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Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie

Fascicule n^o 8 - Témoignages du 18 mai 2016

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OTTAWA, le mercredi 18 mai 2016

Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd'hui, à 16 h 17, afin de poursuivre son étude sur la question de la démence dans notre société.

Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie (président) occupe le fauteuil.

[Français]

Le président : Je vous souhaite la bienvenue au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie.

[Traduction]

Je m'appelle Kelvin Ogilvie, de la Nouvelle-Écosse. Je suis président du comité et j'inviterai mes collègues à se présenter, en commençant par les personnes à ma gauche.

Le sénateur Eggleton : Art Eggleton, de l'Ontario.

La sénatrice Nancy Ruth : Nancy Ruth, de l'Ontario.

La sénatrice Frum : Linda Frum, de l'Ontario.

La sénatrice Stewart Olsen : Carolyn Stewart Olsen, du Nouveau-Brunswick.

Le président : Je rappelle à tous que le comité poursuit son étude sur la question de la démence dans notre société. Nous sommes très heureux, aujourd'hui, de recevoir ici quatre membres de l'Ontario Dementia Advisory Group. Je vais les nommer, parce que, si j'ai bien compris, l'un d'entre vous fera l'exposé, et vous serez tous disponibles pour répondre aux questions.

Accueillons par voie de vidéoconférence Mary Beth Wighton et, ici même, Bill Heibein, Phyllis Fehr et Bea Kraayenhof. C'est bien ça?

Bea Kraayenhof, membre du conseil d'administration, Ontario Dementia Advisory Group (ODAG) : C'est ça.

Le président : Merci beaucoup, Bea.

J'invite Mary Beth Wighton à faire son exposé.

Mary Beth Wighton, membre du conseil d'administration, Ontario Dementia Advisory Group (ODAG) : Bonjour, monsieur le président et Mesdames et Messieurs du comité. L'Ontario Dementia Advisory Group, ou ODAG, vous remercie de nous permettre de témoigner ici cet après-midi. C'est un honneur de représenter les 747 000 personnes atteintes de démence au Canada. Il est important que ces personnes puissent participer en toute égalité à tous les dialogues qui les concernent. Selon la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, ou CDPH, c'est notre droit en tant qu'êtres humains.

L'ODAG est un groupe de personnes atteintes de démence qui vivent en Ontario. Nous participons à des stratégies d'orientation politique, des projets de recherche et des initiatives de sensibilisation. Nous collaborons avec des organisations locales, provinciales et nationales.

Nous sommes associés à des partenaires qui nous aident à nous représenter. Ces partenariats ont joué un rôle important. Nous avons aussi des liens étroits avec Dementia Alliance International, qui est le groupe de défense de nos droits à l'échelle internationale.

Nous sommes ici aujourd'hui, à quatre, mais nous sommes une seule voix. Si l'un de nous hésite, les autres interviennent. C'est ce qui nous rend forts. Nous remercions le Sénat de tenir compte de notre situation et de modifier ses règles.

Nous sommes des parents, des grands-parents, des conjoints, des amis. Nous avons eu des carrières longues et réussies. Quand le diagnostic de démence est tombé, ces expériences n'ont pas disparu : elles font et feront toujours partie de nous. En fait, nous nous appuyons sur ces rôles et expériences pour nous aider à faire valoir nos droits.

Nous avons beaucoup de questions importantes à porter à l'attention du sous-comité sénatorial, mais il y en a trois auxquelles nous tenons particulièrement : un, le droit à un protocole de soins plus éthique; deux, le droit d'être traité avec les mêmes égards que tout le monde, conformément à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées; et trois, la nécessité de faire plus de recherche au sujet d'un modèle social et non pas médical. Il ne s'agit pas seulement de trouver un remède. Il est important d'adopter une perspective holistique du bien-être.

L'exclusion des personnes ayant une expérience directe de la démence, la stigmatisation associée à cette maladie et le manque d'information des Canadiens sont profondément enracinés dans la société canadienne. Ça a des répercussions énormes sur nous.

Quand, à l'âge de 45 ans, on m'a annoncé que j'étais probablement atteinte de démence frontotemporale, on m'a conseillé de mettre mes affaires en ordre et on m'a dit que j'avais entre cinq et huit années à vivre, et sous soins de longue durée à la fin.

On a prévenu ma partenaire qu'elle serait responsable de mon bien-être et qu'elle finirait par y consacrer tout son temps. Mon médecin a immédiatement révoqué mon permis, en disant que je n'étais plus apte à conduire. Un peu comique, puisque je suis rentrée chez moi en voiture sans problème. L'annulation de mon permis de conduire a été faite sans aucun respect de la loi.

Mon histoire ressemble à celle de beaucoup d'autres personnes atteintes de démence. Nous voulons vivre notre vie pleinement et nous utilisons ce qu'il nous reste de nos compétences pour rester forts. Nous rejetons l'idée de rentrer à la maison pour s'y laisser mourir. Entre le moment du diagnostic et les derniers stades de la démence, il peut s'écouler de nombreuses années. Entre-temps, nous sommes aptes à bien vivre.

Si on avait diagnostiqué une autre maladie, disons une crise cardiaque, j'aurais obtenu les soins d'une équipe multidisciplinaire. Mais, dans le cas de la démence, c'est différent. Il n'existe aucun organisme gouvernemental voué au soin des personnes atteintes de démence. Les silos du système de santé actuel ne sont pas efficaces non plus. Ça crée des difficultés du côté de notre bien-être optimal sur les plans physique, cognitif, psychologique, interpersonnel et social.

Si on avait diagnostiqué une autre maladie, disons le cancer, l'oncologue passerait du temps à me faire comprendre ma maladie et à m'expliquer les choix possibles. Mais, quand il s'agit de démence, c'est différent. Le médecin m'a remis une brochure en disant qu'elle avertirait la Société Alzheimer locale, où on peut trouver des spécialistes de la démence. En dehors de ça, elle ne m'a donné aucun espoir, proposé aucun service, ni suggéré des moyens de bien vivre avec ma maladie ou de participer à la vie sociale.

Il est extrêmement important de trouver un remède à la démence. Mais notre expérience de vie est aussi importante que la recherche d'un remède. Nous espérons que la recherche s'articulera autour d'un meilleur équilibre entre la recherche d'un remède et l'offre de meilleurs services, traitements et soins.

Il y a bien des choses dont le Canada peut être fier, notamment de la personne du Dr. Yves Joanette, directeur scientifique de l'Institut du vieillissement des IRSC, qui vient d'être nommé à la présidence du Conseil mondial de lutte contre la démence.

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées prévoit l'examen régulier de la situation des personnes handicapées. Le Canada sera le premier pays qui fera l'objet d'un examen aux Nations Unies en août 2016 et qui rendra compte de ses progrès en matière de soutien des personnes handicapées. Il a accepté d'être un exemple pour ceux qui suivront. Nous pensons que c'est l'occasion de faire valoir la nécessité d'améliorer la situation des personnes atteintes de démence du point de vue des soins et des services dont elles ont besoin.

Par ailleurs, nous sommes heureux du lancement d'Amis de la santé cognitive et de la proposition de la Société Alzheimer du Canada de créer une stratégie nationale sur les maladies cognitives.

La CDPH est importante, car elle aide à énoncer les mesures concrètes permettant de veiller à ce que les personnes atteintes de démence jouissent de leurs droits au même titre que tout le monde. Nous recommandons notamment que le Canada prenne des mesures, d'abord, en matière d'égalité et de non-discrimination, entre autres en garantissant des mesures d'adaptation et des moyens d'accès. On parle ici, par exemple, de discrimination illicite de la part des autorités du système de santé, des autorités délivrant les permis de conduire, des sociétés d'assurance et des employeurs. En bref, ça veut dire apporter des changements de telle sorte que nous puissions continuer à participer et que nous ayons accès à n'importe quoi n'importe où, comme tout le monde.

Deuxièmement, nous recommandons d'introduire le modèle des collectivités soucieuses des personnes atteintes de démence. Son but est de réduire la stigmatisation, de veiller à un diagnostic précoce, de proposer des moyens de voyager systématiques et sûrs, de prévoir un soutien concret et des solutions communautaires, et notamment de nous aider à vivre de façon indépendante et sûre chez nous. Ce modèle a beaucoup d'avantages, dont le fait qu'il redonne du pouvoir aux personnes atteintes de démence et qu'il permet de faire des économies en réduisant la durée de soins fort coûteux en résidence ou à l'hôpital.

Troisièmement, il faut réduire l'usage disproportionné de médicaments antipsychotiques et la détention des patients dans des institutions psychiatriques.

Il est temps d'apporter des changements durables touchant les personnes atteintes de démence et ceux qui en prennent soin. Ça doit être fait avec nous et non pour nous.

Merci.

Le président : Merci beaucoup. Je vais maintenant demander à mes collègues de poser des questions. Chers collègues, veuillez d'abord vous adresser à l'un des quatre témoins. Je commencerai par le sénateur Eggleton. Puis, nous passerons à la sénatrice Stewart Olsen.

Le sénateur Eggleton : Tout d'abord, merci à vous tous d'être ici parmi nous. Les gens qui ont une expérience directe, je pense que nous sommes tous d'accord, doivent absolument participer à la recherche de solutions et notamment à l'élaboration d'une stratégie nationale. Je pense que vous trouverez beaucoup de gens d'accord avec ce que vous proposez de faire. Je retiens plus particulièrement vos remarques sur le fait que la recherche ne devrait pas seulement s'intéresser à un remède, mais aux soins, et qu'il est important que les personnes qui ont une expérience directe de la démence puissent vivre dans le respect et la dignité et affronter leur maladie du mieux qu'elles peuvent avec l'aide de ceux qui les accompagnent durant des années.

J'aimerais en savoir plus sur les collectivités soucieuses des personnes atteintes de démence. J'ai déjà été maire et je suis sensible à ce genre de choses dans les collectivités locales, où des organismes et des conseils municipaux peuvent faciliter les choses, parce que l'attitude des gens est cruciale pour que vous puissiez vivre dans le respect et la dignité qui vous sont dus.

Il y a aussi le programme Blue Umbrella, qui forme les entreprises locales à interagir avec les personnes atteintes de démence.

