DES SOINS DE FIN DE VIE DE QUALITÉ :
CHAQUE CANADIEN ET CANADIENNE Y A DROITSous-comité de mise à jour de "De la vie et de la mort"
du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologieRAPPORT FINAL
Présidente : L’honorable Sharon Carstairs
Vice-président : L’honorable Gérald A. BeaudoinJuin 2000
MEMBRES DU COMITÉ
L’honorable Sharon Carstairs, présidente
L’honorable Gérald A. Beaudoin, vice-président
Les honorables sénateurs :
*Boudreau, c.p. (ou Hays)
Corbin
Keon
*Lynch-Staunton (ou Kinsella)
Pépin
*Membres d’office
L’honorable sénateur Roche a participé pleinement à toutes les étapes des travaux du Sous-comité.
Les honorables sénateurs Kirby, Milne, Robichaud, c.p. (St Louis de Kent), Robertson et Roche ont aussi siégé au Sous-comité à différentes étapes de l’étude.
Personnel de la Direction de la recherche parlementaire de la Bibliothèque du Parlement
Mollie Dunsmuir et Nancy Miller Chenier, attachées de recherche
Heather Lank
Greffier du Sous-comité
ORDRES DE RENVOI
Extrait des Journaux du Sénat, du jeudi 25 novembre 1999 :
Reprise du débat sur la motion de l’honorable sénateur Carstairs, appuyée par l’honorable sénateur Mercier,
Que le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie soit autorisé à examiner pour en faire rapport les faits nouveaux survenus depuis le dépôt, en juin 1995, du rapport final du Comité sénatorial spécial sur l'euthanasie et l'aide au suicide intitulé De la vie et de la mort. Plus particulièrement, que le Comité soit autorisé à examiner :
- La mesure dans laquelle ont été mises en oeuvre les recommandations unanimes présentes dans le rapport;
- L'évolution au Canada des différentes questions étudiées dans le rapport;
- L'évolution à l'étranger des différentes questions étudiées dans le rapport;
Que le Comité présente son rapport final au plus tard le 6 juin 2000.
Après débat,
La motion, mise aux voix, est adoptée.
Le greffier du Sénat
Paul C. Bélisle
_________________________
Extrait du Procès-verbal du Comité sénatorial permanent des Affaires sociales, des sciences et de la technologie, du lundi 29 novembre 1999:
Le sénateur Carstairs propose -- Que soit formé un sous-comité chargé de mettre à jour le rapport «De la vie et de la mort» et qu'il se compose de cinq membres, y compris des honorables sénateurs Carstairs, Kirby, Pépin, Beaudoin et Keon;
Que l'ordre de renvoi adopté par le Sénat le jeudi 25 novembre 1999, soit
Que le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie soit autorisé à examiner pour en faire rapport les faits nouveaux survenus depuis le dépôt, en juin 1995, du rapport final du Comité sénatorial spécial sur l'euthanasie et l'aide au suicide intitulé: De la vie et de la mort. Plus particulièrement, que le comité soit autorisé à examiner:
- La mesure dans laquelle ont été mises en oeuvre les recommandations unanimes présentes dans le rapport;
- L'évolution au Canada des différentes questions étudiées dans le rapport;
- L'évolution à l'étranger des différentes questions étudiées dans le rapport;
Que le comité présente son rapport final au plus tard le 6 juin 2000,
soit renvoyé au sous-comité;
Que le sous-comité soit autorisé à inviter les témoins qu'il juge nécessaire et à exiger la production de documents et de dossiers au besoin, de même qu'à les faire publier au jour le jour;
Que, conformément à l'article 32 de la Loi sur la gestion des finances publiques, le pouvoir du comité d'engager des fonds soit conféré au sous-comité;
Que, conformément à l'article 34 de la Loi sur la gestion des finances publiques et la directive 3:05 de l'annexe II du Règlement du Sénat, le pouvoir qu'a le comité d'attester les comptes à payer soit conféré au sous-comité; et
Que le pouvoir qu'a le comité d'autoriser la diffusion des réunions sur support électronique soit conféré au sous-comité.
La motion, mise aux voix, est adoptée.
Le greffier du comité,
Catherine Piccinin
PARTIE I: UN PLAN GLOBAL – NOTRE PRIORITÉ
A. Des soins de fin de vie de qualité : Le contexte actuel
1. Les soins de fin de vie dans le système de santé actuel
2. Formation spécialisée des équipes interdisciplinaires de soins de fin de vie
3. Recherche
4. Lignes directricesB. Pour des soins de fin de vie de qualité
1. Une stratégie nationale
2. Formation des professionnels et éducation du public
3. Recherche
4. Lignes directrices
5. Directives préalables
C. Le rôle du fédéral pour assurer des soins de fin de vie de qualité
1. Rôle du fédéral dans une stratégie nationale sur les soins de fin de vie
2. Initiatives fédérales de financement du système de santé
3. Efforts de recherche et d’information du gouvernement fédéral
PARTIE II : BILAN 2000 -- LE POINT SUR LES RECOMMANDATIONS DU RAPPORT DE 1995 DE « DE LA VIE ET DE LA MORT »
A. Soins palliatifs
B. Éducation et formation
C. Recherche
D. Lignes directrices et normes
E. Directives préalables
F. Mesures législatives
LISTE DES RECOMMANDATIONS POUR DES SOINS DE FIN DE VIE DE QUALITÉ
A. Les soins palliatifs au Canada – Mise à jour provinciale
1. Ministère de la Santé de la Colombie-Britannique et ministre responsable des personnes âgées
2. Santé et Bien-être Alberta
3. Santé Saskatchewan
4. Santé Manitoba
5. Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario
6. Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec
7. Santé et Bien-être Nouveau-Brunswick
8. Ministère de la Santé de la Nouvelle-Écosse
9. Santé et Services sociaux de l’Île-du-prince-Édouard
10. Ministère de la Santé et des Services communautaires de Terre-Neuve et du Labrador
B. Faits marquants en matière de soins de fin de vie survenus au Canada depuis 1995
C. Mesures législatives présentées au Parlement en réponse aux recommandations unanimes
D. Dispositions législatives concernant les directives préalables au Canada
A. Témoins entendus aux audiences publiques
B. Mémoire présenté
C. Documentation fournie au Sous-comité
DES SOINS DE FIN DE VIE DE QUALITÉ :
CHAQUE CANADIEN ET CANADIENNE Y A DROIT
Malheureusement, les patients en phase terminale se font rarement entendre. Les morts ne sont plus sur terre pour prendre la parole, les mourants ne peuvent souvent plus parler et les familles endeuillées souffrent trop pour pouvoir parler.
