Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie

Fascicule 14 - Témoignages du 11 mai 2000


OTTAWA, le jeudi 11 mai 2000

Le comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit ce jour à 11 h 10 pour examiner le système de santé du Canada.

Le sénateur Michael Kirby (président) occupe le fauteuil.

[Traduction]

Le président: Honorables sénateurs, nous reprenons aujourd'hui nos audiences sur le système de santé du Canada. Nous voulons en particulier poursuivre les audiences consacrées à notre premier volume, qui est destiné à recueillir des informations générales de façon à ce que les gens -- pas seulement les membres du comité mais aussi les lecteurs du rapport -- possèdent des renseignements à jour sur la situation actuelle du système de santé. Nous traiterons notamment dans ce rapport des nombreux mythes qui semblent entourer le système.

Notre premier témoin est le Dr John Millar, de l'Institut canadien d'information sur la santé, qui va nous présenter son rapport, après quoi nous aurons une période de questions. Je vous souhaite la bienvenue, docteur. Vous avez la parole.

M. John S. Millar, vice-président, Recherche et analyse, Institut canadien d'information sur la santé: Veuillez m'excuser, je n'ai pas d'exemplaires du rapport en français. Nous n'avons tout simplement pas réussi à ouvrir le coffre-fort.

Je vous remercie de me donner l'occasion de présenter les points saillants de ce rapport. Il est toujours satisfaisant, pour quiconque oeuvre dans le secteur de l'information sur la santé, de pouvoir présenter les résultats de son travail à ceux qui sont en mesure d'influer sur les politiques.

Ce rapport a été publié le 26 avril. C'est notre premier rapport, qui a été produit en collaboration avec Statistique Canada. Je dois peut-être préciser que l'Institut canadien d'information sur la santé a été mis sur pied en 1994 suite aux efforts communs des ministères fédéral et provinciaux de la Santé dans le but d'établir un organisme indépendant et à but non lucratif chargé de produire les meilleures données objectives possibles sur deux grandes questions: premièrement, quel est le bilan de santé des Canadiens; deuxièmement, le système de santé fonctionne-t-il comme il le devrait? Nous avons l'intention de répondre à ces deux grandes questions.

Ce rapport est en fait le deuxième de deux car Statistique Canada a publié en mars un premier rapport sur l'état de santé des Canadiens. Notre rapport à nous est plus précisément axé sur l'évaluation du système de santé lui-même, au moyen des meilleures données disponibles et de données obtenues par un groupe d'experts de l'ensemble du pays, comprenant de nombreux universitaires et praticiens réputés.

La première chose que je souhaite porter à votre attention concerne la question globale du bilan de santé des Canadiens. C'est quelque chose qui n'est peut-être pas bien compris par le public. Depuis plusieurs décennies, le bilan de santé des Canadiens ne cesse de s'améliorer, à un point tel que nous dépassons maintenant tous les autres pays. Nous sommes le deuxième pays au monde du point de vue de l'espérance de vie, juste après le Japon, et je m'attends à ce que nous passions au premier rang sous peu. Nous augmentons notre espérance de vie à un rythme encore plus rapide que le Japon, pays qui connaît en outre certaines difficultés.

Ce bon résultat général sur la santé des Canadiens ne doit cependant pas cacher certains éléments troublants, étant donné que ce ne sont certainement pas tous les Canadiens qui bénéficient de cette bonne santé. Les autochtones, en particulier, ont une espérance de vie qui est de cinq, sept ou 12 années inférieure, selon le critère utilisé. De toute façon, les gens des régions du Nord, des zones rurales et des zones urbaines à faibles revenus ont une espérance de vie remarquablement plus faible que les Canadiens plus prospères. Il y a donc des problèmes.

Vous avez reçu un exemplaire du rapport concernant l'espérance de vie, honorables sénateurs, et vous verrez que l'on y traite aussi en détail de l'état du système de santé. On y parle de certains des changements qui se sont produits. Le premier, qui est aussi le plus évident, en dehors de l'Ontario, est la régionalisation. Une province sur deux est maintenant régionalisée et certains signes commencent à montrer qu'on est vraiment capable d'intégrer les services. Cela constitue un changement d'importance.

L'autre changement notable concerne les dépenses consacrées à la santé. Je vous montrerai bientôt en détail comment ces dépenses ont changé. Cette acétate montre que les dépenses publiques et privées par habitant, exprimées en dollars constants, ont augmenté pendant les années 70 et 80, jusqu'à 1990, tant dans le secteur public que dans le secteur privé. Le graphique du haut montre qu'elles ont atteint un plateau au milieu des années 90, après quoi on a enregistré une baisse réelle dans le secteur public alors que la hausse continuait de la même manière dans le secteur privé. Je parle ici de l'argent que les gens paient eux-mêmes ou par le truchement de régimes d'assurance privés.

Le président: Je voudrais m'assurer que nous parlons bien des mêmes choses. Quand vous parlez de «dépenses de santé», qu'est-ce que cela inclut?

Je pose la question parce que, par exemple, les dépenses fédérales consacrées à la santé sont destinées aux médecins et aux hôpitaux. Je suppose que vous parlez de beaucoup plus que cela, n'est-ce pas?

M. Millar: Je veux parler des dépenses consacrées aux hôpitaux, aux médecins, à certains médicaments, à certains services à domicile, à certains centres de soins infirmiers et à certains services de santé mentale. Il s'agit donc de toute une gamme de choses mais les deux secteurs qui sont quasiment totalement financés à même les deniers publics sont les hôpitaux et les médecins. Quand on parle de médicaments, c'est un ensemble de dépenses publiques et privées, tout comme dans le cas des soins à domicile, des soins de longue durée et des services de santé mentale.

Le président: Quand vous parlez de dépenses consacrées aux «soins de longue durée», de quoi s'agit-il?

M. Millar: De tout.

Le président: Pour ce qui est des foyers de soins infirmiers, il s'agit du total des dépenses, c'est-à-dire aussi bien des dépenses publiques que des dépenses privées. Quand vous parlez de soins de santé, vous englobez toutes ces choses-là.

M. Millar: Oui.

Le président: Je pose la question parce que, souvent, quand on parle de «dépenses de santé», au palier fédéral, on ne parle pas vraiment de tous les services de santé mais plutôt des services de médecine et d'hospitalisation couverts par l'assurance.

M. Millar: Dans mon cas, c'est beaucoup plus large. Je parle de toutes les dépenses publiques consacrées par les gouvernements fédéral et provinciaux aux services de santé.

Le président: Ainsi que de tout l'argent privé qui est consacré à des choses qui ne sont reliées que de loin à ce que nous appelons «la santé»?

M. Millar: Oui.

Le président: Il est intéressant de constater que ce rapport ne contient aucune définition de ce que vous entendez par «soins de santé».

M. Millar: Mais on y définit les services. On y indique les services qui sont inclus.

En haut de ces deux courbes, vous voyez des points blancs qui représentent l'estimation des dépenses de santé du secteur public par habitant pour les deux dernières années, qui ont commencé à nouveau à augmenter en 1998 et en 1999. Les dépenses du secteur privé continuent aussi à augmenter.

En conséquence, si l'on avait pris un instantané en 1997 des dépenses par habitant au Canada et dans d'autres pays, on aurait constaté que le Canada est en fait au quatrième rang parmi les pays du G-7 pour ce qui est des dépenses globales, et au quatrième aussi pour ce qui est des dépenses du secteur public. Ce graphique est très intéressant. On voit que les dépenses de santé du secteur public, par habitant, sont plus élevées aux États-Unis qu'au Canada. Les États-Unis dépensent également plus dans le secteur privé, c'est-à-dire par le truchement des régimes d'assurance privés et des dépenses individuelles. Pourtant, les Canadiens font partie des gens les mieux en santé au monde, alors que les Américains se situent au vingt-cinquième rang du point de vue de l'espérance de vie. C'est une constatation curieuse, qui prête à diverses interprétations. Certaines personnes disent: «Nous devrions manifestement accroître les dépenses du secteur public au Canada». D'autres répliquent: «Bien sûr que non puisque nous sommes très efficients. Nos dépenses publiques actuelles donnent d'excellents résultats.» D'autres encore disent: «Si nos résultats sont si bons, c'est en partie parce que nous dépensons relativement peu dans le secteur de la santé, ce qui libère des deniers publics pour d'autres choses, comme l'éducation et les services sociaux, qui contribuent à améliorer la santé des gens.» Il y a donc différentes interprétations possibles.

On a constaté d'énormes changements quant à la manière dont les deniers publics consacrés à la santé sont dépensés. Par exemple, les sommes consacrées aux hôpitaux ont considérablement baissé, proportionnellement parlant. Elles représentent maintenant 31,6 p. 100, alors qu'elles tournaient auparavant autour de 45 p. 100. La proportion des sommes consacrées aux médecins a elle aussi diminué, alors que celle consacrée aux médicaments augmente continuellement. Voilà donc la situation pour le deuxième secteur important des dépenses de santé.

Ces changements et la baisse des budgets ont manifestement provoqué beaucoup de stress dans le système. Cela s'est accompagné d'une baisse de 25 p. 100 dans la disponibilité des lits d'hôpitaux, avec un recours plus élevé aux services externes, ce qui a aussi engendré beaucoup de stress. Par exemple, la confiance du public a considérablement baissé. Nous montrons très bien dans ce rapport que certains services sont moins accessibles, comme les salles d'urgence et certains services de spécialistes. Comme cela a beaucoup retenu l'attention des médias, la confiance du public a considérablement diminué. Comme le montre cette acétate, la proportion de gens exprimant leur confiance envers le système, qui était de 50 p. 100 ou 60 p. 100, est tombée à quelque 20 p. 100, ce qui est tout à fait spectaculaire.

En revanche, quand on pose la question aux gens qui ont réellement reçu des soins, ils expriment des niveaux de satisfaction très élevés. Cela démontre que les gens qui dispensent les soins, les médecins et les infirmières, ont maintenu des niveaux de rendement très élevés malgré tous ces facteurs de stress. Les mesures du rendement dont nous disposons montrent de bons résultats. C'est une dichotomie intéressante qui apparaît constamment chaque fois que l'on fait des enquêtes de ce genre.

L'accès aux services est l'une des choses intéressantes à analyser. Cette acétate montre la différence d'accès aux services des médecins entre les années 50 et les années 90, par catégorie de revenu. Dans les années 50, plus le revenu était élevé, plus on était susceptible d'avoir des services de médecins. Aujourd'hui, cet accès est le même pour tout le monde, que le revenu soit faible ou élevé.

Qu'est-il arrivé avec la baisse d'accès aux lits? Comme je l'ai dit, le nombre de lits disponibles a baissé de 25 p. 100. La chirurgie de jour a doublé. Les tentatives de mesure de l'incidence de ce phénomène sur la santé ont donné des résultats surprenants. On en trouve des exemples dans le rapport, qui montre qu'en Saskatchewan, où quelque 32 hôpitaux ruraux ont été fermés, les indices généraux de santé de la population se sont améliorés plus rapidement dans les communautés où de petits hôpitaux ont été fermés. À Winnipeg, où l'on a étudié cette question, quelque 15 p. 100 des lits d'hôpitaux ont été fermés. Pourtant, le bilan de santé global a continué de s'améliorer. Cela a été l'une des surprises de cette étude.

Le sénateur Cohen: Qu'est-ce qui explique ce phénomène?

M. Millar: Plusieurs raisons sont possibles mais personne n'a encore trouvé la bonne. L'une des possibilités est qu'en cas d'accident grave, par exemple, la victime était auparavant aiguillée vers le petit hôpital local où elle était traitée par des médecins et infirmières n'ayant pas l'habitude de traiter des traumatismes graves. De ce fait, il y avait peut-être des délais dans l'obtention du niveau de soins requis. Aujourd'hui, cette victime serait aiguillée directement vers un service de plus haut niveau, plus qualifié.

L'un des principaux problèmes que montre le rapport -- et tout le monde le sait bien -- c'est celui des embouteillages dans les salles d'urgence. Cette acétate montre que ce phénomène fait la manchette des journaux. Les manchettes que vous voyez ici proviennent de tout le pays, de décembre à février. Le phénomène a également été clairement confirmé par des études plus détaillées reliées à l'épidémie de grippe annuelle. Une bonne partie des embouteillages, autant dans les salles d'urgence que dans les services d'hospitalisation, est attribuable pendant cette période aux maladies respiratoires et à la grippe.

Des études plus détaillées concernant l'ensemble du pays ont permis d'obtenir de bonnes informations sur les raisons de ce type d'embouteillage et sur les programmes qui ont été mis en oeuvre pour y faire face. À titre de président de l'ACIS, je me plais à dire qu'«on ne peut pas gérer ce qu'on ne peut pas mesurer».

À Winnipeg, on a renforcé l'immunisation contre la grippe et on a rendu les admissions et les congés plus efficients. On a aussi accru la disponibilité des lits pendant la période de pointe de la grippe et on a installé plus de lits dans les communautés locales, de façon à pouvoir faire sortir des hôpitaux les malades monopolisant des lits. Cela a permis d'éviter les embouteillages dans les salles d'urgence qu'ont connus beaucoup d'autres collectivités l'hiver dernier, comme Toronto.