Parlez-moi de votre expérience des collectivités soucieuses des personnes atteintes de démence et du programme Blue Umbrella : où fonctionnent-ils au Canada et où prévoyez-vous de les mettre en place?

Je m'adresse d'abord à Mary Beth Wighton, qui a fait l'exposé, mais n'importe lequel d'entre vous peut ajouter des remarques par la suite. Je serai heureux de vous entendre.

Mme Wighton : Merci de votre question. Le programme des collectivités soucieuses des personnes atteintes de démence, et notamment le programme Blue Umbrella, est important en Ontario, et la Société Alzheimer de l'Ontario a un gestionnaire de programme. Je crois que cinq collectivités ont décidé de tenter l'expérience.

Il s'agit en particulier de sensibiliser les entreprises, que ce soit une banque ou un bureau de poste, pour qu'elles aident les personnes atteintes de démence à faire les choses qu'on fait normalement dans la vie. Phyllis Fehr, qui fait partie de notre conseil d'administration, connaît bien la question.

Phyllis Fehr, membre du conseil d'administration, Ontario Dementia Advisory Group (ODAG) : Le programme Blue Umbrella a été lancé il y a trois ans à Bobcaygeon, en Ontario. La Société Alzheimer a sensibilisé différentes entreprises au problème de la démence et leur a expliqué comment aider les personnes qui en sont atteintes et leur faciliter la vie. C'était une sorte de projet pilote, et ça a tellement bien marché qu'ils sont maintenant à Paris, qui relève de Waterloo, en Ontario. Il y a aussi Cornwall. Cornwall est en attente en ce moment, parce qu'on manque de personnel. Il y a une autre région. Il y a quelques endroits dans le nord, où des entreprises privées ont prévu des fonds pour mettre le programme en œuvre dans leur secteur.

Ils sont allés dans ces magasins et ont expliqué au personnel comment reconnaître une personne atteinte de démence. Parce que, si vous nous regardez, vous ne pouvez pas savoir que nous sommes atteints de démence ou de la maladie d'Alzheimer. Certaines personnes portent une petite ombrelle bleue sur le revers de leur veste. Tout le personnel est très bien formé. Dans le magasin, il y a une zone où ils peuvent amener ces personnes quand le magasin est trop achalandé et bruyant. Disons un magasin de chaussures. Ils peuvent amener la personne dans une zone séparée pour les aider.

Il y a un magasin à Bobcaygeon où le personnel va directement à la voiture, parce que les personnes atteintes de démence ont parfois peur d'entrer dans un magasin. Si quelqu'un amène un client au magasin pour acheter des chaussures, mais qu'il n'arrive pas à le faire entrer, un vendeur viendra à la voiture pour parler au client puis, ira chercher des chaussures pour les lui faire essayer, et ainsi de suite.

Nous nous énervons facilement. Nous perdons patience. Quand il y a trop de stimuli, nous perdons le sens des choses et nous devenons facilement désorientés. Le personnel est formé pour maintenir le calme, par exemple en baissant l'intensité de la lumière dans le magasin et ce genre de choses. C'est un programme magnifique.

Il y a un programme d'évaluation qui va avec. Un faux client vient vérifier ce qui se passe dans le magasin. Dans une épicerie, tout le personnel est formé, les caissiers sont formés. Si une personne atteinte de démence est à la caisse et s'énerve avec son argent, c'est parce que, parfois, elle sait bien ce qu'elle a dans la main, mais elle n'arrive pas à calculer, elle n'arrive pas à se faire une idée rapidement. Les employés sont formés pour maintenir le calme et éviter de dire « Dépêchez-vous, il y a 20 personnes qui attendent ». Ils suivent une formation spéciale pour ça.

Je suis allée moi-même à Bobcaygeon et j'ai vraiment apprécié l'atmosphère. C'est tellement accueillant! On a l'impression d'en faire partie.

À ce sujet, j'ai fait deux expériences dans ma propre ville, où je suis allée dans un magasin et j'ai oublié quelque chose dont j'avais besoin ou le genre de viande que je voulais acheter, et on m'a dit : « Si vous ne le savez pas, on ne peut pas vous aider. » Alors que, dans un environnement communautaire soucieux des personnes atteintes de démence, la vendeuse aurait dit : « Bon, je vais vous aider. » Elle m'aurait fait goûter des petits morceaux jusqu'à ce que je trouve. C'est simplement le genre de service à la clientèle que nous connaissions quand nous étions jeunes. Quand j'étais jeune, ça se passait toujours comme ça. Aujourd'hui, tout le monde est trop occupé pour prendre le temps et ralentir.

Je n'en dirai jamais assez sur ce programme. Je fais partie de l'équipe d'évaluation du programme Blue Umbrella, et nous aidons tous le comité directeur du programme des collectivités soucieuses des personnes atteintes de démence.

Le sénateur Eggleton : Au sujet du programme Blue Umbrella, vous dites qu'ils portent une petite ombrelle au revers de la veste. Donc c'est comme ça que vous savez à qui vous adresser à la banque ou au restaurant?

Mme Fehr : Non, c'est nous qui la portons, pour que les gens sachent que nous avons ce problème. Eux mettent une ombrelle bleue sur leur vitrine. Il n'y a que les magasins ayant reçu une formation qui affichent une ombrelle bleue.

Le sénateur Eggleton : Comment se forme une collectivité soucieuse des personnes atteintes de démence? Est-ce que c'est une désignation décidée par le conseil municipal ou quoi? Comment ça arrive?

Mme Fehr : Nous sommes en train de planifier ça en ce moment. Il y a le programme Blue Umbrella. Le programme des collectivités soucieuses des personnes atteintes de démence sera plus large que ça puisque ça couvre beaucoup plus de choses. Il faut faire participer tous les chauffeurs d'autobus, tout le monde. On forme tout le monde dans la collectivité, pas seulement les employés des magasins. Les gens qui se promènent dans la rue connaissent les problèmes des personnes atteintes de démence, ils savent reconnaître les symptômes de la maladie. Parfois, on voit une personne du voisinage se promener toute seule en plein hiver avec un petit chandail léger. La plupart des gens ne l'arrêteraient pas pour dire : « Marie, viens à la maison, il fait froid dehors, et tu n'es pas assez couverte. » Parfois, cette personne s'énerve, parce qu'elle est stressée, et elle commence à s'agiter. Si vous vous y prenez mal, ça va empirer les choses au lieu de calmer le jeu. Il faut donc former tout le monde pour que les gens soient plus compréhensifs et tolérants.

Bill Heibein, membre du conseil d'administration, Ontario Dementia Advisory Group (ODAG) : En plus de participer au conseil d'administration de l'ODAG, je suis membre du comité consultatif de la Société Alzheimer du Canada. La Société Alzheimer du Canada essaie de normaliser un type de programme comparable à celui-ci et on espère l'appliquer d'un océan à l'autre pour que toutes les sociétés affiliées à la Société Alzheimer du Canada adoptent la même méthode.

Je suis de Thunder Bay. Dans ma vie, on vient tout juste de lancer le programme Blue Umbrella. La Société Alzheimer de Thunder Bay collabore avec le CERVS, le Centre d'éducation et de recherche sur le vieillissement et la santé de l'Université Lakehead. Ils travaillent ensemble pour trouver le meilleur moyen de faire passer le message dans les magasins et dans toute la collectivité.

Nous n'avons pas vraiment le même problème, en un sens. Thunder Bay est une petite ville comme autrefois de beaucoup de points de vue. Les gens aident beaucoup plus que dans les grandes villes quand ils voient quelqu'un en difficulté.

Le président : Bea, est-ce que vous voulez ajouter quelque chose?

Mme Kraayenhof : Je crois que Phyllis a très bien expliqué les choses. Je pense que ce programme est extrêmement important. Si de plus en plus de villes et de villages du Canada emploient ce programme, je crois que la différence... Eh bien, littéralement, ça prend un village. C'est vraiment cela. Si on n'aide pas les villages à faire cela... Je crois que cela ferait une grosse différence dans tout le Canada.

La sénatrice Stewart Olsen : Merci à tous d'être parmi nous. Je peux dire une chose, c'est que je suis contente de pouvoir discuter avec vous, parce que j'ai été infirmière, mais je pense qu'il y a eu beaucoup de progrès. Je pense que l'attitude des Canadiens est en train de changer et qu'ils comprennent que c'est un long processus.

Je voudrais parler de votre diagnostic. Je vis dans une petite collectivité, et je comprends ce que vous dites quand vous parlez des petites collectivités. Mais, quand le diagnostic tombe, les gens que je connais ont peur, et leurs familles ont très peur. Comment avez-vous affronté cela? Si vous pouviez tous répondre, en quelques mots, à la question, ce serait très instructif.

Mme Wighton : J'avais 45 ans quand j'ai été diagnostiquée. Je réussissais très bien professionnellement. J'avais des problèmes cognitifs et je vivais en état de dépression et de stress. Donc, quand le diagnostic est tombé, évidemment à cause de l'âge, personne ne veut dire que vous êtes atteint de démence. C'est ce qui s'est passé. Et c'est surtout à cause d'un médecin qui pensait que j'avais cette maladie et qui résistait à la stigmatisation du diagnostic appliqué à quelqu'un de si jeune.

Il y a un point important ici quand on parle de la procédure du diagnostic, parce que les gens ont peur de recevoir ce diagnostic, mais beaucoup de médecins ont peur, eux aussi, de prononcer le diagnostic, mais, quand ils le font, ils nous rendent service. C'est un intéressant parallèle quand on y pense.

M. Heibein : Dans mon cas, j'avais 59 ans quand le diagnostic est tombé. J'ai été diagnostiqué en janvier 2000, et on m'a dit en gros : mets tes affaires en ordre, fais ton testament, fais ci, fais cela. J'ai pris une retraite anticipée de chez Ernst & Young. J'étais employé par eux à ce moment-là. J'ai travaillé pour presque tous les grands cabinets comptables internationaux à cause des fusions, défusions, refusions, et je n'ai jamais eu à quitter mon bureau. C'est une petite ville typique.

