Le Comité sénatorial permanent des Affaires sociales, des sciences et de la technologie

a l’honneur de déposer son

QUATORZIÈME RAPPORT

Votre Comité, qui a été autorisé le jeudi 1^er mars 2001 à examiner les faits nouveaux et à en faire rapport depuis que la sanction royale a été donnée durant la deuxième session de la 36^e législature au projet de loi C-6, Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances, en prévoyant l’utilisation de moyens électroniques pour communiquer ou enregistrer de l’information et des transactions et en modifiant la Loi sur la preuve au Canada, la Loi sur les textes réglementaires et la Loi sur la révision des lois, dépose aujourd’hui son rapport.

Contexte 

En novembre 1999, le Comité a tenu des audiences détaillées pour étudier le projet de loi C-6, maintenant appelé Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques 2000, L.C. ch. 5 (ci-après la Loi). Lors de ces audiences, les témoins représentant le secteur de la santé se sont pas prononcés unanimement en faveur de la loi telle que présentée. Leur souci premier concerne la possibilité que la Loi rende plus difficile la tâche de recueillir, d’utiliser et de divulguer des renseignements personnels sur la santé, et donc de pouvoir maintenir un système de santé efficient et efficace.  

La Loi impose des obligations aux organisations concernant la collecte, l’utilisation et le divulgation des renseignements personnels dans le cours d’activités commerciales. La responsabilité de la surveillance, de la réparation et de la vérification en vertu de la Loi appartient au commissaire à la protection de la vie privée. 

Les obligations réelles créées par la Loi sont contenues dans le Code type de l’Association canadienne de normalisation. Le Code a été incorporé par renvoi au paragraphe 5(1) de la Loi, ce qui lui donne force de loi. Le Code type aurait été le fruit de cinq années de négociations entre intervenants provenant surtout du secteur des affaires; d’après les témoignages recueillis par le Comité en 1999, il semblerait toutefois que le secteur de la santé n’ait pas participé suffisamment à la négociation du Code type et qu’en conséquence celui-ci ne reflète pas les réalités de ce secteur. 

Pour cette raison, et en reconnaissance de l’importance et de la complexité des enjeux, le Comité a recommandé de modifier le projet de loi C-6 de manière à soustraire la collecte, l’utilisation et la divulgation des renseignements personnels sur la santé de l’application de la Partie I. Le gouvernement a accepté la recommandation et a modifié le projet de loi avec l’ajout du paragraphe 30(1.1). Ce paragraphe, qui fixait un sursis d’un an, est entré en vigueur le 1^er janvier 2001 (SI/2000-29). La Loi commencera dès lors à s’appliquer aux renseignements personnels sur la santé le 1^er janvier 2002.

Observations et recommandations 

Le Comité sait que des discussions ont cours depuis 1999 entre certains intervenants du secteur de la santé et le gouvernement pour clarifier et résoudre ces questions. Ces discussions n’ont pas abouti à un consensus définitif, bien que des progrès importants aient été accomplis. 

L’Institut de recherche en santé du Canada (IRSC) a étudié la problématique dans le cadre de travaux préliminaires et de consultations auprès des intervenants concernés qui ont duré deux ans et ont abouti à des recommandations sous forme de, qu’il a soumis au Comité pour étude (annexe 1). Le Comité a étudié le règlement proposé par l’IRSC et le félicite  de son travail. Il appuie l’esprit du projet de règlement.  Le Comité est convaincu que le règlement recevra une attention complète et équitable lors de ces discussions, menées dans le cadre approprié. 

De même, le Groupe de travail sur la protection de la vie privée — ce forum de discussion est composé de certains intervenants du secteur de la santé — a informé le Comité qu’il avait réussi à réaliser certains progrès vers un consensus dans le secteur en axant la discussion sur les principes sous-jacents au caractère privé des renseignements sur la santé (Annexe 2). La discussion n’a pas débouché sur une position unifiée mais a permis de s’entendre sur plusieurs points et notamment sur un processus pour régler les points en suspens. Le Groupe de travail était toutefois d’avis que le processus nécessiterait la participation active et le leadership du gouvernement fédéral. Toutefois, dans une lettre à l’Association médicale canadienne (annexe 3), le gouvernement a nettement laissé entendre qu’il appartient aux membres du Groupe de travail sur la protection de la vie privée et au commissaire à la protection de la vie privée de régler les problèmes soulevés par le Groupe de travail.  Le Comité recommande en outre que les intervenants, le commissaire à la protection de la vie privée et les ministères fédéraux et provinciaux, que préoccupent la prestation, la gestion, l’évaluation et l’assurance-qualité des services de santé poursuivent leurs discussions.

Dans une lettre datée du 20 novembre 2001 et adressée au président du Comité (annexe 3), le commissaire à la protection de la vie privée s’engage à maintenir une surveillance vigilante afin que les renseignements personnels sur la santé soient recueillis, utilisés et divulgués uniquement comme il se doit. À cette fin, il affirme son intention d’interpréter les alinéas 7(2)c) et 7(3)f) de la Loi d’une manière générale, afin de ne pas décourager ni empêcher la recherche sérieuse en santé. Nous avons étudié attentivement l’intervention opportune et judicieuse du commissaire et nous sommes convaincus que la formule qu’il propose apporte l’assurance de protection des droits à la vie privée des individus tout en permettant aux organisations de recueillir, d’utiliser et de divulguer des renseignements personnels à des fins de recherche en santé d’une manière appropriée. Le Comité est cependant d’avis qu’il faudrait néanmoins un règlement tel que ceux proposés par l'IRSC pour clarifier la loi et la rendre plus certaine, et pour garantir que ses objectifs seront atteints sans compromettre la poursuite de recherches importantes visant à améliorer la santé des Canadiens et les services de santé qui leur sont offerts. De plus, des orientations et des directives plus précises s’imposent concernant la prestation, la gestion, l’évaluation et l’assurance-qualité des services de santé. 

Le Comité est également conscient que conformément au paragraphe 29(1) de la Loi, la Partie I fera l’objet d’un examen par un comité du Parlement cinq ans après son entrée en vigueur. 

Pour toutes ces raisons, le Comité estime qu’il n’est pas justifié pour l’instant d’intervenir davantage. Néanmoins, le Comité a l’intention de suivre attentivement le débat ainsi que les approches et les solutions qui émergeront. Plus important sans doute, il reconnaît qu’il faut aborder la question de la protection des renseignements personnels dans le contexte de l’établissement du dossier de santé électronique Le Comité s’est prononcé ouvertement en faveur de l’établissement du dossier de santé électronique, tout en se disant très conscient des risques que cela peut présenter pour la protection des renseignements personnels sur la santé. Il espère travailler avec toutes les parties intéressées à la recherche d’une solution qui fera la part entre le besoin de protéger les renseignements personnels et le besoin d’établir un dossier de santé électronique.

Respectueusement soumis,

La vice-présidente
Marjory LeBreton

ANNEXE