Le comité spécial du Sénat sur l'euthanasie et l'aide au suicide
De la vie et de la mort - Annexes
Juin 1995
Annexe M
Les soins palliatifs au Canada
1. Introduction
Les premiers programmes de soins palliatifs ont été mis en place dans des hôpitaux à Montréal et à Winnipeg en 1975. On en compte maintenant quatre cent quinze selon le répertoire de 1994 de l'Association canadienne des soins palliatifs. Le Canada est réputé sur la scène internationale pour la création de services en milieu hospitalier et la qualité de certains de ses professionnels du domaine. Toutefois, de nombreux témoins ont déclaré au Comité que la disponibilité des soins palliatifs laisse encore beaucoup à désirer, même dans les grands centres,<$F«Les soins palliatifs sont-ils à la disposition des Canadiens de tout le pays? Je dois répondre à cette question par un non catégorique. [...] Je crains également que ces services ne soient pas disponibles dans certaines grandes villes." (Latimer, 4:12) «Il existe très peu de gens qui reçoivent des services de soins palliatifs adaptés." (St-Germain, 9:23) «Le nombre de patients qui sont mourants et qui peuvent recevoir des soins palliatifs est infime. S'ils reçoivent de bons soins dans un centre d'accueil, on réussit effectivement à contrôler leur douleur. Ce qui nous inquiète, ce sont les gens qui n'ont pas de soins palliatifs." (Scandiffo, 8:48) «Des soins palliatifs organisés et accessibles sont offerts dans tous les grands centres canadiens. [...] Les régions rurales sont celles où il est le plus difficile d'offrir des services. Le problème principal tient non pas tant à la quantité et à l'emplacement des services qu'au fait qu'ils soient ou non reliés à d'autres types de soins.» (Henteleff, 5:17) «Cette situation n'existe pas uniquement dans les régions mal desservies, mais aussi dans quelques grands centres où toutes les personnes qui les demandent n'ont pas accès aux soins palliatifs.» (McGregor, 4:53) «[Les soins palliatifs] ne sont certainement pas offerts dans toutes les collectivités, plus particulièrement dans les petites, où il est franchement difficile [d'en] obtenir [...] ou d'avoir accès à un psychiatre.» (Rowand, 9:36)> bien qu'il existe des programmes dans chacune des provinces.
L'objet du présent document est de tracer un portrait détaillé des services de soins palliatifs au Canada. Nous verrons brièvement ce qu'on entend par cette expression, puis nous analyserons la situation des soins palliatifs dans l'ensemble du système de santé canadien, ainsi que dans chacune des provinces.
2. Définition des soins palliatifs
Une médecine de plus en plus spécialisée, le caractère impersonnel des soins, l'insistance sur les traitements de courte durée et l'accent mis sur la lutte contre la maladie au détriment d'une approche systémique face aux besoins de la personne, voilà autant de facteurs qui ont contribué à l'émergence de conceptions innovatrices des soins à prodiguer :
Il y a une image qui s'impose d'emblée quand on songe à l'article de la mort : la personne est plongée dans le coma, branchée à des appareils par des tubes intraveineux qui lui sortent de partout. Nous avons trop souvent vu de nos proches dans cet état, en proie à la douleur et à la souffrance.
Il en va autrement avec les soins palliatifs, qui visent à soulager la douleur de sorte que les personnes mourantes peuvent souvent être éveillées et rester en contact avec leur famille jusqu'à quelques heures ou quelques jours de l'échéance. Exempts de tubes et de moniteurs, les soins palliatifs tendent à laisser au patient et à sa famille autant de contrôle qu'ils veulent bien en exercer.<$FHarry van Bommel, Dying for Care - Hospice Care or Euthanasia, NC Press, Toronto, 1992, 24.>
De nombreux témoins utilisent la définition de Santé et Bien-être social Canada :
Service ou programme qui dispense avec grande compassion des soins aux mourants et dont le but PREMIER est l'amélioration de la qualité de vie de ces patients. Les soins palliatifs sont habituellement dispensés par une équipe interdisciplinaire, dans le but de répondre aux besoins physiques, psychosociaux et spirituels des patients et de leur famille. La philosophie et les principes de soins palliatifs peuvent s'appliquer à d'autres groupes de patients que les mourants et ainsi jouer un rôle SECONDAIRE mais important dans le soulagement de leurs besoins.<$FSanté et Bien-être social Canada, Direction générale des services et de la promotion de la santé, 1989, Services de soins palliatifs, Rapport du Sous-comité sur les guides relatifs aux services institutionnels, Guide pour l'établissement de normes, p. 1.>
D'autres témoins utilisent la définition de l'Organisation mondiale de la santé :
Des soins actifs et globaux qui mettent l'accent sur le contrôle de la douleur et d'autres symptômes ainsi que sur le soutien psychologique, social et spirituel visant à améliorer la qualité de vie. [...] Ces soins valorisent la vie, [...] ne hâtent ni ne retardent la mort [considérée] comme un processus normal.
Mount, 5:30
Les organismes de soins palliatifs favorisent l'intégration des services, y compris les soins et le soutien apportés aux mourants et à leur famille par une équipe de bénévoles et de professionnels des soins palliatifs; l'aide aux familles en deuil; la sensibilisation et l'éducation populaires.
Un réseau coordonné et pluridisciplinaire qui prodigue des soins actifs et humains aux malades en phase terminale à domicile, à l'hôpital ou dans un autre établissement, [...] où la qualité de vie l'emporte sur la thérapeutique curative ou simplement destinée à prolonger la vie. Le patient est confié aux soins attentionnés et compétents d'une équipe pluridisciplinaire soucieuse de répondre aux besoins de sa personne entière et de préserver la santé de la famille. [...] Les amis et les proches jouent un rôle inestimable [...]. Le soin des personnes mourantes devient une responsabilité partagée par les particuliers et la collectivité autant que par le système social et médico-hospitalier.<$FAssociation de l'Ile des Centres pour incurables, The Prince Edward Island Provincial Palliative Care Organization, 1994, 12. L'Island Hospice Association est l'organisme provincial de soins palliatifs de l'Ile-du-Prince-Édouard.>
3. Les organismes canadiens de soins palliatifs
L'Association canadienne des soins palliatifs (ACSP) a été fondée en 1991 et constituée en personne morale en 1993. Elle compte quelque 250 membres, dont des particuliers, des associations provinciales et différents organismes chargés de programmes et de services, ainsi que quatre membres affiliés : les Infirmières de l'Ordre de Victoria du Canada, la Société canadienne du cancer, la Société canadienne du SIDA et la Société canadienne des médecins de soins palliatifs. Elle reçoit de l'aide financière de Santé Canada, organise tous les deux ans une conférence nationale sur les soins palliatifs, publie un répertoire et fait la promotion des soins palliatifs à l'échelle nationale.
Sur la scène provinciale, le portrait type de l'organisme de soins palliatifs est le suivant : inscrit comme organisme de charité à but non lucratif, communautaire et de formation récente (neuf sur dix ont été constitués après 1990). Il milite en faveur de l'élaboration d'une politique des soins palliatifs, d'un financement suffisant, de l'établissement de normes et de l'expansion des services. Il appuie ses membres en organisant des activités de formation et de perfectionnement, en constituant des réseaux, en fournissant des services d'information et de défense à l'échelle locale et nationale. Enfin, il se finance à même les cotisations de ses membres et les dons qu'il reçoit.
4. La disponibilité des programmes des soins palliatifs
Il y a très peu d'information publiée sur les soins palliatifs au Canada. Elle provient en grande partie des témoignages livrés ou des mémoires présentés au Comité, ainsi que des données fournies par différents organismes gouvernementaux ou autres. Il y a aussi des articles parus dans des revues spécialisées. Il est rare qu'on dispose de statistiques précises, par exemple, sur le nombre de programmes, d'établissements et de patients, les coûts comparatifs et d'autres aspects des soins palliatifs, étant donné que ni Statistique Canada, ni le ministère fédéral de la Santé ou les organismes de soins palliatifs n'en recueillent.
Le Répertoire canadien des soins palliatifs et des services pour les personnes atteintes du VIH/SIDA pour 1994 énumère les services offerts dans les dix provinces et les deux territoires. Le tableau I en fait le résumé et le tableau II fait le décompte des programmes de soins palliatifs offerts dans les provinces en 1981, 1986, 1990 et 1994. Par exemple, il y avait 55 programmes en Ontario en 1981, 11 au Nouveau-Brunswick en 1990, etc.
Tableau I - Programmes de soins palliatifs en 1994 |
|||||||||||
| TOTAL | CB | AB | SK | MB | ON | QC | NB | NE | IPE | TN | |
| CLIENTELLE | |||||||||||
ADULTES |
403 | 71 | 27 | 31 | 12 | 160 | 42 | 9 | 27 | 6 | 18 |
ENFANTS |
247 | 46 | 19 | 22 | 2 | 102 | 17 | 7 | 19 | 4 | 9 |
CANCER |
394 | 69 | 26 | 32 | 12 | 158 | 43 | 9 | 27 | 6 | 12 |
SIDA |
302 | 59 | 21 | 16 | 8 | 131 | 22 | 8 | 23 | 4 | 10 |
AUTRES |
306 | 56 | 22 | 21 | 8 | 137 | 25 | 7 | 22 | 1 | 7 |
DISPONIBILITE |
|||||||||||
| 24 HEURES | 245 | 48 | 19 | 27 | 6 | 79 | 30 | 7 | 7 | 4 | 18 |
| AUTRES | 163 | 23 | 11 | 4 | 4 | 87 | 10 | 2 | 20 | 2 | |
DEUIL |
|||||||||||
| SUIVI | 331 | 68 | 22 | 23 | 9 | 132 | 31 | 9 | 21 | 6 | 10 |
EQUIPE |
|||||||||||
| INFIRMIERES | 290 | 51 | 25 | 29 | 10 | 85 | 42 | 2 | 24 | 7 | 15 |
MEDECINS |
272 | 42 | 20 | 24 | 9 | 95 | 38 | 7 | 16 | 7 | 14 |
AIDE SPIRITUELLE |
238 | 35 | 18 | 19 | 8 | 86 | 36 | 6 | 11 | 6 | 13 |
TRAVAILLEURS SOCIAUX |
216 | 35 | 14 | 21 | 9 | 77 | 26 | 6 | 12 | 2 | 14 |
BENEVOLES |
336 | 81 | 23 | 20 | 14 | 115 | 37 | 7 | 25 | 7 | 7 |
PHYSIOTHERAPEUTES |
144 | 23 | 17 | 15 | 1 | 56 | 10 | 4 | 7 | 4 | 7 |
ERGOTHERAPEUTES |
99 | 15 | 14 | 8 | 1 | 41 | 6 | 4 | 2 | 4 | 4 |
PSYCHOLOGUES |
47 | 5 | 4 | 2 | 0 | 14 | 18 | 1 | 0 | 1 | 2 |
PHARMACIENS |
166 | 28 | 16 | 14 | 5 | 57 | 27 | 3 | 10 | 2 | 4 |
DIETETICIENS |
123 | 16 | 10 | 11 | 1 | 50 | 17 | 5 | 6 | 3 | 4 |
COORDONNATEURS DE L'EDUCATION |
74 | 17 | 3 | 4 | 4 | 25 | 11 | 1 | 5 | 1 | 3 |
AUTRES |
115 | 20 | 10 | 13 | 4 | 42 | 14 | 5 | 3 | 1 | 3 |
SERVICES AUX HOSPITALISES |
|||||||||||
| COURTE DUREE | 204 | 35 | 12 | 14 | 4 | 76 | 21 | 4 | 20 | 7 | 11 |
LONGUE DUREE |
98 | 13 | 10 | 7 | 2 | 39 | 12 | 0 | 4 | 3 | 8 |
AUTONOMES |
17 | 3 | 1 | 1 | 1 | 6 | 5 | 0 | 0 | 0 | 0 |
UNITE |
87 | 21 | 2 | 2 | 1 | 31 | 19 | 2 | 1 | 3 | 5 |
LITS EPARPILLES |
132 | 21 | 7 | 8 | 3 | 62 | 12 | 2 | 8 | 2 | 7 |
NOMBRE DE LITS |
1301 | 168 | 49 | 21 | 37 | 567 | 378 | 20 | 22 | 26 | 13 |
SERVICES DE CONSULTATION |
|||||||||||
| YES/NO | 40-22 | 12-4 | 17-5 | 5-3 | 95-33 | 32-9 | 6-0 | 15-4 | 4-2 | 5-8 | |
NOMBRE DE CAS |
7400 | 1585 | 260 | 403 | 504 | 3439 | 352 | 264 | 202 | 195 | 196 |
Données tirées du Répertoire canadien des soins palliatifs et des services pour les personnes atteintes du VIH/SIDA, Association canadienne des soins palliatifs.
Tableau II - Programmes des soins palliatifs dans les provinces et territoires -1981,1986,1990,1994 |
||||
| 1.Province (Rang en 1981,1986,1990,1994 pour le nombre de programmes) 2.Rang selon Population 1993 : Population 1993 (milliers) 3. Rang selon ratio population (milliers)/nombre de programmes-ratio population (milliers)/nombre de programmes; |
1981 |
1986 |
1990 |
1994 |
Ontario: (1)(1)(1)(1) |
55 |
143 | 143 | 160 |
Colombie-Britannique(2)(2)(2)(2) |
19 | 60 | 63 | 71 |
Québec (5)(4)(3)(3) |
9 | 39 | 41 | 42 |
Saskatchewan (3)(5)(6)(4) |
13 | 20 | 18 | 31 |
Nouvelle-Ecosse (7)(6)(5)(5) |
4 | 17 | 20 | 27 |
Alberta (6)(3)(4)(6) |
8 | 42 | 25 | 27 |
Terre-Neuve(6)(8)(9)(7) |
5 | 9 | 8 | 18 |
Manitoba |
4 | 12 | 10 | 12 |
Nouveau-Brunswick |
1 | 12 | 11 | 9 |
Ile-du-Prince-Edouard (9)(9)(10)(10) |
0 | 4 | 5 | 6 |
Yukon(10)(10)(11)(11) |
0 | 0 | 0 | 1 |
Territoires du Nord-Ouest(10)(11)(12)(12) |
0 | 0 | 0 | 1 |
TOTAL |
118 | 359 | 345 | 415 |
Sources: les données de 1981 et 1986 sont tirées de ( scott,1992,15); celles de 1990, du Répertoire canadien des soins palliatifs, Association canadienne des soins palliatifs,1990; et celles de 1994, du Répertoire canadien des soins palliatifs et des services pour les personnes atteintes du VIH/SIDA, Association canadienne des soins palliatifs,1994. Source des données démographiques: Statistique Canada.
La colonne de gauche présente l'information statistique dans trois séries de parenthèses. Dans la première, les provinces sont classées selon le nombre de programmes dans chacune des années considérées. Dans la deuxième, elles sont classées selon la taille de la population.<$FOn a retenu l'année 1993 pour faciliter la comparaison avec le nombre de programmes en 1994 (les données étant recueillies l'année précédant leur publication).> Enfin, la dernière parenthèse indique le rang de la province en fonction de nombre de clients par programme en 1993.<$FLe premier rang correspond au plus petit nombre de clients par programme.> Ainsi, l'Ontario occupe toujours le premier rang pour le nombre de programmes; elle se classe première pour la population, mais huitième pour le nombre de clients par programme. La Colombie-Britannique est constamment deuxième pour le nombre de programmes; elle est troisième pour la population et sixième pour le nombre de clients par programme.
Le nombre de programmes a augmenté de 304,2 p. 100 entre 1981 et 1986 (de 118 à 359); il a baissé à 345 entre 1986 et 1990 et a augmenté de 125,2 p. 100 entre 1990 et 1994 (de 345 à 432). L'Ontario et la Colombie-Britannique se sont maintenues en tête tout au long de ces années.
Ce répertoire est cependant d'une utilité limitée, puisque les renseignements qu'il contient proviennent des services en question. Il se peut donc fort bien que certains services n'y figurent pas du tout et que d'autres n'y soient pas à leur place, les renseignements à leur sujet n'ayant fait l'objet d'aucune vérification. Il est donc risqué de faire des comparaisons entre provinces. Par exemple, on ne sait pas à quelle période correspondent les statistiques fournies (semaine, mois, année entière?), si bien que le nombre de cas varie grandement.
On ne connaît pas pour l'instant l'ampleur véritable de ces programmes. Le chiffre le plus souvent cité est que «moins de cinq pour cent des mourants au Canada reçoivent des soins palliatifs».<$FDans le livre qu'il a publié il y a moins d'un an, Harry von Bommel a fait une étude de la situation selon laquelle 5 p. 100 des patients demandant des soins palliatifs peuvent les obtenir.» (Seguin, 7:40) «On a évalué à 5 p. 100 seulement le nombre de patients en phase terminale qui, au Canada, reçoivent des soins palliatifs. (Mount, 5:30-31). «Dans leur ouvrage intitulé Health Care in Canada - A Description and Analysis of Canadian Health Services (1988, 1990), le docteur Ralph Sutherland et le professeur Jane Fulton ont évalué qu'environ 5 p. 100 des malades en phase terminale reçoivent des soins palliatifs sous une forme ou une autre.» (van Bommel, 28:19) La citation intégrale est celle-ci : «Dans leur ouvrage de 1988, Health Care in Canada, le docteur Ralph Sutherland et le professeur Jane Fulton estiment que moins de 5 p. 100 des mourants au Canada reçoivent des soins palliatifs dans le cadre de programmes officiels reconnus. Ils estiment en outre que chez les personnes atteintes de cancer, la proportion se situerait aux alentours de 10 p. 100.» (Harry van Bommel, Dying for Care - Hospice Care or Euthanasia, NC Press, Toronto, 1992, 33) Enfin, un communiqué de l'Association canadienne des soins palliatifs daté de janvier 1995 révèle qu'une infime proportion de la population, environ 5 p. 100, a accès à des services de soins palliatifs.> Il a été mentionné pour la première fois dans le Répertoire des soins palliatifs au Canada publié à Toronto en 1987 par la Palliative Care Foundation , à partir de données recueillies en 1986.<$FScott, « More Money for Palliative Care? » Journal of Palliative Care, 1994, 16.>
5. Les soins palliatifs dans le système de santé canadien
Pour bien situer les services de soins palliatifs dans le système de santé canadien, il faut délimiter les compétences en cause, définir les normes applicables, établir la distinction par rapport aux soins de longue durée et se pencher sur des questions telles que le financement des activités et la formation du personnel soignant.
5.1 La compétence
Selon la Loi constitutionnelle et son interprétation subséquente,<$FSous réserve d'exceptions touchant des segments particuliers de la population (autochtones, militaires, détenus fédéraux, habitants des territoires).> la santé est de ressort provincial au Canada. Dans la pratique, cependant, il s'agit d'une responsabilité partagée avec le gouvernement fédéral. Les principes de base sont définis dans la Loi canadienne sur la santé. Pour résumer, «le gouvernement fédéral a les ressources nécessaires pour financer les services de santé, mais non la compétence. Les provinces ont la compétence, mais non les ressources suffisantes pour faire ce qu'elles veulent.»<$FAnne Crichton, et David Hsu, The Canadian Health Care System: Its Funding and Organization, 1990, 28.> Le gouvernement fédéral exerce son influence par les multiples activités de différents ministères, mais surtout par son pouvoir de dépenser. Le gouvernement fédéral peut aussi influer sur la prestation des soins de santé en légiférant dans le domaine ou en modifiant des lois et règlements en vigueur.
5.2 Les normes
Il n'existe pas de norme unique en matière de programme de soins de santé applicable à la grandeur du Canada. Les associations professionnelles établissent certes des normes de pratique médicale, mais les normes minimales applicables aux programmes s'inspirent le plus souvent de la philosophie et des principes qui gouvernent un programme en particulier et sont élaborées par différents intervenants tels que les hôpitaux et les associations professionnelles, voire par les gouvernements.
Les deux paliers de gouvernement sont actifs à cet égard, souvent dans une relation d'interaction dynamique où les principaux acteurs sont le Conseil canadien d'agrément des établissements de santé, le ministère de la Santé et le Comité consultatif fédéral-provincial des services médicaux et des services en établissement.<$FSon programme de rédaction de guides remonte à 1972. «Ces guides sont rédigés par des groupes de travail formés d'experts et de spécialistes de la santé, dont certains représentent le gouvernement. Le Sous-comité (composé de représentants des gouvernements fédéral et provinciaux et du milieu professionnel) révise la version finale et la recommande au Comité consultatif pour approbation.» (Santé et Bien-être social Canada, Direction générale des services et de la promotion de la santé, 1989, Services de soins palliatifs, Rapport du Sous-comité sur les guides relatifs aux services institutionnels, Guide pour l'établissement de normes, p. iv)> «Les provinces exercent une compétence absolue, sous la seule réserve des droits inscrits dans la <F14MI>Charte des droits<F255D> et les autres documents de la Constitution, et exception faite des secteurs restreints où s'exerce la compétence fédérale.»<$FSutherland et Fulton, Health Care in Canada: A Description and Analysis of Canadian Health Services, Ottawa, The Health Group, 1988, 54.> Cependant, le gouvernement fédéral exerce son pouvoir législatif pour garantir aux Canadiens l'application universelle de normes minimales et uniformes dans les programmes de soins de santé. La citation suivante du vice-président de la Manitoba Hospice Foundation et chef du département de médecine familiale de l'Université du Manitoba nous éclaire à ce sujet :
La santé est une compétence provinciale. Pour ce qui est des hôpitaux de Winnipeg disposant d'unités de soins palliatifs, les conseils d'administration des hôpitaux ont la responsabilité ultime de ce qui s'y fait; mais l'accréditation des programmes de formation, l'accréditation de tous les programmes de formation de médecins, tant spécialistes que généralistes, relève des organes nationaux, du Collège royal des médecins et chirurgiens et du Collège des médecins de famille du Canada. Ainsi, si les programmes de formation en soins palliatifs sont régis par les organisations nationales, on peut assurer l'uniformité même si la responsabilité première à l'égard de la santé appartient aux provinces.
Kirk, 17:57
Le directeur médical du programme de soins palliatifs de l'hôpital de Saint-Boniface a fait la mise au point suivante lorsqu'on lui a demandé si des normes s'appliquent aux soins palliatifs :
L'Association canadienne des soins palliatifs élabore actuellement des normes mais elles n'ont pas encore été diffusées. Il existe une toute nouvelle Société canadienne des médecins de soins palliatifs. L'élaboration de normes fait également partie du mandat de cette société.»
Dudgeon, 17:56
5.3 Soins palliatifs et soins de longue durée
Les soins palliatifs font partie d'un continuum de services destinés à assurer la meilleure qualité de vie et à atténuer la souffrance physique, morale et psychosociale des malades en phase terminale ou ayant dépassé le stade des traitements thérapeutiques ou curatifs.
Au début, on retrouve la médecine familiale des omnipraticiens; viennent ensuite les soins actifs en milieu hospitalier, les soins de longue durée, les soins dispensés dans la collectivité à domicile ou dans une maison de soins.
Les soins de longue durée font partie de ce continuum. L'Association canadienne de soins à long terme les définit comme «un ensemble intégré de services voués au respect de l'autonomie personnelle, au maintien ou à la promotion de la santé ou au rétablissement de la personne, et à la prestation de services d'appoint sociaux et personnels, selon les besoins.»<$FDépliant, Association canadienne de soins à long terme.>
Les soins de longue durée sont dispensés «pendant certaines périodes de temps, et ce, sur une base continue ou intermittente»,<$FIbid.> tandis que les soins palliatifs s'adressent habituellement aux patients en phase terminale. Le séjour moyen dans les établissements de soins palliatifs est très court : 19 jours à la Maison Michel Sarrazin de Québec<$FDionne, 13:16.> et entre 15 et 21 jours au Centre de santé Elizabeth-Bruyère d'Ottawa.<$FEntrevue avec le Dr John F. Scott, directeur du Centre de santé Elizabeth-Bruyère, 7 décembre 1994.>
Dans son témoignage, le docteur Wyman a énoncé la définition administrative des soins palliatifs en usage à l'Association médicale de l'Ontario :
A l'heure actuelle, les honoraires pour soins palliatifs s'appliquent à un médecin désigné responsable des soins prodigués à un malade atteint d'une maladie en phase terminale. Les soins palliatifs commencent lorsqu'ils visent à maintenir le confort et le bien-être émotif du patient et le traitement non acharné du processus fondamental de la maladie. Les honoraires pour soins palliatifs devraient être perçus rétroactivement, après le décès, en fonction du nombre réel de visites effectuées pendant une période qui ne dépasse pas quatre semaines avant le décès, et ils ne s'appliquent pas lorsqu'un décès inopiné survient après une hospitalisation prolongée pour un autre diagnostic sans rapport avec la cause du décès. Ce dernier élément vise à tenir compte du fait que, lorsqu'une personne est hospitalisée pour une maladie chronique, puis décède d'une autre cause, les soins palliatifs n'ont pas été donnés dans ce cas parce qu'il ne s'agit pas d'un décès prévu pour cause de maladie en phase terminale.
Wyman, 20:72-73
Cependant, certains intervenants des soins palliatifs conçoivent un système ininterrompu où les services seraient offerts beaucoup plus tôt et où les patients n'auraient pas à être déplacés pour recevoir des soins convenables.
Il est difficile de déterminer exactement où commence un type de soins et où finit l'autre. Tous deux comprennent des services par la collectivité et des services offerts «dans des centres d'accueil, des résidences de personnes âgées, des foyers de soins spéciaux et des centres de soins prolongés».<$FDépliant, Association canadienne de soins à long terme.> Dans un mémoire au sujet du projet de loi 173 de l'Ontario, l'Association des soins palliatifs de l'Ontario déclare quant à elle :
Nous croyons que les soins palliatifs font partie intégrante des soins de longue durée. [...] Nous croyons que les établissements de soins prolongés, y compris ceux qui accueillent des malades chroniques, ont un rôle important à jouer dans le domaine des soins palliatifs. [...] En conclusion, l'Association verrait d'un bon oeil que les soins de longue durée soient repensés en fonction expresse des patients en phase terminale.»<$FTélécopie, Association des soins palliatifs de l'Ontario, 16 août 1994.>
La fusion de ces deux types de soin est facilitée dans les provinces qui préconisent une transition du milieu hospitalier vers le domicile ou la collectivité. Beaucoup de services de soins de longue durée comportent des éléments palliatifs.
6. Le financement des soins palliatifs
Le domaine de la santé est en pleine mouvance au Canada.Il est difficile dans ces conditions d'obtenir des données fiables sur les services de soins palliatifs et de s'attendre qu'elles resteront longtemps inchangées. Aux prises avec d'énormes déficits, les gouvernements provinciaux réduisent leurs dépenses de santé. Les services de santé doivent innover pour devenir plus efficaces. Enfin, nouvelle tendance de l'hospitalisation, on passe de plus en plus aux soins dans le milieu.
La concurrence est vive à l'intérieur des hôpitaux :
Les spécialistes se disputent les rares ressources, la plupart veulent profiter des derniers progrès de la technologie dans leur domaine mais tous se heurtent à la dure réalité budgétaire. [...] De nouvelles techniques propres à améliorer des états qui mettent la vie en danger (comme les maladies du coeur et l'insuffisance rénale) peuvent avoir préséance sur des techniques correctives comme celle des prothèses articulaires, qui ne prolongent pas nécessairement la vie elle-même mais font disparaître la douleur et rehaussent d'autant la qualité de vie.<$FAnne Crichton and David Hsu, Canada's Health Care System: Its Funding and Organization, Canadian Hospital Association Press, 1990, 86.>
Actuellement, les médecins sont attachés à un hôpital et payés suivant une formule de rémunération à l'acte,<$FEnviron 75 p. 100 des médecins dans les années 80. Les autres étaient salariés, c'est-à-dire les «chercheurs et enseignants, diagnosticiens, anesthésistes, administrateurs médicaux, spécialistes de l'hygiène publique ou de la médecine du travail.» Normalement, les associations médicales établissent chaque année un barème d'honoraires à négocier avec leurs provinces respectives. Toutefois, certains spécialistes comme les psychiatres sont rémunérés à la séance; d'autres, comme les pathologistes et les radiologues, sont habituellement au service des hôpitaux.(Crichton, 1990, 69)> ce qui expliquerait en partie pourquoi la hausse des dépenses totales au chapitre de la santé est beaucoup plus forte que la croissance démographique.<$FCrichton, 1990, 121; Lamarche, «La crise des systèmes de santé au Canada», 1994, 12.> Certains témoins<$F«En ce qui concerne le mode de rémunération des médecins, le Collège des médecins de famille du Canada n'insiste pas tant sur une augmentation à cet égard, mais sur une meilleure répartition. [...] Nous croyons que le paiement à l'acte ne permet pas de rémunérer comme il se doit les médecins de famille pour le genre de soins qu'ils sont les meilleurs à offrir, y compris les soins palliatifs.» (Perkin, 23:10) «Une autre question sur laquelle on m'a demandé mon avis est le mécanisme de paiement des soins palliatifs en Ontario. [...] Au milieu des années 80, il est devenu apparent au comité des honoraires que nous ne recevions pas les honoraires nécessaires pour payer les services du nombre grandissant de médecins qui prodiguent des soins palliatifs.» (Wyman, 20:72)> considèrent que ce mode de rémunération nuit au développement des soins palliatifs en limitant considérablement le temps accordé aux patients.
Les choses évoluent. Le Nouveau-Brunswick a innové en mettant sur pied son hôpital extra-mural, qui emploie des professionnels de la santé et dispense à domicile des soins qui remplacent ou complètent ceux donnés en établissement (voir la section sur les provinces). La médecine préventive suscite un intérêt grandissant; des provinces intègrent des services dans le milieu dans leur réseau médico-hospitalier et créent des structures régionales responsables de la planification et de la prestation des services de santé.<$FUn certain nombre de rapports ont été publiés, dont : Nouvelle-Écosse, 1990, Health Strategy for the Nineties; Colombie-Britannique, 1991, Report of the Royal Commission on Health Care and Costs.> On envisage de plus en plus les soins palliatifs comme solution aux coûts souvent exorbitants des soins actifs dispensés dans les hôpitaux. Au moins quatre provinces ont énoncé des politiques à ce sujet, soit la Nouvelle-Écosse en 1988, l'Ontario en 1993, l'Alberta en 1993 et la Saskatchewan en 1994.
7. La crise des services de santé
Dans les années 1990, le système de soins de santé canadien est remis en question.
la gestion centralisée et rigide; l'accent mis sur les services curatifs et institutionnels; le nombre, les pratiques et le mode de rémunération à l'acte des médecins ainsi que leur monopole sur la distribution des services de santé; l'institutionnalisation et les pratiques hospitalières; les pratiques commerciales des compagnies pharmaceutiques qui entraînent une mauvaise utilisation des technologies; et des prix trop élevés par rapport aux coûts de recherche-développement.<$FPaul A. Lamarche, La crise des services de santé au Canada, conférence donnée au sixième congrès annuel de la Société canadienne de bioéthique, 25 novembre 1994. >
Le système est l'un des plus coûteux des pays du G-7.<$FLe plus coûteux est celui des États-Unis. «Le Canada dépense 1 915 $US par personne pour les services de santé, comparativement à 1 035 $US au Royaume-Uni et 1 267 $US au Japon. Le Canada consacre 10 % de son PIB aux services de santé, par rapport à 6,6 % au Royaume-Uni et au Japon, et 8,3 % en Italie.» (Lamarche, l994, 4.)> Il a de la difficulté à répondre aux besoins actuels et futurs de la population, à une dynamique inflationniste, c'est-à-dire qu'elle incite à une production de plus en plus grande de services toujours plus sophistiqués et coûteux, et contribue bien peu à améliorer la santé de la population.
La décentralisation est l'une des nombreuses solutions retenues par plusieurs provinces pour améliorer l'efficacité du système. Une autre est la réduction des soins actifs très coûteux et la promotion des soins de longue durée, y compris les soins à domicile :
Affecter des sommes même modestes des grands budgets du secteur institutionnel à des services communautaires peut avoir un effet non négligeable. Par exemple, si on prélève 5 p. 100 du budget canadien total consenti au secteur institutionnel pour l'affecter au budget estimatif des soins à domicile, on accroît ce dernier d'environ 120 p. l00.<$FDouglas E. Angus, Ludwig Auer, J. Eden Cloutier et Terry Albert, Sustainable Health Care for Canada, Université Queen's, l995, 82. >
Ces changements peuvent ouvrir des possibilités en ce qui a trait aux soins palliatifs. Toutefois, cela soulève la question du coût et de l'efficacité de cette réorientation :
Dispenser des soins aux personnes âgées dans la communauté n'est pas un choix facile qui permettra d'économiser sans peine tout en respectant les préférences des personnes âgées... Deux grandes questions se posent : A) A-t-on affecté des ressources suffisantes pour répondre aux besoins de plus en plus grands des personnes âgées de santé fragile dans la communauté? B) A-t-on examiné la capacité de la communauté de s'acquitter de cette responsabilité additionnelle et, si nécessaire, travaille-t-on à la renforcer?<$FOCDE, 1994, New Orientation for Social Policy, cité dans Sustainable Health Care for Canada, op. cit., 97. >
8. Le coût des soins palliatifs
L'un des traits distinctifs des soins palliatifs au Canada est qu'ils font appel à un grand nombre de bénévoles, puisqu'ils fonctionnent à petit budget. De nombreux témoins ont d'ailleurs invoqué ce fait pour expliquer la rentabilité des services. Mme St-Germain, une infirmière, affirme ce qui suit :
Quand on parle du développement des soins palliatifs et que l'on m'apporte l'argument du budget, je dis qu'avec peu on peut faire beaucoup.
St-Germain, 9:24
D'autres témoins, par contre, doutent que les soins palliatifs soient nécessairement moins chers. Le docteur Elizabeth Latimer de l'hôpital général de Hamilton déclare notamment :
Ils sont peut-être un peu moins coûteux que les soins de santé de haute technologie, mais nous ne pensons pas que ce soit souhaitable, car il faut une équipe de professionnels de la santé [...]. Cela coûtera cher. [...] Les soins palliatifs aux grands malades, aux mourants ne sont pas nécessairement moins coûteux à domicile qu'en milieu hospitalier.
Latimer, 4:15; 4:21.
Pour la directrice du département de bioéthique de Hôpital pour enfants de Toronto, les soins palliatifs «nécessitent beaucoup de personnel, et non des techniques de pointe; il faut donc davantage de personnes.» (Lynch, 11:27). Le président de l'Hôpital Wellesley de Toronto ajoute :
Certaines preuves indiquent que les soins à la maison dans certains cas peuvent être plus coûteux que dans un établissement. Je pense que c'est là une réalité. Très souvent, on propose les soins à la maison en disant que ce sera une solution de rechange moins coûteuse que l'institutionnalisation. C'est parfois le cas, parfois non.
Rowand, 9:44
Voici enfin l'avis du directeur général de la Maison Michel Sarrazin :
On dit en général que c'est à peu près la moitié du coût moyen d'un hôpital. Au point de vue économique, c'est rentable. Si vous comparez à domicile, parce que la tendance chez nous, c'est de mourir chez soi, c'est encore plus économique. Mais il faut dire que la participation de la société, la participation sous forme de bénévolat est un apport extraordinaire. Je vous parlais de 250 bénévoles. Si nous devions payer tous les gens qui travaillent à la Maison Michel Sarrazin, il en coûterait le même prix qu'à un hôpital.
Dionne, 13:18
Cependant, il n'existe pratiquement pas de données de comparaison, ni d'études exhaustives. Deux études seulement ont été citées provenant des États-Unis; il y a aussi une vague référence à des données publiées en Ontario en 1988.
On peut envisager autrement la question du coût en considérant par exemple que la dernière année de vie des cancéreux absorbe jusqu'à 75 p.100 de tous les frais de santé engagés durant leur vie entière<$FOxford Textbook of Palliative Medicine , 761.> et que 25 p.100 de tous les frais d'hôpital sont engagés durant leur dernier mois.<$FJ.F. Fries, «Reduction of National Morbidity», dans Aging and Health: Linking Research and Public Policy.> Les coûts sont élevés parce qu'on s'acharne à coups de traitements invasifs aussi vains qu'onéreux à garder le patient en vie, même si certains de ces traitements peuvent paraître impropres et même contraires à l'éthique médicale. On estime dans certains milieux que l'acharnement thérapeutique augmente les chances de survie.
Le Service de soins palliatifs de l'hôpital Royal Victoria a été créé à la suite d'une étude effectuée au Québec en 1975-1976. On trouvait alors que les frais d'hospitalisation dans un service de soins palliatifs se comparaient à ceux d'un service de soins actifs. Les frais directs imputables au personnel infirmier étaient sensiblement plus élevés, mais ils étaient compensés par d'importantes économies dues à un bon traitement des symptômes et, dans une moindre mesure, par une baisse des frais de médicaments. Il serait peut-être bon de reprendre cette étude à la lumière de l'expérience acquise depuis ce temps tout en se rappelant que ce qui vaut pour un établissement ne vaut pas nécessairement pour un autre.