Quand je parle du moment du diagnostic, dans mon cas, ça a été littéralement comme un coup de poing dans la figure. C'était la dernière chose à laquelle je me serais attendu, surtout à 59 ans. Je pensais que le diagnostic de démence ou, dans mon cas, de maladie d'Alzheimer précoce, était quelque chose qui arrivait quand on est beaucoup plus vieux.

Ma femme me dit que je suis tombé dans une profonde dépression. Ce qui m'en a sorti, c'est que, en plus de mon travail de comptable, ma femme et moi possédons et exploitons Amethyst Farms. Sous ce nom, en fait, nous avons, dressons et enregistrons des chevaux Quarter Horses.

Trois mois après le diagnostic, j'avais 11 chevaux dans l'écurie, et 3 juments étaient sur le point de mettre bas. En avril, les juments ont commencé à donner naissance à leurs poulains, et je n'avais pas le temps de penser à moi. J'étais tellement occupé à dresser les chevaux et à préparer des expositions que j'ai oublié le diagnostic.

Heureusement, je n'ai pas cru ce qu'on m'avait dit, et les médecins sont revenus me voir des années plus tard et m'ont dit que, comme la maladie n'avait pas progressé comme ils le pensaient, ils voulaient me refaire passer des tests.

En 2008, ils m'ont fait passer des tests psychologiques, des IRM du cerveau, tout le tralala, et le même diagnostic est tombé : maladie d'Alzheimer précoce. La différence en huit ans était une baisse très nette de ma mémoire à court terme. Tout le reste était resté assez constant.

Je pense que c'est parce que j'ai une ferme et que je travaille tous les jours selon un horaire fixe. Je sais exactement ce que je vais faire quand je me lève le matin et jusqu'au moment où je vais me coucher le soir. Les saisons changent, mais je sais ce que je vais faire. J'ai la répétition de mon côté. Et, comme je suis toujours actif socialement et physiquement, cela a eu un effet énorme sur ma situation d'aujourd'hui.

Mme Fehr : J'étais infirmière en soins intensifs, et, durant mes congés, je travaillais comme infirmière spécialisée dans le traitement des victimes d'agression sexuelle. J'étais très occupée. Ma mère et ma grand-mère ont été atteintes de démence, donc je connaissais les signes et les symptômes de la maladie. J'avais 48 ans quand j'ai commencé à voir des petites choses dont je me suis dit : « Oh, je travaille trop. » J'ai donc laissé tomber mon travail à temps partiel à ce moment-là.

J'ai continué, mais, un jour que j'étais au service des soins intensifs, en plein milieu d'un quart de travail, je ne me suis pas souvenue d'un médicament, et c'est un médicament que j'utilisais depuis 25 ans. J'ai pu aller le chercher là où il était, mais je ne pouvais plus me rappeler son nom. C'est là que je suis allée voir un médecin.

La première réaction du médecin a été classique : « Oh, vous êtes en ménopause et dépressive. » Toute l'histoire habituelle. Finalement, j'ai un peu menti en disant que mes migraines empiraient, juste pour qu'on m'envoie voir un spécialiste. La spécialiste m'a fait passer quelques tests puis, m'a envoyée chez une gérontologue. Quand je suis allée la voir, elle n'a pas voulu faire quoi que ce soit parce que j'étais jeune et encore capable. Je me suis dit que non, mais j'ai attendu un an. Elle voulait me voir un an plus tard. Quand je suis retournée la voir, elle m'a fait passer des tests qui ont montré que j'étais atteinte de maladie d'Alzheimer précoce et de démence à corps de Lewy, donc un double diagnostic.

Là, elle m'a dit « Mais vous êtes encore capable, vous pouvez vous habiller toute seule. Venez me voir quand vous ne pourrez plus faire cela. » Dans ma tête d'infirmière, c'était : non, il faut intervenir rapidement.

Je suis retournée voir la neurologue et je lui ai dit que je ne voulais plus voir cette médecin-là et qu'elle m'en trouve un autre. Je voulais un traitement précoce parce que j'avais vu ma mère et ma grand-mère décliner parce qu'on avait attendu trop longtemps.

J'ai pris des médicaments et j'étais dans le brouillard. Je ne pouvais pas sortir de ce brouillard. Ça allait mal : j'entendais ce qu'on me disait et je comprenais, mais je n'arrivais pas à récupérer mes pensées. Un jour, j'ai pris des médicaments qui ont comme éclairci les choses. J'avais 54 ans et j'ai fait un effort conscient à ce moment-là pour me dire que j'avais vu des gens souffrir de démence durant toute ma carrière et dans ma famille, et qu'il fallait que ça change. On vous donne 10 ans en moyenne, et c'est là que j'ai décidé que j'allais faire quelque chose pour lutter contre la stigmatisation et tout ce qui entoure la démence.

Mme Kraayenhof : J'ai quatre enfants et je travaillais comme infirmière diplômée. Déjà avant le diagnostic, j'avais remarqué que ma mémoire se détériorait. Mes collègues me couvraient, et puis, quand cela arrive, ce n'est pas une bonne chose.

Mes enfants l'ont remarqué aussi. Ils disaient : « Maman, tu as la maladie d'Alzheimer. » Et je répondais : « Allons donc! » On n'accepte pas. Ça ne peut pas vous arriver à vous, seulement à vos patients.

Je les ai finalement écoutés. Le tournant a été un jour où je devais retrouver mon cercle d'amis. On allait chez l'un ou l'autre tous les mardis soir, et on se réunissait chez Tim Hortons de l'autre côté de la rue, et on allait tous avec notre ami qui a une roulotte, en route pour Port Colborne.

Ce jour-là, je suis sortie de ma voiture, je suis allée dans la roulotte, et nous avons passé une soirée merveilleuse ensemble. À 22 h 30, nous sommes revenus à ma voiture, et nous avons remarqué qu'une voiture de police était stationnée juste à côté. On s'est dit qu'il était en train de manger des beignes. Mais il était encore dans sa voiture. Je suis entrée dans ma voiture et je me suis dit : « C'est bizarre, je ne l'avais pas verrouillée. » J'ai tourné la clé de contact, et ça a fait un bruit horrible. Le moteur était déjà en route.

Je me suis dit : bon, avant que je tue quelqu'un au travail, je ferais mieux de voir un médecin. Et j'y suis allée. Heureusement, elle ne m'a pas fait de reproches, elle connaissait ma formation. Donc, elle savait que je n'allais pas dire n'importe quoi.

Elle m'a dit : « J'aimerais que vous alliez voir un autre spécialiste pour voir ce qu'il va dire. » Alors j'ai attendu encore deux mois, c'est la période d'attente automatique.

Il a été merveilleux. J'ai passé des tests, et il a dit : « Bea, ça ne me fait pas plaisir de te dire cela, mais je pense que tu es atteinte de la maladie d'Alzheimer précoce. J'aimerais que tu voies une spécialiste avec qui j'ai fait ma formation, à Hamilton. » Deux autres mois à attendre. La spécialiste a fait d'autres tests — IRM, TC, et tout cela — et elle est revenue en disant : « Effectivement, Bea, je pense malheureusement que c'est la maladie d'Alzheimer précoce. » Je m'étais déjà occupée de patients qui avaient la maladie d'Alzheimer à l'hôpital, et j'ai dit : « Ce n'est pas pareil, ce n'est pas pareil. » Elle m'a répondu : « Eh bien, c'est qu'on traite la maladie de plus en plus tôt, et tu as encore beaucoup de fonctions cognitives intactes à ce stade, mais on fera le suivi. »

Quand elle m'a revue un an plus tard, les symptômes n'avaient pas empiré, mais d'autres symptômes physiques avaient commencé à apparaître. Elle m'a dit : « Bea, pour un peu, je te dirais que tu es atteinte de démence frontotemporale. Est-ce que tu as déjà eu un traumatisme à la tête? » J'ai répondu : « Oui, j'ai été frappée par une voiture quand j'avais 9 ans. » Et elle a dit : « Pourquoi tu ne me l'as pas dit? » Et j'ai dit : « Tu ne me l'as pas demandé. » On est très littéral. Si vous ne posez pas la question, je n'y penserai pas. Elle a dit : « D'accord, j'ai le diagnostic. »

Donc, à l'âge de 48 ans, on m'a dit que j'étais atteinte de démence frontotemporale. J'aurai 63 ans en juillet. Elle m'a dit que je tiendrais le coup pendant environ huit ans et puis, ses mots se sont volatilisés. Elle avait tort, et j'ai l'intention de continuer à prouver qu'elle avait tort. D'après notre expérience ici, beaucoup de cas sont atypiques, et c'est pour ça qu'il faut tenir compte de ce que nous avons à dire. Les personnes atteintes de démence ne sont pas toutes...

Le président : Prenez un moment. Buvez de l'eau et relaxez un peu. Nous avons le temps. Ne vous pressez pas.

Mme Fehr : Elle a des tremblements et cela affecte ses cordes vocales.

Mme Kraayenhof : Et voilà, j'ai oublié ce que j'étais en train de dire. C'est ce qui nous arrive, voyez-vous.

Mme Fehr : Je crois que vous étiez en train de parler de l'importance de l'intervention précoce.

Mme Kraayenhof : Je tiens à vous le dire, nous ne sommes pas tous assis dans un fauteuil roulant, dans un coin, avec une couche, en espérant ne pas mouiller le plancher. Je le dis brutalement, mais c'est ce qui nous arrive aux derniers stades de la maladie. Mais ce n'est pas qui nous sommes et nous sommes de plus en plus nombreux à vous le montrer. Nous pouvons encore être utiles à la collectivité. Ne nous ignorez pas, parce que nous avons encore beaucoup à offrir. Pour ce qui est de la stratégie sur la démence, nous pouvons être les experts, parce que nous vivons avec.

Le président : Bill, vous vouliez intervenir...

M. Heibein : Je voulais seulement faire une petite remarque. Au moment où j'ai reçu mon diagnostic, j'ai sans doute eu droit à un traitement un peu préférentiel. La raison pour laquelle je dis cela est que notre médecin de famille était un de mes clients depuis plus de 20 ans. Il a aussi été mon voisin à un certain moment, et donc il me connaissait bien. Il a su que quelque chose n'allait pas, et c'est lui qui m'a poussé à aller faire des tests.

Quand j'y pense, je crois qu'il ne voulait tout simplement plus qu'une personne qui était peut-être atteinte de démence fasse sa déclaration d'impôt.

