Délibérations du Comité sénatorial spécial sur le Vieillissement
Fascicule 11 - Témoignages du 18 juin 2007
OTTAWA, le lundi 18 juin 2007
Le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement se réunit aujourd'hui, à 12 h 32, pour examiner, afin d'en faire rapport, les incidences du vieillissement sur la société canadienne.
Le sénateur Sharon Carstairs (présidente) occupe le fauteuil.
[Traduction]
La présidente : Bonjour et bienvenue à cette séance du Comité sénatorial spécial sur le vieillissement. Notre comité est chargé d'examiner les incidences du vieillissement sur la société canadienne. Aujourd'hui, il sera plus particulièrement question des soins palliatifs, des soins à domicile et de la prestation de soins. Les sénateurs ne seront pas surpris d'apprendre que c'est un domaine qui m'intéresse tout particulièrement.
Nous allons d'abord entendre Mme Nadine Henningsen, directrice générale de l'Association canadienne de soins et services à domicile. Cette association est un organisme national sans but lucratif qui s'emploie à garantir la disponibilité et l'accessibilité de soins à domicile et de services de soutien communautaire pour permettre aux gens de continuer à vivre chez eux. Par le dialogue, ses publications et ses déclarations de principe, l'Association favorise l'excellence dans la prestation des soins à domicile en faisant preuve de leadership, en sensibilisant les gens aux soins à domicile et en leur inculquant des connaissances sur le sujet.
Nous accueillons aussi des représentants de l'Association canadienne des soins palliatifs, c'est-à-dire Mme Sharon Baxter, qui en est la directrice générale, et le Dr Lawrence Librach, le vice-président. Cette association assure le leadership dans la recherche de l'excellence pour ce qui est de l'accompagnement des personnes qui approchent de la mort, afin de les soulager du poids des souffrances physiques et morales, de la solitude et de la peine. Elle s'efforce de remplir sa mission, entre autres, en encourageant l'éducation et la formation sur les soins palliatifs et en militant en faveur de meilleures politiques sur les soins palliatifs, de ressources supplémentaires et d'un soutien accru pour les intervenants. Le Dr Librach est l'un des médecins en vue dans le domaine au Canada.
Nous recevons aussi M. Michael Aherne, directeur, Développement de l'initiative, du Projet Pallium. Le Projet Pallium réunit des participants qui collaborent à l'élaboration d'outils, de ressources et d'initiatives stratégiques pour améliorer les soins palliatifs. Il permet à des particuliers et à des organismes de différents secteurs dans les provinces et les territoires du Canada de s'associer pour améliorer la qualité des soins en fin de vie. Le Projet Pallium est établi à Edmonton, en Alberta, mais, d'après mes notes, il assure des services n'importe où au Canada.
Bienvenue à vous tous au Sénat du Canada.
Avant de commencer, je signale à mes collègues que VON Canada a présenté ses excuses parce qu'il ne peut être représenté ici aujourd'hui. L'organisme espère avoir l'occasion de comparaître plus tard.
Nous allons commencer par les déclarations liminaires, après quoi nous poserons des questions.
Nadine Henningsen, directrice générale, Association canadienne de soins et services à domicile : Merci de m'avoir invitée à m'adresser à vous aujourd'hui. J'aimerais commencer par vous donner la définition des soins à domicile pour l'Association canadienne de soins et services à domicile. Pour nous, les soins à domicile désignent une gamme de services fournis à domicile ou dans la collectivité, qui englobent la promotion de la santé, l'enseignement, l'intervention curative, les soins de fin de vie, la réadaptation, le soutien et l'entretien ménager, l'adaptation et l'intégration sociales ainsi que le soutien pour les aidants naturels. Il est important de noter que cette définition est différente de celle énoncée en 1990 par un groupe de travail fédéral-provincial-territorial, pour qui le foyer remplaçait l'établissement de soins de santé pour les soins actifs ou à long terme. Pour nous, la définition doit indiquer bien clairement dès le départ que les soins à domicile sont un aspect essentiel d'un système de santé intégré qui fournit des soins de qualité aux Canadiens de tous les âges.
Comme les sénateurs le savent, les soins de santé ne relèvent pas de la Loi canadienne sur la santé et sont de compétences provinciale et territoriale; le gouvernement fédéral s'occupe directement de financer les soins à domicile des anciens combattants, des Premières nations et des Inuits ainsi que des membres de la Gendarmerie royale du Canada.
Les soins à domicile sont un élément assez récent des soins de santé, étant donné que le premier programme public de soins à domicile a vu le jour il y a seulement 37 ans en Ontario. En 1988, toutes les provinces et tous les territoires offraient, sous une forme ou une autre, des services de soins à domicile qui tenaient compte des caractéristiques et des besoins particuliers de la population.
Étant donné que les programmes de soins à domicile sont différents d'une région à l'autre du pays, il n'existe pas de terminologie, de définition et de données communes sur les soins à domicile. Si cette disparité cause certains problèmes pour ce qui est de l'accès aux services et aux intervenants au pays, nous croyons que les avantages qu'offre un programme adapté aux besoins particuliers des gens, par l'entremise de notre association, compensent largement le manque d'uniformité à l'échelle du pays. Compte tenu de son expérience récente, l'Association estime qu'il n'est ni utile ni commode d'avoir un programme national de soins à domicile ou un ensemble homogène de services parce que les efforts en ce sens vont soit faire perdre les acquis dans certaines provinces et territoires, soit susciter des attentes trop élevées dans d'autres.
C'est ce que nous avons constaté à la suite de l'engagement pris récemment par les provinces et les territoires au sujet des soins à domicile dans le cadre du plan décennal pour consolider les soins de santé. Ce plan a réaffecté les ressources et les fonds à des services particuliers axés sur les soins actifs à domicile et les soins palliatifs et de santé mentale aigus et il a réduit les ressources précieuses consacrées à la promotion de la santé et aux soins chroniques. Notre association croit, non pas en l'universalité des soins, mais au fait que chaque province devrait élaborer son programme de soins à domicile en fonction des besoins que la population exprime, et que le gouvernement fédéral devrait se charger d'élaborer des normes communes d'accès. Ces normes devraient s'appliquer au rôle des soins à domicile dans la gestion des maladies chroniques, aux soins à long terme et préventifs ainsi qu'aux soins actifs et palliatifs. Elles confirmeraient l'importance des soins à domicile dans un système de santé intégré et établiraient qu'il importe de fournir les bons soins, au bon moment et au bon endroit.
Pour les soins à domicile, les âges de 65, 75 et 85 ans servent à séparer les données sur la population des aînés, comme il est généralement admis qu'on devient une personne âgée à partir de 65 ans. Il n'y a pas de loi qui traite précisément des soins à domicile pour les adultes. Toutefois, le paiement des médicaments, des dispositifs d'aide et des services de soutien à domicile est souvent lié à l'âge étant donné que ce sont les personnes âgées qui en sont les principaux bénéficiaires. Les soins à domicile permettent aux Canadiens de tous les âges de se rétablir ou de traiter leurs problèmes de santé et de vieillissement chez eux, entourés de leurs proches, dans un milieu qui leur est familier et auquel ils peuvent continuer de contribuer de façon significative. Selon Statistique Canada, en 2003, 15 p. 100 des aînés ont indiqué avoir reçu des soins à domicile au cours des 12 mois précédents, et on a estimé que 38 p. 100 des aînés de plus de 70 ans avaient bénéficié de ces services.
La nature de la résidence ou les conditions de logement peuvent avoir une incidence sur la qualité de vie des gens. La plupart des Canadiens préfèrent vivre de façon autonome chez eux le plus longtemps possible. Des études récentes, effectuées au Canada et à l'étranger, indiquent que l'intégration des services communautaires dans le système de soins de santé peut être un moyen financièrement avantageux de permettre aux gens de rester autonomes et de prévenir leur admission à l'hôpital ou dans un établissement de soins de longue durée. Il est essentiel que les services intégrés offerts aux personnes âgées aient les caractéristiques suivantes : un seul point d'entrée au système, la prise en charge des cas, l'évaluation gériatrique par une équipe multidisciplinaire, la prestation des bons services au bon endroit en fonction des besoins du client ou de sa famille, la possibilité de déplacer les ressources en fonction des besoins et l'intention d'aider les gens à rester dans leur maison et leur milieu.
Les programmes de soins à domicile qui existent au Canada présentent beaucoup de ces caractéristiques, comme un seul point d'entrée, la prise en charge des cas et les services axés sur les clients. Notre défi dans l'immédiat et dans un proche avenir consiste à s'assurer que le système est vraiment intégré pour répondre aux besoins des aînés, et plus particulièrement à avoir accès à des ressources humaines, à former des équipes multidisciplinaires composées de gériatres et d'autres spécialistes et à s'accommoder du fait que les mesures législatives imposent des limites quant à la prestation et à l'emplacement des services.
Actuellement au Canada, on consacre beaucoup moins de ressources financières et humaines aux soins à domicile et aux soins communautaires qu'aux établissements de soins de longue durée, ce qui crée un déséquilibre.
Des recherches effectuées au Royaume-Uni sur des soins équilibrés sont à l'origine d'un cadre décisionnel qui permet de trouver le juste équilibre entre les soins en établissement et les soins communautaires pour les personnes âgées fragiles. Au Canada, beaucoup de provinces et de territoires réexaminent les paramètres établis pour les soins à domicile et envisagent des solutions qui tiennent compte du coût total et de la qualité de vie et non pas de l'établissement des soins.
Si le Canada adoptait un modèle qui privilégie l'équilibre des soins, les ressources pourraient être affectées dans le but d'offrir des soins adaptés aux besoins des clients en fonction des ressources dans la communauté pour que les aînés puissent rester chez eux le plus longtemps possible.
Les problèmes de santé mentale, comme la démence et la dépression, qui augmentent avec l'âge, représentent un défi particulier pour la prestation de soins à domicile car ils entraînent souvent une hospitalisation prématurée.
Il est souvent difficile d'offrir des soins à domicile aux personnes qui ont des problèmes cognitifs et comportementaux en raison de l'absence de formation spécialisée dans le domaine ainsi que de la pénurie de ressources communautaires et de programmes de relève pour les aidants naturels.
Un engagement a été pris à l'égard des soins à domicile en santé mentale dans le plan décennal, mais ce sont les soins actifs qui sont ciblés, et on ne tient pas compte du fait que la plupart des provinces et des territoires ont besoin d'aide pour répondre aux besoins à long terme des clients qui ont des problèmes de santé mentale afin de leur permettre de vieillir chez eux.
Notre association croit qu'il faut discuter davantage de la santé mentale des personnes âgées pour mieux comprendre les services communautaires et de soutien qui sont nécessaires à cet égard afin de permettre aux gens de vieillir à la maison.
Les personnes âgées qui sont plus fragiles sont plus susceptibles de faire des chutes. On estime qu'une personne de plus de 65 ans sur trois court le risque de tomber au moins une fois dans l'année. Les blessures dues à des chutes ont un effet désastreux sur la santé et l'autonomie des personnes âgées. Elles sont directement la cause de l'admission de 40 p. 100 de toutes les personnes âgées dans un foyer d'accueil ou un établissement de soins de longue durée. Les chutes de personnes âgées peuvent entraîner une invalidité de longue durée, des douleurs chroniques et la crainte persistante de retomber. Après une chute, les personnes âgées peuvent restreindre leurs activités, ce qui peut augmenter les risques de chutes dues à de la faiblesse musculaire, à des raideurs ou encore à un manque de coordination ou d'équilibre. Fait intéressant à noter, la moitié des personnes qui se sont fracturé la hanche ne regagnent jamais la mobilité qu'elles avaient avant leur accident.
On sait que le système de santé soigne les blessures causées par des chutes, mais la Vancouver Island Health Authority a choisi de les prévenir. Dans le cadre de son programme de soins à domicile, une équipe d'intervenants de première ligne repère les clients dont les risques de chute sont élevés. Elle fournit du soutien aux clients qui prennent beaucoup de médicaments, ce qui est souvent une cause de chute, et offre un suivi conformément aux objectifs en matière de vieillissement.