Enfin, certains témoins se montrent pessimistes quant à l'idée de pouvoir offrir des soins palliatifs en comptant uniquement sur le bénévolat et la générosité et considèrent qu'il est difficile d'innover dans le système de soins de santé actuel. <$F«Il nous faut apprendre à mieux répartir nos ressources en matière de soins de santé. [...] 90 p. 100 de notre argent est dépensé dans de grands hôpitaux de soins de courte durée. C'est bien, mais cela veut dire que les gens qui ont besoin de soins de longue durée, de soins palliatifs et du soutien de la collectivité sont mal desservis.» (Senn, 9:17).> La plupart trouvent par contre que les enjeux sont plus importants que la simple question financière.<$F«On ne devrait jamais, mais au grand jamais, invoquer le coût du système de santé pour justifier de mettre fin prématurément à la vie de quelqu'un.» (Rowand, 9:38) «Je ne crois vraiment pas que le coût doive être un facteur critique dans les soins palliatifs.» (Seguin, 7:41) «En tant que peuple compatissant et chaleureux, nous ne pouvons pas nous permettre de ne pas offrir ces services (ceux de grands établissements de soins palliatifs).» (Mcpherson, 8:20) «On dit que la vraie mesure d'une société humanitaire est liée à sa façon de traiter ses membres les plus faibles.» (McGregor, 4:53) «Depuis les années 60 et 70, peut-être même depuis la guerre, on a cru à l'amélioration, à la possibilité d'améliorer constamment les choses. Notre société doit se demander à quoi elle veut consacrer son argent étant donné qu'un grand nombre de techniques très perfectionnées [...] n'apportent pas les avantages escomptés.» (Latimer, 4:22)>
9. La formation des professionnels de la santé
Pour être efficaces, les soins palliatifs doivent être dispensés par des professionnels de la santé bien formés. Or d'après un sondage effectué par le Dr Neil Macdonald,<$F«Ontario Palliative Care Statement: A Template for the Rest of Canada», Journal de l'Association médicale canadienne, 1993.> aucune des 16 facultés canadiennes de médecine n'offre un cours théorique de soins palliatifs, quoique les étudiants aient droit à des exposés magistraux sur le sujet dans le cadre d'autres cours.<$FVingt heures à McGill, 16 et plus à Dalhousie, 15,5 à McMaster, 11 à Calgary, entre une et trois heures à UBC, Queens et Western.> Deux facultés seulement ont la ferme intention de leur accorder plus de temps dans le programme d'études. Enfin, on ne compte dans tout le Canada pas plus de 18,25 postes de médecin en soins palliatifs financés par les universités.
Compte tenu de cette situation le docteur MacDonald demande : «Pourquoi les principes du traitement de la douleur et de la médecine palliative n'ont-ils pas éclairé davantage la pratique médicale?» À son avis :
La différence entre ce qui s'enseigne et ce qui se pratique tient en partie au fait que de nombreux programmes de soins palliatifs sont encore tenus à l'écart des grands courants de la médecine. [...] La plupart s'adressent encore à une clientèle restreinte, le plus souvent des cancéreux arrivant au terme de leur existence. [...] Il faudrait incorporer plus étroitement les soins palliatifs dans les programmes généraux de lutte contre la maladie. Si nous prenons l'exemple de la lutte anticancéreuse, nous voyons qu'elle est menée en quatre phases : 1. la prévention de la maladie elle-même (campagnes anti-tabac). 2. la prévention du cancer envahissant (tests PAP). 3. la prévention du décès ou de l'extrême morbidité (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie). 4. la prévention de la souffrance. [...] Les soins palliatifs ne s'intéressent qu'à la quatrième phase.
Le docteur MacDonald invoque une autre raison, à savoir l'opinion plutôt répandue dans les milieux universitaires que la recherche et l'enseignement en soins palliatifs feraient peu sérieux et manqueraient de rigueur intellectuelle. La médecine palliative, dit-il, se bat pour se faire reconnaître: bon nombre de ses praticiens ne sont pas rattachés à des centres universitaires et il lui manque un bon réseau de communications internationales.
La situation dans les provinces
Colombie-Britannique
«Les soins palliatifs sont un service essentiel que chaque localité ou région est tenue d'offrir», affirme Paul Ramsay, ministre de la Santé, dans une lettre adressé au Comité en 1994. Il ajoute que depuis 1992, "des fonds supplémentaires considérables ont été alloués aux programmes de soins palliatifs" afin de rendre les services plus disponibles, de former des soignants et des bénévoles et de créer des ouvrages de base et du matériel didactique conformément à certaines recommandations du rapport de 1991 de la Commission royale d'enquête sur les coûts et les soins de santé de la Colombie-Britannique.
La Colombie-Britannique signale avoir dépensé environ 50 millions de dollars en 1994-1995 au titre des programmes de soins palliatifs dans le cadre d'une décentralisation de son système effectué par la création de structures régionales et locales. Le ministère de la Santé finance les soins palliatifs par le biais de divers programmes qui jumellent des services hospitaliers et d'autres services offerts dans la collectivité comme les soins infirmiers à domicile et le centre de soins palliatifs de la province. On insiste en particulier sur le traitement des symptômes et sur l'administration de soins appropriés au stade d'évolution de la maladie. La province «envisage sérieusement» de fournir gratuitement aux patients à la maison les médicaments et l'équipement dont ils ont besoin. <$FLes «soins à domicile» comportent un aspect palliatif lorsqu'ils exigent des médicaments et de l'équipement spécialisé; les médecins peuvent alors facturer à la province des services à ce titre.>
Le docteur Williard P. Johnston, secrétaire-trésorier des Médecins du Canada pour le respect de la vie et médecin de famille à Vancouver, estime que les soins palliatifs en Colombie-Britannique en sont à leurs débuts :
À Vancouver, on pourrait s'attendre à trouver le réseau de soins palliatifs le plus développé de la province, en raison de la taille de la ville et de l'importance de la recherche et des soins tertiaires. Or, en tant que médecin de soins primaires, j'ai du mal à trouver des établissements de soins palliatifs adéquats pour mes patients. Je peux vous assurer que nous sommes encore dans les tout premiers stades du développement d'une éthique des soins palliatifs, en tant que tradition médicale, dans cette ville.»
Johnston, 14:31
La présidente de la British Columbia Hospice/Palliative Care Association a déclaré au Comité :
Notre organisation regroupe environ 100 hospices organisés de la province de Colombie-Britannique. Plusieurs hospices et groupes d'orientation, dont le nombre exact n'est pas connu, se constituent en ce moment. Nous recevons constamment des demandes de renseignements sur la façon d'offrir des soins palliatifs au sein des collectivités ainsi que pour notre manuel de démarrage. Il y a également beaucoup de bénévoles qui dispensent des soins palliatifs de manière non organisée au sein de collectivités plus restreintes. C'est grâce aux gens que les soins palliatifs ont commencé dans notre province. [...] Les soins palliatifs n'existent que depuis dix ans dans les régions les plus avancées de Colombie-Britannique; [toutefois] il est triste de voir que beaucoup d'endroits et de gens ne savent pas ce que sont les soins palliatifs.
Coupal, 16:36-37.
D'après M. Horgan, aumônier de l'hôpital Saint-Paul de Vancouver où existe une unité de soins palliatifs active,
là où il n'y a pas de service de soins palliatifs à l'intérieur des hôpitaux, il y a des groupes d'intérêt et des bénévoles qui travaillent dans la collectivité avec des médecins, avec le personnel infirmier, et cetera. Je dirais que le travail qui consiste à faire connaître ce que sont les soins palliatifs est certainement bien entamé et que l'on voit de plus en plus d'établissements qui en offrent dans toutes les régions de la province.
Horgan, 14:157
La formation
Le Vancouver Hospice Program dispense de la formation en soins palliatifs par le biais du Collège communautaire de Vancouver, où il donne actuellement deux cours (Principes de médecine palliative à l'intention des professionnels des établissements de santé et Soins aux personnes atteintes d'une maladie fatale). Un troisième cours, Formation avancée en soins palliatifs, sera donné en 1995. Le personnel de l'hôpital offre aussi des cours d'initiation au domaine à tout le personnel affecté aux soins de longue durée.
Les soins palliatifs sont enseignés à la Faculté de sciences infirmières de l'Université de Victoria et la British Columbia Medical Association a accepté qu'ils figurent au programme d'études de la Faculté de médecine de l'Université de la Colombie-Britannique. Enfin, du matériel didactique a été mis au point par la Victoria Hospice Society et le British Columbia Hospice/Palliative Care Program.
Restrictions et lacunes
Les services de soins palliatifs en Colombie-Britannique disposent de budgets très modestes et comptent énormément sur le bénévolat.<$F«Le budget de chaque service varie. La plupart du temps, celui-ci ne reçoit aucune aide financière de la province. [...] C'est la collectivité qui le subventionne.» (Coupal, 16:49)> La province ne rembourse toujours pas les médicaments et les fournitures aux patients qui désirent finir leurs jours à la maison. Certaines régions sont mal desservies tandis que d'autres offrent toute la gamme des services. Enfin, «les services existants sont si compartimentés qu'on ose à peine envisager de les réorganiser pour répondre aux besoins des clients, des familles et du personnel soignant.»<$FTélécopie, Carr, Vancouver Hospice Program, 5 décembre 1994.>
Alberta
Le gouvernment albertain affirme :
Les budgets généraux des hôpitaux, les programmes de traitement à domicile et les établissements de soins prolongés font traditionnellement une place aux soins palliatifs. Chaque organisme met au point, à sa discrétion, les services et les programmes qu'il juge répondre le mieux aux besoins locaux. Dans les grands centres, certains hôpitaux et établissements de soins prolongés réservent des fonds dans leur budget global pour établir des services ou des équipes de soins palliatifs en fonction de la demande.<$FLettre, Donald J. Philippon, sous-ministre de la Santé de l'Alberta, 20 octobre 1994.>
En 1991-1992, le Health Unit/Health Facility Partnership a été mis sur pied afin «de renforcer et d'accroître la prestation de services aux Albertains dans la collectivité, d'encourager les congés plus hâtifs, de réduire les admissions dans les établissements de santé et d'accroître les services de soins palliatifs dans la collectivité.»<$FSanté Canada, 1993, 16.> En décembre 1993, le ministère de la Santé de l'Alberta publiait Palliative Care: A Policy Framework, document dans lequel il énonçait les grands principes devant assurer un continuum de soins et de services de soutien aux malades en phase terminale et à leur famille. Ce sont : l'attention première à la personne et à la famille; l'autonomie et la liberté de choix; l'accès aux soins palliatifs selon les besoins; la disponibilité des soins dans tout milieu; l'intégration des soins; l'aide à la famille et la participation de la collectivité; les soins à domicile de préférence, en établissement en cas de besoin; l'élaboration d'un corpus pluridisciplinaire; la continuité des soins et la coordination des services.
L'Alberta réduit grandement ses coûts au titre des soins de santé. D'après la province, le ministère de la Santé de l'Alberta s'est lancé depuis 1991 dans l'identification des améliorations à apporter à chaque service et des objectifs de réduction des coûts pour chacun. À partir d'avril 1995, des administrations régionales de la santé (Regional Health Authorities) sont devenues responsables du développement de tous les services de santé relevant de leur compétence.<$FAlberta, ministère de la Santé, 1993, 4.>
Le Ministère déclare que le gouvernement va subvenir aux soins palliatifs en réaffectant dans la collectivité les fonds accordés aux hôpitaux. Il appartiendra aux nouvelles administrations régionales de répartir ces ressources en fonction des besoins de leurs régions respectives, en s'inspirant du document-cadre de 1993.»<$FLettre, Donald J. Philippon, sous-ministre de la Santé de l'Alberta, 20 octobre 1994.>
Les répercussions de la réforme restent à évaluer. Selon M. Hiebert, porte-parole de l'Association catholique canadienne de la santé devant le Comité:
Les gouvernements dans le passé ont hésité à financer les services de soins palliatifs. [...] Il est clair que le gouvernement [de l'Alberta] est maintenant prêt à les financer parce que le système de santé lui tient à coeur.
Hiebert, 14:143
Le registraire du Alberta College of Physicians and Surgeons, M. L.R. Ohlhauser, a écrit au Comité pour lui dire que «l'on accorde maintenant plus d'importance aux soins palliatifs tant dans l'enseignement que dans la pratique de la médecine». On leur accorde peut-être plus d'importance, mais on ne répond pas pour autant aux besoins de tous les praticiens et c'est encore la dichotomie entre la thérapeutique curative et les soins centrés sur la personne et sa famille qui prime dans les mentalités et même dans une partie de l'enseignement, selon certains témoins. L'Alberta Palliative Care Association craint que les administrateurs locaux ne soient pas suffisamment au fait des besoins dans ce domaine. Elle veille d'ailleurs actuellement à les informer.
La disponibilité des soins
D'après le ministère de la Santé et l'Alberta Palliative Care Association , des services de soins palliatifs sont présentement disponibles dans la plupart des régions de la province mais pas dans tous les secteurs de la santé. Cependant, ils ne sont pas toujours accessibles à tous et dans bien des régions, la qualité des soins laisse à désirer faute de compétences suffisantes ou d'une bonne connaissance de la philosophie palliative. À l'heure actuelle, le Ministère ne finance pas directement les établissements autonomes, non plus que les services bénévoles et les organismes d'aide psychosociale.
La formation
En Alberta, on peut se spécialiser en soins palliatifs dans les grands centres dans les grands hôpitaux d'Edmonton, l'Hospice Calgary Society, l'Alberta Cancer Board, les organismes de soins palliatifs eux-mêmes et différents établissements de soins prolongés. À l'Université de l'Alberta à Edmonton et à l'Université de Calgary, les soins palliatifs sont inscrits aux programmes de sciences infirmières et de médecine. Il existe aussi en sciences infirmières deux brevets d'études qui se rapportent directement aux soins palliatifs. Ces cours ne répondent pas entièrement aux besoins parce qu'ils s'intéressent surtout aux affections malignes, au contrôle de la douleur et au sida. De plus, le personnel infirmier établi ailleurs que dans les grands centres n'y a pas aisément accès, tant en raison de la distance que des coûts.
Restrictions et lacunes
L'Alberta Palliative Care Association relève de nombreux facteurs qui nuisent à l'expansion des soins palliatifs.<$FLettre, Sandy Doze et Maureen Scott, coprésidentes, Palliative Care Association of Alberta, 4 mars 1994.> Ces facteurs résument bien la situation dans la plupart des provinces, selon des intervenants en soins palliatifs :
Facteurs financiers : Le financement réparti entre soins de courte durée et soins de longue durée ne répond pas aux besoins des patients des soins palliatifs; il n'existe pas de méthode statistique normalisée pour rendre compte des services de soins palliatifs; les patients doivent assumer des frais élevés de médicaments et d'équipement s'ils retournent à la maison; les budgets des produits pharmaceutiques sont insuffisants; les médicaments utilisés en soins palliatifs ne figurent pas dans la liste de médicaments gratuits de la province; les services communautaires de soins palliatifs manquent de fonds.
Accessibilité : les patients soignés à domicile ont difficilement accès aux établissements et à la technologie et doivent attendre longtemps avant d'être admis dans un service de soins actifs; les établissements disposent rarement de chambres individuelles ou convenables; les praticiens de la médecine palliative sont mal rémunérés;<$FLes médecins sont rémunérés à l'acte; les visites à domicile et le temps supplémentaire consacré au patient ne sont pas considérés.> les soins palliatifs ne sont pas disponibles à la grandeur de la province; les administrateurs connaissent mal les besoins des patients.
Éducation : l'enseignement des soins palliatifs souffre d'un manque de professionnels et de bénévoles; il n'existe pas de corpus des soins palliatifs; les techniques de communication laissent à désirer chez les soignants; la population n'est pas assez au courant des services offerts.
Facteurs législatifs : la loi en vigueur (Hospital Act / Nursing Home Act) limite la capacité d'intervention de certains établissements; le choix du patient ne fait l'objet d'aucune directive préalable ou mesure législative.
Coordination : les services sont discontinus, fragmentés et mal branchés aux sources d'expertise en soins palliatifs.
Recherche et qualité : il n'existe pas de barème ni de critères d'évaluation des services; la recherche fait défaut à divers égards, notamment les objectifs à viser et la qualité de vie des mourants.
Éthique : les priorités sont toujours dictées suivant le modèle qui oppose guérison et soins; la réflexion se poursuit sur les questions de l'euthanasie et de l'aide au suicide.
Saskatchewan
Voici ce qu'écrit le docteur Zach Thomas, président de la Saskatchewan Palliative Care Association:
Les soins palliatifs figurent en bonne place dans les priorités du Ministère; ils sont classés parmi les dix services essentiels que doivent assurer les administrations de district. [...] Il existe des programmes dans toute la province, à différents stades d'avancement. [...] Les soins palliatifs font partie intégrante du réseau provincial et offrent un parfait exemple d'intégration de différents secteurs de la santé et d'intervenants du milieu communautaire.<$FLettre, Dr Zach Thomas, président, Saskatchewan Palliative Care Association, 29 décembre 1994.>
Soucieux d'étendre les programmes existants et de régir la création de nouveaux services, le ministère provincial de la Santé publiait en 1994, de concert avec la Saskatchewan Palliative Care Association, ses directives en vue de la création d'un service intégré de soins palliatifs. Un programme de soins à domicile, en existence depuis 1978, offre entre autres des services d'évaluation, de soins infirmiers, de bénévolat et de coordination des soins dans 45 districts. Un autre programme de soins prolongés, celui des Special Care Homes, dispense des services dans «171 foyers de soins spéciaux et 99 hôpitaux. Approximativement 93 p. 100 de ces lits se trouvent dans des foyers de soins spéciaux. La majorité des établissements sont administrés par des conseils à but non lucratif. Quatre-vingt-cinq pour cent des bénéficiaires de soins prolongés ont besoin de soins assidus.»<$FSanté Canada, 1993, 29.>
Le financement est assuré par l'administration de district, qui veille à ce que :
... les soins actifs aux hospitalisés, les soins de longue durée et les soins à domicile disposent de fonds suffisants. [...] Les services communautaires de soins palliatifs se voient accorder des fonds supplémentaires afin de se doter de ressources humaines suffisantes (soins infirmiers, soutien à domicile), mais aussi de pouvoir offrir gratuitement les médicaments et les fournitures pour alléger le fardeau financier des patients et des familles des patients qui choisissent de rester à la maison.<$FLettre, Dr Zach Thomas, président, Saskatchewan Palliative Care Association, 29 décembre 1994.>
L'Association provinciale s'emploie à promouvoir les soins palliatifs. De concert avec le Ministère, elle travaille à l'élaboration d'une politique provinciale à cet égard et a organisé en 1994 un atelier visant à en faciliter la mise en oeuvre à l'échelle de la province. Elle favorise l'accroissement et l'expansion des programmes de soins palliatifs dans les districts.
La disponibilité des soins
La Saskatchewan Palliative Care Association a signalé qu'il existe dans la province «un système de santé efficace qui se distingue à l'échelle internationale par l'importance qu'il accorde aux soins palliatifs dans la doctrine relativement nouvelle du 'mieux-être' des patients»; on utilise les budgets existants et on en crée de nouveaux pour subvenir à «des initiatives de toutes sortes [dont] la couverture intégrale des soins palliatifs par le régime d'assurance-santé et la gratuité des fournitures médicales aux personnes bénéficiant de soins palliatifs dans la collectivité». Suit une description détaillée des services offerts :
Dans une de nos deux grandes villes, un médecin salarié à plein temps apporte sa compétence médicale aux services de soins palliatifs. Dans l'autre, trois médecins reçoivent un salaire pour le temps partiel qu'ils y consacrent. La plupart du temps, ce sont les médecins de famille des patients qui dispensent les soins quotidiens avec l'aide de spécialistes et de cancérologues. Les soins infirmiers et les autres services de soutien sont assurés par des salariés à l'emploi des administrations de district. Des particuliers et des organismes communautaires offrent bénévolement leurs services et pourvoient aux activités qui ne sont pas subventionnées, par exemple l'aide aux familles en deuil.<$FIbid.>
Si, au début, les programmes de soins palliatifs visaient surtout les cancéreux, ils s'adressent maintenant de plus en plus aux personnes atteintes de tous types de maladies, y compris les sujets séropositifs et les sidéens.
L'Association travaille aussi à la création d'un registre provincial des soins palliatifs, qui serait le premier du genre dans le monde et faciliterait grandement la prestation des services et les initiatives de recherche.
La formation
La Saskatchewan Palliative Care Association contribue, à tous niveaux, à de nombreux projets éducatifs de la province, dont un programme de formation du personnel soignant dans les régions rurales; elle fournit aussi de l'information et des ressources diverses (appels téléphoniques, documentation, livres, vidéos, bulletin de l'Association, etc.). Regina et Saskatoon ont toutes deux des facultés de médecine et de sciences infirmières. Des associations médicales de district et des départements d'éducation permanente (en médecine et en sciences infirmières) offrent aussi des possibilités de perfectionnement aux médecins, au personnel infirmier et aux autres soignants.
Restrictions et lacunes
Pour l'Association, les lacunes à combler en priorité concernent «le contrôle de la douleur, le traitement des problèmes psychosociaux et la satisfaction des besoins spirituels»; il y aurait lieu aussi de sensibiliser davantage les soignants et le grand public aux programmes de soins palliatifs, de permettre aux patients de recevoir des soins prolongés dans leur propre collectivité, d'insister davantage sur l'éducation permanente, de constituer un corpus des soins palliatifs et d'intégrer pleinement les services pour faire du système «un appareil bien huilé et sans failles où tous puissent recevoir les meilleurs soins possibles à l'endroit le plus convenable».<$FIbid.>
Le docteur Thomas, président de la Saskatchewan Palliative Care Association, est optimiste. Il trouve que «la réforme de la santé a favorisé l'essor des services de soins palliatifs» en Saskatchewan; «le regroupement sous une seule structure administrative dans chaque district a facilité la planification en fonction des besoins, le travail d'équipe, la répartition judicieuse des ressources et la coordination des services, si bien que les soins administrés font maintenant partie d'un tout intégré et qu'on a fait échec au morcellement et aux tiraillements entre secteurs».<$FIbid.>
Manitoba
Il existe deux centres de soins palliatifs au Manitoba : l' hôpital Riverview et l'hôpital St. Boniface. Ce dernier compte environ 200 patients et offre une ligne téléphonique de secours. L'hôpital Riverview offre également un programme de soins à domicile. Selon le docteur Deborah Dudgeon, directrice médicale du programme de soins palliatifs à l'hôpital de St. Boniface, la plupart des problèmes de douleur sont traités par des médecins de pratique générale. Elle ajoute :
Il y a également un certain nombre de programmes ruraux au Manitoba [...]. La plus grande partie des soins palliatifs sont dispensés à domicile plutôt que dans des établissements et c'est très bien ainsi.
Dudgeon, 17:53
Le ministère de la Santé fournit aussi des services connexes tels que les soins à domicile (thérapie, oxygène, dialyse, etc.) et les soins de relève (placement à court terme dans un foyer de soins personnels pour donner un répit à la famille soignante).
Le ministre de la Santé du Manitoba, M. James C. Mcrae, a écrit au Comité en ces termes :
Les services de soins palliatifs se répartissent en trois catégories : soins en milieu hospitalier, soins communautaires à domicile et autres services communautaires. Ils sont financés à même les budgets des hôpitaux et du programme provincial de soins à domicile. Ce dernier offre toutes sortes de services suivant l'évaluation des cas individuels. Quant aux services communautaires, le Ministère les finance soit directement, soit par le biais d'ententes d'achat de services ou de subventions à des organismes indépendants.<$FLettre, James C. Mcrae, ministre de la Santé du Manitoba, 4 octobre 1994.>
La formation
Le docteur Peter Kirk, vice-président de la Manitoba Hospice Foundation et chef du département de médecine familiale de l'Université du Manitoba, a déclaré au Comité :
Nous avons décidé que tous les internes généralistes (des deuxième et troisième cycles) doivent recevoir, dans le cadre de leurs études de base, une formation en soins palliatifs. Le programme dure deux ans et tous les internes passent un mois en soins palliatifs. Le programme de premier cycle réserve en moyenne neuf heures à cette matière. Enfin, la Manitoba Hospice Foundation offre aux bénévoles un stage de formation de 16 heures.
Kirk, 17:53
Restrictions et lacunes
Le docteur Dudgeon estime que les soins palliatifs occupent une place bien modeste dans tout le système de santé manitobain et que la province n'encourage ni de façon officielle, ni de façon officieuse, leur expansion. Pour elle, les deux besoins les plus criants sont le maigre appui des soins à domicile et le manque de médecins et de personnel infirmier compétents pour diagnostiquer et traiter les patients dans la collectivité. L'un des plus grands obstacles demeure le sous-financement des ressources humaines et de l'éducation.<$FTélécopie, Dudgeon, Hôpital général St. Boniface, 30 novembre 1994.>
Ontario
Le gouvernement de l'Ontario a entrepris de modifier considérablement son système de santé. En décembre 1992, son ministère de la Santé annonçait une réaffectation annuelle de 4,8 millions $ aux fins suivantes :
D'excitantes initiatives nouvelles dans le domaine des soins palliatifs communautaires et des services aux mourants et à leur famille. Ces initiatives visaient à améliorer les soins dispensés aux patients à domicile et dans les établissements de soins prolongés, par les moyens suivants : éducation des fournisseurs de services pluridisciplinaires, formation des médecins de famille, aide aux programmes de visites bénévoles et constitution d'équipes spécialisées dans le traitement de la douleur et des symptômes dans toutes les régions de la province.<$FTélécopie, Association des soins palliatifs de l'Ontario, 6 février 1995.>
Pour l'Association des soins palliatifs de l'Ontario, «ce qui ressortait le plus dans cette démarche, c'est que toutes les initiatives s'articulaient autour de l'idée centrale de partenariat avec des représentants de nombreuses disciplines différentes qui avaient tous à coeur de voir s'améliorer la situation des soins palliatifs dans la province.»<$FIbid.>
Le Ministère s'est penché récemment sur le secteur des services dispensés par la collectivité. Suivant le projet de loi 173, des organismes polyvalents seront mis sur pied pour gérer et coordonner la prestation des services. «Sous le régime de cette loi, les bénéficiaires de soins palliatifs auront accès à de meilleurs services dans leur collectivité. Il sera aussi plus facile de planifier les services destinés aux malades à domicile.»<$FIbid.>
La disponibilité des soins
Selon l'Association des soins palliatifs de l'Ontario:
Les soins palliatifs sont dispensés dans différents milieux. La forme varie, depuis les services d'hôpital disposant d'une équipe complète de soins palliatifs jusqu'aux lits éparpillés dans divers établissements où interviennent différents soignants. L'Ontario compte aussi 38 programmes de soins palliatifs à domicile, dont certains se sont adjoints des gestionnaires de cas et des équipes pluridisciplinaires spécialisées. Les services peuvent souvent compter sur le concours de bénévoles provenant d'organismes locaux. Les équipes spécialisées des hôpitaux collaborent avec les services communautaires, apportant leur compétence dans le traitement de la douleur et des symptômes et intervenant en cas d'urgence médicale.<$FIbid.>
Le 15 juin 1994, Mme Heather M. Balfour, de la Community Hospice Association of Ontario, décrivait ainsi l'organisation des programmes de soins palliatifs affiliés à son organisme :
Les programmes administrés par les hospices s'appuient avant tout sur l'intervention de bénévoles, même si certains d'entre eux font appel à du personnel infirmier, à des thérapeutes, à des travailleurs sociaux et (ou) à des médecins faisant partie du personnel de l'hospice ou intervenant en vertu d'accords de service. La plupart de nos hospices dispensent des soins à domicile aux gens, mais nous en avons un qui fonctionne comme un établissement indépendant. Nombre de programmes de nos hospices offrent une gamme diverse de services, notamment des services et des centres de traitement de jour, des services de soins dispensés aux clients en hôpital ou dans des dispensaires, ainsi que des soins de relève. La plupart des programmes de nos hospices ne sont pas axés sur un diagnostic en particulier. Dans leur majorité, nos hospices obtiennent un certain montant de subvention de la province dans le cadre du projet de soins palliatifs mis sur pied récemment par le ministère de la Santé de l'Ontario. La majeure partie des crédits dont ils bénéficient leur sont versés par des mécènes, des fondations et des groupements communautaires.
Balfour, 10:5
Le premier établissement ontarien de soins palliatifs a été créé à Windsor en 1979. Dix ans plus tard, la province en comptait huit (la plupart des 60 établissements affiliés ont été créés dans les années 90). Mme Balfour espère bien voir s'accroître le nombre de programmes.
La formation
En décembre 1992, le ministre de la Santé a subventionné des cours de 30 heures destinés aux fournisseurs de services et aux médecins de famille. On prévoit que 124 médecins de famille recevront une formation théorique en soins palliatifs et feront des stages pratiques dans un contexte de soins palliatifs. Les cinq facultés de médecine de la province partagent la responsabilité de ce programme. On offre aussi de la formation aux bénévoles.
Restrictions et lacunes
Bien que l'on constate certains progrès, l'absence traditionnelle de politique gouvernementale, le manque d'appuis financiers et l'ignorance, voire l'indifférence des milieux professionnels et de la population en général nuisent à l'expansion des soins palliatifs. Selon Mme Balfour, 95 p. 100 des employés dans les établissements sont bénévoles et les ressources humaines sont insuffisantes. L'Association exprime l'opinion suivante :
Les problèmes qui se posent aux mourants, à leurs proches et aux soignants du milieu communautaire sont nombreux et complexes. Le financement découlant de ces initiatives gouvernementales ne répond qu'en partie aux exigences d'une population aussi nombreuse qu'hétérogène. Il faudra faire davantage pour satisfaire les besoins immédiats et futurs de personnel compétent en soins palliatifs.<$FTélécopie, Association des soins palliatifs de l'Ontario, 6 février 1995.>
Québec
La disponibilité des soins
La province rémunère ses médecins selon une formule qui lui est propre : le salaire fixe. Cela est préférable au système de rémunération à l'acte en vigueur dans les autres provinces où la facturation du temps consacré aux soins palliatifs constitue un problème majeur. On peut ainsi constituer plus facilement des équipes pluridisciplinaires pour les programmes de soins palliatifs. Le docteur Mount a déclaré à ce sujet :
Québec s'occupe du financement différemment. Le problème dans la plupart des provinces, y compris l'Ontario, est qu'il n'est pas possible de gagner sa vie convenablement en se spécialisant dans le domaine des soins palliatifs en raison de la nature des consultations médicales étant donné la rémunération à l'acte. Il n'y a pas suffisamment de consultations de ce genre qui sont rémunérées. Québec a créé un salaire fixe [...] C'est un moyen de payer un salaire aux médecins pour qu'ils se spécialisent en soins palliatifs. Nous ne devenons pas riches à faire cela, mais nous gagnons bien notre vie.
Mount, 5:39.
L'originalité du modèle québécois tient au fait «de vouloir intégrer dans une démarche commune les services de santé et les services sociaux et, par là, d'essayer d'ouvrir les pratiques curatives aux dimensions plus sociales de la maladie, de la misère et de la souffrance».<$FRapport de la Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux (Commission Rochon), 1988, 400-401.>
Le docteur Louis Dionne, directeur général de la Maison Michel Sarrazin, a présenté sous un jour favorable la situation des soins palliatifs au Québec :
La plupart des hôpitaux universitaires ont créé à l'intention des malades en phase terminale des services de soins palliatifs qui comprennent des soins à domicile, une équipe de consultation, une clinique de traitement des symptômes et un service d'aide aux familles en deuil. Certains sont davantage orientés vers la recherche et l'enseignement. La Maison Michel Sarrazin est un centre d'enseignement affilié à l'Université Laval depuis dix ans. [...] Il en est sorti un mouvement appelé le Mouvement des soins palliatifs, qui existe dans toute la province de Québec. [...] A Montréal, il y a d'autres centres excellents [comme les hôpitaux Notre-Dame et Royal Victoria] qui ont fait exactement la même chose [...]. Ce mouvement a donné aux gens qui prennent soin des malades le goût d'avoir des soins palliatifs dans leur propre établissement.
Dionne, 13:22
La Maison Michel Sarrazin offre un programme de soins à domicile qui a été organisé en collaboration avec les centres de santé locaux et des centres de services communautaires. Comme le signale l'Association dans son mémoire, il y a des services de soins palliatifs dans la plupart des régions du Québec, mais ils ne sont pas assez connus et mal exploités.»<$FAssociation québécoise des soins palliatifs, 17 novembre 1994.>
A Montréal, le service de soins palliatifs de l'hôpital Royal Victoria, créé en 1974, a été le premier à réunir un programme d'entretien à domicile, un service de consultation pour tous les patients de l'hôpital, une clinique externe, un programme d'aide aux familles en deuil et un service spécialisé faisant de l'enseignement et de la recherche. Il s'agit du premier service de ce genre au monde intégré dans un hôpital de soins de courte durée. Le Dr Paul Henteleff, président de l'Association canadienne de soins palliatifs, a fondé à l'Hôpital Saint-Boniface, au Manitoba, la première unité de soins palliatifs au Canada. Le service du Royal Victoria est encore, après 20 ans, une référence à l'échelle internationale. Enfin, l'Entraide Ville-Marie à Montréal a été le premier service de soins à domicile offert au Canada.
La formation
En 1991, la Faculté de médecine de McGill et son département de cancérologie ont créé la division des Soins palliatifs afin d'appuyer et de faciliter la création de programmes cliniques et de garantir l'application de normes minimales dans tous les établissements participants. Ils sont aussi chargés d'établir un programme d'études de doctorat et un programme d'enseignement et de formation continue après le doctorat, ce qui comprend l'organisation d'un congrès biennal, le Care for Terminally Ill Patients International Congress. Ils mènent enfin un programme de recherches cliniques et psychosociales avec des établissements affiliés.
La Chaire de soins palliatifs de l'Université Laval, créée en 1992 avec l'aide de la Maison Michel Sarrazin, favorise l'essor de l'enseignement et de la recherche dans ce domaine, désormais inscrit au programme des étudiants de médecine de 1re et de 4e années.
Restrictions et lacunes
Selon le Dr Dionne, le gouvernement du Québec appuie fermement les services de soins palliatifs et cherche à aller au-devant des besoins de la population. Il ajoute que pratiquement tous les généralistes et spécialistes de la région de la ville de Québec reçoivent une formation en soins palliatifs, et qu'il y aurait lieu d'offrir une telle formation à tous les professionnels de la santé.
Le Dr Dionne signale la nécessité d'autres études sur le contrôle de la douleur, et en particulier sur les souffrances liées à la situation psycho-sociale du patient. Il est également d'avis qu'il faut tenir le public au courant de la situation en ce qui a trait aux palliatifs et à d'autres questions connexes.
Nouveau-Brunswick
La disponibilité des soins
Le docteur Sydney Grant, directeur médical de l'Hôpital extra-mural du Nouveau-Brunswick et du service de soins palliatifs de l'hôpital Dr. Everett Chalmers de Fredericton, considère que les soins palliatifs ont des appuis dans la province «puisque nous avons des services qui s'y consacrent entièrement dans nos grands hôpitaux et que les directeurs des soins palliatifs (quand ils en dispensent effectivement aux patients) sont rémunérés à la séance».<$FTélécopie, Haslam, 8 décembre 1994.> Il estime aussi que «les soins palliatifs bénéficient d'un financement suffisant».<$FIbid.> De son côté, le révérend Weir du Nouveau-Brunswick décrit la situation dans sa province comme suit :
Rév. Weir : Nous avons quelque chose d'unique au Canada. Nous avons des hôpitaux et des infirmières extra muros [...]. Ce service est offert dans notre province et il comprend des infirmières et du personnel auxiliaire. Nous avons également des professionnels spécialement formés dans nos établissements. Les gens meurent à domicile et dans les établissements avec des systèmes de soutien.<R>[Au Nouveau-Brunswick, ces services sont offerts à la quasi-totalité de la population?] <R>Rév. Weir : Absolument.<R>[Avec des soins pastoraux, infirmiers et médicaux adéquats?] <R>Rév. Weir : Oui.<R>[Avec une bonne équipe?] <R>Rév. Weir : Oui.
Weir, 24:28-29.
L'Hôpital extra-mural, qui administre des programmes de soins palliatifs, de soins actifs et de soins prolongés à domicile, en est venu à occuper une place centrale dans le domaine des soins palliatifs au Nouveau-Brunswick. Il a été créé en 1981 pour faire face à un ensemble de circonstances majeures telles que la croissance et le vieillissement de la population, les frais élevés de contruction et d'exploitation des établissements de santé, le déclin du recours systématique à l'hospitalisation et une forte prévalence des affections dégénératives :
Il s'agit d'une «corporation hospitalière» en vertu de la Loi sur les hôpitaux du Nouveau-Brunswick, c'est-à-dire que ce sont des médecins qui admettent les patients, les soignent et leur donnent leur congé, que le personnel est entièrement composé de professionnels de la santé et que tous les patients sont considérés hospitalisés aux fins du régime provincial d'assurance-santé. Ses objectifs sont :
1) fournir une solution de remplacement à l'hospitalisation;<R>2) retarder le placement en foyer de soins ou s'y substituer;<R>3) dispenser à domicile des soins continus de longue durée aux invalides chroniques, aux handicapés de tout âge et aux malades en phase terminale.
Les principaux services comprennent les soins infirmiers (24 heures par jour), la diététique, l'inhalothérapie, l'ergothérapie, la physiothérapie et le travail social (aide ménagère, cantine mobile et fournitures médicales); les radiographies et les analyses en laboratoire sont effectuées dans d'autres établissements.<$FHôpital extra-mural du Nouveau-Brunswick, Summary of Operations, 1994, 6.> L'Hôpital extra-mural s'adresse à la population entière du Nouveau-Brunswick, c'est-à-dire à «toutes les personnes dont les maladies n'exigent pas, ou n'exigent plus, la surveillance de 24 heures, la technologie de pointe et la concentration de services de diagnostic et de traitement qu'on trouve dans un établissement moderne de soins actifs».
Restrictions et lacunes
Le docteur Grant signale une certaine réticence des médecins à s'engager dans les soins palliatifs, qu'il explique par un degré d'ignorance des services et de la philosophie qui les sous-tend. Ce qu'il faudrait avant tout selon lui, c'est démystifier davantage les soins palliatifs et les questions de l'agonie et de la mort auprès de la population. Il relève aussi l'urgence de créer des services de relève.
