LE COMITÉ SÉNATORIAL PERMANENT DES AFFAIRES SOCIALES, DES SCIENCES ET DE LA TECHNOLOGIE
TÉMOIGNAGES
OTTAWA, le mercredi 8 octobre 2025
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd’hui, à 16 h 15 (HE), avec vidéoconférence, afin d’examiner le projet de loi S-201, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme.
La sénatrice Flordeliz (Gigi) Osler (vice-présidente) occupe le fauteuil.
[Traduction]
La vice-présidente : Bienvenue à cette réunion du Comité permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie. Je m’appelle Flordeliz (Gigi) Osler. Je suis sénatrice du Manitoba et vice-présidente de ce comité.
Avant de commencer, j’aimerais faire un tour de table et demander aux sénateurs de se présenter.
La sénatrice Senior : Bonjour à tous. Je suis la sénatrice Paulette Senior, de l’Ontario.
La sénatrice McPhedran : Soyez les bienvenus. Je suis Marilou McPhedran, sénatrice indépendante du Manitoba.
La sénatrice Burey : Je suis Sharon Burey, de l’Ontario.
[Français]
La sénatrice Arnold : Dawn Arnold, du Nouveau-Brunswick.
La sénatrice Petitclerc : Bonjour. Merci d’être là. Chantal Petitclerc, du Québec.
[Traduction]
La sénatrice Bernard : Je vous souhaite la bienvenue. Je suis Wanda Thomas Bernard, de Mi’kma’ki, en Nouvelle-Écosse.
La sénatrice Muggli : Je suis Tracy Muggli, du territoire du Traité no 6, en Saskatchewan.
La sénatrice Greenwood : Je suis Margo Greenwood, de la plus belle province du Canada, la Colombie-Britannique.
La vice-présidente : Merci, sénateurs.
Aujourd’hui, nous poursuivons notre étude du projet de loi S-201, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme. Se joignent à nous la Dre Catherine Moltzan, hématologue, Comité de spécialité en hématologie, Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada; Mme Sandra Young, directrice générale, Normes et éducation, Organisation des normes en santé, par vidéoconférence; et le Dr Robert Klaassen, hématologue-oncologue pédiatrique, membre du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, division de médecine, et de l’Association canadienne de l’hémoglobinopathie; et le Dr Alan Tinmouth, médecin et directeur du Programme d’hémoglobinopathie de l’Hôpital d’Ottawa. Nous vous remercions tous de votre présence aujourd’hui.
Nous commencerons par la Dre Moltzan. Vous disposez de cinq minutes. Vous avez la parole.
Dre Catherine Moltzan, hématologiste, Comité de spécialité en hématologie, Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada : Bonjour. Je vous remercie de me donner l’occasion de parler du lien entre le projet de loi S-201 et la formation des hématologues au Canada. Je suis hématologue à Winnipeg. Je suis également professeure agrégée au Département de médecine interne de l’Université du Manitoba, et je suis ici en tant que présidente du Comité de spécialité en hématologie du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada.
Le succès de ce cadre dépend des politiques, des infrastructures et des médecins qui dispensent des soins aux patients atteints de la maladie falciforme, c’est-à-dire des hématologues. Comme vous le savez probablement, les hématologues se spécialisent dans les maladies du sang. Pour devenir hématologue, un diplômé en médecine doit suivre au moins cinq à six ans de formation en résidence postdoctorale, soit trois ans en médecine interne ou en pédiatrie et deux à trois ans en hématologie. Le comité que je préside supervise les normes de formation des résidents dans les programmes universitaires, qui ont terminé leur formation en médecine interne. Un autre comité fait de même pour la formation en pédiatrie. Nombre d’hématologues poursuivent leur formation postdoctorale dans des domaines spécialisés, notamment pour faire carrière dans des centres universitaires.
Le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada a modernisé les études en hématologie en appliquant le modèle dit de la Compétence par conception, et les compétences, les expériences de formation, les activités professionnelles confiables et les normes d’accréditation cadrent parfaitement avec les piliers du projet de loi S-201. Elles garantissent que les résidents en hématologie acquièrent des compétences en diagnostic et en prise en charge des affections hématologiques telles que la maladie falciforme, ainsi qu’en coordination des soins de ces patients. Cela comprend la pathologie, le diagnostic, la médecine transfusionnelle, la gestion de la douleur, la collaboration interprofessionnelle, la recherche, la défense des intérêts des patients et la gouvernance du système de santé.
Ce projet de loi prévoit des normes nationales en matière de soins, de formation et de collecte de données. Les formations requises imposent déjà des projets d’amélioration de la qualité, une collaboration multidisciplinaire et des recherches reposant sur des registres, tous nécessaires pour constituer la base de données probantes proposée dans le projet de loi. Les résidents doivent également démontrer leurs compétences en matière de défense des intérêts, d’équité et de communication adaptée à la culture pour faire face au fardeau disproportionné de la maladie falciforme dans les communautés racisées.
Les normes d’accréditation exigent que les programmes de formation en hématologie correspondent aux besoins de la société canadienne et collaborent avec d’autres professions de la santé. Cela signifie que chaque programme de résidence en hématologie doit offrir une exposition aux soins communautaires, à diverses populations de patients et au travail d’équipe interprofessionnel, qui sont essentiels à une prestation de services équitable à l’échelle nationale.
Concrètement, nos programmes de formation en hématologie contribueront à la mise en œuvre du projet de loi S-201 en offrant une formation uniforme à tous les résidents en hématologie au Canada, en encourageant plus de résidents à considérer la maladie falciforme, l’hémoglobinopathie, comme sous-spécialité à mesure que nous constituons une infrastructure nationale, en encourageant les résidents à envisager des projets d’amélioration de la qualité et des recherches sur la maladie falciforme, afin de constituer une base de données nationale, et en servant de centres régionaux de transfert des connaissances, partageant les pratiques exemplaires entre les provinces.
L’infrastructure éducative est déjà en place. La formation canadienne en hématologie a évolué de manière à former des cliniciens compétents en matière de diagnostic moléculaire, de thérapies complexes, de mise en œuvre des politiques de santé, de progrès de la recherche et de promotion de l’équité en santé. Ce projet de loi donne un mandat national, et la formation en hématologie aidera à fournir la main-d’œuvre nécessaire pour le remplir.
Nous vous remercions de reconnaître la nécessité d’une formation d’excellence et d’une politique nationale pour améliorer les résultats pour les Canadiens atteints de la maladie falciforme.
La vice-présidente : Je vous remercie, docteure Moltzan.
Madame Young, vous disposez de cinq minutes.
Sandra Young, directrice générale, Normes et éducation, Organisation des normes en santé : Merci beaucoup et bonjour, sénateurs. Je suis très heureuse d’être des vôtres. Je me joins à vous aujourd’hui depuis Calgary, territoire traditionnel, ancestral et non cédé des peuples autochtones qui vivent dans la région depuis des générations, notamment la Confédération des Pieds-Noirs, les Stoney Nakoda, la nation Tsuut’ina et la Nation métisse de l’Alberta.