(Harvey Chochinov, témoignage devant le Sous-comité, 28 février 2000)
La Déclaration canadienne des droits de 1960 énonce que le Canada est fondé sur la dignité et la valeur de la personne humaine. Cette dignité et cette valeur nous obligent à fournir des soins de fin de vie de grande qualité au moment où nous sommes les plus vulnérables.
La qualité de ces soins doit être au cœur de notre du système de santé. Chacun a le droit de mourir dans un confort relatif, si possible sans détresse physique, émotionnelle, psychosociale ou spirituelle. Chaque Canadien et Canadienne a droit, à la fin de sa vie, à des soins prodigués avec compétence, compassion et respect. Le Sous-comité est d’avis que tous ont droit à des soins en phase terminale.
Notre système de santé semble accorder peu d’importance aux appels en faveur de soins de fin de vie prodigués avec plus de compassion et d’une manière plus cohérente et complète. Aussi, bien que les statistiques font état d’une hausse du nombre total de décès, et des changements manifestes en termes de démographie, maladies et établissements de santé, on n’a pas encore mobilisé les ressources nécessaires pour les soins de fin de vie.
Le Sous-comité considère que l’amélioration des soins aux mourants passe par la mise en place de soins de fin de vie à savoir :
- la prestation de services par des équipes interdisciplinaires;
- l’accès aux services à l’endroit qui convient le mieux;
- la disponibilité des services selon les besoins, quelques heures à la fois ou en continu;
- la disponibilité des services avant que la mort ne soit imminente;
- des services adaptés à une clientèle variée, tant pour les antécédents culturels que pour le type de maladie;
- des connaissances et des compétences en gestion de la douleur et des symptômes;
- le soutien des soignants et des membres de la famille.
Selon le Sous-comité, des soins de fin de vie de qualité ne deviendront réalité que si le gouvernement fédéral prend l’initiative d’élaborer une stratégie nationale dans ce sens. Afin que les soins de fin de vie de qualité deviennent un droit essentiel pour tous les Canadiens et Canadiennes, le Sous-comité recommande :
Recommandations 1-3 :
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Le Sous-comité de mise à jour de De la vie et de la mort a été autorisé à examiner, dans les cinq ans suivant le dépôt du rapport, les progrès réalisés en matière de soins de fin de vie et à en faire rapport. Le Sous-comité a examiné en particulier les progrès réalisés dans la mise en œuvre des recommandations unanimes du rapport de 1995, du Comité spécial du Sénat sur l’euthanasie et l’aide au suicide, concernant les soins palliatifs, le traitement de la douleur, la sédation, l’abstention et l’interruption de traitement de survie, et les directives préalables. Le Sous-comité a choisi d’employer la terminologie définie dans ce rapport; on trouvera ces définitions à l’annexe III.
Depuis le début de ses travaux, le Sous-comité a entendu témoin après témoin réclamer des soins de fin de vie plus nombreux et de meilleure qualité pour tous les Canadiens et Canadiennes. Dans son examen de la suite donnée aux recommandations unanimes du rapport de 1995, le Sous-comité a constaté une évolution trop lente des principes, des compétences et de l’infrastructure médicale nécessaires pour soigner les gens en phase terminale. Il y a plusieurs raisons à cela, notamment le manque de collaboration entre le fédéral et les provinces, une mauvaise répartition des ressources et une analyse insuffisante des besoins en matière de soins de fin de vie.
Dans le cadre délimité par la Constitution, les deux ordres de gouvernement pourraient, selon le Sous-comité, collaborer activement pour qu’une plus grande priorité soit accordée à des soins de fin de vie de qualité. Par exemple, il existe déjà plusieurs comités de travail regroupant des représentants des divers gouvernements. Chaque Canadien et Canadienne qui en a besoin devrait pouvoir recevoir des soins de fin de vie de qualité.
Dans tout débat sur la santé, l’importance des rôles respectifs du gouvernement fédéral et des provinces est un enjeu. Les soins de fin de vie ne font pas exception. La Constitution confère aux provinces de vastes pouvoirs pour réglementer les questions de santé de leur ressort, de sorte qu’elles sont les premières responsables de la prestation des services de santé. Le gouvernement fédéral détient son autorité en vertu de pouvoirs plus généraux, notamment en droit pénal (y compris en matière de santé et de sécurité publiques) et son pouvoir de dépenser. En outre, il est directement responsable de certains groupes, tels les peuples autochtones, les militaires, les anciens combattants, ainsi que les détenus dans les établissements correctionnels fédéraux.