Pour régler les problèmes d'offre en matière de soins à domicile, il faut s'intéresser autant aux aidants naturels qu'aux fournisseurs de soins professionnels ou rémunérés. Dans ce domaine, on présume et, en fait, on juge naturel que les parents ou les amis assurent des soins à domicile en complément des services professionnels.
L'aidant naturel est effectivement le pilier des soins à domicile, et on estime qu'en 2006, 26 p. 100 des Canadiens et 30 p. 100 des Canadiens de l'Atlantique se sont occupés d'un membre de leur famille ou d'un ami proche ayant un grave problème de santé.
Les aidants naturels remplissent différentes tâches, comme s'occuper d'un parent, lui donner ses médicaments, payer les factures, le reconduire chez le médecin ou à d'autres rendez-vous ainsi que l'aider à se lever et à se déplacer. De nombreux aidants naturels prodiguent quotidiennement des soins de base à un membre de leur famille pour l'aider à se vêtir, à prendre son bain, à marcher, à manger et à faire sa toilette.
La plupart des aidants naturels comptent sur le système pour répondre aux besoins de nature plus médicale, car seulement un faible pourcentage d'aidants naturels voient tous les jours à soigner des blessures ou à donner des injections.
La majorité des aidants naturels le sont par choix ou parce qu'ils estiment que c'est leur responsabilité, mais un bon nombre d'entre eux indiquent qu'ils assument ce rôle parce qu'il n'y avait personne d'autre pour le faire ou parce qu'il n'était pas possible d'obtenir des services de soins à domicile.
La technologie est importante pour l'aidant naturel et le fournisseur de soins rémunéré. Nous croyons que la technologie va servir à dispenser, autant aux aidants naturels qu'aux soignants professionnels, un apprentissage à distance, à leur offrir une aide professionnelle et à leur donner accès à des spécialistes. Les personnes âgées de demain seront des adeptes de la technologie et voudront avoir accès à de l'information. Beaucoup d'entreprises de communication pensent que les soins à domicile sont un secteur en croissance pour elles, et nous pensons que le gouvernement fédéral pourrait faire preuve de leadership à cet égard.
Nous croyons également que la population vieillissante doit épargner pour répondre aux besoins et aux coûts futurs. On encourage les Canadiens à planifier leur retraite, qui est de plus en plus longue, en souscrivant à un régime enregistré d'épargne-retraite. Comme vous le savez, ce régime permet, avec les régimes publics et les régimes de pensions, de financer les besoins des personnes âgées.
Nous sommes d'avis qu'un régime enregistré d'épargne-soins chroniques assorti de crédits d'impôt et de modalités de partage des coûts comme les REER appuierait les systèmes publics de soins à domicile et permettrait aux gens de contribuer à répondre à leurs besoins futurs et d'assurer leur qualité de vie.
On peut s'adresser à une population vieillissante par différents moyens. Nous pensons qu'en mettant l'accent sur la promotion de la santé ainsi que le logement et les services communautaires, les personnes âgées pourront rester et vieillir à la maison.
Beaucoup de mesures sociales de soutien aux personnes âgées sont prises par les provinces et les administrations locales, mais le gouvernement fédéral a un rôle important à jouer pour l'avenir. Nous recommandons qu'il travaille avec les provinces et les territoires pour définir les critères visant à mesurer l'accès aux services à domicile.
Nous croyons que le gouvernement fédéral devrait financer et mettre en œuvre la technologie et l'innovation; établir un régime enregistré d'épargne-soins chroniques pour encourager les Canadiens à faire des plans et des économies pour plus tard; reconnaître l'utilité des soins à domicile dans un système de santé intégré par l'entremise d'un organisme de recherche spécialisé dans le domaine; adopter et promouvoir une stratégie pancanadienne qui soutient les aidants naturels et reconnaît leur travail; améliorer les programmes fédéraux à l'intention des anciens combattants, des membres de la GRC, des Premières nations et des Inuits, pour leur permettre de vieillir chez eux; et continuer d'élaborer des politiques qui visent les déterminants sociaux de la santé, et plus particulièrement promouvoir la cohésion sociale pour la population âgée du Canada.
Il est essentiel de bâtir un système de santé avec la contribution de la population et sur l'initiative du gouvernement fédéral en valorisant les personnes âgées pour répondre aux besoins du Canada de demain. Notre pays doit continuer de respecter et de valoriser les personnes âgées comme il l'a fait par le passé, d'autant plus que le nombre d'aînés va augmenter.
Jeunes ou vieux, les Canadiens ont le droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de leur personne. Pour que ce droit fondamental puisse être respecté, il faut que les gens puissent vieillir à la maison avec le soutien d'un programme de soins efficace.
Sharon Baxter, directrice générale, Association canadienne des soins palliatifs : Nous avons rédigé un mémoire que nous allons vous laisser. Il explique plus en détail l'exposé d'aujourd'hui et fournit des références qui, nous l'espérons, vous seront utiles. Je vais vous présenter les faits saillants du mémoire ainsi que les recommandations.
L'Association canadienne des soins palliatifs est heureuse de pouvoir s'adresser à vous aujourd'hui. Nous aimerions également profiter de l'occasion pour remercier le sénateur Carstairs et le sénateur Keon qui ont fait un travail exceptionnel pour faire avancer la cause des soins palliatifs au Canada.
Dans toute étude sur le vieillissement, il faut se pencher sur la santé en général et les soins palliatifs en particulier étant donné que la prestation des soins à la fin de la vie est de première importance pour notre société. C'est aussi une question importante pour le gouvernement fédéral parce qu'elle relève de nombreux ministères, comme ceux qui s'occupent de la santé, des ressources humaines, du logement et de la fiscalité.
Comme l'indique le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement dans son rapport provisoire, selon les projections, en 2031, près d'un Canadien sur quatre aura 65 ans ou plus. Les effets normaux de l'âge combinés à l'augmentation des maladies chroniques vont faire en sorte que la majorité des aînés canadiens auront besoin de programmes et de services de soins palliatifs.
Notre association est le Secrétariat de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, un réseau de 30 organismes, dont les deux qui témoignent avec nous ce matin, qui croit que tous les Canadiens ont droit à des soins de fin de vie de qualité leur permettant de mourir avec dignité, sans douleur, entourés de leurs proches, dans le milieu de leur choix. La Coalition croit que, pour garantir des soins de fin de vie de qualité à tous les Canadiens, il doit y avoir une stratégie nationale bien subventionnée et viable pour des soins palliatifs et de fin de vie.
Plus de 259 000 Canadiens vont mourir cette année. Statistique Canada prévoit que ce nombre passera à plus de 330 000 décès d'ici 2020, soit une augmentation du taux de mortalité au Canada de 33 p. 100 par rapport à 2004. Ces chiffres montrent très bien à quel point il y a un besoin croissant en programmes et services de soins palliatifs pour tous les Canadiens.
Ces programmes et ces services sont cruciaux pour les personnes âgées. On a accumulé beaucoup de preuves indiquant que les gens âgés souffrent inutilement parce que leurs problèmes de santé sont généralement sous-évalués et sous-traités et parce qu'il y a une pénurie de soins palliatifs. Par exemple, plus de la moitié de tous les cancers frappent les gens de 65 ans ou plus et les deux tiers des décès attribuables à cette maladie touchent ce même groupe d'âge; pourtant, c'est après l'âge de 70 ans que le facteur de risque lié au mauvais soulagement de la douleur est le plus important. Environ 80 p. 100 des Canadiens de 65 ans ou plus souffrent d'une maladie chronique et 70 p. 100 d'entre eux de deux maladies chroniques ou plus.
On remarque aussi plus de facteurs aggravants chez les personnes âgées, comme l'arthrite qui limite la mobilité, de facteurs économiques et sociaux négatifs, et il n'y a pas de planification préalable des soins. Par conséquent, les personnes âgées sont plus susceptibles de souffrir de problèmes et de handicaps très complexes qui nécessitent une panoplie de soins faisant appel à différents groupes et différents services.
Notre association estime que chaque décès au Canada compromet le bien-être immédiat de cinq autres personnes, soit plus de 1,25 million de Canadiens chaque année. Leurs conditions de vie sont perturbées, et ils connaissent une perte de revenus, vivent un deuil et tombent plus souvent malades. Investir dans les soins palliatifs d'un patient permet de protéger la santé des parents et des amis qui l'entourent.
Dr Lawrence Librach, vice-président, Association canadienne des soins palliatifs : Depuis un siècle, les progrès réalisés dans les domaines de la médecine et de la technologie ont rendu la vie plus facile mais la mort plus difficile, et vieillir nous rapproche de la mort. Il faut modifier le système pour offrir des soins de fin de vie de qualité aux malades. La plupart des Canadiens qui souffrent d'une maladie fatale préféreraient mourir à la maison d'après les témoignages que nous avons reçus. Quoi qu'il en soit, 75 p. 100 d'entre eux continuent de mourir à l'hôpital et dans des établissements de soins de longue durée, et les malades sont trop nombreux à mourir dans les unités de soins intensifs parce qu'il n'y a pas de planification préalable des soins. Bien des mesures peuvent être prises pour aider les malades. En fait, certains programmes provinciaux de soins palliatifs permettent à 70 p. 100 des malades de mourir à la maison.
Il y a beaucoup de disparités dans la prestation des soins palliatifs au Canada. L'accès à ces soins n'est pas équitable et est souvent difficile dans les régions éloignées et rurales, pour les personnes handicapées, les aînés souvent mal logés qui sont confinés à leur domicile ainsi que pour les aînés appartenant à certains groupes culturels.
Les personnes âgées admises dans un établissement de soins de longue durée ne vont pas, en général, recevoir des soins de fin de vie de qualité. Les malades entrent dans ces établissements pour y mourir; ce sont d'énormes unités de soins palliatifs.
En 2004, le plan décennal pour consolider les soins de santé prévoyait offrir des soins à domicile, des soins pour la gestion des cas, des soins infirmiers, des produits pharmaceutiques liés aux soins palliatifs et des soins personnels de fin de vie. Il est difficile aujourd'hui de déterminer si des progrès importants ont été réalisés dans ces domaines. Je pourrais vous parler de mon expérience comme médecin en soins palliatifs à la maison, mais je vais laisser faire; il faut dire que la réalité est bien différente sur le terrain.
J'aimerais signaler que, pour consolider les soins de santé, il faut offrir aux malades, autant dans la communauté que dans les hôpitaux, de meilleurs soins sur les plans psychologique, social et spirituel. Ce n'est pas ce qui semble être la priorité, mais il faudrait que ce le soit, parce que le traitement physique n'est qu'un aspect des soins.
Nous avons commencé à donner de la formation aux futurs médecins. Je dirige un projet pour la formation des futurs médecins dans le domaine des soins palliatifs et de fin de vie. Il est réalisé conjointement avec l'Association des facultés de médecine du Canada. Nous offrons un programme de premier cycle dans les 17 facultés de médecine avec des équipes locales, et nous avons élaboré un programme et établi des ensembles de compétences pour les cycles suivants. Cependant, il faut prolonger le programme qui est d'une courte durée de quatre ans pour pouvoir évaluer l'efficacité de ce que nous avons accompli jusqu'ici. De plus, nous avons discuté avec Santé Canada de la possibilité d'inclure dans le projet d'autres professionnels de la santé et d'offrir une formation interprofessionnelle pour constituer des équipes capables d'offrir les meilleurs soins possibles.
Michael Aherne va vous parler du Projet Pallium. C'est un projet de prestige qui a permis de mettre au point un modèle de formation interprofessionnel qui est extraordinaire. Il aide les infirmières ou les médecins de première ligne à apprendre à fournir de bons soins palliatifs. Le Projet Pallium a pris toute une série d'initiatives en matière de formation, mais je dois dire que la formation à elle seule ne peut changer le comportement des médecins ou des infirmières. Si on ne met pas à profit les soins de fin de vie de qualité qui sont disponibles et s'il n'y a pas de normes en la matière, la formation est inutile et ne permettra pas de faire les changements qui s'imposent.
Il faut intensifier les recherches sur les soins de fin de vie. Ce n'est pas un domaine qui a été approfondi. Le financement assuré depuis 2004 par les IRSC doit prendre fin en 2009. Il y a des projets et des subventions de réseau fantastiques, mais il reste que la formation universitaire sur les soins palliatifs n'est pas suffisante et doit être mise au point avant que l'on puisse approfondir la recherche. Cette recherche ne doit pas se limiter aux besoins physiques, mais s'étendre à toute la prestation des services de santé.