Mon rôle au sein de l’Organisation des normes en santé, la HSO, est celui de directrice générale des normes et de l’éducation. L’Organisation des normes en santé est un organisme chargé de définir des normes en matière de santé et de services sociaux. Nous sommes accrédités par le Conseil canadien des normes et l’International Society for Quality in Health Care.
Les normes fondées sur des données probantes sont définies en collaboration avec des comités techniques au sein desquels sont équitablement représentées toutes les régions du Canada, y compris des utilisateurs de produits, des décideurs, des personnes ayant une expérience vécue et des personnes intéressées de manière générale, c’est-à-dire des analystes et des leaders d’opinion.
L’Organisation des normes en santé s’adresse à vous aujourd’hui pour parler du projet de loi S-201, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme, et plus particulièrement de ce cadre. Le projet de loi mentionne expressément les normes nationales fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement de la maladie falciforme, y compris des mesures visant à instaurer un dépistage néonatal universel, un diagnostic postnatal, si nécessaire, et la communication des résultats aux personnes et aux organisations concernées.
Au cours du prochain exercice, 2026-2027, l’Organisation des normes en santé prévoit de définir des normes périnatale, pédiatrique et de laboratoire. Ces normes seront mises à jour, et la norme pédiatrique sera une nouvelle norme nette. Nous sommes très fiers des normes que nous publions. Nous sommes fiers de la première norme du monde sur la gestion de la douleur pédiatrique, qui est une norme nationale canadienne, ainsi que de la première norme sur les systèmes de santé intégrés centrés sur la personne, les SSICP. Actuellement, nous travaillons avec un comité technique fondé sur les distinctions et dirigé par des Autochtones, afin de définir la première norme nationale canadienne relative à la sécurité et à l’humilité culturelles. Ces normes sont adoptées et mises en œuvre par l’intermédiaire d’Agrément Canada. Elles peuvent être révisées de manière à intégrer les exigences en matière de critères énoncées dans le projet de loi en ce qui concerne le dépistage néonatal, le diagnostic postnatal, les analyses en laboratoire, les transfusions sanguines, ainsi que la gestion de la douleur pédiatrique et de la maladie falciforme. Cette intégration sera ensuite mise en pratique par l’intermédiaire d’Agrément Canada et entraînera une amélioration continue de la qualité.
L’Organisation des normes en santé se réjouit de pouvoir collaborer en tant que partie intéressée à l’élaboration d’un cadre national sur la maladie falciforme. Nous vous remercions de l’attention que vous portez à ce sujet important.
La vice-présidente : Merci, madame Young.
Docteur Klaassen et docteur Tinmouth, vous disposez chacun de deux minutes et demie pour présenter votre organisation. Docteur Klaassen, vous avez la parole.
Dr Robert Klaassen, hématologue-oncologue pédiatrique, Association canadienne d’hémoglobinopathie : Je vous remercie. Je suis hématologue-oncologue pédiatrique au Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario, le CHEO, et je suis ravi d’être ici aujourd’hui en tant que témoin représentant l’Association canadienne d’hémoglobinopathie, la CanHaem, pour appuyer le projet de loi S-201.
J’exerce la pédiatrie hématologique depuis plus de 25 ans maintenant et, dans ce laps de temps, j’ai constaté une augmentation exponentielle du nombre de patients atteints de la maladie falciforme, bien supérieure à celle que j’observe dans les autres groupes de patients dont je m’occupe. Par exemple, lorsque j’ai commencé, je suivais une soixantaine de patients dans notre clinique, et nous en suivons aujourd’hui plus de 300, soit une augmentation de 500 % en 25 ans.
La maladie falciforme est une maladie héréditaire qui déforme les globules rouges qui prennent alors la forme de faucille, d’où son nom. Cette déformation provoque la destruction des globules rouges, ce qui entraîne une anémie et endommage les vaisseaux sanguins dans tout le corps. En raison de ces dommages, même les jeunes enfants sont prédisposés à de graves complications, comme des accidents vasculaires cérébraux, des maladies oculaires, des problèmes pulmonaires et des lésions osseuses douloureuses. Il s’agit d’une maladie grave qui limite l’espérance de vie et, au cours de ma carrière, j’ai vu plusieurs enfants décéder des suites de cette affection.
Heureusement, les soins s’améliorent continuellement grâce au dépistage néonatal et à l’utilisation précoce de l’hydroxyurée, mais un pourcentage important de patients souffrent encore d’une maladie invalidante. Nous ne disposons actuellement que d’un seul traitement modificateur de la maladie, appelé hydroxyurée, et au Canada, il est prescrit hors indication, car il n’est pas approuvé par Santé Canada pour le traitement de la maladie falciforme. La Food and Drug Administration, la FDA américaine, et l’Agence européenne des médicaments, l’EMA, l’ont approuvé, mais pas le Canada. Elles ont approuvé deux autres médicaments pour la maladie falciforme qui ne sont pas approuvés par Santé Canada.
Une greffe de cellules souches peut guérir les patients admissibles, mais elle est limitée par la source de dons, la toxicité et un système déjà surchargé de patients atteints de cancer. La thérapie génique est maintenant arrivée et a été approuvée par Santé Canada en septembre 2024.
Cependant, nous n’avons commencé que récemment à discuter de la manière de la mettre en œuvre. L’Association canadienne d’hémoglobinopathie redoute que l’accès à cette thérapie soit très limité à cause de problèmes de capacité des centres de transplantation. Nous pouvons nous retrouver dans une situation où l’accès dépendra entièrement du code postal du patient. Par exemple, je travaille à Ottawa et j’ai des patients au Québec et en Ontario, et l’accès aux médicaments est très différent dans chaque province. Cela pourrait constituer un réel problème. J’ai un collègue qui travaille au Royaume-Uni, où ce traitement est déjà mis en œuvre depuis plus d’un an. Le Canada accuse un net retard sur le reste des pays développés en ce qui concerne ce traitement très important.
Docteur Tinmouth, je vous cède la parole.
Dr Alan Tinmouth, médecin et directeur, Programme d’hémoglobinopathie de l’Hôpital d’Ottawa, Association canadienne d’hémoglobinopathie : Je suis hématologue pour adultes à l’Hôpital d’Ottawa et directeur médical du Programme d’hémoglobinopathie de l’Hôpital d’Ottawa. Je représente également CanHaem, l’Association canadienne d’hémoglobinopathie.
Comme le Dr Klaassen, je m’occupe de patients atteints de la maladie falciforme depuis une vingtaine d’années. Il y a environ 20 ans, nous avons créé une première clinique pour 10 à 15 patients en raison de la complexité et du caractère unique de leur maladie. Notre clinique accueille aujourd’hui plus de 350 patients et compte de 30 à 40 nouvelles consultations par an. Cette croissance exponentielle touche tout le Canada. La plupart des grandes villes disposent à présent de cliniques de soins complets, mais malgré cela, les patients atteints de la maladie falciforme ne reçoivent souvent pas les soins dont ils ont besoin. Nous n’avons pas les ressources nécessaires pour fournir des soins optimaux.
