La santé des Canadiens – Le rôle du gouvernement fédéral

Rapport intérimaire

Volume cinq : Principes et recommandations en vue d'une réforme - Partie I


CHAPITRE TROIS

Financement et évaluation des technologies de la santé

Par technologies de la santé, on entend « l’ensemble des techniques, des médicaments, des équipements et des procédures utilisés par les professionnels de la santé dans la prestation de soins médicaux à des personnes, et [de] systèmes dans le cadre desquels ces soins sont donnés[1] ». Bien que cette définition englobe les médicaments, nous en ferons abstraction dans le présent chapitre pour nous concentrer sur les technologies dites « dures ». Nous aborderons la question des médicaments dans le volume six (à paraître en octobre 2002).

Personne ne conteste que les technologies de la santé constituent un élément important de la prestation des services de santé dans les pays avancés. En effet, elles contribuent à améliorer la rapidité et l’exactitude des diagnostics, à soigner la maladie, à allonger la survie, à soulager la douleur, à faciliter la réadaptation et à préserver l’indépendance. À titre d’exemple, Medical Devices Canada (MEDEC) déclarait dans un mémoire au Comité :

Les appareils et technologies modernes ont non seulement amélioré les résultats pour les malades, mais, par l’emploi de techniques moins intrusives, ils ont aussi permis de raccourcir les séjours à l’hôpital et, par voie de conséquence, de rendre le système de santé plus rentable[2].

Durant les audiences du Comité, on s’est longuement interrogé sur la disponibilité, le financement et l’évaluation des technologies de la santé, courantes et nouvelles. Le Comité estime essentiel d’examiner ces questions de près de manière à optimiser les avantages de ces technologies pour la population, tout en faisant en sorte que le système de soins de santé demeure abordable.

 

3.1 Disponibilité des technologies de la santé

Les technologies de la santé ont beau revêtir une grande importance pour la prestation de services de santé de qualité, force est de constater que le Canada est proportionnellement bien mal nanti sur ce plan compte tenu de ses dépenses de santé. Dans le rapport de la phase deux de son étude, le Comité a montré que, si le Canada est au cinquième rang parmi les pays de l’OCDE au chapitre des dépenses de santé (en pourcentage du PIB), il se trouve en revanche dans le tiers inférieur pour ce qui est de la disponibilité des technologies de la santé. Il est par exemple au 21e rang (sur 28) pour ce qui est de l’accès à un tomodensitomètre, au 19e rang (sur 22) pour l’accès à un lithotripteur et 19e (sur 27) pour l’accès à l’IRM. Il n’est en bonne place qu’au chapitre de l’accès aux appareils de radiologie (6e sur 17)[3].

Les chiffres montrent par ailleurs que l’écart se creuse. Par exemple, le déficit du Canada au niveau de l’accès à l’IRM s’est aggravé entre 1986 et 1995 par rapport aux pays de l’OCDE mieux classés, notamment l’Australie, la France, les Pays-Bas et les États-Unis. [4]

L’accès n’est pas la seule difficulté au chapitre des technologies de la santé. Le « vieillissement » des appareils aussi pose problème. Par exemple, d’après les informations qui ont été fournies au Comité, entre 30 et 63 % de la technologie d’imagerie que l’on utilise actuellement au Canada est désuète tant sur le plan de l’âge des machines que sur celui de leur efficacité relative, en ce qui concerne notamment la qualité de l’image ou la dose de radiation nécessaire.[5]

On ne sait pas exactement pourquoi le Canada ne se dote pas des technologies de la santé au même rythme que les autres pays de l’OCDE, ni pourquoi il n’a pas de programme régulier de remplacement du matériel désuet. Cependant, deux facteurs pourraient expliquer cet état de choses. D’abord, le Canada importe la majeure partie des technologies en question, ce qui n’est pas le cas, par exemple, de l’Allemagne, de la France et des États-Unis, qui disposent d’une importante industrie de technologies de la santé. Ce “déficit” pourrait être imputable en partie au fait que le gouvernement intervient peu pour stimuler le développement de cette industrie au Canada. Ensuite, les difficultés budgétaires auxquelles ont dû faire face tous les ordres de gouvernement durant l’ensemble des années 90 ont réduit considérablement l’investissement dans les biens d’équipement du secteur de la santé.

À l’instar de nombreux témoins, le Comité craint que la pénurie d’appareils et l’utilisation d’appareils désuets nuisent à l’établissement d’un diagnostic exact et à la qualité des traitements. Comme on le précise dans le rapport de la phase deux, la situation risque non seulement d’affecter la santé des malades, mais elle suscite aussi des préoccupations quant à la responsabilité des professionnels de la santé.[6]

Le Comité craint en outre que le déficit sur le plan des technologies de la santé n’ait pour effet de limiter l’accès à des soins nécessaires et d’allonger les périodes d’attente. À notre avis, et dans l’esprit du principe 20 énoncé au chapitre 2, le système public de soins de santé doit garantir à la population un diagnostic et un traitement en temps opportun.

Dans l’ensemble, le Comité est convaincu que les technologies de la santé sont la clé qui permettra d’offrir aux Canadiens un niveau optimal de soins de santé de qualité. En améliorant l’accès aux technologies nouvelles et en remplaçant les appareils désuets de façon avisée, on contribuera à réduire l’attente et à offrir à tous des diagnostics et des traitements de qualité en temps opportun. Au demeurant, la prestation de services plus rapides et plus efficaces pourrait avoir un effet bénéfique sur les coûts du système de soins de santé en général.

 

3.2     Financement de l’acquisition et de la mise à niveau des technologies de la santé

Comme on l’a déjà fait remarquer, beaucoup de témoins ont signalé la faiblesse des dépenses d’équipement dans le système de soins de santé du Canada, imputable en partie aux contraintes budgétaires avec lesquelles étaient aux prises tous les ordres de gouvernement dans les années 90. Pour les témoins, vu le déficit actuel en technologies de la santé, une sérieuse réévaluation de la manière dont on acquiert et finance ce type d’équipement s’impose. Par ailleurs, beaucoup de témoins ont affirmé que le vieillissement de la population et l’augmentation des attentes allaient grandement influer sur les besoins futurs en technologies de la santé. En conséquence, ils recommandent, outre un accroissement des dépenses publiques, l’établissement de projections des besoins futurs en la matière et l’élaboration d’un programme d’investissement.

Le gouvernement fédéral est intervenu récemment pour remédier au déficit de technologies de la santé. Il a annoncé en septembre 2000 son intention d’investir un milliard de dollars en deux ans (2000-2001 et 2001-2002) pour aider les provinces et les territoires à se procurer des appareils médicaux neufs. Les fonds en question ont été débloqués dès l’adoption de la loi en octobre 2000, ce qui a permis aux gouvernements provinciaux et territoriaux de procéder sans tarder à l’achat d’appareils diagnostiques et cliniques.

Les témoins se sont dits heureux de cette initiative, mais demeurent préoccupés. Premièrement, certaines provinces ne se sont pas encore servies, peut-être parce que le gouvernement fédéral exige qu’elles fournissent une subvention de contrepartie, ce qui peut présenter des difficultés pour certaines. Deuxièmement, l’exploitation de ces machines entraîne d’autres dépenses, qui peuvent être difficiles à assumer même pour les provinces qui ont les moyens de s’équiper[7]. D’après des estimations fournies au Comité, l’investissement d’un milliard de dollars en équipements neufs exigerait 700 millions de dollars de plus pour couvrir les frais d’exploitation de ce matériel[8]. Troisièmement, cet investissement ne règle en rien le problème de la mise à niveau des vieilles machines. On estime à un milliard de dollars la somme nécessaire à la mise à niveau des équipements actuels[9]. Quatrièmement, même les nouvelles sommes investies dernièrement ne porteront pas le Canada à un niveau comparable à celui des autres pays de l’OCDE. Cinquièmement, le Comité a entendu dire qu’il n’existe apparemment pas de mécanisme permettant de savoir exactement ce que les provinces et les territoires font des sommes qui leur ont été accordées pour acheter des équipements neufs.

À l’instar des témoins, le Comité voit dans l’injection de fonds fédéraux additionnels un pas important et souhaité vers  l’acquisition des technologies de la santé nécessaires. Nous estimons cependant que cela ne suffit pas. Ce type de financement, quand il est offert, devrait être structuré de manière à être plus attrayant pour les provinces et les territoires. Nous pensons aussi que le gouvernement fédéral doit s’assurer que les fonds neufs destinés aux technologies de la santé servent effectivement à l’achat de machines dont on se serait autrement passé, et non à subventionner des dépenses déjà prévues.

Par ailleurs, le Comité s’inquiète de l’absence d’un mécanisme permettant de s’assurer que les provinces et les territoires affectent réellement les fonds fédéraux aux fins prévues. Pour cette raison, dans l’esprit du principe trois énoncé au chapitre deux, nous pensons nécessaire d’instituer un mécanisme efficace de reddition de comptes quant à l’usage fait des fonds fédéraux. En conséquence, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral mette sur pied un programme à long terme destiné à aider les provinces et les territoires à se procurer et à exploiter les technologies de la santé, et que ce programme soit assorti de mécanismes par lesquels les provinces et les territoires bénéficiaires rendront compte de l’utilisation des fonds fédéraux réservés à cette fin.

Enfin, le Comité est d’avis que, avant de se lancer dans l’achat de nouveaux appareils, il importe d’en vérifier l’efficacité et la rentabilité. Nous traiterons de cette question plus en détail ci-dessous.

 

3.3 Évaluation des technologies de la santé

Durant la phase deux de son étude, le Comité a appris que l’évaluation des technologies de la santé (ETS) fournit des informations sur la sûreté de ces technologies, leur efficacité clinique et leur rentabilité. Cette évaluation prend aussi en considération les aspects sociaux, juridiques et éthiques du recours aux technologies de la santé établies ou nouvelles. Dans un mémoire soumis au Comité, on explique ce qui suit :

L’évaluation des technologies de la santé porte sur les technologies médicales (appareils, machines, procédures et médicaments) et leur utilisation. Il s’agit de synthétiser les recherches sur les technologies médicales pour en faire ensuite une analyse critique. Processus multidisciplinaire, l’évaluation peut porter sur des analyses de la sûreté, de l’efficacité et de l’efficience de la technologie et de la qualité de vie des malades et de l’utilisation de la technologie. L’évaluation peut aussi porter sur d’autres facteurs comme les répercussions économiques, éthiques et sociales de la technologie étudiée et sur ses effets secondaires, qui peuvent être fortuits, indirects et à retardement[10].

L’ETS peut aider à décider s’il faut se procurer une technologie nouvelle ou remplacer celle qu’on possède déjà. Plus important encore, elle contribue à maints égards à améliorer la qualité des soins médicaux : elle permet de s’assurer de l’efficacité des technologies, de veiller à ce qu’elles soient utilisées à bon escient et de voir à ce qu’on utilise la technologie la moins coûteuse pour obtenir le résultat souhaité.

Ces dernières années, le gouvernement fédéral et les provinces ont appuyé la création de divers organismes chargés de l’évaluation des nouvelles technologies. Le premier organisme provincial de ce genre, le Conseil d’évaluation des technologies de la santé du Québec, a été créé en 1988. Au niveau national, l’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (OCCETS) a ouvert ses portes en 1989. En Colombie-Britannique, l’Office of Health Technology Assessment a vu le jour en 1990. Le service d’évaluation des technologies de la santé de la Heritage Foundation for Medical Research de l’Alberta a été institué en 1996. Des organismes d’étude de la consommation des services de santé, qui effectuent certaines activités d’ETS, ont été établis au Manitoba, en Ontario et en Saskatchewan. L’OCCETS joue trois grands rôles : il coordonne toutes les activités d’ETS exercées par les diverses instances; il s’efforce de réduire les doubles emplois entre les activités des organisations nationales, provinciales ou territoriales; et il mène ses propres activités d’ETS.

On a dit au Comité que, malgré l’existence de ces organismes, on ne s’intéressait pas suffisamment à l’ETS au Canada. Le Canada consacre moins d’argent à l’ETS que bien d’autres pays avec lesquels il devrait pourtant être sur un pied d’égalité. Par exemple, on investit au Canada moins de 8 millions de dollars annuellement dans l’ETS, tous ordres de gouvernement confondus (4,3 millions environ pour l’OCCETS et approximativement 3 millions de dollars pour les organismes provinciaux), comparativement aux quelque 100 millions de dollars que le Royaume-Uni consacre à son National Institute for Clinical Evidence (NICE). Il arrive donc souvent que l’on mette sur le marché au Canada des technologies de la santé dont on ne connaît pas encore très bien la sûreté, l’efficacité et le coût.

Martin Zelder, directeur de la recherche sur la politique sanitaire au Fraser Institute, a proposé que le Canada se serve des résultats de l’ETS réalisée à l’étranger[11], mais d’autres témoins ont fait valoir qu’on ne pouvait pas transposer directement les résultats de recherches effectuées ailleurs en raison des différences, d’un pays à l’autre, au chapitre de la composition démographique de la population, de la morbidité, des coûts des ressources en santé et de la pratique médicale. Bien que l’OCCETS et ses homologues des autres pays se communiquent l’information dont ils disposent, les généralisations ont des limites :

L'efficacité et l'efficience de la technologie peuvent ou non être généralisées, et il est certain que les coûts ne le peuvent pas. Une analyse coût-avantage effectuée aux États-Unis ne peut s'appliquer telle quelle au Canada. Les coûts sur lesquels l'analyse s'appuie tiennent compte de prix relatifs différents de ceux en vigueur au Canada[12].

Le Comité a été saisi d’une autre lacune importante, à savoir que l’information générée par les activités d’ETS se rendait difficilement jusqu’aux fournisseurs et aux administrateurs des soins de santé. Toute amélioration à ce chapitre permettrait à coup sûr d’améliorer la qualité de la prestation des soins médicaux et de formuler une politique de santé plus judicieuse.

Dans l’ensemble, le Comité convient avec les témoins de l’importance critique de l’évaluation des technologies de la santé et de l’opportunité de prévoir davantage d’ETS au moment de l’adoption de technologies nouvelles ou du remplacement des appareils médicaux. Nous convenons aussi de l’importance de mieux diffuser les résultats de l’ETS en raison des progrès rapides des technologies de la santé. Le Comité estime que, dans le contexte du financement de la recherche innovatrice en santé, le gouvernement fédéral devrait consacrer davantage de fonds à l’évaluation des technologies de la santé courantes et nouvelles. En conséquence, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral accroisse le montant des fonds destinés à l’OCCETS et aux autres organismes d’évaluation des technologies de la santé.

Que ces fonds additionnels servent à accroître l’ETS au Canada et à améliorer la diffusion et la promotion des résultats de l’ETS auprès des fournisseurs et des administrateurs des soins de santé.

Enfin, le Comité a appris qu’il existait très peu d’information sur la part précise des technologies dans les coûts de la santé. On manque en effet de données fiables pour établir le rapport entre la technologie et la progression des dépenses de santé. Dans la plupart des études, on se contente d’imputer aux technologies la part des dépenses de santé qui n’est pas attribuable à des facteurs plus faciles à identifier.

Ainsi, nous ne savons pas vraiment ce que coûtent les technologies de la santé au Canada, ni l’effet de celles-ci sur la santé et la qualité de vie de la population. Il est impossible de savoir si les coûts des technologies de la santé viennent s’ajouter carrément aux dépenses de santé, ou s’ils sont dans une certaine mesure compensés par des réductions concomitantes des coûts des traitements.  Tous les témoins entendus ont souligné la nécessité d’effectuer des recherches à ce sujet.

Le Comité constate le manque de renseignements pertinents et à jour sur les coûts et les répercussions du recours aux technologies de la santé, et estime qu’il serait avantageux pour l’ensemble du système de soins de santé de faire davantage de recherches à ce sujet. En conséquence, il recommande :

Que le gouvernement fédéral accorde des sommes additionnelles aux Instituts de recherche en santé du Canada et à la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé pour soutenir la recherche sur les répercussions potentielles des technologies de la santé sur les coûts du système de soins de santé.


CHAPITRE QUATRE

Création d’une infostructure nationale de la santé

Le secteur de la santé est fortement axé sur l’information. Grâce à une « bonne information », le fournisseur de soins de santé peut ordonner le bon traitement, prescrire le médicament approprié ou recommander la meilleure approche préventive possible. Toute personne qui possède les renseignements dont elle a besoin est mieux en mesure de prendre de bonnes décisions en matière de santé et de style de vie. S’ils possèdent la bonne information, les gestionnaires et les décideurs en matière de soins de santé peuvent établir la façon la plus rentable et la plus efficace de répartir les ressources financières, matérielles et humaines.  

Au Canada, à l’heure actuelle, il arrive souvent que l’on ne puisse pas  obtenir facilement l’information nécessaire à la prestation, à la gestion et à l’utilisation des soins de santé. Au cours des audiences de la phase deux de son étude, le Comité a appris que le système de soins de santé du Canada ne fait pas autant appel aux technologies modernes de l’information et des communications que d’autres secteurs axés sur l’information. Selon certains témoins, l’utilisation accrue de ces technologies permettrait d’améliorer la disponibilité, l’accessibilité et l’échange des « bons renseignements ». Cela faciliterait considérablement la prise de décisions fondées sur des données probantes par les fournisseurs de soins de santé, les gestionnaires et les décideurs en matière de soins de santé de même que par les patients.

Le terme « télésanté » est souvent utilisé pour décrire le recours aux technologies de l’information et des communications dans le domaine de la santé. Comme il en a été question dans le volume deux de l’étude du Comité, les applications suivantes de la télésanté comptent parmi les options envisagées au Canada pour accroître l’échange d’une « bonne information » et améliorer la qualité des soins de santé :

·        Un système de dossiers de santé électroniques (DSE). Le système de DSE est un système automatisé alimenté par les fournisseurs de soins de santé. Il fait partie d’un réseau électronique qui donne accès au dossier de santé complet du patient, où sont inscrits entre autres les visites chez le médecin, les séjours à l’hôpital, les médicaments prescrits, les analyses de laboratoire, etc.

·        La télémédecine et les télésoins à domicile. Ces applications de la télésanté rendent possible la prestation de soins de santé à grande et à courte distance.

·        Un réseau d’information sur la santé accessible par Internet. Ce réseau a pour but d’aider les personnes à prendre des décisions éclairées en ce qui a trait à leur santé et leur bien-être ainsi qu’au système et à la politique de soins de santé[13].

La télésanté est à la base de ce que de nombreux Canadiens appellent « l’infostructure de la santé ». À l’heure actuelle, tous les ordres de gouvernement procèdent à la mise en œuvre de diverses composantes de cette infostructure. Ces initiatives en sont cependant à des étapes d’élaboration différentes. En outre, elles sont dispersées au sein des organismes, des établissements et des provinces et « il s’agit d’un ensemble de projets disparates, dont la valeur augmenterait énormément s’ils étaient rassemblés en un tout cohérent »[14]. Le défi consiste à intégrer toutes ces infostructures dans un système d’information exhaustif et uniforme. Pour ce faire, il est évident que les gouvernements fédéral et provinciaux doivent collaborer et que le Canada doit d’abord adopter un système de dossiers de santé électroniques.

 

4.1  Etablissement d’un système de dossiers de santé electroniques

La création d’un système de dossiers de santé électroniques (DSE) représente sans contredit la première étape d’un processus de collecte de renseignements sur la santé qui permettra de prendre des décisions fondées sur des données probantes dans l’ensemble du système de soins de santé :

En disposant d’une information précise et opportune sur les déterminants de la santé et les résultats des décisions antérieures, les fournisseurs de soins de santé pourront prendre des décisions éclairées dans l’intérêt de leurs patients. Une meilleure compréhension des répercussions sur la santé et des coûts des décisions antérieures permettra aux décideurs et aux gestionnaires de prendre des décisions fondées sur les résultats, décisions nécessaires pour maintenir la poussée des réformes et appuyer le système de santé. Une information plus juste en matière de santé permettra au grand public de participer davantage aux débats en matière de politique de santé et de responsabiliser le système de santé. En leur qualité de consommateurs, les Canadiens et les Canadiennes pourront rechercher en connaissance de cause les fournisseurs de soins de santé et les services pouvant répondre à leurs besoins[15].

Tout système de DSE possède l’importante caractéristique suivante :  il permet aux fournisseurs de soins de santé, où qu’ils se trouvent, d’accéder au besoin à des renseignements sur les patients, grâce à l'interconnexion de bases de données interopérables qui respectent les normes nécessaires en matière de technique et de données. Le Comité est d’avis qu’un système de DSE offre d’énormes possibilités pour réaliser  l’intégration des divers éléments du système de soins de santé du Canada, actuellement cloisonné. Selon nous, le manque d’intégration actuel gêne l’établissement d’un lien direct entre les intrants et les extrants ou résultats du système de soins de santé. Cette situation constitue un obstacle de taille à la prise de décisions fondées sur les résultats en matière de santé et de soins de santé.

Lors des audiences du Comité, de nombreux témoins ont indiqué que le système de DSE constitue la pierre angulaire d’un système de prestation de soins de santé efficient et judicieux, capable d’améliorer à la fois la qualité et la responsabilisation. Selon eux, les DSE sont essentiels à un système de soins de santé vraiment axé sur le patient. Le rapport de la commission Fyke, en Saskatchewan, va dans le même sens :

Le système de dossiers de santé électroniques constitue la pierre angulaire d’un système de prestation de soins de santé efficient et judicieux permettant d’améliorer la qualité et la responsabilisation. En son absence, les perspectives d’un système de soins de santé efficient et axé sur le patient et les perspectives d’un travail d’équipe optimal sont minces[16].

Outre la commission Fyke, d’autres commissions provinciales sur les soins de santé ont endossé la création d’un système de DSE, notamment la Commission de restructuration des services de santé en Ontario, la commission Clair au Québec et le rapport Mazankowski en Alberta[17].

Tous les ordres de gouvernement canadiens ont reconnu l’importance d’élaborer un système de DSE. D’ailleurs, le 11 septembre 2000, les premiers ministres des provinces se sont entendus pour collaborer à la création d’un tel système au cours des trois années suivantes et à l’élaboration de normes communes applicables aux données afin d’assurer la compatibilité et l’interopérabilité des réseaux provinciaux d’information sur la santé, et de garantir la protection rigoureuse des renseignements personnels sur la santé.

Pour appuyer l’entente conclue entre les premiers ministres, le gouvernement fédéral s’est engagé à verser 500 millions de dollars en 2000-2001 pour accélérer l’implantation de technologies de l’information modernes au sein du système de soins de santé. Le Comité a appris que cette somme d’argent a été investie dans une entreprise à but non lucratif connue sous le nom d’Inforoute Santé du Canada Inc. (ou Inforoute), qui travaillera en collaboration avec les provinces et les territoires à l’élaboration des composantes de base nécessaires au système de DSE au cours des trois à cinq prochaines années. Inforoute a actuellement deux projets en marche :

·        D’abord, elle a créé un répertoire national permettant de consigner les initiatives organisationnelles, régionales, provinciales et nationales liées à l’élaboration des DSE.

·        Ensuite, de concert avec l’ICIS et d’autres intéressés, elle procède à l’élaboration de normes coordonnées et uniformes en matière de collecte et d’échange d’informations dans le domaine pharmaceutique[18].

Le Comité est d’avis que les travaux d’Inforoute constituent une première étape importante vers l’intégration complète des diverses infostructures de la santé. Nous nous réjouissons de cette volonté de collaboration entre le gouvernement fédéral, les provinces et les territoires, qui devrait favoriser l’élaboration d’un modèle unique de DSE. À notre avis, le système public de soins de santé du Canada et la population canadienne tireront des avantages considérables d’un système de DSE pourvu que celui-ci ait une portée nationale. À cette fin, le Canada doit agir comme chef de file et fournir les ressources nécessaires. Le Comité recommande donc :

Que, au terme de la période de trois à cinq ans, le gouvernement fédéral accorde du financement additionnel à Inforoute Santé du Canada Inc. pour permettre à cette entreprise de créer, de concert avec les provinces et les territoires, un système national de dossiers de santé électroniques.

Le Comité reconnaît que la population éprouve une certaine appréhension à propos de l’informatisation et de la mise en réseau des dossiers personnels de santé, plus particulièrement en ce qui a trait à la nature des renseignements recueillis et à la façon dont ils sont rassemblés, stockés et utilisés. À l’instar du Comité consultatif sur l’infostructure de la santé, nous croyons qu’il faut établir des lignes directrices régissant la collecte, le stockage et l’utilisation des renseignements afin d’assurer l’intégration harmonieuse des infostructures. Le Comité recommande donc :

Que le gouvernement fédéral, en collaboration avec toutes les parties impliquées dans l’informatisation des dossiers de santé, établisse des normes et des règles applicables à la collecte, au stockage et à l’utilisation des renseignements.

L’avantage le plus important lié à l’élaboration d’un système de DSE pancanadien est peut-être que ce système permettra de disposer de données fondées sur des résultats probants, lesquelles serviront à évaluer la qualité des soins, l’efficacité du système de soins de santé et la satisfaction des patients. Les DSE rendront également possible l’évaluation des résultats de diverses interventions. Cela favorisera l’imputabilité et la transparence du processus décisionnel en matière de prestation et de politique de soins de santé, en plus de permettre l’amélioration de la qualité des soins.  

4.2     Évaluation de la qualité, de l’efficacité et des résultats : la nécessité de mener une évaluation indépendante

Le Comité est persuadé qu’un investissement à long terme dans les technologies de l’information et des communications, notamment un système de DSE, permettra de recueillir des renseignements plus pertinents et plus opportuns sur l’accès aux soins, la qualité de leur prestation, l’efficacité du système de soins et ses résultats pour le patient. Comme l’ont fait valoir certains témoins, nous croyons que les gouvernements devraient financer la création d’un système de DSE et l’élaboration d’une infostructure de la santé à portée plus large et d’envergure nationale. 

En outre, nous reconnaissons les inquiétudes exprimées par de nombreux témoins qui croient que les gouvernements doivent financer le système de DSE sans toutefois être chargés d’évaluer les données sur la santé, la qualité des soins et les résultats. Selon ces témoins, la collecte et l’évaluation des renseignements sur la santé sont actuellement effectuées par ceux qui financent et assurent la prestation des soins de santé, à savoir les gouvernements. Les résultats ne font l’objet d’aucune évaluation indépendante et il n’existe pas de vérification externe de l’impact des diverses interventions sur les patients.

Cette inquiétude a également été soulevée dans les rapports récemment publiés par des commissions provinciales sur les soins de santé. Voici notamment ce que mentionnait à ce sujet le Conseil consultatif du Premier ministre de l’Alberta sur la santé :

Le suivi et le contrôle des résultats et la publication périodique de rapports destinés au public sont essentiels pour améliorer la qualité des soins de santé. Cependant, s’ils évaluent eux-mêmes les résultats, les gouvernements et les autorités sanitaires peuvent se retrouver en situation de conflit d’intérêts[19].

Le conseil consultatif a recommandé la création d’une commission permanente chargée des résultats, qui assurerait le suivi et l’évaluation des résultats et rendrait compte régulièrement à la population.