La présidente de l'Association des soins palliatifs du Nouveau-Brunswick et membre du conseil de l'Association canadienne des soins palliatifs, Mme Brenda Haslam, abonde dans le même sens et considère crucial de sensibiliser les professionnels de la santé et le grand public. Selon elle, des services de soutien plus solides, dont ceux de relève, s'imposent.
Nouvelle-Ecosse
La province affichait en 1991 le plus haut taux de mortalité due au cancer chez les femmes et le deuxième chez les hommes, d'après Statistique Canada.<$FNova Scotia Palliative Care Association, 1994 (A), 3.> En 1993, on y a relevé 2 300 décès dus au cancer et 4 700 nouveaux cas. C'est pour répondre aux besoins des cancéreux en phase terminale qu'ont été créés les premiers programmes de soins palliatifs.
La Nouvelle-Écosse a été l'une des premières provinces à adopter des lignes directrices, vers le milieu des années 80.<$FIbid., 1994 (B), 5.> Le gouvernement de la Nouvelle-Écosse a accepté en principe de payer les médecins suivant un nouveau mode de rémunération à la séance, y compris ceux qui dispensent des soins palliatifs. Un comité consultatif de l'hôpital Metropolitan recommandait d'intégrer des services coordonnés de soins palliatifs dans un programme exhaustif de services de cancérologie accessible à la grandeur de la province.
La disponibilité des soins
Les services de soins palliatifs sont «mis sur pied et administrés au prix d'efforts communautaires dans tous les secteurs. On en trouve un aussi au Camp Hill Medical Centre d'Halifax (six lits d'hôpital, un service de consultation et un service de soins à domicile), qui est financé par la province.
La formation
«La Faculté de médecine de l'Université Dalhousie réserve 16 heures aux soins palliatifs dans son programme de premier cycle et le Camp Hill Medical Centre d'Halifax lui est affilié à titre d'établissement d'enseignement. Les étudiants de médecine ont le choix de faire des rotations au Service de soins palliatifs, qui tiennent lieu de cours facultatifs ou complémentaires, et la matière figure parmi les options des internes en médecine familiale; en 1995, des stages de formation seront également offerts au personnel infirmier.»<$FLettre, Ina Cummings, 3 novembre 1994.>
Restrictions et lacunes
La plupart des services de soins palliatifs sont concentrés dans la région métropolitaine d'Halifax et ne sont encore accessibles qu'à une minorité de patients, selon la Nova Scotia Hospice Palliative Care Association. Le financement est qualifié de «fragmentaire et inconstant,» par le Dr Ina Cummings. Selon elle, c'est dans l'éducation et les ressources que résideraient les principales lacunes nuisant au développement des soins palliatifs.
Ile-du-Prince-Edouard
La disponibilité des soins
Le nombre de lits réservés aux soins palliatifs est de dix, dont huit se trouvent au Prince Edward Home, un établissement de soins prolongés. Les soins sont dispensés par un spécialiste, qui s'y consacre à temps partiel, et par deux médecins ayant une compétence et de l'expérience en soins palliatifs, qui interviennent sur appel. La durée moyenne du séjour est de 30 jours et il y a souvent une liste d'attente. Le Prince Edward Home n'offre pas de service de soins à domicile à toute heure. Il peut compter sur l'aide d'environ 200 bénévoles. Deux autres lits sont disponibles à l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Western. Les recommandations sont faites par des familles, des médecins et des spécialistes des soins à domicile.<$FIsland Hospice Association, 1994, 19.>
Restrictions et lacunes
En juillet 1994, la Island Hospice Association énumérait comme il suit les problèmes auxquels se heurtent les services de soins palliatifs à l'Ile-du-Prince-Édouard :
Il n'existe pas de politique gouvernementale officielle.
Il n'existe pas d'organe central d'information ou d'orientation, mais plutôt «un système morcelé dont l'accès est limité, inégal et imprévisible. [...] Accéder aux services disponibles peut exiger des démarches très compliquées.»
Les soins à domicile n'ont guère d'appuis; il n'existe ni services de consultation externe ni programmes officiels de formation. La plupart des ressources sont concentrées dans la région de Charlottetown.
Les professionnels de la santé et la population sont peu renseignés sur les services disponibles. Les patients sans grands moyens sont forcés de s'en remettre exclusivement à leur médecin de famille, qui n'a peut-être ni le temps ni la compétence nécessaires pour s'occuper de problèmes physiques complexes ou coordonner toute l'aide dont ont besoin les patients et leur famille.
Il n'existe pas de service de consultation médicale en bonne et due forme, ce qui entraîne des écarts considérables dans le traitement de la douleur et des symptômes.
Les recours sont plutôt limités en dehors des heures ouvrables; les programmes actuels de soins à domicile se résument aux soins de convalescence de courte durée et aux soins prolongés pour les personnes âgées et les handicapés.
Il y a très peu de solutions autres que les soins en établissement.<$FIbid. 5-6.>
Terre-Neuve
La disponibilité des soins
Il existe un service pouvant accueillir huit patients à l'hôpital St. Clare's Mercy de St. John's. Le poste de consultante provinciale en soins palliatifs du docteur Margaret Scott est financé par l'Université Memorial de Terre-Neuve et la Newfoundland Cancer Foundation. Elle indique que des services de soins palliatifs voient le jour dans des cliniques et des hôpitaux locaux : celui de St. Clare s'est étendu et offre maintenant des consultations en soins actifs, et la Cancer Foundation s'occupe de constituer une équipe pluridisciplinaire». Le service de soins palliatifs de St. Clare a reçu 650 000 $ en 1993 (tous les autres programmes ressortissaient au budget global du ministère de la Santé). Toutefois, on ne connaît pas pour l'instant, selon le docteur Scott, le coût moyen d'un lit de soins palliatifs dans un hôpital, un centre d'accueil ou un programme de soins à domicile.<$FTélécopie, Margaret Scott, 2 décembre 1994; renseignements supplémentaires fournis par le sous-ministre adjoint de la Santé, Mme Joan Davis, et le chef de la direction de la Health Care Corporation of St. John's, M. E. Davis.>
Les soins palliatifs font partie intégrante du programme des soins prolongés du gouvernement de Terre-Neuve et du Labrador, mais sans enveloppe budgétaire désignée. Une lettre du ministre provincial de la Santé indique que la province ne finance pas directement des programmes; les fonds proviennent des budgets généraux. Chaque établissement est libre de créer des postes budgétaires pour des programmes précis à même son allocation globale.»<$FLettre, ministre de la Santé de Terre-Neuve et du Labrador, 14 novembre 1994.>
La formation
Le ministre de la Santé de Terre-Neuve et du Labrador, M. Lloyds G. Matthews, a apporté les précisions suivantes dans une lettre au Comité :
La formation continue des médecins est assurée par le département d'éducation permanente de la Faculté de médecine de l'Université Memorial de Terre-Neuve, ainsi que par les programmes de formation continue et de perfectionnement en cours d'emploi que les différents établissements offrent à leur personnel. Les professionnels de la santé ont aussi l'occasion de se perfectionner en assistant à des conférences et en suivant des stages à l'extérieur de leur établissement et même de la province.
Restrictions et lacunes
Mme Joan Davis, sous-ministre adjoint de la Santé, relève cinq lacunes dans le domaine des soins palliatifs : «on manque de médecins disposés à soigner à domicile; l'accès aux services laisse à désirer dans certaines parties de la province; on manque d'appareils de traitement de la douleur, comme la pompe permettant l'injection sous-cutanée continue de médicaments; les besoins d'aide à domicile dépassent souvent les ressources financières disponibles; les familles en quête de soutien et de counseling ont très peu de recours». Le docteur Scott ajoute que certains patients ne sont pas recommandés à temps et que certains professionnels de la santé ne voient pas les soins palliatifs comme une option thérapeutique.<$FTélécopie, Margaret Scott, 2 décembre 1994; renseignements supplémentaires fournis par le sous-ministre adjoint de la Santé, Mme Joan Davis, et le chef de la direction de la Health Care Corporation of St. John's, M. E. Davis.>
Pour le Dr Scott, trois grands dossiers devront être débattus dans un proche avenir : l'attitude, la compétence et la disponibilité professionnelles, la sensibilisation du public et les interrogations en matière de déontologie et de recherche. Elle recommande que l'enseignement des soins palliatifs soit obligatoire à tous les cycles des études de médecine, qu'on insiste sur la formation continue des médecins et qu'on lance enfin un grand débat public.
Territoires du Nord-Ouest
Les Territoires du Nord-Ouest ne financent pas séparément les soins palliatifs : «Les fonds consacrés aux soins palliatifs sont indissociables du reste du budget de la santé; on peut affirmer cependant qu'ils représentent une proportion infime du budget total.»<$FLettre, Elaine Berthelet, sous-ministre intérimaire, 11 octobre 1994.>
La formation
D'après le ministère de la Santé et des Services sociaux, les Territoires du Nord-Ouest encouragent l'avancement de l'éducation en soins palliatifs au moyen d'«un contrat de services de gérontologie, l'éducation faisant partie des attributions du gérontologue. Il est arrivé par le passé qu'on aborde des sujets reliés aux soins palliatifs dans la formation des professionnels de la santé et des intervenants de la collectivité.»<$FIbid.> Le Ministère signale aussi que chaque établissement dispense de la formation à ses employés.
Yukon
Le directeur des Continuing Care, Health and Social Services, M. Joy Kajiwara, écrit dans une lettre au Comité que «sans être officiel, son appui prend la forme de fonds alloués aux établissements spécialisés, du financement global des hôpitaux, du budget d'exploitation des services de soins à domicile et des établissements de soins prolongés et de diverses ententes de services».<$FLettre, Kajiwara, Continuing Care, Health and Social Services, Yukon, 2 novembre 1994.>
Conclusion
Les renseignements sur l'état actuel des soins palliatifs dans les provinces proviennent de témoins qui ont comparu devant le Comité ainsi que de représentants des ministères provinciaux de la santé et d'associations de soins palliatifs. Dans ces deux derniers cas, les renseignements ont été obtenus dans le cadre d'entrevues téléphoniques et au moyen d'un questionnaire.
Les répondants considèrent que quatre provinces apportent un appui substantiel aux soins palliatifs, soit la Saskatchewan, l'Ontario, le Québec et le Nouveau-Brunswick, alors que le Manitoba et l'Île-du-Prince-Édouard y accordent une faible priorité. Les répondants des autres provinces ont soit exprimé leurs préoccupations quant à l'avenir de ces services, soit fait état d'écarts considérables dans les services.
En résumé, la situation des soins palliatifs au Canada reflète la situation actuelle des soins de santé : des changements, de grandes attentes ainsi qu'une inquiétude face à l'avenir liée à la décentralisation en cours des services de santé.
Annexe N
Rapports récents d'autorités étrangères
En 1994, un Comité spécial de la Chambre des lords a été constitué pour examiner les incidences éthiques, juridiques et cliniques du droit d'une personne de refuser un traitement visant à prolonger la vie, ainsi que la situation des personnes qui ne sont plus en mesure de donner ou de refuser leur consentement; il devait également examiner si les actes commis avec l'intention d'abréger la vie d'autrui ou ayant cet effet probable peuvent être justifiés du fait qu'ils sont conformes aux volontés ou à l'intérêt véritable de la personne, et dans quelles circonstances. Par ailleurs, aux États-Unis, plusieurs États ont mis sur pied des groupes de travail chargés d'analyser les questions de fin de vie et de formuler des recommandations à l'intention de leurs corps législatifs respectifs. On trouvera ci-dessous une liste complète des recommandations du Comité spécial sur l'éthique médicale de la Chambre des lords et du Groupe de travail de l'État de New York sur la vie et le droit.
Rapport du Comité spécial sur l'éthique médicale, Chambre des lords : <R>Sommaire des conclusions - Janvier 1994
Nous recommandons qu'aucun changement autorisant l'euthanasie ne soit apporté à la législation.
Nous appuyons vivement le droit du patient capable de refuser de consentir à un traitement médical, quel qu'il soit .
Si la Cour annule un refus de traitement émanant d'un patient capable, elle doit en donner toutes les raisons.
Nous recommandons vivement l'établissement et l'accroissement de services de soins palliatifs dans les hospices, dans les hôpitaux et dans la communauté.
Le double effet ne constitue pas, à notre avis, une raison pour ne pas administrer un traitement qui procurerait un soulagement, du moment que le médecin agit en conformité avec une pratique médicale responsable et dans le but d'apaiser la douleur ou la souffrance, et non avec l'intention de tuer.
Les décisions concernant la limitation des traitements devraient être prises conjointement par toutes les personnes qui s'occupent des soins au patient, étant entendu qu'un traitement pourra être jugé inapproprié s'il n'améliore d'aucune façon le bien-être du patient en tant qu'individu.
Nous recommandons qu'on élabore une définition de ce qu'est un état végétatif persistant ainsi qu'un code de pratique concernant sa gestion.
L'acceptation progressive de l'idée que, dans des circonstances particulières, certains traitements ne sont peut-être pas appropriés et n'ont pas à être administrés, devrait rendre inutile à l'avenir d'envisager l'interruption de l'alimentation et de l'hydratation uniquement lorsque l'administration en est manifestement pénible pour le patient.
Les décisions concernant la limitation des traitements ne devraient pas être prises en fonction de la disponibilité des ressources.
Le rejet de l'euthanasie en tant qu'option pour l'individu comporte pour la société la responsabilité incontournable de prendre soin comme il faut des personnes âgées, mourantes ou handicapées.
L'accès aux soins palliatifs devrait être élargi.
La recherche sur le soulagement de la douleur et le contrôle des symptômes devrait être financée adéquatement.
La formation des professionnels de la santé devrait les préparer à assumer des responsabilités d'ordre éthique.
Dans les soins de longue durée des personnes dépendantes, on doit tenir tout particulièrement compte du maintien de la dignité de la personne.
Nous appuyons les propositions visant une nouveau tribunal judiciaire habilité à prendre des décisions en matière de traitement médical pour les patients incapables.
Nous ne recommandons pas la création d'une nouvelle infraction de «meurtre par compassion».
Nous appuyons vivement la recommandation d'un précédent comité spécial voulant que soit supprimée la peine obligatoire d'emprisonnement à perpétuité pour meurtre.
Nous ne recommandons aucun changement à la législation sur l'aide au suicide.
Nous recommandons l'élaboration de directives préalables, mais concluons qu'il est inutile de légiférer en la matière.
Nous recommandons l'élaboration d'un code de pratique pour les directives préalables.
Nous ne sommes pas en faveur de l'élargissement d'un système de prise de décisions par mandataire .
Document 21-1-I, p. 58
«Lorsque la mort est demandée : l'aide au suicide et l'euthanasie dans le contexte médical» Le Groupe de travail de l'État de New York sur la vie et le droit, mai 1994
Les principes dégagés par le Groupe de travail sont exposés ci-après. Le Groupe de travail est d'avis qu'ils constitueront pour les médecins des balises importantes, tout en respectant la nécessité d'un jugement professionnel en ce qui a trait aux recommandations de traitement.<R>
Les médecins ont l'obligation professionnelle de soulager la douleur et de fournir des soins palliatifs appropriés.
Les médecins ont l'obligation professionnelle d'évaluer et de traiter les cas de dépression ou de diriger les patients vers les services appropriés pour les faire traiter.
Les médecins ne devraient pas s'abstenir de discuter des idées suicidaires d'un patient et, de fait, devraient en analyser les signes et y réagir. Il s'agit d'un aspect important des soins qui peut aussi faciliter la prévention du suicide.
Les médecins ne devraient pas pratiquer l'euthanasie ou aider un patient à se suicider. Toutefois, le fait de fournir un médicament qui pourrait hâter la mort d'un patient est acceptable d'un point de vue éthique et professionnel, à condition que le médicament ne soit pas destiné à causer la mort du patient ou à l'aider à se suicider et qu'il soit fourni conformément à des normes médicales reconnues.
Il peut être approprié qu'un médecin fournisse un médicament en sachant qu'il y a risque de suicide, pourvu que les avantages que procure le médicament l'emportent sur le risque et que le médecin ait examiné les avantages et les risques comparables d'autres possibilités de traitement.
Le fait d'avoir fourni le médicament qu'a utilisé un patient pour se suicider n'est pas en soi une preuve que le médecin avait l'intention d'aider le patient à mettre fin à ses jours. Dans l'évaluation de l'intention du médecin, on doit plutôt tenir compte d'un éventail de facteurs, dont les motifs qui l'ont incité à fournir cette quantité et ce type précis de médicament et la question de savoir si, pour ce patient en particulier, la quantité et le type de médicament pouvaient servir une fin médicale légitime en fonction des objectifs de traitement établis.
1. La participation des patients aux décisions concernant le traitement leur donne le sentiment de leur propre valeur et contribue à leur bien-être. Les médecins devraient inviter les patients à participer aux décisions concernant l'abstention ou l'interruption de traitement de survie assez tôt pendant leur maladie pour leur donner une réelle occasion de faire respecter leurs voeux et leurs valeurs. (p. 153)
2. Les professionnels de la santé ont le devoir d'offrir aux patients, lorsque cela est nécessaire, les moyens de soulager efficacement leur douleur et leurs symptômes, en exerçant un jugement sain et en utilisant les méthodes les plus avancées à leur disposition. (p. 158)
3. Les médecins et le personnel infirmier doivent être conscients du fait qu'il se produit rarement une dépendance psychologique aux analgésiques chez les malades en phase terminale. Bien qu'une dépendance physique soit un peu plus fréquente, un dosage approprié de la médication peut réduire au minimum les effets néfastes. Les inquiétudes concernant une dépendance psychologique ou physique ne devraient pas empêcher les patients de recevoir des traitements palliatifs appropriés. (p. 160)
4. L'administration d'analgésiques appropriés présente rarement un risque prononcé de dépression respiratoire. En outre, elle est acceptable d'un point de vue éthique et professionnel, même si un tel traitement peut hâter la mort du patient, à condition que le médicament soit destiné à atténuer la douleur et de graves malaises et non à causer la mort. (p. 162)
5. L'éducation des professionnels de la santé en matière de soulagement de la douleur et de soins palliatifs doit être améliorée. La formation à cet égard devrait être intégrée au programme d'études des écoles de sciences infirmières et de médecine, ainsi qu'aux programmes d'internat et de formation permanente des professionnels de la santé. En outre, les établissements de recherche biomédicale devraient effectuer plus de recherche, tant fondamentale que clinique, sur la physiologie de la douleur et la meilleure façon de soulager cette dernière. (p. 165)
6. Les hôpitaux et les autres établissements de santé devraient étudier des façons de promouvoir le soulagement efficace de la douleur et les soins palliatifs ainsi que de supprimer les obstacles à ces traitements. (p. 167)
7. L'éducation du public est essentielle pour améliorer les pratiques en matière de soulagement de la douleur. Le personnel infirmier et les médecins devraient créer une atmosphère qui encouragera les patients à réclamer qu'on soulage leur douleur. Dans la mesure du possible, les stratégies à ce titre devraient favoriser au maximum chez les patients le sentiment de participer et d'exercer un contrôle. (p. 169)
8. Les compagnies d'assurances et les autres responsables du financement des soins de santé devraient promouvoir un traitement efficace de la douleur et des symptômes et s'efforcer d'aplanir les obstacles auxquels se heurtent certains patients. (p. 170)
9. On devrait modifier les lois et règlements de l'État de New York afin d'améliorer la disponibilité des analgésiques nécessaires d'un point de vue médical, y compris les substances opioïdes. On devrait procéder de façon équilibrée en reconnaissant l'importance d'éviter le détournement des médicaments. (p. 171)
10. Les professionnels de la santé devraient bien connaître les caractéristiques de la dépression grave et d'autres maladies psychiatriques courantes, et les traitements possibles. Ils doivent être sensibles aux facteurs particuliers qui compliquent le diagnostic de ces affections chez les personnes âgées ou les patients en phase terminale. Les médecins doivent également avoir reçu une formation pour pouvoir distinguer la dépression clinique grave de la tristesse et de la dépression réactionnelle temporaire qui accompagnent souvent les maladies terminales. Il est généralement possible de traiter la dépression clinique grave et de le faire efficacement même sans amélioration de la maladie sous-jacente. Les patients devraient aussi recevoir un traitement approprié pour les formes de dépression moins graves qui accompagnent souvent les maladies terminales. (p. 175)
11. Il arrive couramment que les patients en phase terminale pensent au suicide, bien qu'ils donnent rarement suite à telles idées. Les médecins devraient créer une atmosphère dans laquelle les patients se sentiraient à l'aise d'exprimer ces idées. Parler de suicide avec un médecin ou un autre professionnel de la santé ne pousse pas au suicide; au contraire, cela en réduit souvent le risque. (p. 177)
12. Lorsqu'un patient demande l'euthanasie ou de l'aide pour se suicider, un professionnel de la santé devrait chercher à savoir ce que signifie la demande, reconnaître la souffrance du patient et chercher à découvrir quels facteurs ont déclenché sa démarche. Ces facteurs peuvent englober un contrôle insuffisant des symptômes, la dépression clinique, un soutien social inadéquat, la crainte d'être un fardeau pour sa famille ou pour d'autres, un sentiment de désespoir, la détresse spirituelle, la perte de l'estime de soi ou la peur d'être abandonné. L'examen de ces questions devrait mettre à contribution tant les membres de la famille que les professionnels de la santé. (p. 179)
Annexe O
Décisions médicales concernant la mort aux Pays-Bas
Dès le début de son étude, le Comité sénatorial spécial a constaté que l'expérience des Pays-Bas prêtait particulièrement à controverse au Canada. Cette situation tient probablement en partie à des malentendus concernant l'état et la définition de l'euthanasie aux Pays-Bas. L'euthanasie et l'aide au suicide sont des actes criminels en vertu de l'équivalent de notre Code criminel, mais ni l'une ni l'autre n'est poursuivie en justice quand certaines conditions et précautions sont observées. À cause de différences dans la structure du droit pénal, cette situation ne pourrait pas exister au Canada et elle peut être difficile à saisir pour les Canadiens. L'état du droit et la définition de l'euthanasie aux Pays-Bas sont examinés en détail dans la section 2.0 du présent document.
Partiellement en raison de divergences juridiques et notionnelles, certains témoins ont indiqué que l'euthanasie y était pratiquée beaucoup plus souvent qu'on ne l'admettait officiellement. D'autres ont allégué que l'introduction d'une euthanasie semi-légalisée avait nui au développement de bons soins palliatifs, contrairement à ce qui s'est passé en Angleterre, où l'euthanasie demeure illégale et où il existe un important réseau de soins de ce genre. Enfin, d'autres témoins ont fait valoir que l'exemple néerlandais vient étayer l'argument de la «pente glissante», à savoir que, si l'on tolère l'euthanasie ou l'aide au suicide, on sape la valeur absolue de la vie, ce qui signifie que l'euthanasie sera de plus en plus fréquente, aussi bien pour les patients consentants que pour les autres. Les témoins se sont dits particulièrement inquiets pour les personnes âgées ou invalides qui pourraient se sentir poussées par des pressions sociales ou émotionnelles à demander l'euthanasie afin de ne pas être une charge pour leur famille ou pour la société.
Pour faire le point, le Comité a communiqué le 25 octobre 1994 par vidéoconférence avec des juristes et experts médicaux néerlandais connaissant bien les questions d'euthanasie et d'aide au suicide.<$FVoir la liste des participants dans l'annexe A.> La vidéoconférence a occupé deux séances d'une durée totale de plus de six heures. Le texte qui suit s'inspire des résultats de ces entretiens ainsi que de la documentation publiée sur le sujet tant aux Pays-Bas qu'au Canada.
Dans son exposé d'ouverture, le Dr Gerrit Van der Wal a réagi aux critiques du système néerlandais, et décrit les préoccupations qui existent aux Pays-Bas même au sujet de l'euthanasie et de l'aide au suicide :
L'argument selon lequel l'euthanasie se pratique en Hollande par manque de ressources suffisantes, surtout pour les patients âgés des foyers de soins, n'est aucunement fondé. L'euthanasie est surtout pratiquée à domicile sur des patients qui, lorsque l'hospitalisation et le traitement se sont révélés inutiles, ont moins d'un mois à vivre.
On a également fait valoir qu'aux Pays-Bas, le traitement de la douleur était insuffisant et que les patients étaient donc obligés de demander l'euthanasie. Que ce soit vrai ou non (et je crois que non), ce n'est pas un facteur important étant donné que 5 p. 100 seulement des patients demandent l'euthanasie à cause de la douleur.
Enfin, on a fait valoir que l'expérience hollandaise nous avait mis le doigt dans l'engrenage. [...] La transparence et un examen critique sont les principaux facteurs qui peuvent nous empêcher de mettre le doigt dans l'engrenage.
Avons-nous des problèmes? Oui, bien entendu. J'espère vous avoir montré que nous sommes confrontés à trois grandes questions : premièrement, l'existence d'un bon nombre de cas où l'euthanasie est pratiquée sans que le patient n'en ait fait la demande et de cas mal définis; deuxièmement, la déclaration des cas d'euthanasie au procureur; troisièmement, la nécessité d'améliorer la formation du corps médical à l'égard de l'euthanasie.
van der Wal 21:10-11
Bien qu'il semble probable que la politique d'euthanasie des Pays-Bas continuera d'être controversée, le consensus semble être acquis sur un point. En effet, on n'a jamais laissé entendre au Comité que le modèle néerlandais pourrait être transplanté avec de bons résultats au Canada. Nous avons beaucoup à apprendre des Pays-Bas, ne serait-ce que parce que leur approche a généré de meilleures données sur l'euthanasie que celles des sociétés où la pratique demeure illégale. Néanmoins, les spécialistes néerlandais ont été les premiers à souligner que l'approche de leur pays en matière d'euthanasie découle d'aspects particuliers de la culture néerlandaise, et qu'elle n'est donc pas transférable. Le Dr Van Delden, l'un des participants à la vidéoconférence, l'a exprimé en ces termes :
L'approche néerlandaise de l'euthanasie peut-elle servir de modèle pour le Canada? Sans parler de la partie normative d'une réponse quelconque, je dois prêcher la prudence : l'euthanasie n'est pas un sujet à traiter hors contexte. Sortir de son contexte la politique néerlandaise de l'euthanasie et la transférer dans un autre système de soins de santé et dans une autre culture risque de causer un désastre. Je ne veux nullement dire que l'euthanasie est acceptable, à supposer qu'elle le soit, aux Pays-Bas seulement; je dis simplement qu'on ne peut pas séparer l'euthanasie de son contexte culturel.<$F«Euthanasia in the Netherlands: The Medical Scene», dans Barney Sneiderman et Joseph M. Kaufert, éd., Euthanasia in the Netherlands: A Model for Canada?, Institut de recherche juridique de l'Université du Manitoba, 1994, p. 25.>
1.0 Le contexte socio-médical
1.1 Le contexte culturel
Les Pays-Bas comptent 15 millions d'habitants. L'année où l'étude van der Maas a été entreprise, en 1990, on y a constaté 129 000 décès (une description de cette étude sur l'euthanasie et d'autres décisions médicales concernant la mort est donnée à la section 3.0). L'Association médicale royale des Pays-Bas a souligné que divers facteurs sociaux avaient contribué à forger l'opinion néerlandaise actuelle sur l'euthanasie : insistance accrue sur le pouvoir décisionnel du patient et propension des médecins à parler avec leurs patients de leur état, de leur traitement et du pronostic; importance accrue de l'autonomie personnelle; insistance des Églises néerlandaises autres que l'Église catholique romaine sur les droits moraux de l'individu.<$F Chambre des lords, Report of the Select Committee on Medical Ethics, Londres, 31 janvier 1994, annexe 3, p. 64 à 66> En 1991, du point de vue de l'appartenance religieuse, la population néerlandaise de 18 ans et plus se répartissait ainsi : Catholiques romains, 34 p. 100; Église néerlandaise réformée, 17 p. 100; Églises réformées, 8 p. 100; autres croyances, 5 p. 100; sans appartenance religieuse, 37 p. 100.<$FThe Statesman's Year Book, édité par Brian Hunter, 130e édition, 1993-1994, p. 998 et 999.>
Les observateurs des milieux culturels néerlandais font invariablement état d'une tradition profondément ancrée de discussion ouverte des questions difficiles :
[En ce qui concerne les valeurs culturelles], l'ancien cabinet a répondu à une question du Parlement demandant pourquoi les Pays-Bas semblent beaucoup plus avancés sur [le plan de la politique d'euthanasie]. La réponse officielle était que c'était attribuable à l'histoire du pays, que les Hollandais avaient toujours été un peuple ouvert et honnête. Il a été dit que c'était un peuple déterminé qui voulait ce qu'il pensait être bon pour lui.
Ces caractéristiques, liées à la franchise qu'il faut pour parler ouvertement de certaines questions, ont amené les Hollandais à aller un peu plus loin que les autres. Je n'en tire pas fierté, car c'est simplement le fait de notre héritage historique.
Nieuwenkamp 21:31
Le Dr Van Delden, pour sa part, fournit cette explication : «J'ose dire sans crainte de me tromper qu'il n'y a pas d'extrêmes dans la société néerlandaise. En un certain sens, presque tout le monde fait partie de la classe moyenne, et ça contribue probablement dans une certaine mesure au fait qu'il n'y a pas beaucoup d'affrontements dans notre société et que nous ne fonctionnons guère de façon légaliste. Notre société est caractérisée par sa propension à approfondir un sujet et à essayer d'obtenir un consensus.»<$FJ.J.M. Van Delden, «Euthanasia in the Netherlands: the Medical Scene», dans Euthanasia in the Netherlands: A Model for Canada?, op. cit., p. 23.>
Du point de vue des Néerlandais, la différence entre l'expérience des Pays-Bas et celle des autres pays est largement attribuable à la franchise avec laquelle on parle de l'euthanasie chez eux. L'information qu'ils obtiennent des autres pays leur laisse entendre que ce qu'ils appellent l'euthanasie s'y pratique clandestinement.
La principale différence est que l'on en parle librement et non pas le fait que ces décisions médicales [concernant la fin de la vie] sont prises ou non.
Legemaate 21:32
1.2 Le système de soins de santé
Les Néerlandais sont fiers de leur système de soins de santé, un système très développé, accessible à tous. Voici les statistiques pertinentes pour 1991 :
Le coût total des soins de santé s'est élevé à 51,4 milliards de florins, soit 9,6 p. 100 du produit national brut.<$FAu Canada, les dépenses de santé se sont stabilisées à 10,1 p. 100 du produit intérieur brut (PIB) en 1992 et en 1993 (Santé Canada, Les dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1993 , p. 3).>
Les Pays-Bas comptent 165 hôpitaux qui assurent des services modernes de soins de santé, avec du matériel de pointe. Il y a 60 000 lits d'hôpital pour une population de 15 millions d'habitants. La plupart des institutions qui dispensent des soins de santé sont des établissements privés sans but lucratif.
Chaque citoyen néerlandais est inscrit auprès d'un des 6 388 «huisartsen» (omnipraticiens) du pays. La majorité des soins primaires sont assurés par l'omnipraticien à son cabinet, qui est situé dans sa résidence, ou chez le patient. L'omnipraticien vit dans le même quartier que sa clientèle, se rend chez le patient quand celui-ci est trop malade pour se déplacer et traite normalement des familles entières. Aux Pays-Bas, 75 p. 100 de la population voit son médecin de famille au moins une fois l'an.
L'assurance-maladie est mixte, comportant des régimes d'assurance privés et un régime national d'assurance-maladie établi en vertu de la Loi sur l'assurance-maladie. Environ 60 p. 100 de la population bénéficie d'une assurance pour virtuellement tous ses frais de santé, en vertu du régime public.
Seulement 2 p. 100 de la population n'est pas assurée mais, même ces citoyens-là sont protégés par la Loi sur les dépenses médicales exceptionnelles (dédommagement) , qui a établi un régime national d'assurance universel quel que soit le revenu des prestataires. La Loi assure une protection dans les cas de besoins médicaux importants (par exemple, un séjour à l'hôpital de plus d'un an et l'admission à un centre d'accueil) que le patient ne peut pas payer et qu'il est difficile de faire assurer.
Tous les professionnels de la santé ont l'obligation juridique de fournir les soins nécessaires. Refuser un patient ou le renvoyer pour des raisons d'argent est un acte criminel.<$FVan Delden, «Euthanasia in the Netherlands», op. cit., p. 23 et 24.>
Même si presque tous les Néerlandais sont assurés, le Dr Bakker a souligné au Comité qu'il ne faut pas perdre de vue les considérations économiques.
Jusqu'à maintenant aux Pays-Bas, seules les considérations médicales ont eu de l'importance. On n'a tenu compte d'aucune considération économique dans les décisions visant à mettre un terme à la vie d'une personne parce que tout le monde aux Pays-Bas a une assurance pour les soins de santé de toutes sortes. Ce ne sont que les considérations médicales qui comptent pour l'instant.
Cependant, il faut être prudent. C'est là un point important à se rappeler, et l'on effectue actuellement des contrôles constants qui ne sont assortis d'aucune considération économique.
Bakker, 21:67
Dans la grande majorité des cas, la relation entre le médecin et le patient est établie depuis longtemps — peut-être 10, 20 ou 30 ans — au moment où ce dernier demande l'euthanasie.<$FMishara 2:36>
L'Association médicale royale des Pays-Bas compte 25 000 membres; elle a en outre une association indirecte avec 8 000 à 10 000 autres médecins. Il y a aussi la Ligue des médecins néerlandais, une organisation médicale qui s'oppose à l'euthanasie et qui compte environ 650 membres. En tout, il y a quelque 40 000 médecins aux Pays-Bas<$FDillman 21:25; Chambre des lords, annexe 3, p. 64 à 66.> et certains font partie des deux organisations.<$FBakker 21:36> Même les membres de la Ligue des médecins néerlandais ne s'entendent pas sur la meilleure manière de faire échec à l'euthanasie. Citons l'exemple du Dr Zbigniew Zylicz, formé à l'école britannique des soins palliatifs et fondateur-directeur médical de l'Hospice Rosenheuvel. Il a fondé le centre dans le but de lutter contre l'euthanasie au moyen de bons soins palliatifs.
Zylicz ne cache pas qu'il est ardemment opposé à l'euthanasie. Il fait partie des 600 médecins membres de la Nederlands Arstenverbond (NAV), ou Ligue des médecins néerlandais, qui s'est dissociée de la Royal Dutch Medical Association après la prise de position de celle-ci sur l'avortement et l'euthanasie.
Par ailleurs, Zylicz désapprouve la tactique anti-euthanasie de la NAV qui consiste, en partie, à dénigrer les médecins néerlandais de l'autre camp et à recourir à des données de recherche qui, selon lui, sont discutables. La stratégie de la NAV est trop radicale, dit Zylicz, et ne réussit qu'à diviser encore plus les points de vue.<$FMullens, «A place where euthanasia is talked about but is not offered», in Euthanasia: Dying for Leadership, 1995, p. 33.>
Le rôle du personnel infirmier dans le système des soins de santé — particulièrement sur la question de l'euthanasie — n'a pas été parfaitement expliqué lors de la vidéoconférence. La seule infirmière qui a témoigné a déclaré que la participation de l'infirmière aux prises de décisions pouvait dépendre considérablement du médecin et de l'infirmière-chef :
«[...]il arrive parfois que, dans un même hôpital, l'infirmière d'un service soit consultée tandis que celle d'un autre service ne l'est pas».
Vlaming 21:21
Il semble aussi y avoir divergence d'opinions sur les risques que peuvent entraîner, pour la carrière, les opinions personnelles de l'infirmière sur l'euthanasie, tout comme il y en a au Canada dans le débat sur l'avortement.
J'aimerais dire que, pour les infirmières qui ne s'opposent pas à l'euthanasie, il n'y a pas de problème. Cependant, celles qui s'y opposent risquent de faire face à des difficultés dans leur carrière. Celles qui s'opposent à l'euthanasie ne seront jamais promues au poste d'infirmière-chef parce qu'elles refusent de faire certaines choses. Je pense que ce n'est pas bien.
Lorsqu'une infirmière subit une entrevue pour un poste dans un hôpital, on lui demande : «Est-ce que vous êtes prête à aider un médecin à pratiquer l'euthanasie?» Si elle répond non, elle n'aura pas l'emploi. À mon avis, ce n'est pas bien.
On n'a pas encore répondu à toutes les demandes des infirmières. Par exemple, elles ne sont pas encore associées au processus décisionnel. Elles participent au processus décisionnel seulement lorsque les médecins leur permettent de le faire. Autrement, elles ne peuvent exprimer leur opinion. De nombreuses infirmières veulent parler de cette question et ont besoin de le faire, mais elles n'ont personne à qui s'adresser.
Vlaming 21:69
A la question de savoir combien d'infirmières néerlandaises sont en faveur de l'euthanasie ou contre cette pratique, elle a répondu :
Mme Vlaming : Nous n'avons pas de chiffres là-dessus, mais il y a seulement quelques infirmières qui s'opposent véritablement à participer à l'euthanasie.
Le Dr Van der Wal : Aux Pays-Bas, certains hôpitaux et centres d'accueil qui ont une affiliation religieuse ont adopté une politique comme celle décrite par Mme Vlaming. Cependant, la question est d'importance secondaire, à mon avis, parce qu'il est interdit aux infirmières d'assister à l'exécution d'un acte d'euthanasie. Les infirmières n'ont pas leur mot à dire dans le processus décisionnel au sujet de l'euthanasie et du suicide assisté.
Il est impossible que les cadres d'un hôpital ou d'un centre d'accueil fassent obstacle à la carrière d'une infirmière. On peut demander à l'infirmière au préalable si elle a des objections à l'euthanasie ou au suicide assisté. Si elle est préparée quand un patient lui fait une demande, elle peut donner cette information au médecin ou la transmettre à une autre infirmière. De telles demandes peuvent être adressées tout aussi bien aux infirmières qu'aux médecins.
