Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule no 10 - Témoignages du 6 octobre 2016
OTTAWA, le jeudi 6 octobre 2016
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, auquel a été renvoyé le projet de loi S-211, Loi instituant la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose, se réunit aujourd'hui, à 10 h 30, pour étudier ce projet de loi.
Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie (président) occupe le fauteuil.
[Français]
Le président : Je vous souhaite la bienvenue au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
[Traduction]
Je suis le sénateur Ogilvie, de la Nouvelle-Écosse. Je suis le président du comité, et j'aimerais inviter mes collègues à se présenter, en commençant à ma gauche.
Le sénateur Eggleton : Art Eggleton, de Toronto. Je suis également le vice-président du comité.
La sénatrice Merchant : Bonjour et bienvenue. Je suis Pana Merchant, de la Saskatchewan.
La sénatrice Beyak : Sénatrice Lynn Beyak, de l'Ontario. Je remplace le sénateur Neufeld.
La sénatrice Frum : Linda Frum, de l'Ontario.
La sénatrice Seidman : Judith Seidman, de Montréal, au Québec.
La sénatrice Stewart Olsen : Carolyn Stewart Olsen, du Nouveau-Brunswick.
Le président : Merci, chers collègues. J'aimerais rappeler qu'il n'y a qu'un point à l'ordre du jour de la réunion d'aujourd'hui, c'est-à-dire l'étude du projet de loi S-211, Loi instituant la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Ce projet de loi a été présenté au Sénat par la sénatrice Cordy en décembre 2015 et a été renvoyé à notre comité le 28 septembre 2016.
Nous accueillons aujourd'hui la marraine du projet de loi, l'honorable sénatrice Jane Cordy. Elle sera suivie de Lanre Tunji-Ajayi, représentante de l'Association d'anémie falciforme du Canada.
J'aimerais souhaiter la bienvenue aux témoins. Sénatrice Cordy, je suis heureux de vous donner la parole.
L'honorable Jane Cordy, marraine du projet de loi : Merci beaucoup, monsieur le président. Je suis très heureuse d'être ici aujourd'hui. Vous travaillez très efficacement, car vous avez seulement reçu le projet de loi la semaine dernière. Je vous remercie beaucoup de tenir des audiences sur le projet de loi S-211. Je suis très heureuse d'avoir l'occasion de vous parler de l'importance de ce projet de loi qui fera du 19 juin la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose.
Je suis heureuse que vous ayez invité Lanre à m'accompagner. Elle est présidente et directrice générale de l'Association d'anémie falciforme du Canada. Lanre est déterminée à améliorer la vie des Canadiens qui souffrent de la drépanocytose. Je suis honorée de travailler avec elle et avec d'autres merveilleux intervenants que j'ai eu le plaisir de rencontrer au cours des dernières années.
Honorables sénateurs, la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. En effet, l'Organisation mondiale de la Santé estime que la drépanocytose touche près de 100 millions de personnes à l'échelle mondiale. On estime que 5 000 personnes souffrent de cette maladie au Canada et que de nombreuses autres sont porteuses du gène de la maladie, souvent à leur insu.
Lorsqu'une personne souffre de la drépanocytose, ses globules rouges se déforment. Les cellules sanguines normales ont la forme d'un beigne et elles circulent facilement dans les vaisseaux sanguins pour livrer l'oxygène aux organes. Chez les patients souffrant de la drépanocytose, ces cellules sanguines deviennent rigides et falciformes, ce qui signifie qu'elles ne fonctionnent pas comme les autres cellules saines. En effet, les cellules déformées ne circulent pas aussi aisément dans les vaisseaux sanguins et elles peuvent s'accrocher et se briser, ce qui peut entraîner le blocage de vaisseaux sanguins et la réduction du nombre de cellules sanguines ou l'anémie.
La durée de vie d'une cellule falciforme est d'environ 20 jours, comparativement à celle d'une cellule saine, qui est de 120 jours. Les vaisseaux sanguins bouchés par ces cellules et le faible nombre de cellules sanguines nuisent à la capacité du corps de transporter l'oxygène jusqu'aux organes. Ce manque d'oxygène se manifeste la plupart du temps par une douleur aiguë dans les os et peut endommager les articulations des épaules ou des hanches ou causer des douleurs à la poitrine. Il peut également y avoir des dommages aux poumons, au cœur, au foie, aux reins et aux yeux.
Il y a quelques années, j'ai eu le plaisir de rencontrer un merveilleux jeune homme, Adeniyi Omishore, qui a récemment subi un remplacement de la hanche en raison de la drépanocytose. Jeudi dernier, dans le cadre d'une journée de sensibilisation qui se tenait sur la Colline du Parlement avec les parlementaires, il a parlé des défis auxquels doit faire face un adolescent qui tente de vivre une vie soi-disant normale tout en souffrant de la drépanocytose. C'est un jeune homme courageux qui aborde sa situation de façon positive. Il est vraiment une source d'inspiration pour ses pairs.