Qu'en est-il de ceux qui donnent les soins? Il n'est pas étonnant que l'on constate beaucoup de stress dans le système, surtout chez le personnel infirmier. Des données très solides montrent que, de toutes les catégories de personnel, c'est celle-là qui subit le plus de journées chômées, d'accidents du travail, de douleurs lombaires, et cetera. C'est manifestement le personnel infirmier qui est le plus pénalisé. En outre, ses membres ne rajeunissent pas.

La même chose vaut pour les médecins. C'est dans l'ensemble une population plus âgée, et le nombre de médecins a enregistré une légère baisse.

Nous attachons beaucoup d'importance à la prévention et aux résultats. Pour ce qui est des mesures de prévention, nous avons des données sur la mammographie, par exemple, et sur la détection précoce du cancer du sein. Elles montrent qu'il y a des différences de résultats considérables d'une province à l'autre. De même, en immunisation, même si nous pensons que c'est l'un des domaines importants pour lesquels nous n'avons pas de bonnes données de portée nationale, les bonnes données que nous possédons au sujet des maladies transmissibles sont fort encourageantes. Nous avons en effet réussi à éliminer la variole et la poliomyélite, et presque totalement la rougeole, ce qui constitue un très bon résultat. Par contre, nous avons encore des défis à relever pour recueillir de bonnes données d'ensemble.

Pour ce qui est du caractère approprié des soins, nous avons examiné la situation des césariennes dans l'ensemble du pays. L'OMS recommande le recours à la césarienne dans 10 p. 100 à 15 p. 100 des cas. Or, la proportion globale au Canada a augmenté ces dernières années. La Société des obstétriciens et gynécologues du Canada a mené une campagne pour tenter de faire baisser le taux, et c'est ce qui s'est produit pendant un certain temps. Par contre, la proportion a maintenant recommencé à monter. Dans certaines régions, les résultats sont très bons. Au Québec, par exemple, le taux de césariennes est aussi bas que 13 p. 100 dans certaines régions. Sur la côte Ouest, en revanche, on atteint parfois 25 p. 100 à 27 p. 100. Il y a donc de grandes différences que nous sommes encore incapables d'expliquer.

Le sénateur Carstairs: Avez-vous des statistiques sur le moment de la journée auquel sont effectuées les césariennes?

M. Millar: Non, cette information ne figure pas dans notre base de données.

Le président: Pourquoi?

Le sénateur Carstairs: Certaines données empiriques montrent que les césariennes sont faites pour que les médecins puissent dormir en paix. On n'en fait pas entre minuit et 8 heures du matin mais plutôt jusqu'à minuit. Si le travail doit continuer après minuit, on fait une césarienne.

M. Millar: En recueillant ces données, notre objectif est de permettre aux gestionnaires et aux responsables des soins au niveau local de faire ce type d'analyse et d'en tirer leurs conclusions. On sait aussi que, dans certaines régions, cela tient aux préférences des femmes. Certaines préfèrent avoir une césarienne. Il y a donc plusieurs explications possibles.

En ce qui concerne les résultats, un thème revient souvent dans ce rapport au sujet de ce que nous ne savons pas. En effet, bien des gens seront surpris de réaliser que nous ne sommes pas en mesure de fournir de bonnes données sur les résultats de nombreuses procédures. Lorsque nous avons ces données, nous les présentons.

L'ICIS exploite un registre des greffes d'organes. Cela nous a permis de constater que les taux de survie après des greffes de reins, de coeurs et de foies sont comparables d'un bout à l'autre du pays. On enregistre à ce sujet de bons résultats dans tout le pays ainsi qu'à l'échelle internationale. C'est la même chose que pour le contrôle des maladies transmissibles et la réadaptation fonctionnelle. Nous avons quelques résultats dans ces domaines. Beaucoup de gens sont très surpris, par exemple, que les maladies du coeur soient la principale cause de décès, et je suis sur que le Dr Keon l'a déjà indiqué.

Par contre, nous n'avons pas d'information sur les résultats de l'infarctus aigu du myocarde, c'est-à-dire sur le nombre de personnes qui meurent ou qui survivent, pour l'ensemble du pays. Nous n'avons tout simplement pas de chiffres à ce sujet. Nous ne pouvons pas dire non plus quelle est la situation pour les personnes atteintes du cancer ou qui ont subi un traumatisme grave, ni même pour le diabète ou pour bon nombre d'autres maladies courantes. Nous n'avons tout simplement pas, pour le moment, la possibilité d'obtenir des données régulières à ce sujet. Certes, nous essayons de résoudre ce problème et j'ai la conviction que nous pourrons commencer à remplir certains des blancs d'ici à quelques années, lorsque nous aurons obtenu plus de fonds.

Il y a beaucoup d'autres questions auxquelles nous ne pouvons pas répondre. Nous n'avons pas de très bonnes données sur les dépenses au niveau régional ou sectoriel. Comme je l'ai déjà dit, nous n'avons pas de bonnes informations sur les résultats. Nous n'en avons pas non plus sur les listes d'attente. L'une des questions les plus controversées, au niveau politique, concerne le temps que les gens passent en salle d'attente. Il n'existe pas de méthode standardisée pour recueillir des données à ce sujet. La sécurité est l'une des principales préoccupations de la population. Quand les gens entrent à l'hôpital, obtiendront-ils le traitement voulu, au moment voulu? Cette question constitue pour nous l'une des plus prioritaires et nous cherchons des méthodes pour essayer d'y répondre.

Je vais en rester là, monsieur le président, pour pouvoir répondre à vos questions.

Le président: Merci. Puis-je vous poser une question d'ordre administratif? Avez-vous l'intention de produire un rapport annuel?

M. Millar: Oui, nous sommes décidés à publier un rapport annuel, qui ne sera cependant pas nécessairement aussi biblique que celui-ci. De fait, nous avons l'intention de publier non seulement un rapport annuel mais aussi une série d'autres rapports, au cours de l'année à venir, sur divers aspects du système de santé.

Le président: Nous veillerons à les obtenir lorsqu'ils seront publiés. Pour ce qui est des questions auxquelles vous n'avez pas de réponse, je constate que l'une d'entre elles concerne les listes d'attente. Procédez-vous actuellement à l'élaboration d'une méthode pour recueillir ce type de renseignements?

M. Millar: Oui. De fait, nous avons déjà mis en place un système qui nous permettra d'obtenir des informations standardisées sur la durée de l'attente dans les salles d'urgence. Le système existe déjà et nous nous attendons à avoir des données à ce sujet dès l'an prochain. En ce qui concerne les listes d'attente pour les greffes du coeur, le traitement du cancer, le traitement de la cataracte ou un remplacement de hanche, les données sont plus difficiles à obtenir mais nous tentons de travailler avec les divers groupes professionnels pour y arriver aussi.

Le président: Espérez-vous être en mesure d'obtenir ces renseignements dès l'année prochaine ou beaucoup plus tard?

M. Millar: J'espère que nous les aurons l'année prochaine, à peu près, mais ce sera difficile.

Le président: Pour un néophyte, cela semble parfaitement enfantin.

M. Millar: En fait, c'est très difficile. Vous trouverez dans le rapport une explication détaillée de tous les problèmes que peut poser quelque chose d'aussi simple qu'essayer de savoir combien de temps on devra attendre pour un pontage coronarien ou une angioplastie. C'est ce qu'il faut commencer par définir. Quand commence-t-on à mesurer? Quand on commence à avoir des douleurs à la poitrine? Quand on voit le médecin ou le spécialiste pour la première fois? Quand on a le premier cathétérisme? Comment obtenir des données sur toutes ces choses? Nous n'avons pas d'informations générales commençant au moment où le patient voit son médecin personnel. Les bases de données concernant les soins primaires sont absolument pitoyables dans notre pays -- comme dans tous les autres, d'ailleurs. Cela dit, aussi insatisfaisant que cela paraisse, et malgré toutes les choses que nous ne savons pas, nous sommes encore en avance sur les autres pays. Ce n'est pas comme si les autres faisaient beaucoup mieux que nous. L'Australie fait mieux mais c'est à peu près le seul pays qui soit clairement en avance sur nous.

Le président: Nous sommes en avance sur les autres parce que nous avons un système à payeur unique.

M. Millar: Cela y contribue beaucoup. En outre, nous avons certaines grosses bases de données. Jusqu'à présent, des questions comme le projet de loi C-6 n'ont pas limité notre attitude à partager ces données.

Le président: Nous avons déjà traité de cette question au sein du comité, comme vous le savez. J'ajoute à l'intention des sénateurs que toutes les acétates présentées par le témoin se trouvent dans le rapport, avec beaucoup d'autres.

On dit parfois que, sur tous les services de santé dispensés à une personne, quelque 30 p. 100, 40 p. 100 ou 50 p. 100 le sont dans les six à 12 derniers mois de sa vie. Autrement dit, le coût des soins médicaux augmente considérablement à mesure que la personne arrive à la fin de sa vie. Existe-t-il des données solides à ce sujet?

M. Millar: Sur le coût des services utilisés par les gens au-delà d'un certain âge?

Le président: Non, je me suis mal expliqué. On dit que le vieillissement de la population est l'un des principaux facteurs de coût. Ma question est de savoir s'il s'agit vraiment du vieillissement de la population ou simplement du fait que l'augmentation de l'espérance de vie entraîne une augmentation des coûts, puisqu'on essaie de retarder la mort le plus possible.

Autrement dit, est-ce qu'une personne de 70 ans en bonne santé exerce plus de demande sur le système qu'une personne de 50 ans en bonne santé? En revanche, si une personne de 55 ans est atteinte du cancer et est sur le point de mourir, y a-t-il une raison quelconque pour que le coût de son traitement soit inférieur à celui du traitement d'une personne de 75 ans?

M. Millar: J'aimerais reformuler votre question pour vous indiquer comment je l'interprète. Il est clair que nous vivons plus longtemps. La corollaire de cette proposition est celle-ci: vivons-nous plus longtemps en meilleure santé ou non? Si nous vivons en meilleure santé, nous devrions nous attendre à ce que les coûts n'augmentent pas nécessairement avec le vieillissement. Les premières données démographiques publiées assez récemment par Statistique Canada montrent que nous vivons en fait à la fois plus longtemps et en meilleure santé. En conséquence, l'incidence prévisible sur le système de santé ne sera pas nécessairement aussi forte qu'on a pu le penser.

Le président: Pour revenir à ma première question, certains témoins nous ont dit que l'équation fondamentale est celle-ci: quand une personne tombe vraiment malade et finit par mourir, elle consomme une très grosse quantité de services médicaux, en termes monétaires, pour tenter de repousser la fin. Sommes-nous capables de mesurer ce que cela coûte? Je pose la question parce qu'il me semble que, s'il est vrai que cela représente une part disproportionnée des services médicaux que chacun consomme pendant toute sa vie, cela s'explique peut-être par plus que des facteurs démographiques. En effet, si les personnes vivent plus longtemps, il s'ensuit, par définition, qu'elles ne meurent pas avant un âge plus avancé. Nous semblons être totalement focalisés sur l'âge de 65 ans plutôt que sur le fait qu'il y a une réalité tout à fait incontournable qui est que, quel que soit l'âge du décès, ce sont toujours les six derniers mois qui coûtent vraiment très cher.

M. Millar: Je ne sais pas si quelqu'un a fait les projections dont nous aurions besoin pour vous donner une réponse valide. Il est toujours difficile de faire des projections. En général, nous évitons d'y consacrer beaucoup d'effort.

Le président: Avez-vous donc le sentiment que certaines des affirmations très brutales qui nous ont été faites à ce sujet devraient être examinées avec un certain scepticisme?

M. Millar: Certainement.

Le sénateur Carstairs: En examinant votre rapport, j'ai vu deux ou trois graphiques pour lesquels les données relatives au Manitoba sont absentes. Comme c'est ma province, j'aimerais savoir si vous avez une explication à cela?

M. Millar: Pourriez-vous me dire de quel graphique il s'agit, sénateur?

Le sénateur Carstairs: Je regrette, je ne peux pas.

M. Millar: Le Manitoba figure de manière très positive dans ce rapport à cause du Centre d'élaboration et d'évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, qui fait un excellent travail et qui nous a fourni beaucoup d'excellentes données.

Le président: Il y a à la page 43 un graphique intitulé: «How Babies Are Born». On n'y mentionne que huit provinces, c'est-à-dire qu'il n'y a pas le Québec ni le Manitoba.

Le sénateur Carstairs: On y dit aussi que l'on n'a pas de données sur le Manitoba.

M. Millar: La raison en est que le Manitoba et le Québec ne participent pas à l'une de nos bases de données, celle des congés d'hôpitaux.

Le président: Pourquoi?

M. Millar: Parce que ces deux provinces ont leur propre système, qui est excellent. Elles n'ont pas besoin de nous. Elles ont d'excellentes données. Par contre, il n'y a jamais eu d'accord de partage des informations et nous n'y avons donc pas accès. Je peux cependant vous dire qu'il s'agit de données de qualité supérieure.

Le sénateur Carstairs: C'est précisément ce que je voulais dire. Si nous voulons réformer le système, nous allons devoir accepter de partager toutes nos informations les uns avec les autres. Le fait que nous n'ayons pas les données de ces provinces -- et je savais qu'elles étaient meilleures, je le précise -- est troublant car cela semble indiquer qu'on ne veut pas les partager.

