LE COMITÉ SÉNATORIAL PERMANENT DES AFFAIRES SOCIALES, DES SCIENCES ET DE LA TECHNOLOGIE

TÉMOIGNAGES


OTTAWA, le jeudi 6 octobre 2011

Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd’hui à 10 h 30 pour examiner les progrès réalisés dans la mise en œuvre du Plan décennal pour consolider les soins de santé de 2004.

Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie (président) occupe le fauteuil.

[Traduction]

Le président : Mesdames et messieurs les sénateurs, je désire informer le groupe de témoins que les sénateurs doivent d’abord régler un point avant d’entamer officiellement la séance télévisée. Nous commencerons la séance avec nos témoins à la fin de notre discussion sur le budget.

Cela étant dit, mesdames et messieurs les sénateurs, vous avez devant vous un budget concernant la publication, au coût de 21 500 $, du rapport sur l’accessibilité à l’éducation postsecondaire. Quelqu’un veut-il proposer l’adoption du budget?

Le sénateur Eggleton : Je propose que le budget soit adopté.

Le président : Merci, monsieur le sénateur Eggleton. Tous ceux qui sont pour la motion?

Des voix : D’accord.

Le président : La motion est adoptée.

Merci. Vous avez approuvé le budget de 21 500 $ à soumettre au comité, concernant le rapport sur l’accessibilité à l’éducation postsecondaire. Merci beaucoup.

Je désire informer les sénateurs que, pour faire suite à la discussion tenue à l’autre réunion, nous ferons imprimer environ 1 500 exemplaires du rapport, et non les quantités dont il a été question la dernière fois.

J’ouvre maintenant officiellement la séance d’étude des progrès réalisés dans la mise en œuvre du Plan décennal pour consolider les soins de santé de 2004. Nous parlons aujourd’hui des soins à domicile.

[Français]

Je vous souhaite la bienvenue au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie sociale.

[Traduction]

Je m’appelle Kelvin Ogilvie, et je suis sénateur de la Nouvelle-Écosse. J’aimerais que mes collègues se présentent, en commençant par mon collègue de droite.

Le sénateur Braley : David Bradley, de l’Ontario.

Le sénateur Seidman : Judith Seidman, de Montréal, au Québec.

Le sénateur Champagne : Andrée Champagne, du Québec également.

Le sénateur Demers : Jacques Demers, du Québec. Bonjour.

Le sénateur Verner : Josée Verner, du Québec.

Le sénateur Dyck : Lillian Dyck, de la Saskatchewan.

Le sénateur Merchant : Pana Merchant, de Regina, en Saskatchewan.

Le sénateur Callbeck : Catherine Callbeck, de l’Île-du-Prince-Édouard.

Le sénateur Eggleton : Art Eggleton, de Toronto, vice-président du comité.

Le président : Merci, mesdames et messieurs les sénateurs.

Nous avons quatre personnes qui représentent quatre groupes aujourd’hui. Comme je n’ai pas d’autre instruction, si cela vous convient, je vais vous donner la parole dans l’ordre dans lequel vos noms figurent à l’ordre du jour.

La première personne qui figure à l’ordre du jour est la représentante de l’Association canadienne des soins de santé. J’invite donc Mme Pamela Fralick, présidente et chef de la direction de cet organisme, à faire son exposé maintenant.

[Français]

Pamela Fralick, présidente et chef de la direction, Association canadienne des soins de santé : Merci, monsieur le président, je vais m'exprimer en anglais mais je suis toujours prête à essayer de répondre aux questions en français.

[Traduction]

Je vous remercie de me donner la possibilité de m’adresser à vous. Il est toujours intimidant de prendre la parole devant vous, compte tenu de la richesse des expériences et des connaissances que vous contribuez au débat. Nous sommes très heureux de pouvoir participer à cet échange d’idées.

L’Association canadienne des soins de santé est la seule fédération au Canada qui regroupe les associations et les organismes de santé provinciaux et territoriaux qui sont directement responsables de l’injection de milliards de dollars dans le système de santé et de la prestation de services de santé complets. Nous sommes heureux d’être invités ici aujourd’hui à parler des soins à domicile, mais nous tenons également à préciser que l’ACS traite de questions concernant l’ensemble des réseaux de santé, étant donné qu’elle s’intéresse aux soins continus à donner aux Canadiens. Je vais donc vous parler des soins à domicile, qui constituent un des piliers des soins continus et qui sont intimement liés aux soins de longue durée, aux soins palliatifs et aux soins de répit.

En prévision de la réunion, nous vous avons fourni un document de synthèse dans lequel nous cernons les principaux problèmes qui sont communs, selon nous, aux quatre piliers des soins continus et qui nécessitent notre attention.

L’objet du comité est d’examiner les progrès réalisés dans la mise en œuvre du Plan décennal pour consolider les soins de santé de 2004, mais ce serait faire montre de négligence de ma part si je ne prenais pas quelques minutes pour parler des aspects globaux de ce plan. Le comité de direction de l’ACS est en train de préparer une évaluation complète des progrès réalisés et des prochaines étapes qui seront requises, mais nous pouvons formuler quelques observations à cette étape-ci.

Premièrement, l’ACS est convaincue que le plan décennal a permis de réaliser d’excellentes choses. Il est possible de faire la critique du plan pour les choses qu’il n’a pas encore permis d’accomplir — et je dis bien « pas encore » —, mais des foyers d’excellence et des réalisations exceptionnelles ont vu le jour, en tout ou en partie, grâce au financement croissant qui a été accordé au cours des sept premières années de mise en œuvre du plan.

Toutefois, malheureusement, certains secteurs sont négligés et certaines réalisations sont médiocres; il existe donc des secteurs dans lesquels nous devons faire mieux.

Le comité de direction a en fait recensé six secteurs en juin 2010. Nous croyons fortement que si les problèmes recensés dans ces secteurs sont résolus, la santé des Canadiens s’en trouvera énormément améliorée. Les six secteurs en question sont les suivants : le financement; les ressources humaines en santé; les régimes d’assurance-médicaments; les soins de bien-être, envisagés sous l’angle de la promotion de la santé et de la prévention des maladies; les soins continus et, enfin, le leadership au niveau des autorités politiques, de la gouvernance et du pouvoir exécutif.

Nous serions heureux de discuter avec vous plus en détail de ces sujets à un autre moment ou de répondre à vos questions aujourd’hui.

Une des grandes difficultés du travail que vous entreprenez, et avec lesquelles tant de nous dans le domaine nous débattons, est de déterminer comment exactement faire progresser les choses. Je crois que nous savons ce qu’il faut faire, mais il est difficile de déterminer comment nous devons nous y prendre.

Par exemple, j’ai fait l’an dernier une évaluation officieuse — et, je dois bien l’admettre, non scientifique — de 10 recommandations pour la santé, contenues dans des rapports du domaine public. J’ai examiné le rapport du Canada présenté à l’OCDE en 2010 ainsi que des rapports de l’Association médicale canadienne, de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, de la Banque TD et du journaliste André Picard. J’ai recensé 21 problèmes. Fait intéressant, cinq problèmes figuraient de façon constante dans les 10 rapports examinés, j’en conclus donc que nous savons ce qu’il y a à faire. Toutefois, comment devons-nous nous y prendre?

Le plan décennal est axé sur l’accès. L’ACS est d’avis qu’à cet égard, l’accent devrait être placé sur la qualité et la reddition de comptes. L’accès devrait demeurer un critère compris à l’intérieur de la qualité, mais tout financement accordé devrait être assujeti à l’obligation de présenter des rapports sur la qualité et l’efficacité des services fournis.

Il existe plusieurs méthodes pour quantifier la qualité, par l’utilisation de critères comme la sécurité, l’efficacité, la pertinence, et cetera. Il ne devrait pas être très difficile d’établir un cadre pancanadien pour la qualité, et d’obliger les responsables de tous les segments du réseau, y compris ceux des soins à domicile, à rendre compte de leur rendement concernant l’application des normes. En fait, les auteurs d’un projet d’envergure auquel participent 11 centres universitaires des sciences de la santé parmi les plus importants sont sur le point de faire connaître les premières conclusions auxquelles ils en sont arrivés avec l’application d’indicateurs communs et comparables. Une méthode d’évaluation de la qualité est bel et bien à notre portée, que nous pourrions tous utiliser pour rendre des comptes.

Au Canada, les services de soins intensifs de courte durée sont excellents et ils sont de classe mondiale, comme il se doit; les hôpitaux et les médecins sont au cœur de nos réseaux de santé depuis des décennies. Il est maintenant temps d’accorder les ressources nécessaires à d’autres éléments du réseau de santé, dont les soins de bien-être et les soins continus. Voilà l’orientation que l’ACS recommande.

Pour ce qui est des soins de bien-être, si on accordait la priorité à la promotion de la santé et à la prévention des maladies, on pourrait améliorer la santé des Canadiens et diminuer en conséquence la demande dans plusieurs secteurs du réseau. Or, les soins à domicile pourraient très bien se prêter à des projets et à des programmes de promotion de la santé et de prévention des maladies; ils offrent une solution facile d’accès et sous-exploitée pour l’instant.

L’ACS a six recommandations à formuler à ce sujet qui, nous le croyons, pourraient être extrêmement utiles pour la santé des Canadiens. Nous serions heureux de faire connaître notre position au comité.

Viennent ensuite les soins continus qui, comme je l’ai déjà dit, entrent pour nous dans une catégorie plus large que celle des soins à domicile. Dans notre rapport de synthèse que vous avez en main, nous avons recensé quatre thèmes d’une importance cruciale : la dignité et le respect; le soutien des aidants naturels; le financement et les ressources humaines en santé ainsi que la qualité des soins. Puis-je prendre trois secondes de plus pour répéter quelque chose : la dignité et le respect.

Toutes nos grandes recommandations concernant les politiques sont résumées dans notre document, dont vous avez un exemplaire. Nous avons produit un rapport de fond sur les soins à domicile intitulé Les soins à domicile au Canada : de l’exclusion à l’intégration, dans lequel vous trouverez des renseignements supplémentaires.

Pour terminer, concernant la présente séance consacrée aux soins à domicile — et je me permettrais d’ajouter les autres piliers des soins continus —, j’aimerais préciser qu’il y a plusieurs raisons pour lesquelles nous devons faire de ce sujet une priorité collective. Les mises en garde contre le financement insuffisant, le vieillissement massif de la population, et cetera abondent dans la presse scientifique et dans la presse populaire. On peut trouver des preuves pour appuyer et pour réfuter les allégations, et la réfutation devient, en fait, un problème croissant. Toutefois, au-delà des dollars —, non pas qu’on peut les oublier —, il y a le système de valeurs sur lequel repose le Canada et qui est à la base de nos politiques. Il faut s’occuper des soins continus au Canada, et si nous nous en occupons bien, nous aurons aussi les moyens de fournir ces soins.

Je vous remercie encore une fois de m’avoir donné l’occasion de prendre la parole devant vous et c’est avec plaisir que j’attends vos commentaires et vos questions.

Le président : Merci beaucoup.

[Français]

Le président : Nous allons maintenant entendre de La Société canadienne du cancer, M. Daniel Demers, sur une question d’intérêt public.

[Traduction]

Daniel Demers, directeur, Questions publiques nationales, Société canadienne du cancer : Premièrement, je vous prie de m’excuser de ne pouvoir m’exprimer qu’en anglais. Avec le nom que j’ai, j’aimerais bien parler mieux français.

Le sénateur Demers : C’est mon fils.

M. Demers : Je voudrais d’abord remercier le comité de me donner la possibilité de prendre la parole au sujet d’une question aussi cruciale pour nous.

La Société canadienne du cancer est un organisme communautaire national formé de bénévoles qui se sont donné pour mission d’éradiquer le cancer et d’améliorer la qualité de vie des gens qui vivent avec cette maladie.

Voici tout d’abord quelques faits : environ 177 000 nouveaux cas de cancer seront découverts cette année. De 2006 à 2011, les nouveaux cas de cancer ont augmenté, passant de 160 000 à plus de 280 000 par année. Les décès attribuables au cancer ont également augmenté au cours de la même période, passant de 68 000 à 107 000 par année. En tout, deux Canadiens sur cinq auront un cancer pendant leur vie. Le cancer nous touche donc tous.

Lorsque les premiers ministres ont convenu d’un accord à long terme sur la santé il y a presque 10 ans, ils ont pris l’engagement d’améliorer les soins de santé pour tous les Canadiens. Des investissements ont été faits et des progrès ont été accomplis dans certains domaines — par exemple les temps d’attente —, mais des lacunes et des disparités importantes demeurent dans l’accès qu’ont les Canadiens à des soins de qualité abordables. Les autres témoins aujourd’hui formuleront des observations sur les soins à domicile et les soins palliatifs, et ils ont tout notre soutien. Toutefois, pour tirer profit au maximum de votre temps, je vais me concentrer sur l’accès aux médicaments, une composante cruciale des soins à domicile.

De plus en plus, les soins de santé sont donnés à domicile ou dans des locaux communautaires. Les Canadiens sont également traités pendant de plus longues périodes maintenant. Alors qu’il était auparavant assumé par l’État, le coût de ces soins est maintenant trop souvent laissé à la charge des patients et de leurs familles, ce qui constitue un fardeau considérable pour ces gens déjà aux prises avec des problèmes de santé importants et des difficultés sociales considérables.

En 2004, les premiers ministres ont convenu qu’aucun Canadien ne doit assumer un fardeau financier excessif pour avoir accès aux médicaments dont il a besoin. Toutefois, le geste n’a pas été joint à la parole, et les patients paient maintenant le prix de cet échec.

Nous savons que lorsque les patients ont accès aux médicaments dont ils ont besoin, leur santé s’améliore et qu’ils risquent moins de nécessiter des soins très coûteux en établissement. Bref, l’accès aux médicaments améliore la santé des Canadiens et réduit le fardeau du réseau des soins de santé. C’est simplement une question de bon sens.

