Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule 23 - Témoignages - Séance du matin
MONTRÉAL, le mardi 21 juin 2005
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd'hui à 9 heures pour examiner la santé mentale et la maladie mentale.
Le sénateur Wilbert J. Keon (vice-président) occupe le fauteuil.
[Français]
Le vice-président : Bonjour à tous et bienvenue à Montréal.
[Traduction]
Nous allons commencer ce matin par le Dr Norman Hoffman, directeur des services de santé mentale à l'Université McGill. Nous allons entendre les trois exposés l'un après l'autre, puis nous passerons aux questions, mais si les sénateurs souhaitent poser une question importante en cours d'exposé, on pourra envisager une interruption.
Le docteur Norman Hoffman, directeur, Services de santé mentale, Université McGill : J'ai lu votre rapport avec un grand intérêt; votre étude est une entreprise merveilleuse, dont nous avions grand besoin.
Je travaille dans le domaine de la santé mentale des étudiants ainsi qu'en milieu hospitalier depuis 25 ans. Au cours des 20 dernières années, on a assisté à des changements remarquables en matière de santé mentale des étudiants. La demande de services a augmenté considérablement dans toute l'Amérique du Nord; nous nous demandons pourquoi et nous cherchons à savoir ce qu'on peut y faire.
Malheureusement, les services ont souvent pris du retard quant à leur capacité de fournir aux étudiants les soins dont ils ont besoin. L'avantage de toutes les universités canadiennes, c'est leur capacité de fournir des soins axés sur le patient. Quand on suit l'évolution des soins psychiatriques au fil des années, on remarque avec intérêt que nous sommes passés à des soins individualisés axés sur le patient même si, d'après ce que j'ai constaté dans le milieu hospitalier et au cours de mes conversations avec mes confrères, le fossé se creuse entre l'équipe de soins que nous pouvons assurer et le type de soins que propose le régime public. C'est là un point très préoccupant.
Depuis un an, dans notre service, nous avons traité près de 2 000 étudiants, c'est-à-dire environ 8 p. 100 de l'ensemble des étudiants de McGill. D'après les spécialistes, cette augmentation de la demande serait dû au fait que les étudiants reçoivent plus tôt des soins de meilleure qualité et peuvent donc faire des études universitaires.
D'après notre expérience et nos données, ce n'est absolument pas le cas. Nous ne constatons pratiquement aucune augmentation de l'incidence des principales maladies psychiatriques — je parle de schizophrénie, de la psychose maniacodépressive et de la dépression grave. Ce que nous avons constaté, c'est une forte augmentation du nombre des personnes présentant des problèmes psychologiques durables. Plus de 50 p. 100 des étudiants dont nous nous sommes occupés présentaient un problème dont la durée était d'au moins deux à quatre ans. Des étudiants qui arrivent à l'université souffrent souvent depuis le début de leur adolescence. Pour eux, il est essentiel que nous puissions proposer des soins complets. Nous nous sommes efforcés d'augmenter notre personnel pour leur proposer les soins dont ils ont besoin.
J'ai l'avantage d'avoir un personnel complet. Nous avons triplé nos effectifs depuis 10 ans. Mon équipe comporte désormais 10 psychiatres et cinq psychologues. Nos services sont bien supérieurs à ce que propose le système publique. Si vous voulez voir comment fonctionne un service axé sur le patient, venez voir chez nous, car nous proposons tout ce qu'il est possible de faire. Notre expansion doit continuer — j'ai engagé deux psychiatres supplémentaires pour l'année prochaine, et nous progressons toujours. Nous assurons des soins à court terme et à long terme. Certains étudiants ne viennent que pour quelques séances, alors que d'autres reçoivent des soins hebdomadaires pendant trois, quatre ou cinq ans, dans le cadre de plans de traitement individualisé.
Ce qui me préoccupe, ce n'est donc pas tellement ce qui se passe en milieu universitaire, car les universités ont les ressources nécessaires pour proposer ce genre de soins quand elles en ont la volonté. Le problème, c'est le sort des jeunes gens ordinaires. Pourquoi sont-ils si nombreux à avoir des problèmes, et que peut-on y faire?
Ce qui est très inquiétant, compte tenu des nombreux étudiants qui nous consultent et de ce que disent les enseignants des niveaux élémentaire, secondaire et collégial, c'est qu'il semble y avoir une augmentation généralisée du nombre d'enfants perturbés en milieu scolaire. Dans notre population étudiante, on remarque un affaiblissement des relations entre l'enfant et son mentor, ses parents et la famille étendue. La grande majorité des gens qui nous consultent n'ont pas de relations solides avec leurs grands-parents, leurs oncles et leurs tantes.
Une étude récente sur les succès scolaires au niveau secondaire a mis en évidence le fait que le principal facteur du succès est le nombre de dîners familiaux. Les enseignants sont submergés par les problèmes de comportement : ils n'ont pas le temps d'assurer un mentorat direct à tous leurs élèves. Ces derniers ont toutes sortes d'activités, mais ils ne parviennent pas à établir de bonnes relations.
Un bon ami à moi, le directeur des services psychiatriques pour jeunes de Montréal me disait que la plupart des étudiants qui consultent son service viennent de foyers désunis, n'ont pas de relations avec leurs parents et se débrouillent tout seul. Par ailleurs, l'influence des groupes de pairs est de plus en plus puissante. Quand ils reviennent de l'école, les enfants vont sur Internet où ils peuvent avoir une cinquantaine de contacts, le plus souvent superficiels. Ils n'ont pas de relations de mentorat qui soient solides et durables. À moins qu'on ne fasse quelque chose pour renforcer les liens familiaux et les relations avec un mentor important, les difficultés psychologiques de nos jeunes ne pourront qu'augmenter.
Je m'inquiète également de la façon dont on aborde les problèmes. Depuis dix ans, on a tendance à faire des diagnostics hâtifs et à donner des traitements simplistes en fonction des symptômes. Le Manuel diagnostics et statistiques des troubles mentaux est sensé servir de guide. C'est ce qu'on y lit dès l'introduction. On n'est pas sensé l'appliquer comme un livre de recette. Pourtant, c'est exactement comme ça qu'on l'applique. Nous avons fait l'année dernière un sondage auprès des étudiants de McGill; 15 p. 100 des étudiants de première année prenaient des médicaments psychiatriques. Des sondages réalisés aux États-Unis montrent que 30 p. 100 des étudiants de certaines universités prennent des médicaments psychiatriques. Quand on évalue ces étudiants, on constate que plus de 90 p. 100 d'entre eux ont font l'objet d'un mauvais diagnostic et d'une prescription inappropriée.
Que se passe-t-il actuellement dans les écoles? Des jeunes voient leurs parents divorcés, ils peuvent vivre eux-mêmes la fin d'une relation amoureuse et s'en trouvent affectés. Les adolescents sont souvent d'humeur changeante. Après quelques semaines de déprime, ils cessent de faire leurs devoirs; on les envoie chez le médecin, qui leur remet une ordonnance en évoquant un déséquilibre biochimique. Alors, ils viennent nous voir dès qu'ils éprouvent un problème psychologique, ce qui ne manque pas d'arriver, puisque le problème initial n'a pas été traité. Ils disent : « Mon médicament ne me fait plus d'effet. » Ou bien, c'est un parent qui nous appelle en disant : « Mon enfant a besoin d'une dose plus forte ». Des étudiants téléphonent chez eux et la première chose que leur demandent leurs parents, c'est : « Est-ce que tu prends toujours ton médicament? »
Les médicaments ont leur utilité, même si chez les adolescents et les jeunes adultes, les études montrent qu'ils ne sont pas particulièrement efficaces. En revanche, la prescription débridée d'antidépresseurs à des jeunes pour régler leurs problèmes est tout à fait inappropriée et elle mène à un véritable désastre en santé mentale dans notre jeunesse. Quand ils viennent consulter, il faut non seulement traiter leurs problèmes, mais également les convaincre qu'au plan neurologique, ils ne présentent aucun problème fondamental.
Je m'inquiète de voir que la tendance qui a pris naissance aux États-Unis est maintenant en train d'envahir le Canada, car on constate que de plus en plus de jeunes prennent des médicaments alors qu'ils n'ont pas fait l'objet d'un bon diagnostic. Des études et des rapports montrent que lorsqu'un jeune va consulter un généraliste en disant qu'il se sent déprimé, il ressort un quart d'heure plus tard avec une ordonnance.
La tendance est au diagnostic rapide. Les programmes de dépistage comme celui de la dépression peuvent sensibiliser aux problèmes de la dépression, mais trop souvent, leur seul effet est de répandre l'idée selon laquelle la dépression serait une entité biologique particulière. C'est ce que prône l'industrie pharmaceutique, sans la moindre confirmation des milieux scientifiques. L'humeur dépressive est un problème complexe. Il y a vingt ans, les étudiants nous consultaient et disaient : « Je me sens déprimé, abattu. » Aujourd'hui, ils disent : « Je crois que je fais une dépression ». Nous disons : « Que voulez-vous dire? Comment sentez-vous? Que se passe-t-il dans votre vie? » Ils répondent : « Non, je fais une dépression. » Les gens veulent des réponses rapides et des solutions rapides, mais cela ne donne rien.
Une chose me préoccupe dans le rapport provisoire : je crois qu'il met trop l'accent sur la maladie mentale au détriment de la santé mentale. Si nous voulons régler ces problèmes, il va falloir faire davantage de prévention. Il faut s'en prendre à la racine du mal. Je reconnais que notre système doit s'axer davantage sur le patient et sur des soins individualisés, mais les couches superposées de bureaucratie, de domaines de compétence provinciale et de juridiction hospitalière ne font qu'augmenter les difficultés.
J'ai parlé hier avec deux collègues que je vois à l'université et à l'hôpital. Ils pensent quitter le milieu hospitalier parce qu'ils ne supportent plus la lourdeur bureaucratique. Le milieu hospitalier se réorganise pour devenir plus systématique, avec des programmes d'admission et des programmes à court terme pour certains diagnostics, ce qui donne très peu de services en dehors de ceux qui traitent les symptômes. Cette tendance résulte essentiellement de la recherche provenant des États-Unis. Aujourd'hui, le système américain vise avant tout une atténuation des symptômes. La plupart des médecins veulent donner des traitements simplistes à court terme pour soigner les symptômes les plus immédiats. Ils ne veulent pas se préoccuper de la vie du patient ni de ses problèmes à long terme. Quant à nous, nous devons résister fermement à cette tendance.
Et pourtant, elle envahit de plus en plus le jargon de la psychiatrie telle que nous la concevons. La plupart des étudiants en médecine et des internes en psychiatrie sont persuadés, à la fin de leur formation, qu'il faut prendre le manuel pour parole d'Évangile et que leur seul objectif est de faire un diagnostic sur l'axe-1. Le manuel est un bon guide. Il nous donne une nomenclature commune et la possibilité de faire de la recherche, mais il n'est pas censé s'appliquer comme un livre de recettes dans des cas individuels.
Je m'inquiète également de l'action commerciale de l'industrie pharmaceutique. Elle organise chaque semaine des conférences dans les restaurants les plus huppés à l'intention des médecins, et c'est devenu leur principale source d'information.
Je recommande fortement au gouvernement d'envisager une interdiction des pressions commerciales directes de l'industrie pharmaceutique aux médecins et l'imposition d'un droit ou d'une taxe à l'industrie pharmaceutique. On pourrait constituer une commission gouvernementale qui recueillerait l'information, l'analyserait et ferait directement des recommandations aux médecins.
Au cours des 10 dernières années, les deux catégories de médicaments les plus vendus par l'industrie pharmaceutique ont été les inhibiteurs sélectifs de la Cox-2 et les antidépresseurs. Voyons ce qu'il est advenu des inhibiteurs de la Cox-2. Ce sont de bons médicaments, mais il existe de nombreux anti-inflammatoires sur le marché qui sont tout aussi bons pour la majorité des patients. Les inhibiteurs de la Cox-2 ont fait l'objet d'une telle promotion qu'ils ont été prescrits de façon excessive et qu'ils ont engendré plusieurs problèmes de santé dont on constate actuellement les effets.
Il en va de même pour les antidépresseurs. La recherche n'a pas permis de montrer que les antidépresseurs modernes sont meilleurs que ce que l'on utilisait il y a 20 ou 30 ans. Ils ne sont pas plus efficaces. Par contre, ils peuvent coûter dix fois plus cher. Au Canada, en particulier, le coût des médicaments va devenir un facteur déterminant de notre aptitude à assurer des soins appropriés, puisque nous nous dirigeons vers un programme national de médicaments.
Pourtant, les médecins ont tendance à prescrire de nouveaux médicaments à tout le monde, même lorsqu'un médicament plus ancien serait tout aussi efficace. Les antidépresseurs plus anciens sont excellents, mais ils ne sont pratiquement plus prescrits de nos jours.
Ma recommandation principale consisterait à proposer davantage de mentorats à nos jeunes. J'aimerais que partout au Canada, on mette en place des programmes de stage d'été pour les jeunes défavorisés. Chaque jeune défavorisé devrait pouvoir partir pour l'été et participer à un programme spécial de mise en confiance et de mentorat qui se prolongerait par un contact suivi avec le mentor pendant toute l'année. Il faut que les jeunes aient une expérience positive des adultes, qu'ils se sentent en contact avec eux et qu'ils aient le sentiment d'avoir quelque chose à apprendre de ceux qui ont le plus à donner.
Le comité peut certainement axer ses recommandations sur le système de santé mentale, auquel il faudrait apporter bien des améliorations. Néanmoins, le gouvernement fédéral pourrait intervenir directement en se demandant pourquoi les gens se retrouvent aux prises avec un tel sentiment de désarroi.
[Français]
Le docteur Rémi Quirion, directeur scientifique, Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies, Centre de recherche de l'Hôpital Douglas : Je disais justement que parfois c'est plus facile pour moi de m'exprimer en anglais car j'ai fait toutes mes études à l'extérieur du Canada. Mais nous pouvons procéder dans les deux langues, dans mon « franglais », si l'on veut.
Je voudrais féliciter le comité pour le travail et l'énergie que vous avez mis sur ce rapport au cours des dernières années, et la consultation très élaborée que vous avez entreprise à travers tout le Canada. Les attentes sont élevées face au rapport du comité et nous espérons que par la suite, ce rapport aura suffisamment de mordant pour que cela puisse donner des résultats concrets pour les Canadiens, qui souffrent de maladie mentale et les personnes qui ont des problèmes de santé mentale.
Vous avez reçu un peu d'information que vous pourrez lire en retournant chez vous dans l'avion, soit une copie du rapport annuel de l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies et le CIHR que j'ai le plaisir de diriger.
Un article de Ron Kessler de l'Université Harvard, qui vient de paraître dans The New England Journal of Medecine, Prevalence and Treatment of Mental Disorders, 1990 to 2003. C'est quelque peu aride à lire, un peu sec, mais cela supporte ce que mentionnait le Docteur Hoffman en ce sens que la prévalence n'a pas nécessairement changé pour les maladies mentales majeures, que ce soit la dépression, la schizophrénie et autres.
Il y a plus de personnes qui sont traitées, mais le diagnostic n'est peut-être pas toujours adéquat à la base. Il faut donc avoir un peu plus de temps pour poser un bon diagnostic. Il y a aussi des personnes qui ne consultent pas pour différentes raisons : le stigma dont on a discuté, le temps d'attente pour avoir accès à un service clinique, toutes ces raisons demeurent un problème majeur.
Je vous invite à lire l'article et s'il y a des questions ou des suggestions, je suis disposé à discuter avec vous à ce sujet.
Par la suite, nous avons une présentation en diaporama, que mes collègues et moi avons réalisé aux Instituts de recherche en santé du Canada. Je ne la repasserai pas en détail car il y a beaucoup trop d'informations. Je vous invite à le lire et une fois de plus, si vous avez des questions, je vais être très heureux d'y répondre.
Nous pouvons peut-être commencer par quelques points sur votre rapport intérimaire. En page 2, si vous prenez la diapo numéro 2, au niveau de l'Institut canadien, nous sommes certainement d'accord avec ce qui est écrit au chapitre Comments on the Recommendations of the Special Study on Mental Illness, Mental Health and Addiction.
Nous sommes d'accord qu'il n'y a pas suffisamment d'investissement pour la recherche en santé mentale au Canada, comparativement aux coûts socio-économiques qui sont associés à ces maladies. Évidemment, cela fait longtemps que CIHR demande une augmentation de son budget d'environ un milliard de dollars. Nous avons présentement un budget de sept cents millions. Nous pensons qu'avec un milliard de dollars, nous serions davantage en mesure de remplir notre mandat.
Nous appuyons vivement le comité quant au fait d'établir un agenda national pour la santé mentale et pour nous, évidemment, pour la recherche en santé mentale au Canada.
Je pense que le « timing » est excellent. Le Québec vient de déposer son plan d'action en santé mentale. Il y a des éléments du plan d'action québécois qui, je pense, seraient intéressants pour d'autres provinces. C'est loin d'être une panacée, il s'agit d'une nouvelle réorganisation des services, mais on espère qu'en bout de ligne, cela améliorera véritablement les services aux personnes qui souffrent de maladie mentale, ainsi qu'une meilleure concentration sur la prévention au cours des années à venir.
Nous sommes certainement très contents, et si nous pouvons aider le comité à développer une politique nationale, nous sommes prêts à le faire.
Les diapos 4 et 5 traitent de transfert des connaissances et d'informations. Il nous manque beaucoup d'informations précises au pays, en termes d'incidence, de prévalence, de traitements, de qualité de traitement, de transfert de connaissances. Très souvent, comme le disait mon collègue, les jeunes médecins n'ont que quelques heures de formation en psychiatrie.
Ils apprennent un peu les catégories par le DSM4, qui est un peu la Bible, comme on dit, mais ils ne savent pas vraiment reconnaître la gueule d'une personne qui souffre d'une maladie mentale. Lorsqu'ils arrivent dans leur bureau, à Trois-Rivières, le premier matin, bien là ils disent : Oh, c'est quoi cette histoire ?
Ce sont des personnes qui se présentent avec des problèmes de maladie périphérique, si l'on veut, tel le diabète ou autres, des maladies cardiaques, des problèmes d'hypertension. Ces personnes ont souvent des problèmes de maladie mentale ou de toxicomanie associées à ces problèmes. Et souvent le jeune médecin ou l'équipe traitante n'est pas la mieux outillé pour reconnaître de tels problèmes.
En termes de transfert de connaissances, je pense que c'est très important. Je n'irai pas en détail pour cette diapo. La diapo numéro 10 fait suite à la demande du sénateur Kirby, qui est venu à la dernière réunion de notre comité consultatif de l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies, à l'Université McMaster, en début mai. Il nous avait alors demandé quel était le financement provenant des instituts présentement au Canada, dans le domaine de la santé mentale et des toxicomanies.
Mon collègue Richard Brière ainsi que d'autres collègues des Instituts canadiens ont examiné toutes les subventions pour l'année fiscale 2004-2005. À la diapo numéro 10, on vous rapporte les résultats de cette étude qui démontrent que présentement, en santé mentale et en toxicomanie, le niveau de financement est d'environ de 53 millions de dollars. Le sénateur Kirby nous avait demandé de l'attribuer selon une population d'enfants et d'adolescents, d'adultes ainsi que la population âgée. On voit 13 millions de dollars environ pour la population enfants.