Honorables sénateurs, la drépanocytose est une maladie héréditaire. En effet, elle se transmet lorsqu'une personne reçoit le gène de la drépanocytose à la fois de sa mère et de son père. En ce moment, il n'y a aucun remède contre cette maladie. Le traitement se résume à la gestion des symptômes. Les recherches démontrent toutefois que l'adoption d'une alimentation et d'un mode de vie plus sains a des effets positifs sur la qualité de vie du patient. Manifestement, il est très important d'avoir un diagnostic le plus tôt possible.
Pourquoi devrions-nous avoir une journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose? Les Nations Unies, l'Union africaine et l'Organisation mondiale de la Santé ont toutes reconnu que la drépanocytose représentait une priorité en matière de santé publique. Ces organismes ont également convenu que le 19 juin serait la Journée mondiale de la sensibilisation à la drépanocytose, afin de sensibiliser les gens à l'échelle mondiale. Je suis heureuse que ma province, la Nouvelle-Écosse, ait reconnu que le 19 juin était la Journée de la sensibilisation mondiale à la drépanocytose.
J'aimerais donc remercier et féliciter le premier ministre provincial, M. McNeil, le ministre de la Santé, Leo Glavine, ainsi que la présidente de l'Association d'anémie falciforme de la Nouvelle-Écosse, Rugi Jalloh.
Le projet de loi S-211 ajouterait la voix du Canada à cette cause importante en faisant du 19 juin la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose dans notre pays.
Notre pays est très diversifié et de nombreux Canadiens ont des racines en Afrique subsaharienne, en Inde, en Arabie saoudite et dans la région méditerranéenne — des régions où le gène de la drépanocytose est commun. Il est important que les Canadiens se renseignent davantage au sujet de cette maladie.
J'ai eu la chance de rencontrer un grand nombre de merveilleuses et courageuses personnes qui vivent avec la drépanocytose. Elles aimeraient que les Canadiens connaissent mieux cette maladie. Elles souhaitent qu'on fasse un dépistage chez les nouveau-nés pour détecter les cellules falciformes à la naissance, ce qui permettrait d'appliquer un traitement adéquat sans tarder. Elles veulent qu'on mette au point des traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes atteintes de la drépanocytose et de leur famille. Elles aimeraient que les professionnels de la santé, les fournisseurs de soins et le personnel scolaire soient mieux renseignés sur cette maladie. Honorables sénateurs, ces personnes aimeraient qu'on institue une journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose.
Honorables sénateurs, le projet de loi-S-211 ferait du 19 juin la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. C'est seulement un début, un petit pas en avant sur la route qui nous permettra d'améliorer la situation, mais la semaine dernière, lorsque j'ai participé à la journée de la sensibilisation à la drépanocytose qui s'est tenue sur la Colline du Parlement, les personnes présentes étaient enthousiastes et entretenaient de grands espoirs à l'égard de ce projet de loi. Elles étaient enthousiastes, car cela signifie que des gens, surtout des parlementaires, sont à l'écoute. Cela signifie que chaque année, le 19 juin, elles auront l'occasion de sensibiliser la population du Canada à l'égard de la drépanocytose.
Mesdames et messieurs les membres du comité, je vous remercie d'avoir manifesté un intérêt envers le projet de loi S- 211 et j'ai hâte de répondre à vos questions.
Le président : Merci, sénatrice. J'invite maintenant Mme Tunji-Ajayi à livrer son exposé.
Lanre Tunji-Ajayi, présidente et directrice générale, Association d'anémie falciforme du Canada AAFC : Bonjour, honorables sénateurs. J'aimerais vous remercier de m'avoir invitée à comparaître devant le comité aujourd'hui, et j'aimerais également remercier l'honorable sénatrice Cordy d'avoir présenté le projet de loi S-211.
La drépanocytose est une maladie du sang génétique qui affecte plusieurs systèmes. En effet, elle affecte tous les organes du corps, y compris les yeux, les reins, le foie, la rate et le cerveau. Nous avons vu des enfants de deux ans à peine souffrir d'un accident vasculaire cérébral et nous avons recensé des cas de cécité causés par cette maladie. Des décès prématurés continuent de se produire.
À l'échelle mondiale, la drépanocytose touche de nombreux enfants. En effet, chaque année, plus de 300 bébés naissent avec cette maladie. Plus de 100 millions de personnes sont également porteuses du gène de la maladie. Une personne porteuse du gène a seulement une forme du gène défectueux, ce qui signifie qu'elle ne présente aucun symptôme et qu'elle continue de vivre comme si tout était normal. C'est la raison pour laquelle de nombreuses personnes porteuses d'une forme du gène continuent de se reproduire et qu'un grand nombre d'entre elles se rendent compte qu'elles sont porteuses de la maladie seulement lorsqu'elles ont des enfants qui en souffrent.
C'est l'une des raisons pour lesquelles les Nations Unies encouragent ses pays et ses organismes membres à déployer des efforts en matière de sensibilisation. L'organisation a déclaré que le 19 juin, chaque pays membre et ses organismes devraient sensibiliser les gens à la drépanocytose. On encourage également ces pays à mettre en œuvre des programmes nationaux pour fournir un soutien aux personnes souffrant de cette maladie.
