Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule 3 - Le deuxième rapport du comité
Le mardi 9 mars 2004
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a l'honneur de présenter son
DEUXIÈME RAPPORT
Votre Comité, auquel a été déféré le Projet de loi C-6, Loi concernant la procréation assistée et la recherche connexe, a, conformément à l'ordre de renvoi du vendredi 13 février 2004, étudié ledit projet de loi et en fait maintenant rapport sans amendement.
Votre Comité joint à ce rapport certaines observations au sujet du projet de loi.
Respectueusement soumis,
Pour le président,
JANE CORDY
OBSERVATIONS
Annexées
au deuxième rapport du
Comité sénatorial permanent
des affaires sociales, des sciences
et de la technologie
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie (le Comité) a entendu 54 témoins, durant 18 heures de témoignages au sujet du projet de loi C-6, Loi concernant la procréation assistée. Les membres du Comité ont considéré les diverses opinions exprimées par les témoins. L'un de ces derniers a résumé avec justesse le caractère controversé de ce projet de loi en affirmant:
«Il ne s'agit pas d'un projet de loi imparfait. C'est un projet de loi controversé qui ne sera JAMAIS non controversé. Il ne fera jamais l'unanimité».
Le Comité a adopté le projet de loi sans y apporter de modifications, mais il aimerait profiter de l'occasion pour informer le Sénat de plusieurs questions qui devront être clarifiées au moment de la rédaction des règlements et durant l'examen après trois ans qu'exige le projet de loi.
Le cadre législatif
Le Comité a entendu plusieurs témoins exprimer des inquiétudes générales en ce qui concerne le projet de loi en entier. Ces craintes concernaient la division du projet de loi et le recours à des interdictions pénales.
Premièrement, en ce qui concerne la division du projet de loi, certains témoins ont indiqué au Comité qu'il serait préférable de diviser le projet de loi en deux: un premier projet de loi sur les activités interdites (projet de loi anticlonage) et un second sur les activités contrôlées. En dépit des opinions voulant que certaines activités soient distinctes et qu'elles se prêtent à des lois distinctes, les membres du Comité savent que, dans le passé, des lois séparées n'ont pas eu le succès escompté (projet de loi C-47, en 1996). Le Comité a plutôt admis l'opinion selon laquelle le projet de loi porte sur des questions d'éthique, médicales et scientifiques complexes qui sont inextricablement liées et que le fait de diviser le projet de loi pourrait nuire à ses objectifs.
En ce qui a trait au recours à des interdictions pénales, de nombreux témoins entendus par le Comité ont dit craindre que le gouvernement utilise ses «mesures les plus musclées» pour faire appliquer les dispositions du projet de loi. Des témoins ont fait valoir que les interdictions pénales devraient être des mesures de dernier recours réservées à des conduites coupables, gravement dommageables et généralement perçues comme méritant sanction. Ils ont affirmé qu'une fois qu'une activité est devenue criminelle, il est difficile d'éliminer ou de diminuer les sanctions pénales, même en réponse à un changement de l'opinion publique. Les représentants des organismes professionnels étaient d'avis que certaines activités doivent être interdites; toutefois, ils ont laissé entendre qu'il était inapproprié d'avoir recours à des sanctions pénales. Des témoins ont indiqué que l'opinion publique pourrait changer à l'égard de certaines des interdictions et que les interdictions pénales devraient se limiter aux activités au sujet desquelles l'opinion publique ne risque guère de changer.
La réponse de Santé Canada en ce qui concerne le recours à des sanctions pénales décrit les pouvoirs constitutionnels du gouvernement et la justification du recours aux pouvoirs en matière de droit pénal. Santé Canada a souligné qu'il était nécessaire de fixer un cadre législatif afin de garantir l'observation des normes en matière de santé et de sécurité. Les dispositions législatives requièrent une rubrique de compétence constitutionnelle et, dans le cas du projet de loi C-6, c'est la compétence en droit pénal. Santé Canada indique que, parmi les autres rubriques de compétence, seule la disposition relative à la paix, à l'ordre et au bon gouvernement pourrait être considérée comme appropriée, mais son utilisation affaiblirait et menacerait le fondement constitutionnel du projet de loi. Santé Canada souligne également que le pouvoir en matière de droit pénal constitue le fondement constitutionnel des dispositions législatives fédérales en matière de protection de la santé, notamment celles de la Loi sur les aliments et drogues, de la Loi sur les produits dangereux et de la Loi sur les produits antiparasitaires.
