Délibérations et procès-verbaux - Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie (37e législature, 1re session)

Session précédente :

La santé des Canadiens – Le rôle du gouvernement fédéral

Rapport intérimaire

Volume deux - Tendances actuelles et défis futurs

CHAPITRE SEPT

Recherche en santé

La recherche en santé vise les connaissances nouvelles sur la santé et sur les soins. Elle peut déboucher sur le développement de pharmacothérapies, de traitements, d’équipements et de dispositifs médicaux nouveaux ou améliorés; elle renseigne sur des façons nouvelles d’organiser et d’offrir les soins. La recherche en santé permet de mieux comprendre l’interaction complexe des facteurs qui déterminent notre santé et notre sensibilité à la maladie.

Avec la création des Instituts canadiens de recherche en santé (ICRS), le gouvernement fédéral a étendu sa définition de la recherche en santé. Elle déborde la recherche fondamentale et appliquée (surtout biomédicale et clinique) pour couvrir des disciplines et des éléments très divers. Cette évolution s’inscrit dans un mouvement général vers une approche de la santé de la population qui préconise que la santé va au‑delà des soins médicaux. Elle répond à un besoin croissant d’information basée sur des faits, en vue d’une réforme et d’un renouvellement efficaces des soins. Le tableau 7.1 résume les quatre volets de la recherche financée par les ICRS.

TABLEAU 7.1

ICRS ¾ LES QUATRE VOLETS DE LA RECHERCHE EN SANTÉ

Recherche biomédicale	Vise les organismes vivants, les organes et les systèmes physiologique.s
Recherche clinique	Fait appel à l’observation directe des patients bénéficiant de soins médicaux.
Recherche sur les services en santé	Porte sur la prestation, l’administration, l’organisation et le financement des soins.
Recherche sur la santé de la population	S’attache aux grands facteurs qui influencent l’état de santé (conditions socio-économiques, sexe, culture, éducation, etc.)

La recherche joue un rôle essentiel dans le domaine de la santé et des soins. Le Comité a tenu des séries d’audiences sur ce sujet. Les témoins ont parlé : 1) du rôle du gouvernement fédéral dans la recherche en santé; 2) de la recherche génétique et génomique en pleine expansion et de leurs implications pour la santé et les soins; 3) des retombées et des défis de la recherche en santé.

7.1 Rôle du gouvernement fédéral dans la recherche en santé

Le gouvernement fédéral joue un grand rôle d’appui à l’égard de la recherche en santé effectuée dans les universités, les hôpitaux d’enseignement et les instituts de recherche (recherche extra‑muros) ainsi que dans ses propres laboratoires (recherche interne). Selon Kimberley Elmslie, directrice exécutive adjointe du Secrétariat de la recherche en santé à Santé Canada, le rôle du gouvernement fédéral dans la recherche en santé et sur les soins est multiforme et comprend :

· L’établissement des priorités de la recherche;

· L’exécution de la recherche dans les domaines qui tombent sous sa responsabilité directe (protection de la santé, gestion des risques, santé des Autochtones, etc.);

· Le financement de la recherche extra-muros et de la recherche connexe en sciences et en génie;

· Le soutien à la formation et au perfectionnement des chercheurs (par l’intermédiaire du Programme des chaires de recherche du Canada, les IRSC et d’autres organismes subventionnaires);

· Le financement des infrastructures de recherche (par l’entremise de la Fondation canadienne pour l’innovation);

· Le soutien à la gestion des systèmes et de l’information (ICIS et Statistique Canada);

· Le financement des Réseaux de centres d’excellence (Industrie Canada et Santé Canada).[1]

Seule une part relativement faible de la recherche en santé est effectuée dans les installations fédérales (moins de 20 %). Ces installations se trouvent à Santé Canada, à Statistique Canada, au Conseil national de recherches, au ministère du Développement des ressources humaines et à Environnement Canada (en partenariat avec Santé Canada). La plus grande partie de la recherche financée par le gouvernement fédéral se déroule extra—muros, c’est‑à‑dire dans les universités et les hôpitaux (72 %), dans les organismes privés sans but lucratif (6 %) et dans l’entreprise privée (1 %)[2].

Le principal organisme fédéral subventionnaire pour la recherche en santé est l’ICRS (voir tableau 7.2). C’est le seul organisme fédéral dont le budget est entièrement consacré à la recherche en santé. Sa création en 1998 est issue de la fusion du Conseil de recherches médicales du Canada et du Programme national de recherche et de développement en matière de santé (PNRDS), principal instrument subventionnaire de Santé Canada pour la recherche extra‑muros. Santé Canada participe également à de multiples recherches à l’interne ainsi qu’à la recherche extra‑muros dans le domaine de la santé. Cependant, d’autres organismes de recherche financés par le gouvernement fédéral et d’autres partenaires travaillent exclusivement dans le domaine de la santé. Il s’agit de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (FCRSS), de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) et de l’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (OCCETS).

Il existe plusieurs sources secondaires de financement fédéral pour la recherche en santé. Le gouvernement fédéral est doté de plusieurs conseils, organismes et programmes de recherche où une part seulement du budget va à la recherche en santé. Il s’agit du Conseil de recherche en sciences naturelles et en génie, du Conseil de recherche en sciences humaines, de la Fondation canadienne pour l’innovation, des Chaires de recherche du Canada et du Réseau des centres d’excellence (7 des 18 réseaux financés actuellement font de la recherche en santé : arthrite, maladies bactériennes, vaccins et agents immunothérapeutiques pour le cancer et les maladies virales, accidents cardiovasculaires, application des preuves en santé, maladies génétiques et génie protéinique).

TABLEAU 7.2

Principales sources de fonds fédéraux pour la recherche en santé en 2000

Source	Date d’établissement	Subvention fédérale en 2000 ou à peu près
Instituts de recherche en santé du Canada	2000	402 M$ par an
Fonds pour l’adaptation des services de santé (Santé Canada)	1997	150 M$ sur 3 ans
Fonds pour la santé de la population (Santé Canada)	1999	14 M$ par an
Programme de partenariat pour l’infostructure canadienne de la santé (Santé Canada)	2000	80 M$ sur 2 ans
Centres d’excellence pour la santé des enfants (Santé Canada)	2000	20 M$ sur 5 ans
Centres d’excellence pour la santé des femmes (Santé Canada)	1996	12 M$ sur 6 ans
Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (FCRSS)	1996	65 M$ sur 5 ans
Fonds pour la recherche en sciences infirmières (FCRSS)	2000	2,5 M$ par an (sur 10 ans)
Institut canadien d’information sur la santé (ICIS)	1994	328 M$ sur 3 ou 4 ans (1999‑2003)
Initiative sur la santé de la population canadienne (ICIS)	1999	20 M$ sur 4 ans (1999‑2003)
Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé	1989	3,7 M$ (2000), 4,34 M$ par an (2001‑2004)

Source : Sonya Norris, Nancy Miller-Chenier et Odette Madore, Financement fédéral de la recherche en santé, Capsules d’information pour les parlementaires, 56F, Bibliothèque du Parlement, 11 décembre 2000.

Dans l’ensemble, le gouvernement fédéral joue un rôle important dans le financement de la recherche en santé au Canada. Le graphique 7.1 indique qu’en 1998, près de 350 millions de dollars fonds fédéraux y ont été affectés. C’était avant la création des ICRS. Cependant, la proportion des fonds de recherche provenant du gouvernement fédéral a diminué graduellement d’un sommet de 28 % en 1992 à 16 % en 1998. Depuis 1994, l’industrie pharmaceutique est la première source de fonds pour la recherche en santé. Le gouvernement fédéral estime que sa position subventionnaire s’améliorera grandement grâce à la mise sur pied des ICRS et à d’autres investissements annoncés dans le budget de février 2000 et dans l’énoncé économique et la mise à jour budgétaire d’octobre 2000. Le gouvernement fédéral a également accordé une subvention additionnelle de 140 millions de dollars en février 2001 à Génome Canada, ce qui porte son budget total à 300 millions de dollars.

L’ensemble du milieu de la recherche médicale a accueilli avec satisfaction cette infusion de fonds fédéraux. Ainsi, le D^r Barry D. McLennan, président de la Coalition pour la recherche biomédicale et en santé (CRBS), a affirmé ce qui suit :

Le gouvernement fédéral a fait sa part au cours des dernières années. Il a créé un nouvel organisme de financement moderne de la recherche en santé, lancé un vaste éventail de nouveaux programmes de financement à l’intention des chercheurs en santé, annoncé l’octroi de subventions pour les infrastructures pour faire en sorte que les établissements de recherche favorisent l’innovation, et élaboré des politiques de nature à attirer au Canada une recherche et des chercheurs de calibre mondial. Toutes ces initiatives sont dignes d’éloges parce qu’elles témoignent d’une grande prévoyance et parce qu’elles ont donné un puissant élan à la recherche en santé au Canada[3].

On a expliqué au Comité que, même si l’augmentation des fonds fédéraux représente un soutien important pour la recherche, il ne place pas pour autant le Canada en position favorable dans le monde. En 1997, le Canada ne consacrait que 1 % de ses dépenses totales en santé à la recherche médicale et figurait au sixième rang derrière la Grande-Bretagne (6,5 %), la France (3,7 %) le Japon (2,4 %) les États‑Unis (1,7 %) et l’Australie (1,4 %). Cette année‑là, le Canada occupait le cinquième rang parmi huit pays de l’OCDE pour les dépenses globales en recherche en santé, exprimées en PPA par habitant[4]. En outre, la contribution du gouvernement central au financement de cette recherche, exprimée en PPA par habitant, était beaucoup plus forte aux États‑Unis, en Grande-Bretagne, en France et en Australie qu’au Canada. Ainsi, le gouvernement américain consacre quatre fois plus d’argent à la recherche en santé, par habitant, que le gouvernement canadien avant la création des IRSC.

Les témoins ont recommandé à l’unanimité que la contribution fédérale aux dépenses totales de recherche en santé passe de 0,5 % (niveau actuel) à 1 % des dépenses totales au titre des soins de santé. À leur avis, ce doublement rendrait la contribution fédérale plus conforme à celle des gouvernements centraux d’autres pays. Selon le Dr Allan Bernstein, président des IRSC, cet investissement de la part du gouvernement fédéral est essentiel si l’on veut conserver au secteur de la recherche sont caractère dynamique, novateur et d’avant-garde :

Les soins de santé représentent la plus importante industrie du savoir au Canada. Si j’étais PDG de Santé Canada inc. et que je vous disais que nous allons doubler nos dépenses de façon à consacrer 1 % de notre budget total à la recherche, vous me congédieriez sur-le-champ, du moins si vous faisiez partie du conseil d’administration. Vous me diriez qu’une proportion de 1 % est ridicule pour l’industrie du savoir. Malgré les problèmes qu’elle éprouve, la société Nortel et toutes les entreprises de haute technologie du pays consacrent 20 à 40 % de leurs revenus à la recherche. Quel autre moyen y a‑t‑il de demeurer à la fine pointe de la technologie?[5]

7.2 Génétique et génomique

Des témoins nous ont dit que la recherche en santé, au Canada et dans le monde, vit actuellement une révolution scientifique, alimentée par les progrès actuels en génétique et en génomique (voir tableau 7.3 pour certaines définitions).

De l’avis des témoins, la révolution de la recherche médicale peut être un moteur puissant de changement dans le système de soins de santé canadien :

· Ainsi, la recherche génétique offre de nouveaux moyens pour prévoir, des dizaines d’années d’avance, qui est vulnérable à une maladie donnée. Cette prévision est rendue possible par l’identification des gènes qui causent certaines maladies ou prédisposent un individu à l’avoir. Le D^r Bernstein a dit au Comité que nous avions déjà les moyens de prévoir entre 5 et 10 % de tous les cancers du sein et du colon, des cas de maladie d’Alzheimer et d’autres maladies moins courantes. Grâce au diagnostic précoce, qui conduit souvent à de meilleurs résultats à moindre coût, les experts de la recherche médicale prévoient que d’ici 10 à 20 ans, on verra s’opérer un virage dans la prestation des soins de santé, du traitement des maladies à la prévention.

TABLEAU 7.3

LEXIQUE GÉNÉTIQUE DE BASE

Cellules humaines	Tous les organismes vivants sont composés d’une ou de plusieurs cellules. Ce sont les unités à partir desquelles sont constitués les tissus du corps. Le corps humain compte quelque 100 billions de cellules.
ADN	Abréviation d’acide désoxyribonucléique, bloc chimique constitutif des gènes.
Chromosome	Unité discrète du génome qui porte de nombreux gènes et se compose de protéines et d’une très longue molécule d’ADN enroulée en hélice. Les cellules humaines (à l’exception des cellules reproductrices et des globules rouges) portent 23 paires de chromosomes, un chromosome de chaque paire provenant de chaque parent génétique.
Gène	Unité du matériel héréditaire, fondement physique de la transmission des caractères des organismes vivants d’une génération à l’autre. Les gènes sont composés d’ADN et occupent une place précise sur le chromosome.
Génome	L’ensemble du matériel héréditaire ou génétique contenu dans une cellule, incluant à la fois l’ADN nucléaire et l’ADN mitochondrial. Le Projet du génome humain est l’ensemble des activités de R‑D qui visent la cartographie et le séquençage de la totalité du génome humain.
Cellule souche	Cellule primitive indifférenciée apte à devenir n’importe quel type de cellule. Elle a été identifiée chez les embryons, les fœtus, les enfants et les adultes, mais les cellules souches embryonnaires seraient celles qui ont le plus grand potentiel de différenciation, en n’importe quel type de cellule ou de tissu.
Génétique	La génétique est l’étude des traits (gènes) qui sont transmis des parents aux enfants et de la variation de ces traits chez les individus.
Génomique	Étude des gènes et de leur rôle dans la structure de l’organisme, sa croissance, sa santé et ses maladies. La génomique est distincte de la génétique parce qu’elle reconnaît que la manifestation d’une maladie dépend rarement uniquement de la présence d’un seul gène. Plus souvent, la maladie fait intervenir plusieurs gènes, est parfois aggravée par l’absence d’un autre, et influencée par des facteurs environnementaux apparemment aléatoires qui sont difficiles à définir.
Biotechnologie	Technologie de la manipulation des organismes vivants afin d’obtenir des produits pour l’usage de l’homme. Dans le domaine de la santé et des soins, la biotechnologie sert à la surveillance des maladies, au diagnostic, au traitement et à la prévention. Elle permet d’identifier les agents pathogènes là où les moyens classiques ne le peuvent pas, permet de mieux suivre ces agents, facilite un dépistage plus précoce de la maladie et fournit des produits et des procédés thérapeutiques. La biotechnologie est également utilisée comme source de produits dans le secteur de la santé, et comme technologie dans les sciences médicales.

Source : Bibliothèque du Parlement. Adapté du National Human Genome Research Institute, National Institute of Health (U.S.), Genetics – The Future of Medicine (www.nhgri.nih.gov); Industrie Canada, La biotechnologie internationale (http://strategis.ic.gc.ca/SSG/bo01376e.html), et Kimball R. Nill, Glossary of Biotechnology Terms, (http://biotechterms.org).

· La découverte des mécanismes moléculaires qui président à la plupart des maladies développera nos connaissances en pathologie. Cela changera la façon de diagnostiquer et de traiter les maladies, ainsi que la conception des médicaments. Une génération nouvelle de médicaments, sans doute plus efficaces et présentant moins d’effets secondaires mais plus coûteux, sera conçue en fonction de la pathologie moléculaire. Ces changements auront beaucoup d’impact sur le système de soins de santé au Canada.

· La recherche génétique fera passer la médecine d’une approche générale à une approche personnalisée. À l’heure actuelle, les pratiques cliniques et les formulaires pharmaceutiques provinciaux postulent que la maladie est uniforme. Grâce aux progrès de la recherche, les soins pourront être adaptés au cas particulier du malade.

· Les travaux concernant les cellules souches sont un autre exemple de l’impact potentiel de la recherche sur la santé et sur les soins. À l’heure actuelle, le milieu est plein d’espoir face aux possibilités des cellules souches, en particulier les cellules embryonnaires. On prévoit que ces travaux déboucheront sur des traitements de maladies graves comme celle de Parkinson et d’Alzheimer. On estime également que la technologie permettra de produire n’importe quel tissu ou organe à partir de ces cellules, à des fins de transplantation. La recherche récente a permis de reprogrammer des cellules souches indifférenciées pour qu’elles produisent de l’insuline, fonction assurée seulement par les cellules des îlots du pancréas. Si ce traitement devait faire ses preuves contre le diabète, il s’agirait d’une cure qui permettrait d’améliorer quantité de vies et d’économiser beaucoup en frais de traitement de la maladie primaire et de ses complications secondaires. Le gouvernement fédéral a dévoilé, dans ses projets sur la procréation assistée, un document législatif qui autoriserait la recherche sur l’embryon, notamment sur les cellules souches. Ces propositions, qui comprennent la réglementation de cette recherche, font présentement l’objet d’un examen de la part du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes.

Les découvertes génétiques et génomiques soulèvent des questions d’ordre éthique, juridique et social. Comme le précise clairement le D^r Bernstein :

La possibilité de prévoir la maladie, des dizaines d’années d’avance, a des implications profondes quant à la façon dont nous percevons notre vie et prenons des décisions à son égard. Comment cette nouvelle information génétique influera‑t‑elle sur la décision d’avoir ou non des enfants, et sur ce que nous devrions leur dire? Que devraient-ils nous dire? Les employeurs et les agents d’assurance ont‑ils le droit d’accéder à notre information génétique?[6]

Dans la même veine, Mme Elmslie fait remarquer ce qui suit :

Nous assistons à des progrès récents dans le domaine des sciences et de la technologie, et ces progrès suscitent l’enthousiasme. Cependant, nous ne pouvons pas perdre de vue les enjeux sociaux et éthiques qu’ils soulèvent pour nous, à titre de société et de population. À titre d’exemple, la recherche qui nous fait avancer sur la voie de la génétique et de la génomique doit s’accompagner d’un vigoureux programme de recherche sur les aspects éthiques et sociaux de même que sur les répercussions de la recherche en question. L’objet d’un tel programme n’est pas d’empêcher la population de bénéficier des avantages de la recherche. Il consiste plutôt à déterminer les impacts de la recherche sur les valeurs chères à la société et les mécanismes que nous devons metre en place pour que les Canadiens soient en mesure de comprendre les options qui s’offrent à eux et d’effectuer des choix éclairés[7].

Pour ce qui est des cellules souches, la Coalition pour la recherche biomédicale et en santé souligne dans son mémoire la nécessité de protéger les droits humains fondamentaux et met en garde contre les torts causés à long terme à la vie et à l’environnement. La Coalition propose un organe national de surveillance relevant des IRSC pour assurer l’examen éthique de toute recherche financée par l’État ou par le secteur privé qui fait appel à l’embryon humain ou au tissu fœtal, notamment la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Un examen éthique complet devrait inclure celui du comité de déontologie local et de l’organe national de surveillance.

7.3 Retombées et défis de la recherche en santé

Les retombées de la recherche en santé sont importantes. La recherche en santé conduit à l’amélioration de la pharmacothérapie, du diagnostic et de la prévention, et à un traitement plus ciblé. Elle favorise la création d’emplois dans le domaine du savoir et contribue à endiguer l’exode des cerveaux. Le Comité s’est fait dire que la recherche en santé améliore la santé des Canadiens et leur bien‑être économique :

La recherche en santé procure à la société des retombées énormes sur les plans économique, social et des soins de santé. Les emplois créés par ces investissements sont des emplois de grande qualité, bien rémunérés et qui font appel à la matière grise et procurent au Canada une reconnaissance mondiale. Ces investissements favorisent par ailleurs le renouvellement des établissements universitaires partout au pays. Ils aident à former de nouveaux professionnels aux plus récentes techniques et technologies et apportent un soutien important au système de soins de santé canadien. Enfin et surtout, les résultats de ces activités entraînent directement une amélioration du traitement des patients, contribuant ainsi à une population en meilleure santé et plus productive.[8]

Le D^r Pat Armstrong, du Centre d’excellence pour la santé des femmes, a affirmé devant le Comité que la recherche en santé est importante pour la découverte de nouveaux traitements et pharmacothérapies, et qu’elle est essentielle pour façonner l’avenir du système de soins de santé au Canada et l’impact des changements sur les femmes, les hommes et les enfants dans leur contexte physique, économique, social et culturel particulier partout au pays. À son avis, il faudrait tenir compte des différences culturelles, sociales et physiques entre les sexes dans la recherche. À défaut de cela, elle sera partiale et au mieux très incomplète :

Ainsi, il est de plus en plus clair que certaines interventions médicales dans les événements naturels de la vie des femmes, comme la grossesse, l’accouchement et la ménopause, sont coûteuses et inutiles. D’autres sujets importants, comme l’étendue et l’impact de la violence et du stress sur la santé des femmes, ont été minimisés ou mis de côté.