La sénatrice Stewart Olsen : Je sais que c'est une question très personnelle, mais la raison pour laquelle je la pose est exactement la raison de vos réponses ici : c'est un message aux gens qui viennent de recevoir leur diagnostic. C'est un message important, et je vous suis reconnaissante de partager votre expérience avec nous, parce que c'est vraiment important que nous puissions dire dans notre rapport : « Vous savez quoi, il y a d'autres gens, et il y a de l'espoir. » Je pense qu'il faut aller au-delà et commencer à faire beaucoup des choses dont vous parlez.

Mme Fehr : Je voulais juste ajouter quelque chose. Je pense que, dans notre groupe en particulier, il y a eu une intervention précoce, et c'est la clé. Très souvent, les gens ne sont pas diagnostiqués parce qu'ils ont peur d'aller voir le médecin à cause de la stigmatisation. Ils ne veulent pas bouleverser les choses et, donc, ils ne vont pas vérifier.

Nous avons été testés très tôt, et c'est ce qui est important. C'est là que les choses peuvent changer. Si on repère les premiers signes de la maladie et qu'on prescrit des médicaments très tôt, même si les médicaments ne guérissent pas, cela ralentit le processus. Et cela nous donne du temps pour nous préparer à rester chez nous et à être indépendants plus longtemps au lieu d'aller dans des maisons de santé.

La sénatrice Frum : Je souhaite faire écho aux propos du sénateur Stewart Olsen et vous dire à quel point je vous suis reconnaissante pour vos commentaires très personnels et très francs. Je suis sûre que cela exige beaucoup de courage et c'est très apprécié.

Ma question fait suite à la précédente et s'adresse à tous les témoins. D'après ce que vous avez dit, il semble que vous ayez volontairement quitté le milieu de travail peu après votre diagnostic. Madame Wigthon, dans votre cas je n'en suis pas sûr, car vous avez mentionné la discrimination au travail.

Tout le panel, je présume, a quitté le milieu de travail. Rétrospectivement, comment percevez-vous ce départ? Afin de nous orienter, quelles sont les attentes appropriées en milieu de travail?

Le président : Comme elle est plus loin et moins visible, peut-on commencer par Mme Wighton?

La sénatrice Frum : Bien sûr.

Mme Wighton : Merci pour la question, elle est très intéressante.

J'ai passé 10 ans dans les « points.com », j'ai parcouru le monde et géré des projets valant des millions de dollars, je possède donc une expérience et une connaissance technique poussées, certainement en gestion de projet.

Mon partenaire et moi étions copropriétaires d'une petite entreprise. Nous avions donc les défis d'une petite entreprise, soit d'essayer de se maintenir à flot. La maladie ajoute une difficulté particulière, car, souffrant de démence ou de déficience cognitive, cela voulait dire que je n'allais plus me souvenir de mes différents partenaires, de nos stratégies, ni des revenus escomptés. J'étais dans l'incapacité, ou presque, de mener ce genre d'initiative de gestion. En fin de compte, mon médecin de famille m'a mise en congé, ce qui est très mauvais pour les affaires lorsqu'il s'agit de la propriétaire de l'entreprise, c'est d'ailleurs l'une des raisons de la fermeture de l'entreprise.

Je me sentais mal et étant le principal gagne-pain c'est comme si je laissais tomber ma famille. Cela nous a tout de suite précipités dans une situation financière stressante.

Je pense qu'avec le dépistage précoce grâce au système RH, les gens peuvent quand même jouer un rôle important dans un emploi approprié. Voilà la solution. Si on peut y arriver, cela pourrait changer beaucoup de choses, car les gens atteints de démence pourront encore occuper un emploi rémunéré. Nous savons ce que cela signifie : pas de fardeau pour les contribuables, pas de dégringolade financière, meilleur état d'esprit et des citoyens productifs.

C'est un aspect important pour le gouvernement : comment faire en sorte que les personnes atteintes de démence ou de déficience cognitive puissent occuper un emploi rémunéré? La question est importante.

La sénatrice Frum : À ce propos, travaillez-vous maintenant? Avez-vous trouvé autre chose?

Mme Wighton : Vous le voyez : je suis devenue porte-parole. Comme tant d'autres, j'avais beaucoup de temps libre, ayant été diagnostiqué tôt. La plupart des gens veulent être actifs à l'échelle locale ou provinciale. Je voulais être une voix forte. Voilà ce que je fais presque chaque jour — défendre les droits des personnes atteintes de démence.

Mme Fehr : Je viens du monde syndical. Quand je suis tombée malade, j'ai pris un congé de maladie. Je voulais vraiment retourner au travail, mais je savais que je ne pouvais pas mettre la vie des autres en danger vu le genre de travail que je faisais. Au début, on voulait que je retourne.

Ils insistent que vous retourniez au travail, ce qui est cause de stress et qui aggrave votre démence et votre confusion.

Dans les deux premières années, j'étais vraiment sur la corde raide pour essayer d'y voir clair. Est-ce que je reste dans cet emploi? Est-ce que j'en cherche un autre? Est-ce que je rétrograde à bagagiste? J'aurais pu faire ce travail, mais cela aurait réduit la pension pour laquelle j'avais travaillé toute ma vie. Cela affecte le revenu et les avantages sociaux. Voilà un problème énorme que nous devons absolument régler. Combien de personnes non diagnostiquées commettent des erreurs au travail et sont renvoyées? Du coup, elles perdent leur revenu, leurs avantages sociaux et tout le reste.

Une fois vos congés de maladie épuisés, c'est l'assurance invalidité à long terme qui s'enclenche. Là encore, les compagnies d'assurance auxquelles vous avez payé des cotisations pendant 25 ou 30 ans refusent de vous payer. Elles sont toujours après vous, vous disant : « Vous pouvez retourner au travail ». C'est une lutte de tous les moments pour accomplir son travail, chez soi, on ne met personne en danger.

Est-ce que j'aimerais encore être au travail? Oui. J'adorais mon emploi, mais si j'oublie mes médicaments, je risque de faire une erreur à tout moment. Ça, c'est l'autre côté de la médaille, c'est dangereux et je refuse de le faire. À titre de porte-parole, mes gestes ne peuvent pas causer la mort de qui que ce soit, je pense.

Tout cela est interrelié : les compagnies d'assurance, les avantages sociaux et tout le reste.

La sénatrice Frum : Cela m'amène au questionnement sur le rôle du travail ou de l'activité dans le traitement de la maladie. Je présume que l'action manque aux gens et que cela accélère la maladie. Ai-je raison?

Mme Kraayenhof : Tout à fait. Prenez mon cas, j'étais infirmière de profession et là je dois m'occuper de moi-même. De plus en plus de personnes seules recevront ce diagnostic. Vous n'avez pas idée du fardeau sur nos épaules.

Pendant tant d'années, j'ai contribué au Régime de pensions du Canada et, dès l'instant où j'ai dû cesser en raison de ce diagnostic, je n'ai pas pu toucher un seul sou noir et cela ne changera pas même lorsque je toucherai mes allocations de Sécurité de vieillesse. On me le refuse, car j'ai dû demander les Paiements d'invalidité du RPC. Dès l'instant où vous touchez un seul sou, c'en est fini de tout l'argent que vous avez versé. C'est très injuste, voilà ce que c'est. Vous seriez choqué si vous saviez le peu d'argent que j'ai pour vivre.

Bien sûr, on vous retire votre permis de conduire. Vous vous dites : je vais prendre un taxi, mais avec quel argent? Je ne peux pas. J'ai dû me tourner vers l'autobus. J'avais de moins en moins d'énergie, la douleur aux genoux me tue, suite à un accident d'auto. Je ne peux plus me déplacer. Je devais me rendre à cet arrêt d'autobus en espérant que ce soit le bon.

Une fois je me suis trompée d'autobus pour un trajet de 10 minutes. Une heure et demie plus tard, j'étais toujours dans cet autobus. J'ai appelé les responsables du service d'autobus et je leur ai demandé : « Puis-je prendre le transport adapté? » Je pense que c'est ainsi qu'on appelait cela à l'époque. La dame m'a répondu : « Sur quelle distance pouvez- vous marcher? Pouvez-vous parcourir 100 pieds par vous-même? » J'ai dit : « Oui, je pense pouvoir faire 100 pieds seule. » Elle a dit : « Oh, alors vous ne pouvez pas le prendre. » Je lui ai répondu : « Madame, je souffre de démence et le système d'autobus est trop compliqué pour moi maintenant. » Elle m'a rétorqué : « Je le regrette, ce sont les règles. » J'ai répliqué : « C'est de la discrimination. » Elle a ajouté : « Je regrette, je ne fais pas les règles. » Voilà à quoi on fait face. De tout bord tout côté, on doit constamment se battre.

Même si notre rôle de porte-parole ne nous rapporte pas un sou, au moins cela nous donne un but. Nous pouvons être la voix de ceux et celles qui ne peuvent plus s'exprimer.

Souvent, on nous dit : « Voilà ce qu'on va faire pour vous ». Cela suffit. Nous avons dit : « Non. Vous devriez nous demander ce qu'il faut faire. Alors, on pourra vous aider à coordonner ». Nous sommes les experts. Nous vivons la chose.

La sénatrice Nancy Ruth : Je veux revenir au programme du parasol bleu dont vous avez parlé. Que se passe-t-il quand le préposé au gaz se pointe à la maison, ou le réparateur télé ou le représentant Rogers? Existe-t-il un système pour identifier une résidence où habite une personne atteinte de démence?

Mme Fehr : Je ne pense pas que ce soit actuellement le cas, car il faut veiller à former tout réparateur de téléphone ou préposé au gaz.

Il y a autre chose à prendre en compte, surtout dans la société d'aujourd'hui, si on pose ce parasol bleu sur la fenêtre d'une résidence pour indiquer qu'une personne atteinte de démence y habite, devinez ce qui va se passer. Nous sommes ciblées. Nous sommes sur une corde raide et beaucoup de personnes ne veulent pas s'identifier volontairement de peur qu'on profite d'elles, parce que cela va arriver.

M. Heibein : Je le répète, à Thunder Bay on commence tout juste à appliquer ce programme, mais la démarche varie légèrement. On ne vise pas l'identification des personnes, mais de lieux comme les restaurants, les magasins ou les banques.