De même, la commission Fyke en Saskatchewan a recommandé  la création d’un « conseil de la qualité », organe indépendant du gouvernement et fondé sur l’expérience clinique. Ce conseil aurait notamment pour mandat de faire régulièrement rapport à l’assemblée législative provinciale et à la population sur un éventail de questions, notamment les tendances notées dans l’état de santé de la population, les coûts et avantages des interventions en soins de santé, les pratiques et les erreurs cliniques, l’évaluation des technologies, de l’équipement et des médicaments. Le rapport Fyke précisait que :

[…] le conseil de la qualité pourrait permettre de dépolitiser les décisions, trouver des solutions créatives à des problèmes de longue date, débarrasser la population de la tyrannie de l’information anecdotique et des renseignements erronés au sujet de l’état du système de soins de santé, et révéler les aspects du système qui présentent un rendement optimal et ceux qui ne le font pas[20].

En d’autres termes, ces commissions provinciales ont proposé que le rôle d’évaluation du système de soins de santé soit dissocié du rôle lié au financement et à la prestation des soins. Cette proposition a également été formulée dans un rapport publié récemment :

[…] le fait de séparer les fonctions – assurance, prestation des services et évaluation de la qualité des soins – actuellement remplies par les gouvernements dans le système de soins de santé […] favorisera la collecte de renseignements et leur diffusion à grande échelle, permettra à la population de rendre les fournisseurs de soins responsables en ne faisant plus appel à ceux dont les délais ou les résultats de traitements sont inacceptables, et permettra aux gouvernements d’appliquer une norme ou un contrôle réglementaire plus rigoureux[21].

Le Comité estime qu’il est essentiel de procéder à l’évaluation de notre système de prestation de soins de santé afin de fournir des soins fondés sur l’expérience clinique et répondant aux besoins des patients. Nous sommes tout à fait d’accord avec les témoins et les commissions provinciales qui font valoir que les rôles de financement et de prestation doivent être dissociés du rôle d’évaluation afin de permettre une évaluation indépendante de l’efficacité et des résultats du système de soins de santé.

De plus, comme le précise le principe seize (chapitre deux), le Comité est d’avis que l’évaluation indépendante doit être menée à l’échelle nationale (et non fédérale). Une telle approche permettrait une mise en commun des compétences et donnerait donc lieu à l’optimisation des ressources humaines limitées que compte actuellement le Canada, ce qui se traduirait par d’importantes économies d’échelle. De plus, les petites provinces, qui autrement ne seraient pas en mesure de maintenir un système de surveillance et d’évaluation réellement efficace, tireraient manifestement profit d’un processus d’évaluation à portée nationale.

Selon le Comité, ce processus national d’évaluation de l’efficacité et des résultats du système de soins de santé devrait s’articuler autour des organismes nationaux qui sont actuellement chargés de réaliser des évaluations indépendantes du système. Ainsi, le processus d’évaluation devrait comporter trois volets :

·        D’abord, on devrait renforcer le rôle de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS). Outre ses responsabilités en matière de santé publique, l’ICIS devrait se voir confier la tâche de produire des rapports (publics ou confidentiels) sur la performance de toutes les régions et de tous les organismes fournisseurs.

·        Ensuite, le Conseil canadien d’agrément des services de santé devrait formuler régulièrement des recommandations sur la façon de combler les lacunes qu’il aurait relevées dans les établissements de soins de santé. Facultatif à l’heure actuelle, on devrait rendre cet examen obligatoire.

·        Enfin, le conseil de citoyens sur la qualité des soins de santé devrait contribuer à l’élaboration de normes et de politiques régissant l’évaluation de l’efficacité et des résultats du système de soins de santé[22].

L’étendue des pouvoirs confiés à chaque organisme devrait être précisée.  Ces organismes devraient-ils s’appuyer exclusivement sur la pression publique et la persuasion ou devraient-ils être en mesure de forcer les fournisseurs ne respectant pas les normes de qualité établies à apporter les changements nécessaires? Quel que soit le mandat de chacun de ces organismes nationaux d’évaluation, il est clair que de nombreuses questions de compétences doivent être réglées. Toutefois, le Comité fait, comme premier pas, la recommandation suivante :

Que le gouvernement fédéral, en collaboration avec les provinces et les territoires, entreprenne la mise sur pied d’un système national d’évaluation de l’efficacité et des résultats du système de soins de santé. Ce système devra : 1) s’appuyer sur les compétences et les organismes actuels; 2) être indépendant des gouvernements; 3) bénéficier d’un financement public approprié. Le gouvernement fédéral devra accorder un financement substantiel à cette initiative fort importante.

 

4.3     Favoriser la responsabilisation

De nombreux témoins ont reconnu que l’élaboration d’un système de DSE  visant à recueillir et à interpréter des données sur l’efficacité du système de soins de santé et des traitements rendra le financement et la prestation des soins de santé plus transparents. En outre, un système de DSE uniforme facilitera le suivi et la surveillance de l’utilisation des fonds destinés aux services de santé publics. En bout de ligne, le système favorisera l’imputabilité (ou responsabilisation) de l’ensemble du système.

Mais qu’entend-on exactement par « responsabilisation »? De l’avis du Comité,  la responsabilisation se définit comme l’obligation de faire la preuve et d’assurer la responsabilité d’un rendement par rapport à des objectifs établis. Comme nous l’avons mentionné dans le volume quatre de notre étude, les gouvernements peuvent rendre des comptes de deux manières. D’abord, le gouvernement fédéral rend compte aux Canadiens de ses politiques et programmes en ce qui concerne la santé (la reddition de comptes publics). Ensuite, les gouvernements provinciaux et territoriaux rendent compte au gouvernement fédéral de l’utilisation qu’ils font des paiements de transfert fédéraux (reddition de comptes de gouvernement à gouvernement)[23].

La signature, en février 1999, de l’Entente-cadre sur l’union sociale par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (à l’exception du Québec) a marqué un pas important vers une plus grande reddition de comptes au public[24]. En vertu de cette entente, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux se sont engagés à accroître leur transparence et leur imputabilité envers la population canadienne en ce qui a trait à l’efficacité de leurs politiques sociales (y compris la politique en matière de soins de santé), pour permettre aux Canadiens d’évaluer le rendement des programmes sociaux. Selon l’Entente-cadre, chaque gouvernement s’engage donc plus précisément :

·        à suivre de près ses programmes sociaux, à en mesurer le rendement et à publier des rapports réguliers pour informer le public du rendement obtenu;

·        à partager des informations sur les pratiques exemplaires adoptées pour mesurer les résultats, et à travailler de concert avec les autres gouvernements pour mettre au point, à terme, des indicateurs comparables permettant de mesurer les progrès accomplis en regard des objectifs convenus;

·        à reconnaître et à expliquer publiquement les contributions et les rôles respectifs des gouvernements[25].

En plus de reconnaître la nécessité d’accroître leur imputabilité envers le public, les gouvernements signataires de l’Entente-cadre se sont engagés à « utiliser les transferts intergouvernementaux aux fins prévues et [à] faire bénéficier [leurs] résidents de toute augmentation »[26]. De l’avis du Comité, la collecte de renseignements sur l’utilisation qui est faite des fonds publics améliorera considérablement la reddition de comptes de gouvernement à gouvernement.

À l’heure actuelle, les provinces et les territoires ne sont pas tenus de rendre compte de l’utilisation des paiements de transfert fédéraux qu’ils reçoivent en vertu du Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux (TCSPS). L’actuel mécanisme d’imputabilité de gouvernement à gouvernement respecte les cinq principes de la Loi canadienne sur la santé. Aux termes de cette loi, les gouvernements provinciaux et territoriaux doivent présenter volontairement un rapport annuel décrivant la façon dont leur régime d’assurance-santé respectif adhère aux principes de la Loi. Cette information sert à rédiger le rapport annuel sur la Loi canadienne sur la santé

En outre, l’Entente-cadre permet d’accroître la transparence et l’imputabilité envers le public en ce qui a trait aux différends visés par la Loi canadienne sur la santé. Pour ce qui est de la transparence, l’entente prévoit un mécanisme de prévention et de règlement des différends qui « devrait être simple, rapide, efficient, efficace et transparent »[27]. En ce qui concerne la reddition de comptes publics, l’entente précise que « les gouvernements rendront compte publiquement chaque année de la nature des différends intergouvernementaux et de la façon dont ils ont été résolus »[28].

Un tel mécanisme de règlement des différends applicable à la Loi canadienne sur la santé n’a pas encore été établi. Lors de leur rencontre de janvier 2002, les premiers ministres provinciaux et les dirigeants territoriaux ont demandé au Premier ministre Klein de piloter ce dossier auprès du gouvernement fédéral afin d’établir, d’ici au 30 avril 2002, un mécanisme de règlement des différends relatif à la Loi canadienne sur la santé. Le Comité espère que ce mécanisme sera bientôt en place et qu’il permettra de donner plus de transparence et d’imputabilité aux processus d’interprétation et d’application de la Loi. Cette amélioration constituerait, selon nous, un pas important vers le renouvellement et la réorganisation des soins de santé au Canada.

 

4.4 Confidentialité et protection des renseignements personnels

Le caractère privé, la confidentialité et la sécurité des renseignements personnels sur la santé dans le contexte d’un système de DSE, ainsi que dans le cadre plus large d’une infostructure nationale de la santé, ont probablement constitué la question la plus délicate soulevée lors des audiences du Comité sur le sujet. Bien que ces termes soient parfois utilisés comme synonymes, ils renvoient à des notions totalement différentes :

·        Le caractère privé des renseignements personnels concerne le droit des personnes d’être maîtres de l’information qui touche leur santé, qu’il s’agisse de sa collecte, de son utilisation ou de sa divulgation.

·        La confidentialité a trait à l’obligation des fournisseurs de soins de santé de protéger l’information qui concerne la santé de leurs patients, de la garder secrète et de ne pas l’utiliser ou la divulguer à mauvais escient.

·        La sécurité touche l’ensemble des normes entourant les systèmes d’information qui protègent l’accès au système et l’information qu’il contient.

En somme, le caractère privé de l’information a pour corollaire l’obligation de respecter son caractère confidentiel et d’assurer sa sécurité. La protection de la vie privée au Canada est une responsabilité que se partagent les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. À l’heure actuelle, le cadre juridique de la protection de la vie privée est une mosaïque de lois, politiques, règlements et codes de pratique volontaires. On a dit au Comité que le premier pas à faire consiste à faire admettre la nécessité d’harmoniser les lois et règlements au Canada de telle sorte que la vie privée des Canadiens en matière de santé soit protégée de façon raisonnable et uniforme.

Le Comité a été heureux d’apprendre que tous les secteurs de compétence se penchent actuellement sur une résolution visant à harmoniser les lois dans ce domaine et que l’on s’attend à ce qu’un accord soit bientôt conclu en ce sens. Nous accordons tout notre appui à Inforoute pour qu’elle favorise l’adoption d’une prise de position commune sur le caractère privé, la confidentialité et la sécurité des renseignements personnels dans le contexte de l’implantation d’un système de DSE pancanadien.

De plus, le Comité reconnaît que la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, promulguée en juin 2000, a soulevé un débat animé et une étude approfondie de la question au cours des deux dernières années. Nous sommes heureux de constater que plusieurs organismes du domaine de la santé ont sérieusement examiné une bonne partie des préoccupations qu’a suscitées la Loi, notamment la nécessité de protéger les renseignements personnels sur la santé tout en permettant une utilisation restreinte de ces renseignements à des fins essentielles, comme la gestion des soins de santé – y compris la prestation, la gestion, l’évaluation et l’assurance de la qualité des services de santé – et la recherche en santé.

Comme d’autres Canadiens, les membres du Comité accordent une très grande priorité à la protection des renseignements personnels sur la santé. Bien que la protection des renseignements personnels revête à juste titre une très grande importance, il faut reconnaître les risques que présente le refus sommaire de l’accès à ces renseignements en raison des menaces que perçoit le public pour la vie privée et la confidentialité. Cela dit, le Comité estime que, si les Canadiens accordent un accès restreint à leurs renseignements personnels à des fins essentielles, notamment pour la recherche en santé et la gestion des soins de santé, il est impératif que ces renseignements bénéficient d’une protection appropriée. Nos principales observations et recommandations en matière de protection des renseignements personnels figurent à la section 5.7.4 du chapitre cinq.

 

4.5 Investir dans la télésanté dans les régions rurales et éloignées

Les applications de la télésanté peuvent non seulement améliorer l’échange d’information entre les divers fournisseurs de soins de santé et établissements, mais elles permettent également d’assurer des soins à grande distance. La télémédecine est une application de la télésanté qui peut améliorer grandement la qualité et l’opportunité des soins, particulièrement dans les régions rurales et éloignées du Canada.

Comme le dit le Comité dans le rapport de la phase deux de son étude, jusqu’à 30 % de la population du Canada vit dans des régions rurales, des régions éloignées ou dans le Nord[29]. L’accessibilité aux soins de santé est l’un des quatre principes de la Loi canadienne sur la santé qui privilégient le patient. Or, les Canadiens des régions rurales se plaignent de plus en plus des écarts qui existent entre les services offerts aux régions urbaines et ceux que l’on trouve dans les régions rurales et éloignées.

Le gouvernement fédéral a répondu aux préoccupations des Canadiens des régions rurales de plusieurs manières. Par exemple, il a créé en septembre 1998 le Bureau de la santé rurale afin de veiller à ce que l’on prenne mieux en compte les vues et les préoccupations des Canadiens des régions rurales aux fins de l’établissement de la politique nationale de santé et les stratégies de renouvellement du système de soins de santé. En février 1999, il a annoncé qu’il investirait 50 millions de dollars sur trois ans (de 1999-2000 à 2001-2002) afin de soutenir des projets pilotes relevant des « Innovations en santé rurale et communautaire ».

En juin 2000, le gouvernement fédéral a annoncé le lancement de sa Stratégie nationale en santé rurale, qu’il considère comme une étape importante dans le processus visant à donner à tous les Canadiens un accès fiable à des soins de santé de qualité. Puis, en juillet 2001, il a annoncé la création du Conseil consultatif ministériel sur la santé rurale, qui doit conseiller le ministre de la Santé sur la façon dont le gouvernement fédéral peut améliorer la santé des communautés et des citoyens du milieu rural.

Selon le Comité, la télémédecine est une composante importante de la politique de santé rurale du gouvernement fédéral. En matière de santé rurale, la télémédecine offre les avantages suivants : elle permet de remédier à la pénurie de fournisseurs de soins de santé en milieu rural et de compléter la formation médicale; elle améliore l’infrastructure de santé rurale; elle permet le respect du principe d’accessibilité de la Loi canadienne sur la santé; et elle assure un développement plus équitable des systèmes d’information sur la santé partout au pays. Le Comité recommande donc :

Que le gouvernement fédéral maintienne les efforts qu’il déploie en matière de santé rurale et qu’il investisse dans des applications de la télésanté qui permettront d’améliorer l’accès aux soins et la qualité des services de santé dans les régions rurales ou éloignées.

Vu les besoins uniques des communautés rurales et éloignées en matière de santé et de soins de santé, le Comité a décidé de tenir des audiences sur cette question particulière et de publier au cours de l’année un rapport thématique contenant des recommandations détaillées.

 

4.6  Investir dans les télésoins à domicile

On considère que la technologie liée à diverses applications de la télésanté est essentielle à la prestation en temps opportun de télésoins à domicile de qualité. Les télésoins à domicile offrent de nombreux avantages :

·        réduction du nombre de consultations inutiles en salle d’urgence;

·        réduction du nombre de consultations sans rendez-vous au cabinet des médecins de soins primaires;

·        intervention précoce et prévention de séjours répétés à l’hôpital;

·        conseils au patient sur la gestion des symptômes avant-coureurs, permettant ainsi d’éviter l’apparition d’un état pathologique aigu;

·        collecte d’information sur les fluctuations des données relatives aux signes vitaux sur une période de 24 heures, volet important du diagnostic différentiel et de la prévention précoce[30].

Des témoins ont fait valoir que les télésoins à domicile ne remplacent pas les services de santé déjà offerts. Ils viennent plutôt compléter et consolider le système de soins de santé en permettant la prestation d’un continuum de soins axés sur les besoins des patients.

Comme le Comité l’a mentionné dans le rapport de la phase deux de son étude, il est déjà possible de brancher par ligne téléphonique l’équipement de surveillance à domicile à un établissement local de soins de santé[31]. D’autres innovations sont sur le point de se concrétiser. En fait, les applications des télésoins à domicile sont nombreuses : mentionnons, entre autres, la télémédecine comportant des consultations médicales, des diagnostics et la réadaptation du patient à domicile, l’échange d’information entre fournisseurs de soins de santé et patients à domicile, la télésurveillance de patients recevant des traitements cardiaques, d’oncologie ou d’hémodialyse ou de personnes âgées ayant besoin d’aide à domicile.

Selon le Bureau de la santé et l’inforoute (Santé Canada), les télésoins à domicile n'en sont encore qu'à leurs débuts au Canada. Dans le cadre de plusieurs programmes, on utilise actuellement diverses applications telles qu'une ligne d'information téléphonique dotée d'un logiciel de diagnostic à haut rendement, ou un appareil de surveillance à distance pouvant transmettre des données sur les signes vitaux par voie téléphonique. Les programmes qui existent dans ce domaine au Canada servent surtout à faire un suivi et une consultation à distance après une visite à l'hôpital, ou encore à remplacer une visite. D'importants organismes de soins à domicile utilisent les technologies de l'information et des communications pour permettre la transmission de données administratives ou de gestion de cas par le personnel qualifié d’un point de service à des bases de données centrales ou des réseaux communautaires d'information sur la santé[32].

De nombreux témoins ont souligné la nécessité d’élaborer une stratégie nationale de soins à domicile qui accordera une place importante aux télésoins. Une fois élaborée une vision claire, il faudra mettre sur pied des activités de télésoins à domicile de portée nationale. Selon certains, le succès d’une telle initiative ne sera assuré que si le gouvernement fédéral y joue un rôle prépondérant et si toutes les parties intéressées se regroupent pour agir immédiatement. Le Comité formulera ses recommandations finales sur les télésoins à domicile dans son rapport thématique sur les soins à domicile.

 

4.7  Investir dans un réseau d’information sur la santé accessible par internet

Un réseau d’information sur la santé accessible par Internet est un système qui permet aux personnes de prendre des décisions éclairées sur leur santé, leur bien-être, les soins de santé dont elles ont besoin et les politiques de santé. L’information sur la santé accessible au public par Internet pourrait comprendre par exemple : 1) des renseignements généraux sur la santé (promotion de la santé et prévention des maladies); 2) des renseignements sur les traitements et les médicaments disponibles de même que sur la gestion de la maladie (p. ex., tension artérielle, diabète ou obésité); 3) de l’information sur les questions de santé publique (p. ex., qualité de l’air, de l’eau et des aliments); 4) de l’information sur les effets des déterminants de la santé; 5) les politiques fédérales, provinciales et territoriales sur la santé et les soins de santé, ainsi que celles d’autres pays; 6) des données concernant les effets sur la santé des politiques de santé publiques; 7) des données d’imputabilité (comme des rapports de rendement sur les services de santé et les fournisseurs de soins de santé).

Un rapport publié récemment par le Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur l’infostructure de la santé[33] révèle que la contribution du secteur public est plutôt limitée en ce qui a trait à la diffusion d’information sur la santé à la population sous forme électronique. L’effort le plus notable à ce chapitre revient au Réseau canadien de la santé. Le Réseau canadien de la santé est le fruit d’une collaboration entre le gouvernement fédéral et des organismes de santé du pays. Il fournit de l’information aux Canadiens sur la promotion de la santé et la prévention des maladies. Nombreux sont ceux qui le considèrent comme l’un des meilleurs outils du genre au monde. En revanche, le secteur privé – surtout les entreprises américaines – a accédé à ce créneau du marché grâce à des initiatives hautement spécialisées offrant de l'information dynamique et graphique. Il convient toutefois de s’interroger sur le niveau de confiance et d’objectivité que l'on peut accorder aux renseignements que ces initiatives permettent de diffuser, surtout s’ils proviennent d’une société en particulier.

Le rapport du Comité consultatif FPT sur l’infostructure de la santé souligne qu’en dépit de ces initiatives publiques et privées, il y a encore une foule de renseignements auxquels le public aimerait pouvoir accéder, notamment ceux qui concernent certains groupes de la population.

Le Comité consultatif FPT sur l’infostructure de la santé a recommandé la création, à l’intention du public canadien, d’un portail qui fournirait des renseignements détaillés et fiables pouvant faciliter la prise de décisions liées à la santé. S’inspirant du succès du Réseau canadien de la santé, ce portail devrait être stratégiquement relié aux sites Web provinciaux et territoriaux afin d’assurer l’uniformité des renseignements sur la santé d’un bout à l’autre du Canada[34]. Le portail national devrait aussi permettre un meilleur accès à certains groupes de la population qui ont actuellement très peu accès à une information de qualité en matière de santé (p. ex., les communautés autochtones et les collectivités rurales et éloignées).

Le Comité est d’avis que l’accès à une information sur la santé objective et fiable facilitera considérablement aux Canadiens la prise de décisions reliées à la santé et aux soins de santé. Conformément au principe dix-neuf (chapitre deux) de restructuration du système de soins de santé, nous croyons qu’il faut accorder la priorité absolue aux initiatives qui permettent aux personnes de prendre en main leur propre santé et de demeurer en santé. À la lumière de ce principe et des observations du Comité consultatif FPT sur l’infostructure de la santé, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral, en collaboration avec les provinces, les territoires et les parties intéressées, établisse un portail national d’information sur la santé en s’appuyant sur le succès du Réseau canadien de la santé et en réalisant l’intégration des portails provinciaux et territoriaux.

§         En priorité, il faudrait que les investissements dans le portail national visent d’abord les milieux où l’infrastructure technique de base est inadéquate, en particulier les collectivités autochtones, rurales et éloignées. Cela permettrait d’améliorer considérablement l’accès pour tous les Canadiens à de l’information objective sur la santé.


CHAPITRE CINQ

Favoriser l’excellence dans la recherche canadienne en santé

La recherche en santé a pour objet de créer et d’appliquer de nouvelles connaissances dans les domaines de la santé et des soins de santé. Elle englobe toute une gamme d’activités allant de la recherche biomédicale à la recherche clinique, en passant par la recherche sur les services de santé et sur la santé de la population.

·         La recherche biomédicale porte sur les organismes biologiques, les organes et les systèmes d’organes. Dans des recherches de ce genre, on pourrait par exemple utiliser des cultures de cellules ou des tissus animaux ou humains pour tenter de comprendre comment l’organisme contrôle la production de cellules sanguines dans la moelle osseuse, comment la leucémie dérègle ces mécanismes de contrôle et comment rétablir des mécanismes normaux par l’administration de médicaments.

·         La recherche clinique consiste à étudier des personnes saines ou malades. Dans des recherches de ce genre, on pourrait par exemple faire des essais cliniques sur des humains pour déterminer l’efficacité et la toxicité d’un nouveau traitement possible de la leucémie qui s’est révélé prometteur au cours de recherches biomédicales de base, puis comparer le nouveau médicament à d’autres en fonction de ses avantages nets pour les patients.

·         La recherche sur les services de santé englobe la prestation, l’administration, l’organisation et le financement des soins de santé. On peut citer comme exemple la recherche portant sur les processus de traitement des leucémiques : moyens de diagnostic, hospitalisation, traitement en consultation externe ou à domicile et suivi à long terme à l’hôpital ou dans des services de santé communautaire.

·         La recherche sur la santé de la population est centrée sur les grands facteurs qui influent sur l’état de santé (conditions socio-économiques, sexe, culture, niveau d’instruction, etc.). On peut citer comme exemple les études fondées sur de grandes bases de données contenant des renseignements médicaux personnels tirés de différentes sources afin de déterminer si l’incidence de la leucémie est liée à des facteurs environnementaux ou autres.

La recherche en santé est la source de nouvelles connaissances sur la santé humaine : comment maintenir un état de santé optimal, comment prévenir, diagnostiquer et traiter les maladies, comment gérer notre système de soins de santé. Elle permet de mettre au point des pharmacothérapies nouvelles ou améliorées, des traitements, des équipements et des dispositifs médicaux et de nouveaux moyens d’organiser et de dispenser les soins de santé. La recherche en santé contribue également à une meilleure compréhension de l’interaction complexe des facteurs déterminants sociaux, économiques, environnementaux, biologiques et génétiques qui influent sur la santé et sur la prédisposition aux maladies.

D’après les témoignages reçus par le Comité, la recherche en santé favorise la création d’emplois axés sur le savoir, ce qui peut contribuer à l’inversion de l’exode des cerveaux observé dans le pays. Dans l’ensemble, les témoins ont souligné que cette recherche améliore la santé personnelle et économique des Canadiens et renforce notre compétitivité à l’échelle internationale :

La recherche en santé procure à la société des retombées énormes sur les plans économique, social et des soins de santé. Les emplois créés par ces investissements sont des emplois de grande qualité, bien rémunérés et qui font appel à la matière grise et procurent aux Canadiens une reconnaissance mondiale. Ces investissements favorisent par ailleurs le renouvellement des établissements universitaires partout au pays. Ils aident à former de nouveaux professionnels dans les plus récentes techniques et technologies et apportent un soutien important au système de soins de santé au Canada. Enfin et surtout, les résultats de ces activités entraîneront directement une amélioration du traitement des patients, contribuant ainsi à une population en meilleure santé et plus productive[35].

Le Comité a également entendu des témoignages selon lesquels la recherche en santé peut servir de catalyseur du développement économique régional et les innovations qui en découlent peuvent beaucoup contribuer à améliorer la qualité et la viabilité du système canadien de soins de santé. À mesure que les activités de recherche en santé sortent des centres universitaires et des laboratoires du gouvernement pour s’étendre à des milieux plus proches de la collectivité, nous pouvons nous attendre à ce que la qualité des soins s’améliore parce que les fournisseurs de soins participant à des recherches sur la santé seront davantage branchés sur l’information la plus récente dans le domaine. Dans l’ensemble, la recherche en santé offre des perspectives extraordinaires de progrès tant sur le plan économique que sur celui des soins.

Le Comité est d’avis que le Canada doit participer activement à la recherche en santé pour en retirer sa part d’avantages. Il croit fermement aussi que le gouvernement fédéral a un rôle essentiel à jouer comme facilitateur, catalyseur, intervenant, conciliateur et coordonnateur de l’ensemble des efforts déployés pour favoriser l’excellence dans la recherche en santé. Le présent chapitre aborde une série de questions, comprenant le financement, les partenariats et l’éthique, qui méritent à notre avis, beaucoup d’attention, si le Canada veut parvenir aux degrés les plus élevés de l’excellence dans la recherche en santé[36].

 

5.1  Assumer le leadership dans la recherche en santé

Comme le montre le tableau 1, la recherche en santé au Canada se caractérise par un réseau complexe comprenant un vaste éventail de disciplines et une multiplicité d’intervenants menant des activités de recherche à différents endroits. Au Canada, la recherche en santé est effectuée par les universités, les hôpitaux universitaires, des entreprises, des organismes gouvernementaux et des organismes sans but lucratif. Elle est financée par différentes sources publiques et privées, canadiennes et étrangères.