Les femmes sont souvent sous-représentées dans les essais cliniques des traitements et des médicaments nouveaux. Cela est vrai même quand le produit ou la thérapie à l’étude est destiné à traiter des états comme la maladie cardiaque, première source de décès chez les Canadiennes. Les nouvelles thérapies sont souvent approuvées sans qu’on ait bien compris l’effet différent qu’elles ont sur les femmes et sur les hommes[9]^..

Mme Elmslie a dit au Comité que : « La recherche est un outil important, mais l’outil ne vaut guère plus que l’utilisation qu’on en fait. Sans investir dans le transfert de connaissances (…), nous risquons de rater l’occasion qui nous est donnée de produire des résultats positifs sur la santé de la population[10]». Les résultats de la recherche en santé doivent être mis à la disposition des décideurs, des soignants et du public.

Le D^r Bernstein a dit au Comité que les IRSC réaliseront un projet polyvalent de vulgarisation du savoir. Il a expliqué qu’un site Web appelé Research Net sera mis à la disposition de tous les Canadiens, qu’ils soient chercheurs, soignants, malades ou autres. Le site contiendra de l’information pour tout le monde : élèves de sixième année effectuant une recherche en médecine; médecins qui veulent connaître les dernières nouveautés; chercheurs qui veulent savoir comment présenter une demande de fonds; décideurs de tous les coins du pays qui veulent se renseigner sur les dernières décisions fondées sur des faits pour faire leur travail. Le site devrait être prêt à la fin de 2002.

La Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (FCRSS) se consacre au transfert du savoir. Cet organisme à but non lucratif, créé grâce à des fonds fédéraux, a pour mission de parrainer et de promouvoir la recherche appliquée sur le système de soins de santé afin d’améliorer sa qualité et sa pertinence, et de faciliter aux décideurs et aux gestionnaires les décisions fondées sur des faits. L’ICIS est une autre entité qui fournit des données à l’appui des décisions.

Pour ce qui est du manque d’information destinée au grand public, Murray J. Elston, président de Rx&D, a affirmé devant le Comité ce qui suit :

La question de la sensibilité et de l’éducation du public est également très importante. Voilà un domaine dont le public connaît bien l’existence, mais dans lequel il n’est pas nécessairement bien informé. Aujourd’hui, les inquiétudes entourant la recherche génétique en médecine, le clonage animal, la recherche sur l’embryon et les aliments génétiquement modifiés se mélangent dans la conscience du public. Il est essentiel que la compréhension du public s’accroisse, afin que le rôle de la génétique en recherche médicale soit dissocié du sensationnalisme des manchettes de journaux[11].

Un autre obstacle important dans le domaine de la recherche en santé, c’est la capacité limitée de formation. Le Comité s’est fait dire que les centres universitaires sont actuellement sous-financés et incapables de contribuer au succès du Canada pour ce qui est du développement d’un secteur de recherche en santé concurrentiel dans le monde. Ainsi, certaines facultés de médecine et certains centres universitaires de santé des provinces de l’Atlantique et des Prairies manquent de capacités pour maintenir et alimenter leur croissance. Le D^r McLennan a dit au Comité :

Étant donné le nombre insuffisant de professeurs cliniciens bien formés et doués dans bon nombre de spécialités partout au pays, les provinces aux coffres bien garnis peuvent offrir des salaires et des ressources alléchants à ces professeurs, les incitant ainsi à quitter les centres sous-financés. Les provinces moins riches se trouvent alors devant un double problème : l’incapacité de recruter des professeurs pour remplacer ceux qui sont partis et l’accroissement du stress et de la charge de travail pour ceux qui restent. Cette situation a pour effet de réduire le temps consacré à l’enseignement et à la recherche, ce qui finit par amener les professeurs qui restaient à chercher de meilleurs débouchés auprès de centres mieux financés. Cette concurrence interne pour les candidats talentueux est nuisible. Il s’agit d’un problème urgent sur lequel le gouvernement fédéral doit se pencher sans tarder.[12]

7.4 Commentaires du Comité

Le Comité reconnaît que le gouvernement fédéral a, ces dernières années, contribué à renforcer et à mieux intégrer l’infrastructure de recherche en santé. En particulier, la création des IRSC en avril 2000, modèle unique dans le monde, est un élément indispensable pour que le Canada soit à la fine pointe de l’économie du savoir.

Le Comité convient également avec les témoins que le Canada a besoin d’un secteur de la recherche en santé qui soit vigoureux, intégré et productif. Cependant, les données de l’OCDE indiquent clairement que notre pays se compare défavorablement à ses grands concurrents en termes de financement public de cette recherche. Le rôle du gouvernement central, en financement de la recherche en santé, est beaucoup plus considérable dans de nombreux pays qu’au Canada. Il est impérieux que le gouvernement fédéral corrige ce problème.

La recherche et l’innovation en santé seront de puissants moteurs de changement dans le système de soins de santé du Canada au cours des prochaines années. Les connaissances issues de la recherche se traduisent directement en améliorations du diagnostic, du traitement, de la guérison et de la prévention de nombreuses maladies. Les investissements stratégiques fédéraux ‑ FCI, FCRSS, IRSC, Génome Canada, Chaires de recherche du Canada ‑ ont aujourd’hui de grandes retombées pour notre système de santé de demain.

Nous convenons également que les progrès rapides de la génétique et de la génomique révolutionneront la prestation des soins. Cela souligne la nécessité de la recherche multidisciplinaire qui examinera les coûts et les avantages pour la société, les considérations déontologiques et l’impact secondaire potentiel des progrès dans ces deux disciplines.

Le Comité est également d’accord avec les témoins au sujet du transfert du savoir généré par la recherche. La diffusion des résultats de la recherche en santé devrait atteindre tout le monde : fonctionnaires, décideurs, soignants et grand public. À notre avis, cela permettra d’améliorer considérablement les décisions fondées sur des faits en matière de santé et de soins de santé, et ce, pour le plus grand bien de tous les Canadiens.

CHAPITRE HUIT

Informatiosn sur la santé : une infostructure canadienne de la santé

La santé et les soins de santé sont, et ont toujours été, deux domaines liés de près à l’information. Un fournisseur de soins de santé qui dispose de la bonne information peut fournir le bon traitement, prescrire le meilleur médicament ou recommander la meilleure conduite préventive. Le particulier qui dispose de la bonne information est mieux en mesure de prendre les bonnes décisions concernant sa santé et son mode de vie. Les responsables et les gestionnaires des programmes de santé qui disposent de la bonne information peuvent utiliser les ressources financières, matérielles et humaines de la manière la plus efficace et la plus économique.

Obtenir la bonne information n’est toutefois pas chose facile. Ainsi, le Comité a appris qu’il faudrait que les médecins lisent 19 articles scientifiques par jour, 365 jours par année, pour simplement se tenir au courant des progrès réalisés en médecine[13]^. Il est évidemment presque impossible de se tenir au fait d’une telle somme d’information. Par ailleurs, les particuliers et les malades sont confrontés à une abondance d’information sur la santé : le public aurait accès à 40 000 sites Web sur la santé[14]. Il leur est donc très difficile de distinguer entre bonne et mauvaise information.

Pourtant, malgré la somme d’information disponible, il nous reste beaucoup à apprendre sur la santé et les soins de santé. Selon des témoins, cela tient essentiellement au manque d’intégration du système canadien de santé : médecins et fournisseurs de soins de santé, hôpitaux, laboratoires et pharmacies, tous fonctionnent isolément, disposant de liens limités pour échanger de l’information sur les malades. Même si chacun possède beaucoup de renseignements actuels, pertinents et utiles sur la santé des particuliers, cette information n’est pas normalisée, elle est conservée selon des méthodes disparates et il est donc difficile de la partager. Ce manque d’intégration empêche l’établissement d’un lien direct entre les intrants que nous utilisons dans le système de soins de santé et les extrants ou résultats. Cela constitue un obstacle majeur pour les gestionnaires et les responsables des programmes de santé quand il s’agit de prendre des décisions basées sur les résultats.

Le Comité a appris qu’on pourrait améliorer grandement la disponibilité, l’accessibilité et le partage de la « bonne information » sur la santé et les soins de santé si on faisait intervenir la technologie de l’information et des communications (TIC). Selon bien des témoins, le secteur de la santé est nettement en retard sur les autres secteurs axés sur l’information ¾ tels les banques, les compagnies d’assurance et les transporteurs aériens ¾ pour ce qui est d’investir dans la TIC afin de recueillir, de gérer et d’analyser des données. Le Dr John S. Millar, vice‑président de la Recherche et de l’analyse à l’Institut canadien d’information sur la santé, a qualifié le système canadien de soins de santé d’« industrie artisanale » :

Les hôpitaux, les organismes et les professionnels de la santé sont habitués depuis longtemps à fonctionner (…) comme une « industrie artisanale », en s’occupant d’eux-mêmes et de leurs propres normes de qualité, mais sans vouloir en parler publiquement. Il faut insister davantage pour que ce secteur rende des comptes et informe les consommateurs qui (…) sont très mal renseignés dans l’ensemble.[15]

Dans la même veine, David Cowperthwaite, directeur des Systèmes d’information au ministère de la Santé et du Mieux-Être du Nouveau-Brunswick, a déclaré ceci :

Quels que soient les critères, et qu’il s’agisse du secteur privé ou du secteur public, nous sommes loin d’un niveau d’investissement suffisant dans l’infrostructure des services de santé. Nous ne respectons pas les normes de saine gestion du gouvernement, par comparaison avec d’autres programmes, et nous sommes certes loin des normes du privé en ce qui touche les secteurs à forte densité d’information.[16]

8.1 Notions et définitions

L’utilisation de la TIC dans le domaine des soins de santé est souvent appelée « télésanté ». L’objet de la télésanté est double : partager l’information sur la santé entre les divers fournisseurs et établissements de soins de santé, et fournir des services de santé sur de courtes et grandes distances. Les applications de la télésanté peuvent améliorer la qualité des soins et la gestion du système de santé.

Le D^r Robert Filler, président de la Société canadienne de télésanté (SCT), a dit au Comité qu’il y a cinq composantes de base en télésanté : le dossier de santé électronique (DSE), les réseaux d’information sur la santé, la télémédecine, les télésoins à domicile, l’éducation et la formation permanente à distance. Chacune de ces composantes est décrite brièvement au tableau 8.1.

Les applications de la télésanté qui sont envisagées au Canada aux fins du partage de la bonne information et de l’intégration des services de santé se composent d’un système de DSE et d’un système Internet d’information sur la santé :

· Les DSE reposent sur le dossier électronique du patient (DEP), qui contient les résultats d’une série de rencontres entre un particulier et un fournisseur de soins de santé. Le DSE réunit tous les dossiers électroniques de cette personne et renferme des données provenant de toutes les sources : fournisseurs de soins de santé (médecins, hôpitaux, services communautaires et à domicile, etc.), et systèmes d’approvisionnement et de soutien (pharmacies, laboratoires, etc.). Tout fournisseur de soins de santé, où qu’il se trouve, peut consulter au besoin le système de DSE, qui consiste à relier des bases de données interopérables qui satisfont aux normes régissant les données et les exigences techniques.

TABLEAU 8.1

APPLICATIONS DE LA TÉLÉSANTÉ
Dossier de santé électronique (DSE)	Le système de DSE est un réseau informatique tenu par les fournisseurs de soins et contient les dossiers de santé complets des patients : visites chez le médecin, séjours à l’hôpital, médicaments d’ordonnance, essais de laboratoire, etc.
Réseaux d’information sur la santé	Ces réseaux renvoient à de l’information en santé sur Internet qui permet à chacun de faire des choix éclairés concernant sa santé et son bien-être, son système de soins de santé et les politiques en matière de soins de santé.
Télémédecine	La télémédecine fait intervenir du matériel de vidéoconférence pour offrir des services de santé à distance. Les vidéoconférences sont diffusées sur une bande relativement large, en direct et en mode interactif. Une large bande permet de transmettre simultanément des émissions de télévision, des communications parlées, des données et bien d’autres services.
Télésoins à domicile	Par télésoins à domicile on entend l’utilisation de la TIC par un établissement de soins de santé pour fournir et gérer des soins de santé au domicile d’un malade. Les services comprennent des centres téléphoniques de triage et le télémonitorage.
Éducation et formation permanentes à distance	On utilise aussi du matériel de vidéoconférence pour offrir des services d’éducation et de formation permanentes. Ces services s’adressent particulièrement aux fournisseurs de soins de santé des régions éloignées.

Source : Glossaire, site Web du BSI (http://www.hc-sc.gc.ca/ohih-bsi/menu_f.html) et Bibliothèque du Parlement.

· Un réseau d’information en santé sur Internet est un réseau qui permet à chacun de faire des choix éclairés concernant sa santé et son bien‑être, ses soins de santé et les politiques en matière de santé. L’information en santé à l’intention du grand public pourrait comprendre, par exemple : (1) de l’information générale sur la santé (promotion de la santé et prévention de la maladie); (2) de l’information sur les possibilités de traitement et les médicaments, et sur la gestion des maladies (hypertension artérielle, diabète, obésité, etc.); (3) de l’information sur les questions de santé publique (qualité de l’air, de l’eau, des aliments, etc.); (4) de l’information sur les effets des déterminants de la santé; (5) de l’information sur les politiques en matière de santé et de soins de santé des gouvernements fédéral, provinciaux, territoriaux et étrangers; (6) des données sur l’incidence des politiques publiques sur la santé; (7) des données comptables (telles des fiches de rendement sur les services de santé et les fournisseurs).

Les applications de la télésanté permettent non seulement d’améliorer le partage de la bonne information, mais aussi d’offrir des soins sur des distances courtes et longues. Ainsi, au Canada, la « télémédecine » est utilisée en téléconsultation, téléradiologie, télépsychiatrie, télépathologie, télédermatologie et télécardiologie. De même, les télésoins à domicile permettent aux gens d’obtenir des renseignements médicaux 24 heures sur 24 en téléphonant à une infirmière dans un centre d’appels pour savoir si leur état exige une attention médicale immédiate.

Le D^r Feller a indiqué au Comité que les cinq grands secteurs d’application de la télésanté sont des domaines en soi, mais qu’ils doivent interagir pour créer un système technologique homogène qui permettra de fournir la bonne information au bon moment et au bon endroit. Il a souligné que le DSE est le noyau qui relie tous les éléments ensemble.

8.2 Initiatives provinciales et fédérales en matière d’infostructure nationale de la santé

La télésanté est le fondement de ce que bien des Canadiens appellent l’infrastructure de l’information sur la santé ou « infostructure de la santé »[17]. Diverses composantes d’une infrastructure de la santé sont en voie d’être mises en œuvre à tous les paliers de gouvernement :

· Le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique a mis sur pied le HealthNet/BC, un réseau électronique qui relie presque tous les hôpitaux, organismes et administrations sanitaires de la province.

· À Terre‑Neuve, le gouvernement lance la première de huit étapes de mise en œuvre en cinq ans d’un système de DSE qui permettra l’échange d’information entre les conseils de santé, les fournisseurs de soins de santé et le ministère provincial de la Santé.

· En Saskatchewan, le Saskatchewan Health Information Network (SHIN) relie entre eux tous les fournisseurs de soins de santé et tous les établissements de santé de la province.

· La Nouvelle-Écosse a mis sur pied un des réseaux de télémédecine les plus complets et les plus dynamiques du Canada, qui relie 42 établissements de santé de la province. Quelque 53 systèmes de vidéoconférence offrent des services d’éducation et de consultations médicales. Il y a 36 stations d’émission en téléradiologie et 11 stations de lecture.

· Le ministère de la Santé du Québec a mis en place les Réseaux de télécommunications sociosanitaires (RTSS), qui permettent aux établissements de santé d’échanger de l’information clinique et administrative en toute sécurité.

· Le We//net de l’Alberta offrira bientôt un service téléphonique continu de triage pour conseiller les gens sur la meilleure façon de traiter des troubles mineurs ou leur indiquer où obtenir le bon traitement.

· Le gouvernement fédéral, par l’intermédiaire de Santé Canada, offre des services de télémédecine dans cinq collectivités des Premières nations situées dans des provinces différentes (Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan, Manitoba et Québec).

· L’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), organisme national autonome à but non lucratif fondé en 1994, fait un excellent travail de collecte et d’analyse des données disponibles sur la santé des Canadiens et sur l’état du système canadien de soins de santé.

Ces initiatives en sont toutes à différents stades. De plus, elles sont isolées au sein des organismes, institutions et provinces, et sont vues comme « une mosaïque de projets isolés, dont la valeur serait beaucoup plus grande s’ils faisaient partie d’un tout cohérent »[18]. Le grand hic, c’est comment relier ensemble toutes ces infostructures. C’est là tout un défi que d’intégrer 14 administrations (10 provinces, trois territoires et le gouvernement fédéral). Voilà pour le moins une entreprise longue, coûteuse et ambitieuse qui prendra des années avant de voir le jour. Selon la plupart des experts, il est cependant essentiel de mener cette tâche à bien si nous voulons réunir de l’information pertinente sur la santé des Canadiens, sur l’état de notre système de soins de santé et sur l’efficacité et l’efficience de la prestation et de la répartition des services de santé, et, ce qui est le plus important, si nous voulons améliorer la qualité des soins offerts aux Canadiens, surtout ceux qui vivent dans les régions rurales ou éloignées[19].

Le gouvernement fédéral veut se faire le champion du développement d’une infostructure canadienne de la santé qu’il définit comme « un réseau intégré de réseaux d’ordinateurs et de communications qui relie virtuellement l’infrastructure physique, les professionnels de la santé, les établissements, les collectivités et les patients dans le but d’améliorer la prestation des soins et le partage des connaissances sur la santé et, en définitive, d’améliorer la santé des Canadiens »[20]. Ce qu’on envisage comme infostructure canadienne de la santé, ce n’est pas une structure monolithique massive, mais un réseau de réseaux, qui met à profit les initiatives déjà en place ou en préparation aux niveaux fédéral, provincial et territorial.

Comme l’indique le tableau 8.2, bien des rapports proposent la mise en place d’une infrastructure nationale d’information sur la santé et insistent sur la nécessité d’un leadership fédéral et d’une vision nationale cohérente concernant l’infostructure de la santé. Le gouvernement fédéral contribue financièrement à l’infostructure canadienne de la santé depuis 1997. Le Bureau de la santé et de l’inforoute (BSI), créé à Santé Canada au cours de l’été 1997, est le foyer de toutes les questions concernant l’utilisation de la TIC dans le domaine de la santé et des soins de santé.