Mme Fehr : Exactement.

M. Heibein : Quiconque a un problème sait que c'est là un lieu amical ou l'on comprend la situation. Les gens peuvent entrer là et parler.

Le président : Je ne pense pas que votre dernier exemple illustre bien les deux côtés de la médaille. C'est le problème d'avoir des services à certains endroits. C'est très utile pour nous.

Puis-je demander l'avis de Mme Wighton? Ensuite sénatrice vous pourrez reprendre, si vous êtes d'accord.

Mme Wighton : Juste un bref commentaire. En Europe, on dénombre beaucoup de collectivités favorables aux personnes atteintes de démence. Elles sont très sollicitées et il y a beaucoup à apprendre de cette région du monde, car on y élabore les différents types d'évaluation et les critères requis pour être reconnu comme lieu de vie favorable aux personnes atteintes de démence. Alors, l'Ontario étudie certainement cette région du monde et en tire présentement des leçons.

La sénatrice Nancy Ruth : Deux autres choses. Premièrement, dans un témoignage entendu l'autre jour, on nous a parlé de l'importance de la musique et d'une partie du cerveau qui n'est pas touchée. Ma question s'adresse à vous tous. Cela fait quoi d'écouter de la musique?

Mon autre question...

Le président : On va y aller une à la fois, je pense. Commençons par la musique.

Mme Fehr : Pouvons-nous commencer avec Mary Beth?

Mme Wighton : C'est drôle, avant je ne dansais pas, maintenant j'adore la danse. Peu importe où je suis, j'ai toujours mes écouteurs. D'ordinaire, je porte un genre de truc sur lequel il suffit d'appuyer sur une touche et cela joue de la musique tout le temps.

Avant de comparaître aujourd'hui, j'ai écouté de la musique, car, entre autres choses, cela me calme. C'est un moyen fantastique et peu coûteux, et cela aide vraiment à alléger le stress chez les gens. Alors, la musique m'accompagne en tout temps. J'adore cela et à l'occasion je me mets à chanter pour que tout le monde entende. Cela aide vraiment à l'amélioration de cette maladie.

Mme Fehr : La musique nous calme vraiment. Quel outil magnifique si nous pouvions l'utiliser dans nos foyers de soins. Dans les foyers de soins tout le monde est stressé et à la course, occupé à laver les patients et tout le reste. Nous savons que plus il y a de stimulus plus nous ressentons le stress. Cela aide si la musique joue tout le temps.

Quand je me sens stressé, je m'assois dans un fauteuil, je coiffe mes écouteurs, j'écoute la musique et je contemple une œuvre d'art. Je me concentre là-dessus et je suis presque dans un état méditatif. Vous vous calmez pour éliminer ce stimulus, c'est comme un remue-méninges de stimulus.

M. Heibein : J'ai joué de la basse pendant une soixantaine d'années. Pendant de nombreuses années, j'ai joué à Toronto, avant notre déménagement à Thunder Bay en 1973. Depuis les 43 dernières années, je suis le bassiste de la formation de jazz Bottom of the Barrel, de Thunder Bay, qui est à la fois une formation jazz et swing. Nous donnons beaucoup de spectacles de charité dans les hôpitaux et les foyers pour personnes âgées.

C'est M. Tom Harrington, un coroner de la région de Thunder Bay, qui a lancé cette formation en 1967. L'une des raisons pour lesquelles nous jouons bénévolement dans les foyers de soins, c'est que, selon Tom, si nous faisons beaucoup de travail du genre, le moment venu, nous aurons une meilleure chambre. Jusqu'ici nous n'avons pas eu à valider cette théorie, mais nous fonctionnons toujours sur cette base.

Je suis tout à fait d'accord, surtout pour ce qui est de jouer dans de petits groupes de jazz, c'est de l'improvisation et cela vous force à penser. Que vous en soyez capable ou non, vous êtes obligés de penser.

Mme Kraayenhof : J'ai toujours aimé la musique. Ma mère a refusé d'avoir une télévision dans la maison, alors je suis l'une des rares personnes à avoir été élevée sans télévision. À l'époque, je la détestais à cause de cela, mais je vous le dis, je suis devenue une merveilleuse lectrice. J'adore lire et la musique m'a toujours comblée. Elle ne m'a jamais interdit d'écouter de la musique rock.

Je l'aime tellement, mais je ne peux pas capter la radio dans mon immeuble. Cela a quelque chose à voir avec les barres d'armature dans les murs. Je n'ai tout simplement pas de réception. Quelqu'un m'a parlé de Spotify qui coûte 10 $ par mois, mais pour moi la musique vaut cela, elle vaut 10 $ par mois.

Pour la musique, dans le cas des personnes atteintes de démence, je tiens à préciser qu'il faut que ce soit un genre de musique qu'elles aiment, autrement cela bousille votre cerveau en deux secondes.

Pendant que vos parents peuvent encore vous le dire, il faut leur demander : « Quel genre de musique aimez-vous? » Si vous leur faites écouter un genre musical qu'ils n'aiment pas, je vous garantis que leur démence va progresser deux fois plus vite. Par contre, si vous faites jouer quelque chose qu'ils aiment, je vous garantis que cela leur fera deux fois plus de bien.

La sénatrice Nancy Ruth : D'une façon ou d'une autre vous avez tous dit avec beaucoup de passion que vous pouviez encore être utiles. Je me demandais si vous pouviez nous dire de quelle manière, au-delà de la défense des intérêts, vous envisagez cela.

Par ailleurs, que faut-il enseigner à vos familles et à vos amis au sujet de votre utilité?

Mme Wighton : Bien sûr, c'est moi qui doit répondre à la question difficile, n'est-ce pas?

Le président : Vous avez le droit de la transmettre à n'importe lequel de vos collègues, si vous voulez.

Mme Wighton : Non. Je vais commencer.

Je crois que lorsque l'on parle d'utilité, nous sommes utiles dans le sens où nous montrons à tous que l'on peut vivre bien avec la démence. Je crois que c'est très utile à la société. C'est utile de défendre les intérêts des personnes atteintes de démence, car beaucoup de gens peuvent apprendre des choses de cette manière, y compris les gens de ma famille. Ma mère atteinte de démence est décédée il y a un peu plus d'un an.

Nous pouvons apprendre et nous pouvons enseigner des choses aux gens. Parfois on se demande : « Pourquoi suis-je ici? Quel est mon rôle dans la vie? » Le changement nécessaire pour que les personnes atteintes de démence vivent mieux — voilà mon utilité. Grâce aux gens qui participent à cela avec moi, nous apprenons à le faire.

Voilà ce que l'on peut dire de mon utilité. Je la considère comme étant très importante.

Le président : Votre observation est extrêmement importante, il faut dire que nous devons recalibrer nos conceptions de ce que sont les véritables contributions à la société.

Est-ce que quelqu'un souhaite ajouter quelque chose?

Mme Kraayenhof : J'ai eu cette expérience merveilleuse de — cela nous arrive, n'est-ce pas? Notre cerveau, au moment le plus opportun, s'arrête.

Lorsque j'ai eu l'occasion d'être bénévole dans une école d'un quartier ayant des besoins élevés, dans lequel les parents n'aidaient pas les enfants à lire et ce genre de choses, le programme de la maternelle était très difficile pour certains enfants. Ils avaient besoin de plus de temps en tête à tête avec un adulte. J'en ai entendu parler et je m'y suis précipitée en disant : « Je suis avec vous. Qu'est-ce que je peux faire? » Chaque semaine, pendant deux heures j'y allais et elle me confiait un enfant à haut risque. J'avais le droit de m'installer dans la salle des professeurs, en tête à tête avec cet enfant, il était souvent sur mes genoux et je lui lisais des histoires et puis, je lui posais des questions sur ce qu'il avait compris. Bien souvent, c'était le seul moment qu'il passait en tête à tête avec un adulte de toute la semaine.

J'ai fait cela. Je crois que j'en ai davantage bénéficié qu'eux. Je passais la porte et ils venaient en courant : « Madame Bea, madame Bea, est-ce que c'est mon tour? »

Non seulement ça les a aidés, mais il est prouvé que de lire à haute voix constitue une bonne thérapie pour les personnes atteintes de démence. C'est donc une situation gagnant-gagnant.

Les personnes atteintes de démence peuvent faire des choses en dehors de militer pour défendre leurs intérêts. Nous pouvons faire du bénévolat de bien des manières. Disons qu'un match de baseball est organisé pour collecter de l'argent pour quelque chose, allons-y et distribuons des bouteilles d'eau. Montrons-leur que nous sommes là. Nous ne sommes pas coincés à la maison. Nous pouvons être utiles.

Le président : Merci beaucoup.

M. Heiben : Je voudrais dire que l'une des choses que nous pouvons vraiment faire, à mon avis, c'est d'être visible. Plus le public nous entendra et nous verra, mieux cela sera. L'une des raisons pour lesquelles je dis cela c'est que lorsque j'ai été diagnostiqué, la première chose que j'ai voulu faire c'est de me retirer et de me cacher. Plus nous serons visibles, plus les gens qui viennent d'être diagnostiqués et qui commencent à faire attention à ce qui se passe pourront retrouver, je l'espère, une confiance en eux suffisante pour pouvoir sortir et participer.

La sénatrice Seidman : Merci beaucoup à tous pour le courage et la force dont vous faites preuve aujourd'hui, en venant témoigner devant nous du fond de votre cœur. C'est vraiment touchant. Cela me touche énormément.

Je vais poursuivre votre demande, Bea, sur ce qui doit être fait, mais je vais vous poser une question spécifique en réponse aux professionnels de santé et au système de soins. Nous avons deux professionnels de santé devant nous en ce moment même, avec de véritables expériences vécues et c'est très précieux pour nous.

Par ailleurs, madame Wighton, vous avez dit dans votre exposé que vous espériez qu'il y ait un meilleur équilibre des priorités de la recherche, qu'elle ne vise pas seulement à trouver un remède, mais aussi à améliorer les services, les traitements et les soins.