Aujourd’hui, les Canadiens dépensent davantage pour leurs médicaments d’ordonnance que pour tout autre chose liée aux soins de santé. Nous savons que les trois quarts des médicaments contre le cancer pris à la maison coûtent plus de 20 000 $ par année. Nous savons également qu’un nombre croissant de Canadiens n’achètent pas tous les médicaments qui leur sont prescrits ou ne les prennent pas comme ils sont prescrits à cause des coûts. Le fardeau financier auquel doivent faire face les patients est exacerbé par un autre problème qui, très franchement, mine notre réseau des soins de santé.

L’appui des Canadiens aux soins de santé se fonde sur le principe voulant que nous devons tous être traités également, et c’est la raison pour laquelle les Canadiens sont scandalisés de découvrir, lorsqu’ils tombent malades, que ce principe est en train de devenir un simple mythe. En fait, l’accès qu’ils ont aux médicaments dont ils ont besoin dépend de plus en plus de l’endroit où ils vivent et de l’argent dont ils disposent.

L’exemple le plus récent de cette inégalité s’est produit tout juste la semaine dernière. Lundi, le gouvernement du Québec a accepté les recommandations qui lui avaient été faites de ne pas assumer les coûts de huit médicaments contre le cancer dans son programme provincial d’assurance-médicaments. Or, certains de ces médicaments sont payés entièrement dans d’autres provinces, comme la Colombie-Britannique et l’Alberta. Ainsi, le patient qui se voit prescrire un de ces médicaments par son médecin pour traiter son cancer devra assumer des frais de plus de 48 000 $ par année, alors que, s’il vivait dans une autre province, ces frais pourraient être assumés par le gouvernement. C’est une situation injuste et inacceptable.

La Société canadienne du cancer, comme bon nombre d’autres organisations, demande à tous les gouvernements de tenir la promesse qu’ils ont faite aux Canadiens dans le premier accord sur la santé et de mettre en place un programme national de couverture des médicaments onéreux. Le besoin est bien réel et si cette promesse n’est pas tenue, les répercussions sur la vie des Canadiens seront, elles aussi, bien réelles.

Je dois également vous parler d’une autre question, soit la prévention des maladies et la promotion de la santé. Dans l’accord conclu en 2004, les gouvernements avaient reconnu que la promotion de saines habitudes de vie auprès des Canadiens constitue une composante cruciale des soins de santé au Canada. Dans cet accord, les ministres de la santé provinciaux ont reçu instruction de continuer à travailler à l’élaboration de stratégies et autres initiatives pour faire la promotion de saines habitudes de vie. Certes, des investissements ont été faits et des mesures ont été prises dont l’efficacité peut être mesurée, mais il reste beaucoup plus à faire. Comme vous le savez, il est souvent aussi important de prévenir la maladie que de la traiter.

La Société canadienne du cancer applaudit la décision du comité de mener cette importante étude, mais elle désire lui rappeler qu’il ne doit pas se contenter simplement de regarder ce qui s’est fait par le passé. Le comité doit également tracer la voie qui mènera au prochain accord sur les soins de santé. Il faut corriger les manquements du dernier accord et prendre appui sur les points forts qu’il contenait pour aller de l’avant.

En résumé, nous appuyons sans réserve l’idée de donner un meilleur accès aux soins à domicile et aux soins palliatifs et nous abondons dans le sens de ceux qui réclament plus d’initiatives de prévention. Toutefois, nous devons porter à votre attention l’échec lamentable des gouvernements à s’acquitter de l’engagement qu’ils avaient pris de mettre en place un programme national de couverture des médicaments onéreux. Il faut corriger la situation.

Enfin, j’aimerais ajouter que le gouvernement et les institutions comme les vôtres doivent continuer d’écouter ce que les patients ont à dire. Le renouvellement des soins de santé ne doit pas se limiter à des discussions entre gouvernements sur les dollars, les politiques et les champs de compétence. Il doit s’appuyer sur les valeurs qui unissent les Canadiens, et cela comprend l’égalité. Le renouvellement des soins de santé doit s’appuyer surtout sur la santé et la qualité de vie de tous les Canadiens.

Le président : Merci beaucoup. Je cède maintenant la parole à la directrice exécutive de l’Association canadienne des soins et services à domicile, Mme Nadine Henningsen.

Nadine Henningsen, directrice exécutive, Association canadienne des soins et services à domicile : Je vous remercie beaucoup de m’inviter à prendre la parole devant vous aujourd’hui. L’Association canadienne des soins et services à domicile regroupe des représentants des gouvernements et des fournisseurs de services ainsi que des chercheurs qui s’occupent des soins à domicile partout au Canada.

La plupart des provinces définissent les « soins à domicile » de la façon suivante :

… une gamme de services offerts à domicile et dans la communauté à des personnes de tous âges. Ils comprennent notamment la promotion de la santé et l'éducation, l'intervention curative, les soins en fin de vie, la réhabilitation, l'aide aux repas et au ménage, l'adaptation et l'intégration sociales, ainsi que le soutien à l'aidant naturel (la famille).

Il est important de comprendre que les programmes de soins à domicile sont conçus pour aider les gens à prendre soin d’eux-mêmes, avec la participation de membres de leur famille, d’amis et de membres de la collectivité. Ce sont des mesures d’aide qui s’ajoutent aux efforts déployés par les personnes malades et leur entourage, mais qui ne les remplacent pas. En fait, les aidants naturels fournissent souvent plus de 80 p. 100 des soins à long terme dont ces gens ont besoin.

Aujourd’hui, on estime à 1,8 million le nombre de Canadiens qui reçoivent chaque année des services de soins à domicile subventionnés, au coût estimatif de 5,8 milliards de dollars. Cette somme ne représente en fait qu’environ 4,3 p. 100 de tous les fonds consacrés aux soins de santé publics au Canada.

Il y a un certain nombre d’initiatives du secteur des soins à domicile dont nous devons parler. Il s’agit notamment de mettre en place un ensemble de principes harmonisés à la grandeur du Canada, d’accélérer l’adoption de nouvelles technologies, d’optimiser les ressources humaines en santé et d’adopter des modèles de prestation de services intégrés. C’est avec plaisir que je discuterai de ces choses avec vous au cours de notre rencontre ou à une date ultérieure.

Toutefois, aujourd’hui, j’aimerais me concentrer sur les leçons que nous avons tirées de la mise en œuvre des services de soins à domicile prévus dans le Plan décennal pour renforcer les soins de santé de 2004 et sur ce qui devrait être fait, selon nous, pour poursuivre sur la lancée des investissements effectués et des progrès réalisés jusqu’à maintenant.

Au mois de mars dernier, mon association a invité des intervenants des gouvernements et des fournisseurs de services de partout au Canada à participer à une réunion pour mettre en commun leurs observations et les leçons tirées de l’application des services de soins à domicile dans le cadre du plan décennal.

En ce qui concerne les services à domicile pour les soins actifs à court terme, on a observé une augmentation marquée du volume des services fournis et des patients servis. On a également observé un autre avantage, soit une amélioration de l’intégration du secteur des soins à domicile et du secteur des soins actifs.

Malheureusement, l’accent mis sur les soins actifs fournis à domicile a eu deux conséquences inattendues. La première a été une réduction des soins de longue durée pour les personnes âgées et, comme mon collègue M. Demers l’a mentionné, un transfert du fardeau des coûts pour les médicaments et les fournitures médicales aux personnes et à leurs familles. Cette situation est attribuable à la sortie précoce des patients des hôpitaux et au fait que, souvent, certaines provinces ne couvrent pas les coûts de certains médicaments et de certaines fournitures dans leur programme public.

Les intervenants d’un peu partout au Canada ont convenu dans l’ensemble que les attentes concernant les soins en fin de vie ont été largement comblées, mais qu’un certain nombre de défis demeurent, dont l’accès aux services, la sensibilisation et la planification des soins avancés. Je vais céder la parole à ma collègue de l’Association canadienne des soins palliatifs, qui nous parlera plus en détail de cette question.

Les soins de santé mentale actifs et à court terme pour les personnes ayant fait l’objet d’un diagnostic de maladie mentale ne sont présentement pas inclus dans la plupart des programmes de soins à domicile. Pour cette raison, la plupart des autorités concernées ont refilé le financement de ces services aux ministères ou aux autres organismes gouvernementaux qui fournissaient ces services par la voie des organismes de santé mentale établis. Quelques provinces — en fait, la Saskatchewan est une des rares à le faire — fournissent ces services dans le cadre des soins à domicile.

Le plan décennal a été profitable au secteur des soins à domicile, et il est important de poursuivre sur cette lancée. Nous croyons qu’il faut clarifier les attentes, faire tomber les barrières à l’intégration, financer des soins de qualité et mesurer des résultats obtenus.

J’aimerais vous parler de trois secteurs en particulier qui, selon nous, ont une incidence particulière.

Il y a d’abord les services intégrés, à savoir le bon service au bon moment et au bon endroit. Chaque jour, 7 500 lits d’hôpital destinés normalement aux soins actifs de courte durée, soit 14 p. 100 des places, sont utilisés de façon inappropriée partout au Canada. Pour une année, l’utilisation de lits destinés normalement à des soins de courte durée par des patients qui attendent d’avoir accès à un autre niveau de soin dépasse les 2,4 millions de jours. Il y a donc des patients hospitalisés qui n’ont pas besoin de soins aussi intensifs que ceux qui sont donnés dans un hôpital.

La question des patients qui attendent d’avoir accès à un autre niveau de soin constitue un problème complexe et grave qui influe sur les soins aux patients, la sécurité et la qualité de vie, et qui comporte également un coût élevé. Ce ne sont pas des chiffres absolus, mais j’aimerais vous faire part de certaines estimations : on évalue le coût quotidien moyen des soins à environ 850 $ dans un hôpital, à 126 $ dans un établissement de soins de longue durée et à 42 $ lorsqu’il s’agit de soins à domicile.

Dans tout le Canada, on estime que de 30 à 50 p. 100 des patients hospitalisés qui attendent d’avoir accès à un autre niveau de soin pourraient et devraient profiter de services à domicile et sortir de l’hôpital.

Dans les discussions à venir, il faudra parler du transfert de financement et de la conception de nouveaux modèles de financement qui permettront de maximiser les programmes de soins à domicile. Il faudra également réfléchir à la façon d’éviter que des personnes soient admises dans les hôpitaux et tombent dans la catégorie des patients dits en attente d’un accès à un autre niveau de soin. Les personnes âgées fragiles ont besoin de soins de longue durée pour rester chez elles en toute sécurité et garder leur indépendance. Comme M. Demers l’a dit, la solution est parfois aussi simple qu’une bonne gestion des médicaments, ce qui n’est pas un service coûteux.

Deuxièmement, il faut adopter une stratégie canadienne pour les aidants naturels. Pour fournir des soins à domicile, il faut la participation active des membres de la famille. Bien que la plupart des aidants naturels acceptent volontiers de s’occuper de la personne malade, il arrive que certaines personnes se retrouvent aux prises avec des problèmes financiers et des problèmes de santé très importants.

Toutefois, il est réconfortant de savoir qu’un certain nombre de provinces ont mis en place des politiques et des pratiques pour venir en aide aux aidants naturels. La difficulté toutefois tient à ce que ces programmes varient énormément d’une province à l’autre et à ce que les provinces ne mettent pas en commun leurs pratiques exemplaires à cet égard. La prochaine étape de l’accord pourra être la mise en place ou la consolidation d’un organisme national chargé de faire avancer l’adoption d’une stratégie canadienne pour les aidants naturels.

Troisièmement, il faut appuyer la reddition de comptes et un processus décisionnel axé sur les faits. Tous les intervenants des soins à domicile au Canada ont déploré l’absence d’un processus qui permet de tenir des données globales, de présenter des rapports et de surveiller la situation. Il faudrait mettre en place une ressource nationale dotée d’une expertise dans la gestion et l’analyse de données sur la santé pour aider les gouvernements à recueillir et à interpréter l’information au niveau des programmes cliniques et des systèmes de façon à appuyer la reddition de comptes et la prise de décisions. Cette entité pourrait également s’occuper du transfert des connaissances et de la mise en commun des pratiques exemplaires.

Pour solidifier le système des soins de santé universels du Canada, il faut un changement de mentalité. L’intégration des approches pour les soins à domicile et les soins actifs donne une assise solide sur laquelle on pourra élaborer des stratégies pour régler le problème des patients hospitalisés qui attendent d’avoir accès à un autre niveau de soin partout au Canada. L’investissement de chaque dollar dans des soins à domicile est décuplé par la contribution en nature des aidants naturels. L’accès à une expertise et l’utilisation de méthodes pour aider à la collecte de données, l’analyse et la présentation de rapports appuieront la reddition de comptes. Les intervenants des soins à domicile veulent rendre des comptes, mais ils n’ont pas les outils ni l’information nécessaires à cette fin.

En terminant, les premiers ministres ont établi en 2004 que les soins à domicile constituent une composante essentielle de soins de santé modernes, intégrés et axés sur le patient. Nous croyons que ces recommandations permettront de faire progresser grandement les choses à cet égard.

Le président : Je vous remercie beaucoup. Je cède maintenant la parole à la directrice exécutive de l’Association canadienne des soins palliatifs, Mme Sharon Baxter.

Sharon Baxter, directrice exécutive, Association canadienne des soins palliatifs : Bonjour. Je vous remercie de l’invitation que vous m’avez faite de comparaître devant vous aujourd’hui. Je félicite le comité pour son travail important d’examen de l’adoption du Plan décennal pour consolider les soins de santé de 2004 et des progrès réalisés depuis ce temps. D’après ce que je comprends, vous souhaitez connaître l’avis de l’Association canadienne de soins palliatifs au sujet de la composante qui traite des soins palliatifs à domicile; je vais donc me concentrer sur ce sujet.

En juin 2004, la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada — dont tous les membres ici font partie; il y a 35 associations nationales, pour laquelle l’ACSP agit comme secrétariat — a publié un rapport intitulé Mourir entouré de soins, un rapport d’étape sur les soins palliatifs et de fin de vie au Canada. Le document a été rendu public environ six semaines avant la signature de l’accord.