TABLEAU 8.2

INFOSTRUCTURE CANADIENNE DE LA SANTÉ, CHRONOLOGIE DES INITIATIVES DU GOUVERNEMENT FÉDÉRAL

Avril 1994	Le gouvernement fédéral charge le Comité consultatif sur l’autoroute de l’information d’étudier comment il convient d’aménager et d’utiliser l’autoroute de l’information pour le plus grand bénéfice économique, culturel et social de tous les Canadiens.
Octobre 1994	Le premier ministre du Canada institue le Forum national sur la santé pour proposer au gouvernement fédéral des moyens novateurs d’améliorer le système de soins de santé.
Septembre 1995	Le Comité consultatif sur l’autoroute de l’information publie son rapport intitulé Contact, communauté, contenu : Le défi de l’autoroute de l’information. Dans une de ses 300 recommandations, il propose la création d’un comité consultatif ayant pour mandat d’identifier de nouvelles applications de la technologie de l’information pour le secteur des soins de santé en particulier.
Février 1997	Dans son rapport final intitulé La santé au Canada : Un héritage à faire fructifier, le Forum national sur la santé recommande que le ministre fédéral de la Santé assume un rôle de chef de file dans la mise sur pied d’un système national d’information sur la santé. Ce système constituerait la pierre d’assise d’un système de soins de santé « basé sur les résultats ».
Février 1997	Le budget de 1997 prévoit le versement de 50 millions de dollars sur trois ans pour un Système canadien d’information sur la santé.
Août 1997	Le ministre fédéral de la Santé crée le Conseil consultatif de l’information sur la santé pour lui proposer une stratégie nationale d’établissement d’une infrostructure canadienne de la santé.
Août 1997	Le gouvernement fédéral crée le Bureau de la santé et de l’inforoute (BSI) pour l’aider à étudier les dossiers nouveaux et en cours et à élaborer une stratégie à long terme concernant l’infostructure canadienne de la santé. Le BSI est maintenant le foyer fédéral de toutes les activités concernant l’infostructure de la santé.
Septembre 1997	Le Réseau canadien pour l’avancement de la recherche, de l’industrie et de l’enseignement (aujourd’hui CANARIE inc. ¾ Le fer de lance de l’Internet évolué au Canada) publie un document intitulé Vers une inforoute Santé canadienne : Vision, possibilités et mesures à prendre. Selon ce document, l’inforoute Santé canadienne sera un « centre d’information » virtuel ouvert et accessible qui, tout en garantissant la confidentialité, aidera les professionnels de la santé et les patients, les chercheurs et les responsables des politiques, à prendre des décisions.
Février 1998	Santé Canada parraine une Conférence nationale sur l’infostructure de la santé, d’une durée de deux jours, pour étudier les obstacles à l’application de la gestion de l’information et de la technologie de l’information dans le système de soins de santé canadien. Les participants insistent sur la nécessité d’un consensus au sujet de la vision de l’infostructure canadienne de la santé et demandent que Santé Canada joue un rôle de chef de file pour rallier tous les intervenants.
Mars 1998	Santé Canada lance le Programme de soutien à l’infostructure de la santé. Il s’agit d’un programme à frais partagés de financement de projets pilotes faisant intervenir de nouvelles technologies de l’information et leurs applications dans des domaines tels que la santé publique, la surveillance de la santé, l’assurance‑médicaments, la santé des Premières nations, les soins à domicile et la télésanté.
Février 1999	Le Conseil consultatif sur l’infostructure de la santé publie son rapport final, Inforoute Santé du Canada : Voies vers une meilleure santé. Il affirme que l’aménagement d’une autoroute nationale de l’information sur la santé pourrait améliorer grandement la qualité, l’accessibilité et l’efficacité des services de santé dans l’ensemble du secteur des soins au Canada. Le Conseil énonce quatre objectifs : élaborer une vision canadienne d’une infostructure de la santé et déterminer les besoins essentiels auxquels elle devrait répondre; établir un plan d’action fédéral pour la mise en place des composantes essentielles de l’infostructure; proposer des mécanismes de collaboration afin de parvenir à un consensus national pour la création d’une infostructure de la santé intégrée; cerner les problèmes à résoudre, les défis à relever et les obstacles à surmonter pour garantir l’utilisation efficace de la technologie de l’information et de la communication, en vue de recommander des solutions.
Février 1999	Le budget de 1999 prévoit de consacrer 328 millions de dollars au développement des systèmes d’information sur la santé au Canada (Réseau canadien de la santé, Réseau national de surveillance de la santé, Système fédéral de responsabilité, et une subvention de 95 millions de dollars à l’ICIS) et 190 millions de dollars au Système d’information sur la santé des Premières nations.
Juin 1999	Les sous‑ministres fédéral-provinciaux-territoriaux de la Santé forment un Comité consultatif sur l’infostructure de la santé composé de groupes de travail chargés d’examiner les grandes questions concernant la mise en place et en œuvre de l’infostructure canadienne de la santé.
Octobre 1999	Le Comité consultatif des sous-ministres fédéral-provinciaux-territoriaux sur l’infostructure de la santé publie un plan directeur stratégique visant à déterminer les composantes technologiques nécessaires à la réalisation d’une infostructure nationale de la santé cohérente. Dans son rapport intitulé Plan directeur et plan tactique pour l’infostructure nationale de la santé, le Comité souligne que l’infostructure canadienne de la santé doit être fondée sur les valeurs suivantes : renforcement du régime d’assurance-santé, protection des renseignements personnels sur la santé, inclusion de tous les intervenants, responsabilité personnelle et collective.
Novembre 1999	Le gouvernement fédéral lance trois initiatives : le Réseau canadien de la santé; l’Infostructure nationale de surveillance de la santé; le Système d’information sur la santé des Premières nations.
Février 2000	Le budget 2000 prévoit le versement de 366 millions de dollars sur quatre ans au titre de l’information sur la santé et des technologies de l’information.
Juin 2000	Santé Canada lance le Programme des partenariats pour l’infostructure canadienne de la santé (PPICS). Il s’agit d’un programme d’encouragement à frais partagés de 80 millions de dollars répartis sur deux ans, qui vise à appuyer la mise en œuvre d’applications innovatrices de la TIC en matière de soins de santé (notamment la télésanté et les dossiers de santé électroniques). La date limite de présentation des demandes est le 31 août 2000.
Octobre 2000	Le gouvernement fédéral adopte le projet de loi C‑45, Loi sur le financement des soins de santé ainsi que du développement de la petite enfance et d’autres services sociaux au Canada. La Loi prévoit le versement de 500 millions de dollars en 2001‑2002 pour définir et faire adopter des normes nationales d’information sur la santé et assurer la compatibilité des techniques de communication en santé.

Source : Information tirée du site Web de Santé Canada et résumée par la Bibliothèque du Parlement.

Les provinces et les territoires veulent aussi participer au développement de l’infostructure canadienne de la santé. Le 11 septembre 2000, les premiers ministres ont convenu de travailler ensemble pour : (1) renforcer une infostructure de la santé à l’échelle du Canada qui améliorera la qualité, l’accès et l’opportunité des soins de santé pour les Canadiens; (2) développer les dossiers de santé électroniques et utiliser davantage leurs technologies, comme la télésanté, au cours des prochaines années; (3) collaborer afin de définir des normes relatives aux données communes pour assurer la compatibilité des réseaux d’information sur la santé; (4) assurer la stricte protection de la confidentialité et de la sécurité des renseignements personnels sur la santé; (5) faire rapport régulièrement aux Canadiens sur leur état de santé, sur les résultats en matière de santé, sur le rendement des services de santé financés par les fonds publics[21]. Pour donner suite aux ententes conclues par les premiers ministres, le gouvernement du Canada s’est engagé à investir 500 millions de dollars afin d’accélérer l’adoption de technologies de l’information modernes permettant d’offrir de meilleurs services de santé[22]. Le Comité a appris que ces fonds seront investis dans un organisme à but non lucratif, appelé Inforoute Santé du Canada Inc., qui collaborera avec les provinces et les territoires à la production des composantes communes essentielles d’un DSE au cours des trois à cinq prochaines années. Il s’agira d’un pas important vers la pleine intégration des infostructures de la santé qui sont en voie d’être mises sur pied.

Les témoins ont salué cette collaboration entre le gouvernement fédéral et les provinces et territoires. Ainsi, David Cowperthwaite a déclaré au Comité :

Nous bénéficions en ce moment d’un mouvement de collaboration entre le gouvernement fédéral, les provinces et les territoires, ainsi qu’entre les provinces et les territoires. Cette attitude coopérative est une excellente occasion à saisir pour développer l’infostructure de la santé de manière plus rentable que chacune des parties ne pourrait le faire seule.

Cet élan de collaboration s’explique en partie par une authentique volonté de faire le meilleur travail possible en tirant partie des ressources disponibles. Il y a aussi un autre facteur important qui stimule la coopération : une sorte de désespoir. Dans les provinces et les territoires, les besoins en matière d’infostructure sont considérables, et les ressources disponibles pour y répondre font cruellement défaut. D’où une volonté de collaborer, fut‑elle quelque peu contrainte. Cette situation ouvre des possibilités de changement dont nous devons profiter.[23]

Le Comité est d’accord avec les témoins qui disent que le gouvernement fédéral a un rôle précis à jouer dans le domaine de l’information sur la santé :

Les provinces, les territoires et les autres intervenants conviennent presque unanimement que le gouvernement fédéral devrait favoriser la collaboration dans ce domaine. En effet, sans un effort fédéral pour assurer la compatibilité entre ces initiatives en matière d’information sur la santé, il y aurait eu très peu d’échanges entre les administrations, et les dépenses de tous les ordres de gouvernement au sein de leurs administrations respectives pourraient être beaucoup moins productives.[24] [Traduction]

Les investissements fédéraux pourraient également contribuer à réduire les disparités actuelles entre provinces et territoires dans le domaine de l’information sur la santé. Toutefois, le Comité a appris que les programmes fédéraux actuels pourraient avoir pour effet d’accentuer les disparités. Par exemple, le PPICS fédéral exige un financement de contrepartie du participant. Les besoins relatifs d’amélioration des services et les lacunes relatives des services de santé d’une région à l’autre n’ont pas été pris en compte dans le choix des projets. Selon Cowperthwaite, les régions riches ont obtenu plus d’argent et les régions pauvres n’ont pu participer au programme. Il a fait remarquer qu’il est trop tard pour modifier le programme, mais le gouvernement fédéral devrait s’assurer que la Stratégie d’investissement d’Inforoute Santé du Canada Inc. devrait différer de celle du PPICS. Il faudrait mettre l’accent sur les projets dans les régions les plus nécessiteuses, sur la volonté d’agir et sur la volonté de modifier le système.

8.3 Coûts et avantages

La mise en œuvre et le déploiement de l’infrastructure nationale de la santé est une entreprise coûteuse qui met en cause un grand nombre de patients, de fournisseurs et d’établissements de soins de santé. Ainsi :

· Plus de 800 hôpitaux au pays offrent 132 000 lits d’hospitalisation;

· Environ 28 000 médecins de famille et 27 000 spécialistes prodiguent des soins;

· Quelque 228 000 infirmières autorisées travaillent dans le système de soins de santé.

Vu la complexité de notre système de soins de santé et la diversité des intervenants, il est difficile d’évaluer le coût total du déploiement d’une infrostructure nationale de la santé. William J. Pascal a avancé la somme de 6 à 10 milliards de dollars :

[…] sur une période de sept à huit ans, si on se fonde sur certaines dépenses actuelles de mise en oeuvre et d’exploitation des systèmes d’information dans différents contextes, la mise en œuvre complète devrait coûter quelque 6 à 10 milliards de dollars. Le niveau réel d’investissement requis dépendra des décisions prises concernant des facteurs tels que le taux de remplacement des systèmes en usage dans le secteur de la santé ou le type de lien requis ¾ à bande étroite ou large ¾ et notre succès pour réunir les ressources nécessaires. Cependant, il est clair que le prix à payer sera élevé pour tous les intervenants, et il ne faudrait pas sous-estimer l’ampleur de la tâche qui nous attend.[25] [Traduction]

Quoi qu’il en soit, un vaste consensus ressort : les avantages d’une infostructure nationale de la santé seront nombreux[26].

· L’infostructure de la santé permettra de dispenser des soins médicaux efficaces au domicile des patients et dans les régions rurales isolées. Elle améliorera en outre l’accessibilité des soins spécialisés. Les patients pourront effectuer des tests spécialisés à domicile et transmettre par l’entremise de réseaux de télécommunication les données captées par des détecteurs électroniques. À la suite d’une chirurgie, ils porteraient par exemple un capteur sans fil qui transmettrait continuellement de l’information sur leur état au bureau de leur médecin. De là, un ordinateur analyserait constamment l’information et préviendrait le médecin de toute anomalie décelée. À l’aide de liens télémédicaux dotés de capacités audio et vidéo bidirectionnelles, les grands centres médicaux seront reliés à des généralistes et à des infirmiers de première ligne établis dans les collectivités éloignées et les aideront à poser le bon diagnostic et à prescrire le traitement approprié aux patients.

· On améliorera de beaucoup la qualité des soins médicaux en fournissant de l’information fiable aux médecins, en leur communiquant les données nationales sur les résultats des traitements ainsi que davantage d’information sur l’efficacité du traitement antérieur d’un patient. Le dossier transmis aux professionnels de la santé leur fournira non seulement de l’information descriptive, mais également les résultats de la plupart des radiographies, des examens d’imagerie par résonance magnétique (IRM) et des analyses biochimiques détaillées subies par le patient. Ces renseignements sauront certes sauver des vies en cas d’urgence, lorsque la survie du patient est une question de minutes et repose sur la disponibilité de données essentielles (par exemple, type sanguin ou allergies connues).

· Une infostructure nationale de la santé fondée sur le transfert électronique d’information sur la santé entre secteurs de compétence pourrait avoir un effet macroéconomique sur le développement des industries de l’information et des communications, des industries des soins de santé et des établissements d’enseignement.

· Bien des gens travaillent à contrat et se rendent dans différentes provinces pour y visiter leurs clients. Beaucoup voyagent. La capacité de transférer des renseignements médicaux permettrait aux médecins et aux infirmiers locaux d’avoir accès au besoin aux dossiers des patients qui les consultent.

· L’échange d’information est au cœur de la santé publique et de l’épidémiologie. Pour le bien-être de la population, il est tout à fait essentiel qu’il y ait communication d’information fiable de surveillance de la santé publique entre les différents pays, provinces et territoires. Les maladies traversent les frontières; il devrait en être de même de l’information à leur sujet.

· La possibilité de transférer de l’information sur la santé entre secteurs de compétence recèle également le vaste potentiel de faciliter la réalisation de travaux de recherche par des groupes de chercheurs biomédicaux se trouvant dans différentes régions du pays. Les résultats de telles recherches profiteraient à l’ensemble de la population canadienne.

· Le gouvernement fédéral est le principal dispensateur et acheteur de services de santé en raison de ses responsabilités à ce chapitre vis‑à‑vis du personnel militaire, des fonctionnaires, des anciens combattants, des immigrants et des Premières nations. La mise en place de systèmes interopérables de dossiers médicaux d’un bout à l’autre du pays pourrait permettre à l’administration fédérale et aux dispensateurs locaux de soins de santé de réduire leurs dépenses en diminuant le dédoublement des dossiers et en éliminant la paperasserie.

· La libre circulation de l’information sur la santé entre secteurs de compétence, enrichie par l’identification unique des patients et des dispensateurs, permettrait de dépister les fraudes et, par conséquent, de réaliser des économies considérables.

· Les avantages économiques du transfert d’information sur la santé entre secteurs de compétence pourraient se concrétiser principalement par le remplacement des documents qui circulent à l’heure actuelle entre provinces et territoires par la technologie électronique. De plus, si les provinces décidaient de participer conjointement à la conception et à la mise en place de l’infrastructure nationale d’information sur la santé, cela pourrait permettre de réaliser des économies d’échelle.

· En termes d’avantages technologiques, la collaboration fédérale-provinciale-territoriale à l’élaboration de l’infostructure de la santé faciliterait la diffusion des nouvelles technologies et permettrait aux divers secteurs de compétence de jouir d’une capacité technologique comparable en ce qui a trait à la transmission de l’information multimédia sur la santé. Cela contribuerait également à l’élaboration plus rapide de normes d’interopérabilité entre les plates-formes du système d’information fédéral-provincial-territorial.

· Une infostructure nationale de la santé pourrait contribuer à l’élimination des grandes différences entre les infrastructures sociales et de soins de santé des régions rurales et urbaines des provinces et des territoires. Le transfert d’information sur la santé entre secteurs de compétence pourrait permettre d’améliorer considérablement l’accès à l’information sur la santé par les patients et les professionnels de la santé.

· Une infostructure nationale de la santé pourrait faciliter l’établissement d’un environnement virtuel de soins de santé dépassant les frontières provinciales et territoriales et assurer réellement la transférabilité des soins de santé. À l’intérieur d’un tel environnement, il serait possible de tenir à jour efficacement les réseaux virtuels de spécialistes de la santé du pays, ce qui réglerait le problème de l'isolement relatif des professionnels travaillant en région rurale. Cela pourrait avoir un effet positif sur le problème des ressources humaines dans les communautés éloignées des provinces et des territoires.

· L’échange d’information sur les résultats économiques et en matière de santé dans tout le pays pourrait permettre la réalisation d’analyses constantes de rentabilité et d’analyses des indicateurs de la qualité de vie à l’échelle nationale, ce qui faciliterait la communication des meilleures pratiques.

· Les problèmes de gestion de la santé que soulèvent les changements rapides, les tendances démographiques, la révolution technologique, etc., sont les mêmes à peu près partout au pays. La possibilité d’échanger des données brutes sur les niveaux organisationnels entre établissements similaires des différents secteurs de compétence et de discuter des problèmes et des solutions en matière de gestion permettrait d’améliorer la qualité de la gestion des soins de santé.

· L’information produite par l’infostructure de la santé servirait à préparer des rapports réguliers sur les résultats en matière de santé, les fournisseurs de soins et le rendement des services de santé. Il s’agit d’un outil très important pour améliorer le système de soins de santé.

· La mise en place de l’infostructure nationale de la santé pourrait permettre de regrouper et d’intégrer virtuellement les systèmes de soins de santé des provinces et des territoires en un nouveau système national de soins de santé plus efficient et plus rationalisé, sans réellement intervenir dans la gestion et la prestation des services par les systèmes provinciaux et territoriaux de soins de santé.

Dans l’ensemble, une infostructure nationale de la santé qui relie virtuellement l’infrastructure physique et professionnelle de la santé, les établissements, les collectivités et les patients améliorera la prestation des soins et l’échange des connaissances sur la santé pour le plus grand bien des Canadiens. Il en résultera un système de soins de santé vraiment axé sur le patient :

[…] le rendement sur les investissements sera énorme pour tous les intervenants. Mais les vrais gagnants, ce seront les Canadiens et les Canadiennes, parce que l’accès à des services de santé de qualité continus sera meilleur et plus rapide, parce qu’ils profiteront du savoir qu’ils pourront acquérir eux-mêmes et pourront mieux comprendre comment se porte leur système de santé et comment il peut répondre à leurs besoins.[27] [Traduction]

8.4 Obstacles à surmonter

Selon les témoins, trois grands obstacles nuisent à la mise en œuvre et au déploiement complet de l’infostructure nationale de la santé : la protection des renseignements personnels, les questions d’ordre juridique et éthique, et l’interopérabilité des divers systèmes.

La question la plus cruciale est certainement celle de la protection des renseignements personnels sur la santé dans un monde électronique. Elle comporte trois volets : protection de la vie privée, confidentialité et sécurité des renseignements. La protection de la vie privée a trait au niveau autorisé d’accès aux renseignements personnels sur la santé. La confidentialité a trait au niveau autorisé de diffusion des renseignements. La sécurité porte sur l’ensemble des normes appliquées à l’intérieur et en marge des systèmes d’information pour protéger l’accès aux systèmes et aux renseignements qu’ils contiennent.

La protection de la vie privée au Canada est une responsabilité partagée entre le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et territoriaux. Actuellement, la vie privée est protégée légalement par une mosaïque de lois, de politiques, de règlements et de codes de pratique volontaires. Le Comité a appris que la première étape à franchir, c’est certainement d’essayer d’obtenir l’appui des intervenants pour harmoniser la législation et la réglementation partout au Canada, de façon à protéger la vie privée des Canadiens en matière de santé. Les témoins ont souligné que les Canadiens doivent obtenir l’assurance que les gouvernements font tout en leur pouvoir pour établir des règles strictes à cet égard. L’ensemble des administrations examinent déjà une formule d’harmonisation des législations, et une entente est attendue dans les semaines à venir. Sur le plan technologique, il a été démontré que la confidentialité et la sécurité des données peuvent être assurées beaucoup mieux actuellement que cela n’est possible dans un monde du papier. Les problèmes auxquels nous sommes confrontés maintenant ont essentiellement trait à l’architecture des systèmes qui seraient mis en place et à leur gestion publique à l’échelle du pays.

Le Comité s’inquiète du manque évident de progrès réalisés par les intervenants en ce qui concerne le projet de loi C‑6, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. En novembre et décembre 1999, le Comité a tenu des audiences sur ce projet de loi. Les audiences ont porté essentiellement sur l’application de la Partie I du projet de loi à la collecte, à l’utilisation et à la communication des renseignements personnels. Selon le Comité, la Partie I permet d’établir des normes légales minimales pour protéger les renseignements personnels des Canadiens sur le plan commercial, mais les membres du Comité s’interrogent sur l’utilité de ces normes dans le secteur des soins de santé. Le Comité a modifié le projet de loi pour que son application aux renseignements personnels sur la santé soit retardée d’un an à compter de l’entrée en vigueur de la Loi. L’objet de cette modification était de permettre aux intervenants en santé de formuler des mesures législatives en fonction de la nature particulière des renseignements personnels sur la santé. La modification a été acceptée par la Chambre des communes, et le projet de loi a reçu la sanction royale le 13 avril 2000.

Lorsque le Comité s’est réuni pour examiner la question des renseignements sur la santé en mai 2001, les témoins ont indiqué qu’ils n’en étaient pas encore arrivés à un consensus sur les modifications à apporter au projet de loi C‑6 pour assurer la communication des données entre les intervenants de l’infostructure de la santé. Il faut préciser le champ d’application du projet de loi C‑6 pour les organismes qui interviennent dans les systèmes d’information sur la santé ainsi qu’en recherche sur la santé pour que ceux‑ci puissent continuer de fournir de l’information pertinente afin d’améliorer la santé de tous les Canadiens. Le Comité espère qu’on trouvera des solutions à ce problème avant la fin du moratoire d’un an, qui vient à échéance en décembre 2001.