Pour ce qui est de la population âgée, on a décidé, pour différentes raisons, de ne pas inclure la maladie d'Alzheimer, même si on pouvait le faire ; car cela se situe entre la neurologie et la psychiatrie. Nous avons donc décidé de l'exclure. Si on l'incluait, c'est sûr que le chiffre augmenterait beaucoup.
Globalement, l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies finance présentement environ 150 millions de dollars, si on regroupe tous les instituts. Si vous êtes intéressés à savoir, par exemple, ce que l'Institut de la santé des hommes et des femmes finance, on pourrait vous fournir l'information; même chose pour l'Institut sur les Autochtones, et ainsi de suite.
Une des caractéristiques particulière à notre institution, c'est la prévalence d'un partenariat avec différents groupes, à l'interne au gouvernement fédéral et à l'externe avec des groupes provinciaux et des organismes volontaires. Il y a collaboration avec le groupe Mood Disorders Society of Canada, avec Phil Upshall et autres. Nous finançons plusieurs ateliers afin d'inciter les gens de différents milieux à travailler ensemble, pour développer un agenda de recherche dans un domaine bien précis. Ce sont des ateliers qui couvrent des sujets très larges, que ce soit sur la génétique d'une maladie mentale ou une discussion avec Sœur Lena Mangalam. Ces ateliers peuvent aussi toucher, éventuellement, à l'aspect spirituel et les maladies mentales.
Il y a des exemples de recherches financées par les instituts, mais je n'élaborerai pas sur ce point. Si l'on se réfère à la diapo 16, il s'agit d'une mise à jour de certaines activités des instituts. En ce qui a trait à l'Institut sur la santé des Autochtones, il existe un programme de recherche, mis en place sur le suicide dans les communautés autochtones, ce qui représente un problème important.
Pour faire suite aux propos de mon collègue il y a quelques minutes, au sujet de l'importance des premiers événements de vie, et comment assurer un meilleur départ dans la vie à nos jeunes enfants et adolescents, afin de minimiser l'incidence de maladies mentales, nous n'avons pas encore reçu de proposition. L'idée vient d'être lancée à notre communauté scientifique et l'on espère qu'ils arriveront avec plusieurs suggestions originales de projets orientés vers la prévention.
Beaucoup de travail se fait sur l'autisme avec des collègues des États-Unis, de l'Angleterre et de l'Irlande ; c'est donc assez global pour essayer d'arriver à des résultats.
La Santé mentale au travail constitue un problème important. Nous avons donc lancé, la semaine dernière, un appel d'offres sur la thématique : santé mentale au travail, stress au travail, dépendance, toxicomanies au travail, soit une thématique couvrant tous ces domaines. Pour y arriver, il y a évidemment un partenariat avec le secteur privé.
Si nous voulons réussir en bout de ligne, il est nécessaire que le secteur privé soit impliqué. Nous espérons que le gouvernement fédéral, comme premier employeur au Canada, s'impliquera aussi, parce qu'on devrait étudier la santé mentale des employés du gouvernement fédéral. Les fonctionnaires vivent actuellement beaucoup de stress dans leur milieu de travail.
Nous verrons également plus tard le sujet de la co-morbidité et celui de la recherche clinique. Au cours de la séance de notre comité, le sénateur Kirby a mentionné la formation, la relève en recherche clinique de toutes disciplines, et non seulement les médecins. Cela peut être les infirmières et les travailleurs sociaux, qui font partie d'une équipe traitante dans le cas de plusieurs maladies mentales.
Les instituts canadiens ne sont donc pas nécessairement centrés sur la santé mentale et les toxicomanies. Nous espérons pouvoir convaincre le CIHR de réserver une partie de l'enveloppe budgétaire, pour la formation, la recherche clinique de spécialistes de la santé mentale et de la maladie mentale.
Il y a différentes stratégies qui sont mentionnées en termes d'infrastructures nationales de recherche pour les chercheurs cliniciens et le financement de ces chercheurs cliniciens.
Il est certain qu'on demande aux chercheurs de prendre le temps de faire de la recherche, mais en même temps, ils ont une charge assez lourde de travail clinique. Il faut donc s'assurer qu'il y ait un plan de carrière adéquat en recherche clinique, sinon les jeunes chercheurs ne seront pas intéressés.
Il y a un aspect important du plan de recherche clinique, — on le voit à la diapo numéro 20 — le transfert de la connaissance. Cet aspect est très important, car en bout de ligne, la recherche, qui est financée par les instituts, doit aboutir. Le document de M. Kessler est super, il est très bien, mais s'il reste dans le New England Journal of Medecine, nous aurons manqué une opportunité.
Lors de la présentation de la diapo 21, le sénateur Kirby nous avait demandé : Comment peut-on travailler ensemble afin d'établir un agenda de recherche de dix ans au Canada dans le domaine de la santé mentale, des maladies mentales et des toxicomanies ?
C'était au début mai. Nous en avons discuté un peu au cours des dernières semaines à l'institut et sommes arrivé avec un concept qui n'est pas nécessairement très original et qui aurait déjà été utilisé par la Fondation Gates aux États-Unis, comme un genre de grand défi, « Grand Challenge, Unique Opportunities,» en ce qui a trait aux maladies mentales, la santé mentale et les toxicomanies.
Pour rejoindre votre échéancier, on sait que vous en êtes maintenant à la préparation de votre rapport final, nous aimerions lancer dans notre communauté, vers la fin de juillet, un défi qui dirait : Selon vous, quel est le défi numéro un en santé mentale pour le Canada ?
Si vous n'aviez qu'une chose sur laquelle on devrait investir, que serait-elle ? En page 22, vous trouverez certaines idées que l'on a émises en termes de stratégies, pour essayer d'aller chercher les propositions les plus innovatrices. Nous proposons une ouverture aux chercheurs et à tous les organismes communautaires, et non pas exclusivement pour le milieu académique et le milieu universitaire. Ce serait ouvert à tout le monde.
Nous voulons des propositions brèves, deux, trois pages, pas nécessairement centrées sur l'argent, parce que c'est sûr qu'il en manque tout le temps, mais sur la manière de résoudre ce problème en regard de la santé mentale. Nous voulons savoir ce que notre communauté aura à nous proposer, que ce soit sur la prévention, la qualité de vie des enfants, des adolescents, des personnes âgées ou de la génétique.
Les propositions soumises par notre communauté seront évaluées par un comité international, qui comprendra des gens du milieu communautaire et des chercheurs. Par la suite, en termes de résultats, vous allez voir sur la dernière diapo 23, il y a un point d'interrogation à la fin de chacune des suggestions ou des propositions. La raison est que nous n'avons pas encore discuté et que ce travail fut réalisé ce week-end.
Afin que les chercheurs de notre communauté répondent, nous croyons qu'il doit y avoir une certaine carotte au bout, sinon ils seront peut-être un peu réticents à nous répondre. Donc, peut-être que trois à cinq des meilleures propositions jugées par le comité national pourraient éventuellement se retrouver dans certaines de vos recommandations.
Je pense que j'ai déjà une très bonne idée de ce qui en ressortira. Ces suggestions pourraient être incluses dans certaines de vos recommandations, elles pouvaient l'être de façon plus explicite, ce qui serait très intéressant.
L'institut travaille sur notre second plan stratégique pour 2006-2010 et j'espère que certaines de nos propositions pourront s'y retrouver en tant qu'initiatives stratégiques de notre institut, pour éventuellement lancer des appels d'offres de recherche dans ce domaine et peut-être donner un peu une carotte à la meilleure stratégie représentant la meilleure proposition.
Il est évident que ce genre de « Grand défi-opportunité unique, » c'est seulement un catalyseur, qu'il reste un début et non une fin. Nous espérons donc rejoindre notre communauté afin qu'elle nous fasse de bonnes propositions pour, qu'au cours des mois à venir et d'ici la fin de 2005, être capables d'avoir une meilleure idée d'un agenda de recherche pour les dix prochaines années, dans les domaines de la santé mentale et des toxicomanies. Le Canada pourrait alors se positionner de façon stratégique afin répondre aux besoins de notre population mais aussi pour être vu comme un leader mondial en termes de santé mentale, maladies mentales et toxicomanies.
[Traduction]
Le vice-président : Avant de donner la parole à Soeur Lena Mangalam, nous devrions parler de ces deux exposés. Ensuite, nous pourrons avoir une discussion plus générale après l'exposé de Mme Mangalam. Les deux premiers exposés sont de nature pré-scientifique. Nous allons donc poursuivre l'étude de l'ordre du jour et discuter de ce que nous venons d'entendre.
Tout d'abord, Rémi, je pense qu'il reste encore beaucoup d'espace autour des Instituts de recherche en santé du Canada, les IRSC. Qu'il s'agisse d'un engagement ou d'un objectif — certains disent que les objectifs sont des rêves assortis de délais — ce délai n'a pas été respecté. Nous en sommes à mi-chemin dans le financement global des IRSC. On attend toujours l'autre moitié, ce qui laisse de l'espace vide. Des protagonistes de votre stature doivent garder cette réalité à l'esprit. Il faut prévoir la croissance.
J'ai participé la semaine dernière à une conférence mondiale extrêmement stimulante, qui portait sur la plate-forme scientifique à partir de laquelle les soins de santé devraient évoluer au cours de la prochaine décennie. Le point de départ a consisté à définir la plate-forme scientifique existant en 2005 pour prévoir ce qu'elle serait d'ici 10 ans. La deuxième partie de la conférence a consisté à planifier les soins de santé en fonction de ces données de départ.
Au cours de la définition de la plate-forme actuelle, je me suis rendu compte que les grandes maladies — le cancer, les maladies cardiaques, le diabète, la maladie mentale et le sida — suscitent beaucoup d'attention. Évidemment, il existe en Afrique d'autres maladies infectieuses dont il faut s'occuper. Néanmoins, on constate une convergence des études scientifiques sur ces grandes maladies, à l'exception, à mon avis, de la maladie mentale. Les études scientifiques portent essentiellement de la chimie, de la recherche en génétique et des nanotechnologies, en particulier de la technologie des puces à ADN, mais elles font appel à la technologie de l'information dans un contexte totalement différent de celui auquel on pense habituellement. Pour nous, la technologie de l'information concerne la gestion des dossiers médicaux, etc., mais je pense aussi à la technologie de l'information en matière de génome humain appliquée à la maladie, etc., ce qui débouche évidemment sur le génie biologique.
Vous êtes absolument au cœur de ces activités de pointe. Ce qui me préoccupe, c'est que la recherche sur la santé mentale est très molle comparée aux quatre autres disciplines. Le Le Dr Hoffman a longuement parlé de l'utilisation, parfois abusive, de la psychopharmacologie — je ne sais pas si c'est le terme approprié, je suis chirurgien cardiologue — mais pensez-vous que la recherche évolue vers des sciences dures, dans les quatre autres disciplines?
Le Le Dr Quirion : C'est une vaste question. C'est un défi considérable par rapport à ce dont j'ai parlé, un énorme défi pour les années à venir. Cela me semble essentiel.
Certains collègues n'apprécieront pas nécessairement mes propos, mais je pense que la santé mentale et la recherche sur le cerveau de façon générale sont toujours aux frontières de l'inconnu. Nous en savons plus aujourd'hui qu'il y a vingt ans, et je pense que la recherche en santé mentale se situe actuellement au niveau où se trouvait l'essentiel de la recherche sur le cancer ou sur les maladies cardiovasculaires au début des années 60. Il y a encore bien du chemin à faire. Nous avons progressé, mais le cerveau est extrêmement complexe, et le bien-être mental ainsi que l'interaction de l'individu avec la société pose toujours des défis considérables.
Je pense cependant que nous sommes en progrès, et comme les instituts et les autres organismes, nous avons essayé de favoriser une recherche qui fasse appel à la génétique, à la génomique ainsi qu'au phénotype. Évidemment, il n'y a pas de gènes spécifiques, c'est un peu comme l'hypertension, en un sens. Le résultat final est un peu plus facile à mesurer dans le cas de l'hypertension : on prend la tension artérielle, et c'est tout. Dans le cas des troubles de l'humeur, le spectre est sans doute très vaste, les causes sont nombreuses et les répercussions sociales très lourdes. C'est important pour les études génétiques ainsi que pour les études phénotypiques qui utilisent l'imagerie du cerveau, ou la psychologie en matière de classement.
Un modèle dont on discute actuellement en matière de plate-forme, de structure éventuelle, serait non pas le laboratoire à côté du lit d'hôpital, mais, dans le cas de la santé mentale et de la toxicomanie, l'entrée de la communauté dans le laboratoire. En fait, c'est l'inverse qu'il faut faire. Il faut commencer par la communauté; en ce qui concerne les besoins, les données épidémiologiques sont très solides; on a une excellente information sur le bassin de population qui nous intéresse. Il faut un travail d'équipe faisant appel non seulement aux psychiatres, mais aussi au travailleur social, à l'infirmière, au soutien communautaire, à l'organisme non gouvernemental, et cetera. Ensuite, il faut identifier la famille : il se pourrait qu'il y ait eu enrichissement d'un gène, auquel cas on a recours aux études phénotypiques, puis aux études sur l'animal, en utilisant du matériel transgénique, et toutes ces données sont mises ensuite à contribution, mais d'une façon différente de celle qu'on applique depuis 25 ans à la santé mentale.
Ce modèle me semble plus intéressant et on envisage, dans le cadre du prochain concours de la Fondation canadienne de l'innovation, d'établir un réseau avec un groupe à l'Université McGill de Montréal, un groupe à Toronto, un groupe à McMaster — parce que les données épidémiologiques sont très solides — et peut-être un groupe avec l'Alberta ou la Colombie-Britannique; c'est ce dont on discute actuellement. Peut-être nous faudrait-il un réseau comme celui-là. J'en fais la promotion et j'invite le milieu médical à raisonner de cette façon, car en définitive, je crains que la Fondation canadienne pour l'innovation et les IRSC pensent en priorité aux besoins en infrastructures de la recherche clinique. La recherche en santé mentale risque d'être moins concurrentielle, car les autres secteurs auront déjà obtenu gain de cause.
Il existe déjà des réseaux nationaux comme celui du cancer; il y en a un pour les maladies cardiovasculaires et un autre pour l'épilepsie. Nous devons affirmer nous aussi notre présence et montrer que nous sommes prêts à travailler ensemble. C'est un défi à relever, car je suis convaincu qu'il faut faire intervenir la communauté des patients et les familles. C'est un défi, mais je pense qu'il faut le relever. Autrement, nous risquons de ne pas progresser beaucoup au cours des prochaines années.
Le vice-président : Avant de donner la parole aux membres du comité, docteur Hoffman, parlons de manipulation chimique du cerveau, si je peux m'exprimer ainsi — et je dois admettre que je suis totalement profane en la matière — mais vous vous préoccupez gravement de l'utilisation abusive des agents thérapeutiques, des médicaments. En revanche, plusieurs témoins nous disent qu'il est préférable de permettre à un enfant de suivre en classe plutôt que de décrocher et que, s'il a besoin d'une pilule pour suivre en classe, il faut la lui donner.
Encore une fois, je crains qu'on ne prenne des décisions sur des données très molles, et non sur des connaissances scientifiques très solides en chimie — et je n'ai pas besoin de revenir sur la liste des outils, mais il me semble qu'on ne sert pas suffisamment de ces outils, et j'aimerais savoir ce que vous en pensez.
Le Le Dr Hoffman : Vos préoccupations concernant la plate-forme scientifique sont fondamentales. Si l'information manque à ce point de solidité dans le domaine de la santé mentale, c'est notamment parce que pour faire de la recherche, il faut définir précisément la population à laquelle on s'intéresse.
Supposons que vous faites de la recherche sur la dépression grave dans une population de jeunes adultes. Vous devrez vérifier si vos patients ont reçu ce diagnostic, et uniquement celui-là. Vous devrez établir si deux pathologies sont présentes chez eux. Vous devrez définir très précisément votre population cible avant de faire de la recherche. Les patients dans ce domaine correspondent très rarement à cette définition étroite. Vous faites de la recherche sur un médicament pour montrer — presque tous les antidépresseurs ont un certain effet, mais il n'est pas énorme. On obtient une réduction de 65, 70 ou 75 p. 100 de la moitié des symptômes. On ne peut pas établir un effet considérable sur une population définie de façon très précise.
Ensuite, si vous traitez un patient qui ne correspond pas à cette définition, la recherche s'applique-t-elle à tous les symptômes observés? Comment savoir quand il faut prescrire un médicament? Nous en prescrivons. Je prescris assez souvent des médicaments à des étudiants, mais uniquement après une évaluation approfondie, après m'être renseigné sur leur expérience de vie, sur tout ce qui a pu contribuer à leurs difficultés, et sur les autres formes de traitement auxquelles ils pourraient réagir. La question est de savoir comment élaborer une recherche indiquant comment il faut traiter un cas particulier, et non pas un sujet de recherche. Dans le domaine de la santé mentale, il y a une différence considérable entre les deux. À moins qu'on ne parvienne à des définitions plus précises, l'information manquera toujours de solidité.
Je suis d'accord avec mon collègue : il faut commencer dans la communauté et voir les problèmes qui s'y posent, avant de déterminer quelle est la meilleure façon de les aborder. Je ne parle pas les aborder de façon simpliste. Je ne veux pas dire qu'il faut définir la personne en fonction de son problème, qu'il suffira de traiter par la suite. Il faut considérer une gamme plus vaste de traitements combinés qui donnent de bons résultats. À quoi se trouve confronté le patient ordinaire, quels sont les problèmes observés par les médecins et quels sont les traitements qui donnent les meilleurs résultats? Il faut poursuivre les recherches dans ce domaine.
Le sénateur Pépin : Quand vous insistez sur l'importance des bonnes relations entre les jeunes, leurs parents, leurs grands-parents et les membres de la famille, vous dites des choses très importantes. On se demande pourquoi tant de jeunes sont perturbés et on constate, comme vous l'avez dit, un manque de relations positives.
Vous dites aussi qu'il y avait 15 p. 100 d'étudiants qui ne se sentent pas bien et qui viennent vous consulter à l'université. Nous savons qu'il faut les identifier quand ils sont très jeunes. Nous avons dit également que leurs difficultés risquent d'échapper aux généraliste ou aux médecins qui s'occupent d'eux. Tout d'abord, je pense qu'il faudrait améliorer la formation du corps médical. Pourriez-vous préciser le niveau minimum qui devrait être atteint pour assurer une bonne formation dans ce domaine? J'étais autrefois infirmier et je me souviens que nous devions suivre une formation de trois mois à Saint-Jean-de-Dieu. C'était obligatoire. À en juger par la façon dont on veut organiser le système de santé mentale, il semble que ce soit de plus en plus souvent un généraliste qui accueille le patient pour la première fois; il a donc besoin d'une formation spécifique. À votre avis, quel devrait en être le niveau minimum?