Comme l’a souligné le Dr Klaassen, la maladie falciforme entraîne beaucoup de complications à court et à long terme en raison de globules rouges anormaux et d’un apport insuffisant en oxygène. Les patients peuvent souffrir d’accidents vasculaires cérébraux, de perte de vision et de défaillance d’organes, comme le cerveau, le cœur, le foie et les reins. Ces complications surviennent souvent chez des patients dans la vingtaine et la trentaine. Les patients voient leur espérance de vie considérablement réduite et leur qualité de vie nettement diminuée.
Lorsque nous avons ouvert notre clinique, il y a 20 ans, nous avions trois options à proposer aux patients : l’hydroxyurée, les transfusions sanguines et les analgésiques. Vingt ans plus tard, nous n’avons toujours que les mêmes options : l’hydroxyurée, les transfusions sanguines et les analgésiques. Nous n’avons pas constaté, en ce qui concerne la maladie falciforme, de progrès comparables à ceux observés dans d’autres groupes de patients atteints d’affections chroniques.
De plus, les patients atteints de la maladie falciforme se heurtent à des préjugés et à des obstacles systémiques qui les empêchent d’accéder aux soins et de recevoir les traitements et le soutien appropriés et dont ils ont besoin. Résultat, ils souffrent régulièrement de douleurs, souvent quotidiennes, ils sont hospitalisés plusieurs fois par an et ils ont du mal à suivre une scolarité ou à obtenir les aménagements nécessaires sur leur lieu de travail.
Il y a de l’espoir, comme l’a mentionné le Dr Klaassen. Il existe bien des traitements curatifs. La greffe de cellules souches et la thérapie génique sont autorisées par Santé Canada, mais l’accès à ces nouvelles thérapies est limité. Au Canada, seule une poignée de patients atteints de la maladie falciforme ont bénéficié d’une greffe de cellules souches, et aucun n’a suivi de thérapie génique en dehors d’un essai clinique.
Le projet de loi S-201 représente une occasion historique d’établir un cadre national coordonné pour la maladie falciforme au Canada, et il est grandement nécessaire. CanHaem appuie fermement ce projet de loi, et nous sommes prêts et impatients de collaborer avec les sénateurs, les députés, Santé Canada, les ministères provinciaux et les communautés de patients, afin de garantir que le cadre tienne sa promesse de soins équitables, transformateurs et fondés sur des données probantes pour les Canadiens atteints de la maladie falciforme. Je vous remercie.
La vice-présidente : Merci beaucoup, docteurs. Nous allons maintenant passer aux questions des membres du comité. Chers collègues, pour ce groupe, vous disposerez de cinq minutes pour poser vos questions et obtenir les réponses des témoins. Veuillez indiquer si votre question s’adresse à un témoin précis ou à tous les témoins.
La sénatrice McPhedran : Je vous remercie tous de votre présence, en personne et à l’écran.
Parmi les points qui m’ont été rapportés au sujet des traitements les plus récents, il y a l’incertitude quant à la raison pour laquelle, bien que Santé Canada ait approuvé un traitement, certains patients ne peuvent toujours pas en profiter, notamment la thérapie génique. Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur ce qui se cache derrière cette affirmation.
Dr Klaassen : Je dirais simplement que la thérapie génique doit être administrée dans une unité spécialisée. Nous avons établi qu’elle devait l’être dans un centre de greffe de moelle osseuse. Malheureusement, ces centres sont tous débordés. Comme je l’ai dit, nous sommes en concurrence avec les traitements destinés aux cancéreux en particulier, qui ont souvent besoin d’une greffe de moelle osseuse, mais aussi avec d’autres pathologies. Ils ont tendance à être prioritaires par rapport aux patients atteints d’hémoglobinopathie.
Dr Tinmouth : C’est clairement l’un des facteurs clés, c’est-à-dire le nombre limité de centres qui peuvent la fournir. Le deuxième facteur est le coût. La thérapie génique est approuvée au Canada depuis septembre dernier. À l’heure actuelle, les différentes provinces réfléchissent encore à la manière dont elles vont financer cette thérapie, qui est très coûteuse, mais qui, en même temps, est curative. En réalité, comme le décrit l’un de mes collègues, elle démédicalise la vie des patients. Elle leur évite d’avoir à se rendre régulièrement à l’hôpital pour des épisodes douloureux ou des transfusions, et leur permet essentiellement de quitter l’hôpital et de retrouver une vie normale.
La sénatrice McPhedran : Connaissez-vous des régimes d’assurance privés qui pourraient aider à obtenir ce traitement?
Dr Tinmouth : Compte tenu du coût et de notre population de patients, je pense qu’il serait très difficile d’obtenir l’autorisation de régimes d’assurance privés. Comme la Dre Moltzan l’a souligné, il s’agit d’une communauté défavorisée et racisée. La plupart des patients de notre clinique n’ont pas d’assurance maladie privée ni de médecin de famille. Il serait très difficile d’obtenir des fonds de groupes privés.
L’autre facteur est que, dans le système canadien, le modèle de soins consiste principalement en une thérapie hospitalière sous forme de greffe de moelle osseuse. Les patients sont admis à l’hôpital, reçoivent une chimiothérapie à forte dose, puis reçoivent le traitement. La majeure partie du coût est prise en charge par l’hôpital et les assureurs privés ne paieraient pas pour les patients couverts par le régime provincial d’assurance maladie.
La sénatrice McPhedran : Merci beaucoup.
La sénatrice Petitclerc : Merci d’être ici. J’ai une question pour faire suite à celle de la sénatrice McPhedran, puis je poserai mes propres questions.
Pour conclure sur l’accès aux nouveaux traitements et aux options qui existent et qui sont en concurrence, ainsi que sur leur coût, quel serait, selon vous, le rôle d’un projet de loi-cadre comme celui-ci pour aider à faire grimper la maladie falciforme un peu plus haut dans la liste des priorités? Ce projet de loi peut-il être utile?
Dr Klaassen : Je le pense sincèrement, car à l’heure actuelle, il existe une certaine concurrence pour obtenir une place pour une greffe de moelle osseuse, par exemple. Nous avons besoin de places et d’infrastructures dédiées aux patients atteints de la maladie falciforme. Je m’occupe également d’un groupe de patients atteints de thalassémie qui bénéficient également de ce traitement. Nous avons besoin de places dédiées aux patients atteints de la maladie falciforme et de thalassémie, qui soient protégées afin qu’elles ne soient pas monopolisées par des patients qui ont manifestement des besoins, mais je pense que nous devons nous assurer que ces patients y aient également accès.
Dr Tinmouth : Je pense que, même en ce qui concerne les autres thérapies dont nous disposons, la plupart du temps, les thérapies ne sont pas soumises à l’approbation de Santé Canada, sauf si elles sont présentées par les entreprises. Je pense qu’un cadre national garantirait que ces thérapies soient présentées lorsqu’elles sont disponibles, ou qu’elles devraient y être intégrées. À défaut, on se retrouve dans le cas de l’hydroxyurée : c’est notre traitement principal depuis 20 ans, et il n’est toujours pas homologué, ce qui signifie que certains patients ne peuvent pas le faire couvrir par leur assurance.
