Délibérations du Comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie

Fascicule No. 8 - Témoignages du 23 novembre 2011


OTTAWA, le mercredi 23 novembre 2011

Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, auquel a été renvoyé le projet de loi S-206, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, se réunit aujourd'hui, à 16 h 18 afin de faire l'étude article par article de ce projet de loi.

Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie (président) occupe le fauteuil.

[Traduction]

Le président : Mesdames et messieurs les sénateurs, nous avons un seul point à l'ordre du jour aujourd'hui. Il s'agit du projet de loi S-206. Nous accueillons le parrain de ce projet de loi, le sénateur Jim Munson, à notre séance de travail.

Nous allons procéder de la façon suivante : après avoir invité le sénateur Munson à présenter une déclaration préliminaire, nous allons, comme d'habitude, permettre aux membres du comité de poser des questions.

Sénateur Munson, étant donné que vous reconnaissez probablement vos collègues ici présents, je ne vais pas, comme à l'habitude, vous les présenter. Cela étant dit, je serais très heureux d'entendre maintenant votre exposé.

L'honorable Jim Munson, parrain du projet de loi : Merci beaucoup, monsieur le président, de m'avoir invité à revenir. C'est un plaisir pour moi d'être ici à nouveau pour défendre mon projet de loi proposant la mise en place d'une journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Cela fait presque deux ans que j'ai comparu pour la dernière fois devant votre comité à titre de parrain de ce projet de loi, la Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Il y a trois ans, j'ai présenté ce projet de loi pour la première fois et aujourd'hui, c'est la troisième fois que je viens devant vous pour vous demander de l'approuver afin qu'il puisse être renvoyé au Sénat et poursuivre rapidement son cheminement dans le processus législatif. Nous espérons que cette fois, la troisième fois, sera la bonne.

Les circonstances du monde dans lequel nous vivons, ainsi que la politique, à savoir deux prorogations et une élection générale, ont compliqué le processus relativement simple d'adoption de ce projet de loi qui aurait dû aboutir dès la première fois. En tant que parlementaires, nous devons nous adapter à ces réalités. Nous devons aussi conserver notre détermination et poursuivre notre objectif. C'est ce qui alimente le progrès.

Les Canadiens ne doivent pas perdre de vue le progrès et doivent s'attaquer à une crise sanitaire et sociale qui ne cesse de s'amplifier. Dans notre pays, un enfant sur 110 est atteint d'un trouble du spectre autistique, TSA, et le pourcentage ne cesse d'augmenter.

Qu'est-ce que cela signifie pour les personnes atteintes d'autisme, leurs familles et notre société? Un autiste sur 10 est incapable de parler. Quatre adultes autistes sur cinq dépendent de leurs parents. Neuf autistes sur 10 n'ont pas d'emploi régulier. Ces statistiques sont troublantes.

Nous vieillissons tous. Imaginez ce que cela veut dire pour les parents d'un enfant autiste. Qu'arrivera-t-il à mon enfant si je tombe malade ou si je meurs?

Les chercheurs sont de plus en plus nombreux à évoquer la nécessité d'intégrer les autistes dans la société et de leur donner les habiletés nécessaires qui leur permettront de travailler et de devenir indépendants.

Il y a deux semaines, un spécialiste de la recherche sur l'autisme, le professeur Laurent Mottron, de l'Université de Montréal, a bousculé un peu les choses par les déclarations qu'il a faites dans les médias au sujet des aptitudes intellectuelles spéciales des autistes :

C'est un cliché de penser qu'il n'y a rien à faire avec un autiste. L'idée que la vie d'un autiste doit être terrible ne correspond pas à la réalité de l'autisme en général.

Ce sont les propres paroles de ce professeur.

Ce qui est fascinant et, pour certains, dérangeant dans le message de M. Mottron, c'est qu'il faut cesser de mettre l'accent sur les côtés négatifs de l'autisme et plutôt souligner ses aspects positifs.

On dit également qu'il n'existe pas de base de connaissances fiable et acceptée par tous au sujet de l'autisme. Voilà une constatation alarmante. La crise de l'autisme au Canada est bien plus avancée que nous l'imaginons et que nous sommes prêts à accepter.

Prenons le temps d'examiner notre histoire, nos propres antécédents. Cela fait seulement huit ans que je suis sénateur et que je me bats pour cette cause. Un enfant autiste qui avait deux ans lorsque j'ai présenté pour la première fois ce projet de loi a maintenant cinq ans. Un enfant autiste qui avait 15 ans est désormais devenu adulte, avec les problèmes nouveaux et plus complexes que cela implique.

La Dre Susan Bryson est directrice fondatrice de l'Autism Research Unit de l'Hospital for Sick Children de Toronto et du Centre de recherche sur l'autisme du Centre de soins de santé IWK à Halifax. Elle s'intéresse tout particulièrement au bien-être des adolescents et des adultes autistes. Selon elle, ces personnes ont d'énormes difficultés à obtenir des soins médicaux de base. C'est le plus grand obstacle auquel font face les autistes. Elle affirme carrément : « Rien n'est prévu pour eux. C'est le vide total. »

Vous savez tous, honorables sénateurs, qu'adopter une cause aussi complexe que l'autisme, c'est un peu comme s'embarquer pour un long voyage. Depuis plus de huit ans, je fais tout ce que je peux pour tenter de venir en aide aux personnes atteintes d'autisme et votre comité en fait de même.

Je connais les difficultés que les familles doivent traverser, le sentiment d'isolement, la quête désespérée de conseils et de ressources. Je sais aussi que la situation peut changer et je fais tout en mon pouvoir pour faire avancer les choses.