Beaucoup de Canadiens ne connaissent pas les soins palliatifs. La mort reste un tabou dans bien des milieux. L'ACSP et les programmes de soins palliatifs travaillent toujours fort pour sensibiliser davantage la population à la question en organisant la marche pour les soins palliatifs et la Semaine nationale des soins palliatifs qui, cette année, aura pour thème la planification préalable des soins. Il faut en effet être plus informé au moment où la maladie se présente. La plupart des centres de cancérologie ne distribuent pas de brochures sur la planification préalable des soins ou les soins palliatifs, et le traitement contre le cancer reste un problème pour les aînés canadiens dont les deux tiers vont mourir de la maladie après le diagnostic.
L'ACSP s'intéresse toujours aux aidants naturels, même s'il n'y a pas d'assurance-emploi pour eux. Les prestations de soignants existent depuis 2004, mais ont des limites. Nous en demandons toujours davantage aux aidants naturels. Les malades reçoivent leur congé de l'hôpital très rapidement et il faut mobiliser les services pour offrir des soins actifs à domicile. Les conjoints âgés des clients, en particulier, ont énormément de mal à offrir les soins nécessaires. Dans notre ville, il y a en fait moins de préposés aux services de soutien à la personne qu'avant qui peuvent fournir des soins à domicile aux clients âgés. Il faut trouver des moyens de soutenir les clients âgés et leur conjoint. Les prestations de soignants ne sont d'aucune utilité pour ceux qui ne sont pas sur le marché du travail et elles prévoient beaucoup d'exceptions.
Mme Baxter : En somme, nous formulons 10 recommandations qui se trouvent dans notre mémoire. Pour des raisons de temps, je vais vous vous en faire un résumé.
À notre avis, le gouvernement fédéral a un rôle crucial à jouer dans l'orientation et la surveillance des activités pour que des soins de fin de vie de qualité soient intégrés au système de santé et coordonnés avec d'autres systèmes de santé, et pour qu'ils soient complets et rentables. Le financement d'un partenariat national permettrait d'avoir le leadership, la vision, les normes, les pratiques exemplaires et l'information qui sont nécessaires pour offrir des soins de fin de vie de qualité à tous les Canadiens.
Toute la question des soins palliatifs déborde le cadre des soins de santé. Elle touche beaucoup de secteurs d'activités des ministères fédéraux notamment la santé, la santé publique, le Conseil privé, RHDSC, les affaires autochtones, le développement international, et j'en passe. Voilà pourquoi elle justifie un leadership national.
Jusqu'ici, les stratégies nationales, que ce soit celles sur les maladies chroniques, le cancer, la santé cardiaque, le diabète ou les Autochtones, pour ne citer que celles-là, fonctionnent en vase clos, et cette organisation cloisonnée peut être compensée par une stratégie ou un partenariat d'ensemble sur les soins palliatifs. C'est un aspect qui est commun à toutes les stratégies qui, actuellement, ont tendance à fonctionner de façon isolée.
Il est possible de coordonner l'ensemble des soins palliatifs dans un système public de services de soins à domicile et de services communautaires. Des soins efficaces sont dispensés dans les hôpitaux, les logements des patients, les centres d'accueil et les établissements de soins en résidence. L'Association canadienne des soins palliatifs aimerait que des programmes et des équipes tertiaires ou de soins spécialisés existent là où la population le justifie et le veut. Il faut assurer un leadership dans l'ensemble du pays pour offrir une formation continue aux professionnels de la santé et financer d'autres mesures pour acquérir les capacités nécessaires. Il faut offrir une formation interdisciplinaire au niveau clinique ainsi qu'aux bénévoles. Il faut faire connaître et promouvoir le financement dont disposent les IRSC en matière de soins palliatifs et continuer de financer les IRSC dans ce domaine après 2009. Il faut renseigner la population sur les services et les programmes de soins palliatifs et de fin de vie et continuer de sensibiliser la population à la planification préalable des soins afin de maintenir le dialogue sur la mort et le mourir pour mieux servir tous les Canadiens.
Enfin, la mort touche les gens de toutes les couches sociales et toutes les sphères d'activité. Par conséquent, les aidants naturels du Canada viennent de tous les milieux. Il faut offrir plus de programmes et de services de soutien à nos aidants naturels pour répondre à tous leurs besoins; il faut notamment assouplir les critères d'admissibilité à la prestation de soignants de l'assurance-emploi et prévoir son versement pour au moins 13 semaines, ainsi qu'établir un programme national de relève pour assurer un répit aux aidants naturels qui s'occupent de leur proche mourant, parce que les personnes âgées ne peuvent pas profiter du congé pour raisons familiales s'ils ne sont pas sur le marché du travail.
Nous espérons vous en avoir appris un peu plus sur le sujet et vous avoir encouragés à poursuivre le dialogue. Merci de nous avoir permis de nous adresser à vous aujourd'hui.
La présidente : Merci. Monsieur Aherne, allez-y.
Michael Aherne, directeur, Développement de l'initiative, Projet Pallium : Merci, madame la présidente, et merci aux membres du comité. Je viens aujourd'hui témoigner des progrès accomplis jusqu'ici d'un bout à l'autre du pays au niveau communautaire sur l'initiative du gouvernement fédéral. Il est question de ces travaux dans le mémoire présenté par l'ACSP qui vient de témoigner. Je tiens cependant à saluer le rôle du Comité spécial du Sénat sur l'euthanasie et l'aide au suicide dont le rapport de 1995 intitulé De la vie et de la mort et le rapport de 2000 sur la mise à jour du rapport De la vie et de la mort ont documenté et guidé l'élaboration de plusieurs programmes au Canada. Je signale aux sénateurs et au personnel du Sénat que nous faisons partie de ceux qui utilisent cette information pour essayer de faire bouger les choses.
Je tiens aussi à remercier le Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires du gouvernement fédéral de financer la phase II du Projet Pallium. Les enjeux exposés dans les deux rapports du Sénat et les fonds accordés par Santé Canada et le FASSP pour offrir des soins palliatifs ont été des éléments essentiels dans la prestation de meilleurs soins à ceux qui souffrent d'une maladie chronique évolutive entraînant la mort.
Je vais vous parler cet après-midi du rôle du gouvernement fédéral, en tant que quatrième sujet d'intérêt particulier découlant de la phase I de votre travail, en mettant rapidement l'accent sur le logement et le transport, les mauvais traitements et la négligence, la promotion et la prévention en matière de santé et les besoins en soins de santé. Je vous pose la question suivante : où est-il question, dans le programme actuel de politiques d'intérêt public, de la gestion active du déclin de la vie pour permettre aux Canadiens de vivre dans les meilleures conditions possibles jusqu'à la mort? Il est clair que cette question touche tous les Canadiens compte tenu du caractère universel et irréversible de la mort pour l'être humain puisqu'effectivement nous allons tous mourir un jour.
Il y a 100 ans, l'espérance de vie était assez courte et les gens mouraient assez rapidement à la suite d'un accident de travail ou d'une maladie infectieuse comme la tuberculose ou la polio, tandis qu'aujourd'hui, nous vivons beaucoup plus longtemps et que la fin de la vie est bien souvent difficile.
Depuis 2002, au Canada, il s'est dégagé un consensus national au sujet des soins palliatifs, dans le sens où il convient de dispenser des soins palliatifs à tout patient, ou à sa famille, qui souffre d'une maladie qui pourrait lui être fatale, peu importe son âge, au moment où il a des attentes ou des besoins à combler et dès qu'il est prêt à recevoir ces soins.
Il y a aussi au Canada, bien qu'elle semble être sous-utilisée, une approche axée sur la santé de la population, qui vise à améliorer l'état de santé d'une population entière et à réduire les inégalités en matière de santé entre différents groupes démographiques.
Les notions générales sur la gestion active de la fin de vie, l'approche axée sur la santé de la population et le modèle de soins palliatifs réunis m'amènent à formuler des observations précises. C'est un vaste sujet dont on pourrait discuter pendant des semaines et même des mois.
Je vais parler de deux aspects précis qui touchent la fin de la vie, soit les conducteurs médicalement vulnérables en raison d'une maladie chronique évolutive, et les risques de maladie des aidants naturels qui sont très souvent des personnes âgées, mais aussi les enfants de personnes âgées.
Le problème des conducteurs médicalement vulnérables en raison d'une démence progressive est peut-être la question la plus surprenante et la plus déconcertante qui est ressortie des 72 initiatives et activités stratégiques de la phase II du Projet Pallium. Il y a plus de chauffeurs âgés qu'avant et le risque que leur état de santé nuise à leur capacité de conduire est considérablement accru. Le nombre de chauffeurs âgés au Canada aura plus que doublé d'ici 2030, alors qu'environ 25 p. 100 des conducteurs auront 65 ans ou plus. Transports Canada prévoit que le taux d'accidents des conducteurs de 65 ans et plus va augmenter de 200 p. 100 d'ici 2026. Les conducteurs ayant une déficience cognitive sont les plus susceptibles d'avoir un accident dont ils sont responsables.
J'ai des données pour l'Ontario qui ont été recueillies par des collègues de l'Université de l'Alberta sur la politique publique. Elles sont révélatrices en partie parce que l'Ontario est la plus grande province. En Ontario, en 2000, il y avait à peu près 1,5 million de personnes âgées de plus de 65 ans. À peine plus d'un million d'entre elles avaient un permis de conduire de la province. Là-dessus, on estime au mieux qu'il y en avait 138 775 qui souffraient d'une déficience cognitive. Si on extrapole les meilleures données recueillies jusqu'ici, d'ici 2028, en Ontario, il y aurait 3,2 millions de personnes de plus de 65 ans, dont 2,4 millions auraient un permis de conduire et près de 346 000 souffriraient de démence.
Les cliniciens et les responsables provinciaux des permis de conduire ont très peu de moyens de gérer ce problème avec les personnes et les familles touchées. Les malades et les familles considèrent souvent l'intervenant de première ligne comme celui qui a enlevé le permis de conduire. Pourquoi est-ce important? C'est très important parce que le patient ou sa famille va souvent avoir rompu la relation avec le médecin pour cette raison au moment où la famille a le plus besoin de soutien à la fin de la vie du malade. Je ne peux pas commencer à vous parler de tous les conflits insolubles survenus plus particulièrement au cours des deux dernières années avec les familles parce qu'il fallait empêcher leur mère ou leur père de conduire. Tous ceux devant qui j'ai exposé le problème viennent m'en reparler par la suite.
La perte du permis de conduire est le premier deuil important dans le déclin qui s'amorce pour une personne âgée. Dans une société où la voiture est importante, c'est aussi une étape qui s'avère utile pour savoir quand commencer à examiner de plus près les autres programmes en vigueur en matière de logement et de prestations de soins. Je sais que les permis de conduire sont de compétence provinciale, mais il n'est pas très logique d'avoir des mesures sur la sécurité des véhicules automobiles au Canada si ce sont les conducteurs qui présentent le plus de risques pour la sécurité.
Je vais rapidement faire le lien avec d'autres questions d'intérêt public concernant les soins palliatifs à propos desquelles le gouvernement fédéral pourrait jouer un rôle, à mon avis. J'imagine que vous avez entendu les témoignages de spécialistes, examiné d'autres études et reçu des mémoires sur les risques pour la santé que le travail d'aidant naturel comporte. Il en est aussi question dans le mémoire de l'Association canadienne des soins palliatifs.
Je voudrais simplement vous faire remarquer que la longue période de déclin à la fin de la vie est vécue dans les foyers et dans la société. Il est certain que l'épuisement des aidants naturels rend les personnes âgées plus susceptibles d'être victimes, délibérément ou non, de mauvais traitements et de négligence.
Le gouvernement fédéral devrait prendre l'initiative de mesures nationales pour offrir de la formation aux fournisseurs de soins de santé dans les domaines dont j'ai parlé. Il serait aussi utile que, dans le contexte actuel, il y ait des mesures fédérales-provinciales-territoriales pour prévoir des moyens d'aider les gens à cesser de conduire dans la dignité et d'assurer la sécurité publique. On doit admettre qu'il faut arrêter de conduire à un certain âge. Il serait aussi utile que la GRC, qui est le principal responsable des services de police dans les provinces et les territoires, fournisse de l'information sur le phénomène des conducteurs médicalement vulnérables et fasse appliquer la loi en partenariat avec d'autres services de police.