Certains témoins ont indiqué qu'il serait préférable de n'avoir aucune interdiction pénale conformément aux clauses 5 à 9, mais plutôt de permettre que les interdictions soient mises à exécution par l'agence qui sera créée en vertu du projet de loi. Santé Canada maintient cependant qu'il serait moins responsable, de la part du gouvernement, que les interdictions soient mises à exécution par un organisme bureaucratique plutôt que par les pouvoirs législatifs.
Après avoir étudié les renseignements et les réponses fournis par Santé Canada, le Comité est convaincu qu'il serait inapproprié de diviser le projet de loi et que le recours à des sanctions pénales est acceptable relativement à cette première mesure législative sur la procréation assistée. Néanmoins, le Comité aimerait faire remarquer qu'en raison de l'inquiétude considérable soulevée par l'éventualité d'un recours à des sanctions pénales, cette question devra être étudiée en profondeur durant l'examen après trois ans.
Clonage thérapeutique
De nombreux témoins ont soulevé la question du clonage thérapeutique. Beaucoup croient que cette activité ne doit pas être interdite et ont cité des sondages d'opinion publique récents qui laissent supposer qu'une majorité de Canadiens appuie le clonage thérapeutique. Certains témoins ont soutenu que l'interdiction pour des raisons de sécurité ou d'éthique et de morale n'est pas justifiée, mais les scientifiques ont indiqué qu'il serait injustifiable de limiter l'étendue de la recherche médicale.
Le Comité est sensible à ces arguments. Toutefois, après considération des observations de certains scientifiques, il est d'accord avec les dispositions énoncées dans le projet de loi. Ces observations laissaient supposer que la recherche pourrait suivre convenablement son cours dans le respect des dispositions actuelles. Le Comité aimerait faire observer que l'interdiction du clonage thérapeutique est une autre question qui devra être étudiée en profondeur lorsque cette loi pourra être soumise à un examen.
Recherche sur les embryons
Le Comité reconnaît l'intérêt de la recherche sur les embryons et fait preuve de compréhension à cet égard. Il sait que le milieu de la recherche et la collectivité médicale ont la responsabilité de valider convenablement les techniques favorisant la fertilité. Certains témoins ont affirmé que cela peut nécessiter l'utilisation et en fin de compte la destruction d'embryons existants. La recherche en question pourrait être nécessaire pour garantir la santé des enfants issus de ces techniques ainsi que celle des femmes traitées. Les témoins ont admis que des spécialistes font ce type de recherche depuis 1987, dans un contexte non réglementé. Certains témoins qui étaient vivement opposés à la recherche sur les embryons devaient appuyer le projet de loi, qui autorise la recherche sur les embryons, ou ne pas l'appuyer, donc sans doute maintenir l'actuel système non réglementé de recherche sur les embryons puisque le projet mourra au feuilleton. Dans cette optique, bon nombre de gens qui s'opposent à la recherche sur les embryons préféreraient limiter le tort qui, d'après eux, pourrait être causé si on ne peut pas sérieusement interdire une telle recherche. Ils ont donc appuyé à contrecœur l'adoption du projet de loi dans sa forme actuelle.
Dernièrement, la recherche sur les cellules souches embryonnaires (CSE) est devenue une autre branche de la recherche sur les embryons. Cependant, des spécialistes font de la recherche sur les cellules souches adultes. Cette méthode de recherche parallèle n'existe pas dans les autres branches de la recherche sur les embryons. Le Comité a entendu des témoins qui soutenaient que la recherche sur les CSE n'est pas nécessaire puisqu'il est possible d'utiliser des cellules souches adultes, mais d'autres témoins ont affirmé qu'il faudrait explorer les deux pistes. Selon certains témoignages, la connaissance pouvant être acquise grâce à l'étude des CSE pourra ensuite être appliquée à la recherche sur les cellules souches adultes pour accroître leur plasticité.