La communauté de soutien aux autistes regroupe des gens extraordinaires, dévoués, des familles d'enfants et d'adultes autistes, des prestataires de soins, des praticiens, des chercheurs et des intervenants. Je les appuie et je peux compter sur leur soutien et je leur en suis reconnaissant.

J'apprécie aussi les alliances des parlementaires de tous les partis qui accordent leur appui et qui font leurs propres efforts pour réagir à la crise de l'autisme.

Il y a quelques années, lorsque j'ai lancé une étude sur l'autisme et que le comité s'en est saisi, le sénateur Eggleton, le Dr Wilbert Keon, ancien sénateur, et tous les membres du comité ont adhéré à ma démarche. Nos travaux ont abouti à la publication du rapport sans précédent intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d'enfants autistes en crise

Le député du NPD Glenn Thibeault est un autre allié qui a souvent participé, à titre de témoin informé, au débat public sur l'autisme, réclamant une stratégie nationale sur l'autisme et une meilleure compréhension sociale de ce trouble. Il a déclaré ceci :

Malheureusement, parce que la société ne comprend pas et ne connaît pas bien l'autisme et ses effets sur les gens, des familles et des enfants vivant avec l'autisme se sentent souvent isolés de leurs amis, de leurs camarades de classe, de leurs voisins, de leurs collectivités, et c'est sans parler, bien sûr, du monde qui les entoure.

Qui sait où en serait le présent projet de loi si le député conservateur Harold Albrecht ne l'avait pas présenté à la Chambre des communes en décembre dernier. Il s'est fait le champion de ce projet de loi et il a encouragé d'autres députés à exprimer leur soutien. Je n'avais jamais pensé travailler avec Harold et Harold n'avait jamais pensé collaborer avec moi. Lorsque nous avons parlé de ce projet de loi, Harold n'avait pas encore saisi l'ampleur du problème de l'autisme. C'est Harold, député du parti au pouvoir, qui a présenté cette mesure à la Chambre.

Mon ami, le député conservateur Mike Lake, est de ceux qui prirent la parole ce jour-là. Il s'est levé en Chambre et a parlé librement de son fils Jaden qui est autiste. Les parents connaissent mieux que quiconque les difficultés qu'il faut surmonter chaque jour lorsqu'ils élèvent un enfant atteint de ce trouble complexe.

De nouvelles alliances continuent à émerger pour soutenir cette plus récente tentative de faire adopter ce projet de loi, tentative qui sera, j'espère, la dernière. Le mois dernier, le sénateur Judith Seidman a contribué au débat sur ma motion à l'étape de la deuxième lecture du projet de loi et elle est allée directement au cœur du problème. Pour que l'on puisse faire les progrès nécessaires, il faut absolument que l'autisme soit reconnu à l'échelle nationale. Voici ce qu'elle a déclaré :

En sensibilisant les Canadiens à l'autisme, non seulement nous contribuerons à la création d'une société bienveillante et bien informée, mais nous rendrons également hommage aux personnes touchées par les TSA.

Fort du soutien aussi émouvant que récolte ce projet de loi, je ne peux qu'être optimiste et espérer que les parlementaires l'adopteront à temps pour que les Canadiens puissent célébrer la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le 2 avril 2012.

Cette journée ne changera pas la réalité quotidienne des familles touchées par l'autisme. Cependant, ce modeste projet de loi permettra de montrer à ces familles que la population du Canada les respecte, sachant qu'elles font tout ce qu'elles peuvent pour le bien de leurs enfants, de leurs frères, de leurs sœurs, de leurs petits-enfants, de leurs nièces et de leurs neveux. La Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme permettra également aux Canadiens de mieux connaître l'autisme, ses symptômes, les gens qui en sont atteints et la nécessité de s'attaquer à ce phénomène qui a pris l'ampleur d'une crise.

Honorables sénateurs, je vous remercie de votre attention et des efforts que vous déployez pour que ce projet de loi soit adopté.

Le président : Monsieur le sénateur Munson, merci pour votre présentation. Je vais maintenant donner la parole aux sénateurs qui souhaitent poser des questions.

Le sénateur Eggleton : Monsieur le sénateur Munson, je tiens à vous remercier pour ce projet de loi auquel j'espère nous pourrons tous accorder notre appui. Je vous félicite également pour les efforts constants que vous avez faits au nom des autistes et de leurs familles. Je me souviens de l'enquête que vous aviez entamée au Sénat, qui avait abouti à l'étude entreprise par notre comité, au terme de laquelle le comité a publié le rapport que vous avez mentionné, Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d'enfants autistes en crise, en mars 2007. Félicitations pour votre persévérance. Comme vous l'avez signalé, cela a pris trois ans, non pas parce qu'il s'agit d'un sujet controversé, mais en raison des aléas du Parlement. Les élections créent ce genre de retard et nous forcent dans bien des cas à reprendre le processus à zéro. Espérons que cette fois, comme vous l'avez signalé, la troisième fois sera la bonne.

Le rapport de 2007 recommandait notamment que le gouvernement fédéral, avec la collaboration des provinces et des territoires, institue une stratégie nationale complète en matière de trouble du spectre autistique, TSA, comprenant des traitements et des services de soutien pour l'enfant, l'adolescent et l'adulte, et que le gouvernement fédéral convoque une conférence fédérale-provinciale-territoriale afin d'examiner des modalités innovatrices de financement du traitement de l'autisme.

Le rapport du Sénat recommandait également que le gouvernement fédéral collabore avec les provinces et qu'au moment de la mise en œuvre des recommandations du groupe d'experts du ministre des Finances sur la sécurité financière des enfants gravement handicapés, il s'assure que l'autisme est considéré comme une invalidité.