Étant donné la présence aujourd'hui de l'Association canadienne des soins palliatifs, j'aimerais également recommander que la GRC fournisse plus d'information et de soutien sur les opioïdes obtenus sur ordonnance et l'innocuité des médicaments, qui deviennent un problème important autant dans le milieu des soins palliatifs que celui des soins à domicile. S'il y a des questions à ce sujet, je pourrai y répondre plus tard.
J'aimerais aussi suggérer, compte tenu des témoins d'aujourd'hui, que la GRC joue un rôle de chef de file, dans la communauté, pour fournir de l'information sur les mauvais traitements infligés aux personnes âgées et faire appliquer la loi à ce sujet.
Clairement, les questions soulevées par le comité dans la première étape de son travail sur la définition des personnes âgées, qui sont très diversifiées, et le déclin progressif qu'elles connaissent à la fin de leur vie justifient que le gouvernement fédéral soit l'instigateur de travaux de recherche multidisciplinaires mieux coordonnés entre des spécialistes des sciences de la vie, ainsi que des sciences humaines et sociales. Cela rejoint ce que le Dr Librach a dit au sujet des mesures psychosociales. À mon avis, des études conjointes pourraient être menées, par exemple, par les IRSC et le Conseil de recherches en sciences humaines.
Avant de terminer, j'aimerais vous remercier de m'avoir donné l'occasion de m'adresser à vous. Les soins palliatifs de la première génération, qui se concentrent sur les besoins en fin de vie, c'est-à-dire des dernières semaines et des derniers jours, vont céder de plus en plus la place au modèle de 2002, c'est-à-dire aux soins palliatifs de la deuxième génération qui mettent l'accent sur le déclin progressif vers la mort, qui exige l'attention du gouvernement fédéral dans le domaine de la santé publique et de la prestation à long terme de soins de santé.
La présidente : Merci beaucoup. Si je semblais un peu distraite, c'est que je viens de recevoir un courriel m'indiquant que ma fille ne souffre pas du cancer.
Nous allons passer aux questions qui, je sais, sont nombreuses.
Le sénateur Keon : C'est formidable de constater l'évolution rapide des soins palliatifs. Vous avez parlé du comité dont le sénateur Carstairs et moi avons fait partie il y a un certain nombre d'années. À l'époque, il n'y avait à peu près pas de soins palliatifs. On en trouvait un peu à Ottawa, mais il n'y en avait pas du tout dans bien des villes.
Il est aussi formidable que les soins palliatifs aient été orientés vers la communauté. Certes, au début de notre carrière, nous n'aurions pas pu imaginer, pour la plupart, que les soins de santé, quels qu'ils soient, aient pu être dispensés ailleurs que dans les établissements de santé. C'était une grave erreur. C'est pourquoi nous avons pris du temps à mettre en place des ressources communautaires. Vous formez tous un groupe très représentatif de ce qui peut être fait pour que les soins palliatifs soient intégrés dans la communauté et reçoivent le soutien nécessaire, ce qui est excellent.
La situation a toutefois son talon d'Achille et j'aimerais vous en parler. Vous êtes tous invités à réagir.
Vous avez vos champs de compétence et vos programmes sont bien intégrés, mais il me semble qu'il n'y a pas de coordination dans la communauté, surtout pour la formation du personnel. Il est vrai que, grâce au sénateur Carstairs et aux médecins en soins palliatifs du pays, cette discipline figure dans le programme de cours des facultés de médecine et des écoles de sciences infirmières, par exemple.
Même quelqu'un d'aussi profane en la matière que moi voit tout de suite que nous n'avons vraiment pas assez de médecins de première ligne, de spécialistes et d'infirmiers en soins palliatifs ainsi que de personnel paramédical qui peuvent fournir les services à un coût raisonnable. Nous n'avons tout simplement pas les équipes voulues pour faire ce que vous êtes tous en mesure de faire.
Je vais d'abord m'adresser à vous, madame Henningsen, étant donné que vous avez parlé la première, et vous demander ce qui est nécessaire. Oublions les installations pour un instant. Que faut-il en ce qui concerne la formation du personnel, les programmes d'enseignement et le recrutement? Faites abstraction de ce que les gouvernements ont les moyens de payer actuellement parce que, qu'ils le veuillent ou non, ils devront doubler le nombre d'intervenants de première ligne. Passez en revue ce qui est nécessaire pour constituer ces équipes.
Mme Henningsen : L'évolution des soins palliatifs dans la communauté a été considérable partout au pays. Notamment sur le plan des ressources humaines, nous constatons qu'il y a toutes sortes de programmes de formation qui sont offerts, mais ils fonctionnent en vase clos. Les infirmières reçoivent une formation, les aides de maintien à domicile aussi, chaque groupe séparément.
Nous voyons qu'il est certes possible, et cela se fait déjà d'ailleurs, d'offrir une formation à l'intention des intervenants de différentes disciplines, c'est-à-dire que la formation serait donnée aux aides de maintien à domicile, aux médecins en soins palliatifs, aux aidants naturels et aux infirmières en même temps, pas nécessairement pour leur enseigner concrètement comment prodiguer les soins, mais pour leur montrer comment travailler ensemble, pour éviter les recoupements dans les services et leur permettre d'échanger pour que les différents travailleurs de la santé puissent commencer à établir des partenariats.
Nous avons constaté, dans le cas de la gestion des maladies chroniques, des progrès très intéressants qui n'ont pas été appliqués aux soins palliatifs, mais qui pourraient l'être. Il ne faut plus que la formation se fasse de façon cloisonnée. Il faut créer des partenariats et travailler vraiment en équipe pour réduire les recoupements.
Le sénateur Keon : Parlez-vous de l'Initiative de prévention des maladies chroniques de l'Agence de santé publique du Canada ou d'autre chose?
Mme Henningsen : Cette initiative est financée par le Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires pour permettre aux préposés aux soins à domicile et aux médecins de famille de coordonner leur travail et de commencer à se comprendre. Au début, personne ne se parlait et, à la fin du projet, les décisions étaient prises de concert, ce qui était formidable. Les intervenants ont commencé à constater la valeur de chaque travailleur et l'utilité du travail d'équipe. C'est un moyen de faire en sorte que les gens se rapprochent et se comprennent.
Le sénateur Keon : Que pensez-vous du maintien du Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaire? Il a permis de réaliser des progrès, mais les mesures dont nous avons besoin dans la communauté n'ont pas encore été prises, même s'il se passe des choses et qu'on fait du bon travail. Que manque-t-il au niveau communautaire? Parlez-moi du maintien du fonds et de ce qu'il pourrait servir à faire.
Mme Henningsen : Nous avons participé à ce projet de partenariat, en mettant notamment l'accent sur la viabilité à long terme. Le projet a commencé avec 16 médecins de famille, et il y en a maintenant 161 dans le sud de l'Ontario. Il y a un projet de partenariat semblable dans la région de Calgary. Il est possible d'assurer la viabilité du système si les choses sont bien intégrées parce que les intervenants en reconnaissent l'importance.
Ce qui nous a le plus déçus dans ce cas, c'est de ne pas pouvoir partager avec d'autres notre expérience sur quelque chose de fondamental parce que le financement a pris fin. Si nous avions le soutien du gouvernement fédéral pour transmettre à d'autres, disons à Edmonton ou en Colombie-Britannique, le fruit de notre expérience et leur montrer les outils qui ont été mis au point, ce serait une bonne façon de continuer à développer des partenariats de façon durable.
Mme Baxter : Le projet de formation des futurs médecins dans les soins palliatifs et de fin de vie, dont Dr Librach a parlé, a été financé par le Fonds pour l'adaptation des services de santé de Santé Canada en raison de son approche interdisciplinaire de la formation, parce qu'on voulait que les intervenants et les cliniciens travaillent en équipe. Les soins palliatifs se fondent sur ce modèle. Nous travaillons en interaction avec des spécialistes d'autres disciplines, et la formation devait en tenir compte. Les responsables du projet que nous sommes allés rencontrer récemment cherchent à former les fournisseurs de soins de santé de cette façon. Pour nous, les soins palliatifs sont un exemple de la façon de faire. C'est ce que nous préconisons.
Nous avons des équipes de soins tertiaires comme celle dont s'occupe le Dr Librach, à Toronto, et elles se trouvent surtout dans les grands centres. Comment aider les Canadiens à mourir chez eux et à obtenir les bons services? Il est évident qu'il faut examiner le modèle de prestation de soins primaires.
Les médecins qui sortent de la faculté de médecine ont toujours fait des accouchements, mais ils n'ont jamais vu personne mourir. Pourquoi est-ce que la mort est l'échec ultime? Ça ne devrait pas l'être. Il faut revoir notre façon de penser à ce sujet.
Nous manquons de vision; nous n'avons pas de financement continu et nous n'accordons pas assez d'attention à certaines de ces questions. Le projet auquel M. Aherne a participé et qui a été financé par le Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires a pris fin. Comment s'assurer que ces projets portent leurs fruits? Mme Henningsen a parlé d'un des projets de M. Aherne, mis sur pied surtout dans les provinces de l'Ouest mais aussi ailleurs au pays, qui a permis d'offrir de la formation aux fournisseurs de soins de santé selon un modèle interdisciplinaire. Le projet a pris fin alors qu'on avait à peine commencé à répondre aux besoins des fournisseurs de soins de santé. M. Aherne devra parler de ce formidable programme de formation. Il n'a pratiquement pas pu faire son œuvre.
Nous savons ce qu'il faut faire. Nous avons besoin d'argent et de certains engagements pour rejoindre les gens. Il faut entrer en contact avec tous les fournisseurs de soins de santé qui ne s'occupent pas des soins de fin de vie parce qu'ils sont essentiels pour évaluer et diriger les clients. Ils vont offrir ces services dans les régions rurales et éloignées parce que nous n'aurons pas de spécialistes dans toutes les localités.
Dr Librach : Il y a beaucoup à dire sur la pénurie de personnel. Elle est bien documentée. Je vais vous parler des nombreux problèmes qui existent dans la communauté parce que le programme auquel je participe s'occupe tous les jours de 600 patients, de sorte que nous comprenons la situation. Nous manquons d'infirmières dans la communauté. C'est en partie attribuable au fait que ces infirmières touchent un salaire inférieur du tiers ou du quart à celui des infirmières des hôpitaux. Je ne crois pas qu'on aurait du mal à recruter des infirmières pour s'occuper des soins palliatifs dans la communauté mais, par exemple, en Ontario, les infirmières recrutées à contrat ou engagées par des agences se sont fait dire récemment qu'elles devaient faire 14 ou 15 visites par jour. La visite d'un patient qui reçoit des soins palliatifs suppose du temps pour se rendre chez lui, prendre sa pression sanguine et son pouls et revenir. Je ne pense qu'il y aurait une pénurie de personnel si nous adoptions un modèle de prestations de services de santé approprié.
Les infirmières en pratique avancée qui travaillent dans la communauté ne sont pas payées comme elles le devraient. Aux États-Unis, elles sont 10 fois plus nombreuses qu'au Canada, toutes proportions gardées. Très peu d'écoles offrent un certificat ou des cours de maîtrise en soins palliatifs ou en soins infirmiers avancés. Nous venons d'en embaucher deux au centre de Toronto et elles sont affectées à des tâches de bureau. Il faudrait qu'elles travaillent dans la communauté.
Il y a un décalage entre ce qu'on dit sur le travail d'équipe et ce qu'on fait pour offrir du soutien dans la communauté. Les agences de soins à domicile en Ontario — et j'ai aussi parlé récemment à des responsables en Saskatchewan — ont décidé que tous les fournisseurs de soins de santé qui travaillent dans la communauté devraient dispenser des soins palliatifs de sorte qu'ils ont démantelé les équipes de soins palliatifs et que nous ne savons pas à quoi nous en tenir. Il y a un décalage à ce sujet.