Mme Vlaming : Je ne suis pas d'accord.
21:70 et 71
Lorsqu'on a demandé à Mme Vlaming d'expliquer quels étaient, selon les infirmières, les principaux problèmes liés à l'euthanasie, elle a répondu :
Mme Vlaming : Les principaux problèmes que cela pose pour les infirmières résultent d'un manque de définition de l'euthanasie. Nous avons travaillé auprès des infirmières pour leur faire savoir quand elles devaient parler de l'euthanasie et quand elles devaient s'en abstenir. Elles partageaient vos opinions à l'égard de l'interruption du traitement ou de l'euthanasie passive. Comme tout est qualifié d'euthanasie, les choses sont compliquées. Souvent, les infirmières s'imaginent qu'elles euthanasient un patient alors qu'il n'en est rien. Environ cinq ou six fois par semaine, elles appellent notre bureau pour demander : «Puis-je faire ceci ou cela? Ai-je l'obligation d'euthanasier ces personnes?» Elles ne cessent de poser ce genre de questions.
Le problème dont nous discutons aujourd'hui intéressera les infirmières hollandaises parce qu'au bout de deux ans, elles s'imaginent tout savoir, mais ce n'est pas le cas. Sur le plan émotif, elles n'arrivent pas à faire face à l'euthanasie. C'est là que réside le problème.
Vlaming, 21:23
1.3 Le système des foyers de soins
Le médecin qui pratique dans un foyer de soins exerce une spécialité médicale distincte, qui a ses propres pouvoirs de délivrance de permis et son programme particulier nécessitant environ trois années complémentaires après la formation médicale de base.<$FDilman 21:63>
[Comme on l'a dit,] nous avons environ 300 foyers de soins qui comprennent 50 000 lits et environ 700 médecins spécialisés. Un rapide calcul vous dira que chaque foyer de soins compte, en moyenne, deux ou trois médecins et 100 à 300 lits. Dans chacun d'eux, il y a environ 50 à 150 infirmières de même que des aides-infirmières.
Pour ce qui est de la protection offerte aux patients des foyers de soins, elle est très bonne. Les soins sont assurés avant tout par les infirmières. Il y a deux, quatre ou six patients par chambre, si bien qu'il y a déjà là une certaine protection. Il y a quelques chambres individuelles, surtout pour les patients gravement malades. Je crois que les médecins des foyers de soins sont pratiquement dans l'impossibilité de mettre fin à la vie des patients qui n'en ont pas fait la demande.
van der Wal 21:37
1.4 Contrôle de la douleur et soins palliatifs
Un certain nombre de témoins ont déclaré que, à cause de leur politique sur l'euthanasie, les Pays-Bas tirent de l'arrière par rapport au Royaume-Uni en matière de soins palliatifs. À l'inverse, ils ont laissé entendre que la demande d'euthanasie aux Pays-Bas est imputable à des lacunes du système de soins palliatifs. La majorité des Néerlandais contestent cependant la validité de ces allégations.
Dans le résumé que le gouvernement des Pays-Bas a fait du Rapport Remmelink, il est question de l'importance des soins dispensés en phase terminale ou soins palliatifs :
Par soins en phase terminale, la Commission entend l'ensemble de l'aide et des soins à dispenser aux mourants et à leur famille. Les soins optimaux pour un agonisant impliquent que le médecin sait traiter la douleur, connaît d'autres traitements lorsque le patient se plaint d'une souffrance intolérable et peut reconnaître le moment où il doit laisser la mort suivre son cours.<$FLes Pays-Bas, Ministère du Bien-être, de la Santé et de la Culture, «Medical Practice with Regard to Euthanasia and Related Medical Decisions in the Netherlands: Results of an Inquiry and the Government View», VDB 92-034, p. 8.>
Pendant la vidéoconférence, le Dr Heintz a déclaré que le nombre relativement peu élevé de patients qui finissent par obtenir l'euthanasie témoigne de la haute qualité des soins palliatifs dispensés tant à l'hôpital qu'à domicile.<$FHeintz 21:17> En outre, aux Pays-Bas, environ 5 p. 100 de tous les patients cancéreux ont recours à l'euthanasie ou à l'aide au suicide, ce qui correspond à ce qu'on a déclaré au Comité sur le pourcentage de patients cancéreux canadiens dont il n'est pas possible de soulager la douleur.<$Fvan Delden 21:24>
Le principe de l'autonomie et du choix individuel est la clé de l'approche néerlandaise de la phase terminale de la vie. Quand le Select Committee on Medical Ethics de la Chambre des lords britannique s'est rendu aux Pays-Bas pour y discuter de la question de l'euthanasie, le directeur adjoint de la Division de l'éthique médicale du ministère du Bien-être, de la Santé publique et de la Culture a déclaré ce qui suit :
Dame Cicely Saunders [la directrice du réseau britannique de soins palliatifs] a déclaré que, si besoin était, elle assommerait les patients avec des médicaments mais que, pour nombre d'entre eux, c'était une solution inacceptable. Ceux qui ne partagent pas sa foi chrétienne pourraient refuser de mourir dans de telles conditions et préférer l'euthanasie.<$FChambre des lords, op. cit. , p. 67.>
Bien que les Néerlandais n'aient pas un système de soins palliatifs comme celui des Britanniques, c'est parce qu'ils l'ont voulu, plutôt que par négligence. Aux Pays-Bas, on s'efforce d'amener les soins palliatifs aux patients plutôt que l'inverse.<$Fvan Delden, «Euthanasia in the Netherlands», op. cit., p. 24.> Globalement, les soins palliatifs font partie intégrante des autres aspects de l'infrastructure des soins de santé. Par exemple, il y a un réseau de centres de cancer dans tout le pays. Ces centres offrent aux organisations du secteur des soins de santé, aux hôpitaux, aux omnipraticiens et aux centres d'accueil les conseils ou les services de consultation de tous leurs spécialistes du cancer, y compris ceux des soins palliatifs.<$F Heintz 21:28>
Comme l'a souligné le Dr van Delden durant la vidéoconférence :
Nous n'avons pas d'établissements de soins palliatifs distincts. Il y en a quelques-uns, mais c'est l'exception. Les soins palliatifs font partie intégrante des autres services de santé. Ils sont donc intégrés dans l'hôpital. Nos foyers de soins jouent un rôle primordial à cet égard, de même que le médecin généraliste.
van Delden 21:28
Certains médecins qui désapprouvent l'euthanasie s'entendent pour dire que les soins palliatifs doivent être abordés différemment dans les Pays-Bas. Comme le fait remarquer le Dr Zbigniew Zylicz, fondateur et directeur médical de l'Hospice Rosenheuvel :
En Grande Bretagne, on meurt davantage à l'hôpital et en établissement. C'est différent ici. Les Hollandais choisissent habituellement de mourir à la maison. En Hollande, les statistiques indiquent que 42 p. 100 des patients meurent chez eux, après avoir bénéficié de soins complets à domicile; au Canada et en Grande-Bretagne, ce chiffre n'est que d'environ 20 p. 100. [...] Il ne servira à rien de créer plus d'institutions. La Hollande n'a pas besoin de 40 ou 50 centres de soins palliatifs. Elle a besoin d'une nouvelle vision. Ce dont nous avons besoin, c'est de 30 à 50 conseillers en soins palliatifs qui peuvent travailler avec les médecins dans la collectivité et visiter les patients chez eux. Nous avons besoin de cours universitaires pour enseigner des méthodes avancées de soulagement de la douleur et des symptômes.<$FMullens, «A place where euthanasia is talked about but not offered», in Euthanasia , op. cit., p. 33 et 34.>
D'autres médecins qui s'opposent à l'euthanasie croient qu'on devrait recourir davantage à la médecine palliative aux Pays-Bas, mais que des considérations économiques y font obstacle. Le Dr Karl Gunning, un médecin néerlandais dont le Comité a entendu le témoignage avant la vidéoconférence, fait observer ce qui suit :
Vous avez entendu toutes sortes de témoignages au sujet de la médecine palliative, qui est quelque chose que nous tentons d'introduire en Hollande. Toutefois, nous ne sommes pas soutenus dans cet effort par le gouvernement alors même qu'un comité qu'il avait créé lui a remis un rapport indiquant que le traitement de la douleur, lorsqu'il est suffisant, répond au problème. Pourquoi le gouvernement hollandais n'a-t-il pas résolu le problème par le traitement de la douleur? Pourquoi a-t-il cru nécessaire d'introduire l'euthanasie? Pourquoi l'a-t-il légalisée? Je soupçonne qu'il y a derrière cela de puissants mobiles économiques.
Gunning, 17:91
1.5 L'opinion des médecins
Le Dr Dirkyan Bakker est le seul des participants à la vidéoconférence à avoir déclaré s'opposer à l'euthanasie pour des raisons personnelles :
Mes convictions religieuses m'interdisent de pratiquer l'euthanasie. D'un autre côté, je suis membre de l'Association médicale néerlandaise et membre du petit groupe de médecins qui refuse de pratiquer l'euthanasie active.
Ce groupe de médecins éprouve des inquiétudes au sujet de l'euthanasie. Comme la loi, qui n'autorise pas l'euthanasie mais permet de la pratiquer dans certaines circonstances, est en train d'évoluer, nous craignons de mettre le doigt dans l'engrenage.
Nous craignons que, si l'euthanasie est définie de façon très précise, comme de nombreux patients ou médecins ne satisferont pas aux critères, la zone grise s'élargira beaucoup. Nous craignons que, si elle s'élargit et que les médecins ont davantage la possibilité de pratiquer l'euthanasie sur demande, nous mettrons encore une fois le doigt dans l'engrenage.
On discute actuellement beaucoup de l'euthanasie active. Nous sommes libres de la pratiquer ou non. La loi est là pour l'avenir. Les générations futures n'auront pas eu ces longs débats sur le problème de l'euthanasie. Si l'on fait davantage d'exceptions à la règle, l'exception finit par devenir la règle, et la règle voulant qu'on ne pratique pas l'euthanasie active peut devenir l'exception. C'est ce qui nous inquiète.
[...] Il faut avouer qu'aux Pays-Bas très peu de gens s'opposent à l'euthanasie active.
Bakker 21:36 et 37
Les participants néerlandais ont aussi déclaré au Comité que l'euthanasie est toujours un acte difficile pour les médecins qui sont disposés à la pratiquer :
Je connais des médecins qui ont pratiqué l'euthanasie dix fois, et la dixième fois a été aussi difficile que la première. On le fait à la demande du patient, et c'est parce que le patient souffre, mais c'est toujours très difficile pour le médecin. C'est mon expérience.
Leenen 21:67 et 68
Quand on a demandé aux témoins néerlandais s'il y avait des médecins qui s'étaient dit qu'ils ne pratiqueraient plus jamais d'euthanasie, l'un d'entre eux a répondu :
C'est mon cas. La première fois que j'ai pratiqué l'euthanasie, j'ai dit que je ne le ferais plus jamais. Un de mes patients m'a plus tard demandé de le faire pour lui, et j'ai décidé que je ne pouvais pas lui refuser cela, peu importe ce que je ressentais. [...] Je le connaissais depuis presque dix ans, je connaissais aussi sa femme et sa famille.
De Heer 21:68
2.0 La situation juridique
Le Pr Leo Meijers, avocat général de la Cour de cassation des Pays-Bas, était l'un des participants à la vidéoconférence. Il a décrit son rôle comme celui d'un «conseiller scientifique indépendant auprès de la Cour de cassation». M. Eugene Sutorius, un autre participant, est un avocat de la défense qui se spécialise depuis une dizaine d'années dans la législation néerlandaise sur l'euthanasie et qui est aussi juge délégué à la Cour d'appel d'Amsterdam et membre du comité d'éthique de l'Association médicale royale des Pays-Bas.
Comme on l'a souligné pendant la vidéoconférence,
les concepts que les Canadiens utilisent dans leur système de droit criminel sont très différents de ceux du système néerlandais qui, lui, découle du droit romain.
Sutorius 21:39
Par exemple, il n'y a pas de procès devant jury aux Pays-Bas. Les règles d'administration de la justice sont fixées essentiellement par le Code de procédure civile et par le Code de procédure pénale , bien que les dispositions relatives au droit administratif figurent dans diverses lois. La première instance est composée de 62 cours de canton et de 19 cours de district. On peut interjeter appel des décisions des cours de district devant cinq cours d'appel régionales, puis devant l'instance suprême, la Cour de cassation. Tous les juges sont nommés par la Couronne.
La Cour de cassation, dont le siège est à La Haye, comporte plusieurs divisions comprenant chacune cinq juges dirigés par un avocat général. Il y a 24 juges en tout. La Cour entend les appels fondés sur des vices de forme ou sur des erreurs de droit. Si elle admet un appel fondé sur un point de droit, il se peut que l'affaire doive être renvoyée à une instance inférieure pour que celle-ci vérifie comment les faits correspondent au droit tel que précisé par la Cour de cassation. Comme les tribunaux de première instance sont autonomes, ils ne sont pas liés par les arrêts de la Cour de cassation. Néanmoins, lorsqu'ils ne se conforment pas aux principes juridiques établis par le tribunal de dernière instance, on interjette appel de leurs décisions devant celui-ci, bien entendu. Par conséquent, ils tendent à respecter la jurisprudence établie par la Cour de cassation, même s'ils ne sont pas légalement tenus de le faire.<$FLeenen 21:33>
Seul le Service du ministère public a le pouvoir d'intenter des poursuites au pénal. Il est composé du solliciteur général, de l'avocat général et des avocats généraux de la Cour de cassation, de cinq procureurs généraux, avocats généraux et solliciteurs généraux des cours d'appel et enfin de 19 procureurs-chefs et des magistrats responsables des infractions routières qui siègent aux cours de district et aux cours cantonales, ce qui représente un effectif total de 250 juristes. La hiérarchie du Service se compare à celle du système judiciaire. L'avocat général est indépendant et nommé à vie. Il est consulté par la Cour de cassation dans toutes les causes présentées devant celle-ci et peut interjeter de son propre chef un appel «dans l'intérêt du droit».<$FGeorge Thomas Kurian, Encyclopedia of the First World, vol. II, p. 775 et 776.>
Le Service du ministère public jouit d'une très grande indépendance. La législation néerlandaise reconnaît le principe de l'opportunisme plutôt que celui de la légalité. Autrement dit, le procureur n'est pas tenu de poursuivre à moins d'en recevoir l'ordre exprès d'une cour d'appel, du ministre de la Justice ou de l'avocat général. M. Sutorius a souligné l'importance du rôle du procureur aux Pays-Bas :
Le procureur peut dans une affaire décider, dans l'intérêt public, de ne pas intenter de poursuites en se fondant sur ce que nous appelons le «principe d'opportunisme», ce qui lui confère une certaine liberté discrétionnaire. C'est pourquoi le ministre de la Justice a en dernier recours la responsabilité politique de décider s'il y a lieu ou non d'intenter des poursuites.
Sutorius 21:39
C'est ce pouvoir discrétionnaire du procureur — et en définitive du ministre de la Justice — qui rend possible l'approche néerlandaise unique en matière d'euthanasie et d'aide au suicide. Bien que les deux actes soient encore réputés illégaux en vertu du Code pénal , tout le monde sait qu'il n'y aura pas de poursuites, pourvu que certaines conditions soient respectées. Au Canada, les procureurs ont de grands pouvoirs discrétionnaires pour décider d'intenter des poursuites ou pas selon qu'ils estiment une condamnation probable, mais ils n'ont absolument aucun droit de refuser de poursuivre pour des raisons d'intérêt public quand ils sont convaincus qu'un crime a été commis et qu'il est prouvable. En outre, sauf quelques exceptions précises, les poursuites au pénal sont intentées par les procureurs provinciaux, de sorte qu'il serait extrêmement difficile d'imposer des lignes directrices nationales.
2.1 Définitions
Comme M. Sutorius l'a souligné lors de la vidéoconférence, il n'est pas facile de donner à propos des concepts néerlandais une définition juste et significative que les Canadiens pourraient comprendre<$FSutorius 21:39>, ce qui cause bien des malentendus et des erreurs d'interprétation sur la situation qui existe aux Pays-Bas.
L'euthanasie est définie comme un acte criminel à l'article 293 du Code pénal des Pays-Bas, qui dispose que quiconque donne la mort à une autre personne à sa demande expresse et sérieuse est passible d'une peine d'emprisonnement maximale de douze ans ou d'une amende de catégorie cinq.
L'aide au suicide est elle aussi définie comme un acte criminel, à l'article 294 du Code pénal, qui prévoit que quiconque incite délibérément une autre personne à se suicider, l'aide à le faire ou lui en fournit les moyens est passible, si le suicide est effectivement commis, d'une peine d'emprisonnement maximale de trois ans ou d'une amende de catégorie quatre.
Ces définitions sous-entendent trois points importants. Premièrement, l'euthanasie et l'aide au suicide sont des actes; ils sont définis comme le fait de faire quelque chose (habituellement remettre un médicament à quelqu'un ou le lui administrer). La définition ne mentionne pas le fait de ne pas faire quelque chose — c'est-à-dire de ne pas entreprendre un traitement ou de l'interrompre (même pas en actionnant l'interrupteur d'un ventilateur). Deuxièmement, l'euthanasie et l'aide au suicide sont définis comme des actes volontaires (sur demande), ce qui exclut certains types de patients, tels que ceux qui sont dans le coma ou les nouveau-nés. Troisièmement, le terme «intentionnellement» est généralement interprété comme «ayant l'intention première de». Ainsi, un traitement contre la douleur — par exemple, de fortes doses de morphine — qui aurait pour effet secondaire d'abréger la vie ne serait pas considéré comme une intervention euthanasique.<$FGerrit van der Wal et Robert J.M. Dillman, «Euthanasia in the Netherlands», British Medical Journal 1994; 308 : 1346.>
Bien que l'euthanasie et l'aide au suicide n'aient pas les mêmes conséquences en droit, du point de vue moral, on ne fait généralement pas de distinction entre les deux aux Pays-Bas. Dans les deux cas, le médecin doit se conformer aux mêmes exigences de forme et de fond.<$FProfesseur Johan Legemaate, «Legal Aspects of Euthanasia and Assisted Suicide in the Netherlands 1973-94», document présenté à la Conférence européenne sur l'euthanasie et l'aide au suicide, Maastricht, 10 et 11 juin 1994, p. 1 (cette communication sera publiée dans le Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics).>
Enfin, l'article 40 du Code pénal des Pays-Bas dispose que l'accusé peut présenter une défense contre une accusation au pénal s'il a été contraint à agir pour une raison dite d'overmacht. Cette défense a été décrite par le Dr van der Wal pendant la vidéoconférence :
Le médecin doit agir dans un cas de force majeure. Il se trouve confronté à des obligations contradictoires : vis-à-vis du patient, en tant que dispensateur de soins, et vis-à-vis de la loi, en tant que civil. Les obligations professionnelles forcent le médecin à agir contre les dispositions officielles de la loi, mais conformément à la déontologie médicale et selon le désir explicite du patient qui compte sur lui.
van der 21:9
Comme le professeur émérite de médecine sociale et de droit H.J.J. Leenen l'a souligné dans son intervention, l'expression «force majeure» est une notion utilisée en droit civil — ou privé — en Amérique du Nord, mais pas en droit pénal. Le Pr Leenen a donc déclaré qu'il serait préférable d'employer le mot «nécessité», qui a une connotation bien connue en droit pénal au Canada.<$F Leenen 21:14 La défense de nécessité a été invoquée au Canada dans l'affaire Latimer.>
Un texte récent sur cette défense décrit la situation actuelle en common law :
En théorie, il s'ensuit que la défense de nécessité n'est pas interdite quand l'accusé est traduit devant les tribunaux pour ce qui équivaut à toutes fins utiles à tuer quelqu'un par pitié, même quand [...] la personne décédée n'a pas consenti à cet acte. Néanmoins, même si l'accusé est un médecin et la personne décédée son patient qui a réclamé une injection létale pour cesser de souffrir, la politique officielle d'application de la common law consiste à interdire la défense de nécessité afin de ne pas saper le principe d'interdiction de l'euthanasie volontaire active (ou, aussi bien, le suicide avec l'aide d'un médecin). En fait, dans les quelques cas de poursuites intentées contre des médecins accusés d'avoir tué par pitié, aucun des accusés n'a même invoqué une défense de nécessité.
Pour illustrer la politique, on évoque une affaire non publiée de 1992, R. c. Cox, dans laquelle le médecin avait été accusé de tentative de meurtre après avoir injecté une dose létale de chlorure de potassium à une patiente de 70 ans qui l'avait supplié de mettre fin à ses jours. La malade était percluse d'arthrite rhumatoïde compliquée par des ulcères d'estomac, de la gangrène et des ulcérations, au point que des doses quasi fatales d'héroïne n'arrivaient pas à la soulager. (Si le Dr Cox n'a pas été accusé de meurtre, c'est que la patiente était si près de mourir que le pathologiste n'a pas pu prouver que la cause du décès était l'injection de chlorure de potassium.)
[...]
L'accusé n'a toutefois pas tenté de défendre son acte en invoquant la nécessité (médicale). [...] Il n'avait donc aucune défense à présenter, de sorte que le juge a déclaré aux jurés que les preuves étaient écrasantes et qu'ils n'avaient d'autre choix que de reconnaître l'accusé coupable. C'est ce que le jury a fait, bien que plusieurs de ses membres aient pleuré quand le verdict a été rendu. Le Dr Cox a écopé d'une sentence suspendue d'un an et, quoiqu'il ait été réprimandé par le Conseil médical général, il n'a pas été radié.
Bref, bien que la défense de nécessité médicale ait été reconnue dans les cas d'avortement, l'affaire Cox illustre la règle non écrite de common law selon laquelle on ne peut l'invoquer dans les cas d'euthanasie. Par contre, aux Pays-Bas, les instances judiciaires ont établi ce qui équivaut à une défense de nécessité médicale dans les cas où les médecins donnent des injections létales à des patients consentants ou les aident à se suicider.<$FSneiderman et Verhoef, op. cit., p. 6 à 9.>
Les Néerlandais emploient aussi pour décrire la défense de nécessité le mot noedtoestand, qu'on peut traduire comme «cas de nécessité». Néanmoins, dans les cas d'euthanasie, la «nécessité» qui a été reconnue par les tribunaux néerlandais n'est pas générale, mais expressément médicale et par surcroît mesurée en fonction de l'état des connaissances médicales et des normes professionnelles des médecins. Il semble clair que personne d'autre qu'un médecin ne peut invoquer cette défense-là avec succès.<$FJohn Griffiths, Faculté de droit de l'Université de Groningue, texte inédit, p. 1.>
Pour résumer, disons que la défense néerlandaise de noedtoestand équivaut à reconnaître que, quand un médecin fait face à une situation d'urgence, le fait qu'il commet un crime est considéré comme moins grave que s'il avait respecté la lettre de la loi. Il n'y a pas d'autre solution raisonnable pour le médecin que d'enfreindre la loi l'intention du médecin est de soulager la souffrance et qu'il n'existe pas d'autre moyen.<$FBarney Sneiderman, «Euthanasia: Law Reform and Social Policy», dans Euthanasia in the Netherlands: A Model for Canada?, op. cit., p. 9.>
2.2 Interprétations judiciaires
Depuis l'arrêt Postma, en 1973, la série de poursuites intentées contre des médecins accusés d'euthanasie ou d'aide au suicide a amené les autorités judiciaires et médicales néerlandaises à adopter des lignes directrices résumant dans quelles conditions ces actes sont jugés acceptables. Dans l'arrêt Postma, une médecin a été jugée coupable d'avoir donné une injection létale à sa mère âgée de 79 ans, après que celle-ci lui eut plusieurs fois demandé de mettre fin à ses souffrances. L'accusée a été mise en probation pour un an mais, en raison des circonstances, l'arrêt a généré énormément de sympathie pour elle, au point que l'Association médicale royale des Pays-Bas a produit un document de travail sur la question. Par ailleurs, la Cour a fixé plusieurs conditions à respecter avant qu'un accusé puisse être exonéré d'une accusation d'euthanasie. En 1984, deux événements ont accéléré l'évolution de la politique néerlandaise sur l'euthanasie. Premièrement, l'Association médicale royale des Pays-Bas a annoncé sa politique d'euthanasie dans son journal officiel. Ensuite, la Cour de cassation a jugé, dans l'arrêt Schoonheim, qu'un médecin peut être acquitté d'une accusation d'euthanasie lorsqu'il est aux prises avec un conflit insoluble entre (1) son devoir de respecter la loi et (2) son devoir de soulager les souffrances d'un patient en mettant fin à une vie de souffrances intolérables et irréversibles. Le Dr Schoonheim avait euthanasié une patiente de 95 ans qui avait toute sa tête, mais dont l'état physique se détériorait continuellement. Depuis qu'elle avait dû être alitée dans un centre d'accueil, la patiente avait régulièrement demandé de mourir. Pendant la dernière semaine de sa vie, elle était devenue incapable d'avaler des liquides ou de parler, et elle perdait périodiquement connaissance. Elle avait recouvré en partie l'usage de la parole et s'était alors dite horrifiée d'être toujours en vie, puis avait supplié son fils de l'aider à exécuter son voeu maintes fois réitéré.<$FSneiderman et Verhoef, op. cit., p. 14.>
Après des discussions avec la patiente, sa famille et un jeune collègue, le Dr Schoonheim a fini par obtempérer. L'année suivante, une cour de district s'est inspirée des lignes directrices énoncées dans l'arrêt Schoonheim pour acquitter le Dr Admiral, accusé d'avoir causé la mort d'un patient de 34 ans atteint de sclérose en plaques, qui n'était pas en danger imminent de mourir même s'il était totalement paralysé et souffrait atrocement. Le système néerlandais de poursuites judiciaires, tout comme celui du Canada, n'est pas sans faille. Ainsi, l'affaire der Terp, dans laquelle un médecin avait été accusé d'avoir tué plusieurs patients d'un centre d'accueil, s'est terminée par un acquittement. Dans plusieurs articles, on a considéré que ce verdict mettait en cause l'approche néerlandaise en matière d'euthanasie et confirmait l'existence de la «pente glissante».
Un cas que l'on cite toujours dans la littérature internationale est l'affaire der Terp dans laquelle un médecin a tué des patients d'un foyer de soins sans qu'ils n'en aient fait la demande comme l'exigent les règles. C'est la cause à laquelle le Pr Legemaate a fait allusion. Dans ce cas, la poursuite a commis une erreur. Elle a présenté au tribunal des dossiers qui n'étaient pas recevables à cause du secret médical. Le tribunal a dû rejeter l'affaire, non pas parce qu'il approuvait les actes du médecin, mais à cause de l'erreur de droit commise.
Leenen 21:35
2.3 Réactions politiques et législatives
À la suite de l'arrêt rendu en 1984 par la Cour de cassation, les autorités néerlandaises ont tenté à plusieurs reprises de légiférer sur l'euthanasie. En 1986, 1987 et 1993, on a présenté des projets de loi qui auraient établi des critères à ce sujet, soit dans le Code pénal, soit dans la Loi sur la pratique de la médecine. Aucun d'entre eux n'a été adopté.<$FChambre des lords, op. cit., p. 65.>
Deux avant-projets de loi sur l'euthanasie ont, au début de 1988, été présentés au Parlement. Après les élections générales de 1989, le nouveau gouvernement de coalition a décidé qu'une enquête nationale s'imposait avant qu'une loi sur l'euthanasie puisse être adoptée. En janvier 1990, le ministre de la Justice et le secrétaire d'État au Bien-être, à la Santé et à la Culture ont créé une commission d'enquête sur la pratique médicale en matière d'euthanasie (la Commission Remmelink). Une équipe de recherche indépendante, dirigée par le Pr P.J. van der Maas, a été chargée de mener une vaste enquête sur l'état de la question. Pour favoriser la coopération de l'Association médicale royale des Pays-Bas, le ministère de la Justice a garanti l'immunité aux médecins qui participeraient à l'étude et accepté une procédure de déclaration dans les cas d'euthanasie et d'aide au suicide :
Le médecin ne remplit pas de déclaration de mort naturelle; il avise le coroner, au moyen d'un questionnaire détaillé, et le coroner fait rapport au ministère public, qui décide s'il y a matière à poursuites.<$Fvan der Wal et Dillman, op. cit. (1994), p. 1347.>
La procédure de déclaration avait pour but d'harmoniser les politiques des diverses régions du pays en matière de poursuites et de supprimer certaines méthodes d'enquête, telles que l'interrogation des parents dans les heures suivant la mort, qui dissuadaient les médecins de déclarer ce genre de décès.<$FLegemaate, op. cit. (1994), p. 5.>
Le gouvernement a donné suite aux recommandations de la Commission Remmelink, qui a déposé son rapport en septembre 1991, en présentant un projet de loi destiné à faire adopter les lignes directrices facultatives de 1990. Comme la Commission l'avait recommandé, la procédure de déclaration a été étendue à l'intervention active du médecin dans le cadre de ses soins aux mourants sans qu'il y ait eu de demande explicite du patient, sauf dans les situations où les fonctions vitales avaient déjà commencé à flancher de façon irréversible.<$FMinistère du Bien-être, de la Santé et de la Culture des Pays-Bas, «Medical Practice with Regard to Euthanasia and Related Medical Decisions in the Netherlands: Results of an Inquiry and the Government View», VDB 92-034, p. 7.>
Dans des articles récents, des dirigeants de l'Association médicale royale des Pays-Bas ont critiqué cet élargissement de la procédure de déclaration, car cela donne l'impression qu'enlever la vie à quelqu'un sans en avoir reçu la demande expresse peut être aussi acceptable que l'euthanasie et l'aide au suicide. Pourtant, alors que ces deux actes respectent le rôle crucial de l'autodétermination, il est beaucoup plus difficile de légitimer le fait de faire mourir un patient qui ne l'a pas demandé.<$FLegemaate, op. cit. (1994), p. 9; van der Wal et Dillman, op. cit. (1994), p. 1348.>
La nouvelle loi 22572 est entrée en vigueur le 1er juin 1994. Comme elle ne modifie pas le Code pénal, l'euthanasie reste un acte criminel. En effet, la nouvelle loi modifie plutôt la Loi de 1955 sur les enterrements (la loi sur la disposition des morts), de manière à préciser la déclaration requise. Lorsque la procédure est suivie correctement et que les critères établis sont respectés, les autorités ont pour politique de ne pas poursuivre. Par contre, la déclaration est désormais obligatoire, et le médecin qui ne la fait pas peut être poursuivi.
Quand une mort n'est pas naturelle, le médecin doit le signaler et, en pareil cas, suivre la procédure de déclaration. Le médecin peut passer outre à cette procédure seulement lorsque les causes du décès sont mal indiquées. En effet, il s'agit d'une procédure obligatoire.
Dillman 21:56
Pour se conformer aux dispositions de la Loi sur les enterrements touchant l'aide au suicide et l'euthanasie, le médecin doit rédiger un rapport complet à partir d'un long questionnaire et le soumettre au coroner municipal, qui le transmet au procureur local. Ce dernier étudie chaque dossier en se fondant sur la loi et sur la jurisprudence. Toutes ses décisions sont régulièrement passées en revue par un comité des solliciteurs généraux de chacune des cinq cours d'appel. Le ministre de la Justice a la responsabilité ultime de décider, dans tous les cas, s'il y a lieu de poursuivre ou non.<$FChambre des lords, op. cit., p. 64.>
Pour répondre au questionnaire, le médecin doit non seulement donner le dossier médical, mais aussi indiquer si le patient a exprimé sa demande «librement, explicitement, d'une manière réfléchie et constante». De plus, il est tenu d'expliquer quand et à qui la demande a été présentée la première fois, puis réitérée, de préciser s'il existe une déclaration écrite de la volonté du patient (directive préalable), d'exposer les faits prouvant que le patient était parfaitement conscient de l'importance de sa demande et de son état, enfin, de dire s'il a obtenu l'opinion de la famille ou pourquoi il ne l'a pas consultée. Si le patient souffrait de troubles mentaux, le médecin est tenu de fournir des renseignements supplémentaires, comme de préciser si d'autres traitements médicaux ou psychiatriques étaient possibles et de prouver que le patient les a refusés. Lorsqu'il n'y a pas de demande expresse du patient, le médecin doit dire pourquoi, préciser s'il y a eu d'autres communications avec le patient sur sa mort, qui a abordé la question le premier et à quel moment. Il doit exposer toute autre considération ayant servi à arrêter sa décision médicale et à déterminer le moment de son intervention.<$FDécret du 17 décembre 1993, ministère de la Justice.>
Les critères qui se dégagent des arrêts judiciaires et des lignes directrices sur l'exercice de la profession médicale portent sur le fond et sur la forme :
Lignes directrices fondamentales
- la demande d'euthanasie émane du patient et est entièrement volontaire, réfléchie et persistante;
- le patient a suffisamment d'information sur sa situation médicale, sur le pronostic et sur les divers traitements possibles;
- même si le patient n'est pas nécessairement en phase terminale, ses souffrances sont intolérables et la situation, désespérée;
- on a envisagé d'autres solutions pour soulager les souffrances du patient et on les a jugées inefficaces, déraisonnables ou inacceptables pour le patient;
Lignes directrices formelles
- l'euthanasie est pratiquée par un médecin qui a consulté un collègue au jugement indépendant;
- le médecin exerce une diligence raisonnable, et le cas est rapporté par écrit;
- le décès n'est pas signalé au médecin légiste comme une mort naturelle.<$FSutorius 21:42> Ce sont là les conditions officielles, mais il existe aussi des ressources locales ou officieuses auxquelles les médecins peuvent ou doivent avoir recours.
[...] le médecin traitant peut, par exemple, aller demander conseil à l'inspecteur de la santé. S'il le préfère, il peut s'adresser à l'Association médicale néerlandaise, au procureur du district ou au médecin légiste. Dans de nombreux districts du pays, 24 heures avant de procéder à l'euthanasie, le médecin doit consulter le médecin légiste qui joue le rôle d'intermédiaire entre le corps médical et le système juridique.
Dillman 21:16
Même dans les cas où le médecin n'est pas poursuivi en vertu du Code pénal, il peut être reconnu coupable de faute professionnelle par un tribunal de discipline médicale. Aux Pays-Bas, ces tribunaux ne sont pas seulement des organismes disciplinaires, mais bien des cours de justice régies par la loi.<$FLeenen 21:64.>
Lors de la vidéoconférence, M. Sutorius a souligné qu'il est arrivé plusieurs fois qu'un médecin fasse l'objet d'une poursuite au pénal et qu'il doive en outre répondre à des accusations devant un tribunal de discipline.
Après dix ans, on compte neuf ou dix cas relevant du système criminel et cinq ou six cas qui ont fait l'objet de décisions du tribunal disciplinaire. Dans l'ensemble, les décisions sont cohérentes.
Dans l'affaire Chabot, il vous intéressera peut-être de savoir que notre inspecteur de la santé publique a déposé une plainte de son propre chef, après que la Cour de cassation de notre pays eut déclaré M. Chabot coupable sans lui avoir imposé de sanction. Cette cause sera maintenant entendue devant un tribunal disciplinaire, ce qui ne plaît pas au Dr Chabot parce que les tribunaux sont saisis de cette question depuis déjà plusieurs années. Mais ce sont des choses qui arrivent.
C'est peut-être là une indication du malaise qui s'est développé dans notre société à cause de cette affaire.
Sutorius 21:61
Pendant la vidéoconférence, les témoins néerlandais semblaient pencher nettement pour des mesures législatives plutôt que pour un droit établi par les tribunaux. Même s'il sera sans doute difficile — sinon impossible — pour les Pays-Bas d'arriver à une solution législative en raison du contexte politique actuel, ces témoins sont globalement tombés d'accord avec les membres du Comité sénatorial pour dire que la meilleure façon de régler le problème, c'est de laisser les politiciens plutôt que les tribunaux s'en charger.
Le problème, c'est que [la société néerlandaise] renferme de multiples courants d'opinion. Les Démocrates-Chrétiens sont contre l'euthanasie. Les Catholiques sont en général en faveur. Pourtant, officiellement, l'Église épiscopale, l'Église catholique romaine et le Parti démocrate-chrétien s'opposent à l'euthanasie. En général, ils détiennent le tiers des sièges au Parlement. Jusqu'à il y a 50 ans, les Démocrates-Chrétiens ont toujours formé le gouvernement et refusé de légiférer en matière d'euthanasie. Le Parlement était incapable d'adopter une loi en ce sens. La jurisprudence de la Cour de cassation fut le seul moyen d'y parvenir.
Leenen 21:53
2.4 Souffrance psychologique ou mentale
Aux Pays-Bas, on a relevé récemment plusieurs cas mettant en cause des médecins qui ont aidé un patient à se suicider à cause de souffrances psychiatriques ou mentales. C'est dans ce secteur que l'évolution de la politique néerlandaise a le plus prêté à controverse, aussi bien dans l'opinion publique locale que dans les témoignages entendus par le Comité. M. Sutorius a résumé la situation juridique actuelle de la façon suivante :
Aux Pays-Bas, nous avons fini par reconnaître que la souffrance est toujours mentale, même si sa source est physique. La souffrance est un processus mental.
Nous avons également reconnu que les souffrances psychiatriques sont beaucoup moins d'ordre physique, et que la possibilité d'un traitement de rechange est plus difficile à exclure. Tout le monde a convenu aux Pays-Bas que l'on ne devait pas adopter la même attitude [à cet égard] qu'en ce qui concerne la souffrance physique.
