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Santé mentale, maladie mentale et toxicomanie:

Aperçu des politiques et des programmes au Canada

Rapport 1


ORDRE DE RENVOI

Extrait des Journaux du Sénat du jeudi 7 octobre 2004

L’honorable sénateur Kirby propose, appuyé par l’honorable sénateur Losier-Cool,

Que le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie soit autorisé à examiner, pour en faire rapport, les questions qu’ont suscitées le dépôt de son rapport final sur le système des soins de santé au Canada en octobre 2002 et les développements subséquents.  En particulier, le Comité doit être autorisé à examiner la santé mentale et la maladie mentale ;

Que les mémoires reçus et les témoignages entendus sur l’étude de la santé mentale et des maladies mentales par le Comité durant la trente-septième législature soient déférés au Comité ;

Que le Comité présente son rapport final au plus tard le 16 décembre 2005 et qu’il conserve tous les pouvoirs nécessaires pour diffuser ses conclusions jusqu’au 31 mars 2006.

La motion, mise aux voix, est adoptée.

Le greffier du Sénat,

Paul C. Bélisle


SÉNATEURS

Les sénateurs suivants ont participé à l’étude du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologies sur l’état du système de soins de santé (plus particulièrement sur la santé mentale):

L’honorable Michael J. L. Kirby, president du Comité

L’honorable Wilbert Joseph Keon, vice-président du Comité

Les honorables sénateurs:

Catherine S. Callbeck
Ethel M. Cochrane
Joan Cook
Jane Mary Cordy
Joyce Fairbairn, P.C.
Aurélien Gill
Janis G. Johnson
Marjory LeBreton
Viola Léger
Yves Morin
Lucie Pépin
Brenda Robertson (retraitée)
Douglas Roche (retraité)
Eileen Rossiter (retraitée)
Marilyn Trenholme Counsell

Membres d’office du Comité:

Les honorables sénateurs: Jack Austin P.C. (ou William Rompkey) et Noёl A. Kinsella

(ou Terrance Stratton)

Autres sénateurs ayant participle de temps à autre à cette étude:

Les honorables sénateurs Di Nino, Forrestall, Kinsella, Lynch-Staunton, Milne et Murray


 

SANTÉ MENTALE, MALADIE MENTALE
ET TOXICOMANIE:
APERÇU DES POLITIQUES
ET DES PROGRAMMES AU CANADA

INTRODUCTION

E

n février 2003, lors de la deuxième session de la trente-septième législature, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a reçu pour mandat du Sénat d’étudier l’état des services de santé mentale et des traitements de la toxicomanie au Canada et d’examiner le rôle du gouvernement à cet égard. Le Sénat a revu le mandat du Comité lors de la troisième session de la trente-septième législature (février 2004), puis, de nouveau, lors de la première session de la trente-huitième législature (octobre 2004).

Ce mandat se lit ainsi :

Que le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie soit autorisé à examiner, pour en faire rapport, les questions qu'ont suscitées le dépôt de son rapport final sur le système de soins de santé au Canada en octobre 2002 et les développements subséquents. En particulier, le Comité doit être autorisé à examiner la santé mentale et la maladie mentale;

Que les mémoires reçus et les témoignages entendus sur l'étude de la santé mentale et des maladies mentales par le Comité durant la deuxième session de la trente-septième législature soient déférés au Comité;

Que le Comité présente son rapport final au plus tard le 16 décembre 2005.[1]

Pour cette étude, le Comité a adopté une démarche très globale dans le dessein d’examiner la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie sur plusieurs plans : la prévalence des troubles mentaux et leurs répercussions économiques sur les divers secteurs de la société canadienne, notamment sur le monde des affaires, le milieu de l’éducation et les réseaux de soins de santé; les politiques et les programmes fédéraux et provinciaux pertinents; les stratégies en matière de soins de santé appliquées dans d’autres pays; la promotion de la santé mentale ainsi que la prévention de la maladie mentale et du suicide; la surveillance et la recherche relativement aux maladies mentales; l’accès aux services de santé mentale et de traitement des toxicomanies, et la prestation de ces services; le soutien aux familles et aux soignants; la possibilité d’élaborer un plan d’action national en matière de santé mentale, de maladie mentale et de toxicomanie au Canada.

L’étude du Comité sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie se décline en quatre rapports. Le tableau ci-dessous résume le contenu de chaque rapport et précise les échéances visées pour leur publication :

ÉTUDE DE LA SANTÉ MENTALE, DE LA MALADIE MENTALE
ET DE LA TOXICOMANIE
RAPPORTS ET DATES PRÉVUES DE PUBLICATION

Rapport

Contenu

Date

Un

Document factuel donnant un historique et un aperçu de la prestation des services, du rôle respectif des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, ainsi que de l’évaluation des politiques et des programmes à partir des témoignages recueillis et d’un examen documentaire.

Novembre 2004

Deux

Analyse comparative à l’échelle internationale (Australie, Canada, Nouvelle-Zélande, Royaume-Uni et États-Unis).

Novembre 2004

Trois

Document résumant les enjeux et les options dont le comité traitera dans son rapport final et exposant les solutions pour régler ces enjeux.

Novembre 2004

Quatre

Recommandations de réforme

Novembre 2005

Le présent rapport sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie comporte onze chapitres. Le chapitre 1 résume les témoignages d’une personne souffrant de maladie mentale ainsi que de trois membres de familles de malades qui ont bien voulu faire part de leur vécu au Comité. Le chapitre 2 apporte un complément d’information sur les répercussions que la maladie mentale et la toxicomanie peuvent avoir sur ceux et celles qui en souffrent, sur leurs familles et sur les soignants. Le chapitre 3 examine les questions de stigmatisation et de discrimination ainsi que leurs effets sur les personnes atteintes de maladie mentale ou de toxicomanie. Le chapitre 4 définit les divers concepts associés à la santé mentale, à la maladie mentale et à la toxicomanie. Le chapitre 5 donne des renseignements sur la prévalence de la maladie mentale et de la toxicomanie ainsi que sur leurs impacts économiques sur la société canadienne. Le chapitre 6 examine les liens entre la maladie mentale, la toxicomanie et le travail de même que les différentes façons de composer avec la maladie mentale et la toxicomanie en milieu de travail. Le chapitre 7 livre un aperçu chronologique de l’évolution des services de santé mentale et de traitement de la toxicomanie au Canada. Le chapitre 8 compare la structure organisationnelle ainsi que le niveau d’intégration des services en santé mentale et du système de traitement de la toxicomanie dans certaines provinces; en outre, il met en exergue les principales différences relevées dans les lois provinciales sur la santé. Le chapitre 9 présente un tour d’horizon et avance une évaluation du rôle direct et du rôle indirect que le gouvernement fédéral est appelé à jouer dans les domaines de la santé mentale, de la maladie mentale et de la toxicomanie. Le chapitre 10 dresse l’état de la recherche en santé mentale, en maladie mentale et en toxicomanie au Canada. Le chapitre 11, enfin, examine les différents enjeux d’ordre éthique dans les domaines de la maladie mentale et de la toxicomanie, surtout en ce qui a trait à la prestation des services, à la recherche, à la capacité de consentir au traitement de même qu’aux aspects touchant à la vie privée et à la confidentialité.


PARTIE 1

Le visage humain de la maladie mentale et de la toxicomanie

CHAPITRE 1:
DES TÉMOINS FONT PART DE LEUR VÉCU[2]

(…) je pense qu'il est temps que l'on demande l'avis des usagers des services et des gens qui sont les experts en santé mentale. Qui d'autres que nous connaît autant nos troubles, nos besoins et nos problèmes? Il est certain que nous ne pouvons pas nous guérir nous-mêmes. Nous sommes capables de penser. Nous avons besoin d'être entendus et je vous remercie de le faire.

[Loïse (9:18).]

INTRODUCTION

C’est le 26 février 2003 que le Comité a entrepris son étude sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie en apportant une dimension humaine à tout ce dossier. En effet, trois familles concernées par la maladie mentale et une personne souffrant de ce genre de maladie ont accepté notre invitation à parler de leur vécu, c’est-à-dire de la façon dont ce genre de trouble a affecté leur vie. Ces quatre témoins, qui venaient de différentes régions du pays et avaient une expérience directe des questions de santé mentale et de toxicomanie, sont donc venus faire part de leur récit au Comité. Afin qu’ils soient suffisamment à l’aise pour témoigner franchement, les membres du Comité ne les ont appelés que par leur prénom. Le présent chapitre résume leurs témoignages qui montrent, de façon très imagée, pourquoi les membres du Comité ont été tellement touchés émotionnellement lors de cette étude de la santé mentale, de la maladie mentale et de la toxicomanie.

Tout au long de leurs travaux, que ce soit lors des audiences publiques, par lettre ou par courriel, les membres du Comité ont également entendu parler de la vie de nombreux autres Canadiens touchés par la maladie mentale et la toxicomanie. Le chapitre 2 résume donc l’expérience dont toutes ces personnes ont bien voulu nous faire part.

1.1        CE QU’ILS NOUS ONT DIT

1.1.1      Le récit de Loïse

Loïse a relaté ce qu’elle a vécu, elle qui souffre de trouble bipolaire :

Il y a dix ans, suite à la mort subite de mon compagnon, j'ai connu une phase maniaque. Quand on est dans cet état, on ment, on dépense à tort et à travers, on est certain d’avoir de l'argent, on est convaincu de ce que l’on fait mais on débloque. On est sûr qu’on pourrait sauver le monde durant cette période. Cette phase a duré six mois et elle s'est terminée par une tentative de suicide, puis de quatre années de dépression.

À l'urgence de l'hôpital où l'on m'a transportée, on m'a recommandé d'aller dans un centre de crises. Ce fut le début de neuf années du soutien sans faille que m’ont apporté des organismes communautaires et de quatre années de bataille continue pour avoir l'aide requise autant psychologique que pharmaceutique des institutions et des psychiatres.[3]

Elle s’est souvenue du nombre de fois où elle a dû raconter son histoire, encore et encore, à toute une diversité de professionnels de la santé :

Pendant des années, j'ai dû raconter et répéter l'histoire de ma vie aux personnes suivantes: une infirmière de l'urgence; la psychiatre de l'urgence; une évaluatrice du centre de crises; un intervenant psychosocial de ce centre — on parle de l'histoire de ma vie et on revient constamment aux traumatismes que j’ai vécus, aux choses douloureuses et chaque fois je dois recommencer à zéro — un psychiatre du centre de crises de l'hôpital; une travailleuse sociale de l'hôpital; un préposé à l'accueil du CLSC; un intervenant du CLSC; un travailleuse psychosociale du CLSC et un médecin de famille du CLSC. C'était extrêmement douloureux […]. Je ne sais pas comment j'ai pu continuer. Un psychiatre évaluateur de services à l'hôpital, six infirmières psychiatriques et quatre psychiatres de la clinique externe — parce que cela change souvent —, un psychiatre spécialiste des troubles de l'humeur ayant un groupe de thérapie, une psychiatre et trois résidants — qu'elle formait dans la clinique des troubles de l'humeur — et, enfin, il y a trois ans, une psychiatre qui me suis toujours et avec qui je considère avoir une relation privilégiée.[4]

Elle nous a aussi relaté le peu d’intégration de services et de moyens de soutien, quand il y en a, et le rôle important que les organismes communautaires ont joué dans son rétablissement :

Avec l'énergie qui me reste, j'ai décidé de m'engager au niveau communautaire et dans un rôle consultatif auprès de la Régie régionale de la santé de la ville. Si je n'avais pas eu le communautaire, je ne serais pas ici aujourd'hui pour vous parler.

Oui, en fin de compte, les institutions m'ont aidée, les psychiatres aussi. Toutefois, ils auraient pu aussi me tuer en me faisant revivre les traumatismes épouvantables auxquels j'ai dû faire face. Il faut régler les problèmes de dédoublement, de paramètres rigides et les difficultés d'approche qui existent dans les institutions qui doivent collaborer avec les organismes communautaires pour aider les consommateurs de ces services à trouver l'aide requise.[5]

Loïse a insisté sur la nécessité d’éliminer la stigmatisation et les préjugés associés à la maladie mentale et à la toxicomanie :

Depuis le diagnostic de ma maladie, j'ai perdu, l'estime de certains membres de ma famille. J'ai eu à me battre contre cela et beaucoup de gens ont eu à le faire aussi.

[…]

Il va aussi falloir régler en urgence les préjugés profonds et tenaces qui existent encore dans notre société, soit par des campagnes médiatiques, soit par d'autres moyens.[6]

Voici ce qu’elle nous a dit à propos des médias :

On organise des conférences de presse, que ce soit pour le communautaire, pour les usagers, pour expliquer aux gens les différentes maladies, mais il n'y jamais un journaliste ne s’y présente. Pourtant, si quelqu'un qui a une maladie mentale commet un acte criminel, les grands titres sont « Un schizophrène tue sa femme », « Un maniaco-dépressif maltraite ses enfants ». D’un autre côté, je n'ai jamais lu « Un cancéreux tue sa femme » ni quoi que ce soit du genre. À ce niveau, les médias n'arrangent pas les choses. Il y a du chemin à faire. Dans une population plus éduquée, spécialisée, où il y a moins de préjugés, cela passe mieux, mais c'est un problème encore très grave.[7]

1.1.2     Le récit de Ronald

Ronald nous a relaté sa vie au côté de sa femme schizophrène. Il nous a raconté ce qui lui est arrivé, du début de la maladie de sa femme, une dizaine d’années après leur mariage en 1959, jusqu’à nos jours en précisant qu’il était alors mal outillé pour s’occuper d’elle : « Je n'avais aucun idée de ce qui se passait. La maladie mentale, je ne connaissais pas cela ».[8] Il devait rajouter :

Je me suis marié en 1959, les premiers troubles sont apparus vers les années 70. Il y avait déjà trois enfants présents.

[…]

Ma décision de rester avec elle je l'ai assumée pour le meilleur et pour le pire.

À cette époque, ma femme ne voulait pas se faire hospitaliser parce que la maladie n'existait pas pour elle. Elle n'était pas malade. La maladie n'existant pas il fallait que je trouve le moyen de la faire hospitaliser.[9]

Ronald a expliqué au Comité les démarches qu’il a dû entreprendre pour obtenir de l’aide pour sa femme :

J'en ai parlé au médecin traitant qui m'a dit: «Il y a sûrement quelque chose qui ne va pas avec ta femme tu dois la faire examiner». Mais cela prenait le papier de deux psychiatres. Le médecin traitant s'était engagé à trouver deux psychiatres qui signeraient un papier et qui la feraient hospitaliser.

Une fois les deux papiers signés par les psychiatres, elle ne voulait pas venir à hôpital. Je lui ai dit: « tu viens à l'hôpital de ton propre chef ou c'est la police qui viendra te chercher ». J'ai dû aller chercher un papier du juge et elle a accepté de se faire hospitaliser.

Elle a été hospitalisée trois mois. Il y a eu des tentatives de suicide. Quelqu'un est resté dans sa chambre 24 heures sur 24 pendant trois mois afin qu'elle ne se suicide pas. Finalement, elle est sortie de l'hôpital sous médication. Elle prenait à ce moment des neuroleptiques […]. Les crises ont disparu à peu près complètement. Le côté positif de la maladie, c'est-à-dire les hallucinations, les délires religieux et ainsi de suite ont disparu. Mais ce qui est apparu à ce moment-là, ce sur quoi le médicaments n’ont aucune action, c'est le côte négatif de la maladie, c'est-à-dire le côté social, la non-confiance en soi, l'hygiène personnelle; elle a le sentiment qu'elle n'est bonne à rien, elle ne peut absolument rien réussir et ainsi de suite. C'est tellement subtil que, parce qu'elle se croit bonne à rien et incapable de réussir quoi que ce soit, elle ne peut pas non plus accepter qu'on l'aime, qu'on lui dise qu'elle est bonne et qu'elle est capable de réussir, cela serait trahir ce qu'elle croit être véritablement.

Elle se laisse définitivement aller.[10]

Il nous a expliqué que la maladie de sa femme a empiré : « nous avons perdu nos amis et nous n’avons plus de vie sociale, amoureuse ni sexuelle. Finalement, il n’y a plus rien ».[11] Quand il parle de sa vie avec sa femme aujourd’hui, voici ce qu’il dit :

Pour ma femme, quand nous sommes entre nous, la maladie et les symptômes ont disparu. Le psychiatre voit ma femme une fois tous les six mois mais ce n'est pas mieux. Tout le côté négatif de la maladie a augmenté. Maintenant, c'est à peine si elle s'habille, elle n'a aucune initiative, rien ne l'intéresse. Elle s'inscrit à des cours de lettres, de peinture mais elle laisse toujours tomber en cours de route. Elle revient à la maison découragée.

Les enfants ne viennent pas à la maison parce qu'ils ne peuvent pas faire face à cette situation.[12]

Ronald s’est senti seul, parce qu’il ne recevait pas beaucoup d’appui pour l’aider à comprendre la maladie de sa femme et à gérer correctement la situation :

À ce moment j'étais seul et c’était difficile, car je n'avais pas d'aide. Je devais « composer » avec tout cela. Comment j'ai fait pour passer au travers, je ne le sais pas. [   ] il n'y a pas eu de violence. Cela a été plus du côté émotionnel. Ma femme s'est retirée du monde. Il y a eu très peu de violence, même si c'est arrivé à quelques occasions. Il y a eu des tentatives de suicide parce qu'elle avait si peu confiance en elle. Mais pour ce qui est des enfants, cela a été très difficile.[13]

Ronald a raconté les difficultés auxquelles il s’est heurté pour obtenir le certificat nécessaire pour bénéficier d’un dégrèvement fiscal :

[…] De plus, au début le psychiatre me signait une lettre qui me permettait une exemption d'impôt; le deuxième ne le fait plus et je n'ai plus droit à mon compensation d'impôt. C'est difficile à prendre. Tout le monde pense qu'elle va bien parce que dans la vie de tous les jours rien ne se remarque si ce n'est son apparence physique.[14]

Il nous a parlé d’un projet pilote portant sur des plans de soins individualisés qui, selon lui, ne peuvent fonctionner que si tous les professionnels de la santé mentale concernés collaborent effectivement :

Au début, je me souviens d'une expérience qui avait été faite où on parlait de plan de services individualisés. Tout devait tourner autour de la personne atteinte de maladie mentale; il devait y avoir une équipe : le psychiatre, l'infirmière, et cetera. Cela n'a pas fonctionné parce qu'on n'était pas capable de réunir toute l'équipe.

Actuellement cela fonctionne dans des petits organismes comme le nôtre où l'infirmière accepte de coopérer et le médecin aussi.[15]

En réaction à ce qui est arrivé à sa femme et à sa famille, Ronald s’est lancé dans le bénévolat. Ayant constaté que la meilleure façon d’aider les proches de personnes souffrant de troubles mentaux consistait à mettre sur pied des organismes aptes à s’occuper de ces personnes-là, lui-même et d’autres bénévoles ont fondé Le Pavois, organisation qui prêche la réintégration sociale et la réadaptation par le travail. Le Pavois favorise la réinsertion sociale des personnes souffrant de maladie mentale grâce à des ateliers sur les activités de bureau et à des cours de cuisine. Quand l’évolution dans ce milieu contrôlé a donné les résultats voulus, des agents d’intégration rendent visite aux employeurs et essaient de trouver des stages, puis des emplois aux protégés du Pavois. Le Pavois administre aussi une friperie, un service de reprographie et une cafétéria dans le centre des services sociaux et de santé de la province. Voici ce que Ronald devait ajouter :

Ces entreprises sociales sont un palier intermédiaire pour que nos membres passent du Pavois au véritable marché du travail. On s'est rendu compte que le stress était trop important pour eux si on cherchait à les faire passer sur le véritable marché du travail. La plupart, d’entre eux ne sont pas capables de retourner sur le marché du travail.[16]

1.1.3     Le récit de Murray

Murray a parlé de son fils atteint de schizophrénie paranoïde. Le 28 mai 2002, il est parti de l’Hôpital Royal d’Ottawa où il était traité pour aboutir sur le Queensway (dans une voie réservée aux autobus) et se faire happé mortellement par un autobus de la ville. Il nous a dit qui était son fils avant le début de sa maladie :

Avant l'apparition de la maladie, il y a environ six ans de cela, notre fils était inscrit au programme d'études spécialisées. Il faisait partie de l'orchestre de l'école et effectuait des tournées au Canada et aux États-Unis. Il jouait au soccer dans une équipe de première division. Il avait de nombreux amis et une charmante copine qu'il fréquentait depuis longtemps. Il était l'âme sœur de sa cadette. Bref, il avait un avenir prometteur.