Je pense qu’un cadre national pourrait permettre de garantir que les thérapies soient fournies de ce point de vue. L’un des éléments dont nous n’avons pas parlé est l’accès universel pour les patients, et pas seulement dans des centres universitaires très spécialisés.
La sénatrice Petitclerc : J’aimerais vous amener dans une direction légèrement différente afin de profiter de votre connaissance de l’impact particulier de cette maladie sur les personnes atteintes. Il est clair que vous possédez cette connaissance.
Nous avons évoqué le fait qu’il s’agit d’une maladie rare. Vous avez dit qu’il s’agit d’une affection qui limite l’espérance de vie. L’un des points qui ont été soulevés — cela figure dans le projet de loi, mais la marraine l’a souligné — est que le défi réside dans le fait que la maladie falciforme n’est pas reconnue comme un handicap pour une raison quelconque. Nous ne parlons pas ici de traitement, mais d’accès aux services, d’accès à l’aide, de mesures d’adaptation pour les étudiants, par exemple, et d’accès au crédit d’impôt pour personnes handicapées.
D’un point de vue médical, la maladie falciforme est-elle considérée comme un handicap?
Dr Klaassen : Je vais parler du point de vue pédiatrique, et je laisserai Alan Tinmouth parler du point de vue des adultes.
Il y a tout un éventail de formes de la maladie. En fait, grâce au dépistage néonatal et à l’administration précoce d’hydroxyurée, plusieurs de mes patients se portent très bien. Ils prennent un médicament tous les jours et, heureusement, ils peuvent passer des années sans problèmes.
Cependant, une proportion importante de patients souffrent, par exemple, de nécrose avasculaire. Un adolescent n’a plus d’irrigation sanguine de la hanche, ce qui le fait boitiller comme une personne âgée, car l’irrigation sanguine de sa hanche a été affectée. Il souffre clairement d’un handicap. Comme le spectre est large, cela rendrait les choses beaucoup plus claires.
Par exemple, au Québec, si vous souffrez de la maladie falciforme, vous êtes admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées contrairement à l’Ontario, ce qui est assez ridicule. Encore une fois, cette disparité entre les provinces est assez frappante.
Dr Tinmouth : J’ajouterais seulement que, chaque semaine dans notre clinique, nous voyons des patients qui éprouvent des difficultés à conserver leur emploi ou à poursuivre leurs études. Même si je ne pourrais probablement pas vous citer par cœur une définition du handicap, dans mon esprit, tous les patients que je vois remplissent les critères. Ils ont besoin de soutien et d’aide pour vivre avec cette maladie, qui est congénitale et permanente. Je ne vois pas comment cela pourrait ne pas être considéré comme un handicap, et cela doit être reconnu comme tel.
La sénatrice Bernard : Je vous remercie tous pour vos témoignages. Je vous en suis reconnaissante. J’ai quelques questions, tout d’abord pour le Dr Klaassen et le Dr Tinmouth. Qu’est-ce qui explique cette augmentation importante du nombre de patients que vous voyez depuis 20 ans?
Dr Klaassen : Il est évident que cela est dû aux tendances de l’immigration. Nous voyons souvent des patients récemment immigrés au Canada. Le défi est d’autant plus grand que ces patients ont souvent été mal soignés en raison des ressources limitées de leur pays d’origine.
Comme je l’ai dit, les Canadiens diagnostiqués à la naissance et qui suivent dès lors un traitement obtiennent généralement de bons résultats. Les patients les plus touchés par la maladie falciforme dans ma population sont en particulier les nouveaux immigrants qui ont vécu toute leur vie sans être traités correctement, qui souffrent de nombreuses complications et qui éprouvent des difficultés. À cela s’ajoute le fait qu’ils sont souvent confrontés à de nombreux obstacles pour obtenir un soutien social. Ils peuvent ne pas avoir de logement ni de soutien, et ils n’ont pas les moyens financiers nécessaires. Par exemple, l’accès à l’hydroxyurée, qui est un médicament relativement bon marché, peut constituer un obstacle pour eux.
Dr Tinmouth : Je n’ai pas grand-chose à ajouter. Dans notre cas, nous voyons à l’Hôpital d’Ottawa des patients provenant du Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario, mais cela représente probablement un tiers de nos patients et la plupart d’entre eux sont des immigrants qui sont arrivés au Canada.
La sénatrice Bernard : Ma prochaine question s’adresse à Mme Young. Le dépistage néonatal est-il désormais une norme nationale? Est-ce que cela se fait dans tout le pays?
Mme Young : Il est pratiqué dans tout le pays, mais ce n’est pas actuellement une norme nationale au Canada au sens de la Loi sur la santé. Le dépistage néonatal est clairement décrit dans la norme périnatale, mais d’autres exigences s’appliquent à l’échelle provinciale en matière de réglementation et de normes pour le dépistage néonatal. Toutefois, du point de vue de la Loi sur la santé, le dépistage néonatal n’est pas actuellement une norme nationale au Canada.
La sénatrice Bernard : Vous avez tous deux mentionné les obstacles et les préjugés systémiques. J’aimerais que vous approfondissiez un peu votre pensée. J’aimerais vous demander plus précisément quel rôle, le cas échéant, la race et le racisme peuvent jouer dans ces préjugés et obstacles systémiques, selon vous, et ce que vous observez et entendez de la part des patients qui viennent vous consulter dans vos cliniques.
Dr Tinmouth : Il ne fait aucun doute que les préjugés et la race jouent un rôle important. La maladie falciforme touche principalement les personnes d’origine africaine, mais aussi celles du Moyen-Orient et d’autres régions. Lorsqu’elles se présentent, elles souffrent de douleurs intenses et se rendent aux urgences. Elles viennent généralement parce que les analgésiques très puissants qu’elles ont chez elles ne sont pas efficaces. Elles demandent donc des narcotiques par voie intraveineuse, car c’est la seule chose qui soulage leur douleur et la seule chose que nous pouvons leur offrir.
La plupart du temps, si un patient sait quels médicaments sont efficaces, à quelle fréquence il en a besoin, s’il est attentif à l’heure de sa prochaine dose et qu’il la demande, on considère qu’il s’agit d’un patient exemplaire. Dans le cas de la maladie falciforme, ces patients sont souvent considérés comme des toxicomanes, alors que nous n’avons pas d’autres médicaments à leur proposer. C’est l’exemple le plus convaincant qui me vienne à l’esprit pour illustrer comment cela nous affecte. Nous savons que ce groupe racisé est touché, ce qui ne fait qu’aggraver les effets d’une terrible maladie chronique.
Comme le Dr Klaassen l’a dit, la plupart des patients qui commencent à prendre de l’hydroxyurée se portent bien lorsqu’ils sont jeunes. Lorsque je les vois à l’âge adulte, ils sont toujours confrontés à de nombreux problèmes et difficultés. Ce n’est pas une affection que nous pouvons simplement traiter chez les jeunes pour ensuite l’oublier. Au mieux, nous la contrôlons.