Le Sous-comité a tenu ses audiences alors que se poursuivait un débat sur l’avenir du système de santé canadien et sur son financement. Le Sous-comité est conscient des complexités du partage des compétences en matière de santé, mais il s’est fait dire clairement que les Canadiens et Canadiennes sont attachés à leur système de santé et veulent que les gouvernements collaborent plutôt que de se montrer intransigeant, afin que chaque Canadien et Canadienne continue d’avoir droit à d’excellents soins de santé. Ce droit suppose nécessairement le droit à des soins de fin de vie prodigués avec compassion par des équipes interdisciplinaires de spécialistes.
Selon le Sous-comité, les Canadiens et Canadiennes sont prêts à payer pour ce à quoi ils tiennent.
UN PLAN GLOBAL – NOTRE PRIORITÉ
A. DES SOINS DE FIN DE VIE DE QUALITÉ : lE CONTEXTE ACTUEL
Dans De la vie et de la mort, les soins palliatifs sont définis comme des « soins destinés à soulager la souffrance — physique, émotionnelle, psychosociale ou spirituelle — plutôt qu’à guérir ». On semble préférer, et avec raison, l’expression plus englobante « soins de fin de vie de qualité », notamment parce que les soins palliatifs sont trop étroitement associés à certaines formes de cancer. Pour le Sous-comité, ces soins impliquent le traitement adéquat de la douleur, des symptômes, le recours en temps opportun à des traitements de survie et le soutien des malades et de leur famille. Avec des soins de fin de vie, on étend la notion de soins palliatifs à l’ensemble des situations de fin de vie.
Malheureusement, le Sous-comité a appris que bon nombre des recommandations unanimes n’avaient pas été mises en œuvre. On a également évoqué la possibilité d’une crise en matière de soins de fin de vie. On a parlé de prestations inégales des services, de soins irréguliers et inefficaces, qui ont donné des résultats de qualité inférieure. L’accès à des soins de fin de vie de qualité ¾ lorsqu’ils existent ¾ serait une question de chance plutôt qu’un droit fondamental. Bien que des progrès aient été notés dans les professions de la santé, les gouvernements ne se sont pas suffisamment attardés à la question des soins de fin de vie de qualité, pour diverses raisons, dont les compressions budgétaires.
Les statistiques indiquent que le nombre et le pourcentage des décès ont augmenté au Canada, que les personnes âgées atteintes de maladies chroniques sont de plus en plus nombreuses et que les taux de maladies comme le cancer, le sida et les troubles cardio-vasculaires sont à la hausse dans l’ensemble de la population.
On note l’absence de mesures pour parer à la situation : pas d’augmentation équivalente des programmes de soins palliatifs; aucune indication que des fonds publics sont consacrés aux services palliatifs; pas de stratégie véritable à Santé Canada; aucune action en faveur des groupes de responsabilité fédérale, comme les peuples autochtones, les militaires et les détenus. La coordination entre le gouvernement fédéral et les provinces serait quasi inexistante. On dispose de la formation et de l’expertise nécessaires pour concevoir des programmes adéquats, et il est inexcusable que ces programmes n’existent pas encore.
Le bilan des décès, des maladies et des soins palliatifs qui a été présenté au Sous-comité est le suivant :
Décès
- Plus de 220 000 Canadiens et Canadiennes meurent chaque année.
- Dans 75 % des cas, ce sont des personnes âgées de plus de 65 ans.
- 75 % des décès surviennent dans des hôpitaux et des établissements de soins de longue durée.
- Chaque décès peut avoir des conséquences pour le bien-être de cinq autres personnes en moyenne.
Maladies
- On estime que 5 % des Canadiens et Canadiennes en phase terminale reçoivent des soins palliatifs intégrés et interdisciplinaires.
- Le quart environ de tous les décès au Canada sont liés au cancer, et plus de 90 % de ceux qui reçoivent des soins palliatifs sont des cancéreux.
- Le nombre de lits dans les unités de soins palliatifs des établissements de santé a été réduit à la suite de restructurations des soins de santé.
- Peu de provinces ont défini les soins palliatifs comme un service essentiel disposant d’un budget propre.
Soins palliatifs
- Les traitements donnés dans les divers établissements du pays varient considérablement.
- Les personnes de plus de 65 ans sont moins susceptibles que les jeunes de vouloir mourir à la maison.
- L’accès aux soins palliatifs est considérablement réduit pour les habitants des milieux ruraux par rapport à ceux des grands centres urbains.
- La famille assume le gros des frais et des charges associés aux soins à domicile.
- La survie des soins palliatifs dépend trop des dons de charité.
Le Sous-comité constate qu’il est difficile de plaider la cause des soins de fin de vie, qui visent essentiellement à soulager la douleur, alors que la culture médicale et sociale est axée sur la guérison. Toutefois, les soins aux mourants doivent évoluer compte tenu de facteurs tels que les changements démographiques, l’évolution des maladies et la restructuration du système de santé. Pour assurer des soins de fin de vie de qualité, il faut mettre davantage l’accent sur les principes des soins palliatifs.