Le rapport recommandait par ailleurs que le ministère des Finances et l'Agence du revenu du Canada étudient les répercussions du fractionnement du revenu, publient un rapport en juin 2008 et que Santé Canada invite des personnes autistes à participer au symposium que j'ai mentionné plus tôt, et leur donne la possibilité d'exprimer leurs vues et de contribuer d'égal à égal à un échange avec les autres participants.

Pouvez-vous nous indiquer les progrès qui ont été accomplis dans la mise en œuvre de ces recommandations et nous préciser où se situent actuellement les besoins principaux?

Le sénateur Munson : J'aimerais féliciter le gouvernement et en particulier le ministre des Finances, Jim Flaherty, pour avoir présenté le projet de loi proposant un crédit d'impôt pour les personnes handicapées. Je ne saurais vous dire combien de familles canadiennes m'ont fait savoir, verbalement ou par écrit, et à vous peut-être également, à quel point la possibilité de mettre de l'argent de côté pendant une longue période de temps s'avère utile pour aider un enfant autiste lorsqu'il viendra à perdre ses parents. C'est un premier pas dans la bonne direction et j'en félicite M. Flaherty et le gouvernement.

À Santé Canada, par ailleurs, une équipe plus nombreuse effectue des recherches afin d'obtenir ses propres statistiques. Jusqu'à présent, il semble qu'on s'appuyait sur les données recueillies par le centre de santé d'Atlanta, en Géorgie. C'est à partir de ces données que nous sommes parvenus aux statistiques de un pour 110.

Je sais que l'alliance pour laquelle je travaille ou à laquelle je prête assistance demande régulièrement à l'administration fédérale de Santé Canada de consacrer plus de crédits afin que les chercheurs soient plus nombreux à examiner ces statistiques.

Quant à la stratégie nationale, j'aimerais faire une analogie. J'ai moi-même joué au hockey et je pense que j'aurais été bien vu par un entraîneur comme Jacques Demers parce que je suis le type de gars qui aime aller dans les coins et qui n'a pas peur de prendre des coups. Je suis capable d'aller chercher la rondelle, de la sortir du coin et de faire une passe à un autre joueur qui va pouvoir marquer le but. Je pense que je dois continuer à fouiller dans les coins du gouvernement afin de sortir la rondelle et de faire progresser le dossier afin que quelqu'un le mette dans le filet. En effet, je ne me soucie guère de celui qui parviendra au but. Ce qui m'importe, c'est de me démener et de travailler de plus en plus fort pour obtenir une conférence ou une réunion, et je suis prêt à sortir de la glace ou sortir du cadre et à m'asseoir autour d'une table ronde nationale et avec les ministres de la santé, dans le domaine social ou dans celui de l'éducation, pour que nous puissions avoir cette conversation. Je pense en effet que nous n'avons pas encore eu cette conversation. Voilà ce que nous devons faire.

Je me rappellerai toujours ce que m'a dit le Dr Keon. Il me faisait remarquer que je réclamais à juste titre une stratégie nationale sur les troubles du spectre autistique, mais que je ne devais pas oublier pour autant de réclamer des fonds pour la science et la recherche. La science et la recherche sont deux dimensions importantes, comme nous l'a montré par ses travaux notre président, le Dr Ogilvie, dans ses activités antérieures.

La science et la recherche produisent des résultats. Et plus on en fait, plus cela nous est profitable. Dans ce domaine, je crois qu'on a noté quelques progrès, mais il y a encore beaucoup de chemin à parcourir.

Le sénateur Eggleton : Quels sont les plus grands défis auxquels font face actuellement les familles responsables d'un enfant autiste? Généralement, ce sont des difficultés financières — en particulier lorsque les deux parents travaillent, car un d'entre eux doit généralement quitter son emploi pour s'occuper de l'enfant qui a besoin de beaucoup d'attention. Est-ce que les plus grandes difficultés se situent toujours dans ce domaine?

Le sénateur Munson : Comme je l'ai mentionné, nous avons parlé de finances, mais la véritable préoccupation des familles, c'est de se demander chaque matin comment va se passer la journée. Le grand problème est tout simplement de savoir ce qui va se passer au cours des 24 prochaines heures.

Hier, j'ai rencontré une personne qui m'a raconté qu'elle a dû gérer une crise de son fils dans un centre commercial. Elle avait l'impression que les gens autour d'elle la regardaient en pensant : « Mais enfin, pourquoi cette mère ne s'occupe-t-elle pas mieux de son enfant? »

Il faut changer les attitudes et le projet de loi que vous avez devant vous peut apporter ce changement. Une campagne de sensibilisation peut entraîner un changement de perception.

Je n'aime pas en parler, mais j'ai eu un fils trisomique qui est mort en bas âge. Nous vivions alors dans une petite ville du Nord du Nouveau-Brunswick. Il n'a pas vécu très longtemps, puisqu'il avait un an quand il est mort, mais, en ce temps-là, on vivait dans l'ombre de ce que disaient les gens de la ville : « Vous savez, ce sont les Munson. Ils ont un petit trisomique. » Nous ne savions pas quoi faire. Il fallait se rendre à Montréal pour faire les analyses. À l'époque, il n'y avait pas d'Internet. En tant que famille, nous nous sentions isolés. Avec ma femme, nous nous sentions terriblement seuls.

Nous pouvons constater aujourd'hui que ces familles sont terriblement seules. Elles souhaitent que tout le monde ait conscience de ce qu'elles doivent affronter chaque jour. C'est ce que notre famille a dû endurer en 1968, lorsque Timothy James Alexander Munson est né, l'année où sont nés également les Jeux olympiques spéciaux. Jusque-là, les gens vivaient dans l'ombre.