Dr Klaassen : Une des conséquences indirectes de cette crise des opioïdes est qu’on a fait passer le message que les opioïdes sont des substances horribles, terribles, et qu’il ne faut pas les prescrire aux patients. Il faut les éviter, car ils rendent les patients dépendants. C’est le traitement de la douleur dans la maladie falciforme. Le message difficile que nous devons essayer de faire passer aux urgentistes et aux médecins de famille est que, dans cette pathologie particulière, les opioïdes constituent le traitement approprié, et qu’ils ne doivent donc pas hésiter à les prescrire malgré tous les autres messages qu’ils ont reçus.
Dre Moltzan : Du point de vue de la formation, il est vraiment important que non seulement les hématologues, mais tous les médecins susceptibles d’interagir avec ces patients reçoivent une formation appropriée sur la gestion de la douleur dans la maladie falciforme. Ce cadre contribuerait à mieux faire connaître cette maladie.
Une conséquence indirecte de la crise des opioïdes est également que les médecins ont presque peur de prescrire des narcotiques à ces patients, même si cela est très nécessaire. Je pense que tout ce que nous pouvons faire pour sensibiliser davantage aux besoins de ces patients serait très important.
La sénatrice Burey : Je vous remercie de votre témoignage passionné et de votre présence devant notre comité aujourd’hui.
Permettez-moi d’approfondir la question de la formation et des normes, car nous avons entendu de nombreuses personnes et familles ayant vécu cette expérience dire que, lorsqu’elles posent des questions, les gens pensent — comme vous l’avez dit, docteur Klaassen — qu’elles cherchent à obtenir des médicaments. Elles ne connaissent pas la maladie falciforme.
Compte tenu du mandat du Collège royal, et sachant que vous êtes hématologue, cela me ramène à la question de la formation et au fait que vous devez avoir une formation — je ne vais pas lire ce qui est écrit sur votre site Web. Comment le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada prévoit-il inclure la maladie falciforme dans ses normes de formation, non seulement pour les hématologues, mais aussi pour tous les médecins et tous les professionnels de la santé relevant de votre compétence, dans le cadre de la formation continue?
C’est la première partie de ma question. Je pense que vous avez répondu à la seconde, qui était de savoir si ce cadre allait y contribuer.
Je voudrais que nous revenions là-dessus. Vous avez reçu pour mission de former les prestataires de soins de santé. Quels sont les obstacles qui ont empêché la diffusion de cette formation ?
Dre Moltzan : C’est une très bonne question à laquelle il n’est pas facile de répondre. Je dirais qu’en ce qui concerne les obstacles rencontrés par les autres groupes de médecins, autres que les hématologues, je pense que cela se résume principalement à une formation appropriée en matière de gestion de la douleur. Je dis cela parce que, comme l’ont déjà expliqué mes collègues, c’est généralement ce dont souffrent les patients qui se présentent aux urgences.
Il convient donc de créer une conscience accrue de l’existence de ce groupe de patients et de leur besoin d’une gestion très spécialisée de la douleur, ainsi que, probablement, d’une consultation précoce avec des spécialistes — non seulement des hématologues, mais aussi des spécialistes de la gestion de la douleur, afin de faire en sorte que ces patients reçoivent les soins dont ils ont besoin.
Pour revenir au point soulevé précédemment par mes collègues, c’est l’unique circonstance dans laquelle les narcotiques constituent le traitement de prédilection.
La sénatrice Burey : Pour aller plus loin, faudrait-il que le Collège royal exige un certain nombre d’heures consacrées à la maladie falciforme et à la gestion de la douleur?
Dre Moltzan : C’est difficile, mais je dirais que, pour certains groupes de médecins, il serait certainement très important d’apprendre à gérer la douleur chez ce groupe de patients.
Par exemple, je pense aux médecins urgentistes, parfois aux médecins des soins intensifs, aux anesthésistes, qui relèvent tous de la compétence du Collège royal. À vrai dire, les médecins de famille relèvent du Collège des médecins de famille du Canada, mais je dirais qu’une formation appropriée sur la gestion de la douleur est nécessaire. Même si, dans l’ensemble, je pense que le message visant à éviter les narcotiques pour la plupart des types de douleur est approprié, compte tenu de la crise que nous traversons, ce n’est pas la bonne approche pour ce groupe particulier de patients.
La sénatrice Burey : En ce qui concerne les oncologues et les hématologues, quel est l’effet des restrictions en matière de don de sang sur les transfusions sanguines et le manque de sang pour les transfusions, ainsi que pour les greffes de cellules souches et ce genre de chose? Autrement dit, quelle est l’incidence des restrictions sur le plan des transfusions sanguines?
La vice-présidente : Puis-je vous demander de répondre au deuxième tour? C’est une réponse importante à laquelle nous aimerions accorder le temps nécessaire. Si vous voulez bien attendre, nous vous inviterons à répondre au deuxième tour.
La sénatrice Muggli : Merci d’être des nôtres aujourd’hui. J’aimerais poser ma question à Mme Young. Les autres peuvent également répondre s’ils ont des idées à ce sujet.
Madame Young, vous avez mentionné les normes relatives à la gestion de la douleur chez les enfants. Qu’est-ce qui a motivé cette initiative et qu’est-ce qui motive l’élaboration d’autres normes? Y avait-il un projet de loi-cadre à ce sujet ou à propos d’autres normes? Cela a piqué ma curiosité : a-t-on déjà tenté de créer des normes nationales relatives à la maladie falciforme? Si ce n’est pas le cas, pourquoi?
Pensez-vous qu’il soit nécessaire d’adopter un projet de loi-cadre pour favoriser la création de normes relatives à cette pathologie?
Mme Young : Merci beaucoup, sénatrice, pour cette question.
Les normes sont sans aucun doute le levier du changement. L’avantage d’une norme nationale est qu’elle établit des exigences uniformes à l’échelle du Canada. Comme je l’ai dit, elles sont mises en œuvre par Agrément Canada, qui est présent dans tous les hôpitaux du Canada. Voilà donc l’impact d’une norme nationale au Canada.
La norme nationale canadienne sur la gestion de la douleur pédiatrique est le fruit du travail acharné de Solutions for Kids in Pain, ou SKIP en partenariat avec Santé Canada. Lorsqu’une norme nationale s’impose, nous réagissons très rapidement à toute demande d’une norme nationale du Canada que nous présentent des groupes nationaux, des clients, des patients et des décideurs politiques, et nous la traitons en priorité.
Comme je l’ai dit, la norme relative à la douleur pédiatrique était la première au monde, et nous entreprenons à l’heure actuelle l’élaboration d’une norme relative à la douleur chez l’adulte, en partenariat avec l’université McMaster.
La sénatrice Muggli : Avez-vous reçu des demandes concernant des normes relatives à la maladie falciforme? Y a-t-il eu une pression en ce sens, et si oui — vous devez évidemment établir des priorités —, y a-t-il une raison pour laquelle cette maladie n’aurait pas été jugée prioritaire?