Par ailleurs, comme l'a dit le Le Dr Quirion, certains étudiants ne reçoivent pas le bon médicament. Un témoin précédent nous a parlé de l'importance d'une administration précoce du médicament pour que l'enfant puisse faire des études normales, etc. J'ai écouté votre exposé avec attention. Peut-être pourriez-vous nous donner quelques précisions à ce sujet.
Le Dr Hoffman : Il existe une grande différence entre les traitements qui sont administrés aux personnes qui se présentent à l'hôpital et qui souffrent de troubles graves pour lesquels le diagnostic psychiatrique est clair et ceux qui sont administrés aux personnes qui sont simplement angoissées. Les résultats des recherches s'appliquent dans les cas les plus graves. Dans le cas d'enfants ou d'adolescents extrêmement déprimés qui ont subi des évaluations exhaustives ou des personnes ayant des symptômes de psychose, le médicament est efficace et souvent extrêmement utile.
Par contre, on ne peut pas dire qu'il est aussi efficace pour la majorité d'enfants et d'adolescents en détresse. Il faut bien définir la population ciblée. Les spécialistes qui travaillent en milieu hospitalier sont en contact avec une population qui représente qu'un petit pourcentage des jeunes en détresse. En dépit de cela on a tendance à ne pas faire la différence dans le cadre des recherches — ce qui revient à la formation, et au type de formation dispensée.
Actuellement, à la Faculté de médecine de l'Université McGill, quand les étudiants suivent un cours en psychiatrie, on leur explique comment diagnostiquer les troubles de l'axe I. Quand on leur enseigne ce qu'est la dépression grave, on leur dit « voici les symptômes, voici les caractéristiques neurologiques et voici le traitement ». Quand on leur explique ce que sont les troubles anxieux, on leur dit « voici les symptômes, voici les caractéristiques neurologiques et voici le médicament qu'il faut donner ».
Si nous voulons véritablement une approche axée sur le client, il va falloir qu'on prenne comme point de départ les étudiants en médecine et en counselling ainsi que les psychologues et qu'on remplace la méthode actuelle qui consiste à enseigner des recettes toutes faites par une approche axée sur le client. Si on veut vraiment changer le système, il faut qu'on s'attaque à ces fondements.
Le sénateur Pépin : J'ai lu l'exposé de M. Philippe Couillard, ministre de la Santé et des Services sociaux au Québec, sur le nouveau système qu'il essaie de mettre en œuvre. Les Centres locaux de services communautaires, soit les CLSC, serviraient de premier point de contact avec l'ensemble des patients. On y trouverait des médecins généralistes, des infirmiers et des psychologues qui accueilleraient...
Le Dr Hoffman : Oui, c'est bien ça.
Le sénateur Pépin : ... et décideraient où ils devraient...
Le Dr Hoffman : Une grande partie du problème, c'est qu'on forme les médecins en fonction du « modèle médical » qui veut que quand un patient consulte un médecin, ce dernier procède à un examen. Il faut prendre en note les symptômes, symptômes qui mènent à un diagnostic, diagnostic qui émane d'une certaine idéologie, idéologie qui mène à un pronostic et à un traitement. Le manuel des troubles mentaux DSM n'est pas un manuel de diagnostics fondé sur le modèle médical. La dépression grave n'existe pas; c'est une description. Il ne s'agit pas d'une maladie mais c'est ce qu'on enseigne à nos médecins et comme c'est de cette façon qu'ils ont été formés, ils y appliqueront le modèle médical. Ils diront « Vous souffrez de dépression grave, je vais donc vous prescrire le traitement X. » D'après les recherches qui ont été menées dans ce domaine, les divers médicaments et thérapies produisent grosso modo les mêmes résultats.
D'après le HRGP, tous les traitements se valent, donc on peut choisir n'importe lequel, non? Et le traitement le plus facile, c'est l'ordonnance.
Mais ce n'est pas ce que les recherches ont démontré. En effet, les patients ne sont pas tous identiques et sont sensibles à différents traitements. Pour une personne X, les médicaments peuvent être la forme de traitement la plus efficace, alors que pour une personne Y cela pourrait être la cardiothérapie. Pour une personne Z, la thérapie psychodynamique pourrait elle, être la mieux adaptée. Il faut qu'on traite les gens au cas par cas. Il faut qu'on forme les professionnels et qu'on se demande quelles devraient être les normes minimales. Il faut commencer par le début en enseignant l'importance des patients, plutôt que les diagnostics. Il faudrait dire aux étudiants que le manuel DSM est un guide et non une liste de maladies. On ne pourra pas changer le système si les médecins, les psychologues, les conseillers et les infirmiers ne le comprennent pas.
[Français]
Le sénateur Gill : Docteur Hoffman, vous ètes avantagé parce que vous avez dit que vous aviez un système adapté aux clients à l'Université McGill ; les personnes qui sont choyées comme vous, règle générale, il n'y en a pas beaucoup à travers le pays.
D'abord, je vous demanderais pourquoi êtes-vous dans cette situation privilégiée? Et quels résultats avez-vous obtenus en ayant plus de ressources humaines ? Ceci est ma première question et j'aurai ensuite une autre question pour vous.
[Traduction]
Le Le Dr Hoffman : Ce sont les étudiants qui financent directement les services offerts aux étudiants à l'Université McGill, ce qui veut dire que notre budget est établi chaque année en fonction des services que désirent les étudiants. D'ailleurs, les étudiants veulent toujours les meilleurs services disponibles et sont prêt à payer. Il est vrai que nous sommes financés en partie par le Trésor public, c'est-à-dire que c'est le système de soins de santé public qui rembourse mes consultations, mais ce sont les contributions directes des étudiants qui servent à payer nos coûts administratifs et nos psychologues.
[Français]
Le sénateur Gill : Autrement dit, c'est une priorité qui a été adaptée à ce secteur dans votre institution. En fait, c'est une partie du budget que vous acceptez de donner à ce secteur et ce n'est pas, en fait, le gouvernement. Est-ce à l'interne que vous décidez de cela ?
Le Dr Hoffman : Oui.
Le sénateur Gill : Peut-être pourrait-on continuer cette discussion, mais en fait, j'ai toujours la même préoccupation qui se rapproche énormément de la vôtre. Je ne suis pas un scientifique, je suis un profane, mais je trouve que notre société, souvent, rend les gens malades, y compris les jeunes.
Cette situation est souvent due aux standards que nous avons fixés dans la société en général, et des standards qui sont transmis par les moyens de communication, la télévision, et autres. C'est alors l'escalade qui s'enclenche : les gens sont malades, on fabrique plus de médicaments et on leur en donne davantage.
La question que je posais à Charlottetown il n'y a pas longtemps : On a beaucoup de chômage, donc il faut faire des formules. Les gens travaillent moins, alors il faut faire quelque chose, au lieu de créer de l'emploi, il faut aller à la source, et ainsi de suite.
C'est la même chose dans les valeurs de notre société. Moi, je viens du monde autochtone, du monde Indien. Alors, je pense que nos problèmes sont souvent causés par une culture tout à fait différente qui essaie de s'imposer à la nôtre. À la source, ce n'est pas un problème mental, mais cela devient des problèmes mentaux car c'est une société qui veut s'imposer à l'autre.
En fait, vous disiez que la famille est éclatée, alors il n'y a plus de famille. À la suite de nos rapports, règle générale, le résultat des commissions d'enquête et des comités, des recommandations sont faites. Mais souvent, il y a un besoin d'encadrement par des lois.
Par exemple, vous parliez de la publicité sur les médicaments, encadrez un peu la publicité, le marketing, et ainsi de suite. Si on fait cela, en général, cela sécurise les gens. Quand on fait des règles, c'est aussi pour se sécuriser. Alors, on continue à faire de l'escalade, même si on ne veut pas en faire. Vous comprenez ?
Ma préoccupation est celle-ci : comment, en fait, faire les choses de façon à encourager les gens à revenir aux sources et à des bonnes références ?
[Traduction]
Le Le Dr Hoffman : C'est une bonne question. Encore une fois, il faut qu'on définisse le problème auquel on veut s'attaquer. Il y a le problème des personnes qui souffrent de troubles mentaux graves et la problématique de l'information. Ensuite, il y a le problème de la population en général, des personnes qui souffrent quotidiennement mais qui ne sont pas atteintes d'un trouble mental à proprement parler. Il faut qu'on donne les informations pertinentes à toutes les personnes visées et qu'on identifie les problèmes qu'on vise. En santé mentale, un de nos gros problèmes, c'est qu'on traite des cas de maladies graves d'une part et d'autre part on essaie de prescrire le même traitement à tous les patients qui consultent leur médecin de famille. C'est là que la situation demeure confuse et qu'on ne sait plus exactement de quel problème on parle. Par exemple, pour ce qui est de la commercialisation des médicaments, il faut savoir si les personnes visées sont celles qui souffrent de troubles mentaux graves ou plutôt la population en général. Comment les choses sont-elles définies? De quelles informations bénéficie-t-on? Comment les professionnels sont-ils formés? Il faut qu'on réponde à toutes ces questions et qu'on transmette ces informations de façon logique aux praticiens et au public.
Le vice-président : En passant, le sénateur Callbeck est un ancien ministre de la santé et premier ministre de la province de l'Île-du-Prince-Édouard.
Le sénateur Callbeck : Merci, monsieur le président.
Docteur Hoffman, pour revenir à ce qu'on disait sur les médicaments, vous avez mentionné que les compagnies pharmaceutiques affectent plus de fonds à la commercialisation qu'aux recherches et que certains des nouveaux médicaments coûteux ne sont pas meilleurs que certains vieux médicaments moins chers. Vous avez suggéré qu'un conseil gouvernemental financé par le secteur soit mis en place. Cela permettrait, entre autre, d'inciter des compagnies pharmaceutiques à créer des médicaments plus efficaces plutôt que plus facilement commercialisés. Comment le conseil y arriverait-il?
Le Le Dr Hoffman : Ce qui est certain, quand on s'intéresse à la commercialisation des médicaments — la situation est pire aux États-Unis car les compagnies pharmaceutiques ont un accès plus direct à la population — ce que font les compagnies, c'est qu'elles essaient de trouver un créneau, n'est-ce pas?
Le sénateur Callbeck : Oui.
Le Le Dr Hoffman : Par exemple, les directeurs d'une société pharmaceutique quelconque pourraient se dire que les troubles sociaux et de valeur n'ayant pas été étudiés, il serait intéressant d'examiner comment la population cible réagirait par rapport à leurs médicaments, qui seraient commercialisés au moment opportun. C'est inapproprié.
Le sénateur Callbeck : Pourquoi?
Le Le Dr Hoffman : Parce que le médicament en question ne permet pas de traiter les troubles sociaux et de valeur de façon plus efficace que bien d'autres médicaments. Si les compagnies pharmaceutiques étaient obligées de faire approuver leurs recherches par un conseil gouvernemental, qui regrouperait des professionnels compétents, le conseil pourrait déterminer la portée des recherches, déterminer à qui elles s'appliquent et quelles informations devraient être données au public et aux professionnels de la santé.
Il faut que nous menions des études scientifiques. Il faut qu'on puisse dire, le cas échéant « La compagnie pharmaceutique X prétend avoir obtenu les résultats Y, mais ces résultats ne sont pas vraiment différents de tels autres résultats ».
On dirait alors « Tel médicament a tel effet et traite tel trouble, mais quand on compare ce médicament à celui qui existe depuis 10 ans, on se rend compte que les deux agissent de la même façon. Nous recommandons donc que le vieux médicament soit donné à la majorité des patients parce qu'il coûte moins cher que les nouveaux et qu'il est tout aussi efficace pour tel ou tel trouble. C'est ce médicament qu'il vous faut prescrire ».
Le sénateur Callbeck : Le conseil examinerait les études effectuées par la compagnie pharmaceutique en question?
Le Dr Hoffman : Le conseil s'intéresserait aux études en général ainsi que les études portant sur un trouble en particulier pour déterminer et décrire le traitement le plus approprié. Cette approche remplacerait l'approche contrôlée par l'industrie qui veut que la compagnie qui fait le plus de marketing vende le plus de produits, ce qui ne permet pas nécessairement de mettre l'accent sur la qualité de la médecine.
Le sénateur Callbeck : Vous avez raison. À la première page, comme le sénateur Gill l'a déjà mentionné, on dit que les universités sont en mesure d'assurer la prestation de services de santé mentale adéquats. Vous avez mentionné l'Université McGill et l'Université de Toronto. Vous avez dit que c'étaient les étudiants qui payaient pour ces services?
Le Dr Hoffman : Oui.
Le sénateur Callbeck : Chaque année, au moment de s'inscrire, ils paient un montant déterminé?
Le Dr Hoffman : Il y a des frais pour les services aux étudiants que tous les étudiants doivent payer chaque trimestre.
Le sénateur Callbeck : Combien cela représente-t-il, grosso modo, pour la santé mentale...
Le Dr Hoffman : À McGill, ces frais s'élèvent à quelque 300 dollars par trimestre. Il s'agit d'un forfait pour les installations sportives et l'ensemble des services destinés aux étudiants.
Le sénateur Callbeck : A-t-on l'intention d'adopter un tel système dans les autres universités?
Le Dr Hoffman : Toutes les universités offrent des services de counselling quelconques; certaines en ont plus, d'autres moins. Il peut également y avoir des restrictions, par exemple au niveau du nombre de séances permises. Et enfin, les services peuvent être plus ou moins ouverts. Mais l'ensemble des universités offre ce genre de services, c'est l'importance qui y est accordée qui diffère d'une université à l'autre.
Le sénateur Callbeck : Pour passer à une autre question, vous avez parlé des relations entre les enfants, leurs parents et leur famille étendue. Vous avez indiqué que ces rapports faiblissent. Vous avez mis l'accent sur l'importance des bonnes relations de mentorat et sur le fait qu'il faut venir en aide aux familles. Concrètement, comment pensez-vous qu'on peut y arriver?
Le Dr Hoffman : De plusieurs façons. En venant en aide aux familles à faible revenu, en diminuant le nombre d'élèves par classe pour que les enseignants aient le temps de connaître leurs élèves. Parce que si les enseignants connaissent leurs élèves, alors il est inutile de faire un test de dépistage de dépression. Les professeurs sauront qui a des problèmes. De plus, lorsque les familles sont stressées, il faut pouvoir leur venir en aide. Il faut que nous offrions des services de garderie thérapeutiques pour les familles à haut risque ce qui mettrait à la disposition des parents des services d'aide et de counselling pour leurs enfants. Il y a beaucoup de possibilités en matière de programmes qui renforcent les familles les plus vulnérables de notre société. À mon avis, ce serait la façon la plus efficace d'améliorer la santé mentale de notre population; commençons par les parents et les familles.
Le vice-président : Nous passerons à Sœur Lena dans une seconde. Mais avant, je pense que Rémi et Norm devraient dîner ensemble deux ou trois fois parce qu'ils s'intéressent à quelque chose de très intéressant, à savoir un des modèles de prestation de services en santé mentale les plus efficaces au pays, il s'agit d'un système privé, qui fonctionne indépendamment du système public.
Le Dr Quirion : Le système est sous-financé.
Le vice-président : D'accord, mais le système public est également sous-financé.
Si on pouvait comparer les deux systèmes, ce serait vraiment extraordinaire. Je ne pense pas qu'on puisse mener une étude contrôlée, mais s'il était possible d'étudier scientifiquement les résultats de ce système, et de les comparer aux résultats du système général pour une tranche d'âge définie, ce serait excessivement intéressant.
Le Dr Quirion : Permettez-moi d'ajouter une toute petite chose. Évidemment, cela va de soi, mais il faut quand même préciser qu'en général les jeunes se débrouillent très bien et se portent très bien. Nous nous intéressons aux jeunes qui souffrent de troubles divers, mais peut-être serait-il intéressant d'étudier les jeunes qui réussissent à s'adapter pour déterminer le pourquoi de la chose. On a toujours tendance à mettre l'accent sur les cas négatifs. Si nous pouvions au contraire nous intéresser aux cas positifs, aux réussites, ce serait fabuleux. J'ai moi-même des nièces et des neveux qui s'en sortent très bien en dépit d'un divorce et autres choses de ce genre. Une autre piste serait donc de déterminer pourquoi certains de ces jeunes s'en sortent si bien.
Le vice-président : Le sénateur Trenholme Counsell est médecin de famille, et vous avez eu votre tour, Le Dr Hoffman, alors maintenant c'est à son tour de poser les questions.
Le sénateur Trenholme Counsell : Les exposés de ce matin portaient sur quelque chose qui me tient à cœur, et ils étaient excellents, parmi les meilleurs. Il est toujours dangereux de dire les meilleurs, donc je m'en tiendrai à dire qu'ils étaient parmi les meilleurs, et je vous remercie.
J'aimerais soulever quatre ou cinq petits points et j'essayerai d'être brève. Cela fait maintenant 20 ans que j'ai terminé mes études en médecine. Je pense que de grands progrès ont été réalisés en santé mentale, mais ce n'est pas quelque chose qu'on entend souvent. J'aimerais savoir ce que vous en pensez.
Le Dr Hoffman : À certains égards, il y a en effet de remarquables progrès mais nous avons également été freinés par le manque flagrant de ressources. Quand j'ai commencé ma carrière en psychiatrie, non seulement prenions-nous soins des personnes qui souffraient de troubles mentaux graves dans nos hôpitaux, mais nous nous occupions également des personnes moins durement frappées, c'est-à-dire les hommes et les femmes qui étaient toujours en mesure de travailler ainsi que leur famille. Actuellement, à Montréal, dans la plupart des hôpitaux, il faut attendre de six mois à un an avant de pouvoir consulter un psychiatre. Hier, j'ai vu un jeune homme qui a fait ses études à McGill. Il est retourné et est maintenant sur une liste d'attente, il devra attendre six mois. Alors que les hôpitaux mettent l'accent sur...
Le sénateur Trenholme Counsell : Les temps d'attente.
Le Dr Hoffman : ... traitement des personnes atteintes de maladie mentale, et c'est vrai qu'il y a des progrès qui sont réalisés dans ce domaine, mais il faut comprendre que dans certains cas, ce sont les médicaments qui sont le plus efficace, mais que d'autres cas, les programmes seraient mieux adaptés. Encore une fois, comme l'a constaté le comité, le système n'est toujours pas axé sur le client. En plus de tout cela, le Montréalais moyen qui déprime et qui voudrait consulter un spécialiste n'y arrivera pas.
Le sénateur Trenholme Counsell : C'est une question de service et de temps d'attente au sein du système en entier. La capacité est les compétences existent. Diriez-vous que nous pouvons maintenant mieux soigner les patients parce que nous en savons davantage et avons de meilleurs traitements qu'il y a 40 ans?
Le Dr Hoffman : Nous avons effectivement de meilleurs traitements, mais sans la capacité de prendre soin des gens, nous essayons d'appliquer les mêmes méthodes à la population en général.