Nous avons relevé un certain nombre de difficultés à résoudre, notamment la définition des services de soins palliatifs; le financement; l’inégalité de l’accès aux services de soins palliatifs; l’inégalité de l’accès aux services de soins de répit; l’accès aux thérapies non prescrites et la couverture des médicaments d’ordonnance; la recherche en soins palliatifs et l’accès aux pratiques exemplaires à l’échelle du Canada.

Ce rapport annonçait aussi la mise en œuvre de l’initiative fédérale intitulée « Stratégie canadienne sur les soins palliatifs et de fin de vie », à laquelle le gouvernement fédéral a mis fin en mars 2008. De plus, il faisait mention d’un investissement de 7 millions de dollars consacré à une initiative de recherche financée par les IRSC, qui a ensuite été augmenté à 16,5 millions de dollars, mais abandonné en mars 2009.

Le rapport mettait aussi en valeur l’annonce du Programme de prestations de compassion, qui offre huit semaines de congé, dont six semaines payées au taux de l’assurance-emploi, pour une personne soignant un enfant, un parent ou un époux atteint d’une maladie terminale. Ce plan a ensuite été révisé afin que les personnes que le patient considère comme des membres de sa famille puissent en bénéficier, ce qui marque un bon début, mais les prestations sont seulement offertes pendant une très courte période de six semaines, et seulement aux Canadiens qui sont admissibles à l’assurance-emploi. Il faut travailler pour toucher ces prestations et beaucoup de personnes âgées ne sont donc pas admissibles à certaines de ces initiatives.

Le rapport contenait un certain nombre de recommandations dont quelques-unes ont été intégrées dans l’accord de 2004 concernant le Programme des soins palliatifs à domicile. Il s’agit de services de gestion de cas, de soins infirmiers, de produits pharmaceutiques liés aux soins palliatifs et de soins personnels.

Nous avons examiné les projets annoncés pour les quatre secteurs de soins à domicile et nous y avons vu un bon début. Après l’annonce relative à l’accord de 2004, l’Association canadienne de soins palliatifs et l’Association canadienne de soins et de services à domicile ont lancé un projet pour élaborer des normes de référence applicables à chacun de ces services. Ces quatre normes de référence ont été communiquées à chaque gouvernement provincial et territorial, ainsi qu’au gouvernement fédéral. Des responsables de ces gouvernements nous ont également aidés à fixer les normes.

Nous nous sommes engagés à mesurer les progrès des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux dans ces domaines deux ans après la date de publication de ces normes. En mai 2008 donc, la CSFVQ a publié un rapport d’étape sur les progrès des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux au niveau de l’application des normes de référence.

Tous ces rapports vous ont été remis. Ils renferment beaucoup de matière, mais je vous encourage néanmoins à y jeter un coup d’œil. Il est évident que d’importants progrès ont été réalisés en 2008, depuis la conclusion de l’accord sur la santé de 2004.

Par exemple, en 2005, seules cinq provinces possédaient un régime d’assurance couvrant le coût des médicaments administrés aux patients qui reçoivent des soins palliatifs à domicile dans les six derniers mois de leur vie. Le 26 septembre dernier, la Nouvelle-Écosse a annoncé l’instauration d’un régime d’assurance pour les médicaments utilisés en soins palliatifs qui s’appliquerait à l’échelle de la province; elle est donc la dernière province à offrir ce régime.

Les Canadiens de partout au pays sont maintenant admissibles à une couverture des médicaments utilisés en soins palliatifs. Cela ne s’est toutefois pas fait sans peine. Nous estimons que les médicaments administrés à l’hôpital ne sont pas tous couverts lorsqu’il s’agit de soins à domicile et qu’il n’est pas toujours facile d’avoir accès à ce régime, mais c’est un bon début.

Cela dit, des problèmes demeurent au niveau de la compartimentalisation des soins de fin de vie à l’échelle des milieux de soins. Je suis d’accord avec Mme Henningsen au sujet des obstacles qui empêchent d’accéder à des soins palliatifs à domicile lorsqu’on se trouve dans un milieu de soins actifs et du dilemme qui se pose concernant les patients qui nécessitent un autre niveau de soins. Nous avons beaucoup de travail à faire à ce chapitre, et nous sommes d’avis que les Canadiens devraient avoir le droit de choisir où ils veulent être soignés. Nous devons envisager une transition plus harmonieuse entre ces milieux de soins.

En 2010, la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada a rendu public son plan décennal. Je vous invite à le consulter si vous le pouvez. Nous avons formulé quatre principales recommandations dans l’accord original. Nous sommes à déterminer les secteurs auxquels il faudra accorder une attention particulière dans le futur.

Tout d’abord, il faut s’assurer que tous les Canadiens ont accès à des soins palliatifs et de fin de vie de grande qualité. À l’heure actuelle, 70 p.100 des Canadiens n’ont pas accès à des soins palliatifs, ce qui signifie que seulement 30 p. 100 en bénéficient. Nous pourrions certainement faire mieux dans l’avenir.

Cela s’explique notamment par le fait que nous avons mis sur pied l’un des meilleurs systèmes de soins actifs au monde. À mesure que la population vieillit, nous devons nous doter d’un système de soins aux malades chroniques. Peut-on accorder moins d’importance aux soins intensifs de courte durée en vue de se tourner davantage vers les soins aux malades chroniques? Honnêtement, je suis âgée de 55 ans et je pense que nous aurons tous besoin de ces programmes et de ces services un jour, mais ils ne sont pas nécessairement disponibles pour l’instant.

L’an dernier, la revue The Economist a publié un document sur la situation des soins palliatifs de 40 pays. Le Canada s’est classé au neuvième rang dans le monde. Il ne s’en tire donc pas si mal. En revanche, il est arrivé en 27e position pour ce qui est des coûts que doivent assumer les patients et leur famille durant leur dernière année de vie. Si les coûts sont aussi élevés, c’est parce que nous payons un grand pourcentage des coûts des soins à domicile. Les Canadiens choisissent de ne pas mourir dans un établissement de soins actifs ou de recevoir un grand nombre de services dans un pareil établissement, mais veulent demeurer dans leur collectivité. Les coûts que les Canadiens doivent payer sont à la hausse. C’est peut-être acceptable, mais cela m’amène à me demander ce que les 26 autres pays ont fait de mieux, et je pense que nous devrions nous pencher là-dessus.

La deuxième recommandation du Plan d’action vise à offrir un meilleur soutien aux aidants naturels. Nous devons intervenir sur ce plan. Nous assumons tous de plus en plus de responsabilités. Je m’occupe de ma grand-mère depuis plusieurs années. C’est difficile de concilier tout cela. Nous devons examiner certaines de ces initiatives, et nous avons proposé quelques idées dans le Plan d’action.

Nous devons améliorer la qualité et l’uniformité des soins palliatifs et de fin de vie offerts partout au Canada. Nous pouvons y arriver en investissant davantage dans la recherche. Nous devons être en mesure de dispenser des soins palliatifs à plus de 30 p. 100 de la population. Ce sont toutes des questions qu’il faut examiner.

Enfin, il faut encourager les Canadiens à discuter des soins de fin de vie et à les planifier. C’est dans cette optique que nous avons lancé la campagne « Speak Up : Start the conversation about end-of-life care. »

Il faut sensibiliser les Canadiens à l’importance de la planification préalable des soins de fin de vie. Mme Henningsen en a parlé plus tôt. Si vous faites part de vos vœux de fin de vie à vos proches, cela n’empêchera pas votre décès, mais vos derniers moments seront bien plus sereins durant cette période difficile.

Pour résumer, des progrès ont été réalisés, mais la population vieillissante et le besoin croissant en matière de soins à domicile nous poussent à en faire davantage et à viser un système de soins complet, coordonné et intégré qui recoupe tous les milieux de soins, toutes les maladies, toutes les professions de la santé et tous les âges. Il nous reste encore beaucoup de chemin à faire.

En vue de l’accord sur la santé de 2014, nous devons tous prêter attention aux soins palliatifs et de fin de vie prodigués dans tous ces milieux de soins. La seule façon d’y arriver est d’intégrer les soins palliatifs au système de soins de santé, mais nous avons encore beaucoup à faire.

En terminant, j’aimerais simplement mentionner que tous les rapports dont nous avons parlé se trouvent dans la trousse que nous vous avons remise.

Le président : Merci beaucoup à vous tous.

Je vais maintenant permettre à mes collègues de poser leurs questions. Je tiens toutefois à leur rappeler qu’ils ont établi hier une nouvelle norme en matière d’efficacité durant la période de questions, et j’espère que cela va se poursuivre.

Le sénateur Callbeck : Bonjour et merci à tous d’être venus aujourd’hui. Monsieur Demers, vous avez parlé du régime de remboursement des médicaments onéreux, et c’est une question qui nous préoccupe tous, moi et l’ensemble des Canadiens. Vous avez dit qu’une personne pouvait payer 48 000 $ pour des médicaments dans une province et rien du tout dans une autre. À votre avis, quel est le rôle du gouvernement fédéral à ce chapitre? Devrait-il jouer un rôle de premier plan dans le régime de remboursement des médicaments onéreux?

M. Demers : Absolument, et nous savons que les provinces ont demandé au gouvernement fédéral de convoquer une rencontre afin de discuter de cette question.

Le rôle du gouvernement fédéral consiste probablement à veiller à ce que tous les Canadiens puissent bénéficier, de façon égale, des programmes offerts par les gouvernements. Nous n’allons pas demander au gouvernement fédéral de jouer un rôle de bailleur de fonds de dernier recours ou d’arbitre pour déterminer quel programme provincial est le plus efficace. Cependant, les Canadiens s’attendent à ce que le gouvernement fédéral collabore avec les provinces pour s’assurer que, lorsqu’ils tombent malades, les soins disponibles sont à peu près équivalents, de même que les coûts qui leur sont imputés, à eux, à leur famille et à leur communauté.

Il n’y a pas de doute que les provinces unissent leurs efforts. Prenons, par exemple, le processus d’examen pancanadien des médicaments oncologiques, qui est le nouveau processus décisionnel pour l’inscription des médicaments anticancéreux. Sachez que les provinces sont déterminées à accroître l’efficacité du système. Il s’agit d’une grande réussite, et le gouvernement fédéral y joue un rôle. Les provinces et les organisations comme la nôtre veilleront à ce que le gouvernement fédéral convoque une rencontre dans le but d’exposer les meilleures pratiques partout au pays, de relever les lacunes ainsi que leur incidence sur les Canadiens, et de déterminer les mesures que pourrait prendre le gouvernement fédéral pour s’assurer de combler ces lacunes.

Notre but n’est pas de ramener tout le monde au plus petit commun dénominateur. Il y a suffisamment de pratiques exemplaires et d’exemples intéressants de programmes de remboursement des médicaments onéreux partout au pays. Le problème, c’est qu’ils ne sont pas égaux et que, par conséquent, ce n’est pas juste pour les Canadiens. Cette responsabilité incombe au gouvernement fédéral. Il doit prendre la situation en main.

Le sénateur Callbeck : Quelqu’un d’autre souhaite intervenir?

Mme Fralick : Pour appuyer les propos de M. Demers — j’hésite presque à le dire —, sachez qu’il y a la Loi canadienne sur la santé. L’un de ses principes fondamentaux est l’universalité. En tant que membre de l’Association canadienne des soins de santé, je considère que c’est une nécessité absolue; tous les Canadiens doivent être traités de façon équitable. Je suis d’accord avec M. Demers quant à la façon de s’y prendre. Il faut remédier à la situation, et nous sommes d’avis que le gouvernement fédéral devrait élargir son pouvoir de dépenser à cette fin, tout en respectant les priorités et les responsabilités des provinces.

Mme Henningsen : Cela va bien au-delà du pouvoir de dépenser. Comme M. Demers l’a mentionné, le gouvernement fédéral a là une occasion de considérer le pays comme un tout. Le gouvernement fédéral peut amener les provinces à collaborer sur ce plan. Il y a beaucoup d’approches innovatrices en matière de gestion des médicaments, que ce soit la gestion des thérapies ou l’accès aux médicaments, pour s’assurer que les gens achètent les médicaments qui leur sont prescrits. Il y a bien des façons de gérer les coûts des médicaments, et l’accès aux médicaments n’a rien à voir avec leur financement. Le gouvernement fédéral pourrait également jouer un rôle clé en faisant connaître ces initiatives uniques à l’échelle du pays.

Mme Baxter : En fin de vie, le coût des médicaments peut être très élevé. Nous avons découvert que des gens allaient se faire soigner à l’hôpital parce qu’ils n’avaient pas les moyens d’acheter leurs médicaments. Ce constat démontre un manque de vision flagrant de la part du gouvernement, quand on pense au prix que l’on paye pour un lit dans un hôpital de soins actifs par rapport aux soins à domicile. Nous devons absolument nous pencher là-dessus.

Il est évident que le gouvernement a un rôle à jouer. À l’heure actuelle, il y a 13 — 14, si l’on compte le gouvernement fédéral —, différents régimes d’assurance-médicaments au pays, que ce soit au niveau fédéral, provincial ou territorial. Certains d’entre eux, particulièrement les programmes de remboursement des médicaments onéreux, seraient excellents si tous les Canadiens pouvaient en profiter au même titre.

Le sénateur Callbeck : Cela m’amène à vous parler d’un autre sujet qui est les patients relevant d’un autre niveau de soins. Nous entendons constamment des histoires de gens qui restent à l’hôpital, autrement ils n’ont pas les moyens d’acheter leurs médicaments.

Dans le mémoire de l’Association canadienne de soins et services à domicile, on peut lire que la création d’un organisme national permettrait de faciliter l’adoption d’une stratégie canadienne à l’intention des aidants naturels. Du côté de l’Association canadienne des soins palliatifs, on parle de la nécessité de se pencher sur six différents secteurs. Y a-t-il des comités qui travaillent là-dessus, particulièrement dans le dossier des soins palliatifs?

Mme Baxter : Est-ce que vous me demandez si un comité se penche précisément sur la question des soins palliatifs au sein du gouvernement fédéral?