Les questions d’ordre juridique et éthique ont surtout trait au droit de pratique, à la rémunération et à la responsabilité des professionnels qui fournissent des soins à distance. Il faudra de toute évidence prévoir des mesures incitatives pour favoriser l’utilisation des nouvelles technologies dans le système de soins de santé. Ces technologies changeront les façons de travailler. Il faudra suivre ce virage de près pour en assurer le succès et il faudra l’appuyer en offrant, en milieu universitaire ou en milieu de travail, les programmes qui s’imposent en vue du développement des compétences et des connaissances.

Autre obstacle important, et non le moindre : la normalisation, qui est au cœur de l’interopérabilité des divers systèmes d’information sur la santé. Lorsque les gens parlent de normes dans le contexte de l’infostructure de la santé, ils pensent autant à la technologie, au matériel et aux logiciels qu’aux nomenclatures ou à l’identification des patients ou des fournisseurs de soins. Actuellement, la compatibilité et l’interopérabilité entre ces divers éléments est loin d’être parfaitement assurée dans l’ensemble du Canada. Le Comité a appris que, même au sein du même établissement, les systèmes d’information sont souvent incapables de communiquer entre eux pour échanger des données. Il se peut que cette situation soit généralisée partout au pays. Il reste beaucoup à faire pour assurer la pleine compatibilité à tous les niveaux dans l’ensemble du pays. On prépare présentement, pour le Comité consultatif sur l’infostructure de la santé, une proposition visant à améliorer la façon dont sont appliquées les normes en matière d’information sur la santé au Canada et à harmoniser les normes utilisées dans les différentes administrations, y compris le gouvernement fédéral.

Enfin, le Comité a appris qu’il faut chercher un équilibre entre développement et déploiement. Selon des témoins, bien des composantes essentielles d’une infrostructure nationale de la santé sont en place et leur déploiement s’impose :

Un développement qui ne s’accompagne pas d’un déploiement est un moyen de créer de coûteux « éléphants blancs » qui ne permettent pas d’améliorer la santé des Canadiens. Nous serons bien mieux servis par des systèmes limités qui sont complètement implantés et utilisés dans la prestation courante des services que par le développement d’une technologie remarquable qui ne voit jamais le jour dans la réalité concrète.[28]

8.5 Commentaires du Comité

En général, le recours aux applications de la télésanté pour mettre en œuvre l’infostructure canadienne de la santé peut faciliter le développement d’un système de soins de santé véritablement axé sur le patient et devenir le point de départ d’une intégration verticale et horizontale des services. L’infostructure de la santé peut contribuer à la création de bassins d’information qui permettront à tous les intervenants du système de soins de santé – patients, fournisseurs de soins, gestionnaires, chercheurs et responsables des politiques – de prendre des décisions fondées sur les résultats.

Selon le Comité, pour être viable à long terme, le système de soins de santé doit évoluer du modèle actuel consistant en un ensemble d’entités disjointes vers un continuum de services pleinement intégrés auxquels les utilisateurs peuvent avoir accès à partir de tout point de service ¾ le domicile, les cliniques privées, les hôpitaux, etc. ¾ où qu’ils vivent au Canada. Par conséquent, pour assurer le succès du renouvellement du système de soins de santé au Canada, il faut pouvoir compter sur une bonne information sur la santé et s’assurer que quiconque est concerné par la santé et les soins de santé puisse y avoir accès. Il y a beaucoup d’avantages à tirer de la normalisation, de la communication et du partage de ce que nous avons.

Le Comité est aussi convaincu que le gouvernement fédéral a un rôle capital à jouer, qu’il s’agisse d’encourager la collaboration, d’établir des normes communes ou de favoriser l’harmonisation des législations. Et, ce qui est plus important encore, le gouvernement fédéral doit maintenir son leadership et assurer un niveau de financement capable de soutenir le déploiement de l’infostructure canadienne de la santé.

CHAPITRE NEUF

Soins à domicile

9.1 Qu’est-ce que les soins à domicile?

On entend habituellement par soins à domicile les services offerts aux gens chez eux. Cela ne comprend pas les soins fournis dans des établissements de soins privés ou publics spécialisés dans les soins de longue durée ou prolongés.

Les services de soins à domicile peuvent englober tout un ensemble de choses qui vont des interventions médicales aux aides sociétales. Cela peut aussi inclure l’assistance nécessaire pour les membres de la famille et les bénévoles soignants. Les soins à domicile englobent donc tout un éventail de services sociaux ou éducatifs et de santé qui permettent aux personnes qui ont besoin d’être aidées de vivre et d’évoluer dans la société à l’extérieur d’un centre hospitalier de longue durée ou d’un établissement de soins actifs.

Tout le monde ne s’entend pas toutefois sur les services qui devraient être inclus dans cette définition. Elle peut couvrir des soins actifs tels qu’une thérapie intraveineuse ou une dialyse, des soins de longue durée pour les personnes souffrant de maladies évolutives telles que l’Alzheimer ou une invalidité physique ou mentale chronique, les soins au terme de la vie pour les malades en phase terminale ou un soutien personnel comme des soins auxiliaires et des aides techniques. Les soins à domicile officiels peuvent inclure à la fois des soins de santé et des services de soutien social tels que le suivi, l’évaluation, la coordination, les soins infirmiers, l’aide domestique, les conseils en nutrition et la préparation de repas, l’ergothérapie et la physiothérapie, la maîtrise de la douleur, le soutien affectif et l’apprentissage de l’autonomie en matière de santé.

Les soins à domicile peuvent être fournis par du personnel professionnel qui se compose essentiellement d’infirmiers ou infirmières, de thérapeutes, d’auxiliaires familiaux et de préposés aux services de soutien à la personne. Ce personnel peut faire partie d’une organisation communautaire ou d’une équipe d’intervention rapide. Il peut offrir ses services en personne ou par les technologies de communication. Bien que ces services professionnels aient évolué rapidement ces trois dernières décennies, les soins à domicile assurés par des amis ou des parents existent, eux, depuis longtemps. Ces soignants naturels, qui sont souvent des mères, des femmes et des sœurs, doivent également être considérés parmi les bénéficiaires des programmes de soins à domicile si l’on veut éviter les crises souvent coûteuses qui résultent de l’épuisement du soignant. On pensera en particulier à offrir des services de relève de deux types : remplacement de la personne soignante et services directs à ces soignants.

Les témoins ont déclaré que les soins à domicile entraient dans un continuum de soins liés à la santé et au bien-être. Ils ont insisté sur la nécessité de les inclure dans toutes les considérations touchant à la santé et au spectre social des soins de première ligne, des soins actifs, des soins de longue durée en établissement, des soins au terme de la vie, des programmes de soutien communautaires et des mesures d’aide personnelles. Ils ont fait remarquer que des soins à domicile efficaces contribuent à abaisser les coûts à long terme du système de soins de santé, car leurs trois principaux objectifs consistent à :

· remplacer les services offerts par les hôpitaux de soins actifs ou de longue durée ou les établissements de soins palliatifs;

· permettre aux intéressés de rester dans leur environnement;

· assurer des suivis et des évaluations continus.

À propos du système de soins de santé en particulier, l’Association canadienne de soins et services à domicile a rappelé que les soins à domicile ne nécessitent pas d’établissements spéciaux ni de gros investissements de capitaux ou de frais généraux. Ils sont accessibles indépendamment des médecins. Ils dépassent parfois le cadre des besoins physiques pour inclure un soutien social intégré aux soins de santé.[29]

TABLEAU 9.1

AVANTAGES DES SOINS À DOMICILE

· Permettent à l’ensemble du système de soins de santé de fonctionner de façon plus économique;

· Réduisent le besoin de lits de soins actifs et de lits d’urgence en permettant la réalisation d’interventions médicales dans d’autres contextes, ce qui permet de réserver les ressources hospitalières pour les cas où elles sont vraiment nécessaires;

· Réduisent la demande de lits de longue durée en laissant aux Canadiens âgés le choix de rester indépendants et de conserver leur dignité en demeurant chez eux et dans leur communauté;

· Contribuent au soutien des soignants et renforcent leur engagement.

Source : Nadine Henningsen (14:8).

9.2 Demande actuelle de soins à domicile

L’Enquête nationale sur la santé de la population menée en 1998-1999 a fourni certaines données sur l’utilisation des soins à domicile financés par l’État[30]. On a constaté que le recours à ces soins augmente avec l’âge, le degré d’invalidité et la diminution du revenu. Ainsi :

· Moins de 1 % des adultes de moins de 65 ans recevaient des soins à domicile, mais la proportion était de 37 % pour le groupe des plus de 85 ans.

· Les personnes ayant besoin d’aide dans leurs activités quotidiennes étaient six fois plus nombreuses à recevoir des soins à domicile que celles qui n’avaient pas besoin d’aide.

· Les personnes des deux tranches de revenu inférieures étaient beaucoup plus susceptibles de recevoir des soins à domicile que celles des tranches de revenu les plus élevées.

Les témoins ont également parlé des divers facteurs qui contribuent à accroître la demande de soins à domicile. Il faut à leur avis considérer quatre variables clés :

9.2.1 Diminution des lits d’hôpitaux

La tendance actuelle est d’écourter la période d’hospitalisation et d’offrir des soins externes, d’où une plus grande utilisation des services communautaires. Les soins à domicile jouent un rôle critique pour que puisse fonctionner un secteur hospitalier composant avec moins de lits, mais il faut toutefois leur consacrer des ressources. La capacité du secteur hospitalier de soins actifs ayant été considérablement réduite dans les années 90, il est devenu courant de réduire les périodes d’hospitalisation et de renvoyer les gens chez eux sans qu’on ait fait les investissements nécessaires pour leur offrir des services de santé à domicile[31]. On a également parlé de « lits bloqués » dans les hôpitaux de soins actifs ou après le traitement actif, où on laissait les malades récupérer dans un lit de soins actifs à un coût phénoménal pour le système, tout simplement parce qu’il n’y avait pas les services nécessaires de soutien à domicile[32]. Lorsque le secteur hospitalier a subi des compressions, on n’a pas prévu de budget pour la transition vers les services communautaires ni d’investissements dans ces services[33].

9.2.2 Forte croissance de la population de plus de 65 ans

Les recherches révèlent que, bien que beaucoup de personnes âgées vivent chez elles, leur recours aux soins à domicile augmente avec l’âge et leur degré d’invalidité. D’après les projections, alors que le pourcentage de personnes âgées de 65 ans et plus atteignait 12,5 % en 2000, il sera passé à plus de 21 % de l’ensemble de la population en 2025. Statistique Canada fait remarquer qu’en 1996, environ 95 % des personnes âgées de 65 ans et plus vivaient chez elles[34]. D’après l’Enquête nationale sur la santé de la population effectuée en 1998—1999, environ 400 000 personnes âgées, soit 12 % des personnes de ce groupe d’âge, recevaient des soins dans le cadre de programmes provinciaux de soins à domicile[35]. Ce sont les personnes de 85 ans qui recouraient le plus aux soins à domicile, soit 37 %, comparativement aux 20 % pour le groupe des 80‑84 ans[36]. La probabilité de handicaps augmente avec l’âge et, en 1991, 35 % des personnes handicapées avaient plus de 65 ans[37].

9.2.3 Pression sur les soignants naturels

La majorité des soignants naturels sont des femmes qui viennent en aide à des membres de leur famille et qui doivent souvent gérer simultanément la responsabilité de parents âgés, de leurs propres enfants et d’un travail rémunéré à plein temps[38]. Plus de trois millions de Canadiens – essentiellement des femmes – assurent des soins non rémunérés à des membres de leur famille à domicile[39]. Une enquête réalisée en Alberta a révélé que jusqu’à l’âge de 75 ans, les femmes étaient plus susceptibles que les hommes d’avoir prodigué des soins de santé à domicile à un membre de leur famille[40]. Plus de 60 % des personnes qui donnaient des soins à des membres de leur famille ou à des amis âgés étaient des femmes[41]. Plus de femmes que d’hommes sont forcées de donner des soins de santé non rémunérés, et elles le font sans formation et avec très peu de soutien[42]. Les diverses tensions que subissent ces soignants naturels peuvent non seulement provoquer des maladies liées au stress et une perte de temps de travail pour le soignant naturel, mais également accroître le risque que le malade soit négligé ou maltraité.

9.2.4 Progrès technologiques

Les progrès technologiques ont allongé l’espérance de vie, diminué la durée des hospitalisations et donné lieu à davantage de soins externes. Un état qui autrefois nécessitait une hospitalisation – par exemple, la maîtrise de la douleur – peut maintenant être géré à domicile. Les progrès réalisés dans les protocoles de traitement et l’accessibilité à du matériel de haute technologie font que les soins palliatifs à domicile sont devenus une véritable option pour les Canadiens[43]. Télésanté offre des possibilités accrues de diagnostic, de suivi, d’évaluation et de maintien. Grâce aux télésoins à domicile, on peut, par vidéoconférence, obtenir les données médicales nécessaires à domicile et ainsi éviter l’hospitalisation[44].

9.3 Dépenses publiques et privées

Certains témoins ont déclaré que les dépenses publiques au titre des soins à domicile étaient passées au Canada de 1,2 % des dépenses publiques en soins de santé en 1980‑1981 à environ 4 % en 1997‑1998. Ces 4 % du total des dépenses publiques en soins de santé consacrés aux soins à domicile représentaient environ 2,1 milliards de dollars par an.

Les données de Santé Canada sur les dépenses publiques au titre des soins à domicile indiquent que celles‑ci ont plus que doublé entre 1990‑1991 et 1997‑1998, le taux de croissance annuel moyen se chiffrant à près de 11 % (voir graphique 9.1). Parallèlement, ces dépenses représentaient un faible pourcentage, mais qui a toutefois augmenté, de l’ensemble des dépenses publiques en soins de santé au Canada : 4 % en 1997‑1998, contre 2,3 % au début de la décennie (1990‑1991).

On a moins de renseignements sur les dépenses privées au titre des soins à domicile. Par exemple, on trouve à l’occasion dans les journaux des estimations de ce que les Canadiens paient de leur poche pour les services et les coûts liés aux soins, aux médicaments, au matériel et aux fournitures[45]. Ainsi, le Toronto Star (27 novembre 1999) a présenté les résultats d’une enquête nationale qui révélait que les clients de soins à domicile dépensaient en moyenne 283 $ par semaine pour des soins infirmiers à domicile et d’autres services auxiliaires tels que soins personnels, toilette et préparation de repas. On estimait que ces dépenses couvraient environ 25 % des services infirmiers et 60 % des services de maintien à domicile. Peu après, le Globe and Mail (6 décembre 1999) rapportait que les clients de soins à domicile payaient des frais importants pour des services infirmiers consécutifs à des soins actifs, soit environ 202 $ par semaine. On estimait les soins généraux à domicile à 407 $ par mois, en plus de 138 $ pour les médicaments sur ordonnance.

Les témoins ont insisté sur le fait que, même si les soins à domicile avaient progressé dans la plupart des provinces, les dépenses à cet égard demeuraient faibles par rapport au budget global des provinces au titre de la santé. En outre, il y a des écarts importants entre les provinces et les territoires quant à la proportion de dépenses publiques consacrée aux soins à domicile. Cela mène à des disparités dans la prestation et la portée des services d’un bout à l’autre du pays, d’une province à l’autre et d’une région à l’autre. D’autre part, certains ont fait remarquer que les données sur les dépenses financières risquent d’omettre les auxiliaires, qui assurent la majorité des soins à domicile.

Les témoins regrettaient que de nombreux malades doivent se priver de soins à domicile faute de pouvoir se les payer. Le D^r Taylor Alexander, PDG de l’Association canadienne de soins et services communautaires, a cité une étude de Santé Canada indiquant qu’environ 20 % des aidants membres de la famille déclarent que leurs proches doivent se passer de services parce qu’ils n’ont pas les moyens de les payer[46]. À l’heure actuelle, la majorité des provinces ont un système qui permet aux malades de payer en fonction de leurs revenus, mais les règles sont différentes dans toutes les provinces quant à ce qui constitue le seuil de paiement.

Les témoignages présentés au Comité ont fourni des données précises sur les analyses coût-efficacité. Les résultats préliminaires d’une étude coût-efficacité des soins à domicile effectuée au Centre of Aging de l’université de Victoria ont révélé qu’il en coûtait en moyenne 12 504 $ par an pour fournir les services les plus élémentaires à un client hospitalisé, et 5 413 $ lorsque ces services sont donnés à domicile. Pour les clients dont les besoins sont les plus grands, qui nécessitent des soins infirmiers 24 heures sur 24, le coût moyen était de 41 023 $ dans un hôpital et de 33 579 $ à domicile[47]. Le Manitoba Centre for Health Policy and Evaluation de l’université du Manitoba a donné un exemple indiquant que le coût moyen par personne des soins à l’hôpital serait de 2 652 $, alors qu’il serait de 1 882 $ pour des soins à domicile et une pharmacothérapie[48]. Une étude sur les soins à domicile en Saskatchewan a révélé que, bien que les résultats soient les mêmes, il en coûte au total 830 $ de plus pour donner à un patient des soins autres que des soins actifs dans un hôpital que pour le renvoyer chez lui avec des soins de suivi.[49]

9.4 Mesures à envisager

Les témoins sont nettement en faveur d’un changement de la façon dont les soins à domicile sont actuellement organisés, fournis et financés. Ils ont tous demandé que l’on fasse quelque chose pour établir des normes nationales et développer les ressources humaines. Toutefois, ils n’étaient pas tous du même avis quant aux méthodes de financement : fonds publics ou privés, organismes à but lucratif ou non lucratif. La plupart ont attiré l’attention sur les besoins des soignants naturels, alors que d’autres ont parlé d’information, de recherche, de médicaments sur ordonnance et de technologies. L’étude du Comité a permis de dégager plusieurs domaines clés où des mesures doivent être envisagées :

TABLEAU 9.2

CHRONOLOGIE DE LA PARTICIPATION RÉCENTE DU GOUVERNEMENT FÉDÉRAL AUX SOINS À DOMICILE

Date et activité	Résultats
Février 1997 : Forum national sur la santé	Le rapport du Forum national indiquait une tendance vers les soins hors-établissement et, en conséquence, une augmentation des soins à domicile et des autres services communautaires. Il proposait qu’on recueille et qu’on évalue davantage de données et que les soins à domicile soient mieux intégrés aux autres services de santé.
Février 1997 : Budget fédéral	Le gouvernement fédéral a annoncé la création du Fonds pour l’adaptation des services de santé (FASS) dans son budget de 1997. Ce fonds de 150 millions de dollars sur trois ans a financé des innovations qui ont mené à une meilleure intégration du système de soins de santé. Les soins à domicile étaient l’un des secteurs prioritaires prévus dans les évaluations et les projets-pilotes nationaux, provinciaux et territoriaux.
Mars 1998 : Conférence nationale sur les soins de santé à domicile	Les participants à la Conférence ont insisté sur la nécessité d’adopter des principes communs pour encadrer une démarche nationale concernant les soins à domicile; d’établir des normes claires et de conclure une entente sur la portée et le contenu des programmesu.
Février 1999 : Table ronde nationale sur les soins à domicile et les soins communautaires	Un consensus est apparu quant à l’établissement de normes communes, la mise sur pied de systèmes d’information, l’intégration des ressources humaines, l’importance de la recherche et de la diffusion des connaissances et le besoin d’innovations technologiques.
Février 1999 : Budget fédéral	Le gouvernement fédéral a attribué sur trois an 1,4 milliard de dollars aux initiatives de santé importantes pour les soins à domicile. Notamment 50 millions de dollars sur trois ans pour trouver des formules novatrices en ce qui concerne les soins à domicile et les soins communautaires ainsi que l’accès à des services de santé de qualité, en particulier dans les régions rurales; pour améliorer le programme de soins à domicile et de soins communautaires à l’intention des Premières nations et des Inuits et créer un système d’information sur la santé des Premières nations; pour acrroître le financement de la recherche en santé; pour améliorer la technologie de l’information pour les services de santé, le système d’imputabilité et l’accès aux citoyens.
Juin 1999 : Groupe de travail sur les soins continus du Comité consultatif FPT des services de santé	Le document du Groupe de travail, Programmes provinciaux et territoriaux de soins à domicile : Une synthèse pour le Canada, analyse les programmes de soins à domicile par facteurs descriptifs : organisation et gestion, législation, services et fournisseurs de soins, admissibilité, évaluation des besoins et gestion de cas, couverture des services et participation aux coûts, données sur le financement et l’utilisation.
Mars 2000 : Conseil consultatif national sur le troisième âge	Le CCTA a conseillé au ministre de la Santé que le gouvernement fédéral joue un rôle de modèle et de chef de file dans le domaine des soins à domicile. Dans sa déclaration de principe sur les soins à domicile, il a formulé 15 recommandations visant à favoriser le développement des soins à domicile.
Septembre 2000 : Réunion des premiers ministres	Dans leur Communiqué sur la santé, les premiers ministres ont demandé aux ministres de la Santé de faire rapport sur les soins à domicile et les soins communautaires dans une visée plus générale, celle de la mesure et du suivi des services et des programmes de santé ainsi que l’établissement de rapports sur leur rendement.
2000 : Ministres FPT responsables des services sociaux	Le rapport À l’unisson : Une approche canadienne concrenant les personnes handicapées fait ressortir la nécessité de prévoir pour les personnes handicapées, chez elles et dans la collectivité, des mesures de soutien (d’ordre humain, technique et autre) qui soient accessibles, mobiles et individualisées, afin de faciliter leur intégration.