Il y a quelques années, en nous fondant sur les données de nos centres d'excellence, nous avons estimé qu'environ 2 500 personnes étaient touchées dans notre pays. Encore une fois, il n'existe aucun registre national, mais ces données se fondent sur ceux des centres désignés. Mais je peux vous dire qu'aujourd'hui, ce chiffre a rapidement augmenté pour atteindre 5 000 personnes.
Je peux également vous dire que j'étais en Nouvelle-Écosse en juin dernier pour célébrer la Journée internationale de lutte contre la drépanocytose, et qu'en 2014, la Nouvelle-Écosse a approuvé le dépistage de cette maladie chez les bébés. Selon un rapport de suivi effectué après un an, on avait signalé trois bébés qui présentaient des cellules falciformes, mais 63 bébés qui étaient porteurs du gène de la maladie. Ce sont des bébés qui auraient pu grandir sans savoir qu'ils étaient porteurs du gène et qu'ils pourraient eux-mêmes avoir des enfants qui souffriront de cette maladie.
Le projet de loi S-211 appuiera la sensibilisation à cet égard et la diffusion de renseignements sur la drépanocytose. Les personnes qui sont porteuses d'une forme du gène et qui n'ont aucun problème de santé apparent et qui ne peuvent donc pas savoir qu'elles devraient passer un test de dépistage seront maintenant informées et elles subiront ce test. Elles seront ensuite en mesure de prendre des décisions avant d'avoir des enfants qui pourraient souffrir de cette maladie.
Honorables sénateurs, je vous assure que la mise en œuvre de ce projet de loi ne coûtera pas un sou au gouvernement, mais qu'elle aidera à sensibiliser davantage les Canadiens à l'égard de la drépanocytose. Cela contribuera également à réduire le nombre de bébés qui naissent avec cette maladie au pays, en plus d'aider à améliorer les soins et les traitements offerts.
Actuellement, au Canada, de nombreux fournisseurs de soins sont mal équipés pour fournir des soins aux personnes souffrant de la drépanocytose. Comme la sénatrice Cordy l'a souligné, cette maladie nous touche tous. Elle touche surtout les personnes dont l'origine ethnique est liée aux Caucasiens du sud-est de l'Europe, aux habitants de l'Asie du Sud et à ceux du Moyen-Orient. C'est le visage du Canada, car nous avons cette diversité. Nous devons veiller à ce que les Canadiens reçoivent des soins adéquats. Cela commence par sensibiliser la population au sujet de la drépanocytose.
Je vous prie de veiller à ce que le projet de loi S-211 soit adopté et qu'il devienne une loi canadienne avant la fin de l'année.
Le président : Merci. Nous entendrons d'abord les questions des membres du comité et nous passerons ensuite à l'étude article par article.
Le sénateur Eggleton : Je vous remercie beaucoup de vos exposés. Sénatrice Cordy, je vous remercie d'avoir présenté ce type de projet de loi.
Lorsqu'on apprend qu'il s'agit de la maladie génétique la plus répandue dans le monde et qu'elle touche 100 millions de personnes, on peut comprendre pourquoi un projet de loi comme celui-ci est nécessaire, car je ne crois pas que la population canadienne connaisse suffisamment cette maladie. Il sera donc certainement utile de créer une journée de sensibilisation qui entraînera la mise en œuvre de programmes de sensibilisation à cet égard.
Afin de connaître un peu mieux la drépanocytose, permettez-moi tout d'abord de vous demander comment cette maladie est dépistée. On pourrait croire qu'une simple analyse d'un échantillon de sang suffirait pour la dépister, mais d'après ce que je comprends, ce n'est pas aussi simple.
La sénatrice Cordy : Il faut certainement analyser un échantillon de sang, et c'est la raison pour laquelle de nombreuses provinces, y compris l'Ontario — et c'était autrefois seulement Montréal et Laval, mais heureusement, c'est maintenant toute la province —, le Nouveau-Brunswick, la Nouvelle-Écosse et la Colombie-Britannique — il se peut que j'oublie une province — ont décidé d'effectuer une simple analyse de sang pour chaque nouveau-né. Cette analyse ne coûte que quelques dollars et elle permet de savoir immédiatement si le bébé souffre de cette maladie ou non.
Manifestement, l'intervention précoce par l'entremise de soins fournis aux bébés fait une énorme différence. Vous avez dit que les gens n'étaient pas suffisamment renseignés sur cette maladie. Jeudi dernier, j'ai parlé à des parents — mais j'avais également entendu leur histoire l'année dernière. Ces parents ont amené leur jeune enfant à l'hôpital, car il avait très mal au bras. Le médecin du service d'urgence leur a dit que l'enfant avait sûrement fait une chute, et il lui a prescrit des Tylenol. Les parents sont donc rentrés à la maison et ont donné des Tylenol à leur enfant. Trois ou quatre jours plus tard, l'enfant criait toujours de douleur. Les parents sont donc retournés à l'urgence, mais ils ont été plus chanceux, car le médecin de garde revenait justement d'une séance d'information sur la drépanocytose; on a donc analysé un échantillon du sang de l'enfant. C'est à ce moment-là qu'on a découvert que l'enfant souffrait de drépanocytose. On a donc pu mettre en oeuvre un programme de traitement.