La Cour de cassation s'est trouvée piégée par le principe de l'égalité. [...] À l'évidence, la souffrance peut être aussi grande et insupportable lorsqu'elle est d'origine psychiatrique que lorsqu'elle est causée par un cancer terminal. Il n'y avait nullement lieu d'exclure les catégories de personnes qui souffrent et qui demandent à mourir.
Il est important de signaler que la Cour de cassation de notre pays a reconnu qu'il ne fallait pas établir de distinction entre les souffrances d'un malade psychiatrique et celles d'un malade physique. En outre, lorsque l'on parle de psychiatrie, il ne faut pas essayer de déterminer s'il s'agit d'une maladie ou d'un traumatisme.
Sutorius 21:52 et 53
Néanmoins, la démarche qui a abouti à ces conclusions n'a été ni facile, ni unanime. En 1990, un pédiatre, le Dr Kors, a aidé Maria S., une anorexique de 25 ans, à se suicider. Le Dr Kors avait commencé à soigner cette patiente en 1974, alors qu'elle avait huit ans. Malgré une thérapie énergique, son état ne s'était pas amélioré. En mai 1990, le jeune frère de la patiente s'est suicidé en s'asphyxiant et, aux funérailles, Maria a annoncé qu'elle avait l'intention de se suicider elle aussi. Elle avait déjà demandé au Dr Kors de l'aider mais, après les obsèques de son frère, elle a refusé d'être encore nourrie par gavage ou hospitalisée. Elle ne pesait que 19 kilos et souffrait continuellement de nausées et d'atroces douleurs gastriques. Un psychiatre qui l'avait traitée l'a vue de nouveau à ce moment-là : il a conclu qu'elle était saine d'esprit et qu'aucun traitement ne pourrait soulager sa souffrance mentale. Le Dr Kors a fourni à Maria une dose létale de sécobarbital, qu'elle a absorbée cinq jours après avoir réalisé une vidéo expliquant son désir de mourir. Quand le Dr Kors a été accusé d'avoir aidé sa patiente à se suicider, son avocat, M. Sutorius, a déclaré que la Constitution des Pays-Bas contenait une disposition garantissant l'égalité en droit qui interdit de limiter le recours à l'euthanasie ou à l'aide au suicide aux seuls malades souffrant de troubles physiques.
Si l'on part du principe que le problème, c'est que la souffrance de la patiente est insoutenable et incurable, il est inutile de s'interroger sur la cause de son état. Ce qui compte, c'est le fait qu'elle souffre, et pas la cause de la souffrance. Après tout, que la patiente souffre d'un cancer, de sclérose en plaques ou d'une âme torturée dans un corps sain, la souffrance est un processus mental dont la gravité n'est pas fonction de son origine dans le corps ou dans l'esprit. En effet, dans un cas comme dans l'autre, continuer à exister peut être pour la patiente vivre un enfer auquel elle ne saurait échapper qu'avec l'apaisement de la mort. En outre, puisque la politique sur l'euthanasie repose sur les deux piliers de la bienfaisance et de l'autonomie, la patiente lucide dont les souffrances ne sont pas physiques a sûrement autant de droits que celle qui souffre d'un trouble physique. Dans un cas comme dans l'autre, l'euthanasie est un acte de bienfaisance, parce qu'elle permet à la patiente de mettre fin à une existence dont les affres l'emportent sur les avantages...
La Cour a conclu sur la preuve que les lignes directrices médico-légales avaient été respectées, que la patiente ne souffrait pas de psychose, qu'elle était lucide, que son désir de mourir était réfléchi et persistant, que sa décision de mourir était libre, que ses souffrances étaient constantes et intolérables, et qu'il n'y avait pas de traitement raisonnable susceptible d'améliorer son état.<$FSneiderman et Verhoef, op. cit., p. 21 et 22.>
Dans une autre affaire qui avait commencé en 1985 par un décès, mais dont la conclusion judiciaire n'a été atteinte qu'en 1994, un psychiatre, le Dr Duintjer, a été accusé d'avoir aidé une patiente de 50 ans à se suicider. Martha N. était mariée et avait deux enfants adultes, mais elle était dépressive et alcoolique depuis 25 ans. Pendant les dernières années de sa vie, elle avait subi des périodes insoutenables de dépression et avait tenté plusieurs fois de se suicider. En 1983, elle a bu un nettoyant domestique qui lui a causé des lésions aux cordes vocales; en 1984, elle a tenté de s'immoler par le feu et, quelques mois plus tard, elle s'est jetée par la fenêtre d'un deuxième étage; en 1985, elle a absorbé une surdose de sédatifs qu'elle s'était procurés en falsifiant une ordonnance. Et, maintes fois, elle avait demandé au Dr Duintjer et à son médecin de famille de l'aider à se suicider.
À la fin, en 1985, le Dr Duintjer était disposé à reconnaître qu'il n'y avait aucun traitement pouvant soulager sa patiente. Il était clair qu'elle voulait désespérément mourir, pas seulement pour elle, mais aussi pour mettre fin au stress constant que son état imposait à sa famille. En outre, elle comprenait clairement sa situation et elle était assez saine d'esprit pour demander une aide médicale afin d'abréger ses jours.<$FIbid., p. 23.>
Les médecins avaient fait intervenir le pasteur de la patiente. Après plusieurs rencontres, il en était lui aussi venu à la conclusion que c'était sans espoir et que les médecins avaient le droit d'aider Martha N. dans ses tentatives déterminées pour mourir. Bien que la poursuite ait été compliquée par divers points techniques, la Cour a rejeté l'argument que les malades psychiatriques sont par définition incapables et ne peuvent donc pas être admissibles à l'euthanasie. Le cas le plus récent — et celui qui a reçu le plus de publicité — est l'affaire Chabot. La patiente était Hilly Boscher, une travailleuse sociale de 50 ans qui adorait ses deux fils. Quatre ans après le suicide de l'aîné par suite d'une peine d'amour, le plus jeune a été atteint du cancer. Le jour de sa mort, Mme Boscher a tenté de se suicider. Après avoir tenté sans succès, à plusieurs reprises, d'obtenir une dose létale de médicaments, elle a communiqué avec la Société néerlandaise d'euthanasie volontaire, qui l'a mise en communication avec le Dr Chabot.
En sa qualité de psychiatre expérimenté et respecté, le Dr Chabot était particulièrement fier des nombreux patients suicidaires qu'il avait aidés à retrouver goût à la vie. Lors de leur première rencontre, Mme Boscher a beaucoup insisté sur le fait qu'il lui était intolérable de continuer à vivre.
Même si elle maintenait que la vie n'avait plus aucun intérêt pour elle, elle a consenti à entreprendre une thérapie avec le Dr Chabot. À sa suggestion, elle a aussi tenu un journal dont elle a partagé le contenu avec lui. Les séances de thérapie et le journal révèlent que la patiente ne démordait pas de sa détermination de mourir.
Comme on l'a déjà dit, elle a refusé de prendre des antidépressifs et de se prêter à une «thérapie de deuil». Elle a déclaré au Dr Chabot qu'elle n'était tout simplement pas disposée à s'engager à travailler avec lui pour changer sa perception désespérée de la vie. Elle a maintenu qu'elle était la femme qu'elle était et qu'elle ne pouvait pas s'imaginer devenir une autre personne.
Le 30 août, elle a dit au Dr Chabot qu'elle avait des sédatifs et lui a demandé si, avec de l'alcool, la dose serait mortelle. Quand il lui a répondu qu'il ne le pensait pas, elle l'a supplié de lui prescrire du Vesperax [un puissant médicament pour dormir, à base de barbituriques] en lui disant qu'elle ferait exécuter son ordonnance dans diverses pharmacies jusqu'à ce qu'elle se soit procuré une dose suffisante pour s'enlever la vie. Le Dr Chabot a répliqué : «Si j'aide quelqu'un à mourir, ce ne sera pas en cachette.»
Après avoir déclaré le cas aux autorités, le Dr Chabot a envoyé à un journal psychiatrique néerlandais une lettre dans laquelle il disait : Je ne sais pas si j'ai bien agi... mais je crois que j'ai opté pour le moindre de deux maux. Nous ne pouvons plus contourner la question de savoir si, dans certaines circonstances, on devrait permettre aux gens de mourir au moment et de la façon qu'ils jugent souhaitables.<$FIbid., p. 27 à 31.>
Après avoir fait étudier la transcription de ses séances de thérapie avec la patiente par sept collègues expérimentés, qui avaient tous conclu que c'était sans espoir, le Dr Chabot avait décidé que le moindre des deux maux consistait à donner à Mme Boscher les moyens de se suicider sans souffrir, avec le moins de violence possible. À son procès, il a témoigné qu'il n'était pas question dans ce cas-là de maladie psychiatrique ou d'un désordre dépressif majeur.
La patiente ne souffrait ni de troubles physiques, ni d'une maladie mentale, mais l'avocat de la défense Sutorius a maintenu que l'affaire s'inscrivait bel et bien dans le cadre des principes médico-éthiques d'autodétermination (autonomie) et de compassion (bonté) qui sont les deux piliers de la politique néerlandaise d'euthanasie. Sur le premier des deux principes, il a allégué que le respect pour la personne l'emporte sur le devoir du médecin de préserver la vie; sur le second, il a déclaré que le devoir d'apaiser des souffrances intolérables et irrémédiables l'emporte lui aussi sur le devoir de préserver la vie.<$FIbid., p. 31.>
La Cour de cassation a accepté le principe que la souffrance morale peut être suffisante pour justifier l'aide au suicide, mais elle a émis des réserves. En l'occurrence, elle a cassé le verdict d'acquittement du Dr Chabot et a jugé l'accusé coupable parce qu'aucun des psychiatres qu'il avait consultés n'avait personnellement examiné la patiente. Par ailleurs, compte tenu des circonstances, elle s'est abstenue d'imposer une peine, ce qui est l'équivalent d'une absolution inconditionnelle ou absolution sous condition au Canada. Lors de la vidéoconférence, le Dr Leenen a signalé quatre aspects importants de l'arrêt Chabot. Premièrement, bien qu'il y ait eu des divergences d'opinions quant à savoir si la patiente était une malade psychiatrique, la Cour a jugé que même une malade psychiatrique pouvait être apte à demander qu'on l'aide à se suicider. Deuxièmement, les personnes qui ne sont pas des malades psychiatriques mais sont affligées de douleurs mentales graves et irréductibles ont le même droit que les autres patients. Troisièmement, il faut prendre grand soin de suivre les lignes directrices à la lettre, notamment en faisant examiner personnellement le patient par un deuxième médecin quand il s'agit de souffrances non physiques ou, si l'on préfère, mentales. Enfin, quatrièmement, la Cour a confirmé qu'il n'est pas nécessaire que le décès soit imminent pour que la défense de nécessité puisse être invoquée<$FLeenen 21:47 à 49> Le Dr Leenen a souligné que les malades psychiatriques (ou les personnes qui ne sont pas des patients, mais qui souffrent beaucoup) posent un problème particulièrement épineux. En 1993, l'Association médicale royale des Pays-Bas a rendu public un rapport dans lequel elle insistait sur la difficulté de déterminer si un malade psychiatrique peut assumer une décision aussi importante.
À mon avis, et selon M. Meijers et le comité gouvernemental, il est possible pour un malade psychiatrique de prendre une décision de cette nature; il faut toutefois faire très attention car le désir de mourir peut résulter d'une maladie psychiatrique, et il faut à ce moment-là soigner la maladie et non mettre fin à la vie du patient. C'est une situation toujours difficile à évaluer. Néanmoins, la Cour de cassation n'a pas exclu ce facteur, mais elle a indiqué à trois reprises dans sa décision qu'il était très important de faire preuve de prudence. Il est assez exceptionnel que la Cour de cassation fasse de telles mises en garde aux médecins.
Leenen 21:48
En réponse à une question sur l'incidence de la dépression chez les mourants, le Dr Heintz a déclaré qu'il est très fréquent que les mourants soient déprimés. Aux Pays-Bas, quand on constate une dépression en milieu hospitalier, on demande toujours à un psychiatre de voir le patient. Si la dépression peut être soignée et que le patient accepte le traitement, c'est la solution privilégiée.
Le diagnostic et le traitement de la dépression sont un élément essentiel des soins donnés aux patients en phase terminale. À cet égard, nous soignons ces patients, mais ce n'est pas tout le monde qui accepte. Nous respectons d'abord les derniers souhaits du patient.
Heintz 21:17
Toutefois, dans le cas d'un malade psychiatrique, la notion des traitements de rechange et du droit de refuser le traitement se complique beaucoup. Comme le Pr Leenen l'a souligné, il est peu probable qu'on permette au malade psychiatrique de refuser le traitement médical, ce qui est une dérogation majeure à la règle normale du consentement. Le patient doit accepter le traitement s'il en existe un, à moins qu'il soit déraisonnable, compte tenu de toutes les circonstances, de s'attendre à ce qu'il l'accepte.<$FLeenen 21:50> Par contre, si le patient souffre de troubles physiques et refuse le traitement, on ne peut plus parler de traitement de rechange, parce que le patient ne peut pas être traité contre sa volonté. Toutefois, dans le cas des malades psychiatriques et des patients qui souffrent mentalement, le refus d'un traitement de rechange réaliste aura vraisemblablement pour conséquence qu'on refusera de les aider à se suicider. Les conclusions de la Cour de cassation dans l'arrêt Chabot peuvent être résumées de la façon suivante :
1. L'aide au suicide peut être légalement justifiable dans le cas d'un patient dont la souffrance n'est pas physique et qui n'est pas en phase terminale.
2. La personne souffrant de troubles ou d'un désordre psychiatriques peut quand même exprimer un désir de mourir résultant légalement d'un jugement autonome, c'est-à-dire pris en toute liberté par une personne capable.
3. Toutefois, la souffrance éprouvée par cette personne ne peut pas en principe être considérée comme «incurable», si l'intéressé a refusé un traitement de rechange réaliste.
4. En pareil cas, pour que les exigences légales de la consultation soient respectées, il faut qu'un «collègue indépendant» du médecin qui aide le patient à se suicider ait personnellement examiné ce dernier.<$FGriffiths, op. cit., p. 9.>
Plusieurs des participants à la vidéoconférence ont souligné que la Cour de cassation semblait avoir des réticences à trancher la question de l'aide au suicide pour soulager des souffrances morales. M. Sutorius a conclu que la Cour de cassation des Pays-Bas
a suivi le même cheminement qu'en 1984, tout en signalant à la société qu'il s'agissait là de la limite au-delà de laquelle elle refusait d'aller.
Sutorius 21:53
Il semble clair, d'après ce que des témoins ont déclaré au Comité, que les cas d'aide au suicide pour soulager des souffrances mentales ou psychologiques sont particulièrement troublants. Bien des groupes et des gens ont du mal à accepter l'idée que des médecins puissent faciliter le suicide de patients qui n'ont ni une maladie en phase terminale, ni des souffrances physiques particulières.
Ces cas-là ont perturbé de nombreux partisans néerlandais de l'euthanasie, qui ont déclaré que l'affaire était peut-être poussée trop loin. On semble penser qu'une demande comme celle-là devrait inciter le médecin à répondre, en substance : «Je ne tourne pas votre souffrance en ridicule et je ne la nie pas non plus mais, si vous êtes si malheureux que ça, ayez un peu d'initiative et trouvez le moyen de vous tuer vous-même. Après tout, vous pouvez lire Final Exit, le bestseller de Derek Humphrey, pour savoir comment faire. Cela dit, ne me demandez pas de vous donner la réponse. Je suis à votre service, mais je n'irai pas plus loin — à titre de médecin, je n'ai pas à donner des drogues létales afin de guérir définitivement le chagrin.<$FSneiderman, op. cit., p. 15 et 16.>
Beaucoup de personnes pensent maintenant, après l'affaire Chabot, qu'il sera facile pour les gens qui souffrent psychologiquement d'obtenir qu'on les aide à mourir. Il n'en est rien, dit Martine Corneliesse, coordonnatrice des services aux membres de la Netherlands Voluntary Euthanasia Association. Ils auront même plus de difficulté à obtenir une telle aide. Les psychiatres sont très prudents dans ce domaine et la publicité entourant l'affaire Chabot les a mis encore plus sur leurs gardes. La décision de ce médecin a été critiquée dans notre plus prestigieuse revue de santé mentale. Aucun psychiatre ne s'est rangé de ce côté.<$FMullens, «The Dutch way of death», in Euthanasia, op. cit., p. 20.>
2.5 Autres aspects juridiques
L'euthanasie doit être demandée par une personne capable de décision, ce qui signifie que les nouveau-nés gravement handicapés, les patients dans le coma ou les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer n'y sont pas admissibles. Si le nouveau-né est dans un état de santé très précaire et qu'il est incurable, le médecin a le droit de refuser le traitement ou de l'interrompre, parce qu'il serait futile. Après de longues discussions entre la famille et l'équipe médicale, on peut décider d'interrompre un traitement médical inutile. Si, contre toute attente, le bébé ne meurt pas et qu'on ne peut pas soulager sa douleur, la situation est délicate.
Du point de vue juridique, le principe de la nécessité s'applique encore. Les obligations du médecin sont contradictoires. Le bébé souffre beaucoup de douleurs incessantes, mais le médecin n'a pas le droit de mettre fin à la vie de ce nouveau-né gravement handicapé. S'il est incapable de soulager la douleur, il peut invoquer la règle de la nécessité que prévoit notre Code pénal. Cela se passe environ quatre fois par an [aux Pays-Bas].
Leenen 21:18
Il ne s'agit pas dans ces cas-là d'euthanasie (d'après les normes néerlandaises), mais bien de cas ponctuels de conflits professionnels à l'égard desquels peut s'exercer le pouvoir discrétionnaire d'intenter des poursuites. L'Association médicale royale des Pays-Bas donne des conseils d'éthique aux médecins confrontés à de telles situations, mais cela ne change nullement la loi. L'interruption du traitement des patients qui sont dans un état végétatif persistant est légale, parce que le traitement est inutile. Là encore, il y a des critères à respecter en matière de consultation et de mesures de protection. L'alimentation artificielle est considérée comme un traitement médical, et les tribunaux ont accepté qu'elle soit interrompue pour ce type de patients.<$FLeenen 21:19 et Sutorius 21:45.>
On n'a pas encore décidé si quelqu'un peut demander l'euthanasie dans une directive préalable ou un testament biologique :
Nous n'avons pas encore eu de cas d'euthanasie pratiquée par un médecin en application d'un testament biologique. Bien qu'il n'y ait pas en ce moment en Hollande de loi qui reconnaisse la légalité de la notion de directive préalable du patient, nous savons que les médecins interrompent des traitements destinés à prolonger la vie conformément à des directives de ce genre. Cela dit, que se passerait-il dans le cas d'un testament biologique réclamant l'euthanasie dans certaines circonstances (p. ex. un état végétatif persistant ou un stade avancé de la maladie d'Alzheimer)? À mon avis, le tribunal saisi d'une affaire comme celle-là déciderait vraisemblablement que le médecin a bien agi, à condition que des témoins attestent que le testament biologique correspondait effectivement à la volonté du patient.<$FEugene Sutorius, «Euthanasia in the Netherlands: The Legal Scene», dans Euthanasia in the Netherlands: A Model for Canada?, op. cit., p. 18.>
Même si les membres de la famille ou les amis d'un patient incapable ne peuvent pas demander l'euthanasie en son nom, quelqu'un qui a rédigé une directive préalable pour demander l'euthanasie peut charger un remplaçant d'interpréter la demande formulée dans la directive.<$FLeenen 21:20> Par ailleurs, s'il est vrai que des gens de l'étranger se renseignent sur la possibilité d'aller aux Pays-Bas pour y obtenir soit l'euthanasie, soit une aide au suicide:
Il est absolument impossible [d'y aller] simplement pour obtenir l'euthanasie.
Nieuwenkamp 21:31
L'approche néerlandaise s'est largement inspirée des relations étroites et prolongées qu'entretiennent, aux Pays-Bas, les médecins et leurs patients, et il n'y aura pas d'euthanasie si cette relation très intime n'existe pas.
3.0 Les données: l'étude van der Maas et l'étude van der Wal
3.1 L'étude van der Maas
Le rapport de la Commission (le Rapport Remmelink), rendu public en septembre 1991, contenait les conclusions des recherches réalisées par l'Institut de santé publique de la Faculté de médecine de l'Université Erasmus de Rotterdam, avec la collaboration du Bureau central de la statistique des Pays-Bas (l'étude van der Maas). Cette étude a été publiée en anglais en 1992 dans un numéro spécial de Health Policy.<$FP. van der Maas, J.J.M. van Delden et L. Pijnenborg, «Euthanasia and Other Medical Decisions Concerning the End of Life», Health Policy, vol. 22 (1993).>
Ce sont les données de cette étude qui sont citées par la plupart des analystes et, en raison de la nature controversée du sujet, les pages suivantes reprennent des passages du document lorsque cela semble indiqué. Néanmoins, il convient de souligner qu'on a exprimé des réserves sur la qualité de la traduction en anglais, laquelle aurait peut-être contribué à une partie de la controverse qui entoure l'expérience néerlandaise. La Commission Remmelink s'intéressait à l'euthanasie, mais l'étude van der Maas a une portée plus étendue. Aux Pays-Bas, l'euthanasie n'est acceptée que si le patient en fait sérieusement et explicitement la demande, mais les auteurs de l'étude ont choisi de se pencher aussi sur les actes qui abrègent la vie quand le patient ne l'a pas expressément demandé (ce qui comprend le fait de refuser un traitement ou de l'interrompre), ainsi que sur les traitements destinés à soulager la douleur ou d'autres symptômes qui ont pour effet secondaire de hâter la mort (double effet). Le champ de l'étude a été élargi pour deux raisons :
(1) il existe plusieurs définitions différentes du concept de l'euthanasie, de sorte que s'en tenir à une définition étroite aurait entraîné des problèmes d'interprétation; et
(2) les progrès de la médecine ont créé de grandes zones grises entre l'abstention ou l'interruption de traitement, le soulagement de la douleur et les actes qui tuent le patient à sa demande.
La décision de refuser ou d'interrompre un traitement permettant de prolonger la vie peut avoir des conséquences aussi déterminantes que l'administration de médicaments dans le but de hâter la mort. En outre, l'état du patient à l'agonie oblige le praticien à envisager à la fois l'opportunité de refuser un traitement ou de l'interrompre ainsi que d'accroître le soulagement de la douleur et des symptômes, ce qui a pour effet secondaire d'abréger la vie, et celle d'administrer des médicaments dans le but de hâter la mort.<$Fvan der Maas, op. cit., p. 5 et 6.>
Pour maximiser l'exactitude de l'étude, on l'a conçue en trois parties. La première consistait en un long entretien (deux heures et demie, en moyenne)<$FIbid., p. 14.> avec un échantillon de médecins composé de 152 omnipraticiens, 203 spécialistes et 50 médecins de centres d'accueil. Les interviews étaient menées par des médecins d'expérience et par d'autres universitaires qui avaient tous reçu une formation complète. La deuxième partie, réalisée par le Bureau de la statistique des Pays-Bas, prévoyait l'examen de tous les certificats de décès délivrés sur une période de cinq mois. Enfin, la troisième consistait à faire remplir par les médecins interviewés durant la première partie de l'étude un questionnaire sur chacun de leurs patients décédés dans les six mois suivant leur interview. Quatre-vingt pour cent des médecins interviewés dans la première partie de l'étude ont participé à ce suivi. En raison de la complexité de l'étude et de la nécessité de pondérer les données entre les différentes parties (et les témoignages des différents groupes de médecins participants), les résultats peuvent être difficiles à interpréter. Par exemple, le questionnaire dans la première partie (l'entrevue des médecins) était différent des questionnaires utilisés dans la deuxième et la troisième partie.
3.2 Champ de l'étude van der Maas
L'objet général de l'étude était les décisions médicales concernant la mort (DMM). Telle qu'elle est utilisée dans l'étude van der Maas, cette expression :
s'entend de toutes les décisions prises par les médecins relativement aux lignes de conduite visant à hâter la mort du patient ou à celles pour lesquelles le médecin tient compte de la probabilité que la vie du patient sera écourtée. Ces lignes de conduite sont les suivantes : interrompre ou refuser un traitement (y compris le gavage) et administrer, fournir ou prescrire des médicaments. Les décisions de refuser une demande d'euthanasie ou d'aide au suicide et de ne pas réanimer sont comprises dans l'enquête sur les décisions médicales concernant la mort.<$FIbid., p. 19 et 20.>
Sont exclues de cette définition les complications des interventions médicales ou les erreurs commises par le médecin sans avoir l'intention d'enlever la vie au patient, les décisions concernant les soins au patient ou permettant à celui-ci de mourir chez lui, ainsi que les autres interventions médicales courantes où la question de hâter la mort du patient ne se pose pas. Les DMM ont été classées en fonction des réponses aux quatre questions suivantes : que fait le médecin? Quelle est son intention, ce faisant? Le patient a-t-il réclamé cette intervention? Le patient était-il capable de prendre une décision au sujet de cette intervention? Le médecin a trois possibilités d'intervention : administrer des médicaments susceptibles de hâter la mort et refuser — ou interrompre — un traitement susceptible de prolonger la vie du patient. Il peut combiner ces interventions; par exemple, interrompre un traitement prolongeant la vie peut parfois mener à l'administration de médicaments qui risquent de l'écourter.<$FIbid., p. 20.>
Les données les plus controversées figurent aux chapitres 6 (actes causant la mort sans la demande expresse du patient), 7 (soulagement de la douleur et des symptômes) et 8 (décisions de ne pas traiter). Dans tous les cas, l'intention du médecin est d'importance cruciale, et c'est une notion perçue différemment au Canada :
On peut supposer que mettre fin à la vie ne peut jamais être le but primordial du rapport entre le médecin et son patient. Si le médecin accomplit délibérément des actes qui abrègent la vie de son patient, on pourrait soutenir que, au bout du compte, c'est parce qu'il a l'intention de mettre un terme à ses souffrances et que, dans certaines circonstances, il juge que seule la mort permettra d'en venir à bout.<$FIbid., p. 21.>
Pour les fins de l'étude, on a défini trois catégories d'intention :
- Catégorie I : agir dans le but avoué de hâter la mort;
- Catégorie II : agir en partie dans le but de hâter la mort;
- Catégorie III : agir en tenant compte de la probabilité que la vie sera abrégée. Au Canada, l'acte correspondant à la première catégorie serait normalement considéré comme un meurtre. Néanmoins, lors de la vidéoconférence, le Dr J.J.M. van Delden, qui avait été membre du groupe de recherches de la Commission Remmelink, a décrit la situation néerlandaise de la façon suivante :
Aux fins de notre recherche, l'acte devait avoir été commis dans l'intention explicite d'abréger la vie du patient, et non pas dans l'intention de «tuer». En fait, la plupart des médecins qui ont répondu avoir décidé d'interrompre le traitement dans le but explicite de hâter la mort du patient voulaient dire qu'ils ne voulaient pas prolonger les souffrances de ce dernier.
Dans 6 p. 100 des cas où le médecin a voulu soulager la douleur et les symptômes, il a décrit son intention comme le désir explicite de hâter la mort du patient. Dans le cas de l'euthanasie, l'intention était décrite de la même façon. Cependant, si l'on tient compte des circonstances, on se rend compte que, dans le cas de l'euthanasie, le médecin a décidé d'accélérer le décès du patient et qu'il a ensuite cherché les moyens de le faire. Par contre, quand le médecin a cherché à soulager la douleur et les symptômes, il s'agissait d'un traitement médical continu qui n'avait pas atteint son but palliatif. Le médecin se voyait dans l'obligation d'administrer des doses plus élevées et peut-être mortelles. A un moment donné, le médecin peut se rendre compte qu'il a souhaité la mort du patient. Il répond donc au questionnaire en disant que son but était, du moins en partie, d'accélérer le décès.
Cela nous amène aux différences entre ces cas et l'euthanasie. Les intentions sont-elles les mêmes? Je ne le pense pas. Dans le cas de l'euthanasie, le médecin aurait certainement essayé un autre médicament si le premier n'avait pas atteint son but. Dans le cas du soulagement de la douleur et des symptômes, il ne l'aurait jamais fait.<$Fvan Delden 21:13; voir aussi «Dances with Data» Il convient de noter également que, vu le petit nombre de médecins ayant participé à l'étude, les 6 p. 100 dont il est question représentent en réalité moins de 20 médecins.>
La troisième catégorie d'intention semble correspondre à la notion canadienne de soulagement de la douleur susceptible d'abréger la vie du patient, qui est un aspect généralement accepté des soins palliatifs. Il y a une zone grise entre la première catégorie (l'intention explicite d'abréger la vie afin de soulager la douleur et les symptômes) et la troisième (soulager la douleur au risque d'abréger la vie). La deuxième catégorie d'intention est décrite dans l'étude van der Maas de la façon suivante :
La distinction entre les deux principales catégories ne règle pas le problème des nombreux médecins qui sont incapables de préciser quelle était leur intention réelle dans une situation donnée. Parfois, l'intervention est pratiquée dans un but particulier (par exemple, soulager la douleur), mais son effet secondaire (par exemple, provoquer la mort) n'est pas dédaigné. À proprement parler, l'effet secondaire devrait être classé dans la catégorie des interventions intentionnelles. Pour ne pas être jugé intentionnel, il faudrait en effet qu'il n'ait pas été souhaité. Le questionnaire produit ne pouvait refléter cette interprétation stricte, parce que, dans certains cas, le médecin estimait que ni l'une ni l'autre des descriptions ne correspondait vraiment à son intention. C'est pour cette raison que nous avons créé la deuxième catégorie, «agir en partie dans le but de hâter la mort». Cette intention correspond aux cas où, sans que la mort du patient soit prépondérante dans l'esprit du médecin, elle ne serait pas indésirée. Nous avons prévu ce type d'intention dans le questionnaire expressément pour le soulagement de la douleur et des symptômes.<$Fvan der Maas, op. cit., p. 21.>
Il y a lieu de prendre note de plusieurs autres notions définies dans l'étude van der Maas, celles de «phase terminale»<$FComme on le fait remarquer dans le corps du rapport, la définition de «phase terminale» suscite également des difficultés au Canada.> ou d'«expectative de mort imminente», de traitement «médicalement inutile» et de «décision de ne pas réanimer». L'étude van der Maas laisse entendre que les répondants avaient manifesté beaucoup de réticence quant à l'emploi de la phase terminale comme critère d'admissibilité à l'euthanasie.<$Fvan der Maas, p. 23.>
Cela semble découler de l'approche néerlandaise, dans laquelle le critère essentiel est le soulagement d'une souffrance intolérable (pas seulement d'une douleur physique intolérable), ainsi que de la difficulté de définir la notion de «phase terminale». Sur le concept du traitement «médicalement inutile», les auteurs de l'étude van der Maas ont conclu que :
Ce concept joue un rôle important dans la discussion sur l'abstention de traitement, que ce soit à la demande du patient ou pas. Entre-temps, les tribunaux ont rendu des arrêts où le concept est évoqué. Il n'y a pourtant pas de définition uniforme. L'idée d'«inutilité» dépend trop de ce qui est considéré comme logique et pratique. Elle n'a donc pas été employée dans les questionnaires, parce que son interprétation est trop variable.<$FIbid., p. 24.>
Par ailleurs, les décisions «de ne pas réanimer» (DNR) sont définies comme des situations dans lesquelles il est explicitement convenu que :
Le patient ne sera pas réanimé en cas d'arrêt cardiaque ou respiratoire (fonctionnel). Ces décisions anticipées s'appellent des «décisions de ne pas réanimer». Elles jouent un rôle important dans la pratique médicale. Dans notre étude, elles sont aussi considérées comme des DMM.<$FIbid., p. 23 et 24.>
3.3 Euthanasie et aide au suicide
Les données produites par l'étude van der Maas sur l'euthanasie et l'aide au suicide ne prêtent pas particulièrement à controverse, mais les définitions utilisées ne sont pas très connues des Nord-Américains, de sorte qu'il pourrait en résulter des ambiguïtés.<$FPuisque l'euthanasie n'est pratiquée qu'à la demande expresse du patient, les situations dans lesquelles celui-ci est incapable d'y consentir ne figurent jamais dans les discussions tenues aux Pays-Bas sur l'euthanasie. L'euthanasie est l'acte intentionnel qui consiste à donner la mort à quelqu'un à la demande de celui-ci. L'aide au suicide s'entend de l'aide donnée intentionnellement à quelqu'un qui la demande pour s'enlever la vie. La distinction entre l'euthanasie et l'aide au suicide suppose donc que, dans le premier cas, le médicament est administré par un tiers et, dans le second, le patient le prend lui-même. Cela dit, comme l'aide au suicide est très rare, elle est assimilée à l'euthanasie dans la plus grande partie de l'étude.>
Dans presque tous les cas, il y a eu une demande ferme et explicite (96 p. 100) formulée entièrement par un patient (99 p. 100) parfaitement capable de prendre une décision (98 p. 100) et comprenant bien à la fois son état et le pronostic (100 p. 100). De plus, la demande a été habituellement répétée (94 p. 100).<$Fvan der Maas, op. cit., p. 45, tableau 5.8; p. 50, tableau 5.15.>
Le médecin a consulté des collègues dans 84 p. 100 des cas et il a informé la famille du patient dans 94 p. 100 des cas.<$FDans 4 p. 100 des cas restants, la famille n'a pas été prévenue soit parce que le patient souhaitait qu'elle ne le soit pas, soit parce qu'il n'avait pas de famille. Ibid., p. 50, tableau 5.15.>
Sur les quelque 130 000 décès relevés aux Pays-Bas en 1990, les auteurs de l'étude ont estimé qu'environ 2 000, soit 1,8 p. 100, et à peu près 400, soit 0,3 p. 100, étaient attribuables à l'aide au suicide. Il y a eu chaque année un total estimatif de 25 000 demandes d'euthanasie et d'aide au suicide «au moment opportun» (des demandes générales, au cas où la souffrance deviendrait insupportable) ainsi que de 9 000 autres demandes «dans un avenir prévisible» (c'est-à-dire des demandes précises, fondées sur une situation réelle). L'étude ne s'est pas attardée davantage sur les 25 000 demandes générales. Les auteurs ont estimé que, sur 9 000 demandes précises par année, 4 000 étaient rejetées par les médecins après avoir été sérieusement étudiées, parce que la situation ne les justifiait pas (par exemple, s'il restait encore d'autres solutions susceptibles d'atténuer la douleur, si la souffrance n'était pas intolérable, si la demande n'avait pas été réfléchie ou si le patient ne comprenait pas bien ce dont il souffrait, s'il avait retiré sa demande après en avoir discuté avec le médecin, si le médecin s'y opposait pour une raison précise dans un cas donné ou s'il était par principe contre l'euthanasie ou l'aide au suicide). Comme les médecins ont accédé à 2 700 des 9 000 demandes, il en restait donc environ 2 300 (déduction faite des 4 000 qu'ils ont rejetées) correspondant à des situations où le patient était décédé avant qu'on puisse accéder à sa demande, où le médecin n'avait pas jugé la demande assez explicite pour être acceptée ou rejetée ou encore pour lesquelles il n'y avait eu ni refus ni intervention du médecin parce que le patient avait changé d'idée ou n'avait pas insisté. Les raisons les plus souvent invoquées pour une demande d'euthanasie ont été la perte de dignité (57 p. 100), la douleur (46 p. 100), le refus de mourir sans dignité (46 p. 100), la dépendance (33 p. 100) ou la lassitude de vivre (23 p. 100). La grande majorité des demandes émanaient de patients atteints du cancer (83 p. 100), bien que moins de 30 p. 100 des décès aux Pays-Bas soient imputables à ce mal.<$FIbid., p. 44 et 45, tableaux 5.5 et 5.8.>
Le fait que la perte de dignité soit la raison la plus fréquemment citée pour les demandes d'euthanasie explique peut-être pourquoi les médecins néerlandais hésitent à s'en tenir aux demandes des patients atteints d'un mal physique incurable et douloureux. Au moment où la décision de les euthanasier ou des les aider à se suicider était prise, la plupart des patients ne recevaient que des soins palliatifs destinés à soulager leur douleur (77 p. 100). Les autres ne recevaient plus aucun traitement (14 p. 100), recevaient un traitement prolongeant la vie, mais sans valeur curative (10 p. 100), ou se faisaient administrer un traitement curatif (2 p. 100).<$FIbid., p. 45, tableau 5.6. Le total n'équivaut pas à 100 p. 100 parce que les répondants pouvaient donner plus d'une réponse.>
On peut interpréter ces données de plusieurs façons. D'après le Dr Karl Gunning, elles sont sujettes à caution à cause des différentes définitions de l'euthanasie utilisées par les Hollandais. Il explique sa préoccupation de la façon suivante :
Vous avez peut-être appris que ce comité [Remmelink] a conclu que sur les 130 000 personnes qui meurent chaque année en Hollande, 2 300 seulement sont euthanasiées. Toutefois, si vous lisez bien le rapport, vous parviendrez à la conclusion que sa définition de l'euthanasie diffère de celle que l'on emploie dans le reste du monde.
On définit l'euthanasie comme le fait de «causer consciemment la mort d'un patient». Le comité Remmelink a déclaré que l'euthanasie consiste à «mettre consciemment un terme à l'existence d'un patient à la demande de celui-ci». Bien sûr, si vous ajoutez les mots «à la demande de celui-ci», le comité a complètement raison lorsqu'il soutient qu'il n'y a eu que 2 300 cas d'euthanasie. Toutefois, si vous poursuivez la lecture du rapport, vous arriverez à la conclusion qu'une drogue mortelle a été administrée à près de 4 000 personnes. Cela tient à ce que l'on n'a pas considéré comme une pratique euthanasique l'aide au suicide et l'administration d'une drogue mortelle à des gens qui ne l'avaient pas demandé. Par conséquent, on peut calculer qu'il y a eu aux environs de 16 000 cas dans lesquels le traitement a été retardé ou arrêté ou encore dans lesquels une surdose a été administrée dans l'intention d'abréger l'existence du patient.