M. Millar: Nous serions ravis si quelqu'un voulait bien intervenir.

Le sénateur Carstairs: Je verrai ce que je peux faire. L'avant-dernière acétate portait sur les résultats en matière de réadaptation fonctionnelle. J'ai été très surprise de ce que j'y ai vu. J'ai eu l'impression que l'amélioration fonctionnelle en cas de remplacement d'articulations est très minime. Pourtant, on entend dire constamment, surtout chez les personnes âgées, qu'il y a un besoin constant en matière de remplacement d'articulations.

M. Millar: C'est une observation intéressante. Vous constaterez que l'acétate en question touche les services de réadaptation fonctionnelle. Il y a bien des choses que l'on peut faire pour quelqu'un qui a subi un traumatisme médullaire, et l'on peut voir au bout d'un certain temps une nette amélioration. Par contre, pour quelqu'un qui a subi une amputation, il n'y a pas grand-chose qu'on puisse faire à long terme. Je suppose que cela indique dans quelle mesure on peut s'attendre à des changements. Ceci ne vous dit pas quelle est la nature du changement attendu mais seulement quel résultat on a atteint. Ces données sont tirées d'une étude pilote qui a été lancée pour étudier les résultats en matière de réadaptation fonctionnelle. C'est comme s'il s'agissait d'un premier instantané.

Le sénateur Keon: Je suis très heureux de voir ce premier rapport qui constitue à mes yeux un excellent départ. Possédez-vous des informations sur la grippe, province par province? Je pense qu'il se passe des choses très intéressantes à ce sujet, si j'en crois ce qu'on dit. Par exemple, l'Alberta prétend que la vague de grippe l'a à peine touchée du fait de son organisation régionale, entre autres choses. L'Ontario est la province qui a été le plus durement touchée parce qu'il n'y a pas de régionalisation. Possédez-vous des graphiques pour chaque province?

M. Millar: Les données sont disponibles mais pas sous cette forme. Je ne les ai pas encore vues de cette manière. Elles proviennent du LLCM, de Santé Canada.

Le sénateur Keon: Il serait intéressant de les examiner avant l'épidémie de l'an prochain car c'est un domaine pour lequel on peut obtenir des réactions quasi immédiates.

M. Millar: En effet.

Le sénateur Keon: Le sénateur Carstairs a évoqué la fin de votre rapport, qui contient une brève analyse de la réadaptation fonctionnelle et des soins à domicile. Comme vous l'indiquez, c'est un début. J'ai longtemps pensé qu'il s'agit là d'un des domaines méritant plus d'attention.

Êtes-vous en mesure d'examiner la situation dans les pays qui ont beaucoup investi dans ce secteur? Je songe en particulier à l'Allemagne. Il y a une vingtaine d'années, elle a beaucoup investi dans la construction de centres de réadaptation fonctionnelle dans ses diverses régions, pour constater ensuite qu'elle avait un programme dysfonctionnel dont elle ne pouvait faire sortir les gens. Dans votre rapport, vous parlez de continuité du point de vue des soins à domicile et de la réadaptation, ce qui est excellent. Quelle méthode essayez-vous d'élaborer pour examiner ce domaine?

M. Millar: Chaque fois que nous préparons des indicateurs, nous essayons de le faire en tenant compte des normes internationales, s'il y en a. C'est très facile pour des choses comme l'espérance de vie, qui fait l'objet de méthodologies normalisées. Par contre, dans beaucoup de domaines, nous sommes à l'avant-garde. Nous sommes en avance sur la plupart des autres pays et nous n'avons donc pas de données comparatives. Nous inventons nos propres indicateurs, en espérant que d'autres nous emboîteront le pas. De fait, c'est aussi la stratégie que nous utilisons au Canada même. Par exemple, le réseau de traitement des maladies cardiaques de l'Ontario a établi une norme et nous encourageons les autres provinces à l'adopter.

Le sénateur Keon: Quels sont vos liens avec des provinces comme le Manitoba et avec le SIIS de l'Ontario? Avez-vous établi des liens directs ou recevez-vous des informations à intervalles réguliers, au moyen de rapports ou de sessions d'information?

M. Millar: Pour la plupart des provinces, les liens sont directs et elles participent pleinement. Nous exploitons 14 bases de données concernant les dépenses, les greffes d'organes, les traumatismes graves, et cetera. Dans la plupart des cas, nous bénéficions d'une pleine participation provinciale, à l'exception, comme je l'ai déjà dit, du Manitoba et du Québec, pour ce qui concerne la plus grosse base de données sur les congés des hôpitaux. Dans l'ensemble, la collaboration des provinces est excellente.

Nous avons aussi de bonnes relations de travail avec des organismes comme le SIIS, qui utilise nos données pour bon nombre de ses projets de recherche. Cela dit, nous cherchons continuellement de nouvelles occasions de partenariat avec quiconque souhaiterait faire un meilleur usage des données que nous possédons.

Le sénateur Fairbairn: Votre rapport est très intéressant. Je suis sûre qu'on vous a déjà posé beaucoup de questions au sujet de votre système de collecte de renseignements.

Je voudrais m'intéresser en particulier à la dernière partie du rapport, sur les soins à domicile et les soins en institution. J'ai lu une manchette de journal disant que l'on revient aux anciennes méthodes, en matière de soins à domicile. Il s'agit là d'un domaine de notre nouveau système de santé au sujet duquel nous avons besoin de beaucoup plus d'informations -- notamment pour savoir comment il fonctionne. Je suppose qu'il existe de tels services dans chaque province. L'une des grandes questions est de savoir comment ce système est relié aux hôpitaux et aux médecins, car les liens semblent parfois ténus, même si le programme semble théoriquement satisfaisant. Êtes-vous donc en mesure de faire des comparaisons entre les provinces ou en êtes-vous seulement au point où vous essayez de recueillir des renseignements valides? Ces renseignements sont-ils déjà disponibles?

M. Millar: Au niveau provincial, on peut obtenir des données comparatives sur les dépenses en matière de soins à domicile et de soins de longue durée mais il n'existe pas de mesure du rendement. De fait, l'un des nombreux projets que nous avons lancés consiste à obtenir de meilleures données sur les dépenses régionales, dans le but de nous faire une bien meilleure idée des sommes qui sont consacrées à chacun des divers secteurs, y compris aux soins à domicile et aux soins de longue durée. Nous avons aussi un autre projet portant sur les indicateurs de continuité des soins. Il s'agit là d'un aspect du rendement du système que nous essayons de mesurer, et nous collaborons avec la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé pour établir des indicateurs sur la continuité des soins. En outre, nous avons un projet consacré uniquement à l'élaboration d'indicateurs de rendement pour les soins à domicile et les soins de longue durée. En ce qui concerne les soins prolongés, il existe déjà des données normalisées. Une société privée a élaboré une série de données minimums qui est en train d'être adoptée dans l'ensemble du pays. Nous jouons le rôle de médiateur, en quelque sorte, à ce sujet, et le projet avance bien.

En ce qui concerne les soins prolongés, c'est-à-dire le volet institutionnel, j'espère que nous pourrons obtenir de bonnes données pour pouvoir mesurer le rendement du côté institutionnel des soins communautaires. Pour ce qui est des soins à domicile, nous n'avons peut-être pas encore les données voulues mais nous avons élaboré des indicateurs et défini les données requises et nous pouvons donc commencer à les faire adopter par les provinces.

Le sénateur Fairbairn: Je suis sûre que nous avons tous eu l'expérience de soins à domicile, sous une forme ou une autre. Pour ma part, j'en ai eu deux: une en Alberta et l'autre ici même, à Ottawa. Je pense qu'il serait très utile d'avoir des informations solides à ce sujet et j'ai été frappée de voir que les lacunes dans ces deux provinces touchaient des domaines totalement différents. Je pense que l'on aurait beaucoup à apprendre des atouts et faiblesses des autres. L'étude que nous avons entreprise nous a déjà montré que toute cette question de définition des soins à domicile et communautaires constituera probablement l'un des plus grands défis à relever.

M. Millar: Je suis d'accord. Il est très difficile de mesurer le rendement et on doit aussi se demander si les gens ont les soins qu'il faut pour passer dans ce système adéquatement.

Le sénateur Fairbairn: Pour en sortir.

M. Millar: Oui.

[Français]

Le sénateur Gill: Vous avez mentionné que votre institut visait deux objectifs importants: le rapport sur la santé des Canadiens et l'évaluation de la performance du système. Quelles applications vos recommandations peuvent-elles avoir? Votre exposé mentionne la standardisation des services en rapport avec les autres pays et avec les régions du Canada. Quelles applications vos recommandations peuvent-elles avoir à la grandeur du pays? Est-ce qu'on tient compte, une fois que ces recommandations sont faites au plan national, de la géographie dans cette application? Comment et où l'application se fait-elle suite à vos recommandations?

[Traduction]

M. Millar: Nous n'avons pas pour mandat de faire des recommandations sur les politiques. Notre rôle consiste simplement à mettre à la disposition des décideurs les meilleures informations possibles, car ce sont eux qui formulent les politiques. Notre tâche est d'obtenir les meilleures informations, pas de recommander des politiques.

Comment pensons-nous que les données doivent être utilisées pour être pertinentes au palier international et entre les régions? Nous envisageons que les données soient fournies aux gouverneurs du système -- les ministères de la Santé, les autorités régionales de la santé, et cetera -- ainsi qu'aux groupes qui dispensent les soins, aux gestionnaires du système et, directement, au public. Ces données sont donc destinées à plusieurs parties différentes de la société.

En ce qui concerne les gestionnaires et les gouverneurs du système, l'objectif est qu'ils s'en servent pour formuler de meilleures politiques. Pour ce qui est de ceux qui dispensent les soins, nous souhaitons à l'évidence qu'ils s'en servent pour améliorer continuellement la qualité des soins. Nous en avons un exemple très concret avec les césariennes. À Victoria, par exemple, la proportion de césariennes est de 24 p. 100. Cela a déjà retenu l'attention de certaines personnes. En constatant le taux en Saskatchewan ou au Québec, qui est de 13 p. 100 ou 15 p. 100, elles se sont demandé comment ces provinces ont réussi à réduire le taux de moitié. Notre rôle est donc de produire des données permettant d'améliorer la qualité. Ensuite, en communiquant ces données directement au public, nous pensons qu'il sera mieux informé, ce qui débouchera sur une meilleure gouvernance car le public pourra mieux juger la manière dont on utilise son argent.

Voilà donc comment nous diffusons les renseignements dans les divers secteurs de la société mais, je le répète, nous ne formulons pas de recommandations en matière de politiques.

[Français]

Le sénateur Gill: Avez-vous des données concernant les autochtones et si oui, comment les obtenez-vous? Avec qui transigez-vous au plan national?

[Traduction]

M. Millar: Les soins dispensés aux Autochtones posent une question très difficile. Nous possédons des données sur la santé des Autochtones et nous savons qu'elle est beaucoup moins bonne que chez les non-autochtones, bien que l'écart ait tendance à rétrécir. La situation s'améliore des deux côtés. Certes, il y a encore une différence énorme et c'est insupportable. Cela dit, nous possédons très peu de données concrètes. Par exemple, lorsqu'un Autochtone est hospitalisé, son statut d'autochtone n'est pas enregistré. Nous n'avons donc pas la possibilité de mesurer la qualité des services dispensés aux autochtones, ni les résultats de ces services. Les données dont on dispose proviennent essentiellement d'enquêtes. On a récemment effectué des enquêtes spéciales sur la santé des Autochtones et les meilleures informations disponibles à ce sujet se trouvent dans certaines publications récentes de Santé Canada. Vous y trouverez les meilleures informations disponibles à ce sujet. Notre propre base de données est fort peu utile à cet égard.

Cela dit, il y a un domaine dans lequel nous pouvons être utiles. Même si nous ne pouvons pas identifier les Autochtones dans chaque collectivité, il y a certaines collectivités qui sont en grande majorité composées d'Autochtones, dans les Territoires du Nord-Ouest, au Yukon, au Nunavut, ainsi qu'au nord du Manitoba, de la Saskatchewan, de la Colombie-Britannique et du Québec.

Nous pouvons analyser les chiffres concernant ces provinces, comme vous pouvez le voir à la fin du document, puis produire des données pour des régions plus petites. De cette manière, nous pouvons savoir quels services sont dispensés dans ces collectivités essentiellement autochtones et quels sont les résultats. C'est un domaine dans lequel nous avançons.

Je précise toutefois que ces données ne permettent pas de faire la distinction entre les divers groupes d'autochtones, comme les Métis, les Inuits ou les Haidas.

Le sénateur Fairbairn: Est-il donc possible de dire que vous n'avez pas de données précises sur la clientèle de chaque hôpital, c'est-à-dire sur l'origine ethnique des patients? Autrement dit, y a-t-il moyen de cerner la composition ethnique des patients?

M. Millar: Il n'existe qu'une seule base de données à caractère ethnique, c'est le Registre canadien des insuffisances et des transplantations d'organes, qui contient des informations, par exemple, sur les autochtones, les Vietnamiens, et cetera. À part cela, les informations ethniques ne sont pas enregistrées dans les bases de données des hôpitaux et je précise que c'est à la demande des groupes ethniques eux-mêmes, qui ne veulent pas être identifiés de cette manière.