Il était impossible d'inscrire nulle part un jeune trisomique, un garçon ou une fille accusant un retard de développement ou atteint d'un handicap quelconque. On disait que ces enfants-là ne pouvaient pas faire de sport.

Or, regardez ce qui se passe maintenant avec des athlètes olympiques spéciaux, ces centaines de milliers d'athlètes dans le monde entier. Je reviens d'Athènes où les jeux ont rassemblé 10 000 athlètes et 40 000 personnes dans les gradins. En 1968, les Jeux ne réunissaient que deux équipes, celle du Canada et celle des États-Unis, et peut-être une centaine d'athlètes.

Je pense que les familles qui ont un enfant autiste se trouvent un peu dans la même situation que celle que nous avons vécue dans les années 1960. Elles vivent dans l'ombre et sont terriblement seules.

Je pense qu'il faut plus de fonds, plus de recherches, plus de travaux scientifiques, plus de soins, plus de thérapies comportementales intensives. Quand nous nous levons le matin et que nous nous demandons comment va se passer notre journée, pensons aux familles qui ont besoin de nous, qui ont besoin d'un plus grand appui de notre part.

Le sénateur Seidman : Merci, sénateur. Vous avez dit que cela fait trois ans que vous vous attelez à ce dossier. Cela témoigne de votre patience. On ne s'entend pas toujours sur la définition de l'autisme, mais il n'en reste pas moins important de mieux faire connaître l'autisme, et c'est pourquoi votre projet de loi sera important pour aider les familles et les enfants canadiens. Il ne fait aucun doute que notre gouvernement se soucie des familles et des enfants et accorde la plus grande importance à leurs préoccupations.

Je suis certaine que nous voulons tous vous féliciter pour votre persévérance et vos efforts. Nous savons que Mike Lake reprendra le flambeau à l'autre endroit, avec la même persévérance que la vôtre. Voilà essentiellement ce que je voulais vous dire. Je sais que le chemin a été long, mais j'espère qu'il finira par mener quelque part.

Le sénateur Munson : Tout ce que je peux vous dire, c'est merci.

Le sénateur Cordy : Merci, sénateur Munson, de toujours revenir à la charge. Comme disait, je crois, Yogi Berra, c'est encore du déjà vu. Nous sommes ravis de vous accueillir encore une fois.

Comme l'a dit le sénateur Seidman, merci pour votre persévérance et votre passion. Merci d'être le champion des familles touchées par l'autisme.

J'ai été enseignante et j'ai connu des familles qui avaient un et parfois deux ou trois enfants autistes. Je connais très bien les difficultés auxquelles ces familles font face quotidiennement et je comprends très bien le sentiment d'isolement dont vous avez parlé. Quand on enseigne, on se dit parfois que la journée a été longue, mais quand on y pense bien, les familles d'enfants autistes doivent composer avec cette situation 24 heures par jour et pas seulement pendant cinq ou six heures. Merci beaucoup d'être leur champion.

Par ailleurs, on pense toujours que l'autisme est un problème qui concerne les enfants. Or, ce n'est pas le cas, comme vous l'avez mentionné un peu plus tôt. Les enfants deviennent adultes et il est préférable d'investir dès maintenant dans l'autisme afin d'intervenir de façon précoce car, d'après ce que j'ai pu lire, c'est ce type d'intervention qui donne les meilleurs résultats. Il faut offrir une intervention précoce aux autistes, que le trouble soit léger ou plus lourd.

Puisque vous êtes ici pour nous présenter le projet de loi S-206, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, pouvez-vous nous dire ce qu'une telle journée apportera aux familles touchées par l'autisme?

Le sénateur Munson : Ce que j'aime au Sénat, c'est qu'on peut rallier du monde pour des causes communes que nous croyons utiles pour le bien commun. Je pense que ce projet est une cause commune, pour le bien commun, et que nous pouvons unir nos efforts et travailler en collaboration. On peut se réunir et travailler ensemble.

Dans ce contexte, plusieurs organismes du pays qui viennent en aide aux autistes m'ont dit que cette journée sera très stimulante pour eux, car cela signifiera qu'Ottawa prête attention à la mission qu'ils se sont donnée. On revient à la notion d'isolement.

Bien sûr, les provinces offrent déjà des services qui sont parfois excellents, mais la journée mondiale sera pour les organismes l'occasion de venir à Ottawa et de présenter leurs préoccupations à un plus large auditoire afin de se demander comment on peut progresser, comment on peut franchir la prochaine étape qui, à mon avis, est la mise en place d'une stratégie nationale sur les troubles du spectre autistique, comment se réunir afin de travailler à ce programme particulier.

Nous avons vu que les partenariats entre les secteurs public et privé produisent des résultats extrêmement positifs grâce à la participation de philanthropes et d'autres groupes en Nouvelle-Écosse, en Ontario et dans l'Ouest, des gens qui consacrent littéralement des centaines de milliers de dollars. Nous devons nous réunir et élaborer un partenariat public-privé. Je ne pense pas qu'à eux seuls les gouvernements puissent changer la situation dans le domaine de l'autisme. C'est pourquoi la sensibilisation est importante.

Par ailleurs, nous pouvons être plus proactifs dans les écoles. Nous pouvons nous répartir dans le pays afin d'expliquer à nos frères et nos sœurs dans les provinces ce que signifie cette journée que nous marquons ici, ainsi que dans les capitales provinciales.

Cette mesure n'est rien d'autre qu'une étape, mais une étape énorme dans le cœur et l'esprit de ces familles.