Gunning, 17:90
3.4 Actes entraînant la mort sans la demande expresse du patient
La constatation que près de 1 p. 100 des décès (0,8 p. 100, ou 1 000 environ) relevés pendant la période à l'étude étaient imputables à des actes entraînant la mort sans qu'il y ait eu de demande expresse et persistante du patient est sans doute la plus controversée de l'étude van der Maas. Là encore, nous devons tenir compte des lignes directrices rigoureuses que les auteurs de l'étude ont suivies. L'introduction à la série de questions pertinente précise que :
Dans certains cas, on décide de commettre un acte entraînant la mort, sans que le patient l'ait demandé. C'est susceptible de se produire si le patient en a vaguement parlé sans jamais formuler une demande expresse. Cela pourrait aussi arriver, par exemple, si le patient n'était plus capable de faire une telle demande ou si son état était manifestement intolérable.
Dans cette introduction et dans les directives données à l'interviewer, on n'a pas précisé que les seuls cas visés sont ceux où le but avoué était de hâter la mort.<$FIbid., p. 57.>
Pendant la vidéoconférence, les spécialistes néerlandais ont parlé des 1 000 décès survenus sans qu'il y ait eu de demande d'euthanasie :
M. Leenen : Je suis conseiller en matière d'euthanasie depuis 20 ans. J'ai été étonné d'entendre parler de ces 1 000 cas. Nous savons qu'à la fin de leur vie certains patients souffrent tellement qu'il faut faire quelque chose pour les soulager. Cela se passe aux États-Unis comme dans votre pays. À ce moment-là, le patient n'est plus en mesure d'exprimer sa volonté. À mon avis, cela n'arrive que dans quelques cas. Il y a des exceptions dont nous avons déjà parlé.
Si nous examinons ces 1 000 cas et lisons l'article publié dans The Lancet, nous constatons que, dans 60 p. 100 des cas, on connaissait la volonté du patient. Sur ces 1 000 patients, 600 avaient exprimé leur volonté. Cependant, ils ne l'avaient pas exprimée conformément aux règles établies. Ils ne l'avaient pas exprimée de façon persistante, répétée, et cetera. Comme ces cas n'étaient pas conformes aux règles établies, les chercheurs ont décidé de les classer dans la catégorie de l'«euthanasie non demandée par le patient».
Cela nous laisse 400 cas à considérer. Sur ce nombre, nous savons qu'il y a certains cas acceptables parce qu'il n'était plus possible de soulager le mourant de ses souffrances. Je dirais qu'il y a également eu des cas non conformes aux règles établies. Certaines personnes estiment que cela ne devrait plus se produire. Il a été suggéré de mettre en place une nouvelle politique afin que l'on demande plus tôt aux patients ce qu'ils désirent au lieu d'attendre qu'ils perdent leur lucidité ou sombrent dans un état comateux.
J'avoue n'être pas satisfait des 300 cas restants où la vie du patient a été abrégée. D'ailleurs, selon notre terminologie, ce n'était pas des cas d'euthanasie à proprement parler. Il y a là deux choses à considérer : premièrement, nous sommes au courant de la situation; nous savons ce qui se passe à propos des cas de ce genre, alors que de nombreux pays l'ignorent.
Deuxièmement, nous avons maintenant la possibilité d'établir une nouvelle politique à l'égard de ces patients. Je m'oppose à ce que l'on mette fin à la vie d'un patient sans qu'il n'en fasse la demande. Cela ne devrait se produire que dans des circonstances exceptionnelles. Je suis pour l'euthanasie, mais seulement sur demande. Nous déplorons qu'il y ait 300 ou 400 patients pour lesquels les règles n'ont pas été appliquées. Mais il ne faut pas exagérer. Le Dr Gunning dit que ces données ne sont pas objectives, mais c'est faux. Il n'y a pas 10 000 ou 20 000 cas. Il s'agit de 300 ou peut-être 400 au maximum et c'est déjà trop.
Le Dr van Delden : Je voudrais ajouter quelque chose à l'exposé du professeur Leenen.
Je suis d'accord pour dire que nous n'essayons pas de justifier tous ces cas. Ils nous ont étonnés et certains d'entre eux n'auraient pas dû se produire. Mais j'hésite à parler de 300 ou 400, car vous devez savoir que cette estimation se fonde sur 47 cas que nous avons découverts dans le cadre de notre étude. Il est difficile d'extrapoler.
Le Dr van der Wal : Nous ne devrions pas trop insister quant au chiffre exact, mais j'ai fait moi aussi quelques recherches dans ce domaine. Nos chiffres quant aux actes ayant mis fin à la vie du patient sans la demande de ce dernier dans les foyers de soins étaient moins élevés que ceux du groupe van der Maas.
van der Wal 21:26 et 27
Dans les trois quarts des cas visés, le patient était tout à fait incapable d'évaluer la situation ou de prendre une décision convenable et, dans 14 p. 100 des cas restants, il n'était pas parfaitement en mesure de le faire. Dans plus du quart des cas, il avait manifesté son souhait à mots couverts, en disant par exemple «Docteur, aidez-moi, je vous en prie, je ne veux plus souffrir».<$Fvan der Maas, op. cit., p. 61 et 62, tableau 6.4.>
Dans plus de neuf cas sur dix (92 p. 100), il n'y avait pas de traitements de rechange possibles. Dans les autres cas, on n'avait pas employé ces traitements parce que le patient avait fait savoir qu'il n'en voulait plus étant donné que cela ne ferait que prolonger ses souffrances, ou que les avantages du traitement n'en valaient plus la peine. Plus des trois quarts (76 p. 100) des patients avaient déjà besoin de morphine ou de médicaments analogues pour soulager la douleur, et, chez près de la moitié (45 p. 100), ces médicaments ne réussissaient plus à apaiser la douleur ou à pallier les autres symptômes. «D'une part, cela confirme la gravité des souffrances dans les cas présentés et, d'autre part, cela montre à quel point il est difficile de distinguer ces cas de ceux qui sont exposés dans le chapitre suivant, Soulagement de la douleur et des symptômes».<$FIbid., p. 62, tableau 6.5.>
Près des deux tiers des patients en question prenaient de la morphine seule ou en combinaison avec d'autres médicaments, et 30 p. 100 prenaient d'autres sédatifs, avec ou sans relaxants musculaires. C'est l'inverse des statistiques sur l'euthanasie et l'aide au suicide, qui révèlent que d'autres sédatifs étaient employés chez plus des deux tiers des patients, alors que le quart seulement prenaient de la morphine, mais cela coïncide avec la médication utilisée pour le soulagement de la douleur et des symptômes.<$FIbid., p. 47 et 66; tableaux 5.10 et 6.9.>
Dans le cas de presque neuf patients sur dix, la vie avait été écourtée de moins d'une semaine (67 p. 100) ou d'un mois (21 p. 100). Les considérations les plus importantes pour le médecin au moment de décider de donner la mort sont les suivantes (les participants pouvaient donner plus d'une réponse) :
Aucune chance d'amélioration - 60 % Toute thérapie médicale désormais inutile -- 39 % Aucune prolongation inutile -- 33 % La famille n'en peut plus -- 32% Piètre qualité de vie -- 31 % Douleur/souffrances du patient -- 30 % Souhaits du patient -- 7 % Traitement interrompu, sans que le patient meure -- 3 % Considérations économiques (p. ex. manque de lits) -- 1 % Autres -- 1 %<$FIbid., p. 64, tableau 6.7.>
Dans plus de 70 p. 100 des cas, la vie a été raccourcie d'une semaine au maximum.<$FIbid. p. 65, tableau 6.10.>
C'est dans seulement deux des 97 cas étudiés qu'il n'y a eu aucune discussion avec le patient alors que celui-ci était parfaitement capable de prendre une décision. Les deux cas remontaient au début des années 80, quand la situation juridique était moins claire. L'un des patients était atteint d'un cancer du poumon avec métastases et souffrait atrocement :
Le médecin connaissait le patient depuis 15 ans. Quand il a décidé d'administrer une surdose de morphine, la considération la plus importante à ses yeux était de ne pas prolonger davantage les souffrance du malade. [...] À la suite d'une entente non verbale avec l'épouse de ce dernier, il a décidé d'augmenter de beaucoup la dose de morphine.
Le second cas — comparable — était celui d'un cancéreux chez qui le soulagement de la douleur et des symptômes a été intensifié à telle enseigne qu'il est mort dans la journée. «Tout le monde trouvait la souffrance du patient intolérable. Ni lui, ni sa famille ne pouvaient plus la supporter».<$FIbid., p. 68 et 69.>
Si le patient avait fait une demande expresse, les deux cas auraient été sans aucun doute considérés comme des cas d'euthanasie. D'un autre côté, si la souffrance avait été tolérable, le médecin aurait eu pour intention de la soulager plutôt que de causer la mort du patient.<$FDans le système canadien des soins palliatifs, les deux patients auraient peut-être été mis sous sédation complète.>
La statistique continue néanmoins de troubler les Néerlandais eux-mêmes. «Dans tous les cas, l'attitude du médecin était paternaliste, non pas criminelle; il agissait pour le bien du patient. Il reste que cela n'aurait pas dû se produire», a dit le Dr Gerrit van der Wal, un inspecteur médical pour la Hollande du nord, chargé de mener une étude indépendante qui a confirmé les données Remmelink.<$FMullens, «The Dutch way of death», dans Euthanasia, op. cit., p. 19.>
3.5 Soulagement de la douleur et des symptômes
La question suivante est la première qu'on a posée aux médecins dans cette partie du questionnaire van der Maas : «Vous est-il déjà arrivé de n'avoir d'autre choix que de prescrire des doses si élevées de morphine ou d'un médicament analogue que la vie du patient ne pouvait qu'en être écourtée?»<$Fvan der Maas, p. 71.>
Plus de 80 p. 100 des médecins, toutes spécialités confondues, ont répondu oui. Dans les deux tiers des cas environ (65 p. 100), l'effet mortel avait simplement été «accepté». Dans 30 p. 100 des cas, cet effet était en partie recherché par le médecin, même si ce n'était pas son intention première. Enfin, dans 6 p. 100 des cas, c'était son but exprès. Pour les Néerlandais, cela soulève d'intéressantes questions d'intention. En quoi ces 6 p. 100 de cas se distinguent-ils des cas d'euthanasie, à supposer que le patient l'ait demandée explicitement?
Cependant, si l'on tient compte du contexte, on constate rapidement que, dans les cas d'euthanasie, il a été décidé de précipiter la mort, et l'on a ensuite cherché un moyen d'y parvenir. Dans les cas de soulagement de la douleur et des symptômes, toutefois, un traitement médical suivi est appliqué, mais ne donne pas les résultats palliatifs escomptés. Le médecin se voit alors contraint d'utiliser des doses plus fortes, qui risquent d'être létales. Il se peut que le médecin prenne conscience à un moment donné qu'il espère la mort du patient. Il nous dit par conséquent que son objectif (du moins en partie) était d'accélérer l'agonie. Ces cas nous incitent à parler d'une zone grise de l'euthanasie. Mais les intentions sont-elles rigoureusement identiques à celles qui motivent les cas d'euthanasie? Pas nécessairement. Le médecin qui pratique l'euthanasie essayerait certainement un autre médicament si le premier n'arrivait pas à provoquer la mort du patient, ce que ne ferait jamais celui qui veut seulement soulager la douleur. Cette nuance pertinente échapperait à ceux qui opteraient pour une définition trop étroite des intentions en faisant abstraction du contexte.<$FJohannes J.M. van Delden, Loes Pijnenborg et Paul J. van der Maas, «Dances with Data», Hiertus, volume 1 (1993), p. 26 et 27.>
3.6 Décisions de ne pas traiter
Dans un article ultérieur où elle allègue une déformation de ses données, l'équipe de l'étude van der Maas fait le commentaire suivant :
Au sujet de l'abstention ou de l'interruption de traitement, on peut faire valoir que la décision était de ne pas prolonger la vie pendant un certain temps, et non pas de l'écourter d'autant. La terminologie à employer varie selon que les résultats des traitements médicaux courants sont jugés ou pas comme faisant partie de l'espérance de vie.<$Fvan Delden, Pijnenborg et van der Maas, op. cit., p. 24.>
Ce raisonnement vaut aussi pour les situations dans lesquelles le médecin décide de ne pas traiter sans que le patient l'ait expressément demandé, ce qui se produit habituellement lorsque ce dernier n'est plus capable de décision.
D'une part, il s'agit de thérapies qui ont probablement fort peu de chances de réussir. Ces traitements peuvent être interrompus ou omis précisément pour cette raison. D'autre part, dans certains cas, les thérapies peuvent prolonger considérablement la vie (plus d'un mois), mais cette prolongation n'est pas souhaitable ou ne sert à rien, et c'est pourquoi le traitement est omis ou interrompu.<$Fvan der Maas, op. cit., p. 85.>
Les décisions de ne pas traiter sont les plus difficiles à quantifier, ce qui n'est peut-être pas étonnant. L'équipe qui a réalisé l'étude van der Maas a estimé qu'environ 70 p. 100 des médecins avaient reçu une demande de ne pas donner ou d'interrompre un traitement et qu'ils y avaient donné suite; presque la moitié (46 p. 100) de ceux qui avaient reçu une telle demande y avaient donné suite en sachant que c'était au moins en partie dans le dessein de hâter la mort du patient. Environ les deux tiers des patients (64 p. 100) souffraient du cancer. Dans ce contexte, le rôle du médecin est moins important que dans celui de l'euthanasie et de l'aide au suicide, parce que le patient a le droit de refuser le traitement.<$FIbid., p. 79 à 84, tableau 8.1.>
Les décisions d'omettre ou d'interrompre un traitement sont normalement prises lorsque la question se pose. Par contre, l'«ordre de ne pas réanimer» correspond à une décision anticipée qui ne suppose pas une action, mais plutôt une inaction.
Déclaration des décisions médicales concernant la mort
L'étude van der Maas a été réalisée avant que soit arrêtée la politique de ne pas poursuivre dans les cas d'euthanasie (pourvu que certains critères aient été respectés), de sorte que les médecins participants craignaient probablement les poursuites davantage qu'aujourd'hui, dans les cas limites. Néanmoins, les trois quarts des omnipraticiens et les deux tiers environ des spécialistes répondants avaient déclaré leur dernier cas d'euthanasie ou d'aide au suicide comme s'il s'agissait d'une «mort naturelle», et cette proportion élevée est inquiétante. Voici les principales raisons pour lesquelles les participants avaient répondu de cette façon :
Les «histoires» que provoque une enquête judiciaire -- 55 % Le désir de mettre la famille à l'abri d'une enquête judiciaire -- 52 % La crainte des poursuites -- 25 % De mauvaises expériences après avoir déclaré une mort non naturelle -- 12 %<$FIbid., p. 47 et 48.>
Dans la catégorie des actes entraînant la mort sans la demande expresse du patient, il a été presque invariablement déclaré dans le certificat de décès qu'il s'agissait d'une mort naturelle. On a constaté dans un seul des 97 dossiers étudiés qu'un omnipraticien avait déclaré que la mort n'était pas naturelle, et le procureur général a décidé de ne pas intenter de poursuites. Les raisons invoquées par les participants pour faire ce genre de déclaration sont les suivantes :
Les «histoires» que provoque une enquête judiciaire -- 47 % L'opinion que la mort était en fait naturelle -- 43 % Le désir de mettre la famille à l'abri d'une enquête judiciaire -- 28 %<$FIbid., p. 64.>
Au sujet de la réticence des médecins néerlandais à déclarer les cas de mort non naturelle, dans un contexte juridique quelque peu ambigu, il est intéressant de faire un parallèle avec ce qui s'est passé au Canada peu de temps après l'adoption de la loi sur l'avortement, en 1969. Les premières années, on ne savait pas très bien si l'avortement serait autorisé légalement lorsque c'était la santé «mentale» plutôt que «physique» de la femme qui était en jeu. Dans ces circonstances, les auteurs du Rapport Badgley avaient relevé de graves anomalies dans la déclaration des avortements :
Un examen détaillé de la façon dont fonctionne le système actuel de classification serait nécessaire et particulièrement en ce qui a trait à la classification des avortements inscrits sous la rubrique avortement non spécifié comme provoqué ou spontané. Par définition, ces avortements ne sont ni des fausses couches, ni des interruptions de grossesse provoquées. Mais, entre 1970 et 1973, pour dix avortements thérapeutiques déclarés, il y avait neuf avortements classés dans cette catégorie résiduaire.<$FRapport du Comité sur l'application des dispositions législatives sur l'avortement (Comité Badgley), Ottawa, 1977, p. 28.>
L'évolution récente de la situation aux Pays-Bas laisse entendre que la déclaration s'est grandement améliorée. En 1984, on n'avait déclaré que 19 cas d'euthanasie au procureur général, tandis qu'on en a déclaré 454 en 1990 et 1 322 en 1992.<$Fvan der Wal et Dillman, op. cit. (1994), p. 1 348.>
En 1993, on en a déclaré 1 415.<$FLegemaate, op. cit. (1994), p. 6.>
Lors de la vidéoconférence, cette amélioration «spectaculaire» a été attribuée à la réticence des procureurs à intenter des poursuites et au fait que la procédure de déclaration n'est réellement en vigueur que depuis la fin de 1990. Cela dit, le nombre des poursuites intentées a baissé jusqu'en 1994. Le Dr van der Wal a expliqué que ce phénomène est en partie attribuable à l'évolution de la jurisprudence, qui a réduit le besoin d'obtenir des jugements-types. Cependant, s'il n'y a pratiquement plus d'actions en justice, c'est surtout parce que les médecins, qui ont été informés de la nécessité de pratiquer l'euthanasie avec prudence, ne déclarent que les cas pour lesquels ils sont pratiquement certains de ne pas être poursuivis.
On ne peut toutefois pas conclure que tous les cas non déclarés ne répondent pas aux normes prescrites. D'après nos recherches, la plupart de ces cas satisfont aux exigence.
van der Wal 21:10
Par ailleurs, certains ont allégué que le ministère de la Justice aurait durci sa politique sur les poursuites. En 1993, le nombre d'enquêtes officielles sur des cas d'euthanasie est subitement passé à 14, alors qu'il n'y en avait jamais eu plus que quatre par an ces dernières années : en 1994, il en a résulté une augmentation correspondante du nombre des poursuites. Le ministère de la Justice prétendrait que la plupart de ces enquêtes portent sur l'arriéré imputable à la longueur du débat parlementaire sur la nouvelle loi. Toutefois, au cours de ce débat, le ministre de la Justice avait soutenu que l'euthanasie ne se justifiait que pour les malades en phase terminale. Or, la plupart des enquêtes menées en 1993 portaient sur des cas où le patient n'était pas en phase terminale. Tous les grands observateurs juridiques ont critiqué le point de vue du ministre et, dans l'arrêt Chabot, la Cour de cassation a précisé que l'aide au suicide est acceptable — pourvu que des conditions très strictes soient respectées — dans les cas de grandes souffrances mentales inapaisables quand le patient n'est pas en phase terminale.<$FLegemaate, op. cit. (1994), p. 10.>
Il reste néanmoins possible que l'impression que la politique sur les poursuites pourrait changer en fonction des opinions du ministre de la Justice de l'heure peut avoir créé un malaise chez les médecins.
3.8 Études van der Wal
Les études van der Wal, qui n'ont pas été financées par l'État, ont généré une thèse et plusieurs articles. Ces études d'envergure comprenaient entre autres choses un vaste sondage auprès de plus de 1 000 omnipraticiens, invités à répondre à un questionnaire par écrit. Environ 700 de ces omnipraticiens travaillaient dans des centres d'accueil (cela équivaut à la quasi-totalité de l'effectif de ces médecins aux Pays-Bas). Alors que l'étude van der Maas traitait de toutes les décisions médicales concernant la mort, celle du Dr van der Wal portait exclusivement sur l'euthanasie, sur l'aide au suicide et, dans une certaine mesure, sur les actes mettant fin à la vie d'un patient sans son consentement exprès. En outre, l'étude van der Maas visait des spécialistes aussi bien que des omnipraticiens et des médecins de centres de soins. Elle était d'une grande envergure, tandis que l'étude van der Wal était plus approfondie car elle examinait des questions comme les résultats, la technologie médicale et la déclaration. Globalement, les résultats des deux groupes d'étude étaient compatibles.<$F van der Wal 21:7 et 8>
3.9 La controverse sur les statistiques
Comme ce qui précède le laisse entendre, la question de savoir si la Commission Remmelink avait sous-estimé le nombre de cas d'euthanasie qu'on pratiquait effectivement aux Pays-Bas a suscité une vive controverse. Pendant la vidéoconférence, les participants néerlandais ont expliqué les aspects sur lesquels il semble y avoir eu des malentendus :
En général, [les critiques du système néerlandais] ont inclus à la fois l'euthanasie; le suicide assisté; les actes mettant fin à la vie sans demande explicite du patient; le soulagement de la douleur et des symptômes et les décisions de ne pas traiter le patient qui sont prises, au moins en partie, pour hâter son décès. Tous ces cas sont regroupés pour démontrer qu'il y a eu, aux Pays-Bas, plus d'euthanasies que n'en font état les rapports officiels.
van Delden 21:12
Il est clair que, du point de vue canadien, soulager la douleur et les symptômes et décider de ne pas donner de traitement n'équivalent pas à pratiquer l'euthanasie. Toutefois, sur ce point-là aussi, la façon néerlandaise d'aborder la notion d'«intention» semble générer une certaine confusion. Aux Pays-Bas, il est courant de dire que le médecin a pour première intention ou pour intention secondaire de «hâter le décès» du patient. Au Canada, bien qu'il y ait des situations analogues à celles qui se déroulent aux Pays-Bas, on dit rarement que le médecin a pour intention de hâter le décès du patient, bien que ce soit sans aucun doute l'effet de sa décision. Les médecins néerlandais semblent partir du principe que, s'ils savent que l'effet de certains de leurs actes écourtera la vie du patient, ils devraient reconnaître que c'est au moins en partie leur intention. Cela dit, dans l'optique néerlandaise, l'intention n'est pas le facteur déterminant de l'évaluation morale.
Une évaluation morale ne peut pas se fonder uniquement sur l'intention, et cela, pour plusieurs raisons. Premièrement, les intentions sont quelque chose de personnel. Seul l'auteur de l'acte peut savoir exactement quelles sont ses intentions. Quelqu'un peut accomplir le même acte dans les mêmes circonstances, mais avec des intentions différentes. L'intention décrite par une même personne peut même changer en ce sens que ce que l'on semble avoir fait dans un certain but peut être facilement vu sous un autre angle par la suite.
Dans ce cas, que peut-on considérer comme l'intention du médecin? Par exemple, j'estime qu'aucun médecin ne pratique l'euthanasie dans le seul but de tuer son patient. C'est toujours pour essayer de soulager ses souffrances. C'est précisément la raison pour laquelle les médecins néerlandais trouvent scandaleux d'être traités comme des criminels ou des meurtriers lorsqu'ils pratiquent l'euthanasie.
Nous estimons qu'une évaluation morale doit tenir compte de tous les facteurs suivants : le type de médecin; l'intention; la consultation avec le patient; la consultation avec d'autres personnes; la lucidité du patient; les raisons de la décision; et le raccourcissement de la vie du patient résultant de cette décision.
van Delden 21:12
La controverse sur le nombre d'euthanasies pratiquées aux Pays-Bas peut donc être en partie imputée à des problèmes de définitions. Néanmoins, d'autres malentendus ne sauraient être attribués qu'à une mauvaise interprétation de la documentation néerlandaise. Par exemple, des témoins ont déclaré au Comité que 59 p. 100 des patients qui avaient demandé l'euthanasie étaient morts le jour même de leur demande et 11 p. 100, dans l'heure qui avait suivi. L'auteur de l'article sur lequel on avait fondé cette accusation troublante est le Dr van der Wal, qui a expliqué ce qu'il avait effectivement écrit :
Oui, [ces patients] sont morts la même journée qu'ils ont demandé l'euthanasie pour la dernière fois. Est-ce que vous comprenez la différence? Les patients avaient discuté de la question et avaient demandé explicitement l'euthanasie souvent auparavant, mais le jour où ils sont morts, c'est la dernière fois qu'ils l'ont demandée.
On dit ensuite à la phrase suivante que, dans 11 p. 100 des cas, les patients sont morts dans l'heure où ils ont présenté leur première demande. Il ne s'agissait pas de la première demande, mais de la dernière. Si vous voulez vérifier, vous devriez lire l'article que j'ai rédigé pour Family Practice dont on a parlé aujourd'hui.
van der Wal 21:62
Résumé
Dans cette situation complexe où rien n'est facile, une seule chose ressort clairement, c'est que les Pays-Bas ont une façon unique d'aborder la difficile question de l'euthanasie et de l'aide au suicide, qui tient à leur culture, à leurs lois et à la structure de leurs soins de santé. L'expérience des Pays-Bas représente une tentative, de la part d'un petit pays ayant une longue tradition d'ouverture et de respect de l'individualité, de résoudre un problème fondamental et complexe. Cependant, Le Dr Robert Dillman, secrétaire des affaires médicales de l'Association médicale royale des Pays-Bas, l'a déclaré : «
Les Pays-Bas ne doivent pas être pris comme modèle. L'euthanasie n'est pas un produit d'exportation».<$F Mullens, «The Dutch way of death», in Euthanasia, p. 16.>
La majorité des Néerlandais semblent être en faveur de l'aide médicale à la mort quand un patient en fin de vie souffre atrocement, sans espoir de répit, et qu'il en fait la demande de manière répétée et en toute connaissance de cause. Certaines affaires récentes suscitent toutefois un malaise profond, notamment le cas d'un médecin qui a aidé à mourir un patient souffrant non pas d'une maladie physique, mais de douleurs psychologiques. La décision de mettre fin à la vie de nouveau-nés profondément handicapés, dont la souffrance physique ne peut être atténuée, est aussi difficile et déchirante aux Pays-Bas qu'ailleurs. Jusqu'à présent, l'expérience néerlandaise en matière d'aide au suicide et d'euthanasie a évolué en fonction des décisions des tribunaux et des pratiques médicales. Bien qu'apparemment, une grande majorité de Néerlandais appuient l'aide au suicide et l'euthanasie, la plupart d'entre eux préféreraient que leur Parlement confère un caractère officiel aux lignes directrices et aux procédures actuelles. La politique néerlandaise prendrait alors appui sur des bases plus solides, et on préciserait les intérêts publics en jeu.
Appendice 1
Données de l'étude van der Maas
Total des décès aux Pays-Bas en 1990, , 128 786 Catégorie: 1. Euthanasie et DMM connexes 1a. Euthanasie 1b. Aide au suicide 1c. Actes provoquant la mort sans une demande expresse et persistante, 2,9 1,8 0,3 0,8, 3 735 2 318 386 1 030 2. Soulagement de la douleur et des symptômes 3. Décisions de ne pas traiter Total des DMM (décisions médicales concernant la mort), 17,5 17,5 38,0, 22 538 22 538 48 939 Source: van der Maas, P.J. et autres, «Euthanasia and Other Medical Decisions concerning the End of Life», 338, The Lancet 669, à la p. 670.
Euthanasie et aide au suicide
Nombre de demandes «au moment opportun» Nombre de demandes «dans un avenir prévisible» Nombre de ces demandes sérieusement étudiées mais refusées DMM reliées à l'euthanasie Autres demandes: données inexactes,, patient décédé,, demandes jugées non explicites ou abandonnées par le patient , approx. approx. approx. approx., 25 000 8 900 4 000 3 735 2 000 Source: van der Maas, P.J. et autres, Euthanasia and Other Medical Decisions concerning the End of Life, publié en anglais dans une édition spéciale de Health Policy, Vol. 22 (1993), p. 40-41, 52.
Soulagement de la douleur et des symptômes
Intention du médecin quand la morphine a hâté la mort Prise en compte de la probabilité que la vie soit abrégée En partie dans le but d'abréger la vie Dans le but avoué de hâter la mort, 65,0 30,0 6,0, 14 625 6 750 1 350 Décision discutée avec le patient Décision pas discutée,, patient tout à fait capable de décider Décision pas discutée,, patient pas (tout à fait) capable de décider, 39,0 27,0 34,0, 8 775 6 075 7 650 Source: van der Maas, P.J. (1993), tableau 7.2, p. 73.
Non-traitement
Non-traitement sans consentement, en tenant compte de la probabilité que la vie soit écourtée en partie dans le but de hâter la mort dans le but avoué de hâter la mort, 65,0 19,0 16,0, 25 000 16 250 4 750 4 000 Non-traitement sans consentement,, le patient étant tout à fait capable pas tout à fait capable incapable, 22,0 21,0 58,0, 5 500 5 250 14 500 Après consultation des collègues du personnel infirmier de la famille du pasteur ou du conseiller spirituel aucune consultation, 54,0 56,0 60,0 3,0 8,0, 13 500 14 000 15 000 750 2 000 Source: van der Maas, P.J. (1993), p. 85, 89, 90.
Annexe P
L'aide au suicide et l'euthanasie dans d'autres pays
Le présent document donne un aperçu des lois de certains pays s'appliquant à l'euthanasie et à l'aide au suicide, ainsi que des efforts tentés - avec ou sans succès - pour les modifier. Ces pays sont le Royaume-Uni, les États-Unis, la France, l'Australie, l'Allemagne, la Suède et la Suisse, et leur choix a été fonction principalement de la quantité d'information disponible. Il ne s'agit aucunement d'une analyse comparative complète. L'information qui suit servira uniquement de cadre pour commencer à examiner et à comparer la façon dont d'autres administrations traitent l'euthanasie et l'aide au suicide sur le plan juridique. Pour obtenir une analyse plus détaillée, il aurait fallu étudier en profondeur non seulement les diverses lois touchant la mort, mais aussi leur application, la pratique juridique et le contexte culturel de leur évolution.
Royaume-Uni
Aide au suicide
Au Royaume-Uni, l'aide au suicide est visée par le Suicide Act de 1961,<$F 9 & 10 Eliz 2, ch.60. Les dispositions du Suicide Act de 1961 citées dans le présent document s'appliquent seulement à l'Angleterre et au pays de Galles, conformément au paragraphe 3(3) de la loi.>
dont l'article 2 prévoit ce qui suit :
2. Responsabilité pénale pour complicité de suicide
(1) Est coupable d'un acte criminel et passible d'un d'emprisonnement maximal de 14 ans quiconque encourage, conseille ou provoque le suicide ou la tentative de suicide d'une personne.
2) Si au cours d'un procès pour meurtre ou homicide involontaire coupable, il est prouvé que l'accusé a aidé, encouragé, conseillé ou provoqué le suicide d'une personne, le jury peut le déclarer coupable de cette infraction.
Euthanasie
Tout acte entraînant la mort est considéré comme un meurtre, même si la victime était consentante ou avait demandé à mourir. C'est ce qui ressort du témoignage donné par le ministère de l'Intérieur au Comité spécial sur l'éthique médicale de la Chambre des lords :<$F Report of the Select Committee on Medical Ethics, Session 1993-1994, HL Paper 21-II, p. 15.>
À l'heure actuelle, le droit pénal prévoit que le fait de tuer illégalement et délibérément une personne constitue un meurtre, sauf dans quelques rares situations. La plupart des moyens de défense qui peuvent être invoqués en cas de meurtre reposent sur l'absence d'intention ou sur l'absence de responsabilité pour l'acte commis, de sorte que l'élément moral nécessaire n'existe pas. Cependant, la loi ne permet pas de défense pour meurtre basée sur le motif. Une personne lucide qui en tue une autre avec la nette intention de le faire est coupable de meurtre même si elle était motivée par le désir de mettre fin aux souffrances de l'autre ou de mettre à exécution les voeux clairement et sincèrement exprimés par la victime. À cet égard, les dispositions législatives touchant le meurtre en Écosse divergent sur certains points de celles appliquées en Angleterre ou au pays de Galles. Cependant, elles reconnaissent que là où il y a intention claire de tuer, le consentement de la victime ou le motif de l'accusé ne peuvent pas constituer une défense dans un procès pour meurtre. Au Royaume-Uni, le meurtre est une infraction reconnue par la common law, qui entraîne une peine obligatoire d'emprisonnement à perpétuité.Les tribunaux anglais l'ont défini comme suit :<$F Archbold Pleading, Evidence and Practice in Criminal Cases Londres: Sweet & Maxwell, 1992, p. 2042.>
Sauf trois exceptions, on considère qu'un meurtre est commis lorsqu'une personne saine d'esprit et capable de discernement tue illégalement une personne avec l'intention de la tuer ou de lui causer des lésions corporelles graves entraînant la mort dans un délai d'un an et un jour. Dans le cas des trois exceptions mentionnées ci-dessus, qui ont été codifiées dans le Homicide Act de 1957,<$F 5 & 6 Eliz 2, ch.11.> le chef d'accusation est plutôt celui d'homicide involontaire coupable. Ces trois exceptions sont les suivantes : la provocation, la responsabilité diminuée et les pactes de suicide. Ce sont ces deux dernières exceptions, soit la responsabilité diminuée et les pactes de suicide, qui peuvent avoir une incidence dans les cas d'euthanasie :
2.(1) Quiconque tue une personne, directement ou par complicité, ne sera pas déclaré coupable de meurtre s'il souffrait d'une anomalie mentale (découlant d'une déficience ou d'une arriération mentale, de causes inhérentes, d'une maladie ou d'une blessure) qui compromettait gravement sa responsabilité morale à l'égard des actes commis ou omis qui ont entraîné, directement ou par complicité, la mort.
(2) Dans un cas d'inculpation pour meurtre, il incombe à la défense de prouver que, en vertu du présent article, l'accusé ne peut être déclaré coupable de meurtre.
(3) Une personne qui aurait été déclarée coupable de meurtre, si elle n'avait pu invoquer le présent article, peut être reconnue coupable d'homicide involontaire coupable.<$F Homicide Act 1957, 5 & 6 Eliz 2, ch.11.>
4.(1) Il y a homicide involontaire coupable, et non meurtre, lorsqu'une personne, liée à une autre par un pacte de suicide, tue cette dernière, est complice de son suicide ou permet à un tiers de la tuer.
(2) Lorsqu'il est établi qu'une personne accusée de meurtre a tué quelqu'un, a été le complice de son suicide ou a permis à un tiers de le tuer, il incombe à la défense de prouver que cette personne a agi en vertu d'un pacte de suicide conclu entre elle et la victime.
(3) Aux fins du présent article, «pacte de suicide» désigne une entente commune entre deux personnes ou plus visant la mort de toutes les parties, que chacune mette fin à ses jours elle-même ou non, mais aucun acte commis par une personne ayant conclu un tel pacte n'est considéré comme découlant du pacte, à moins que cette personne n'ait la ferme intention de mourir en conformité avec le pacte conclu.<$FIbid.>
Il convient de souligner que les éléments constitutifs de l'homicide involontaire coupable sont les mêmes que pour le meurtre, sauf que dans ce dernier cas, il faut qu'il y ait intention de tuer ou de causer des lésions corporelles graves. En outre, en ce qui concerne la responsabilité diminuée et les pactes de suicide, il incombe à l'accusé de prouver, selon la prépondérance des probalités, les faits permettant d'envisager, l'infraction moins grave d'homicide involontaire coupable.<$FVoir Archbold, p. 2042.>
Jurisprudence
L'affaire du Dr Nigel Cox<$FL'affaire Cox est l'une de celles qui a poussé la Chambre des lords à entreprendre une étude sur l'éthique médicale : voir le Report of the Select Committee on Medical Ethics, Session 1993-1994, HL 21-I, p. 8-9.> et sa condamnation en 1992 pour tentative de meurtre après qu'il eut administré une dose mortelle à une patiente souffrante a suscité une vive controverse au Royaume-Uni.
L'affaire concerne un rhumatologue consultant au Royal Hampshire County Hospital, à Winchester. Il a injecté à sa patiente, Mme Lillian Boyes, qu'il connaissait depuis treize ans, une forte dose de chlorure de potassium. Mme Boyes, qui était en phase terminale et endurait les souffrances atroces de la polyarthrite rhumatoïde, est par la suite décédée. Tous les traitements tentés auparavant pour soulager sa douleur physique avaient échoué, et la patiente avait, à plus d'une reprise, exprimé le voeu que le personnel soignant mette fin à ses jours.
Le chef d'accusation était celui de tentative de meurtre, plutôt que de meurtre, parce que la Couronne ne pouvait exclure la possibilité que Mme Boyes soit décédée de causes naturelles après l'injection. Le Dr Cox a toutefois été reconnu coupable parce que le jury a conclu qu'il avait bel et bien injecté du chlorure de potassium à sa patiente dans le but d'abréger la vie de cette dernière. Le fait que l'action ait été motivée par la compassion inspirée par la souffrance de la victime n'est pas pertinent dans les cas de tentative de meurtre<$FEn l'espèce, la défense a affirmé que le Dr Cox avait agi par compassion en raison de la souffrance de Mme Boyes, et la Couronne n'a pas mis cette affirmation en doute.>. En conséquence, le juge Ognall, qui présidait la cause, a prévenu le jury que le motif donné ne pouvait constituer une défense en vertu des lois pénales applicables.<$FPour de plus amples détails sur l'affaire R. v. Cox (Crown Court, à Winchester) [non publiée], voir les références suivantes : Great Britain, House of Commons Library, document de recherche de Keith Cuninghame (21 juin 1993), p. 2. Pour une version révisée des directives que le juge Ognall a données au jury, voir R. v. Cox (1992) 12 B.M.L.R. 38.> Le Dr Cox a fait l'objet d'une condamnation d'un an avec sursis et a été réprimandé par le General Medical Council.