Les choses ont commencé à se détériorer petit à petit quand la schizophrénie paranoïde a fait sa lente apparition et que mon fils a dû recourir au régime de soins de santé mentale et aux services sociaux.[17]

Il nous a décrit un système de santé uniquement conçu pour réagir à des crises :

Invariablement, quand les choses allaient très mal, c'était parce que nous ne pouvions avoir accès à des soins de santé en temps opportun pour diverses raisons : il n'y avait pas suffisamment de lits, il fallait s'adresser au centre de soins communautaires, il ne s'était pas fait interner volontairement, il n'y avait pas assez de personnel et les installations étaient peu sécuritaires. On arrivait difficilement à surmonter les crises. Le système ne faisait que réagir à la crise, et ce, seulement après des semaines de traitements de choc, une détérioration de la maladie, de nombreux appels lancés par la famille et des avertissements donnés aux fournisseurs de soins. Pas une seule fois on ne l'a renvoyé de l'hôpital dans un état stable, dans un milieu encadré où l'on s'assurerait qu'il prendrait ses médicaments.[18]

[…]

Même quand il était à l'hôpital, il y avait des problèmes à cause de l'absence de services, de la préparation des audiences d'accréditation, des visites de médecins, des visites aux hôpitaux, des demandes pour le programme ontarien de soutien aux personnes handicapées, de l'obtention de médicaments et de traitements, de la participation à des groupes de soutien et des appels téléphoniques troublants que nous recevions de notre fils hospitalisé. Nous avions peur qu'il s'échappe de l'hôpital et que la consommation de mauvais médicaments entraîne des séquelles cérébrales permanentes.[19]

Pour Murray, le manque de services et de moyens de soutien a eu de graves conséquences pour son fils. Il a parlé du stress subi par toute la famille à cause de cela, et des effets négatifs sur son réseau social et ses finances :

Il avait donc un comportement imprévisible, des crises de folie et un comportement violent, à n'importe quelle heure de la journée ou de la nuit. Cela a eu pour effet de traumatiser considérablement les membres de sa famille. Nous avions peur que notre fils se blesse physiquement et qu'il blesse d'autres membres de la famille, même pendant leur sommeil. Nous dormions à tour de rôle. Les dégâts causés à la maison étaient considérables et coûteux.

[…]

Cette situation nous a occasionné beaucoup de stress au fil des ans, sans compter la fatigue mentale et physique, et même pire.

Nous ne pouvions pas avoir de vie sociale. Nous ne pouvions pas l'emmener avec nous parce qu'il ne pouvait pas tolérer des niveaux élevés de stimuli sensoriels pendant longtemps. Nous ne pouvions pas le laisser seul à la maison et il était hors de question de le faire garder.

Mes autres enfants ont aussi souffert, parce qu'ils ont perdu toute une année d'université et qu'ils ont été traumatisés par les incursions de la police chez nous et la crainte que leur frère ne soit blessé ou tué par les policiers au moment de ses nombreuses hospitalisations forcées. Notre fille a perdu une âme sœur et notre autre fils va passer le reste de sa vie sans son frère bien-aimé.

Cette maladie a […] limité nos possibilités de gagner notre vie. J'ai perdu des revenus de travail et j'ai été congédié par mon employeur en raison de ma faible production. J'ai tout juste réussi à conserver la clientèle que j'avais. Je n'ai pas pu trouver de nouveaux clients pendant trois ans. Je n'ai souvent pas pu tenir mes engagements étant donné que je ne pouvais pas quitter la maison quand mon fils était là. J'avais peur de prendre des rendez-vous le soir parce que je devais alors laisser ma femme et ma fille seules à la maison avec mon fils. Nos économies ont sérieusement fondu.[20]

Murray nous a relaté les frustrations de sa famille occasionnées par la Loi sur la protection des renseignements personnels qui ne permettait pas au personnel soignant de lui communiquer des renseignements sur la maladie de son fils :

Pourquoi les médecins ne sont-ils pas autorisés à informer les membres de la famille quand on sait que le soutien de la famille est bénéfique pour le malade? Le malade prend des médicaments parce que son mode de pensée est perturbé; pourtant, les médecins estiment que c'est à lui de décider d'informer la famille bien qu’il ne soit pas en état de prendre de décisions raisonnables ou réfléchies.[21]

Il a insisté sur la nécessité de parvenir à un bon équilibre entre le droit du patient d’être traité et la nécessité de le traiter contre son gré :

Quand vient le temps de mettre en équilibre les droits et la prise obligatoire de médicaments, en tant que parents, vous êtes très préoccupés par la vie et le bien-être de votre enfant, et ce n'est donc pas une question de droits. L'enfant a le droit d'être traité, mais il ne se rend pas compte qu'il en a besoin. Il a le droit à la vie, même s'il est incapable de veiller à ses propres besoins. Il n'y a pas d'hésitation quand c'est sa vie qui est en danger.[22]

Murray a soulevé la question du niveau de financement gouvernemental approprié pour ce qui est de l’établissement des diagnostics, du traitement et de la recherche sur les troubles mentaux, par rapport à d’autres maladies :

Je pense que l'argent que les gouvernements fédéral et provinciaux destinent à la santé doit servir à la santé de tous les Canadiens. Comment se fait-il que les groupes de pression les plus critiques et les plus puissants obtiennent la plus large part des budgets? Nous avons des chiffres que nous pouvons fournir à ce sujet. Pendant ce temps, des personnes vulnérables qui ne peuvent pas se défendre sont laissées pour compte. Dépenser pour elles ne rapporte rien sur le plan politique.

[…]

La question des droits figure sur notre liste de points à régler. Elle échappe au cadre juridique normal. Quand on est aux prises avec un incapable, on se trouve dans une situation délicate.

Il existe divers degrés de schizophrénie, et ceux qui se plaignent du non-respect de leurs droits sont peut-être atteints d'une forme légère de la maladie et estiment qu'ils sont persécutés et traités injustement. La question est délicate.[23] [24]

Murray a aussi soulevé la question du problème de l’intervention précoce dans le cas des troubles mentaux, par rapport à ce qui se fait avec d’autres maladies :

Est-il raisonnable qu'il y ait beaucoup de lignes directrices pour déterminer si un membre de votre famille souffre de maladie cardiaque, de dépression, de diabète ou autre, mais qu'il n'y en ait aucune pour vérifier si quelqu'un souffre de schizophrénie? Les écoles présument simplement qu'il y a un problème de drogue, ce qui retarde beaucoup le traitement. Or, un traitement précoce est crucial.[25]

1.1.4     Le récit de David

C’est la première fois que David acceptait de raconter son expérience personnelle à qui que ce soit. Il a bien précisé qu’il ne lui était pas facile de le faire et a insisté sur l’importance de protéger son identité :

[…] j'aimerais mettre un visage sur cette maladie en vous parlant un peu de notre expérience familiale. C'est la toute première fois que je fais une chose pareille. Il y a deux semaines, lorsque j'ai reçu votre invitation à comparaître, on m'a dit que vous vouliez entendre un témoignage personnel, eh bien, c'est ce que je vais vous livrer aujourd'hui.

[…]

Je vais me défouler; c'est pourquoi j'aimerais mieux que mon identité ne soit pas divulguée. Je vais vous raconter une expérience très intime tirée de graves problèmes personnels, mais qui forge des valeurs profondes. Je ne sais pas si cet exercice aura pour effet de me déstabiliser ou au contraire de me rasséréner.[26]

David a un fils autistique de 31 ans. Voici ce qu’il nous en a dit :

Mon fils a 31 ans. Nous ne connaissions pas l'étendue de son handicap jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 15 ans, ce qui est une situation plutôt rare pour la plupart des autistes. Mon fils n'est pas un autiste classique. C'est un autiste de haut niveau; il parle; il lit; il a un diplôme d'études secondaires.[27]

[…]

Quand il était petit, mon fils Adam avait de la difficulté à se faire des amis. Nous ne savions pas qu'il était autiste. Il n'en présentait pas les symptômes lorsqu'il avait deux ou trois ans, l'âge auquel la plupart des autistes démontrent des tendances à la maladie. Nous avions remarqué qu'il était agressif, particulièrement à l'égard des étrangers et des amis que son frère Andrew invitait à la maison. Les autistes n'aiment pas les changements. Ils résistent à tout changement.

Nous avions aussi remarqué que, plus il vieillissait et plus  l'école devait une source de stress pour Adam. À 15 ans, il a commencé à refuser d'aller à l'école. Certains enfants lui rendaient la vie difficile. Ils se moquaient de lui et mon fils trouvait les récréations extrêmement éprouvantes. Il devenait très agité et colérique. Il sortait se promener et rentrait à la maison dans une rage violente. Il était si en colère qu'il brisait les vitres des fenêtres de notre maison et arrachait les luminaires.[28]

David a décrit en détail les années de diagnostics erronés et de thérapies inadaptées avant que la famille découvre enfin ce qui n’allait pas avec ce fils :

Nous n'avions pas d'autre solution que de l'envoyer à l'hôpital où les médecins ont diagnostiqué, à tort, un trouble bipolaire. Cela tient au fait qu'à l'époque, notre système médical n'avait pas la capacité de diagnostiquer correctement l'autisme. La situation s'est nettement améliorée depuis. Il est rapidement devenu clair que le diagnostic était erroné. Les médecins de l'hôpital pour enfants où était admis Adam lui administraient des sédatifs, mais ils n'ont absolument rien fait pour résoudre ses problèmes de base.

Nous sommes passés au travers d'expériences traumatisantes. Par exemple, je me souviens qu'une nuit, on nous a appelés à 2 heures du matin pour nous dire qu'Adam s'était échappé de l'hôpital. Il avait sauté par la fenêtre puis, une fois sur le toit, il était descendu par une échelle et avait quitté l'hôpital. Avant que ne nous soyons arrivés sur les lieux, Adam avait été retrouvé par la police et était traité pour hypothermie. Il ne nous a jamais expliqué pourquoi il avait décidé de sauter par la fenêtre et de s'échapper en pyjama en pleine nuit, mais il nous exprimait fréquemment sa colère de l'avoir envoyé à l'hôpital. Plus tard, dans sa rage, il arrachait les luminaires. Il était devenu si agressif et si incontrôlable que nous avons dû l'interner dans un hôpital psychiatrique pour adultes, ce qui était un endroit très inapproprié pour lui, mais restait l'unique solution envisageable car c'était le seul hôpital psychiatrique pour adultes capable de contrôler ses accès de furie et de le garder tranquille.[29]

Si David et son épouse en avaient su davantage sur l’autisme, ils auraient été mieux en mesure d’aider leur fils :

À l'époque, on en savait très peu sur l'autisme dans notre milieu, et il n'y avait aucune ressource à notre disposition. Notre fils ne souffrait pas de la forme la plus courante de l'autisme. Même s'il était né aujourd'hui, on n'aurait pas pu découvrir immédiatement qu'il était autiste, parce qu'il ne présentait pas les symptômes les plus courants de cette maladie : il pouvait parler; il ne semblait pas avoir d'anomalie physique sur le plan du langage.

Si nous avions su ce qu'il avait, nous n'aurions pas perdu autant de temps. Nous avons gâché une bonne partie de sa vie. Ma réponse est ambivalente à ce sujet. J'ai demandé à ma femme si, d’après elle, nous nous porterions mieux si nous avions su de quoi il s'agissait. Nous avons tous les deux convenu, à un moment donné, que nous n'aurions pas fait autant. Si nous avions su que notre fils était handicapé, nous ne l'aurions peut-être pas poussé autant, parce que c'est ce que nous avons fait. Nous l'avons poussé au point de nuire à notre santé. Une bonne partie du stress qui s'est manifesté par sa violence physique était dans une large mesure causée par la pression que nous mettions sur lui. C'est ce qui a fait que nous vivions dans un climat très dangereux à la maison. Nous avions peur des incendies et d'autres incidents du genre. Nous l'avons poussé pas mal fort. C'est un côté de la médaille.

De l'autre côté, si nous avions su ce qu'il avait, nous n'aurions pas consacré autant de temps à la thérapie familiale et dépensé autant dans des médicaments convenant mieux à des personnes qui souffrent de trouble bipolaire. Nous aurions essayé de façon beaucoup plus intelligente de faire face au problème de notre fils. Nous aurions demandé des conseils sur la façon d'intervenir. C’est la communication qui a surtout fait problème.[30]

David nous a aussi parlé des craintes et de la colère ressenties par sa famille :

À bien des égards, l'autisme est pire que le cancer, parce que l'autiste a une longévité normale. Il doit vivre avec la maladie pendant toute sa vie, c'est-à-dire sept jours sur sept, 24 heures sur 24. Ma femme et moi serons responsables d'Adam jusqu'à notre mort. Nous passons des nuits blanches à nous demander ce qui va advenir de lui quand nous ne serons plus là. Nous n'avons pas beaucoup de ressources financières, ce qui veut dire que nous ne sommes pas en mesure de subvenir à tous ces besoins.[31]

Il nous a relaté la tension que cette maladie mentale avait provoqué chez toute sa famille, notamment chez les frères et sœurs d’Adam, sur le travail de sa femme et sur le sien, sur leurs finances et sur leur réseau d’amis :

Mon fils a une capacité de communication limitée, ce qui réduit son aptitude à converser et à travailler. Il n'a jamais travaillé de sa vie et son handicap nous a profondément marqué, son frère Andrew, ma femme et moi-même. C'était aussi un grand sujet de préoccupation pour mes parents et ceux de mon épouse, qui ne sont maintenant plus de ce monde.[32]

[…]

Nous avions l'habitude, avant que nos problèmes n'atteignent des proportions alarmantes, de recevoir des amis et des associés à la maison. Nous les invitions à dîner et répondions à leurs invitations. Or, le fait d'inviter des étrangers à la maison était difficile et pour Adam et pour nous. Il ne voulait pas de ces visiteurs. Il lui est déjà arrivé d'aller à la cuisine pendant que ma femme préparait un repas et de tout jeter par terre. Il est très difficile, dans ces circonstances, de préparer un dîner.  Aujourd'hui, nous recevons très peu. Nous n'invitons pas d'amis à la maison, et ils ne nous invitent pas non plus. La maison n'est pas nécessairement un havre de paix quand on vit avec une personne atteinte d'autisme […] On se sent seul, traumatisé.[33]

David a aussi expliqué la façon dont la famille compose avec le manque de ressources pour les adultes autistiques :

Quand une personne est atteinte d'autisme, c'est la famille qui assume toutes les responsabilités, que ce soit sur le plan financier, émotionnel ou autre. Ma famille assume tout le fardeau de cette invalidité. Nous ne recevons aucune aide financière ou médicale. Parce que notre fils est un autiste de haut niveau, le gouvernement exige qu'il présente une demande d'aide, qu'il signe les formulaires et qu'il renouvelle sa demande, si besoin est.

Adam ne le fait pas. Il touchait un revenu modeste, mais il devait présenter une nouvelle demande pour continuer de le recevoir. Comme il ne l'a pas fait, il ne reçoit plus rien. Il est incapable de remplir lui-même les formulaires. Toutefois, comme il est un autiste de haut niveau, il ne peut faire de nous ses tuteurs et nous demander d'agir en son nom. Par ailleurs, le seul temps que nous pouvons prendre des vacances, c'est quand le frère d'Adam est à la maison. Or, comme je l'ai déjà mentionné, il étudie à l'université, de sorte qu'il peu probable qu'il passe beaucoup de temps à l'avenir à la maison.[34]

S’agissant des services et des moyens de soutien communautaire pour les adultes autistiques, voici ce que David nous a déclaré :

Les adultes atteints d'autisme n'ont accès à aucun service. Seuls des soins de relève sont offerts aux autistes de bas niveau. On entend par cela des services de garde, et les personnes qui les assurent touchent un salaire minimum. Aucune activité n'est prévue pour les autistes après l'école; il n'y a qu'un vide. À moins de bénéficier d'une aide importante, les perspectives d'emploi sont plutôt rares pour les autistes. La famille doit assumer tout le fardeau.[35]

David a insisté sur la nécessité de reconnaître que la santé mentale est aussi importante que la santé physique et que la maladie mentale devrait être traitée avec le même sentiment d’urgence que la maladie physique. Il croit que le gouvernement fédéral pourrait jouer un rôle déterminant à cet égard :

Il n'y a pas de différence entre une personne souffrant de maladie mentale et une autre souffrant de maladie physique. Reste à savoir si nous traitons les gens aux prises avec des problèmes de santé mentale avec le même empressement que nous traitons les personnes souffrant d'une maladie physique. Je doute que ce soit le cas. C'est le problème fondamental. Le gouvernement a le rôle d'appliquer une politique publique équitable pour lutter contre les problèmes de santé mentale. Comment pouvons-nous le faire? Comment pouvons-nous changer le milieu?

Le fait est que les troubles de santé mentale ne déclenchent pas le même sentiment d'urgence, parce qu'il est clair que la personne qui en est atteinte sera là demain, alors que la personne souffrant de troubles cardiaques ou de cancer doit être traitée aujourd'hui, parce qu'elle pourrait ne plus être là demain. Cela jette une ombre au tableau. Nous devons faire quelque chose.

Entre autres, et c'est là où votre comité peut jouer un rôle important, le gouvernement pourrait réserver les transferts de fonds pour le traitement des troubles mentaux en les mettant dans une enveloppe fiscale à part ne pouvant servir qu'au traitement des troubles mentaux. Cet argent ne pourrait être utilisé pour rien d'autre.[36]

1.2        OBSERVATIONS DU COMITÉ

Il faut, comme l'a dit le président, donner une dimension humaine à la question. Je ne connais pas de meilleur moyen de le faire que de demander à des gens comme les quatre personnes qui sont venues ici de parler haut et fort, de dire des choses qui sont très difficiles à dire. C'est pourquoi j'estime que leur témoignage d'aujourd'hui est très courageux.

Pour être honnête avec vous, je ne connais pas d'autre moyen de le faire. Les gens ne comprennent pas. Les politiciens ne comprennent pas. Ils n'ont aucune idée des difficultés que nous connaissons. Comment les leur faire comprendre? Ils arrivent à comprendre uniquement lorsqu'un proche ou de la parenté le vit. Il est très difficile de comprendre à moins d'être soi-même touché.

[David (9:34)]

Le Comité a beaucoup apprécié les témoignages sérieux et sincères de David, de Murray, de Loïse et de Ronald. Nous avons même le sentiment que les remercier simplement ne suffit pas. Nous comprenons à quel point il leur a été difficile de se présenter devant nous et de nous parler de la façon dont ils l’ont fait.

Ces quatre témoins ont illustré pour le Comité les stigmatisations, la frustration, la crainte et la colère qu’éprouvent les personnes souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie ainsi que les membres de leurs parents. Ils nous ont parlé des répercussions de cette maladie sur leurs familles, sur les frères et les sœurs, sur leur vie sociale et sur leurs finances. En nous relatant ainsi des expériences touchantes, émouvantes, très importantes pour le travail du Comité, ces témoins ont levé le voile sur bien des problèmes comme l’accès aux soins, les défauts de communication ou de collaboration entre fournisseurs de soins de santé, le manque de ressources et les droits des patients de même que les questions de protection de la vie privée. Toutes ces questions sont traitées en profondeur dans les autres chapitres du présent rapport. Nous l’avons fait dans l’espoir que notre travail finira par apporter une aide à David, à Murray, à Loïse et à Ronald ainsi qu’aux milliers de personnes comme eux au pays.


CHAPITRE 2:
LES TROUBLES MENTAUX ONT UN EFFET SUR LA VIE
 DE TOUS LES CANADIENS

La maladie mentale peut toucher tout le monde – riche ou pauvre, homme ou femme – de n’importe quelle race ou croyance.

[J. Michael Grass (17 :43).]

INTRODUCTION

C’est parce qu’ils ont pris acte des effets profonds de la maladie mentale et de la toxicomanie sur notre société (qui touchent les Canadiens et les Canadiennes de tous âges et dans toutes les tranches de la population), que le Comité a notamment décidé d’entreprendre une étude approfondie des questions relatives à la santé mentale, à la maladie mentale et à la toxicomanie au Canada. La première étape de cette étude, qui constitue le fondement du présent rapport, n’a fait que conforter nos premières impressions.

Ce fléau touche tout le monde : un voisin souffrant d’Alzheimer, une sœur qui a vécu une dépression post-partum, un collègue en congé à cause du stress, un oncle aux prises avec un problème d’alcoolisme ou un ami qui parle de ses troubles de l’alimentation, de pensées suicidaires ou des mauvais traitements subis dans son enfance. On estime qu’un Canadien sur cinq sera, à un moment ou à un autre de sa vie, touché par la maladie mentale ou la toxicomanie. Il ne se passe pas un jour sans que nous tous, consciemment ou inconsciemment, ne nous trouvions dans une pièce, un autobus, une salle de restaurant ou ailleurs en présence d’une personne qui a ou a eu une maladie mentale ou un problème de toxicomanie

Le présent chapitre part des récits personnels du chapitre 1. Il décrit les effets de la maladie mentale et de la toxicomanie sur ceux et celles qui en sont atteints, sur leurs familles et sur les fournisseurs de soins, de même que sur la société en général. Dans les pages qui suivent, nous chercherons à mieux comprendre ce que représente le fait de vivre aux prises avec un problème de santé mentale ou au côté d’une personne se trouvant dans cette situation, et nous aborderons les autres facettes des répercussions de la maladie mentale et de la toxicomanie à l’extérieur du cercle familial, c’est-à-dire à l’école, au bureau et dans de nombreux autres lieux de rencontre pour les Canadiennes et les Canadiens.