Au sujet des problèmes psychosociaux, le gouvernement prétend que tous les médecins et toutes les infirmières peuvent s'occuper de la dimension psychosociale à la fin de la vie, ce que je trouve ridicule. Nous ne sommes pas préparés ou formés en conséquence. Il y a très peu de travailleurs sociaux, de psychologues ou de conseillers spirituels disponibles pour offrir du soutien aux patients dans la communauté. C'est un autre problème de pénurie de personnel, attribuable à un manque de fonds. Le budget des soins à domicile dans la province de l'Ontario n'a pas changé du tout depuis 10 ans. Le montant a augmenté, mais il correspond toujours à moins de 4 p. 100 de l'ensemble du budget des soins de santé. Or, le nombre de clients des services de soins à domicile a augmenté de 30 à 40 p. 100 seulement depuis deux ans. Nous ne pouvons tout simplement pas continuer de cette façon.
Enfin, un dernier mot au sujet du Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires. J'ai reçu une subvention d'un an et demi pour les télésoins à domicile. Le problème avec ces subventions, c'est que nous avons à peine le temps d'amorcer le travail qu'il faut y mettre fin et qu'il n'y a pas de viabilité à long terme. J'ai maintenant de l'équipement d'une valeur d'un quart de million de dollars qui va être dépassé très rapidement et qui n'aura jamais servi parce que les services n'ont pas été intégrés au système et que nous n'avons pas les fonds pour les maintenir. Il n'y avait pas d'argent. C'était un projet formidable, mais la plupart des projets à Toronto et dans les régions ont pris fin simplement parce qu'on n'a pas voulu les maintenir.
Le sénateur Keon : Avez-vous pu faire convertir votre subvention pour que la province assume les coûts de fonctionnement?
Dr Librach : Non, et c'est en partie en raison de la technologie, dont les promesses ne se sont pas réalisées. Ce n'est pas possible. Ce l'était dans les régions rurales de l'Île-du-Prince-Édouard, où il y a de bonnes lignes téléphoniques, mais, à Toronto, nous avons eu toutes sortes de problèmes pour finir par faire installer des lignes d'accès numérique dans toutes les résidences des clients. C'était rentable, et nous l'avons montré, mais la province n'a pas pris la relève malgré l'importance accordée à la technologie.
Le sénateur Keon : Je veux parler de la formation du personnel. J'ai touché mon premier chèque de paye à l'âge de 32 ans. Je ne suis pas mort de faim parce que ma femme était enseignante. Il me semble qu'on en fait trop, et c'est ce que j'ai souvent fait valoir au Collège royal, auprès duquel j'ai été très actif tout au long de ma carrière. Il faut que les jeunes décident tôt de ce qu'ils veulent devenir et des études qu'ils veulent faire. Il faut limiter les programmes de formation clinique, parce que cela n'a pas de sens.
Il y en a qui étudient pendant 10 ans et pas seulement en médecine. La formation est de quatre ans pour un baccalauréat en sciences infirmières. Ensuite, certains diplômés décident de faire une maîtrise ou un doctorat. C'est bon et nécessaire parce qu'il faut poursuivre des études supérieures pour faire de la recherche, par exemple, mais il me semble qu'on n'a pas suffisamment essayé de former tôt les intervenants de première ligne dont on a besoin pour qu'ils ne perdent pas des années à acquérir les connaissances nécessaires pour bien s'occuper des gens.
Que peut-on faire pour renverser les choses? On n'accorde toujours pas assez d'importance à cela.
Dr Librach : Je vais d'abord parler de la médecine et ensuite des autres disciplines. En médecine, nous avons déterminé les compétences que nous aimerions que tous les médecins acquièrent. Un microbiologiste qui n'a aucune responsabilité clinique n'aura pas l'expérience nécessaire, mais tous les cliniciens vont soigner des patients au seuil de la mort. Il nous faut à la fois des intervenants qui ont une formation de premier cycle et d'autres qui ont une formation supérieure, et il faut qu'ils œuvrent dans un milieu qui valorise des soins de fin de vie de qualité. C'est ce qui commence à se produire. Les choses changent.
C'est aussi vrai pour les autres disciplines. Les 91 écoles de sciences infirmières vont s'associer au projet de formation des futurs médecins en soins palliatifs et de fin de vie. Comment cela peut-il se faire? Mme Henningsen a parlé du travail d'équipe. Il n'existe pas de formation qui réunit les intervenants de différentes disciplines. L'Université de Toronto offre un programme de formation d'une semaine sur la douleur à 800 étudiants de différents domaines, comme la physiothérapie, l'ergothérapie, le travail social, l'art dentaire et la pharmacie. C'est la seule formation interdisciplinaire qui est offerte aux étudiants de différents secteurs en quatre ans.
Quand nous avons conçu notre programme de premier cycle dans le cadre du projet de formation des futurs médecins en soins palliatifs et de fin de vie, nous avons constaté qu'il y avait un consensus à l'échelle du pays. En effet, 95 p. 100 des gens consultés ont déclaré que toutes les compétences devaient être acquises par une approche interdisciplinaire. Nous avons maintenant l'occasion de la mettre en œuvre.
Les soins palliatifs étant un domaine relativement restreint et bien défini, je crois que c'est possible. Je suis optimiste à ce sujet, mais il serait utile d'avoir du soutien. L'Association canadienne des soins palliatifs nous a aidés en militant en ce sens. Nous devons aussi travailler davantage en partenariat avec des groupes qui s'occupent du cancer, de l'Alzheimer et d'autres maladies ainsi qu'avec les agences de soins à domicile, pour mener cette tâche à bien. Je m'occupe de soins palliatifs depuis 30 ans. Au cours des 10 dernières années, des changements importants sont survenus et je crois qu'il est sur le point d'y en avoir sur le plan de la formation. Je reste optimiste.
Le sénateur Keon : Que pouvons-nous recommander pour éviter que la fin d'un projet-pilote signe l'arrêt de mort d'une initiative?
M. Aherne : J'aimerais parler à ce sujet de leadership et de capacité et j'aurais une autre observation à faire sur le Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires.
Concernant la formation du personnel, je crois qu'il y a encore bien des décideurs dans le domaine de la prestation des soins de santé qui ne comprennent toujours pas ce que sont des soins palliatifs et de fin de vie de qualité. Je pense qu'ils sont nombreux à croire que les soins palliatifs désignent les soins prodigués seulement au cours des derniers jours de la vie. Ils ne savent pas vraiment que nous avons des antidouleurs puissants à notre disposition. Ils ne savent pas vraiment qu'il y a des méthodes d'évaluation très précises qui doivent être appliquées si on veut bien faire les choses. C'est pourquoi on entend dire que n'importe qui peut dispenser des soins palliatifs. Sans vouloir les offenser, les aides à domicile pensent que n'importe quelle infirmière prodiguant des soins à domicile peut s'occuper d'un patient en fin de vie, ce qui n'est pas le cas, même si ce pourrait l'être si le travail de première ligne, les évaluations et le plan de gestion étaient bien faits.
Nous avons encore deux gros problèmes à régler. Celui de la continuité des soins dans quatre ou cinq milieux différents, c'est-à-dire la résidence, le centre de soins palliatifs, l'hôpital, les établissements de soins de longue durée et les milieux marginalisés, comme les refuges. J'ajouterais même, au niveau fédéral, les réserves des Premières nations.
Il y a ensuite la coordination des cas. Comment la faire? Ce n'est pas seulement une question de formation de personnel; c'est aussi une question de gestion de capacité.
À mon avis, tout cela demande du leadership. Dans notre pays, notre système a évolué; au départ, il traitait l'agriculteur qui s'était fait couper la jambe par une moissonneuse batteuse ou une tarière. Le système permet de répondre aux urgences et de fournir des soins épisodiques et de traumatologie.
Nous essayons maintenant de déterminer comment adapter les systèmes de prestations de soins que nous avons au fait que la population vieillit et que les gens vivent plus vieux avec des maladies chroniques. Il est impérieux de faire preuve de leadership à cet égard.
Il faut faire plus concernant la capacité. Un médecin chef de file de la Saskatchewan a dit que le Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires était conçu selon le modèle de la jachère d'été, comme les champs qu'on laisse reposer pendant un certain temps après la récolte. Aujourd'hui, nous vivons à l'époque de la culture en continu. C'est un peu la situation des professionnels de la santé, parce que nous avons des infirmières et des médecins étrangers qui se relaient dans les milieux ruraux et urbains, et il n'y a pas beaucoup de continuité. Pour fournir les soins dont nous parlons, il faut que certains responsables locaux assurent une certaine stabilité. Ces responsables peuvent être et sont souvent des infirmières autorisées qui travaillent dans la communauté depuis longtemps.
Pour vous donner un bon exemple, depuis 1999, la province du Manitoba prévoit des fonds pour qu'un coordonnateur régional de soins palliatifs organise le travail et s'occupe de tous les problèmes dont nous avons parlé.
Il faut faire davantage. Il existe en Ontario et en Alberta des équipes de santé familiale et un nouveau réseau de soins de santé primaires, qui peuvent profiter d'une partie de l'infrastructure qui existe localement pour les soins primaires.
Nous avons participé au Fonds pour l'adaptation de soins de santé primaires, le seul projet financé à l'échelle nationale sur les soins palliatifs, en toute connaissance de cause et résolus à ce qu'il s'agisse d'un investissement non renouvelable.
Nous avons des employés qui collaborent avec les dirigeants dans les quatre provinces de l'Ouest, le territoire du Yukon en particulier ainsi qu'au Nunavut, où le modèle est différent. Nous avons établi une série de ressources qui sont distribuées par l'ACSP et qui ont survécu à la fin du financement du FASSP.
Comme dans le cas des cultures, nous devons effectuer le travail en continu. Le Dr Librach a parlé des pénuries de personnel. Dans certaines régions, des responsables commencent à être conscients de la valeur de ce travail. Ils veulent offrir de la formation au personnel et ils constatent qu'il n'y a pas de relève. Il faut maintenant trouver des moyens d'offrir de la formation en milieu de travail. Comment donner de courtes formations de qualité au travail non seulement aux professionnels accrédités ou autorisés dans le domaine de la santé mais à tous les intervenants concernés?
Au niveau communautaire, il faut travailler davantage pour intégrer le secteur bénévole ou les organisations non gouvernementales aux équipes de soins de santé. Une de mes collègues, Mary Lou Kelley, de l'Université Lakehead, compare les soins de fin de vie à ce qui s'est passé pour la profession de sage-femme. J'ai connu cela, et je pense que nous faisons notre part. Nous courons le risque de médicaliser la mort si nous continuons à travailler sans soutien au niveau communautaire et au niveau médical.
Le Dr Librach a parlé du soutien psychosocial, mais ce n'est pas seulement une question de formation des professionnels de la santé. Il faut un meilleur équilibre des capacités au sein de la communauté non seulement pour fournir les soins de santé courants mais aussi pour célébrer la vie et la mort. Savons-nous que la bonne gestion de la douleur et des symptômes dont nous avons besoin fait partie de tout un ensemble de services de soutien que nous pouvons établir au sein de la communauté?
La présidente : Avant de donner la parole au sénateur Cordy, j'aimerais dire que j'ai été frappée par ce que m'a écrit par courriel, il y a dix jours, une amie qui a perdu son beau-père. Plusieurs semaines avant sa mort, elle a demandé qu'il reçoive des soins palliatifs, et le médecin lui a répondu qu'il n'avait pas encore baissé les bras à son sujet. Cela s'est passé dans une ville où, bien franchement, plusieurs hôpitaux offrent des soins palliatifs de grande qualité, mais il semble que ce ne soit pas le cas de l'un d'entre eux.
Le sénateur Cordy : Madame Henningsen, je sais que vous avez dû faire vite à la fin de votre exposé. Vous avez dit qu'il fallait explorer les possibilités technologiques qu'offrent les télésoins, la télémédecine, et le reste. J'en vois les avantages étant donné que nous n'avons pas assez de personnel médical. Il y a pénurie dans toutes les disciplines de la santé.
Cependant, je pense qu'il y a aussi des inconvénients, particulièrement dans le cas des personnes âgées, pour qui, bien souvent, la personne qui frappe à leur porte est le seul contact qu'elles vont avoir avec l'extérieur dans la semaine. Qu'avez-vous à dire à ce sujet?