Le sénateur Trenholme Counsell : Au départ, j'étais une diététicienne « ambulante ». En effet, avant de devenir médecin, j'étais diététiste. J'ai fait le tour de tous les hôpitaux au Nouveau-Brunswick ainsi que d'autres institutions, notamment des prisons où il n'y avait pas de diététicienne et l'hôpital provincial de St-Jean. À cette époque, chaque patient avait son assiette et son gobelet en fer blanc et sa cuillère. C'était tout à fait horrible, donc pour moi, les progrès réalisés sont énormes.
J'aimerais vous parler de compagnies pharmaceutiques. Celles dont vous parlez ne me sont pas étrangères, car je connais un jeune psychologue qui travaille principalement comme intermédiaire entre les médecins et les compagnies pharmaceutiques. Il montre aux médecins comment se servir d'une liste de contrôle pour déterminer à qui seront prescrits les médicaments en question. On est loin des représentants pharmaceutiques qui vont régulièrement rencontrer les médecins dans leur bureau, qui organisent des soirées, des cocktails, etc. Je ne suis pas contre, mais quand je pense aux médicaments contre l'arthrite ou l'hypertension, ou encore aux pilules anticonceptionnelles que j'ai pu prescrire, je sais que j'ai été beaucoup influencée par les compagnies pharmaceutiques. La situation est-elle pire pour les soins et les médicaments psychiatriques?
Le Dr Hoffman : La situation est pire quand on n'indique pas pour quel genre de trouble précis les médicaments sont efficaces. Quand une personne souffre de dépression grave qui a été identifiée après plusieurs consultations et une évaluation exhaustive suivie d'une ordonnance, on peut parler de médecine de qualité. Par contre, quand un patient va voir un médecin pour lui dire « je suis déprimé » et qu'on lui donne une ordonnance, on ne peut pas parler de médecine de qualité.
Le sénateur Trenholme-Counsell : Ce serait toutefois la même chose si vous traitiez l'hypertension sans vous donner la peine de chercher ce qui la cause; vous ne feriez que...
Le Dr Hoffman : C'est exact.
Le sénateur Trenholme-Counsell : ...prescrire encore des médicaments, ou les changeriez, ou feriez les deux.
Je fais beaucoup de discours au sujet de la famille, et souvent, je parle des repas pris en famille. Avec le Dr Aurel Schofield de Dieppe, nous avons effectué une étude portant sur les élèves d'une école secondaire où il y avait eu des suicides et d'autres problèmes, et 61 p. 100 des étudiants sondés disaient se sentir seuls, sans personne à qui parler, et c'était il y a 10 ans.
Je tiens à vous remercier de vos propos sur la famille. C'était remarquable et très vrai. Cela dit, à mon avis, nous ne retournerons pas à la situation d'il y a 75 ans, où l'on prenait toujours un grand repas ensemble, où les gens étaient toujours ensemble le samedi soir et où le dimanche était réservé à la famille. Ça n'arrivera pas. L'essentiel, c'est que les membres de famille communiquent entre eux. Bien sûr, tous ces jouets — je voulais parler à ma fille, ce que je fais dans la plupart des situations, mais c'est bon, je crois.
Est-ce vrai que bon nombre des jeunes que vous voyez à l'université ne se sente pas épaulés par leur famille ni même en rapport suivi avec elle?
Le Dr Hoffman : Oui, j'ai entendu cela.
[Français]
Le sénateur Pépin : Comment peuvent-ils penser que la famille ne les appuie pas ?
[Traduction]
Le Dr Hoffman : Dans les populations que nous suivons, les parents semblent très anxieux au sujet de leurs enfants, s'inquiètent de leurs chances de succès. Le monde évolue rapidement, ainsi que le marché de l'emploi et ses possibilités. Il y a cinq ans, les ingénieurs électriciens recevaient beaucoup d'offres d'emploi. Aujourd'hui, la moitié des diplômés ne trouvent pas de travail.
Le sénateur Trenholme-Counsell : Précisément.
Le Dr Hoffman : Toutes ces mutations sociales sont angoissantes pour les parents, et cela les mène à se concentrer sur le succès éventuel de leurs enfants. Ils les amènent chez des tuteurs, leur font suivre des cours de toutes sortes, mais à part cela, ne passent pas de temps avec eux. Notre société toute entière s'oriente vers le succès comme produit. Nous n'élevons pas des enfants mais des produits. Nous préparons les jeunes à se transformer plus tard en marchandises à vendre. C'est ainsi que le système est orienté. Si vous élevez un enfant de manière à lui donner l'estime de soi, à lui apprendre à créer des liens, alors il se débrouillera bien dans la vie. Si, en revanche, vous l'élevez de telle manière qu'il se sente constamment angoissé au sujet de ses chances de succès, de ses possibilités de bien se vendre, vous vous retrouverez avec un enfant malheureux et qui manque d'assurance.
Le sénateur Trenholme-Counsell : Je voudrais vous poser des questions au sujet de la formation des médecins. Dans une certaine mesure, les médecins se sont fait injustement taper sur les doigts lors de nos audiences. On a parlé du nombre limité d'heures de formation consacrées à la psychiatrie, mais on n'a pas tenu compte des deux ans de rotation pendant lesquelles les aspirants médecins étudient longuement la médecine familiale. Je pense qu'il faudrait peut-être ajouter encore du temps à l'étude de ces sujets au cours du programme de quatre ans.
Après tout, dans notre système, tous ceux qui veulent devenir omnipraticien doivent suivre un programme de deux ans, qui compte de nombreux sujets tels que les services de conseils familiaux, car c'est un programme orienté vers la famille. C'était très différent à l'époque de mes propres études de médecine. En troisième année, nous suivions un cours de psychiatrie puis nous avions un mois de stage. Ce n'était pas mal, compte tenu des connaissances à l'époque. Toutefois, lorsqu'on parle de la formation des médecins, il faut tenir compte du programme de deux ans de médecine familiale et de son contenu. Ça n'est pas beaucoup en quatre ans, mais les diplômés vont ensuite se disperser dans toutes les directions.
Il est vrai que chaque médecin devrait être sensibilisé à ces choses et avoir acquis certaines connaissances, mais nous devrions d'abord voir si le programme de médecine familiale atteint en partie ses objectifs.
Au sujet des jeunes inscrits à l'université par opposition aux jeunes de la rue, bien sûr, les étudiants ont mieux réussi. Permettez-moi ici d'évoquer quelques faits. Je suis originaire d'un petit village du Nouveau-Brunswick. Lorsque j'ai commencé mes études secondaires, il y avait cinq garçons de mon village avec moi. Sur le nombre, seulement deux ont terminé leur secondaire, trois ont décroché, deux sont devenus alcooliques et un seul a réussi sans devenir alcoolique. Je suis persuadé qu'au moins deux de ces garçons souffraient d'un problème d'apprentissage scolaire dont nous ne savions rien à l'époque.
Maintenant, si vous comparez les jeunes étudiants de l'université et les jeunes de la rue, est-ce que vous voyez de grandes différences? Certes, le fait de rester aux études est en soi une forme de succès, et je suppose qu'il n'y a pas là de drogues dures. Y a-t-il des drogues dures?
Le Dr Hoffman : Oui, il y en a.
Le sénateur Trenholme Counsell : Quelles sont les principales différences?
Le Dr Hoffman : Encore une fois, je n'ai pas de résultats de recherche pour appuyer mes propos, mais dans ce groupe démographique, en général intelligent et motivé, il y a beaucoup de sujets souffrant de troubles affectifs. Ils réagissent toutefois bien au traitement, et voilà leur avantage. Dans l'ensemble, il s'agit d'une population probablement en meilleure santé que les jeunes de la rue. Ces étudiants sont assez bien pour aller à l'université.
Le sénateur Trenholme Counsell : Pour faire front.
Le Dr Hoffman : Pour réussir et faire front. Il s'agit d'une population probablement plus saine en général, mais je demeure tout de même préoccupé parce qu'elle souffre davantage de stress. Pour revenir toutefois à votre question au sujet des jeunes qui ne sont pas aux études et de leur santé mentale, et bien, à mon avis, il faut étudier leur situation.
[Français]
Le sénateur Pépin : Pour faire suite aux propos de madame le sénateur Trenholme Counsell, on dit que de plus en plus les jeunes hommes abandonnent l'école, ne veulent pas poursuivre leurs études, comparativement aux jeunes filles, et on ne sait pas encore quelle en est la raison. Est-ce que vous, docteurs Hoffman et Quirion, avez une idée pourquoi cette situation se produit, et ce particulièrement au Québec ?
[Traduction]
Le Dr Hoffman : À l'heure actuelle, à l'Université McGill, 64 p. 100 des étudiants sont des femmes. Si je me reporte aux données de cette année, 35 p. 100 de ces femmes sont des enfants du divorce. Chez les hommes, seulement 10 p. 100 d'entre eux viennent du même genre de familles. Par conséquent, soit les garçons de parents divorcés ne viennent pas nous voir, ce qui est peut probable, soit ils ne s'inscrivent pas à l'université.
Le sénateur Trenholme Counsell : Quel pourcentage des garçons venaient de familles éclatées?
Le Dr Hoffman : Dix pour cent.
Le sénateur Trenholme Counsell : Et des filles?
Le Dr Hoffman : Trente pour cent.
Le sénateur Trenholme Counsell : Trente pour cent.
Le Dr Hoffman : Les garçons ont tendance à être beaucoup moins organisés que les filles. Ils ne travaillent pas aussi fort non plus. Dans les cahiers scolaires de ma fille, tout est rempli de collants et d'illustrations, et le cahier scolaire de mon fils est vide. Il n'y a rien d'inscrit dedans.
[Français]
Le sénateur Gill : Un gars, c'est moins travaillant.
Le sénateur Pépin : Mais il n'est pas obligé de lâcher l'école.
[Traduction]
Le Dr Hoffman : Un garçon à l'école secondaire qui vit en partie chez un parent, en partie chez l'autre, laissera toujours ses livres dans la maison où il n'est pas.
[Français]
Le sénateur Pépin : Le taux de suicide chez nos jeunes est très important.
Le Dr Quirion : Je crois que des études sont actuellement en cours avec Richard Tremblay et d'autres. Nous avons les meilleures études au monde, sur une longitudinale, pour essayer de comprendre pourquoi plus de jeunes hommes se suicident et pourquoi les taux d'alcoolisme et de consommateurs de drogues augmentent. Quand ils entrent à l'université, c'est dommage, mais il est trop tard. Il est déjà trop tard, il faut intervenir avant.
Le sénateur Pépin : Il faut les prendre tôt.
Le Dr Quirion : Nous n'avons pas de bonnes réponses encore, mais c'est certain que le rôle de l'homme dans la société a changé rapidement et surtout au Québec. C'était une société très religieuse, de grandes familles, et c'est passé complètement à l'extrême.
L'homme n'a pas nécessairement de place, il se demande où est sa place. Le sport est peut-être moins important qu'avant, donc c'est difficile. Il y a toutefois des études faites par M. Tremblay et M. Michael Feeney, qui apporteront peut-être certaines réponses à cette situation.
Le sénateur Pépin : C'est tellement important.
[Traduction]
Le vice-président : Nous allons maintenant entendre le témoignage de Sœur Mangalam Lena, qui nous a patiemment attendus. Son exposé sera légèrement différent, mais certainement très intéressant.
Sœur Mangalam Lena, Home-Based Spiritual Care : Je vous remercie, sénateur Keon. Je suis tout à fait honorée d'être parmi vous, et en même temps je ressens une grande humilité. Si je suis ici, c'est parce que je crois que les soins spirituels ont une grande incidence sur la santé mentale.
Je m'appelle Mangalam et je suis une religieuse franciscaine d'Ottawa, originaire du Sri Lanka. Je suis également aumônière hospitalière et infirmière. À l'heure actuelle, je collabore avec un organisme appelé Home-Based Spiritual Care.
Est-ce que l'un de vos proches, un parent, un ami, un enfant ou un partenaire est malade et se sent seul à la maison? Craignez-vous qu'il ou elle devra faire face à la maladie et à la détresse seul, ou est-ce qu'il ou elle aimerait qu'on lui rendre visite, qu'on l'accompagne et lui apporte confort, paix et guérison? Le Home Based Spiritual Care peut vous aider.
Home-based Spiritual Care est un organisme sans but lucratif. Il s'agit d'un projet pilote, dont la mission est d'offrir des soins spirituels aux personnes confinées chez elles en raison de leur âge, d'infirmités ou de solitude, quelles que soient leur race, leur couleur ou leur foi. Par voie de recommandation, un aumônier qualifié fournira les soins en question. Je pense que tous les gens ici présents savent distinguer entre la religion et la spiritualité.
Pourquoi Home-based Spiritual Care existe-t-il? Dans les hôpitaux et les autres établissements provinciaux, les soins spirituels forment un élément nécessaire. Toutefois, à l'heure actuelle, il n'existe aucun service de ce genre destiné aux clients à domicile, ou aux personnes qui ont reçu leur congé d'un établissement et qui sont retournées dans la société.
Les soins palliatifs sont offerts dans les établissements de soins provinciaux par l'entremise des services d'aumônerie, mais rien de cela n'est fourni aux gens vivant seuls, en phase terminale et isolés de groupes de soutien. Home-based Spiritual Care a été créé pour combler ce vide. Nous savons que les soins spirituels sont une composante essentielle des soins complets dont a besoin la personne humaine, des soins qui répondent aux besoins physiques, mentaux, émotionnels et spirituels. Les soins spirituels comptent à la fois pour ceux qui ont la foi et pour ceux qui n'en ont pas. Les églises en offrent à leurs fidèles, mais les nombreuses personnes qui ne tiennent pas à avoir de lien avec les religions établies ont quand même des besoins spirituels. Home-based Spiritual Care est là pour y répondre.
Nous fournissons un soutien spirituel à ceux et celles qui ont reçu leur congé d'hôpitaux ou d'autres établissements, aux gens qui sont isolés de leur milieu, aux gens abandonnés, aux personnes âgées, aux familles et aux aidants naturels qui s'occupent de ces dernières. Nous fournissons également une halte à ceux et celles qui ont besoin de parler à quelqu'un. Nous formons des compagnons spirituels qui sauront écouter activement nos clients, faire preuve de compassion, et dont la présence même aura des effets positifs. Nous fournissons enfin un lieu sûr pour les réfugiés et les nouveaux arrivants, les immigrants, afin qu'ils puissent y rencontrer des personnes à qui parler de leurs situations.
Il s'agit là d'un nouveau programme que nous avons lancé l'année dernière, à la demande des immigrants eux- mêmes. Lorsque ces derniers arrivent, des organisations les prennent en charge, leur fournissant vêtements, aliments et un toit où se loger. Toutefois, les immigrants ne disposent d'aucun lieu de rencontre où aller parler en tête-à-tête de leurs situations. Or, vous n'ignorez sans doute pas que de nombreux réfugiés ou même d'immigrants sont venus de pays ravagés par la guerre et arrivent ici blessés et brisés. Ils sont reconnaissants de toute l'aide fournie par le Canada, mais ils veulent parler de ce qui leur est arrivé. Ils ont été déracinés.
Je peux moi-même témoigner de cela car je suis immigrante. Lorsque je suis arrivée ici, j'étais attendue dans un couvent et ma famille était ici. Toutefois, lorsque ma mère est arrivée au Canada, il y a de cela 15 ans, elle a beau avoir été accueillie par sa famille et confortablement installée, elle voulait quand même retournée au Sri Lanka pour y mourir. Le fait d'accompagner ma mère m'a permis de comprendre la solitude et le déracinement. Elle a été déracinée à 70 ans pour venir ici continuer à vivre. J'ai appris de ma mère comme il était difficile de refaire sa vie malgré tout le confort ici.
Lorsqu'on fréquente ces immigrants, on apprend que bon nombre de ceux qui ont quitté des pays en proie à la guerre ont été témoins d'atrocités, ont vu leurs proches se faire tuer et leurs mères et leurs sœurs être violées. Grâce à ce nouveau programme, nous pouvons constater à quel point un lieu sûr leur a apporté de paix et de réconfort.
Pourquoi offrir des services spirituels et religieux? Lorsqu'on est malade, l'esprit est en proie à l'abattement, à la solitude, au chagrin et peut-être aussi le sentiment d'avoir un avenir fermé. Cela remet donc en question l'espoir et les valeurs de la vie. Les malades, leurs proches ont besoin de réfléchir à ce qui leur arrive sur le plan spirituel et religieux. Les soins spirituels et religieux leur permettent de répondre à bien des questions qu'ils se posent, sur l'origine et la destinée humaine, sur la douleur et la souffrance, la vie et la mort, l'espoir et le désespoir, la confiance et la méfiance, la liberté et l'asservissement, la séparation et la réconciliation et, enfin, sur le sens et l'absence de sens.
L'une de nos tâches importantes est de fournir un cadre où les personnes pourront s'exprimer de manière personnelle, dans leur langage de tous les jours au sujet de leur souffrance, de leur perte, de leur conception des choses, de leurs valeurs et de leur spiritualité. Il s'agit de mettre cet espace sacré à leur disposition. Ceux qui viennent nous voir sont plus à l'aise et en paix de savoir qu'on les accepte et qu'ils peuvent se décharger le cœur. Ils sont reconnaissants de cette possibilité et bénéficient de se trouver dans un milieu accueillant, où on les accepte comme ils sont. Ils reprennent confiance en eux-mêmes et retrouvent leur estime de soi. Voilà les avantages pour la santé mentale des soins religieux et spirituels.
Les soutiens religieux et spirituels sont essentiels à la guérison de ceux et celles qui ont reçu leur congé de l'hôpital et d'autres établissements et se retrouvent de nouveau dans la collectivité. C'est aussi un facteur de prévention et c'est rentable, en ce sens qu'ils éliminent la réinstitutionnalisation des convalescents et réduisent le stress et l'angoisse des familles.
Les soutiens spirituels sont particulièrement importants pour ceux qui s'interrogent sur des sujets graves et préoccupants, mais qui n'ont pas de lien avec les groupes confessionnels. La santé spirituelle favorise la santé physique et affective. Elle aura des répercussions en cascade, non seulement sur le milieu immédiat mais sur le bien-être de la collectivité en général.
Les fournisseurs de soins de santé reconnaissent de plus en plus que les soutiens spirituels sont souvent des précurseurs de la guérison physique et affective. Les chercheurs n'ont pas réussi à établir un lien de cause à effet, mais leurs conclusions sont conformes à d'autres études qui ont montré que les personnes spirituelles peuvent mieux affronter leurs difficultés.
Linda Bosh, sociologue à l'Université Duke a fait valoir le fait que les croyants peuvent compter sur de meilleurs réseaux de soutien, ce qui les garde en meilleure santé. Le réconfort et le sens de la vie que procure la foi religieuse permet aux croyants de mieux résister au stress, tant physique que social.
Les soutiens spirituels préviennent la dépression. Vous avez parlé de dépression; or, ceux qui en souffrent, ou qui souffrent d'autres problèmes mentaux doivent avoir quelqu'un à qui parler. Vous avez parlé de la solitude des étudiants, du fait qu'ils ont besoin de l'écoute attentive de quelqu'un, de compassion et d'une présence agissante, du besoin qu'ils ont de se sentir valorisés. Parmi ceux et celles qui viennent nous voir, il y en a qui tiennent à nous parler de leurs préoccupations et de leurs problèmes, et après, ils nous en remercient et nous disent se sentir beaucoup mieux. Cela tient au fait que nous les avons écoutés, valorisés. Nous ne faisons pas grand chose à part écouter.