Dans ce chapitre, il sera essentiellement question de perceptions individuelles. Nous lèverons brièvement le voile sur la vie au quotidien de nombreux Canadiens souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie. Les extraits cités proviennent principalement de lettres et de courriels adressés au Comité, de témoignages publics, de même que de visites de certains établissements par les membres du Comité et de certains sites Internet. Le plus souvent, il est question de perte : perte d’emploi, perte de la famille, perte du respect pour soi et de la lutte à livrer pour obtenir les soins nécessaires. D’un autre côté, il y a aussi des récits plus positifs, ceux qui concernent des gains : découverte de soi et de la société, services médicaux et juridiques et services de soutien grâce auxquels les personnes souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie peuvent vivre une vie productive et contribuer à la société.

Les voix qui s’élèvent sont nombreuses et fragmentées. Ce sont celles des usagers des services et des personnes qui offrent ces services. Ce sont des voix de mères qui s’occupent de leurs enfants, de maris qui s’occupent de leurs épouses. Ce sont celles d’enseignants qui enseignent la sociabilité et d’autres aptitudes essentielles à leurs protégés, celles d’employeurs qui adaptent leur milieu de travail et de leaders communautaires qui oeuvrent à la revitalisation de leur voisinage. Ce sont les voix d’hommes et de femmes de partout au Canada.

2.1        PERSONNES ATTEINTES DE TROUBLES MENTAUX

2.1.1     Un état d’esprit

Plusieurs personnes souffrant de troubles mentaux se sont confiées à nous sur leur état d’esprit en insistant sur le fait que la société les étiquette toutes de « folles ». L’une d’elles conclut ici une longue lettre où elle parle de sa vie instable : « Je ne suis pas fou, comme beaucoup le pensent ».[37] Une autre se rappelle ce qui lui est d’abord venu à l’esprit quand, alors qu’elle était âgée de 16 ans, on a diagnostiqué chez elle une psychose : « Oh mon Dieu! Ce n’est pas possible que je fasse partie de tous ces fous qui n’ont pas de maison, pas de famille et pas de vie ».[38]

Même ceux et celles qui bénéficient de l’appui de leur famille et de leurs amis, qui résident dans des logements confortables, qui mangent régulièrement et qui portent des vêtements propres, qui peuvent se prévaloir des nouvelles thérapies et des meilleurs médicaments disponibles, parlent de leurs sentiments de honte et d’échec surtout en voyant les autres réaliser les objectifs qu’ils s’étaient eux-mêmes fixé. Ces gens-là redoutent la réapparition toujours possible de leurs symptômes. Ils savent qu’on les perçoit différemment des autres et ils se sentent même « différents ». Comme l’a bien précisé une femme : « c’est pire pour nous, parce que nous savons ce à côté de quoi nous passons ».[39]

Pat Capponi, auteure, journaliste, conférencière et animatrice sociale, qui se définit elle-même comme patiente psychiatrique chronique ayant un vécu psychiatrique, a déclaré au Comité :

Pour beaucoup, un patient psychiatrique reste un patient psychiatrique. Catégorisés comme tel, nous n'avons pas le droit d'être des êtres humains à part entière, ni d'avoir des personnalités de base, comme celles du reste de la population — bonnes, mauvaises, et tout ce qui existe entre les deux. Une personne schizophrène est une personne schizophrène, et chaque acte qu'elle pose est attribué à sa maladie et non à la nature sous-jacente de la personne ou de ses circonstances.[40]

Beaucoup considèrent que la maladie mentale et la toxicomanie sont un déshonneur; il arrive souvent que les personnes touchées soient discréditées et malheureusement mises à part par la société. Il est malheureux de constater que cette stigmatisation – qu’il s’agisse d’auto-stigmatisation ou de stigmatisation publique – cause autant de détresse quotidienne chez les personnes atteintes de maladie mentale ou de toxicomanie.

2.1.2     Un cycle incessant

Les personnes souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie nous ont rappelé à quel point il leur est difficile d’intégrer la société et d’y demeurer en y menant une vie productive à cause du cycle incessant des problèmes auxquels elles sont confrontées. Pat Capponi a indiqué au Comité que les médicaments sont souvent perçus comme la solution la plus simple à des questions par ailleurs complexes, mais qu’ils ne permettent pas vraiment de régler les problèmes sous-jacents réels et continus :

[…] l'argent a été de plus en plus alloué pour garder les patients sortants dans des camisoles de force chimiques, pour le confort et l'homogénéité de la communauté. Si un client est déprimé et en colère que sa vie soit aussi limitée, s'il a peur d'un propriétaire abusif, si la pauvreté le laisse dans la faim et la nervosité, on augmente sa dose de médicaments. Si ce qui lui reste de vie à l'intérieur exprime de la colère, les doses le lui feront oublier.[41]

Elle a aussi indiqué au Comité qu’à cause de l’écart qui se creuse entre les nantis et les déshérités, ceux et celles qui souffrent de maladie mentale ou de toxicomanie sont confrontés à des difficultés particulières :

De plus en plus de gens ont recours aux services des banques alimentaires, ce qui veut dire que la part du malade mental chronique diminue. Un propriétaire va louer sa maison à des personnes qui, à son avis, seront plus tranquilles qu'un ancien patient atteint de troubles mentaux. Les gens sont de plus en plus laissés pour compte. Les refuges préfèrent ouvrir leurs portes aux immigrants et aux femmes battues au motif qu'ils posent moins de problèmes. Il y a toujours un stigmate associé aux troubles mentaux.[42]

Là aussi, à cause de la stigmatisation rattachée à la maladie mentale et la toxicomanie, les personnes atteintes peuvent être privées du droit d’avoir un logement ou d’accéder à un refuge.

2.1.3     Un problème de manque de coordination

Tous ceux et toutes celles qui sont concernés de près ou de loin par la santé mentale et la toxicomanie ont insisté sur le fait que les personnes souffrant de ces états doivent accéder à un continuum de services et de moyens de soutien (incluant un logement abordable et des services de soutien intensifs à court terme) tout de suite après leur sortie d’un hôpital, d’un refuge ou d’une prison. Ils nous ont, toutefois, également rappelé que la prestation de ces services et de ces moyens de soutien doit être mieux coordonnée dans tout le réseau de santé mentale et de toxicomanie, et qu’elle doit aussi être mieux intégrée avec les services offerts par le grand secteur des affaires sociales.

Ce défaut de coordination nous a été illustré par le cas d’un patient/client bénéficiaire de l’aide sociale qui, à ce titre, recevait une certaine somme pour louer un appartement et payer d’autres menues dépenses. Or, ce patient ayant fait une rechute, il a passé 15 jours dans une unité psychiatrique de soins intensifs ce qui lui a valu de perdre ses prestations d’aide sociale et donc son appartement. Ce faisant, le gouvernement a dû s’organiser pour qu’il passe plus de temps en milieu hospitalier en attendant qu’on lui trouve un logement ailleurs dans la collectivité.[43]

Un autre exemple montre qu’une intervention précoce suivie d’une action préventive coordonnée aurait pu changer l’issue des événements. C’est à l’âge de 25 ans qu’on a diagnostiqué chez un homme de Vancouver, qui avait passé sa vie entre les foyers d’accueil et les cellules de prison depuis l’âge de 13 ans, un trouble bipolaire lors d’une détention provisoire de trois mois pour une entrée par effraction qui devait lui fournir l’argent nécessaire pour acheter de la drogue. Il n’a pas été jugé et a été libéré sous condition, mais il n’a pas fallu longtemps avant qu’il se retrouve derrière les barreaux. On avait notamment fixé comme condition à sa remise en liberté qu’il continue de prendre trois médicaments : du Ritalin, un antidépresseur et de la méthadone. Or, ce cocktail lui « embrouillait les idées ». Comme il recevait 28 $ par semaine pour se nourrir et se loger, il avait trouvé une petite chambre dans le quartier est du centre-ville. Malheureusement, il n’avait pas assez d’argent pour emprunter les moyens de transport et ne bénéficiait d’aucun système de soutien sur place. Après avoir essayé d’entrer en communication avec son père, qui venait juste de sortir de la prison William’s Head, sur l’île de Vancouver, il a enfreint les conditions de sa probation.[44]

Les Canadiens plus âgés sont aux prises avec de nombreux problèmes de santé mentale qui influent sur leur autonomie et sur la maîtrise de leur vie. Par exemple, pour ceux et celles qui souffrent de démence et pour bien d’autres, le fait de ne pas accéder à des moyens de transport peut être synonyme de perte de contact avec le monde extérieur, de perte d’indépendance et de perte de contrôle. Si les transports publics demeurent une option pour certains, pour d’autres ils sont tout simplement inaccessibles. La Société Alzheimer du Canada nous a relaté le cas de deux personnes souffrant de démence. C’est à l’âge de 57 ans qu’on a diagnostiqué cette maladie chez Trevor Jones, agent de police, tandis que Jesse Roy, dont la mère était morte d’Alzheimer, avait 70 ans, vivait encore chez elle et faisait du bénévolat pour aider les autres quand le verdict est tombé. Ces deux personnes se disaient particulièrement inquiètes de perdre leur autonomie à cause de leur incapacité à conduire. Trevor ne se faisait plus confiance pour prendre les transports publics et il devait s’en remettre à sa femme et à des amis pour se déplacer. Jesse, elle, craignait qu’en renonçant à la conduite automobile, elle devrait non seulement réduire ses activités mais aussi modifier ses habitudes de vie et se déménager dans un établissement de soins.[45]

Dans tous ces cas, peu ou rien n’est fait du côté des systèmes de soutien. Les services de soutien ne sont ni offerts ni intégrés en sorte de permettre aux personnes qui en ont besoin de bénéficier d’un continuum de soins.

2.1.4     Des services défaillants

Toutes les personnes souffrant de troubles mentaux ont parlé de l’importance d’avoir accès à des services adéquats et de la possibilité d’y accéder. Comme nous l’a décrit une jeune femme : « Je dois ma bonne santé et ma réussite dans la vie à un traitement révolutionnaire dans le cas des jeunes qui vivent leur première cassure par rapport à la réalité […] Je n’ai pas peur de dire que cette intervention précoce a sauvé ma vie ».[46]

Dans sa lettre, Tara précise que l’accès à des programmes de ce genre, qui sauvent la vie des gens, est limité parce qu’ils en sont surtout à l’étape de recherche dans les hôpitaux d’enseignement :

Même à Ottawa, notre Capitale nationale, le programme d’intervention aux premières épisodes psychotiques est nettement sous-financé et il faut attendre un an pour en bénéficier. Les personnes qui en sont à leur première épisode psychotique s’efforcent lamentablement d’obtenir un traitement. Beaucoup ont peur de demander de l’aide, d’autres en sont tout simplement incapables à cause des effets de la maladie. Les familles n’ont d’autres choix que de se débrouiller toutes seules et d’essayer de se sortir d’une situation impossible.[47]

La nécessité de conduire une détection et une intervention précoces dans le domaine de la maladie mentale et de la toxicomanie est donc bien établie. Une intervention précoce peut permettre d’éviter que des troubles mentaux ne dégénèrent, de réduire l’incapacité à long terme et de contribuer à alléger le fardeau qui repose sur les familles et sur les autres aidants naturels.

2.2       CAS DE CEUX ET CELLES QUI S’OCCUPENT DE PERSONNES SOUFFRANT DE MALADIE MENTALE

2.2.1     Les craintes des parents

Les parents sont les premiers défenseurs des intérêts de leurs enfants quand ils entrent à un point quelconque du système de soins de santé. Face à la santé mentale, les parents prennent conscience qu’ils devront jouer ce rôle de défenseur et de fournisseur de soins pendant très longtemps. Ils deviendront un tampon permanent entre les malades et une société qui leur est trop souvent hostile. Quand ils ont de jeunes enfants, les parents doivent se débrouiller pour trouver des réseaux qui offrent les services et les moyens de soutien appropriés, à l’intérieur et à l’extérieur du secteur des soins de santé. Ils doivent se surmener pour leurs enfants jusqu’à ce qu’ils n’en soient plus capables à cause de l’âge ou de la maladie.

Selon certains témoins, le sort de leurs enfants, une fois qu’ils ne seront plus eux-mêmes en mesure de les défendre, est ce qui inquiète le plus les parents. Phil Upshall, président de la Société pour les troubles de l’humeur du Canada et directeur national de l’Alliance canadienne pour la maladie mentale et la santé mentale, nous a relaté l’histoire de deux amis de sa famille : « Ma famille avait deux amis ayant des proches atteints de maladies mentales graves, que l'on ne pouvait absolument pas traiter, et qui résidaient avec eux. La grande peur de ces familles c'était ce qui pourrait advenir de leur fils ou de leur fille après leur départ.[48] »

Dans une lettre qu’elle a adressée au Comité, une femme de 76 ans parle des nombreuses craintes qu’elle entretient au sujet de son fils interné pour des traitements psychiatriques. Elle doute de l’efficacité du traitement et craint les effets secondaires qu’elle a déjà observés chez son fils. Elle aurait voulu que l’on fasse enquête sur les conditions de vie et autres dans cet établissement, mais elle n’avait pas les ressources nécessaires à partir de sa maigre pension mensuelle pour assumer les frais juridiques nécessaires. Elle nous écrit : « Je ne veux pas mourir tant que mon fils est un patient prisonnier dans ces lieux […] Parce que j’ai vu ce qu’ils font aux patients qui n’ont pas de parenté.[49] »

Une autre mère nous a écrit au sujet de son fils adulte autistique qui a des problèmes pour dormir la nuit et qui a besoin d’elle en permanence; elle doit le border et le rassurer pour qu’il se rendorme.

Je m’inquiète de ce qu’il adviendra de Stephen dans l’immédiat et à plus long terme. Aura-t-on un jour accès à un programme pour lui? Et si je tombais malade? Si mon cancer revenait? Que lui arrivera-t-il au bout du compte? Qui s’occupera de lui comme je le fais quand je ne serai simplement plus là pour m’en occuper?[50]

Les familles sont souvent la principale ressource et le seul soutien sur lesquels peuvent compter les personnes atteintes de maladie mentale ou de toxicomanie. À cause des ressources limitées dont dispose le secteur hospitalier et le secteur communautaire, ce sont les parents qui doivent loger, s’occuper, encadrer et aide financièrement les enfants touchés. Comme nous venons de le voir, ceux qui nous ont relaté leur expérience montrent bien que tout cela peut être source d’énormes tensions et de stress émotionnel.

2.2.2    Les parents défenseurs

Les parents sont très soucieux du bien-être de leurs enfants quand ils intègrent le système de soins de santé pour faire traiter leur maladie mentale. Les profanes qu’ils sont estiment ne pas posséder les connaissances ni les ressources nécessaires pour faire face aux nombreux défis qui les attendent. Ils craignent ne pas apporter le niveau de soins nécessaire et que les soins disponibles ne soient pas dispensés avec toute la sensibilité dont leur progéniture a besoin. Ils s’inquiètent du coût des soins spécialisés et des conseils juridiques qu’ils devront obtenir en plus. De nombreux parents et patients ont tenu à nous rappeler que ceux et celles qui souffrent de troubles mentaux doivent pouvoir compter sur des défenseurs dévoués qui les aident à obtenir un logement approprié, des services de soutien ainsi que des traitements et des soins.

Dans sa lettre, une mère nous a relaté le parcours du combattant auquel elle a dû se livrer dans le système actuel : elle voulait avoir la garantie que les membres de la famille auraient un « premier droit de refus » en tant que partie prenante à la décision pour obtenir des renseignements sur le diagnostic et le traitement de leur cher patient, afin d’envisager les options possibles dans le cadre des soins offerts.[51]

Certains témoins ont souligné la nécessité d’offrir des soins constants aux enfants autistiques et à ceux atteints du syndrome d’alcoolisation fœtale ou souffrant des effets de l’alcool sur le fœtus (SAF/EAF). Ils ont insisté sur le fait que de nombreux parents et aidants naturels non seulement subissent une mise à l’écart sociale et un isolement émotionnel par rapport à leurs familles, leurs amis et la société, mais qu’ils doivent aussi assumer des fardeaux financiers très lourds dans leur tentative visant à obtenir de l’aide. S’agissant de SAF/EAF, Pam Massad devait préciser :

Dans leurs tentatives pour avoir accès aux services de soutien nécessaires à leurs enfants, les familles sont nombreuses à faire face à des charges financières très lourdes. En effet, beaucoup de provinces et de territoires n'offrent pas d'aide financière pour ceux qui veulent avoir des services de santé spécialisés, de l'encadrement pédagogique et du soutien juridique.[52]

Le père d’un enfant de trois ans, Steven, pour qui l’on avait posé un diagnostic d’autisme à l’Hôpital pour enfants de l’est de l’Ontario (HEEO) le 8 décembre 2003, nous a écrit au sujet des délais et des coûts qu’il a dû subir afin d’obtenir les traitements appropriés. « Cela fait déjà 261 jours que nous patientons sur une liste d’attente. Jusqu’ici, nous n’avons pas reçu un seul sou en aide financière ni aucun traitement médical nécessaire ».[53] Dans le reste du courriel, ce père nous précise que la famille n’a d’autres choix que de recourir à des soins privés et qu’elle doit maintenant assumer de sa poche des coûts d’environ 50 000 $ par an.

2.2.3    Les parents qui survivent à leurs enfants

Les parents peuvent voir partir leurs enfants en détresse. Ceux et celles qui ont connu le suicide dans leur entourage parlent de leurs besoins désespérés d’obtenir de l’aide pour mettre un terme à la « peine inutile et indescriptible » ressentie par ceux qui voient leur vie dévastée par la perte d’un être cher. Diane Yackel, du Centre de prévention du suicide, nous a précisé que, tous les jours au Canada, « plus de 10 familles de notre grand pays ont vu leur vie irréversiblement changée parce qu'un père, un fils, une sœur ou un proche a décidé, intentionnellement jusqu'à un certain point, de se suicider ».[54]

Elle nous a relaté les événements tragiques qu’ont traversé quatre mères :

·        Le premier récit concernait une femme dont les deux époux s’étaient suicidés. « Elle est venue me consulter après que son fils, son unique enfant, se soit pendu. Plusieurs semaines après la mort de son fils, elle a été remerciée de ses services par son employeur parce qu'elle ‘n'était plus un employé productif’ ».

·        Il y a aussi eu cette mère qui a perdu ses moyens. « Elle s’était figée dans le temps. Elle était incapable de dormir où que ce soit, sauf sur le sofa près de la porte d'entrée de la maison. C'était le sofa sur lequel elle avait vu pour la dernière fois son fils et duquel elle avait entendu le coup de feu. Il y avait peut-être une chance, une toute petite chance, si elle demeurait là suffisamment longtemps, pour qu'il franchisse à nouveau la porte et qu'elle ait une autre chance de l'empêcher d'aller dans sa chambre et de se tuer. »

·        Il y a également eu cette mère autochtone dont la fille de 19 ans s'était couchée sur la voie ferrée quand le mal de vivre lui était devenu trop lourd à porter.

·        Et puis, cette autre mère, elle-même veuve, qui a découvert le corps de sa fille de 14 ans pendu dans la maison et qui a dû couper la corde.[55]

Il est impossible d’appréhender pleinement et de faire passer l’angoisse profonde qui étreint ceux qui restent après un suicide. Ces personnes ont essentiellement indiqué au Comité qu’il fallait adopter une stratégie complète en matière de prévention du suicide incluant la détection précoce des comportements suicidaires et la gestion de crise.

2.3       CEUX ET CELLES QUI OFFRENT DES SERVICES DE SANTÉ MENTALE ET DE TOXICOMANIE

2.3.1     L’accès aux fournisseurs de soins

En santé mentale, la plupart des nombreux acteurs qui ouvrent la porte du « système » sont les professionnels de la santé qui dispensent des traitements, mais d’autres, comme les enseignants et les travailleurs sociaux, favorisent aussi l’accès aux services et aux moyens de soutien qui s’imposent. Au Canada, l’accès à ces services et moyens de soutien est inégal d’une région à l’autre. Les pénuries d’effectif sont perceptibles partout, mais elles sont critiques dans certaines parties du pays.