Mme Young : À ma connaissance, cela n’a pas été proposé. J’ai pris soin de le vérifier avant ma présentation d’aujourd’hui. Cependant, il est certain que bon nombre des exigences énoncées dans le cadre national et dans les normes nationales fondées sur des données probantes contenues dans le projet de loi pourraient facilement être intégrées dans les normes que nous mettrons à jour en 2026 et 2027.
On ne nous a pas demandé une norme particulière, et nous ne rédigeons généralement pas de norme propre à une maladie, mais cela ne veut pas dire que le dépistage néonatal, qui est couvert par la norme ISO 15189, ou une maladie particulière, ne retiendra pas notre attention. En général, nous examinerions les normes de service, comme les soins palliatifs, les soins primaires, etc., et nous intégrerions alors les besoins liés à la maladie falciforme et à la gestion de la douleur dans les normes relatives aux soins périnataux, aux soins pédiatriques et aux soins de laboratoire.
Dr Klaassen : J’ajouterai une chose, si vous me le permettez. L’Association canadienne d’hémoglobinopathie a établi des normes pour la prise en charge de la maladie falciforme, mais celles-ci sont très précises et s’adressent uniquement aux hématologues. Elles ne sont pas destinées aux urgentistes ni aux médecins de famille. Je tenais simplement à le mentionner.
La sénatrice Muggli : Merci.
La sénatrice Senior : Je crois que c’est vous, docteur Klaassen, qui avez mentionné qu’il y a 25 ans, vous aviez une méthode précise pour traiter les patients atteints de la maladie falciforme, et que, 25 ans plus tard, vous faites encore la même chose, n’est-ce pas? Ou était-ce vous, docteur Tinmouth? Enfin, c’est ce que j’ai entendu. Évidemment, cela m’intrigue, car, comme d’autres l’ont mentionné, et vous aussi, je crois, il y a eu des progrès dans d’autres régions du monde, mais pas au Canada. Pouvez-vous nous parler de cela?
Dr Tinmouth : C’est tout à fait vrai. Dr Klaassen a mentionné que nous n’avons qu’un seul traitement au Canada, l’hydroxyurée, que nous utilisons depuis 20 ans. Plusieurs autres médicaments ont été homologués en Europe, comme l’a mentionné Dr Klaassen, ou par la FDA, mais Santé Canada ne les a pas encore approuvés. J’ignore si c’est parce que les sociétés pharmaceutiques n’ont pas présenté de demande d’homologation ou si les demandes soumises à Santé Canada présentaient d’autres problèmes. Par conséquent, à bien des égards, nous n’avons pas été en mesure d’offrir à nos patients ces nouveaux traitements qui peuvent aider à réduire le nombre de crises douloureuses et à hausser le taux d’hémoglobine.
Ainsi, à bien des égards, les patients canadiens atteints de la maladie falciforme n’ont pas pu recevoir les mêmes soins et traitements que ceux offerts dans d’autres pays dotés de systèmes de santé comparables au nôtre ou proposant des régimes comparables. Cela a été une grande perte.
Nous avons la chance de disposer de traitements curatifs, en particulier la thérapie génique; celle-ci est approuvée et autorisée par Santé Canada — du moins un des modes de thérapie génique —, mais elle n’est pas encore offerte aux Canadiens. Comme l’a mentionné Dr Klaassen, elle est actuellement offerte au Royaume-Uni et aux États-Unis. Même maintenant, alors que nous avons obtenu leur homologation, nous n’y avons toujours pas accès, et il y a des retards dans l’accès à ces thérapies. Nous espérons qu’elles seront bientôt disponibles, mais il y a certainement des retards.
La sénatrice Senior : Y a-t-il un moyen particulier dans ce cadre qui, selon vous, pourrait permettre d’y parvenir?
Dr Tinmouth : C’est une bonne question. Je ne sais pas exactement quel serait ce moyen. À mon avis, le cadre garantit que nous fournissons des soins aux patients, mais je dois avouer que je n’ai jamais vu de cadre national pour une maladie, et j’ignore donc comment cela fonctionnerait. En même temps, je sais que ce que nous avons depuis 20 ans n’a pas permis à ces thérapies de se développer. Je crois qu’il faut mettre en place d’autres cadres qui nous permettraient d’améliorer la qualité des soins que nous prodiguons à nos patients.
Dr Klaassen : Je crois que la thérapie génique, en particulier, est un très bon exemple, car elle n’est pas offerte partout au Canada; c’est un traitement assez spécialisé. Il faut un cadre national pour que cela fonctionne, sinon les patients des différentes provinces n’auront pas tous accès à ce traitement très important.
C’est encore plus spécialisé que la greffe de moelle osseuse. Nous prenons appui sur le réseau de greffe de moelle osseuse, car il dispose de l’expertise et d’une partie de l’infrastructure requises, mais c’est encore plus spécialisé que cela. Je suis donc d’avis qu’un cadre national serait très important dans ce cas particulier.
Dre Moltzan : Du point de vue éducatif, cela permet de mieux faire prendre conscience de la gravité de la maladie, du nombre de patients touchés et de la nécessité de ces traitements. Je dis cela à la fois du point de vue éducatif et du point de vue clinique.
La sénatrice Senior : Madame Young, je suis très étonnée que nous n’ayons pas entendu les associations ou la communauté des personnes atteintes de la maladie falciforme s’exprimer sur leurs préoccupations concernant le manque de traitements ou de normes. Une réponse à cela ira peut-être au deuxième tour, mais je tenais simplement à le souligner.
La vice-présidente : Madame Young, puis-je vous proposer de repousser cette réponse au deuxième tour? Cela vous laissera le temps d’y réfléchir.
Mme Young : Très bien. Merci.
La sénatrice Greenwood : Les deux questions que j’avais ont été posées, je vais donc improviser ici.
Je ne sais pas grand-chose sur la maladie falciforme. Je tiens à le préciser. J’ai beaucoup appris, mais pas tout. J’ai toutefois entendu tout à l’heure une remarque sur le fait qu’il y a une maladie du sang apparentée à la maladie falciforme, la thalassémie. Je suis curieuse : si nous faisions cela pour la maladie falciforme, cela inclurait-il la thalassémie? Le traitement est-il le même pour ces patients que pour ceux atteints de maladie falciforme? Donc, si je contemplais ce cadre, et si j’étais un médecin ou un autre professionnel, je pourrais dire : « En fait, cela est inclus. » Je ne sais pas. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur la relation entre ces deux maladies?
Dr Klaassen : Je dirais que CASGEVY, la thérapie génique, est approuvée à la fois pour la maladie falciforme et la thalassémie. Ce sont des maladies très différentes qui nécessitent des traitements différents, mais, dans ce cas particulier, la thérapie génique est tout aussi efficace dans l’un et l’autre de ces cas. Elle vient juste d’être mise sur le marché. C’est une thérapie génique assez unique.
Dr Tinmouth : Pour revenir au projet de loi intitulé « Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme », la thalassémie est une hémoglobinopathie, tout comme la maladie falciforme, mais la thalassémie n’est pas incluse dans la maladie falciforme.