Le sénateur Callbeck : Dans son mémoire, l’Association canadienne des soins de santé fait état de six domaines précis. A-t-on créé un comité pour chacun de ces domaines?

Mme Fralick : Non. C’est la raison pour laquelle nous les avons relevés et nous espérons que cela donnera lieu à la mise en œuvre de mesures coordonnées.

Le sénateur Callbeck : Mme Henningsen, dans votre mémoire, vous parlez de créer un organisme national. À votre avis, le gouvernement fédéral a-t-il un rôle à jouer?

Mme Henningsen : Pour appuyer les aidants naturels?

Le sénateur Callbeck : Qui mettra sur pied cet organisme national? Cette responsabilité revient-elle au gouvernement fédéral?

Mme Henningsen : Absolument. Je pense que le gouvernement fédéral pourrait très bien assumer ce rôle. Ce qui est intéressant, c’est qu’aucun comité ne se penche en ce moment sur la situation des aidants naturels. Cependant, la cause des aidants naturels est devenue un enjeu tellement important dans tous les secteurs de la santé que nous avons assisté à la naissance d’un grand mouvement populaire. La coalition canadienne des aidantes et aidants naturels regroupe une grande variété d’organisations qui ont adopté cette stratégie nationale à l’intention des aidants naturels. Elles travaillent à l’échelle fédérale et provinciale afin de susciter l’intérêt et l’action des gouvernements.

D’un point de vue fédéral ou sur le plan du financement fédéral d’une entité, sachez que la province du Manitoba a accompli des progrès considérables et s’est attachée à appuyer les aidants naturels.

Au Nouveau-Brunswick, on a également réalisé de grandes choses à ce chapitre. C’est maintenant au tour de l’Ontario. Qu’arriverait-il si on mettait en commun les résultats, les idées et les programmes pancanadiens, de façon à pouvoir tirer profit des autres et de ne pas devoir toujours partir de zéro?

Nous sommes tous confrontés au même problème. Cette organisation populaire a mis le doigt dessus et a élaboré des solutions très concrètes. Cela pourrait se réaliser. Nous pourrions mettre en œuvre une stratégie nationale et soutenir facilement le rôle vital de ces aidants naturels. Il ne faut pas compter que sur le gouvernement. Le secteur privé peut — et doit — nous donner son appui. L’un des éléments clés de cette stratégie vise à offrir des conditions de travail souples. Ces gens doivent savoir qu’ils peuvent prendre congé.

Le sénateur Merchant : Bonjour à tous et merci pour vos exposés. J’ai appris d’une source fiable que les besoins en soins de santé d’une personne en dernière année de vie représentent 25 p. 100 des besoins de toute une vie et que cette proportion peut s’élever jusqu’à 75 p. 100 lorsqu’il s’agit des deux dernières années de vie.

Avez-vous un chiffre à nous donner? Mises à part ces statistiques qui ne laissent personne indifférent, que voulez-vous qu’on retire de tout cela?

Mme Baxter : Ce qui est intéressant, c’est qu’il y a 25 ans, les Canadiens mouraient dans les deux années suivant une crise cardiaque ou un ACV. Maintenant, ils vivent en moyenne jusqu’à 12 ans après, et je dis toujours que c’est une bonne chose. Le Canada a l’un des niveaux d’âge les plus élevés chez les aînés, et il y a de plus en plus d’aînés. Par conséquent, toute cette période de soins aux malades chroniques, en moyenne les 10 à 12 dernières années, ira en augmentant. Le système de santé sera soumis aux pires pressions jamais vues, mais nous arriverons à les gérer si nous agissons tout de suite.

De toute évidence, si on souffre d’une maladie comme le cancer ou si on a besoin d’un autre niveau de soins, les coûts les plus élevés se reflèteront pendant la dernière année.

D’un autre côté, nous devons commencer à penser à l’utilisation que l’on fait de la technologie avancée lorsqu’il y a très peu de résultats possibles. Je travaille dans le domaine des soins palliatifs, et nous nous demandons toujours si nous devrions recommander un traitement de chimiothérapie de quatrième ligne à une personne quand nous savons qu’il ne fera que prolonger son espérance de vie de six semaines et que nous pourrions gérer sa douleur et son confort différemment.

Comme fournisseurs de soins de santé et en tant que société, c’est une chose à laquelle nous devons réfléchir. Il y a deux côtés à la médaille. Nous devons laisser aux patients et à leurs familles le soin de prendre cette décision. Nous devons être honnêtes avec eux et prendre le temps d’en discuter, ce que nous ne faisons souvent pas. C’est comme le lapin Energizer, nous ne cessons jamais de traiter, n’empêche que nous devons trouver un équilibre entre un système curatif et un système qui apportera un certain réconfort à une personne en fin de vie.

Mme Fralick : J’aimerais ajouter quelque chose à ce sujet. J’ai dit plus tôt qu’il y avait de plus en plus de données indiquant que ce ne sont pas les soins de fin de vie qui entraînent le plus de coûts, sans vouloir porter atteinte à la dignité de qui que ce soit et la nécessité d’intervenir à ce chapitre. L’Institut canadien d’information sur la santé et la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé ont tous deux publié des rapports cette année révélant que c’est la gestion des maladies chroniques qui nécessite le plus notre attention, étant donné que nous vivons plus longtemps, grâce aux technologies avancées, et cetera, et pourtant, il y a encore toute cette population qui est très malade.

Lorsqu’il est question des soins à domicile, ce qui est le sujet à l’étude aujourd’hui, si on examine l’ensemble du système de santé, auquel vous vous intéressez dans un contexte plus large, je pense que nous ne pouvons pas faire fi de cette question, compte tenu des données émergentes et des coûts, autant sur le plan financier que personnel, de la gestion des maladies chroniques par rapport aux soins prodigués durant les deux dernières années de vie.

Mme Baxter : J’aimerais revenir à la question des patients qui nécessitent un autre niveau de soins. Le mari d’une de mes amies est âgé de 82 ans et a passé 18 mois à l’Hôpital civique en attente d’un lit de soins de longue durée dans cette ville. Il souffre de démence. Il relevait d’un autre niveau de soins. Songez à ce qu’elle a dû payer et au coût que cela représente pour le système de santé. Cependant, si nous avions un meilleur système regroupant tous les milieux de soins, une transition plus harmonieuse et un équilibre entre les soins à domicile et les soins de longue durée, nous ne serions pas confrontés à ces problèmes. À l’heure actuelle, le gaspillage et les coûts sont énormes.

M. Demers : Outre les statistiques, je pense qu’il faut savoir à qui on refile ces coûts. Ces gens doivent communiquer leurs désirs et avoir des options devant eux, autrement ils finiront de plus en plus dans des établissements de soins coûteux ou, dans une large mesure, ils imposeront ces fardeaux à leurs proches et leurs familles.

Lorsqu’il s’agit du renouvellement des soins de santé, il faut accepter que la période où les soins en établissement constituaient une priorité est révolue, et qu’il y a maintenant d’autres possibilités qui s’offrent à nous : la communauté et les soins à domicile. Il faut s’assurer que les personnes qui prennent soin d’un patient, qui lui donne de l’amour et du soutien, ne le font pas au détriment de leur santé psychologique, financière et sociale. La majorité de ces personnes sont des femmes; en fait, plus de 70 p. 100 des aidants naturels au Canada sont des femmes. Elles vont volontairement accepter ce fardeau parce que ce sont de bonnes personnes; c’est ce qu’elles veulent faire. Les patients veulent être à cet endroit, et on veut leur bien. Cependant, si nous ne disposons pas des instruments nécessaires, ces patients ne recevront pas les soins dont ils ont besoin, et le système ne peut tout simplement pas en assumer les coûts.

Même si les coûts sont d'une importance capitale, nous devons nous assurer que les patients et leur famille ne paient pas le prix de notre inaction.

Mme Henningsen : Je vais poursuivre sur la même veine que M. Demers. Il ne s’agit pas simplement de changer le système ou de transférer les coûts. Permettez-moi de vous donner un exemple. Dans un secteur de l’Ontario, on a mis en œuvre un programme pour que les patients ayant besoin d’un autre niveau de soins puissent recevoir des services à domicile et au sein de la collectivité. Beaucoup d’argent a été investi dans le soutien communautaire. Le programme était complet et prévoyait la prise en charge temporaire des patients et plus de soins à domicile. Or, l'hôpital n'a pas enregistré de baisse dans son taux de soins d’autre niveau, mais personne ne comprenait pourquoi puisque tout cet argent avait été investi et que les services étaient en place.

Les responsables du programme se sont rendu compte qu’il fallait changer la mentalité des professionnels de la santé à l’hôpital, qui doivent admettre et accepter que les patients sont mieux de retourner chez eux pour ensuite décider où aller afin de recevoir des soins à long terme. Les patients ne doivent pas prendre cette décision à caractère social à l’hôpital, mais bien à la maison. Les professionnels de la santé doivent changer de mentalité et accepter que les patients sont en sécurité chez eux et qu’ils sont mieux d’y retourner pour recevoir des soins jusqu’à ce qu’ils prennent leur décision. C’est fascinant, car dès que ce changement s’est opéré, le programme a donné des résultats remarquables.

Le sénateur Merchant : En 2002, le rapport Romanow recommandait d’affecter 89,3 millions de dollars par année aux soins palliatifs à domicile. Savez-vous ce qui est arrivé depuis?

Mme Baxter : Puisque nous avons témoigné devant la Commission Romanow, nous avions de grandes attentes à propos de certaines des recommandations qui en découlaient. Mais en réalité, personne n'a vu la couleur de cet argent.

En 2004, le gouvernement fédéral a plutôt annoncé une stratégie sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Elle a duré cinq ans, puis on y a mis fin. Le programme n’a jamais reçu plus de 1,7 million de dollars, ce qui est cruellement insuffisant étant donné qu’il s’agit d’une des seules étapes de la vie que nous franchirons tous immanquablement.

En fait, j’ai coprésidé le programme, et nous avons accompli un travail phénoménal. Mais sans vouloir paraître défaitiste — car je crois que nous avons réalisé des gains considérables —, rien ne s’est véritablement traduit dans les faits.

Afin que le programme forme véritablement un tout cohérent, il faudrait amener le gouvernement fédéral, les provinces, les territoires et les collectivités à prendre part au processus, de même que les entreprises et la famille du patient. Le gouvernement fédéral ne peut pas y arriver seul, mais il reste évidemment beaucoup de chemin à faire.

Le sénateur Seidman : J’ai beaucoup de questions, mais pour l’instant, je me contenterai d’en poser une à Mme Fralick et une autre à Mme Henningsen.

Madame Fralick, j’aimerais parler de la grande question de la coordination des soins. En fait, nous avons tous entendu parler de l’engorgement des urgences et du manque de lits d’hôpitaux parce que les lits de soins actifs sont occupés par des malades chroniques. Ce problème nous oblige à envisager la question des soins continus et à coordonner les soins à domicile avec les soins de santé primaires, les soins actifs et les soins de longue durée, ce dont vous avez parlé.

Pourriez-vous nous décrire les obstacles qui, d’après vous, nous empêchent d’améliorer la séquence de soins? Vous pourriez nous donner des exemples de pratiques exemplaires au pays.

Mme Fralick : J’aurais aimé connaître la solution magique à ces deux excellentes questions. Ce qui ressort, c’est que nous ne savons pas quelle est la meilleure réponse. Cela fait partie du processus auquel tout le monde prend part, et pas uniquement autour de cette table.

La liste des obstacles est très longue. Mme Henningsen a déjà mentionné l'un d'entre eux, soit l’attitude ancrée des professionnels de la santé. Au Canada, nous avons vraiment l’habitude de privilégier les soins actifs. L’Association canadienne de soins de santé appuie fortement la Loi canadienne sur la santé et ne voudrait pas qu’elle soit abrogée, mais en toute honnêteté, le problème s’est formé pendant des dizaines d’années. Le développement de notre système de santé a connu son apogée en 1984, mais tout a été orienté vers les soins actifs prodigués par le médecin. Depuis, le monde a changé, mais nous ne nous y sommes pas nécessairement adaptés.

Je dirais aussi que l’infrastructure fondamentale comporte des lacunes. Puisque le gouvernement s'est limité à financer les hôpitaux et un seul type d'intervenants — surtout des médecins —, nous n’avons pas envisagé comment inclure les autres éléments dans l’équation.

À titre d’exemple, le gouvernement a prévu un fonds d’infrastructure particulier pour stimuler l’économie lors de la dernière récession, mais le système de santé n’y a pas eu droit. Même si nous avons tout fait pour nous en prévaloir, nous avons tout simplement été mis de côté. L’infrastructure constitue donc un obstacle de taille.

Les normes dont nous avons discuté représentent un autre obstacle. Puisque le Canada est axé sur les soins actifs, nous ne nous attardons pas ailleurs. On a soulevé aujourd'hui de nombreux problèmes liés à la qualité des soins, au soutien des soignants et à tout ce qui est mentionné dans notre mémoire.

Je pourrais vous parler des obstacles jusqu’à la fin de la séance, mais je sais que le président va me couper. Je vous invite donc à lire la liste des obstacles qui se trouve dans notre mémoire, et je vais m’arrêter ici.

Je ne suis probablement pas la mieux placée pour parler des pratiques exemplaires. Mmes Henningsen et Baxter en ont mentionné quelques-unes. Ce que je peux vous dire, c’est que ce fossé préoccupe grandement certains membres de notre association. Le Canada affiche un piètre bilan en matière de coordination et de mise en commun de l’information. Je ne remets pas en question les compétences individuelles. Tout le monde veut y arriver, mais nous avons mis en place 14 systèmes isolés plutôt qu'un seul. Certains nous demandent parfois pourquoi nous n’instaurons pas un système de santé national comme au Royaume-Uni, en Suède, en France ou ailleurs. Or, c’est impossible en raison du système actuel.

Il existe des regroupements d’excellence. Je suis en train de mettre au point un document qui en identifie un certain nombre partout au pays. La plupart des provinces y sont représentées. Vous trouverez plus de détails dans le document, et je serai heureuse de vous l'envoyer dès qu’il sera prêt.