Plus récemment, un journal de Londres, le Observer, a fait état d'un cas où le Crown Prosecution Service [ci-après appelé le CPS] a décidé de ne pas porter d'accusation contre un homme pour avoir tué son épouse, qui était en phase terminale, en dépit du fait qu'il disposait de preuves suffisantes pour porter l'accusation. Le CPS a pris cette décision dans l'intérêt public. D'après le journal, il s'agissait du premier cas connu où le CPS avait renoncé à engager une poursuite pour meurtre parce qu'il croyait l'action motivée par la compassion. Dans le cas en question, la victime souffrait de cancer et était en phase terminale. Un rapport d'autopsie a montré qu'elle était morte non pas du cancer, mais bien d'une surdose de morphine, médicament qui lui était administré en doses régulières sur une période de 24 heures par un pousse-seringue motorisé. D'après le CPS, la victime a reçu, le 19 novembre 1993 à 22 heures, une dose létale du médicament.<$FDean Nelson et Helen Murphie, «UK: No Charges over 'Mercy Killing'», le Observer, 4 décembre 1994.>
Projets de modification
En février 1994, un Comité spécial de la Chambre des lords [ci-après le Comité] a été constitué pour examiner les incidences éthiques, juridiques et cliniques du droit d'une personne de refuser un traitement visant à prolonger la vie, ainsi que la situation des personnes qui ne sont plus en mesure de donner ou de refuser leur consentement; il devait aussi examiner si les actes commis avec l'intention d'abréger la vie d'autrui ou ayant cet effet probable peuvent être justifiés du fait qu'ils sont conformes aux volontés ou à l'intérêt véritable de la personne, et dans quelles circonstances. Le Comité devait également tenir compte de l'incidence que pourraient avoir des changements sur la pratique juridique ou médicale dans l'ensemble de la société.<$F Report of the Select Committee on Medical Ethics, Session 1993-1994, HL 21-1. p. 7.> La liste complète des recommandations de la Chambre des lords se trouve à l'annexe N du présent rapport.
Dans son rapport, le Comité s'est prononcé contre la modification des dispositions législatives en vigueur pour permettre l'euthanasie volontaire. Ses membres ont convenu qu'il existe des cas individuels où l'euthanasie peut être vue par certains comme une solution appropriée. Mais ils ont ajouté que des cas individuels ne peuvent pas raisonnablement servir de fondement à une politique qui aurait de graves et vastes répercussions.<$FIbid., p. 48.>
Le Comité en est venu à cette conclusion notamment parce qu'il estimait impossible d'imposer des limites sûres à l'euthanasie volontaire. D'après lui, une fois l'euthanasie volontaire légalisée, il ne serait pas possible d'établir des garanties suffisantes contre l'euthanasie non volontaire. En outre, le Comité a estimé qu'une exception à l'interdiction générale visant le meurtre intentionnel entraînerait inévitablement une plus grande érosion de cette interdiction. Il a également fait part de ses inquiétudes quant aux êtres vulnérables, c'est-à-dire les personnes âgées, solitaires, malades et affligées qui risqueraient, à son avis, de sentir que le reste de la société les pousse à choisir la mort comme solution.<$FIbid., p. 49.>
De plus, les membres du Comité se sont opposés à la création d'une nouvelle infraction de «meurtre par compassion» visant les cas où une personne tue délibérément pour soulager la souffrance (c'est-à-dire meurtre intentionnel pour des motifs de compassion), car en établissant une distinction entre le meurtre et le meurtre par compassion, on crée une exception à l'interdiction de tuer intentionnellement; or cette interdiction doit absolument demeurer entière.<$F Ibid., p. 53.> Le Comité était d'avis qu'il ne serait pas possible de définir adéquatement ce qui constitue un «meurtre par compassion» puisqu'il faudrait préciser exactement ce qui constitue la compassion, en tant que mobile.<$FIbid., p. 53.>
Le Comité a toutefois reconnu l'injustice perçue d'une peine obligatoire d'emprisonnement à perpétuité pour meurtre. Il a donc recommandé, comme l'a fait un Comité spécial qui l'a précédé,<$FMurder and Life Imprisonment, Report of the Select Committee, Session 1988-1989, HL Paper 78-I, cité dans le Report of the Select Committee on Medical Ethics, op. cit., p. 53.> d'abolir la peine obligatoire d'emprisonnement à perpétuité. Il a offert dans son rapport la conclusion suivante :<$F Report of the Select Committee on Medical Ethics, op. cit., p. 54.>
L'abolition de la peine obligatoire d'emprisonnement à perpétuité permettrait au processus judiciaire de tenir compte des circonstances d'une affaire et des motifs de l'accusé. Elle éviterait que le droit tombe en discrédit soit parce qu'une peine d'emprisonnement à perpétuité doit être obligatoirement infligée pour un acte qui est considéré, en général, comme étant motivé par la compassion et, par certains, comme étant justifiable, soit parce que l'on a recours à un chef d'accusation moindre, mais non approprié, parce que l'on craint que le jury ne rende pas un verdict de culpabilité de meurtre en raison de la peine obligatoire d'emprisonnement à perpétuité. La peine d'emprisonnement à perpétuité pourrait quand même être infligée dans les cas où cela est approprié.
États-Unis
Aide au suicide
Une trentaine des cinquante États sont dotés de lois qui interdisent expressément l'aide au suicide.<$F Alaska Stat. & 11.41.120 (1989); Ariz. Rev. Stat. Ann. & 13-1103 (A)(3) (1989); Ark. Stat. Ann. & 5-10-104 (a)(2)(1987); Cal. Penal Code & 401 (West 1988); Colo. Rev. Stat. & 18-3-104 (1988); Conn. Gen. Stat. && 53a-56 (1985); Del. Code Ann. tit. 11, & 645 (Supp. 1990); Fla. Stat. Ann. & 782.08 (West 1976); Ill. Ann. Stat. ch.38, 12-31 (Smith-Hurd Supp. 1992); Ind. Code Ann. & 35-42-1-2.5 (Burns 1993); Kan. Stat. Ann. & 21-3406 (1988); Me. Rev. Stat. Ann. tit. 17-A, & 204 (1983); Mich. Pub. Act 270 of 1992, 1992 Mich. Legis. Serv. P.A. 270 (H.B. 4501) (West); Minn. Stat. Ann. & 609.215 (West 1987); Minn. Stat. Ann & 147.091 (W), 151.06 (a)(7)(xii) (West Supp. 1993); Miss. Code Ann. & 97-3-49 (1972); Mont. Code Ann. & 45-5-105 (1989); Neb. Rev. Stat. & 28-307 (1989); N.H. Rev. Stat. Ann. & 630:4 (1986); N.J. Stat. Ann. & 2C: 116 (West 1982); N.M. Stat. Ann. & 30-2-4 (1978); N.Y. Penal Law && 120.30, 125.15(3) (McKinney 1987); Okla. Stat. Ann. tit. 21, && 813-818 (West 1983); Or. Rev. Sat. & 163.125(1)(b) (1990); Pa. Stat. Ann. tit. 18, & 2505 (Purdon 1983); S.C. Code Ann. & 16-1-10 (Law Co-op 1976); S.D. Codified Laws Ann. && 22-16-37 & 38 (1988); Tex. Penal Code Ann. & 22.08 (West 1989); Wash. Rev. Code & 9A.36.060 (West 1988); Wis. Stat. Ann. & 940.12 (West 1982), cité dans Kathryn L. Tucker, «Physician Aid in Dying: A Constitutional Right», p. 1 (février 1995) [non publié]. Pour une analyse plus détaillée de la façon dont les États traitent l'aide au suicide, voir Catherine D. Shaffer, «Criminal Liability for Assisting Suicide» (1986) 86 Columbia Law Review 348.> Les États qui n'ont pas adopté de dispositions législatives particulières touchant l'aide au suicide traitent cet acte comme un meurtre ou un homicide involontaire coupable, en vertu de la législation générale en matière de droit pénal.<$F Voir Shaffer, Criminal Liability for Assisting Suicide, p. 350.>
Euthanasie
Partout aux États-Unis, toutes les formes d'euthanasie sont considérées comme un meurtre, même lorsque l'acte est exécuté à la demande de la victime ou avec son consentement.<$FDana Elizabeth Hirsch, «Euthanasia: Is It Murder or Mercy Killing? A Comparison of the Criminal Laws in the United States, the Netherlands and Switzerland» (1990) 12 Loy. L.A. Int'l & Comp. L.J., 1990, p. 826.> Par exemple, le Code pénal de la Californie porte que le meurtre est le fait de tuer illégalement, avec préméditation, un être humain.<$F Cal. Penal Code & 187(a) (West Supp. 1988).> On parle de meurtre au premier degré si l'acte est volontaire, délibéré et prémédité.<$F Cal Penal Code & 189 (West Supp. 1988).> Le consentement de la victime n'amoindrit en rien le crime, et le fait que la victime était en phase terminale ou que l'auteur du meurtre était motivé par la compassion n'excuse en rien le crime et ne sera pas considéré comme un facteur atténuant.<$F Euthanasia: Is It Murder of Mercy Killing?, p. 833; Mustafa D. Sayid, «Euthanasia: A Comparison of the Criminal Laws of Germany Switzerland and the United States» (1983) Boston College International & Comparative Law Review, 1983, p. 547.>
Jurisprudence
Dans divers États, les interdictions visant l'aide au suicide ont fait l'objet de contestations judiciaires en vertu du quatorzième amendement de la Constitution des États-Unis. Dans l'affaire Quill et al. v. Koppell<$F Civil. No. 94-5321 (TPG) slip op. (SDNY, 15 déc. 1994).>, la Cour de district des États-Unis pour la ville de New York a jugé que le suicide avec l'aide d'un médecin n'est pas protégé par la Constitution et que l'interdiction de l'État visant le suicide assisté ne viole pas la clause de protection égale. Le juge Griesa écrit à la page 84 :
L'autodestruction n'est certainement pas un comportement qu'il faut encourager ou prendre à la légère. Le fait que les sanctions pénales ne pourront décourager le suicide ne signifie pas que le droit pénal est également incapable d'influer sur le comportement de ceux qui voudraient aider ou pousser quelqu'un à mettre fin à ses jours. De plus, il semble en principe que le caractère sacré de la vie, que protègent les dispositions législatives touchant l'homicide criminel, soit menacé si une personne se montre prête à aider à provoquer la mort d'autrui, même si l'acte est accompli avec le consentement ou à la demande de la victime [...] C'est pourquoi la Cour soutient que le type d'aide médicale dont il est question en l'espèce ne met pas en cause une liberté fondamentale protégée par la clause d'application régulière de la loi contenue dans le quatorzième amendement.
Et plus loin, à la page 85 :
On ne peut guère dire qu'il soit déraisonnable que l'État reconnaisse une différence entre le fait de permettre à la nature de suivre son cours, même dans les situations les plus graves, et le fait d'utiliser intentionnellement un instrument qui provoque la mort. L'État peut en toute légitimité s'intéresser à la protection de la vie et des personnes vulnérables. Il a en outre le droit de décider comment ces intérêts cruciaux doivent être traités lorsque la question qui se pose est de savoir si un médecin peut aider un patient à commettre un suicide. Manifestement, l'actuel débat public met aux prises des partisans sincères et consciencieux des deux camps. En vertu de la Constitution des États-Unis et du système fédéral qu'elle établit, cette question doit être résolue par l'intermédiaire des processus démocratiques habituels de l'État. C'est pourquoi la Cour juge que les demandeurs n'ont pas montré qu'il y avait violation de la clause de protection égale contenue dans le quatorzième amendement.
La Cour de district des États-Unis à Washington a pris le point de vue contraire en ce qui concerne la constitutionnalité des interdictions de l'aide au suicide en vigueur dans l'Etat de Washington. Dans l'affaire Compassion in Dying, et al. v. State of Washington et al.,<$F 850 F. Supp. 1454 (W.D. Wash. 1994).> les demandeurs étaient une coalition formée par trois patients en phase terminale, cinq médecins et les représentants d'une organisation appelée Compassion in Dying qui défend le droit à la mort. Ils demandaient un jugement déclaratoire annulant l'interdiction pénale touchant l'aide au suicide dans l'État de Washington<$F RCW 9A.36.060. Le paragraphe (1) de cette loi prévoit que toute personne qui, en toute connaissance de cause, en pousse ou en aide une autre à tenter de se suicider est coupable d'incitation au suicide. L'incitation au suicide est un crime grave de catégorie C qui rend passible d'une peine d'emprisonnement maximale de cinq ans et d'une amende pouvant atteindre 10 000 $ : voir RCW 9A.36.060(2) et 9A.20.020(1)(c).> pour motif d'inconstitutionnalité, ainsi qu'une injonction interdisant aux défendeurs, à savoir l'État de Washington et le procureur général de Washington d'appliquer la loi. Les demandeurs et les défendeurs ont demandé un jugement sommaire.
La Cour de district des États-Unis à Washington a accordé un jugement sommaire aux demandeurs, jugeant que les patients capables en phase terminale ont le droit, en vertu de la Constitution, de choisir de hâter leur mort avec l'aide d'un médecin. La Cour a en outre statué que la loi de Washington sur l'aide au suicide est inconstitutionnelle en vertu des clauses de liberté et de protection égale du quatorzième amendement. Le juge Rothstein a tenu les propos suivants, reproduits aux pages 1461 et 1462 :
La liberté garantie par le quatorzième amendement correspond à la liberté d'effectuer des choix selon sa conscience en ce qui concerne les questions qui touchent directement à l'autonomie personnelle et à la dignité humaine fondamentale. Il n'existe pas de décision plus profondément personnelle, ni plus étroitement liée à l'essence même de la liberté personnelle, que la décision d'une personne en phase terminale de mettre fin à sa souffrance et de hâter une mort inévitable [...] La Cour en conclut qu'un adulte capable en phase terminale a un droit garanti par la Constitution, en vertu du quatorzième amendement, de se suicider avec l'aide d'un médecin.
Et plus loin, à la page 1467 :
La Cour n'est pas convaincue que la distinction entre mort «naturelle» et «artificielle» permet de traiter différemment ces groupes, qui se trouvent dans une situation semblable. La distinction établie entre le patient en phase terminale qui demande à son médecin de retirer les appareils de survie et le patient en phase terminale qui n'a pas besoin de tels appareils mais qui demande au médecin de faire le nécessaire pour l'aider à abréger ses jours n'est pas une classification strictement définie servant à protéger un intérêt indiscutable de l'État. Dans les deux cas, il peut s'agir de patients en phase terminale qui, souffrant et en perte de dignité, devront endurer une longue agonie à moins d'une intervention médicale, que ce soit le débranchement des appareils de survie ou la prescription de médicaments que l'intéressé pourra s'administrer.
La Cour conclut comme suit à la page 1467 :
La Cour déclare inconstitutionnelle la loi RCW 9A.36.060 de l'État de Washington sur l'aide au suicide parce qu'elle impose un fardeau excessif à l'exercice d'une liberté garantie par le quatorzième amendement, quand l'intéressé est un adulte capable en phase terminale qui décide, en toute liberté, en pleine connaissance de cause et sans influence indue de la part de tiers, de recourir à l'aide d'un médecin dans le but de se suicider. La Cour déclare en outre que la loi RCW 9A.36.060 est inconstitutionnelle parce qu'elle viole le droit à la protection égale garantie par le quatorzième amendement en interdisant aux patients en phase terminale de se suicider avec l'aide d'un médecin, tout en leur permettant de refuser ou d'interrompre les traitements de survie.
Il importe de souligner que les décisions ci-dessus ont été rendues par des tribunaux inférieurs. D'ailleurs, l'affaire Compassion in Dying v. State of Washington a été portée en appel devant la neuvième Cour d'appel de circuit le 7 décembre 1994,<$F Appel enregistré, No. 94-35534 (9th Cir. 1994).> et une décision est attendue au printemps de 1995. On s'attend également à ce qu'il soit interjeté appel de la décision dans l'affaire Quill v. Koppell.
Aux deux causes précédentes, jugées au niveau fédéral, s'ajoutent diverses contestations semblables engagées devant les tribunaux de l'État du Michigan au sujet des lois interdisant l'aide au suicide. En décembre 1994, le plus haut tribunal de l'État du Michigan a déclaré que la constitution fédérale ne prévoit pas de droit au suicide avec l'aide d'un médecin.<$F People v. Kevorkian, Nos. 99591 and 99674, fusionnés dans Hobbins et al. v. Michigan, No. 99752, slip op. p. 22-44 (Mich., 13 décembre 1994).>
Projets de modification
Un certain nombre de mesures officielles ont été prises, sans succès, pour faire légaliser l'euthanasie ou l'aide au suicide dans divers États. Ces mesures sont les suivantes :<$F Cheryl K. Smith et Michele A. Tropkowski, éd., Aid-In-Dying Legislative Proposals 1990-1993 (Oregon: The Hemlock Society U.S.A., 1993; Russel Ogden, Safeguarding Euthanasia: Legislative Proposals in Canada and in the United States (pour la 46e Conférence annuelle de la American Society of Criminology, 1994) [non publié], p. 10-12.>
Washington Initiative 119 (1991) : L'Initiative visant la mort dans la dignité aurait permis l'euthanasie volontaire pour les adultes capables en phase terminale ayant moins de six mois à vivre. Le texte législatif comprenait un certain nombre de mesures de protection précises. Il fut rejeté lors d'un référendum d'État, par un vote de 54 p. 100 contre 46 p. 100.
California Proposition 161 (1992) : Le Death With Dignity Act aurait légalisé tant l'euthanasie que le suicide avec l'aide d'un médecin, en reconnaissant le droit aux adultes capables en phase terminale, avec une espérance de vie de moins de six mois, de donner une autorisation écrite pour qu'un médecin mette fin à leur vie de façon indolore et humaine et en respectant la dignité. Le projet de loi a été rejeté lors d'un référendum d'État, par un vote de 54 p. 100 contre 46 p. 100.
Iowa Senate File 2066 : Le Assistance in Dying Act aurait permis aux adultes capables et conscients en phase terminale, avec une espérance de vie de moins de six mois, de bénéficier d'une euthanasie volontaire sur demande écrite.
Maine Legislative Document No. 2257 (1992) : Ce texte législatif, portant sur la mort avec l'aide d'un médecin, aurait permis l'euthanasie volontaire pratiquée par un médecin sur la personne d'adultes capables en phase terminale destinés à mourir dans un laps de temps relativement court.
Michigan House Bill 5415 : Le Death With Dignity Act 1992 aurait permis aux adultes capables d'autoriser ou de rejeter une aide à mourir. La loi prévoyait du counseling pour le patient, une période d'attente de 60 jours, l'enregistrement sur vidéo de la mise en application de la directive et un rapport sur les mesures prises pour aider à mourir.
New Hampshire House Bill 395 : Le Death With Dignity Act aurait permis aux adultes capables en phase terminale de demander une aide au suicide mais pas une euthanasie active. La loi aurait obligé le médecin traitant à consulter un comité de déontologie médicale concernant son pronostic au sujet du patient, sa lucidité et le caractère volontaire de la demande.
Oregon Senate Bill 1141 : Cette loi aurait autorisé l'euthanasie volontaire pour les adultes capables en phase terminale ayant moins de six mois à vivre. Elle contenait également des dispositions touchant les patients dans un coma permanent ou dans un état végétatif persistant, puisqu'elle autorisait la préparation de directives préalables pour demander l'euthanasie dans de tels cas.
Texas Senate Bill 1301 (1993) : Cette loi aurait autorisé les personnes capables en phase terminale, y compris les mineurs, à présenter une requête à un tribunal des successions afin d'avoir droit à une aide médicale pour mourir. Elle exigeait également la présence de deux adultes comme témoins à l'intervention euthanasique.
New York Article 49 (1994) : Cet article aurait permis aux adultes capables en phase terminale ayant moins de six mois à vivre de demander de l'aide pour mourir. Il prévoyait un certain nombre de mesures de protection et exigeait un rapport sur toutes les interventions visant à hâter la mort.
La seule mesure destinée à permettre une forme d'aide à la mort aux États-Unis qui ait été adoptée jusqu'à maintenant est la Mesure 16, proposée dans l'État d'Oregon par ERGO, Euthanasia, Research & Guidance Organization. Cette mesure est une initiative des citoyens à l'échelle de l'État qui permet aux patients admissibles de demander une ordonnance pour des médicaments leur permettant de mettre fin à leurs jours, pourvu que certaines conditions soient remplies.<$F L'initiative à l'échelle de l'État est une méthode constitutionnellement valide pour l'adoption de dispositions législatives dans l'État de l'Oregon. Elle comporte comme avantages le fait de permettre l'adoption de dispositions législatives sans passer par l'Assemblée législative et une participation plus active de la population au processus législatif.> Cette mesure, appelée le Oregon Death With Dignity Act, a été officiellement adoptée le 8 novembre 1994 par un vote de 51 p. 100 contre 49 p. 100. Toutefois, avant son entrée en vigueur, l'initiative a fait l'objet de contestations fondées sur la constitution engagées par deux médecins, quatre patients en phase terminale, un établissement de soins en résidence et des exploitants de tels établissements.<$F Lee et al. v. State of Oregon, et al., No. 94-6467-HO (D.Or.).> Les demandeurs ont présenté une motion afin d'obtenir une injonction préliminaire visant à retarder la mise en application de la loi jusqu'à ce que soient réglées les questions constitutionnelles. Le juge Hogan de la Cour de district des États-Unis pour le district de l'Oregon a accordé l'injonction en date du 27 décembre 1994.
Il convient aussi de souligner que plusieurs États ont nommé des groupes de travail composés d'experts chargés d'analyser le dossier et de présenter des recommandations aux assemblées législatives d'État. Or les groupes de travail sont divisés sur la question. Par exemple, celui de l'État de New York s'est prononcé contre une réforme législative, alors que le groupe de travail du Michigan est en faveur d'une telle réforme.<$F Tucker, «Physician Aid in Dying: A Constitutional Right», p. 13.> La liste complète des recommandations du groupe de travail de l'Etat de New York se trouve à l'annexe N du présent rapport.
France
Aide au suicide
Il n'existe aucune disposition précise dans le Code pénal français interdisant l'aide au suicide. L'aide au suicide peut toutefois être assimilée à la non-assistance à une personne en danger, en application de l'article 63 du Code, qui prévoit ce qui suit :
Sans préjudice de l'application, le cas échéant, des peines plus fortes prévues par le présent code et les lois spéciales, sera puni d'un emprisonnement de trois mois à cinq ans et d'une amende de 360 F à 20 000 F, ou de l'une de ces deux peines seulement, quiconque, pouvant empêcher par son action immédiate, sans risque pour lui ou pour les tiers, soit un fait qualifié crime, soit un délit contre l'intégrité corporelle de la personne, s'abstient volontairement de le faire.
Sera puni des mêmes peines quiconque s'abstient volontairement de porter à une personne en péril l'assistance que, sans risque pour lui ni pour les tiers, il pouvait lui prêter, soit par son action personnelle, soit en provoquant un secours.
En 1988, en réaction à un guide sur le suicide, le gouvernement a promulgué deux nouveaux articles s'ajoutant au Code et interdisant la provocation au suicide. Une distinction est donc établie, en France, entre la provocation et l'aide au suicide.
À «l'incitation et l'aide» au suicide évoquées par la proposition de loi adoptée par la Haute Assemblée, l'Assemblée nationale a préféré la notion de «provocation au suicide». Ce faisant, les députés n'ont pas voulu que, par le biais de la proposition de loi, soit abordé le délicat problème de l'euthanasie.<$FRapport fait au nom de la commission des Lois constitutionnelles, de législation, du suffrage universel, du règlement et d'administration générale sur la Proposition de loi modifiée par l'Assemblée nationale tendant à réprimer la provocation au suicide, no 172, Première session ordinaire de 1987-1988, Sénat, Annexe au procès-verbal de la séance du 16 décembre 1987, p. 11.>
Les dispositions figurent maintenant dans le Code pénal révisé et prévoient ce qui suit :
223-13 Le fait de provoquer au suicide d'autrui est puni de trois ans d'emprisonnement et de 300 000 F d'amende lorsque la provocation a été suivie du suicide ou d'une tentative de suicide.
Les peines sont portées à cinq ans d'emprisonnement et à 500 000 F d'amende lorsque la victime de l'infraction définie à l'alinéa précédent est un mineur de quinze ans.
223-14 La propagande ou la publicité, quel qu'en soit le mode, en faveur de produits, d'objets ou de méthodes préconisés comme moyens de se donner la mort est punie de trois ans d'emprisonnement et de 300 000 F d'amende.
223-15 Lorsque les délits prévus par les articles 223-13 et 223-14 sont commis par la voie de la presse écrite ou audiovisuelle, les dispositions particulières des lois qui régissent ces matières sont applicables en ce qui concerne la détermination des personnes responsables.
Les articles susmentionnés ne visent pas l'aide au suicide, mais concernent uniquement les cas de provocation au suicide d'autrui.
Euthanasie
Les actes d'euthanasie sont assimilés à l'homicide dans le Code pénal français.
Les articles 295 et 296 du Code portent sur l'homicide et stipulent que :
295. L'homicide commis volontairement est qualifié de meurtre.
296. Tout meurtre commis avec préméditation ou guet-apens, est qualifié d'assassinat.
En outre, les articles 221-5 et 221-6 du Code pénal révisé disposent que :
221-5. Le fait d'attenter à la vie d'autrui par l'emploi ou l'administration de substances de nature à entraîner la mort constitue un empoisonnement [...] puni de 30 ans de réclusion criminelle.
221-6. Le fait de causer, par maladresse, imprudence, inattention, négligence ou manquement à une obligation de sécurité ou de prudence imposée par la loi ou les règlements la mort d'autrui constitue un homicide involontaire puni de 3 ans d'emprisonnement et de 300 000 F d'amende.
Il convient de souligner que le mobile de l'accusé ou le consentement de la victime ne constituent pas une excuse en vertu de la loi et n'atténuent pas le crime.
Toutefois, en raison de la révision du Code pénal en 1986, la doctrine de l'«état de nécessité» a été codifiée dans le nouvel article 122-2 qui prévoit que :
122-2 : N'est pas punissable, la personne qui a agi sous l'empire d'une force ou d'une contrainte à laquelle elle n'a pu résister.
Jurisprudence
Dans les causes d'euthanasie, la magistrature applique de façon plutôt stricte les dispositions du Code pénal. Toutefois, les cours d'assises, qui ont habituellement compétence pour juger ces causes, sont très indulgentes et acquittent presque systématiquement les accusés. À tout le moins, elles tiennent compte des circonstances atténuantes.<$FL'Euthanasie, Services des affaires européennes, Cellule de législation comparée, Sénat, Paris, janvier 1991, p. 18.> Dans de telles causes, le jury n'est tenu que de répondre par «oui» ou par «non» à la question concernant la culpabilité et n'est pas obligé de fournir les raisons de sa décision. Il est donc difficile de déterminer les principes juridiques applicables aux causes d'euthanasie.
En ce qui concerne l'article 63 du Code pénal, portant sur la non-assistance à personne en danger, il semble, d'après la jurisprudence, qu'une personne puisse être déclarée coupable d'une telle infraction si elle a omis d'empêcher un suicide ou n'a pas agi à temps pour empêcher l'accomplissement de l'acte.<$FL'Euthanasie, Services des affaires européennes, Cellule de législation comparée, Sénat, Paris, janvier 1991, p. 18.>
L'affaire de M. Le Bonniec, fortement médiatisée, concerne l'article 63, alinéa 2. Le Bonniec est l'un des auteurs du guide sur le suicide. Un lecteur lui avait écrit à deux reprises et, lui faisant part de ses idées suicidaires, lui avait demandé conseil sur des moyens de se suicider. L'auteur lui a indiqué la dose requise pour mettre fin à ses jours. Son correspondant s'est suicidé. L'auteur a été accusé de non-assistance à personne en danger et a été reconnu coupable en première instance.
Lors du pourvoi devant la Cour d'appel, celle-ci a confirmé le jugement du tribunal inférieur pour les raisons suivantes :
D'abord, l'auteur «ne pouvait douter de la détermination (de son correspondant) de réaliser son intention suicidaire» à la lecture de ses lettres et de l'«imminence du danger» auquel celui-ci était exposé. En second lieu «qu'à l'évidence une intervention immédiate était nécessaire pour prévenir un péril mortel constant et imminent couru par Michel Bonnal dont l'état de détresse et la fragilité psychique étaient connus d'Yves Le Bonniec». Ensuite «qu'il était possible à l'auteur soit d'user de son influence, soit d'alerter une association de prévention». Enfin et surtout «en fournissant au désespéré les renseignements par lui demandés, il lui a permis de mettre à exécution son projet suicidaire». La Cour, constatant la non-assistance à personne en danger, majorait fortement les pénalités en condamnant Le Bonniec à six mois d'emprisonnement avec sursis, à 10 000 francs d'amende et à des réparations civiles.<$FJacques Borricand, La répression de la provocation au suicide : de la jurisprudence à la loi, La Semaine Juridique, Éd. G. no 46, # 3359.>
La Chambre criminelle a confirmé la décision.<$FCass. crim. 26 avril 1988 : Bull. crim. n. 178.>
Projets de modification
Une proposition de loi, tendant à rendre licite la déclaration de volonté de mourir dans la dignité, a été présentée sans succès au Sénat en mai 1989. <$FProposition de loi no 312 rectifiée tendant à rendre licite la déclaration de volonté de mourir dans la dignité et à modifier l'article 63 du Code pénal. Paris, Sénat, 18 mai 1989, déposée par M. Boeuf et M. Laucournet.> Elle prévoyait ce qui suit :
Tout majeur sain d'esprit a la faculté de déclarer, au cas où il serait atteint d'une maladie invalidante, incurable ou irréversible, pathologique ou jugée par lui inacceptable :
- qu'il demande que tous les moyens soient employés pour calmer ses souffrances, même si les seuls restant efficaces abrégeraient sa vie...
La déclaration de volonté devait être entièrement de la main du déclarant et signée par lui. Elle devait être renouvelée tous les cinq ans et pouvait être révoquée à tout moment. Le déclarant pouvait nommer un mandataire chargé de voir à l'exécution de ses volontés. Selon la proposition, il n'y avait ni crime ni délit à aider quelqu'un à mourir sur sa demande ou sur la demande de son mandataire agissant en vertu de la déclaration du patient. La proposition modifiait également l'article 63 du Code pénal afin que les médecins ou l'équipe soignante puissent permettre au patient de bénéficier de l'euthanasie sans s'exposer à des poursuites criminelles.
Une autre proposition de loi,<$FProposition de loi tendant à rendre licite la déclaration de volonté de mourir dans la dignité, no 999, Assemblée nationale, présentée par M. Bernard Charles.> identique à celle présentée au Sénat, a aussi été soumise à l'Assemblée nationale en décembre 1989. Cette proposition est restée en plan lors du changement à l'Assemblée nationale en 1993.
Une troisième proposition, intitulée «Proposition de résolution sur l'assistance aux mourants» et présentée au Parlement européen en avril 1991, aurait permis l'euthanasie dans les hôpitaux et les centres de soins palliatifs dans certaines circonstances. Le Comité national consultatif d'éthique et le Conseil national de l'ordre des médecins en France ont désapprouvé la résolution, qui n'a pas été adoptée par le Parlement européen.
Australie
L'Australie est un État fédéral, mais l'administration du système de justice criminelle relève principalement de chaque État et territoire.<$FMargaret Otlowski, «Mercy Killing Cases in the Australian Criminal Justice System» (1993) 17 Criminal Law Journal 10, p. 11.> Il existe en Australie trois sources de droit criminel, soit : les codes criminels du Queensland, de l'Australie-Occidentale, du Territoire du Nord et de la Tasmanie, la common law, qui est appliquée avec un minimum d'ingérence législative dans les États de Victoria et d'Australie-Méridionale, et la Crimes Act 1900 qui a cours en Nouvelle-Galles du Sud et dans le Territoire de la capitale australienne.<$FIan Temby, «Euthanasia — Is it Murder» (1988) 21:1 Australian Journal of Forensic Sciences 2, p. 3.>
Aide au suicide
L'aide au suicide est une infraction dans toutes les zones de compétence australiennes. Dans le Territoire de la capitale australienne, en Nouvelle-Galles du Sud, en Australie-Méridionale et dans l'État de Victoria, le fait d'inciter, de conseiller, d'aider ou d'encourager une personne à se suicider ou à tenter de se donner la mort constitue une infraction.<$FCrimes (Amendment) Ordinance (No. 2) 1990 (A.C.T.), s.17(1), (2); Crimes Act 1900 (N.S.W.), s.31c(1), (2), tel que modifié par Crimes (Mental Disorder) Amendment Act 1983 (N.S.W.); Criminal Law Consolidation Act 1935 (S.A.), s.13(a)(5), (6), (7), tel que modifié par Criminal Law Consolidation Act Amendment Act 1983 (S.A.); et Crimes Act 1958 (Vic.), s.6B(2).> En vertu des codes du Territoire du Nord, du Queensland et de l'Australie-Occidentale, quiconque conseille ou aide une personne à s'enlever la vie ou provoque son suicide commet une infraction.<$FCriminal Code 1983 (N.T.), s.168; Criminal Code 1899 (Qld), s.311; Criminal Code 1913 (W.A.), s.288.> En Tasmanie, il y a infraction quand on incite ou aide une personne à se tuer.<$FCriminal Code 1924 (Tas.), s.163.> Les peines prévues pour l'aide au suicide varient d'une instance à l'autre. Par exemple, le Territoire de la capitale australienne prévoit dix ans d'emprisonnement,<$FCrimes (Amendment) Ordinance (No.2) 1990 (A.C.T.), s.17(1), (2).> alors que la Nouvelle-Galles du Sud a deux peines distinctes selon que le coupable a aidé, encouragé et incité une personne à se suicider, ou qu'il lui a conseillé le suicide. Dans le premier cas, la peine maximale est de dix ans tandis que, dans le second, elle est de cinq ans.<$FCrimes Act 1900 (N.S.W.), s.31c(1), (2), tel que modifié par Crimes (Mental Disorder) Amendment Act 1983 (N.S.W.).> En Australie-Méridionale, la peine est plus sévère si la tentative de suicide réussit.<$FCriminal Law Consolidation Act 1935 (S.A.), s.13(a)(5), (6), (7), tel que modifié par Criminal Law Consolidation Act Amendment Act 1983 (S.A.).>
Les circonstances qui entourent l'infraction, l'état de la personne qui souhaite se suicider, le fait qu'elle ait demandé de l'aide pour mettre fin à ses jours et les facteurs qui ont motivé l'infraction sont sans importance lorsqu'il s'agit d'établir les éléments de l'infraction dans les cas d'aide au suicide.<$FMargaret Otlowski, «Mercy Killing Cases», p. 12.>
Certains États sont dotés de dispositions législatives portant précisément sur les pactes suicidaires. Dans l'État de Victoria par exemple, est condamné pour homicide involontaire coupable quiconque donne suite à un tel pacte et tue l'autre personne ou est complice d'un tiers qui la tue.<$FCrimes Act, 1958, section 6B(1), (3), (4).> Par contre, en Nouvelle-Galles du Sud, le survivant d'un pacte suicidaire n'est pas coupable de meurtre ou d'homicide involontaire coupable, mais peut être condamné pour avoir aidé, encouragé, conseillé ou incité une personne à se donner la mort.<$F Crime Act, 1990, S31B cité dans Sharma, «Euthanasia in Australia» p. 138.>
Euthanasie
La législation en matière d'euthanasie est sensiblement la même partout en Australie. En vertu des principes de droit criminel existants dans les zones de compétence régies tant par le code criminel<$FTasmanie, Queensland, Australie-Occidentale et Territoire du Nord.> que par la common law,<$FVictoria et Australie-Méridionale. En Nouvelle-Galles du Sud, le droit criminel figure principalement dans le Crimes Act 1900 (N.S.W.). Cette loi s'applique également dans le Territoire de la capitale australienne en vertu du paragraphe 6(1) du Seat of Government Acceptance Act 1909.> tout acte commis délibérément afin de provoquer la mort d'une personne est assimilé à un meurtre.<$FOtlowski, «Mercy Killing Cases», p. 12, et Temby, «Euthanasia», p. 3.>
Il convient de souligner que, lorsqu'il s'agit d'établir la responsabilité criminelle, le fait que la personne tuée était en phase terminale ou atteinte d'une maladie incurable ou avait formulé le désir de mourir n'est pas pertinent,<$FÀ noter que, dans toutes les instances, le consentement de la victime n'est pas pertinent pour les questions d'homicide. Par exemple, l'alinéa 53a) du Code criminel de la Tasmanie porte que :Personne n'a le droit de consentir à ce que a) la mort lui soit infligée;... et tout consentement donné en violation de ce qui précède ne modifiera en rien la responsabilité criminelle. Tous les autres États régis par un code criminel sont dotés de dispositions semblables. Dans les États soumis à la common law, la jurisprudence dispose qu'une personne ne peut pas consentir à sa propre mort. Voir Sharma dans «Euthanasia in Australia», p. 133.> non plus que le délinquant ait agi par compassion. Comme l'écrit un auteur :
Que le médecin traitant puisse avoir agi par compassion et pour les motifs les plus louables ne change pas la désignation de l'infraction en tant que meurtre. L'élément mental du crime ou mens rea — soit l'intention de tuer — serait présent, de même que l'actus reus — c'est-à-dire la perpétration de l'acte criminel. Le motif, le fait que le patient ait demandé à mourir ou que la mort naturelle ait été imminente n'entrent pas en ligne de compte.<$FK.M. Sharma, «Euthanasia in Australia» (1986) 2 Journal of Contemporary Health Law and Policy 133. Voir aussi Otlowski, «Mercy Killing Cases», p. 12.>
Par le passé, l'emprisonnement à perpétuité était la peine obligatoire pour meurtre dans toutes les zones de compétence australiennes. Certains États en ont fait une peine maximale. La détermination de la peine pour meurtre est maintenant laissée à la discrétion des juges dans le Territoire de la capitale nationale, en Nouvelle-Galles du Sud et dans l'État de Victoria. Par contre, l'emprisonnement à perpétuité pour meurtre reste obligatoire dans le Territoire du Nord, le Queensland, l'Australie-Méridionale, la Tasmanie et l'Australie-Occidentale.<$FOtlowski, «Mercy Killing Cases», p. 18.>
Jurisprudence
En Australie, les poursuites sont rares dans les cas d'aide au suicide ou d'euthanasie.<$FOtlowski, «Mercy Killing Cases», p. 13, et Temby, «Euthanasia», p. 6; Sharma, «Euthanasia in Australia» p. 142.> Une affaire qui s'est déroulée en 1983 dans le Territoire de la capitale australienne constitue un exemple de poursuite abandonnée. Elle concernait une femme ayant tué sa soeur malade en phase terminale qui avait déjà exprimé le voeu de mourir. Même si une présomption légale de meurtre avait été établie, le procureur général du Commonwealth a décidé de ne pas engager de poursuites, et ce, parce que la preuve était principalement circonstancielle et qu'il était peu probable qu'un jury rende un verdict de culpabilité.<$FLe nom de la défenderesse ne peut pas être publié en raison d'une ordonnance de suppression de la Cour. Pour une description de l'affaire, voir : Otlowski, «Mercy Killing Cases», p. 15-16, et Sharma, «Euthanasia in Australia», p. 141.>
L'affaire R. v. Larkin, en 1983, constitue toutefois un exemple d'un procès qui a abouti à une condamnation. Une infirmière avait administré une dose fatale d'insuline à son compagnon maniaco-dépressif qui, à maintes reprises, avait menacé de se suicider. Le défunt avait pris une surdose de comprimés pendant que l'accusée était au travail. Lorsque celle-ci est rentrée à la maison, son compagnon a de nouveau réitéré son désir de mourir et a tenté de s'injecter une dose fatale d'insuline. L'accusée a alors acquiescé à la demande et a administré l'injection fatale. Elle a plaidé coupable à l'accusation d'avoir aidé et encouragé quelqu'un à se suicider et la Cour suprême de Victoria lui a imposé un cautionnement de trois ans pour bonne conduite.<$FSharma, «Euthanasia in Australia», p. 141, et Otlowski, «Mercy Killing Cases», p. 25.>
L'arrêt Barnes, jugement inédit de la Cour suprême de la Nouvelle-Galles du Sud, mettait en cause un infirmier auxiliaire accusé de tentative de meurtre pour avoir apparemment administré une dose non autorisée de pethidine à une patiente âgée. Il s'était ensuite donné une surdose afin de se suicider. La patiente a survécu à la dose excessive mais est décédée quelque temps plus tard de cause naturelle. L'accusé a avoué avoir administré le médicament pour tuer la patiente, mais a soutenu que celle-ci éprouvait des douleurs aiguës et qu'il avait agi par compassion. Il a plaidé non coupable à l'accusation de tentative de meurtre. Lors du procès, il a nié avoir administré la surdose et a affirmé ne plus se souvenir de ce qui s'était passé cette nuit-là. Des preuves ont été présentées à l'effet que l'accusé était à l'époque sous traitement psychiatrique. Le jury a rendu un verdict de non-culpabilité.<$FPour un examen plus détaillé de l'affaire, voir Otlowski, «Mercy Killing Cases», p. 20.>
Projets de modification
Un certain nombre d'instances en Australie ont pris des mesures pour réformer les lois sur l'euthanasie ou sur l'aide au suicide. Soulignons en particulier les initiatives du Territoire du Nord, de l'Australie-Méridionale et du Territoire de la capitale australienne, où des projets de loi visant à légaliser une forme quelconque d'aide à la mort ont été déposés.