Le président: Vous disiez plus tôt que les personnes à faibles revenus ont un niveau de santé inférieur, ce qui est aussi le cas des personnes ayant fait moins d'études et des ruraux. Nous savons que la plupart des autochtones figurant dans votre base de données sont des personnes à faibles revenus et de régions rurales. En conséquence, même s'il ne s'agissait pas d'autochtones, leur niveau de santé ne serait pas aussi bon que celui du Canadien moyen. Pourriez-vous ajuster vos données de façon à comprendre, au-delà du fait qu'il s'agit de personnes à faibles revenus et de régions rurales, la part de ce phénomène qui s'explique par leur caractère autochtone? Autrement dit, seriez-vous en mesure d'isoler le paramètre autochtone ou doit-on considérer que le moins bon état de santé s'explique autant par le fait qu'ils sont autochtones que par le fait qu'ils ont des revenus moindres et qu'ils vivent dans des régions rurales?

M. Millar: Je peux répondre à cette question en me fondant sur les études déjà publiées. Nous savons que les facteurs raciaux ou génétiques ont fort peu à voir pour expliquer ces différences. Les Japonais ont la meilleure santé au monde, et c'est le cas depuis 25 ans, du point de vue de l'espérance de vie. Toutefois, lorsqu'ils déménagent dans un autre pays, comme à Hawaï ou en Californie, ils reflètent les mêmes tendances de mortalité que leur nouveau pays. C'est la même chose avec les données concernant les autochtones. La question n'est pas qu'il s'agit d'autochtones mais plutôt de gens qui ont peu de revenus, peu d'éducation et peu de possibilités d'emploi, et qui souffrent d'une exclusion systématique dans ces domaines.

Le président: Qu'en est-il du fait qu'ils vivent dans des régions rurales?

M. Millar: La même chose vaut pour Toronto ou Vancouver.

Le président: Les données dont nous parlons concernent les Autochtones parce que, pour diverses raisons de politique publique, le Canada assume une responsabilité différente en matière de santé des autochtones. Cela dit, elles représentent en fait une critique sur l'éducation, les revenus et beaucoup d'autres choses concernant un sous-groupe particulièrement identifiable, n'est-ce pas?

M. Millar: Je suis tout à fait d'accord avec vous.

Le président: Je pensais que cela susciterait une réfutation de la part du sénateur Gill.

Le sénateur Gill: Comment expliquez-vous l'énorme augmentation du diabète chez les autochtones? Si ce n'est pas culturel, comment l'expliquez-vous?

M. Millar: Il y a sans doute d'autres facteurs en cause. J'ai dit tout à l'heure que ces données n'expliquent pas tout. La première fois que j'ai découvert cela, c'était dans mon rôle d'agent médical à Prince George, en Colombie-Britannique. En arrivant là-bas, j'ai constaté que le taux de décès était de 50 p. 100 plus élevé. Dès que cela a été publié dans les journaux, tout le monde a pensé que c'était à cause des usines de pâtes et papiers ou d'une consommation excessive d'alcool. En fait, ce que nous avons constaté, c'était qu'ils mourraient plus de troubles cardiaques, de cancer, de maladies respiratoires, de diabète, de suicide, d'homicide, d'accidents de la route -- c'est-à-dire de bien d'autres choses. Toutes les études ont montré que, lorsqu'on a une population où il y a plus de morts, ils meurent plus de tout. C'est simplement parce que les gens sont plus susceptibles de tomber malades et de mourir à cause de tout ce qui arrive autour d'eux. Ça ne veut pas dire que les facteurs génétiques n'ont strictement rien à voir mais que les facteurs les plus puissants sont reliés aux choses qui rendent les gens plus susceptibles de maladie. Il s'agit donc plus d'une question de revenus, d'éducation, d'emploi, de soins pendant la petite enfance, de cohésion de la communauté, et cetera.

Le sénateur Cohen: Je voudrais poser une question au sujet de l'immunisation à Winnipeg et de l'effet que cela a pu avoir sur la réduction des périodes d'attente dans les salles d'urgence. Comment cette information est-elle diffusée dans le reste du pays, par exemple au Nouveau-Brunswick? La réponse est peut-être la même que pour les césariennes. Ce rapport est-il le premier?

M. Millar: Oui. Le Centre d'élaboration et d'évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba produit également des rapports à intervalles réguliers. Les informations qui ont amené à modifier les politiques à Winnipeg avaient déjà été publiées. Cela ne suscite pas beaucoup d'intérêt dans la presse. Nous nous efforçons de diffuser le mieux possible ce type d'information.

Le sénateur Cohen: Est-ce qu'il ne serait pas plus simple d'immuniser les gens pour avoir moins de monde dans les salles d'urgence?

Lorsque le Dr Fraser Mustard est venu témoigner, il y a quelques mois, il nous a dit que bon nombre des anciennes maladies pouvaient être retracées aux cinq ou six premières années de la vie. Avez-vous étudié cela dans le cadre de ce rapport? D'où provenaient ses statistiques? Il me semble que nous avons fait beaucoup de progrès dans nos connaissances médicales mais que notre collecte de données reste presque primitive.

M. Millar: Vous devez comprendre que ce rapport est une tentative d'obtention de données comparables normalisées pour chaque région du pays. C'est bien différent de ce que fait le Dr Mustard, qui repose sur des recherches ponctuelles -- c'est-à-dire la collecte intensive de données très précises dans un but de recherche très particulier.

Le sénateur Cohen: Cela pourrait avoir une incidence sur la santé.

M. Millar: C'est juste. Pour répondre à votre question, nous faisons certainement des études dans ce domaine. L'ICIS a reçu 95 millions de dollars du gouvernement fédéral, il y aura un an en février, pour trois grands projets. L'un d'entre eux, de 20 millions de dollars, est l'Initiative sur la santé de la population canadienne dont l'un des éléments consistera précisément à faire des recherches sur la petite enfance.

Je dois d'ailleurs préciser que, parmi tous les indicateurs que nous essayons de suivre, il n'en a pas, pour le moment, sur la petite enfance. Nous ne pouvons pas dire quelle est la situation des enfants, région par région. Un indicateur a été mis au point à McMaster et fait actuellement l'objet d'un projet pilote, notamment à Winnipeg. Il produit déjà des résultats. Fraser Mustard y a aussi participé.

Nous collaborons avec DRHC, McMaster, Statistique Canada et la Conférence des ministres de l'Éducation pour voir si nous pourrions mettre cela en place. C'est utilisé lorsque les enfants arrivent au jardin d'enfance. C'est l'enseignant du jardin d'enfance qui peut s'en servir. On ne l'utilise pas comme mécanisme individuel pour identifier les enfants à problèmes mais plutôt pour évaluer des classes complètes et voir quelles sont les capacités des enfants en matière de lecture et de calcul, et quel est leur comportement social, leur comportement en classe et leur développement émotionnel.

Il s'agit de mesurer cinq ou six caractéristiques pour faire le point sur les enfants d'une collectivité donnée. C'est relié aux services disponibles, par exemple à des services agréés de garde d'enfants. Il y a avec cela un élément de cartographie communautaire. C'est un système très efficient. Nous pourrions évaluer chaque enfant du pays pour aussi peu que 4 millions de dollars. C'est quelque chose que nous essayons activement de mettre en oeuvre, le plus vite possible, afin de mesurer cet aspect très important des choses.

Le sénateur Cohen: Cela donnerait aussi un instantané de la population à faibles revenus et de ce que peuvent être les résultats quand on n'a pas accès à une bonne alimentation et à un mode de vie sain. Cela semble intéressant. Ce sera très utile pour ceux d'entre nous qui ne faisons pas partie de cette profession, ce qui est mon cas.

Le président: Docteur Millar, votre dernière réponse me dit que l'on aurait beaucoup à gagner à consacrer beaucoup plus d'argent à la prévention plutôt qu'à la guérison, et que la prévention commence à un très jeune âge. Ai-je raison?

M. Millar: Absolument. Il faut commencer dans la toute petite enfance. Les données ne cessent de le confirmer. Les arguments à ce sujet sont très solides. Le chiffre qui me vient à l'esprit est que chaque dollar investi pour assurer de bons soins dans la petite enfance permet d'économiser environ 7 $ de deniers publics au cours des 20 années qui suivent. Ce sont des économies réalisées en matière de soins de santé, de dépenses judiciaires, et cetera.

Le sénateur Fairbairn: Je suis très heureuse que vous nous ayez donné le moyen d'obtenir cette réponse. J'allais vous demander si l'on pouvait inclure un facteur d'alphabétisation dans vos statistiques.

Ce que vous dites de la petite enfance est crucial. Notre comité a déjà entendu un témoin analyser l'autre partie de l'équation, en nous montrant comment les dépenses peuvent augmenter. Il peut y avoir jusqu'à 65 p. 100 des personnes âgées qui ont du mal, pour toutes sortes de raisons, à lire les ordonnances et à comprendre les recommandations des médecins. L'Association canadienne de santé publique estime que c'est là un problème assez important pour consacrer son assemblée nationale de cette année, qui se tiendra dans quelques semaines à Ottawa, à la manière dont les niveaux d'alphabétisation influent sur chaque secteur de la société.

L'effort consacré à la petite enfance sera extrêmement bénéfique, et les études sont beaucoup plus faciles à faire que pour les autres groupes d'âge. Pensez-vous qu'il serait possible de mesurer les taux d'alphabétisation ou les compétences en apprentissage des adultes?

M. Millar: L'alphabétisation est une question difficile et je ne suis pas expert en la matière. Vous savez probablement que, selon les comparaisons internationales, le taux d'alphabétisation des Canadiens est de 98 p. 100 ou de 99 p. 100 -- ce qui est un chiffre énorme mais qui ne nous dit pas grand-chose sur l'alphabétisation fonctionnelle.

Le sénateur Fairbairn: Plus de 40 p. 100 ont des problèmes.

M. Millar: Pour obtenir ces données sur une base régionale, il faudrait faire des enquêtes qui exigeraient beaucoup de personnel, si j'ai bien compris. L'autre activité importante, dans le cadre du projet actuel, est réalisée par Statistique Canada. On y consacre 40 millions de dollars sur les 95 millions. Une bonne partie de la somme est consacrée à une enquête sur la santé communautaire au Canada. On examinera de nombreuses choses intéressantes comme le tabagisme, l'alimentation, l'obésité et l'activité physique, mais on ne pourra pas en profiter pour étudier l'alphabétisation car ce serait difficile à faire avec un tel instrument d'enquête. Cela reste problématique. Personnellement, je ne connais rien qui soit prévu à ce sujet au Canada, de manière systématique, mais je ne suis pas non plus nécessairement au courant de tout ce qui se fait.

Le sénateur Fairbairn: C'est en commençant au début qu'on a le plus de chance de résoudre le problème.

M. Millar: On peut au moins faire des études au niveau du jardin d'enfants, et je conviens que c'est un point de départ parfaitement raisonnable.

Le président: Au sujet de votre première acétate, vous disiez que les Canadiens dépensent moins par habitant que d'autres pays mais qu'ils n'ont jamais été en meilleure santé. Doit-on conclure de cela et des autres données figurant dans le rapport de l'ICIS qu'il est difficile de faire une corrélation directe entre la hausse des budgets de la santé et l'amélioration de la santé de la population?

Je pose cette question parce que tous les gouvernements, fédéral et provinciaux, se font une publicité monumentale lorsqu'ils annoncent 1 milliard ou 1 million de plus pour la santé. En apprenant cela, le Canadien moyen pense que c'est une bonne chose parce que le système de santé sera meilleur et que la population sera donc en meilleure santé. Vos données me portent à croire que cette conclusion n'est pas nécessairement vraie. Il n'est certainement pas évident que dépenser 2 milliards de dollars de plus produira deux fois plus de bienfaits qu'un milliard, n'est-ce-pas?

M. Millar: Disons que la chose est complexe. Il faut définir les objectifs avec prudence. Je pense que c'est cela qui est crucial. Cette hausse des dépenses ne changerait probablement pas grand-chose du point de vue de l'espérance de vie puisque nous sommes déjà à un niveau très élevé. Jeter plus d'argent dans le système ne vise pas vraiment cet objectif. Ce qu'il faut, c'est fournir les services dont les gens ont besoin pour être en meilleure santé, selon d'autres critères que l'espérance de vie. Quand une personne se fait remplacer l'articulation de la hanche pour ne plus avoir de douleur et pour pouvoir mieux marcher, elle est en meilleure santé mais cela ne change pas son espérance de vie. À mon avis, quand on demande d'augmenter les budgets de la santé, c'est en grande mesure pour obtenir les meilleurs services qui permettent souvent aux gens de se sentir en meilleure santé.

Le président: Meilleurs et plus rapides.

M. Millar: Oui. Le revers de cette médaille est la question que je posais plus tôt en demandant pourquoi c'est une question à caractère tellement politique et pourquoi il est tellement important de l'aborder au niveau politique. Plus on consacre d'argent au secteur de la santé, et vous savez que celui-ci représente aujourd'hui jusqu'à 40 p. 100 du budget de certaines provinces, moins on a d'argent pour d'autres choses comme les soins à la petite enfance. Il y a donc toujours un compromis à faire entre tous les besoins.

Le président: Considérant ce que vous avez dit en réponse au sénateur Cohen, il se peut fort bien que consacrer plus d'argent à d'autres choses qu'au secteur de la santé risque d'avoir en fait une plus grande incidence sur la santé, à long terme, qu'un investissement direct dans ce secteur.