Le Comité convient que la recherche sur les embryons, y compris la recherche sur les CSE, ne devrait pas être une activité non réglementée. Ses membres estiment que même si on ne peut pas définir son statut sur le plan moral, l'embryon est un organisme humain selon la définition donnée dans le projet de loi, et pour cette raison la recherche portant sur des embryons devrait être rigoureusement réglementée. Par conséquent, le Comité aimerait faire remarquer que l'agence doit assurer une surveillance exemplaire de toute la recherche sur les embryons. Il aimerait mettre l'accent sur la clause 33(1) du projet de loi, qui déclare que des groupes consultatifs pourront être constitués pour donner au conseil des avis sur les questions qui lui seront soumises. Le Comité estime qu'il faudrait constituer un groupe consultatif permanent chargé de la recherche sur les embryons, qui devrait comprendre au moins des représentants des organismes confessionnels. Ce groupe consultatif devrait être une priorité pour l'agence. En outre, le Comité estime que l'agence devrait être tenue au courant de toute la recherche sur les cellules souches adultes et des progrès réalisés dans ce domaine pour pouvoir déterminer si les propositions de recherche sur les cellules souches embryonnaires sont nécessaires.
Modification génétique et embryons créés pour la recherche
Parallèlement aux craintes exprimées à l'égard du clonage thérapeutique et de la recherche sur les embryons précités, certains témoins ont manifesté leur désaccord à propos de l'interdiction de la modification génétique de la lignée germinale (clause 5(1)f)) et de la création d'embryons à des fins de recherche (clause 5(1)b)). Même si le Comité accepte ces interdictions, ses membres comprennent les arguments présentés par ces témoins. Le Comité fait remarquer que les opinions de la société canadienne sur ces questions pourraient changer à la longue et devraient donc être soigneusement examinées quand la loi sera passée en revue, dans un délai de trois ans.
Possibilité d'identifier les donneurs
Certains des témoignages les plus convaincants qui ont été présentés au Comité concernaient la possibilité d'identifier les donneurs de gamètes. Plusieurs témoins, dont des éthiciens, des personnes issues de ces techniques de reproduction et des personnes qui avaient passé par le processus de traitement de fécondation ont parlé passionnément et avec éloquence de l'obligation d'identifier les donneurs. Ces témoins estimaient que les enfants ont le droit d'obtenir des renseignements sur leur origine biologique.
Les professionnels de la santé, les personnes qui recueillent les gamètes et d'autres personnes qui luttent contre l'infertilité ont exprimé d'une manière tout aussi passionnée l'opinion selon laquelle l'obligation d'identifier les donneurs aurait pour effet d'éliminer les dons de gamètes, surtout si les donneurs n'obtiennent pas une compensation raisonnable. Ces témoins ont indiqué qu'actuellement, d'après la loi sur la famille, un donneur de sperme non anonyme est considéré comme le père des enfants nés grâce à son sperme, sauf dans deux provinces et un territoire. Les intéressés ont dit au Comité que pour changer la disposition sur l'anonymat, il faudrait d'abord modifier la loi sur la famille dans toutes les juridictions. De plus, à l'heure actuelle la loi sur la famille ne confère pas le statut de mère aux donneuses d'ovules, quelle que soit l'administration au Canada. Les témoins ont bien précisé que le Canada ne devrait pas rendre obligatoire l'identification des donneurs avant d'avoir modifié la loi sur la famille de manière à protéger les donneurs.
Le Comité comprend qu'à l'heure actuelle le fait d'exiger l'identification des donneurs pose un problème. Cependant, il y aurait lieu d'examiner soigneusement cette question lorsque la loi sera passée en revue d'ici à trois ans.
Compensation permissible
Plusieurs témoins ont affirmé devant le Comité que les restrictions imposées en ce qui a trait à la compensation étaient excessives. Ils estiment que l'interdiction des compensations réduira les options offertes aux couples stériles, en faisant diminuer sensiblement le nombre de dons de gamètes et les services de substitution qui seront offerts. Ils estiment aussi que les dispositions sur la non-commercialisation feront entrer la pratique dans la clandestinité ou inciteront les Canadiens à aller ailleurs pour trouver des traitements non offerts au Canada à cause des dispositions du projet de loi sur la non-commercialisation.