Le sénateur Seidman : Oui, s’il vous plaît. Merci.

Dans le cadre du plan décennal, les premiers ministres avaient convenu de couvrir à partir du premier dollar un certain nombre de soins à domicile en fonction des besoins déterminés, et ce, dès 2006. Ces services particuliers devaient comprendre des soins actifs à domicile de courte durée, des soins communautaires en santé mentale et des soins en fin de vie.

Il semble qu'avant 2006, les ministres de la Santé devaient confirmer la mise en œuvre des mesures aux premiers ministres, mais ils ne l’ont jamais fait. Cela vient s'ajouter à l’ensemble du problème de reddition de comptes.

Mme Henningsen, l’Association canadienne des soins et services à domicile a-t-elle une idée de ce qu'il faut faire pour mieux intégrer les services de santé mentale dans l’ensemble du système de soins de santé?

Mme Henningsen : C’est intéressant. Si vous me le permettez, je vais faire marche arrière avant de répondre à la question.

Aujourd’hui, nous avons fait le point sur le rôle du gouvernement fédéral et sur ce qu’il peut faire pour changer les choses considérablement. Puisque vous avez parlé de coordination, je ne peux m’empêcher de vous faire part d’une pratique exemplaire formidable qui s’est répandue partout au Canada. Le Fonds pour l’adaptation des soins de santé primaires était un programme direct du gouvernement fédéral qui a été mis en œuvre partout au Canada. Il visait justement à examiner les modèles de coordination.

L’un de ceux auxquels nous avons participé permettait de coordonner les soins à domicile et les soins de santé primaires. Ce modèle, qui a vu le jour en Ontario, est maintenant en vigueur partout en Colombie-Britannique. Il permet de rassembler dans un tout cohérent des soins à domicile, des soins de santé primaires, des soins palliatifs et des services sociaux, et on commence même à y intégrer des soins de santé mentale. Quatre régies régionales de la santé de la Colombie-Britannique l’ont adopté. Nous étions ravis de voir le concept être mis à l’essai, puis devenir réalité. Je tenais à le mentionner.

L’un des défis entourant la coordination des services de santé mentale et des soins à domicile, c’est l’origine de ceux-ci. En effet, un grand nombre de règles d’admissibilité des soins à domicile dépendent de l’évaluation de l’état physique. Il s’agit donc d’un besoin physique. On néglige très souvent les diagnostics en santé mentale. Dans le cas contraire, les prestataires de soins à domicile n’ont pas les compétences qu’il faut pour s’occuper des patients et ils les confient alors aux programmes de santé mentale des collectivités.

Les soins de santé mentale sont parfois coordonnés aux soins à domicile dans quelques provinces fortes, comme l’Ontario — ou la Saskatchewan, où ils sont un peu mieux intégrés —, mais en réalité, ils sont très isolés.

Étant donné notre expérience d'intégration des soins de santé primaires et des soins actifs, nous savons que la santé mentale sera notre prochain défi de taille en raison du vieillissement de la population et des problèmes de démence. Les problèmes de comportement au sein de la collectivité constituent la principale raison pour laquelle les patients sont admis dans un établissement de soins prolongés. Nous devons nous attaquer au problème. Est-ce fait? Non.

Le sénateur Martin : J’ai trouvé vos exposés tout à fait remarquables. Je suis certaine que nous avons tous été touchés par cet enjeu, que ce soit sous la forme d’un cancer, d’une maladie mentale ou de la prise en charge d’une mère, d’un père ou d’un grand parent souffrant.

Tout d’abord, j'ai une remarque à propos de l’évolution du système, du transfert des coûts ou du changement de mentalité dont vous avez parlé. À mon avis, c’est une évolution culturelle qu’il nous faut. Dans certaines cultures, les familles partagent la responsabilité avec le gouvernement fédéral. Je ne considère même pas qu’il s’agit d’une responsabilité, car je pense que c’est le rôle des familles. Je voulais vous signaler que nous avons besoin d’un changement culturel pour examiner les pratiques exemplaires des autres cultures et les intégrer au Canada.

J’aimerais parler de l’accord sur la santé, car après avoir entendu tous ces exposés, je suis convaincue que chaque groupe isolé ou association accomplit un travail merveilleux. Vous réussissez dans vos domaines respectifs malgré les obstacles et la demande globale dans le système.

Il est essentiel que l’accord sur la santé soit un outil permettant de réunir les intervenants afin de simplifier les relations entre les provinces ou territoires et le gouvernement fédéral.

Pourriez-vous nous parler plus particulièrement du succès du dernier accord, dont vous avez discuté? Quels éléments ont vraiment bien fonctionné, et que devrions-nous recommander au ministre en vue du prochain accord sur la santé, sur le point d’être renouvelé? Je m'intéresse surtout au rôle d'outil de l’accord.

Je pense que l'idéal serait d’adopter des stratégies et des programmes nationaux, mais à tout point de vue au Canada, nous sommes limités par notre géographie, par les besoins qui varient énormément entre les milieux ruraux et urbains, ainsi que par les domaines spécialisés qui comportent leurs propres systèmes complexes. Même si une stratégie nationale était idéale, ce n’est pas nécessairement la solution la plus pratique. L’accord sur la santé est un des outils à notre disposition.

J’aimerais que vous me disiez ce que devrait contenir l’accord sur la santé. J'aimerais que chacun d’entre vous nous donne quelques éléments clés.

Le président : Je demanderais à chacun d’intervenir. Veuillez être précis, et évitez de répéter ce qui a déjà été dit.

Mme Baxter : Je crois que notre plus grand défi des 10 prochaines années sera d’intégrer les soins de fin de vie. Nous avons beaucoup discuté du fait que les mourants n’ont pas tous besoin de soins tertiaires ou de soins palliatifs complets. Des gens sont déjà décédés au Canada sans en recevoir. Par exemple, ces soins ne sont pas toujours nécessaires si la démence entraîne le décès à un âge avancé.

Nous devons trouver quel est le meilleur programme et quelle est la compétence qui convient, puis investir en soins de santé primaires. Nous n’avons peut-être pas besoin de soins tertiaires. Nous devons envisager l'approche palliative, qui se compose de soins tertiaires au besoin, de soins secondaires, qui comprennent la consultation, et enfin, de soins de santé primaires. Nous avons grand besoin d’investissements en soins de santé primaires.

Nous essayons de trouver comment assurer l’intégration entre les centres de soins palliatifs et l’expérience de fin de vie, ainsi que dans notre système de soins de santé. C’est comme si les solutions avaient été trouvées province par province. Il faut vraiment se pencher sur la question.

Au dernier budget fédéral, nous avons obtenu une modique somme de 3 millions de dollars que nous n’avons pas encore utilisée car elle arrive tout juste au Conseil du Trésor. L’argent servira à examiner la façon d’intégrer les soins palliatifs dans tous les domaines du système de santé. Ce petit montant nous permettra de lancer le dialogue, mais je crois que nous sommes sur la bonne voie. Tous nos membres y participeront, et nous avons vraiment hâte. Le prochain plan décennal doit uniquement porter sur l’intégration et la coordination.

Mme Henningsen : À propos de la coordination, le plan décennal nous a permis d’intégrer les soins à domicile dans les soins actifs et de mieux en comprendre le fonctionnement. À l’avenir, il faudra accorder une importance privilégiée aux soins et aux services destinés aux malades chroniques. Nous avons également besoin de chiffres, de stratégies et de mises en commun pour cibler les autres niveaux de soins.

Pour terminer, la reddition de comptes est l’un des plus grands défis entourant les soins à domicile, car il est difficile de mesurer quoi que ce soit. Avez-vous remarqué que tous mes chiffres étaient estimatifs? Nous n’avons pas les systèmes nécessaires pour y arriver. Il nous faut ces systèmes et des connaissances pour arriver à mesurer les soins à domicile et à demander des comptes.

M. Demers : Le prochain accord sur la santé devra nous permettre de trouver des pratiques exemplaires et de les communiquer entre nous tout en demeurant flexibles. L’accord ne devrait pas nécessairement imposer des normes aux prestataires de services. Il devrait contenir des principes communs qu'il faudra bien connaître et sur lesquels chacun devra rendre des comptes. Les gouvernements provinciaux ne peuvent pas vraiment se permettre d’augmenter les coûts des soins de santé. Nous voulons connaître les pratiques exemplaires et apprendre les uns des autres. Ce que nous pouvons faire, à l’échelle du pays, c’est échanger l’information.

Bien sûr, l’information est importante, mais nous devons aussi veiller à ce que les gouvernements n'aient pas la responsabilité de discuter des pratiques exemplaires, car ils finiront trop souvent par essayer d'en limiter les coûts. Vous devez trouver un moyen de recueillir les commentaires des patients, car au bout du compte, ce sont eux, les consommateurs du système de soins de santé.

En résumé, il faut examiner les pratiques exemplaires et la souplesse de leur mise en oeuvre et s’assurer qu’on tient compte de l’avis des personnes qui, en fin de compte, sont celles qu’on tente d’aider.

Mme Fralick : Je vais vous envoyer un mémoire de l’ACSS dans lequel on répond précisément à votre question, à savoir où nous en sommes actuellement.

Aux fins de la discussion, il y a six éléments importants : le financement, y compris les mesures incitatives, le financement public-privé et adopter un modèle de financement adéquat; les ressources humaines en santé, la coordination à l’échelle du pays, un juste équilibre et une portée adéquate; l’assurance-médicaments, catastrophique; le bien-être, examiner le rapport Naylor; les soins continus, dont nous avons parlé; et le sixième point est la direction, qu’elle vienne des politiciens, des conseils d’administration, de la gouvernance et du pouvoir exécutif.

J’aimerais vous assurer que beaucoup d’entre nous essaient de donner des conseils précis aux organismes qui examinent la question. Je travaille depuis janvier 2011, soit depuis maintenant près d’un an, et j’ai rassemblé un groupe de personnes qui interagissent avec tous les divers groupes qui existent. Tandis que nous discutions, j’ai essayé d’en dresser rapidement la liste : l’Institut canadien pour la sécurité des patients, le Conseil canadien de la santé, le Réseau canadien pour le leadership en santé, les centres des sciences de la santé, l’Association canadienne des institutions de santé universitaires, le Collège canadien des leaders en santé, l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, l’Association canadienne de santé publique, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé et Agrément Canada.

Nous nous rencontrons régulièrement afin de déterminer ce qu’il faudra faire à l’avenir par rapport au système. Lorsque ce sera prêt, nous serons heureux de communiquer les résultats, à vous et à d’autres.

Le sénateur Eggleton : Je voudrais me concentrer sur les aidants naturels et sur le soutien qu’on leur offre. Ce sont des membres de la famille ou des amis des personnes qui essaient de composer avec la maladie à la maison. Il serait logique de vouloir que plus de gens soient soignés à la maison parce que c’est un problème très répandu qui représente des coûts énormes. Comme Mme Henningsen l’a souligné, des données indiquent que les coûts sont de 842 $ à l’hôpital, 126 $ en établissement de soins de longue durée et 42 $ pour les soins à domicile. En majorité, comme nous l’avons découvert dans le cadre d’autres études, les gens veulent être soignés à domicile. Or, selon une autre statistique qu’on trouve dans vos documents, 75 p. 100 des gens meurent dans les hôpitaux ou dans les établissements de soins de longue durée, ce qui est le contraire de ce qu’ils souhaitent.

Une des choses que j’ai apprises aujourd’hui et qui accentue peut-être cette situation regrettable, c’est que pour avoir les médicaments dont vous avez besoin, il faut aller à l’hôpital. On ne peut pas toujours les recevoir à la maison parce qu’en vertu du système, on n’y a pas droit. Il faut faire quelque chose à cet égard, parce que cela s’inscrit en faux par rapport à ce que cherchent à faire les provinces et le réseau de la santé, à mon avis.

Pour ce qui est des aidants naturels, leur offrons-nous assez de soutien? Il y a des programmes fédéraux et des mesures incitatives. Il y a le crédit d'impôt pour aidants familiaux, qui a été mis en place cette année dans le cadre du budget fédéral. Ces mesures font-elles une différence, ou ne faisons-nous qu’effleurer la surface?

Il y a aussi la prestation de compassion versée dans le cadre de l’assurance-emploi. Madame Baxter, dans votre document, vous avez parlé de la façon dont on pourrait l’améliorer. Actuellement, la prestation couvre 58 p. 100 du salaire de l’aidant naturel, mais on parle d’une période maximale de six semaines. Aussi, il faut surmonter les difficultés liées à l’obtention des déclarations du médecin et de l’employeur, et il faut démontrer que la personne mourra dans les six mois, et ce genre de choses. Il y a beaucoup d’obstacles.

Vous proposez des changements. Avez-vous évalué les coûts ou les économies? De toute évidence, plus de soins à domicile, cela représente plus d’économies pour le système. Avez-vous fait des études à ce sujet? Si quelqu’un a des commentaires à faire par rapport à ce programme en particulier ou sur les crédits d’impôt fédéraux, allez-y, je vous prie.

Il y a aussi la question des lois du travail et de leurs liens avec les personnes qui prennent congé et qui risquent de perdre leur emploi. Au pays, parmi les autorités et les provinces, y a-t-il des pratiques exemplaires qui ressemblent assez bien à ce qu’on voudrait voir s’étendre à d’autres?

Le président : Ce sont des questions importantes qui porteront probablement sur plusieurs aspects. Je vous demanderais de parler d’un élément important se rapportant aux questions du sénateur Eggleton. Ensuite, s’il y a des questions supplémentaires, vous pourrez ajouter des renseignements complémentaires. J’aimerais donner à chacun l’occasion d’en parler. Nous commençons par Mme Baxter.

Mme Baxter : Je vais parler des soins en fin de vie, et sachez que mes collègues ont fait beaucoup de travail sur des questions d’ordre plus général relatives aux soins.