TABLEAU 1  
LE RÉSEAU CANADIEN DE LA RECHERCHE EN SANTÉ

DISCIPLINES

LIEUX

SOURCES DE FINANCEMENT

§         Disciplines cliniques

§         Sciences sociales et humanités

§         Épidémiologie

§         Sciences de la vie

§         Biologie cellulaire et moléculaire

§         Chimie

§         Génie

§         Informatique et mathématiques

§         Services de santé

§         Milieu universitaire (universités, hôpitaux universitaires, instituts de recherche)

§         Secteur privé

§         Gouvernement

§         Cabinets de médecins

§         Organismes communautaires

§         Hôpitaux communautaires

§         Autres

§         Gouvernements (fédéral, provinciaux, ministères, organismes de financement)

§         Organisations non gouvernementales et organismes bénévoles nationaux

§         Sources internationales

§         Secteur privé

§         Universités

§         Autres

 

Les différents intervenants dans la recherche en santé collaborent entre eux de diverses manières, établissant des relations gouvernement-université, université-secteur privé et gouvernement-secteur privé. En fait, le Comité a appris des témoins que la science est un continuum et que les multiples composantes de la recherche en santé ne peuvent pas exister indépendamment les unes des autres. Chaque composante a un rôle important, quoique changeant, à jouer dans la recherche pour procurer le maximum d’avantages aux Canadiens.

Le gouvernement fédéral a toujours joué un rôle important dans le financement, l’exécution et l’utilisation de la recherche en santé. Il soutient financièrement la recherche effectuée dans les universités, les hôpitaux universitaires et les instituts de recherche (recherche extra-muros), il mène lui-même des recherches sur la santé dans ses propres laboratoires (recherche intra-muros) et il utilise les résultats des recherches faites ailleurs. De plus, le gouvernement fédéral a un rôle important à jouer dans la définition des priorités nationales de la recherche en santé.

Le Comité convient, avec les auteurs d’un rapport publié en 1999 par le Conseil d’experts en sciences et en technologie, que la recherche en santé effectuée, financée et utilisée par le gouvernement fédéral doit être de la plus haute qualité. Elle doit, preuves à l’appui, satisfaire aux normes internationales d’excellence en sciences, en technologie et en éthique, ou les dépasser[37].

Le Comité a été informé qu’au fur et à mesure de l’augmentation du coût, de la complexité et du rythme de progression de la recherche en santé, les organismes de recherche n’ont, à eux seuls, ni les ressources ni l’expertise nécessaires pour travailler indépendamment :

Les chercheurs ont de tout temps travaillé dans l’isolement, menant leurs propres programmes de recherche et vivant de subventions successives. Cette approche fragmentaire, au jour le jour, n’est tout simplement plus envisageable dans un monde où la complexité des sciences impose de mettre en commun les ressources disponibles[38].

Lors de la troisième Conférence annuelle Amyot organisée par Santé Canada, le Dr Kevin Keough, expert scientifique en chef du Ministère, a déclaré qu’il est nécessaire d’adopter une approche inclusive (ou horizontale) de la recherche en santé et de trouver de nouveaux moyens de former des partenariats, c’est-à-dire de regrouper des équipes pluridisciplinaires de scientifiques recrutés dans l’ensemble du système de la recherche en santé et de réunir leurs ressources intellectuelles, financières et matérielles pour mener les recherches nécessaires, et ce, afin de mieux comprendre le monde complexe et hautement interdépendant dans lequel nous vivons[39].

Le Comité convient avec le Dr Keough qu’il est de la plus haute importance de maintenir des partenariats efficaces et de répartir les efforts des partenaires individuels de façon à maximiser les résultats de la recherche en santé. À notre avis, des approches complémentaires et conjointes de la recherche en santé sont non seulement réalisables et économiques, mais elles contribuent aussi à de meilleurs résultats pour tous les intervenants. Cet objectif fondamental ne peut être atteint que si le rôle du gouvernement fédéral continue à s’adapter à l’environnement changeant de la recherche en santé. À part son rôle dans l’exécution, le financement et l’utilisation de la recherche, le gouvernement fédéral doit devenir plus actif comme catalyseur et facilitateur.

Le Comité croit fermement que le gouvernement fédéral devrait assumer le leadership de la recherche canadienne en santé et, par conséquent, recommande :

Que le gouvernement fédéral établisse, sur une base régulière et en collaboration avec tous les intervenants, des objectifs et des priorités nationaux pour la recherche en santé.

Que le gouvernement fédéral favorise la collaboration entre différents intervenants lorsqu’il exécute, finance et utilise des recherches en santé. On pourrait ainsi disposer des meilleures ressources possibles, tout en réduisant au minimum le chevauchement et le double emploi.

Le Dr Keough a souligné que le gouvernement fédéral devrait, pour commencer, encourager l’échange de chercheurs en santé entre le gouvernement, le monde universitaire et le secteur privé. Une circulation plus libre des scientifiques rehausserait la qualité de la recherche en santé, améliorerait la qualité des conseils donnés au gouvernement en matière de sciences et de recherche, maximiserait la contribution des scientifiques canadiens à l’ensemble de la communauté de la recherche en santé et contribuerait au renouveau de la base scientifique dans tous les secteurs. Le Comité a des vues semblables à cet égard. Par conséquent, il recommande :

Que le gouvernement fédéral assume un rôle de leadership, par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada et de Santé Canada, dans l’élaboration d’une stratégie visant à encourager l’échange de chercheurs entre le gouvernement, le milieu universitaire et le secteur privé, y compris les organisations bénévoles nationales.

Le Comité souhaite reconnaître le rôle important joué par les organisations bénévoles nationales dans la recherche en santé. Ces organisations sont des intermédiaires clés, au niveau national, entre la recherche et l’application de ses résultats par transfert de connaissances aux chercheurs, aux fournisseurs de soins et au public. Le Comité est d’avis que, compte tenu de leurs connaissances et de leur expérience, ainsi que de l’importance des activités de recherche en santé qu’elles appuient, les organisations bénévoles nationales doivent participer à la collaboration entre les intervenants dans la recherche en santé.

 

5.2 S’engager dans la révolution scientifique

Les témoins ont dit au Comité que la recherche en santé, aussi bien au Canada qu’ailleurs dans le monde, subit actuellement les effets d’une révolution scientifique. Ils ont expliqué que cette révolution est due aux progrès réalisés en génomique, en ingénierie et en biologie cellulaire. La recherche dans ces disciplines aura de profonds effets sur la détection, le diagnostic et le traitement de différentes maladies liées à la génétique. L’explication des processus physiologiques associés aux diverses affections exigera des années d’efforts pour identifier les gènes en cause et déterminer leur interaction.

Nous sommes au milieu d’une profonde révolution mondiale alimentée par notre compréhension toujours croissante du fondement moléculaire de la vie, de la biologie humaine et de la maladie. Comme les révolutions antérieures de la science, celle-ci est menée par la collision entre diverses disciplines et approches : génétique, biologie moléculaire, l’ensemble des sciences de la vie, [l’informatique] et les méthodes de calcul, les petites molécules et la chimie de surface, la bioéthique, l’épidémiologie, l’économie de la santé, les sciences sociales et les humanités. Le rythme de cette révolution de la recherche en santé n’a pas encore cessé de s’accélérer sous l’effet d’importants investissements mondiaux des gouvernements, du secteur privé et de philanthropes[40].

À mesure que le projet du génome humain tire à sa fin, le prochain défi consistera à comprendre le rôle des quelque 30 000 à 40 000 gènes que les humains semblent posséder. Ces gènes codent tout l’ensemble des protéines ou protéome, qui en compterait 2 millions. Par conséquent, la prochaine frontière en biologie est probablement celle de la protéomique, catalogue et fonctions de toutes les protéines des organismes vivants, qui est beaucoup plus complexe et prometteuse que la génomique.

De même, les progrès en génie biomédical et en miniaturisation à l’échelle moléculaire favoriseront le développement de dispositifs diagnostiques et thérapeutiques de plus en plus perfectionnés qui permettront l’administration de médicaments à cible définie, les essais biologiques, l’imagerie moléculaire et les réparations de tissus et d’organes. Le Canada a des chances réelles de devenir un chef de file mondial dans le domaine de la nanotechnologie ou nanomédecine.

L’étude et l’utilisation des cellules souches sont un autre bon exemple des répercussions possibles de la recherche sur la santé et les soins. Les cellules souches, quelle que soit leur origine, ont la propriété très particulière de donner naissance à des cellules à fonction spécialisée. À l’heure actuelle, tant le monde de la recherche que les autres intervenants sont très enthousiastes quant aux possibilités des cellules souches provenant de tissus embryonnaires ou adultes. On s’attend à ce que la recherche sur ces cellules débouche sur des traitements d’affections graves telles que la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, le diabète et les lésions de la moelle épinière. On croit aussi, en général, qu’il sera possible un jour de manipuler ces cellules pour produire presque n’importe quels tissus, ce qui permettra de disposer des organes dont on a tellement besoin pour les transplantations.

Des chercheurs ont récemment réussi à programmer des cellules souches tirées d’embryons humains pour qu’elles produisent de l’insuline, fonction normalement réalisée par les cellules spécialisées des îlots pancréatiques. Si ces recherches permettent de guérir le diabète, qui est actuellement traité par des injections régulières d’insuline, elles n’amélioreront pas seulement la qualité de vie des patients, mais réduiront aussi le fardeau économique de la maladie. Dans une étude différente, des chercheurs sont parvenus à utiliser des cellules souches prélevées sur la peau d’animaux pour produire des neurones, du tissu musculaire et des cellules adipeuses.

Parmi les autres domaines dans lesquels la révolution scientifique a des effets marqués, il y a lieu de mentionner la chimie et l’informatique, où les progrès de la modélisation moléculaire s’alliant à la chimie synthétique sont en train de changer la façon dont les nouveaux médicaments sont découverts. De plus, la bioinformatique et la robotique influeront également sur la recherche en santé.

Dans cette recherche, la révolution scientifique ne se limite pas aux travaux de base et à la recherche biomédicale. Elle est en train de créer des perspectives extraordinaires dans les domaines de la recherche sur les services de santé et sur la santé de la population. Plus que jamais auparavant, des recherches sont effectuées au Canada et à l’étranger pour trouver de nouveaux moyens de dispenser des soins de qualité et de comprendre les effets de l’interaction des déterminants qui agissent sur la santé d’une population.

À la troisième Conférence annuelle Amyot, le Dr Keough a souligné que les progrès de la recherche en santé et la nécessité pour les gouvernements et les particuliers de tenir compte de ces progrès continueront à s’accélérer. Cela signifie que les gouvernements doivent être en mesure d’exécuter et d’utiliser de bonnes recherches scientifiques axées sur le bien public. L’efficacité avec laquelle le gouvernement intégrera les progrès découlant de nouveaux secteurs tels que la biotechnologie et la nanotechnologie dépend de ce principe.

Le Comité convient avec le Dr Keough qu’il est impératif pour le Canada de relever les défis qu’apporte la révolution scientifique. Nous sommes convaincus que les pays dotés d’un solide réseau de recherche en santé sont plus capables que les autres d’utiliser les progrès et les innovations pour créer des services de santé efficaces et économiques, des cadres stratégiques et réglementaires pouvant soutenir la concurrence internationale, des produits nouveaux ou adaptés et de nouvelles activités de promotion de la santé. Un milieu dynamique de recherche en santé contribue à l’amélioration de la santé, de la qualité de vie et du système des soins de santé. Cela, à son tour, suscite la confiance du public et engendre un milieu d’affaires dynamique et une économie forte.

Comme le Dr Keough, le Comité croit que les sciences et l’économie vont de pair et que le gouvernement a un rôle essentiel à jouer pour maximiser les avantages pour le Canada et ses citoyens. De toute évidence, le travail scientifique de qualité est coûteux, mais il est encore plus coûteux de ne pas le faire. Les développements scientifiques se multiplient rapidement, et une concurrence féroce règne dans ce domaine. Comme beaucoup de témoins, le Comité est persuadé que le Canada ne peut pas se permettre de prendre du retard. Les avantages possibles comprennent un transfert de connaissances rapide et rentable et la conversion de ces connaissances en avantages tangibles pour la population canadienne.

Le Comité est d’avis que, pour relever un défi de cette envergure, il faudra un effort concerté de la part du gouvernement, du secteur privé, du milieu universitaire, des organisations non gouvernementales et des organismes internationaux. Chacun de ces partenaires a un rôle précis à jouer. Toutefois, c’est le gouvernement fédéral qui doit assurer la coordination et le soutien, par l’entremise de ses ministères et organismes, et notamment les IRSC et Santé Canada. Par conséquent, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral, par l’entremise aussi bien de Santé Canada que des Instituts de recherche en santé du Canada, assure la coordination et fournisse les ressources nécessaires pour que le Canada contribue à la révolution scientifique et en bénéficie, de façon à en maximiser les avantages économiques, sanitaires et sociaux pour les Canadiens.

 

5.3 Garantir un environnement de recherche prévisible

Le rapport de la phase deux de l’étude du Comité a montré que le gouvernement fédéral a une longue tradition de financement de la recherche en santé[41]. Les estimations les plus récentes de Statistique Canada révèlent que la majorité (environ 79 %) des recherches en santé bénéficiant d’un financement fédéral sont « extérieures », en ce sens qu’elles ont lieu dans les universités et les hôpitaux (68 %), dans des organismes privés sans but lucratif (6 %) et dans des entreprises (4 %)[42].

Les Instituts de recherche en santé du Canada, ou IRSC, constituent le principal organisme fédéral de financement de la recherche dans ce domaine. En fait, les IRSC sont la seule entité fédérale dont le budget soit intégralement consacré à la recherche en santé. Leur création, en 2000, représentait une importante évolution du mandat du Conseil de recherches médicales du Canada (CRM). Ils sont maintenant responsables du Programme national de recherche et de développement en matière de santé (PNRDS), qui était auparavant le principal instrument de financement de la recherche extérieure en santé. Malgré la création des IRSC, Santé Canada s’occupe encore du financement de certaines recherches extérieures dans une foule de domaines (santé des enfants, santé des femmes, santé des Autochtones, etc.).

Il y a en outre un certain nombre d’organismes fédéraux axés sur la recherche dont le financement est entièrement centré sur la recherche en santé. Il s’agit surtout de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (FCRSS) et de l’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (OCCETS).

De plus, le Canada compte, plusieurs sources fédérales secondaires de financement de la recherche extérieure en santé. Plus précisément, le gouvernement fédéral est responsable de plusieurs conseils, agences et programmes de recherche qui consacrent (dans diverses mesures) une partie de leur budget à des recherches liées à la santé, comme le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG), la Fondation canadienne pour l’innovation (FCI), le Programme des chaires de recherche du Canada (PCRC) et les Réseaux de centres d’excellence (RCE)[43]. Le gouvernement fédéral a également financé Génome Canada, société sans but lucratif consacrée à l’élaboration et à la mise en œuvre d’une stratégie nationale de recherche sur le génome.

Les autres recherches en santé financées par le gouvernement fédéral (environ 21 %) sont internes, étant effectuées dans des installations fédérales. Celles-ci se trouvent à Santé Canada, Statistique Canada, le Conseil national de recherches, Développement des ressources humaines Canada, Agriculture Canada, Environnement Canada (en partenariat avec Santé Canada) et l’Agence canadienne d’inspection des aliments.

 

5.3.1   Le financement fédéral de la recherche en santé

Le gouvernement fédéral a démontré à maintes reprises son engagement envers la recherche en santé. Le Comité se félicite de la haute priorité accordée à la recherche dans le discours du Trône de 2001 et, en particulier, de l’augmentation qui y est annoncée du financement de la recherche en santé :

Notre objectif, audacieux s’il en est, doit être de nous faire reconnaître comme l’un des pays les plus novateurs du monde. [...] Nous devons voir à hisser le Canada au rang des cinq pays les plus avancés au chapitre de la recherche-développement, et ce, d’ici 2010.

[...]

Le gouvernement augmentera à nouveau de manière substantielle les fonds destinés aux Instituts de recherche en santé du Canada. Ces fonds additionnels leur permettront d’accroître la recherche sur la prévention et le traitement des maladies, les déterminants de la santé et l’efficacité du régime de soins[44].

Le Comité reconnaît également que la création des IRSC constituait une grande réalisation dans le domaine de la recherche en santé. Nous nous félicitons de l’augmentation du financement des IRSC annoncée dans l’exposé budgétaire de décembre 2001 en dépit des fortes pressions financières qui s’exerçaient sur le gouvernement fédéral. De plus, la création et le financement de la Fondation canadienne pour l’innovation en 1997, suivi par l’établissement des bourses d’études du millénaire, du Programme des chaires de recherche du Canada et de Génome Canada sont des indications claires du fait que la recherche et l’innovation en santé font partie intégrante de la politique publique du Canada relative à la santé.

Tout le long des audiences, les témoins ont dit au Comité que, même si le financement fédéral assure un appui important à la recherche en santé, le Canada ne se compare toujours pas favorablement aux autres pays industrialisés à cet égard. En fait, le rôle du gouvernement national dans le financement de la recherche en santé, exprimé en parité de pouvoir d’achat (PPA) par habitant, est beaucoup plus important aux États-Unis, au Royaume-Uni, en France et en Australie qu’au Canada. Par exemple, comme le mentionne le rapport de la phase deux de l’étude du Comité, en 1998, le gouvernement américain a consacré à la recherche en santé, par habitant, quatre fois plus que le gouvernement canadien[45].

Les témoins ont été unanimes à recommander que la part du gouvernement fédéral dans les dépenses de recherche extra-muros en santé soit portée de son niveau actuel d’environ 0,5 % à 1 % des dépenses consacrées aux soins de santé au Canada. Cela nécessiterait de porter le budget actuel des IRSC de son niveau actuel de 560 millions de dollars à 1 milliard de dollars. D’autres ressources devraient également aller à la recherche en santé réalisée dans les installations fédérales (que nous abordons dans la section suivante). Dans l’ensemble, l’augmentation des fonds affectés à la recherche extérieure et intérieure en santé rapprocherait la contribution fédérale du niveau des gouvernements nationaux d’autres pays de l’OCDE. Fait plus important, cela assurerait le maintien de la recherche en santé comme secteur de pointe dynamique et innovateur.

Les témoins ont porté une autre préoccupation à l’attention du Comité : le caractère à long terme de la recherche s’accommode mal de l’horizon limité de la planification budgétaire actuelle. À l’échelle internationale, la recherche de haut calibre est très concurrentielle et nécessite des engagements à long terme. Les jeunes chercheurs, dont dépend l’avenir de la recherche canadienne, engagent leur carrière sur la base de leur perception de l’environnement à long terme de la recherche. Le Canada ne pourra pas attirer et garder les éléments brillants sans leur ménager un excellent environnement de recherche. La recherche fait abstraction des frontières nationales. Le monde reconnaît l’excellence et livre une vigoureuse concurrence pour l’obtenir.

Le Comité appuie fortement le point de vue selon lequel les fonds consacrés à la recherche en santé doivent servir à encourager les esprits les plus brillants. Les deux tiers au moins de ces fonds vont aux salaires et aux allocations de formation de chercheurs, d’adjoints de recherche, de techniciens et de stagiaires aussi hautement qualifiés que motivés. En définitive, le défi du Canada dans la recherche en santé est d’attirer et de conserver des personnes aux talents exceptionnels.

Le rôle du gouvernement fédéral est essentiel dans cette concurrence livrée pour attirer les bons chercheurs. En particulier, les IRSC constituent la source de fonds à long terme pour les activités de recherche suscitées par les chaires de recherche, la Fondation canadienne pour l’innovation et Génome Canada, qui augmentent considérablement la possibilité pour le Canada d’exceller dans le domaine de la recherche. Les IRSC sont aussi un partenaire essentiel pour la recherche suscitée par les nombreux organismes caritatifs de recherche en santé.

Dans l’ensemble, le Comité croit que le gouvernement fédéral doit établir et maintenir la stabilité à long terme de l’environnement canadien de la recherche en santé. Un financement prévisible d’un niveau suffisant constitue un préalable nécessaire. La recherche en santé est un investissement à long terme : de nombreux projets s’étendent sur toute la carrière d’un chercheur et les subventions sont ordinairement accordées pour des périodes de trois à cinq ans, ce qui est tout simplement incompatible avec le principe d’une allocation budgétaire annuelle aux IRSC. Par conséquent, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral :

§         augmente, dans un laps de temps raisonnable, sa contribution financière à la recherche extérieure en santé, de façon à atteindre un niveau de 1 % des dépenses totales consacrées aux soins de santé au Canada;

§         établisse des plans à long terme clairs pour le financement de la recherche en santé, et s’y conforme, particulièrement par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada. Plus précisément, le gouvernement fédéral devrait adopter un horizon de planification de cinq ans pour le budget des IRSC;

§         fasse un investissement prévisible et suffisant dans la recherche interne en santé.

 

5.3.2   La recherche fédérale interne en santé

Selon un rapport du Conseil d’experts en sciences et en technologie, le gouvernement fédéral doit clairement effectuer des recherches internes : il doit disposer de capacités suffisantes de recherche pour être en mesure de s’acquitter des grandes fonctions suivantes :

·        soutenir la prise de décisions, l’élaboration des politiques et la réglementation;

·        élaborer et gérer des normes;

·        répondre aux besoins du public en matière de santé, de sécurité, d’environnement et/ou de défense;

·        faciliter le développement économique et social[46].

Autrement dit, pour que le gouvernement fédéral puisse élaborer des politiques et faire respecter des règlements, il a besoin de capacités de recherche internes. De plus, il doit avoir accès à une information scientifique et technique de la plus haute qualité dans des délais correspondant à ses besoins. À défaut d’utiliser les meilleures données et analyses disponibles, le gouvernement s’expose à être jugé responsable d’éventuels dommages causés par ses décisions.

Santé Canada est le principal au niveau federal intervenant dans le domaine de la recherche interne en santé, cette fonction étant essentielle à l’exécution de son mandat. Le Ministère a le devoir de préserver et d’améliorer la santé de la population du Canada et d’assurer sa sécurité. Santé Canada doit donc, en plus d’accéder à une information scientifique et technique de la plus haute qualité, obtenir des conseils lui permettant d’élaborer des politiques et de mettre en vigueur des règlements. La capacité de recherche interne nécessite des compétences dans les domaines suivants :

·        la situation et la propagation des maladies;

·        la sécurité des aliments, de l’eau et des produits de santé, y compris les produits pharmaceutiques;

·        les questions liées à la qualité de l’air;

·        le respect des obligations en matière de promotion de la santé.

 

Pour assumer ces responsabilités, les chercheurs de Santé Canada doivent posséder des connaissances et des compétences indépendantes dans tout un éventail de disciplines scientifiques, allant des sciences du comportement à la biologie cellulaire et moléculaire. De plus, Santé Canada doit posséder des capacités internes suffisantes pour assimiler, interpréter et extrapoler les connaissances obtenues par d’autres partenaires de la recherche en santé. Enfin, le Ministère doit pouvoir recourir facilement à des compétences et à des installations dont il ne dispose pas lui-même dans ses ressources internes.

Dans l’ensemble, le Comité a appris que Santé Canada joue un rôle unique. Pour remplir son mandat, le Ministère doit être en mesure de donner des conseils scientifiques indépendants de la plus haute qualité, dans le cadre des responsabilités que lui confère la loi, d’entreprendre une vaste gamme d’activités scientifiques liées à son rôle d’organisme de réglementation et de conseiller en matière de politique, et de dispenser des services et des programmes de santé fondés sur les résultats. Ces obligations sans pareille imposent à Santé Canada d’avoir les capacités scientifiques et de recherche nécessaires pour s’acquitter de ces trois fonctions.

Le Comité croit qu’il est important de reconnaître qu’en nommant un expert scientifique en chef en 2001, Santé Canada a agi d’une façon décisive en vue d’acquérir les capacités nécessaires pour s’acquitter de son mandat. L’expert scientifique en chef et ses collaborateurs jouent un rôle central en dirigeant et en coordonnant les responsabilités et les activités scientifiques de Santé Canada et en se faisant les champions des principes de l’alignement, des liens et de l’excellence que préconise le Conseil d’experts en sciences et en technologie.

Le Comité croit fermement qu’il est nécessaire pour le gouvernement fédéral de faire de la recherche en santé et d’avoir les moyens de s’acquitter de son mandat. Le Comité reconnaît également qu’il est important pour Santé Canada de former au besoin des partenariats avec des intervenants extérieurs au secteur public. Par conséquent, le Comité recommande :

Que Santé Canada :

§         dispose des ressources financières et humaines de recherche en santé qu’il lui faut pour s’acquitter de son mandat et de ses obligations;

§         entreprenne activement d’établir des liens et des partenariats avec d’autres intervenants du domaine de la recherche en santé.  

5.4 Rehausser la qualité des services de santé et de la prestation des soins

Comme nous l’avons mentionné au chapitre premier, le système canadien de prestation des soins de santé se trouve dans une situation grave, marquée par des hausses des coûts, une grande insatisfaction et des attentes élevées. De nombreuses recommandations ont été formulées au fil des ans pour la modification du système public de soins de santé. La plupart se fondaient cependant non sur des faits scientifiques, mais sur des preuves anecdotiques ou des considérations politiques. Voilà pourquoi la recherche portant sur tous les aspects du système public de soins de santé revêt actuellement tant d’importance pour les décideurs et les gestionnaires de la politique des soins de santé.

D’autres recherches sont nécessaires dans différents secteurs, notamment :

·        les politiques de promotion de la santé

·        les stratégies de prévention des maladies et des déficiences (tant au niveau des individus qu’à celui de la population)

·        les déterminants de la santé

·        les approches de gestion des soins primaires

·        les nouveaux modes de rémunération des fournisseurs et des établissements de soins de santé

·        le processus décisionnel des fournisseurs et des utilisateurs de soins de santé

·        les modèles organisationnels de prestation des soins

·        la gestion de la politique des soins de santé

·        la répartition des ressources des soins de santé

·        les répercussions de la privatisation de certains secteurs des soins de santé

·        l’analyse pharmacoéconomique

·        l’évaluation et l’utilisation de la technologie et du matériel de soins de santé.

La recherche clinique et la participation des fournisseurs de soins eux-mêmes à la recherche en santé jouent un rôle clé dans l’exploitation des résultats de la recherche fondamentale pour améliorer la santé et les soins. Les essais cliniques et les grandes études longitudinales sur la santé de la population ne reçoivent pas un financement suffisant au Canada, surtout parce que le lancement de telles études nécessite d’importants engagements financiers à long terme. Des investissements urgents sont nécessaires pour former des cliniciens-chercheurs et pour les appuyer par la suite dans leur carrière. Harcelés par une demande toujours plus grande de services cliniques, ces derniers trouvent de plus en plus difficile de rester compétitifs dans la course aux prix et aux subventions.

Au Canada, de nombreuses organisations s’occupent de recherche sur les services de santé. Le Comité est d’avis qu’en ce moment critique pour notre système de prestation des soins de santé, il est essentiel que ce genre de recherche reçoive un financement suffisant et que les centres de recherche et leur personnel participent au débat actuel sur la structure future du système canadien de services hospitaliers et de services dispensés par un médecin ainsi que sur les moyens de réduire les lacunes croissantes de la couverture du régime de soins.