Un autre témoignage convaincant portait sur le fait que les être humains ne peuvent être réduits à une transaction commerciale, comme c'est le cas actuellement pour les dons de gamètes à des fins commerciales, selon certains témoins. Le Comité s'est fait dire que les Canadiens n'acceptaient pas la commercialisation d'autres tissus ou organes humains comme le sang, la moëlle osseuse ou les reins, et que l'idée de payer ou d'offrir une compensation pour des éléments servant à la reproduction, des embryons et des services de substitution était contraire aux opinions de la société canadienne.
Le Comité appuie les dispositions du projet de loi sur la non-commercialisation, mais il a quand même des craintes au sujet de l'effet que celles-ci auront sur les dons. En vertu de la clause 24(1)f), l'agence a la responsabilité d'informer le public à propos des questions de fertilité et des facteurs de risque. Cette responsabilité devrait inclure des campagnes de sensibilisation pouvant renseigner le public sur la nécessité de recourir à des dons de gamètes et ainsi minimiser les répercussions négatives sur la disponibilité, comme l'espèrent les intéressés. En outre, le Comité aimerait signaler que l'agence devrait mettre sur pied un système national pour les dons altruistes de sperme et d'ovules et leur stockage semblable à ceux qui existent pour le sang et les produits sanguins.
Par ailleurs, le Comité veut que l'agence étudie les mesures prises par les pays qui eux aussi interdisent la commercialisation, pour pouvoir recenser les stratégies qui ont garanti l'accès à des gamètes de donneurs par les couples stériles.
Maternité de substitution
Le projet de loi C-6 propose d'interdire la maternité de substitution à des fins commerciales, ou compensation pour services de substitution. Les témoins qui représentaient des organismes confessionnels s'opposaient à de telles pratiques, et pas seulement à leur aspect commercial. L'une des raisons de leur vive opposition à la maternité de substitution est l'interprétation du terme «mère». Si les personnes en faveur de la maternité de substitution soutiennent que la mère n'est que la mère sociale, d'autres sont contre et insistent sur la nécessité de définir convenablement le terme «mère» sur le plan juridique.
Votre Comité a entendu des arguments contre l'interdiction des paiements pour les services de substitution, mais en général nous sommes d'accord avec les témoins qui sont pour l'interdiction. Néanmoins, un certain nombre d'observations s'imposent à propos des services de substitution. Les membres soutiennent que l'intérêt de l'enfant ne devrait pas être éclipsé par le désir d'avoir un enfant, et certains témoins estiment que la maternité de substitution pourrait ne pas être dans l'intérêt de l'enfant. Nous pensons tous qu'il faut recueillir des données pour que des décisions judicieuses fondées sur les faits puissent être prises. L'information cruciale pouvant être obtenue grâce à une étude approfondie des résultats comprend:
le type de counselling qui est approprié et nécessaire;
les effets (physiques, émotionnels) sur les enfants et leur famille ainsi que les mères par substitution et leur famille;
le degré de compensation approprié (dépenses prouvées par un reçu, ou plus);
les profils (socio-économiques, démographiques, et cetera) des femmes qui offrent des services de substitution.
Agence
L'ensemble des témoins semblaient en faveur de la création de l'Agence canadienne de contrôle de la procréation assistée, plus particulièrement de l'établissement d'un registre public, pour les renseignements de l'Agence, et d'un registre privé, pour les renseignements médicaux.
Le projet de loi est sans équivoque quant à la transparence dont doit faire preuve l'Agence, conformément à l'article 19. Toutefois, le Comité est préoccupé par l'absence d'une obligation expresse de rendre publics les travaux des groupes consultatifs. Le Comité aimerait souligner que l'intention du projet de loi en ce qui concerne la transparence de l'Agence s'applique également aux groupes consultatifs qui seront mis sur pied. Il estime que l'alinéa 19f), qui stipule que le public devrait avoir accès aux renseignements et aux observations fournis à l'Agence, devrait être interprété de façon à inclure les travaux des groupes consultatifs.
Plusieurs témoins ont parlé de la composition du conseil d'administration de l'Agence. Bon nombre d'entre eux estimaient que la définition de l'admissibilité au conseil n'est pas suffisamment précise; ils ont laissé entendre que ce manque de précision permettrait la nomination de membres qui pourraient être en conflit d'intérêt. Nous pensons que l'intention de la clause d'admissibilité, au paragraphe 26(8), doit être respectée au moment de la nomination des membres du conseil et qu'il ne doit y avoir aucun conflit d'intérêt réel ou perçu.