Aucun des deux parents ne s'était rendu compte qu'il était porteur du gène, et la mère et le père doivent manifestement être porteurs du gène pour que l'enfant souffre de cette maladie, car c'est une maladie génétique. Vous avez donc totalement raison lorsque vous dites que les gens ne sont pas suffisamment informés sur cette maladie.
Le sénateur Eggleton : Un médecin impute donc la présence de certains symptômes à ce type de maladie, et c'est à ce moment-là qu'on décide d'effectuer une analyse de sang précise pour déterminer si la personne souffre de la maladie. Est-ce la façon de procéder?
Mme Tunji-Ajayi : Oui. De nombreuses provinces effectuent cette analyse pour tous les nouveau-nés. On mènera donc cette analyse pour tous les bébés nés dans ces provinces, ce qui permettra de déterminer s'ils souffrent de la maladie ou non. Encore une fois, en ce qui concerne les enfants nés avant la mise en œuvre de ces analyses précoces — selon le moment où chaque province a lancé ce processus —, il faudra se fonder sur les symptômes ou compter sur des médecins mieux informés qui ne concluront pas immédiatement qu'un enfant a fait une chute si ses mains et ses bras sont enflés ou s'il pleure et que rien ne peut le calmer, car il saura qu'il est possible que l'enfant souffre d'une crise vaso- occlusive. Encore une fois, cela repose sur les symptômes, mais nous encourageons les adultes qui pourraient être porteurs de ces gènes à leur insu à consulter leur médecin de famille.
Lorsque vous consultez votre médecin de famille, vous obtenez une demande d'analyse de sang effectuée en laboratoire. Un simple crochet dans la case du test de la drépanocytose révélera si vous souffrez de cette maladie ou non. En Ontario et dans d'autres provinces qui offrent un programme de santé provincial, cela n'entraîne aucun coût supplémentaire. La carte d'assurance-maladie de la province couvre les coûts liés à cette analyse.
Le sénateur Eggleton : J'en conclus que la plupart des personnes qui sont susceptibles de souffrir de cette maladie sont originaires d'endroits tels l'Inde, l'Arabie saoudite, la région méditerranéenne ou les pays de l'Afrique subsaharienne. La grande majorité de ces gens seraient donc originaires de ces régions?
Mme Tunji-Ajayi : Oui. Encore une fois, on peut établir un lien direct entre la malaria et les cellules falciformes dans les régions du monde où il y a beaucoup de moustiques vecteurs de la malaria. On trouve la drépanocytose dans ces régions. On a expliqué que c'est la nature qui tente de se protéger contre la malaria en mutant l'un des gènes en cause; une personne qui a l'un des gènes est donc protégée, dans une certaine mesure, contre la malaria. Toutefois, si elle a les deux formes de ce gène, elle souffrira de la drépanocytose. Encore une fois, vous avez raison.
Nous affirmons toujours que la drépanocytose n'a aucune couleur, car elle touche les Caucasiens originaires d'Europe. La meilleure façon d'accomplir des progrès consiste donc à mener des analyses chez tous les Canadiens pour détecter les cellules falciformes.
Le sénateur Eggleton : Existe-t-il un remède?
Mme Tunji-Ajayi : Il existe une forme de remède : la greffe de cellules souches. Toutefois, ce processus coûte très cher et il faut trouver un donneur compatible. Ce n'est donc pas une solution viable pour tout le monde.
À ce moment-ci, nous pensons plutôt qu'une approche fondée sur la prévention dès la naissance représente la voie à suivre, et nous pouvons y parvenir par la sensibilisation et l'éducation. Cela permettra d'accroître le nombre de fournisseurs de soins de santé qui connaissent cette maladie. Ils manifesteront plus d'intérêt à cet égard et encore une fois, les traitements s'amélioreront. De plus, les personnes touchées par la drépanocytose profiteront d'une meilleure qualité de vie.
La sénatrice Stewart Olsen : Je vous remercie de votre exposé. Il était très instructif, surtout en ce qui concerne les nouvelles notions. Je tenais seulement à vous encourager au sujet de la sensibilisation, car j'ai vu des patients qui éprouvaient de grandes douleurs se présenter à un service d'urgence sans qu'on leur donne un diagnostic — et elles avaient l'air malade. Mais même après un diagnostic, on leur prescrit souvent seulement des antidouleurs.
Il est terrible qu'un si grand nombre de personnes soient renvoyées à la maison sans qu'on les prenne au sérieux même si elles éprouvent des douleurs aiguës. Parfois, elles ne reçoivent même pas de diagnostic. Toutefois, dans certains cas, elles reçoivent un diagnostic, et il y a toujours ce type de...
Est-ce ce que vous constatez aussi?