Mme Henningsen : Nous croyons que la technologie peut aider les personnes âgées à vivre de façon plus autonome. Par exemple, un nouveau système qui va entrer en service servait au départ à la sécurité. C'est un système sans fil dont l'alarme va se déclencher si quelqu'un entre par effraction chez vous. On peut l'utiliser à d'autres fins, et installer les capteurs du système à des endroits stratégiques pour savoir si une personne âgée ouvre la porte de sa chambre tous les matins, ce qui va lui permettre de continuer à vivre chez elle de façon autonome. Si elle n'ouvrait pas sa porte, un fournisseur de services de soins à domicile serait averti et enverrait quelqu'un sur place le plus tôt possible.
Par conséquent, la technologie peut favoriser l'autonomie des personnes âgées, mais je ne pense pas qu'elle peut remplacer le contact humain. Elle va servir à augmenter les ressources. En tout cas, elle va sûrement permettre aux personnes âgées qui vivent seules de continuer à rester chez elles au lieu d'aller vivre dans un établissement de soins de longue durée. Je pense que les programmes de soins à domicile et de soins communautaires doivent entourer les personnes âgées avec l'aide de la technologie.
Pour revenir à ce que M. Aherne a dit sur le fait qu'il n'y a pas seulement les programmes officiels de soins à domicile, nous devons commencer à faire appel à toutes sortes de ressources dans la communauté, que ce soit le voisinage, le centre communautaire ou d'autres ressources pour entourer la personne âgée qui vit chez elle en autonomie.
C'est une bonne façon pour nous d'utiliser la technologie. On est en train de travailler là-dessus.
Le sénateur Cordy : Je comprends très bien. Je voudrais certainement que les gens restent autonomes plus longtemps.
J'aimerais avoir plus de renseignements sur le Projet Pallium et ses origines. Vous nous avez expliqué ce que fait le projet, mais je ne sais pas vraiment comment il a commencé.
M. Aherne : En 1999-2000, un de nos collègues, le Dr José Perreira, qui est parti vivre en Suisse depuis et qui a fait ses études de médecine en Afrique du Sud, a exercé la médecine dans une région rurale du Manitoba; au début des années 1990, il était resté complètement démuni parce qu'il n'avait pas les moyens d'aider un jeune homme dans la quarantaine qui était atteint d'un cancer en phase terminale et souffrait énormément. Par un concours de circonstances, il a suivi une formation en soins palliatifs pour devenir par la suite un spécialiste respecté au pays dans ce domaine.
En 2000, nous nous sommes rencontrés à l'Université de l'Alberta alors que je m'occupais de la formation professionnelle et lui de la médecine palliative, et nous avons constaté qu'il fallait que les intervenants de première ligne des régions rurales et éloignées aient accès à de nouveaux outils pour venir en aide à ceux qui vivent leurs derniers moments dans la communauté. Nous avons finalement eu la chance d'obtenir une contribution non renouvelable, dans le cadre d'une Initiative d'innovations en santé pour les régions rurales et éloignées.
C'était un projet témoin. Grâce à l'investissement du FASSP, nous avons pu démontrer le bien-fondé du concept. C'est ainsi que les choses ont commencé.
Dans ce cas, un médecin formé à l'étranger s'est penché sur un aspect qui le préoccupait et a créé des liens avec ceux qui pouvaient l'aider à le régler.
Le sénateur Cordy : Est-ce un point de référence pour tous ceux qui travaillent dans le domaine des soins palliatifs dans les provinces de l'Ouest et dans le Nord?
M. Aherne : Dans la documentation, on parle d'une communauté de praticiens. C'est un réseau d'échange qui est fondé sur l'idée que bien des têtes valent mieux qu'une. Nous savons que les besoins sont nombreux et que les programmes ou les activités sont en général financés par les provinces ou les territoires. Ceux qui en sont responsables savent qu'ils auraient intérêt à faire plus, c'est-à-dire se doter aussi de ressources et d'outils et établir des programmes de cours normalisés ou fondés sur un consensus, mais il ne peuvent pas le faire seuls.
Ils ont le sentiment qu'ils pourraient le faire en groupe avec des ressources, des fonds et de l'organisation. C'est un projet d'ensemble. Au cours de la dernière phase, il y avait 72 initiatives différentes. Par exemple, dans le cadre de l'une d'elles, nous nous sommes adressés aux responsables de la santé dans l'ouest du Canada pour donner une formation de trois jours aux médecins, aux infirmières et aux pharmaciens des régions rurales en nous servant des méthodes essentielles d'apprentissage des soins palliatifs et des soins de fin de vie qui sont, depuis, enseignées dans les 17 facultés de médecine là où c'est jugé utile. Les cours d'appoint dispensés aujourd'hui aux intervenants de première ligne feront, dans bien des cas, partie de la formation de base de demain.
Le sénateur Cordy : Je vois que le secteur bénévole est aussi mobilisé, en plus du personnel médical, des responsables de la santé et des universités. Le secteur bénévole vous fait-il part des lacunes qui existent? Est-ce que cela arrive?
M. Aherne : Le plus souvent, il y a des systèmes parallèles de prestation de soins dans certaines provinces où le secteur bénévole, par l'entremise du mouvement des soins palliatifs, se fait assister par des médecins autorisés et d'autres professionnels de la santé.
Le sénateur Cordy : Est-ce que d'autres régions, comme la région de l'Atlantique, l'Ontario et le Québec, ont examiné votre modèle?
M. Aherne : Nous avons collaboré avec elles, mais c'est surtout un modèle qui vient de la base.
Mme Baxter : Les méthodes essentielles d'apprentissage des soins palliatifs et des soins de fin de vie ont été appliquées de façon limitée dans le Canada atlantique à la fin du projet. Le projet a été réalisé surtout dans l'ouest et dans le nord du pays même si nous sommes allés ailleurs. Nous espérons que le programme soit offert partout au pays; nous cherchons des bailleurs de fonds et des moyens de le faire.
Je pense que c'est un programme formidable. Nous avons obtenu de précieuses informations du premier projet, le Projet Pallium. Nous avons obtenu la documentation du Projet Pallium et c'est celle que notre association distribue et vend pour en assurer la diffusion. Les choses évoluent lentement quand on n'a pas le financement nécessaire. Nous travaillons là-dessus.
Les 72 initiatives du Projet Pallium ont été formidables. Cependant, les méthodes essentielles d'apprentissage des soins palliatifs et des soins de vie ont beaucoup à offrir sur le plan de la formation, et nous aimerions beaucoup qu'elles servent.
Dr Librach : L'Ontario est la seule province où il y a des soins palliatifs qui sont offerts dans des centres communautaires bénévoles, équipés de quelques lits mais sans un soutien médical ou infirmier important, et des programmes de soins palliatifs qui sont assurés par des professionnels auxquels très peu de bénévoles sont associés. Par conséquent, il y a un décalage dans la province.
Le milieu des soins palliatifs en Ontario ainsi que les centres communautaires bénévoles craignent que le gouvernement de la province veuille utiliser les bénévoles pour remplacer les professionnels de la santé. Le risque existe. Nous adorons travailler avec des bénévoles, parce qu'ils viennent ajouter quelque chose à ce que nous faisons. Cependant, le ministre a annoncé qu'il financerait 19 centres de soins palliatifs bénévoles, mais seulement au tiers, ce qui veut dire qu'il faudra trouver des fonds. Par ailleurs, le gouvernement ne finance aucune unité de soins palliatifs professionnels, même s'il y en a 28 dans la province. Par conséquent, dans la réalité, il y a bien des différences.
Il faut être prudent à propos du remplacement des professionnels de la santé par des bénévoles. Les uns et les autres sont nécessaires et les deux groupes ont besoin de recevoir une formation pour comprendre le rôle de chacun et travailler dans la complémentarité.
Mme Baxter : J'aimerais ajouter une remarque à propos d'une question qui a surgi ces derniers mois, et qui est préoccupante. Certains gouvernements provinciaux ont mis un prix sur les soins que prodiguent les aidants naturels, lesquels évoluent en marge du système de soins de santé, mais en font quand même partie. Nous devons faire attention à la valeur que nous accordons aux aidants naturels — amis ou parents — de façon coordonnée.
Si des personnes sont entourées de membres de leur famille pour les aider à un certain moment, c'est une bonne chose; mais si nous considérons que ces proches font partie du système de soins de santé, ceux qui n'auront pas la même chance seront lésés. Nous tenons pour acquis que les aidants naturels sont une partie essentielle du système de soins de santé, qui pourrait être absente dans le cas d'aînés isolés, par exemple. Pour ce qui est des bénévoles comme composante du système de soins de santé, en fait, les provinces et territoires vont dans le sens de compter sur les familles et les aidants naturels en tant que collaborateurs essentiels.
Souvent, ils veulent jouer ce rôle et le font, mais cela me causerait un réel souci si nous en faisions une composante formelle du système de soins de santé. Ils assument certains rôles, mais qu'arrive-t-il s'ils ne sont pas disponibles? Nous devons déterminer comment nous nous y prendrons en ce qui a trait aux aînés au cours des 20 prochaines années.
Mme Henningsen : Dans les communautés rurales et éloignées, les jeunes sont souvent partis dans les centres urbains. Par conséquent, soit les aînés veillent sur d'autres aînés, soit les personnes âgées se retrouvent seules. Le fait de compter sur un aidant membre de la famille est un plan précaire en ce qui concerne les futurs soins de santé.
Mme Baxter : La semaine dernière, je me trouvais au Royaume-Uni à discuter de certaines questions, dont le vieillissement de la population là-bas. La population britannique est légèrement plus âgée que celle de notre pays.
Au Royaume-Uni, il y a beaucoup de logements à loyer modique ou pour personnes âgées. Des aînés relativement jeunes — de 65 à 75-80 ans — qui sont en assez bonne santé vivent avec d'autres aînés à la santé déclinante. Nous avons discuté avec eux d'un modèle de logement en vertu duquel des aînés relativement jeunes et en meilleure santé contribueraient à prendre soin d'autres plus âgés, surtout dans les régions où ces personnes âgées peuvent être isolées de leurs familles. Il existe toutes sortes de modèles différents que nous devons considérer au cours des 20 prochaines années, car c'est le seul moyen de rendre ces choses possibles pour les aînés.
M. Aherne : Je n'ai pas voulu esquiver votre question à propos du Canada atlantique, de l'Ontario et du Québec, mais je dirais que l'une des choses décisives au cours des cinq premières années du Projet Pallium, c'est que les gens dans l'Ouest canadien avaient une réelle compréhension. Il y avait presque une philosophie culturelle en œuvre quant au fait que si quelqu'un souhaite construire une grange, tout le monde doit se réunir et participer. Les gens l'on fait — ce qui ne signifie pas que cela n'a pas été le cas ailleurs; au Canada atlantique, nous avons une solide tradition de développement communautaire.
Je continue de songer à la dynamique de ces questions, mais je pense que dans certains cas, le temps et les ressources étaient parfaits; les gens étaient prêts à se mobiliser. Je ne sais pas si, dans ce modèle de communauté de pratique, le Projet Pallium serait nécessairement le moyen que je préconiserais pour la suite des choses, mais il y a certainement des mesures que nous devons prendre pour travailler ensemble partout au pays.
Je dirais qu'il y a des occasions pour le fédéral d'assumer un rôle de leader pour ce qui est de poursuivre l'innovation et d'y investir. Je ne pense pas avoir complètement répondu à la question du sénateur Keon à propos du Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires. Ce qu'il vaut la peine de souligner en ce qui concerne les investissements ponctuels, c'est qu'ils font en sorte que vous concentriez vos efforts et que vous agissiez. L'aspect négatif est que si vous vous occupez d'un domaine qui suppose un grand nombre d'éléments relatifs à la prestation des soins de santé, comment affecterez-vous efficacement le transfert aux provinces et territoires? Autrement, les choses nous échappent.
Je ne connais pas les réponses. Des gens qui sont payés bien plus cher que moi ne comprennent pas non plus ces questions, mais nous devons continuer à y travailler. Il serait bénéfique, compte tenu de notre société en mutation, d'effectuer des investissements continus dans l'innovation — et de faire reconnaître cet impératif avec des mesures favorisant sa diffusion et son adoption de manière à influencer et à transformer la prestation de programmes et de services.