Un mémoire soumis au Comité décrit les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie à cause d’un accès limité aux fournisseurs de soins :

Au Yukon, par exemple, on ne trouve actuellement aucun psychiatre résident. Résultat : les gens sont contraints de courir de grandes distances pour recevoir les services nécessaires – difficulté (ironiquement baptisée de « thérapie navette ») qui est doublement stressante pour celui ou celle qui est aux prises avec un problème de santé mentale.[56]

Les fournisseurs, quant à eux, ont indiqué au Comité qu’ils sont souvent en mesure d’attribuer ne serait-ce qu’une partie des problèmes auxquels se heurtent les personnes souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie à leur état physique ou à leur situation socioéconomique. Une psychiatre, qui fait des visites à domicile, nous a parlé de la vie de certains de ses patients :

Nombreux sont mes patients qui ne disposent de moyens de transport et notre collectivité rurale est très étendue. Un grand nombre d'entre eux vivent, en famille nombreuse, dans des logements inadéquats. Le sol de certains logements est encore en terre battue, il n'y a pas de plomberie, ni de chauffage pour l'hiver à part un poêle à bois.[57]

Elle nous a également raconté qu’il lui avait fallu six mois pour établir une relation avec un vieil homme atteint de schizophrénie paranoïaque et avec qui elle ne s’était jusque là entretenue que derrière sa porte entrebâillée. Un jour enfin, il s’est senti suffisamment à l’aise pour l’inviter à l’intérieur.[58]

Ces récits nous montrent qu’il est nécessaire de relever les défis posés par la santé mentale dans les collectivités rurales et éloignées qui sont dépourvues de service.

2.3.2    Les enseignants et les autres fournisseurs de services en milieu scolaire

Le rôle des enseignants, des écoles et des autres en matière de détection précoce des troubles mentaux a fait l’objet d’une attention considérable lors des audiences du Comité. De nombreux témoins ont insisté sur le rôle important que jouent les écoles pour détecter assez tôt les problèmes de santé mentale et les maladies mentales avant que les troubles n’aient d’effets dommageables sur toute une vie. Plusieurs témoins ont établi des liens entre les problèmes constatés en lecture et en écriture et la détresse psychologique ou les troubles mentaux. Comme Tom Lips, de Santé Canada, l’a indiqué au sujet de l’alphabétisation, « il est possible que certains facteurs liés à la santé mentale contribuent à favoriser l'analphabétisme. De plus, le fait d'être analphabète a forcément des incidences sur la santé mentale ».[59]

D’un autre côté, les témoins ont reconnu que, même si l’école demeure le lieu où les enfants passent le plus clair de leur temps et acquièrent leur aptitude sociale fonctionnelle, il ressort que les ressources disponibles étant particulièrement sollicitées, il est actuellement difficile d’assurer des interventions adaptées. Les enseignants ont des classes plus importantes que jadis. Ce faisant, il leur est extrêmement difficile de repérer et de confronter les élèves qui présentent davantage de problèmes complexes. Les services dispensés par le personnel infirmier, les psychologues et les travailleurs sociaux en milieu scolaire ont été considérablement réduits. Il arrive que les approches thérapeutiques soient tellement fragmentées qu’elles prennent fin en plein milieu de l’année scolaire.

Les enfants souffrant de troubles déficitaires de l’attention (TDA), d’hyperactivité avec déficit de l’attention (HDA) et de troubles de l’apprentissage sont impulsifs, ont de la difficulté à se concentrer et à gérer leur comportement. Ils peuvent aussi avoir de la difficulté à lire, à distinguer les sons et à comprendre l’enseignant.

Le Comité a appris qu’à Toronto la liste d’attente pour un simple diagnostic dans le système public est de 18 mois – soit près de deux années scolaires. L’accès au secteur privé est possible en moins d’une semaine ou deux pour ceux qui peuvent débourser 2 000 $ pour les services d’un psychologue (la plupart des régimes d’assurance des employeurs ne remboursant en moyenne que 300 $ pour les soins psychologiques).[60]

Diane Sacks, présidente désignée de la Société canadienne de pédiatrie, nous a signalé qu’un grand nombre d’enfants atteints de TDA ou de HDA ainsi que de troubles d’apprentissage masquent leur problème jusqu’au premier cycle du secondaire et qu’ils :

… commencent alors à accumuler les échecs, justement à un moment où beaucoup d'entre eux ont aussi l'impression que leur corps les trahit. Ils ne sont pas assez forts, pas assez minces et certainement pas assez grands. Les pressions sont énormes. Les faibles aptitudes sociales associées à ce problème entraînent des rejets et des conflits avec les pairs. Comment un adolescent «idiot», qui a de mauvaises notes et des aptitudes sociales déficientes — puisque c'est à cela que ressemblent les jeunes chez qui le THADA n'est pas traité —, peut-il se constituer un groupe de pairs, ce qui, comme nous l'avons déjà dit, est une des tâches essentielles de l'adolescence? Il en est incapable. Cela crée des problèmes d'estime de soi, qui sont directement liés aux problèmes de comportement et d'intimidation et aux démêlés avec la loi.[61]

Le fait que l’apparition de la plupart des troubles de santé mentale chez les adultes surviennent dans l’enfance nous rappelle, une fois de plus, qu’il conviendrait de consacrer davantage de ressources à la détection et à l’intervention précoces. Il faut reconnaître le rôle prépondérant que les écoles sont appelées à jouer dans la prestation des services et des moyens de soutien en santé mentale.

2.3.3    Les fournisseurs de soins primaires

Le Comité a été frappé par le nombre de témoins venus parler de l’importance et de la gamme des services nécessaires. Certains ont souligné la nécessité d’offrir plus de formation aux médecins de santé primaire dans le diagnostic des troubles mentaux et le déclenchement d’interventions précoces. D’autres nous ont entretenus du rôle des infirmières et infirmiers, des travailleurs sociaux et des psychologues. Beaucoup ont insisté sur la nécessité de combiner soins physiques et soins mentaux dans le cadre d’un continuum de soins, en rappelant que, trop souvent, nous traitons l’esprit et le corps à part, un peu comme s’il s’agissait de deux entités distinctes.

Les représentants de la Société canadienne de psychologie nous ont relaté les problèmes psychologiques particuliers auxquels sont confrontées différentes personnes à différentes étapes :

·        Un adolescent de 12 ans, diabétique, doit s’adapter à un schéma posologique particulier assorti d’injections, de prélèvements sanguins quotidiens et d’ajustements sur le plan alimentaire.

·        Les membres de la famille d’un homme d’âge moyen doivent modifier leur comportement et leurs relations parce qu’il a eu une crise cardiaque qui a failli lui être fatale.

·        Une famille s’occupe à domicile d’un parent atteint de démence;

·        Une mère fait face à sa fin prochaine à cause d’un lymphome non hodgkinien et va laisser derrière elle deux jeunes enfants.[62]

À cet égard, la Dre Cornelia Wieman, psychiatre auprès des Six Nations Mental Health Services (Ohsweken, Ontario), a exprimé certaines réserves face à l’adoption d’une approche biologique étroite dans le cas des maladies mentales. Pour elle, le simple fait de prescrire un antidépresseur à un patient risque, par exemple, d’avoir des conséquences non désirables :

[…] le fils de l'une de mes patientes s'est suicidé l'année dernière alors qu'il était en garde à vue. La même année, on a découvert qu'elle avait un cancer du rein, on l'a opérée pour lui retirer le rein. Sa plus jeune fille, âgée de 14 ans a réagi au suicide de son frère en adoptant un comportement à risque très élevé, notamment l'abus d'alcool ou d'autres drogues, des relations sexuelles non protégées et des fugues de plusieurs jours. Cette femme est en congé de maladie, elle est donc en très mauvaise situation financière. En outre, elle héberge beaucoup de membres de sa famille. C'est une veuve qui bénéficie de très peu d'aides sociales.

Il serait irréaliste, à mon sens, de ne prescrire à cette patiente qu'un antidépresseur et de l'assurer qu'elle se rétablira avec le temps. Cependant, en lui prescrivant un antidépresseur, mais aussi en lui offrant d'autres aides psychosociales, notamment du counselling, et après lui avoir donné un traitement assez intensif pendant un an dans notre clinique, elle s'est finalement rétablie et reprend un emploi à plein temps ce mois-ci.[63]

Elle nous a aussi signalé qu’en sa qualité de médecin payée à l’acte, elle n’est rémunérée que pour les consultations en personne et non pour le temps passé à discuter avec d’autres fournisseurs de services sur les cas de clients communs.

D’après les échanges que les membres du Comité ont eus avec ces témoins, tout semble indiquer que nous devons repenser la façon dont nous traitons la maladie mentale par rapport à la maladie physique. Nous devons parvenir à un certain équilibre entre une approche biomédicale étroite et l’intervention psychologique. Il faut adopter des mesures incitatives appropriées pour que les fournisseurs de soins consacrent le temps nécessaire à répondre aux besoins spécifiques et généralement chronophages des personnes souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie.

2.3.4    La détresse des fournisseurs de soins

Les professionnels de la santé mentale sont, eux aussi, aux prises avec certaines anxiétés. Ils ne sont pas toujours en mesure de répondre aussi bien qu’ils le souhaiteraient aux besoins de leurs patients et de leurs familles. Il arrive que cette situation soit le résultat de ressources insuffisantes, mais parfois, les professionnels sont conscients qu’en posant un diagnostic de maladie mentale ils seront peut-être obligés de traiter le patient et sa famille d’une autre façon que s’il s’était agi d’une maladie physique.

Une pédiatre nous a parlé des gains réalisés dans les méthodes d’établissement de diagnostic pour un grand nombre de maladies d’enfance et de l’écart, sur le plan de la recherche, constaté dans les méthodes de prévention et de traitement. Elle nous a fait remarquer que la recherche pour des services appropriés peut revêtir une importance vitale quand :

[…] les services qui dispensent les traitements souffrent d’un grave sous-financement et que les familles doivent rechercher désespérément les quelques rares places disponibles. À cause de la fragmentation des services, les familles et leurs fournisseurs de soins primaires doivent envisager de nouvelles options presque année après année.[64]

D’autres fournisseurs nous ont rappelé que certaines attitudes et méthodes de traitement que l’on rencontrait il n’y a pas si longtemps chez des professionnels et qui sont maintenant jugées répréhensibles. Voici ce que le DMichel Maziade, chef du département de psychiatrie à la faculté de médecine de l’Université de Laval (Québec), nous a déclaré à cet égard :

Dans les années 50 et jusqu'à la fin des années 60, on utilisait beaucoup la psychoanalyse et tout dépendait du milieu. C'était comme si le cerveau n'existait pas du tout. Si vous regardez les documents publiés à l'époque, tous ces désordres — la schizophrénie, l'autisme, la psychose maniaco-dépressive — étaient la faute de la mère. C'était toujours parce que la mère n'avait pas l'éducation voulue.

[…]

À l'époque, on accusait les gens. Je suis psychiatre spécialisé dans l'enfance et l'adolescence et je l'ai fait moi- même comme résident au début des années 70. Je transmettais le diagnostic de cette maladie terrible aux parents et au lieu de les soutenir, comme je l'aurais fait si l'enfant avait eu une maladie cardiaque, je les accusais parce que je leur recommandais de faire de la psychothérapie pour aider leur enfant, parce qu'il manquait quelque chose dans leur relation avec cet enfant. C'était terrible.[65]

2.4       SANTÉ MENTALE, MALADIE MENTALE ET TOXICOMANIE AU TRAVAIL

2.4.1     Les secrets du milieu de travail

Dans certains milieux de travail, les personnes souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie peuvent avoir accès à une certaine forme d’assistance pour faire face à leurs problèmes, mais même quand tel est le cas et que de tels services sont offerts, il leur arrive trop souvent de devoir taire cette lutte personnelle. Trop souvent, la crainte de perdre son emploi ou d’être stigmatisé par les collègues suffit à empêcher celui ou celle qui souffre d’un trouble mental de réclamer un traitement. Des témoins ont indiqué au Comité qu’il est courant que des employés se blâment eux-mêmes et gardent le silence quand ils sont déprimés ou incapables de satisfaire aux attentes de leurs employeurs à cause d’un problème de santé mentale ou d’abus de substances.

Les gens ont tendance à garder pour eux-mêmes des problèmes qui leur sont personnels, au risque parfois que leur carrière et leur bien-être en pâtissent. Le Comité a eu vent de plusieurs cas de ce type :

Michael Koo, 34 ans, dit s’être senti dévasté quand ses collègues de travail se sont plaint, dans une évaluation de rendement, qu’il ne faisait pas sa part. Or, Michael Koo ne se sentait pas à l’aise d’expliquer que sa faible productivité était due à une dépression majeure. « Je me suis dit que je ne pouvais pas révéler ce qui m’arrivait, parce que j’aurais perdu mon travail », ajoutant qu’il était honteux de prendre des congés pour stress.

Jane, biologiste de 30 ans, dit n’avoir jamais parlé de sa dépression clinique avec son employeur parce qu’elle avait peur de perdre son respect. « Les gens au travail veulent avoir affaire à des collègues fiables et cohérents », ajoute-t-elle. « Le fait d’être perçue comme vulnérabilisée par la dépression limite la foi que les gens peuvent placer en vous ». Bien qu’elle ait caché sa dépression, Jane affirme avoir perdu toute sa crédibilité au travail quand son rendement a commencé à en souffrir : « Je ne respectais pas mes engagements et j’étais incapable de justifier mon inaptitude à produire en fonction des attentes de l’employeur. »[66]

Tous ces récits soulignent la nécessité de mieux sensibiliser le milieu de travail aux réalités de la maladie mentale et de la toxicomanie. Nous aurons franchi une étape importante dans ce sens une fois que les cadres en milieu de travail connaîtront mieux la maladie mentale et la toxicomanie, car ils seront ainsi davantage en mesure de proposer des aménagements pour les travailleurs et les travailleuses qui souffrent de maladie mentale ou de toxicomanie.

2.4.2    Les réussites dans le milieu de travail

Les personnes atteintes de maladie mentale ont dû se battre pour se faire une place au sein de la population active. La réadaptation professionnelle existe certes depuis des décennies, mais l’apparition d’entreprises composées de personnes ayant un vécu psychologique est relativement récente. Pat Capponi nous a décrit la lutte à laquelle elle a dû se livrer à l’Ontario Council of Alternative Businesses pour trouver des débouchés d’emploi à des patients psychiatriques chroniques dans des collectivités où les contribuables, les entreprises et les politiciens locaux étaient hostiles : 

Notre communauté a commencé à se rendre compte qu'il y avait des possibilités pour nous. Petit à petit, nous nous sommes dotés de modèles et de chefs. Nous réussissions, nous détruisions les mythes et les idées préconçues sur ce que nous étions et nous formions une communauté. Les patients psychiatriques chroniques s'engageaient à arriver à l'heure au travail. En acquérant de nouvelles compétences, nous arrivions à créer des relations amicales durables et saisissions toutes les occasions d'apprendre des expériences des autres.[67]

Le travail contribue énormément au rétablissement des patients. Le fait d’avoir un emploi peut permettre de réduire la fréquence et la gravité des épisodes de maladie aiguë parce qu’il offre une structure, la possibilité d’établir des liens sociaux et d’avoir une vie remplie. Pour des personnes souffrant de maladie mentale, le fait de percevoir un chèque de paie régulier permet aussi de réduire la dépendance de l’aide sociale et la nécessité de recourir à des services de santé et à des moyens de soutien spécialisés.

2.5       PERSONNE SOUFFRANT DE MALADIE MENTALE QUI RELÈVE DE LA RESPONSABILITÉ FÉDÉRALE

2.5.1     Les anciens combattants

La question des anciens combattants a amené le Comité à se déplacer à l’Hôpital de Ste-Anne-de-Bellevue, à Québec, seul établissement spécialisé encore administré par le ministère des Anciens combattants. À l’instar de nombreux Canadiens âgés, les anciens combattants préfèrent demeurer chez eux le plus longtemps possible avant d’être admis dans des établissements de soins de longue durée. Malheureusement, ils peuvent être en sérieuse perte d’autonomie au moment où ils sont admis dans ces institutions. À Ste-Anne, 50 à 80 p. 100 des résidents souffrent de démence à des degrés divers. La solitude et l’ennui ressentis par de nombreux patients dans ce genre d’établissement ne font qu’exacerber ces troubles mentaux.

Bernard Groulx, chef psychiatre à Ste-Anne, nous a parlé de certains des problèmes particuliers dans le cas des patients souffrant de démence.

Ces patients sont aux prises avec de graves problèmes. Ils se lèvent la nuit, sont désorientés dans le temps, dans l’espace et dans leurs relations avec les autres; ils sont incontinents, ils sont émotionnellement instables, ils sont hyperactifs, souvent agressifs, délirent ou hallucinent et affichent toute une variété de comportements agités.[68]

La démarche des infirmières et infirmiers spécialisés est essentielle pour garantir une qualité de la vie raisonnable à ces patients. Le personnel infirmier de l’hôpital doit apporter son soutien aux familles tout autant qu’aux résidents. Une infirmière de l’Hôpital Ste-Anne nous a déclaré : « Je travaille beaucoup avec les familles, surtout dans les cas où un membre est atteint de la maladie d'Alzheimer. Je dois communiquer avec elles, les rendre plus à l'aise et les aider à mieux comprendre la maladie […] Je les soutiens dans toutes les épreuves qu'elles doivent traverser, dans les périodes difficiles ».[69]

2.5.2    Les détenus

Les détenus des pénitenciers fédéraux relèvent de la responsabilité d’Ottawa. Les tendances récentes indiquent que la proportion de délinquants fédéraux souffrant de troubles mentaux ou d’abus de substances est en augmentation, bien que les admissions en prison et les effectifs de détenus soient en déclin. Une partie de cette population, comme les femmes et les Autochtones, ont des besoins particuliers.

Le Service correctionnel du Canada a pris acte de la nécessité de dispenser des traitements en santé mentale :

Les soins de santé mentale pour les délinquants servent à réduire les effets invalidants des maladies mentales graves afin d'optimiser la capacité de chaque détenu de participer de plein gré aux programmes correctionnels; à contribuer au maintien d'un milieu carcéral sûr pour le personnel, les détenus, les bénévoles et les visiteurs; et à atténuer les extrêmes inutiles de la souffrance humaine causée par la maladie mentale.[70]

Les responsables du ministère nous ont aussi parlé de la nécessité de composer avec des délinquants qui exigent une intervention spécialisée en santé mentale afin de réduire le phénomène de va-et-vient des patients :

Il existe ce que l'on appelle une porte tournante entre les services correctionnels, à la fois fédéraux et provinciaux, mais également dans les communautés, où les gens atteints de troubles de santé mentale se retrouvent dans le système de justice criminelle. Alors que les délinquants ayant des troubles mentaux sont moins susceptibles de récidiver — notamment de manière violente —, ils sont plus susceptibles de retourner en prison à cause d'une violation de leur liberté conditionnelle, qui est souvent le résultat d'un soutien inadéquat lorsqu'ils réintègrent la société.[71]

Tout cela nous indique qu’il faut instaurer de meilleurs liens entre le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et entre l’appareil de justice et les systèmes de services/moyens de soutien en santé mentale. Le Service correctionnel du Canada doit faire davantage pour enrayer ce phénomène de va-et-vient.

2.5.3    Les Premières nations et les Inuits

L’inadéquation de l’accès aux services de counselling individuel pour les patients des Premières nations et les patients inuits en vertu du Programme des services de santé non assurés (SSNA) de Santé Canada, a soulevé un certain nombre de questions. Le Programme SSNA s’adresse aux clients « en crise » et à ceux qui ne peuvent bénéficier des services de counselling offerts dans les cliniques externes financés par la province ou qui ne peuvent payer pour des services privés. Malheureusement, à cause de revenus limités et de problèmes de transport et d’accès, nombre de patients passent au travers des mailles du filet.

Selon la Dre Cornelia Wieman :

Mes patients ont maintenant accès au counselling individuel grâce au Programme des services de santé non assurés (SSNA). […] Toutefois […] la limite est fixée à 15 séances avec une possibilité d'un renouvellement de 12 autres séances. Un total de 27 séances ne suffit pas à bien aider un grand nombre de patients à surmonter leurs problèmes de santé mentale.[72]

De toute évidence, il va falloir réviser le Programme SSNA afin qu’il réponde mieux aux besoins des Premières nations et des Inuits dans le domaine de la santé mentale.

2.6       OBSERVATIONS DU COMITÉ

Même s’ils n’ont fait que porter un regard très général sur la vie des personnes souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie, les membres du Comité sont bien conscients que les extraits de témoignages ci-dessus ne font qu’aborder ce qui est un vaste problème. Il est impossible de dresser l’inventaire complet des nombreux groupes de Canadiennes et de Canadiens souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie et de présenter un fragment de ce qu’ils vivent.