Je voudrais que nous nous concentrions sur les traitements et les soins si vous en êtes d'accord et je voudrais savoir ce que nous devrions faire, à votre avis, pour adapter notre système de santé. Et les professionnels de santé, que devraient-ils faire pour mieux répondre à vos besoins?

Le président : Phyllis a fait signe et Mary Beth arrivera plus tard.

Mme Fehr : Nous ne sommes pas des professionnels. Oui, nous sommes des infirmières, mais nous ne sommes pas les professionnels qui doivent répondre à ces questions. Nous ne pouvons que parler avec notre cœur et vous dire ce que nous ressentons et c'est ce que je vais faire.

Si l'on regarde le système de soins de santé, il faut que les gens soient plus éduqués au sujet de la démence. Il faut que nous commencions à davantage éduquer les médecins au sujet de la démence.

Si je demande à n'importe quelle infirmière si elle connaît la démence, elle dira : « Oui, je l'ai étudiée à l'école. » Mais en réalité qu'avons-nous appris sur la démence, à l'école? Pas assez, c'est certain. Ce que je sais de la démence depuis que l'on m'a diagnostiqué cette maladie est sans commune mesure avec ce que j'en savais lorsque j'étais infirmière.

Je crois aussi que les médecins ont peur du diagnostic. Ils ne veulent pas être celui qui vous colle cette étiquette disant que vous avez la maladie d'Alzheimer. Ils en ont peur. Je crois que c'est en partie parce qu'ils ne la comprennent pas.

Il faut vraiment que nous étudiions cela comme il faut. Depuis combien de temps font-ils de la recherche sur le diabète et sur le cancer et depuis combien de temps font-ils de la recherche sur la démence? La démence en est à son enfance. Il y a encore beaucoup de choses à découvrir. J'ai le sentiment qu'ils doivent apprendre de nous parce qu'avant, lorsque quelqu'un était diagnostiqué, même il y a 10 ou 15 ans, il était déjà au stade moyen ou au stade avancé. Il faut qu'ils nous parlent aux stades précoces et nous demandent ce qu'il se passe dans nos têtes et comment nous ressentons ci et ça. Alors ils pourront mieux comprendre la maladie et être mieux à même de s'en occuper.

Il ne s'agit pas seulement de nous, mais de tout. Ce qui compte le plus pour moi c'est d'éduquer mes propres enfants et petits-enfants au sujet de cette maladie, sur ce qui m'arrive, sur ce qui se passe. Même mes jeunes petits-enfants, qui ont deux et trois ans, apprennent le processus de cette maladie parce que nous n'aurons pas un pays qui accepte la démence tant que toute une génération n'aura pas été éduquée à son sujet et si nous ne commençons pas avec les plus jeunes, nous n'y arriverons jamais.

Il y a autre chose qui me fait vraiment peur, peut-être que je dévie du sujet et je m'en excuse, c'est notre cerveau. Nous faisons travailler notre cerveau tous les jours. Lorsque j'allais à l'école, les calculatrices étaient interdites en classe. Je faisais travailler mon cerveau. Je faisais du calcul mental. J'ai appris l'écriture cursive. De nos jours, allez dans n'importe quelle école, comment font-ils leurs calculs? Ils ne font pas travailler leur cerveau donc ils ne créent pas ces connexions nerveuses, alors que leur arrivera-t-il quand ils auront mon âge et qu'ils seront atteints de démence?

Le président : Peut-être qu'il n'y aura rien à oublier.

Mme Fehr : Exactement.

Mme Kraayenhof : Nous avons toutes les deux travaillé en neurodégénération et c'est un peu effrayant quand on voit ce qui arrive aux petits enfants. Cela serait formidable si à partir de la maternelle nous pouvions aller dans les classes, s'il y avait une journée consacrée à la démence, lors de laquelle les plus âgés iraient au gymnase et assisteraient à une présentation et nous pourrions aller à la maternelle, nous asseoir en cercle et demander : « Est-ce que votre grand-mère oublie parfois des choses? Et vos parents? »

Ils pourraient commencer par dire leurs noms et je pourrais dire « Tu sais j'ai déjà oublié ton nom. » C'est ce qui arrive avec la démence. Nous pourrions leur apprendre.

Nous faisons partie de la communauté. Nous ne sommes pas toutes des petites grand-mères assises sur une chaise.

Si on leur apprenait que le mot « démence » n'est pas un gros mot dès leur plus jeune âge, le jour où ils en seront atteints ou le jour où leurs parents en seront atteints, ils seront préparés. Cela ne sera pas un choc. Ne serait-ce pas merveilleux?

Le président : Merci.

Mme Wighton : En ce qui concerne la question portant sur le système de soins de santé, je crois que nous pouvons suggérer différentes choses.

D'abord, si l'on prend le cadre éthique de la CDPH, ce que le Canada essaie de mettre en place pour les personnes handicapées, les personnes atteintes de démence tombent automatiquement dans cette catégorie et lorsque vous appliquez cela au système de soins de santé et aux attentes sur ce que sont les soins éthiques et ce qu'ils veulent dire, alors vous êtes presque en train de faire ce qui est nécessaire juste en respectant le cadre.

Comme nous le savons tous, il y a clairement un déficit d'éducation et de compréhension. Cela provoque des stigmatisations et ainsi de suite. Au sein du cadre éthique, nous savons que les personnes atteintes de démence ont le droit à des personnes correctement formées, lorsqu'elles en ont besoin et là où elles en ont besoin. Je crois que c'est une bonne manière de regarder ce dont a besoin le système de soins de santé canadien, en particulier la formation éthique.

Tous les jours, dans le parcours de quelqu'un atteint de démence, il va y avoir des décisions éthiques difficiles à prendre. Est-ce que la communauté médicale et tous les soutiens comprennent la dimension éthique de tout ceci, par exemple pour ce qui est des décisions au sujet des finances de quelqu'un? Peut-être que la substitution a eu lieu trop tôt. Nous savons que ce n'est pas correct.

Encore une fois, le cadre est approuvé au niveau international. On attend du Canada qu'il l'utilise, pour nous aider à le mener. Je crois que notre système de soins de santé sera plus éthique. C'est ce pour quoi nous luttons, ce vers quoi nous voulons aller.

M. Heibein : C'est un domaine que je ne connais pas. Je préfère ne rien dire.

La sénatrice Seidman : Merci.

Le président : Mary Beth, vous avez parlé de plusieurs choses au début.

Nous avons eu une petite interférence électrique dans la pièce. J'essaie de me concentrer sur la question. De toute évidence cela a affecté mes synapses.

Vous avez dit que si par exemple on avait un AVC, il y avait immédiatement une équipe de soins de santé formée pour répondre à cette attaque. Les soignants savent ce que vous allez affronter et ils mettent en place un programme de rééducation et de soutien. Vous pensez que c'est nécessaire pour le sujet qui nous intéresse.

Nous pourrions parler de certaines choses qui pourraient en faire partie, ce que l'équipe, le groupe de soutien devrait vous fournir dès que le diagnostic est posé. J'aimerais vous entendre à ce sujet. Il est évident que vous y avez réfléchi.

De quels soutiens et de quelles connaissances aurait besoin une équipe de soutien pour accomplir ce que vous recherchez dans le domaine de la démence, d'après votre expérience personnelle?

Mme Wighton : D'après mon expérience, il y a plusieurs choses qui me viennent à l'esprit.

D'abord il y a la partie éducation. Ma propre éducation, mais aussi celle de ma famille et en particulier celle de mon partenaire de soins. Il y a les contraintes financières et les défis qui s'y rapportent et que nous devons affronter. Il y a l'aspect légal dès que l'on évoque les possibilités de fin de vie. Si je voulais voir un psychiatre ou quelqu'un à qui parler de problèmes mentaux, cela ferait partie de la liste des choses nécessaires.

Que faire vis-à-vis de mon employeur? Selon que je suis encore employée ou pas, qu'est-ce que ça donne? Comment est-ce que je travaille avec cette entreprise en particulier? Dois-je voir les RH? Quels sont mes droits sur le plan légal à ce sujet? Dois-je déclarer à mon employeur que je suis atteinte de démence?

Il y a eu aussi la perte de mon permis de conduire. Cela a été fait immédiatement. Il faut qu'une partie de l'équipe comprenne la conduite et l'impact de cela. Comment tester les gens qui affrontent cela? Voyons si vous êtes encore capable plutôt que d'avoir un retrait automatique.

Il faudrait vraiment que cela soit une équipe qui ne soit pas uniquement médicale, mais aussi sociale. C'est très important. Actuellement nous sommes tellement centrés sur l'aspect médical. De quel genre de médication ai-je besoin? C'est très important. Est-ce que j'ai la bonne médication? Si j'ai des difficultés, augmentons ou réduisons la médication.

Qui m'a parlé des différents types de sport? J'ai commencé le boulingrin. Personne ne m'a dit que c'était une très bonne façon d'avoir des rapports sociaux. Nous savons que toutes les activités physiques sont bonnes pour la santé et à l'évidence, apprendre quelque chose est bénéfique pour la santé mentale.

Vous voyez que cette équipe touche tous les aspects de ma vie. Si nous trouvons le moyen de faire cela, l'expérience et le parcours de quelqu'un à qui l'on diagnostique la démence peut changer du tout au tout.

Le président : J'ai noté par écrit plusieurs aspects que vous avez identifiés ici, des caractéristiques spécifiques.

L'exemple cité par Bea de l'autobus accessible et du refus d'accès était une illustration parfaite. Dans la communauté, non seulement il y a un groupe de soutien pour les personnes atteintes de démence qui a trouvé des solutions à de nombreux problèmes auxquels ces personnes vont être confrontées, mais il n'y avait personne pour me montrer ce qui est selon moi une situation simple. L'autobus accessible existe parce que les gens en ont besoin pour se déplaceré. Le fait que vous puissiez marcher n'est qu'une partie de l'équation.

Je vais à nouveau utiliser l'analogie de l'AVC. Il est important de repérer ce qui est nécessaire pour aider les individus à participer, pour que leur santé s'améliore et qu'ils soient plus forts pour faire face à la situation.

Mme Wighton : J'écoute.