Le 21 février 1995, un projet de loi d'initiative parlementaire intitulé le Rights of the Terminally Ill Act 1995 a été présenté par Marshall Perron, premier ministre du Territoire du Nord. Le projet de loi a été adopté le 25 mai 1995 par les 25 membres de l'assemblée du Territoire du Nord. La Loi donne au patient en phase terminale le droit de demander qu'une personne possédant les compétences médicales voulues l'aide à mettre fin volontairement à ses jours. Maladie terminale s'entend d'une maladie dont «on est médicalement fondé de croire qu'elle finira par entraîner la mort sans l'application de mesures thérapeutiques extraordinaires jugées inacceptables par le patient». Le médecin peut aider le patient à mourir seulement si les conditions suivantes sont réunies :
Le patient a 18 ans ou plus.
Le médecin considère que le patient est atteint d'une maladie terminale, qu'il est déraisonnable de croire qu'une mesure médicale jugée acceptable par le patient peut entraîner une guérison, et que le seul traitement consiste à soulager la douleur, la souffrance ou la détresse.
Le patient a été examiné par un second médecin qui a confirmé le diagnostic et le pronostic posés par le premier.
La maladie provoque chez le patient un niveau élevé de douleur, de souffrance ou de détresse.
Le médecin a informé le patient de la nature de la maladie, de son issue probable et des traitements médicaux existants, dont les soins palliatifs, le counselling, le soutien psychiatrique et les mesures extraordinaires.
Le patient est sain d'esprit, ce qui est attesté par un médecin.
Le patient fait une demande par écrit et la signe devant deux médecins. Si le patient est physiquement incapable de signer le formulaire, toute personne de 18 ans ou plus (autre que les médecins) peut, à la demande du patient et en présence de celui-ci et des deux témoins, signer la demande au nom du patient.
Le médecin fournit lui-même l'aide demandée ou reste sur place pendant que l'aide est donnée, jusqu'à la mort du patient.
Le Voluntary Euthanasia Act 1995 a récemment été présenté par le député John Quirke au Parlement de l'Australie-Méridionale. En vertu de cette loi, les patients en phase terminale pourraient, à leur demande, recevoir une aide à la mort. Tout patient en phase terminale âgé de 18 ans ou plus et à qui les médecins n'accordent pas plus de 12 mois à vivre pourrait faire une demande d'euthanasie volontaire ou d'aide au suicide. Voici les conditions à respecter pour ce faire :
Le patient en phase terminale est sain d'esprit, ce qui est attesté par les témoins de la demande.
Le patient est apte à prendre la décision et, de fait, il doit lui-même la prendre : la décision ne peut être prise par un tiers.
Le diagnostic et le pronostic de la maladie terminale sont confirmés par deux médecins, l'un qui a suivi le patient et l'autre qui, n'ayant pas participé au traitement du patient au jour le jour, confirme le diagnostic et le pronostic après un examen complet.
La demande est faite par écrit et est signée par le patient en phase terminale. Son authenticité est attestée par un médecin et par un autre témoin adulte. Une demande verbale peut être faite quand le patient est incapable d'écrire. La demande peut alors être rédigée par les témoins et, si possible, sa formulation par le patient est enregistrée sur vidéo.
Le médecin donne au patient des renseignements complets sur le diagnostic et sur les formes de traitement disponible, notamment les risques, les effets secondaires et les résultats probables; il lui indique aussi la procédure euthanasique proposée, les risques associés à la procédure et les autres solutions réalistes.
Dans le Territoire de la capitale australienne, un projet de loi sur l'euthanasie, en train d'être examiné par le conseiller parlementaire, devrait être déposé en juin de cette année. Michael Moore présentera le Voluntary and Natural Death Bill 1993, qui permettrait à une personne saine d'esprit, âgée de 18 ans et qui souffre d'une maladie terminale de demander qu'aucune mesure extraordinaire ne soit prise ou qu'un médicament lui soit administré dans le but de provoquer la mort. L'article 3 du projet de loi définit la maladie terminale comme suit :
Toute maladie, blessure ou dégénérescence des facultés mentales ou physiques n'offrant aucune possibilité raisonnable de guérison ou de rémission même si des mesures extraordinaires étaient appliquées et dont la nature est telle
a) que la mort est imminente si des mesures extraordinaires ne sont pas appliquées;
b) qu'il y a inconscience ou absence de perception.
Le Voluntary and Natural Death Bill 1993 établit une série de conditions, semblables à celles qui figurent dans les autres projets de loi, qu'il faut remplir pour pouvoir demander une aide à la mort. Ainsi par exemple, la demande doit être attestée par deux témoins qui ne sont ni des parents ni des héritiers du patient en phase terminale; un médecin doit informer le patient de la nature de sa maladie, des autres solutions thérapeutiques existantes et des conséquences de l'absence de traitement; de plus, le médecin ne doit pas accéder à la demande avant d'avoir consulté un second médecin qui n'a pas traité le patient et qui approuve la demande.
Allemagne
Aide au suicide
Il n'y a pas de disposition expresse interdisant l'aide au suicide dans le Code pénal allemand. La participation active d'une personne au suicide ou à la tentative de suicide d'une autre n'est ni criminalisée, ni punissable, pourvu que la personne qui se suicide exerce un contrôle sur l'acte du suicide conformément à la doctrine du «Tatherrschaft » qui a été élaborée par les tribunaux allemands. Cette doctrine pose qu'il faut être en mesure d'exercer un contrôle sur ses propres actions et aussi d'agir librement, de façon responsable et sans contrainte.<$FVoir Stephanie Weinhold, «The Right to Die with Dignity in the Federal Republic of Germany and in Canada» (inédit) Université de Heidelberg, Faculté de droit, 1994 (original en allemand), p. 27-28; voir aussi Adolf Schoenke et Horst Schroeder, Strafgestzbuch: Kommentar, 24e éd., (Munich: C.H. Beck 1991), p. 1552; Ulfried Neumann, «Die Strafbarkeit der Suizidbeteiligung als Problem der Eigenverantwortlichkeit» in Juristische Arbeitsblaetter 1987, p. 244-245; Johannes Wessels, Strafrecht-Besonderer Teil-I 23e éd., (Heidelberg: C.F. Mueller, 1993) p. 9, 36.>
Bien qu'il soit interdit, en vertu du droit allemand, d'aider une personne dérangée, dépressive ou démente à se suicider ou d'aider une personne soumise à une contrainte extérieure à le faire, l'aide apportée à une personne renseignée qui choisit volontairement de mourir n'est pas interdite comme telle.<$FMargaret P. Battin «Assisted Suicide: Can We Learn from Germany?» (mars-avril 1992) Hastings Centre Report, p. 44, 45.>
Il est essentiel, pour qu'il y ait absence de responsabilité, que l'acte ultime qui cause la mort soit accompli par la personne qui désire mourir. La justification de la grande insistance placée sur l'agent de la mort tient au besoin de préserver, autant que possible, la possibilité, pour la personne qui désire mourir, de choisir de renverser le processus n'importe quand. Ce contrôle est apparenté à la doctrine du «Tatherrschaft» : à moins que la personne qui désire mourir n'accomplisse elle-même l'acte ultime qui entraîne la mort, il y a manque de contrôle sur ses propres actions.<$FWeinhold, «The Right to Die with Dignity», p. 23, 27-28; Schoenke/Schroeder, «Strafgestzbuch», p. 1514.>
Les dispositions relatives à l'aide et au conseil ne s'appliquent pas dans les cas d'aide au suicide, parce que ces infractions impliquent que la personne a aidé à commettre un acte illégal. Puisque le suicide n'est pas illégal, l'aide au suicide ne peut constituer une infraction en vertu de l'article 26 et du paragraphe 27(1).<$FWeinhold, «The Right to Die with Dignity», p. 23; Johannes Wessels, Strafrecht, p. 9.>
Ces articles sont ainsi conçus :
26. Complicité avant le fait
Quiconque entraîne volontairement une autre personne à commettre délibérément un acte illégal est passible des mêmes peines que l'auteur principal.
27. Aider et conseiller
(1) Quiconque aide volontairement une autre personne à commettre délibérément un acte illégal est traité comme un complice.
De nombreux auteurs allemands de doctrine ont pourtant soutenu qu'il y a une incohérence apparente parce que l'aide au suicide n'est pas illégale alors que des personnes précises agissant dans le cadre de certains rapports professionnels ou personnels (par exemple, les rapports patient-médecin) ont, en vertu des articles 13 et 323c du Code, l'obligation de porter secours à une personne qui a tenté de se suicider.<$FWalter Gropp, «Suizideteiligung und Sterbehilfe in der Rechtsprechung» in Neue Zeitschrift fuer Strafrecht 1986, p. 97; Ulf Bade, Der Arzt an den Grenzen von Leben und Recht (Luebeck:Schmidtg-Roemhild, 1988), p. 147. Pour une analyse détaillée de l'application par les tribunaux allemands des articles 13, 323c et 216 du Code pénal allemand, voir Weinhold, «The Right to Die», p. 31-34. >Ces dispositions posent ce qui suit :
13. Perpétration par omission
(1) Quiconque omet d'empêcher un événement constituant l'un des éléments d'une infraction criminelle en vertu d'une loi pénale est coupable en vertu de cette loi s'il est légalement tenu d'empêcher la survenance de cet événement et si l'omission équivaut à la perpétration active de l'infraction criminelle.
323c Omission de prêter assistance
Quiconque omet de prêter assistance en cas d'accident, de danger commun ou d'urgence, même si cette assistance est requise et s'il est raisonnable de s'attendre à ce que dans les circonstances la personne en cause fournisse l'assistance, surtout si elle peut la fournir sans grand risque pour elle-même et sans violer quelque obligation importante, est passible soit d'une amende, soit d'une peine maximale d'un an d'emprisonnement.
Ces articles créent une obligation positive d'intervenir dans certaines circonstances. Leur effet est de réduire le rôle du médecin dans les suicides et d'isoler le patient de l'assistance du médecin pour mettre fin à ses jours.<$FPour une analyse plus détaillée du rôle des médecins en Allemagne et des efforts pour isoler la profession médicale de l'aide au suicide, voir Battin, «Assisted Suicide», p.45-46.>Ainsi, un auteur écrit : «Bien qu'il ne soit pas défendu à un médecin de donner un médicament mortel à un patient, dès que le patient a pris le médicament et devient inconscient, le médecin a le devoir de le réanimer.»<$FVoir Battin, «Assisted Suicide», p.45-46; voir aussi l'arrêt Wittig , BGH, 3. Strafsenat, le 4 juillet 1984.>
De fait, certains tribunaux ont appliqué ces dispositions en combinaison avec l'article 216 (homicide à la demande de la personne) afin d'entamer l'immunité contre les poursuites criminelles en cas d'aide au suicide.<$FVoir Battin, «Assisted Suicide», p. 45-46; voir aussi l'arrêt Wittig, BGH (Cour fédérale d'appel), 3. Strafsenat, le 4 juillet 1984.>
Dans l'affaire Wittig, qui illustre cet argument, un médecin a trouvé sa patiente inconsciente après qu'elle eut tenté de se suicider. Il n'a pas entrepris quoi que ce soit pour ranimer la patiente parce qu'il savait qu'elle avait manifesté l'intention de se suicider et qu'il a estimé qu'elle ne pouvait pas être ranimée sous peine de dommages permanents. Un auteur a évalué cette décision comme suit :
La Cour (Cour fédérale d'appel) a statué qu'il existait un rapport spécial entre le médecin et son patient. De plus, en vertu des articles 13 et 323c du Code pénal allemand, l'omission de prêter assistance en cas d'accident quand on peut le faire constitue une infraction criminelle. La Cour a invoqué la doctrine du «Tatherrschaft » et affirmé qu'à l'arrivée du Dr Wittig, la personne ayant le contrôle de l'acte ultime avant le décès de la patiente n'était plus la même. La Cour a acquitté le Dr Wittig en s'appuyant sur l'argument plutôt faible qu'il avait pris une «décision médicale dictée par sa conscience» en ne réanimant pas la patiente parce qu'il croyait qu'elle avait déjà subi de graves dommages cérébraux lorsqu'il est arrivé.<$FWeinhold, «The Right to Die with Dignity», p. 4.>
Cet arrêt a été critiqué.
Cette interprétation de la doctrine du «Tatherrschaft» mine gravement l'avis que l'aide au suicide ne constitue pas une infraction criminelle. À moins que le décès ne survienne immédiatement, il se trouve que la personne qui apporte son aide est tenue de «sauver» la personne qui souhaite mourir dès que cette dernière a perdu conscience. Walter Groop utilise la comparaison suivante : une personne fournit une corde à celle qui souhaite mourir, mais elle est tenue de couper cette corde dès que la personne souhaitant mourir a perdu la capacité d'agir. Essentiellement, les tribunaux se servent de la menace de sanction en vertu de l'article 216 pour permettre le traitement forcé.
De plus, l'article 323c du Code pénal allemand s'applique en cas d'«accident». Il est douteux qu'on puisse considérer toutes les tentatives de suicide comme des accidents.<$FWeinhold, «The Right to Die with Dignity», p. 5.>
Euthanasie
En Allemagne, les actes d'euthanasie peuvent se classer en trois catégories : le meurtre, l'homicide involontaire coupable ou l'homicide à la demande de la victime. L'homicide est un meurtre lorsqu'il est commis sans le consentement de la victime et qu'il a un motif «égoïste» ou «abject». L'article 211 du Code pénal allemand est ainsi conçu :
211. Meurtre
(1) Le meurtre est puni de l'emprisonnement à perpétuité.
(2) Est coupable de meurtre quiconque, soit par malice, soit par cruauté, soit en se servant de moyens qui mettent en danger le public, soit pour faciliter la perpétration d'une infraction ou cacher un autre acte criminel, cause la mort d'un autre être humain soit pour le simple plaisir de tuer, soit pour satisfaire à une impulsion sexuelle, soit par cupidité, soit pour quelque autre motif abject.
La disposition portant sur l'homicide involontaire coupable s'applique aux cas où il y a homicide d'une personne contre sa volonté, mais en l'absence de «motif abject».<$FMustafa D. Sayid, «Euthanasia: A Comparison of the Criminal Laws of Germany, Switzerland and the United States» (1983) 6 Boston College International and Comparative Law Review, p. 533-550.>
L'article 212 dispose :
212. Homicide involontaire coupable
(1) Quiconque cause intentionnellement la mort d'un être humain d'une manière qui ne constitue pas un meurtre est coupable d'homicide involontaire coupable et passible d'un emprisonnement minimum de cinq ans.
(2) Dans les cas particulièrement graves, la peine sera l'emprisonnement à perpétuité.
En outre, l'article 213 du Code allège la peine pour homicide involontaire coupable lorsqu'il existe des «circonstances atténuantes». Il prévoit ce qui suit :
213. Si la personne accusée d'homicide involontaire coupable a été poussée à la colère, sauf faute de sa part, par des voies de fait ou des insultes graves commises par le défunt contre le défendeur ou l'un des membres de sa famille, et que le défendeur a agi sur le vif, ou si d'autres circonstances atténuantes existent, la peine sera l'emprisonnement pour une période d'au moins six mois.<$FSayid, «Euthanasia: A Comparison of the Criminal Laws», p. 551.>
Ce qui distingue le meurtre de l'homicide involontaire coupable est le motif de l'acte. De fait, le Code pénal allemand considère que le motif est un élément important dans la détermination de la culpabilité et en tient compte dans la classification de l'infraction et la détermination de la peine. En parlant du Code allemand, un auteur a écrit :
Une fois que le juge a examiné le mobile de l'acteur, la personnalité du criminel devient manifeste. La personnalité de l'acteur comprend «les traits de son caractère, la présence ou l'absence de dangerosité et la probabilité ou l'improbabilité de récidive». Ainsi, dans le procès d'une cause d'euthanasie, le juge examinerait l'ensemble de la personnalité de l'acteur, et ne se limiterait pas à une vue partielle de l'homicide. Ce faisant, le juge peut avoir une meilleure vue d'ensemble de l'événement et donc se préparer à imposer une peine juste et équitable.<$FSayid, «Euthanasia: A Comparison of the Criminal Laws», p. 547-548.>
La disposition la plus largement appliquée dans les affaires d'euthanasie est l'article 216, l'homicide à la demande de la victime. Cet article laisse aux tribunaux une certaine liberté quant à la peine à imposer si le désir explicite de mourir a été manifesté d'une certaine façon. Autrement dit, il faut que la personne ait communiqué, par paroles ou par gestes, qu'elle désirait mourir.<$FArrêt Uncle, BGH, la décision du 25 novembre 1986 est consignée dans Neue Juristische Wochenschrift 18, p. 1092; voir Weinhold, «The Right to Die with Dignity», p. 25. > La demande doit être «réfléchie» et «pressante», ce qui signifie que la personne doit être apte à prendre et à exprimer volontairement sa décision.<$F Eduard Dreher et Herbert Troendle, Strafgesetzbuch und Nebengesetze (Munich: C.H. Beck, 1993), p. 1199. Schoenke/Schroeder, p. 1501; Weinhold, «The Right to Die with Dignity», p. 25.><MIVO>
L'article 216 du Code est ainsi libellé :
216. Homicide à la demande de la victime
(1) Quiconque cause la mort d'une autre personne après avoir été expressément et sincèrement prié de le faire par cette autre personne est passible d'un emprisonnement de six mois à cinq ans.
(2) La tentative est aussi punissable.
Jurisprudence
Bien que la question de savoir s'il existe un droit constitutionnel à l'euthanasie «active» ait été portée devant un tribunal inférieur et qu'une décision négative ait été rendue,<$FArrêt Daniela (VG Karlsruhe (Administrative Court of Karlsruhe), la décision du 12 décembre 1987 est consignée dans Neue Juristische Wochenschrift 1988, p. 1536. Pour une analyse détaillée de l'arrêt Daniela, voir Weinhold, «The Right to Die with Dignity», p. 66-68.> la Cour constitutionnelle d'Allemagne n'a pas encore jugé bon de statuer sur la question.
Projets de modification
Plusieurs propositions infructueuses de modification de l'article 216 du Code pénal allemand ont été formulées par des médecins et des auteurs de doctrine criminelle allemands. En 1986, on a proposé la modification suivante : <$FCette proposition est appelée Alternativentwurf eines Gesetzes ueber Sterbehilfe (Projet de remplacement de disposition législative sur l'aide à la mort) et a été élaborée par un groupe de travail composé de professeurs de droit criminel et de médecine. Pour une analyse de la proposition, voir Astrid Muschke, «Gesetzliche Regelung der Sterbehilfe» (dissertation à Giessen, Allemagne, 1988), p. 152-153; Heinz Schoeck, «Menschenwuerdiges Sterben und Strafrecht» dans Zeitschrift fuer Rechtspolitik 1986, p. 236; et Weinhold, «The Right to Die with Dignity», p. 93-94. Pour la proposition elle-même, voir Albin Eser et Hans-Georg Koch, Materialien zur Sterbehilfe: Eine Internationale Dokumentation (Freiburg im Breisgau: Max-Planck-Institut fuer Auslaendisches und Internationales Strafrecht, 1991), p. 153.>
Dans les conditions énoncées au paragraphe 1, le tribunal pourrait ne pas imposer de peine si l'homicide a mis fin à des souffrances extrêmes que la personne en cause n'était plus capable d'endurer et qui ne pouvaient être soulagées ou éliminées autrement.
Une deuxième proposition, soumise en 1989, aurait été ainsi conçue :<$FLaw Library of Congress, Euthanasia in Foreign Countries, 1994/5, p. 7.>
Le consentement n'écarte pas l'illégalité de l'homicide sauf si, en raison d'une maladie incurable dont souffre la personne, la poursuite de la vie est contraire à son intérêt et si l'acte est accompli par un médecin.
La Société allemande pour une mort digne (Deutsche Gesellschaft fuer Humanes Sterben) (ci-après appelée DGHS),<$FLa DGHS a été fondée en 1980 pour faciliter le suicide aux malades en phase terminale. Pour une analyse détaillée des changements qu'elle propose, voir Weinhold, «The Right to Die with Dignity», p. 94-96; Muschke, p. 161; Jutta Detering «Forum: Paragraph 216 und die aktuelle Diskussion um Sterbehilfe» dans Juristische Schulung 1983, p. 418. Quant à la proposition elle-même, voir Albin Eser et Hans-Georg Koch, Materialien zur Sterbehilfe: Eine Internationale Dokumentation (Freiburg im Breisgau: Max-Planck-Institut fuer Auslaendisches und Internationales Strafrecht, 1991), p. 154-l55.> qui préconise la décriminalisation de l'euthanasie, a proposé la modification suivante de l'article 216 :
L'homicide par consentement n'est pas un acte criminel en vertu des dispositions de l'article 216 si :
a) la victime subit des souffrances extrêmes qu'elle ne peut plus endurer;
b) la victime a manifesté une volonté persistante de mourir;
c) la victime est dans l'impossibilité de se donner la mort; et
d) aucune des parties à l'acte n'est soumise à des pressions.
Suède
Aide au suicide
Le Code criminel suédois ne contient pas de disposition expresse concernant l'aide au suicide.<$F Euthanasia in Foreign Countries , 1994/1995 p. 20.> Cependant, une personne qui en aide une autre à se suicider s'expose à une accusation en vertu des dispositions du Code touchant le meurtre ou l'homicide involontaire coupable. Dans de tels cas, les tribunaux infligent rarement les peines normalement prévues pour de telles infractions. Le droit pénal suédois permet l'infliction de peines moins sévères dans les cas de meurtre et d'homicide involontaire coupable puisque, dans certaines circonstances, le Code criminel accorde un pouvoir discrétionnaire au juge qui détermine la peine.<$F Chapitre 23 du Code criminel tel que cité dans Euthanasia in Foreign Countries, Ibid., p. 20.> Le Code prévoit notamment qu'un juge peut infliger une peine moins sévère si l'auteur de l'infraction est motivé par une profonde compassion humaine. <$FEuthanasia in Foreign Countries, 1994/1995 p. 20-21.>
Les dispositions pertinentes se trouvent au chapitre 23 du Code criminel . Elles prévoient que :
Article 1. Pour assurer une administration uniforme de la justice, les peines doivent être déterminées en vertu d'un système adapté à l'infraction ou au degré de culpabilité totale.
Au moment de déterminer la culpabilité, il y a lieu de porter une attention spéciale au préjudice, à l'outrage ou au danger engendrés par l'acte, à la perception de l'accusé ou celle qu'il devrait avoir de ces éléments de même qu'à ses intentions ou motifs.
[...]
Article 3. Au moment de déterminer la culpabilité, il faut tenir compte des points suivants — outre ceux qui s'appliquent à des cas particuliers — comme circonstances atténuantes :
1. L'acte criminel a-t-il été provoqué par la conduite gravement répréhensible de quelqu'un?
2. La capacité de l'accusé de contrôler ses actes était-elle gravement diminuée en raison d'un dérèglement psychologique ou d'un état d'excitation ou de quelque autre cause?
3. La conduite de l'accusé a-t-elle été manifestement influencée par un retard dans son développement, un manque d'expérience ou une capacité réduite de juger? ou
4. L'infraction découle-t-elle d'une grande compassion pour son semblable?
Des peines plus légères que les peines prescrites pour l'infraction en cause peuvent être prononcées dans ces circonstances.
En conséquence, en vertu du paragraphe 4 de l'article 3, le tribunal peut imposer une peine moins sévère si la perpétration de l'infraction est motivée par la compassion pour la victime.
Euthanasie
Toutes les interventions euthanasiques relèvent des dispositions du Code criminel suédois visant le meurtre et l'homicide involontaire coupable. Ces dispositions prévoient que :
Article 1. Quiconque cause la mort d'une autre personne est coupable de meurtre et condamné soit à dix ans d'emprisonnement, soit à l'emprisonnement à perpétuité.
Article 2. Si le crime visé à l'article 1 est considéré moins grave en raison des circonstances de sa perpétration ou d'autres facteurs, la peine est celle prévue pour l'homicide involontaire coupable, soit six à dix ans d'emprisonnement.<$FCode criminel, ch. 3, art. 1 & 2 (Sveriges Rikes Lag, 1994, cité dans Euthanasia in Foreign Countries, op. cit., p. 20.>
Cependant, comme nous l'avons signalé ci-dessus, le Code criminel suédois permet aux tribunaux, dans certaines circonstances, d'infliger des peines moins sévères que celles prévues par la loi. Les dispositions à cet effet sont généralement invoquées dans les cas d'euthanasie.<$FEuthanasia in Foreign Countries, 1994/1995, p. 21.>
Jurisprudence
Dans un précédent en Suède, une journaliste a été inculpée d`homicide involuntaire pour avoir mis fin aux jours d'une personne handicapée, presque complètement paralysée, en lui administrant, conformément aux voeux de cette dernière, une injection létale et des comprimés. Il n'a pas été possible de déterminer si le décès a résulté de l'injection ou de l'absorption des comprimés ou d'une combinaison des deux. Le décès a cependant résulté de l'administration de ces substances. Le médicament avait été fourni par un médecin qui n'a pas participé activement à l'acte d'euthanasie, sauf pour ce qui est de donner la posologie nécessaire.<$FIbid., p. 20.>La journaliste a maintenu qu'elle avait simplement aidé la victime à se suicider et qu'un tel acte n'était pas punissable. Le docteur, accusé de complicité d'homicide involontaire coupable, a également soutenu qu'il avait simplement aidé la victime à se suicider et que par conséquent, aucune peine ne devait être imposée.<$F Cas no 139 (1979) Nytt Juridisk Arkiv (I:1979) cité dans Euthanasia in Foreign Countries, 1994/1995, p. 20.>
La Cour de district de Stockholm a rejeté l'argument selon lequel les deux accusés avaient uniquement aidé la personne à se suicider. Tout en acceptant l'argument de la journaliste voulant qu'elle ait agi par compassion et par respect de la dignité humaine en se conformant aux voeux du défunt, la Cour a jugé que l'accusée, en participant activement à la cessation de la vie, sans compétence dans le domaine médical, avait néanmoins violé la loi. Par conséquent, la journaliste fut reconnue coupable d'homicide involontaire coupable. Toutefois, étant donné les circonstances et le témoignage de plusieurs personnes confirmant l'affirmation de l'accusée selon laquelle le défunt ne voulait plus continuer à vivre, le tribunal a appliqué les dispositions discrétionnaires en matière de détermination de la peine et a infligé à l'accusée une peine d'emprisonnement de huit mois.<$F Ibid., p. 20.> Le médecin a aussi été condamné à l'emprisonnement. La Cour a fondé son jugement sur les circonstances suivantes :
Hedeby [la journaliste], avec l'intention de faire mourir Handberg, lui a mis une dose mortelle de comprimés de somnifères dans la bouche, puis lui a versé du liquide dans la bouche pour que Handberg puisse avaler les comprimés. Elle lui a ensuite injecté à la saignée du bras une dose mortelle d'insuline. Ces gestes, qui ont causé la mort, doivent être considérés comme un seul acte. Par cet acte, Hedeby a enlevé la vie à Handberg, même si ce dernier a lui-même avalé les comprimés de somnifères. Plus précisément, le fait que Handberg souhaitait mourir indique que cet acte doit être jugé non comme un meurtre, mais comme un homicide involontaire coupable. [...] Par l'aide qu'il a apportée, de la manière alléguée par la poursuite, Toss [le médecin] s'est rendu coupable de complicité d'homicide involontaire coupable. [...] Selon la Cour de district de Stockholm, on ne peut invoquer l'urgence de la situation pour décharger Toss de sa responsabilité.<$F Cas no 139 (1979), Nytt Juridisk Arkiv (I: 1979), p. 802-817, cité dans Euthanasia in Foreign Countries, op. cit., p. 20.>
La poursuite et l'accusée ont toutes les deux interjeté appel de la décision de la Cour de district. La Cour d'appel a confirmé la décision de la Cour de district voulant que l'accusée ait agi pour des motifs humanitaires. Toutefois, elle a conclu qu'étant donné que la journaliste avait participé activement à l'acte de hâter la mort, il était dans l'intérêt public de dénoncer clairement le comportement de l'accusée en lui infligeant une peine plus sévère. La Cour d'appel lui a donc infligé une peine d'emprisonnement d'un an au lieu de huit mois. La Cour a affirmé :
D'autre part, il y a lieu de remarquer que l'acte témoigne d'un manquement grave aux concepts juridiques qui caractérisent les dispositions du Code pénal, lesquelles se fondent sur le respect de la vie humaine, même quand une personne gravement malade doute de la valeur de la vie. Ne pas sanctionner sévèrement un tel manquement pourrait entraîner des conséquences complexes. Il est impossible d'abandonner les principes existants et d'accepter l'euthanasie sans disposition législative appropriée ou du moins sans certaines directives d'orientation ayant un point d'ancrage dans la société. En conséquence, la Cour d'appel conclut qu'en raison du respect dû à la loi, il est essentiel que Hedeby soit condamnée à une peine d'emprisonnement qui marque la gravité que le Code pénal attache à cet acte. La peine doit être plus sévère que celle mentionnée dans le jugement du tribunal.<$FIbid.>
La Cour suprême de Suède a confirmé l'arrêt de la Cour d'appel. Elle dit :
Conformément aux affirmations du verdict de la Cour d'appel, selon la législation en vigueur, enlever délibérément la vie à une autre personne est un acte criminel, même quand cet acte est accompli à la demande de cette autre personne. En principe, cependant, une action qu'on ne peut caractériser autrement que comme la complicité dans un suicide n'est pas punissable. L'établissement de la limite entre la perpétration et la complicité est donc essentielle pour déterminer si les actes de Hedeby doivent être considérés comme criminels. Ils doivent être évalués selon les principes généraux concernant la complicité en vertu du droit pénal [...]
À la demande de Handberg, Hedeby avait promis de poser des gestes afin de mettre un terme à la vie de Handberg. Ces gestes, accomplis avec l'intention mentionnée, faisaient partie d'un plan établi par elle et mis en oeuvre pratiquement sans interruption. Pour ce qui est de la responsabilité, les gestes doivent être considérés comme un seul acte. En avalant les comprimés d'acide barbiturique, Handberg a participé activement à une étape de l'acte. Le déroulement de cet acte — à la dernière partie duquel Handberg n'a aucunement participé — se caractérisait cependant par une action si indépendante de la part de Hedeby que sa participation doit être considérée comme une perpétration. Donc, Hedeby doit être considérée comme l'auteur de l'acte qui a causé la mort de Handberg, que celle-ci résulte de l'administration de l'acide barbiturique, de celle de l'insuline ou d'une combinaison de ces substances.<$FIbid.>
Projets de modification
Jusqu'à maintenant, aucune mesure n'a été prise pour modifier la situation juridique actuelle en ce qui concerne l'euthanasie et l'aide au suicide en Suède.<$FEuthanasie in Foreign Countries, op. cit.>
Suisse
Aide au suicide
Conformément à l'article 115 du Code pénal suisse , l'incitation ou l'aide au suicide rend passible de cinq ans de réclusion ou de trois ans d'emprisonnement si l'accusé a agi pour des motifs égoïstes, que le suicide ait échoué ou réussi. Parmi les motifs égoïstes figurent le gain financier et le désir de se décharger du fardeau des soins à donner à une personne. En l'absence d'un motif égoïste, l'aide au suicide n'est pas criminelle.<$FIbid.> L'article 115 prévoit ce qui suit :
115. Quiconque, pour des raisons égoïstes, persuade ou aide une personne à se suicider, que le suicide réussisse ou échoue, se verra infliger une peine de réclusion d'au plus cinq ans ou une peine d'emprisonnement.
Euthanasie
L'article 114 du Code pénal suisse prévoit que l'«homicide sur demande» est un crime distinct qui comporte une peine moins sévère que celle prévue pour meurtre. Il prévoit que quiconque tue par compassion et conformément à la demande pressante et urgente de l'intéressé est passible d'un emprisonnement maximal de trois ans. L'article 114 du Code prévoit ce qui suit :
114. Quiconque, pour des raisons honorables, notamment la pitié, se rend à la demande réfléchie et pressante d'une personne et l'aide à mettre fin à ses jours est passible d'emprisonnement.
Les actes d'euthanasie commis sans qu'il y ait demande explicite de la part de la victime sont assimilés au meurtre ou à l'homicide involontaire coupable, selon les circonstances.<$FEuthanasia in Foreign Countries, 1994/1995>
Par conséquent, en vertu du Code pénal suisse, le motif qui a poussé l'auteur de l'infraction à agir est le premier facteur qui est pris en considération lorsqu'il s'agit de déterminer la culpabilité. Selon un auteur :<$F Euthanasia: Is It Murder or Mercy Killing?, A comparison of the Criminal Cases in the United States, the Netherlands and Switzer land», (1990) 12 Loy. Int'/ & Comp.L.J. 821, p. 839. Voir aussi Russel Ogden, «The Right to Die: A Policy Proposal for Euthanasia and Aid in Dying» (1994) XX:1 Canadian Public Policy - Analyse de Politiques 1, p. 10-11.>
En vertu du Code pénal suisse, le motif qui a poussé l'auteur de l'infraction à agir est le facteur essentiel lorsqu'il s'agit de déterminer la culpabilité. En effet, le motif sert à décider de la dangerosité de l'accusé et à prédire s'il récidivera. On suppose en effet qu'une personne qui tue pour en tirer un bénéfice ou un gain financier recommencera, tandis que la personne qui tue par pitié ou compassion est peu susceptible de le faire.
Jurisprudence
Jusqu'à présent, il n'y a pas eu d'affaire marquante concernant l'aide au suicide ou l'euthanasie devant les tribunaux suisses.
Projets de modification
À l'heure actuelle, aucune mesure de réforme n'a été prise en Suisse à l'égard des lois touchant l'aide au suicide et l'euthanasie.<$F Euthanasia in Foreign Countries, 1994/1995.>