Dans le restant de ce rapport, le Comité présente des extraits des témoignages recueillis au cours des 18 derniers mois. Il s’agit-là de la première étape en vue d’appréhender les énormes défis qui nous attendent dans la formulation d’un ensemble de recommandations destinées à améliorer la qualité de vie de celles et de ceux qui souffrent de maladie mentale ou de toxicomanie ou qui en ressentent les effets directs ou indirects… Et nous sommes tous du nombre.


CHAPITRE 3:
STIGMATISATION ET Discrimination

3.1        INTRODUCTION

Durant ses audiences, le Comité a recueilli de nombreux témoignages indiquant qu’il est extrêmement important de s’attaquer directement au problème de la stigmatisation et de la discrimination que rencontrent les personnes souffrant d’un trouble mental. Les participants ont longuement discuté des meilleures méthodes envisageables pour réduire la stigmatisation et combattre la discrimination, ainsi que des mesures à prendre pour mieux comprendre la relation entre ces deux phénomènes.

Un très large accord est apparu sur l’importance primordiale de ces deux questions pour améliorer l’accès aux services de santé mentale et la prestation de ces services, et pour rehausser, de manière plus générale, la santé mentale des Canadiens. Mme Heather Stuart, professeure associée en santé communautaire et épidémiologie à l’Université Queen’s, l’a fort bien exprimé devant le Comité :

Nous nous trouvons actuellement dans un modèle communautaire de santé mentale et donc la stigmatisation et la discrimination sont pour nous le nœud du problème. Ce sont nos principaux obstacles au traitement de la santé mentale à notre époque moderne. Lorsque nous relâchons les gens dans notre collectivité, nous espérons que la collectivité les acceptera et prendra soin d’eux. Ce n’est pas le cas.[73]

Dans la première partie de ce chapitre, nous examinerons comment définir les deux phénomènes que sont la stigmatisation et la discrimination, comment ils sont reliés et quels sont les facteurs qui contribuent à leur persistance. Dans la deuxième partie, nous analyserons l’incidence de la stigmatisation et de la discrimination sur les personnes souffrant de trouble mental, afin de mieux comprendre pourquoi de nombreux témoins en arrivent à dire que leur fardeau est plus lourd que celui de la maladie elle-même. Dans la troisième partie, nous examinerons les solutions et stratégies recommandées pour lutter contre la stigmatisation des personnes souffrant de trouble mental et pour réduire la discrimination dont elles font l’objet. La dernière partie du chapitre sera consacrée aux observations du Comité.

3.2       STIGMATISATION : DÉFINITION ET LIEN AVEC LA DISCRIMINATION

Toute analyse de la stigmatisation et de la discrimination oblige à poser deux questions :

1.      Quelle relation y a-t-il entre la stigmatisation dont souffrent les personnes atteintes de trouble mental et la discrimination dont elles sont l’objet?

2.      Pourquoi est-il si difficile de changer les attitudes et de réduire la discrimination?

Nous examinerons la deuxième question dans la troisième partie de ce chapitre. En ce qui concerne la relation entre stigmatisation et discrimination, certains témoins ont soutenu que le mot stigmatisation a, en soi, tendance à détourner l’attention du vrai problème et qu’il faudrait le laisser de côté pour parler plutôt de discrimination. C’est l’opinion qu’a exprimée Mme Nancy Hall, consultante en santé mentale :

Je suis de l’école qui appelle les choses par leur nom et on parle bien de discrimination. Dans toutes les autres organisations de déficience auxquelles je participe, on n’utilise pas le mot « stigmatisation » qui est le terme poli employé pour désigner la « discrimination ». Quand une personne souffrant d’une maladie mentale est systématiquement traitée de façon différente, c’est de la discrimination à mes yeux.[74]

Cela dit, le Comité pense qu’il est important de bien comprendre ce qu’on entend par stigmatisation. Bien qu’on ne trouve dans les études pertinentes aucune définition généralement acceptée pour exprimer tous les aspects de ce phénomène complexe,[75] la stigmatisation a déjà été définie comme un signe de rejet ou de discrédit, qui met une personne dans une catégorie différente des autres[76], et comme des stéréotypes donnant une image négative d’un groupe.[77] Selon Mme Bronwyn Shoush, membre du Conseil d’administration de l’Institut de la santé des Autochtones, qui fait partie des Instituts de recherche en santé du Canada :

… la stigmatisation peut être comparée à un voile couvrant le visage d’une personne et empêchant les gens de se concentrer sur elle. Nous devons trouver un moyen de lever ce voile, de regarder la personne et de ne pas voir seulement ses différences.[78]

Les témoins sont généralement convenus que la stigmatisation est une question d’attitude, tandis que, comme l’a dit Mme Stuart, « l’action est la discrimination »[79]. Selon le Dr Julio Arboleda-Florèz, professeur et chef du Département de psychiatrie à l’Université Queen’s :

… la discrimination existe, mais c’est bien différent de la stigmatisation. La stigmatisation se définit comme notre attitude par rapport à des groupes particuliers. La discrimination est un déni de droits juridiques auxquels nous devrions tous avoir accès.[80]

Des chercheurs affirment que le lien entre stigmatisation et discrimination englobe un certain nombre d’éléments chevauchants qui s’intègrent pour former une chaîne ininterrompue débutant par l’élaboration de stéréotypes négatifs et aboutissant à un comportement discriminatoire envers les personnes atteintes de maladie mentale. Il existe à leur avis trois maillons essentiels dans cette chaîne :

1.      croire aux étiquettes ou stéréotypes;

2.      développer des préjugés;

3.      se comporter de manière discriminatoire.

Les chercheurs font également une distinction entre la stigmatisation publique (manière dont le public en général réagit à un groupe en fonction de sa stigmatisation) et l’autostigmatisation (réactions que les individus s’infligent à eux-mêmes parce qu’ils font partie d’un groupe stigmatisé).[81] On trouvera dans le tableau ci‑après un aperçu des trois éléments inhérents au processus de stigmatisation des personnes souffrant de trouble mental.

TROIS NIVEAUX DE STRUCTURES PSYCHOLOGIQUES CONSTITUANT LA STIGMATISATION PUBLIQUE ET L’AUTOSTIGMATISATION

 

Stigmatisation Publique

Autostigmatisation

Stéréotype:

Opinion negative à propos d’un groupe,

p. ex. violence, incompétence, faiblesse de caractère

Opinion négative à propos de soi, p.ex. faiblesse de caractère, incompétence

Préjugé:

Acquiescement avec l’opinion et/ou reaction émotionnelle negative, p.ex. colère, peur

Acquiescement avec l’opinion et réaction émotionnelle négative, p.ex. faible estime de soi, faible efficacité

Discrimination : réponse comportementale au préjugé

Par exemple, ne pas explorer les possibilities d’emploi et de logement

Par exemple, de ne pas explorer les possibilities d’emploi ou de logement

Source : Amy C. Watson et Patrick W. Corrigan, « The Impact of Stigma on Service Access and Participation, » ligne directrice établie pour le Behavioural Health Management Project.

Les stéréotypes sont un facteur clé de la stigmatisation et de la discrimination envers les personnes atteintes de maladie mentale. Stéréotyper les gens consiste à se fonder sur certaines images que l’on en a pour les cantonner dans des catégories précises et exagérer leurs différences par rapport à divers groupes[82] (distinguo « eux et nous »). Comme dans le cas des préjugés raciaux, les stéréotypes facilitent la mise à l’écart des personnes concernées, ce qui permet à celui qui stigmatise de maintenir l’écart social. C’est ce phénomène qui a amené Mme Hall à faire cette déclaration devant le Comité :

… en tant que défenderesse de la santé mentale, je peux vous affirmer que neuf personnes sur dix nous ont affirmé qu’une fois que leur diagnostic était connu et accepté par elles, les gens les traitaient systématiquement de façon différente.[83]

Les stéréotypes qui stigmatisent peuvent avoir une force telle que les personnes stigmatisées sont assimilées au stéréotype.  Par exemple, certains disent qu’une personne est épileptique ou schizophrène, plutôt que de dire qu’elle est atteinte ou qu’elle souffre d’épilepsie ou de schizophrénie. Cela est révélateur de l’attitude concernant les maladies mentales, parce qu’elles sont différentes des autres.  Par exemple, on dit que quelqu’un a le cancer, une maladie cardiaque ou la grippe – c’est une personne comme « nous », mais qui a simplement la malchance d’être gravement malade.  Par contre, on dit d’un autre qu’il est « schizophrène », ce qui stigmatise l’individu dans tout son être[84], comme l’a déclaré Mme Pat Capponi au Comité :

Pour beaucoup, un patient psychiatrique reste un patient psychiatrique. Catégorisés comme tels, nous n’avons pas le droit d’être des êtres humains à part entière, ni d’avoir des personnalités de base, comme celles du reste de la population — bonnes, mauvaises, et tout ce qui existe entre les deux. Une personne schizophrène est une personne schizophrène, et chaque acte qu’elle pose est attribué à sa maladie et non à la nature sous-jacente de la personne ou de ses circonstances. Une personne qui est amère et en colère, qui est dépendante du crack ou qui est autrement toxicomane commet un acte terrible et des centaines de voix s’élèvent contre tous ceux qui portent la même étiquette.[85]

On trouve dans les études pertinentes un certain nombre de stéréotypes répandus au sujet des personnes ayant une maladie mentale grave, par exemple :

1.      Elles sont dangereuses et il faut les éviter.

2.      Elles sont responsables de leurs propres problèmes et de leur maladie qui découlent de leur faiblesse de caractère.

3.      Elles sont incompétentes ou irresponsables et il faut que quelqu’un d’autre prenne leurs décisions pour elles.

4.      Elles sont infantiles et ont besoin de figures parentales pour s’occuper d’elles.

5.      Elles ont fort peu de chance de guérir de leur maladie mentale.

6.      Elles ont des problèmes d’interaction sociale : il n’est pas facile de leur parler et elles ne savent pas se comporter en société.

7.      Elles ne sont pas aussi intelligentes que les autres.

Toutefois, une étude scientifique très récente (juin 2004) effectuée à Houston, au Texas, sur la manière dont la maladie mentale est perçue par le public (c’était la première étude de ce genre effectuée dans une grande ville)[86] a produit quelques résultats intéressants et encourageants qui, pense son auteur, reflètent l’attitude générale de la population aux États‑Unis. Ainsi :

Les données révèlent qu’une majorité écrasante de la population considère que la maladie mentale est essentiellement un trouble d’ordre physiologique qu’il convient de traiter comme n’importe quelle autre maladie physique. Seule une infime minorité continue de croire que la maladie mentale peut être attribuée à un quelconque défaut de caractère à valeur morale.[87]

De plus, plus de la moitié des résidents du Harris County (56 p. 100 contre 31 p. 100) croient que la plupart des personnes traitées pour une maladie mentale sont capables de mener une vie normale. Une pluralité notable (47 p. 100) n’aurait aucune inquiétude en découvrant qu’une personne traitée pour maladie mentale vit dans le même quartier, et une majorité (51 p. 100 contre 42 p. 100) serait prête à payer des impôts plus élevés pour améliorer l’accès aux services de santé mentale dans la région de Houston.[88]

3.2.1     L’autostigmatisation

L’autostigmatisation est assez facile à définir. Elle revient simplement à intérioriser les attitudes négatives concernant la maladie mentale et à les retourner contre soi. Les personnes souffrant de maladie mentale qui croient que les autres méprisent et rejettent ceux et celles qui sont dans leur situation sont particulièrement susceptibles de craindre que ce rejet s’applique à leur cas personnel. Elles risquent de se demander : « Les autres auront-ils une mauvaise opinion de moi et vont-ils me rejeter parce que je suis identifiée comme personne ayant une maladie mentale? » Dans la mesure où cette perception finit par faire partie intégrante de leur vision du monde, elle risque d’avoir de graves conséquences. S’attendant au rejet et le redoutant même, les personnes hospitalisées pour une maladie mentale risquent d’avoir moins confiance en elles-mêmes, d’être plus sur la défensive ou, tout simplement, d’éviter tout contact menaçant.[89]

L’autostigmatisation prend la forme d’énoncés dits « définissants » du genre :[90] 

·        Je suis incapable de me débrouiller seul.

·        Je suis dangereux et je pourrais craquer à tout moment.

·        Je ne suis comme un enfant.

·        Je ne peux assumer aucune responsabilité.

·        Il ne me faut pas me donner d’argent, je le gaspillerais.

·        Je suis une mauvaise personne.

·        Qui voudrait bien vivre auprès d’une personne comme moi?

·        Tout le monde peut facilement voir que je suis anormal.

·        Je ne mérite pas qu’on me consacre temps et ressources.

·        Je suis une personne faible.

·        Je suis incapable de...

L’autostigmatisation a une incidence profonde et délétère sur la personne vivant avec une maladie mentale et cet effet peut aggraver l’évolution de sa maladie. Ceux qui s’autostigmatisent sont susceptibles de faire face à plus de problèmes et de handicaps avec leur maladie mentale que ceux qui n’intériorisent pas des énoncés de ce genre. Cela s’explique notamment par le fait que les personnes qui s’autostigmatisent ont une faible estime de soi, facteur qui engendre une perte d’espoir. Elles ne pensent pas seulement qu’elles ne méritent aucun respect dans l’immédiat, elles croient que les choses ne changeront pas[91]. Mme Rena Scheffer, directrice des Services d’éducation publique et d’information du Centre de toxicomanie et de santé mentale, s’est exprimée ainsi à ce sujet devant le Comité :

Au niveau individuel, non seulement la stigmatisation mène à une faible estime de soi, à l’isolement et au désespoir, mais il a été établi que toutes ces caractéristiques sont des indicateurs prévisionnels de faible adaptation sociale, tandis que les gens se retrouvent dans le cycle immuable d’une qualité de vie moindre.[92]

Ceux dont l’efficacité est réduite à cause de l’autostigmatisation sont moins susceptibles de chercher un emploi ou un appartement (« Quelqu’un comme moi qui est aux prises avec une maladie mentale ne peut occuper un emploi régulier! »)[93]. D’autres personnes atteintes de maladie mentale essaient d’échapper à la discrimination en dissimulant simplement leur maladie. Toutefois, en agissant ainsi, elles s’exposent à un stress accru, à cause de la crainte permanente d’être découvertes, au risque d’aggraver leur maladie mentale en ayant tendance à ne pas prendre pour elles le temps dont elles auraient besoin, et à l’impossibilité d’obtenir un logement adapté à leur handicap qui pourrait pourtant faciliter leur vie professionnelle et leur rendre la vie plus agréable.

L’autostigmatisation est également l’un des facteurs qui contribue au fait que de nombreuses personnes souffrant d’un trouble mental diagnosticable ne cherchent pas de traitement. Quand une personne craint d’être identifiée comme souffrant d’un trouble stigmatisant, elle risque de tarder à chercher un traitement, voire de l’éviter. Selon Mme Scheffer :

On estime que les deux tiers des gens nécessitant un traitement en santé mentale ne cherchent pas d’aide, principalement parce qu’ils sont soit inconscients des symptômes ou victimes de la stigmatisation associée à la maladie ou à son traitement.[94]

Le Dr Richard Brière, directeur adjoint de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies, qui fait partie des Instituts de recherche en santé du Canada, a proposé au Comité l’analogie suivante :

Bien souvent, les gens qui ont besoin d’aide ne vont pas en chercher, car ils ont honte de ce qui leur arrive. Si l’on peut atténuer la stigmatisation liée à la maladie mentale, les gens se vanteront de s’en être sortis, tout comme les personnes atteintes de troubles cardiaques se vantent d’avoir subi avec succès un pontage. S’ils n’hésitent pas à en parler à leurs amis, bien des gens cachent leur problème de santé mentale.[95]

Les familles des personnes souffrant d’un trouble mental peuvent, elles aussi, intérioriser la crainte de la stigmatisation, ce qui peut avoir de graves conséquences. Dans le mémoire qu’elle a adressé au Comité, Mme Stuart évoque le cas d’une jeune fille dont la maladie mentale s’aggravait et dont la mère avait, au départ, évité de chercher un traitement par crainte que sa fille ne soit qualifiée de « folle » par le personnel médical. La police a finalement dû intervenir lorsque l’aggravation de la maladie de la fille a dégénéré en crise.[96]

La stigmatisation n’est pas un phénomène nouveau. De fait, la stigmatisation des personnes atteintes de trouble mental remonte aux débuts de l’humanité.[97] Dans son mémoire au Comité, Mme Scheffer a évoqué le célèbre sociologue Erving Goffman, qui a fait remarquer que le mot stigmate, en grec ancien, servait à décrire les signes corporels appliqués sur un sujet pour exposer quelque chose d’étrange et de mauvais le concernant.[98] Certes, la mythologie qui contribue à la stigmatisation des personnes souffrant d’une maladie mentale a incontestablement évolué au cours des siècles, mais il est frappant de voir dans quelle mesure le terme décrit toujours une situation dans laquelle la personne stigmatisée est mise à l’écart (et dévalorisée) à cause de certains traits comportementaux ou physiques.

De manière générale, considérant l’importance du phénomène de la stigmatisation, le Comité partage l’opinion de M. John Arnett, chef du Département de psychologie clinique de la Faculté de médecine de l’Université du Manitoba, qui soutient que le processus même de stigmatisation a des conséquences réelles et profondes sur les personnes vivant avec une maladie mentale. Voici comment il s’est exprimé à ce sujet devant le Comité :

Nous savons que la stigmatisation se caractérise par les préjugés, la méfiance, les stéréotypes, et cetera. L’accès des individus au logement et à l’emploi est fréquemment réduit, ce qui débouche sur une faible estime de soi, sur l’isolement et le désespoir. Il est évident que ce phénomène se produit dans plusieurs cas indépendamment des limitations qu’imposent en eux-mêmes les troubles de santé mentale. En d’autres termes, la stigmatisation semble avoir le pouvoir indépendant de créer de telles situations.[99]

3.2.2    Le rôle des médias et l’apposition de l’épithète « dangereuse » aux personnes souffrant d’un trouble mental

L’un des facteurs que l’on mentionne souvent pour expliquer la persistance de la stigmatisation des personnes vivant avec un trouble mental est le rôle des médias. Un tiers environ de la population affirme que les médias — presse écrite, radio, télévision, nouvelles sur Internet, dispensateurs de conseils, industrie du spectacle et publicité — constituent leur principale source d’information au sujet des personnes ayant une maladie mentale.[100] Hélas, les médias ont souvent tendance à renforcer les mythes et les stéréotypes au sujet de ces personnes. L’analyse de la représentation de la maladie mentale au cinéma et dans la presse écrite montre notamment que deux des stéréotypes sont répandus par ces sources : les personnes ayant une maladie mentale sont des maniaques meurtriers qu’il faut craindre et des personnes infantiles qui doivent être protégées par des figures parentales.[101]

Des analyses de contenu de la télévision américaine ont montré que plus de 70 p. 100 des principaux personnages ayant une maladie mentale dans les émissions télévisées de grande écoute sont présentés comme des personnes violentes et plus de 20 p. 100 comme des assassins.[102] La presse écrite décrit habituellement les personnes ayant une maladie mentale comme des psychotiques dangereux, sans emploi et sans logement — et pas comme des membres productifs d’une famille ou d’une communauté. Des études similaires de journaux au Canada et en Grande-Bretagne font ressortir que l’on trouve de manière plus fréquente et plus visible des articles traitant d’actes violents commis par des personnes atteintes d’un trouble mental que des articles présentant ces personnes sous un angle positif.[103]

Le conditionnement négatif à l’égard des personnes ayant un trouble mental, conditionnement qui favorise la stigmatisation, peut débuter dès l’enfance. La première étude consacrée aux émissions de télévision pour enfants en Nouvelle-Zélande et aux États-Unis, publiée en 2000, conclut que l’utilisation fréquente et banale de termes foncièrement méprisants (comme fou, dingue, mental, délirant, dément ou givré), montre aux enfants que ces termes sont acceptables, voire amusants.[104] Les auteurs de cette étude ont cherché attentivement, mais sans succès, des qualificatifs positifs quelconques associés aux personnages présentés comme ayant une maladie mentale, et ils n’ont trouvé aucune compréhension des souffrances associées à la maladie mentale.

Parmi les stéréotypes que l’on trouve régulièrement dans les médias en ce qui concerne les personnes ayant une maladie mentale, mentionnons : esprit rebelle; séductrice violente; parasite narcissique; scientifique fou; manipulateur vicieux; femme perdue et déprimée; personnage comique.[105] Dans la plupart des cas, ces personnes n’ont, dans leur représentation médiatique, aucune identité autre que leur stéréotype « fou » et elles sont essentiellement identifiées par une maladie mentale sous-entendue.