Source : Direction de la recherche parlementaire, Bibliothèque du Parlement.

9.4.1 Normes nationales

La discussion sur les normes nationales pour les soins à domicile a porté sur l’organisation, la prestation des services et la formation. On met l’accent sur la qualité des soins et l’équité dans l’accès. Nadine Henningsen considère que des normes nationales permettront d’assurer « l’efficacité du système de soins de santé du Canada et le traitement équitable des Canadiens dans toutes les régions du pays »[50]. Le D^rTaylor Alexander a déclaré que : « Les Canadiens vivant dans les provinces dites « pauvres » ne devraient pas être plus désavantagés ni risquer davantage si leur province n’a pas les fonds nécessaires pour assurer des soins et des services à domicile et communautaires comparables à ceux des provinces plus riches »[51]. Diane McLeod, vice-présidente de la Planification des politiques et des relations gouvernementales chez les Infirmières de l’Ordre Victoria du Canada, a dit qu’« En l’absence de telles normes, il ne faut pas espérer de programme de soins de santé unifié dans le secteur communautaire »[52].

Même si les témoins ont clairement dit que les services et la formation devraient être comparables d’un bout à l’autre du pays, ils n’ont pas précisé la façon d’y parvenir. À propos des normes nationales, le D^rTaylor Alexander estime que celles‑ci devraient porter sur des services essentiels et respecter les principes de la Loi canadienne sur la santé[53]. Il préconise une entente fédérale-provinciale-territoriale sur un « panier type » de services à domicile et services communautaires essentiels auxquels s’appliqueraient les principes de la Loi canadienne sur la santé. Ces services assurés comprendraient les services à domicile fournis par des auxiliaires, les soins infirmiers, le service social, la physiothérapie, l’ergothérapie, les soins palliatifs, les médicaments sur ordonnance, les soins de relève et la gestion des cas. Nadine Henningsen a déclaré « qu’on peut discuter de la façon d’intégrer ces normes dans une loi nationale, mais que le moment de débattre de leur importance est passé »[54].

9.4.2 Ressources humaines

Les témoins prévoient une crise nationale croissante au chapitre de l’offre, de la répartition, du recrutement et de la conservation du personnel dans les programmes de soins et services à domicile et communautaires. Ils déclarent que ce secteur est devenu de moins en moins attirant pour les travailleurs à cause des années de compressions budgétaires qu’il a connues, des mises à pied de personnel infirmier, des bas salaires, des conditions de travail pénibles, de la formation insuffisante et de la complexité accrue des soins. Leurs préoccupations touchaient en général la formation, la rémunération, les conditions de travail et la conservation des ressources humaines dans le domaine des soins à domicile. La question du remplacement ou du « transfuge » chez les professionnels et les auxiliaires a également été soulevée.

En ce qui concerne la formation, certains témoins ont insisté sur les études et la formation qu’on devrait exiger dans le cas de toutes les personnes qui s’occupent de soins à domicile. Faute de personnel qualifié suffisant, les programmes de soins à domicile ne peuvent satisfaire aux besoins, ce qui compromet l’indépendance des clients et occasionne une surcharge des services de soins actifs. Certains témoins ont fait remarquer qu’il fallait consacrer plus de temps et de ressources pour expliquer aux médecins en quoi consistent les soins à domicile et comment ils peuvent en parler avec leurs patients. D’autres témoins ont signalé que les qualifications nécessaires dépendaient de la politique de chaque province.

Par exemple, l’Ontario a un programme de formation très exigeant (trois ans) pour les aides à domicile. En Nouvelle‑Écosse, on est en train de mettre sur pied un programme de formation. En Saskatchewan, il n’en existe pas; le travail des aides à domicile est géré par l’agence de services. Un témoin a parlé des écarts entre les provinces pour ce qui est du ratio infirmiers autorisés‑infirmiers auxiliaires. Régis Paradis, président de l’Ordre des infirmières et infirmiers auxiliaires du Québec, a signalé que les infirmiers auxiliaires sont pratiquement absents du secteur des soins de santé au Québec. Toutefois, en Ontario et aux États-Unis, où le ratio infirmiers autorisés‑infirmiers auxiliaires est de trois pour un, les infirmiers auxiliaires participent beaucoup aux services de maintien à domicile[55]. D’après ce témoin, si le ratio était le même au Québec qu’en Ontario, le Québec aurait actuellement près de 4 500 infirmiers et infirmières auxiliaires de plus, ce qui lui permettrait d’économiser environ 50 millions de dollars par an.

Un autre problème important est le niveau médiocre des salaires et des avantages accordés au personnel préposé aux soins à domicile. On a dit qu’en particulier, le fait qu’ils soient moins bien rémunérés que le personnel des établissements de santé explique en partie la pénurie. Le D^rTaylor Alexander a signalé qu’en Ontario, dans certains cas, les infirmiers et infirmières communautaires sont payés jusqu’à 25 % de moins que leurs homologues travaillant dans des établissements.

On sait que le secteur des soins à domicile offre des salaires et des avantages moins généreux que les hôpitaux; dans certaines provinces, les auxiliaires, en particulier, ne gagnent pas beaucoup plus que le salaire minimum. On a également fait observer que la presque totalité des auxiliaires sont des femmes, dont bon nombre sont de récentes immigrantes peu instruites pour qui l’anglais est la langue seconde. Beaucoup de travailleurs du secteur des soins à domicile sont exploités de diverses façons par leurs clients. En outre, ils sont nombreux à faire des heures supplémentaires non rémunérées pour s’assurer que leurs clients reçoivent toute l’aide dont ils ont besoin.

Les écarts marqués dans les salaires et les avantages offerts dans les différentes régions du pays font que les travailleurs sont attirés vers les régions où les salaires sont le plus élevés, ce qui cause des pénuries encore plus graves dans les régions où les salaires sont faibles, comme dans certaines des provinces de l’Atlantique. Les témoins ont parlé de travaux entrepris par Développement des ressources humaines Canada et Santé Canada concernant les ressources humaines dans le secteur des soins à domicile. En consultation avec les organisations pertinentes, les responsables se pencheront sur la question des disparités salariales chez les infirmiers et infirmières et les aides à domicile, sur les conditions de travail de l’ensemble des travailleurs du secteur des services communautaires et sur les besoins de formation en général[56].

Dans l’ensemble, les témoins demandent que le gouvernement fédéral et les provinces et territoires collaborent étroitement pour élaborer une stratégie nationale concernant les ressources humaines dans le secteur des soins à domicile et des soins communautaires, de façon qu’il y ait une offre et une répartition adéquate de personnel convenablement formé partout au Canada. Selon eux, cette stratégie devrait inclure des mécanismes permettant aux provinces de financer la formation et le perfectionnement professionnels et aux agences d’offrir des salaires et des avantages suffisants, ce qui leur permettra de recruter du personnel et d’éviter de le perdre au profit du secteur des soins en établissement ou d’autres secteurs.

9.4.3 Organisation et financement

De nouvelles recherches révèlent que le soins à domicile sont plus rentables que les soins donnés dans des hôpitaux de soins actifs et qu’ils représentent une solution de rechange économique au recours prématuré aux établissements de soins prolongés. [57] Au sujet des soins de longue durée en établissement, les études préliminaires ont révélé que l’on pourrait réaliser des économies de 50 % en remplaçant les soins en établissement par des soins à domicile pour les clients âgés dont le type et le niveau de soins n’évoluent pas. Plus la santé du client est instable et plus le niveau de soins augmente, plus les coûts des soins à domicile se rapprochent et finalement dépassent les coûts des soins en établissement. Les chercheurs indiquent d’autre part que les économies tiennent à la façon dont sont structurés les systèmes de prestation de services dans certaines régions du Canada; ils estiment que les décisionnaires pourraient songer à demander que l’organisation du système de soins à domicile se fasse selon la formule des « pratiques exemplaires ».

On a mentionné les soins palliatifs ou les soins au terme de la vie comme un domaine où les soins à domicile pourraient remplacer les soins à l’hôpital. Les soins au terme de la vie diffèrent des soins actifs et des soins de longue durée, mais peuvent consister à la fois en soins de haute ou de faible intensité. Les témoins ont signalé qu’on manquait d’études sur le coût des soins palliatifs et qu’ils n’étaient pas sûrs qu’il soit judicieux de lancer un programme national de soins à domicile qui ne s’adresserait qu’aux personnes nécessitant des soins au terme de leur vie. Ils ont fait remarquer que les provinces n’apprécient guère les programmes ciblés qui empiètent sur leur champ de compétence, et que la plupart des données disponibles montrent que le recours aux soins à domicile à la place de soins actifs est le moyen le plus simple et le plus rapide de constater la valeur des soins à domicile, parce qu’on peut comparer les coûts à ce qu’il en coûterait pour garder le patient dans un lit d’hôpital[58].

Bonnie Pape, de l’Association canadienne pour la santé mentale, a abordé la question des soins à domicile dans le contexte de la santé mentale. Elle a indiqué qu’en général, les soins à domicile ne sont pas bien adaptés aux personnes qui souffrent d’une maladie mentale. Elle a signalé que : « Les personnes souffrant de maladie mentale n’ont souvent pas droit aux soins à domicile à moins qu’elles n’aient fait l’objet d’un autre diagnostic primaire. Lorsqu’elles y ont droit, les services ne leur conviennent pas toujours, car elles ontdes besoins très particuliers. C’est tragique, car des études pilotes à petite échelle ont démontré que les soins à domicile pouvaient grandement améliorer la vie des malades mentaux, surtout ceux dont les besoins sont complexes. Les soins à domicile peuvent même parfois éviter un placement en établissement »[59].

L’une des questions qui n’ont pas été réglées en ce qui concerne l’organisation et le financement des soins à domicile au Canada est le rôle respectif des secteurs public et privé. À l’heure actuelle, les soins à domicile relèvent à la fois du secteur public et du secteur privé. Outre le rôle limité qu’y joue le gouvernement fédéral dans le cas de groupes particuliers tels que les Premières nations et les anciens combattants, les budgets et les dépenses publics au titre des soins à domicile sont essentiellement contrôlés par les gouvernements provinciaux et territoriaux.

Toutefois, pour ce qui est de la prestation des services, les secteurs public et privé ont chacun leur rôle. Dans le privé, la prestation de services peut passer par des organismes à but non lucratif comme les Infirmières de l’Ordre de Victoria du Canada ou des sociétés à but lucratif telles que ComCare. Selon la majorité des témoins, il faut avant tout éliminer les obstacles financiers qui empêchent les personnes d’obtenir les soins dont elles ont besoin à un moment de leur vie où elles sont vulnérables. Plusieurs témoins ont signalé des études indiquant que les gens sont tendance à ne pas se prévaloir des soins à domicile lorsqu’ils savent qu’ils doivent les payer.

Certains témoins ont fait remarquer que la participation du secteur privé aux soins à domicile n’est pas très différente de ce qu’elle est dans le reste du système de soins de santé. Le D^r Taylor Alexander a signalé que « les médecins dans notre pays sont en fait des praticiens privés payés par des fonds publics. Les hôpitaux sont des établissements privés financés par des fonds publics »[60]. Aussi pourrait‑on traiter les soins à domicile au même titre que les médecins et les hôpitaux, comme des services privés financés par des fonds publics et auxquels s’appliqueraient les quatre principes de la Loi canadienne sur la santé qui garantissent des services axés sur le patient.

Pour Nadine Henningsen, l’une des questions importantes dans le débat sur des services à but lucratif par opposition à des services à but non lucratif est celle de la gestion des cas, qui, d’après elle, devrait être laissée à l’administration publique. Mme Henningsen ajoute que la situation des soins à domicile et des soins communautaires est unique sur le plan de la gestion des cas. Presque tous les gouvernements provinciaux et territoriaux ont maintenant le même système de point d’accès unique, d’évaluation et de placement pour les soins à domicile et un système de gestion continue des cas. Elle a fait remarquer que, contrairement à ce qui se passe dans le cas des hôpitaux, dans le domaine des soins à domicile les gestionnaires de cas sont les décideurs ou les contrôleurs, alors que les fournisseurs de services, qu’il s’agisse de matériel ou de personnel, suivent un plan de gestion de cas préétabli et contrôlé[61].

D’autres témoins ont exprimé des réserves quant à la prestation de services à domicile par des organismes privés à but lucratif. Kathleen Connors, présidente de la Fédération canadienne des syndicats des infirmières et infirmiers, a fait remarquer qu’au Manitoba, l’expérience du gouvernement en ce qui concerne les soins à domicile privés à but lucratif avait été un échec. En effet, on n’avait pas réussi à obtenir d’offre plus économique pour la prestation de services de soins de santé à domicile de qualité, si bien que l’on était revenu aux services financés et offerts par le secteur public[62].

Les témoins estiment en général que le gouvernement fédéral a un rôle à jouer tant en aidant à la recherche afin d’établir des pratiques exemplaires qu’en offrant un niveau approprié de financement. En ce qui concerne les pratiques exemplaires, ils ont signalé l’existence au Manitoba d’un programme de soins à domicile où les fonds consacrés à ces services peuvent atteindre jusqu’à concurrence du montant qu’il en coûterait si le patient était soigné dans un établissement de soins de longue durée. Au chapitre du financement fédéral, les témoins ont demandé que les provinces et les territoires affectent immédiatement des fonds aux soins à domicile et qu’ils rendent compte de leur utilisation.

9.4.4 Soignants naturels

Les témoins ont déclaré que la réduction des services aux hospitalisés avait accru le fardeau de soins qui retombe sur leurs familles et leurs amis. Ce transfert de responsabilité du secteur public au secteur privé rémunéré ou non se produit en même temps que diminuent les familles et que la population âgée augmente.

Le fardeau financier pour les membres de la famille et les amis proches qui assument le soin d’un malade sortant d’un établissement de soins actifs ou nécessitant des soins palliatifs à domicile peut être élevé. Dans l’enquête sociale générale de 1996 sur le soutien social et communautaire, 86 % des soignants offraient des soins non professionnels non rémunérés. Pour l’ensemble, environ 15 % ont indiqué que leur fonction de soignants naturels avait des répercussions économiques sur eux et leurs familles. Les femmes de 45 à 65 ans étaient, dans la plupart des cas, celles qui assuraient ces soins[63]. Le Comité consultatif national sur l’âge d’or, dans son rôle consultatif auprès du ministre fédéral de la Santé, a recommandé que le Régime de pensions du Canada et l’assurance-emploi tiennent compte des personnes qui quittent temporairement la population active pour assurer des soins non professionnels[64].

Les témoins ont signalé que la désinstitutionnalisation, à la fois pour les soins actifs et pour les cas de santé mentale, ne s’était pas accompagnée d’un investissement des fonds ainsi économisés dans les soins communautaires, mais que ces fonds avaient été utilisés à d’autres fins. Ainsi les personnes ayant besoin de soins doivent-elles compter sur l’aide de parents ou d’amis proches. Ces aidants naturels consacrent donc temps et argent à organiser les aides et services nécessaires pour le parent ou l’ami qui n’est plus soigné à l’hôpital. D’après l’Institut Roeher, organisme national de recherche se penchant sur les questions de politique publique concernant les personnes souffrants d’handicaps intellectuels ou autres, le processus très laborieux qui consiste à trouver des fonds, à traiter avec divers organismes, à gérer les rendez-vous avec plusieurs thérapeutes et à obtenir des services de relève peut mener à un épuisement physique et mental grave pour les aidants naturels[65].

Toutes les familles qui s’occupent de quelqu’un à la maison doivent s’efforcer de prévenir cet épuisement physique et mental des soignants naturels. Les témoins ont déclaré que lorsqu’on envisage des soins à domicile, le coût financier des programmes de relève nécessaires aux soignants naturels doit être calculé dans les coûts de santé. Ils ont préconisé des interventions peu coûteuses comme des informations et des conseils, du temps personnel, un soutien psychologique offert par des groupes d’entraide et autres, et la création d’organismes porte-parole.

Les témoins ont demandé que le gouvernement fédéral travaille en étroite collaboration avec les provinces et les territoires à l’élaboration d’une stratégie nationale de relève, afin que les aidants naturels puissent avoir le temps de souffler et de récupérer et qu’ils puissent jouir d’une vie personnelle et d’un peu de loisirs. Cette stratégie pourrait inclure tout un éventail de mécanismes financiers pour venir en aide aux soignants, notamment par le régime fiscal, les politiques d’emploi, l’assurance-emploi, les régimes de pension et des paiements directs.

9.4.5 Information et recherche

Les témoins ont signalé le nombre important de questions restées sans réponse en ce qui concerne les soins à domicile et ont demandé de meilleurs systèmes d’information et davantage de recherches. Comme les autres témoins ayant participé à cette étude, ceux qui ont parlé spécifiquement des soins à domicile ont insisté sur le fait qu’il faudrait davantage de données pour être en mesure de prendre des décisions éclairées. À leur avis, tous les aspects de la prestation de soins doivent être étudiés et évalués : il faut notamment déterminer qui seraient les soignants à domicile les mieux qualifiés, formés et aidés et si l’organisme dispensateur des services suit les « pratiques exemplaires » à tous égards, depuis la formation des travailleurs jusqu’à la prestation des services.

À propos de l’information sur la santé, les témoins ont de façon générale signalé que tout ce secteur est actuellement dominé par les hôpitaux et les médecins. C’est ce qu’ont répété les témoins qui sont venus parler des soins à domicile en général et ceux qui ont abordé les questions de santé mentale. On a indiqué que, bien que la majorité des troubles mentaux soient traités dans la collectivité plutôt qu’à l’hôpital, les données sur la maladie mentale viennent essentiellement des hôpitaux, qui tirent de plus en plus de renseignements des enquêtes nationales sur la santé[66].

Pour ce qui est des systèmes d’information sur les soins à domicile, les témoins ont cité les besoins suivants : un système commun d’évaluation axé sur les résultats pour les clients; un système commun de classification des services et un système d’information clinique pour aider les équipes multidisciplinaires. Régis Paradis, de l’Ordre des infirmières et infirmiers auxiliaires du Québec, a insisté sur la nécessité de recueillir des données uniformes après une surveillance standardisée :

Il est nécessaire de disposer de données interprovinciales fiables et documentées sur la rendement et l’efficacité du système de soins de santé, et tout particulièrement sur les services de maintien à domicile. L’Institut canadien d’information sur la santé est un exemple de ce qui peut être fait. De plus, le rôle joué par Développement des ressources humaines Canada est important, car il permet une évaluation globale du problème des ressources humaines dans un secteur donné[67].

Au sujet de la recherche sur les soins à domicile, les témoins ont préconisé de changer la façon dont est actuellement financée la recherche, c’est-à-dire par l’intermédiaire d’organisations établies telles que les hôpitaux et les universités, pour consacrer des budgets de recherche au secteur communautaire. Les questions à ce sujet avaient trait au rôle du gouvernement et des organisations privées à but lucratif et à but non lucratif ainsi qu’au rôle de la famille, des amis et de la collectivité. Des questions plus précises touchaient le niveau de dépenses par habitant consacrées aux soins à domicile, comparé aux dépenses consacrées aux hôpitaux et aux soins en établissement, et les données quantitatives sur l’effet du passage du PAC (Projet d’animation communautaire) au TCSPS en ce qui concerne les soins à domicile.

Les personnes qui s’occupent de près de soins à domicile estiment qu’on en sait très peu sur la façon dont on pourrait intégrer les soins à domicile au processus de réduction des effectifs dans les hôpitaux ou aux innovations concernant les soins primaires. Elles voudraient savoir s’il serait efficace et rentable d’offrir des incitatifs aux médecins pour qu’ils collaborent avec le personnel infirmier et les gestionnaires de cas affectés aux soins à domicile, de créer des équipes professionnelles et paraprofessionnelles, d’organiser différemment les ressources physiques, techniques et humaines. En particulier, ces pesronnes voudraient qu’on élabore des évaluations communes des résultats et une classification unique qui permettraient une application plus large des résultats de la recherche.