Le sénateur Cordy : Nous avons beaucoup parlé des aidants naturels; j'aimerais maintenant aborder la question de la prestation de compassion. J'ai siégé au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, et c'était là l'une de nos recommandations, qui provenait de l'une de nos collègues, le sénateur Carstairs, laquelle a comparu devant notre comité. Il s'agit d'une mesure que réclamait fortement la communauté des soins palliatifs.
À ce moment-là, je croyais, et je crois toujours, que c'est une première étape formidable pour que les gens commencent à se rendre compte que nous devons mettre en œuvre des mesures comme la prestation de compassion. Quoi qu'il en soit, la réalité est que la participation à ce programme n'a pas été aussi élevée que je l'aurais prédit à l'époque. Je me demande quels changements nous pourrions lui apporter pour que davantage de gens en profitent.
J'examine cela d'un point de vue personnel, quand il faut reconnaître que la personne dont on prend soin est mourante. Mon père était atteint de leucémie et effectuait de fréquents séjours dans les hôpitaux. À ce moment-là, je n'aurais jamais écrit noir sur blanc que mon père allait mourir pour pouvoir recevoir la prestation de compassion. Je me demande s'il y a beaucoup de gens comme moi, ce qui pourrait être l'une des raisons de la faible participation au programme? Comment pourrions-nous le retravailler pour que les Canadiens en fassent une utilisation accrue?
Mme Baxter : Nous en sommes à notre troisième projet d'évaluation de la recherche dans ce dossier, et j'en suis le chercheur principal. Il était décevant que moins de 5 000 personnes bénéficient du programme au cours de sa première année. Mais Ressources humaines et Développement social Canada en a si peu fait la promotion que personne ne le connaissait, même si la communauté des soins palliatifs en parlait et que nous avions rédigé des articles à son sujet pour engager la collectivité. Nous n'en étions qu'un petit élément, d'où une certaine insatisfaction à l'origine. Le programme posait trois grands problèmes, mais je dois dire que nous étions très heureux du seul fait qu'il existe. Je ne veux pas avoir l'air hautement critique. Le premier problème était qu'il visait strictement les parents, l'enfant ou le conjoint. En avril 2006, cela a été modifié avec l'ajout de la catégorie de toute personne considérée comme un membre de la famille. C'était un merveilleux changement; nous en sommes reconnaissants. Nous avions écrit de nombreuses lettres là-dessus avant cette modification.
Les deux autres problèmes consistent en ce que ce programme repose sur l'assurance-emploi. Lorsque RHDSC et d'autres ont évalué le nombre de Canadiens qui s'en prévaudraient, ils se sont fiés à une estimation inexacte des chiffres. Je pense qu'ils ont dit que possiblement 168 000 Canadiens tireraient avantage du programme. Mais leur calcul a été faussé à cause du nombre de Canadiens qui ne paient plus de prestations d'assurance-emploi. À une certaine époque, RHDSC avait affirmé que 85 p. 100 des adultes canadiens payaient des cotisations d'assurance-emploi, mais je suis certaine qu'on est loin de ce chiffre en raison du grand nombre de travailleurs autonomes, qui sont exclus de ce programme.
Par ailleurs, le délai de six semaines pose problème, bien que le programme soit d'une durée de huit semaines. Comme vous l'avez dit, sénateur, la grande question est de savoir à quel moment une personne devrait se prévaloir du programme. Cela se résume en partie à un dialogue avec les patients, les familles et les fournisseurs de soins de santé pour leur faire savoir quel est le meilleur moment pour en profiter. Personne ne sait quand la mort surviendra. En ayant ce dialogue ouvert avec un fournisseur de soins de santé, vous pourriez avoir une meilleure idée du moment de vous prévaloir du programme. Les problèmes systémiques liés à ce dernier pourraient être corrigés. Nous devrions considérer qu'il s'agit davantage d'un programme comparable au RPC, ou encore l'ouvrir pour qu'il ne repose plus sur les prestations d'assurance-emploi.
Autre problème avec le programme : nous devons en faire la promotion. Le gouvernement a produit une brochure dont nous avons envoyé des milliers et des milliers d'exemplaires partout au pays. Nous espérons informer les gens sur le programme, car nous savons que s'il n'est pas utilisé, nous pourrions le perdre.
Cela dit, la prestation de compassion n'est pas une panacée. Les familles canadiennes ont différentes façons de voir les choses. Le crédit d'impôt de 10 000 $ et le programme de congé pour prendre soin d'un proche sont tous les deux avantageux pour les Canadiens qui travaillent et ont des revenus. Qu'en est-il des aînés qui ne travaillent plus? Il est question d'un éventail de programmes pour les aidants naturels, en sachant que certaines familles se prévaudront d'une ou deux de ces initiatives. Nous devons au moins fournir un soutien, et c'est là que ce programme national de relève bénéficierait aux aînés. Nous n'avons pas établi la forme qu'il pourrait prendre et avons effectué peu de consultations, mais d'après les commentaires des familles canadiennes, nous devons tenir compte d'un certain nombre d'éléments, et si ce programme ne sera jamais la solution ultime pour l'ensemble des familles canadiennes, il répond quand même à leurs besoins.
Je suis étonnée. Il y a environ deux semaines, j'ai prononcé une allocution au Nouveau-Brunswick, dans une pièce où se trouvaient presque 100 personnes; les deux tiers n'avaient jamais entendu parler du congé pour prendre soin d'un proche. J'ai été renversée. Nous devons faire mieux du côté de la promotion.
Le sénateur Cordy : Vous y avez pensé un petit peu.
Le sénateur Murray : En ce qui concerne le rôle du fédéral, tant du côté des soins à domicile que des soins palliatifs, vos exposés traitaient de principes comme le leadership, l'élaboration de normes d'accès communes, l'orientation, la supervision et l'intégration des soins palliatifs au système de soins de santé national. J'en déduis que vous ne proposez pas que le gouvernement fédéral adopte une ligne dure en imposant des normes ou en modifiant la Loi canadienne sur la santé.
L'un des mémoires fait allusion aux stratégies nationales en vigueur, par lesquelles vous entendez les stratégies sur le plan fédéral-provincial-territorial en ce qui a trait aux maladies chroniques — le cancer, les maladies cardiaques, le diabète, et cetera. Ai-je raison de conclure qu'il n'existe aucune stratégie de ce genre, que ce soit au chapitre des soins à domicile ou des soins palliatifs?
Mme Baxter : Nous avions un programme appelé stratégie nationale.
Le sénateur Murray : Pardonnez-moi, mais je parle d'une stratégie de type fédéral-provincial-territorial.
Mme Baxter : Ce programme n'a pas bien réussi à susciter la participation des provinces et des territoires, et nous n'y recourrons plus parce qu'il a pris fin. Nous devons y songer dans la perspective d'un partenariat gouvernemental à tous les niveaux, et le partenariat relatif au cancer en est un bon exemple. Comme vous le verrez dans le mémoire, il y a un FPTC, y compris une réaction de la communauté à la question que j'estime essentielle.
Nous souhaiterions qu'il y ait de multiples partenariats. Il y a des limites à ce que la communauté et le gouvernement fédéral peuvent faire. Nous devons collaborer sur ce dossier, parce que cette question transcende les âges, les maladies et les professions — tous les Canadiens mourront — même si nous nous croyons immortels. La seule inconnue est le moment de notre mort. Nous devons gagner la participation des quatre ordres de gouvernement, et nous nous engageons à tâcher de concrétiser cela au fil du temps, car il faudra un engagement considérable.
Le sénateur Murray : Madame Henningsen, quelqu'un a-t-il mis au point le régime enregistré d'épargne pour soins chroniques mentionné dans votre mémoire?
Mme Henningsen : Non, personne ne l'a fait.
Le sénateur Murray : C'est seulement un projet que vous caressez.
Mme Henningsen : Les baby boomers se préoccupent fortement du vieillissement et de la prise en charge accrue de leur état de santé. Si le gouvernement pouvait entrer en partenariat avec nous... Mais pas par l'entremise du régime enregistré d'épargne-retraite, parce que cela concernerait mon domicile et ma vie au quotidien — je n'envisage pas de me prévaloir d'un REER pour ma santé. Alors que nous vieillissons, nous ne nous rendons pas compte que les services ne sont pas en place. Nous avons tendance à penser qu'ils seront là quand nous en aurons besoin. Du point de vue des soins à domicile, on doit avant tout voir aux services de soutien, aux services ménagers et aux autres services dont on a besoin pour vieillir chez soi, pour changer les choses. Il ne s'agit pas de grosses dépenses, mais ces services ne sont pas là. Si nous pouvions commencer, en partenariat avec le gouvernement, à économiser à l'avance pour nos soins de santé, les Canadiens y seraient favorables.
Le sénateur Murray : Vous devriez demander à des experts en fiscalité de concevoir le programme. Il serait intéressant d'en voir le résultat. Comme vous le savez, avec le REER, il y a un incitatif fiscal pour cotiser à votre propre régime d'épargne-retraite, mais cela est imposable quand vous commencez à retirer l'argent. J'ignore si cela pourrait fonctionner dans le cas d'un régime d'épargne pour soins chroniques.
Dr Librach : Il existe des polices d'assurance, car les assureurs ont commencé à s'intéresser à des polices pour les soins chroniques. Elles seront payées à même les revenus après impôt et couvriront une partie des frais des soins prodigués à domicile, à l'hôpital ou dans des établissements de soins prolongés. En ce moment, elles sont relativement coûteuses. Certes, le fait d'avoir une certaine forme d'initiative fédérale pourrait favoriser un genre de partenariat public privé en ce sens. Elles se vendent assez bien, mais habituellement aux gens qui peuvent se les permettre.
Mme Baxter : Les conservateurs ont exclu le régime d'épargne pour les parents d'enfants handicapés du dernier budget. Nous avons eu des discussions avec le gouvernement pour déterminer si ce pouvait être un bon véhicule pour la prestation de soins. À vue de nez, nous avons dit que c'était possible, mais que nous nous inquiétions de l'équité de l'accès. Vous pouvez peut-être dire je suis travailleuse sociale de formation, mais lorsque la classe moyenne peut se permettre d'économiser pour ces programmes alors que la classe ouvrière et les gens à faible revenu en sont incapables, obtiennent-ils tous les mêmes services au bout du compte? Ma grand-mère a 92 ans; elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer et habite dans une maison de repos, et nous assumons les coûts de ses soins parce que nous en avons les moyens, et ce n'est pas un problème. Je tire une grande satisfaction de savoir que la chambre voisine de la sienne est subventionnée pour une personne qui ne pourrait se la permettre autrement. Certains de ces programmes innovateurs sont possiblement un moyen à adopter à long terme, mais nous devons rester vigilants pour éviter de créer un système dont l'accès est inégal, selon les moyens financiers dont on dispose. Voilà la mise en garde. Beaucoup d'idées créatives peuvent être appliquées à une telle mesure.
Le sénateur Murray : Madame Henningsen, quelles sont les lacunes auxquelles il faudrait remédier dans les programmes de soins à domicile financés par le fédéral et destinés aux anciens combattants, aux employés de la GRC, aux Premières nations et aux Inuits?
Mme Henningsen : Le Programme des anciens combattants est très riche et élargi. C'est probablement un modèle que nous devrions retenir pour tous les programmes provinciaux et territoriaux.
Du côté des Premières nations et des Inuits, nous avons eu la chance de collaborer plus étroitement avec eux au cours des deux dernières années. Leur financement n'a pas changé en 10 ans, mais il y a eu un accroissement de la demande de leur part. Le besoin d'une gestion accrue des soins chroniques à domicile et dans la communauté a changé. Leur programme a été lancé sous forme d'initiative de soins actifs à domicile, mais ce n'est pas ce qu'ils font : à l'heure actuelle, ils assurent des soins palliatifs et des soins de relève. Les services fournis sur les réserves et dans les Territoires du Nord-Ouest sont minimes. C'est un domaine dans lequel le gouvernement fédéral, à mon avis, pourrait faire preuve de leadership, en visant le vieillissement des personnes vivant chez elles avec ses propres programmes. Étudiez le programme des anciens combattants, et appliquez-le aux Premières nations et aux Inuits.