On trouve, au cœur des comptes rendus médiatiques et des idées fausses qu’entretient le public,  la propension à la violence qu’on attribue aux personnes atteintes de trouble mental. Ainsi, 88 p. 100 des participants à une étude menée par la Division de l’Ontario de l’Association canadienne pour la santé mentale, au début des années 90, croyaient que les personnes atteintes de maladie mentale sont dangereuses ou violentes.[106] Il s’agit là d’un problème non seulement persistant mais aussi qui semble empirer avec le temps. Aux États-Unis, les attitudes concernant la maladie mentale semblent être de plus en plus fondées sur une crainte de violence associée à ce type de maladie. Entre 1950 et 1996, par exemple, la proportion d’Américains décrivant les maladies mentales dans des termes associés à un comportement violent ou dangereux a presque doublé.[107]

Selon le U.S. Surgeon General, cette attribution d’une propension à la violence chez les personnes atteintes de maladie mentale est un facteur clé pour expliquer la pérennité des attitudes de stigmatisation :

Pourquoi la stigmatisation reste-t-elle aussi forte, malgré une meilleure compréhension de la maladie mentale par le public? La réponse semble être la peur de la violence : les personnes atteintes de maladie mentale, notamment de maladie psychotique, sont perçues comme étant plus violentes qu’autrefois.[108]

Il importe de souligner que cette peur de la violence procède en grande mesure d’une interprétation erronée de la réalité. Selon une étude commandée par Santé Canada, « il n’a jamais été scientifiquement démontré, jusqu’ici, que la santé mentale cause la violence ».[109] Selon certaines études américaines, tout au plus 4 p. 100 de tous les actes violents ont un lien quelconque avec la maladie mentale.[110] Cela semble au minimum indiquer très fortement que les craintes du public sont essentiellement non fondées, même si elles sont manifestement très répandues.

Cela dit, certaines données portent à croire que les personnes qui ne reçoivent pas de traitement pour leur maladie mentale, ou qui souffrent de troubles multiples (par exemple, les personnes atteintes de maladie mentale et ayant un problème d’abus de substances), sont plus susceptibles d’être violentes que l’ensemble de la population. Malgré cela, le risque de violence ou de tort causé à un étranger suite à un contact occasionnel avec une personne atteinte de trouble mental reste très minime, et la contribution globale des maladies mentales au niveau total de violence dans la société est exceptionnellement petite.[111] De ce fait, selon Mme Scheffer : « En tant qu’indicateur prévisionnel de violence, la maladie mentale se retrouve bien avant, et de loin, d’autres facteurs de risque tels que l’âge, le sexe et les antécédents de violence ou d’abus de substance.[112] »

Et, comme l’a dit Mme Hall :

… Une chose triste est qu’en fait les gens souffrant d’une maladie mentale sont davantage susceptibles de se nuire à eux-mêmes. Dans ma province, une personne par jour se suicide. Même si la réalité est que les malades mentaux sont davantage susceptibles de se faire du mal à eux-mêmes, le public croit qu’ils représentent en fait un danger pour les autres, ce qui n’est simplement pas la réalité normative[113]

Mme Jennifer Chambers, coordonnatrice du Conseil d’habilitation du Centre de toxicomanie et de santé mentale s’est adressée en ces termes au Comité :

L’une des difficultés de déplacer la discussion portant sur l’association entre les gens qui se trouvent dans le système de santé mentale et la violence réside dans le raisonnement circulaire qui en découle. Si un crime particulièrement violent est commis, les gens disent: « Oh, cette personne est malade, psychotique, bizarre », si bien qu’il n’y a aucun moyen de sortir du débat, même si elle n’était pas considérée comme souffrant d’un trouble mental ou émotionnel particulier avant de commettre l’acte.[114]

L’influence des médias peut être énorme, à la fois pour le grand public et pour les personnes atteintes de maladie mentale. Selon une étude britannique, plus de 20 p. 100 des personnes interrogées étaient plus disposées à accepter la représentation médiatique des personnes atteintes de maladie mentale comme étant des personnes portées à la violence qu’à croire la réalité que leur communiquait leur propre interaction avec ces personnes. On trouve dans cette étude l’exemple d’une jeune femme habitant près d’un hôpital psychiatrique de la région de Glasgow, en Écosse, qui a depuis fermé ses portes. Elle y avait travaillé comme bénévole et avait donc eu de nombreux contacts avec les patients. Voici ce qu’elle a dit aux auteurs de l’étude :

Les gens que je rencontrais n’étaient pas violents — si je pense qu’ils sont violents, cela vient de la télévision, du théâtre et d’autres choses. C’est ça qui est bizarre — les patients étaient généralement des patients gériatriques — ce n’était pas les gens qu’on voit à la télévision. Tous n’étaient pas vieux, certains étaient relativement jeunes. Aucun n’était violent — mais je me souviens que j’en avais peur, parce que c’était dans un hôpital psychiatrique — ce n’est sans doute pas une bonne attitude à avoir mais c’est comme cela que les choses sont communiquées par la télévision et le cinéma — vous savez, les meurtres commis à la hache par des malades mentaux, les pièces de théâtre, des choses comme ça — le gens que j’ai rencontrés n’étaient pas du tout comme ça mais c’est l’image que j’en avais.[115]

Les auteurs de cette étude ont conclu que l’effet négatif le plus puissant semble porter sur l’autostigmatisation. Comme l’a dit une personne interrogée : « On voit une émission qui donne une image très négative de qui nous sommes et on se demande ensuite : « Qu’est-ce que mes voisins vont en penser? »[116]

3.2.3    La stigmatisation des professionnels des soins en santé mentale

Ce ne sont pas seulement les personnes atteintes de trouble mental qui souffrent des idées fausses répandues par les médias, ce sont aussi les responsables des soins en santé mentale. Selon une étude, trois films seulement depuis le milieu des années 60 ont donné une image favorable des thérapeutes (Will Hunting, 1997; Des gens comme les autres, 1980; et Jamais je ne t’ai promis un jardin de roses, 1977). Dans tous les autres cas, les professionnels de la santé mentale étaient présentés de l’une ou plusieurs des manières suivantes : personne névrotique, incapable de respecter les limites professionnelles, abusant de drogue ou d’alcool, rigide, contrôlante, inefficace, souffrant elle-même de trouble mental, ridicule, froide, égoïste, ayant des objectifs cachés, facile à tromper et à manipuler, stupide et idiote.[117] De telles images ont tendance à donner l’idée qu’aider les autres est une vocation méprisable, exigeant peu de compétence ou d’expertise.

De nombreux témoins ont indiqué que la stigmatisation vise à la fois les personnes qui dispensent les soins et les personnes atteintes de trouble mental. La Dre Gail Beck, secrétaire générale adjointe intérimaire de l’Association médicale canadienne, a dit au Comité : « J’entends régulièrement des blagues sur nous, qui ne serions pas de véritables médecins! Et cela n’a rien à voir avec ce que je fais dans ma pratique; c’est dû au fait que le type de maladie que je soigne est stigmatisé et fait l’objet de discrimination. » Selon le Dr Rémi Quirion, directeur scientifique de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies :

Les psychiatres sont toujours stigmatisés par rapport aux autres médecins. La psychiatrie est encore souvent considérée comme un art plutôt qu’une science. Il faut que cela change. Il faut veiller à inciter les étudiants à s’orienter vers la psychiatrie.[118]

Selon Mme Manon Desjardins, chef de l’administration clinique de la Division des services ultraspécialisés pour adultes, de l’hôpital Douglas, recruter des étudiants en psychiatrie reste difficile :

Dans les universités, c'est encore beaucoup plus prestigieux d'aller en soins cardiaques, en chirurgie, en soins intensifs que d'aller en psychiatrie et en gériatrie. La gériatrie et la psychiatrie se situent à peu près au même niveau: ce n'est pas très attirant.[119]

Mme Maggie Gibson, psychologue du Saint-Joseph’s Health Center à London, a également souligné que la stigmatisation des personnes atteintes de trouble mental affecte tous les professionnels de la santé mentale :

À propos du stress de la famille et des personnes soignantes, je veux vous parler de la question des stigmates, en particulier du stigmate de négligence associé à l'utilisation des services de soins de longue durée. Nous bénéficierions grandement d'un changement de culture allant dans le sens d'une approche plus pragmatique et plus axée sur la compassion et pragmatique afin de recenser les meilleures options de soins pour les personnes âgées et les membres de leurs familles et faire en sorte que tout le monde puisse effectivement dépendre du système. En effet, les systèmes qui autorisent une relative dépendance sans dévaluer les gens contribuent à améliorer énormément la santé mentale.[120]

3.3       IMPACT DE LA STIGMATISATION ET DE LA DISCRIMINATION

Comme nous l’avons déjà mentionné, la stigmatisation et la discrimination auxquelles font face bon nombre de personnes atteintes d’un trouble mental grave peuvent être une source de détresse aussi importante que la maladie elle-même. Comme l’a expliqué Mme Stuart :

Dans le contexte de la santé mentale, les consommateurs décriront la stigmatisation comme étant pire qu’avoir une maladie mentale. Elle est perçue comme une seconde dimension de la souffrance, quasiment un second niveau de maladie auquel il faut faire face et qui est plus débilitant et invalidant que la maladie mentale dont ils souffrent. Vous pouvez parfaitement imaginer certaines des conséquences de la stigmatisation. On vous refuse un statut social ainsi que des droits sociaux. Vous faites l’objet d’une discrimination active. Nous devons cibler la discrimination.[121]

L’insistance avec laquelle elle a souligné la nécessité de faire face à la discrimination qui est le résultat concret de la stigmatisation est un thème qui est revenu souvent durant les travaux du Comité. Ainsi, M. Patrick Storey, président du Conseil consultatif du ministre sur la santé mentale, de la Colombie-Britannique, estime que :

…nous devons reconnaître la discrimination contre les personnes atteintes d’une maladie mentale et leur famille comme étant tout aussi inacceptable que les autres formes de discrimination. Nous devons consacrer la même énergie à son éradication que nous en consacrons à l’élimination des autres formes de discrimination.[122]

Dans la même veine, M. John Service, directeur exécutif de la Société canadienne de psychologie, a parlé au Comité d’un discours qu’il avait entendu, prononcé par « un certain Kennedy, jeune membre du Congrès pour le Rhode Island »[123] :

Il avait conceptualisé la discrimination à l’endroit des personnes souffrant de maladie mentale aux États-Unis en l’associant à la discrimination dont étaient victimes les Noirs et les femmes dans les années 50 et 60. Il avait dit que c’était la même systémique et qu’il était possible de corriger cela de la même façon. Pour éliminer cette discrimination systémique, il suffit selon lui de faire ce qui produit déjà des résultats probants en matière de discrimination, par exemple investir abondamment pour adapter le système et faire de l’action positive.[124]

La discrimination peut affecter de nombreuses manières différentes les personnes atteintes de trouble mental. Celles-ci sont régulièrement exclues de la vie sociale et peuvent même être privées de certains droits civils que tout le monde tient pour acquis. On les prive souvent de certains droits fondamentaux reliés notamment au logement, à l’emploi, au revenu, à l’assurance, à l’enseignement supérieur, à la justice pénale et aux fonctions parentales.[125] Les personnes atteintes de maladie mentale peuvent aussi être confrontées au rejet et à la discrimination de la part des professionnels de la santé, aussi bien du secteur de la santé mentale que du secteur de la santé physique, ainsi que de la part des décideurs publics et des médias.

Les professeurs Bruce Link et Jo Phelan, de l’Université Columbia, ont proposé un classement utile de ces différentes formes de discrimination en deux grandes catégories : discrimination directe et discrimination structurelle.[126] Dans son témoignage, Mme Stuart a proposé une distinction similaire entre discrimination ouverte et « actes d’omission » :

Le fait que vous pouvez négliger de faire quelque chose simplement parce que vous pensez que ce n’est pas important est plus insidieux est. Vous pouvez avoir une attitude négative ou mettre quelque chose en veilleuse. J’aime penser qu’il y a autant, voire plus de tort causé par ces actes omis, à chaque niveau de la politique ou à chaque palier de gouvernement. Nous pouvons cibler la discrimination déclarée et il y a assurément d’énormes problèmes là, mais j’aimerais voir cela aller encore plus loin. J’aimerais que l’on se penche également sur les actes d’omission. Si nous pouvions arriver au stigmate et aux attitudes qui sous-tendent ces deux choses, nous serions peut-être dans une meilleure position. Je reconnais que cela est difficile à faire. Parfois, il est plus facile de se pencher sur les actions.[127]

3.3.1     La discrimination directe

La discrimination directe désigne la manière habituelle de conceptualiser le lien entre les stéréotypes et la discrimination. Il s’agit d’un comportement discriminatoire direct de la part de la personne dont les opinions sont stéréotypées. Elle se manifeste de la manière la plus évidente lorsqu’une personne occupant un poste de pouvoir interdit l’accès à une opportunité[128], par exemple quand un propriétaire refuse de louer un appartement à quelqu’un qui a été en hôpital psychiatrique, ou lorsqu’un employeur refuse d’accorder une entrevue d’emploi à quelqu’un qui n’a pas travaillé récemment à cause d’une maladie mentale.

Des études ont montré que cette forme de discrimination se manifeste assez régulièrement dans la vie des personnes stigmatisées. Par exemple, lors d’une enquête canadienne menée auprès de personnes atteintes de maladie mentale, la moitié d’entre elle ont affirmé que c’est sur le plan du logement qu’elles souffrent le plus de discrimination. D’autres études ont montré que le fait qu’une personne ait été patiente dans un établissement de soins psychiatriques réduit sensiblement ses chances de parvenir à louer un appartement.[129]

Les personnes souffrant de maladie mentale font encore souvent l’objet de discrimination dans le monde du travail, autant de la part des employeurs que des collègues. Des enquêtes ont révélé que les employeurs et les travailleurs pensent toujours qu’il est parfaitement légitime de se méfier des personnes souffrant de maladie mentale et de les traiter de manière discriminatoire. En conséquence, les personnes souffrant de maladie mentale grave, comme la schizophrénie et les troubles correspondants, sont celles qui connaissent les taux de chômage et de sous-emploi les plus élevés, autour de 90 p. 100, parmi toutes les personnes handicapées.[130]

Un certain nombre d’enquêtes ont uniformément montré qu’une proportion allant du tiers à la moitié des personnes atteintes de maladie mentale disent s’être vu refuser un emploi pour lequel elles étaient qualifiées après avoir révélé leur maladie, ou avoir été congédiées ou avoir été obligées de démissionner à cause de leur maladie mentale. Chose étonnante, les chiffres ne sont pas de beaucoup inférieurs en ce qui concerne l’emploi des personnes atteintes de maladie mentale travaillant pour des établissements de santé mentale ou exerçant bénévolement des fonctions à l’intérieur ou à l’extérieur du secteur de la maladie mentale.[131]

Les familles des personnes atteintes de maladie mentale ne doivent pas seulement faire face à des facteurs de stress d’ordre financier, pratique et émotif mais aussi à une sorte de « discrimination par association ». Elles sont confrontées à des relations tendues avec les autres membres de la famille ou avec les amis, et à des phénomènes de peur, de violence, d’anxiété, de conflit, de faible estime de soi et de culpabilité. La discrimination contre les membres de la famille émane souvent d’idées fausses quant au rôle de la famille dans les causes de la maladie mentale.[132]

3.3.1.1  Discrimination dans le système de soins de santé

De nombreux témoins ont souligné l’importance de s’attaquer à la discrimination dont font l’objet les personnes atteintes de trouble mental dans le système de soins de santé lui-même. Bon nombre d’études, canadiennes et internationales, ont montré que les professionnels de la santé mentale et les professionnels de la santé en général peuvent être à l’origine d’attitudes et de comportements discriminatoires envers leurs propres clients. Les personnes atteintes de maladie mentale soulignent fréquemment que l’on ne tient pas compte de leur opinion, qu’on ne leur témoigne aucun respect, et que les travailleurs de la santé mentale ont tendance à se concentrer uniquement sur les questions cliniques reliées aux soins, à l’exclusion des questions sociales. Des études ont montré qu’une des plaintes les plus fréquentes des personnes atteintes de maladie mentale est le manque de respect de la part des médecins et des employés des salles d’urgence.[133]

Ce phénomène est assez troublant, comme l’a dit Mme Stuart :

Pourquoi les travailleurs de la santé font-ils tant de stigmatisation? Ils figurent parmi les personnes les plus informées sur la maladie mentale dans notre société. On les identifie invariablement comme les gens qui sont les pires contrevenants.[134]

D’autres témoins ont confirmé que ce problème est très répandu. Ainsi, a dit M. Storey devant le Comité :

Au cours des discussions que nous avons eues avec des personnes souffrant de maladie mentale, ce qui était remarquable c’est qu’elles avaient toutes à raconter des histoires de mauvais traitement dans les salles d’urgence, ainsi que dans les hôpitaux en général. Même lorsqu’elles émettaient des plaintes de nature physique, elles étaient traitées comme des malades mentales.[135]

Le Dr Jim Millar, directeur exécutif de la Santé mentale et des services fournis par les médecins au ministère de la Santé de la Nouvelle-Écosse, a également indiqué au Comité que les salles d’urgence des hôpitaux sont des lieux où se manifeste la discrimination :

On n’a qu’à se rendre dans une salle d’urgence pour constater la stigmatisation exercée par les fournisseurs de soins de santé. Les clients en santé mentale sont ceux qui attendent le plus longtemps, dont on viole la vie privée et dont les inquiétudes ne sont pas traitées de manière appropriée.[136]

Cette discrimination apparemment généralisée au sein du système de santé a de nombreuses conséquences négatives pour les personnes ayant besoin d’aide. Ainsi, Mme Pat Capponi a fait ressortir le manque de confiance qui en découle :

Nous avons appris que nous ne pouvons dépendre de ceux qui travaillent dans ce système pour nous aider. Nous ne pouvons pas nous attendre à ce qu’ils nous perçoivent comme des personnes à part entière, derrière nos diagnostics obscurs.[137]

3.3.2    Discrimination structurelle

La discrimination dont souffrent les personnes atteintes de maladie mentale et leurs familles ne se limite pas aux actes de discrimination ouverte d’une personne contre une autre. Elle peut aussi prendre la forme de ce que Link et Phelan appellent la discrimination structurelle.

Pour comprendre leur analyse, supposons que des budgets moins élevés soient consacrés à la recherche sur la schizophrénie qu’aux autres maladies, parce que c’est une maladie stigmatisée, et que l’on accorde moins d’argent à la prestation et à la gestion des soins. Cela veut dire que les personnes atteintes de schizophrénie seront moins susceptibles de bénéficier de découvertes scientifiques que si elles avaient été atteintes d’une maladie ne faisant pas l’objet de stigmatisation. Dans la mesure où c’est la stigmatisation de la schizophrénie qui aurait engendré une telle situation, une personne souffrant de ce trouble ferait l’objet de discrimination structurelle, qu’elle soit ou non confrontée à un traitement discriminatoire de la part de quiconque.

Ce genre de discrimination structurelle fondée sur la stigmatisation peut se manifester de nombreuses manières. La stigmatisation peut influencer l’accès au traitement en créant des conditions de traitement tellement indésirables que l’on sera beaucoup moins porté à chercher un traitement que dans d’autres contextes. Par exemple, il existe à l’égard des personnes atteintes de trouble psychotique une crainte complètement disproportionnée par rapport au risque réel qu’elles posent. Dans la mesure où cette crainte accroît le recours à des gardes, au confinement ou à des fouilles, par exemple, la stigmatisation engendre un milieu de traitement extrêmement négatif qui pourrait facilement amener les personnes concernées à tout faire pour l’éviter.

La discrimination structurelle peut également se manifester dans les niveaux généraux de financement qui sont consacrés à la recherche et au traitement des maladies mentales (voir le chapitre 10). De plus, dans l’univers de la maladie mentale, de manière générale, les professionnels ont souvent le sentiment d’être traités comme des citoyens de seconde classe par leurs homologues, et les services, programmes et recherches reliés à la maladie mentale ont tendance à être traités de manière moins prioritaire que ceux qui concernent la santé physique.

3.4       REDUIRE L’IMPACT DE LA STIGMATISATION ET DE LA DISCRIMINATION

Il existe des méthodes individuelles et communautaires ou sociales pour réduire l’impact de la stigmatisation et de la discrimination. D’une part, les personnes atteintes de maladie mentale peuvent chercher des stratégies pour faire face au phénomène ou pour tenter de le contrer. D’autre part, on peut formuler des stratégies sociales ou communautaires pour tenter de réduire l’ampleur et l’impact du phénomène. Cette partie du rapport sera presque totalement consacrée aux stratégies sociales ou communautaires mais, avant d’en traiter, quelques mots s’imposent sur les démarches individuelles.

Dans l’ensemble, on recense dans les études pertinentes trois stratégies qui s’offrent aux personnes atteintes de maladie mentale :

1.      tenter de dissimuler totalement leur maladie à autrui;

2.      pratiquer l’évitement sélectif en limitant leur interaction sociale aux personnes qu’elles savent ne pas pratiquer la stigmatisation;

3.      tenter d’expliquer la nature de la maladie à toutes les personnes avec qui elles entrent régulièrement en contact.