9.4.6 Médicaments sur ordonnance

Pour de nombreux témoins, le fait que des patients plus malades sortent plus vite de l’hôpital a des répercussions importantes sur le coût des médicaments et d’autres coûts que doivent supporter ces patients soignés à domicile. Comme l’a dit le D^r Taylor Alexander : « Alors qu’au départ les soins à domicile étaient conçus pour aider les personnes non seulement dans la phase aiguë d’une maladie mais aussi sur de longues périodes, il faut maintenant consacrer de plus en plus de ressources à ce qu’on appelle la « substitution des soins actifs ». Autrement dit, c’est ni plus ni moins l’hôpital à la maison, avec toutes les ressources très coûteuses et toute la technologie que cela implique »[68]. Les médicaments sur ordonnance font partie de ces ressources très coûteuses; or ils sont couverts par l’assurance médicale quand on se trouve à l’hôpital, mais pas une fois qu’on est rentré chez soi.

On craint que le fait que ces médicaments ne soient pas couverts ne pousse les malades à prendre des risques, surtout ceux qui ne peuvent pas se permettre d’acheter tous les médicaments dont ils ont besoin. Un groupe à risque est celui des malades mentaux qui ont reçu leur congé de l’hôpital; ils pourraient en effet manquer de ressources financières et autres pour suivre une pharmacothérapie appropriée à la maison.

À propos des soins palliatifs, les témoins ont insisté sur le fait qu’un élément critique pour que ces soins soient efficaces est que le patient ne souffre pas. Le D^r Taylor Alexander a parlé de nombreux cas où la gestion de la douleur fait défaut, souvent parce que les patients et leurs familles ne peuvent se permettre les médicaments nécessaires pour contrôler la douleur. Cette situation tragique occasionne des souffrances inutiles pour les malades[69].

Dans le rapport du Sénat sur les soins au terme de la vie, on trouve un aperçu des réponses des provinces aux questions portant sur l’élimination des obstacles financiers aux soins palliatifs communautaires causés par le coût des médicaments et des autres fournitures médicales. Ce rapport révèle que bien de provinces ont déjà pris des mesures pour fournir des médicaments aux patients que les médecins ou les évaluations de gestion de cas jugent nécessiter des soins palliatifs[70].

9.4.7 Télésanté

On considère que la technologie dans diverses applications de télésanté est un élément crucial du débat sur les soins à domicile. Il est déjà possible de relier le matériel installé au domicile du patient aux installations locales de santé grâce à des lignes téléphoniques. D’autres possibilités devraient bientôt se concrétiser. Parmi les diverses applications de télésanté se rattachant aux soins à domicile, citons les suivantes : la télémédecine, qui permet des consultations médicales, des diagnostics, la réadaptation à distance d’un patient à domicile; la télé-éducation, qui permet des échanges d’information entre les professionnels de la santé et le patient à domicile; le télémonitorage, qui permet de surveiller le patient qui suit un traitement d’hémodialyse, un traitement cardiaque ou un traitement oncologique chez lui ou d’aider une personne âgée chez elle; et le téléréseautage, qui permet de relier les dossiers du patient à domicile aux pharmacies et aux laboratoires.

Diverses provinces essaient d’autres méthodes pour relier les patients à domicile et les professionnels. L’Ontario et le Nouveau-Brunswick ont récemment mis sur pied des centres d’appel ouverts 24 heures sur 24 où le public peut téléphoner pour demander des renseignements et des conseils d’ordre médical. Santé Canada a collaboré avec l’Ontario pour mettre sur pied dans les hôpitaux des postes de surveillance qui relient le personnel infirmier et les médecins aux professionnels des soins à domicile travaillant dans les centres d’accès aux soins communautaires[71].

Comme l’ont fait remarquer des témoins, la rentabilité de la télésanté en ce qui concerne les soins à domicile n’a pas encore été évaluée. L’analyse des coûts actuelle indique que l’établissement de liens avec le domicile du patient peut permettre de réaliser des économies à plusieurs égards. Du point de vue du professionnel de la santé, une infirmière pourrait voir beaucoup plus de gens à domicile si elle n’avait pas à parcourir de longues distances en voiture chaque jour. Du point de vue du système public de soins de santé, des données provenant des États-Unis révèlent que la surveillance des enfants asthmatiques à l’école au moyen de systèmes informatiques pourrait réduire les cas d’hospitalisation et contribuer à l’améliorer le bien-être de ces enfants. Sur le plan familial, la télésanté pourrait faire économiser des frais de déplacement. Par exemple, le transport d’un enfant et de sa famille de Thunder Bay à Toronto peut coûter jusqu’à 1 300 $[72].

Le Comité a d’autre part appris qu’un autre avantage de la télésanté à domicile ainsi qu’ailleurs est que cette technologie peut réduire les problèmes de langue et d’analphabétisme. Le D^r Thomas Ward, du Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur les ressources humaines en santé, a signalé que : « Dans les Maritimes, nous avons un gros problème d’analphabétisme, notamment parmi la population adulte. La plupart des gens quittent l’école très jeunes pour travailler sur les bateaux de pêche ou dans les mines. On peut s’occuper de la santé de cette population sans qu’elle ait à quitter la maison grâce à un réseau interactif de télévision. On dispose des techniques nécessaires pour que quelqu’un à l’autre bout – un simple visage – puisse répondre aux questions, et la personne n’est pas obligée de lire un document technique[73].

9.5 Commentaires du Comité

Le Comité convient avec les témoins que, dans le domaine des soins à domicile, les questions touchant les normes nationales, les ressources humaines, l’organisation et le financement, les soignants naturels, l’information et la recherche, les médicaments sur ordonnance et la technologie sont devenues urgentes. Il souhaiterait que les soins à domicile et les soins de remplacement occupent une place plus importante dans les politiques gouvernementales. Les données de plus en plus nombreuses dont on dispose sur la rentabilité des services et des soins à domicile sont encourageantes, tout comme d’ailleurs la participation importante des organismes communautaires à la définition des besoins des groupes de la population canadienne qui pourraient le plus profiter de l’accroissement des services et des soins à domicile.

Le Comité reconnaît d’autre part que, bien qu’on ait beaucoup discuté de la façon dont les soins et les services à domicile peuvent remplacer les soins actifs (ou de courte durée), on ne s’est pas suffisamment attardé à la question de savoir comment ils pourraient remplacer les services dans les établissements de soins prolongés et dans les établissements de soins pour bénéficiaires internes. Il n’existe pas non plus suffisamment de données ni de recherches sur les soins à domicile appliqués aux soins palliatifs ou à la prévention de l’incapacité grâce à des aides sociales ou autres.

Le Comité reconnaît par ailleurs que le gouvernement fédéral pourrait influer de plusieurs façons sur les résultats des soins à domicile au Canada[74]. Pour développer davantage les soins à domicile en tant que programme national, il pourrait continuer d’augmenter les budgets des programmes et des services de soins à domicile directs pour certains groupes qui relèvent de sa compétence. Il pourrait accroître les transferts fédéraux dans le cadre du TCSPS pour aider les provinces à développer leurs programmes de soins à domicile ou à concevoir des programmes axés sur certains aspects des soins à domicile. Il pourrait fournir une aide financière complémentaire aux clients des soins et services à domicile au moyen de crédits et de déductions d’impôt. Il pourrait recueillir et analyser des données sur les soins à domicile et accroître les budgets de recherche dans ce secteur. Il pourrait encourager les projets de télésanté dans le secteur des soins à domicile. Il pourrait élargir la portée de la Loi canadienne sur la santé de façon à permettre que les services de santé nécessaires puissent être assurés dans d’autres milieux que les hôpitaux et les cabinets de médecins. Enfin, pour accomplir tout cela, le gouvernement fédéral pourrait favoriser de vastes consultations fédérales, provinciales et territoriales.

CHAPITRE DIX

La santé en milieu rural

Le Canada rural couvre 9,5 millions de km², soit environ 95 % du territoire du pays. Environ 9 millions de Canadiens, soit environ 30 % de la population totale, habitent la campagne ou des régions éloignées. Dans les régions rurales et éloignées, le paysage est diversifié et l’activité économique variée. L’observation du Canada rural permet de dégager certains éléments caractéristiques :

· Il comprend les campagnes et les communautés isolées, mais aussi de petites villes loin des grands centres.

· La population rurale la plus éloignée des centres urbains continue de diminuer, en particulier à cause de l’exode des jeunes pour les études et l’emploi, et du départ des personnes âgées attirées par les établissements de soins de longue durée.

· La population rurale est en croissance à proximité des villes et dans les zones touristiques.

· Plus de la moitié des Autochtones (vivant dans les réserves ou dans des collectivités inuites ou métisses) vivent dans des régions rurales.

· L’Ontario et la Colombie-Britannique affichent la plus faible proportion de population rurale, tandis que les territoires et les provinces de l’Atlantique en regroupent la plus forte proportion. Près de la moitié de la population des provinces de l’Atlantique vit à la campagne.

· Les personnes âgées, les enfants et les jeunes de moins de 20 ans sont surreprésentés dans les régions rurales. Selon le recensement de 1996, par rapport à la moyenne nationale, les régions rurales comptent un pourcentage plus élevé d’enfants âgés de 5 à 19 ans, un plus faible pourcentage d’hommes de 20 à 39 ans et de femmes de 20 à 49 ans, et un plus fort pourcentage d’hommes de plus de 55 ans et de femmes de 60 à 69 ans.

· En général, le taux de chômage est plus élevé dans les régions rurales et le niveau de scolarité plus faible.

· La population rurale des Prairies affiche un taux de chômage plus faible que celle des provinces de l’Atlantique[75].

10.1 Indicateurs de l’état de santé

Un rapport récent, Rural, Remote and Northern Health Research: The Quest for Equitable Health Status for All Canadians, révèle qu’il n’existe pas beaucoup de données sur la santé de la population rurale, mais que l’espérance de vie, le taux de mortalité et le taux de mortalité infantile donnent quelques indices de l’état de santé. Dans l’ensemble, par rapport aux régions urbaines, l’espérance de vie dans les régions rurales est plus courte et les taux de mortalité et de mortalité infantile sont plus élevés. En 1996, l’espérance de vie des femmes était de 80,82 ans, contre 81,31 ans pour les femmes des régions urbaines. Les chiffres comparables pour les hommes sont de 74,67 ans et de 75,67 ans[76].

Dans l’ensemble, l’état de santé de la population des régions rurales et éloignées est moins bon que celui des citadins. Le D^rPeter Hutten-Czapski, président de la Société des médecins ruraux du Canada, fait remarquer ce qui suit :

L’état de santé se dégrade lorsqu’on se déplace vers les régions plus rurales et plus éloignées. Par exemple, les maladies cardiaques sont fréquentes dans le Nord de l’Ontario. Certains types de cancer sont observés chez les mineurs et les agriculteurs. On constate en outre des taux beaucoup plus élevés de maladies comme le diabète, les maladies respiratoires et infectieuses, de même que des taux plus élevés de décès attribuables à la violence dans certaines collectivités autochtones. Ces taux combinés font qu’on observe une mortalité accrue dans les régions rurales, comme le démontrent les données sur la longévité.

L’espérance de vie inférieure n’est pas associée seulement à quelques causes précises; plutôt, les taux de mortalité dans ces régions sont supérieurs en ce qui a trait à la plupart des causes de décès. Comme c’est le cas pour d’autres mesures de la santé de la population, il existe un lien avec les facteurs socio-économiques : l’espérance de vie diminue à mesure que le taux de chômage s’accroît et que le niveau de scolarité baisse[77].

Les besoins de la population rurale en ce qui concerne la santé et les soins diffèrent de ceux des citadins. Comme le signale le Bureau de la santé rurale de Santé Canada :

Dans ces régions, les réalités et les besoins en matière de santé diffèrent de ceux des centres urbains. Ces besoins peuvent être liés à l’environnement (p. ex., le besoin de formation en prévention des renversements de tracteur), à l’évolution démographique (p. ex., l’augmentation du nombre de personnes âgées dans certaines régions rurales), à un besoin en santé commun qui existe dans une région rurale donnée (p. ex., l’état de santé des communautés des Premières nations), ou à la nécessité de s’attaquer aux problèmes de santé selon une perspective qui tienne compte de la réalité rurale (p. ex., des services d’obstétrique qui n’obligent pas les femmes des milieux ruraux à se déplacer sur de longues distances)[78].

Ce témoignage souligne que certaines populations rurales du Canada peuvent présenter des besoins particuliers selon l’âge, le sexe, l’origine ethnique, la profession ou d’autres facteurs. Ainsi, diverses études révèlent que :

· Les aînés sont surreprésentés dans les régions rurales du Canada, tout comme les enfants et les jeunes de moins de 20 ans. On note des problèmes particuliers en ce qui concerne les aînés qui ont besoin de soins à domicile ou de soins prolongés et les enfants et les jeunes qui ont des besoins médicaux particuliers ou qui vivent dans un contexte de violence familiale.

· Les agriculteurs, les exploitants forestiers et les mineurs courent parfois de graves dangers au travail. Aux accidents causés par la machinerie de plus en plus complexe utilisée dans leur métier s’ajoutent l’exposition aux produits chimiques, le bruit, les longues heures de travail, les températures extrêmes, les maladies infectieuses et le stress.

· Les Autochtones connaissent beaucoup de problèmes de santé en raison de leur situation socio-économique, mais ils souffrent également d’une insensibilité à leur culture, tout comme les immigrants nouvellement arrivés : manque de services dans leur langue, ignorance de leurs pratiques culturelles de la part du personnel médical, problèmes découlant du fait que les services sont conçus pour la population majoritaire[79].

10.2 Accès aux soins dans les regions rurales et éloignées

Le principe de l’accessibilité de la Loi canadienne de la santé veut que tous les Canadiens aient un accès raisonnable aux services de santé, dans des conditions uniformes et sans obstacles financiers ou autres. Le D^rJohn Wootton, ex-directeur exécutif du Bureau de la santé rurale et aujourd’hui conseiller spécial en santé rurale à la Direction générale de la santé de la population et de la santé publique à Santé Canada, soulève le problème de l’accessibilité pour la population rurale : « S’il existe une médecine à deux vitesses au Canada, la distinction n’est pas entre les riches et les pauvres, mais bien entre la ville et la campagne »[80]

La population des régions rurales et éloignées a le choix parmi une gamme plus restreinte de fournisseurs de soins de santé que la population citadine. Les fermetures d’hôpitaux en région et la centralisation des services de santé a eu un impact sur la population rurale. Les médecins de campagne expliquent que lorsque la population rurale ne peut pas obtenir des soins assurés auprès des fournisseurs locaux dans les établissements de santé locaux, elle doit parcourir de grandes distances et assumer des dépenses supplémentaires de transport et autres, par exemple des frais d’hébergement. Cela peut également avoir des conséquences néfastes pour la santé :

Nous devons comprendre que si les résidents des régions rurales sont obligés de se déplacer pour se faire soigner, certains d’entre eux ne le feront pas. S’ils ne se déplacent pas, ils ne pourront pas atteindre les niveaux de santé de ceux qui acceptent de le faire. Certains vont se déplacer, mais le temps d’un déplacement leur coûtera cher. D’autres seront à la merci des moyens de transport ou du temps. Obliger toute une population à se déplacer sur de longues distances pour recevoir des soins, même s’il s’agit d’aller dans un très bon centre, à son niveau de santé.

C’est particulièrement inquiétant pour les femmes. Des études montrent que les choses ne se passent pas très bien pour les femmes lorsqu’elles doivent effectuer un long déplacement pour accoucher. Il faut noter qu’en Saskatchewan, la fermeture en 1993 de 53 hôpitaux en milieu rural s’est traduite par une augmentation de la mortalité périnatale. On ne peut pas dire qu’il y a dans un tel cas une relation de cause à effet, mais la situation est certainement préoccupante.[81]

Le recrutement et la fidélisation du personnel de santé ‑ médecins, spécialistes, infirmières, techniciens, travailleurs sociaux, physiologistes et nutritionnistes - dans les régions rurales et éloignées du Canada posent problème depuis longtemps. L’accès aux médecins constitue un problème particulier. Le D^rHutten-Czapski ajoute ceci :

Les médecins sont concentrés là où vivent les Canadiens dont l’état de santé est le meilleur, et ce sont ceux qui sont malades qui ont le moins accès aux soins de santé. C’est donc ainsi que s’accroît l’écart entre les populations urbaines et les populations rurales.[82]

Les pénuries de médecins en région sont persistantes et vont continuer. Selon l’Association médicale canadienne :

· 30 % de la population canadienne vit dans des régions rurales ou éloignées, mais seulement 10 % des médecins canadiens pratiquent à l’extérieur d’une zone métropolitaine de recensement ou d’une agglomération de recensement;

· 87 % des quelque 5 700 médecins de campagne sont des médecins de famille;

· La majorité des médecins de campagne (72 %) sont diplômés des facultés de médecine du Canada, mais le nombre de diplômés canadiens varie d’une province à l’autre. À Terre-Neuve, le tiers des médecins de campagne sont des diplômés canadiens; en Saskatchewan, c’est 20 %. Au Québec, 95 % des médecins de campagne ont été formés au Canada[83].

Au début des années 90, les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé ont envisagé des stratégies de gestion de l’effectif médical; à la fin de la décennie, ils examinaient des options visant l’effectif médical et infirmier au sein du Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur les ressources humaines en santé. Un document de travail préparé par le Comité en 1999, Improving Access to Needed Medical Services in Rural and Remote Canadian Communities: Recruitment and Retention Revisited (Barer et Stoddart, 1999) attribue la pénurie de médecins en région à « un déséquilibre fondamental entre, d’une part, les besoins des collectivités en région et, d’autre part, les besoins et les choix des aspirants médecins ainsi que les influences qu’ils subissent[84] ». Barer et Stoddart font également observer ce qui suit :

Beaucoup de localités de tout le pays sont vraiment trop petites pour faire vivre un médecin généraliste, ou permettraient d’en faire vivre un, mais pas deux ou trois, et encore moins toute la gamme des spécialistes qu’on retrouve dans des grandes villes. Par ailleurs, la plupart des étudiants canadiens acceptés dans les facultés de médecine du pays proviennent des villes; l’essentiel de leur formation médicale a lieu en ville; ils se forment surtout dans les hôpitaux tertiaires qu’on ne retrouve qu’en ville; la majeure partie de la formation est dispensée par des médecins enseignants qui travaillent en ville; il y a, en proportion de la population, plus d’occasions de pratiquer dans les villes; l’accès aux collègues spécialistes et aux ressources complémentaires de traitement et de diagnostic est plus facile en ville; les heures de travail sont plus susceptibles d’y être « régulières » et, en particulier, les horaires d’appel sont moins onéreux; enfin, il y a plus d’emplois dans les domaines social, éducatif et récréatif, et plus d’activités culturelles pour les médecins et leur famille dans les villes[85].

Les experts estiment que le lieu de pratique est déterminé par un ensemble complexe de facteurs qui ne sont pas que financiers, alors qu’on tente de corriger les pénuries de médecins en région par des incitatifs économiques ou financiers[86]. Les antécédents personnels, la formation professionnelle et les facteurs de la pratique, des considérations personnelles comme l’éducation des enfants, les loisirs, les possibilités d’emploi pour le conjoint ainsi que la taille de la localité sont également des facteurs importants pour le choix du lieu de pratique. Quant aux facteurs financiers, ils ne sont pas aussi importants que les facteurs personnels. Les médecins qui déménagent pour des raisons professionnelles indiquent également que certains facteurs un plus grand nombre de collègues, la possibilité de se faire remplaer à son cabinet par un collègue, la possibilité de pratiques de groupe, les services de spécialistes et d’autres formes de compensation ‑ les auraient incités à demeurer en région pour pratiquer[87].

Malheureusement, on dispose de très peu de données sur les infirmières et les autres professionnels de la santé qui travaillent en région.

Diverses mesures ont été proposées pour atténuer les pénuries de médecins en région, notamment :

· Réserver des places dans les facultés de médecine pour les candidats prêts à aller travailler en région;

· Revoir les critères d’admission des facultés de médecine pour favoriser les candidats qualifiés provenant des régions rurales;

· Développer l’exposition aux régions rurales à la fois au premier cycle universitaire et dans le perfectionnement postdoctoral;

· Établir de nouveaux programmes de formation en résidence destinés explicitement à préparer les spécialistes aux services de consultation en région;

· Créer des incitatifs financiers ou accroître ceux qui existent déjà pour encourager les médecins à choisir des spécialités rares en région.