M. Millar: Précisément.

Le président: Je vous remercie d'être venu témoigner aujourd'hui. Pourriez-vous dire à vos collègues de l'ICIS que nous aimerions non seulement qu'ils envoient des exemplaires de leurs divers rapports au comité mais, tant que notre étude ne sera pas terminée, que nous aimerions aussi qu'ils viennent nous les présenter?

M. Millar: Certainement.

Le président: Les deux prochains témoins sont la professeure Margaret Somerville, de McGill, et la professeure Laura Shanner, de l'Université de l'Alberta.

Vous avez la parole.

Mme Margaret Somerville, professeure, Université McGill: Merci, sénateur. J'ai envoyé deux documents au comité. Le premier est un article intitulé «The ethics and law of access to new cancer treatments», qui traite des questions d'accès au niveau individuel. Le deuxième est l'ébauche d'un chapitre -- et je vais en profiter pour faire un peu de publicité -- de mon prochain ouvrage que j'ai intitulé: The Ethical Canary. Il y aura en fait dans cet ouvrage deux chapitres concernant la répartition des services de santé, des questions d'accès aux soins et des questions d'éthique.

Je vais maintenant faire quelques remarques liminaires.

La première -- et Mme Shanner y reviendra en détail -- est que l'éthique n'est pas qu'une question de conscience. Certes, c'est un aspect essentiel, et nous devons tous veiller à agir avec conscience, mais c'est aussi beaucoup plus que ça. C'est une analyse structurée que l'on entreprend pour fixer des valeurs et, quand on constate que certaines valeurs sont contradictoires, on essaie de justifier les choix que l'on fait. Voilà en fait ce que nous devons faire pour limiter les ressources de santé de manière éthique. La situation actuelle est extrêmement complexe et suscite malheureusement un conflit énorme et inévitable. Je voudrais aborder la question à un niveau encore plus élevé que le témoin précédent, c'est-à-dire en allant au-delà même du système de santé. Je veux me placer du point de vue de la société dans son ensemble car, dans ce que nous pouvons appeler les démocraties occidentales postmodernes, séculières, pluralistes et multiculturelles -- adjectifs qui s'appliquent tous au Canada -- nous pensons que la santé est l'institution la plus importante dans le cadre de la formation, de la promotion et de l'application des valeurs -- et, si cela ne se fait pas bien, de la destruction des valeurs -- pour la société.

De nombreuses raisons expliquent pourquoi nous faisons face à de sérieuses difficultés en matière de services de santé mais j'aimerais me concentrer sur l'une d'elles en particulier. Je pense en effet que le Canada en est probablement le meilleur exemple au monde. Comme je viens de l'Australie, je connais relativement bien le système de ce pays, qui n'est pas très différent du nôtre, mais le fait que le Canada ait toujours accordé une importance considérable à un système de santé public et égalitaire, et le fait que cela ait généralement, c'est le moins que l'on puisse dire, inhibé les services de santé privés, en fait un élément encore plus important du point de vue de ces valeurs ou fonctions au niveau de la société dans son ensemble. En conséquence, quoi que nous fassions, la question n'est pas seulement de savoir si telle ou telle personne ou telle ou telle population aura de meilleurs soins de santé mais plutôt, quand nous prenons ces décisions, que faisons-nous du point de vue des valeurs?

Si la santé est tellement importante, c'est parce que, alors que la plupart de nos collectivités avaient créé autrefois ce qu'on peut appeler leur «paradigme culturel-sociétal», c'est-à-dire au fond simplement un discours commun que nous acceptions tous, essentiellement par le truchement de la religion, dans une société contemporaine nous devons le créer par le truchement d'une institution séculière. Nous le créons généralement par le truchement d'une institution dont l'une des valeurs est de prendre soin d'autrui car prendre soin d'autrui est en fait le ciment existentiel qui nous tient ensemble comme société. Une institution qui a pour valeur de prendre soin de toute la société pourrait aussi bien avoir comme valeur de ne pas prendre soin si nous en arrivions à ne plus nous préoccuper d'autrui ou à simplement en donner l'impression. J'ai le sentiment que les réactions d'outrage que nous voyons aujourd'hui au Canada -- et je reçois beaucoup d'appels dans mon bureau -- s'expliquent parce que les gens ont soudainement le sentiment qu'on ne prend plus assez soin d'eux ou qu'on n'attache plus autant de prix à la notion d'altruisme. De ce fait, quand nous prenons ces décisions, nous devons tenir compte de ces autres buts métaphysiques et des dommages possibles.

L'autre aspect intéressant de cette situation est que chacun d'entre nous, au Canada, est en conflit d'intérêts, et voici pourquoi. À titre de contribuable, je ne veux pas payer plus d'impôt; en fait, je réclame avec vigueur le droit d'en payer moins. En revanche, si je tombe malade et que je vais à l'Hôpital Royal Victoria, je ne veux pas que l'on vienne me dire qu'on n'a pas les moyens de me soigner, que je devrai attendre six mois pour quelque chose qui devrait être fait tout de suite ou que je devrai aller aux États-Unis pour une radiothérapie ou un traitement quelconque. Il y a donc cette ambivalence dans chacun d'entre nous: nous voulons des soins de qualité, surtout pour nous-mêmes et pour les gens qui nous sont chers, mais nous ne voulons pas payer plus d'impôt.

Un autre problème est que cette vision de la santé dans notre société repose sur le mythe que nous avons toujours fait tout ce qui était possible, du point de vue de la santé, pour tous ceux qui en avaient besoin. L'ère contemporaine de l'information a fait éclater ce mythe et je crois que cette tendance ne peut que continuer.

Le défi est maintenant de conserver les éléments du système dont nous avons besoin, pas seulement pour des questions concrètes de soins mais en tant que société canadienne, tout en confrontant la réalité qui est que nous ne pouvons plus tout faire pour tout le monde.

C'est un défi extrêmement difficile à relever. Nous avons jusqu'à présent tenté de le faire au coup-par-coup, selon ce qui faisait la manchette du National Post ou du Globe and Mail, mais pas dans une démarche cohérente.

Je pense qu'on pourrait faire une multitude de suggestions mais je n'en mentionnerai qu'une ou deux. La première est que nous savons que notre société ne repose plus sur ce qu'on appelait la «confiance aveugle», où l'on disait: «Faites-moi confiance car je sais ce qu'il vous faut et je vais m'occuper de vous». C'était là une attitude paternaliste qui était très présente dans le secteur de la médecine en particulier. Avec la doctrine du consentement éclairé, dont Mme Shanner vous parlera, nous sommes passés à un système de «confiance méritée», où l'on dit: «Faites-moi confiance parce que je vais vous montrer que vous le pouvez, et vous ne devrez me faire confiance que tant et aussi longtemps que je mériterai votre confiance». La confiance aveugle, quant à elle, repose sur le pouvoir, le statut et l'autorité. Vous n'aurez donc pas ma confiance si vous ne la méritez pas. Je pense qu'il y a actuellement des problèmes dans le système de santé au niveau gouvernemental. Et j'affirme que beaucoup de Canadiens n'ont pas la conviction que leur confiance est méritée lorsqu'il s'agit de savoir s'ils auront les soins dont ils ont besoin, pour eux et pour ceux qui leur sont chers.

Dans ce contexte, j'estime qu'il vous appartient d'entreprendre une sérieuse réflexion, vous, les politiciens. Je pense pouvoir dire que vous êtes des politiciens, au Sénat, même si vous n'en êtes peut-être pas vraiment. L'une des suggestions qui est le moins bien accueillie quand je m'adresse aux politiciens est implicite dans la question de savoir ce qui serait exigé de vous, sur le plan de l'éthique, en tant que décideurs de notre futur système de santé, si vous étiez tout aussi assujettis que les autres citoyens aux conditions fondamentales d'accès au système. Autrement dit, est-ce que vous, personnes d'âge mûr et influentes, socio-économiquement prospères et ayant des connexions politiques, obtiendriez une greffe d'organe qu'un Canadien moyen ordinaire n'obtiendrait pas? C'est une question très difficile mais je pense qu'il faut y faire face.

Une manière d'envisager le système de santé est de le considérer comme une bouée de secours et, soyons réalistes, c'est ce que c'est. Quoi que l'on puisse dire de l'augmentation des budgets pour la petite enfance, chose que j'estime éthiquement nécessaire et bonne, c'est quand même toujours pour les personnes plus âgées, chroniquement malades et mourantes que nous devrons en fin de compte assumer les coûts maximums du point de vue de la santé.

La seule différence est que nous y faisons maintenant face à 80 ans ou 90 ans au lieu de 50, 60 ou 70 ans. Nous sommes obligés d'y faire face, à moins que les gens ne meurent subitement, ce qui est de moins en moins probable avec notre système de santé actuel. On peut aujourd'hui faire plus, parce qu'on en a les moyens, et le vrai problème d'éthique est de faire les choix qui s'imposent sans violer les principes d'éthique, que ce soit dans le système de santé lui-même ou l'ensemble de la société.

J'ajoute aussi que nous avons actuellement, au niveau organisationnel ou institutionnel, une éthique de la santé grossièrement sous-développée, ce qui n'est pas le cas sur le plan clinique. C'est important parce que l'éthique n'est pas nécessairement la même aux différents niveaux. Il y a en fait quatre niveaux: micro ou individuel; méso ou institutionnel; macro ou sociétal et gouvernemental; et nous y avons ajouté récemment le niveau méga, qui est le niveau mondial, lequel peut aussi influer sur notre système. De fait, l'une des choses qui poussent le plus les Canadiens à réclamer des soins de très haut niveau technologique est qu'ils peuvent voir ce qui existe ailleurs, notamment aux États-Unis, grâce à Internet.

Un de mes collègues médecins m'a téléphoné l'autre jour pour me dire qu'il ne sait plus quoi faire parce qu'il est toujours débordé et qu'il manque de temps. Certaines personnes qui arrivent à son cabinet pour un diagnostic lui présentent 200 pages de documents trouvés sur Internet en lui disant: «Docteur, je voudrais commencer par discuter de ceci avec vous». Il m'a me dit qu'il leur répond: «Écoutez, j'ai 20 minutes à vous consacrer. Vous avez donc le choix: ou nous discutons de ce que vous avez trouvé sur Internet, ou je vous examine et je vous prescris des médicaments pour vous guérir, mais je n'ai pas le temps de faire les deux.»

Nous amenons ainsi les gens à demander plus au moment même où nous ne pouvons plus le leur donner. C'est ce qu'on appelle parfois «le prix du succès». Si nous avions échoué, nous ne serions pas ici aujourd'hui parce que nous n'aurions pas à nous demander si nous sommes capables de payer ou non des choses qui n'existeraient pas. C'est parce que notre recherche médicale connaît un succès tellement incroyable, surtout depuis 15 ans, que nous faisons face à ces dilemmes. Ils ne disparaîtront pas. Ils vont se multiplier. Nous avons donc besoin de structures pour prendre ces décisions.

En conclusion, nous sommes dans l'impasse parce que nous visons deux objectifs contradictoires avec l'assurance-santé. Nous avons l'objectif très concret de dispenser des soins de qualité raisonnable, en garantissant un accès raisonnable à tous les Canadiens qui en ont besoin. En même temps, notre système de santé reflète une vision de la société canadienne et de ses valeurs. Il doit donc fonctionner à ces deux niveaux mais ce qui peut être parfaitement raisonnable dans un cas peut fort bien ne pas l'être dans l'autre.

Après avoir préparé mes notes, j'en suis venue à la conclusion que, si nous voulons que le système continue de fonctionner comme mécanisme très important de création de valeurs, nous devrons peut-être accorder l'attention maximum à ce qu'il faut faire en pratique pour dispenser les soins. Si nous ne faisons pas cela, les gens ne trouveront pas dans le système de santé les valeurs dont ils ont besoin, quoi que nous puissions leur dire. On dit souvent que la valeur éthique d'une société se juge à la manière dont elle traite les plus faibles de ses membres, ceux qui ont le plus de besoins et qui sont le plus vulnérables. Pour la plupart d'entre nous, le seul moment où nous en faisons l'expérience, c'est quand nous sommes malades. À ce moment-là, c'est très important.

Le président: Merci. Je donne maintenant la parole à Mme Shanner.

Mme Laura Shanner, professeure, Université de l'Alberta: Merci beaucoup de nous avoir invitées aujourd'hui. Je vais me limiter à quelques remarques reliées à mon texte, que vous pourrez lire plus tard. J'avais préparé un document un peu plus étoffé mais il me serait absolument impossible de le lire en 10 minutes. Je ne vais donc même pas essayer. J'ai aussi inclus dans ma documentation un chapitre que j'ai préparé pour un manuel consacré au droit de la santé. Ce chapitre porte sur les approches théoriques de l'éthique de la santé et de sa relation avec le droit.

Pour commencer, nous pourrions peut-être définir l'éthique. L'une de ses caractéristiques principales est qu'elle concerne autrui. L'égoïsme n'a jamais été considéré comme un principe d'éthique. Certes, nous avons un intérêt égoïste raisonnable à ne pas nous détruire en tentant de sauver les autres. Il arrive un moment où nos intérêts doivent être considérés comme égaux à ceux des autres. Dans certains cas, nous pouvons être obligés d'accepter des sacrifices ou des compromis parce que les besoins des autres sont plus écrasants.