Comme l’a dit le Dr Klaassen, la thérapie génique est certainement nécessaire pour les patients atteints de cette maladie, mais ceux-ci présentent des complications très différentes. Ils ne sont pas hospitalisés régulièrement. Leur espérance de vie est réduite, mais ils ne souffrent pas de douleurs intenses. C’est une maladie très différente. Il se trouve simplement que le traitement curatif est le même.
La sénatrice Greenwood : Merci pour cette réponse.
J’ai une question à poser à la HSO et au Collège royal. Elle concerne la discrimination et le racisme. Je me demande en quoi votre travail en matière de formation, d’éducation et d’établissement de normes peut contribuer à lutter contre ces problèmes. Quelle est votre opinion à ce sujet?
Dre Moltzan : D’un point de vue éducatif, je dirais que tous les programmes de résidence accordent une grande importance à la diversité, à l’équité et à l’inclusion. Cela ne concerne pas seulement les patients, mais aussi les patients autochtones et issus d’autres communautés marginalisées.
Les normes de formation que nous avons dans le cadre de nos activités professionnelles reflètent certainement cette réalité. Je pense que de nombreux programmes de formation accordent également une grande importance à une communication adaptée à la culture. Je sais que cela ne concerne pas nécessairement la maladie falciforme, mais je pense qu’une attention particulière est accordée aux personnes et aux patients appartenant à des groupes marginalisés. Cela inclut les patients atteints de la maladie falciforme.
La sénatrice Greenwood : Vous avez précédemment mentionné que la formation du personnel soignant et la reconnaissance de la maladie dans les services d’urgence constituaient en soi une stratégie de lutte contre la discrimination.
Madame Young, pourriez-vous nous faire part de vos observations à ce sujet?
Mme Young : Certainement, sénatrice Greenwood. Avec plaisir.
Nous intégrons en effet des principes d’équité dans toutes nos normes. En fait, avec la nouvelle sixième édition de nos exigences d’accréditation — nous sommes également accrédités par l’International Society for Quality in Health Care —, nous sommes tenus d’intégrer des principes d’équité dans l’ensemble de nos normes.
Nous avons également des critères antiracistes et anti-autochtones dans l’ensemble de nos normes de gouvernance en matière de leadership. Nous sommes en train d’élaborer une norme nationale canadienne sur la sécurité culturelle et l’humilité qui aborde également ces thèmes. La sécurité culturelle et l’humilité sont également intégrées à l’ensemble de nos normes.
La vice-présidente : Sénateurs, cela conclut la première série de questions. Quatre sénateurs sont inscrits pour la deuxième série de questions.
Sénateurs, pour cette série, vous disposez de trois minutes pour poser vos questions et obtenir des réponses.
La sénatrice McPhedran : Lors de témoignages précédents, il a été fait mention de certains problèmes rencontrés par les patients concernant la préservation de leur fertilité, ainsi que de l’impact de cette situation dès le plus jeune âge.
Pourriez-vous nous en dire davantage sur les dommages, s’il y a lieu, aux fonctions reproductives causés par les traitements existants, ainsi que la thérapie génique et d’autres traitements?
Dr Klaassen : Je peux vous en dire un peu plus à ce sujet.
Le seul médicament dont nous disposons pour traiter la maladie falciforme, par exemple, est connu pour réduire le nombre de spermatozoïdes chez les hommes. Heureusement, il semble que le nombre de spermatozoïdes remonte lorsqu’ils arrêtent l’hydroxyurée, à l’âge où ils souhaitent avoir des enfants — Alan en parlera, car c’est lui qui s’occupe de cet aspect. Cependant, cela signifie qu’en arrêtant ce traitement, ils courent le risque de souffrir de complications liées à la maladie. C’est un peu problématique. Je dirais simplement cela pour l’hydroxyurée.
La thérapie génique et la greffe de moelle osseuse peuvent en effet avoir un impact sur la fertilité. Je pense qu’il est vraiment important d’aborder le problème de l’accès à la préservation de la fertilité.
Chez les hommes, c’est relativement simple : on prélève le sperme, puis on le congèle. Chez les femmes, c’est beaucoup plus compliqué, car la préservation des ovules peut s’avérer très difficile et très coûteuse, sans compter qu’elle n’est pas prise en charge. Mon ami, qui vit au Royaume-Uni, dit que ce n’est pas un problème. En effet, ils prennent en charge la préservation de la fertilité de leurs patients suivant une thérapie génique. J’ai eu de nombreuses conversations avec lui et je suis très surpris de voir à quel point nous sommes en retard par rapport au système de santé britannique.
Dr Tinmouth : Il est évident que l’hydroxyurée peut affecter la fertilité des patients tant qu’ils en prennent. Cependant, s’ils arrêtent de la prendre, ils risquent d’avoir davantage de crises douloureuses, ce qui les place dans une situation délicate. C’est une situation très difficile. Cela souligne la nécessité potentielle de thérapies supplémentaires.
Des questions se posent même concernant les effets à long terme. Je ne pense pas qu’il soit tout à fait clair que l’hydroxyurée n’ait pas d’effets à long terme sur la fertilité.
Pour souligner à nouveau ce que le Dr Klaassen a dit, la greffe de cellules souches et la thérapie génique impliquent toutes deux que les patients reçoivent des doses très importantes de chimiothérapie. Sans prélèvement d’ovules ou de sperme, les individus pourraient ne plus être en mesure d’avoir d’enfants par la suite.
La sénatrice Bernard : Cette question s’adresse à la Dre Moltzan.
Vous avez mentionné le travail d’équipe interprofessionnel. Pourriez-vous nous en dire davantage à ce sujet et nous indiquer qui participe à la formation interprofessionnelle proposée?
Dre Moltzan : Dans ma déclaration sur la formation interprofessionnelle, je faisais référence au fait qu’il ne s’agit pas seulement de la formation des hématologues, mais aussi de la formation et des interactions avec les équipes avec lesquelles nous travaillons. Compte tenu de la complexité des soins prodigués à ce groupe de patients, il ne peut s’agir d’un groupe de spécialistes uniquement. Il faut des infirmières, parfois des chirurgiens orthopédistes, des spécialistes de la médecine transfusionnelle et de la gestion de la douleur.
Je pense qu’il y a ici une analogie avec les soins contre le cancer, dans le sens où, selon moi, lorsque je forme des résidents, nous devrions envisager des soins multidisciplinaires, non seulement avec différentes spécialités médicales, mais aussi avec d’autres groupes professionnels, en particulier les infirmières.
La sénatrice Bernard : Pourriez-vous également inclure d’autres professionnels de santé associés?
Dre Moltzan : Oui, et parfois, des professionnels tels que les travailleurs sociaux peuvent également jouer un rôle très important. Espérons qu’à mesure que les options de traitement pour ces patients se multiplieront, les pharmaciens et autres professionnels de santé deviendront de plus en plus indispensables pour cette population.
La sénatrice Bernard : Ce cadre permettrait-il d’établir des normes pour que cela se produise dans tout le pays?
Dre Moltzan : Oui, tout à fait.