Les provinces et les territoires ont utilisé plusieurs formes d’incitatifs pour attirer les médecins en région. La plupart de ces incitatifs sont de nature financière, mais certains visent les conditions de travail. D’autres visent à diriger les médecins vers des endroits où ils peuvent établir des pratiques, d’autres encore à recruter des diplômés étrangers en médecine, et d’autres enfin à attirer des candidats ruraux dans les écoles de médecine et à exposer les étudiants en médecine au milieu rural. Les recherches démontrent qu’une plus grande proportion d’étudiants provenant des régions retourne en région parce qu’ils y sont déjà à l’aise. Comme les gouvernements reconnaissent qu’il peut être plus facile de garder dans les régions rurales des médecins qui y ont été élevés, les programmes visant à attirer à la médecine des candidats des campagnes se multiplient. Ainsi, on créera une faculté de médecine rurale dans le Nord de l’Ontario, la Thunder-Barrie Medical School. Les médecins de campagne ont exhorté le gouvernement federal à consacrer la moitié de ses fonds à la création de facultés de médecine rurales au Canada.

Barer, Wood et Schneider (1999) indiquent également que les provinces et les territoires connaissent tous les mêmes problèmes de répartition des services et des effectifs en santé, mais qu’ils ne collaborent guère entre eux pour les résoudre.

William Tholl, secrétaire général et président directeur général de l’Association médicale canadienne (AMC), attribue le peu de succès des programmes au fait que les incitatifs financiers n’ont guère à voir avec les principaux facteurs en cause dans la décision des médecins de s’installer et de demeurer en région : c’est‑à‑dire ceux qui ne sont pas de nature financière[88]. En outre, l’absence de coopération entre les provinces donne à penser que le gouvernement fédéral pourrait intervenir pour favoriser cette collaboration.

Notons que le Canada n’est pas seul à connaître des problèmes de prestation de soins de santé dans les régions rurales et éloignées. On observe des écarts importants dans la répartition de l’offre de soins de santé dans presque tous les pays industrialisés. Les États‑Unis, l’Australie et la Nouvelle-Zélande, par exemple, connaissent des problèmes d'effectifs sanitaires semblables aux nôtres. Comme le Canada, ces pays ont pris plusieurs mesures pour tenter d’y remédier.

10.3 Télémédecine

De nombreux experts considèrent que la télémédecine est un important outil de prestation des soins dans les régions rurales et éloignées. Ses tenants estiment qu’elle est porteuse de grandes promesses. Le Bureau de la santé et l’inforoute de Santé Canada fait la promotion de la télémédecine comme moyen de mieux répartir les ressources sanitaires et de relier les patients et les soignants séparés par de grandes distances. La Société des médecins ruraux du Canada voit à la fois un avantage et un risque à la télémédecine. L’avantage, c’est qu’elle permet de compléter les compétences et les capacités des soignants des régions dans des situations médicales qui obligeraient autrement les patients à voyager pour accéder aux soins. Le risque, c’est qu’elle détourne des ressources du milieu local, avec le résultat que les soins requis ne seraient offerts que par des sources de l’extérieur[89].

10.4 Recherche sur la santé en milieu rural

Les témoins ont confirmé qu’il y a de nombreuses lacunes dans les données portant sur la santé des particuliers et des collectivités vivant en milieu rural au Canada. En outre, il n’y a pas suffisamment de recherches sur les questions de santé en région. De l’avis des témoins, ces questions semblent éclipsées au profit des problèmes que connaissent les villes. Les politiques adoptées sont souvent basées sur l’expérience des villes et s’appuient sur des données recueillies et des recherches faites en milieu urbain. Un document d’orientation de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé et du Conseil de recherches en sciences humaines souligne ce qui suit :

Parce que les problèmes de santé en région sont graves, complexes, interreliés et en évolution, la recherche devrait jouer un rôle essentiel dans l’examen de la nature des problèmes, le contrôle du progrès ou de la détérioration, l’identification des causes, la recherche de solutions et l’évaluation de l’efficacité des diverses interventions. Cependant, à ce jour, la recherche sur la santé en milieu rural n’a pas bénéficié d’un soutien important ni constant de la part des organes subventionnaires de la recherche au Canada. En général, dans le milieu de la recherche en santé, les questions touchant les régions sont soit négligées, soit abordées de manière générique. Dans les études génériques, même lorsque le monde rural est mentionné, il sert généralement d’un terme de comparaison commode pour illustrer les différences entre les villes et la campagne. Le monde rural est rarement le centre de l’attention et, pourtant, les résultats et les recommandations provenant de la recherche portant sur les villes sont souvent considérés universellement applicables ou sont extrapolés au contexte rural[90].

Une des faiblesses relevées dans la recherche sur la santé en milieu rural est le manque de coordination et de planification. Un sommet portant sur ce type de recherche en 1999 visait à établir un plan d’action pour la recherche sur la santé en région. D’autres mesures comme la création des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont accru les budgets de recherche et la nomination d’un conseiller spécial à la santé en milieu rural auprès du président des instituts, deux mesures importantes pour la recherche sur la santé en milieu rural. En outre, un consortium sur la recherche en santé en milieu rural a été créé en 1999 pour développer la capacité de recherche portant sur ce sujet.

10.5 Rôle du gouvernement fédéral

Le gouvernement fédéral a répondu aux doléances de la population rurale de plusieurs façons. Ainsi, le Bureau de la santé rurale a été créé en septembre 1998 pour mieux refléter les opinions et les préoccupations de la population rurale du Canada dans la politique sanitaire nationale et les stratégies de renouvellement du système de soins de santé. En février 1999, le gouvernement fédéral a annoncé le versement de 50 millions de dollars sur trois ans (de 1999-2000 à 2001-2002) à l’appui de projets pilotes relevant de l’Initiative d’innovation en santé rurale et communautaire.

En juin 2000, le gouvernement fédéral a annoncé une Stratégie nationale sur la santé en milieu rural, qu’il considère comme une étape importante en vue de garantir à tous les Canadiens un accès fiable à des soins de santé de qualité. Puis, en juillet 2001, il a annoncé la création d’un Conseil consultatif ministériel national sur la santé rurale pour conseiller le ministre fédéral de la Santé sur la façon dont le gouvernement fédéral peut améliorer la santé des particuliers et des collectivités des régions rurales.

10.6 Commentaires du Comité

Le système de soins de santé du Canada doit fait face à de nombreux défis, dont certains des plus importants consistent à répondre aux besoins des populations des régions rurales et éloignées. Nous savons qu’en général, les populations rurales présentent des taux de mortalité plus élevés, des taux de mortalité infantile plus élevés et une espérance de vie moins longue que les populations urbaines. Nous savons également que certaines maladies et infections sont plus fréquentes dans les régions rurales et dans les métiers qu’on y retrouve. Les témoins ont cependant signalé qu’on connaît très mal l’état de santé des Canadiens vivant à la campagne. Le D^rJudith Kulig, du Consortium for Rural Health Research, considère que l’information à cet égard est très insuffisante[91]. Elle attribue cette lacune au nombre restreint de chercheurs qui s’intéressent à à la santé des populations rurales et au soutien financier insuffisant accordé à la recherche dans ce domaine.

Au Canada, offrir un accès égal aux soins de santé en région est un défi. On a dit au Comité que des tendances généralisées, comme des carences dans l’effectif médical et la centralisation accrue des services médicaux, nuisent à l’accès aux soins. Le système actuel de formation médicale ne permet pas de produire en nombre suffisant des médecins intéressés à pratiquer en région, et les incitatifs financiers provinciaux qui servent à attirer et à retenir les médecins de campagne n’ont pas connu beaucoup de succès. Les applications de la télémédecine peuvent contribuer à résoudre certains problèmes, mais ce n’est qu’un élément de la solution.

Les témoins ont insisté sur le fait qu’il est important que le gouvernement fédéral collabore avec les provinces et les territoires afin d’élaborer des stratégies nationales visant à résoudre les problèmes qui touchent la santé en région, qu’il s’agisse de problèmes de planification, de recherche ou de personnel soignant, ou de la réduction des barrières structurelles qui empêchent l’établissement d’une véritable politique nationale de la santé en milieu rural. Les témoins ont sollicité la présence du gouvernement fédéral dans des domaines comme le financement, l’immigration, la planification, l’évaluation, le partage de l’information et la coordination, la technologie, la contribution au consensus, la promotion de solutions novatrices aux problèmes de santé en région, et ont demandé l’expansion du mandat du Bureau de la santé rurale de Santé Canada[92].

Nous espérons que la création du Conseil consultatif ministériel national sur la santé rurale débouchera sur des politiques et des programmes concrets qui contribueront effectivement à améliorer la santé de la population rurale du Canada.

CHAPITRE ONZE

Mythes et réalités

Tel que mentionné dans le rapport de la phase un, le débat sur le système de soins de santé au Canada et son avenir prête à beaucoup de confusion. Dans le présent chapitre, le Comité analyse brièvement une série d’affirmations afin de distinguer le mythe de la réalité. Nous espérons que cette information favorisera un débat informé et factuel sur la santé et les soins.

11.1 Mythes au sujet du vieillissement

Mythe : La principale cause de l’augmentation des dépenses de santé, ce sont les besoins de la population âgée.

Réalité : En moyenne, les Canadiens de 65 ans et plus consomment plus de services de santé que leurs cadets. Cependant, le vieillissement de la population n’est qu’un des nombreux facteurs (liés à l’offre et à la demande) qui contribuent à la hausse du coût des soins. Parmi les autres facteurs, mentionnons le recours aux nouvelles techniques, le coût des médicaments nouveaux, les nouvelles attentes du public et l’évolution des maladies. Tous ces facteurs influent sensiblement sur le coût des soins.

Les Canadiens vivent plus longtemps et davantage en santé. Par conséquent, il faut repenser l’impact prévu du vieillissement de la population sur le système de soins de santé. En outre, s’il faut analyser et gérer les coûts découlant du vieillissement, il est encore plus important de se préoccuper du coût des soins dispensés généralement durant les six derniers mois de la vie, quell que soit l’âge du patient. En effet, le coût des soins médicaux reçus augmente de façon exponentielle dans les derniers temps de la vie. Par conséquent, ce n’est pas le vieillissement de la population en soi qui influe sur le coût des soins, mais plutôt l’accroissement général de la population.

11.2 Mythes au sujet du coût des médicaments

Mythe : Les dépenses en médicaments augmentent parce que ceux-ci coûtent
plus cher.

Réalité : Plusieurs facteurs sont responsables de l’augmentation des dépenses relatives aux médicaments : utilisation accrue, recours aux nouvelles médications plus coûteuses aux dépens des anciens médicaments, augmentations des prix. À partir des données de la Colombie-Britannique, le Groupe de travail fédéral-provincial-territorial sur l’utilisation des médicaments (voir chapitre 2) a constaté que l’augmentation des dépenses en médicaments d’ordonnance est attribuable aux facteurs suivants : recours accru aux médicaments existants (50 %), vente de nouveaux médicaments durant leur première année complète (32 %) et augmentation du prix des médicaments existants (18 %). Ainsi, ce sont davantage l’utilisation accrue des médicaments et le recours à de nouveaux médicaments qui sont responsables de l’augmentation récente des dépenses au titre des médicaments, plutôt que le prix des médicaments comme tel.

Mythe : Partout au Canada, la population a le même accès aux médicaments d’ordonnance en vertu des régimes provinciaux d’assurance-médicaments.

Réalité : Il y a d’importantes variations entre les divers régimes provinciaux d’assurance-médicaments pour ce qui est de l’admissibilité à la couverture et de la part remboursée. La population de l’Atlantique n’est pas aussi avantagée que celle des autres régions. En outre, beaucoup de personnes ont une couverture inadéquate ou aucune couverture du tout. Les travailleurs à temps partiel et les personnes à faible revenu sont particulièrement vulnérables, car il arrive très souvent qu’ils ne soient admissibles ni au régime gouvernemental, ni à un régime d’assurance-médicaments de l’employeur.

Mythe : Le prix des médicaments est le même partout au Canada.

Réalité : Le prix des médicaments varie d’une province à l’autre. Le Groupe de travail fédéral-provincial-territorial sur le prix des médicaments signale d’importantes différences dans le prix du fabricant pour les mêmes médicaments au Canada. En 1993, c’est en Ontario que les prix étaient le plus élevés, et ils étaient 8,8 % supérieurs à ceux de la Colombie-Britannique, province où les médicaments coûtaient le moins cher. En 1997, dernière année étudiée dans le rapport, l’écart entre les prix s’était réduit, mais en Nouvelle-Écosse, où les médicaments coûtaient le plus cher, les prix étaient quand même supérieurs de 5 % à ceux du Manitoba, province où les médicaments coûtaient le moins cher. Un groupe de travail a également constaté que si toutes les provinces visées par l’étude avaient payé le prix minimal de chaque médicament en 1997, elles auraient économisé ensemble 60 millions de dollars.

Malgré les diverses mesures prises pour contrôler les prix, les dépenses en médicaments devraient continuer à augmenter, surtout à cause de l’accroissement de l’utilisation et de la consommation accrue de médicaments nouveaux et plus coûteux.

11.3 Mythes au sujet de la technologie médicale

Mythe : Toutes les technologies médicales utilisées actuellement dans le système de soins de santé du Canada ont été évaluées pour leur sécurité, leur efficacité clinique et leur économie.

Réalité : Ce n’est malheureusement pas le cas. Comme l’indique le chapitre 3, le Canada ne consacre pas beaucoup d’argent à l’évaluation des technologies médicales. Nous dépensons moins à cet égard que d’autres pays. Ainsi, les administrations publiques canadiennes y consacrent globalement moins de 8 millions de dollars, tandis que la Grande-Bretagne verse quelque 100 millions de dollars par an à son organe national d’évaluation, le National Institute for Clinical Excellence (NICE). Par conséquent, les technologies médicales sont souvent introduites dans le système de soins de santé du Canada alors qu’on ne possède qu’une connaissance superficielle de leur sécurité, de leur efficacité et de leur coût.

11.4 Mythe au sujet de la santé des Autochtones

Mythe : Le gouvernement fédéral paie les soins de santé de tous les Autochtones
du Canada.

Réalité : Les soins de santé destinés aux Autochtones du Canada sont régis par un ensemble complexe de programmes et de services fédéraux, provinciaux et autochtones. Les Métis et les Indiens non inscrits ne sont pas admissibles à la plupart des programmes fédéraux concernant la santé. Santé Canada fournit les services suivants aux Premières nations (Indiens inscrits) et aux Inuits :

· programmes de promotion et de prévention pour les Indiens inscrits vivant dans les réserves et les Inuits;

· services de santé non assurés (SNNA) aux Indiens inscrits et aux Inuits, où qu’ils habitent au Canada. (Comme nous l’expliquons au chapitre 5, ce programme offre un ensemble de services de santé aux bénéficiaires admissibles : Indiens inscrits, Inuits reconnus et Innus du Labrador. Le régime couvre les médicaments, les fournitures et l’équipement médical, les soins dentaires, les soins de la vue, le transport ambulancier, les prestations provinciales d’assurance-maladie et le counselling de crise en santé mentale.);

· les soins primaires et d’urgence dans près de 200 lieux isolés et semi-isolés où aucun service provincial n’est disponible;

· les services de santé publique dans plus de 400 localités;

· le financement des services de désintoxication, en centres de traitement et par des professionnels de la désintoxication.

Mythe : La population autochtone jouit de la même santé que le reste de la population canadienne.

Réalité : L’espérance de vie des Autochtones est inférieure d’au moins cinq ans à celle du reste de la population. C’est là un écart considérable. On estime que pour combler ce fossé, il faudrait éliminer tous les décès dus aux maladies cardiovasculaires (première cause de décès) et presque tous les décès par cancer (deuxième cause). Même si cet obstacle semble insurmontable, le Comité s’est fait dire qu’il y a des progrès en ce sens.

L’écart entre la santé des Autochtones et celle du reste de la population est évident, mais les causes en sont mal connues. Les Autochtones sont moins susceptibles d’avoir terminé leurs études secondaires et deux fois plus susceptibles que les autres Canadiens de vivre sous le seuil de pauvreté établi par Statistique Canada. Cela expliquerait certains des facteurs qui contribuent à un taux plus élevé de problèmes de santé chez la population autochtone.

Dans l’ensemble, plusieurs facteurs conditionnent la santé des Autochtones. Les témoins nous ont dit que de nombreux ministères fédéraux assurent la prestation de programmes très divers qui peuvent avoir un impact sur la santé des Autochtones, et que l’État fédéral est donc bien placé pour formuler et mettre en oeuvre une stratégie en santé de la population destinée spécifiquement aux Autochtones.

11.5 Mythes au sujet de l’effectif sanitaire

Mythe : Le paiement à l’acte est le seul modèle de rétribution qu’acceptent
les médecins.

Réalité : La plupart des médecins sont actuellement rémunérés à l’acte au Canada. Cependant, il semble que beaucoup d’entre eux préféreraient un autre mode de rémunération. Une enquête réalisée en 1999 par l’Association médicale canadienne révèle que seulement 33 % des répondants préfèrent être payés à l’acte; 21 % préféreraient être salariés tandis que moins de 1 % choisiraient un paiement par habitant. Quelque 35 % des répondants ont indiqué une préférence pour une combinaison de modes (par exemple, paiement à l’acte et paiement par habitant). Des données recueillies par l’ICIS en 2000 révèlent que la proportion de médecins rémunérés autrement qu’à l’acte varie selon les provinces, de 2 % en Alberta à 53 % au Manitoba.

Le paiement à l’acte pose certains problèmes. D’abord, il décourage les médecins de travailler en équipe, car leur rémunération individuelle dépend du nombre de malades qu’ils voient. Deuxièmement, il encourage les médecins de famille à référer de façon automatique beaucoup trop de cas aux specialists, car ils ne sont pas incités à passer plus de temps à traiter les cas difficiles. Enfin, il renforce chez le public la perception d’une hiérarchie au sein du système de soins de santé et ne peut qu’inciter davantage les patients à toujours demander de consulter le médecin le « plus » qualifié, même s’il n’est pas la personne la mieux placée pour répondre à leurs besoins.

11.6 Mythes au sujet des systèmes d’information sanitaire

Mythe : Le système de soins de santé du Canada est structuré comme une entreprise de services du XXI^esiècle.

Réalité : Au contraire, les témoins soulignent qu’une grande faiblesse de notre système actuel tient à ce qu’il fonctionne encore comme une entreprise artisanale, malgré le fait qu’il utilise énormément de données. En fait, l’ingrédient le plus important d’une action de diagnostic, de traitement et de prévention, c’est l’information. Comme nous l’expliquons au chapitre 8, notre système de soins de santé ne fait pas autant appel à l’informatique et aux communications que les autres secteurs basés sur l’information. De plus, il n’est pas intégré : les médecins et les autres soignants, les hôpitaux, les laboratoires et les pharmacies fonctionnent tous indépendamment et ont un accès limité aux liens électroniques qui leur permettraient de mieux échanger de l’information.

Un recours plus intensif à l’informatique et aux communications, et une meilleure intégration des soignants et des institutions, aideraient à trouver les rapports de cause à effet entre les divers intrants du système et les résultats. Les soignants, les gestionnaires de soins et les décideurs pourraient plus facilement prendre des décisions basées sur les faits On pourrait répondre à des questions comme : Investissons-nous trop, assez ou trop peu dans la technologie médicale? Y a‑t‑il trop, assez ou trop peu de médecins, d’infirmières ou d’autres professionnels de la santé? En avons‑nous pour notre argent? À l’heure actuelle, nous ne sommes pas en mesure de répondre à ces questions.

Le Comité estime que bon nombre des problèmes du secteur de la santé ne peuvent être réglés que si celui-ci est prêt à passer au XXI^e siècle, plutôt que de rester prisonnier d’une structure et d’une mentalité du XIX^e. À notre avis, le gouvernement fédéral pourrait favoriser cette transformation.

11.7 Mythes au sujet des soins à domicile

Mythe : Les soins à domicile sont réservés aux personnes âgées.

Réalité : Beaucoup de soins à domicile sont destinés aux personnes âgées en mauvaise santé, mais il n’y a pas de limite supérieure ou inférieure d’âge ni d’autres restrictions pour les soins à domicile. Ces soins peuvent convenir à ceux qui souffrent de problèmes de santé et d’incapacités mineures, ainsi qu’aux malades graves qui exigent des soins intensifs et un équipement perfectionné. Les soins à domicile sont offerts aux malades qui récupèrent d’une grave maladie, aux adultes qui souffrent d’une maladie chronique comme le diabète, aux handicapés physiques ou mentaux et aux personnes requérant des soins de fin de vie.

11.8 Mythes au sujet de la santé de la population rurale

Mythe : L’état de santé des Canadiens vivant en milieu rural et des résidents des villes et leurs beoins en soins de santé sont les mêmes.