Comme nous l’avons déjà dit, préserver le secret au sujet de sa maladie mentale peut avoir maintes conséquences négatives. Selon une étude consacrée à la valeur respective de ces approches individuelles, il n’y a pas que la première stratégie susmentionnée qui peut être antiproductive. Les auteurs de l’étude ont conclu sans aucune ambiguïté que les trois stratégies peuvent être néfastes et qu’elles rendent le rejet beaucoup plus probable.[138]

Considérant les difficultés que posent ces stratégies fondées sur l’action individuelle, il semble clair qu’il faut recourir à une certaine forme d’intervention communautaire ou sociale si l’on veut faire des progrès quelconques dans la réduction de la stigmatisation et de la discrimination. Cela découle du fait que ces deux phénomènes sont foncièrement sociaux. Ils dépendent de la propagation de mythes au sujet des personnes atteintes de trouble mental au sein des diverses institutions de la société (écoles, lieux de travail, médias, etc.) et ils s’enracinent dans des pratiques discriminatoires qui peuvent être favorisées ou encouragées par les lois et les traditions.

Il n’existe malheureusement aucune stratégie simple ou unique pour éliminer la stigmatisation de la maladie mentale,[139] d’abord parce que des stéréotypes tels que ceux qui nourrissent la stigmatisation sont des phénomènes complexes. On y trouve des éléments relativement variables mais aussi certains qui résistent férocement au changement.[140]

Comme nous l’avons vu, la stigmatisation historiquement omniprésente de la maladie mentale, malgré une éducation et une sensibilisation croissantes de la population quant à sa nature, soulève une question importante sur l’efficacité de l’éducation en tant que mécanisme unique pour réduire les effets de la stigmatisation. Certes, on espérait qu’une meilleure sensibilisation du public à la nature de la maladie mentale entraînerait une atténuation de la stigmatisation mais c’est tout le contraire qui s’est produit : d’une certaine manière, la stigmatisation s’est intensifiée au cours des 40 dernières années, alors même que la compréhension des maladies mentales s’améliorait.[141]

Comme les opinions stigmatisantes ne sont pas toujours pas étroitement liées à l’étendue des connaissances sur la maladie mentale, il s’ensuit de manière générale que les campagnes visant à réduire la stigmatisation doivent être soigneusement planifiées et viser probablement à faire plus que simplement améliorer la connaissance des états stigmatisés.[142] Une hypothèse avancée pour expliquer pourquoi la diffusion d’informations est peu susceptible, à elle seule, d’éliminer les attitudes stigmatisantes est que les stigmatiseurs ont besoin d’une nouvelle expérience émotionnelle éventuellement en sus d’un nouveau modèle explicatif pour pouvoir remettre en question les stéréotypes qu’ils peuvent avoir intériorisés.[143]

Voilà pourquoi d’aucuns ont contesté l’efficacité des campagnes d’information de masse lancées pour réduire la stigmatisation et la discrimination.[144] Voici comment Mme Stuart a formulé cette idée :

En ce qui concerne les interventions de lutte contre la stigmatisation, comment arrêter ce phénomène et la discrimination? Nous apprenons de l’Association mondiale de psychiatrie qu’il n’y a pas de solution unique. C’est une perte de temps et d’énergie de se lancer dans une vaste campagne d’éducation du public destinée à améliorer l’alphabétisation comme intervention d’anti-stigmatisation car les couches de la population ont des points de vue différents. Elles comprennent leurs risques différemment selon le groupe diagnostic.[145]

Les résultats sont plus prometteurs quand les campagnes médiatiques s’appuient sur une activité continue d’éducation et d’action communautaires. Le consensus général, à l’échelle internationale, semble être que les campagnes d’éducation du public sont les plus efficaces quand elles sont enracinées au niveau local et axées sur les anxiétés des groupes cibles[146]. Selon Mme Stuart:

Nous parlons maintenant d’interventions plus centrées et plus ciblées. Nous avons connu le meilleur succès parmi toutes nos tentatives en nous rendant dans les écoles secondaires et en travaillant avec les jeunes car ils sont plus malléables.[147]

Réduire la stigmatisation exigera donc des campagnes très ciblées et adaptées aux publics visés. Deux articles récents montrent que de telles campagnes bien ciblées peuvent effectivement modifier les attitudes à l’égard des personnes atteintes de trouble mental. Une évaluation des ateliers de sensibilisation à la santé mentale s’adressant à des étudiants d’écoles secondaires en Grande-Bretagne a révélé que, dans le cas des jeunes, cette formule peut avoir un effet minime mais positif sur ce qu’ils pensent des personnes atteintes de trouble mental.[148] L’évaluation d’une autre campagne britannique destinée à des policiers a également révélé que les ateliers donnent de bons résultats sur les attitudes et que cibler un groupe sur son lieu de travail offre la possibilité de remettre en question les stéréotypes négatifs tout en abordant les besoins spécifiques de formation au travail, ce qui engendre un milieu d’apprentissage plus favorable pour s’attaquer aux attitudes et aux comportements.[149]

L’un des premiers chercheurs en matière de lutte contre la stigmatisation, Otto F. Wahl, professeur de psychologie à l’Université George Mason de Fairfax, en Virginie, a déclaré à cet égard que, si nous voulons vraiment éradiquer la stigmatisation, nous devrons en comprendre les effets de manière plus concrète, pratique et personnalisée – c’est-à-dire comprendre comment les gens ressentent la stigmatisation et comment cela influe sur leur traitement et leur rétablissement.[150]

L’une des solutions pourrait donc consister à concevoir des stratégies de lutte contre la stigmatisation comprenant des tribunes grâce auxquelles les participants peuvent exprimer leurs craintes, poser des questions et communiquer leurs inquiétudes.[151] Pour Mme Stuart :

Lorsque nous avons parlé de cibler les choses, nous essayions de cibler les expériences. Nous avons réfléchi que nous devions les amener à un niveau émotionnel. Nous devions les amener à se rendre compte que tout leur système de croyances était quelque peu injustifié. L’une des meilleures façons de le faire a consisté à construire des situations dans lesquelles les malades mentaux pouvaient rencontrer des gens qui n’avaient peut-être jamais rencontré une personne atteinte d’une maladie mentale, dans des situations contrôlées et constructives. Ces personnes ont parlé de leur maladie mentale. Elles ont transmis des renseignements factuels mais, élément plus important, elles ont transmis des informations à un niveau humain. C’est ce qui a fait la différence.[152]

De fait, ce sont les contacts avec les personnes atteintes de maladie mentale qui semblent offrir les meilleures chances d’amélioration des attitudes. Des recherches ont montré que les membres du public qui connaissent mieux les maladies mentales sont moins susceptibles d’intérioriser des préjugés[153]. Comme l’a dit Mme Scheffer au Comité :

La stratégie la plus prometteuse de toutes pour combattre les perceptions négatives est d’augmenter les contacts avec les malades mentaux. Aucune autre stratégie n’est plus efficace.[154]

Cette conclusion a été renforcée par les résultats de l’étude menée dans la région de Houston au sujet de la manière dont le public perçoit la maladie mentale, étude que nous avons déjà évoquée. Ses auteurs affirment que :

Dans toutes ces analyses, nous avons continuellement été frappés par l’importance écrasante de la connaissance personnelle pour former les attitudes du public à l’égard des maladies mentales. Quand on a demandé aux répondants s’ils connaissaient quelqu’un parmi leurs amis ou dans leur famille qui a fait l’objet d’un diagnostic de maladie mentale, y compris de dépression clinique, les 38 p. 100 qui ont répondu par l’affirmative étaient constamment et sensiblement plus susceptibles que les 62 p. 100 qui n’avaient pas eu de telle expérience personnelle d’appuyer des programmes d’entreprises et des politiques fiscales visant à assurer l’accès aux services de santé mentale, de n’avoir aucune inquiétude en apprenant qu’un voisin était traité pour une maladie mentale, et de croire que la plupart des gens suivant un traitement pour une maladie mentale sont capables de mener une vie normale.[155]

Toutefois, des recherches récentes portent également à croire que la manière dont les gens entrent en contact avec les personnes atteintes d’un trouble mental peut avoir une influence sur le degré de remise en question des attitudes stigmatisantes. Ainsi, les auteurs d’une étude réalisée au Center for Psychiatric Rehabilitation[156] de l’Université de Chicago ont tiré un certain nombre de conclusions intéressantes. En premier lieu, ils ont confirmé les résultats d’études antérieures montrant que le contact avec des personnes atteintes de trouble mental engendre un profond changement d’attitude à l’égard de la maladie mentale.[157] En outre, et contrairement à leurs attentes originelles, les chercheurs n’ont constaté aucune différence notable quant à l’impact du contact lorsque celui-ci se faisait par bande vidéo plutôt que dans la vie réelle.

Toutefois, ils ont également constaté que les stéréotypes n’étaient pas remis en question lorsque le contact avec la personne atteinte de maladie mentale grave mettait plus en relief les symptômes de cette maladie que la possibilité de rétablissement. De plus, ils ont conclu que leur recherche offrait une explication plausible de la raison pour laquelle de nombreux professionnels de la santé mentale restent vulnérables à l’intériorisation d’attitudes stigmatisantes. À leur avis :

Rencontrer une personne atteinte de maladie mentale dont les symptômes et les autres problèmes sont mis en exergue est peu susceptible d’entraîner une remise en question des stéréotypes. C’est peut-être l’une des raisons pour lesquelles les professionnels de la santé mentale sont si susceptibles d’endosser la stigmatisation de la maladie mentale. Les personnes qui dispensent les traitements, notamment les cliniciens de services internes, entrent généralement en contact avec les personnes atteintes de maladie mentale lorsqu’elles sont gravement malades, situation qui risque plus de confirmer le stéréotype que de le remettre en question. La plupart de ces patients obtiennent généralement leur congé avant que leur rétablissement ne soit évident, ce qui signifie que le responsable du traitement ne profite d’aucune expérience concrète susceptible d’infirmer le stéréotype.[158]

Mme Scheffer a également suggéré que la stratégie la plus efficace « pour améliorer la compréhension et l’acceptation est l’adoption d’une approche de promotion de la santé complète combinée à une approche de marketing social » conçue pour « conscientiser, encourager à obtenir de l’aide et favoriser une compréhension positive[159] ».

Selon M. Service, la stigmatisation peut être réduite au moyen d’un traitement efficace des personnes atteintes de trouble mental. Il a déclaré au Comité :

En ce qui concerne la stigmatisation, nous constatons dans la profession qu’elle est en train de diminuer. Elle se résorbe considérablement dans certains milieux, c’est-à-dire chez les gens qui ont accès aux services et s’en prévalent et qui n’ont pas de problème parce que leur voisin, leur ami, leur frère ou leur cousin se sont prévalus des services et en ont bénéficié. C’est ainsi que l’on élimine la stigmatisation. Dans notre secteur d’activité, c’est aussi l’un des meilleurs témoignages que l’on puisse avoir. Ça ne vient pas d’un autre professionnel mais de quelqu’un qui dit: « Je suis allé voir M. Service. Il m’a aidé et tu devrais aller le voir ». C’est ainsi que vous obtenez la plupart de vos clients et c’est ce qui fait disparaître la stigmatisation.[160]

Les témoins ont également souligné la nécessité de faire participer les personnes atteintes de trouble mental à tous les aspects des efforts visant à éliminer la stigmatisation et la discrimination. Mme Chambers a recommandé au Comité :

… un programme d’éducation national… une campagne dirigée vers les survivants et orchestrée par eux pour contester le préjugé dévastateur et la discrimination qui existent dans notre collectivité.[161]

Mme Capponi a mis l’accent sur les effets profondément antistigmatisation des efforts déployés pour faciliter la participation des personnes atteintes de trouble mental à des activités concrètes et productives :

Nous avons commencé à lutter contre la pauvreté et l’impuissance en créant directement des entreprises gérées par des patients psychiatriques sortants. Mené par ma sœur Diana, qui avait vaincu une maladie psychiatrique et la toxicomanie, notre groupe a fait des pressions et a créé des entreprises gérées par des patients sortants dans la province de l’Ontario — ce qui constituait une scission radicale avec la réhabilitation professionnelle traditionnelle. Notre communauté a commencé à se rendre compte qu’il y avait des possibilités pour nous. Petit à petit, nous nous sommes dotés de modèles et de chefs. Nous réussissions, nous détruisions les mythes et les idées préconçues sur ce que nous étions et nous formions une communauté. Les patients psychiatriques chroniques s’engageaient à arriver à l’heure au travail. En acquérant de nouvelles compétences, nous arrivions à créer des relations amicales durables et saisissions toutes les occasions d’apprendre des expériences des autres. Nous avons réussi à lutter contre la stigmatisation à l’intérieur et à l’extérieur du système de santé mentale, où des millions de dollars ont été dépensés pour des campagnes de publicité élaborées qui n’ont pas marché.[162]

Plusieurs témoins ont également souligné qu’il est important d’apprendre ce qu’ont fait les autres communautés qui ont dû faire face à des problèmes reliés à la stigmatisation et à la discrimination. Mme Scheffer en a donné quelques exemples dans son témoignage :

Si nous jetons un coup d’œil aux autres groupes qui ont souffert des effets d’un stigmate social, comme la communauté des gais et des lesbiennes, les personnes atteintes du sida ou du cancer, ils sont parvenus à éliminer ou à réduire le stigmate en provoquant un vaste changement d’attitudes.[163]

Dans le même ordre d’idées, M. Brian Rush, chercheur en Politique de prévention sociale et de santé au Centre de toxicomanie et de santé mentale, a précisé que :

Le domaine de la santé mentale pourrait beaucoup apprendre de celui de la déficience développementale et du genre d’investissement qui permettrait d’accueillir les patients dans leur collectivité, ce qui permettrait d’économiser tout en traitant les gens dans la dignité et le respect, et en leur donnant le choix de vivre au sein de leur collectivité plutôt que dans des établissements psychiatriques.[164]

Mme Shoush a rappelé au Comité que des communautés différentes auront des méthodes différentes pour aider les personnes atteintes de trouble mental et qu’il est donc essentiel d’adapter les efforts à cette diversité des réalités. Elle a déclaré au Comité que :

Les communautés autochtones diraient qu’elles possèdent un point de vue différent sur le monde et que la communauté est l’élément central. Elles croient que la communauté mérite d’être le centre des préoccupations que l’information pouvant aider cette dernière à être entière et saine doit être disponible et partagée.[165]

3.4.1     La nécessité d’une stratégie nationale

S’il est évident qu’il n’y a pas de solution miracle aux problèmes de stigmatisation et de discrimination, et que les efforts destinés à en réduire l’incidence devront être soigneusement adaptés à de nombreux contextes, plusieurs témoins ont également insisté sur l’importance d’adopter une stratégie nationale sur la santé mentale. Ainsi, selon M. Phil Upshall, président de la Société pour les troubles de l’humeur du Canada :

La mise en œuvre d’une stratégie nationale fédérale ferait beaucoup pour lutter contre la stigmatisation. Ce serait un modèle de référence pour le reste du Canada à qui l’on dirait « Voici ce à quoi nous devons faire attention ». Je dirais aux autres premiers ministres provinciaux et à leurs ministres de la Santé qu’ils doivent, enfin, prendre cela au sérieux.[166]

Opinion qui est partagée par le Dr Blake Woodside, président du Conseil d’administration de l’Association des psychiatres du Canada, qui s’est adressé en ces termes au Comité :

Il faut premièrement faire de la santé mentale une priorité publique; une déclaration par le gouvernement fédéral qu’un plan d’action national est en préparation constituerait un pas dans la bonne direction. Il en découlerait une vaste gamme d’activités de sensibilisation qui participeraient à la lutte contre cette discrimination et cette stigmatisation.[167]

Des témoins ont également déclaré qu’il importe de modifier la Loi canadienne sur la santé de façon à ce que la santé physique et la santé mentale soient placées sur un pied d’égalité, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui car, par exemple, les hôpitaux psychiatriques sont explicitement exclus de son champ d’application. Voilà pourquoi le Dr Sunil Patel, président de l’Association médicale canadienne, a fait l’intervention suivante :

Autrement dit, comment arriverons-nous à surmonter le stigmate et la discrimination si nous les validons dans la législation fédérale? L’AMC est convaincue que l’élaboration d’une stratégie nationale et d’un plan d’action sur la santé mentale et la maladie mentale constitue l’étape la plus importante à franchir en la matière.[168]

L’AMC a proposé un certain nombre de mesures pour corriger cette situation, notamment, comme l’a déclaré le Dr Patel :

… modifier la Loi canadienne sur la santé pour inclure les hôpitaux psychiatriques; rajuster le Transfert canadien en matière de santé pour prévoir que le gouvernement fédéral partage à la fois l’investissement ponctuel et le coût continu des services assurés supplémentaires; rétablir, à Santé Canada ou à la nouvelle agence canadienne de la santé publique, un service doté de ressources adéquates qui s’occupera uniquement de la santé mentale et des toxicomanies.[169]

Pour sa part, le Dr Paul Garfinkel, président du Groupe de travail sur la santé mentale de l’Association des hôpitaux de l’Ontario, et président et directeur général du Centre de toxicomanie et de santé mentale, a souligné la valeur symbolique énorme d’une réforme de la LCS :

Modifier la Loi canadienne sur la santé aurait un énorme effet symbolique. Ce serait une façon de dire que nous réparons un tort. Il y a des années, nous ne comprenions pas la maladie mentale et aujourd’hui nous nous rendons compte qu’elle est semblable à toute autre forme de douleur ou de souffrance humaine. Ce serait radical.[170]

M. Service a lui aussi insisté sur l’importance de ne pas traiter la santé mentale, la maladie mentale et les toxicomanies comme s’il s’agissait d’éléments foncièrement différents des autres questions de santé :

Si nous considérons que la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie font partie et sont au centre des activités de tout le système de santé, nous procédons alors à un changement structurel extrêmement important qui amène la maladie mentale au premier plan au lieu de la confiner dans un ghetto en compagnie des « cinglés » dont personne ne doit vraiment s’occuper ou des « inquiets en bonne santé » dont nous n’avons pas le temps de nous occuper.[171]

Selon Mme Chambers, si l’on veut aider les personnes atteintes de trouble mental à tirer pleinement parti de leurs droits, il faudra aussi leur consacrer des ressources particulières au palier national. Comme elle l’a affirmé au Comité :

J’aimerais souligner que, de concert avec l’idée d’éduquer les gens, il est important d’avoir une ressource nationale en matière de défense légale de la santé mentale ayant des comptes à rendre aux consommateurs. Ce ne sont pas seulement les préjugés dans la collectivité en général, mais en particulier les préjugés et la discrimination dans le système de santé mentale lui-même — c’est permis en vertu de la loi — qu’il faut aborder. Il est crucial d’impliquer ces deux éléments.[172]

3.4.2    La nécessité de réformer les politiques

De manière générale, les témoins ont déclaré qu’il est plus facile de modifier les politiques que les attitudes et qu’il convient donc de déployer tous les efforts possibles à cet égard. Voici comment Mme Stuart a exprimé cette idée :

Nous espérons qu’une troisième génération de travaux de recherche pourra se concentrer sur les types de structures sociales… qui perpétuent vraiment l’inégalité sociale et la discrimination — les structures et les organismes, ainsi que les politiques et les programmes qui font en sorte que cela arrive. Il est difficile de changer les attitudes mais vous pouvez changer beaucoup plus facilement les politiques.[173]

Dans le même ordre d’idées, le Dr Patel a dit qu’il faut « réviser les politiques et programmes fédéraux sur la santé pour faire en sorte que la maladie mentale se trouve sur le même pied que d’autres maladies et incapacités chroniques pour ce qui est des prestations[174] ». M. Storey a illustré quant à lui le genre de changements qui lui semblent nécessaires :

En plus de protéger les montants consacrés à la santé mentale, il faut effectuer un certain nombre de changements au niveau des politiques. Les modalités et les barèmes de facturation des services médicaux, les prestations d’assurance- maladie complémentaire, les régimes de pension, et cetera, ne reconnaissent pas les caractéristiques et les défis particuliers de la santé mentale et dressent des obstacles inutiles à la guérison et à la santé. En Colombie-Britannique, par exemple, un médecin de famille ne peut facturer que quatre consultations par an par patient; cependant, la plupart des gens souffrant d’une dépression vont voir leur médecin de famille. Même si les médicaments anti-dépressifs constituent un complément utile, seuls ils ne suffisent pas pour aider les gens à surmonter efficacement cet état parfois débilitant. Les médecins ne sont pas en mesure d’offrir l’aide nécessaire à une personne déprimée.[175]

Finalement, Mme Capponi a souligné, elle aussi, la nécessité d’adapter les politiques à l’évolution du contexte social :

Il y a beaucoup plus de personnes atteintes de troubles mentaux dans les rues, non pas par choix, mais parce que l’écart entre les mieux nantis et les moins nantis va grandissant. De plus en plus de personnes ont recours aux services des banques alimentaires, ce qui veut dire que la part du malade mental chronique diminue. Un propriétaire va louer sa maison à des personnes qui, à son avis, seront plus tranquilles qu’un ancien patient atteint de troubles mentaux. Les gens sont de plus en plus laissés pour compte. Les refuges préfèrent ouvrir leurs portes aux immigrants et aux femmes battues au motif qu’ils posent moins de problèmes. Il y a toujours un stigmate associé aux troubles mentaux.[176]

3.4.3    Le problème de la violence

Bien des gens estiment, cependant, que le facteur qui explique le plus probablement l’augmentation de la stigmatisation ces dernières années procède d’une attribution exagérée aux personnes atteintes de maladie mentale grave de la propension à commettre des actes de violence gratuits. D’aucuns semblent croire qu’un nombre croissant de crimes avec violence sont commis par des personnes souffrant de troubles psychiatriques profonds.[177]

Si l’on veut contrer cette attribution exagérée de dangerosité aux personnes atteintes de trouble mental, ont dit plusieurs témoins, il va falloir tenir compte de ce que nous disent les meilleures études scientifiques, comme l’a résumé M. Arnett devant le Comité :

… les risques de gestes violents de la part de gens au psychisme troublé semblent être plus élevés. Il est sage de le reconnaître. Ces gestes se produisent particulièrement dans les cas de maladie mentale grave et encore davantage lorsque la maladie grave est accompagnée d’une toxicomanie.[178]

Comme des actes de violence sont commis, certains chercheurs estiment qu’il est peu probable que l’on constate une réduction de la stigmatisation des personnes atteintes de trouble mental tant que l’on n’aura pas enregistré une réduction des crimes avec violence qu’elles commettent.[179] À leur avis, cela s’impose pour éviter que le citoyen moyen qui se rend au travail en autobus puisse voir une affiche condamnant la stigmatisation en ces termes : « les personnes atteintes de trouble mental sont de bons voisins » tout en lisant en même temps dans le journal un article relatant en détail le dernier acte violent commis par une telle personne.