De plus, de nombreuses études ont montré qu’il existe un important écart entre les nouvelles connaissances et leur application courante dans la médecine de tous les jours. Par exemple, seulement 46 % des patients âgés ont reçu le vaccin antipneumococcique, en dépit du fait qu’ils forment le groupe qui risque le plus d’être atteint par les infections pneumococciques. Bien que son administration soit recommandée pour tous les diabétiques adultes, l’aspirine n’est prescrite que dans 20 % des cas, et les conseils sur la transmission du VIH ne sont donnés qu’à moins de 3 % des adolescents qui passent par un cabinet de médecin[47]. De plus, d’importantes différences persistent dans les schémas de pratique et les résultats, aussi bien entre régions qu’entre provinces. Le Comité croit que le gouvernement fédéral, en raison de son rôle très particulier dans la recherche en santé, devrait consacrer des crédits substantiels pour favoriser, de concert avec les provinces et les territoires, l’adoption des résultats de la recherche dans la pratique clinique. Le gouvernement devrait le faire tout en continuant à appuyer les nouvelles recherches sur les questions de santé prioritaires et à mettre au point de nouveaux outils, pour qu’à l’avenir ces connaissances et ces outils servent à améliorer la santé et les soins de santé.

Dans l’ensemble, le Comité estime qu’il faudrait mener plus de recherches pour améliorer la qualité des services de santé et de la prestation des soins. Par conséquent, il recommande :

Que le gouvernement fédéral, par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada, de Santé Canada et de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé, consacre des fonds supplémentaires à la recherche sur les services de santé et à la recherche clinique, et qu’il collabore avec les provinces et les territoires pour que les résultats de ces recherches soient largement diffusés parmi les fournisseurs, les gestionnaires et les décideurs du domaine des soins de santé.

 

5.5 Améliorer l’état de santé des populations vulnérables

De nombreux groupes de la société canadienne ont, pour diverses raisons, un accès moins immédiat que les autres à des services de santé correspondant à leurs besoins particuliers. On peut citer l’exemple des personnes atteintes de troubles mentaux, des toxicomanes, des personnes handicapées, de certaines minorités ethniques, des femmes en situation difficile, des habitants des collectivités rurales et isolées, des sans-abri et des pauvres. Le Comité reconnaît qu’il existe au Canada un besoin urgent d’appuyer des recherches pluridisciplinaires en santé afin d’acquérir de nouvelles connaissances sur les divers facteurs qui influencent l’état de santé ainsi que sur les moyens d’améliorer l’accès aux soins de santé dont les groupes vulnérables ont besoin. Les IRSC ont récemment élaboré un plan stratégique, par l’intermédiaire de trois de leurs instituts, en vue d’étudier cet important problème, mais des ressources supplémentaires sont nécessaires. Par conséquent, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral, par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada et de Santé Canada, affecte davantage de fonds à la recherche portant sur la santé de segments particulièrement vulnérables de la société canadienne.

Dans le volume quatre de son étude sur les soins de santé, le Comité a déclaré que l’état de santé des Autochtones canadiens est une honte nationale. Il y a un écart disproportionné et totalement inacceptable entre les indicateurs de santé des Autochtones et ceux des autres Canadiens. Les membres de nos Premières nations connaissent une incidence beaucoup plus élevée de nombreux problèmes de santé, comprenant notamment le cancer, le diabète et l’arthrite, les affections cardiaques parmi les hommes, le suicide parmi les jeunes hommes, le VIH-sida ainsi que la morbidité et la mortalité liées aux blessures. Les taux de mortalité infantile sont deux à trois fois supérieurs à la moyenne nationale, avec des proportions élevées de syndrome et d’effets d’alcoolisme fœtal et de mauvaise nutrition. Environ 12 % des enfants autochtones sont asthmatiques, par rapport à 5 % de l’ensemble des enfants canadiens. Cette dernière tendance est attribuable, du moins en partie, à des problèmes de santé environnementale, comme la présence de moisissures dans les maisons[48].

Le Comité croit que c’est la recherche qui pourrait contribuer le plus à l’amélioration de l’état de santé des Autochtones canadiens. À notre avis, la création, aux IRSC, de l’Institut de la santé des Autochtones est un pas important dans la bonne direction. Santé Canada, qui dispense de nombreux services et programmes de santé dans les collectivités des Premières nations et les collectivités inuites, devrait renforcer sa capacité de recherche et sa capacité d’intégration des résultats de la recherche dans la politique publique. En particulier, Santé Canada a besoin d’une forte capacité de recherche pour atteindre les objectifs suivants :

·        compiler et analyser les renseignements démographiques disponibles pour déterminer les tendances, les nouveaux problèmes et les différences entre régions géographiques et collectivités;

·        examiner les programmes et les services pour déterminer les pratiques les plus efficaces dans les collectivités des Premières nations et les collectivités inuites, et pour s’assurer que des progrès suffisants sont réalisés en vue de résoudre les grands problèmes de santé;

·        maintenir et renforcer la capacité d’analyse de la recherche tant nationale qu’internationale, et intégrer les pratiques exemplaires dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques et des programmes.

Par conséquent, le Comité recommande à titre urgent :

Que le gouvernement fédéral affecte des fonds supplémentaires à l’Institut de la santé des Autochtones des IRSC, afin d’intensifier la participation des chercheurs canadiens en santé, et notamment des Autochtones eux-mêmes, aux recherches visant à améliorer la santé des Autochtones canadiens.

Que Santé Canada reçoive des ressources supplémentaires pour étendre sa capacité de recherche et renforcer sa capacité d’intégration des résultats de la recherche dans le domaine de la santé des Autochtones.

La recherche sur les questions de santé intéressant les pays en développement est également importante. Le Comité a appris que ces recherches sont très rares. En fait, les données recueillies portent à croire que moins de 10 % de la recherche en santé est consacrée aux problèmes qui représentent 90 % du fardeau mondial des maladies.

Les principales causes de morbidité et de mortalité dans les pays en développement peuvent être regroupées sous quatre grands titres : la malnutrition, le manque d’hygiène sexuelle et reproductive, les maladies transmissibles et les maladies non transmissibles (y compris les blessures). Un récent rapport de l’Organisation mondiale de la santé révèle qu’en présence d’un grand nombre de malades, de mourants ou de personnes souffrant de malnutrition, la croissance économique est impossible à long terme.

Le Comité est d’avis qu’en raison de son expertise et de son excellence dans la recherche en santé, le Canada devrait assumer un rôle de leadership à cet égard. Le gouvernement fédéral a déjà franchi un premier pas dans la bonne direction. En effet, dans un effort conjoint sans précédent, quatre organismes gouvernementaux canadiens ont uni leurs forces pour prendre l’engagement commun de s’attaquer aux problèmes de santé mondiaux grâce à la recherche. L’Agence canadienne de développement international (ACDI), les IRSC, le Centre de recherches pour le développement international (CRDI) et Santé Canada ont ainsi lancé l’Initiative de recherche en santé mondiale (IRSM). Cette entreprise conjointe leur permettra non seulement d’exploiter plus efficacement leurs programmes et leurs recherches, mais aussi de contribuer à une grande cause humanitaire, la protection de la santé des citoyens de tous les pays, y compris les Canadiens. C’est un début, et il faudra en faire plus. Par conséquent, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral affecte davantage de ressources à l’Initiative de recherche en santé mondiale.

 

5.6 Commercialiser les résultats de la recherche en santé

Les nouvelles connaissances découlant de la recherche en santé ont en elles-mêmes une grande valeur pour la société, mais les effets globaux de la recherche sont maximisés quand ces connaissances rapportent des avantages sociaux et économiques. La commercialisation des résultats de la recherche en santé est l’un des moyens de réaliser ces avantages.  

La commercialisation des résultats de la recherche en santé peut intervenir à de nombreuses étapes différentes de la recherche, chacune de ces étapes faisant l’objet de problèmes distincts. Par exemple, l’une des principales difficultés de la commercialisation de la recherche universitaire en santé (recherche effectuée dans les universités et les hôpitaux) est qu’aux premiers stades des travaux, les investissements privés sont très risqués et sont donc d’un caractère spéculatif. Par contre, une fois que la recherche a débouché sur un produit commercialisable, comme aux derniers stades des essais cliniques (principalement réalisés par de grandes entreprises pharmaceutiques orientées vers la recherche), le principal problème réside dans le régime de propriété intellectuelle et de brevets, de même que dans l’approbation et la surveillance des médicaments. La commercialisation des résultats de la recherche en santé procure de nombreux avantages, notamment :

·        amélioration de la santé, qui peut augmenter la productivité de la main-d’œuvre;

·        amélioration de la qualité des services de santé;

·        augmentation de l’efficacité de la prestation des soins de santé;

·        financement accru de la recherche, découlant de la commercialisation et de la formation de partenariats de recherche;

·        création d’emplois dans de nouvelles entreprises;

·        intensification de l’activité économique grâce à la fabrication, à la commercialisation et à la vente de nouveaux produits et services liés aux soins de santé.

Dans son mémoire au Comité, le Conseil pour la recherche en santé au Canada mentionne que les nouvelles sociétés de biotechnologie établies par des scientifiques bénéficiant d’un financement des IRSC constituent une importante retombée des investissements publics dans la recherche en santé :

Par exemple, 23 sociétés ont été créées à l’Université de la Colombie-Britannique, et 732 personnes y travaillent. À McGill, 18 entreprises ont été lancées; elles emploient 392 personnes. À l’Université d’Ottawa, 10 sociétés ont été mises sur pied et offrent du travail à 459 personnes. De telles entreprises ne peuvent s’épanouir sans investissements publics servant à financer régulièrement la machine à découverte[49].

Visudyne est un exemple de résultat de la recherche canadienne en santé ayant entraîné des progrès remarquables dans le domaine des soins. Ce médicament, dont l’utilisation a été autorisée dans plus de 30 pays, constitue le seul traitement approuvé de la dégénérescence maculaire liée à l’âge, principale cause de perte de la vue due au vieillissement. Le médicament a été mis au point à l’Université de la Colombie-Britannique, avec un financement provenant partiellement du gouvernement fédéral. L’Université a prêté son concours pour le démarrage de la société QLT Inc., chargée de la commercialisation du produit. L’entreprise, qui a son siège à Vancouver, emploie plus de 350 personnes et a une capitalisation boursière de l’ordre de 1,5 milliard de dollars américains.

Le 3TC est un autre exemple : seul inhibiteur de la reverse-transcriptase du VIH ayant peu ou pas d’effets secondaires, ce produit est un élément courant du traitement du VIH-sida, mis au point grâce à des recherches effectuées à Montréal avec un financement fédéral. Avant son acquisition par la société britannique Shire Pharmaceuticals plc., BioChem Pharma Inc. avait son siège à Montréal, employait 278 personnes et avait une capitalisation boursière de 3,7 milliards de dollars américains.

Ces exemples illustrent le potentiel de la recherche en santé pour le traitement des maladies, la création d’emplois et la production d’avantages économiques pour le Canada. Même si beaucoup de technologies développées dans les universités sont cédées sous licence à des sociétés étrangères, il est raisonnable de s’attendre à ce que le Canada conserve certains avantages quand le gouvernement fédéral a contribué au financement de la recherche en cause.

Comme nous l’avons dit à la section 5.2, les sciences et l’économie vont de pair. Toutefois, dans son témoignage devant le Comité, le Dr Henry Friesen, chef d’équipe du Western Canadian Task Force on Health Research and Development, a déclaré que les conditions actuelles ne permettent pas aux contribuables canadiens de bénéficier au maximum des résultats de la recherche en santé financée par les deniers publics[50]. De l’avis du groupe de travail, loin d’être optimale, la capacité de commercialisation des résultats de la recherche est clairement inacceptable[51].

Des conclusions semblables figurent dans un rapport daté de 1999 du Conseil consultatif des sciences et de la technologie (CCST), produit par son Groupe d’experts sur la commercialisation des résultats de la recherche universitaire[52]. Le Groupe d’experts défend la thèse selon laquelle les résultats tirés de la recherche universitaire financée par des fonds fédéraux devraient, s’il existe des possibilités de commercialisation, être gérés comme un bien pouvant rapporter des dividendes à l’économie et aux contribuables du Canada. Il démontre que les États-Unis ont beaucoup mieux réussi que le Canada à commercialiser les résultats de la recherche universitaire, en dépit d’une participation croissante du secteur privé au financement de la recherche dans les universités canadiennes.

La plupart des grands établissements de recherche du Canada (universités et hôpitaux de recherche) ont des bureaux internes de commercialisation de la technologie financés par des sources universitaires et, en cas de succès, par les recettes découlant de leur propre activité. À l’heure actuelle, les dépenses liées aux activités de commercialisation ne sont pas couvertes par le financement fédéral direct de la recherche. Le Comité a appris que, pour la grande majorité, ces bureaux de commercialisation de la technologie ne recouvrent pas leurs frais et constituent donc des centres de coûts plutôt que des centres de profit pour leur établissement. Même si leur fonction n’est pas essentielle à la recherche en soi (création de nouvelles connaissances), on peut soutenir qu’il existe de bonnes raisons d’inclure les frais d’exploitation de ces bureaux dans le calcul des coûts indirects de la recherche, puisque la commercialisation de la technologie est une activité liée à la recherche.

La question du financement des coûts de recherche indirects par les organismes subventionnaires fédéraux fait depuis quelques années l’objet d’une controverse. Selon certains, elle explique en partie la compétitivité moindre des chercheurs canadiens. Les coûts indirects sont les dépenses liées à l’administration, à l’entretien, à la commercialisation et à la rémunération du chercheur principal, qui sont attribuables à un projet de recherche. Le rapport de 1999 du CCST[53] ainsi que des publications postérieures recommandent que le gouvernement fédéral augmente son investissement en acceptant de financer les coûts indirects de la recherche qu’il appuie. De même, le mémoire du Conseil pour la recherche en santé au Canada insiste sur le point suivant :

[Les] coûts indirects de recherche doivent être financés afin d’offrir un milieu de pointe en recherche, milieu qui permette la réalisation de tous les avantages du programme d’innovation du gouvernement. […] Le Conseil croit que le gouvernement devrait avoir pour priorité d’élaborer le plus tôt possible un plan spécifique et à long terme s’attaquant à cette question[54].

Le Comité reconnaît que, dans son budget de décembre 2001, le gouvernement fédéral a prévu un investissement ponctuel de 200 millions de dollars, par l’entremise des conseils subventionnaires, pour réduire les pressions financières liées à la hausse des coûts indirects des activités de recherche, y compris la commercialisation. Nous espérons, d’une part, que les universités et les hôpitaux de recherche utiliseront une partie de ces fonds pour renforcer leur capacité de commercialisation et, de l’autre, que le gouvernement fédéral décidera de transformer cet investissement ponctuel en crédit annuel permanent.  

Le Comité convient avec les témoins et les conclusions des rapports récents qu’il est nécessaire de trouver des moyens de faire profiter au maximum les contribuables canadiens de la commercialisation de la recherche en santé financée à l’aide de fonds fédéraux. Nous croyons que le gouvernement fédéral devrait établir les conditions nécessaires pour permettre aux chercheurs et aux bureaux de commercialisation de la technologie qui offrent de l’appui et des services aux chercheurs de maximiser les résultats de leurs efforts de commercialisation des résultats de la recherche en santé financée à l’aide de fonds fédéraux.

De plus, le Comité estime qu’à titre de principal mécanisme canadien de financement de la recherche en santé ayant le mandat législatif d’utiliser la connaissance pour améliorer la santé, les IRSC sont les mieux placés pour évaluer les recommandations relatives à la recherche en santé formulées par le Western Canadian Task Force, le Groupe d’experts du CCST et dans d’autres études sur la commercialisation de la technologie. Nous croyons que les IRSC devraient se servir de ces études comme base pour élaborer et mettre en œuvre une stratégie d’innovation tenant compte des programmes, des politiques et des personnes. À notre avis, une telle stratégie devrait permettre aux IRSC d’appuyer et de renforcer la capacité des bureaux universitaires de commercialisation de la technologie de maximiser les transferts de technologie au marché, favorisant ainsi l’innovation et la création d’entreprises et d’emplois au Canada. Nous croyons en outre que cette stratégie d’innovation doit se fonder sur un cadre comprenant des principes directeurs qui touchent le bien public et les avantages pour le Canada, afin que la recherche du maximum d’avantages sociaux et économiques ne menace ni la liberté universitaire, ni l’orientation de la recherche, ni la prestation des soins de santé. Par conséquent, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral exige de tous les bénéficiaires de subventions fédérales à la recherche en santé l’engagement explicite d’obtenir le maximum d’avantages pour le Canada quand les résultats de la recherche subventionnée sont utilisés à des fins lucratives.

Que les Instituts de recherche en santé du Canada, sans faire abstraction de la valeur sociale de la recherche en santé n’ayant pas de résultats commerciaux lucratifs, cherchent à favoriser les retombées économiques au Canada découlant de leurs investissements dans la recherche canadienne en santé, quand les résultats de cette recherche sont utilisés à des fins lucratives. Ce faisant, les IRSC devraient élaborer une stratégie d’innovation visant à accélérer et à faciliter la commercialisation des résultats de la recherche en santé.

Que le gouvernement fédéral investisse des ressources supplémentaires, dans le cadre de la stratégie d’innovation des IRSC, pour valoriser la production des chercheurs canadiens en santé et renforcer la capacité de commercialisation des résultats de la recherche en santé financée par des fonds fédéraux. Le nouveau financement devrait s’ajouter aux investissements actuels dans la recherche en santé. Il faudrait en particulier rendre permanent le financement des coûts indirects de la recherche par les organismes subventionnaires du Canada. Les responsables de la recherche en santé devraient rendre compte de l’utilisation des fonds de commercialisation.

La délivrance de brevets à l’égard de formes de vie supérieures est un aspect de la commercialisation des résultats de la recherche en santé qui a récemment suscité une certaine controverse. Ce sujet est étroitement lié à des questions d’éthique, de propriété intellectuelle et d’intérêts économiques. Même si ces questions s’inscrivent dans le cadre de la recherche canadienne en santé et du travail du Comité, elles sont examinées ailleurs. En fait, le gouvernement fédéral a chargé le Comité consultatif canadien de la biotechnologie (CCCB) de le conseiller sur cette question de la plus haute importance. Le CCCB a publié un rapport provisoire fin 2001 dans lequel il recommande de refuser de breveter des êtres humains, quel que soit le stade de leur développement[55]. De plus, le rapport recommande d’entreprendre un programme de recherche systématique pour évaluer les répercussions des brevets de biotechnologie sur différents aspects des services de santé. C’est clairement là un sujet qui mérite un examen sérieux, mais qui déborde le cadre du présent rapport.

 

5.7  Respecter les normes d’éthique les plus élevées dans la recherche en santé

Les sections qui précèdent ont démontré l’excellence croissante du Canada dans le domaine de la recherche en santé et la priorité élevée dont cette recherche bénéficie chez nous. L’histoire montre cependant que la découverte de nouvelles connaissances relatives à la santé peut, par exemple, occasionner des abus touchant les sujets de la recherche, la vie privée et le traitement des animaux. Des nombreux rapports ont souligné de diverses façons que l’acquisition de nouvelles connaissances ne devrait pas se faire au détriment d’êtres humains ou d’autres formes de vie et que l’excellence en santé exige l’excellence en matière d’éthique.

Mais qu’est-ce que l’éthique? Laura Shanner, professeure à l’Université de l’Alberta, a dit au Comité que l’éthique est « une tentative systématique et raisonnée de comprendre des questions d’une importance humaine fondamentale et de prendre les meilleures décisions possibles à leur sujet[56] ». Quand l’éthique est appliquée à des connaissances biologiques en médecine, on parle plutôt de « bioéthique ». La Dre Nuala Kenny, professeure de pédiatrie à l’Université Dalhousie (Nouvelle-Écosse), a défini comme suit la bioéthique :

La bioéthique est une compréhension particulière de l’éthique qui implique la discipline de la philosophie pour aider à prendre des décisions de valeur. C’est une question de déterminer ce qui est juste et bon. La bioéthique est l’éthique dans le domaine de la biosphère, la biologie humaine. Cela va également au-delà de la santé humaine, mais la majorité des gens l’utilisent dans ce contexte.

Cela revient à poser la question de savoir comment définir, dans une société multiculturelle, les valeurs, les problèmes et les intérêts en jeu pour décider de ce qui est juste et bon, généralement concernant la situation d’un patient. Puis, comment aider les parties en question à établir une sorte de priorité afin de se battre pour ce qui est bon ou contre ce qui est mauvais, et de faire des choix de manière responsable[57].

Dans beaucoup de domaines, les décisions difficiles nécessitent l’examen de multiples facteurs, mettant chacun en cause des valeurs, des principes, des points de vue, des convictions, des attentes, des craintes, des espoirs, etc., différents et souvent contradictoires. Face à de telles décisions, différentes personnes vont aboutir à différentes conclusions non seulement parce qu’elles considèrent des facteurs différents, mais aussi parce qu’elles les jugent les uns par rapport aux autres de façons différentes. L’effet pratique de l’éthique, comme discipline, est d’aider ceux qui doivent affronter des décisions complexes à en saisir les valeurs et les principes inhérents et à les peser les uns par rapport aux autres afin d’aboutir à la meilleure décision possible. Bien que fondée sur de solides bases théoriques, l’éthique des soins et de la recherche en santé traite de situations réelles de la vie.

Comme la recherche tente constamment de faire avancer le champ de la connaissance, elle pose les questions d’éthique les plus difficiles. L’objet de cette section est de passer en revue quelques-uns des grands secteurs de l’éthique de la recherche à la lumière des politiques et des mécanismes nécessaires ou actuellement en place au Canada, pour nous assurer que la recherche en santé est réalisée d’une manière conforme aux normes éthiques des Canadiens.

 

5.7.1  La recherche sur des sujets humains

La recherche en santé doit, à l’occasion, porter sur des humains comme sujets. Même si la recherche sur d’autres êtres vivants procure des connaissances essentielles, en définitive, seule la recherche sur des sujets humains peut nous dire, par exemple, si une approche possible de la prévention, du diagnostic ou du traitement d’une maladie est assez sûre, si elle aide vraiment les patients, quels sont ses effets secondaires et si elle est supérieure à un traitement qui existe déjà.  

Les sujets de recherche – il s’agit souvent de patients atteints de la maladie dont le traitement est à l’étude – assument des risques pour que d’autres puissent profiter des connaissances que la recherche est censée fournir. La recherche sur des sujets humains comporte de nombreux risques: abus des personnes en cause, mauvaise utilisation des données, exploitation, violation de la vie privée, confidentialité, etc. Parce que la recherche en santé suscite tant de questions, un consensus international s’est développé au cours du dernier demi-siècle. Ce consensus, qui a commencé avec le Code de Nuremberg (1947) et la Déclaration de Helsinki (1964, révisée en 2000), préconise que les aspects éthiques de tout projet de recherche ayant des sujets humains soient examinés et approuvés, après modification si nécessaire, par un comité d’éthique constitué d’une manière appropriée (au Canada, il porte le titre de « comité d’éthique de la recherche » ou CER) avant le commencement des travaux.

Un comité d’éthique de la recherche (CER) « est un mécanisme que la société canadienne établit pour garantir la protection de ses membres participant à des travaux de recherche[58] ». Un CER est un groupe pluridisciplinaire indépendant des chercheurs et des commanditaires de la recherche, formé dans un établissement local pour examiner les normes éthiques des projets de recherche de l’établissement. Il est habilité à approuver ou à rejeter tout projet envisagé ou en cours ayant des sujets humains, à en demander la modification ou à y mettre fin. En fait, le CER atteste, pour chaque protocole de recherche, que les travaux envisagés, s’ils sont réalisés de la manière approuvée, satisfont aux normes d’éthique auxquelles les Canadiens s’attendent, ou les dépassent.

La principale politique nationale régissant l’éthique de la recherche sur des sujets humains, Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC), a été publiée en 1998 par les IRSC, le CRSH et le CRSNG. L’EPTC a remplacé les politiques antérieures (CRM, 1978 et 1987; CRSH, 1976). Le Panel d’experts et le Secrétariat en éthique de la recherche, que les trois organismes subventionnaires fédéraux ont constitués en novembre 2001, sont chargés de coordonner l’évolution et l’interprétation de l’EPTC, l’objectif étant de le tenir à jour face à l’évolution rapide de la connaissance, de la recherche et de la technologie.

L’Énoncé de politique des trois Conseils a été adopté par les établissements universitaires (où se fait la plus grande partie de la recherche sur des sujets humains) et par un certain nombre de ministères et d’organismes fédéraux, y compris le ministère de la Défense nationale (MDN) et le Conseil national de recherches du Canada (CNRC).

Santé Canada est en train d’établir son propre comité d’éthique de la recherche, qui se servira aussi de l’EPTC, pour déterminer si la recherche interne, la recherche donnée à contrat à des chercheurs extérieurs et les demandes présentées aux IRSC et à d’autres organismes de financement sont acceptables sur le plan éthique. Santé Canada a également adopté les lignes directrices de la Conférence internationale d’harmonisation relatives aux essais cliniques auxquels participent des sujets humains[59].

Depuis les années 70, conformément aux politiques nationales régissant l’éthique de la recherche sur les sujets humains, quelque 300 CER locaux ont été créés au Canada dans différents milieux : universités, laboratoires du gouvernement, organisations communautaires, hôpitaux universitaires et communautaires. Dans beaucoup d’hôpitaux universitaires, au moins 50 % des protocoles de recherche examinés par les CER portent sur des essais cliniques commandités par le secteur privé pour mettre à l’épreuve de nouvelles interventions pharmaceutiques dans la santé humaine, afin de satisfaire aux exigences réglementaires d’autorisation de Santé Canada et de la Food and Drug Administration des États-Unis. De plus, un certain nombre de CER d’entreprise et de CER privés à but lucratif ont été créés dans les dernières années pour examiner la recherche financée par des intérêts privés à l’extérieur des établissements universitaires, à des endroits sans accès à un CER local. En Alberta, tous les médecins qui ne relèvent pas d’un CER d’établissement sont tenus de recourir au CER du Collège des médecins et chirurgiens de l’Alberta. Pour sa part, Terre-Neuve envisage d’établir un CER unique chargé d’examiner toute la recherche en santé effectuée dans la province.

En 1989, le CRM a créé le Conseil national d’éthique en recherche chez l’humain (CNERH), avec l’appui de Santé Canada et du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Le CNERH s’efforce d’encourager le respect de normes d’éthique rigoureuses dans la recherche sur des sujets humains effectuée partout dans le pays, en donnant des conseils sur la mise en œuvre de l’EPTC, surtout dans le cadre d’activités éducatives et de visites sur place à des CER locaux. Le CNERH est actuellement financé par les IRSC, le CRSH, le CRSNG, Santé Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada.