Enfin, la composition du conseil d'administration devrait traduire les principes du projet de loi, établis à l'article 2. Cet article stipule que les techniques de procréation assistée visent davantage les femmes que les hommes. C'est pourquoi le Comité estime qu'au moins la moitié des membres du conseil d'administration devraient être des femmes.
Pour obtenir la confiance de la population canadienne, l'Agence devrait tenir compte des observations du Comité.
Revue de la loi
Vu la diversité des opinions, la disparité entre les sondages de l'opinion publique et le rythme rapide des changements dans les domaines de la médecine de la reproduction et de la recherche connexe, le Comité a déclaré qu'une revue minutieuse de cette loi doit être faite au plus tôt.
Les opinions des Canadiens pourraient changer, même dans un avenir rapproché. Les interdictions à l'égard du clonage thérapeutique, de la création d'embryons pour la recherche, de la modification génétique des cellules germinales, de la compensation pour les dons de gamètes et des services de substitution ainsi que la question de l'identification obligatoire des donneurs devraient toutes être soigneusement examinées dans les trois années qui suivront la création de l'agence.
En outre, votre Comité aimerait signaler que la médecine et la science continueront d'évoluer, comme les opinions de la société, après la revue initiale de cette loi. Voilà pourquoi nous estimons que des examens ultérieurs de la loi après trois ans devraient aussi être exigés.
Rédaction des règlements
En ce qui a trait à la rédaction des règlements, les témoins ont indiqué qu'il faudrait aussi décrire les processus d'appel avec autant de détails que les processus concernant la délivrance, la modification, le renouvellement et la suspension des permis. Enfin, certains témoins ont indiqué qu'un cadre de réglementation devrait intégrer l'accréditation au processus d'inspection et tirer parti des réalisations des organismes de réglementation du Canada, des provinces et des territoires. Le Comité aimerait signaler que la rédaction des règlements par Santé Canada ne devrait pas inclure seulement les longues séances de consultation avec les organismes professionnels concernés, mais aussi tenir compte des questions qui ont été maintes fois soulevées par les couples stériles et par les enfants nés grâce aux dons. Par ailleurs, la rédaction de ces règlements devrait être prioritaire, et le texte devrait être déposé aux deux chambres dès qu'il sera prêt. Il ne devrait pas y avoir une longue période entre la création de l'agence et le dépôt des premiers règlements. En ce qui concerne l'examen minutieux des règlements, le Comité aimerait signaler que les comités des deux chambres devraient mettre autant de soin à ce travail que l'ont fait les responsables de la rédaction, au ministère.
Conclusion
Le Comité a écouté et pesé avec soin les dépositions de tous les témoins. Dans l'ensemble, la plupart des témoins voulaient que le projet de loi soit adopté sans modifications, malgré ses faiblesses apparentes, car il y a longtemps qu'une loi à ce sujet aurait dû être adoptée. Le Comité est particulièrement sensible à l'appui manifesté à ce projet de loi par certaines personnes et certains organismes malgré leur minutieuse énumération des modifications souhaitées.
Votre Comité considère le projet de loi C-6, Loi concernant la procréation assistée, comme une importante mesure législative visant à garantir la santé et la sécurité des Canadiens stériles qui demandent de l'aide pour fonder une famille et des enfants issus de ces technologies. C'est aussi un projet de loi extrêmement complexe qui touche des questions controversées. Il n'est pas parfait. Néanmoins, les membres du Comité affirment à l'unanimité que le projet de loi C-6 est une énorme amélioration par rapport à l'actuelle situation non réglementée. Compte tenu du nombre de sujets qui créent des divisions et qui ont peu de chances de satisfaire tout le monde, le Comité conclut ce qui suit, en réitérant le sentiment exprimé par l'un des témoins:
«Il faut adopter le projet de loi C-6 sans tarder. Sinon, le bien qu'il aurait pu faire ne sera pas fait et nous serons responsables de toutes les conséquences désastreuses découlant de l'absence de législation. ½...Š Devrions-nous rechercher ce qui est parfait au détriment du bien?»
Compte tenu des questions délicates traitées dans ce projet de loi, «atteindre le bien» est une réalisation de taille pour la première loi dans ce domaine.