Il est capital d’adopter une approche intégrée pour le soutien en fin de vie; il faut aller au-delà des besoins physiques et satisfaire les besoins psychologiques, sociaux, émotionnels et spirituels. Dans l’esprit du rapport de 1995, le Sous-comité a fixé plusieurs objectifs pour assurer des soins de fin de vie de qualité :
- intégration des soins de fin de vie dans le système de santé;
- formation spécialisée;
- intensification de la recherche;
- élaboration continue de lignes directrices.
Les paragraphes qui suivent donnent un aperçu de la situation actuelle par rapport à chacun de ces facteurs.
1. Les soins de fin de vie dans le système de santé actuel
À l’heure actuelle, ce sont à la fois le gouvernement fédéral et les provinces qui financent l’assurance-santé des Canadiens et Canadiennes. Les gouvernements provinciaux sont chargés de mettre sur pied et de fournir des soins en conformité avec les normes nationales définies dans la Loi canadienne sur la santé.
Les médecins qui donnent des soins palliatifs sont en général payés à l’acte pour un travail effectué essentiellement dans des maisons privées, des hôpitaux et des centres d’accueil. Les autres professionnels qui font partie d’une équipe de soins palliatifs, comme les infirmières et infirmiers et les travailleurs sociaux, sont en général salariés. De nouvelles approches sont nécessaires afin d’éliminer la paralysie que peuvent entraîner ces différents modes de rémunération.
Le coût des soins palliatifs dans les hôpitaux est en général couvert par un régime de santé provincial, ce qui comprend normalement les soins professionnels et les médicaments, les fournitures et l’équipement, pour la durée de l’hospitalisation. Certains hôpitaux réservent une unité spéciale de soins palliatifs pour donner des soins spécialisés à des malades en phase terminale qui ont des besoins complexes, alors que d’autres réservent un certain nombre de lits de soins palliatifs dans différentes unités de l’hôpital.
Dans les établissements de soins de longue durée, toutefois, les malades peuvent être tenus de payer une partie des soins et des fournitures médicales. Les établissements de soins de longue durée, de soins prolongés ou pour malades chroniques, tels que les maisons de soins, peuvent offrir des services de consultation en soins palliatifs, mais ont rarement une unité de soins palliatifs spécialisés. Les malades de ces établissements qui ont besoin de soins palliatifs plus spécialisés doivent parfois être admis dans un hôpital. Les centres de soins prolongés et les centres autonomes exigent habituellement des frais quotidiens d’hébergement et de repas, et la plupart fonctionnent sans aide financière provinciale, si ce n’est une aide insuffisante.
Les régimes de santé provinciaux couvrent parfois certains éléments des soins palliatifs dans le cadre de programmes de soins à domicile, mais ils ne s’appliquent pas toujours aux médicaments ou aux appareils tels que les pompes analgésiques, l’oxygène et les chaises percées utilisés à domicile, ce qui peut obliger à demander l’hospitalisation. Certains régimes ne couvrent qu’un nombre limité d’heures de services professionnels et d’aide à domicile. Ainsi, les gens doivent parfois souscrire à une assurance privée, puiser dans leurs économies personnelles ou compter sur des organismes sociaux et des associations d’entraide pour payer leurs frais.
2. Formation spécialisée des équipes interdisciplinaires de soins de fin de vie
Il faut une équipe interdisciplinaire composée de médecins, d’infirmières et d’infirmiers, de pharmaciens, de travailleurs sociaux et d’agents de pastorale pour assurer des soins de fin de vie de qualité. Il est capital que tous les membres de l’équipe interdisciplinaire reçoivent une formation adéquate.
Au Canada, peu d’universités ou de collèges communautaires offrent actuellement des programmes de formation en soins palliatifs. Le cas échéant, ces programmes mèneront à un diplôme ou à un certificat de premier cycle ou d’études supérieures. Les universités offrent parfois des cours individuels sur les soins palliatifs dans le cadre d’un programme plus général, comme celui des sciences de la santé (médecine ou sciences infirmières, par ex.), ou celui des sciences sociales (sociologie ou psychologie).
Certains collèges et universités offrent des programmes de certificat comportant une gamme de cours multidisciplinaires obligatoires ainsi qu’un ou deux cours facultatifs. Qu’ils soient offerts à temps plein ou à temps partiel, ces programmes visent à parfaire les connaissances des professionnels qui œuvrent auprès des malades en phase terminale. Malgré cela, les milieux de la santé ne coordonnent pas suffisamment leurs moyens de formation en matière de soins aux mourants.
Il faut intensifier la recherche et diffuser largement ses résultats afin d’aider à définir les valeurs, à évaluer les interventions technologiques et à moderniser la prestation des services. Pour être utile, cette recherche devrait reposer sur une collaboration interdisciplinaire et encourager les chercheurs à concevoir des méthodes novatrices.
À l’heure actuelle, la recherche sur les soins de fin de vie fait cruellement défaut, ainsi que dans des domaines connexes comme la collecte de données, la surveillance et le suivi des situations de fin de vie, les études sur l’efficacité de certaines interventions médicales et non médicales, les moyens de mesurer la pertinence et la rentabilité des services de santé, et des facteurs démographiques, géographiques, culturels et autres.
Un code de déontologie, s’ajoutant aux lignes directrices de pratique clinique, est essentiel pour assurer des soins de fin de vie de qualité. Fondé sur la dignité et la valeur de la personne, le code de déontologie oriente les comportements dans un cadre culturel et religieux. Les lignes directrices de pratique clinique encouragent les soignants à utiliser des méthodes d’intervention normalisées et efficaces.