 

5.7.2   Questions suscitées par la recherche sur des sujets humains[60]

L’Énoncé de politique des trois Conseils, qui est en fait la politique nationale du Canada sur la conduite éthique de la recherche en santé sur des sujets humains, semble être compatible avec les normes mondiales. Pour la plupart, les CER du Canada semblent appliquer des normes élevées, fondées sur plus de vingt ans d’expérience et de dévouement de nombreuses personnes partout dans le pays. Toutefois, le Comité a appris que de sérieuses lacunes sont signalées dans quelques rapports récemment publiés par le CNERH et les IRSC ainsi que par la Commission du droit du Canada[61]. Nous présentons dans ce qui suit un résumé des principaux problèmes ou lacunes mentionnés dans ces rapports :

·        Bien que l’Énoncé de politique des trois Conseils établisse des normes très élevées, il n’existe actuellement aucun mécanisme de surveillance permettant de vérifier la conformité à ces normes. D’une part, il n’existe aucun processus d’approbation, d’autorisation ou d’inspection régulière des procédures d’examen de l’éthique de la recherche appliquées par les CER. De l’autre, et malgré le fait qu’un nombre croissant de CER commencent à s’attaquer à ce problème, peu de comités d’éthique suivent les recherches effectuées après l’approbation du protocole correspondant. En d’autres termes, les CER n’ont le plus souvent qu’une connaissance limitée de ce qui se passe après l’approbation d’un protocole de recherche.

·        Certaines préoccupations ont été exprimées au sujet de conflits d’intérêts réels ou perçus impliquant des chercheurs ou des établissements. Même si, par consensus international, les CER doivent être créés dans les établissements de recherche et si leur travail exige une collaboration étroite avec d’autres services de leur établissement, ils doivent pouvoir fonctionner à l’abri des pressions de l’établissement et des chercheurs.

·        De même, l’absence de supervision publique des CER privés, qui agissent indépendamment ou par l’entremise d’organisations de recherche engagées à contrat par des sociétés de produits pharmaceutiques, suscite des préoccupations au sujet de leur indépendance et des possibilités de conflit d’intérêts.

·        Les CER ont besoin de ressources supplémentaires. Le travail devenant de plus en plus compliqué, du fait de la mondialisation, de l’évolution de la technologie et de la commercialisation, les CER ont de la difficulté à se trouver des présidents et même à recruter des membres.

·        Il n’existe actuellement au Canada aucune norme sur les titres et l’expérience des membres des CER et des chercheurs en éthique de la recherche. En l’absence de normes canadiennes, les chercheurs doivent cependant satisfaire aux normes de formation américaines s’appliquant à la recherche en santé sur des sujets humains financée par des sources américaines.

·        Les processus actuels d’examen éthique se fondent davantage sur les « producteurs » que sur les « consommateurs ». En d’autres termes, les sujets ne sont pas suffisamment représentés au niveau de la gestion de la recherche.

·        Il est urgent d’entreprendre des recherches empiriques au sujet des effets de la recherche en santé sur les sujets humains, ainsi que de l’efficacité des procédures d’examen éthique.

Bref, il faut améliorer la gouvernance, la transparence et la responsabilité des processus d’examen éthique appliqués au Canada :

[…] nous avons été surpris de constater l’importance des écarts entre les idéaux exprimés dans la politique et les dispositions pratiques de responsabilité, d’efficacité et d’autres critères de bonne gestion[62].

Le Comité convient avec les auteurs de nombreux rapports que la question centrale, pour le Canada, est de savoir qui est responsable envers le public de l’ensemble des processus mis en œuvre pour assurer le caractère éthique de la recherche effectuée sur des sujets humains. Nous reconnaissons l’excellent travail accompli dans différents milieux, partout au Canada, par des personnes dévouées qui se sont efforcées de veiller à ce que la recherche en santé effectuée sur des sujets humains satisfasse aux normes d’éthique les plus élevées. Nous sommes persuadés que les résultats obtenus au Canada sont aussi bons que partout ailleurs dans le monde. En fait, le rapport publié par la Commission du droit du Canada souligne :

Nous avons également été très impressionnés par le calibre des experts appartenant à de nombreux CER, sur les plans de l’érudition, de l’éthique et du droit. D’une façon générale, les chercheurs canadiens ont acquis une réputation internationale en ce qui concerne les aspects juridiques et éthiques de la recherche effectuée sur des sujets humains[63].

Le Comité croit cependant que les structures et les approches variées qui caractérisent actuellement l’éthique de la recherche en santé sont incompatibles avec la responsabilité envers le public qu’exige un secteur de cette importance. Nous exhortons donc les différents grands intervenants de la recherche en santé sur des sujets humains à travailler ensemble pour élaborer un système de gouvernance pouvant atteindre les objectifs suivants : la promotion de la recherche présentant des avantages sociaux, la protection des chercheurs et le maintien de la confiance entre la communauté de la recherche et l’ensemble de la société[64].  Les intervenants suivants devraient participer à cette initiative : Santé Canada, les IRSC, les autres organismes subventionnaires fédéraux, le Panel d’experts et le Secrétariat en éthique de la recherche, les commanditaires du secteur privé, les instituts de recherche, les organisations et associations professionnelles de la santé, le CNERH, l’Association canadienne (nouvellement créée) des comités d’éthique de la recherche, etc. Par conséquent, le Comité recommande :

Que Santé Canada prenne l’initiative, en collaboration avec les intervenants, de l’élaboration d’un système commun de gouvernance de la recherche en santé effectuée sur des sujets humains s’appliquant à toute la recherche que le gouvernement fédéral exécute, finance et utilise dans ses activités de réglementation.

Que, dans l’élaboration de ce système de gouvernance de l’éthique, Santé Canada considère les éléments suivants comme essentiels au progrès :

§         travailler en premier sur toute la recherche (en santé) que le gouvernement fédéral exécute, finance ou utilise dans ses activités de réglementation, afin d’élaborer un système efficace et efficient de gouvernance qui sera adopté comme norme partout au Canada;

§         accorder une grande importance, dans le système de gouvernance, à des mécanismes efficaces d’éducation et de formation, destinés à tous ceux qui s’occupent de recherche et d’éthique de la recherche et dotés d’un processus d’agrément correspondant aux responsabilités des différents participants;

§         élaborer des normes, fondées sur l’Énoncé de politique des trois Conseils, les lignes directrices de la Conférence internationale d’harmonisation relatives aux essais cliniques sur des sujets humains et d’autres normes pertinentes canadiennes et étrangères, pouvant servir de base à l’autorisation ou à l’agrément des fonctions ou des comités d’éthique de la recherche à un niveau correspondant aux attentes des Canadiens et aux normes d’autres pays;

§         veiller à l’actualisation de l’Énoncé de politique des trois Conseils et à son maintien à l’avant-garde des politiques internationales régissant l’éthique ou la recherche sur des sujets humains;

§         faire disparaître les incohérences entre les différentes politiques qui régissent actuellement la recherche sur des sujets humains et faire concorder les normes canadiennes avec celles d’autres pays qui influent sur la recherche canadienne;

§         établir un processus d’autorisation ou d’agrément des fonctions d’éthique de la recherche, qui soit indépendant du gouvernement, mais qui soit clairement tenu de lui rendre compte de son activité;

§         élaborer le système de gouvernance dans le cadre de consultations de fond ouvertes et transparentes avec les intervenants.

 

5.7.3   L’utilisation d’animaux dans la recherche

Les animaux étant biologiquement très semblables aux humains, ils sont utilisés dans la recherche pour acquérir de nouvelles connaissances biologiques ayant de fortes chances de s’appliquer aux humains. Toutefois, comme ils ne sont pas identiques à ceux-ci, toute nouvelle connaissance découlant de la recherche sur les animaux doit faire l’objet d’essais sur des humains avant d’être appliquée à la santé humaine.

Des préoccupations éthiques au sujet de l’utilisation des animaux, notamment dans la recherche, ont été exprimées depuis le XIXe siècle, surtout en Angleterre. Au Canada, ces préoccupations ont amené le CRM et le CNRC à entreprendre des études qui ont abouti, en 1968, à la création du Conseil canadien de protection des animaux (CCPA). Aujourd’hui, le CCPA reçoit 87 % de son budget de 1,2 million de dollars des IRSC et du CRSNG, ce qui lui permet d’offrir ses services aux établissements de recherche qu’ils financent. Le CCPA tire le reste de ses revenus des honoraires qu’il facture aux établissements gouvernementaux et privés.

Le CCPA délivre le Certificat de bonnes pratiques animalesâ aux établissements qu’il juge conformes à ses normes. La conformité est déterminée par des équipes d’évaluation qui effectuent des visites sur place. Les IRSC et le CRSNG imposent à tous ceux qui souhaitent recevoir des fonds de recherche de participer au programme du CCPA et informent les bénéficiaires qu’ils cesseront de recevoir ces fonds si le CCPA les déclare non conformes à ses normes. Le CCPA signale que les établissements respectent en général ses recommandations[65].

Dans son mémoire au Comité, la Coalition pour la recherche biomédicale et en santé (CRBS) affirme que les normes du CCPA sont reconnues aussi bien au Canada qu’à l’échelle internationale :

La CRBS estime que les recherches faisant appel à des animaux qui sont conformes aux lignes directrices et aux politiques du CCPA sont des activités éthiques et responsables.

En reconnaissant les normes du CCPA, qui sont acceptées à l’échelle nationale et internationale, le gouvernement fédéral sera en mesure d’établir l’équilibre nécessaire entre la protection des animaux et les bienfaits découlant de leur utilisation à des fins scientifiques[66].

La structure formelle du CCPA et son programme de surveillance constituent, pour beaucoup d’observateurs au Canada et à l’étranger, un modèle optimal qui permet au Conseil de travailler efficacement en toute indépendance du gouvernement, mais en collaboration avec lui[67]. De plus, un rapport récent envisage même l’utilisation d’un modèle du même genre dans la recherche sur des sujets humains. Par exemple :

Il y a au Canada un modèle intéressant que nous devrions, je crois, considérer sérieusement dans notre recherche d’un processus d’approbation de la recherche sur des sujets humains. C’est celui du Conseil canadien de protection des animaux. [...] il a aujourd’hui une crédibilité remarquable et une réputation internationale. [...] Il s’agit d’un modèle très intéressant presque exclusivement canadien. Il bénéficie de subventions fédérales tout en fonctionnant d’une manière indépendante, définissant des normes et établissant un processus très respecté d’approbation de la recherche sur les animaux[68].

Le Comité reconnaît que le CCPA fournit des services de calibre mondial aux Canadiens d’une façon efficace et économique. Quoiqu’un certain nombre de Canadiens ne voudront pas en convenir – notamment ceux qui s’opposent à toute utilisation des animaux dans la recherche, le Comité croit que le CCPA a clairement prouvé qu’il est possible de gérer efficacement un secteur très délicat qui nécessite une attention de tous les instants en adoptant une approche fondée sur :

·        la conviction, jusqu’à preuve du contraire, que les établissements et les particuliers s’efforcent de travailler d’une manière qui reflète les valeurs des Canadiens;

·        le renforcement de la sensibilisation et de la formation des personnes aux dossiers et aux normes;

·        des méthodes d’évaluation qui sont basées sur des normes reconnues à l’échelle internationale, qui mènent à l’agrément des installations et des processus, font intervenir des experts et des profanes et sont appliquées d’une manière collégiale en l’absence de preuves d’écarts de conduite et d’omission de prendre les mesures correctives nécessaires.

Sans préconiser une simple transposition des mécanismes du CCPA dans la gestion, certes difficile, de la recherche sur des sujets humains, le Comité croit qu’il y a beaucoup d’enseignements à tirer de l’expérience du CCPA. Il estime cependant qu’il existe des lacunes dans l’interaction entre le CCPA et le gouvernement fédéral. Même si de nombreux ministères et organismes fédéraux ont adopté le programme d’évaluation du CCPA pour la recherche sur les animaux effectuée dans leurs propres installations et même si les IRSC et le CRSNG imposent le respect des normes du CCPA comme condition préalable à l’attribution de fonds de recherche, nous croyons que cela ne suffit pas. Par conséquent, le Comité recommande :

Que tous les ministères et organismes fédéraux imposent le respect des normes du Conseil canadien de protection des animaux dans :

§         toute la recherche effectuée dans des installations fédérales;

§         toute la recherche financée par des ministères et organismes fédéraux, mais effectuée en dehors des installations fédérales;

§         toute la recherche effectuée sans financement fédéral en dehors des installations fédérales, mais dont les résultats sont présentés au gouvernement fédéral ou sont utilisés par lui dans l’exercice de fonctions prévues par voie législative.

 

5.7.4   La confidentialité des renseignements médicaux personnels

Tous les renseignements personnels sont importants, mais pour la plupart des gens les renseignements médicaux sont probablement les plus délicats. Les renseignements sur la santé revêtent un caractère très intime, non seulement parce qu’ils touchent directement la personne en cause, mais aussi parce qu’ils ont des effets sur les membres de la famille et d’autres, ainsi que sur différents aspects de la vie d’une personne, comme son emploi ou son assurabilité.

Le droit à la vie privée et à la protection des renseignements médicaux personnels est très précieux pour les Canadiens. Plus que jamais auparavant, ceux-ci ont aujourd’hui besoin de l’assurance que leur vie privée et leurs renseignements personnels seront respectés en cette ère de progrès technologiques rapides. En même temps, l’état de santé et la qualité des soins ont aussi une très grande valeur pour eux. Les fournisseurs de services de santé, les gestionnaires des soins de santé et les chercheurs en santé doivent avoir accès aux renseignements médicaux personnels pour améliorer la santé des Canadiens, renforcer les services et maintenir la qualité du système de soins. Pour les Canadiens, le défi actuel est de trouver un juste milieu entre leur droit à la vie privée et les besoins d’accès à l’information (des fournisseurs de services de santé, des gestionnaires des soins et des chercheurs).

La Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE), promulguée en juin 2000, a suscité un débat animé et un important examen de cette question ces deux dernières années. Le secteur de la santé ne s’est rendu compte des effets possibles de cette mesure législative sur la recherche en santé et la gestion des soins qu’assez tard dans le processus d’examen du projet de loi à la Chambre des communes. Des représentants de différentes parties du secteur de la santé sont donc intervenus énergiquement au cours des audiences tenues par le Comité fin 1999. Leur témoignage a clairement démontré, d’une part, que le secteur de la santé ne participait pas au large consensus qui s’était formé en faveur du projet de loi et, de l’autre, que les diverses entités du secteur de la santé ne s’entendaient pas entre elles sur une solution aux problèmes de confidentialité de l’information médicale que soulevait la mesure législative. En conséquence, le Comité a conclu que beaucoup d’incertitude entourait l’application de la LPRPDE aux renseignements médicaux personnels et que des éclaircissements étaient donc nécessaires. En réponse à la recommandation du Comité[69], le gouvernement fédéral a décidé de reporter jusqu’au 1er janvier 2002 l’application de la Loi aux renseignements médicaux personnels. Cette période d’un an après la proclamation de la LPRPDE devait permettre au gouvernement et aux intervenants en cause du secteur de la santé de régler les points d’incertitude et de proposer une solution assurant la protection des renseignements médicaux personnels.

Le Comité est heureux de constater que plusieurs groupes du secteur de la santé se sont sérieusement occupés de beaucoup des préoccupations soulevées par la LPRPDE, et notamment la nécessité de protéger les renseignements médicaux personnels tout en en permettant une utilisation limitée à des fins essentielles, telles que la recherche en santé et la gestion des soins (qui comprend la prestation, la gestion, l’évaluation et l’assurance de la qualité des services de santé).

Au cours des deux dernières années, les IRSC ont procédé à une vaste analyse de cette question et ont lancé un important processus de consultation avec différents intervenants, qui a abouti à des recommandations sur l’interprétation et l’application de la LPRPDE à la recherche en santé[70].

Les recommandations des IRSC présentent, sous forme d’un projet de règlement établi en vertu de la LPRPDE, des dispositions exprimées dans un langage juridique précis, qui , sans modifier la Loi, en faciliteraient l’interprétation et l’application dans le domaine la recherche en santé. Les IRSC ont présenté ces recommandations au Comité comme solution réaliste à court terme fondée sur l’hypothèse que la LPRPDE ne serait vraisemblablement pas modifiée avant le 1er janvier 2002. Les IRSC ont souligné que leur projet de règlement, quoique sensiblement limité par le libellé actuel de la LPRPDE, peut néanmoins servir de guide utile pour aider à clarifier certains termes ambigus d’une manière qui permettrait d’atteindre les objectifs de la Loi sans pour autant entraver des recherches d’une importance vitale. Les IRSC sont également d’avis que le règlement, comme instrument exécutoire, est nécessaire pour permettre aux chercheurs et à l’ensemble des Canadiens de comprendre ce que la loi attend d’eux et de choisir en conséquence leur ligne de conduite. De plus, il pourrait servir de base aux mesures législatives sensiblement équivalentes que les provinces et les territoires pourraient élaborer avant le 1er janvier 2004, comme le prévoit la LPRPDE[71].

Enfin, les IRSC reconnaissent que d’autres travaux doivent être réalisés de concert avec différents intervenants et les provinces pour établir un cadre juridique ou stratégique d’ensemble plus cohérent, plus complet et mieux harmonisé pour le secteur de la santé. En définitive, la loi ou la politique qui régira ce domaine doit admettre une certaine souplesse et un certain réalisme dans son interprétation et son application. De plus, les utilisateurs devront élaborer des lignes directrices plus détaillées pour favoriser l’adoption des meilleures pratiques d’information dans leur travail quotidien.

Le Comité a examiné le projet de règlement proposé par les IRSC, qu’il tient à féliciter de leurs efforts dans ce domaine. Nous appuyons pleinement l’intention de ce document. Comme nous l’avons mentionné dans notre quatorzième rapport daté du 14 décembre 2001[72], le Comité croit que ce texte devrait faire l’objet d’une étude sérieuse. Par conséquent, il recommande :

Que des règlements comme celui que proposent les Instituts de recherche en santé du Canada fassent l’objet de l’étude la plus complète et la plus équitable possible dans le cadre des discussions qui se tiendront sur les moyens de clarifier et de préciser la loi, afin d’en atteindre les objectifs sans entraver d’importantes recherches destinées à améliorer la santé des Canadiens et à leur assurer de meilleurs services de santé.

Une deuxième initiative parallèle a été entreprise par un Groupe de travail sur la protection de la vie privée composé de représentants de l’Association dentaire canadienne, l’Association canadienne des soins de santé, l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, l’Association des pharmaciens du Canada et l’Association des consommateurs du Canada. Le groupe de travail s’est occupé des besoins d’accès aux renseignements médicaux personnels à des fins de gestion des soins de santé. Dans un rapport présenté à Santé Canada, il énonce les principes suivants[73] :

·        Le caractère confidentiel de l’information, dans le domaine de la prestation des soins de santé, revêt une grande importance pour les Canadiens. La crainte que des renseignements médicaux personnels soient divulgués à d’autres peut nuire à la confiance qui est essentielle dans les relations entre patients et fournisseurs et amener donc les patients à hésiter à obtenir des soins ou à donner des renseignements que les fournisseurs ont besoin de connaître pour administrer un traitement approprié.

·        Même si le droit individuel à la protection des renseignements médicaux personnels est d’une grande importance, il n’est pas absolu. Ce droit doit s’exercer dans des limites raisonnables, prescrites par la loi, de façon à réaliser l’équilibre entre le droit à la vie privée et les besoins sociaux dont la justification peut se démontrer dans le cadre d’une société libre et démocratique.

·        Toute personne a droit à la protection de ses renseignements médicaux personnels, peut décider des conditions dans lesquelles ces renseignements sont recueillis, utilisés ou divulgués, a le droit de connaître l’existence de ses dossiers médicaux, d’y avoir accès et d’en vérifier l’exactitude, et doit avoir des recours quand elle soupçonne une violation de sa vie privée.

·        En contrepartie, les fournisseurs et les organisations de soins de santé ont l’obligation de considérer les renseignements médicaux personnels comme confidentiels; de prendre des mesures de sécurité adéquates pour préserver la vie privée et la confidentialité des renseignements personnels; de n’utiliser des renseignements identifiables qu’avec le consentement de la personne en cause, sauf si la loi impose le contraire ou, dans des conditions strictes, s’il existe des preuves concluantes que le bien public l’exige; de limiter la collecte, l’utilisation et la divulgation des renseignements médicaux personnels à l’information non identifiable, sauf s’il est possible de démontrer la nécessité de renseignements identifiables; et de mettre en œuvre les politiques, procédures et pratiques nécessaires pour assurer la protection des renseignements personnels.

Lorsque le Comité s’est réuni en décembre 2001 pour examiner les progrès réalisés au sujet de l’application de la LPRPDE aux soins de santé, il a appris qu’en dépit du fait que les membres du Groupe de travail sur la protection de la vie privée s’entendaient sur de nombreuses questions, ils n’étaient pas encore parvenus à une position finale commune. Le Groupe de travail était d’avis que la formation d’un consensus nécessiterait la participation active et le leadership du gouvernement fédéral. Pour sa part, le gouvernement fédéral estimait que les préoccupations des membres du Groupe de travail devaient être réglées entre eux-mêmes et le commissaire à la protection de la vie privée.

Le Comité croit que d’autres conseils et lignes directrices sont nécessaires pour guider la prestation, la gestion, l’évaluation et l’assurance de la qualité des services de santé. À cette fin, toutes les parties en cause doivent participer à un effort collectif constructif pour résoudre les problèmes qui se posent, et le gouvernement devrait donner l’exemple. Comme il l’a mentionné dans son quatorzième rapport, le Comité recommande :

Que des discussions se poursuivent entre les intervenants, le commissaire à la protection de la vie privée et les ministères fédéraux et provinciaux qui s’occupent de la prestation, de la gestion, de l’évaluation et de l’assurance de la qualité des services de santé.

Comme beaucoup d’autres Canadiens, les membres du Comité accordent une très grande importance à la protection des renseignements médicaux personnels. Ils reconnaissent en même temps l’étendue du risque couru si l’accès à ces renseignements est sommairement refusé par suite de menaces perçues pour la vie privée et la confidentialité des renseignements personnels. Au lieu d’accorder une valeur absolue au droit à la vie privée, le Comité croit que les Canadiens doivent procéder à un examen soigneux et réfléchi des raisons pour lesquelles l’accès à des renseignements personnels est nécessaire aux fins de la recherche en santé et de la gestion des soins, des avantages sociaux dont profitent les Canadiens en conséquence, à titre individuel et collectif, et des conditions auxquelles il faut satisfaire pour obtenir cet accès. Par suite de ses responsabilités de longue date dans le financement des soins et de la recherche en santé, le gouvernement fédéral devrait jouer un rôle de premier plan pour sensibiliser le public et favoriser un débat élargi sur ces questions.

Le projet d’Études de cas sur l’utilisation secondaire des renseignements personnels dans la recherche en santé (décembre 2001) des IRSC constitue un excellent modèle pour encourager la discussion et favoriser une meilleure compréhension grâce à des exemples très concrets de projets réels de recherche en santé faisant une utilisation secondaire de renseignements personnels. Des efforts parallèles déployés par d’autres pour présenter des études de cas semblables illustrant pourquoi et comment des renseignements personnels sont utilisés à des fins de gestion des soins de santé seraient extrêmement précieux. Compte tenu de ce qui précède, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral, par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada et de Santé Canada et de concert avec d’autres intervenants intéressés, élabore et mette en œuvre un programme de sensibilisation du public destiné à assurer une meilleure compréhension :

§         de la nature et de la raison d’être des grandes bases de données contenant des renseignements médicaux personnels, qui doivent être tenues pour assurer le fonctionnement d’un système public de soins de santé;

§         du besoin essentiel de faire une utilisation secondaire de telles bases de données aux fins de la recherche en santé et de la gestion des soins.

Cela étant dit, le Comité croit que si les Canadiens autorisaient une utilisation limitée des renseignements médicaux personnels dans des fonctions essentielles, comme la recherche en santé et la gestion des soins, il serait impératif de protéger adéquatement ces renseignements. Nous tenons à insister sur l’importance de veiller, en même temps, à ce que les Canadiens soient persuadés du respect du caractère privé de leurs renseignements médicaux personnels. Une fois de plus, nous considérons que le gouvernement fédéral a un grand rôle à jouer à cet égard pour susciter une pleine discussion des questions éthiques qui se posent et une étude des mécanismes de contrôle et d’examen nécessaires pour s’assurer que l’utilisation secondaire de renseignements personnels aux fins de la recherche en santé et de la gestion des soins se fait d’une manière ouverte, transparente et responsable. Par conséquent, le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral, par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada et de Santé Canada et de concert avec d’autres intervenants intéressés, se charge de favoriser :

§         une discussion et un examen réfléchis des questions éthiques, concernant notamment le consentement éclairé, que pose l’utilisation secondaire des renseignements médicaux personnels aux fins de la recherche en santé et de la gestion des soins;

§         une étude approfondie des mécanismes de contrôle et d’examen nécessaires pour s’assurer que les bases de données contenant des renseignements médicaux personnels sont efficacement créées, tenues et protégées et que leur utilisation aux fins de la recherche en santé et de la gestion des soins est faite d’une manière ouverte, transparente et responsable.

 

5.7.5   La confidentialité de l’information génétique

Nous avons examiné, dans la section précédente, le caractère confidentiel des renseignements médicaux personnels tirés de bases de données faisant partie du système actuel de soins de santé. Le Comité reconnaît que les nouvelles technologies d’analyse des gènes introduisent de nouveaux aspects dans la gestion des renseignements médicaux personnels. La capacité en pleine expansion d’établir des liens entre des séquences d’ADN et certaines maladies promet d’améliorer considérablement les soins qu’il sera possible de donner, mais augmente les possibilités d’atteinte à la vie privée de l’individu et de ses proches. De plus, les technologies permettent de prédire des maladies dont les symptômes ne sont pas encore évidents. Toutefois, la majorité de ces prédictions représentent surtout une probabilité accrue d’incidence de la maladie, le test étant souvent de nature plus statistique (révélant, par exemple, deux ou trois fois plus de chances de contracter la maladie par rapport à l’ensemble de la population) qu’absolue (comme dans le cas de la maladie de Huntington).

L’application des nouvelles techniques génétiques à la santé humaine en est encore à ses premiers balbutiements, mais certains de leurs avantages et inconvénients possibles sont déjà évidents. On peut craindre, par exemple, que l’accès à l’information génétique d’une personne ne puisse influer sur ses chances d’obtenir un emploi ou de l’assurance.

Le Comité a été heureux d’apprendre que des discussions interministérielles portant sur une vaste gamme de sujets sont en cours au sein du gouvernement fédéral. Il encourage la poursuite de ces discussions en vue d’aboutir à des conseils et des lignes directrices sur les moyens de régler ces questions complexes au mieux des intérêts des Canadiens.

 

5.7.6   Les situations possibles de conflit d’intérêts

Dans le domaine de la santé humaine, les progrès réalisés dépendent souvent de la participation de chercheurs du monde universitaire, du gouvernement et du secteur privé. Les limites entre ces groupes s’estompent de plus en plus, tandis qu’augmentent la confiance mutuelle et la collaboration entre eux. Par exemple :

·        En grande majorité, la recherche en santé dont les résultats sont publiés au Canada est l’œuvre de chercheurs d’établissements universitaires qui obtiennent du financement du gouvernement, de sources philanthropiques et du secteur privé.