Mme Tunji-Ajayi : C'est très exact, sénatrice Stewart Olsen. C'est effectivement ce que nous vivons : les patients sont stigmatisés et vus comme des toxicomanes. Je ne pense pas que ce soit par mauvaise intention, c'est parce que les gens ne savent pas. C'est de l'ignorance.
C'est la raison pour laquelle l'éducation est si importante, même chez les professionnels de la santé. Quand quelqu'un arrive en disant : « Je prend de la morphine et j'ai mal. » Il y a une sonnette d'alarme qui se déclenche et on pense que la personne est toxicomane : « problème ». Le patient lui-même dit : « Non, je souffre d'anémie falciforme. C'est ce qu'on m'a donné, c'est ce que je prends. C'est mon médicament. » Ils sont étiquetés.
Je me rappelle d'un jeune homme, il y a quelques années, qui étudie à Niagara Falls et qui m'a appelé à 2 heures du matin en me disant : « Ils ne veulent pas me traiter à l'hôpital. Je souffre et je ne sais pas quoi faire. » Je lui ai répondu : « Je suis à Barrie, en Ontario. Vous êtes à Niagara Falls, en Ontario. Il est 2 heures du matin. Pouvez-vous essayer un autre hôpital, et nous nous en reparlerons après? »
Encore une fois, c'est un grave problème, et nous le voyons tous les jours. Il faut accroître la sensibilisation pour améliorer l'éducation et les soins, même dans ce domaine.
La sénatrice Stewart Olsen : Surtout aux urgences et dans les centres de médecine familiale locaux, parce que ces patients ont l'air très en santé. La personne a l'air bien, mais prétend souffrir énormément, donc les gens se disent : « Oui, bien sûr. »
La sénatrice Cordy : À ce sujet, je l'entends de parents d'adolescents. C'est particulièrement vrai quand c'est un adolescent qui se présente à l'urgence en grande douleur. Immédiatement, comme Lanre l'a dit, il est étiqueté et l'on croit qu'il ne veut qu'obtenir des médicaments.
La sénatrice Stewart Olsen : Parce qu'ils demandent des médicaments.
Quoi qu'il en soit, pouvez-vous me dire ce qui vous a poussée à vous impliquer dans la cause de la drépanocytose aussi activement?
Mme Tunji-Ajayi : Je vous remercie de cette question. Encore une fois, mes parents avaient des antécédents médicaux, mais étaient tous deux en santé, malgré le fait qu'ils étaient tous deux porteurs de ce caractère sans le savoir. Ils se sont mariés, puis m'ont eue, et je n'ai même pas hérité de ce caractère, encore moins de la maladie. Mais ils ont eu mon frère, qui souffrait d'anémie falciforme aigüe, et j'ai d'autres frères et sœurs qui ont aussi la maladie.
Malheureusement, mon frère est décédé en 1999, à l'âge de 30 ans. Il était ingénieur. Il voulait vivre et réaliser toutes sortes de choses. Il a étudié pour cela, mais sa vie a été courte.
Quant à moi, je suis en santé; je n'ai pas la maladie. Je crois que je peux me faire le porte-voix de ceux et celles qui ont la maladie. Bien souvent, ils sont trop malades pour militer eux-mêmes ou défendre leurs arguments à cause de la maladie. Nous pouvons nous faire leur porte-voix, et c'est ce que j'ai choisi de faire. C'est la raison pour laquelle je défends la cause de l'anémie falciforme.
La sénatrice Stewart Olsen : Je vous remercie, et je remercie la sénatrice Cordy d'avoir déposé ce projet de loi.
La sénatrice Merchant : Je vous souhaite la bienvenue. Sénatrice Cordy, je vous remercie moi aussi de contribuer à nous sensibiliser à cette question, parce que j'en sais bien peu sur le sujet. Je ne connais personnellement personne qui soit atteint de la maladie; je connais peut-être quelqu'un qui l'a, mais je ne suis pas au courant. Je ne comprends donc pas très bien de quoi il s'agit.
Je vois que ce projet de loi vise à sensibiliser la population à la question, ce qui est important. Vous dites que l'ONU encourage ses membres à le faire.
Premièrement, vous pourriez peut-être nous dire combien de pays ont institué une journée de sensibilisation. Deuxièmement, comment comptez-vous faire connaître la maladie ce jour-là? Il y a beaucoup d'autres journées spéciales pour lesquelles nous portons un ruban ou faisons quelque chose pour que les autres nous demandent pourquoi nous portons ceci ou cela, ce que cela signifie, ce que veut dire le ruban rose.
Vous dites que cela ne coûte rien et que vous avez un objectif de prévention. Comment peut-on prévenir la maladie? Voulez-vous dire que les personnes porteuses ne devraient pas avoir d'enfants? Y a-t-il des choses qu'elles peuvent faire?
Combien exactement coûte le traitement des personnes atteintes? Est-ce coûteux?
Mme Tunji-Ajayi : Vous avez posé beaucoup de questions. Je vais y répondre une à une.