La santé mentale n'est pas seulement bonne pour les personnes âgées, les malades et les délaissés. Nous en avons tous besoin. Le monde d'aujourd'hui est de plus en plus dénué de valeurs spirituelles. Si nous nous soucions de créer un monde meilleur, la spiritualité devrait faire partie de notre existence humaine, et elle favorisera d'ailleurs notre bien- être et notre santé mentale.
Cela dit, et vous savez sans doute qu'il existe un service tel que Home-based Spiritual Care, à l'état de projet pilote. Nous en avons pris l'initiative parce que les gens seuls et isolés ne reçoivent pas de soutiens spirituels. Ils n'ont personne pour les écouter, leur parler et les accompagner. C'est pour cela que Home-based Spiritual Care existe. À terme, nous aimerions que les soutiens spirituels fassent partie du système de santé et des soins à domicile.
Il y a quelques années, l'organisation MultiFit Ontario a présenté une proposition au ministère de la santé de l'Ontario pour qu'on offre des services spirituels et religieux dans les centres de soins communautaires, et récemment, j'ai appris que rien n'a été fait. Je propose donc à mon tour que les centres de soins communautaires offrent de tels services. A l'heure actuelle, le préposé à la clientèle s'occupe d'évaluer les besoins, or on pourrait ajouter les besoins spirituels à la liste.
Depuis que nous avons lancé ce programme, d'autres provinces, comme la Colombie-Britannique, le Nouveau- Brunswick et le Québec ont demandé que nous l'offrions aussi chez elles. La revue Spirituality and Health a publié un article au sujet de notre organisme, et nous avons aussi reçu bon nombre de courriels des États-Unis nous priant d'ouvrir un chapitre chez notre voisin du sud. Nous pourrions bien être des pionniers des soutiens spirituels dans le système de santé.
Le vice-président : Il est intéressant de noter que dans les établissements, ce sont les aumôniers et les services bénévoles qui s'occupent de la spiritualité. Cela dit, l'un de nos graves problèmes à mon avis, c'est que nous ne nous sommes pas dotés de centres communautaires, que nous n'avons pas offert des soins primaires intégrés aux services communautaires, et le reste. Le Canada n'a pas les centres communautaires qu'il lui faut, et cela doit être notre prochaine initiative significative en matière de soins de santé.
Sœur Mangalam Lena a de la difficulté à intégrer ce genre de services, mais au Québec il existe les CLSC et en Ontario les centres d'accès aux soins communautaires qui feront partie des services de santé communautaires, je crois, à l'avenir.
Le sénateur Trenholme Counsell : Vos propos m'ont touchée et inspirée. Je n'ai peut-être pas prêté suffisamment attention, mais je ne suis pas sûre si vous avez des liens bien établis au Québec avec les cliniques de santé mentale et le domaine de la santé mentale. La même question s'applique aux programmes de soins palliatifs. Avez-vous des liens avec ces organisations, ou travaillez-vous plus ou moins de façon séparée?
Sœur Lena : Oui, les soins palliatifs ont été reconnus et ne sont pas fournis à domicile. Les autres objectifs visés sont d'atteindre les personnes seules et isolées dans la collectivité : celles qui ne disposent d'aucun système de soutien ni de famille. Comme les personnes seules et isolées ne veulent pas qu'on s'occupe d'elles, il est difficile de les atteindre.
Tout récemment, nous avons découvert que les personnes seules et isolées se trouvent dans les résidences pour personnes âgées de la Ottawa Community Housing Corporation; il y en a plusieurs à Ottawa. Les aînés, eux-mêmes, sont devenus confinés chez eux en raison de l'existence de situations complexes; il y a des problèmes de drogue, d'alcool et de prostitution dans ces résidences pour personnes âgées. Elles ont peur de sortir donc elles restent chez elles.
Ce soir, nous allons rencontrer l'un des conseillers municipaux, M. George Bédard. Nous allons lui soumettre cette question et demander que l'on établisse un partenariat. Nous savons que nous pouvons atteindre les personnes seules et isolées.
Pourquoi n'aide-t-on pas les personnes mourantes et en phase terminale? Nous savons que ce genre de services est offert dans le cadre des soins palliatifs. Je ne crois que ces soins soient offerts à domicile, jusqu'à présent.
Le sénateur Trenholme Counsell : Lorsque le système est au point, il offre des services continus de l'hôpital jusqu'au foyer — je veux dire jusqu'à l'hospice. Cependant, il s'agit d'un service fragmenté qui n'en est qu'à ses débuts dans bien des endroits.
Sœur Lena : C'est exact.
Le sénateur Trenholme Counsell : Pour ce qui est d'assurer la liaison avec les cliniques de santé mentale, parce que tant de nos gens qui ont des problèmes de santé mentale sont seuls, avez-vous établi des liens avec le système qui existe ici à Montréal?
Sœur Lena : Je vis à Ottawa. Nous sommes en train de commencer à y travailler parce que depuis quelques années, on est en train de transformer les édifices qui ne sont toujours pas prêts. Nous sommes en train d'établir un partenariat avec le secteur de la santé mentale...
Le sénateur Trenholme Counsell : Lorsque vous parlez de personnes seules et isolées, un grand nombre d'entre elles vivent dans la rue, plus ou moins. Elles ont peut-être un refuge la nuit, mais un grand nombre d'entre elles sont assez visibles. Elles ne sont peut-être pas visibles toute la journée. Elles ne mendient peut-être pas dans la rue, mais on les voit, alors qu'elles essaient d'obtenir un peu de nourriture ou quoi que ce soit. Avez-vous des projets pour les personnes de la rue ou des travailleurs de rue?
Sœur Lena : Non, nous n'avons pris aucune initiative pour les personnes qui vivent dans la rue parce que nous avons tellement de choses dont nous devons nous occuper pour l'instant.
Financièrement, nous sommes soutenus par les congrégations religieuses.
Le sénateur Trenholme Counsell : Oui.
Sœur Lena : Nous n'avons pas d'aide financière du gouvernement ou de la ville, ce qui pose un autre problème.
Le sénateur Trenholme Counsell : C'est toutefois un programme remarquable.
[Français]
Le sénateur Gill : En fait, je viens d'un monde où il y a beaucoup de spiritualité, où c'est impossible de séparer les activités physiques des activités spirituelles. Il y a toujours eu de la spiritualité.
Ce n'est pas scientifique, mais on s'aperçoit que les gens qui s'éloignent des croyances spirituelles ont souvent un désordre mental assez important, alors que cela existait très peu dans le monde autochtone. En fait, des désordres mentaux qui n'étaient pas acceptables par la population. Règle générale c'était acceptable et la population prenait en charge ceux qui pouvaient être un peu en désordre mentalement.
On s'aperçoit qu'on s'éloigne de la spiritualité, et en même temps, que beaucoup d'Indiens vivent maintenant dans les rues des grandes villes, ce qu'on ne voyait pas il n'y a pas si longtemps. Il y a beaucoup de suicides et de désespoir. Ces deux situations étaient rattachées.
Je pense que ce phénomène résulte du fait que les jeunes générations voulaient s'éloigner de la religion ou des croyances de leurs parents. La spiritualité a alors de plus en plus diminué.
Comment introduire dans nos recommandations la nécessité d'inclure l'aspect spirituel afin de convaincre les personnes qui vont recevoir notre rapport d'agir, d'appliquer certaines recommandations ?
[Traduction]
Sœur Lena : Je crois qu'à l'hôpital on fait une évaluation spirituelle. Lorsqu'un patient arrive à l'hôpital on lui demande s'il veut un service de pastorale. Parfois ils ignorent ce que cela signifie, donc ils répondent non mais il existe un système. On fait une évaluation. L'aumônier visite tous les patients, pas seulement les chrétiens, donc il peut écouter leur histoire et déterminer ensuite s'ils sont chrétiens ou non-chrétiens.
Cependant, les services de soins à domicile, les centres d'accès aux soins communautaires, ne disposent pas de cet outil d'évaluation. Notre organisation, Soins spirituels à domicile ou le soutien spirituel à domicile existe depuis cinq ans maintenant, et dès le début nous avons négocié avec les centres d'accès aux soins communautaires, mais ils refusent d'offrir tout service d'ordre spirituel. Nous n'avons pas perdu espoir, mais si la demande provient d'une autorité comme le gouvernement et les sénateurs, il la prendront peut-être en considération.
Lorsque le gestionnaire de cas évalue la nécessité d'un soutien physique ou social, il pourrait également faire une évaluation d'un soutien spirituel. Par la suite, il pourrait toujours engager des aumôniers, ou des représentants de Home-Based Spiritual Care parce que c'est notre raison d'être. Il pourrait le faire dès le tout début et les acheminer vers les différentes paroisses ou les différentes organisations religieuses.
[Français]
Le sénateur Gill : Nous avons entendu des témoignages à travers le pays au sujet des personnes atteintes d'un désordre quelconque, soit d'une maladie mentale, d'alcoolisme et autres. Ces personnes sont souvent laissées à elles- mêmes, et comme vous le disiez tantôt, elles sont itinérantes et sans abri. On nous a parlé de les aider du côté de l'habitation, par exemple. Est-ce que vous pensez que c'est souhaitable d'avoir une aide à l'habitation ainsi que d'autres services pour ces personnes ?
Souvent ces personnes sont stigmatisées et n'ont pas d'amis. Ils n'ont plus personne à qui se confier. Est-ce que vous pensez que les organisations non gouvernementales, à but non lucratif, pourraient prendre soin des personnes qui vivent cette situation et fournir un service, et en fait recevoir des aides gouvernementales afin de pouvoir aider ces personnes ?
[Traduction]
Sœur Lena : Dans une organisation comme Soins spirituels à domicile, nous offrons un service d'accueil — n'importe qui peut passer nous voir. Je vais vous en donner un exemple. Un homme d'âge mûr se sentait très seul. Il avait plusieurs petites amies et n'arrivait pas à entretenir des relations à long terme. Je crois qu'il a un handicap mental. Il est venu nous voir au centre et ma secrétaire et moi-même étions là. Il a dit, « Je veux parler à quelqu'un ».
Nous avons eu une petite conversation. Il nous a appris qu'il n'arrive pas à entretenir de relations durables avec les femmes, et il se sent très seul. Il a dit, « Je ne sais pas quoi faire de ma solitude ».
Je l'ai écouté, et que pouvais-je faire d'autre? Je lui ai proposé de venir ici et avoir des compagnons particuliers. Il pourrait venir leur parler. Je ne leur fournit pas de petites amies, mais je lui ai dit ensuite, « Vous pourriez venir ici, établir un contact avec les autres personnes ici présentes et prendre une tasse de thé ». À la fin il a dit, « Pouvez-vous me serrer dans vos bras? » Il se sentait tellement seul, et j'ai été décontenancée, mais ensuite immédiatement j'ai senti qu'il me parlait de la solitude. Je l'ai serré dans mes bras, et il s'est senti heureux.
Ce sont de simples exemples pour vous montrer à quel point les gens veulent un contact humain et ont besoin de compagnie. Je ne me sens pas très à l'aise lorsque je fais ce genre de chose, mais quoi qu'il en soit, je me suis sentie très heureuse et j'ai pu comprendre ce que signifie la solitude pour certaines personnes. Je crois que nous pouvons ouvrir davantage de centres pour accueillir les gens et leur montrer qu'ils comptent.
Le sénateur Trenholme Counsell : L'exemple de mère Teresa.
Sœur Lena : Précisément.
Le sénateur Callbeck : Je conviens que le soutien spirituel peut avoir une grande influence sur la santé mentale. J'en suis persuadée.
Votre organisation m'intéresse. Vous dites qu'il s'agit d'un projet pilote qui reçoit l'aide de plusieurs églises à Ottawa?
Sœur Lena : Plusieurs congrégations religieuses.
Le sénateur Callbeck : Il n'est pas vraiment calqué sur d'autres programmes qui existent, n'est-ce pas?
Sœur Lena : Non, il ne fait pas partie d'une organisation. C'est un organisme à but non lucratif qui est également soutenu par certains membres de la collectivité.
Le sénateur Callbeck : Depuis combien de temps existe-t-il?
Sœur Lena : Cinq ans.
Le sénateur Callbeck : Combien de personnes employez-vous?
Sœur Lena : Nous avons un conseiller spirituel à temps plein, et des compagnons spirituels qui sont des bénévoles. Ils reçoivent trois mois de formation intensive et chaque année nous formons des compagnons particuliers chargés d'aller aider les personnes dans les établissements de soins de longue durée, les foyers et les résidences pour personnes âgées.
Le sénateur Callbeck : J'ai lu l'information qui se trouve dans votre brochure à propos de la formation de trois mois. Avez-vous beaucoup de bénévoles? Quelle est la réaction à ce programme de formation?
Sœur Lena : Elle est très bonne. Jusqu'à présent, au cours des deux dernières années nous avons formé 25 compagnons spirituels et je crois que nous avons obtenu une bonne réaction au programme. Parfois, nous ne pouvons en accepter que 10, et sur les 10, six ou sept termineront la formation parce qu'elle est difficile. Un grand nombre d'entre eux disent qu'écouter est difficile. Le silence aussi est difficile, lorsque quelqu'un vous parle et que vous pouvez l'écouter; et lorsque vous parlez, l'autre personne écoute. Cependant, lorsqu'il y a un silence entre les deux personnes, certains redoutent le silence.
Le sénateur Callbeck : Quel est le pourcentage de personnes qui ont terminé la formation de trois mois et qui sont toujours chez-vous?
Sœur Lena : La première année nous avons formé un groupe de bouddhistes. Il s'agissait de catholiques romains qui ont quitté l'église et qui à ce moment-là étaient des adeptes du bouddhisme. À la fin de la session, ils voulaient communier et suivre certains des rituels. Nous ne les y avons toutefois pas autorisés parce que si vous communiez, vous devez croire à ce que vous faites. Nous avons dû leur dire que c'était impossible. Nous avons eu un petit problème avec le premier groupe.
Actuellement nous avons huit compagnons spirituels qui ont terminé leur formation, et M. Robinson est l'un d'entre eux.
[Français]
Le sénateur Pépin : Nous avons eu plusieurs représentations de Canadiens de différentes origines ethniques qui soulignaient l'importance de pouvoir rencontrer des personnes de leur communauté à qui ils pouvaient parler dans leur langue, et qui ont les mêmes traditions au niveau de la spiritualité. Je suis tout à fait d'accord avec cela.
Quand vous dites que vous êtes à l'écoute des gens, ceci est très important. Vous avez dit tantôt que « Spiritual care prevents depression ». Je ne suis pas médecin, mais je trouve que c'est très important que les gens puissent se confier et savoir qu'ils ont une écoute. Est-ce que cela peut aller jusqu'à prévenir les dépressions ?
En vous écoutant, je faisais un lien entre le besoin d'avoir quelqu'un à l'écoute, de savoir que quelqu'un est capable de les réconforter, et ce que le docteur Hoffman disait sur l'importance des relations avec les parents et les grands- parents en bas âge. Je pense qu'il a dû y avoir un manque à ce niveau.
J'aimerais que vous élaboriez, quand vous dites que la spiritualité peut prévenir des dépressions. Je pense que oui, selon votre culture, mais peut-être pas en général. Je ne sais pas.
[Traduction]
Sœur Lena : Je parle aussi de mon expérience aux immigrants, parce que lorsque les nouveaux arrivants arrivent, surtout lorsqu'ils sont âgés, ils ne connaissent ni l'anglais ni le français. C'est pour eux c'est un grand choc culturel sans compter qu'ils se sentent déracinés. Lorsqu'ils arrivent ici, que font-ils, les enfants vont travailler et eux restent à la maison à ne rien faire. Ils n'ont personne à qui parler et ils sont enfermés. Ils ne peuvent pas regarder la télévision.
Il y a aussi les hommes. Les hommes consomment de l'alcool, des drogues, ou des femmes. Cependant, les femmes ne savent pas quoi faire. Elles restent à la maison en se rappelant leur passé et leur pays. Nous avons des exemples de personnes de ce genre que nous avons accompagnées dans leur cheminement et on peut constater à quel point elles ont changé. C'est la raison pour laquelle je dis que nous pouvons prévenir les problèmes.
Je ne dis pas que la spiritualité est une panacée pour tous mais pour cette catégorie de personnes, nous avons besoin de gens pour leur remonter le moral. Il faut faire ressortir leur côté positif et leur remonter le moral — et je crois que même les jeunes peuvent en profiter, parce que les jeunes ont des problèmes et n'ont pas d'estime d'eux-mêmes et aussi, ils ont l'impression de ne pas compter.
[Français]
Le sénateur Gill : Docteur Quirion, vous avez donné des statistiques tantôt, en page 10, je pense. Est-ce qu'on fait de la recherche sur les Autochtones et sur les réserves? Savez-vous quelles ressources sont disponibles actuellement ?
Le Dr Quirion : Aux Instituts de recherche en santé, on a un institut centré sur les communautés autochtones.
Le sénateur Gill : Ah ! oui.
Le Dr Quirion : Qui a le même budget que notre institut, en termes d'initiatives stratégiques. Donc, présentement, ils font beaucoup en rapport avec le diabète, par exemple, et certaines maladies cardiaques. Nous collaborons avec eux sur le suicide. Il est certain que cela doit commencer par la communauté. Les programmes de recherche existants, sont initiés dans la communauté et nous essayons d'encourager certaines activités.
Le sénateur Gill : Est-ce que je peux avoir les coordonnées de cet institut ?
Le Dr Quirion : Oui.
Le sénateur Gill : J'imagine qu'ils travaillent sur les problèmes de la maladie mentale aussi ?
Le Dr Quirion : Oui. Le directeur est Jeff Reading et il est très bien, nous avons plusieurs partenariats avec eux.
Le sénateur Gill : Est-ce basé à Ottawa ?
Le Dr Quirion : Oui.
Le sénateur Gill : J'aimerais avoir ses coordonnées, si vous pouviez me les donner.
Le Dr. Quirion : Oui.
[Traduction]
Le sénateur Trenholme Counsell : Docteur Quirion, votre institut est l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies?
Le Dr Quirion : Oui.
Le sénateur Trenholme Counsell : Avez-vous dit que cet institut devait mettre davantage l'accent sur la santé mentale?
Le Dr Quirion : Non, j'ai dit qu'il fallait y accorder plus d'importance de façon générale. Si nous considérons ce que nous appelons le fardeau de la maladie, le coût qu'il représente pour la société et l'incidence des maladies mentales, le Canada, par l'intermédiaire des instituts canadiens de recherche en santé, doit investir davantage dans la recherche en santé mentale.
Le sénateur Trenholme Counsell : Vous voulez dire qu'ils investissent davantage à même leur budget total?
Le Dr Quirion : Effectivement, le Canada doit investir un montant plus important de son budget total à la recherche en santé mentale.
Le sénateur Trenholme Counsell : Comparez le vôtre avec le cancer pour ce qui est du pourcentage de leur budget. Je suis en train de regarder le tableau.