·        Les chercheurs du milieu universitaire sont, de plus en plus souvent, animés de l’esprit d’entreprise. Ils fondent souvent de nouvelles sociétés qui assurent une croissance économique rapide dans la révolution biologique.

·        Les sociétés privées tirent de la recherche universitaire beaucoup de leurs idées commerciales, y compris de nouvelles interventions en santé. Elles commencent à créer des centres de recherche en milieu universitaire en contrepartie d’un droit de premier refus sur la propriété intellectuelle des résultats obtenus.

·        Le gouvernement réglemente les interventions en santé, tout en contribuant à la création de nouvelles connaissances grâce à ses recherches internes. Les règlements dépendent de recherches effectuées par le secteur privé, souvent dans des établissements universitaires, qui sont évaluées par les scientifiques du gouvernement, parfois avec l’aide et les conseils de scientifiques du milieu universitaire.

Les possibilités de conflit d’intérêts sont évidentes. On peut craindre en outre que le souci de protéger la propriété intellectuelle et les intérêts commerciaux dans le secteur privé ne nuise à l’exécution ou à la publication de la recherche effectuée dans des établissements publics ou à l’aide de fonds publics. Les médias ont à juste titre concentré leur attention sur des cas où ces craintes s’étaient concrétisées.

Le Comité reconnaît que la recherche industrielle est un élément essentiel de la recherche en santé et des soins de santé. En fait, notre capacité croissante de favoriser la santé et de prévenir, diagnostiquer ou traiter les maladies est, pour une grande part, attribuable au secteur privé. De plus, malgré un certain nombre de cas de conflit d’intérêts qui ont fait les manchettes, le Comité est d’avis que la majorité des travaux du secteur privé reflètent des normes élevées d’éthique et répondent pleinement aux attentes des Canadiens à cet égard. Il n’y a pas de doute d’ailleurs que les entreprises ne peuvent pas espérer survivre dans le monde actuel en faisant fi des aspirations de la société.

Le Comité comprend cependant que le rôle de plus en plus important assumé par le secteur privé dans la recherche canadienne en santé, surtout sur le plan des essais cliniques, suscite des préoccupations. Cela ressort d’un récent éditorial de l’International Committee of Medical Journal Editors, qui exposait les règles de base à observer pour éviter les conflits d’intérêts dans les publications[74]. Il est nécessaire, en particulier, de trouver un équilibre approprié entre la recherche clinique effectuée en milieu universitaire, la possibilité de comparer différents traitements de la même maladie, l’importance accordée dans la recherche aux maladies assurant les bénéfices les plus importants (par exemple les maladies des pays riches, par opposition à celles des pays pauvres), la publication de résultats négatifs (nécessité d’établir un registre de tous les essais cliniques) et d’autres domaines connexes.

Le Comité se réjouit du travail accompli par les IRSC en vue de resserrer la collaboration entre le monde universitaire et le secteur privé dans le domaine de la recherche en santé grâce au Programme Université-industrie et au Programme Rx&D[75]. Nous comprenons qu’il est important d’encourager les partenariats des IRSC avec l’industrie. Nous nous rendons compte en même temps qu’il faut déterminer s’il convient d’établir des lignes directrices explicites, qui contribueraient à l’examen des aspects des relations des IRSC avec l’industrie pouvant poser des problèmes d’éthique. Par conséquent, le Comité recommande :

Que les Instituts de recherche en santé du Canada, en partenariat avec le secteur privé et d’autres intervenants, continuent d’étudier les aspects éthiques des relations entre les secteurs afin de veiller à ce que la collaboration et les partenariats jouent dans l’intérêt de tous les Canadiens.


CHAPITRE SIX

Planification des Ressources humaines dans les soins de santé

Dans ses rapports antérieurs, le Comité a parlé de l’importance de bien comprendre les nombreuses questions complexes liées aux ressources humaines dans le secteur des soins de santé. Il a suggéré, dans le volume quatre, qu’il s’agit d’un des secteurs où l’on peut légitimement parler de crise. Tous les faits et témoignages recueillis par la suite, que ce soit auprès de témoins représentant toute la gamme des professionnels de la santé ou dans des études universitaires ou des rapports récents, ont confirmé cette constatation. Dans le présent chapitre, nous examinons ces témoignages et présentons nos recommandations regroupées sous deux titres principaux : l’élaboration d’une stratégie nationale pour faire face à la crise qui secoue les ressources humaines de la santé, et la réforme de la prestation des soins primaires en ce qui concerne les ressources humaines[76].

 

6.1 Une stratégie nationale pour réaliser l’autosuffisance en matière de ressources humaines de la santé

D’après un sondage réalisé par l’ICIS au début de 2001 auprès de décideurs, de gestionnaires et d’organismes cliniques, les ressources humaines sont la priorité pour les deux à cinq prochaines années[77]. La principale manifestation des difficultés vécues dans ce domaine est le manque de professionnels qualifiés. Jusqu’au grand public qui s’inquiète des pénuries de ressources humaines, si l’on en juge d’après les résultats de récentes consultations menées par le gouvernement de l’Ontario. L’augmentation du nombre de médecins et d’infirmières dans le système est vu comme la priorité absolue en matière de soins de santé par 35 % des 400 000 et quelques foyers sondés, soit le plus important pourcentage accordé à une question[78].

 

6.1.1   Pénuries de professionnels de la santé

Le Dr John Ruedy, de la Capital District Health Authority (Autorité sanitaire régionale de la capitale, ou ASRC) à Halifax, a brossé un tableau d’ensemble des pénuries touchant tous les aspects de la prestation des soins de santé. Il a informé le Comité que :

L’ASRC a en effet dû réduire dernièrement ses services aux hospitalisés et ses services de chirurgie à cause d’une pénurie de personnel infirmier qualifié. Il y a actuellement 175 postes à pourvoir en soins infirmiers à l’ASRC, et il semble peu probable que nous arrivions à les combler malgré nos efforts de recrutement auprès des nouveaux diplômés, le rehaussement du poste d’infirmière auxiliaire autorisée et les autres stratégies adoptées pour accroître notre bassin d’infirmières. Il nous a également fallu interrompre récemment notre programme de greffe du foie, qui pourtant fonctionnait bien, à cause du manque de chirurgiens transplantologues. De graves pénuries frappent aussi d’autres disciplines, notamment la pharmacie, les techniques de laboratoire et la radiothérapie[79].

Le Comité constate qu’aucune région du Canada et aucune discipline des soins de santé ne semble avoir été épargnée par cette pénurie de personnel. Par exemple, une étude réalisée pour le rapport Mazankowski, publié en janvier 2002, montre que l’Alberta a besoin dès maintenant de 333 médecins équivalents temps plein et que, d’ici 2004-2005, il lui faudra 1 329 médecins de plus, soit une augmentation de 29 %[80]. L’Association of Registered Nurses of Newfoundland and Labrador a informé le Comité que « le nombre de diplômés ne permet pas de répondre à la demande actuelle[81] » et que « l’actuel nombre de diplômés est inférieur de 40 % à ce qu’il était au début des années 1990, époque à laquelle » le nombre de places subventionnées dans les programmes de soins infirmiers « était plus élevé (180 comparativement à 273) »[82].

La pénurie de personnel infirmier touche non seulement les infirmières autorisées mais aussi les infirmières auxiliaires et les aides infirmières. M. Paul Moist, président du Syndicat canadien de la fonction publique au Manitoba, a souligné qu’il manque 600 infirmières auxiliaires autorisées à Winnipeg, sans parler du reste de la province[83]. Le même phénomène s’observe dans les professions paramédicales. Selon M. Ron Elliott, président de l’Association des pharmaciens du Canada :

Comme pour les médecins, les infirmières et les autres professionnels de la santé, il y a une pénurie de pharmaciens. Selon nos estimations, il manque 1 500 pharmaciens à plein temps au Canada. Le problème est particulièrement grave dans les hôpitaux et en milieu rural[84].

Dans son témoignage devant le Comité, Elisabeth Ballerman, présidente de la Health Sciences Association of Alberta, a souligné que plus d’une vingtaine de disciplines connaissent de graves lacunes, dont les physiothérapeutes et les ergothérapeutes, les techniciens en radiographie ou de laboratoire médical et les inspecteurs de la santé publique[85].

Le Dr Ruedy souligne que la crise sévit aussi ailleurs, par exemple en Irlande :

Dans un des hôpitaux, ils comptaient sur 200 infirmières d'Indonésie pour prodiguer des soins infirmiers adéquats. Tout le personnel affecté au nettoyage venait de Lettonie et ne parlait pas anglais. C'est donc un problème universel, mondial, et il va en s'empirant[86].

Le vieillissement des travailleurs de la santé est un des facteurs qui exacerbera la pénurie. L’ICIS a signalé qu’entre 1994 et 2000, l’âge moyen des Canadiens travaillant dans le domaine de la santé avait augmenté de presque deux ans, passant de 39,1 à 40,8 ans[87]. Cette tendance est la même chez pratiquement tous les fournisseurs de soins de santé. Le Comité avait souligné dans son rapport précédent que l’âge moyen des médecins était passé de 46,4 à 47,5 ans entre 1996 et 2000, tandis que l’ICIS a remarqué que l’âge moyen des infirmières était de 43 ans en 2000, alors qu’il n’était que de 41 ans en 1994[88]. Le vieillissement de l’effectif signifie qu’il faudra encore accroître le nombre de diplômés pour remplacer les professionnels de la santé qui prendront leur retraite à un rythme accéléré.

 

6.1.2   Vers l’autonomie en ressources humaines de la santé

Le Comité croit fermement que l’une des principales conséquences de la pénurie mondiale de ressources humaines de la santé, c’est qu’elle force les pays à déterminer comment ils peuvent réaliser l’autosuffisance à cet égard. Ce constat s’impose particulièrement au Canada, parmi tous les pays industrialisés. Ainsi, comme le Comité l’a fait observer dans ses rapports antérieurs, de tous les pays industrialisés, le Canada est celui où les jeunes ont le moins de chance de pouvoir faire des études de médecine. D’après l’Association des facultés de médecine du Canada (AFMC), le Canada est presque en dernière place, parmi les pays de l’OCDE, pour ce qui du rapport entre le nombre de médecins et la population. Cela s’explique principalement par la diminution des inscriptions dans les écoles de médecine par suite de la mise en œuvre de certaines recommandations contenues dans le rapport Barer-Stoddart, publié en 1991.

Dans le passé, le Canada a compté sur les diplômés en médecine internationaux pour combler les lacunes. Or, le Dr John A. Cairns, doyen de la médecine à l’Université de la Colombie-Britannique, a expliqué au Comité que le Canada ne peut plus recourir à cette pratique. Il a souligné que la majorité des étudiants en médecine internationaux :

[…] provenaient traditionnellement du Royaume-Uni, mais les débouchés dans la profession au Royaume-Uni et au Canada ne sont plus en faveur du Canada. Nous avons des gens qui retournent au Royaume-Uni et nous avons de grandes difficultés à recruter là actuellement. Nous avons considéré l’Afrique du Sud. La moralité de cela est hautement suspecte[89].

L’AFMC est même allée plus loin récemment :

Il convient de douter sérieusement de la moralité du fait de recruter des médecins dans des pays défavorisés sur le plan économique. Le Canada est un pays riche, et il est convient mal de laisser des pays plus pauvres engager les lourdes dépenses nécessaires pour former des médecins et les voir ensuite recrutés avec insistance par un pays plus riche, qui n’est pas prêt à investir lui-même dans l’enseignement de la médecine[90].

Le fait que les pays industrialisés recrutent des médecins et d’autres professionnels de la santé dans les pays en développement cause d’énormes inquiétudes à des États comme l’Afrique du Sud. Le Comité a appris que ce problème est tellement sérieux qu’à au moins deux occasions en 2001, de hauts fonctionnaires, dont le haut commissaire d’Afrique du Sud, ont rencontré des représentants du Collège des médecins et chirurgiens du Canada pour les alerter au nombre alarmant de médecins, de chirurgiens et d’infirmières de leurs pays qui émigrent vers d’autres pays, comme le Canada.

Le Comité estime aussi qu’il est inacceptable que le Canada fasse du maraudage pour recruter l’élite parmi les diplômés des pays en développement. Il est donc convaincu que, dans un tel contexte, la seule autre solution consiste à viser l’autonomie. Pour ce faire, il faudra notamment fixer des chiffres cibles pour les divers types de fournisseurs de soins de santé nécessaires, tâche qui est loin d’être facile.

Malgré ces difficultés, il est clair pour le Comité qu’il faut poursuivre les récents efforts visant à accroître le nombre de diplômés des écoles de médecine du Canada, surtout que la main-d’œuvre médicale doit faire face à de nombreux changements. Beaucoup de nouveaux diplômés cherchent un meilleur équilibre entre la vie familiale et professionnelle et ne sont plus disposés à travailler de trop longues heures. Il faudra donc accroître le nombre de diplômés. En outre, le Comité estime qu’il faudra aussi augmenter le nombre de places dans les programmes d’études supérieures, lequel est actuellement fixé à un par étudiant diplômé. Comme il l’a signalé dans ses rapports antérieurs, le financement d’un plus grand nombre de ces postes permettra d’intégrer plus rapidement les diplômés en médecine internationaux souhaitant se faire accréditer au Canada, et donnera aussi aux médecins plus de souplesse dans la planification de leur carrière.

Divers témoins ont également constaté une baisse du nombre de diplômés dans d’autres disciplines. La Saskatchewan Registered Nurses' Association a souligné qu’au Canada, au début des années 90, les programmes de soins infirmiers produisaient 10 000 diplômés, alors que le nombre est tombé à 4 000 de nos jours; de plus, pendant la même période, la Saskatchewan a perdu 300 places subventionnées, ce qui a entraîné des listes d’attente plus longues pour les candidats compétents[91].

Selon la Health Sciences Association of Alberta (HSAA) :

Les inscriptions à de nombreux programmes ont diminué en raison de compressions appliquées tant dans les soins de santé que dans les programmes d’études supérieures. Ainsi, les écoles de technologie de laboratoire médical en Alberta ont ramené les inscriptions de 40 à 20[92].

De plus :

Si l’on remonte plus loin, on constate que les inscriptions dans les collèges et universités non seulement n’ont pas suivi l’augmentation de la demande en soins de santé, mais ont même diminué dans de nombreux cas. Selon Développement des ressources humaines Canada (dans son programme Emploi-avenir 2000), il y a diminution du nombre de diplômés dans les disciplines paramédicales. Selon DRHC, on dénombrait en 1997, à l’échelle du Canada, 530 diplômés en technologie de laboratoire médical, soit une diminution de 42 % par rapport à 1987. L’imagerie diagnostique a connu une baisse de 15 % de ses diplômés pendant la même période. Ce sont des chiffres étonnants quand on sait que la demande d’employés techniques et professionnels augmente, poussée tant par les nouvelles technologies que par la croissance démographique[93].

À la baisse du nombre de diplômés s’ajoute ce que l’on pourrait appeler une « progression insidieuse des compétences », c’est-à-dire l’augmentation graduelle du niveau d’études nécessaire pour occuper un emploi dans un domaine donné, souvent attribuable à la complexité croissante des tâches à exécuter. La HSAA donne l’exemple de l’Institut Michener en Ontario, dont le programme de deux ans en technologie de la radiation médicale et en médecine nucléaire dure maintenant cinq ans, et celui de la proposition en Alberta voulant que l’on exige des études de niveau de maîtrise pour les physiothérapeutes en pratique clinique[94].

Cette « progression insidieuse des compétences » a pour effet d’allonger la durée de formation des nouveaux diplômés, lesquels doivent dorénavant consacrer plus de temps et d’argent à l’obtention d’un diplôme et s’attendront par conséquent à des salaires proportionnels à leur niveau d’instruction. De plus, la prolifération de nouveaux appareils fait qu’il faut prévoir une formation continue, processus qui exerce encore plus de pressions sur des ressources financières et humaines limitées. Il est inutile d’investir dans des appareils coûteux s’il n’y a pas suffisamment de personnel pour les utiliser comme il se doit.

Il est donc clair aux yeux du Comité qu’il faut augmenter considérablement le nombre de diplômés en sciences infirmières et dans d’autres domaines paramédicaux, et que le gouvernement fédéral doit favoriser cette augmentation. Le Comité recommande donc :

Que le gouvernement fédéral :

§         Travaille avec les gouvernements provinciaux pour faire en sorte que toutes les écoles de médecine et de sciences infirmières reçoivent les augmentations de financement nécessaires pour leur permettre d’accroître le nombre d’inscriptions.

§         Envisage des mécanismes permettant un financement fédéral direct afin de soutenir un plus grand nombre d’inscriptions dans les écoles de médecine et de soins infirmiers, et assure la stabilité du financement en vue de la formation de professionnels paramédicaux.

§         Examine les programmes de prêts étudiants offerts aux professionnels de la santé et y apporte les modifications nécessaires afin que les augmentations inévitables de frais de scolarité, particulièrement en médecine, ne nuisent pas aux étudiants défavorisés sur le plan socioéconomique.

§         Fournisse une aide particulière aux étudiants en soins infirmiers au titre des frais de scolarité, quitte à abolir complètement ces frais pour une période limitée.

§         Travaille avec les gouvernements provinciaux pour faire en sorte que la rémunération des différentes catégories de professionnels de la santé tienne compte du niveau de formation réel exigé d’eux.

 

6.1.3  Accroître le nombre de fournisseurs de soins de santé autochtones

Dans ses rapports précédents, le Comité a signalé un grave manque de fournisseurs de soins de santé d’origine autochtone. Nombre de témoins ont abordé cette question, particulièrement la formation de médecins autochtones. Le Dr Henry Haddad, président de l’AMC, a souligné qu’à sa connaissance, le pays ne compte qu’une cinquantaine de médecins d’origine autochtone[95], soit moins d’un dixième de un pour cent des 57 000 et quelques médecins exerçant au Canada en 2000[96].

La Dre Joanna Bates, doyenne associée des admissions à l’Université de la Colombie-Britannique, a fait part au Comité de certaines mesures prises par l’Université pour encourager un plus grand nombre d’étudiants autochtones à choisir une carrière dans le domaine de la santé. Il faut, tout d’abord, cerner un certain nombre d’obstacles qui s’élèvent avant même que les élèves autochtones ne terminent l’école secondaire :

[…] nous devons identifier un certain nombre de barrières importantes à l’acceptation et à la participation des Autochtones et des étudiants admis dans les facultés, non seulement en médecine mais aussi dans d’autres carrières en santé. Il faut en particulier se pencher sur les premiers niveaux d’études que doivent réussir les Autochtones afin d’atteindre le niveau d’éducation requis pour être admis dans des facultés professionnelles. Le décrochage et l’abandon avant la fin des études secondaires empêchent de nombreux élèves autochtones d’atteindre le niveau d’instruction voulu pour même envisager une carrière professionnelle en soins de santé[97].

D’autres obstacles liés aux différences culturelles constituent des embûches lors du processus d’entrée, notamment les modalités d’admission conçues pour les non-Autochtones :

[…] celles-ci ne tiennent pas compte des processus de communication des Autochtones élevés dans les réserves. Par exemple, nous privilégions dans nos rapports les contacts visuels, ce qui ne se fait pas dans la culture autochtone[98].

La Dre Bates a bien expliqué qu’il ne s’agit pas d’appliquer des normes différentes aux étudiants selon leurs antécédents, mais bien d’être pleinement conscients de toute l’incidence que peuvent avoir les comportements et les sensibilités conditionnés par le vécu culturel. Comme elle l’a dit :

[…] nous ne voulons absolument pas dire des normes inférieures d’admission. On nous pose souvent cette question. Nous avons des normes d’admission similaires pour tous les candidats, mais nous estimons que nous n’avons pas identifié correctement l’excellence et la performance dans certains groupes, y compris [chez] les étudiants autochtones[99].

Le Comité appuie ce genre d’initiative. Il est également heureux de constater l’aide financière fournie aux étudiants autochtones par certains organismes comme l’AMC. À cet égard, des témoins ont signalé que les augmentations des frais de scolarité compliquent le problème du recrutement d’étudiants autochtones et d’autres minorités dans les professions de la santé. Comme l’a expliqué par exemple le Dr John Ruedy, de l’Autorité sanitaire régionale de la capitale à Halifax :

Nous avons eu, dans cette province, une difficulté incroyable à attirer nos Autochtones, nos Micmacs et nos Noirs à l'école de médecine. C'est attribuable en partie au fait que les divers milieux, que ce soit l'école secondaire, la maison ou les pairs, donnent l'impression que c'est hors de portée pour ces personnes en raison du coût. Ils ont l'intelligence, c'est purement économique. Les très importantes augmentations des frais de scolarité des cinq dernières années n'ont pas aidé du tout[100].

Le Comité recommande par conséquent :

Que le gouvernement fédéral travaille avec les provinces et les facultés de médecine et de sciences infirmières afin de financer des places à l’intention des étudiants d’origine autochtone, en plus des places offertes à la population générale.

 

6.1.4   Faire face à l’exode des cerveaux

Dans ses rapports antérieurs, le Comité a souligné que, dans le cas des médecins comme des infirmières – soit les deux groupes de professionnels de la santé les plus touchés par l’émigration –, c’est le sentiment de ne pas pouvoir pratiquer dans toute la mesure de la formation reçue qui les pousse à quitter le pays. Ce constat contredit l’impression qu’ont certaines personnes que les allégements fiscaux suffiraient à eux seuls à convaincre les professionnels de la santé de rentrer au pays.

Selon Ross Finnie, de l’Université Queen’s, qui s’est penché récemment sur cet exode des cerveaux, un réinvestissement général dans le système de soins de santé aurait pour effet de créer une sorte de cercle vertueux dans les orientations. En réaffirmant que l’amélioration des soins de santé constitue en soi un objectif louable, on aiderait à créer les conditions nécessaires au ralentissement de la fuite des cerveaux. Le bassin de professionnels de la santé s’en trouverait enrichi, ce qui accroîtrait la capacité du système de fournir le genre de soins pour lesquels ces professionnels ont été formés.[101]

Il convient de souligner que les recruteurs à l’étranger sont très sensibles à la volonté des professionnels canadiens d’exercer leur métier dans toute la mesure de la formation reçue. C’est ce qu’illustre un article de La Presse en citant un recruteur de Lausanne, en Suisse, qui a sollicité des infirmières du Québec pendant plus de 25 ans. Selon lui, « les deux tiers des Québécois qui débarquent chez nous disent dans leurs lettres de motivation qu’ils veulent pouvoir répondre réellement à la politique en soins pour laquelle ils ont été formés[102] ». Ce recruteur a si bien réussi au fil des ans que son hôpital compte 249 infirmières originaires du Québec, et que les Québécois composent 15 % de son effectif total.

Il n’y a pas de solution miracle pour améliorer suffisamment les conditions de travail dans les hôpitaux du Canada pour qu’il soit possible de recruter et de conserver les diplômés en soins de la santé. Le Comité a présenté dans le quatrième volume de son rapport toute la gamme des facteurs à corriger afin d’atténuer la crise des soins infirmiers :

·        le lieu de travail doit lui-même être sain et sûr;

·        les instruments de travail doivent être disponibles;

·        le travail à faire doit être assez intéressant et agréable pour apporter une satisfaction intrinsèque à celle qui l’exécute, tout en étant bien récompensé, valorisé et respecté à l’extérieur de la profession;

·        les heures de travail doivent faciliter la juxtaposition de la vie familiale et de la vie professionnelle, surtout dans un domaine dont l’effectif est majoritairement féminin.

Le Comité estime par ailleurs qu’il faut envisager des mesures visant précisément à corriger le problème de l’exode des professionnels de la santé. Étant donné qu’il faudra des années avant de pouvoir former un nombre suffisant de nouveaux diplômés, il est tout à fait logique de chercher à rapatrier les Canadiens ayant déjà la formation, l’expérience et les compétences requises.  

D’après le Comité, ce projet doit comporter deux volets. D’une part, les différents ordres de gouvernement et les diverses associations professionnelles doivent travailler ensemble pour faire connaître aux Canadiens qui vivent à l’étranger les changements apportés au système de soins de santé et les nouvelles possibilités qui en découlent pour l’exercice de la profession. Le Comité constate que la Nouvelle-Écosse a lancé récemment une campagne de ce genre d’une durée de six semaines pour courtiser les infirmières qui ont déménagé aux États-Unis[103].

Par ailleurs, il faut aussi envisager des incitatifs à court terme qui puissent rendre plus attrayant le retour au pays et couvrir certains des frais liés à la remise sur pied d’un cabinet. Dans un récent article intitulé « Why do highly skilled Canadians stay in Canada? », les auteurs soulignent que :

À la fin des années 1960, après 10 années d’exode des cerveaux vers les États-Unis, le Canada a réussi à rappeler les universitaires canadiens dans son giron grâce à une combinaison de perspectives professionnelles intéressantes et de trois années de remises d’impôt fédéral[104].

Le Dr Peter Barrett, président de l’AMC, a proposé de recourir à ce précédent historique pour concevoir un type d’allégement fiscal à court terme ciblant les médecins. Le Comité estime que de telles mesures pourraient aussi être envisagées à l’égard des infirmières et d’autres professionnels de la santé en situation de pénurie, quand il est clair qu’ils ont quitté le pays en grand nombre pour aller travailler à l’étranger. Le Comité recommande par conséquent :

Que, pour faciliter le retour au Canada de professionnels de la santé canadiens travaillant à l’étranger, le gouvernement fédéral travaille avec les provinces et les associations professionnelles afin d’informer ces professionnels des nouvelles perspectives d’emploi au Canada, et qu’il étudie la possibilité d’adopter des incitatifs fiscaux à court terme pour ceux qui sont prêts à rentrer au Canada.

 

6.1.5   La nécessité d’une stratégie nationale en matière de ressources humaines de la santé

Tout au long des audiences du Comité, les témoins ont insisté sur la nécessité d’une stratégie nationale à l’égard des ressources humaines de la santé, proposition que le Comité appuie dans le principe quatorze énoncé au chapitre deux du présent rapport. Il reste cependant à déterminer qui doit assumer l’élaboration d’une telle stratégie et comment elle doit être mise en œuvre. Les recommandations déjà formulées dans le présent chapitre expliquent pourquoi une telle stratégie est nécessaire. Ainsi, le Comité voit mal comment il serait possible de réaliser l’autonomie en matière de ressources humaines de la santé à moins d’une coopération et d’une coordination à long terme entre tous les intervenants, c’est-à-dire le gouvernement, les associations professionnelles et les éducateurs dans le domaine des soins de santé.

Il est clair par ailleurs que la nécessité d’une telle stratégie est admise depuis longtemps. On peut donc se demander pourquoi il a été si difficile de la formuler. Dans son mémoire au Comité, la British Columbia Medical Association a déclaré :

En réalité, nous avons besoin d’une stratégie nationale des ressources humaines en santé, même si l’élaboration d’une telle stratégie s’est avérée pratiquement impossible au cours des derniers trente ans[105].