En général, les débats sur les questions d’éthique s’inspirent de principes tels que l’autonomie, la bienfaisance et la justice. L’autonomie s’entend en général de l’autodétermination, de la liberté personnelle et de la liberté de choix. La justice concerne la question globale de l’équité et de la répartition équitable de ressources rares. La bienfaisance implique que toute intervention doit être faite pour le bien du malade et non à des fins expérimentales, économiques ou autres. Actuellement, on tend à délaisser l’éthique de prolongation de la vie à tout prix pour privilégier une éthique de qualité de vie et de mort.
Des lignes directrices de pratique clinique sont importantes pour plusieurs raisons : elles limitent les écarts de pratique qui pourraient être dus à des problèmes de qualité du service; elles éliminent ou réduisent les coûts inutiles dus aux écarts de pratique; elles influent sur l’orientation scientifique des soins de santé; elles permettent de reconnaître les « meilleures pratiques » éprouvées; et elles aident à informer le public sur les risques et les avantages des différentes méthodes.
B. Pour des soins de fin de vie de qualité
Les témoins ont fait de nombreuses propositions pour la mise en œuvre, la clarification, la mise à jour ou l’amélioration des recommandations unanimes de 1995, qui demeurent un gage solide de progrès. Les parties qui suivent s’inspirent de ces idées.
Les témoins ont souvent réclamé l’adoption d’une stratégie nationale sur les soins en fin de vie, qui pourrait compter l’obligation pour Santé Canada de produire un rapport annuel sur l’état des soins de fin de vie donnés au pays. Cette stratégie s’inspirerait de principes fondamentaux généralement acceptés. En outre, elle constituerait un cadre cohérent pour définir les notions suivantes : soins de fin de vie de qualité, normes globales communes, lignes directrices cliniques, collecte et communication uniformes de l’information, utilisation optimale de la technologie et outils d’évaluation normalisés. Les témoins ont souvent insisté pour que les soins de fin de vie soient élargis, en termes des maladies auxquelles ils devraient s’appliquer et de la durée de leur prestation.
Des témoins ont insisté sur la nécessité de services intégrés, accessibles et adéquatement financés pour aider les malades et leur famille, dans divers établissements et à domicile, tant en milieu rural qu’urbain. Les soins de fin de vie à domicile, élargis et adéquatement financés, devraient comprendre la couverture financière des médicaments et des services tant professionnels que non professionnels, l’accès aux programmes communautaires de jour et l’accès permanent à des équipes de gestion de la douleur et des symptômes, et le soutien des familles, par exemple des soins de relève et le suivi des personnes en deuil. Les soins de fin de vie devraient être assurés par des équipes interdisciplinaires compétentes, et la population devrait participer à la planification, à la mise en œuvre et à l’évaluation des programmes et services.
On a discuté de diverses formules pour la prestation des services, mais certains témoins ont proposé de n’accréditer les établissements de santé - comme les hôpitaux, les établissements de soins de longue durée, de santé communautaire - que s’ils adhèrent à des normes de soins de fin de vie adéquates.
Des témoins ont prôné des traitements faisant appel à une gestion holistique de la douleur et des symptômes plutôt qu’à la seule pharmacothérapie, pour apporter un soulagement psychosocial, émotionnel et spirituel. Plusieurs ont insisté sur la nécessité de bien diagnostiquer et de bien traiter la dépression clinique.
Des témoins ont indiqué que certaines populations ont besoin de soins palliatifs particuliers. Ils pensaient notamment aux habitants des régions rurales ou éloignées qui n’ont pas accès à tous les soins, à la nécessité d’adopter des approches traditionnelles dans le cas des Autochtones, aux personnes atteintes d’incapacités qui ont besoin de soins palliatifs adaptés à leur état et à leurs volontés, aux détenus atteints du cancer ou du sida qui sont privés de services dans les prisons fédérales.
2. Formation des professionnels et éducation du public
Les témoins ont parlé des professionnels en soins de fin de vie (médecins, infirmières et infirmiers, travailleurs sociaux, agents de pastorale, physiothérapeutes, ergothérapeutes, diététistes, pharmaciens, inhalothérapeutes, psychologues), et de la nécessité de d’un programme d’études en soins de vie qui soit précis, efficace et obligatoire. Ils ont indiqué que les établissements de formation et les organismes d’agrément devraient veiller à ce que des compétences suffisantes en soins de fin de vie soient dispensées. Certains ont proposé de ne délivrer une accréditation ou autorisation que si le candidat satisfait à des normes établies de soins de fin de vie. D’autres ont insisté sur la participation du grand public à l’élaboration et à l’évaluation des programmes d’études, ce qui améliorerait la communication entre la population et les milieux de la santé.
Selon plusieurs témoins, ce programme d’études devrait comprendre des cours sur le traitement de la douleur et la sédation, à défaut d’une loi pour clarifier la légalité du soulagement de la douleur. Il faudrait une meilleure compréhension des maladies chroniques comme les maladies cardiaques et pulmonaires en phase terminale, les maladies musculo-squelettiques et neuro-musculaires, et autres maladies terminales. Ils voulaient l’assurance que les cours traitent des situations complexes où le malade a besoin de soins palliatifs multiples non seulement en établissement, mais en dehors aussi, tant en milieu urbain que rural. Certains ont indiqué que la formation en soins palliatifs doit viser toutes les clientèles, autant les enfants que les adultes.