Le Dr Quirion : Il s'agit d'un modèle un peu compliqué parce que chacun des treize instituts disposent du même budget au départ, pour ce que nous appelons les initiatives stratégiques en vue de programmes spécifiques.
Le sénateur Trenholme Counsell : Chaque année, vous obtenez le même budget?
Le Dr Quirion : Chaque année, nous obtenons le même budget. L'autre portion du budget est destinée à ce que nous appelons un concours public, tout membre de la faculté de médecine ou d'autres facultés au pays peut poser sa candidature. Il s'agit d'un concours public qui est examiné par les pairs et les subventions sont octroyées aux meilleures demandes. Au cours des dernières décennies, les problèmes de santé mentale et les maladies mentales ont pris tellement d'importance que ce domaine est sous-financé comparativement aux entités morbides si l'on peut dire. Par ailleurs, la recherche en santé mentale et en toxicomanie est pratiquement entièrement financée par le gouvernement fédéral.
Si vous songez au cancer, il y a l'Institut national du cancer, une importante organisation non gouvernementale qui consacrera environ 50 millions dollars par an à la recherche. La situation est pratiquement la même en ce qui concerne la Fondation des maladies du cœur du Canada. Cependant, les organisations non gouvernementales qui s'occupent de santé mentale ont toujours de la difficulté à recueillir des fonds. Cela est probablement dû, comme je l'ai dit, à un problème de stigmatisation. Tout comme moi, vous donnez aux enfants et vous donnez à la recherche pour le cancer, mais donner de l'argent pour la santé mentale et la schizophrénie, c'est un peu plus difficile. La situation est encore pire dans le cas de la toxicomanie. Si vous dites qu'il s'agit d'alcooliques, on considère que c'est leur problème, qu'il sont comme ça parce qu'ils sont faibles. Il faut qu'ils se prennent en mains.
Nous avons un défi à relever à cet égard parce que la maladie mentale représente un énorme fardeau. Pour l'instant, le secteur bénévole apporte son aide. Il essaie d'apporter son aide mais sans beaucoup d'argent comparativement à d'autres grandes organisations.
Le sénateur Trenholme Counsell : Vous avez mentionné les projets de recherche universitaire. Existe-t-il une recherche communautaire autre que la recherche universitaire, ou s'il s'agit de recherche communautaire, serait-elle toujours dirigée par un membre de l'université? Est-ce que toute cette recherche se fait par l'intermédiaire du système universitaire d'un bout à l'autre du pays?
Le Le Dr Quirion : C'est la façon dont cela se faisait, et depuis quelques années avec les Instituts canadiens de recherche en santé, divers programmes sont maintenant mis sur pied par la collectivité.
Le sénateur Trenholme Counsell : Est-ce qu'une organisation communautaire ou même un particulier peut poser sa candidature?
Le Le Dr Quirion : Oui, il existe un programme spécial qui s'appelle Alliances communautaires pour la recherche en santé. Il en existe un par exemple à Kanawake sur le diabète dans cette collectivité. Il s'agit surtout d'un programme de prévention qui fournit des conseils sur l'alimentation, l'exercice et ce genre de choses. Il a été mis sur pied par la collectivité qui a constaté que ce genre de programme était nécessaire. Puis elle a établi des liens avec l'Université McGill et d'autres universités...
Le sénateur Trenholme Counsell : Est-ce que la concurrence est forte avec le secteur des neurosciences, ou y a-t-il partage?
Le Le Dr Quirion : Il y a de plus en plus d'interaction entre les deux donc nous tâchons dans un certain sens — comme le sénateur Keon l'a dit — de trouver des moyens de faire entrer la psychiatrie dans le XXIe siècle. Nous tâchons de comprendre un peu mieux les aspects biologiques et sociologiques qui s'y rattachent, de faire le lien entre ces aspects. Cela demeure difficile. C'est un peu comme une personne qui parle chinois et l'autre qui parle anglais, donc...
Le sénateur Trenholme Counsell : Oui, bien sûr.
Le Le Dr Quirion : Oui, il s'agit de cultures différentes mais je crois qu'il faut le faire.
Mme Michelle Dawson, à titre personnel : J'aurai probablement besoin d'un peu plus de temps que celui prévu pour mon exposé initial. Je crois qu'en apportant des éclaircissements dès le départ, il y aura moins de questions à poser par la suite.
Mon exposé s'intitule « La rumeur à propos de l'autisme : le Canada à l'ère de la défense des autistes ». J'ai été diagnostiqué autiste et je suis une chercheuse affiliée au groupe de recherche en autisme de Laurent Mottron ici à Montréal. Le Dr Mottron est un professeur de psychiatrie de l'Université de Montréal, ainsi qu'un chercheur financé par les IRSC et le directeur d'une clinique importante d'autisme. Je travaille également avec la psychologue expérimentale américaine de très grand renom, Morton Ann Gernsbacher, qui a récemment été élue présidente de la American Psychological Society. Je m'intéresse à de nombreux aspects de l'autisme, y compris la cognition, l'éthique, l'épidémiologie, les droits de la personne, les interventions comportementales, l'automutilation et l'autogestion de la santé.
J'ai mis sur pied une organisation atypique qui s'appelle « No Autistics Allowed » (Interdit aux autistes) à laquelle contribue de nombreux autistes et non-autistes.
De plus, j'ai fait du travail juridique et je suis entre autre intervenue avec succès dans l'arrêt Auton c. la Colombie- Britannique devant la Cour suprême du Canada où j'étais la seule intervenante qui s'opposait aux positions non scientifiques et contraires à l'éthique adoptées par les deux camps, ainsi que la seule à être mentionnée dans l'arrêt de la cour. Plus récemment, je suis la première personne dont une plainte liée à l'autisme ait été portée devant le tribunal des droits de la personne pour y être entendue.
Récemment, j'ai établi une forme différente de précédent en perdant trois cas devant la Commission des droits de la personne du Québec. La Commission a déclaré trois fois que les autistes sont en fait une plaie et que le fait de nous décrire de cette façon ne nous cause aucun tort, mais que c'est vraiment bénéfique et une indication selon laquelle des personnes non autistes animées de bonnes intentions nous aident. Effectivement, les autistes devraient être reconnaissants que des personnes aussi dévouées nous représentent comme une plaie pour la société.
La situation juridique des autistes au Canada est unique. Aucun autre groupe n'a vu ses droits aussi totalement anéantis, droits garantis pour tous les autres Canadiens. Cette situation est la conséquence directe de l'ère de défense des autistes. Trouver un pays ou une province qui est toujours en mesure de nous considérer comme des êtres humains ayant des droits humains frise l'impossible. Les Canadiens ont des droits qui leur reconnaissent valeur et dignité et qui les protègent contre tout traitement avilissant et contre toute forme de coercition, mais pas les Canadiens autistes. Ceux qui défendent les personnes autistes, ou ceux qui prétendent les défendre, et dont le comité a entendu les témoignages, ont réussi à faire valoir que les autistes ne devraient avoir qu'un seul droit, celui d'obtenir un traitement efficace de l'autisme.
En plaidant en faveur de ce droit unique, les groupes de défense des personnes autistes comme le groupe des familles pour le traitement précoce de l'autisme, le FEAT, les groupes et les sociétés d'autisme ont fait valoir que les personnes autistes de façon inhérente n'ont aucune possibilité de dignité, d'intégrité, de santé, de liberté, de valeur, d'apprentissage, de sécurité, etc., ni même de possibilité de vie. En résumé, notre tare inhérente est telle que nous ne pouvons pas nous prévaloir des droits prévus par la Charte.
Par exemple, le groupe FEAT Ontario a soutenu devant la Cour suprême du Canada que les personnes autistes vivent moins qu'à moitié, et a insisté sur le fait qu'elles n'ont pas leur place au sein des familles ni dans la société, mais doivent vivre en institution. Les groupes de défense des personnes autistes ont décrit les personnes autistes en utilisant les termes les plus affreux et les plus horribles. Nous nous détruisons nous-mêmes, nous détruisons nos familles et l'économie, et il est fort probable que nous ruinerons sous peu le pays tout entier tant qu'on ne nous fera pas subir des traitements coûteux. Le fait même que nous continuions d'exister, tels que nous sommes, en tant que personnes autistes, est considéré comme une atteinte à la notion même du Canada.
Parallèlement, les défenseurs des personnes autistes soutiennent que cette catastrophe nationale imminente peut être évitée si l'on dispose de fonds illimités pour des interventions intensives qui se fondent sur l'analyse comportementale appliquée, de type Lovaas ou autre, pour les personnes autistes de tout âge. Il ne devrait pas vous étonner d'apprendre que le postulat sur lequel reposent ces interventions exhaustives, destinées à occuper une grande partie de la journée d'une personne autiste, part du principe que les personnes autistes souffrent d'une absence inhérente d'humanité et d'identité individuelle. Nous n'avons aucune valeur en tant qu'êtres humains. On part du principe que les aptitudes et les traits de caractère des personnes autistes sont non existants ou destructifs, inutiles et mauvais. Il y a tout à gagner et rien à perdre si nos vies sont consacrées à tâcher chaque minute d'être normal, c'est-à-dire de ne pas être autistes. L'objectif de ce type d'intervention, comme l'a écrit à maintes reprises Ivar Levaas, est de construire une personne là où elle n'existe pas.
La nature du traitement même, ainsi que la façon dont il a été exigé par les défenseurs des personnes autistes dans le système de soins de santé et ailleurs, a fait en sorte que les personnes autistes sont considérées comme moins que des humains au Canada. Les gouvernements et les partis d'opposition, fédéraux et provinciaux, ont totalement failli à leur devoir de reconnaître les personnes autistes comme des êtres humains qui ont des droits, des intérêts et de la valeur. Au contraire, les politiciens de toutes allégeances se sont empressés de couvrir d'insultes créatives leurs électeurs autistes, tandis que le gouvernement fédéral actuel se vante à propos de la générosité du financement destiné à nous empêcher tout compte fait d'exister.
Les commissions provinciales des droits de la personne n'ont pas réussi non plus à accorder aux personnes autistes une valeur quelle qu'elle soit. La Commission ontarienne des droits de la personne m'a dit que l'autisme est un cancer — une autre idée générale dont les défenseurs des personnes autistes font la promotion — et que le seul droit que je possède est celui de m'en débarrasser. En tant que personne autiste, désormais je n'ai aucun autre droit.
Lorsque j'ai exprimé ma consternation devant le fait que l'ombudsman de l'Ontario avait, parmi les nombreuses autres insultes qu'il a proférées à l'endroit des personnes handicapées, associé de façon persistante la violence à la déficience, j'ai été informée par le bureau de cet ombudsman que les personnes autistes sont effectivement violentes. J'avais cru auparavant qu'associer la violence à la déficience ne différait pas et n'était pas plus acceptable qu'associer la violence à la race. Cependant, c'est la rumeur qui circule à propos de l'autisme, et on m'a fermement remise à ma place.
Quelques mots à propos de ces audiences : Le sénateur Kirby, qui n'est pas ici, d'après ce que je peux voir, a, au cours de ces audiences, faussement représenté et tourné en ridicule la requête polie de la part d'une personne autiste voulant que l'on représente correctement l'autisme dans le cadre de ces audiences. « Quelle requête absurde », a-t-il dit publiquement.
Comme il est étrange et presque insultant pour une personne autiste de signaler que de faussement représenter, de sensasionnaliser et de diaboliser les personnes autistes nous cause du tort. Cela dans le sillage de la décision de l'ensemble de ce comité de signaler et de distribuer, entre autres opinions trompeuses et nuisibles de l'autisme, une déclaration d'un membre du conseil d'administration de la Société canadienne d'autisme selon lequel l'autisme est pire que le cancer parce que l'autisme n'est pas une maladie fatale.
Tout comme dans les cas que j'ai présentés à la Commission des droits de la personne du Québec où je me suis élevée contre le fait que l'on qualifie l'existence des personnes autistes de plaie, j'ai été informée que décrire l'autisme comme une maladie plus épouvantable que le cancer était utile pour les personnes autistes, si je prenais simplement la peine de comprendre. Votre comité semble sûr que promouvoir la peur, la terreur et la haine de l'autisme et des personnes autistes nous sera utile.
Je ne crois pas que je doive expliquer pourquoi la propagande haineuse ne nous aide pas, pas plus que d'autres violations et dénis flagrants de nos droits.
Comme les défenseurs des personnes autistes n'ont rien eu de bon à dire à propos des personnes autistes dans le cadre de ces audiences, je vous fournis une brève liste de certaines des caractéristiques des personnes autistes que j'ai trouvée dans la documentation scientifique. La plupart de ces constatations sont publiées dans des revues savantes évaluées par des pairs : l'une provient de la presse, un grand nombre d'entre elles ont été reproduites, et quelques-unes d'entre elles ont été présentées à d'importantes conférences récentes sur la recherche et n'ont pas encore été publiées. Les voici.
Les points forts des personnes autistes, étayés par des données empiriques comprennent entre autres : des capacités améliorées de recherche visuelle; discrimination visuelle améliorée; une capacité supérieure pour identifier une figure simple cachée dans une figure complexe; une mémoire améliorée de la hauteur tonale; détermination de la hauteur tonale; vitesse de traitement supérieur; rendement supérieur pour ce qui est de détecter et de réagir aux indices visuels, sociaux et non sociaux; compréhension plus rapide de la phrase; rendement supérieur pour détecter des changements dans la hauteur tonale; mémoire améliorée des stimulis sémantiques et visuels et une susceptibilité moindre aux faux souvenirs; discrimination et catégorisation supérieures de la hauteur tonale, exactitude supérieure du rappel graphique; traitement phonologique supérieur; supériorité à maintenir la constance perceptive de la forme et traitement grammatique plus rapide; évaluation numérique supérieure; perception améliorée des stimulis visuels statiques de premier ordre; reconnaissance supérieure des visages à partir d'un trait mis en évidence; et traitement supérieur des traits individuels.
Dans cette liste, qui n'est pas exhaustive, je n'ai pas inclus les aptitudes supérieures dans des tests d'intelligence particuliers. Je n'ai pas ajouté non plus la grande susceptibilité des personnes autistes à développer des aptitudes extraordinaires, et notre aptitude extraordinaire à bien apprendre selon des façons dont n'apprennent pas bien les personnes non autistes. Ces aptitudes sont également abordées dans des documents scientifiques. En ce qui concerne l'apprentissage, c'est le Dr Lovaas qui a observé régulièrement l'apprentissage des personnes autistes, qui se fait, il le reconnaît, en l'absence d'enseignement ou de renforcement, qu'il a dû inventer un nom pour désigner ce phénomène. Cependant, il a continué de nier qu'il s'agissait d'un véritable apprentissage parce que ce n'est pas la façon dont les gens normaux apprennent. Il a déployé tout le pouvoir indéniable de l'analyse comportementale appliquée pour mettre fin à cet apprentissage, y compris les aptitudes ou les dons extraordinaires, qu'il considérait anormaux et indésirables.
Les personnes autistes ne devraient pas avoir à justifier leur existence en fournissant une liste de leurs points forts ce qui pourrait, avec un peu de chance, les autoriser à vivre. Nous sommes définis de la façon la plus sûre par nos points forts d'autistes innés qui existent chez toutes les personnes autistes, indépendamment de la façon dont on évalue notre niveau de fonctionnement. Comme dans le cas de toutes les caractéristiques innées, comme le fait d'être gaucher, l'homosexualité, il est très difficile d'éliminer les points forts de personnes autistes. C'est l'une des raisons pour lesquelles les programmes d'analyse comportementale appliquée sont si coûteux et ardus. Nos atouts tenaces et indéniables entravent toute tentative de nous faire ressembler à des personnes normales.
C'est mon avant-dernier point, après quoi je formulerai des recommandations. Il s'agit d'un bref aperçu de la décision récente rendue dans l'affaire Wynberg où des parents s'en sont pris au gouvernement de l'Ontario en ce qui concerne le financement de l'analyse comportementale appliquée pour les enfants autistes d'âge scolaire. À la suite de cette décision, laquelle, selon Mary Eberts est « la loi du pays », les enfants qui suivent les programmes d'analyse comportementale appliquée jouissent d'une dignité humaine, bénéficient des droits prévus par la Charte. Cependant, cette décision déclare également que les personnes autistes qui ne visent pas pleinement à devenir normales par le biais des programmes d'analyse comportementale appliquée n'ont pas droit à la dignité. On déclare que les personnes autistes sont incapables d'apprendre d'une autre façon, ou de viser tout autre objectif, ou d'avoir d'autres possibilités. Soit nous tâchons d'être normaux en suivant le programme d'analyse comportementale appliquée ou nous sommes considérés dépourvus de dignité et de valeur humaine, nous sommes mis au ban de la société et on considère que nous n'avons pas ce qu'il faut pour faire partie de la collectivité humaine. Il s'agit d'un extrait tiré directement de la décision qui a été rendue.
Je possède précisément les caractéristiques qui sont maintenant inscrites dans « la loi du pays », c'est-à-dire que je suis incompétente, inadaptée et dans l'erreur, et qu'il me manque un grand nombre des aptitudes considérées désormais légalement nécessaires pour avoir droit à la dignité humaine et être considéré comme un membre de la collectivité humaine.
D'une part, vous ne devriez pas être étonnés d'apprendre que les défenseurs des personnes autistes ont vivement applaudi cette décision, qui a pour résultat d'exiger que les groupes défavorisés qui veulent se prévaloir des droits prévus par la Charte et faire partie de l'humanité proprement dite, deviennent suffisamment normaux, ce qui dans ce cas veut dire non autistes. D'autre part, vous devriez être étonnés d'apprendre que les mêmes défenseurs des personnes autistes qui insistent sur le fait que l'autisme est un cancer et que l'analyse comportementale appliquée est un traitement nécessaire sur le plan médical qui doit être fourni par le système de santé, ont déclaré que la décision Wynberg était une formidable victoire.
Mais comme le célèbre arrêt Bettencourt, l'arrêt Wynberg nie totalement que l'autisme soit un problème de santé et que l'ABA soit un traitement médical. En effet, tous les experts des deux parties dans l'affaire Wyndberg ont présenté uniquement des preuves favorables à l'ABA, comme ils le font souvent dans ces procédures pourtant censées être contradictoires. De part et d'autre, tous les experts ont reconnu que l'ABA n'est pas de nature médicale et que ce n'est nullement un traitement médical. Les avocats des parents qui avaient précédemment obtenu gain de cause dans l'affaire Bettencourt ont déclaré que l'élément clé de leur succès tenait à leur conviction que l'autisme n'est nullement un problème de santé.
Les décisions concernant la nature et les besoins des autistes au Canada sont invariablement prises en fonction de la nature et des besoins de personnes qui ne sont pas autistes. On ne prend pas en considération la personnalité ni les besoins des autistes. Nous sommes soit horriblement malades, soit en parfaite santé, selon ce dont des non autistes ont besoin. Les porte-parole des autistes qui prétendent nous représenter nous considèrent comme d'insupportables fardeaux et ne parviennent pas à envisager que nous ayons besoin d'autre objectif que de devenir non-autistes. Ils ne peuvent pas imaginer qu'un autiste puisse réussir en tant qu'autiste. Ils ne manifestent aucun intérêt à aider les autistes à se faire respecter, accepter et aider pour réussir en tant qu'autistes.