Le président : Nous avons entendu parler de diverses structures communautaires dans lesquelles la démence a été identifiée comme étant une part importante de l'approche communautaire. En effet, le Royaume-Uni va construire 10 nouvelles villes dans lesquelles ont été identifiés des enjeux qui vont de la jeunesse aux questions de fin de vie, y compris la démence. Les problèmes sociaux tels que l'obésité et ainsi de suite ont été examinés spécialement.

Les communautés vont être construites alors il y a beaucoup de mouvement en leur sein et des soutiens pour les personnes atteintes d'Alzheimer, de démence et d'autres pathologies. Il y a des approches, beaucoup plus limitées, qui tentent de créer une communauté dans laquelle les choses que vous avez repérées comme étant nécessaires sont reconnues comme faisant partie de la manière dont on se comportera dans cette communauté.

Dans le cadre de votre expérience, avez-vous trouvé des collectivités qui font tout cela correctement? Où rien n'est encore parfait, mais qui sont sur la bonne voie?

Mme Wighton : Il y a un excellent exemple aux Pays-Bas où deux infirmières ont décidé qu'elles ne placeraient surtout pas leurs mamans dans un établissement de soins de longue durée. Elles ont essayé de définir ce que devraient être les soins de longue durée. Tout d'un coup, nous avons l'un des meilleurs exemples de ce que peut faire la collectivité pour soutenir les personnes atteintes de démence. Il s'agit d'un hameau de personnes atteintes de démence structuré selon les principes d'une région urbaine. C'est une petite collectivité composée de petites chambres munies de portes pour que ces personnes ne soient pas obligées de partager leur chambre avec d'autres.

J'ai oublié de vous dire une chose vraiment importante, si vous me permettez de revenir à mon autre liste de personnes que je voudrais avoir à côté de moi quand on m'annonce mon diagnostic.

On oublie souvent l'aspect spirituel et religieux du mieux-être d'une personne, surtout lorsqu'on leur présente un diagnostic de maladie chronique. La société n'en parle pas souvent. À mon avis, cet aspect mérite sa place dans la conversation, que la personne soit spirituelle et religieuse ou non. Il est important de reconnaître cette caractéristique de la personne, et cela devrait faire partie de son plan de soins.

Je vous dirai que ce village des Pays-Bas est parfait, et je voudrais m'y installer s'il venait le temps de le faire.

Le président : Voilà un excellent exemple. Je vais vous poser cette question à tous l'un après l'autre. Madame Kraayenhof.

Mme Kraayenhof : Elle a dit ce que j'allais dire.

Le président : C'est l'endroit que vous choisiriez.

Mme Kraayenhof : Je l'ai visité par Internet. Ils ont même de petits magasins où ces personnes peuvent faire leur épicerie. Tout est conçu en fonction de la démence. Vous pouvez vous promener dehors, et si vous voulez faire de la bicyclette, une infirmière veillera à ce que vous ne tombiez pas. C'est extraordinaire.

Mme Fehr : Je me joins à l'opinion du reste du groupe.

Le président : Que d'admiration! Nous en avions entendu un peu parler, mais ce que vous dites est extraordinaire. Donc en fait, c'est un groupe de personnes semblables qui vivent dans un milieu sécuritaire et reconnu.

Mme Kraayenhof : Si vous pouviez faire cela ici, ce serait fantastique.

Le président : Nous allons essayer.

Mme Kraayenhof : Pourrions-nous avoir les premières places?

M. Heibein : Ce hameau des Pays-Bas dont nous parlons a plusieurs excellentes caractéristiques. Tout d'abord, il est entouré d'une clôture et situé sur un immense terrain. On y a aménagé de nombreuses pistes de marche et de bicyclette, conçues en cercles. Personne ne peut s'y perdre, car elles vous ramènent au village.

Le président : On nous a beaucoup parlé du concept de village. C'est très intéressant, mais ce n'est peut-être pas la bonne solution. Nous espérons bien sûr que vous appuierez ce concept.

Mme Fehr : Dans ce type de hameau, les personnes sont toujours actives. Elles ne s'arrêtent pas, et c'est ce qu'il leur faut.

Le président : C'est sûr. Vous nous l'avez tous démontré aujourd'hui. Bill, vous nous avez décrit cela et vous nous avez assurés que cette activité vous avait énormément aidé.

M. Heibein : Le seul problème, c'est qu'il n'y a pas d'écurie pour mon cheval. À part cela, tout va bien.

Le président : Nous en prendrons note. Écuries requises.

Nous allons entamer une deuxième ronde maintenant.

Le sénateur Eggleton : La description que vous avez faite de ces installations aux Pays-Bas me rappelle le concept du continuum des soins, où les patients peuvent vivre en fonction de l'autonomie qu'il leur reste et recevoir l'aide dont ils ont besoin. C'est une communauté qui pourrait aussi bien se situer dans un immeuble ou dans un plus grand complexe, je suppose, où l'on aménagerait des pistes qui tournent en rond.

Avez-vous songé au continuum des soins, et que pourraient-ils inclure?

Mme Wighton : Dans le cas du continuum des soins, il faudrait que nous nous écartions un moment des soins de longue durée et que nous pensions à des moyens de vivre dans nos maisons. Plus on déplace une personne atteinte de démence d'un immeuble à un autre, plus on fait progresser sa démence.

Il n'est pas nécessairement mieux pour nous de nous faire déménager maintes fois que de nous laisser vieillir dans nos maisons. Où en est la stratégie par laquelle on envoie des aides chez nous pour que nous puissions vieillir dans nos maisons? Les quelques améliorations à apporter à la salle de bain pour la rendre plus accessible, par exemple, sont bien moins dispendieuses que de nous faire emménager dans un établissement de soins de longue durée.

Dans le cas du continuum des soins, je voudrais rester aussi longtemps que possible dans ma maison, comme le désirent la plupart des personnes atteintes de démence.

Ma principale suggestion est de trouver des moyens d'y parvenir.

Le sénateur Eggleton : Toutes les personnes assises au bout de la table hochent la tête, donc je crois qu'elles sont toutes d'accord avec vous.

Les Pays-Bas ont conçu une autre aide sociale intéressante qu'ils appellent « cafés de la mémoire ». Je crois qu'on nous a dit il n'y a pas longtemps on en a ouvert au Nouveau-Brunswick.

Mme Kraayenhof : Ils sont merveilleux. Je vis dans la région de Niagara, et notre section en a ouvert quatre, à Thorold, à Welland, à St. Catharines et à Grimsby. Oh, je me suis souvenue des quatre, fantastique!

Ils sont extraordinaires. Nous aidons la Société à les exploiter, et nous avons préparé un cartable de documentation que nous distribuons aux nouvelles personnes qui s'y joignent. Nous invitons littéralement toutes les personnes de la collectivité qui ont des trous de mémoire et leurs aidants naturels à s'y joindre. Ils sont extraordinairement efficaces. Quelle merveille!

Mais dans ce cas également, nous nous heurtons à des problèmes de transport. Je ne peux pas aller à ces cafés parce que je n'ai pas de moyen de transport. C'est un problème parce qu'au Canada, les distances sont grandes, même en ville. La section de Niagara offrait un merveilleux programme d'art que nous pouvions suivre si nous le voulions, mais c'est à St Catharines. Comme je vis à Welland, je n'ai pas moyen de m'y rendre. Je n'ai pas pu m'y joindre. Cela me coûterait 60 $ aller-retour. Je ne peux pas me le permettre.

Une nuit, je ne pouvais pas dormir, ce qui m'arrive souvent, je pensais que l'on amène sans frais les enfants qui ont des besoins particuliers un peu partout pour qu'ils puissent aller à des écoles spéciales. Ne serait-ce pas merveilleux si ce type de transport était offert aux personnes atteintes de démence qui ont besoin de ces programmes qui les stimulent? Ce serait une autre suggestion.

Le sénateur Eggleton : Est-ce que quelqu'un voudrait ajouter autre chose sur ces cafés de la mémoire? Cela semble une très bonne idée, de façon générale.

Le président : Mary Beth voudrait ajouter quelque chose.

Mme Wighton : J'ai une observation à faire au sujet du transport. Pour en revenir à la CDPH, les personnes atteintes de démence ont le droit d'avoir accès à du transport abordable. Cette convention n'est pas appliquée dans ce cas, et Bea en est un exemple manifeste.

Si nous limitons la capacité des gens à participer à des activités sociales comme les cafés de la mémoire, nous revenons à nos droits et aux droits de bien des gens handicapés. Nous sommes marginalisés, alors je vous supplie, messieurs et mesdames les sénateurs, de présenter les problèmes de transport dans votre rapport.

Le sénateur Eggleton : Votre observation est extrêmement importante, selon moi. Nous avions déjà entendu parler des cliniques de la mémoire. Elles servent surtout au diagnostic des stades précoces de la démence; c'est un système qu'a créé un certain Dr Lee. Apparemment, il en existe plusieurs en Ontario. En avez-vous connaissance? Savez-vous ce qui réussit et ce qui ne leur réussit pas?

Mme Fehr : Je les connais un peu. Personnellement, j'aime mieux y aller que de consulter un médecin de famille ou un gérontologiste. Ces cliniques de la mémoire ont des travailleurs sociaux et des infirmiers praticiens, alors nous y recevons plus de soutien. Je ne dis pas que ce type de soutien est absolument parfait, mais nous y recevons de meilleures opinions et plus de renseignements. Dès le départ, la connaissance est cruciale. Il vous faut tous les bons renseignements pour planifier le reste de votre vie.

Une chose m'inquiète particulièrement : l'Ontario est si étendu que bien des collectivités n'ont pas de spécialistes et pas de cliniques de la mémoire. Comment donner le meilleur soutien possible aux personnes de Kakabeka Falls ou de régions éloignées comme là où habite Mary Beth? Elles ne sont pas en mesure, comme nous ici à Ottawa ou à Toronto, de faire ouvrir de ces cliniques. Les grandes cliniques se trouvent toutes dans d'importants centres urbains.

Comment pourrons-nous leur donner les soins qu'il leur faut? Cela m'inquiète énormément.

Le sénateur Eggleton : Dans les régions rurales, oui.

Mme Fehr : Il n'y a pas de clinique de la mémoire à Hamilton, et ce n'est pas un petit village. Les cliniques de la mémoire fournissent plus de soins que la plupart des gens reçoivent ailleurs parce qu'elles offrent de la variété.