Pour des témoins, les décisions sur les soins de fin de vie, comme dans les autres secteurs du système de santé, doivent reposer sur des données médicales fiables, permettant d’établir les ressources utilisées et les avantages obtenus. Cela suppose des données de surveillance, des recherches empiriques et la diffusion de l’information. Selon certains, la collecte des données n’est actuellement ni coordonnée, ni cohérente. Les définitions et notions diffèrent d’une province à l’autre, et les systèmes de collecte et de synthèse des données sont incompatibles.
Certains ont réclamé l’adoption d’une stratégie de recherche sur les soins de fin de vie, financée conjointement par le fédéral et le secteur privé. On a aussi proposé de prévoir dans cette stratégie des incitatifs financiers et des réseaux de recherche pour attirer et aider les chercheurs.
Selon des témoins, plusieurs conditions devraient être au préalable remplies avant d’entreprendre à l’échelle nationale une collecte systématique et permanente de données sur les soins de fin de vie. Par exemple, il faudrait s’entendre sur des définitions et des normes; recueillir des données sur les tendances dans les services publics et privés; disposer d’informations sur la mise au point et l’efficacité des services; élargir l’accès aux différentes bases de données fédérales et provinciales et en partager davantage le contenu. Enfin, des témoins souhaitaient qu’on mesure mieux les différences entre les régions rurales et urbaines pour ce qui est de la prestation des soins de fin de vie. Ils ont proposé d’encourager l’Institut canadien d’information sur la santé et Statistique Canada à mettre au point des indicateurs démographiques de la qualité des soins de fin de vie.
Les témoins demandent que le gouvernement fédéral s’engage à ce que les soins de fin de vie respectent les valeurs et les attentes des Canadiens et Canadiennes. Il s’agit de s’assurer que les décisions se fondent sur un ensemble de principes ou de lignes directrices bien définis et généralement acceptés. Certains ont proposé que les grandes décisions en matière de santé s’inspirent des principes éthiques suivants : égalité d’accès, compassion, efficience et efficacité, responsabilité collective et personnelle, obligation de rendre des comptes et qualité des soins.
Des groupes professionnels se sont dits convaincus que l’établissement de lignes directrices et de normes dans des domaines comme le soulagement de la douleur, la pratique de la sédation totale, et l’abstention et l’interruption de traitements de survie, ne devrait pas relever uniquement du gouvernement, qui n’a ni les compétences ni la crédibilité requises en matière de pratique clinique. Ils ont toutefois souligné l’importance de communiquer avec la population et reconnu à Santé Canada un rôle de soutien.
Pour des témoins, les directives préalables, qu’il s’agisse d’instructions (indiquant au médecin quels types de traitement le malade souhaite ou ne souhaite pas) ou de procurations (chargeant quelqu’un des décisions médicales pour le malade), ne devraient pas être considérées comme des actes purement juridiques. Si les directives sont trop ou pas assez détaillées, il peut y avoir des problèmes d’interprétation, et il peut arriver que les médecins et les membres de la famille soient en désaccord sur le sens à leur donner. La plupart des gens ne mettent pas à jour leurs directives préalables, et il se peut que la famille estime qu’une vieille directive ne reflète pas les volontés actuelles du malade. Parfois, le personnel médical n’est pas au courant de l’existence de directives préalables; aussi, des témoins ont recommandé l’utilisation d’une carte ou d’un bracelet pour en signaler l’existence.
La plupart de ces problèmes tiennent au fait qu’on a toujours considéré que les directives préalables étaient fondées sur le principe de l’autonomie du malade; les témoins ont souligné qu’aujourd’hui les directives préalables sont plutôt vues comme faisant partie d’un processus de planification et de communication pour aider les gens à préparer leur mort en pensant à leurs proches. La préparation d’une directive préalable peut faciliter les échanges entre le malade et sa famille, et aider et guider le mandataire dans les décisions difficiles qu’il aura à prendre en cas de traitement de survie. Si les proches et les professionnels de la santé ont fait de sérieux efforts de communication, l’interprétation et l’exécution des directives risquent beaucoup moins de poser des problèmes. Cela facilite le passage à la mort, rend les gens plus à l’aise et allège le fardeau de la responsabilité des soins du mandataire.
C. LE RÔLE DU FÉDÉRAL POUR ASSURER DES SOINS DE FIN DE VIE DE QUALITÉ
Le Sous-comité reconnaît que les compétences du fédéral et des provinces dans le domaine des soins de fin de vie sont partagées et se chevauchent parfois. Il reconnaît également que les soins de santé sont au cœur d’un vaste débat national sur les priorités sociales. Aussi, il soutient que tous les Canadiens et Canadiennes ont droit à des soins de santé de qualité jusqu’au moment de leur mort. En 1998, lors d’une réunion fédérale-provinciale-territoriale des ministres de la Santé, tous les gouvernements se sont engagés à accorder la priorité aux soins continus.