3.4.4    Les médias et les efforts de réduction de la stigmatisation et de la discrimination

Il n’existe pas de stratégie miracle pour réduire la représentation médiatique inexacte et stigmatisante des personnes atteintes de trouble mental, ni pour encourager les médias à contribuer activement à la déstigmatisation.

On trouve cependant des exemples d’initiatives visant directement à modifier la représentation des personnes atteintes de trouble mental dans les médias. Ainsi, une pétition critiquant la couverture médiatique des maladies mentales a été signée par 3 000 psychiatres en Grande-Bretagne en avril 1995. Ils y réclamaient notamment l’ouverture d’un débat de fond, notamment dans les médias, à la télévision et dans la presse écrite, pour contrer la reproduction continuelle d’images stigmatisantes et fausses des maladies psychiatriques. Ils réclamaient aussi la production d’émissions rendant compte de manière juste et exacte des questions de maladie mentale [et demandaient] que la presse électronique et écrite adopte des codes de conduite pour guider les journalistes à ce sujet.[180]

En Australie, on a lancé une stratégie médiatique nationale dans le cadre de laquelle le gouvernement a collaboré directement avec les médias pour promouvoir des messages plus positifs au sujet de la maladie mentale et de la prévention du suicide. La stratégie australienne est mise en oeuvre dans les écoles de journalisme et dans les universités, de façon à enseigner aux journalistes comment ils devraient aborder ces questions lorsqu’ils s’adressent à la communauté, de manière à ne pas stigmatiser les personnes atteintes de trouble mental.

Des recherches ont également fait ressortir l’importance d’une mise en exergue des exemples de rétablissement couronné de succès, exemples qui, s’ils sont présentés correctement, peuvent à la fois éduquer et distraire le public. Mentionnons ici quelques cas de représentation médiatique positive et de discussion franche des questions de santé mentale[181] :

·        la livraison de septembre 2001 du magazine Rosie, consacré à la dépression;

·        le film de 1997 Pour le pire et pour le meilleur, avec Jack Nicholson qui joue un personnage atteint de névrose obsessionnelle. Les symptômes de ce trouble sont présentés de manière correcte et, ce qui est encore plus encourageant, le personnage, avec l’aide de la thérapie et de médicaments, réussit à gagner la femme de ses rêves et apprend à vivre avec sa maladie et à la contrôler;

·        la série télévisée Monk, qui a débuté en 2002; le personnage principal est un détective privé, Adrian Monk, souffrant lui aussi de névrose obsessionnelle; joué par Tony Shalhoub, ce personnage est présenté de manière réaliste et respectueuse, selon la National Alliance for the Mentally Ill (NAMI).

Bon nombre de spécialistes pensent que le combat à mener pour assurer une représentation médiatique plus exacte et positive de la maladie mentale et des personnes qui en sont atteintes est analogue à la lutte qu’ont dû mener d’autres groupes minoritaires ou défavorisés. Selon Greg Philo, du Glasgow Media Group, les médias ne changeront pas tant qu’il n’y aura pas un mouvement de masse l’exigeant.[182]

3.5       OBSERVATIONS DU COMITÉ

Les témoignages recueillis permettent de penser qu’il faut déployer un effort tous azimuts pour combattre la stigmatisation et la discrimination. Toute campagne destinée à modifier les attitudes devra transmettre un message complexe pendant une longue période, alors que l’éradication des nombres formes de discrimination exigera beaucoup de détermination et de persévérance.

Le Comité estime qu’il est parfaitement légitime d’aborder de manière appropriée chacun des deux phénomènes clés que sont la stigmatisation et la discrimination. On peut et on doit mener la bataille simultanément sur les deux fronts. Éduquer la population pour contrer les attitudes stigmatisantes doit aller de pair avec une opposition ferme à la discrimination, sous toutes ses formes, dont font l’objet les personnes atteintes de trouble mental. Le Comité prend note du succès qu’ont enregistré d’autres groupes stigmatisés lorsqu’ils ont mené des campagnes pour réduire la stigmatisation et la discrimination, et des bienfaits réels qui en ont découlé.

Certains facteurs clés ressortent clairement des témoignages recueillis par le Comité et des documents sur lesquels il s’est penché. Tout d’abord, le Comité est très sensible à l’argument voulant que le simple fait d’adopter une stratégie nationale sur la santé mentale (quels qu’en soient les éléments particuliers) contribuera à lutter contre la stigmatisation et la discrimination. Une stratégie nationale sur la santé mentale attirerait comme jamais l’attention du public sur les questions de santé mentale. Son adoption donnerait à la population le signal que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux attachent autant d’importance à assurer la santé mentale des Canadiens et à traiter les maladies mentales qu’à promouvoir la santé physique.

Afin d’assurer la parité entre la santé mentale et la santé physique, et entre les maladies correspondantes, le Comité prend note de la recommandation que l’on modifie la Loi canadienne sur la santé pour en éliminer les disparités actuelles. Durant son étude de deux ans du secteur des soins aigus, le Comité s’était montré réticent à l’idée de rouvrir la LCS étant donné le débat difficile qui en découlerait sur quels services devraient être ou non régis par la Loi. Toutefois, en ce qui concerne la santé mentale, le Comité pense qu’il faudrait sérieusement examiner la possibilité de modifier la LCS, étant donné l’énorme valeur symbolique d’une telle initiative.[183]

Le Comité estime qu’un certain nombre de mesures particulières devraient faire partie des efforts nationaux de réduction de la stigmatisation et de la discrimination. Tout d’abord, il faudra trouver le moyen de contrer l’attribution aux personnes atteintes de trouble mental grave d’une propension exagérée à la violence. Ensuite, les mesures de réduction de la stigmatisation et de la discrimination devront être attentivement ciblées afin d’en maximiser l’effet. Il faudra par ailleurs faire participer les personnes atteintes de trouble mental à la conception, à la formulation et à la prestation de ces campagnes, car ce sera essentiel pour en assurer le succès. Il importera aussi de démontrer que le rétablissement est possible et de promouvoir une meilleure santé mentale afin de favoriser les changements d’attitudes à l’égard des personnes souffrant de trouble mental.

Enfin, le Comité prend note de la persistance d’un phénomène de stigmatisation et de discrimination au sein même du système de soins de santé, de manière générale, tout comme au sein du système de soins de santé mentale. Il conviendra donc d’agir à ces deux niveaux à l’intention de toute la communauté de prestation de soins de santé. Premièrement, il faudra réduire la stigmatisation des professionnels de la santé mentale par le reste du monde de la santé, de façon à éradiquer la discrimination structurelle qui affecte ce secteur. Deuxièmement, il faudra travailler avec tous les professionnels de la santé pour promouvoir une image plus positive des personnes souffrant de trouble mental.


[1]     Débats du Sénat (Hansard), 1re session, 38e législature, vol. 142, fascicule 7, octobre 2004.

[2]     Dans le présent chapitre, les extraits de témoignages apparaissant dans les délibérations du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie sont simplement signalés par le numéro de la séance et le numéro de la page où se trouve le passage.

[3]  Loïse (9:19).

[4]  Ibid.

[5]     Loïse (9:19-20).

[6]     Loïse (9:20).

[7]     Loïse (9:27).

[8]     Ronald (9:20).

[9]     Ronald (9:20-21).

[10]    Ronald (9:21).

[11]    Ronald (9:21).

[12]    Ronald (9:22).

[13]    Ronald (9:30).

[14]    Ronald (9:22-23).

[15]    Ronald (9:36).

[16]    Ronald (9:22).

[17]    Murray (9:14).

[18]    Murray (9:15).

[19]    Murray (9:16).

[20]    Murray (9:15-16).

[21]    Murray (9:18).

[22]    Murray (9:28).

[23]    Murray (9:28-29).

[24]    Murray (9:17).

[25]    Ibid.

[26]    David (9:6).

[27]    Ibid.

[28]    David (9:8-9).

[29]    David (9:9).

[30]    David (9:23-24).

[31]    David (9:12).

[32]    David (9:6).

[33]    David (9:11).

[34]    David (9:12).

[35]    David (9:13).

[36]    David (9:37-38).

[37]    Lettre de John, non datée.

[38]    Lettre de Tara, 28 novembre 2003.

[39]    Mots rapportés par Pat Capponi, mémoire au Comité, avril 2004, p. 2.

[40]    Pat Capponi (7:49).

[41]    Ibid.

[42]    Pat Capponi (7:70).

[43]    Julio Arboleda-Florez, (11:69).

[44]    Télécopie de Margaret, 28 avril 2004.

[45]    Société Alzheimer du Canada, mémoire présenté au Comité, 4 juin 2003.

[46]     Lettre de Tara, 28 novembre 2003.

[47]    Ibid.

[48]    Phil Upshall (9:30).

[49]    Lettre d’Amy, 3 octobre 2003.

[50]    Lettre d’une rédactrice anonyme, février 2003.

[51]    Lettre d’Irene, 7 avril 2003.

[52]    Pam Massad (13:7).

[53]    Courriel d’Andrew, 25 août 2004.

[54]    Diane Yackel (6:47).

[55]    Diane Yackel (6:46).

[56]    Association canadienne pour la santé mentale, mémoire au Comité, juin 2003.

[57]    Dr Cornelia Wieman (9:53).

[58]    Ibid.

[59]    Tom Lips, Santé Canada (11:25).

[60]    Diane Sacks (13:53).

[61]    Diane Sacks (13:51).

[62]    Sam Mikail et John Service, Présentation à la Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada, Société canadienne de psychologie, avril 2002.

[63]    Dre Cornelia Wieman (9:54).

[64]    Dre Diane Sacks, présidente désignée, Société canadienne de pédiatrie, mémoire au Cabinet, mai 2003, p. 1.

[65]    Dr Michel Maziade (14:32).

[66]    Selon les renseignements recueillis sur le site http://www.heretohelp.bc.ca/.

[67]    Pat Capponi (7:48).

[68]    Bernard Groulx, mémoire sur les soins psychiatriques à l’Hôpital pour anciens combattants de Ste. Anne, remis au Comité le 7 mai 2003.

[69]    Sarah Tyrrell, Les infirmières : Toujours la pour vous – la famille et les soins, Anciens combattants Canada, 2002.

[70]    Françoise Bouchard, directrice générale, Services de santé, Service correctionnel du Canada (7:53).

[71]    Françoise Bouchard (7:54).

[72]    Dre Cornelia Wieman (9:55).

[73]     Deuxième session, 15:10.

[74]    Deuxième session, 16:3.

[75]    Bruce G. Link et Jo C. Phelan, « On Stigma and its Public Health Implications,2 Background Paper, National Institute of Health Stigma Conference.

[76]    Peter Byrne, « Stigma of mental illness and ways of diminishing it, » Advances in Psychiatric Treatment (2000) Vol. 6, p. 65.

[77]    Patrick Corrigan et Robert Lundin, Don’t Call Me Nuts, Recovery Press, 2001.

[78]    Deuxième session, 16:10.

[79]    Deuxième session, 15:27.

[80]    Deuxième session, 11:70.

[81]    Amy C. Watson et Patrick W. Corrigan, « The Impact of Stigma on Service Access and Participation, » ligne directrice formulée pour le Behavioural Health Management Project.

[82]    Byrne (2000), op. cit.

[83]    Deuxième session, 16:16.

[84]    Link et Phelan, op. cit. Voir aussi Keith Brunton, « Stigma, » Journal of Advanced Nursing, n° 26, 1997.

[85]    Troisième session, 7:49.

[86]    Public Perceptions of Mental Illness: A report to the Mental Health Association of Greater Houston by Stephen L. Klineberg, Ph.d., Rice University (juin 2004).

[87]    Ibid., p. 27.

[88]    Ibid., p. 28.

[89]    Bruce G. Link, Elmer L. Struening, Sheree Neese-Todd, Sara Asmussen, Jo C. Phelan, « The Consequences of Stigma for the Self-Esteem of People With Mental Illnesses, » Psychiatric Services, vol. 51, n° 12, décembre 2001.

[90]    Corrigan et Lundin, op. cit.

[91]    Ibid.

[92]    Deuxième session, 16:20.

[93]    Watson et Corrigan, op. cit.

[94]    Deuxième session, 16:19.

[95]    Troisième session, 6:55.

[96]    Mémoire au Comité, 14 mai 2003, p. 3.

[97]    Mental Health: A Report of the Surgeon General des États-Unis, 1999. Voir aussi Paul E. Garfinkel et David S. Goldbloom, “Mental health — getting beyond stigma and categories,” Bulletin de l’Organisation mondiale de la santé, 2000.

[98]    Mémoire au Comité, 14 mai 2003, p. 3.

[99]    Deuxième session, 16:7.

[100]   Discrimination Against People with Mental Illnesses and their Families: Changing Attitudes, Opening Minds, rapport du Conseil consultatif du ministre sur la santé mentale, C.-B., avril 2002.

[101]   Corrigan et Lundin, op. cit.

[102]   Sampson, Stephanie “Countering the Stigma of Mental Illness”, bulletin électronique de la Anxiety Disorders Association of America (ADAA), mai-juin 2002, consulté le 11 mars 2004 à http://www.adaa.org/aboutADAA/newsletter/2002_stigmatisation.htm.

[103]   Scott Simmie, The Last Taboo (Toronto: McClelland & Stewart, 2001), p. 304.

[104]   Wilson, Claire, Raymond Nairn, John Coverdale et Aroha Panapa, « How Mental Illness is Portrayed in Children’s Television » British Journal of Psychiatry (2000) 176, p. 442.

[105]   Dara Roth Edney, « Mass Media and Mental Illness: A Literature Review » (Association canadienne pour la santé mentale, Section de l’Ontario, 2004) p. 3.

[106]   Scott Simmie Out of Mind: An Investigation Into Mental Health (Toronto, Atkinson Charitable Foundation, 1999) p. 65.

[107]   Sampson, op. cit.

[108]   Surgeon General, ibid.

[109]   Julio Arboleda-Florez, Heather L. Holley, et Annette Crisanti : Maladie mentale et violence : Un lien démontré ou un stéréotype? Santé Canada, 1996, p. x.

[110]   Simmie, op. cit., p. 49.

[111]   Ibid.

[112]   Deuxième session, 16:21.

[113]   Deuxième session, 16:16.

[114]   Deuxième session, 15:14.

[115]   Greg Philo, « Changing Images of Mental Distress », chapitre 4 de Media And Mental Distress, révisé par Greg Philo (Longman: 1996), consulté à http://www.gla.ac.uk/Acad/Sociology/mental.htm le 11 mars 2004.

[116]   Ibid.

[117]   Ibid., p. 5.

[118]   Deuxième session, 14:29.

[119]   Deuxième session, 14:124.

[120]   Deuxième session, 17:15.

[121]   Deuxième session, 15:10.

[122]   Deuxième session, 15:6.

[123]   M. Service parle ici de Patrick Kennedy, le cadet des trois enfants du sénateur Edward M. Kennedy, qui représente au Congrès le Premier district du Rhode Island depuis 1994.

[124]   Troisième session, 5:38.

[125]   Rapport de la C.-B., op. cit.

[126]   Link et Phelan, op. cit.

[127]   Deuxième session, 15:27.

[128]   Corrigan et Lundin, op. cit.

[129]   Rapport de la C.-B., op. cit.

[130]   Voir le chapitre 6.

[131]   Rapport de la C.-B., op. cit..

[132]   Ibid.

[133]   Ibid.

[134]   Deuxième session, 15:24.

[135]   Deuxième session, 15:6.

[136]   Troisième session, 7:18.

[137]   Troisième session, 7:51.

[138]   L’étude a été effectuée en 1991 par Link, Mirotznik et Cullen et a été décrite par Keith Brunton dans son article « Stigma », op. cit., p. 894.

[139]   Surgeon General, op. cit.

[140]   Rapport de la C.-B., op. cit.

[141]   Surgeon General, op. cit.

[142]   Arthur H. Crisp, Michael, G. Gelder, Susannah Rix, Howard I. Meltzer et Olwen J. Rowlands, « Stigmatisation of people with mental illness », Royal College of Psychiatrists, 2000.

[143]   Rahman Haghighat, « A unitary theory of stigmatization, » British Journal of Psychiatry, No. 178, 2001.

[144]   Heather Stuart et Julio Arboleda-Florèz, « Community Attitudes Toward People With Schizophrenia, » Revue canadienne de psychiatrie, n° 46, 2001.

[145]   Deuxième session, 15:12.

[146]   Peter Byrne, « Psychiatric Stigma, » British Journal of Psychiatry, n° 178, 2001.

[147]   Deuxième session, 15:12.

[148]   Vanessa Pinfold, Hilary Toulmin, Graham Thornicroft, Peter Huxley, Paul Farmer et Tanya Graham, « Reducing psychiatric stigma and discrimination: evaluation of educational interventions in UK secondary schools » dans British Journal of Psychiatry (2003), 182, p. 344.

[149]   Vanessa Pinfold, P. Huxley, G. Thornicroft, P. Farmer, H. Toulmin, et T. Graham, « Reducing psychiatric stigma and discrimination: Evaluating an educational intervention with the police force in England », Journal of Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology (2003) 38, p. 343.

[150]   Sampson, op cit.

[151]   Haghighat, op. cit.

[152]   Deuxième session, 15:24.

[153]   Watson et Corrigan, op. cit.

[154]   Deuxième session, 16:21.

[155]   Op. cit., p. 20-22.

[156]   Rebecca R. Reinke, Patrick W. Corrigan, Christoph Leonhard, Robert K. Lundin et Mary Anne Kubiak, « Examining Media’s Use of Contact on the Stigma of Mental Illness », manuscrit inédit adressé au Journal of Nervous and Mental Disease.

[157]   Ibid., p. 10.

[158]   Ibid., p. 11.

[159]   Deuxième session, 16:21.

[160]   Troisième session, 5:48.

[161]   Deuxième session, 15:16-17.

[162]   Troisième session, 7:48.

[163]   Deuxième session, 16:20.

[164]   Troisième session, 8:28.

[165]   Deuxième session, 16:26.

[166]   Troisième session, 9:34.

[167]   Troisième session, 5:26-27.

[168]   Troisième session, 5:11.

[169]   Ibid.

[170]   Troisième session, 5:32.

[171]   Troisième session, 5:37.

[172]   Deuxième session, 15:26.

[173]   Deuxième session, 15:10.

[174]   Troisième session, 5:11.

[175]   Deuxième session, 15:7.

[176]   Troisième session, 7:70.

[177]   Treatment Advocacy Center, “Briefing Paper on Stigma and Violence,” consulté à :

      http://www.psychlaws.org/BriefingPapers/BP9.htm.

[178]   Deuxième session, 16:8.

[179]   Treatment Advocacy Center, op. cit.

[180]   Philo, op. cit.

[181]   Roth Edney, op. cit., p. 9.

[182]   Ibid.

[183]   Ces questions sont traitées plus en détail au chapitre 9.


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