La sénatrice Bernard : Je vous remercie.
La sénatrice Burey : Je vais relire ma question. Il s’agissait de l’impact des restrictions en matière de don de sang sur les transfusions sanguines, et peut-être sur les compatibilités pour les greffes de moelle osseuse, liées à l’exclusion des personnes ayant été exposées au paludisme. De nombreuses personnes de la communauté afro-canadienne ont été exposées au paludisme, se sont rendues dans des zones endémiques et ne peuvent pas donner leur sang. Quel est l’impact de cette situation?
Dr Tinmouth : Dans le cadre de mon travail, je mène des recherches en médecine transfusionnelle et en recherche clinique. C’est donc un sujet qui me tient particulièrement à cœur.
La thérapie transfusionnelle est vitale pour les patients atteints de la drépanocytose. Ces patients peuvent présenter des symptômes aigus, une insuffisance respiratoire ou une défaillance multiviscérale. Le traitement consiste alors à leur administrer ce que nous appelons l’exsanguino-transfusion. Nous retirons environ 70 % de leurs globules rouges et les remplaçons par des globules rouges provenant de donneurs.
Or, comme vous l’avez dit, le problème est que la plupart de nos donneurs sont blancs, alors que les patients atteints de la maladie falciforme sont noirs. Leurs globules rouges présentent en effet des marqueurs différents, et ils peuvent développer des anticorps ou des protéines qui réagissent contre ces marqueurs auxquels ils sont exposés et qui sont moins fréquents dans leurs cellules sanguines. Il ne fait donc aucun doute que le fait d’avoir une représentation accrue de la diaspora parmi les donneurs de sang améliorera la disponibilité de ce sang.
Le paludisme est un problème complexe, mais nous devons y répondre. À ma connaissance, il n’existe actuellement aucun test homologué permettant aux organismes de collecte de sang, comme la Société canadienne du sang ou Héma-Québec, de dépister le paludisme, car il s’agit d’une réaction transfusionnelle potentiellement mortelle. Si nous transmettions le paludisme à un patient, il pourrait en effet en mourir, et c’est ce qui est préoccupant.
Nous devons être en mesure de tester ce sang, et je pense qu’un cadre national nous fournira les moyens et les outils nécessaires pour garantir ces tests et améliorer la disponibilité du sang pour les patients atteints de la drépanocytose.
La sénatrice Burey : Je vais donc me mettre à la recherche. Je viens de lire un article sur la recherche des indicateurs d’inégalité. Pouvez-vous nous faire part de vos observations sur le financement de la maladie falciforme par rapport à ceux de la fibrose kystique et de l’hémophilie? Quelles sont vos observations sur le financement de la recherche sur la drépanocytose au Canada?
Dr Tinmouth : Nous participons à ces recherches dans le cadre de l’Association d’hémoglobinopathie du Canada. L’un de nos souhaits est de participer à davantage de recherches. Je dirais qu’en termes de financement national par des organismes tels que les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), quelques-uns de nos projets ont été financés. Ces financements sont compétitifs et doivent être obtenus par des scientifiques et des chercheurs, mais je pense qu’il faudrait mettre l’accent sur le financement de ce groupe de patients et lancer des appels à candidatures à leur intention, comme c’est le cas pour d’autres groupes. Il est absolument certain que la recherche n’a pas permis de faire progresser les soins aux patients atteints de la maladie falciforme, ni au Canada ni à l’étranger.
Dr Klaassen : Il est très frustrant de voir les IRSC lancer des appels à projets pour des domaines très spécifiques, sans que les troubles sanguins n’en fassent partie. Nous sommes pratiquement ignorés par la communauté scientifique. Je soutiens fermement votre point de vue.
La sénatrice Senior : Madame Young, pour vous donner un peu de contexte, j’ai présidé plusieurs conseils d’administration d’hôpitaux et participé à la préparation de l’accréditation. Quelle période!
Je suis curieuse de savoir quelles occasions vous auriez d’entendre le public ou des associations telles que les associations de drépanocytose qui sont formées à l’échelle nationale et régionale dans le cadre de ce processus.
Mme Young : Oui, nous sommes toujours ouverts à ce processus. Je tiens simplement à préciser que les associations nationales et les associations professionnelles sont les expertes en matière de rédaction de lignes directrices de pratique clinique, tandis que les normes de qualité et de sécurité des services sociaux et de santé font l’objet d’une mise en œuvre dans le cadre de programmes ou de services dans les hôpitaux, les établissements de soins de longue durée et les soins primaires, comme vous l’avez constaté. Nous sommes toujours disposés à être contactés et nous essayons également de défendre nos intérêts en étant présents sur un forum national avec bon nombre de nos organisations pancanadiennes. Nous collaborons également étroitement avec Santé des enfants Canada.
Nous sommes donc plus qu’ouverts à la rétroaction sur les domaines dans lesquels nous devrions élaborer des normes. En règle générale, nous n’avons pas rédigé de normes spécifiques à certaines maladies, mais nous avons établi des normes visant à soutenir le dépistage néonatal, le diagnostic postnatal, les tests de laboratoire et la prise en charge de la douleur chez les enfants, car celles-ci sont davantage axées sur les programmes et les services.
La sénatrice Senior : S’agit-il d’une question d’accès? Je comprends que vous soyez ouverts, mais les collectivités peuvent-elles réellement accéder aux informations, discuter et faire part de leurs préoccupations pour être entendues?
Mme Young : Oui, nous avons mis en place des mécanismes sur notre site Web. Je reçois bien sûr des demandes de la part de notre direction et de nos équipes, ainsi que des demandes de normes provenant d’associations de tout le pays. Nous prenons bien sûr en compte la remarque selon laquelle nous devrions peut-être mieux faire connaître ces normes.
La vice-présidente : Mesdames et messieurs les sénateurs, nous en venons à la fin de cette table ronde. Je tiens à remercier Dre Moltzan, Dr Klaassen, Mme Young et Dr Tinmouth pour leur témoignage.
Chers collègues, cette séance marque la fin des témoignages que nous avons entendus dans le cadre du plan de travail relatif au projet de loi. La prochaine séance, consacrée à l’examen article par article du projet de loi, est prévue pour le mercredi 22 octobre. Toutefois, cette date est sujette à confirmation, car le comité pourrait être saisi d’autres questions auxquelles nous devrons peut-être accorder la priorité.
Voici quelques rappels concernant les séances d’examen article par article : les députés qui souhaitent proposer des amendements lors de l’examen du projet de loi article par article doivent contacter le Bureau du légiste et conseiller parlementaire afin de s’assurer que les amendements sont rédigés dans le format approprié et dans les deux langues officielles. Ces activités de consultation devraient commencer dès que possible, afin de laisser suffisamment de temps pour la rédaction des amendements.
Après l’examen article par article, le comité pourrait souhaiter ajouter des observations à son rapport. Ces observations devraient être brèves et rédigées dans les deux langues officielles. Les analystes de la Bibliothèque du Parlement peuvent vous aider, vous ou votre personnel, à préparer des projets d’observations à soumettre au comité.
(La séance est levée.)