Afin que les soins de fin de vie soient reconnus dans la présente restructuration des soins de santé comme un service de base à la portée de tous les Canadiens et Canadiennes, le Sous-comité estime que le gouvernement fédéral doit jouer un rôle de chef de file. Son rôle à l’heure actuelle est multiple :
- par ses transferts aux provinces dans le cadre du Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux (TCSPS), il contribue à un système national de soins de santé;
- par ses activités de surveillance de la santé, il anticipe les maladies et les autres menaces pour la santé, et intervient en conséquence;
- par ses efforts d’information et de recherche, il produit des données et enrichit les connaissances sur la santé et les systèmes de santé;
- par ses actions continues en faveur de la santé de la population partout au pays, il cherche à comprendre ce qui agit sur la santé des personnes et des collectivités;
- en intervenant directement auprès des Premières nations et des Inuits, des membres des Forces canadiennes et des anciens combattants et des détenus des établissements fédéraux, il cherche à répondre aux besoins de santé des populations qui relèvent directement de sa compétence et à éliminer les disparités en matière de services.
Dans le cadre de ses compétences en santé, le fédéral a opté pour des initiatives efficaces, en adoptant une approche fondée sur les « étapes de la vie », dont l’étape de fin de vie, et en encourageant ses ministères à prendre des mesures horizontales coordonnées. Par mesures horizontales, on entend une stratégie concertée de tous les ministères concernés par opposition à des mesures verticales et isolées prises par chacun.
Des efforts ont également été faits pour déterminer quelles sont les valeurs des Canadiens et Canadiennes et voir s’il y a un lien entre elles et l’effet du système de santé sur les familles, dont les formes varient, ainsi que les milieux sociaux et ethniques où elles vivent. On reconnaît aussi que divers facteurs font que de la mort est une expérience différente selon les groupes culturels.
1. Rôle du fédéral dans une stratégie nationale sur les soins de fin de vie
Le Sous-comité entrevoit trois volets pour la stratégie nationale sur les soins de fin de vie :
- un plan d’action à court terme que le gouvernement fédéral devrait mettre en œuvre sans délai;
- une stratégie horizontale concertée au niveau fédéral associant tous les ministères fédéraux ayant des responsabilités à l’égard de la population en général et des responsabilités spécifiques à l’égard de certains groupes (Premières nations et Inuits, anciens combattants, militaires et détenus des prisons fédérales);
- une stratégie fédérale-provinciale-territoriale faisant intervenir la Conférence des ministres de la Santé et/ou la Conférence des sous-ministres de la Santé.
Plan d’action à court terme
Des efforts immédiats dans divers domaines pourraient avoir des résultats bénéfiques pour les agonisants et leur famille. Le Sous-comité est convaincu que la Loi canadienne sur la santé devrait inclure les soins à domicile et l’assurance-médicaments dans les services médicaux essentiels et prévoir des fonds supplémentaires pour appuyer ces services. Tous les moyens permettant d’atteindre cet objectif doivent être examinés.
Dans le cadre de la stratégie nationale, le Sous-comité recommande :
Recommandation 4 :
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En outre, le Sous-comité encourage fortement le gouvernement fédéral à examiner comment assurer un soutien du revenu, ou un revenu et la sécurité d’emploi, aux membres de la famille qui quittent leur emploi pour prendre soin à plein temps d’un proche en phase terminale, en modifiant les programmes fédéraux d’emploi et le régime fiscal fédéral. Les programmes actuels de soutien parental pourraient être un point de départ. Les changements nécessaires pour atteindre cet objectif doivent être engagés immédiatement.
Dans le cadre de la stratégie nationale, le Sous-comité recommande :
Recommandation 5 :
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Le Sous-comité reconnaît que le financement global du Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux (TCSPS) couvre l’éducation postsecondaire ainsi que les programmes sociaux et de santé. Il a appris que le milieu des sciences de la santé, ainsi que les autres intervenants des soins de fin de vie, n’ont pas fait de progrès notables sur l’éducation et la formation. Pour le Sous-comité, il est clair que le rôle de l’éducation postsecondaire dans les soins de fin de vie nécessite une approche coordonnée par la province, en partenariat avec le gouvernement fédéral.
Dans le cadre de la stratégie nationale, le Sous-comité recommande :
Recommandation 6 :
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Stratégie horizontale concertée
Sous la direction de Santé Canada, la stratégie interministérielle pourrait faire intervenir les ministères suivants :
- Finances - pour le financement du système de santé et des mesures fiscales éventuelles afin d’aider les malades et les membres de leur famille qui les soignent;
- Développement des ressources humaines - pour étudier des programmes de soutien du revenu et d’autres types de programmes à l’intention des membres de la famille qui s’occupent d’un agonisant;
- Affaires indiennes et du Nord canadien - pour assurer une aide sociale en matière de soins de fin de vie aux Autochtones relevant de la compétence du fédéral;
- Défense nationale - pour fournir des soins de fin de vie aux membres actifs des Forces canadienne ou à leur famille;
- Anciens combattants - pour gérer son programme de prestation de santé destinés aux anciens combattants admissibles;
- Services correctionnels - pour offrir des soins de fin de vie aux détenus des établissements correctionnels, y compris après leur remise en liberté.
Pour faciliter la coordination de la stratégie nationale sur les soins de fin de vie, le Sous-comité recommande :
Recommandation 7 :
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Stratégie fédérale-provinciale-territoriale
Une stratégie fédérale-provinciale-territoriale devrait être élaborée par les sous-ministres, qui se rencontrent deux fois l’an et qui disposent de quatre grands comités consultatifs s’occupant de la santé de la population, des services de santé, de l’infrastructure de la santé et des ressources humaines en santé. Le Sous-comité a appris de Santé Canada que bien des efforts isolés avaient été déployés concernant l’orientation des divers aspects des soins de fin de vie : soins à domicile, soins continus, collecte et surveillance des données.