L'arrêt Wynberg a également établi que les enfants qui participent à des programmes ABA se font dire que l'autisme est quelque chose de très mauvais. On leur dit qu'il est important qu'eux-mêmes se débarrassent intégralement de leur autisme, mais qu'en outre, tout élément d'autisme doit être totalement éliminé chez tous les individus. On félicite les enfants pour le moindre progrès vers l'idéal de la normalité et on les ignore ou on les méprise pour tout ce qui témoigne de leur autisme. Une fois qu'ils se sont fait dire pendant leurs heures de veille, plusieurs années durant, que l'autisme est mauvais, la plupart de ces enfants — comme le disent les porte-parole de l'autisme et comme on l'affirme dans des arrêts comme Bettencourt — se « désintègrent », succombent au désarroi, échappent à tout contrôle et deviennent incapables de fonctionner normalement dès que l'on réduit le renforcement dont ils dépendent.
Je n'ai pas le temps de contester toutes les statistiques non scientifiques sur l'autisme dont on a fait état au cours de ces audiences, mais un examen objectif des revendications extravagantes des porte-parole de l'autisme montre que ces derniers ne se préoccupent nullement de science, de recherche, d'éthique ou de preuves. La pensée critique est indispensable. Par exemple, ceux qui affirment qu'on assiste à une explosion, une épidémie ou une augmentation vertigineuse de la prévalence de l'autisme le font sans la moindre preuve scientifique. Vous remarquerez que les porte- parole de l'autisme font tout pour terroriser la population à propos de l'autisme des autistes, mais que cette campagne de peur et d'intolérance est dépourvue de tout fondement factuel ou éthique. Vous remarquerez encore que les porte- parole de l'autisme s'efforcent, avec la pleine coopération de gens comme vous, de faire en sorte que les autistes ne reçoivent jamais l'aide dont ils ont besoin pour réussir en tant qu'autistes. Sauf à changer d'attitude, vous avez pris le parti des porte-parole de l'autisme et vous faites en sorte que les Canadiens ne sauront jamais à quoi les autistes peuvent parvenir dans une société où il n'est pas interdit d'être autiste.
Le vice-président : Michelle, je vous demanderais de nous présenter vos arguments essentiels, car il faut que les deux autres témoins aient le temps de s'exprimer.
Mme Dawson : J'ai des recommandations à vous faire, si vous voulez bien les entendre.
Le vice-président : Parfait.
Mme Dawson : Premièrement, je demande à ce comité et à au Sénat de s'excuser auprès des Canadiens autistes d'avoir utilisé leur pouvoir et leurs ressources pour diffuser et promouvoir une information mensongère et diffamatoire concernant les autistes, qui ne peut que leur être dommageable.
Deuxièmement, votre comité devrait inclure ces excuses dans le rapport qui devrait conclure ces audiences, en excluant de ce rapport toute représentation fausse, diffamatoire, préjudiciable et dangereuse de l'autisme et des autistes.
Troisièmement, ce rapport final devra établir clairement que l'autisme n'est pas une maladie mentale, qu'on lui consacre beaucoup d'attention à cause des efforts des porte-parole de l'autisme et que cette attention, qui découle d'une représentation fautive et moralement indéfendable des autistes, nous a gravement porté préjudice.
Quatrièmement et finalement, ce même rapport doit reconnaître que comme les non autistes, les autistes peuvent souffrir de maladies mentales, mais que comme ils vivent dans une société qui les rabaissent, les méprisent et ne leur reconnaît aucun droit, ils ont des problèmes spécifiques de dépression circonstancielle, de haine de soi, de manque d'estime de soi, de tentations suicidaires ou de suicide, non pas à cause de l'autisme, mais à cause des messages constamment véhiculés par la société et par ses leaders d'opinion, selon lesquels nous sommes des êtres indignes, mauvais et un insupportable fardeau pour tout le monde.
Le vice-président : Michelle., je vais vous interrompre et vous demandez de nous remettre le reste de vos recommandations, sur lesquelles nous pourrons revenir à l'occasion des questions.
Mme Dawson : D'accord.
Le vice-président : Je dois réserver du temps pour les deux autres témoins.
[Français]
Mme Maria Labrecque Duchesneau, Au cœur des familles agricoles : Monsieur le président, j'ai cinq minutes pour présenter Au coeur des familles agricoles. Je travaille sur la détresse psychologique des producteurs agricoles. Je fais le choix de vous parler avec le coeur et non pas avec un texte.
Cela fait déjà cinq ans que je travaille auprès des producteurs agricoles et je m'aperçois depuis ce temps que la détresse est omniprésente et qu'elle est de plus en plus difficile à vivre dans un contexte agricole.
Vous n'êtes pas sans savoir que le taux de suicide auprès des producteurs agricoles est assez élevé, et ce, à travers le Canada. La première mission de Au cœur des familles agricoles est de créer un réseau à l'intérieur même du milieu agricole.
Pourquoi ? Parce qu'un producteur fait confiance à un autre producteur. Parce qu'il s'est fait souvent dire par le médecin : Prends deux semaines de congé. Et cela ne se fait pas de prendre deux semaines de congé, quand on est en agriculture.
Plusieurs facteurs viennent appuyer le constat de la détresse auprès des producteurs agricoles, ne serait-ce que la température. C'est un stress de devoir travailler avec celle-ci. Le coût de production qu'on n'arrive pas à atteindre, les prix, la mondialisation, bref les transferts de ferme.
La moyenne d'âge des propriétaires de fermes, aujourd'hui, est de cinquante ans, et plus. Au Canada présentement nous sommes dans un processus de retransmission de la ferme à notre progéniture. Mais cela ne se fait pas sans conflit et sans argent. Ce n'est pas si simple que cela.
Vous savez quand les connaissances rencontrent l'expérience, pour tous ceux qui sont parents ici, ce n'est pas toujours facile de négocier avec des enfants toute notre vie.
Un autre facteur de stress très important est celui de devoir vivre en famille constamment. Rajoutez la famille élargie : papa, maman, fiston se marie, la jeune fille se marie, a des enfants. Tout ce beau monde vit dans une situation de grande proximité.
De plus, les producteurs agricoles prennent très peu de vacances, parce que ce n'est pas eux qui mènent leur entreprise. Je veux dire que c'est l'entreprise qui mène les producteurs. La roue est rendue tellement grande et lourde à porter que les producteurs ne voient plus la fin des problèmes. J'ai fait le tour du pays : que ce soit au Nouveau- Brunswick, à l'Île-du-Prince-Edouard ou en Colombie-Britannique, dans l'ensemble du Canada, on a demandé Au Cœur des familles agricoles d'être introduit dans leur secteur.
Si ce n'est pas fait, c'est tout simplement parce que je n'ai pas eu le temps et l'énergie de m'y rendre. Présentement, il y a une étude qui se fait par le secrétariat rural fédéral et par le Conseil canadien de la gestion d'entreprise agricole. Ils comptent reprendre le flambeau et je deviendrais alors une personne-ressource pour eux.
Alors, comme c'est un travail sept jours sur sept et que les producteurs ont très peu de revenus, même si cela peut vous sembler autrement vu de l'extérieur, oui, les terres du Québec valent assez cher, mais les dettes vont avec ce qu'ils possèdent ; ce qui fait que non, ils ne sont pas millionnaires.
Alors, pour vous donner un aperçu de comment on peut rejoindre des producteurs agricoles : ma façon de procéder c'est d'être là où sont les producteurs. Présentement, on doit se rendre à la santé; moi, je dis : la santé se rend à toi.
J'ouvre les portes de toutes mes connaissances et de tous mes clients aux chercheurs pour trouver des pistes afin que la santé s'amalgame avec le producteur, et non le contraire. Les producteurs sont des personnes qui travaillent comme je vous l'ai dit.
Je vais vous donner un exemple : les producteurs lisent des journaux agricoles. Lorsqu'on parle de santé, c'est dans des journaux plus généraux, que ce soit La Gazette ou La Presse ou d'autres. Mais les producteurs eux, lisent des journaux agricoles comme une religion, comme une Bible.
Le sénateur Pépin : La Terre de chez nous.
Mme Labrecque Duchesneau : La Terre de chez nous, exactement.
En lisant tous les documents, j'ai fait le lien avec les Autochtones. C'est un monde en soi, celui de l'agricole. Ils se reconnaissent entre eux et se comprennent. Quand ils se marient, c'est à des heures autres que l'heure de la traite. Tout est géré autour de l'entreprise.
Par contre, la santé a de la misère à trouver les pistes de solution, alors Au cœur des familles agricoles on a décidé de faire un tour chez les producteurs. Moi, je marche sur la terre avec les producteurs, je ramasse des roches avec eux, pas tous les jours, il ne faut pas penser comme cela quand même. Ma façon d'être, c'est d'être comme eux, avec eux.
Je viens du milieu agricole. Si je regarde trente ans en arrière, oui, c'était la religion, les propos de Soeur Lena me l'ont rappelé tout à l'heure. Pour mon père, dans sa religion pratiquante catholique, le dimanche, c'était le jour du Seigneur, on faisait le minimum et on se reposait.
On disait le chapelet en famille. Vous connaissez tous cela. Mais aujourd'hui ce n'est plus cela, c'est la production, c'est la performance ; aujourd'hui c'est : fais ça vite, puis il va pleuvoir demain et ça doit se passer maintenant.
Le printemps et l'automne sont deux saisons très intenses où les producteurs ne dorment pas beaucoup, où l'on doit sécher le maïs. Bref, je ne peux rejoindre les producteurs qu'à l'hiver. Mais de nos jours, dans le domaine agricole, est- ce normal que pour arriver, un producteur laitier doive se trouver un autre travail ? Est-ce normal qu'un producteur de porc doive se lancer dans la transformation, dans le marketing ?
D'ailleurs, je vous ai cité quelqu'un qui s'est lancé dans la transformation, juste pour illustrer l'importance de leur ferme, comment ils veulent arriver. Ce sont des entreprises transmises de génération en génération, c'est comme incrusté dans leur peau, c'est dans leurs gènes ; c'est fort un producteur agricole au niveau de son entreprise. Il choisira de mourir plutôt que de quitter son entreprise par faillite. Il pensera à mourir ou à quitter plutôt que de démontrer aux autres qu'il n'arrive pas.
Oui, le taux de suicide est très important en agriculture, mais tout est basé sur comment est devenue notre agriculture aujourd'hui.
Ma demande est essentielle aujourd'hui. Il faut que je fasse vite, je tourne la page, mais j'ai relevé une phrase dans le questionnaire du 3e rapport qui dit :
Quelle devrait être la principale priorité du gouvernement fédéral lorsqu'il commencera à réformer la manière dont les services de santé mentale et de traitement contre la toxicomanie[...] C'était pour les Autochtones.
J'ai enlevé le mot « Autochtones », sans vouloir en diminuer l'importance et j'ai rajouté : « les producteurs agricoles canadiens ».
Je vous demande d'introduire, comme groupe cible prioritaire, la famille agricole : mieux comprendre la détresse vécue en milieu agricole; établir de nouvelles recherches au niveau de cette clientèle — les chiffres qui existent présentement datent de 1987 —; créer de nouvelles approches qui ressemblent au milieu agricole et non pas qui ressemblent à la santé; et, reconnaître qu'il faille passer par l'entreprise pour rejoindre un producteur — cette dernière phrase est très importante — innover dans l'établissement d'un pivot communautaire.
Tantôt on parlait de ce qu'on peut faire au niveau de la santé mentale. Je crois à un pivot communautaire. Je pense qu'on vit tous dans la même société à double vitesse. Le soir, quand on se couche, on se dit : Dieu du ciel qu'on en a fait des choses aujourd'hui! Mais c'est ainsi 365 jours par année. Je suis persuadée que vous êtes loin de votre famille aujourd'hui, pour travailler.
Un pivot communautaire en milieu rural c'est plus qu'important, parce qu'un pivot communautaire c'est une personne non politisée, qui a regardé sa communauté et qui peut dire : Vous, êtes-vous prêt à me donner dix minutes par jour pour telle personne ? Ah! bien, regardons donc, vous, vous êtes dentiste, et ainsi de suite.
Bref, chaque personne peut aider une autre personne, il faut juste l'interpeller. Ce pivot communautaire se chargera de faire ce travail pour lequel vous et moi n'avons pas de temps, pas plus que dans vos propres communautés. Mais une personne dont l'emploi serait de donner un portrait de sa municipalité et de faire en sorte qu'on ait un lien.
D'où vient le pivot communautaire ? J'ai une amie qui souffre de sclérose en plaques et qui a la force d'aller s'asseoir sur le cabinet de toilette à 9 h 00 le matin, et le service qu'on lui offre, pour l'aider, est en après-midi, à 13 h 00. Alors, elle reste sur le cabinet de toilette jusqu'à 13 h 00.
J'ai dû faire des pieds et des mains, parce que ce n'est pas près de chez moi, mais c'est dans ma municipalité de naissance, j'y connais donc quand même beaucoup de personnes. J'ai fait des téléphones et cela n'a pas marché. Je reçois des réponses telles : « Bien oui, mais c'est parce que je joue au bowling, je n'ai pas le temps. » « Je viens d'arriver à ma retraite, comment veux-tu que je me donne? »
L'individualisme, c'est là où on en est rendu, même dans notre milieu rural, c'est un degré d'individualisme beaucoup trop grand. Alors, la fonction du pivot communautaire serait de redonner le sens d'appartenance de chacun dans sa communauté.
Parce qu'il faut bien l'admettre : dans une petite municipalité, on n'a plus de curé; on n'a plus de bureau de poste qui nous aide à maintenir des liens. Parce que dans les petites municipalités, on n'a pas de facteur, alors quand on va chercher le courrier, on se dit : « Bonjour, comment ça va ? » À titre d'exemple, une étude a illustré une communauté religieuse qui a engagé une firme privée pour savoir pourquoi il y avait un malaise dans leur groupe. Bien, c'était la cafétéria qui avait fait en sorte que les frères se parlaient moins. La suggestion a été de remettre le pain et le beurre sur la table, pour entraîner des échanges tels que : « Me passerais-tu le beurre, s'il te plaît ? » « Me passerais-tu le pain, s'il te plaît ? »
C'est par des moyens simples qu'on arrive à se dire bonjour le matin. Avec mes producteurs agricoles, je suis obligée de leur dire : « Avez-vous remercié votre fils dernièrement pour tout le travail qu'il faisait ? » « Si vous aviez dix choses à faire, puis qu'il y en a neuf de faites, pourquoi vous lui parlez de la dixième qui n'est pas faite ? » C'est par des petites choses qu'on arrive à faire quelque chose de bien. C'est de cette manière dont je travaille avec eux.
Je reviens au pivot communautaire. Le pivot communautaire, est informé les ressources de la santé, les ressources de sa place; il est informé des ressources que le gouvernement offre et des organismes communautaires.
C'est le propos de mettre une importance particulière à notre agriculture, parce que voyez-vous, celle-ci fait partie de notre principe de base, la pyramide Maslow, se nourrir et se vêtir avant d'arriver dans une autre sphère. La nourriture est importante. L'ignorance du monde des producteurs agricoles est tellement grande que je vais vous donner deux, trois petites choses qui sont très rigolotes.
Saviez-vous que des oeufs sont un produit laitier ? Eh oui! Pensez-vous que ce sont des gens pas instruits qui me disent ça ? Est-ce que vous saviez que du jambon n'est pas du porc ? Oui, mesdames et messieurs, je me suis fait dire ça.
C'est la méconnaissance de ce que sont les producteurs. Il est temps de leur redonner leurs lettres de noblesse. Parce qu'avec tout ce que je vois, et ce à travers le Canada, notre agriculture est en péril; et je pèse mes mots en vous le disant, parce que le portrait change et drôlement.
Monsieur le président, je me permets de faire un petit écart personnel. Les personnes avant nous se demandaient : qu'est-ce qu'on peut faire ? Moi, j'ai une soeur qui a une grave maladie mentale et on a parlé de la famille. J'aimerais vous dire que la famille a ses limites aussi et qu'on a trop tendance à retourner rapidement la personne affectée dans la famille.
Vivre toute sa vie avec une personne ayant une difficulté mentale grave, il faut le faire ; il faut le vivre pour le croire. J'aimerais bien vous raconter des choses sur le bonheur, mais j'ai plus de choses tristes à dire dans ce contexte-là que sur le bonheur.
J'ai une demande expresse à vous faire, c'est de changer la loi. Changer la loi, parce que nous, la famille, notre seul recours c'est le juge. Quand ma soeur prend sa médication, ça va bien, mais quand elle décide de l'arrêter, c'est là que les histoires d'horreur commencent. Nous n'avons aucun, mais aucun droit, elle a dix-huit ans tout le temps. C'est là l'illogisme, parce qu'elle n'a pas dix-huit ans tout le temps. Mais la loi stipule qu'elle l'a tout le temps.
J'ai eu un autre problème avec un autre enfant que j'avais adopté. À quatorze ans, même si un problème est réel, le jeune a le droit de refuser de consulter. Mais quel est mon droit en tant que mère pour aider cet enfant-là ? Je n'en ai plus.
C'est triste à dire, mais mon père a quatre-vingt-dix ans, qui va être responsable de ma sœur ? Ma mère n'est plus là. Je vous dis que la famille a ses limites. Si vous étiez à ma place, assise devant le bulletin de nouvelles de 17 heures et que vous appreniez par le petit écran que votre sœur a les menottes aux pieds et aux mains que feriez-vous? Nous savions qu'il y avait un problème et que la responsabilité psychiatrique l'avait comme oubliée quelque part. Le cœur vous fait juste un tour, juste un tour. Nous sommes coincés dans un système juridique, et c'est encore un deuxième tour qui commence.
Je dis : la famille a des limites. On n'a jamais voulu écouter la famille. Plusieurs psychiatres disaient, parce qu'il en passe beaucoup de monde dans la vie d'une personne atteinte de maladie mentale, ils disaient : Bien, mon client c'est madame. On n'a jamais voulu écouter la famille. Je ne me suis jamais assise devant un psychiatre, ma mère non plus et pourtant on a fait la demande.
La famille a des limites. Pas pour avoir la paix, mais pour faire comprendre aux travailleurs en psychiatrie qu'il fallait qu'ils prennent leur responsabilité. On a dû tous signer une dérogation de responsabilité.
Alors, oui, vivre quarante-cinq ans avec une personne malade, c'est souffrant. J'ai encore de la misère à vous en parler, parce qu'à date, est-ce qu'il y a quelqu'un qui s'est assis devant vous pour dire : Oui, je fais partie de la famille.
Moi, je suis prête à collaborer avec tous les chercheurs de la terre, mais j'ai quand même quarante-cinq ans de vie avec ma soeur, et les chercheurs ne viennent pas chez nous, les médecins ne viennent pas chez nous non plus. J'ai même déjà vu une consultation de cinq minutes par téléphone avec ma soeur et cela sans compter tous les médicaments qui y sont passés, essayés et diagnostiqués, parce que je peux vous dire tous les diagnostics qui accompagnent cela aussi. Ils changent à peu près à tous les trois ans. Alors, expliquez-moi comment je devrais réagir.