C'est un adulte autiste qui était assis dans ce même fauteuil lorsque le Comité des affaires sociales a consacré une réunion à la crise de l'autisme. C'est à lui que nous devons le titre de notre rapport. C'est un homme dans la jeune trentaine qui vient du Nouveau-Brunswick, où il a une petite boutique d'informatique. Ses parents sont fiers de lui. Il travaille avec son frère qui le supervise un peu. Il nous avait dit : « Messieurs dames, il faudra choisir de payer maintenant ou de payer plus tard. » Le titre de notre rapport était tout trouvé. Cette mesure sera très réconfortante pour les parents.

Je vais vous raconter une brève anecdote. Athens est une jeune femme de l'Alberta qui a un retard de développement. Elle est haltérophile aux Jeux olympiques spéciaux, parce que certains athlètes sont autistes. Sa tante nous a raconté, à ma femme et moi, que sa sœur était très inquiète parce que son mari est mort, qu'elle-même ne se sent pas très bien et qu'elle ne va pas tarder à le rejoindre. Elle craint donc que sa fille se retrouve toute seule. Elle a littéralement déplacé des montagnes pour pouvoir travailler et vivre de manière indépendante et faire ce qu'elle fait. Elle a pu le faire, grâce au soutien de la communauté. Elle a pu le faire parce que la communauté a changé son attitude à son égard.

Nous avons besoin de milliers d'autres exemples montrant le soutien que la communauté peut offrir aux adultes autistes.

Le sénateur Cordy : Merci beaucoup pour votre travail.

Le président : Madame le sénateur Callbeck. C'est un plaisir de vous revoir.

Le sénateur Callbeck : Merci, monsieur le président.

Monsieur le sénateur, je tiens à vous féliciter de persévérer dans la présentation de ce projet de loi. Je vous remercie aussi pour tous les efforts que vous faites au nom des familles qui élèvent des enfants autistes.

Après avoir entendu les statistiques et l'exposé que vous avez présentés, on ne peut qu'être inquiets. J'appuie sans réserve votre projet de loi, comme je l'ai fait depuis le début, parce que je pense qu'il permettra de faire parler de l'autisme et de mieux connaître ce trouble.

J'avais des questions à poser au sujet du rapport Payer maintenant ou payer plus tard, mais le sénateur Eggleton les a toutes soulevées. Je n'ai pas d'autres questions pour vous. Cependant, je vous remercie une fois encore pour votre travail.

Le sénateur Munson : Vos commentaires sont très appréciés. Je pense depuis quelques années que la plupart d'entre nous aiment le confort du foyer. Beaucoup de gens que je connais personnellement ont quitté la région de l'Atlantique où j'habitais autrefois, et qui occupe un endroit spécial dans mon cœur, pour aller chercher du travail dans l'Ouest, dans l'industrie pétrolière. Ils sont allés chercher du travail au Manitoba, en Saskatchewan ou en Alberta. Ils sont partis aussi pour avoir des soins, parce que dans la province de l'Alberta, on peut obtenir des soins au moins jusqu'à 18 ans. Cette disparité est inconcevable dans notre pays.

Le sénateur Martin : Merci, monsieur le sénateur, de porter ce projet à bout de bras et merci d'être venu aujourd'hui. J'étais ici il y a deux ans; j'ai du mal à croire que cela fait déjà deux ans. Monsieur l'entraîneur, dites-moi si le sénateur Munson est ce que l'on qualifierait d'homme fort au hockey, quelqu'un qui aime jouer dans les coins?

Le sénateur Demers : Tout d'abord, il faut savoir s'il sait se battre.

Le sénateur Munson : J'encaisse assez bien les coups.

Le sénateur Martin : Sans votre travail, les marqueurs seraient incapables de lancer la rondelle dans les filets. C'est pourquoi je tiens à vous remercier pour votre travail inlassable.

Le sénateur Cordy a posé la question que j'avais en tête, question qui portait sur l'importance de cette journée. Je pense qu'elle pourrait servir de tremplin à d'autres causes. Je suis une ancienne éducatrice et j'ai enseigné à plusieurs élèves autistes, mais chaque élève était différent. Lorsque j'enseignais, je me souviens que je me sentais mal équipée pour répondre aux besoins de ces différents élèves. Je faisais de mon mieux, avec l'aide que je pouvais obtenir. Mais je me rappelle que chaque situation était complexe. Comme vous l'avez dit, c'est un trouble qui couvre un spectre assez large qui va de la maladie d'Asperger aux troubles anxieux. Je me souviens aussi que les programmes étaient très différents d'une province à l'autre.

Bien sûr, on peut avoir un programme national, mais les provinces ont déjà des programmes en place et les approches peuvent être légèrement différentes, étant donné que l'éducation et la santé relèvent des provinces. C'est une question complexe, mais importante.

Je tenais à vous féliciter et je voulais préciser pour les fins du compte rendu qu'il faut aller au-delà de la sensibilisation, qu'il faut mettre en place un véritable programme d'éducation pour approfondir nos connaissances parce que l'autisme est un phénomène complexe sur lequel on ne peut pas mettre une étiquette unique.

En fait, j'ai peut-être une question à poser : Quelle est la situation au Canada par comparaison avec les autres pays? On me dit que les parents coréens qui viennent au Canada n'ont jamais entendu parler de la maladie d'Asperger. Pour eux, il y a l'autisme et c'est tout. Au Canada, on semble mieux sensibilisés à cet effet. Par rapport aux autres pays, est- ce que nous sommes mieux avertis et est-ce que nous obtenons de meilleurs résultats? Est-ce que vous pourriez nous informer à ce sujet?