Comment peut-on prévenir l'anémie falciforme? Il faut que les gens sachent qu'ils en portent le caractère génétique. J'ai entendu des parents dire : « Si j'avais su que j'étais porteuse et que mon conjoint l'était aussi, j'aurais peut-être choisi un autre conjoint. » Des parents me disent que quand ils voient la douleur que cause cette maladie à leur enfant, ils se rendent compte que cela ne vaut pas la peine.
Encore une fois, nous demandons aux gens de subir des tests, puis de prendre leurs propres décisions éclairées. Si l'on veut malgré tout passer sa vie avec une personne et risquer d'avoir un enfant atteint d'anémie falciforme, quand on le sait d'avance et qu'on peut bien s'informer sur les traitements qui existent, cela peut atténuer la peine et la confusion qu'on ressent quand on se fait dire sans s'y attendre que son enfant souffre d'anémie falciforme.
Encore une fois, il y a des moyens de le savoir. Quand on sait qu'on a la maladie, on peut prendre telle ou telle décision. Je dis toujours que le fait d'avoir un enfant souffrant d'anémie falciforme coûte excessivement cher et que personne ne devrait se voir imposer cela par ignorance, parce qu'elle n'était pas au courant avant. Je répète que l'information est la clé; c'est important.
Ensuite, vous demandez comment on ferait connaître la maladie au Canada. Il y a beaucoup d'activités possibles; les Nations Unies favorisent diverses activités de sensibilisation et d'éducation. Nous aurons évidemment des épinglettes et des choses à porter.
Nous ferons de la sensibilisation dans tout le pays. Cette année, d'ailleurs, nous avons mené une campagne nationale pour la journée nationale de la sensibilisation. Bien que la loi ne soit pas encore adoptée, nous avons mené une campagne à l'échelle du pays, parce que beaucoup de personnes atteintes d'anémie falciforme doivent continuellement recevoir des transfusions sanguines et qu'elles ont besoin de dons de sang de leur communauté à des fins de compatibilité. On parle de transfusion de sang de même phénotype. Pour nous assurer l'approvisionnement nécessaire, nous avons organisé une activité nationale.
C'est donc le genre d'activité que nous menons, et il y en a d'autres aussi. Il y aura des bracelets à porter qui seront distribués partout au Canada, l'épinglette et tout le reste.
Ce sont quelques-unes des activités que nous mènerons pour la journée de sensibilisation.
Vous avez également demandé combien de pays reconnaissent cette journée dans le monde. Je pense que c'est la Sickle Cell Treatment Act, aux États-Unis, qui fixe cette journée au 19 juin. Il y a donc une loi en ce sens aux États- Unis d'Amérique. Je pense que cette journée se tient également le 19 juin au Royaume-Uni. Il y a beaucoup de pays d'Afrique et d'Europe qui appuient eux aussi l'ONU dans cette initiative. Est-ce que j'ai répondu à toutes vos questions?
La sénatrice Merchant : Je ne suis pas certaine. Je pose tellement de questions. Je pense que vous avez répondu à la question de savoir si le traitement de cette maladie coûte cher. Est-ce en raison des transfusions? Quelles sont les dépenses? Est-ce pour les médicaments?
Mme Tunji-Ajayi : Beaucoup de parents d'enfants atteints d'anémie falciforme doivent s'absenter souvent du travail et finissent par perdre leur emploi. Si vous dites à votre employeur que votre enfant est malade et que vous allez vous absenter, que vous vous absentez pendant deux semaines, puis retournez au travail, mais que deux semaines plus tard, votre enfant est encore malade, l'employeur peut finir par croire que vous feriez mieux de rester chez vous avec votre enfant.
Il y a beaucoup de parents qui ne travaillent pas parce que leur enfant est malade. Cela coûte donc très cher, même pour le système. En bout de ligne, malheureusement (et je ne suis pas certaine que ce soit bien politiquement correct de le dire), nous constatons selon les statistiques au Canada que beaucoup de mariages s'en trouvent brisés, en partie à cause du stress associé au fait d'avoir un enfant atteint d'anémie falciforme. Les chiffres à ce sujet sont très élevés. En fait, je participais à un sommet sur la drépanocytose en Autriche, l'an dernier, et j'évaluais le taux de divorce ou de séparation à peut-être environ 95 p. 100. Il y a une dame du Royaume-Uni qui m'a répondu que ce taux est probablement de 99 p. 100 au Royaume-Uni. Il est très élevé.
Il en coûte très cher de se retrouver dans cette situation, donc les familles doivent vraiment réfléchir attentivement à ce que cela signifie, aux coûts que cela représentera pour la famille et pour l'enfant. La sénatrice Cordy parlait de M. Adeniyi Omishore, qui souffre d'anémie falciforme. À l'âge de 17 ans, il s'est fait remplacer deux hanches. C'est très invalidant pour un jeune adulte. Bref, ces familles vivent énormément de stress, des mariages se brisent, les gens perdent leur emploi et tout le reste.