Les familles canadiennes ne sont pas toutes pareilles, et les besoins du patient ne sont pas les mêmes non plus; tout dépend de la maladie dont on souffre et de l’endroit où on se trouve pour mourir. On doit prendre en compte tous ces facteurs. Ce que le gouvernement et la société doivent faire pour soutenir les aidants naturels ne se résume pas à une seule chose.

Si vous jetez un coup d’oeil au Plan d’action, vous verrez que nous formulons plusieurs recommandations. Dans mon exposé, j’ai parlé de la prestation de compassion. Nous pouvons faire mieux. On y a eu moins recours pour plusieurs raisons. Premièrement, on n’en fait pas la promotion de façon adéquate; deuxièmement, sa durée n’est que de six semaines. Des gens nous disent que parce que la prestation n’est valable que pour six semaines, ils ont longuement attendu, puis, hélas, le membre de la famille est décédé.

Le fait que des gens quittent le marché du travail pour prendre soin de leurs proches qui sont à l’article de la mort a une grande incidence sur la société. Nous n’en avons pas encore évalué l’ampleur. Nous devons y penser. Les familles choisissent volontairement d’investir du temps pour leurs proches qui sont mourants. Ils veulent le faire, mais nous devons les appuyer. Il n’y a pas de plan unique. J’aimerais que nous fassions preuve de créativité. Je sais que le crédit d’impôt de 500 $ est un bon début, et hier, pendant mon exposé devant le comité des Finances, j’ai dit la même chose. Par rapport à certaines choses, nous allons dans la bonne direction.

À titre d’exemple, il y a une entreprise qui en a fait plus que quiconque à ce chapitre : GlaxoSmithKline, de Toronto. En 2002, deux ans avant la stratégie fédérale, l’entreprise a mis sur pied son propre régime de prestations de compassion pour ses employés, qui ont droit à 13 semaines de congé à plein salaire. Deux cents employés en ont bénéficié. C’est merveilleux. L’entreprise offre cela en sus du programme gouvernemental. Je pense qu’il existe des pratiques exemplaires, et nous devons y réfléchir. Cela n’a pas coûté ce que vous pensez que cela aurait pu coûter. C’était vraiment formidable.

Vous avez parlé des aspects liés au travail et à la réglementation. En 2004, lorsque la prestation de compassion a été instaurée, toutes les provinces sauf l’Alberta ont modifié leur code du travail afin de garantir la sécurité d’emploi pendant huit semaines. Ici, on parle de GSK, d’autres entreprises et du fait qu’on leur demande d’en faire plus, mais les codes du travail ne leur permettent pas de garantir les emplois pour plus de huit semaines. L’Alberta n’a jamais modifié son code du travail; il n’y a donc pas de sécurité d’emploi. À l’avenir, nous devons penser à ces choses et augmenter la durée de la prestation de compassion. Il n’y a pas d’approche unique; nous devons faire plusieurs choses.

Mme Henningsen : L’élément moteur qui explique pourquoi nous devons le faire, c’est que si tous les aidants naturels de 45 ans qui prennent soin de personnes de plus de 65 ans devaient arrêter de prodiguer des soins aujourd’hui, il en coûterait 25 milliards de dollars à notre régime de soins de santé pour les remplacer par des travailleurs de la santé. Donc, la contribution de ces personnes au système s’élève à 25 milliards.

Mme Baxter a proposé que nous envisagions un plan global. Je vais vous donner cinq idées qui ont largement circulé : préserver la santé et le bien-être des aidants naturels; minimiser le fardeau financier à l’aide de prestations de compassion et d’autres mesures incitatives fiscales; d’avoir accès à des renseignements faciles à comprendre, puisque c’est ce dont les aidants naturels ont besoin; des conditions de travail souples et de la recherche pour s’assurer que les quatre premières idées donnent des résultats. Voilà ce dont les soignants nous ont dit qu’ils avaient besoin.

M. Demers : Connaissant vos directives, je ne répéterai pas ce qui a été dit, à l’exception d’une chose : pendant la dernière campagne électorale, tous les partis politiques avaient prévu quelque chose pour les soignants. On devrait nous féliciter d’avoir fait de cette question un enjeu important. Ces solutions seront très complexes, mais j’aimerais aborder une question par rapport à la prestation de compassion. Si votre enfant est mourant et que vous n’avez que six semaines de congé pour en prendre soin, non seulement c’est un manque de compassion, mais cela ne fonctionne tout simplement pas. Comme parent, il faut être présent pour signer les autorisations médicales pour les traitements. En réalité, on force les gens à quitter leur emploi, qu’ils le veuillent ou non. Que dois-je faire? Ne dois-je pas accompagner mon enfant à l’hôpital? Il doit y avoir des solutions adaptées spécifiquement aux besoins des patients et de leur famille.

J’aimerais souligner une chose en particulier. Nous devons prendre en compte le rôle important que jouent les parents par rapport aux enfants mourants. Pour une première étape, c’est un excellent point de départ. Comme société, si nous voulons envoyer un message, pourquoi ne pas permettre aux parents de s’absenter du travail le temps qu’il faut, avec la sécurité d’emploi nécessaire, pour qu’ils puissent être présents pour leurs enfants?

Mme Fralick : Puisqu’on nous invite à dire quelque chose de différent, je vais parler des crédits d’impôt, que vous avez mentionnés. Nous sommes très préoccupés par le fait que souvent, c’est la position qu’on adopte par défaut : accordons un crédit d’impôt. On semble faire quelque chose et, en toute franchise, pour ceux qui peuvent s’en prévaloir, c’est quelque chose. Par contre, ceux dont on parle n’ont pas la capacité de profiter des crédits d’impôt.

En ce moment, il se passe quelque chose en Ontario — je m’excuse si je n’ai pas tous les détails —, mais je crois qu’on offre un crédit d’impôt pouvant s’élever jusqu’à 2 000 $ pour rénover votre maison afin de la rendre plus sécuritaire. C’est formidable, c’est ce que nous voulons. Cependant, pour y avoir droit, vous devez dépenser 15 000 $; parmi les gens dont nous parlons, combien y en a-t-il qui ont cette somme pour le faire? Je vous demanderais de faire preuve d’une grande prudence par rapport aux crédits d’impôt et je vous inviterais à abandonner l’idée qu’il s’agit d’une bonne solution par défaut.

Le sénateur Dyck : Mes questions abondaient dans le même sens que celles du sénateur Eggleton. Elles portent sur les aidants naturels. Vous avez parlé de l’énorme contribution de 25 milliards de dollars. Y a-t-il une forme d’intégration pour les prestations qui sont versées aux aidants naturels qui restent à la maison pour s’occuper de quelqu’un qui a le cancer, comparativement à une personne qui pourrait être affaiblie et pour laquelle on n’a aucune idée du temps qu’il lui reste à vivre, ou à quelqu’un qui est atteint de la maladie d’Alzheimer? De toute évidence, ces personnes ont besoin de soins quotidiens, mais on n’a pas de pronostic précis sur le temps qu’il leur reste à vivre. Les membres de la famille de ces personnes ont-ils droit au même genre de prestations?

Mme Baxter : Pour ce qui est de la démence et la mort, cela se produit habituellement dans les quatre, six ou huit ans. Les membres de ces familles ne sont pas admissibles parce que les prestations de compassion s’appliquent seulement aux six derniers mois de la vie. Vous verrez qu’il y a très peu de mesures pour les proches qui s’occupent d’une personne atteinte de démence, ce qui signifie qu’ils doivent trouver une autre solution pour les soins de leur être cher. Souvent, il y a trop à faire pour envisager des soins à domicile; les gens doivent se tourner vers les établissements de soins à longue durée.

À mon avis, dans sa forme actuelle, la prestation de compassion est conçue pour les situations où la mort est imminente, c’est-à-dire que la personne mourra dans les six prochains mois et que les soins sont nécessaires. Il s’agit d’une bonne question relativement à ce que nous devons faire à plus long terme. Le stress subi par les familles peut être assez élevé, et nous n’avons pas étudié cet aspect.

Mme Henningsen : Vous avez donné trois exemples distincts pour lesquels le stress subi par le soignant est très différent. Du point de vue des soins à domicile, on pourrait dire que si vous êtes l’aidant naturel d’une personne atteinte du cancer, vous serez susceptible d’avoir beaucoup de soutien. Il s’agit d’un bon régime de soutien complet qui offre des renseignements, de la formation et des soins de relève.

Si vous êtes le soignant d’une personne âgée affaiblie, la plupart du temps, vous êtes vous même une personne âgée affaiblie. En effet, dans les situations de soins à domicile, il est difficile de distinguer le client du soignant, parce qu’ils ont tous les deux 95 ans et s’occupent l’un de l’autre. Il s’agit, en soi, d’une situation stressante, et ces personnes ne bénéficient pas du soutien complet.

Pour ce qui est de la maladie d’Alzheimer ou de la démence, il s’agit d’un défi particulier parce qu’on met l’accent sur les soins de relève afin de donner au soignant un peu de répit sur le plan émotif. C’est très différent. Encore une fois, relativement au soutien que nous offrons aux soignants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de la démence, nous échouons probablement à la tâche.

M. Demers : Lorsque vous proposerez des solutions, je vous invite à ne pas oublier la souplesse. Ce qui se produit souvent dans le cas des maladies chroniques, c’est qu’on a besoin de congés, mais un peu à la fois. Une personne peut aller bien, puis elle a son traitement de chimiothérapie et elle a besoin de soutien pendant six semaines, puis elle va bien pendant un autre six mois.

Peu importe la solution qui sera proposée — manifestement, nous croyons qu’il devrait y en avoir une —, assurons-nous qu’elle sera souple. Les gens veulent travailler, mais ils veulent aussi prendre soin de leurs proches. Assurons-nous de leur donner un mécanisme assez flexible pour leur permettre de faire les deux.

[Français]

Le sénateur Champagne : Madame Fralick, la première chose dont vous avez parlé, c'était pour nous dire que la chose la plus importante, c'était d'avoir accès à de bons soins. L'accès aux médecins de famille au Québec, en tout cas, c'est quelque chose d’épouvantable. On sait pourquoi : il y a eu une époque pendant cinq ou six ans où les gouvernements ont réduit le nombre d'étudiants qu'ils acceptaient en médecine chaque année. Donc ces gens n'ont pas gradué et ne sont donc pas disponibles. On rend aussi la vie extrêmement difficile aux MDE, les médecins diplômés à l'étranger, avant qu'ils ne puissent obtenir une certification.

Vous parliez, monsieur Demers, de l'accès aux médicaments. Oui, tout le monde a crié en apprenant qu'il y avait huit médicaments contre le cancer que le Québec n'acceptait pas de payer. Il y a aussi le problème de médicaments qui, soudainement, ne sont plus disponibles. Les hôpitaux et les pharmacies n'arrivent plus à les obtenir. On l'a vu avec les isotopes dans la médecine nucléaire. Lorsqu'un médicament est accepté par notre ministère, est-ce qu'il ne devrait pas y avoir une clause qui viendrait avec l'approbation du médicament, demandant au laboratoire de s'assurer que le médicament soit disponible?

Je reviendrai avec un autre sujet tout de suite après, mais je vais vous demander ce que vous suggérez que nous fassions pour cet accès aux médicaments.

[Traduction]

M. Demers : Pour ce qui est de la disponibilité d’un médicament après son approbation — je vais faire un retour en arrière et mes responsables de la politique me corrigeront si je fais erreur —, je pense, en général, qu’une fois le médicament approuvé, l’industrie fait un bon travail de planification afin d’en assurer sa disponibilité.

Les problèmes que l’on rencontre, et c’est ce qui est arrivé récemment, c’est lorsqu’il a une question d’ordre technologique ou réglementaire qui résulte en une pénurie du médicament. Actuellement, nous travaillons notamment avec les pharmaciens à la mise en oeuvre d’un système d’alerte rapide pour qu’en cas de soubresaut dans l’approvisionnement, les médecins en établissement le sachent et puissent planifier en conséquence et établir une liste de priorité.

Pour revenir à la question des isotopes, c’était une situation épouvantable, mais il faut féliciter vivement les gens du secteur des soins de santé d’avoir su travailler ensemble afin de déterminer qui devrait recevoir le médicament, de s’assurer que l’approvisionnement était géré et distribué de la meilleure façon dans toutes les provinces.

Je vérifierais s'il faut ou non un article qui l’exigerait une fois que l’accès aux médicaments est approuvé. Des choses imprévues peuvent parfois se produire. Dans ces cas, mettant en place un système d'alerte rapide qui assurera que nous disposons de mesures visant à donner l’accès aux médicaments aux personnes qui en ont le plus besoin dans toutes les provinces. Nous devons poursuivre nos efforts dans ce domaine.

[Français]

Mme Fralick : Si je peux faire une observation, ajouter un commentaire sur la question des ressources humaines en santé.

[Traduction]

Le manque d’intégration est l'un des grands problèmes qui contribue à la question que vous avez soulevée. Nous avons, dans notre pays, la Stratégie pancanadienne en matière de ressources humaines en santé dont la mise en œuvre est surveillée par un comité fédéral-provincial-territorial. Mais, malgré le bon travail du comité cette stratégie se révèle insuffisante.

Les gens ne sont pas des objets inanimés, ils se déplacent un peu partout. Tant que nous ne collaborerons pas plus étroitement à l'échelon national pour trouver dans le domaine des ressources humaines la juste combinaison et le bon champ d'application; pour réduire les coûts et pour offrir les meilleurs résultats en santé et la meilleure prestation de services possibles, nous nous heurterons à des difficultés.

Vous avez aussi mentionné les médecins formés à l'étranger qui posent un problème particulier. Je ne vais pas me risquer à en parler.

Le sénateur Champagne : J'en ai fait mention dans le cas où vous auriez voulu y répondre.

Mme Fralick : Bien sûr, cette question porte encore sur la nécessité d'adopter une approche intégrée au plan des ressources humaines en santé, ce que nous n’avons pas réussi à faire. Les gens traversent les frontières et pour cette raison nous ne pouvons pas nous limiter à une seule province.