Le sénateur Munson : Je pense que nous nous situons à peu près dans la moyenne pour la connaissance de l'autisme. À mon bureau, nous faisons actuellement une étude en vue de décrire la situation en Europe, en Asie et ailleurs. J'ai essayé d'aborder le sujet lorsque j'étais en Chine récemment, mais j'ai constaté que les gens ne réagissaient pas et ne semblaient pas comprendre le mot « autisme ». En Chine, ils commencent juste à comprendre que certains enfants accusent un retard de développement, sont trisomiques ou éprouvent d'autres difficultés. Le mot « autisme » ne fait pas partie du vocabulaire et ils ne font que commencer à s'intéresser à ces phénomènes.

Je crois qu'il existe en Corée des programmes intéressants dont je pourrais vous parler un peu plus longuement plus tard. Au bout du compte, il s'agit de choisir les meilleures pratiques. Vous avez raconté que vous aviez dans votre classe, lorsque vous étiez enseignante, un jeune avec qui il était très difficile de travailler ou qui avait une très faible durée d'attention. Selon moi, la sensibilisation permet de comprendre que nous avons besoin de plus d'enseignants, de plus de moniteurs et de plus de ressources financières. C'est ça l'objectif, ne pensez-vous pas? Au bout du compte, il faut faciliter le travail des enseignants afin que ce ne soit plus comme par le passé, lorsque les enfants atteints d'un trouble quelconque étaient confinés dans des écoles spéciales, des endroits à part et loin des regards.

Il faut retenir les meilleures pratiques. Pour vous donner un exemple, on vient de lancer un nouveau programme en Nouvelle-Écosse. Tout le monde en est très fier. En revanche, je ne sais pas si au Nouveau-Brunswick, la province d'à côté, on a connaissance de ce programme mis en place en Nouvelle-Écosse. Dans notre pays, la vie c'est la collaboration et le partage. Ce qu'il y a de merveilleux chez nous, c'est que nous partageons les connaissances, la compassion et les soucis des autres. C'est pourquoi nous devons une fois encore, penser plus grand et nous intéresser à ce qui se passe en Alberta, par exemple. Qu'est-ce qui se fait de bien en Nouvelle-Écosse? Quels sont les programmes offerts au pays et comment pouvons-nous nous comparer aux autres pays du monde? Nous devrons ensuite présenter ce tableau au ministre des Finances et lui dire : « Voici la situation et voici les besoins. Les crédits d'impôt et autres mesures sont extraordinaires, mais nous devons aller plus loin pour répondre à cette situation. »

Le sénateur Martin : Je ne peux parler que de la Colombie-Britannique où j'ai enseigné, mais je dois dire que les enseignants et les écoles ont le mérite d'avoir créé un environnement englobant. Les élèves se sentent bien accueillis et les élèves autistes sont intégrés dans les classes. L'apprentissage s'en trouve enrichi. De mon côté, j'ai beaucoup appris de mes élèves autistes.

Merci pour tout le travail que vous avez fait.

Le sénateur Munson : Merci. Il y a aussi beaucoup de thérapies différentes que nous ne partageons pas. Certaines consistent à utiliser des animaux comme compagnons des enfants autistes. Les résultats sont extraordinaires. Nous avons une amie qui est enseignante. Elle est professeure de musique. C'est extraordinaire d'observer l'évolution d'un jeune homme de 15 ans qui s'est renfrogné lorsqu'il l'a vue pour la première fois avec une guitare. Elle jouait merveilleusement bien, mais il en avait peur, car le son le perturbait. Au bout de six semaines, il avait lui-même une guitare entre les mains, grâce à la patience et à la diligence de son professeur. Cette évolution représente le plus grand changement qui puisse se produire dans la vie d'une personne et cela vaut la peine d'accorder plus d'attention et de consacrer plus de fonds à de telles choses, afin de permettre à un jeune de connaître cette joie et de la conserver pendant sa vie adulte. Cela vaut la peine, même si cela ne sert à rien d'autre que d'écouter de la musique.

Le sénateur Merchant : Sénateur Munson, vous êtes le champion des autistes et de leurs familles. Moi aussi, je veux vous remercier. Comme vous le voyez, vous avez beaucoup de soutien ici. Bravo pour votre travail et pour votre diligence. Comme vous l'avez dit, j'espère que la troisième fois sera la bonne. J'espère que vous pourrez continuer votre travail une fois que la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme sera instituée.

Il y a aujourd'hui de nouvelles technologies sur le marché. La semaine dernière, j'ai vu un reportage sur une expérience qui avait été faite dans une salle de classe où l'on avait prêté des iPads ou d'autres tablettes — je ne suis pas certaine que ce soit des tablettes Apple — afin d'observer les réactions des élèves. Ils pouvaient faire toutes sortes de choses que nous n'aurions même pas soupçonnées parce que nous ne connaissons pas assez bien l'autisme. Ces enfants ont certains talents.

Il existe à Regina un petit groupe dont je vous ai déjà parlé. Il s'agit de Best Buddies-Vrais Copains. C'est un groupe réunissant des élèves du secondaire, des jeunes allant de l'adolescence au début de l'âge adulte. On a découvert que ces jeunes étaient très musiciens. Ils ont formé un petit groupe musical et ils se produisent dans les environs, pas seulement à Regina, mais dans tout le pays et dans d'autres provinces. Ils sont payés pour leurs prestations et ils mettent de l'argent de côté pour pouvoir faire des tournées plus loin.