Il est important de connaître ses caractères génétiques, pour prendre des décisions éclairées. Il faut comprendre ce que cela signifie si les deux conjoints sont porteurs mais qu'ils veulent tout de même avoir des enfants, il faut connaître les options médicales, ce qu'on peut faire en cas de grossesse (peut-on faire du dépistage?), ce qu'on peut faire ensuite. Il y a énormément d'options dont on peut discuter avec son médecin avant d'avoir un enfant atteint d'anémie falciforme.
Le sénateur Meredith : Je vous remercie infiniment, toutes les deux, d'être ici ce matin.
Je tiens officiellement à prêter ma voix à la sénatrice Cordy à l'occasion du dépôt de ce projet de loi au Sénat. Cette maladie touche tellement de Canadiens. Nous devons agir pour tous les Canadiens. Il est très important d'instaurer une journée de sensibilisation au Canada.
Je vous remercie à mon tour de votre engagement, de ne pas laisser passer le train et permettre à cette maladie de continuer de se propager. Vous êtes personnellement touchée par cette maladie, donc je vous remercie de votre militantisme également.
J'ai moi aussi des proches et des amis qui sont touchés par cette maladie, si bien que ce projet de loi me touche personnellement moi aussi. De voir toute la souffrance qu'ils vivent...
La question que je veux vous poser concerne la crise dans laquelle les victimes sont plongées et ce qu'elles font pour s'en sortir. Quand un membre de la famille est touché, je sais qu'il y a des parents qui ont déjà songé à mettre un terme à la vie de leurs propres enfants, simplement à cause de toute la souffrance qu'ils vivent, et j'ai des amis qui ont perdu des amis à cause de cette maladie. Parlez-moi donc du soutien que reçoivent les personnes en crise et de ce qu'elles font pour affronter cette maladie.
Mme Tunji-Ajayi : Merci, sénateur Meredith. Vous posez une question importante.
Je vais vous parler de ma propre expérience. À l'époque, mon frère souffrait terriblement et il disait : « Je préférerais mourir que de continuer de souffrir ainsi. » Je me disais : « Mais qui voudrait mourir? La vie est si belle. » Il me répondait que je ne comprenais pas : « Mets-toi dans ma peau une journée seulement, tu ne veux pas vivre ce que je vis. »
Je me rappelle qu'il nous demandait de marcher sur son dos, parce que cela lui faisait mal. Il nous disait : « Honnêtement, j'aimerais me distraire et remplacer cette douleur par une autre. »
J'ai aussi parlé avec une fillette de cinq ans au Canada, je lui ai dit : « Chérie, peux-tu me décrire ta douleur? » Elle m'a répondu : « C'est comme si quelqu'un me brisait des bouteilles dans le dos. Je lui demande d'arrêter, mais il n'arrête pas. Je pleure et je lui demande d'arrêter, parce que ces bouteilles me font mal, mais il n'arrête pas. »
Donc oui, j'ai aussi posé la question à ma propre sœur, qui vit avec l'anémie falciforme et qui est toujours vivante. Elle a donné naissance. Je lui ai demandé comment elle situait l'anémie falciforme par rapport à l'accouchement. Elle m'a dit : « J'accoucherais de bébés tous les jours plutôt que de vivre ces crises douloureuses. »
Les personnes atteintes du cancer disent que la douleur associée au cancer est bien plus supportable que celle associée à l'anémie falciforme.
C'est la raison pour laquelle, comme la sénatrice Stewart Olsen l'a dit, quand elles se présentent à l'hôpital elles disent : « Voici ce qui soulage ma douleur », et ce n'est pas du Tylenol. C'est de la morphine ou d'autres médicaments du genre. Les professionnels de la santé ne peuvent pas comprendre s'ils ne connaissent pas l'anémie falciforme, comme ils le devraient, dont ils pensent se trouver devant un toxicomane en manque de drogue.
Comment venons-nous en aide aux personnes souffrant d'anémie falciforme? Nous organisons ce que nous appelons des repas d'apprentissage. Nous nous rendons dans les hôpitaux, où nous tenons des séances de formation, et encore une fois, c'est très bien, mais ce n'est pas totalement efficace. Je vais vous dire pourquoi. Ce ne sont pas tous les professionnels de la santé à l'hôpital qui ont accès à ces médicaments, parce qu'ils sont là pour s'occuper des patients et de leurs familles. Donc encore une fois, ce n'est pas assez, mais nous essayons de faire de la sensibilisation pour aider les patients.
Je me suis rendue personnellement dans de nombreux hôpitaux en compagnie de mes patients pour rencontrer des directeurs de salles d'urgence en disant : « Ce patient s'est présenté ici et a dû attendre pendant 12 heures. Ne croyiez- vous pas qu'il souffrait? » Ils doivent s'automédicamenter pendant qu'ils se trouvent dans un hôpital canadien? C'est inacceptable.