L'universalité suppose que j'attende de moi-même tout ce que j'attends de vous. Mme Somerville a parlé de la justification. Il ne s'agit pas d'essayer de trouver de bons termes d'éthique pour justifier une décision que nous avons de toute façon l'intention de prendre. Il s'agit plutôt de l'obligation de retourner au point de départ pour décider ce que nous essayons d'accomplir, examiner les enjeux de toutes les parties susceptibles d'être touchées et ensuite seulement de démêler non seulement l'ensemble le plus pratique de résultats et de mécanismes mais aussi les valeurs et les intérêts de chacun.

Finalement, l'éthique doit toujours porter sur des questions de la plus grande importance -- notre santé, bien sûr, mais aussi le cours de notre vie, notre niveau de souffrance et le fait que la plupart des interventions de santé interviennent aux moments humains les plus poignants, comme la naissance d'un enfant, notre propre mort ou la mort d'êtres qui nous sont chers. Le système de santé est donc foncièrement truffé de questions d'ordre éthique, tout simplement parce que c'est sa nature intrinsèque.

J'ajoute que les politiques publiques sont aussi truffées du même type de préoccupations, à tous les niveaux. La justification ou le rôle d'un organisme public est de coordonner les efforts de tous les membres de la communauté pour atteindre les choses qui nous sont très importantes ou que nous ne pourrions tout simplement pas réaliser seuls. Ici encore, le bien-être de la communauté, nos opportunités, notre bilan de santé, notre aptitude à réussir ensemble sont extrêmement importants pour chacun d'entre nous.

Finalement, on a dit qu'on ne peut pas gérer ce qu'on ne peut pas mesurer. Du point de vue de l'éthique, j'attire votre attention sur Howard Brody qui a souligné que ce qui est mesurable chasse parfois ce qui est important. Qu'est-ce qui est important? Nous avons une très longue liste de valeurs différentes qui fondent notre vie, pas seulement le système ou les politiques de santé. Toutefois, dans le système et les politiques de santé, il convient d'accorder une attention extraordinaire aux valeurs éthiques, une attention beaucoup plus élevée que ce qui est nécessaire dans notre vie quotidienne. Je vais examiner quelques-uns de ces éléments de manière plus détaillée.

Le coeur de notre politique de santé a tendance à être axé sur la recherche d'un équilibre entre le bien particulier et le bien commun. On peut présenter cela en disant que la protection des plus vulnérables, le respect de l'individu et l'autonomie individuelle peuvent très souvent entrer en conflit avec ce qui est juste ou équitable, ou avec ce qui est bon du point de vue des résultats.

Pour montrer comment nous essayons d'équilibrer le bien particulier et le bien commun, imaginez que vous portez des lunettes à double foyer dont une lentille vous permet de voir de très près. Dans le secteur de la santé, il s'agirait du patient, de sa famille et de ses proches, pour qui rien n'a plus d'importance qu'éliminer la douleur, retarder la mort, accoucher d'un bébé en santé, et cetera. Au niveau particulier, l'éthique de la bienfaisance et du respect des personnes dicte que nous fassions tout ce qui est humainement possible pour être utiles.

Il faut cependant utiliser en même temps l'autre lentille, celle qui permet de voir de loin, pour tenir compte de toute la collectivité, et c'est ici qu'apparaissent alors des questions de justice et de répartition et de protection des ressources, et c'est ici que l'on doit tenir compte du bien commun que l'on essaie d'atteindre. Certes, l'individu ne doit jamais être pris pour acquis ou être «dévoré» par l'effort de promotion du bien public ou commun, mais il ne faut pas oublier que ce qui est préférable pour l'individu ne l'est pas nécessairement pour la collectivité et risque même d'être nuisible. Nous sommes donc obligés de regarder à travers les deux lentilles en même temps sans perdre la tête, ce qui est tout un défi.

Comme vous pouvez le constater, il sera très difficile, avec des valeurs multiples, de trouver une seule bonne réponse à toutes les questions qui se posent, sans compter que ceci n'est même pas une liste complète des valeurs éthiques pertinentes.

Nous pourrions donc envisager l'éthique non pas tant comme le résultat d'une réponse précise par oui ou par non mais comme une question de processus -- comment nous entreprenons notre réflexion, qu'est-ce que nous prenons en considération, et est-ce que nous agissons de manière responsable et vertueuse. Autrement dit, est-ce que les résultats comptent vraiment pour nous et est-ce que nous entreprenons notre réflexion en faisant sincèrement preuve de compassion envers autrui, étant bien entendu que chaque décision nous oblige à renoncer à quelque chose. Certaines personnes risquent de ne pas être aussi bien protégées que nous le voudrions, ce qui risque de laisser ce que j'appellerais un «résidu moral».

Voyons par exemple un principe fondamental, la non-malfaisance, qui veut simplement dire ne pas causer de tort à autrui. C'est la limite la plus élémentaire et la plus exigeante de tout comportement éthique. Quoi que l'on fasse, même si l'on n'essaie pas activement d'aider quelqu'un, le minimum est de faire en sorte que l'autre ne se retrouve pas dans une situation pire qu'avant. Dans un contexte clinique, cela veut dire qu'il faut assurer la sécurité physique des patients et des résultats médicaux, assurer le bien-être émotionnel des patients, de leurs proches et des personnes qui s'en occupent, et respecter leurs valeurs personnelles et leur situation de vie. Il peut fort bien y avoir des choses que certaines personnes ne pourront ou ne voudront pas sacrifier pour d'autres biens. Ces valeurs ne sont pas nécessairement les mêmes pour tous les membres de l'équipe de soins, pour tous les patients ou pour toutes les familles, ni même pour tous les organismes d'élaboration des politiques et pour la société dans son ensemble.

À nos yeux, l'un des problèmes les plus importants que pose le projet de loi 11 de l'Alberta tombe précisément dans cette catégorie, c'est-à-dire le meilleur intérêt clinique. En établissant ce que l'on a appelé un «hôpital qui n'en est pas un», c'est-à-dire un centre de chirurgie de long séjour, on suscite des inquiétudes réelles pour le bien-être des patients après la chirurgie. Pourquoi doit-on rester à l'hôpital après une chirurgie sinon pour que les infirmières puissent intervenir en cas de crise? Sinon pour que quelqu'un soit prêt à agir en cas de complications quelconques après l'opération? Or, ces centres de chirurgie qui ne sont pas des hôpitaux n'auront pas un effectif complet de spécialistes cliniques en maladies cardiovasculaires ou en complications neurologiques ou en complications post-opératoires quelconques. Ces hôpitaux qui n'en sont pas ne formeront pas de médecins en résidence. Qui sera donc sur place à 3 heures du matin quand les chirurgiens de la région seront tous rentrés dormir? Ces questions sont loin d'être sans importance.

Parlons maintenant du souci des pouvoirs publics de protéger et de renforcer les biens publics plutôt que de les miner. Si la politique consiste à régir tout le système de santé de manière globale plutôt qu'au coup-par-coup, le projet de loi 11 s'avère à nouveau déficient. Quel intérêt y a-t-il à créer un centre de chirurgie quand le vrai problème concerne le manque de lits de récupération, pas le manque de salles opératoires? Encore une fois, on devrait tenir compte de la promotion et de la protection de la santé, de la lutte contre la pauvreté, de l'éducation et de l'environnement, toutes choses qui sont importantes.

Qu'en est-il de la justice, c'est-à-dire de l'équité dans la répartition des ressources? Il y a plusieurs formes différentes de justice. La plus importante, sur le plan de la santé, est la justice sociale: pauvreté ou richesse relative, accès aux opportunités, accès aux soins. À l'évidence, ceux d'entre nous qui travaillons dans des professions reliées à la santé connaissons les bonnes personnes. Je n'aurais aucun mal à voir un spécialiste. Je sais ce qu'il faut dire, je peux faire les recherches et j'ai des contacts. Les autres n'ont sans doute pas autant de chance. Cette disparité dans l'accessibilité des soins est une question importante d'ordre moral.

J'attire aussi votre attention sur ce que d'aucuns appellent la «loterie naturelle» et la «loterie sociale». Chacun d'entre nous peut fort bien travailler dur dans sa vie pour faire des choix, mais personne ne choisit ses parents ni son patrimoine génétique. Personne ne choisit la société dans laquelle il vit, qu'elle soit raciste et discriminatoire ou sincèrement fondée sur l'égalité d'accès, l'égalité de justice et l'absence de discrimination. Le fait est que, quel que soit notre point de départ, lequel ne relève absolument pas de notre contrôle, il risque d'influer considérablement sur notre état de santé et sur notre besoin éventuel de soins, et il risque aussi de déterminer notre aptitude à acquérir les ressources nécessaires pour avoir accès aux soins plus tard. On se doit de tenir compte de ce facteur lorsqu'on parle de biens primaires comme la possibilité d'éliminer la souffrance, de faire des études, d'obtenir un emploi ou de prendre soin de sa famille. Il n'est pas juste de limiter l'accès à la santé en fonction de circonstances initiales absolument hors de notre contrôle.

Il y a plusieurs critères différents de distribution. Le besoin, l'égalité d'accès et, dans une certaine mesure, le principe du premier arrivé, premier servi, sont cruciaux pour les systèmes de santé. Les autres facteurs de mérite, de parts égales ou de répartition aléatoire ou par loterie peuvent être utiles dans d'autres domaines mais pas dans le secteur de la santé.

On dit parfois que le besoin de santé est littéralement infini. Nous sommes mortels et, chaque fois qu'on nous sauve la vie, la seule garantie que nous ayons, c'est que nous serons à nouveau confrontés à la mort. En outre, à mesure que nous réglons les gros problèmes -- ma vie n'est pas menacée en ce moment -- nous prenons conscience de problèmes moins urgents et nous essayons également de les faire traiter, ce qui peut aller jusqu'au traitement médical de la calvitie ou d'une mycose, par exemple, alors que d'autres problèmes de santé plus sérieux restent sans traitement.

Le consentement éclairé est l'un des fondements du système de santé dans la mesure où tout traitement administré à un patient sans son consentement éclairé, libre et volontaire est une forme d'agression. C'est aussi un principe fondamental des politiques publiques reliées à la santé. Si une équipe est élue par une population non éclairée, celle-ci ne sait pas à quoi elle consent. Si une décision est prise en dehors du mandat consenti par l'électorat, celui-ci, encore une fois, ne possède pas les informations nécessaires et ne peut donner son consentement. Ce facteur me paraît important dans le cadre du processus ayant entouré le projet de loi 11 en Alberta étant donné que le public a dit à trois reprises qu'il s'opposait à une privatisation accrue des services. Pourtant, le gouvernement a fait adopter le projet de loi 11 hier soir, en ayant imposé la clôture des débats aux trois étapes -- en première, deuxième et troisième lectures -- pour mettre fin au débat de manière prématurée.

La divulgation exige l'honnêteté maximum, c'est-à-dire la garantie absolue qu'on donne toutes les informations disponibles et qu'on admet en toute franchise celles qu'on ne possède pas. Il importe de prêter une attention spéciale aux risques. Toujours dans le contexte du projet de loi 11, la privatisation croissante des services et l'acceptation de séjours d'hospitalisation dans des établissements à but lucratif posent des risques réels dans le cadre de l'ALENA.

Il nous appartient de favoriser une meilleure compréhension par un dialogue ouvert, en accordant la même attention à toutes les informations disponibles plutôt qu'en essayant d'orienter le débat.

Parlons maintenant du volontariat, pour lequel le projet de loi 11 pose aussi des problèmes. La manipulation de la terminologie amenant à parler d'hôpitaux qui n'en sont pas en est un excellent exemple. Contrairement à l'habitude, les définitions se trouvent à la fin du projet de loi plutôt qu'au début, ce qui veut dire que la définition réelle d'un hôpital privé échappe à la plupart des lecteurs, sauf s'ils savent déjà ce qu'ils cherchent.

Parlons aussi des facteurs externes de coercition. Imposer un vote de parti au caucus conservateur plutôt qu'un vote de conscience ou un vote fondé sur les désirs de l'électorat est en fait une forme de coercition. La précipitation démontrée pour faire adopter le projet de loi malgré les protestations publiques semble aussi être un facteur de coercition.

Viennent après cela les facteurs de coercition de la situation. Dans le secteur de la santé, il est essentiel de comprendre que le patient peut être vulnérable, peut avoir peur, peut souffrir et peut être affaibli par la maladie. En politique, il faut comprendre les limites de la communication entre le public et les décideurs. On n'a prêté aucune attention à cela sauf pour exploiter ces facteurs limitatifs afin de faire adopter le projet de loi.

Considérant l'obligation du consentement éclairé et les difficultés inhérentes à obtenir un consentement vraiment éclairé et libre, il est essentiel d'établir une relation de confiance de la plus haute qualité possible entre la population et les décideurs publics du domaine de la santé. Cela s'explique par la disparité du savoir et du pouvoir. Les puissants ont le devoir non seulement de ne pas écraser les moins puissants mais aussi de leur venir en aide, de protéger les plus vulnérables. Il nous appartient de comprendre nos motifs et nos choix quand nous occupons un poste de pouvoir, et nous devons donc éviter de donner ne serait-ce que l'apparence d'un conflit d'intérêts. Violer cette relation de confiance menace non seulement les personnes qui risquent d'être touchées mais aussi l'institution dans son ensemble, qu'il s'agisse du système de santé ou du système politique démocratique lui-même.