Ils veulent aller à Athènes. Ils m'ont demandé de les aider à y aller. J'ai été surprise d'apprendre le coût d'un tel voyage. Ils ont besoin de beaucoup de soutien. Vous pouvez peut-être nous en parler. Pour faire voyager un petit groupe de jeunes, par exemple une dizaine ou une quinzaine, jusqu'à un endroit comme Athènes, à combien de personnes doit-on faire appel? Est-ce qu'il faut un accompagnateur par jeune? C'est plus compliqué que d'organiser un voyage pour d'autres jeunes avec un ou deux parents seulement pour jouer les chaperons. Ces jeunes ont besoin de beaucoup de soutien.

Pouvez-vous nous dire comment cela se passe? Lorsque vous êtes allé à Athènes, combien d'accompagnateurs aviez- vous pour permettre à ces jeunes de réaliser leur potentiel?

Le sénateur Munson : Nous avions environ 70 athlètes et je pense que l'équipe complète, avec les dirigeants, les moniteurs, les entraîneurs et les thérapeutes, comptait environ 110 personnes. C'est pas mal. Les Jeux olympiques spéciaux ont une bonne organisation. Ils ont fait beaucoup de choses depuis 20 ans et ils savent exactement comment procéder pour que les athlètes soient à l'aise et concentrés sur leur objectif. Le gouvernement a joué un grand rôle — je dirais même un rôle très favorable — pour les Jeux olympiques spéciaux en assurant le financement de base et en les aidant bien sûr à trouver des partenaires dans le secteur privé, Home Hardware, Coca-Cola et les autres. Ils n'hésitent pas à fournir les fonds nécessaires pour permettre aux athlètes de se rendre aux Jeux. Les athlètes sont logés dans des dortoirs. Ce sont les meilleurs ambassadeurs du Canada, mais il faut les superviser en tout temps. Dans ce cas, il ne s'agissait plus d'enfants; il y avait aussi des adultes. C'est pourquoi j'aimerais souligner que le partenariat avec le secteur privé est extrêmement important lorsqu'il s'agit de technologie informatique. C'est extraordinaire que les gouvernements puissent créer l'environnement ou le contexte nécessaire pour aider des entreprises à créer des merveilles de la technologie qui permettent de libérer l'esprit de ceux qui ne peuvent parler mais qui peuvent s'exprimer par l'intermédiaire de la technologie. Voilà à quoi doivent servir les gouvernements. Je pense que nous allons faire des progrès extraordinaires.

Il y a deux ans, avant que ces appareils existent, une jeune femme à Toronto a commencé à parler à ses parents qui n'en croyaient pas leurs oreilles. C'était chargé d'émotion, mais elle communiquait. On avait dit qu'elle ne parlerait jamais et pourtant, elle communique. Elle s'est assise et elle s'est mise à écrire, à écrire, à écrire.

Nous devons redoubler d'effort pour mettre sur pied des programmes auxquels l'entreprise privée aura envie de participer, comme dans cette expérience. Et il faut souligner qu'il n'y a pas seulement les autistes, mais tous les autres jeunes qui accusent un retard intellectuel et de développement, qui peuvent bénéficier d'un tel programme.

Le sénateur Demers : Veuillez m'excuser de cet écart, monsieur le président. Je ne ferais jamais une telle chose à quelqu'un qui vient de remporter un prix.

J'ai accompagné le sénateur Munson et sa femme à Whitehorse, l'an dernier. Il y a des gens qui font n'importe quoi pour faire parler d'eux. J'exagère un petit peu pour plaisanter. Après avoir passé quelques jours avec le sénateur Munson et sa femme, j'ai compris exactement ce qu'ils avaient vécu. J'ai rencontré leur fils. C'est venu du fond du cœur. J'étais très heureux également lorsque le sénateur Seidman a pris la parole l'an dernier. Les deux partis sont unis sur cette question. Je n'ai jamais vu un appui aussi unanime. C'est la bonne chose à faire.

Je vous félicite à ce sujet. Il faut du courage pour faire avancer les choses.

Je vais vous raconter une histoire triste mais vraie. Ma nièce a deux enfants, dont un est autiste. Il y a deux ans de différence entre les deux. Les parents ont eu de la difficulté à élever leurs enfants, parce que l'un était jaloux de l'attention que l'on accordait à l'autre en raison de ses difficultés. Dans le voisinage, on disait de ma nièce et de son mari qu'ils ne savaient pas élever leurs enfants. Le mari de ma nièce avait une entreprise à cinq kilomètres de leur domicile. En été, il se rendait au travail à bicyclette. Un jour, il s'est fait renverser par une voiture et il est mort. La maman s'est retrouvée toute seule avec ses deux enfants et l'un d'entre eux lui posait de plus en plus de difficultés.

Devant une telle situation, on comprend mieux la détresse des gens. Elle pleurait lorsque je lui ai dit ce que nous faisions ici. Elle ne savait pas qui était le sénateur Munson, mais je lui ai dit que quelqu'un au Sénat faisait tout en son pouvoir pour améliorer la situation des familles comme la sienne. Au nom de ma famille, je vous en remercie.

Parfois, nous parlons du sénateur Boisvenu; d'autres personnes traversent aussi des périodes difficiles. Tant que l'on est épargné, on ne se rend pas vraiment compte. Nous connaissons tous l'histoire du sénateur Boisvenu et de ses deux filles. C'est une situation que je connais personnellement. Croyez-moi, j'appuie votre projet et je vous en félicite. Je vous le dis du fond du cœur. Je n'ai entendu personne dire que ce n'était pas une bonne démarche. Tout le monde approuve votre projet, comme le sénateur Martin, une ancienne enseignante.

Merci beaucoup, et vous pouvez compter sur mon appui à 100 p. 100.