De l’avis du Comité, il faut, pour aller de l’avant dans ce dossier, reconnaître qu’une telle stratégie ne saurait être « fédérale », ni être principalement ou entièrement façonnée par les instances supérieures du gouvernement; sa formulation doit plutôt mettre à contribution tous les intervenants, bien que l’on reconnaisse que la formation des professionnels des soins de santé incombe aux provinces.

D’autres facteurs militent en faveur d’une stratégie nationale. En effet, Mme June Blau, présidente de la Saskatchewan Registered Nurses’ Association, a expliqué au Comité non seulement que sa province ne forme pas suffisamment d’infirmières pour combler ses propres besoins, mais en outre que d’autres provinces comptent depuis toujours sur les infirmières formées ailleurs pour répondre à leurs exigences :

En Saskatchewan, nous sommes actuellement limités à 260 places. Il nous en faut au moins 400. À titre d’exemple, la Colombie-Britannique a toujours formé 50 % ou moins des infirmières dont elle a besoin parce qu’elle mise sur le recrutement dans d’autres provinces. Par conséquent, nous formons des infirmières, et cette province les utilise. La même philosophie s’applique depuis que je suis devenue infirmière[106].

De l’avis du Comité, les problèmes causés par la concurrence interprovinciale pour obtenir les diplômés dans les divers domaines de la santé ne font qu’accentuer la nécessité d’élaborer une stratégie nationale des ressources humaines de la santé. La concurrence que se font les administrations, se disputant de maigres ressources humaines, risque de créer de graves disparités dans la capacité des diverses régions de dispenser des services de soins de santé.

Par ailleurs, il est également vrai que les provinces et les régions offrent chacune des attraits divers aux professionnels de la santé. L’honorable Jamie Ballem, ministre de la Santé et des Services sociaux de l’Île-du-Prince-Édouard, a expliqué au Comité ce qui suit :

Nous avons parfois l’impression que les soins de santé sont fonction des sommes dépensées, du nombre de médecins disponibles, du nombre d’infirmières […]. Toutefois, quand vous cherchez à obtenir davantage de médecins, vous vous rendez compte qu’il n’y en a pas. L’argent n’est pas le problème. Il faut davantage d’infirmières et d’infirmiers. Actuellement, il y a plus de 40 postes vacants dans notre structure de soins infirmiers. Chaque année, je fais des prévisions budgétaires pour un nombre supérieur, pour tous ces postes vacants, et [pourtant] nous verserons davantage en temps supplémentaire. Le problème n’est pas de créer plus de postes, c’est simplement d’obtenir plus de personnel.

Nous cherchons donc la façon d’utiliser les professionnels de la santé que nous avons : quelle sera la composition et qui fera quoi. Nous tentons de mettre au point des programmes attrayants de recrutement et de maintien en emploi. Nous cherchons à faire en sorte que le milieu de travail soit attirant afin de garder les gens chez nous. Au plan monétaire, nous ne pouvons concurrencer. Si tout n’était qu’une question de dollars et de cents, tous les praticiens seraient en Alberta. Nous cherchons à créer dans la province un contexte qui fournit à chacun une occasion attrayante de venir exercer [sa] profession[107].

Il est également clair qu’il se livre une lutte féroce pour obtenir des professionnels de la santé dans de nombreuses catégories, lutte qui oppose non seulement les diverses régions du pays, mais aussi les fournisseurs publics et privés. La Health Sciences Association of Alberta a donné au Comité les exemples suivants :

Le secteur privé en Alberta offre des salaires comparables au secteur public en radiologie, mais les conditions et les heures de travail sont meilleures (c.-à-d. moins de quarts de travail, de fin de semaine et de rappels). Par conséquent, nous observons un exode des techniciens en imagerie diagnostique vers le secteur privé. Toutefois, les attentes à l’égard des services publics n’ont pas diminué, de sorte que les travailleurs qui restent dans le secteur public sont surchargés.

Les services de pharmacie offrent un autre exemple de l’effet de la concurrence entre le secteur privé et le secteur public. À cause de la pénurie internationale de pharmaciens, le secteur privé verse des honoraires beaucoup plus élevés que le secteur public. À ces salaires s’ajoutent la participation aux bénéfices et d’autres indemnités qui peuvent signifier pour les pharmaciens dans le secteur privé un supplément de 20 000 $ à 30 000 $ par année [108].

Enfin, il existe le problème apparemment insoluble de la mauvaise répartition géographique des médecins. Dans ses rapports précédents, le Comité a maintes fois souligné que, depuis longtemps, les régions rurales et isolées ont du mal à s’approvisionner en professionnels de la santé. Au chapitre des stratégies pour accroître le nombre de médecins dans les régions rurales, le Comité a souvent entendu dire qu’en étant exposés comme étudiants à la réalité de l’exercice de la profession en milieu rural, beaucoup choisiraient de s’établir dans ces régions. Des témoins ont d’ailleurs affirmé que ce type de stratégie fonctionne. M. John Malcolm, directeur général du Cape Breton Regional Health Care Complex (Service régional des soins de santé du Cap-Breton), a présenté au Comité le point de vue suivant :

Vous devez tenir compte des besoins du Canada rural. Lorsque le Dr Ruedy était doyen, son département nous a pressenti pour mettre sur pied un programme de médecine familiale en milieu rural. Nous avons saisi l'occasion - à tel point que nous finançons tous les coûts locaux du programme. L'université pour sa part finance ceux pour les résidents. […]

Nous n'avons aucun poste vacant dans les collectivités de la Piste Cabot et, en fait, nous avons une collectivité où il semble qu'un médecin veuille venir plus souvent que nous en avons besoin l'année prochaine. Si vous exposez les gens à la possibilité d'exercer en milieu rural, ils choisiront la pratique en milieu rural tout comme j'ai décidé de vivre au Canada rural et de ne pas revenir au Canada urbain[109].

L’Association des facultés de médecine du Canada (AFMC) a récemment avancé qu’il y a trois principaux problèmes à résoudre si l’on veut en arriver à une meilleure répartition géographique :

·        La concentration dans les grands centres urbains — les médecins ont tendance à se regrouper dans les régions à plus forte densité de population, c’est-à-dire celles qui offrent pour la famille un plus large éventail de possibilités sur le plan scolaire, religieux, culturel et récréatif, et plus de perspectives d’emploi pour les conjoints.

·        L’exercice de la profession en milieu rural; elle comporte des exigences particulières, notamment une grande disponibilité et le danger d’épuisement au travail.

·        La multiplication des débouchés dans les centres urbains à mesure que s’accentue la pénurie de médecins dans les villes.

D’après l’AFMC, il faut également se pencher sur les questions suivantes : le recrutement d’étudiants dont les antécédents les rendent plus aptes à pratiquer dans les régions rurales ou éloignées, le soutien aux médecins dans les régions rurales ou éloignées (suppléants), une exploitation plus judicieuse de la télésanté et une plus grande exposition des stagiaires à l’exercice en région rurale et éloignée[110]. Le Comité est d’accord sur ces objectifs et estime aussi que les médecins qui signent des ententes contractuelles pour l’exercice de leur profession dans des régions rurales doivent le faire de leur propre gré. Il convient de décourager l’application de mesures coercitives obligeant les médecins à exercer en région rurale ou éloignée, comme l’a souligné le groupe de spécialistes sur les ressources humaines professionnelles de la santé, dans un rapport publié par le gouvernement de l’Ontario en janvier 2001. Parmi les principes fondamentaux proposés figuraient des stratégies visant à améliorer la répartition des professionnels de la santé, lesquelles stratégies seraient conçues pour attirer et encourager les médecins à exercer là où l’on a besoin d’eux, plutôt que pour les punir s’ils ne le font pas[111].

Le Comité veut également souligner l’énorme contribution faite par des dizaines de milliers de Canadiens qui, à titre bénévole, consacrent des millions d’heures de travail au secteur des soins de santé. Sans eux, l’impact des pénuries de ressources humaines et matérielles se ferait sentir encore plus cruellement. L’ICIS constate que, d’après un récent sondage réalisé par Statistique Canada, les organismes de la santé ont bénéficié de 9 % des 1,05 milliard d’heures travaillées par des bénévoles en 2000[112]. À cet égard, Mme Maude Peach, ancienne directrice des Ressources bénévoles à la Health Care Corporation de St. John’s, a affirmé qu’à Terre-Neuve « les bénévoles donnent chaque année des millions d'heures de travail pour aider les personnes malades, âgées, handicapées, défavorisées ou analphabètes[113] ». Le Comité encourage les Canadiens à continuer de contribuer comme bénévoles au secteur des soins de santé.

Un certain nombre de mesures ont déjà été prises afin de mieux coordonner la planification des ressources humaines. Une récente étude publiée lors de la conférence des premiers ministres à Victoria invitait les provinces et les territoires à envisager des solutions pour accroître le nombre de travailleurs de la santé dans leur secteur de compétence, sans recourir au recrutement dans d’autres parties du Canada[114]. M. William Tholl, directeur général de l’Association médicale canadienne (AMC), a expliqué au Comité que son association travaille avec d’autres organismes de fournisseurs de soins de santé à la préparation d’une étude pluridisciplinaire qui permettra d’évaluer les besoins en ressources humaines en fonction des maladies ou des patients[115].

Le Comité accueille favorablement l’annonce faite l’automne dernier par la ministre du Développement des ressources humaines du Canada (DRHC), l’honorable Jane Stewart, que son ministère lançait deux importantes études sectorielles afin de déterminer avec précision les besoins en médecins et en infirmières. Selon le Comité, ces études marquent un grand pas vers l’élaboration d’une approche nationale en matière de ressources humaines de la santé. Chacune des deux études analysera systématiquement le marché du travail et aboutira à une stratégie conçue pour offrir un approvisionnement suffisant en professionnels de la santé bien formés.

L’étude sur les médecins, qui comporte trois phases, durera environ trois ans :

·        Phase 1 (durée de 9 à 12 mois) – Une analyse de situation portant sur les modèles de prestation de soins de santé, les facteurs qui influent sur l’effectif des médecins et le profil de ce groupe.

·        Phase 2 (durée de 12 à 18 mois) – Une analyse exhaustive de l’effectif des médecins sur le plan des ressources humaines afin de recueillir et d’analyser de l’information sur les questions ayant une incidence sur l’offre et la demande de médecins.

·        Phase 3 (durée de 12 mois) – L’élaboration d’une stratégie à l’égard des médecins en tant que ressources humaines, au moyen d’un mécanisme consultatif mettant à contribution toutes les parties intéressées.

L’étude sur les infirmières, pour sa part, comprendra deux phases et prendra deux ans :

·        Phase 1 (durée de 20 mois) – Une analyse exhaustive de la main-d’œuvre infirmière portera notamment sur l’évolution des exigences en soins infirmiers, en fonction des divers modèles de prestation de services.

·        Phase 2 (durée de 5 mois) – Un processus systématique d’établissement d’une stratégie sera élaboré d’après l’information obtenue au cours de la phase 1, et avec l’apport des intervenants du secteur infirmier, notamment les gouvernements provinciaux et territoriaux.

Le Comité est ravi de la participation de tous les principaux intervenants, dont les représentants provinciaux, à la réalisation de ces études. Ces études de DRHC sont certes importantes, mais il ne faut pas en rester là. Le Comité estime que l’examen des mesures et des initiatives qu’il recommande dans le présent chapitre ne saurait attendre le temps qui sera nécessaire à la réalisation de ces études. Il insiste sur l’importance d’agir rapidement dans ce domaine, tout en veillant à ce que la mise en œuvre des stratégies qui découleront de ces études s’inscrive dans une planification à plus long terme des ressources humaines de la santé.

Le Comité croit fermement que le gouvernement fédéral doit dorénavant jouer un plus grand rôle pour coordonner les efforts de lutte contre les pénuries de ressources humaines en santé. Puisqu’il n’y a pas de solution miracle et qu’il faut tenir compte d’une foule d’intérêts et de préoccupations dans la formulation de solutions à long terme, il semble souhaitable de créer un cadre permanent pour l’étude des questions touchant les ressources humaines. Le Comité recommande donc :

Que le gouvernement fédéral travaille avec d’autres parties intéressées afin de créer un organisme national permanent de coordination des ressources humaines de la santé, composé de représentants des principaux intervenants et des différents ordres de gouvernement. Son mandat serait le suivant :

§         diffuser des renseignements à jour sur les besoins en ressources humaines;

§         coordonner des projets visant à assurer un nombre suffisant de diplômés pour réaliser l’objectif de l’autonomie en matière de ressources humaines;

§         partager et promouvoir les pratiques exemplaires quant aux stratégies servant à retenir des professionnels de la santé compétents, et coordonner les efforts de rapatriement des professionnels de la santé canadiens qui ont émigré;

§         recommander des stratégies pour accroître le nombre de professionnels de la santé provenant de groupes sous-représentés, comme les peuples autochtones, et dans les régions mal desservies, particulièrement les régions rurales et éloignées;

§         examiner les possibilités en vue d’une meilleure coordination, entre les divers ordres de gouvernement, des exigences en matière d’accréditation et d’immigration.

 

6.2 Ressources humaines de la santé et réforme des soins primaires

Comme le Comité l’a souligné dans son rapport Questions et options (volume quatre), le mode d’organisation de la prestation des soins primaires aura une grande incidence sur notre capacité d’utiliser au mieux les ressources humaines de la santé.

Les soins primaires constituent le premier contact avec le système de soins de santé et ils sont à l’heure actuelle dispensés principalement par les médecins de famille et les omnipraticiens travaillant seuls ou en petits groupes. Environ le tiers des médecins de soins primaires travaillent seuls et moins de 10 % font partie de cabinets pluridisciplinaires. La grande majorité des cabinets de soins primaires relèvent de médecins qui sont propriétaires exploitants, et les médecins sont principalement rémunérés à l’acte. Presque 90 % des médecins de famille interrogés par le Collège canadien des omnipraticiens en 2001 disent avoir reçu une proportion de leurs honoraires sous forme de rémunération à l’acte[116], laquelle représente en moyenne 88 % de leurs revenus totaux[117].

Or, aucune disposition législative n’exige que les médecins soient principalement rémunérés à l’acte. Le système canadien de soins de santé présente toutefois deux caractéristiques importantes qui ont contribué à façonner l’actuelle structure de la prestation des soins primaires. En premier lieu, l’entente originelle intervenue entre le gouvernement et les médecins prévoyant le paiement par l’État des actes médicaux privés a eu pour effet de placer les médecins au cœur du système de soins de santé et d’établir les honoraires à l’acte comme principal mode de rémunération[118]. En deuxième lieu, le fait que la Loi canadienne sur la santé applique la couverture intégrale médicalement nécessaire aux seuls services hospitaliers et médicaux a renforcé cette tendance.

Par conséquent, quand le Comité a abordé, dans le volume quatre de son étude, l’existence d’une « hiérarchie » perçue des professions de la santé, où les médecins spécialistes sont placés au sommet, il a mis en lumière cette tendance structurelle du système de soins de santé canadien. L’incidence de la Loi canadienne sur la santé sur cette structure explique en partie pourquoi il importe que le Comité étudie les questions des ressources humaines de la santé et de la réforme des soins primaires, même si l’établissement des grandes orientations incombe principalement aux gouvernements provinciaux et territoriaux.

 

6.2.1   Soutien de la réforme des soins primaires

Au fil des ans, une foule de mesures ont été prises pour trouver diverses façons de fournir les soins primaires de manière à accroître la coopération et la coordination entre les fournisseurs de soins de santé. Mais comme le souligne une récente étude des soins primaires au Canada réalisée par Hutchison et collaborateurs :

Malgré leur éventail et leur nombre, les innovations touchant l’organisation, le financement et la prestation de soins primaires au Canada sont restées en marge plutôt que d’en viser le cœur. Sauf au Québec, où 20 % des omnipraticiens et généralistes travaillent dans des CLSC[119] à temps plein ou à temps partiel, seule une infime minorité de médecins participe à des projets de réforme des soins primaires ou travaille selon des formules non conventionnelles. En Ontario, où existe un Programme des organisations de services de santé et des centres de santé communautaires et le plus important régime provincial de réforme des soins de santé du Canada, 5 % seulement des médecins participent à des modèles autres pour le financement et la prestation des soins primaires[120].

Le Comité a entendu à maintes reprises, au cours des audiences, que le peu de progrès marqué dans la réforme de la prestation des soins primaires n’est pas, à l’heure actuelle, attribuable principalement à la résistance de professionnels de la santé cherchant à protéger leur territoire. Les médecins partout au pays, qu’ils soient établis de longue date, résidents, internes ou représentants d’organismes professionnels ou d’établissements d’enseignement, se disent prêts à essayer d’autres formules pour structurer la prestation et la rémunération des soins de santé.

Dans la même veine, le Dr Henry Haddad, président de l’Association médicale canadienne, a fait état d’un mythe répandu voulant que les médecins fassent obstacle aux changements, alors qu’au contraire, ils ont souvent été les catalyseurs de l’évolution du système de soins de santé. Les médecins canadiens sont prêts à travailler en équipe; l’AMC a élaboré une politique sur le « champ d’activité » qui appuie clairement une approche de collaboration et de coopération et, contrairement à la croyance populaire, les médecins sont très ouverts à d’autres formules de rémunération[121].

Des témoins ont souligné que l’un des facteurs ayant contribué à l’épanouissement de cet esprit de collaboration est la réduction de l’écart entre les niveaux d’instruction des médecins et ceux des autres professionnels de santé. De plus, l’évolution démographique et les nouvelles tendances chez les médecins récemment diplômés ont aussi une incidence sur les attitudes à l’égard du changement. Selon l’Association canadienne des internes et des résidents :

Les médecins résidents et les nouveaux médecins ont souvent un système de valeurs personnelles et professionnelles différent ainsi que des priorités et des attentes différentes en termes de travail, qui découlent en partie d’une détermination à mieux équilibrer carrière, vie familiale et bien-être personnel. Ces nouvelles valeurs jouent un rôle de plus en plus grand dans les décisions qu’ils prennent en matière de carrière et de rémunération. Il s’ensuit que les nouveaux médecins ont tendance à être plus ouverts à d’autres modes de rémunération et de prestation des soins de santé que les médecins traditionnels, attachés à la pratique solitaire et à la rémunération à l’acte[122].

Cependant, des représentants du corps médical, voyant que d’importantes questions restent sans réponse, préviennent que la réforme des soins primaires est peu susceptible de remédier à tous les maux du système de soins de santé. Comme l’a dit la Dre Heidi Oetter, présidente de la British Columbia Medical Association :

Bien qu’il soit permis de penser que les modèles essayés jusqu’ici améliorent la qualité des soins dans l’ensemble, rien ne prouve qu’ils ont réduit les coûts ou sont applicables à tout le système de soins de santé. La qualité doit être le premier but, mais il faudra vraisemblablement y mettre le prix. On dit que la prestation des soins peut se conformer à deux des trois caractéristiques de service bon, rapide et peu coûteux, mais pas aux trois en même temps. Les soins primaires ne sont pas différents[123].

Les témoins représentant des organismes d’infirmières autorisés ont été unanimes à dire que la réforme des soins primaires est essentielle pour conserver et améliorer l’état de santé des Canadiens et mieux utiliser le plein éventail des compétences dont disposent les divers fournisseurs de soins de santé. Ainsi, l’Association of Registered Nurses of Newfoundland and Labrador soutient que « le meilleur moyen d’atteindre la coopération intersectorielle requise pour formuler et mettre en œuvre une stratégie nationale d’amélioration de la santé de la population consiste à épouser le modèle des soins primaires et du bien-être comme base de la prestation des services de santé dans ce pays[124] ». La Saskatchewan Registered Nurses' Association estime que l’équipe de soins primaires constitue l’unité fondamentale nécessaire à la viabilité d’un système de santé public[125], tandis que l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario a prié instamment « le Comité permanent de recommander l’instauration d’une véritable réforme des soins de santé primaires, la prestation des soins étant effectuée, 24 heures par jour et sept jours par semaine, par des équipes pluridisciplinaires de professionnels des soins de la santé[126] ».

Les représentants d’autres catégories d’infirmières appuient aussi l’idée d’une réforme des soins primaires. Ainsi, Pat Fredrickson, présidente de la Canadian Practical Nurses Association, a expliqué au Comité que :

L’emploi d’infirmières auxiliaires autorisées peut compenser de façon pratique et rentable la pénurie en infirmières et éviter une crise encore plus grave. Nous soutiendrions fortement l’abandon de la façon de penser en termes hiérarchiques au profit de votre hypothèse voulant que chaque profession a ses propres forces et que celles-ci doivent être correctement mises en valeur et utilisées[127].

Mme Fredrickson a aussi souligné qu’il y a eu accroissement des niveaux de formation dans l’ensemble de la profession infirmière et que « [e]xactement comme pour les infirmières accréditées, le programme de formation et le cadre des fonctions des infirmières auxiliaires autorisées s’est élargi ces dernières années[128] ». Mais cela n’a pas donné lieu pour autant à une pleine utilisation des infirmières auxiliaires autorisées, et « [l]es cas où leurs connaissances et leurs compétences sont utilisées à fond dans le cadre de leurs fonctions sont rares dans ce pays[129] ».

Les tensions qui ont toujours existé entre infirmières et médecins concernant l’étendue du champ d’activité se font également sentir entre les infirmières auxiliaires et les infirmières autorisées, les secondes étant considérées par les premières coupables de vouloir protéger leurs prérogatives. Ainsi Mme Fredrickson a expliqué au Comité que :

L’exemple le plus frappant de sous-utilisation est lorsqu’il existe une énorme pénurie d’infirmières accréditées. Le plus gros obstacle rencontré par les infirmières auxiliaires autorisées se trouve dans les établissements eux-mêmes, où les syndicats protègent les intérêts des infirmières accréditées par l’intermédiaire de conventions collectives restrictives.

Par ailleurs, des représentantes de l’Association of Registered Nurses of Newfoundland and Labrador ont expliqué qu’elles appuient la mise en œuvre de pratiques qui permettraient tant aux infirmières autorisées qu’aux infirmières auxiliaires autorisées d’exploiter toute l’étendue de leurs compétences et de travailler à la hauteur de celles-ci[130].

Enfin, des représentants de certaines professions paramédicales se sont aussi dits en faveur d’une réforme des soins primaires. Ainsi, la Ontario Association of Optometrists a déclaré qu’en tant que fournisseurs de soins primaires pour les yeux, les optométristes sont prêts à participer à titre de membres de l’équipe pluridisciplinaire essentielle aux objectifs de réforme des soins primaires[131]. M. Ron Elliott, président de l’Association des pharmaciens du Canada, a déclaré que l’Association « appuie énergiquement la nécessité d’une réforme de la hiérarchie actuelle des professionnels de la santé » et qu’il « faut modifier le champ de leur profession de façon à améliorer l’efficacité[132] ».

D’autres témoins ont aussi insisté sur l’importance de revoir les champs d’activité professionnels afin d’éliminer le plus possible les obstacles à une collaboration fructueuse entre fournisseurs de soins de santé. M. Gerry Fahey, directeur administratif du Health Professions Council de la Colombie-Britannique, a expliqué au Comité les raisons qui sous-tendent les recommandations contenues dans un important examen réalisé dans cette province. Il a souligné que dans l’ancien système, connu sous le vocable « système de champs d’activité exclusif », on accordait à « chaque profession un énoncé décrivant son champ d’exercice, qui est, généralement, très large, et dans les limites de cet énoncé, ils ont le droit exclusif d’exercer[133] ». Le nouveau système proposé par l’organisme est fondé sur un bon système établi en Ontario qui s’appelle « axe réservé » ou « modèle d’axes contrôlés ». Comme l’a expliqué M. Fahey :

Le fondement de ce système est d’augmenter le choix parmi les professionnels de soins de santé à l’intérieur de paramètres sécuritaires. Autrement dit, si les gens sont formés et éduqués pour exécuter certaines tâches, on devrait leur permettre de les exécuter[134].

Il a ajouté que ce nouveau système permet de favoriser la substitution entre professionnels et, en particulier, que « le modèle d’axes réservés aidera à promouvoir les soins infirmiers spécialisés  et les rôles primaires en soins infirmiers[135] ».

En outre, M. Fahey a précisé qu’il existe des obstacles à l’élargissement de la collaboration interdisciplinaire contenus dans la loi elle-même :

[…] enfouis au milieu de toutes ces législations auxiliaires, ces instruments réglementaires et ces règlements, il y a, même pour une profession, plusieurs règles qui créent des barrières pour d’autres professions. Par exemple, il y a des dispositions dans plusieurs lois qui empêchent un membre d’une profession de pratiquer avec celui d’une autre profession. Il y a des dispositions empêchant l’émission d’ordonnances. Il y a des dispositions au sujet de qui contrôle les installations de laboratoire. Nous les avons cernées non seulement comme obstacles pour le public, mais aussi comme barrières à des solutions venant du gouvernement sur la manière dont il souhaite employer le personnel de soins de santé[136].

Le Comité croit fermement qu’il faut accueillir favorablement la modification des champs d’activité et d’autres règles pouvant favoriser une plus grande souplesse et la collaboration entre professionnels des soins de santé. Il estime en outre, comme indiqué au principe douze du chapitre deux, que ces modifications doivent être élaborées de façon à permettre à tous les professionnels du secteur des soins primaires d’offrir l’éventail complet des services pour lesquels ils sont formés. Il souhaite également que ces champs d’activité et ces règles soient uniformisées le plus possible à l’échelle du pays.

 

6.2.2 Études interdisciplinaires

Soucieux de voir réussir la réforme des soins primaires, plusieurs témoins ont insisté sur l’importance de veiller à ce que les professionnels de la santé soient exposés aux avantages et aux exigences du travail d’équipe interdisciplinaire. Le Dr John H.V. Gilbert, coordonnateur des sciences de la santé à l’Université de la Colombie-Britannique, a affirmé que « [s]i nous voulons sérieusement changer le « mode de pensée hiérarchisé » existant, je vous soumets que nous devrions faire très attention à la façon dont les professionnels de la santé sont formés ». À son avis, « une des raisons pour lesquelles nous n’utilisons pas nos professionnels de la santé, encore une fois, et je cite “à la plénitude de leur capacité”, c’est que leurs programmes d’enseignement sont structurés de telle sorte qu’ils ne favorisent pas une compréhension des forces et des objectifs particuliers des pratiques respectives des intéressés[137] ». Il a conclu en disant que « [n]ous avons besoin d’un programme national d’enseignement de la santé avec des ressources permettant la mise au point et l’évaluation des programmes, au moins au même niveau que dans les instituts de sciences sociales des IRSC [Instituts de recherche en santé du Canada][138] ».

Le Dr John Ruedy, vice-président des affaires académiques de la Capital Health District Authority à Halifax, a exprimé un point de vue semblable :

[…] l’apprentissage expérientiel des professionnels de la santé dépend de l’accès qu’ont les étudiants à des modèles d’équipes de soins de santé. Le cloisonnement professionnel que perpétuent les programmes d’études nuit aux rapports entre professions. Il nous faut élaborer des programmes d’études professionnelles de base se terminant à différents points selon les professions[139].