Je vous ai apporté un document provenant du site Web du Parti néo-démocrate de l'Alberta. L'adresse y figure. Il s'agit d'une liste des actionnaires du Health Resources Group, qui est maintenant basé à l'ancien Hôpital Grace de Calgary.

Jim Saunders est l'ancien chef de la direction de l'Autorité régionale de la santé de Calgary. Les ARS sont censées être totalement indépendantes du gouvernement mais on constate que celle de Calgary comprend parmi ses membres Jack Davis, ex-secrétaire du Cabinet provincial, et Jim Dinning, ex-trésorier. On y trouve aussi plusieurs membres reliés à diverses firmes d'investissement dans le secteur de la santé qui ont toutes contribué financièrement à appuyer le Health Resources Group. Voilà la motivation évidente du projet de loi 11.

À l'origine, on justifiait le projet de loi 11 en disant qu'il réduirait les listes d'attente pour les remplacements d'articulations de hanche. Pour des raisons de danger pour les patients, le Collège des médecins et chirurgiens a déclaré que ce ne serait pas acceptable.

On a donc fait une deuxième tentative de justification de la chirurgie de long séjour en parlant des appendectomies, qui ne sont pas des procédures facultatives mais d'urgence. On aurait besoin d'une salle d'urgence et d'un personnel complet pour les cas de douleur abdominale non causée par l'appendicite.

Maintenant, on parle de hernies, comme en fait l'Hôpital Shouldice en Ontario. Je répète, HRG est un centre d'orthopédie. Il semble que l'on ait en fait un projet de loi cherchant sa justification plutôt qu'un texte constituant une réponse claire aux besoins réels du système de santé.

Je vais en rester là. J'en aurais encore beaucoup à dire, tant au sujet de l'éthique dans l'élaboration des politiques publiques et dans la prestation des soins de santé qu'au sujet du projet de loi 11, mais je vais me mettre à votre disposition pour répondre à vos questions.

Le président: Avant de donner la parole au sénateur Keon, j'aimerais faire plusieurs remarques, d'abord à la professeure Shanner au sujet de ce qu'elle a dit sur le projet de loi 11. Sans vouloir donner l'impression que j'appuie le projet de loi 11, je dois dire que j'ai de sérieuses réserves sur certaines de vos conclusions.

Vous semblez penser qu'il n'est pas éthique pour un gouvernement d'adopter un projet de loi auquel le public est très opposé.

Si tel était le cas, nous n'aurions jamais aboli la peine capitale en 1975. Or, je considère que cette décision est l'une des plus positives auxquelles j'ai participé dans toute ma vie. À l'époque, tous les sondages montraient que 80 p. 100 de la population appuyait vigoureusement la peine capitale. En fait, j'ai du mal à accepter votre prémisse qu'il y a un problème d'éthique -- parce que ce n'est manifestement pas le cas -- lorsque le gouvernement fait quelque chose qui suscite une opposition massive de la population.

Il me semble que la fonction d'un gouvernement est de gouverner. Il est clair que vous n'aimez pas la manière dont ce gouvernement gouverne mais c'est là un jugement personnel qu'il est difficile d'assimiler à une question d'éthique.

Mme Shanner: Puis-je répondre?

Le président: Certainement.

Mme Shanner: Je n'approuverais certainement pas l'affirmation à l'emporte-pièce qu'un gouvernement ne doit jamais agir contre l'opinion publique. Par contre, la manière dont un gouvernement doit et devrait agir est d'abord de recueillir et d'évaluer attentivement toutes les données disponibles -- comme le fait votre comité, par exemple.

Dans le cas du projet de loi 11, il existe de très nombreuses données de Nouvelle-Zélande, d'Australie et de Grande-Bretagne sur les effets d'une privatisation accrue dans un système public. En outre, des données existent au sujet de l'existence en Alberta même d'un panaché de services publics et privés, c'est-à-dire les cliniques de chirurgie oculaire pour la cataracte.

Quand ces informations ont été incluses dans le débat, on les a balayées d'un revers de main. De fait, la plupart des chercheurs qui ont présenté ces informations ont été qualifiés d'adjectifs aussi peu glorieux que «chialeux, pleurnichards et doux dingues de gauche».

Le président: Ce qui n'est rien par rapport à ce qu'ont déjà entendu certains membres de notre comité. Ce n'est pas ça qui va nous émouvoir.

Mme Shanner: Il y aura toujours des désaccords sur les valeurs. Il y aura toujours des désaccords sur les priorités. Il y aura toujours des moments où nous aurons tous tendance à agir en fonction de nos habitudes et de ce avec quoi nous sommes à l'aise plutôt qu'en repensant le problème depuis le début.

Dans le cas de la peine capitale, par exemple, l'argument moral en faveur de cette sanction est vraiment douteux. Est-ce que la peine capitale dissuade les criminels? Toutes les preuves disponibles démontrent que non. Coûte-t-elle moins cher que l'incarcération? Encore une fois, les preuves montrent que non. Y a-t-il une seule bonne raison pour commettre la peine capitale, si ce n'est pour permettre aux membres de la société qui ont souffert du crime d'obtenir vengeance? Comme c'est la seule raison pouvant justifier la peine capitale, et comme toutes les raisons contre sont importantes, la meilleure solution est d'y mettre fin et d'amener le public à revoir son avis à partir d'un meilleur débat fondé sur les faits.

Le problème du projet de loi 11 est qu'il y a beaucoup d'informations. Il fait l'objet d'un débat dans une grande partie de la population, mais pas efficacement au niveau de l'élaboration des politiques.

En outre, qu'est-ce qui justifie le projet de loi 11? Apparemment, peu de choses. Son principal avantage sera de réglementer des contrats avec des établissements privés et seulement en ce qui concerne des opérations chirurgicales. Il ne porte pas du tout sur les établissements de diagnostic, les cliniques privées, les centres de physiothérapie. Or, il existe toutes sortes d'établissements privés. Ce projet de loi ne porte absolument pas sur cette préoccupation très légitime. De fait, sa conséquence essentielle sera de permettre des séjours d'hospitalisation dans des centres privés à but lucratif que le propre comité des sages du gouvernement a qualifiés l'an dernier d'hôpitaux. Un hôpital qui n'en est pas un reste un hôpital.

Troisièmement, il convient de s'inquiéter de l'utilisation de la coercition et d'un langage manipulateur. Si ce projet de loi vaut la peine d'être adopté, parlons-en. Se contenter de slogans et d'insultes, ou refuser de discuter avec les opposants, n'est tout simplement pas une approche adéquate.

Voilà mes réserves.

Le président: Dans ce cas, vous devriez vous opposer à la grande majorité des mesures législatives importantes adoptées par les gouvernements, quel que soit leur parti, au palier fédéral ou provincial, si vous pensez que l'utilisation de slogans, de la discipline de parti et de beaucoup d'autres choses ne constitue pas une méthode adéquate pour changer les politiques publiques. Je ne suis d'ailleurs pas sûr d'être en désaccord avec vous là-dessus. Je constate simplement qu'une bonne partie de vos remarques pourrait sans doute s'appliquer à toutes sortes de choses que font les partis politiques d'un bout à l'autre du pays.

Je voudrais faire une autre remarque, d'ordre général. J'aimerais laisser de côté le projet de loi 11 pour un instant.

Il semble y avoir dans vos affirmations la position implicite, mais probablement assez explicite dans le cas de la professeure Somerville, qu'il existe une «bonne» réponse à beaucoup de ces questions.

Mme Somerville: Non.

Mme Shanner: Il existe de meilleures réponses et il en existe qui sont manifestement insatisfaisantes.

Le président: «Meilleures», c'est une question de jugement. Si je vous donne cinq réponses, vous pouvez me dire que l'une est meilleure que les autres mais, dans beaucoup de ces domaines, tout se résume en dernière analyse à un jugement personnel et il est difficile de dire que telle ou telle solution est meilleure ou pire étant donné qu'une solution meilleure dépendra inévitablement des valeurs personnelles de chacun. Je ne vois pas comment vous évitez ce problème.

Mme Somerville: Je voudrais revenir sur la remarque précédente que vous avez faite. Il est vrai qu'on ne peut pas déterminer l'éthique par consensus. Sinon, les nazis auraient agi de manière éthique. C'était un exemple facile.

Il est vrai aussi, et c'est quelque chose dont on prend de plus en plus conscience ces derniers temps, qu'il y a une très grande différence entre commencer l'analyse d'un problème à partir du droit pour passer ensuite à l'éthique, comme on le fait généralement aujourd'hui, et commencer par l'éthique pour passer ensuite au droit.

Le président: Je suis d'accord avec vous.

Mme Somerville: Je me permets de dire que l'une des différences entre votre position et celle de la professeure Shanner est qu'elle entreprend son analyse à partir de l'éthique, pour dire ensuite: «Les principes d'éthique étant maintenant établis, quelle loi devrions-nous adopter?» Elle estime que le projet de loi 11 est insatisfaisant à cause de ses réserves du point de vue éthique. De votre côté, vous dites: «Adoptons une loi et voyons ce qui se passe.»

Une autre remarque que je voulais faire dans mon exposé est que nous sommes très préoccupées par l'éthique de l'ingérence dans le secteur de la santé. Je pense que c'est la bonne approche. Cela dit, nous serions tout aussi préoccupées par l'éthique d'un déni d'accès à des services de santé privés. Cela ne veut pas dire que nous devrions prendre la décision de faire ça. Ce que cela veut dire, et c'est relié à votre question, c'est qu'on ne peut pas se contenter de dire que, sur le plan éthique, c'est notre choix et, que ça vous plaise ou non, nous allons l'imposer. On devrait être capable de justifier, du point de vue de l'éthique, cette interdiction/prohibition des services de santé privés. Je ne suis pas sûre que nous réussirons à le faire à l'avenir.

Il s'agira d'un débat très complexe, d'autant plus que l'éthique de gouvernement sera différente à des niveaux différents.

Quand vous me demandez si l'éthique, c'est simplement ce que je préfère, je vous réponds que non car l'essence même de l'éthique est qu'il ne s'agit pas de préférences. C'est une approche structurée et analytique d'un conflit impliquant des valeurs et des positions différentes. Vous pouvez fort bien parvenir à une réponse totalement différente à la même question, selon la structure éthique que vous utilisez pour votre analyse, mais il vous appartient quand même de justifier votre choix. C'est la justification de ce choix qui fait l'éthique.

Presque toutes ces questions représentent des jugements de valeur, et c'est pourquoi nous avons un conflit. Si nous produisions tous la même réponse, nous aurions ce que nous appelons la «lumière blanche de la sagesse éthique», mais ce n'est pas la réalité.

Le sénateur Keon: Vous avez commencé à répondre à la question que j'allais poser. Au sujet du projet de loi 11, la grande question à laquelle nous sommes tous confrontés concerne l'éthique de tenir une population otage d'un système unique.

Je vais vous expliquer ce que je veux dire. Je reçois souvent des appels de gens qui ont besoin d'un certain traitement qu'ils ne peuvent pas obtenir au Canada, leur a-t-on dit, sous anesthésie générale. Ils veulent donc savoir où aller aux États-Unis.

Est-il éthique pour nous de décider que telle ou telle personne ayant une appréhension ne pourra pas obtenir une anesthésie?

Mme Somerville: Un doyen d'université m'a écrit un jour pour obtenir un exemplaire d'un livre intitulé Canadian Health Care Policy. Ce qui m'a frappée dans sa lettre, c'est qu'elle m'a amenée à réaliser que le Canada possède en fait un système de santé privé, mais il se trouve qu'il est aux États-Unis, alors que l'Australie n'a pas accès à un autre système parce qu'elle est trop loin.

Votre remarque est très importante. Je ne saurais vous dire si c'est éthique ou non. Je pourrais essayer de faire une analyse pour savoir s'il est éthique de continuer de cette manière.

Mais c'est exactement ce que je voulais dire: on ne peut pas simplement supposer qu'il est éthique d'agir ainsi. On doit être capable de justifier que c'est éthique. Je ne sais pas si nous y arriverons. Cela fait partie des questions posées par la professeure Shanner.

Si votre valeur fondamentale est l'égalité des soins pour toute la population canadienne, vous pouvez dire que notre rôle doit être de répondre à tous les besoins fondamentaux et à rien d'autre. Vous pouvez peut-être justifier cela. Par contre, vous connaissez peut-être la blague qui circule en ce moment en Ontario au sujet d'un homme qui a pris un rendez-vous dans une clinique vétérinaire au nom de Fido parce que cela lui permettait d'obtenir dès le lendemain un tomodensitogramme qu'il n'aurait pas pu obtenir avant plusieurs mois en s'adressant à un hôpital.

Si vous pouvez dépenser de l'argent pour votre chien, pourquoi ne devriez-vous pas pouvoir le dépenser pour vous-même, si c'est ce que vous voulez faire? Les raisons sont d'ordre social. Ce sont des raisons fondées sur des valeurs. Il y a des raisons de cohésion sociale et il y a des raisons de formation de la société. Voilà pourquoi il est aussi incroyablement difficile de répondre.