Comme vous l'avez dit, sénatrice Stewart Olsen, ces personnes ont l'air bien. Elles souffrent pourtant. Elles hurlent de douleur, mais se font dire : « Vous semblez bien, même si vous hurlez de douleur. Comment puis-je vraiment vous croire? »
Il faut donc plus d'éducation. Il y a certes des choses qui se font, mais ce n'est pas assez. Je pense que l'instauration d'une journée nationale de sensibilisation sera une bonne façon d'éduquer les professionnels de la santé afin qu'ils aillent chercher de l'information sur l'anémie falciforme pour traiter le patient non seulement avec dignité, mais en temps opportun. Les études montrent que quand une personne ressent de la douleur associée à l'anémie falciforme, elle doit commencer la médication dans les 30 minutes suivant l'apparition des symptômes. Si la personne doit attendre 12 heures avant de recevoir des soins, elle finira par passer plus de temps à l'hôpital. Il ne coûtera donc plus cher au système de santé.
Il y a un coût associé à cela. L'éducation permet donc de réduire les coûts associés aux soins des patients aussi. J'ai fait une petite analyse économique simple des coûts engendrés par l'anémie falciforme pour le système de santé, et nous avons déterminé qu'en moyenne, un patient sera admis au moins six fois par année à l'hôpital. Chaque hospitalisation — à l'exclusion de celles aux soins intensifs — coûte au système environ 20 000 $. Pour un an, cela équivaut à environ 120 000 $.
De meilleurs soins pourraient faire baisser le nombre d'hospitalisations à une ou deux. Il existe un médicament tout simple qu'on appelle l'hydroxyurée. Je m'excuse de m'écarter un peu du sujet, mais il s'agit d'un médicament très abordable par rapport aux frais d'hospitalisation. Même lorsqu'aucun régime provincial ne s'applique, il coûte environ 300 $ par mois par patient. Il peut nous faire économiser de cinq à six hospitalisations par année. Quand on parle de stratégie nationale, c'est en partie ce à quoi on pense, mais nous aimerions commencer par créer cette journée de sensibilisation pour améliorer l'éducation et par ricochet, les traitements, les soins et la qualité de vie des personnes malades. Il faut réduire le nombre d'hospitalisations.
Le sénateur Meredith : Monsieur le président, j'ai une autre question à poser sur cette journée nationale, que j'appuie à 150 p. 100 et que j'espère voir les autres membres du comité appuyer aussi vivement. J'ai eu la chance de remettre un prix sur la Colline, l'an dernier, à Lillie Johnson de la Sickle Cell Association of Ontario. Quel genre de collaboration entretenez-vous avec l'association nationale et les diverses associations locales pour faire la promotion de cette journée?
Mme Tunji-Ajayi : L'association nationale compte six organisations membres au Canada, dans cinq provinces actuellement, et le groupe de Lillie Johnson, la Sickle Cell Association of Ontario, en fait partie. Tous les groupes membres appuient les activités de l'association nationale dans leur région. En Nouvelle-Écosse, il y a la Sickle Cell Disease Association of Nova Scotia. En Colombie-Britannique, il y a la Sickle Cell Association of British Columbia. En Ontario, il y a deux groupes membres, soit la Sickle Cell Association of Ontario et le Sickle Cell Awareness Group of Ontario. Il y a aussi l'Association d'anémie falciforme du Québec, entre autres. Donc tous ces groupes participeront à la journée nationale de la sensibilisation.
Nous nous sommes tous rassemblés sur la Colline du Parlement. Je sais que vous n'étiez pas là, mais nous sommes tous venus sur la Colline du Parlement la semaine dernière pour accroître la sensibilisation.
Le président : Je remercie nos témoins. Je pense que vous nous avez donné une illustration très claire qui nous aide à comprendre, dans une grande mesure, la nature de cette maladie, ses causes et ses effets. C'est très clair.
À ce stade-ci, je passerai à la prochaine étape et demanderai à mes collègues s'ils sont d'accord pour inviter les témoins à demeurer avec nous pendant l'étude article par article.
Des voix : D'accord.
Le président : Vous êtes donc les bienvenues si vous souhaitez rester parmi nous pour l'étude article par article. Sur ce, commençons sans plus tarder.
Je soumettrai chaque motion aux voix, et vous pourrez vous prononcer pour ou contre.
Premièrement, êtes-vous d'accord pour que le comité procède article par article du projet de loi S-211, Loi instituant la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté.
L'étude du titre est-elle reportée?
Des voix : D'accord.
Le président : L'étude du préambule est-elle reportée?
Des voix : D'accord.
Le président : L'étude de l'article 1, qui contient le titre abrégé, est-elle reportée?
Des voix : D'accord.
Le président : L'article 2 est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté. L'article 3 est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté. L'article 1, qui contient le titre abrégé, est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté. Le préambule est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Le titre est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté. Le projet de loi est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté. Le comité souhaite-t-il annexer des observations au rapport?
Des voix : Non.
Le président : Merci. C'était un « non ». Êtes-vous d'accord pour que je fasse rapport de ce projet de loi au Sénat?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord. Je dirais que la marraine de ce projet de loi et les témoins ont fait un travail formidable pour convaincre ce comité intransigeant de l'appuyer si rapidement. Au nom du comité, j'en ferai assurément rapport au Sénat.
Comme il n'y a pas d'autres points à l'ordre du jour, je déclare la séance levée.
(La séance est levée.)