Réalité : Le Bureau de la santé rurale de Santé Canada souligne que les besoins des residents des campagnes et des villes diffèrent. Les particularités tiennent à l’environnement, comme les dangers des métiers ruraux telles l’exploitation minière, la pêche et l’agriculture, aux tendances démographiques comme l’augmentation de la population âgée dans certaines régions ainsi qu’aux besoins de santé communs découlant de la présence d’une population autochtone importante. En outre, la prestation des soins dans les régions rurales et éloignées pose des problèmes inconnus dans les villes : grandes distances, soignants peu nombreux, services spécialisés parfois absents.

Mythe : Les problèmes de santé en milieu rural sont particuliers à notre pays.

Réalité : Les problèmes de santé en milieu rural ont tendance à se ressembler partout dans le monde. Presque tous les pays industrialisés présentent des écarts sensibles dans la répartition géographique de l’offre de services de santé. Ainsi, les États-Unis, l’Australie et la Nouvelle‑Zélande connaissent des problèmes de répartition des effectifs en santé semblables à ceux que connaît le Canada.

CONCLUSION

Ce rapport complète la phase deux de l’étude du Comité sur les soins de santé. Il résume les témoignages entendus entre mars et juin 2001, et renvoie à des documents qui ont été soit déposés devant nous, soit portés à notre attention.

Durant la phase deux, le Comité a beaucoup appris sur les grandes tendances qui influent sur le coût et le mode de prestation des soins de santé et sur les implications de ces tendances pour la politique et le financement public. On nous a dit que les problèmes relatifs au vieillissement de la population, au coût élevé des médicaments et techniques nouveaux, aux pénuries de soignants, au fardeau de la maladie et aux besoins particuliers des populations rurale et autochtone doivent être corrigés si le Canada veut maintenir un système de soins de santé viable. Le Comité comprend mieux maintenant comment la recherche en santé et le déploiement d’une infrastructure sanitaire pancanadienne pourront améliorer à la fois la qualité des soins et l’efficacité de leur prestation dans l’avenir. Nous comprenons également que la promotion de la bonne santé, la prévention des maladies et les stratégies en santé de la population peuvent contribuer à limiter le coût des soins en améliorant l’état de santé général des Canadiens.

Munis de toute cette information de base, nous avons tenté, comme dans le rapport de la phase un, de jeter un peu de lumière sur le débat actuel sur les soins de santé au Canada en distinguant le mythe de la réalité. Nous espérons que ce rapport constituera une référence utile à quiconque souhaite participer aux phases futures de l’étude du Comité.

ANNEXE

Liste des témoins (mars à juin 2001)

Mercredi 21 mars 2001

Statistique Canada:
Réjean Lachapelle, directeur, Direction de la démographie
Jean-Marie Berthlot, chef, Groupe d’analyste et de modélisation de la santé, Division des études sociales et économiques
Brian Murphy, analyste principal de recherche, Groupe de la modélisation socio-économique

L’institut canadien des actuaires:
David Oakden, président
Rob Brown, membre de la commission d’étude sur le financement des soins de santé
Daryl Leech, président, Comité des soins de santé

Conseil consultatif national sur le troisième âge:
Dr. Michael Gorodn, membre

Le Conference Board of Canada:
James G. Frank, Ph.D., économiste en chef et vice-président
Glenn Brimacombe, directeur du programme sur la santé

Jeudi 22 mars 2001

Institut C.D. Howe :
William B.P. Robson, vice-président et directeur de la recherche

Université McMaster :
Byron G. Spencer, professeur

Université d’Ottawa :
Dr. William Dalziel

Mercredi 28 mars 2001

IMS Health Canada :
Dr. Roger A. Korman, président

Association des pharmaciens du Canada :
Dr. Jeff Poston, directeur exécutif

Health Promotion Research :
Dr. Robert Coambs, président et PDG

Santé Canada:
Barbara Ouellet, directrice, Soins à domicile et des produits pharmaceutiques, Direction générale des politiques et de la consultation

Jeudi 29 mars 2001

Association canadienne des radiologistes :
Dr. John Radomsky

Office canadien de coordination de l’évaluation des technologie de la santé :
Dr. Jill Sanders, présidente et PDG

L’institut Fraser :
Martin Zelder, directeur de la recherche sur les politiques de santé

À titre individuel:
Professeur David Feeny

Mercredi 4 avril 2001

Santé Canada :
Dr. Christina Mills, directrice générale, Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques – Direction de la santé de la population et de la santé publique
Dr. Paul Gully, directeur général par intérim, Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses
Dr. Clarence Clottey, directrice par intérim, Division du diabète, Bureau des maladies cardio-respiratoires et du diabète, Centre de Prévention et de Contrôle des Maladies Chroniques
Nancy Garrard, directrice, Division du vieillissement et des aînés

Université Dalhousie :
Dr. David MacLean, chef de département, Santé communautaire et épidémiologie

Jeudi 5 avril 2001

Santé Canada :
Abby Hoffman, directeur général, Direction des soins de santé – Direction générale de la politique de la santé et des communications
Cliff Halliwell, directeur général, Direction de la recherche appliquée et de l’analyse, Direction générale de l’information, de l’analyse et de la connectivité
Nancy Garrard, directrice, Division du vieillissement de des aînés

Jeudi 26 avril 2001

Institut de recherche en santé du Canada :
Dr. Alan Bernstein, président

Santé Canada :
Kimberly Elmslie, directrice exécutive par intérim, Secrétariat de recherche en santé

Statistique Canada :
T. Scott Murray, directeur général, Direction de statistique sociale et des institutions

Mercredi 9 mai 2001

Les compagnies de recherche pharmaceutique du Canada :
Murray Elston, président

Coalition pour la recherche biomédicale et en santé :
Dr. Barry McLennan, président
Charles Pitts, directeur exécutif

Centre d’excellence pour la santé des femmes :
Dr. Pat Armstrong

Réseau canadien sur les maladies génétiques :
Dr. Ronald Worton, DPG & Directeur scientifique

Jeudi 10 mai 2001

Santé Canada :
William J. Pascal, directeur général, Bureau de la santé et l’inforoute, Direction générale de l’inforoute, de l’information, de l’analyse et de la connectivité

Institut canadien d’information sur la santé :
Dr. John S. Millar, vice-président, Recherche et analyse

Société canadienne de télésanté :
Dr. Robert Filler, président

Ministère de la Santé et du Mieux-être du Nouveau Brunswick :
David Cowperthwaite, directeur du système d’information

Mercredi 16 mai 2001

Association médicale canadienne :
Dr. Peter Barrett, président

Forum médical canadien, Groupe de travail 1 :
Dr. Hugh Scully, président

Comité consultatif fédéral, provincial et territorial sur les Ressources humaines en santé :
Dr. Thomas Ward, président

Association des infirmières et infirmiers du Canada :
Sandra MacDonald-Remecz, directeur de la politique, de la réglementation et recherche

La Fédération canadienne des syndicats des infirmières et infirmiers :
Kathleen Connors, présidente

Ordre des infirmières et infirmiers auxiliaires du Québec :
Régis Paradis, président

Nurse Practitioners Association of Ontario:
Linda Jones

Les Sociétés canadiennes en radiation et imagerie médicale:
Dr. Paul C. Johns, ancien président

Mercredi 16 mai 2001 (suite)

L’Association chiropratiques canadienne:
Tim St. Dennis, président

Société canadienne de science de laboratoire médical :
Kurt Davis, directeur exécutif

Jeudi 17 mai 2001

L’Association canadienne de soins et services à domicile:
Nadine Henningsen, directrice exécutive

L’Association canadienne de soins et services communautaires (ACSSC) :
Dr. Taylor Alexander, président

Infirmières de l’Ordre de Victoria du Canada (VON Canada):
Diane McLeod, vice-présidente, Planification des politiques et Relations gouvernementales, Région centrale

Mercredi 30 mai 2001

Santé Canada:
Ian Potter, sous-ministre adjoint, Direction générale des Première nations et des Inuits
Jerome Berthelette, conseiller spécial, Bureau du conseiller spécial en matière de santé des Autochtones, Direction générale des Premières nations et Inuits
Dr. Peter Cooney, Directeur général intérimaire, Services de santé non assurés

Affaires indiennes et du Nord Canada:
Chantal Bernier, sous-minstre adjointe, Programmes et des politiques socio-économiques
Terry Harrison, directrice, Sercies sociaux et justice

Assemblée des Premières Nations :
Elaine Johnston, directrice, Soins de santé

Ralliement national des Métis :
Gerald Morin, président

Association des femmes autochtones du Canada :
Michelle Audette, présidente intérimaire et Présidente des Femmes autochtones du Québec

Congrès des Peuples Autochtones :
Scott Clark, président, United Native Nations

Inuit Tapirisat du Canada:
Larry Gordon, membre ITC, Comité de la santé

Pauktuutit Inuit Women’s Association:
Veronica N. Dewar, présidente

Organisation nationale sur la santé des Autochtones
Dr. Judith Bartlett, présidente
Richard Jock, directeur exécutif

Institut de recherche en santé du Canada :
Dr. Jeff Reading, directeur scientifique, Institut de la santé des Autochtones

Mercredi 30 mai 2001 (suite)

Wikwemikong Health Centre:
Ron Wakegijig, guérisseur

Organisation nationale des représentants indiens et inuit en santé communautaire
Margaret Horn, directrice exécutive

Jeudi 31 mai 2001

Santé Canada:
Dr. John Wooton, conseiller spécial en santé rurale, direction générale de la population et de la santé publique

Association médicale canadienne:
William Tholl, secrétaire général et président-directeur général

Société de la médecine rurale du Canada :
Dr. Peter-Hutten-Czapski, président

Consortium for Rural Health Research:
Dr. Judith Kulig

Mercredi 6 juin 2001

Université d’Ottawa:
Professeur Martha Jackman, Faculté de droit

Université de Calgary: (par vidéoconférence)
Professeur Sheilah Martin, Faculté de droit

Jeudi 7 juin 2001 (11 h 00)

Santé Canada:
Nancy Garrard, directrice générale intérimaire, Centre pour le développement de la santé humaine, Direction générale de la population et de la santé publique
Tom Lips, conseiller principal en matière de politique pour la santé mentale – Direction générale de la santé de la population et de la santé publique
Carl Lakaski, analyste principal, Santé Mental, Division des stratégie en matière de ressources humaines en santé – Direction générale de la politique de la santé et des communications

Société canadienne de psychologie:
Dr. John Service, directeur exécutif

Alliance pour la maladie mentale et la santé mentale canadienne :
Phil Upshall, coordinateur

Association canadienne pour la santé mentale:
Bonnie Pape

Ministère de la santé et du mieux-être du Nouveau-Brunswick :
Ken Ross, sous-ministre adjoint, Service de santé mentale

[1] Kimberly Elmslie, Secrétariat de la recherche en santé (Santé Canada), mémoire présenté au Comité, 26 avril 2001, p. 1.

[2] Sonya Norris, Nancy Miller-Chenier et Odette Madore, Financement fédéral de la recherche en santé, Capsules d’information pour les parlementaires, 56F, Bibliothèque du Parlement, 11 décembre 2000.

[3] M. McLennan, L’amélioration du climat de la recherché en santé au Canada, mémoire présenté au Comité, 9 mai 2001, p. 2.

[4] La conversion selon la parité des pouvoirs d’achat (PPA) par habitant permet d’éliminer les disparités de prix entre pays et d’estimer les dépenses en fonction de la taille de la population.

[5] D^r Alan Bernstein (9:17).

[6] D^r Alan Bernstein, mémoire présenté au Comité, p. 5.

[7] Kimberly Elmslie, Santé Canada (9:24).

[8] D^r McLennan, mémoire présenté au Comité, p. 2.

[9] Centre d’excellence pour la santé des femmes, mémoire présenté au Comité, p. 2.

[10] Mme Elmslie (9:23).

[11] Murray J. Elston, mémoire présenté au Comité, 9 mai 2001, p. 4.

[12] D^r McLennan, mémoire présenté au Comité, p. 6.

[13] William J. Pascal, Bureau de la santé et de l’inforoute (Santé Canada), A Health Infostructure for Canada, mémoire présenté au Comité, 10 mai 2001, p. 1.

[14] D^r Jill Sanders, OCCETS (5:16).

[15] D^r John S. Millar, ICIS (12:13).

[16] David Cowperthwaite, directeur, Systèmes d’information, ministère de la Santé et du Mieux-être du Nouveau-Brunswick, Le point de vue d’une province sur l’information en matière de santé, mémoire présenté au Comité, 10 mai 2001, p. 1.

[17] Les notions d’inforoute de la santé et d’autoroute de l’information en santé sont équivalentes.

[18] Rapport de la Conférence nationale sur l’infostructure de la santé, février 1998, p. 19.

[19] Michel Léger, L’infostructure canadienne de la santé : Un lien essentiel avec l’avenir, mai 2000.

[20] Bureau de la santé et de l’inforoute (Santé Canada), L’intégration virtuelle pour une amélioration de la santé : Du concept à la réalité, septembre 1998, p. 1.

[21] Réunion des premiers ministres, Communiqué sur la santé, communiqué, 11 septembre 2000.

[22] Réunion des premiers ministres, Engagement du gouvernement du Canada en matière de financement, communiqué, 11 septembre 2000.

[23] David Cowperthwaite, mémoire présenté au Comité, p. 1.

[24] William J. Pascal, BSI, mémoire présenté au Comité, p. 7.

[25] William J. Pascal, OHIH, mémoire présenté au Comité, p. 8.

[26] BSI (Santé Canada), L’intégration virtuelle pour une amélioration de la santé : Du concept à la réalité, septembre 1998.

[27] William J. Pascal, BSI, mémoire présenté au Comité, p. 8‑9.

[28] David Cowperthwaite, mémoire présenté au Comité, p. 4.

[29] Nadine Henningsen (14:8).

[30] Institut canadien d’information sur la santé, Les soins de santé au Canada : Premier rapport annuel, Ottawa, 2000, p. 58.

[31] Kathleen Connors (13:70).

[32] D^r Taylor Alexander (14:24).

[33] D^r Thomas Ward (13:24).

[34] Jean-Marie Berthelot (2:10).

[35] D^r Taylor Alexander (14:10).

[36] Institut canadien d’information sur la santé, Soins de santé au Canada : Premier rapport annuel, Ottawa, 2000, p. 58.

[37] Ministres fédéral, provinciaux et territoriaux responsables des services sociaux, À l’unisson : Une approche canadienne concernant les personnes handicapées, Ottawa, 2000, p. 5.

[38] Nadine Hennigsen (14:8).

[39] D^r Taylor Alexander (14:10).

[40] ICIS, Soins de santé au Canada 2001, Ottawa, 2001, p. 54.

[41] ICIS, Soins de santé au Canada, Premier rapport annuel, Ottawa, 2000, p. 60.

[42] D^r Patricia Armstrong (11:22).

[43] Nadine Hennigsen (14:8).

[44] D^r Robert Filler (12:15).

[45] Nancy Miller‑Chenier, Soins à domicile : Une perspective fédérale, Ottawa, Bibliothèque du Parlement, Capsules d’information pour les parlementaires, 77‑F 19 décembre 2000.

[46] D^r Taylor Alexander (14:11).

[47] Centre of Aging, université de Victoria, « The National Evaluation of the Cost Effectiveness of Home Care », Bulletin, 1(1), mars 2000.

[48] Manitoba Centre for Health Policy and Evaluation, A New Tool for Costing Health Care in Canada, comparaison des coûts des soins en hôpital et des soins à domicile avec pharmacothérapie, avril 1999.

[49] Health Services Utilization and Research Commission, Hospital and Home Care Study, Summary Report No. 10, mars 1998.

[50] Nadine Henningsen (14:8).

[51] D^r Taylor Alexander (14:12).

[52] Diane McLeod (14:16).

[53] D^r Taylor Alexander (14:12).

[54] Nadine Henningsen (14:8).

[55] Régis Paradis (13:52).

[56] Voir le site Web de l’Etude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile, www.homecarestudy.ca/fr

[57] Hollander Analytic Services et al., The National Evaluation of the Cost Effectiveness of Home Care, études en cours, site Web http://www.homecarestudy.com

[58] D^rTaylor Alexander (14:32) et Nadine Hennigsen (14:33).

[59] Bonnie Pape (19:41).

[60] D^r Taylor Alexander (14:20).

[61] Nadine Henningsen (14:20).

[62] Kathleen Connors (13:71).

[63] Kelly Cranswick, « Les soignants du Canada », Tendances sociales canadiennes, hiver 1997, Statistique Canada, n^o 11‑008—XPE au catalogue.

[64] Conseil consultatif national sur le troisième âge, Position sur les soins à domicile, n^o 20, Ottawa, mars 2000.

[65] Institut Roeher, When Kids Belong: Supporting Children with Complex Needs – At Home and In the Community, North York (Ont.), Institut Roeher, 2000.

[66] Tom Lips (19:20).

[67] Régis Paradis (13:53).

[68] D^r Taylor Alexander (14:25).

[69] D^r Taylor Alexander (14:14).

[70] Sous-comité sénatorial de mise à jour de « De la vie et de la mort », Soins de qualité au terme de la vie : Le droit de tout Canadien, juin 2000, annexe I, mise à jour 2000.

[71] William Pascal (12:24).

[72] Ibid.

[73] D^r Thomas Ward (13:26).

[74] Nancy Miller‑Chenier, Soins à domicile : Une perspective fédérale, Ottawa, Bibliothèque du Parlement, Capsules d’information pour les parlementaires, 77‑F, 19 décembre 2000.

[75] Canada, Partenariat rural canadien, Document de travail pour le dialogue rural, Ottawa, 1998; Canada, secrétariat rural, Travailler ensemble au sein du Canada rural : Rapport annuel au Parlement, Agriculture et Agroalimentaire Canada, mai 2000.

[76] M. Watanabe et A. Casebeer, Rural, Remote and Northern Health Research: The Quest for Equitable Health Status for All Canadians, A Report of the Rural Health Research Summit, janvier 2000, p. 21.

[77] Peter Hutten-Czapski, L’état des soins de santé ruraux au Canada, mémoire présenté au Comité, 31 mai 2001, p. 4‑5.

[78] Santé Canada, Santé rurale (http://www.hc-sc.gc.ca/santerurale/).

[79] Pour l’examen de ces facteurs, voir Therese Jennissen, Questions de santé dans le Canada rural, Direction de la recherche parlementaire, BP‑235F, 1993.

[80] Interview du D^rJohn Wootton, “New Office to Focus on Rural Health Issues,” Farm Family Health, 7(1) printemps 1999.

[81] D^r Peter Hutten-Czapski (17:13).

[82] Ibid.

[83] Association médicale canadienne, Santé dans les régions rurales et éloignées du Canada, mémoire présenté au Comité, 31 mai 2001.

[84] Morris L. Barber et Greg L. Stoddart, Improving Access to Needed Medical Services in Rural and Remote Canadian Communities: Recruitment and Retention Revisited, document de travail préparé pour le Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur les resources humaines en santé, juin 1999, p. 3 (disponible sur Internet : http://www.srpc.ca/librarydocs/BarSto99.htm).

[85] Ibid.

[86] Morris L. Barer, Laura Wood, David G. Schneider, Toward Improved Access to Medical Services for Relatively Underserved Populations: Canadian Approaches, Foreign Lessons, Centre for Health Services and Policy Research, The University of British Columbia, mai 1999, p. 7.

[87] William Tholl, secrétaire général et président directeur général de l’Association médicale canadienne (17:8).

[88] William Tholl (17:9).

[89] Société des médecins ruraux du Canada, mémoire, p. 4.

[90] Raymond W. Pong, Anne Marie Atkinson, Andrew Irvine, Martha MacLeod, Bruce Minore, Ann Pegoraro, J. Roger Pitblado, Michael Stones, Geoff Tesson, Rural Health Research in the Canadian Institutes of Health Research, exposé de principe préparé pour la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, p. 3.

[91] D^r Judith Kulig (17:4).

[92] En septembre 1998, le Bureau de la santé rurale a été créé à Santé Canada pour donner une perspective rurale aux politiques, aux programmes et aux services du gouvernement fédéral. Le mandat du Bureau consiste à :

· Orienter les politiques sur les questions de santé en milieu rural;

· Identifier les problèmes de la santé en milieu rural dans le contexte des grandes priorités fédérales, ministérielles et régionales;

· Favoriser la connaissance des problèmes de santé en milieu rural d’envergure nationale et élaborer un consensus sur la façon de les régler;

· Identifier les nouvelles tendances;

· Collaborer avec d’autres intervenants à promouvoir, encourager ou influencer l’action sur les dossiers de la santé en milieu rural;

· Promouvoir la participation de la population, des collectivités et des soignants en milieu rural.

Affaires sociales, sciences et technologie