Le sénateur Munson : Je vous remercie pour votre appui. J'ai commencé à travailler avec le mouvement des Jeux olympiques spéciaux lorsque j'ai été nommé au Sénat. Je déteste les mots handicap et incapacité, car ils ont des connotations négatives. Ces jeunes ont au contraire la capacité de faire des choses que nous ne pouvons pas faire. La première fois, j'étais venu observer des athlètes qui se préparaient pour les compétitions de patinage artistique aux Jeux olympiques spéciaux. Il y avait des enfants et des adultes autistes. On m'a fait entrer dans les vestiaires de l'aréna McNabb. Ce matin-là, j'étais seul sur cette patinoire froide. La femme de Craig Oliver enseigne le patinage artistique. Elle voulait me présenter à tous ses athlètes.

Voici comment cela s'est passé. Elle a dit : « Venez tous, je vais vous présenter Jim Munson, un sénateur d'Ottawa. » Je n'ai jamais été autant embrassé depuis ma lune de miel. Je me suis arrêté et un des athlètes m'a regardé et a demandé : « Si vous êtes un Sénateur d'Ottawa, quel est votre numéro? » J'ai répondu : « Numéro 12. Je porte toujours le no 12. » Alors ils m'ont dit : « Non, c'est impossible puisque le no 12 des Sénateurs d'Ottawa, c'est Mike Fisher. » Il faut faire attention à ce qu'on dit; mais je suis le numéro 12 quand je joue avec les Canterbury Rusty Blades.

Il faut garder son sens de l'humour et persévérer. Je sais qu'au Sénat notre mandat est limité, mais je vous rappelle que le 10 décembre, dans quelques semaines, cela fera huit ans que je siège ici. J'ai besoin d'un peu plus de temps — pas pour terminer cette entreprise, car ce n'est jamais fini quand il s'agit de répondre aux personnes qui ont besoin de notre attention et dont nous devons tous nous préoccuper. Je crois que nous y parviendrons si nous collaborons tous, quel que soit le gouvernement au pouvoir, car c'est une affaire de cœur.

Le président : Merci, monsieur le sénateur. Avant de passer à la deuxième phase de l'étude de votre projet de loi, j'aimerais faire un résumé à l'intention de mes collègues du comité. Ils ont tous exprimé leur appréciation des efforts que vous avez déployés depuis très longtemps et que vous continuez à soutenir. Vous nous avez aidés à comprendre et beaucoup d'entre nous ont sans doute désormais une bonne connaissance de la situation, sans toutefois égaler les connaissances que vous avez accumulées dans ce domaine.

Nous pouvons peut-être imaginer ce que l'avenir nous réserve. Dans certains exemples que vous avez donnés aujourd'hui, vous avez parlé de la transformation soudaine d'une personne qui s'est tout à coup mise à parler. Il est clair qu'il existe un déclencheur quelque part. Si nous pouvions comprendre les causes de ces changements soudains et inattendus, nous pourrions faire des bonds immenses dans l'acquisition de connaissances qui nous permettraient de progresser dans cette voie.

Il y a un aspect que vous avez souligné. Vous nous avez rappelé qu'il s'agit d'un trouble du spectre autistique. Il ne s'agit pas d'un seul type de situation. Par conséquent, si la société veut venir en aide à ces familles, il n'y a pas de solutions toutes prêtes. Nous devons être entièrement conscients des besoins des familles qui sont confrontées à de telles situations.

De mon point de vue, je ne peux qu'espérer que nous parviendrons un jour à mieux comprendre les origines moléculaires et structurales des symptômes qui se manifestent dans de tels cas.

Je tiens à vous remercier tout spécialement, non seulement au nom de mes collègues du comité, mais je prends la liberté de vous remercier au nom de nos collègues du Sénat pour les efforts que vous avez fournis dans le cadre de ce projet de loi.

Je remercie le sénateur Seidman pour les efforts qu'elle a déployés afin que nous ayons une compréhension parfaite de la situation et un soutien total pour appuyer cette reconnaissance au Sénat.

Cela dit, sénateur Munson, nous allons passer, si mes collègues y consentent, à l'examen article par article. Comme vous le savez, vous êtes tout à fait autorisé à rester parmi nous tout au long de ce processus, mais je vais maintenant poser la question au comité.

Plaît-il au comité de procéder maintenant à l'étude article par article du projet de loi S-206, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme?

Des voix : D'accord.

Le président : Merci. Je vais maintenant vous poser les questions dans l'ordre et solliciter votre réponse.

Le titre est-il réservé?

Des voix : D'accord.

Le président : Le préambule est-il réservé?

Des voix : D'accord.

Le président : L'article 1 est-il réservé?

Des voix : D'accord.

Le président : L'article 2 est-il adopté?

Des voix : D'accord.

Le président : Adopté.

L'article 1 est-il adopté?

Des voix : D'accord.

Le président : Adopté.

Le préambule est-il adopté?

Des voix : D'accord.

Le président : Adopté.

Le titre est-il adopté?

Des voix : D'accord.

Le président : Adopté.

Le projet de loi est-il adopté?

Des voix : D'accord.

Le président : Le comité souhaite-t-il annexer des observations au rapport?

Des voix : Non.

Le président : Merci. Maintenant, je vous pose la question : Dois-je faire rapport du projet de loi au Sénat?

Des voix : D'accord.

Le président : Merci; voilà une affaire rondement menée.

Sénateur Munson, je crois que vous pouvez constater clairement que nous avons enfin franchi une autre étape en direction de l'objectif que vous visez. Félicitations.

Le sénateur Munson : Je vous remercie au nom de tous les autistes du Canada.

(La séance est levée.)