Ce qu’il faut faire en ce qui a trait aux médecins formés à l'étranger, c’est de maintenir les normes de prestation de services. Nous ne pouvons pas contourner le système de normalisation, pourtant il est possible de prendre des mesures pour aider les médecins formés à l'étranger, tous les professionnels de la santé et pas seulement les médecins, à s'intégrer. C'est un autre débat que je ne vais pas ouvrir, mais je reconnais que cela fait partie du domaine plus large des soins de santé.

[Français]

Le sénateur Champagne : L’autre point que je voulais toucher est celui-ci : un patient est à l’hôpital très malade avec un système immunitaire qui rend la situation encore plus difficile. Peu de temps après, on le met ambulatoire, donc il s’en va chez eux avec le cathéter, 42 jours de Vancomycin par voie intraveineuse, avec les problèmes de blocage du cathéter et ainsi de suite, mais on l’a sorti de l’hôpital, où on lui donnait la Vancomycin à 200 $ la dose mais rendu chez lui, le patient doit s’arranger, s’il n’a pas d’assurance, il a des problèmes. Est-ce qu’il ne sera pas rendu plus malade parce qu’une des maladies nosocomiales leur tombe dessus? Ce n’est pas toujours la C difficile, ce peut être le SRAM mais il faudrait que cela ne se reproduise pas.

[Traduction]

Le président : Madame Fralick, voulez-vous répondre? Les autres témoins pourront aussi répondre plus tard à cette question, après réflexion. Vu la complexité de la question, vous avez peut-être quelque chose à ajouter.

Mme Fralick : Pendant 75 à 65 ans d’une période s’étalant sur 80 années, nous avons été l'Association des hôpitaux du Canada et cette question continue à se poser à nous.

Je crois que c’est une question que tout le monde connaît très bien. Je n'ai pas de réponses précises à vous donner, car les réponses vont du simple lavage des mains… et nos recherches indiquent que même ce lavage n’est pas fait efficacement.

Une partie du problème est liée à l'infrastructure. L'État n'a pas investi dans l'infrastructure hospitalière depuis que les établissements de soins actifs font l’objet de discussions, c'est-à-dire depuis la fin des années soixante. Il est vrai que nous passons des centres de soins actifs aux soins communautaire et à domicile, mais nous avons encore besoin des hôpitaux. On ne veut pas aller à l'hôpital pour tomber malade, mais nous avons besoin des hôpitaux.

L'infrastructure est un énorme enjeu dans notre pays. Si nous reconnaissons que nous avons besoin des hôpitaux, nous devons y faire des investissements en respectant les normes de santé et de sécurité.

[Français]

Le sénateur Champagne : Il faut rendre les patients ambulatoires le plus rapidement possible pour qu’ils puissent s’en aller chez eux et prendre des décisions après. C'est bien beau mais quand on sort de l'hôpital de cette façon, il y a des soins qui sont importants avec le cathéter, je pense à la Vancomycin parce que je connais très bien le problème. Ça cause quand même des problèmes dans un milieu familial.

Le sénateur Verner : Vous êtes très certainement de bons ambassadeurs. Je voudrais peut-être aborder une question sous un angle différent. Vous avez raison, c'est vrai qu'avec la population vieillissante, en bonne santé dans certains cas, mais pour les ressources humaines, pour les familles qui sont sollicitées, souvent en premier lieu, s'il est exact que ce sont les membres des familles qui sont sollicités souvent en premier lieu, il arrive parfois que pour un certain nombre de raisons, une fois qu'on a fait le tour de la question, l'environnement du travail et les crédits de taxe et tout ce que vous voudrez, il arrive quand même en bout d'exercice où ce sont des ressources humaines en santé dont les personnes vont avoir besoin.

Je voulais savoir si, à votre avis, on s'en va vers un manque cruel de ressources humaines dans ce secteur d'activités? Est-ce qu’à ce moment-ci déjà, il y a des inégalités, on peut présumer plus en régions plus que dans les grandes villes? Quelle est votre point de vue à ce sujet?

[Traduction]

Le président : Madame Henningsen, voulez-vous commencer?

Mme Henningsen : Les ressources humaines représentent un défi majeur qui s'amplifie. Quand quelqu'un décide d'embaucher 3 000 infirmiers et infirmières dans des hôpitaux, il les enlève au système de soins à domicile. C'est parce que nous continuons de considérer que les systèmes sont cloisonnés que nous cherchons les travailleurs dans les autres secteurs avec les énormes répercussions négatives que cela a sur nous.

La permission de quitter l'hôpital accordée précocement aux patients fait partie des problèmes. Ces permissions représentent quelque chose de plus complexe. Les soins sont plus complexes. Nous devons offrir un niveau supérieur de formation aux aides de maintien à domicile et au personnel infirmier. Il y a actuellement beaucoup d'initiatives visant l’élaboration de normes nationales en matière de formation, en particulier pour les aides de maintien à domicile.

Nous nous sommes également penchés sur l'utilisation des technologies, surtout pour aider ceux qui travaillent en zone rurale. Le traitement des plaies à domicile est l'un des plus gros problèmes, mais grâce à une bonne technologie, le spécialiste n'a pas à se rendre au domicile du patient. C'est le personnel infirmier qui y va, qui prend une photo que le spécialiste peut consulter immédiatement pour établir un diagnostic. C'est ainsi que se déroule le plan d'intervention médical. Nous avons donc une technologie peu coûteuse qui aide à régler le problème de l'insuffisance des ressources humaines.

Mme Baxter : Nous savons très bien, pour ce qui est des soins en fin de vie, qu’il n’est pas nécessaire d'avoir un modèle de soins tertiaires comprenant le spécialiste, une équipe multidisciplinaire et je ne sais quoi d'autre. Nous menons des discussions sur l’investissement dans les soins de santé primaires et les soins infirmiers communautaires afin d'offrir plus de services ; nous avons télé santé, et cetera. Nous devons investir dans ce domaine, même si des investissements ont été faits et si des mesures ont été prises dans ce domaine.

Mais la situation inverse nous pose problème. Quand une personne qui se trouve à son domicile est sur le point de mourir, la famille est confrontée à un problème, car ce genre de situation se produit habituellement à 3 heures du matin alors qu’il fait nuit et qu'on craint de sortir. L’admission en salle d'urgence est la solution. Dans les services d'urgence, des personnes décèdent sur des civières roulantes. C'est un échec de notre système.

Le meilleur plan d'intervention médical est peut-être bien de planifier une admission dans un service de soins actifs. Malheureusement, ce type d'admission a toujours lieu en pleine nuit. Il faut trouver les moyens de soutenir et planifier les éléments qui passent à travers les mailles du filet comme la famille; les besoins en matière de soins; l'évaluation continue du patient et les soins qui lui sont offerts de façon permanente. C'est quelque chose que nous ne faisons pas habituellement et, soudainement, quelqu'un doit recevoir des soins actifs, or, c'est ce qui est le plus coûteux dans le système de soins à domicile. En ce qui concerne les soins en fin de vie, il nous faut déterminer comment investir dans la prestation des soins et dans les soins de santé primaires afin que les soignants voient les patients plus souvent que, disons, les médecins en soins palliatifs qui ne les verraient que de temps en temps. Comment offrir un soutien à la famille? Nous devons adopter une approche globale et ne pas se limiter au médecin ou au personnel infirmier.

M. Demers : Comme mes collègues l'ont dit, l'information qui est l'un des éléments essentiels est absente. Nous avançons en terrain inconnu, et dans de nombreux cas, nous n'avons pas d'information ou nous ne la partageons pas avec ceux qui se trouvent dans des situations similaires et nous ne mettons pas au point des pratiques exemplaires.

La communication de meilleurs renseignements sur le système et la façon de changer le système est l'une des plus belles réussites du gouvernement au niveau de son appui à la stratégie nationale de lutte contre le cancer. Nous devons examiner l'ensemble du système de soins de santé, principalement les soins de santé à domicile, et nous demander si nous disposons de l'information nécessaire à la prise de décisions éclairées. Partageons-nous ces renseignements avec les participants à ces prises de décisions? Avant d'établir des normes, nous devons avoir l'information nécessaire à la prise de décisions judicieuses.

Le sénateur Braley : J'ai obtenu une réponse à pratiquement toutes mes questions et c’est le sénateur Eggleton qui a posé la plus importante question. Cependant, je voudrais soulever deux points. Vous dites que la structure traditionnelle, comme les médecins de famille, les spécialistes et les hôpitaux gardent les patients. Existe-t-il un programme d'éducation visant à placer les patients dans leur famille et à leur offrir des soins de jour à domicile?

J'ajoute que lorsque j'ai dû prendre soin de ma mère, il n'y avait nulle part où aller. J'ai dû pratiquement forcer les portes de plusieurs cabinets médicaux et d'autres services pour savoir ce que je devais faire pour elle. Je ne sais pas exactement quel programme est nécessaire pour éduquer, d'une part les patients et leurs familles et, d'autre part, le personnel de la santé. On a eu une très bonne discussion, une excellente rencontre et on a répondu à un grand nombre de mes questions. Cependant, je pense qu'il y a là une faiblesse dans le système.

Mme Fralick : En fait, il n'existe pas de programme d'éducation, mais il y a une forte demande concernant le besoin de mettre en œuvre un tel programme. Il reste une association des hôpitaux dans notre pays, en Ontario, l’OHA. Le chef de la direction de cette association parle constamment de ce que les hôpitaux peuvent faire de mieux pour eux, c'est-à-dire promouvoir la prévention pour que les gens n'aient pas besoin de venir à l'hôpital ou les diriger vers les établissements qui leur conviennent. Jack Kitts, le président et chef de la direction de L'Hôpital d'Ottawa, ainsi que tous les chefs de la direction d'autres hôpitaux, savent pertinemment que prévenir les admissions à l'hôpital est ce qu’ils peuvent faire de mieux pour les Canadiens et pour les établissements hospitaliers. Voilà surtout ce que l'on entend dire.

Ce n'est pas quelque chose de nouveau. Ce qui compte maintenant, c'est la façon dont nous allons nous y prendre. Où est le soutien pour le personnel soignant? Où sont les établissements pour accueillir les patients? Où trouver l'information pour les gens qui, comme vous, savent se retrouver dans les méandres du système. Voilà les points qui font l'objet de nos discussions.

Mme Baxter : À propos des gens qui connaissent le système, il a été question des gestionnaires de cas dans l'Accord des premiers ministres sur les soins de santé, 2004, et ces gestionnaires représentent un élément important. Beaucoup de services de soins palliatifs ont commencé à s'y intéresser, mais si nous tenons compte du fait que les gestionnaires de cas suivent leurs patients, n’oublions pas qu’il faut savoir utiliser le système. Il est important que nous fassions des investissements, qui ne sont pas très gros en fait.

Quand vous vous occupiez de votre mère, vous n'aviez qu'un seul point de contact. Vous pouviez composer un numéro de téléphone, les agents comprendraient votre situation et sauraient où vous diriger, mais c’est un service dans lequel nous n'excellons pas. Quand ma grand-mère devait recevoir des soins de longue durée ici à Ottawa, nous avons dû faire 11 appels téléphoniques et visiter six établissements. On se débrouille beaucoup mieux quand on connaît bien le système. Il faudra que nous en tenions compte quand nous étudierons le prochain accord.

Mme Henningsen : Vous êtes en plein dans le mille. Le citoyen canadien moyen contacte en premier lieu son médecin de famille, c'est rassurant pour lui et à juste titre. Dans certaines provinces, nous avons utilisé la gestion des cas, dont nous avons parlé, pour établir un lien entre les programmes de soins à domicile et les médecins de famille. Il était intéressant de réaliser ce programme, premièrement, parce que les médecins de famille ne le comprenaient pas probablement parce qu’ils n’étaient pas concernés directement. Mais en découvrant les fonctions du gestionnaire de cas, ils ont vu toutes les possibilités offertes à leurs patients et aux aidants membres de la famille du patient. Le programme a donné de si bons résultats que des médecins de famille nous ont téléphoné pour demander des gestionnaires de cas. Le programme a été mis en application partout dans le pays, surtout en Ontario, et comme je l'ai dit, en Colombie-Britannique. Ce lien est indispensable car nous savons que la majorité des Canadiens contactent d’abord leurs médecins de famille. Il faut donc établir le lien entre les médecins de famille et les soins de santé communautaires et à domicile.

M. Demers : L'une des difficultés consiste à savoir comment s'y prendre. Il nous faut plus de renseignements, mais une solution consiste à travailler avec les organismes de charité. Le nombre de demandes d’aide pour s’orienter dans le système qui ont été adressées à la Société canadienne du cancer a dépassé le million cette année. Par exemple, si vous êtes atteints d'une forme de cancer, nous vous mettrons en contact avec quelqu'un qui a eu ce même cancer six ou 10 mois avant vous. Il pourra vous dire ce à quoi vous pouvez vous attendre et les services que vous pourriez utiliser. Il faut obtenir des renseignements, puis travailler avec les organismes de charité et les groupes communautaires. Nous voulons aider à fournir les renseignements afin que les patients et les familles prennent des décisions éclairées, mais nous devons d'abord nous assurer d'avoir les renseignements. Les gens demandent souvent de mettre les renseignements en ligne. À mon avis, la plupart des gens veulent avoir affaire à une personne quand il s'agit de parler de leur maladie ou de celle d'un membre de leur famille. Nous avons des bénévoles, donc envoyez-nous les renseignements et nous travaillerons avec vous pour être sûrs de les communiquer aux gens.

Dans son mémoire, Mme Fralick dit que le conseil d'administration de l’ACS a identifié six domaines. Il y est dit que la santé des Canadiens en bénéficiera considérablement. Le financement est au premier plan, les ressources humaines au deuxième et le leadership au sixième. Ce sont tous des domaines très importants.

Sans leadership, il n'y a pas d'orientation. J'apprécie votre enthousiasme. Vous auriez dû être un joueur de hockey.