L’Association canadienne des internes et des résidents (ACIR) a constaté que les études de médecine ont amorcé une nouvelle tendance et mettent davantage l’accent sur un enseignement pluridisciplinaire « afin que les médecins apprennent et travaillent avec d’autres membres de l’équipe médicale, notamment les infirmières, les infirmières praticiennes, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les travailleurs sociaux et les dentistes[140] ». Le Dr Gilbert a informé le Comité que l’Université de la Colombie-Britannique est la première université au monde à avoir mis sur pied un collège des disciplines de la santé[141], formé par affiliation de sept facultés qui ont accepté de collaborer pour promouvoir les études interdisciplinaires.

Néanmoins, l’ICIS a servi une mise en garde dans une récente étude intitulée Les dispensateurs de soins au Canada :

Est-ce que les études interprofessionnelles permettent des améliorations? Dans l’affirmative, dans quelle mesure? Un examen systématique international réalisé en mai 2000 a porté sur les effets de telles études sur l’exercice de la profession et sur les résultats pour la santé. Les auteurs en viennent à la conclusion que la question est encore en délibéré[142].

 

6.2.3 Quel modèle adopter pour la réforme des soins primaires?

De nombreux témoins qui ont comparu devant le Comité ont dit tenir à ce que toute réforme des soins primaires soit effectuée sur une base volontaire. Selon l’Association canadienne des internes et des résidents, « la transformation ne sera fructueuse que si les divers dispensateurs de soins participent de leur propre gré et de façon constructive. Si on se les aliène en leur imposant des mesures coercitives, il ne sera guère possible de compter sur leur bonne volonté, leur expertise, leur moral et leur collaboration[143] ».

Une deuxième préoccupation exprimée par la British Columbia Medical Association concerne la structure de l’équipe pluridisciplinaire chargée de traiter le patient dans la plupart des scénarios de réforme. Il importe à leur avis que les médecins conservent un rôle de dirigeant dans ces groupes traitants :

À notre avis, il est important pour les médecins et les patients que chaque équipe soit tenue de nommer un dirigeant qui sera responsable du patient. […]

Lorsque les patients se présentent au bureau du médecin, ils ne connaissent pas leur état particulier, ils connaissent simplement leurs symptômes. Cette information asymétrique exige l’attention professionnelle du généraliste le mieux formé, l’omnipraticien, qui peut traiter ou faire le tri de toute la gamme des besoins du patient. L’omnipraticien au point d’entrée des soins représente la force fondamentale du système de santé canadien et est très apprécié du public. L’analogie selon laquelle vous n’avez pas besoin d’un électricien pour changer une ampoule est vraie, si vous savez que l’ampoule cause le problème. Si par ailleurs, vous rentrez à la maison et que les lumières ne s’allument pas, vous savez tous que vous êtes dans le noir. Le problème peut avoir plusieurs causes mais l’ampoule défectueuse n’en représente qu’une seule. Lorsque vous appelez quelqu’un pour la changer et que le problème n’est toujours pas résolu, que vous avez ensuite recours à un technicien pour les fusibles et enfin un électricien, non seulement vous avez mal utilisé les ressources, mais vous avez probablement aggravé la situation en attendant. Le fait est que les patients n’arrivent pas au bureau du médecin avec une étiquette; ils arrivent avec un ensemble complexe de symptômes et de plaintes qui exigent un diagnostic[144].

Selon d’autres témoins, il est clair que certains médecins hésitent à renoncer à leur rôle central, ce qui pourrait nuire à la réforme de la prestation des soins primaires. Selon June Blau, de la Saskatchewan Registered Nurses Association :

Les médecins ont beaucoup de pouvoirs et ne souhaitent pas renoncer au système de rémunération à l’acte. Ils craignent de faire les frais de l’opération. Je ne pense pas que quiconque comprenne la quantité de travail que les médecins effectuent chaque semaine. J’ai une fille qui est médecin de famille, et je suis probablement plus sensible que quiconque à cette question. Quand on décidera de faire des médecins des salariés, le cas échéant, on devra alors leur laisser un salaire très conséquent.

Nous devons reconnaître les infirmières de la même façon. Nous devons nous débarrasser de la hiérarchie : les médecins ne sont pas supérieurs aux infirmières, les infirmières ne sont pas supérieures aux infirmières auxiliaires, et les infirmières auxiliaires ne sont pas supérieures aux aides. On a affaire non pas à une hiérarchie, mais bien plutôt à une équipe. Chacune des professions a des fonctions qui lui sont exclusives, d’autres qui recoupent celles d’autres groupes, et nous devons travailler dans le cadre d’une équipe qui tire le mieux possible avantage de toutes ces ressources et réaliser les gains d’efficience qui en découlent. Dans la situation actuelle, chacun travaille dans un silo, et on traite les maladies dans des silos, au lieu de tenir compte de l’ensemble des paramètres de la santé[145].

Dans l’ensemble, les témoins représentant toutes les professions de la santé estiment qu’il faut de nouvelles formes de rémunération et que le recours exclusif à la rémunération à l’acte est incompatible avec une vaste réforme de la prestation des soins primaires. Cependant, on s’entend aussi généralement pour dire qu’aucune formule ne pourra s’appliquer systématiquement dans toutes les circonstances.

Selon les témoins, chaque forme de rémunération comporte des avantages et des inconvénients. La rémunération à l’acte pénalise les médecins qui consacrent plus de temps aux patients ayant des symptômes complexes. S’il est vrai que la rémunération à l’acte incite les médecins à se faire les ardents porte-parole de leurs patients au sein du système, on craint par ailleurs que cette forme de rémunération contribue au phénomène de la multiplication des tests diagnostiques inutiles.

La capitation et l’inscription des clients, par contre, faciliteraient l’intégration des services de soins primaires et mettraient l’accent sur la qualité, ce qui comprend la médecine préventive, par opposition à la quantité, mais elles pourraient malheureusement inciter les fournisseurs de soins primaires à ne pas commander tous les tests nécessaires puisqu’il leur faudra couvrir une partie ou la totalité des coûts de ces tests à même un budget fixe établi selon le nombre de patients.

Plusieurs témoins ont parlé de l’étude réalisée par Hutchison et collaborateurs, qui ne révèle la supériorité absolue d’aucun modèle ou élément de modèle pour organiser, financer et dispenser des soins primaires, y compris la médecine de groupe, les unités soignantes pluridisciplinaires et les modes de rémunération[146]. Les conclusions détaillées des auteurs de cette étude valent la peine d’être soulignées :

L’évaluation de l’information sur les modes de paiement des médecins de soins primaires, tirée des études les plus pertinentes et les plus étayées que nous ayons pu cerner, nous portent aux conclusions suivantes :

1.      L’information semble indiquer que les patients évaluent plus favorablement leur niveau de satisfaction et l’accès ou la disponibilité des services quand les honoraires sont versés à l’acte plutôt que lorsqu’il y a rémunération salariale ou par capitation.

2.      L’information est minime ou contradictoire en ce qui concerne l’évaluation par les patients de la continuité, de l’intégralité, de la coordination, de la qualité technique et des aspects interpersonnels des soins.

3.      L’information est minime concernant les modalités d’exercice (par exemple la fréquence des visites à domicile et la durée des visites en cabinet).

4.      L’information semble indiquer que le paiement par capitation entraîne des taux plus élevés de renvoi à des spécialistes.

5.      L’information est minime ou contradictoire concernant la qualité, l’utilisation et le coût des soins.

6.      L’information est minime concernant les différences d’utilisation de fournisseurs autres que des médecins lorsqu’il y a rémunération à l’acte par opposition au paiement par capitation.

7.      L’information semble indiquer que les médecins salariés ou rémunérés par capitation ont un meilleur rendement en matière de soins préventifs que les médecins rémunérés à l’acte.

Il reste à déterminer les effets de l’éventail et du mélange des fournisseurs de soins, des relations de travail et de la répartition des tâches dans les équipes pluridisciplinaires sur l’état de santé, la satisfaction du patient et du fournisseur et la rentabilité chez les diverses populations de patients[147].

Même en l’absence d’un consensus concernant la forme exacte que doit prendre la réforme des soins primaires, le Comité estime qu’il est possible de dégager un certain nombre d’éléments clés qui doivent s’inscrire dans tout projet de réforme. Comme il l’indique au chapitre deux (principes dix et onze), le Comité estime que les soins primaires doivent relever d’une médecine de groupe organisée en cliniques ouvertes 24 heures sur 24, sept jours sur sept, et que les omnipraticiens ne doivent plus être rémunérés exclusivement à l’acte, mais au moyen d’une formule mixte qui combine la rémunération par capitation, la rémunération à l’acte et d’autres incitatifs et récompenses. La rémunération mixte incite les omnipraticiens à accroître leur charge de travail et à soigner un plus grand nombre de patients (grâce à la rémunération à l’acte) et à insister davantage sur la prévention et la santé publique (grâce à la rémunération par capitation).

Le Comité est convaincu qu’une réforme des soins primaires est essentielle pour assurer la viabilité du système de soins de santé du Canada. Comme il l’explique au chapitre deux (principe treize), le Comité juge en outre que cette réforme est nécessaire afin que les équipes de soins primaires puissent éventuellement acheter, pour le compte de leurs clients, des services de santé auprès des hôpitaux et des autres établissements de santé.

Par conséquent, reconnaissant que :

·        la prestation de soins primaires à l’ensemble de la population relève des provinces;

·        aux yeux de plusieurs, il faut effectuer une importante réforme des soins primaires;

·        qu’aucun modèle de restructuration ne sera applicable universellement;

·        la discussion et la coopération entre tous les intervenants sont essentielles si l’on veut concevoir et mettre en œuvre une réforme réussie des soins primaires;

·        il est préférable que tant les fournisseurs que les consommateurs adhèrent volontairement au nouveau modèle de prestation des soins primaires,

Le Comité recommande :

Que le gouvernement fédéral continue de travailler avec les provinces et les territoires à la réforme de la prestation des soins primaires et qu’il assure un soutien financier permanent au projet de réforme entraînant la création d’équipes de soins de santé primaires pluridisciplinaires qui :

§         visent à offrir une large gamme de services 24 heures sur 24, sept jours sur sept;

§         veillent à faire en sorte que les services soient dispensés par les professionnels de la santé compétents qui conviennent le mieux;

§         utilisent à leur pleine mesure les capacités et les compétences d’un éventail de professionnels de la santé;

§         adoptent d’autres modes de rémunération que les honoraires à l’acte, par exemple la capitation, soit exclusivement, soit dans le cadre d’une formule de financement mixte;

§         cherchent à intégrer des stratégies de promotion de la santé et de prévention de la maladie dans leur travail quotidien;

§         s’organisent de façon à pouvoir faire l’acquisition de services auprès d’hôpitaux et d’autres fournisseurs institutionnels au nom de leurs patients;

§         assument progressivement une plus grande part de responsabilité à l’égard des besoins en santé et en bien-être de la population qu’ils servent.


[1] David Feeny, La création, l’évaluation et l’application des technologies de la santé au Canada, mémoire présenté au Comité le 29 mars 2001, p. 4.

[2] Medical Devices Canada, The Role of Medical Devices and Technologies in the Canadian Health Care System, mémoire présenté au Comité le 29 octobre 2001, p. 4.

[3] Les données portent sur 1997. Voir Volume Deux, p. 40.

[4] Volume Deux, p. 40.

[5] Volume Deux, p. 41

[6] Volume Deux, pp. 41-42.

[7] Par ailleurs, des pénuries de personnel spécialisé empêchent parfois d’exploiter pleinement le matériel dont on dispose et la formation des techniciens aussi entraîne des coûts. Ces questions sont étudiées plus en détail au chapitre six.

[8] Association canadienne des radiologistes, L’accès à des soins de santé de qualité – Un droit pour les Canadiens, une obligation de nos gouvernements, mémoire présenté au Comité en mars 2001, p. 3.

[9] Ibid.

[10] Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé, mémoire présenté au Comité le 29 mars 2001, p. 2.

[11] Martin Zelder, Evidence on Canada’s Medical Technology Gap, mémoire présenté au Comité le 29 mars 2001.

[12] Délibérations du Comité, 2e session, 37e législature, 29 mars 2001 (17 h 20).

[13] Volume deux, p. 106 à 108.

[14] Rapport de la Conférence nationale sur l’infostructure de la santé, février 1998, p. 19.

[15] Conseil consultatif sur l’infostructure de la santé, Connexions pour une meilleure santé : questions stratégiques, Rapport intérimaire, septembre 1998, p. 2.

[16] Commission de la Saskatchewan sur l’assurance-santé (présidée par Kenneth Fyke), Caring for Medicare – Sustaining a Quality System, avril 2001, p. 68.

[17] Commission de restructuration des services de santé (présidée par Duncan Sinclair), Stratégie pour la réforme des soins primaires : conseils et recommandations présentés à l’honorable Elizabeth Witmer, ministre de la Santé, gouvernement de l’Ontario, décembre 1999; Commission d’étude sur les services de santé et les services sociaux (présidée par Michel Clair), Les Solutions émergentes – Rapport et recommandations, janvier 2001; Conseil consultatif du Premier ministre sur la santé (présidé par le très honorable Don Mazankowski), A Framework for Reform, rapport au Premier ministre de l’Alberta, décembre 2001.

[18] Selon le site Web d’Inforoute, à l’adresse  http://www.canadahealthinfoway.ca/.

[19] Conseil consultatif du Premier ministre de l’Alberta sur la santé, p. 68.

[20] Commission de la Saskatchewan sur l’assurance-santé, p. 81.

[21] Dr David Zitner et Brian Lee Crowley, Public Health, Private Secret, rapport de recherche, Atlantic Institute for Market Studies, janvier 2002, p. ix.

[22] La création d’un conseil de citoyens sur la qualité des soins de santé a été annoncée dans le cadre du discours du Trône de janvier 2001. Le gouvernement fédéral s’est alors engagé à travailler de concert avec les provinces et les territoires pour mettre sur pied un conseil qui veillera à ce que le point de vue de la population soit pris en compte pour concevoir des indicateurs de rendement significatifs.

[23] Volume quatre, p. 104.

[24] Un cadre visant à améliorer l’union sociale pour les Canadiens, Entente entre le gouvernement du Canada et les gouvernements provinciaux et territoriaux, le 4 février 1999.

[25] Ibid.

[26] Ibid.

[27] Ibid.

[28] Ibid.

[29] Volume deux, p. 137.

[30] Bureau de la santé et l’inforoute, Les télésoins à domicile : aperçu, document de discussion, Santé Canada, mai 1998, p. 3.

[31] Volume deux, p. 107.

[32] Consulter le site Web, à l’adresse http://www.hc-sc.gc.ca/ohih-bsi/tele/hmcare_f.html.

[33] Comité consultatif FPT sur l’infostructure de la santé, Plan tactique pour une infostructure pancanadienne de la santé – Mise à jour de 2001, Bureau de la santé et l’inforoute, Santé Canada, novembre 2001.

[34] Les sites Web provinciaux suivants sont de bons exemples : HealthGuide (C.-B), section « Your Health » du site de la région sanitaire de Calgary et site du CapitalHEALTHLink.

[35] Dr Barry D. McLennan, président de la Coalition pour la recherche biomédicale et en santé (CRBS), L'amélioration du climat de la recherche en santé au Canada, mémoire présenté au Comité le 9 mai 2001, p. 2.

[36] Le Comité signale que les sections 5.1 et 5.2 du présent chapitre sont inspirées d'un discours prononcé par le Dr Kevin Keough, expert scientifique en chef à Santé Canada, lors de la troisième Conférence annuelle Amyot organisée par le Ministère. Le Comité a trouvé que cette conférence expliquait d'une manière très utile les défis et les perspectives de la recherche en santé.

[37] Conseil d'experts en sciences et en technologie, Vers l'excellence en sciences et en technologie (VEST) : Les rôles du gouvernement fédéral dans les activités liées aux sciences et à la technologie, décembre 1999, p. 5.

[38] The Western Canadian Task Force on Health Research and Economic Development, Seizing the Future – Health as an Engine of Economic Growth for Western Canada, résumé du rapport, août 2001, p. 2.

[39] Dr Kevin Keough, Conférence Amyot, octobre 2001.

[40] Dr Alan Bernstein, président des IRSC, Health Research Revolution – Innovation Will Shape This Century.

[41] Volume deux, p. 97-108.

[42] Statistique Canada, Estimations des dépenses totales au titre de la recherche et du développement dans le secteur de la santé au Canada, 1988 à 2000, no 88F0006XIB01006 au catalogue, avril 2001.

[43] Les RCE sont appuyés et supervisés par les trois organismes subventionnaires canadiens (les IRSC, le CRSNG et le CRSH). Il y a lieu de mentionner que huit réseaux, sur les 22 RCE actuellement financés, mènent des recherches dans les domaines suivants : arthrite, maladies bactériennes, vaccins et immunothérapie pour le cancer et les maladies virales, accidents vasculaires cérébraux, application de l'information sur la santé, maladies génétiques, cellules souches et ingénierie des protéines. Certains autres RCE peuvent avoir des répercussions sur la santé et les soins de santé (par exemple l’Institut de robotique et d'intelligence des systèmes ou le Réseau canadien de l'eau).

[44] Gouvernement du Canada, Discours du Trône, première session de la 37e législature, 30 janvier 2001.

[45] Volume deux, p. 101.

[46] Conseil d'experts en sciences et en technologie, Vers l'excellence en sciences et en technologie (VEST) : Les rôles du gouvernement fédéral dans les activités liées aux sciences et à la technologie, 16 décembre 1999, p. 12. Le CEST est formé d’un groupe d’experts extérieurs qui conseillent le gouvernement fédéral sur les questions de sciences et de technologie.

[47] JAMA, vol. 286, p. 1834 (2001).

[48] Volume quatre, p. 139-146.

[49] Conseil pour la recherche en santé au Canada, Recherche en santé – Moteur de l’innovation, mémoire présenté au Comité le 30 décembre 2001, p. 2-3.

[50] Voir délibérations du Comité, fascicule no 30.

[51] Western Canadian Task Force on Health Research and Development, Shaping the Future of Health Research and Economic Development in Western Canada, août 2001, p. 19-20.

[52] Groupe d'experts sur la commercialisation des résultats de la recherche universitaire, Les investissements publics dans la recherche universitaire : Comment les faire fructifier, Conseil consultatif des sciences et de la technologie, 4 mai 1999.

[53] Ibid.

[54] Conseil pour la recherche en santé au Canada, mémoire présenté au Comité, p. 5.

[55] Comité consultatif canadien de la biotechnologie, Biotechnologie et propriété intellectuelle : La brevetabilité des formes de vie supérieures et enjeux connexes, rapport provisoire adressé au Comité de coordination ministérielle de la biotechnologie, gouvernement du Canada, Ottawa, novembre 2001.

[56] Laura Shanner, Ethical Theories in Bioethics and Health Law, Université de l’Alberta, mémoire présenté au Comité, 2000, p. 1.

[57] Dre Nuala Kenny (42:59-60).

[58] Conseil national d’éthique en recherche chez l’humain, Protecting Human Research Subjects: Case-Based Learning for Canadian Research Ethics Boards and Researchers, Ottawa, 2000, p. 7.

[59] Malgré le soin apporté par les trois organismes subventionnaires fédéraux et Santé Canada pour assurer l’harmonisation internationale des lignes directrices régissant les essais cliniques sur des sujets humains, le Comité tient à avoir l’assurance catégorique que tout Canadien participant à des essais cliniques d’origine étrangère est protégé par des normes éthiques au moins aussi strictes que celles qui s’appliquent au Canada.

[60] La section qui suit ne traite pas des limites éthiques de la recherche sur la santé génésique humaine parce que des mesures législatives fédérales portant sur ce sujet doivent être déposées sous peu à la Chambre des communes. Le Comité reconnaît que ce secteur est à la fine pointe de la recherche appliquée et qu'il évolue rapidement. À notre avis, toute la recherche portant sur le matériel reproducteur humain, les organismes humains tirés de ce matériel, d'autres souches de cellules humaines ou toute partie de ce qui précède (y compris les gènes humains) devrait être assujettie à un examen éthique complet effectué par les CER compétents, ainsi qu'à l’EPTC et aux mesures législatives et réglementaires applicables.

[61] Pour plus de précisions, voir les quatre documents suivants : 1) CNERH (anciennement, le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains ou CNBRH), « Protéger et promouvoir le sujet de recherche humain : Un examen de la fonction des Comités de recherche d’éthique pour la recherche dans les facultés de médecine au Canada », dans Communiqué CNBRH, vol. 6(1), 1995; 2) Ébauche de rapport du Groupe de travail du CNERH chargé d’étudier les modèles d’accréditation des programmes de protection des sujets humains au Canada, 28 septembre 2001; 3) Michael MacDonald (chercheur principal), Gouvernance de la recherche en santé avec des sujets humains, recherche commanditée par la Commission du droit du Canada, Ottawa, mai 2000; 4) Projet de rapport du Groupe de travail sur l’examen continu, IRSC, 2001.

[62] Michael MacDonald, Commission du droit du Canada.

[63] Ibid., p. 300.

[64] Ces objectifs correspondent à ceux qui sont définis dans le rapport McDonald, cité dans la note précédente.

[65] Louis-Nicolas Fortin et Thérèse Leroux, « Éléments de réflexion sur la surveillance du contrôle éthique de la recherche », dans Communiqué CNBRH, été 1997.

[66] Coalition pour la recherche biomédicale et en santé, mémoire présenté au Comité, p. 7.

[67] Sous-comité de l’éthique, Mandat d'éthique d'IRSC : Mise en place d'une vision transformatrice, document de travail établi à l’intention du conseil d’administration provisoire des IRSC, 10 novembre 1999, p. 18-19.

[68] Dr Henry Dinsdale, discours prononcé à la Conférence nationale du CNERH, mars 2001, p. 5.

[69] Deuxième rapport du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, 36e législature, 2e session, 6 décembre 1999.

[70] IRSC, Recommandations pour l’interprétation et l’application de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques dans le contexte de la recherche en santé, 30 novembre 2001. Le règlement proposé par les IRSC peut être consulté à http://www.cihr.ca/about_cihr/ethics/recommendations_f.pdf.

[71] C'est un fait que la Loi donne aux provinces et aux territoires jusqu'au 1er janvier 2004 pour élaborer des mesures législatives sensiblement équivalentes.

[72] Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, Quatorzième rapport, 37e législature, 1re session, 14 décembre 2001.

[73] Groupe de travail sur la protection de la vie privée, Principes de protection des renseignements personnels en matière de santé au Canada, rapport présenté à Santé Canada, décembre 2000.

[74] Voir Journal de l’Association médicale canadienne, 18 septembre 2001, vol. 165, p. 786-788.

[75] Partenariat entre les IRSC et les sociétés pharmaceutiques canadiennes axées sur la recherche.

[76] Pour un examen plus systématique des données et des chiffres concernant les ressources humaines de la santé, nous invitons le lecteur à consulter les volumes deux et quatre de l’étude courante du Comité.

[77] Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Les dispensateurs de soins au Canada, 2001, p. 99.

[78] The Strategic Counsel, Dialogue public sur la santé : Résumé, janvier 2002, p. 20.

[79]  Mémoire présenté au Comité le 6 novembre 2001, p. 1-2.

[80] A Framework for Reform. Context Papers: Do We Have a Shortage of Health Care Professionals, Conseil consultatif du Premier ministre sur la santé, décembre 2001, p. 4.

[81]  Mémoire présenté au Comité le 5 novembre 2001, p. 5.

[82]  Ibid., p. 6.

[83]  30:87.

[84]  38:62.

[85]  32:62 et mémoire présenté au Comité le 17 octobre 2001, p. 1-2.

[86]  42:83.

[87]  ICIS, op.cit., p. 13.

[88] Ibid., p. 40.

[89]  33:76.

[90] Association des facultés de médecine du Canada, Strategic Planning for a Sustainable System of Health Care in Canada, octobre 2001, p. 13.

[91] Mémoire présenté au Comité le 16 octobre  2001, p. 7.

[92] Mémoire présenté au Comité le 17 octobre 2001, p. 4.

[93] Ibid.

[94] Mémoire présenté au Comité, p. 5-6.

[95] 42:102.

[96] ICIS, 2001.

[97] 33:58.

[98] 33:59

[99] 33:59

[100] 42:93

[101] Ross, Finnie,  « The Brain Drain: Myth and Reality — What It Is and What Should be Done », dans Choices, vol. 7, no 6, novembre 2001, p. 18.

[102] Gilles Toupin, « La Suisse maraude les infirmières québécoises », La Presse, 21 juillet 2001.

[103] Steve Proctor, « N.S. works to rehire nurses who went south », Halifax Herald, 29 novembre 2001.

[104] Cité dans Peter Barrett « Who Let the Docs Out? », dans Choices, vol. 7, no 6, novembre  2001, p. 43. L’article original de DeVoretz et Iturralde a paru dans Policy Options, vol. 22, no 2, mars 2001.

[105] Mémoire présenté au Comité le 10 octobre 2001, p. 5.

[106] 31:7.

[107]  43:55.

[108] Mémoire présenté au Comité, p. 5.

[109] 42:85-86.

[110] AFMC, op. cit., p. 10.

[111] Cité dans le mémoire présenté au Comité par l’Association canadienne des internes et des résidents, p. 14.

[112] ICIS, op.cit., p. 13.

[113] 41:40.

[114] ICIS, op. cit., p. 75.

[115] 42:109.

[116] Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Les dispensateurs de soins au Canada, 2001, p. 73.

[117]  Hutchison, Brian et Julia Abelson et John Lavis, « Primary Care in Canada: So Much Innovation, So Little Change », dans Health Affairs, vol. 20, no 3, mai-juin 2001, p. 117.

[118]  Ibid., p. 118.

[119] Les Centres locaux de services communautaires constituent au Québec un réseau de cliniques communautaires offrant un éventail de services liés à la santé.

[120] Hutchison, op. cit., p. 122.

[121] Témoignage devant le Comité à Halifax, le 6 novembre 2001, p. 3 des notes d’allocution.

[122]  Le nouveau visage de la médecine : Pour maintenir et améliorer l’assurance-maladie, mémoire présenté au Comité en novembre 2001, p. 4.

[123]  Mémoire présenté au Comité le 19 octobre 2001, p. 8.

[124]  Mémoire présenté au Comité le 5 novembre 2001, p. 4.

[125]  Mémoire présenté au Comité le 16 octobre 2001, p. 4.

[126]  Mémoire présenté au Comité le 30 octobre 2001, p. 19.

[127]  32:56.

[128]  Ibid.

[129]  32:57.

[130]  Mémoire présenté au Comité, p. 8. L’italique est dans le texte original.

[131]  Mémoire présenté au Comité le 29 octobre 2001, p. 5.

[132]  38:61.

[133]  33:60.

[134]  33:61.

[135]  Ibid.

[136]  33:61-62.

[137]  33:111.

[138]  33:112.

[139]  Mémoire présenté au Comité le 6 novembre 2001, p. 3.

[140]  Mémoire présenté au Comité, p. 9.

[141]  33:123.

[142]  ICIS, op. cit., p. 60.

[143]  Mémoire présenté au Comité, p. 6-7.

[144]  Prendre le virage : Les soins de santé en transition, mémoire présenté au Comité le 19 octobre 2001, p. 10-11.

[145] 31:21.

[146]  Hutchison et collaborateurs, op. cit., p. 125.

[147]  Ibid., p. 125-26.


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