Mon Dieu ! j'en ai dit beaucoup, je m'excuse, monsieur le président. Ça vient du coeur. Je vous réitère l'importance de penser au milieu rural, le milieu rural agricole; on a besoin de notre agriculture. Et je vous dis que cela ne se passe pas qu'au Québec. J'ai rencontré des gens du Nouveau-Brunswick, de la Colombie-Britannique, de la Saskatchewan, du Manitoba, de l'Île-du-Prince-Edouard et de l'Ontario, et le problème est partout.
[Traduction]
Mme Audrey Bean, coprésidente de l'Abri en ville : J'ai trouvé ces deux exposés très intéressants mais je suppose, en un sens, qu'ils n'apportent pas de bonnes nouvelles. J'ai par contre une très bonne nouvelle à vous annoncer; elle rejoint dans une certaine mesure les propos de Maria Labrecque et de Michelle Dawson, qui ont parlé de l'isolement que connaissent les autistes et les malades mentaux, comme la sœur de Maria.
Je représente un groupe qui s'appelle l'Abri en Ville, qui a été formé il y a quatorze ans à la lumière des préoccupations du Comité de justice sociale d'un certain nombre d'églises du centre-ville. Les membres du comité se sont rencontrés pour étudier les questions urbaines de justice sociale et ils ont formé un groupe appelé « Auberge Madeleine » pour ouvrir un abri qui existe toujours à Montréal. À l'époque, il y a quatorze ans, ils ont constaté que le milieu hospitalier désinstitutionnalisait les maladies mentaux.
C'était une bonne nouvelle en un sens, car ce mouvement résultait des progrès de la pharmacologie, les malades étant capables de s'assumer eux-mêmes dans bien des cas grâce à un suivi assuré par leur équipe hospitalière. Mais le problème du logement s'est posé de façon évidente. Bien souvent, faute de logement, ces personnes se retrouvaient devant la justice. Bien des formules de logement formaient un spectre, avec d'un côté l'hospitalisation comme forme de solution de logement et de l'autre, divers endroits qui pouvaient servir de logements temporaires, mais de façon limitée.
On a alors entendu parler de quelqu'un de West Island, Shelagh Coinner, qui venait de former un groupe appelé Create a Rehabilitative Environment, ou CARE, et ce groupe s'occupait des personnes présentant une grave maladie mentale, qui était cependant conscientes de leur maladie, la schizophrénie, par exemple, et qui pouvaient vivre en communauté. Cette forme de vie en communauté n'est pas possible lorsqu'on a diagnostiqué, par exemple, des troubles de la personnalité ou un trouble obsessivo-compulsif, auquel le cas le patient a besoin de soins spécifiques, mais pour les autres, notamment les schizophrènes, la vie en communauté donne de bons résultats.
Le groupe a sollicité plusieurs églises pour obtenir la location d'un appartement et pour créer un cercle d'amis parmi les fidèles. Ce n'était pas une démarche à caractère religieux, mais elle faisait appel aux églises qui, par leur sens éthique, sont toujours prêtes à accueillir l'étranger. Elles savent comment il faut l'accueillir. Finalement, le groupe a obtenu dix appartements accueillant chacun trois personnes, ainsi qu'une structure sociale de soutien.
La même formule a été reprise par l'Abri en Ville, mais dans l'environnement du centre-ville. L'expérience se poursuit depuis quatorze ans. Nous avons dix appartements, dont chacun accueille trois personnes présentant une maladie mentale grave, qui s'engagent à prendre leurs médicaments et qui peuvent vivre en communauté.
Ensuite, on forme un cercle d'amis pour chaque appartement, et nous disposons d'un personnel de base qui organise des réunions hebdomadaires dans chaque logement. Comme dans toute petite communauté, il y a des problèmes qu'il faut résoudre et des choses dont il faut discuter, mais on y parvient généralement avec l'aide d un coordinateur, qui peut à l'occasion être un travailleur social.
Nous travaillons avec les établissements psychiatriques pour choisir les personnes qui profiteraient de ce mode de vie particulier. Nous nous occupons de deux aspects qui sont essentiels à la stabilité d'une personne ayant une maladie mentale. Le premier, c'est un logement permanent, un foyer, un endroit où elles peuvent inviter des gens, un endroit qui renforce leur sentiment d'identité, et à partir duquel elles peuvent ensuite renouer les liens avec leurs familles. Prenons l'exemple de la sœur de Maria, si elle pouvait trouver un mode de vie séparé, il arrive parfois que cela permette de rétablir de façon assez extraordinaire la relation avec la famille.
Nous offrons ensuite un soutien social, c'est-à-dire que nous organisons des soupers, les gens se rendent visite et nous assurons ce pont vers la collectivité pour une personne qui a souffert de l'isolement que connaissent si souvent les personnes ayant une maladie mentale.
Il s'agit d'un modèle simple qui peut être mis sur pied par toute collectivité. Nous sommes une centaine de personnes, nous avons 30 résidents et environ 60 à 70 bénévoles, et un conseil d'administration d'une vingtaine de personnes. Nous recevons maintenant une subvention. Nous avons reçu une subvention de Développement des ressources humaines Canada, et nous en avons maintenant une de la Fondation McConnell, pour reproduire notre modèle dans d'autres collectivités au Canada.
Si vous connaissez des gens qui sont intéressés à offrir ce genre de ressources dans leurs collectivités, nous vous invitons à communiquer avec nous, parce que nous disposons des ressources et nous avons un certain financement destiné à aider d'autres collectivités à mettre sur pied ce genre de ressources dont on a besoin.
Pour ce qui est de faire le lien avec le mandat du comité sénatorial, je pense que tout d'abord nous représentons un exemple de réussite et d'encouragement du travail axé sur le client. Nous sommes une organisation très centrée sur le client, et nous incarnons l'efficacité de ce genre d'organisation.
Ensuite, nous avons tiré un certain nombre de leçons du lien que nous avons établi avec le système médical officiel, et à cet égard, nous avons plusieurs mesures à proposer pour améliorer la collaboration avec des organisations communautaires comme la nôtre qui établissent un lien avec le client. Il pourrait s'agir d'amélioration structurelle et d'amélioration au niveau des incitatifs. Comme nous le savons tous, tout système médical, ou tout système quel qu'il soit, est maintenu en place par un nombre énorme de structures et de systèmes y compris souvent le système de récompenses et d'incitatifs. De toute évidence, si vous voulez passer à un système plus intégré et davantage axé sur le client, il faut examiner les nombreux systèmes et les nombreuses structures qui gardent en place le paradigme actuel. On ne peut pas y échapper : si nous voulons que les gens travaillent en équipe, nous devons les récompenser en tant qu'équipe.
Il s'agit du dur travail de mise en œuvre des mesures qui permettront de combler les lacunes que vous avez constatées, et je suis sûr que je n'ai pas grand chose à vous apprendre à ce sujet.
Le vice-président : Cela est extrêmement intéressant. Comment êtes-vous financé, déjà?
Mme Bean : Sur un budget annuel d'environ 190 000 dollars ou 180 000 dollars, environ 35 000 dollars proviennent de la Régie régionale, et nous assumons le reste du financement nous-mêmes. Nous sommes une organisation à but non lucratif et nous recueillons nos propres fonds.
Le vice-président : Maria, je tiens à confirmer que nous avons entendu des commentaires identiques dans l'ouest du Canada à propos des réseaux d'agriculteurs et ainsi de suite. Je ne veux pas prendre plus de temps parce qu'il ne reste que quelques minutes pour les questions.
Michelle, je lirai le reste de vos recommandations. J'ai déjà eu l'occasion de vous parler longuement, mais je les lirai attentivement.
[Français]
Le sénateur Pépin : Bonjour, madame Labrecque. Comme l'a mentionné le sénateur Keon, nous avons rencontré des familles lorsque nous sommes allés dans l'Ouest Canadien, mais je dois avouer que j'ai été un peu étonnée de réaliser que les fermes disparaissent à un rythme très impressionnant. Au Québec, la majorité d'entre nous, au moins nos grands-parents vivaient sur une ferme. Je me rappelle très bien, de Saint-Grégoire entre autres.
Évidemment, la détresse est très importante et vous nous faites des recommandations. On nous a dit, dans l'Ouest, que déjà s'était créée la ligne téléphonique, où les gens peuvent appeler vingt-quatre heures sur vingt-quatre, demander de l'aide et de là, on les réfère et on leur dit à quel endroit ils peuvent aller.
Ensuite vous mentionnez une façon de reconnaître les signes d'épuisement professionnel, et d'avoir aussi un dépliant sur les maladies. Mais est-ce que cela se fait chez nous aussi ? Avons-nous cette ligne téléphonique ouverte ? Sommes- nous organisés afin de pouvoir les référer ?
Mme Labrecque Duchesneau : Uniquement les producteurs, non. Ce sont les centres de prévention suicide présentement qui répondront. Cela ne veut pas dire que les producteurs vont prendre les ressources comme telles.
Le sénateur Pépin : Cela ne s'adresse pas à eux.
Mme Labrecque Duchesneau : Bien, difficilement. Moi, je mise sur les producteurs agricoles eux-mêmes. Je dis, dans mon secteur : un producteur peut aider un autre producteur. Un producteur peut partir avec un autre producteur pour aller voir une ressource quelconque. Mais si tu n'es pas capable, tu m'appelles. Alors, c'est moi qui prends la peine d'aller à la ressource avec l'autre producteur.
Je mise sur les producteurs parce qu'ils se reconnaissent dans leur travail. Ils savent qu'ils ne se feront pas dire « Tu travailles trop », parce que lui aussi travaille autant.
Le sénateur Pépin : Ils savent se reconnaître.
Mme Labrecque Duchesneau : Ils savent se reconnaître. Ils sont très étroitement liés, vous savez, de par les encans, de par les expositions agricoles, de par tous les événements agricoles qui existent. Alors, ces personnes-là font en sorte qu'ils vont avoir plus de crédit que n'importe quelle autre personne. Alors, moi, c'est là-dessus que je mise et cela fonctionne.
Le sénateur Pépin : Cela veut dire que si quelqu'un utilise la ligne sur le suicide, elle va être capable de le référer ? Elle serait capable si on avait quelqu'un de la communauté, à ce moment-là, d'appeler en disant : Il y a quelqu'un de vos collègues qui peut vous aider.
Mme Labrecque Duchesneau : Voilà. Mais les gens se reconnaissent dans le milieu agricole. Je doute que beaucoup d'agriculteurs fassent affaires ailleurs. D'ailleurs, la santé a reconnu qu'il n'y avait pas beaucoup de monde en agriculture qui consultait. De là les problèmes qui s'accumulent et le nombre de suicides.
Alors, Au cœur des familles agricoles, arrive parfois en retard, mais j'aide la famille. Parce que vous savez, malgré un suicide, les vaches sont encore là.
Le sénateur Pépin : Cela continue de fonctionner le lendemain.
Mme Labrecque Duchesneau : Cela continue de fonctionner et l'on ne peut pas oublier l'entreprise, jamais, malgré tous les événements qui peuvent arriver, on ne peut pas oublier l'entreprise.
Moi, je mise sur les jeunes de l'école. Je vais trois jours/semaine à l'ITA, l'Institut technologique agricole et j'ai toute une liste de jeunes, qui, lorsqu'une difficulté arrive, ils sont là pour faire du bénévolat et répondre à l'urgence.
Le sénateur Pépin : C'est bien ça.
Mme Labrecque Duchesneau : Cela fonctionne aussi. J'ai fait le Québec au complet et je peux vous dire que l'agriculture en Montérégie, c'est différent de l'Abitibi.
Le sénateur Pépin : Chaque région est différente.
Mme Labrecque Duchesneau : Chaque région a ses spécificités. Au Nouveau-Brunswick aussi, qui ressemble un peu à l'Abitibi ou la Gaspésie. Je peux faire des différences comme ça.
Le sénateur Pépin : Vous mentionniez que dans les journaux, on parlait de la santé. Mais dans le journal La Terre de chez nous, est-ce qu'il y a des articles qui sont adaptés pour les gens de la région comme telle sur la santé mentale ?
Mme Labrecque Duchesneau : C'est moi qui les écris. Je suis chroniqueuse dans Terre de chez nous, parce que Au cœur des familles agricoles a dit à l'UPA, l'Union des producteurs agricoles : Écoutez, les producteurs lisent les journaux agricoles.
Le sénateur Pépin : C'est ça.
Mme Labrecque Duchesneau : J'ai sensibilisé le secteur de la santé à faire plus et cela devrait s'en venir.
Le sénateur Pépin : À tout événement, vous nous avez bien souligné que c'était important de mentionner la famille agricole comme étant une des priorités sur laquelle on doit se pencher.
Mme Labrecque Duchesneau : Parce que cela représente beaucoup de personnes. J'ajouterais qu'en agriculture, on fait quatre enfants en moyenne.
Le sénateur Pépin : Oui, c'est ça. J'ai vu cela aussi dans votre rapport.
Le sénateur Pépin : Je peux vous assurer que vos recommandations ont attiré notre attention. Comme le sénateur Keon l'a spécifié, on va sûrement essayer d'y répondre adéquatement. Je vous remercie beaucoup de nous avoir donné ce document.
[Traduction]
Le sénateur Trenholme Counsell : Michelle, j'ai déjà soulevé ce point auprès de notre comité à savoir que je considérais que toute la question de l'autisme n'avait pas sa place dans une étude sur la santé mentale, parce que je ne considère pas que l'autisme soit une maladie mentale. Il me semble que bien que vous ayez fait un exposé complet et important ici au comité, et je vous en remercie, je crois que vous êtes d'accord avec moi?
Mme Dawson : Oui, bien sûr, j'ai effectivement demandé au sénateur Keon d'éliminer l'autisme du travail du comité dans le cadre de ces délibérations. L'autisme n'est pas une maladie mentale. Le problème c'est que l'autisme figure dans votre rapport provisoire, et j'ai tâché d'aborder le genre de problèmes que cela cause de même que la diffusion de l'information qui a été fournie à propos de l'autisme dans le cadre des délibérations de votre comité. J'en ai parlé, et je recommanderai certainement que l'autisme ne figure pas dans ce rapport. Les questions qu'il soulève sont difficiles et vous avez déjà beaucoup de questions difficiles dont vous devez vous occuper.
Le sénateur Trenholme Counsell : Selon vous par conséquent, est-ce que ce serait un sujet que le Sénat devrait étudier à part? Bien sûr nous ne devrions pas négliger le sujet, mais il pourrait peut-être faire l'objet d'une autre étude ou quoi que ce soit, ...
Mme Dawson : Il faudrait être très prudent. Je crains beaucoup les résultats d'une enquête ou d'une étude aujourd'hui.
Le sénateur Trenholme Counsell : Je ne voulais pas que vous partiez d'ici en croyant que j'étais prête à laisser de côté cette question.
Mme Dawson : C'est une question à laquelle on accorde beaucoup d'attention, et j'espère que les sénateurs ici présents se rendent compte que l'on a dit qu'on ne prête aucune attention à l'autisme. Ce n'est pas juste. Je travaille dans le domaine de l'autisme; pas tout à fait 24 heures par jour, il m'arrive de dormir quelques fois par semaine. On accorde beaucoup d'attention à l'autisme. Pour faire une étude sur cette question, il faudrait qu'on y réfléchisse bien longtemps à l'avance, et bien choisir le moment.
Le sénateur Trenholme Counsell : Je tiens à vous remercier. Je considère que votre exposé été l'un des plus importants que nous ayons entendu sur le sujet, et nous vous en sommes reconnaissants.
Mme Dawson : Je vous remercie de m'avoir écoutée.
Le sénateur Callbeck : Audrey, je vous remercie de l'expérience réussie dont vous nous avez parlé. Vous avez dit que les personnes qui vivent dans ces maisons se sont engagées à prendre leurs médicaments. Que se passe-t-il si elles ne les prennent pas?
Mme Bean : Si quelqu'un ne les prend pas — et cela s'est produit à l'occasion, bien qu'une partie de la réunion hebdomadaire des résidents visent à...
Le sénateur Callbeck : Les motiver.
Mme Bean : Oui, les motiver à ce sujet. Cependant, souvent ils se retrouvent à l'hôpital.
Le sénateur Callbeck : Très bien, et après vous les reprenez?
Mme Bean : Oui.
Le sénateur Callbeck : Vous ne renvoyez jamais personne?
Mme Bean : Non, mais il arrive que nous demandions à quelqu'un de partir si cette personne n'a pas respecté les règles de la maison, c'est-à-dire pas d'alcool, et...
Le sénateur Callbeck : Est-ce qu'une des règles de la maison n'est pas justement que les résidents prennent leurs médicaments?
Mme Bean : Effectivement, et pourtant l'une des caractéristiques de la maladie mentale, c'est que lorsqu'on se sent bien, on ne veut plus prendre ses médicaments.
Nous conservons la chambre. Ils paient pour la chambre de toute façon. Nous ne l'offrons pas gratuitement. Donc ils paient pour la chambre et nous la conservons jusqu'à ce qu'ils reviennent effectivement.
[Français]
Le sénateur Gill : Madame Dawson, j'aimerais vous poser quelques petites questions au sujet de l'autisme. Je suis ignorant de la situation. Lorsqu'on ignore des situations, on craint toujours des choses, la méconnaissance et l'ignorance entraînent cela. Alors, quand j'entends parler d'autisme, est-ce que vous pouvez me dire comment je dois réagir ? D'abord, est-ce qu'il y a une association ? Comment dois-je percevoir l'autisme ?
[Traduction]
Mme Dawson : L'une de mes recommandations, c'est qu'il nous faut une source d'information exacte et objective à propos de l'autisme au Canada. Pour l'instant nous n'en avons pas. Les organisations qui disent nous représenter, représenter les personnes autistes, ne nous incluent pas. Jusqu'à tout récemment, elles ne comptaient pratiquement aucune personne autiste, jusqu'à ce que j'exerce des pressions pour faire avancer les choses à la Société canadienne d'autisme. Il n'y a toujours pas de véritable participation de la part des personnes autistes, et les groupes qui s'occupent de l'autisme ont fonctionné au Canada comme des groupes de pression. Il ne s'agit pas forcément d'une bonne source d'information, c'est pourquoi j'ai proposé que l'on établisse une source quelconque d'information objective et exhaustive que l'on puisse consulter pour s'informer. Il ne s'agit pas de s'informer au sujet de l'opinion politique d'un groupe quelconque ou des efforts de lobbying qui sont déployés. Vous sauriez qui sont les personnes autistes et quels sont nos besoins.
C'est l'une de mes recommandations et votre déclaration indique clairement qu'il existe un besoin à cet égard. Nous avons besoin d'une ressource de ce genre. Ce type de ressource n'existe pas au Canada, et je crois que nous pourrions montrer la voie dans ce domaine.
Le vice-président : Je tiens à remercier chacun d'entre vous.
La séance est levée.