Monsieur Demers, vous dites ne pas avoir d'information. Il s’agit là d’un manque de leadership. Je n'accuse personne de ne pas être des leaders car vous avez fait un excellent exposé. Les leaders doivent montrer la voie à suivre, ils doivent avoir une stratégie. Nous avons reçu ici l'autre jour des médecins qui s’étaient très bien préparés et étaient honnêtes; ils ont parlé de leadership. On peut avoir la meilleure équipe — je ne parle pas de la vôtre — et des gens qui travaillent, mais sans orientation, sans stratégie et sans responsabilité, nous nous retrouverons ici l'année prochaine pour parler de la même chose. Nous avons tous la volonté. Je suis sûr que vous avez une très bonne équipe en haut de l'échelle, mais si elle n'a pas de stratégie, ne donne pas d'informations, n'attribue pas de responsabilité — car les faux leaders veulent assumer toutes les responsabilités parce qu’ils craignent les gens compétents qui peuvent faire un meilleur travail qu’eux.

Le vrai leadership provient de différentes personnes nommées qui savent ce que d'autres personnes peuvent apporter à l'équipe. Si vous n'obtenez pas de renseignements, les gens alités dans un hôpital, et qui ne devraient pas y être, coûtent des millions voire des milliards de dollars. Qui pourra leur dire très respectueusement « Sortez d'ici, vous nous coûtez de l'argent »? Les leaders doivent prendre des décisions. Les leaders ne peuvent pas craindre de blesser parfois des gens en disant « Non, je ne veux pas blesser Susan parce que c'est mon amie. » Je me fiche de Susan. Si une personne ne fait pas ce que l’on attend d’elle, je le lui dirai.

Je vous remercie pour les propos que vous avez tenus ici; tous les sénateurs ont posé de très bonnes questions. Vous pouvez voir que nous, le président inclus, tenons à ce que ce plan soit efficace et que la situation s'améliore éventuellement, mais si vous n'avez pas de leadership, nous n’y pourrons rien.

Le président : Vous êtes la première à répondre à ces propos, madame Henningsen.

Mme Henningsen : C'est tellement vrai, nous avons vu tellement de choses se produire quand un leader innovateur occupe un poste dans une régie régionale de la santé ou dans un centre d'accès communautaire. Je peux vous dire une chose, pour nous le Plan décennal pour consolider les soins de santé est une lueur d'espoir. En raison de la priorité accordée aux services de soins à domicile, un grand nombre de responsables de soins à domicile ont dû se déplacer et collaborer avec le personnel des hôpitaux de soins actifs. Par le passé, nous ne communiquions jamais et c'est la raison pour laquelle le particulier se retrouvait à l'hôpital. Il y a beaucoup de compréhension et nous commençons à nous apercevoir que nous avions, des deux côtés, le même problème et qu’en travaillant ensemble nous avions la solution. Je fais confiance au leadership. Sommes-nous là pour vraiment apporter les grands changements dont nous parlons? Je nous invite donc à dire qu’il y a beaucoup de travail à faire.

Mme Fralick : D'abord, je ne voudrais pas que le fait d’avoir énuméré six domaines et placé le leadership au dernier rang soit source de malentendus, car, ces domaines n’ont pas été classés par ordre de priorité, et ce, volontairement. On pourrait d'ailleurs considérer que le leadership est le fondement de tous les autres domaines, c'est peut-être la raison pour laquelle il est en bas de la liste. Je suis tout à fait d'accord et j'ai deux observations à faire à ce sujet.

Nous n’investissons pas dans nos dirigeants en santé. Je n’ai pas les chiffres devant moi, mais quand on compare ce que le secteur privé investit pour former ses dirigeants à ce que le secteur de la santé investit pour former les siens, il y a de quoi être gêné. On nomme des gens à des postes — des médecins à des postes de médecins-chefs par exemple —, et on s’attend à ce qu’ils sachent d’emblée comment diriger. Ils seront les premiers à reconnaître que ce n’est pas toujours le cas, même s’ils peuvent faire d’excellents dirigeants. Le problème, c’est que la plupart des médecins ne sont pas des employés du réseau de la santé. Ce sont des contractants indépendants. Que faire alors pour les amener à travailler dans le réseau et pour les aider à jouer le rôle de dirigeant que nous voulons les voir jouer? C’est la première étape et l’élément central. Que pouvons-nous faire pour mieux former nos dirigeants? Le Réseau canadien pour le leadership en santé est une initiative qui a été mise en place justement pour développer les qualités de dirigeant au sein du réseau de la santé. Si la question vous intéresse, je peux vous fournir d’autres renseignements à ce sujet.

Mme Baxter : Dans le secteur des soins de fin de vie, nous avons 35 groupes nationaux qui font partie de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité. Nous avons établi ensemble un plan décennal, des objectifs, des demandes, et cetera, qui sont clairs. La coalition est en contact avec les groupes de professionnels de la santé, avec les groupes chargés des soins thérapeutiques, avec les groupes responsables des soins à domicile et avec les groupes religieux. Il existe différents groupes d’intervenants.

Nous travaillons à l’échelle nationale et nous encourageons les provinces à créer des groupes pour donner une voix aux patients notamment, afin que l’on puisse ensuite parler d’une seule voix aux entreprises, au gouvernement et aux ONG. La Colombie-Britannique, l’Alberta, la Nouvelle-Écosse et l’Ontario ont maintenant leur coalition pour des soins de fin de vie de qualité et les gens sont très emballés par cette initiative. Le débat sur les soins de santé touche bon nombre de gens personnellement et les choses s’organisent tranquillement. Nous espérons qu’il en ressortira de grandes idées mobilisatrices. Nous sommes confiants. C’est un élément très important, car il y a tant à faire.

M. Demers : J’ai deux petits commentaires au sujet du leadership. Premièrement, lancez-nous des défis. Dans le dossier des aidants, nous nous sommes tous présentés à la table avec des demandes différentes au cours des trois dernières années. Le gouvernement nous a répondu : « Entendez-vous et dites-nous ce que vous voulez ». Et c’est ce que nous avons fait. Et je pense que cela a été très bénéfique pour le réseau. Mettez-nous au défi de prendre les choses en main au sein de nos collectivités et de présenter des solutions concrètes et qui seront, je l’espère, largement acceptées. Nous devons prendre les choses en main. Nous espérons que vous nous en donnerez l’occasion. Nous avons besoin d’orientations pour pouvoir le faire.

Deuxièmement, je vais revenir sur le rôle du gouvernement fédéral, en particulier dans le dossier des médicaments onéreux. Le gouvernement est réticent à se joindre aux discussions parce qu’il craint notamment, je crois, d’avoir à payer la facture. S’il ne le fait pas, ce sont les patients qui paieront la facture. Quelqu’un devra le faire. Il est indispensable que nous allions de l’avant dans le dossier des médicaments onéreux après l’échec du premier accord sur la santé et que tous prennent place à la table des discussions, non pas parce qu’il faut quelqu’un pour payer la facture, mais parce qu’il faut quelqu’un pour prendre les rênes et décider qu’il faut avoir ce débat et trouver des solutions qui répondent aux besoins de tous. C’est là le type de leadership que nous attendons du gouvernement fédéral.

Le président : Merci. Il y a un élément important qui a fait surface au cours de la réunion. J’aimerais y revenir. Nous parlons dans l’ensemble des soins à domicile, mais ces soins sont en lien avec ceux dispensés dans les installations qui sont nécessaires pour les offrir à l’étape de la vie dont nous discutons aujourd’hui. Vous avez tous mentionné qu’il était nécessaire d’avoir des soins efficaces, coordonnés et opportuns dans ce domaine. Cela ne veut pas dire qu’il en va autrement dans les autres domaines, mais c’est de ce domaine dont nous parlons précisément aujourd’hui.

Dans vos réponses, vous avez mentionné divers problèmes que je vais regrouper sous l’expression « l’effet de silo ». Je vais vous demander d’y réfléchir après que vous nous aurez quittés aujourd’hui pour étoffer vos idées et nous préciser la nature de ces silos. Soyez le plus franc possible à ce sujet et dites-nous quels sont, à votre avis, les obstacles au dialogue entre les fournisseurs de soins qui interviennent dans la prestation des soins à domicile.

Vous nous avez donné des exemples qui ouvriraient la porte à des gains d’efficacité importants, et probablement aussi, à des économies dans l’ensemble du réseau. Si on réussit à améliorer la santé et à rendre plus heureux les gens, tout en réduisant les coûts, c’est naturellement une bonne chose. Vous nous avez donné divers exemples et nous voulons en prendre bonne note.

En fin de compte, cela rejoint le sujet qui a fait surface à maintes reprises, encore une fois, dans vos réponses, soit la question du leadership. Le sens de ce mot varie en fonction des gens et des situations, et nous sommes en présence d’un système très complexe. Nous parlons du leadership du gouvernement fédéral et du leadership des gouvernements provinciaux, et ce n’est là qu’un niveau. Ils peuvent s’occuper d’une foule de choses. Vous avez mentionné des façons pour eux de nouer le dialogue pour assurer un leadership dans des domaines cruciaux. Toutefois, dans le domaine de la prestation des soins, il y a une fragmentation additionnelle. Il y a, en effet, tout un pan des intervenants dans la prestation des soins qui ne relève pas des mêmes gens que bon nombre d’entre vous et des gens avec qui vous travaillez, soit les médecins, en ce qui concerne le leadership. Le sénateur Demers, le sénateur Braley et bien d’autres ont l’habitude de prendre des projets en main pour les concrétiser, mais nous apprenons que certains secteurs ne relèvent de personne directement au sein du réseau. Cela ne veut pas dire qu’il devrait en être autrement.

Pour mettre en place un réseau efficace, et formuler des recommandations à cet effet, nous avons besoin de vous. On nous a fait des suggestions très franches lors de la dernière réunion. Nous avons été heureux de la franchise dont ont fait preuve nos témoins. Vous nous avez parlé très ouvertement des problèmes auxquels vous devez faire face. Dites-nous honnêtement quels sont les obstacles que vous voyez, qui sont probablement historiques ou artificiels, mais qui vous empêchent d’avancer.

Je veux revenir à un exemple précis que vous avez mentionné, je crois, Madame Henningsen, en réponse à une question et qui concerne la prestation des soins à domicile. J’ai suivi de près l’évolution du dossier de lien vidéo direct avec un centre qui permet une interaction avec les aidants et les patients à la maison. Je crois que c’est un élément important qui a fait surface dans la réponse à la question du sénateur Braley sur la façon d’obtenir de l’information sur la participation des membres de la famille à la planification des soins. Ces deux éléments sont liés pour fournir de l’information juste-à-temps. De nos jours, les entreprises appliquent le principe du juste-à-temps dans la livraison. Il faut coordonner la prestation des soins de santé de manière à appliquer le principe du juste-à-temps, mais pour y arriver, il faut que quelqu’un soit informé de ce qui est nécessaire. Vous avez tous parlé des économies qui peuvent être réalisées et des bienfaits psychologiques pour les patients qui peuvent demeurer à la maison, notamment dans les catégories de soins dont nous avons parlé.

Si on peut intégrer ce type de technologie, qui permet aux aidants d’obtenir de l’information sur-le-champ par l’entremise d’un système auxiliaire, voilà le genre d’exemples que vous pouvez ajouter aux questions que j’ai soulevées.

Je vais maintenant céder la parole au sénateur Eggleton, qui a mentionné vouloir poser une petite question. Nous aurons sans doute le temps si ce n’est pas trop long.

Le sénateur Eggleton : Nous avons parlé des soins à domicile au Canada et de quelques questions qui y sont liées aujourd’hui, mais savons-nous ce qui se passe dans ce domaine ailleurs dans le monde? Y a-t-il dans le monde un ou deux bons exemples dont nous pourrions nous inspirer? C’est le genre de question à laquelle on peut sans doute répondre en quelques mots. Y a -t-il des pays qui sont de grands spécialistes en la matière ou dont nous pourrions nous inspirer?

Mme Fralick : Je dirais l’Australie. Nous avons examiné leur modèle attentivement dans le cadre de nos discussions stratégiques. Nous avons un dossier bien étoffé sur la prestation de ce type de soins en Australie, et je peux vous le faire parvenir si vous le voulez.

Mme Henningsen : J’aimerais mentionner toutefois que les comparaisons avec des modèles internationaux peuvent être risquées, car le contexte est parfois fort différent. En revanche, beaucoup de provinces utilisent maintenant de plus en plus une norme pour évaluer les clients et déterminer ensuite les soins requis. Il s’agit de l’évaluation interRAI, et c’est une évaluation reconnue partout dans le monde.

Il existe en fait des données qui nous permettent de comparer la complexité et les besoins en matière de soins d’un patient qui se trouve en Colombie-Britannique à un patient qui se trouve en Espagne, ainsi que des systèmes mis en place et du soutien offert. Il y a des comparaisons possibles. Nous allons relever votre défi et tenter de trouver quelques modèles. C’est complexe toutefois, car le contexte est souvent très différent.

Le président : Je vais maintenant clore la réunion. Si vous avez des exemples de pratiques exemplaires, peu importe l’endroit, nous vous saurions gré de les joindre aux renseignements additionnels que vous nous ferez parvenir.

En ce moment, il ne faut aucun doute que le sujet dont vous nous avez parlé aujourd’hui préoccupe tous les sénateurs. À quelques exceptions évidentes, nous faisons partie de la catégorie dont Mme Fralick a parlé au début de ses observations. Nous ne faisons pas partie des parties désintéressées pour diverses raisons. C’est néanmoins une question cruciale pour les Canadiens. Vous avez abordé nombre d’éléments importants. Si vous pouviez nous aider à avoir un point de vue global et réfléchi comme je vous l’ai mentionné un peu plus tôt, nous vous en serions très reconnaissants.

N’hésitez pas non plus à nous faire parvenir vos commentaires sur tout autre aspect de la question. J’ose espérer que si nous avons des questions qui nous viennent plus tard, vous aurez la gentillesse de nous répondre.

Sur ce, je tiens à remercier mes collègues qui ont été plus brefs qu’hier dans leurs préambules afin de permettre à tous les sénateurs de poser des questions et de soulever des points pour lesquels nous devons absolument avoir des réponses. Merci aussi à nos témoins d’avoir si bien répondu à nos questions.

(La séance est levée.)