Bien souvent, la Société Alzheimer doit s'en occuper parce qu'elle se trouve à l'étape suivante. On ne vous dit jamais d'aller là. On vous présente un diagnostic, et cela fait, je vous dirai honnêtement qu'on vous prescrit le désengagement. C'est votre ordonnance. On vous prescrit le désengagement. C'est complètement faux. Vous avez besoin de toute la stimulation possible. Plus vous avez de stimulation, plus vous vous engagez, plus vous pouvez lutter contre la maladie et vous sentir bien.

Ces cliniques de la mémoire sont merveilleuses, mais là où il n'y en a pas, les gens se retrouvent à la Société Alzheimer, et toutes ses filiales n'offrent pas les mêmes services.

Dans notre localité, nous avons des programmes pour les stades précoce et modéré. Je vais visiter les programmes de stade précoce en personne parce que je veux que ces personnes sachent qu'on leur a présenté un mauvais diagnostic, une ordonnance de désengagement. Ce n'était pas nécessaire. Regardez-moi, j'ai dépassé ce stade, et je suis active. Vous pouvez l'être vous aussi, mais vous devez vous y engager.

Je serai la première à dire que lorsqu'on vous présente votre premier diagnostic, vous tombez en dépression, et personne ne vous donne du soutien. Dans les cliniques de la mémoire, les gens reçoivent le soutien de travailleurs sociaux. Ce sont des faits à examiner et à corriger.

La sénatrice Raine : Toutes ces questions sont excellentes. Merci beaucoup à vous tous d'être venus. C'est merveilleux que vous soyez ici. Vous nous avez probablement présenté les témoignages les plus utiles de tous. Je voudrais vous poser un autre type de questions.

Ma vie repose sur deux activités continuelles, le régime alimentaire et l'exercice. Trouvez-vous des spécialistes qui vous donnent des recommandations, qui suivent votre régime et vos habitudes d'exercice physique pour vous aider à rester actifs?

Mme Fehr : Non. Dans le système de santé, on vous présente un diagnostic, mais on ne vous donne pas de recommandations. C'est pourquoi nous devons faire comprendre aux cliniques de la mémoire à quel point il est important de donner ces conseils. Nous savons tous qu'un bon régime alimentaire est absolument essentiel. Nous savons aussi que l'activité est essentielle. Mais on conseille aux gens de se désengager. On les renvoie chez eux en leur disant de s'asseoir dans un fauteuil et de ne rien faire. Il faut que nous les engagions et qu'ils restent actifs. Mais personne ne le fait.

Il faudrait peut-être les aiguiller chez un physiothérapeute dès le stade précoce. Les gens ont besoin que quelqu'un, peut-être un entraîneur, qui les aide à se motiver et à continuer à bouger. Cela retarde la progression de leur maladie et leur évite de se retrouver trop tôt dans un foyer pour personnes âgées.

Mme Wighton : Je n'ai même pas de médecin. Je vis à Southampton, en Ontario. Mon médecin de Kitchener est décédé, et je me trouve maintenant sur une liste d'attente avec environ 3 200 autres personnes de ma région qui ont besoin d'un médecin. Quand j'ai besoin d'aide, je dois aller à l'urgence.

Mais quand j'avais un médecin, il ne m'a jamais parlé de régime et d'exercice.

Je souffre de démence frontotemporale. Autrement dit, l'avant et les côtés de mon cerveau sont atteints.

À cause de cela, j'adore le sucre au point où je n'aime plus les aliments sains. Servez-moi des caramels et de la céréale. Ma famille a bien de la peine à me faire manger de bons aliments sains.

Mes médicaments me font prendre entre 30 et 40 livres à eux seuls. Il faut que je fasse assez d'exercice pour perdre ces 30 à 40 livres qui nuisent à ma santé.

Le président : Nous avons rédigé le rapport d'une étude approfondie sur l'obésité, où nous traitons entre autres des problèmes que vous nous décrivez. Nous vous comprenons tout à fait. D'un autre côté, le fait que vous n'ayez pas de médecin de famille ne constitue pas une discrimination contre les patients atteints de démence. C'est malheureusement un problème très généralisé dans notre société; c'est pourquoi il est si grave.

Bill, je vais me tourner vers vous. Parlez-nous de l'activité physique.

M. Heibein : Jusqu'à ce qu'on diagnostique ma maladie, nous avions une ferme où nous élevions des chevaux. J'étais ce qu'on pourrait appeler un fermier de week-end à plein temps. Pendant la semaine, mon épouse nourrissait les animaux le matin. Je leur donnais leur premier repas avant de partir travailler, mais elle faisait tous les travaux dans l'écurie pendant la journée, et je reprenais les rênes en rentrant le soir.

Quand on m'a présenté mon diagnostic et que j'ai pris ma retraite, je suis devenu immédiatement un fermier sept jours sur sept. Je travaille au moins quatre heures par jour. Qu'il fasse très froid ou très chaud, je passe quatre heures chaque jour dehors. Pendant la saison des foins, je travaille régulièrement de 12 à 14 heures chaque jour.

Par exemple, ce matin je me suis levé à six heures pour aller nourrir les chevaux. J'ai 75 ans. J'ai lancé du grenier deux ou trois balles de foin de 60 livres puis, je me suis rendu à l'aéroport, et vous connaissez le reste de ma journée.

De plus, nous chauffons au bois. Notre ferme se trouve sur un terrain de 150 acres. J'ai une petite forêt qui m'appartient; nous coupons le bois, nous le débusquons et nous l'amenons à la ferme, je le fends, je le laisse sécher — je prépare tout le bois qu'il nous faut pour l'hiver.

Physiquement, je suis probablement plus actif que la plupart des gens qui se trouvent dans ma situation.

Quant au régime et aux aliments sains, j'aime la viande, les pommes de terre et les légumes. Je déteste tout ce qu'on appelle « aliments santé ».

La sénatrice Raine : Mais vous vous nourrissez d'aliments santé!

M. Heibein : De nos jours, ce que je mange n'est pas considéré comme de l'alimentation santé. J'aime le yogourt, mais seulement s'il est glacé et additionné de saveurs.

Le président : En réalité, selon les résultats des études les plus récentes, les aliments primaires frais sont considérés comme les plus sains de tous. Le problème réside dans le manque de modération.

Mme Fehr : Je voulais aussi souligner une chose sur les médicaments que nous prenons. Ils agissent différemment sur chaque personne qui les prend. Mme Wighton a gagné 30 livres, mais je pense qu'elle a pris les 30 livres que mon médicament m'a fait perdre. En les perdant, j'ai perdu énormément de masse musculaire. Mon médicament me coupe l'appétit, je n'ai plus faim. Vous mettez une assiette de nourriture devant moi, et je ne mange que deux ou trois bouchées. De plus, je souffre d'un trouble de la déglutition à cause de ce médicament. J'ai de la peine à avaler. Je n'arrive pas à manger.

La sénatrice Raine : J'ai seulement une question à vous poser. Bien souvent, après un diagnostic précoce, l'une des meilleures choses à faire, surtout pour une femme qui vit en ville, serait d'adopter un grand chien et d'aller le promener.

Que pouvez-vous nous dire du rapport entre les personnes atteintes de démence et les animaux favoris?

Mme Wighton : Oui. J'ai un merveilleux labrador brun qui s'appelle Shiloh. La zoothérapie, comme la musicothérapie, est cruciale pour mon bien-être quotidien. Je dois m'occuper de mon chien. Je dois le faire sortir. Je le promène même si ses hanches commencent à s'affaiblir. Ce grand ami m'apporte beaucoup de bien-être émotionnel. Il est mon meilleur médicament. Il ne marche pas beaucoup, mais nous faisons un effort.

Mme Kraayenhof : J'ai un chat splendide que j'ai adopté d'un refuge. Ce que dit Mme Wighton est vrai, on s'attache aux animaux. Si un jour vous construisez ce hameau où nous désirons les premières places, ce serait fantastique si vous y placiez aussi des animaux.

La sénatrice Stewart Olsen : Ma question portait justement sur la zoothérapie, alors je vous remercie d'y avoir répondu.

Le président : Quelqu'un a dit une chose tout à l'heure que je voudrais souligner. Ces séances nous ont été très précieuses. Ce qui m'a surpris, c'est que nous avons examiné tellement d'aspects différents, des experts nous ont présenté le point de vue clinique, et cetera, et cela nous a permis d'interpréter vos témoignages d'une bien meilleure façon. Autrement dit, nous étions munis d'un volume énorme d'information, que vous avez complétée en nous décrivant votre expérience. Vous avez tout rassemblé — le contexte, l'application et les faits qu'il nous manquait.

Je n'en reviens toujours pas, madame Kraayenhof, que personne ne comprenne que vous aviez besoin d'un bus spécial et que le seul critère bureaucratique soit de ne pas pouvoir marcher sur une distance de 100 pieds. Nous sommes entourés de bureaucratie.

Mme Kraayenhof : C'est incroyable, n'est-ce pas?

Le président : C'est vraiment l'une des pires bévues bureaucratiques que je connaisse.

La sénatrice Raine : Où était-ce?

Mme Kraayenhof : C'était à Welland, en Ontario.

La sénatrice Raine : Mettez cela par écrit.

Mme Kraayenhof : Ce genre de choses nous arrive presque chaque jour, et elles s'accumulent. Il est frustrant d'assister au lancement de stratégies sur la démence auxquelles on ne nous a même pas demandé de collaborer. Nous devrions être au centre des groupes qui les élaborent. À notre avis, ce serait la meilleure solution.

Le président : Vous avez tout à fait raison. Nous vous avons bien entendus et bien compris aujourd'hui. Je le répète, lorsque la bureaucratie entrave vos activités quotidiennes, vous ne subissez pas nécessairement de la discrimination, mais les répercussions sont manifestes. Nous avons étudié un grand nombre de ces répercussions avec le temps.

Au nom du comité, je tiens à vous remercier tous d'être venus en personne et vous, madame Wighton, par vidéoconférence. Je ne soulignerai jamais assez l'importance des précisions que vous nous avez fournies. Vos exemples ont illustré de nombreux aspects critiques.

Je remercie mes collègues, et cela dit, je déclare que cette séance est levée.

(La séance est levée.)