Mme Baxter : L'ACSP et l'Association canadienne de soins et services à domicile ont établi des règles d'or en matière de soins palliatifs à domicile il y a environ six mois. Nous avons d'abord tenu compte des gouvernements provinciaux et territoriaux, parce que c'est à ce niveau qu'on devait les instaurer. De manière rétrospective, après cette mise en œuvre, nous avons jugé que le gouvernement fédéral, surtout en ce qui concerne la prestation de services aux Autochtones, devait examiner cela et tenter de satisfaire à ces normes. Nos associations voudront bientôt déclarer : « voilà, nous avons établi nos règles d'or en matière de soins palliatifs à domicile pour les gouvernements provinciaux et territoriaux, mais le gouvernement fédéral est responsable de certaines personnes également, alors il doit tenter de respecter le plus possible ces normes. Ce n'est pas le cas maintenant dans bien des réserves et en ce qui concerne bien des Autochtones ». C'est une chose à laquelle nous travaillons avec le gouvernement.
Le sénateur Murray : Cela me rappelle que quand M. Aherne a parlé des programmes en divers endroits, il a dit qu'un programme différent était en place au Nunavut. Était-ce une question d'ordre culturel ou de compétence?
M. Aherne : C'était une question liée à la prestation. De la façon dont nous travaillons, nous intégrons les médecins dans les équipes de soins primaires. Au Nunavut, il y en a très peu, toutes proportions gardées, dans les quelque 25 collectivités éloignées, et le territoire administre un programme territorial de soins à domicile assuré par des infirmières autorisées hautement qualifiées. Nous travaillons directement avec ces infirmières par le truchement d'un centre situé à Iqaluit afin d'offrir du soutien, de la formation, et cetera. Le problème concerne davantage la disponibilité de la prestation des soins.
Puisque vous avez abordé la question du Nunavut, permettez-moi de dire quelques mots à cet égard. Il est difficile d'offrir des soins de fin de vie de qualité à domicile à une personne dont les conditions de logement ne se prêtent pas à la prestation de ces soins.
La présidente : Je ne veux mettre personne sur la sellette, mais je suppose que je pourrais le faire. J'aimerais savoir ce qui se passe avec le Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie du ministère de la Santé. Que se passe-t-il avec les groupes de travail? Qu'advient-il de la stratégie qui était censée être lancée avec les provinces et les territoires?
Mme Baxter : En tant que dernière et ex-coprésidente des groupes de travail, je répondrai à cette question. La stratégie en soi a pris fin à la fin de mars, bien que nous ne la qualifiions pas comme telle de stratégie. Les groupes de travail ont tous été remerciés et dissous, si bien que l'infrastructure des groupes de travail n'existe plus.
Cela dit, les gens qui ont travaillé à Santé Canada pour le Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie y sont toujours et sont en période d'évaluation. Je reprends ce qu'ils m'ont dit. Ils examinent ce qui s'est passé au cours des cinq dernières années, ce qui est une bonne chose, à mon avis. Pendant ce temps, nous tous qui travaillons à la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada et tous nos groupes essayons de repenser ce que pourrait être le plan d'avenir, qui est d'envisager l'établissement d'un partenariat de façon nouvelle et créative.
En rétrospective, la stratégie comportait trois piliers. L'un était un volet communautaire, où je jouais un rôle. Je crois que nous avons fait du bon travail et il en reste encore à faire. Vous pourriez demander que l'on vous remette un autre plan de travail pour les trois à cinq prochaines années. Je crois qu'un travail phénoménal a été accompli.
Parmi les autres piliers de la stratégie, il y avait la participation interministérielle à la grandeur du gouvernement fédéral. Il vaudrait mieux poser la question à Santé Canada, mais j'estime qu'il ne s'est pas engagé auprès des autres ministères autant qu'il aurait pu. Le ministère des Anciens Combattants l'a fait. J'ai rencontré dernièrement des fonctionnaires d'Anciens Combattants Canada et ils font un travail remarquable, mais je ne crois pas que nous pourrions en dire autant du Service correctionnel et du Conseil privé. Il y a encore beaucoup de chemin à faire.
Le troisième pilier était le projet fédéral-provincial-territorial. D'après moi, ce projet était voué à l'échec dans le cadre de la stratégie. Il y a eu une ou deux réunions en cinq ans au cours desquelles les responsables ont tenté de faire participer les provinces et les territoires. Cela dit, à l'occasion de nos réunions nationales annuelles, certaines provinces ont fait état des mesures qu'elles prenaient, il existe donc de la part des provinces et des territoires une volonté de collaborer sur certaines de ces questions. Nous l'avons constaté dans l'accord sur la santé de 2004 où nous avons obtenu un engagement fédéral-provincial-territorial. La question suscite un vif intérêt et une volonté d'essayer d'y travailler ensemble. Malheureusement, je ne crois pas que cet engagement a été porté là où il l'aurait pu dans le cadre de la stratégie.
Nous n'employons plus ce mot maintenant et nous envisageons l'avenir en nous demandant comment amener le gouvernement fédéral, les provinces, les territoires et les collectivités à prendre des mesures à cet égard. Ces mesures englobant la maladie, sans distinction d'âge et de profession, dans toutes ces stratégies et toutes ces mesures que les gouvernements territoriaux, provinciaux et fédéral tentent d'entreprendre. Nous devons réfléchir et élaborer un plan pour passer à l'action.
La Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada est en voie d'approuver un document-cadre que nous remettrons avec plaisir à votre comité dans les deux prochaines semaines.
La présidente : Je sais, docteur Librach, que vous voulez aborder cette question, mais j'aimerais savoir ce qui est arrivé au travail accompli par les groupes de travail. Je sais que le groupe de travail sur l'éducation s'apprêtait à lancer un projet de relations publiques d'envergure sur les directives relatives aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie et ce genre de choses. Qu'est-il arrivé à ce travail?
Mme Baxter : J'ai coprésidé le groupe sur la sensibilisation du public. Son travail est resté en plan.
Nous avons financé un cadre national de 150 000 $ pour mener une campagne de sensibilisation du public. Mon organisme le consulte, mais nous essayons de trouver des sources de financement privées pour concrétiser notre projet. Nous n'avons pas réussi jusqu'à présent, mais nous gardons espoir. Le travail du comité est pratiquement terminé. Quelques-uns des autres comités ont accompli davantage et, docteur Librach, pourquoi ne parlez-vous pas de l'enrichissement professionnel?
Dr Librach : Je devrais oublier un instant ma fonction à l'ACSP et parler en tant que membre du groupe de travail sur l'éducation. Je suis fort mécontent du fait que notre travail a été interrompu. Tout ce que nous laissons en héritage, c'est le projet EFPPEC et maintenant cet effort en vue de trouver un moyen d'élargir notre portée. Notre travail ne se limitait pas qu'à l'enrichissement professionnel. Le groupe de travail examinait comment les policiers et les pompiers devaient être sensibilisés et comment le public devait être sensibilisé.
Le travail de base que nous avons effectué a été totalement étouffé, au cours des deux dernières années notamment. Le Secrétariat avait de bons employés, mais pas d'argent. Vous allez à une réunion et on vous dit qu'on ne peut plus vous offrir le café. Je prenais de cinq à dix jours de congé de mon cabinet très occupé pour assister à des réunions et j'ai consacré des centaines d'heures au projet pour rien; il m'a donc été très pénible de voir le projet être annulé soudainement. Certains d'entre nous en reprendront des éléments — mais il y avait là une unité d'approche. Je fais pas mal de travail de consultation aux États-Unis sur l'éducation et les Américains étaient en admiration devant ce que nous faisions, mais ils utiliseront certains de ces travaux et les mèneront plus loin puisque les Américains ont pour philosophie d'agir.
Je suis désolé que le projet ait été interrompu. Des choses incroyables auraient pu être réalisées dans le domaine de l'éducation et le fait qu'on ait retiré le projet de la façon qu'il l'a été — on m'a remis une très jolie plaque et on m'a offert un dîner qui, à ce qu'on m'a dit, n'était pas prévu, mais qui nous a été offert de toute manière. En réalité, ceux d'entre nous qui siégeaient au comité avaient seulement l'impression d'avoir eu une initiative que nous pouvions faire progresser — et à moins d'en arriver à quelque chose d'autre, ces cinq années de travail n'auront rien donné d'autre que les projets EFPPEC et Pallium. Il s'agissait d'un groupe de travail interprofessionnel comprenant des bénévoles et d'excellentes idées. Il a été dissous.
La présidente : En a-t-il été de même pour le comité de surveillance et les autres comités?
Mme Baxter : Pour le comité de surveillance, je crois qu'il a vraisemblablement perdu beaucoup de son élan. Pour assurer une bonne surveillance, vous avez besoin de beaucoup d'argent et le comité ne disposait que de 40 000 à 50 000 $ par année. Les membres se sont réunis pour tenter d'examiner d'autres manières de l'intégrer, mais il a pratiquement cessé ses activités.
Pour ce qui est du comité de recherche, parce qu'il a les projets financés par les IRSC pour deux autres années, il continue sur sa lancée, et nous espérons obtenir des résultats provisoires en matière d'application des connaissances d'ici l'automne. Là encore cependant, sans orientation et rétroaction, qu'arrivera-t-il dans deux ans quand le financement des IRSC prendra fin? Les membres continuent de s'employer à chercher des moyens.
Nous allons parler un peu du groupe de travail sur les meilleures pratiques, même si je n'y ai pas siégé. Ce comité a accompli un travail phénoménal. Les membres ont utilisé la majeure partie du financement, ont examiné les meilleures pratiques et ont fait du travail remarquable, mais ce n'est pas terminé.
Dans le cas des normes du programme de formation des bénévoles, le comité s'est rendu à un certain point et maintenant, c'est fait.
Nous n'arrêtons pas de parler de l'héritage laissé par ces comités. Qu'en fait-on? Mon petit organisme — et je dis bien petit; nous administrons moins d'un million de dollars par année et nous essayons de cibler nos efforts — verra ce que nous pouvons faire à ce sujet, mais sans l'engagement, le financement, le leadership, et cetera, en tant que collectivité, nous sommes préoccupés par l'héritage laissé sur ces questions. Nous les prenons au sérieux, mais nous avons du mal à imaginer un moyen d'en venir à bout.
Quelques initiatives sont en cours, mais une bonne partie du travail a cessé sans qu'on ait vraiment de plan d'avenir en matière de durabilité. Pour ce qui est du Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires, beaucoup de travail a été effectué pour maintenir le travail à l'externe. Nous n'avions pas cela dans la stratégie, alors nous essayons de déterminer comment poursuivre le travail, car nous sommes trop dévoués à la cause pour la laisser tomber.
La présidente : À titre de coordonnatrice des groupes de travail, je suis extrêmement déçue. Cependant, je me doutais bien que ce serait exactement ce que me dirait le groupe d'experts aujourd'hui.
Je vous remercie tous les quatre. Je ne pense pas que vous serez surpris d'entendre que je n'ai rien appris de bien nouveau cet après-midi, mais je crois c'était en grande partie nouveau pour mes collègues. Des progrès continuent d'être réalisés. Comme l'a dit Dr Librach, la situation est bien meilleure qu'elle ne l'était il y a 10 ans, mais n'est pas ce à quoi nous nous attendions en 2007 et ne sera pas là où nous espérons qu'elle sera en 2008.
Je vous remercie tous de votre travail acharné à tous les niveaux de la prestation des soins, car vous en faites tous partie. Le Dr Librach est peut-être plus étroitement lié aux patients que vous trois, mais certainement pas en considérant les contributions que vous apportez à la qualité des soins au pays, aux travailleurs de la santé et aux soins palliatifs en tant que concept.
J'aimerais maintenant discuter de la conférence à St. Gallen. J'aimerais obtenir l'autorisation du comité pour y envoyer deux membres. Je ne nommerai pas de noms pour l'instant, bien que deux sénateurs aient manifesté leur intérêt, mais si nous envoyons deux sénateurs et que l'un d'eux doit annuler, nous pourrons trouver un membre du comité pour le remplacer. Êtes-vous d'accord?
Des voix : D'accord.
La présidente : D'accord. Merci.
La séance est levée.