Mme Shanner: Je me permets d'ajouter qu'il y a une tension sérieuse entre ce niveau, qui est la politique publique pour la société, et le niveau de ceux qui dispensent les soins, qui correspond à la politique pour l'individu. Les personnes qui dispensent les soins sont tenues de faire le mieux possible pour le patient, et leur travail est de déplacer des montagnes pour ce faire. Lorsqu'une procédure n'est pas disponible, le clinicien est dans l'impossibilité de faire ce qu'il devrait et cela risque donc de limiter son aptitude à répondre à ses exigences éthiques personnelles. Il y a un problème d'éthique extrêmement difficile à résoudre car, quoi que l'on décide, on ne doit pas aller à l'encontre de l'engagement éthique de ceux qui dispensent les soins.

L'autre volet de cette équation est que les décisions relatives aux ressources ne peuvent être prises au lit du patient, elles doivent l'être ici. Au moment où l'individu dit: «J'ai besoin d'une opération et je ne peux pas l'obtenir, qu'allez-vous faire pour moi?», le problème s'est déjà posé, et la défaillance éthique aussi.

Il faut prendre du recul. Il y a des questions de portée plus globale et, je le répète, je n'ai pas les réponses. Il nous faut avoir un débat très sérieux dans notre société sur ce que sont les buts du système de santé. Cela touche tout, y compris la manière dont les budgets de recherche sont investis et le type de problèmes de santé à résoudre et de technologies à utiliser. Prévoyons-nous des bienfaits importants pour justifier les sommes énormes que nous investissons dans la recherche génétique? Comment traiter des problèmes tels que les traitements à répétition, les malades chroniques qui reviennent constamment et qui finissent par utiliser considérablement plus de ressources que les gens qui sont généralement en bonne santé mais qui tombent malades une fois de temps en temps?

Il y a aussi des questions d'âge. Que faisons-nous pour les soins intensifs néonatals? Comment réagissons-nous au vieillissement de la population? Va-t-on fixer un âge limite au-delà duquel on ne dispensera plus de soins et où les gens devront se débrouiller eux-mêmes? Il y a des limites à imposer. Ce n'est pas une question d'âge, c'est une question d'autre chose, mais quoi?

Nous avons besoin de votre leadership pour amener la société à trouver les réponses à ces questions. Aidez-nous dans ce débat. Si nous devons dire non, à qui devons-nous le dire et pour quelle raison? On ne peut pas tout faire pour tout le monde.

Mme Somerville: C'est un problème très réel et très actuel, comme le montre l'arrêt très important de la Cour suprême du Canada sur la question du consentement éclairé dans l'affaire Reibl c. Hughes. C'est un autre Lepp c. Hopp. Avec cet arrêt, le médecin est tenu de divulguer au patient toutes les informations qui seraient importantes pour une personne raisonnable placée dans la même situation.

Or, l'une des choses qui sont importantes pour les patients est de connaître toute la gamme de traitements possibles. Généralement, le patient veut savoir ce qui est mieux et ce qui est pire. À l'heure actuelle, la marge de manoeuvre des médecins est limitée à cause des budgets des hôpitaux. Parfois, ce qu'il y aurait de mieux à faire n'est même pas disponible.

Que doit faire le médecin dans ce cas? Beaucoup d'entre eux tournent autour du pot et ne disent pas grand-chose. Légalement, et ceci est tout à fait différent de l'éthique, le médecin qui agit ainsi n'obtient pas le consentement éclairé.

J'ai donné une conférence à ce sujet l'autre jour et des employés d'hôpitaux étaient abasourdis de m'entendre dire cela. Ils me disaient: «Vous voulez dire que nous devrions parler aux patients de traitements qui seraient bons pour eux mais que nous ne pouvons pas leur offrir?» J'ai répondu que c'était leur devoir en vertu de la loi, mais aussi en vertu de l'éthique. L'un de ces médecins a dit qu'il était déjà bien difficile d'exercer la médecine aujourd'hui mais que ce serait impossible dans ce contexte. C'est pourtant ce que les médecins devraient faire, et certains le font déjà. C'est un problème très complexe.

Le président: Le sénateur Carstairs en a eu un exemple dans sa famille.

Le sénateur Carstairs: Très franchement, le médecin a fait preuve d'une éthique irréprochable en présentant toutes les options -- radiation, chirurgie et thérapie. Toutefois, il a dit qu'il ne pouvait pas offrir de thérapie du cancer de la prostate puisqu'elle n'est pas disponible au Canada. Il avait cependant présenté les trois options. Quand je lui ai demandé ce qu'il ferait s'il se trouvait dans cette situation, il m'a dit qu'il prendrait la thérapie spéciale. Nous sommes donc allés aux États-Unis.

Mme Somerville: Je fais partie du Groupe d'évaluation des technologies de la santé, à Santé Canada, qui s'est réuni la semaine dernière. Il existe une nouvelle technologie, que le docteur Keon connaît; c'est un implant qui, théoriquement, pourrait sauver la vie de quiconque souffre de troubles cardiaques. Selon les estimations, si l'on en faisait bénéficier tous les Canadiens qui le pourraient, cela accaparerait entre 4 p. 100 et 5 p. 100 de notre budget total de la santé -- et il s'agit d'une petite technologie.

Voilà des problèmes dont nous prenons connaissance tous les jours dans les journaux. Et ce n'est que la pointe d'un iceberg énorme.

Mme Shanner: Je vais faire une dernière remarque concernant un sujet soulevé par M. Millar. Tous les services de soins aigus, tout ce qui se fait dans les hôpitaux et la majeure partie de ce qui se fait dans les cabinets des médecins, représente environ 15 p. 100 de notre bilan de santé. Si nous voulons être en bonne santé et si nous voulons sérieusement réduire le budget de la santé, il va falloir agir dans des domaines qui se situent à l'extérieur de ce budget. Il va falloir agir contre la pauvreté, pour l'éducation, pour l'environnement et pour toute une longue liste de biens sociaux qui créent des conditions qui agissent sur la santé et la maladie.

Il y a un autre aspect du problème. Nous ne devrions peut-être pas tout concentrer sur les patients, à qui on peut peut-être offrir certaines interventions disponibles mais au prix de mettre la nation en faillite. Au lieu de cela, on devrait peut-être prendre du recul et s'interroger non pas seulement sur ce qui est le plus efficace, du point de vue de la santé, mais aussi sur ce qui peut éviter aux gens d'avoir besoin de systèmes de soins aigus, de façon à préserver un système de soins robuste pour les situations de crise inévitables.

Mme Somerville: La seule chose que l'on peut dire à ce sujet est que nous n'utilisons peut-être pas la bonne terminologie quand nous parlons de «soins de santé», puisque cela évoque immédiatement ce que nous faisons au sujet de la santé alors que nous voulons en fait parler de traitement des maladies. Comme le disait Susan Sontag, c'est «le royaume des bien-portants et le royaume des malades». Ce qui nous occupe, c'est comment traiter les gens du royaume des malades, et c'est quand on y mélange toutes sortes d'autres choses qu'on crée la pagaille.

Le sénateur Fairbairn: Nous pourrions continuer pendant des heures sur ce sujet. En vous écoutant employer des expressions telles que «jugement de valeur» et «confiance», une question m'est venue à l'esprit -- comment définir l'éthique ou offrir une protection éthique? Il faut aussi voir dans quelle mesure les gens peuvent comprendre les strates de la définition, ce qui englobe toutes les questions additionnelles comme la pauvreté et le manque de possibilités d'emploi. Toutefois, comme pour toute question d'éthique, de meilleures pratiques et de bonne foi, nous avons un grand nombre de gens qui ne comprendront pas, sauf peut-être de la manière la plus élémentaire. C'est ce qui sous-tend les questions de santé et de maladie.

Considérant par ailleurs ce que nous venons déjà de vivre et ce que nous allons continuer de vivre, il y a un autre problème important. Au coeur de cette préoccupation, qui s'est certainement exprimée par des manifestations publiques -- des gens sortant dans la rue pour s'exprimer -- n'y a-t-il pas une question de peur?

Mme Shanner: Si.

Le sénateur Fairbairn: C'est peut-être en fait un manque de compréhension, de connaissance et de capacité. Beaucoup de gens savent utiliser l'Internet, comme moi, et trouver une foule de renseignements sur toutes sortes de choses nouvelles, mais il y en a tout autant, pas seulement dans ce pays mais aussi à l'étranger, qui n'ont pas accès à cette partie du débat.

Voilà ce que je voulais dire. La chose qui me vient de toute façon toujours à l'esprit, quand on parle de santé, c'est la réaction primale d'angoisse et de peur, car il n'y a rien de plus personnel.

Mme Shanner: Je pense que vous venez de poser d'un seul coup deux questions merveilleuses et riches. Pour la première, c'est-à-dire qui peut comprendre tout ça, il y a deux choses à prendre en considération. L'une englobe les domaines du savoir -- économie, politique et données sur les résultats. Très peu de gens comprennent bien de quoi tout cela retourne, sans parler de l'ensemble de la problématique. La deuxième chose, c'est ce que nous pourrions appeler «la sagesse», qui n'a rien a voir avec le savoir ou le pouvoir. C'est ce qu'on a appris sur les genoux de sa grand-mère sur ce qui est vraiment important dans la vie. Il y a en fait énormément de sagesse chez toutes les personnes qui n'occupent pas un poste de pouvoir, de savoir ou d'autorité. Je pense que ce que vous dites au sujet de la peur qui apparaît quand il s'agit de santé est à la fois instinctif et tout à fait raisonnable. Quand la santé est en jeu, plus rien d'autre ne compte. Nous le savons tous.

Quand nous sommes en relativement bonne santé, nous tenons la santé pour acquis et nous parlons d'autre chose. Nous nous occupons de nos factures et de l'évolution de notre emploi. Tout cela s'arrête brutalement dès que nous tombons malades et, d'un seul coup, nous voyons très clairement ce qui est vraiment important.

Je veux souligner cette reconnaissance de la valeur de la santé, mais aussi un ensemble de valeurs éthiques centrales. J'utilise certains mots techniques mais tout se résume en fait à ceci: ne causez pas de tort aux gens, ne leur faites pas de mal, ne les tuez pas, et traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite. Quand vous partagiez un morceau de gâteau avec votre petit frère, vous faisiez deux parts égales. Aidez les autres. Faites preuve d'intégrité et d'honnêteté. Si nous n'avions pas appris cela pendant notre enfance, je ne pourrais rien enseigner. Il s'agit de ce que je ne peux appeler que la sagesse innée, ou une sagesse acquise très tôt, qui nous dit ce que c'est que vivre comme une bonne personne.

Ceux qui ne prêtent strictement aucun intérêt à la philosophie s'intéressent peut-être à la religion. C'est le même concept, avec une autre grille d'explication. C'est la recherche du bien et de la manière dont on peut le rendre manifeste dans notre vie. Les gens savent de quoi il s'agit, même s'il est très facile de l'oublier.

L'autre élément, la peur publique, nous ramène à nouveau au processus. Nous sommes complètement vulnérables dès que nous tombons malades, à cause de nos craintes d'invalidité ou de décès. À titre de citoyens, nous sommes d'une certaine manière vulnérables face à nos dirigeants. Si ceux-ci ne nous écoutent pas, s'ils ne prennent pas au sérieux la manière dont nous percevons ceci ou vivons cela, et s'ils refusent de discuter des questions qui sont importantes pour ceux qui dispensent les soins, nous nous retrouvons dans une situation où le manque de confiance et l'impuissance sont beaucoup plus grands quand dans le système de santé lui-même. Je pense que c'était l'impuissance et le processus antidémocratique qui étaient à l'origine des protestations contre le projet de loi 11. Il ne s'agissait plus seulement du système de santé de l'Alberta, il s'agissait aussi de la manière dont le gouvernement réagit à la population et à ceux qui ont juré de l'aider.

Il y a là deux questions différentes qui sont séparables mais aussi fort étroitement reliées. Nous avons très clairement vu le lien et son évolution en Alberta.

Mme Somerville: L'une des choses qu'il faut faire, à mon avis, c'est examiner les changements qui se sont produits dans notre société et la manière dont ils modifient le contexte dans lequel nous dispensons les soins de santé.

Par exemple, on dit souvent que notre société est foncièrement individualiste. Cela veut dire, par exemple, avec tout ce qu'on dit du droit à l'autonomie personnelle et à l'autodétermination, que les revendications de l'individu auront priorité sur celles de la collectivité. Si l'on repense à l'époque où l'on a fondé l'assurance-santé, on constatera qu'il y avait peut-être alors un équilibre tout à fait différent entre collectivité et individu. Il faut voir qui sont vraiment les gens. Nous avons constaté au cours des 12 derniers mois une augmentation incroyable du nombre de gens qui intentent des poursuites devant les tribunaux canadiens pour obtenir des soins de santé. La même chose n'est apparue que récemment aux États-Unis aussi. Il faut se demander ce qui se passe. À mon avis, l'une des raisons est que nous sommes dans la période des baby-boomers. Ils ont fait des études, ils savent s'exprimer, ils estiment avoir des droits et ils ont l'habitude d'obtenir ce qu'ils veulent. Il y a toutes sortes de choses à prendre en considération pour comprendre pourquoi la situation actuelle est différente de ce qu'elle était à la création de l'assurance-santé, et voir comment on peut en tenir compte.

Le président: Merci beaucoup.

La séance est levée.