Pour favoriser la convergence vers une stratégie nationale, le Sous-comité recommande :
Recommandation 8 :
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2. Initiatives fédérales de financement du système de santé
Le Sous-comité est d’avis que c’est la valeur que les Canadiens et Canadiennes attachent à la dernière étape de la vie qui déterminera en définitive la façon dont les ressources de soins de santé seront réparties. Coûts et valeurs étant intimement liés dans notre système de santé, le Sous-comité est d’avis qu’en tant que pays, nous sommes prêts à financer des initiatives sur les soins de fin de vie parce que nous en reconnaissons l’importance. Toutefois, les citoyens en phase terminale ne peuvent attendre indéfiniment que ces soins soient incorporés dans notre système de santé. Le Sous-comité ne saurait trop souligner combien il est urgent d’offrir des soins de fin de vie de qualité aux malades et à leur famille.
Le Sous-comité est bien conscient que les services de santé sont de compétence provinciale. Le gouvernement fédéral ne fournit habituellement pas ces services en établissement, sauf aux groupes qui relèvent de sa compétence. Mais le Sous-comité n’ignore pas que les premiers ministres ont ratifié à l’unanimité l’Accord sur la santé en février 1999, accord négocié dans le contexte de l’Union sociale et qui reconnaît la priorité aux soins à domicile, aux soins continus et aux soins communautaires. Aux termes de l’Accord sur la santé, dit aussi Entente fédérale-provinciale-territoriale sur les soins de santé, les provinces et les territoires ont accepté de consacrer aux soins de santé prioritaires de leur compétence toute hausse des crédits à la santé inclus dans le TCSPS qui serait annoncée dans le budget fédéral de 1999. Le pouvoir de dépenser du fédéral a été essentiel au développement de notre système de santé et peut encore servir à promouvoir des objectifs pancanadiens.
Conformément à cet accord fédéral-provincial-territorial, le Sous-comité recommande :
Recommandation 9 :
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3. Efforts de recherche et d’information du gouvernement fédéral
Au niveau fédéral, le financement de la recherche sur la santé a été profondément marqué par la création des Instituts canadiens de recherche en santé et de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé. De plus, Santé Canada, grâce à son Fonds pour l’adaptation des services de santé de 150 millions de dollars, a subventionné de nombreux projets pilotes importants, favorisant l’innovation en matière de soins palliatifs en particulier, mais aussi en matière d’assurance-médicaments et de soins à domicile. Les efforts actuels de recherche de Santé Canada et des organismes de recherche extérieurs devraient nous aider à mieux comprendre quelles décisions et quels modes de traitement s’imposent en fin de vie, et quels sont les besoins des malades et des familles.
Le Sous-comité est conscient que l’information peut être un puissant facteur de changement, et que les efforts se poursuivent pour créer des systèmes de collecte de données et de suivi, ainsi que pour mettre au point des méthodes de diffusion des connaissances. Actuellement, les efforts de collecte de données sur les soins de fin de vie ne sont pas coordonnés et il y a des incohérences entre les définitions, les notions et les systèmes. Toutefois, les efforts du fédéral pour mettre au point, en collaboration avec les provinces, un système canadien intégré d’information sur la santé progressent. De plus, l’aide fournie par le fédéral et les provinces à l’Institut canadien d’information sur la santé permet de poursuivre les efforts visant à recueillir des données pour la gestion du système de santé et la définition d’indicateurs de santé.
Pour une meilleure compréhension des soins de fin de vie, le Sous-comité recommande :
Recommandations 10-12 :
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Le Sous-comité souhaite souligner le travail des milliers de bénévoles qui donnent des soins palliatifs et leur exprimer ses remerciements les plus sincères.
LE POINT SUR LES RECOMMANDATIONS DU RAPPORT DE 1995 DE « DE LA VIE ET DE LA MORT »
Globalement, il n’y a pas vraiment eu de progrès dans la suite donnée aux recommandations unanimes de 1995. Pour cette seule raison, le Sous-comité reconnaît que le gouvernement fédéral doit prendre l’initiative et recommande une stratégie nationale coordonnée et intensive. Le Sous-comité a constaté qu’au cours des cinq ans depuis les recommandations unanimes, toute la question des soins de fin de vie a évolué vers une notion plus large et englobante que celle des soins palliatifs.
Même si conceptuellement les choses ont bougé, le Sous-comité est toujours d’avis que des mesures s’imposent dans tous les secteurs mentionnés dans le rapport de 1995. Par conséquent, dans le cadre de la stratégie nationale sur les soins de fin de vie, le Sous-comité recommande :
Recommandations 13-14 :
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Le gouvernement fédéral devrait publier le plan quinquennal et les rapports annuels sur son site Web ministériel, en plus de la version imprimée.
Les recommandations de 1995 sont examinées ci-après sous six rubriques : soins palliatifs, éducation et formation, recherche, lignes directrices et normes, directives préalables et mesures législatives. Les commentaires de chaque rubrique sont une synthèse des déclarations des témoins. Le Sous-comité a demandé aux témoins de faire le point depuis 1995 et de donner leur avis sur les mesures qui ont été prises ou non pour donner suite aux recommandations unanimes. Dans certains cas, les témoins ont fait des commentaires sur des recommandations précises; dans d’autres cas, ils ont fait des commentaires généraux. Nous avons tenté d’en tenir compte dans notre façon de les regrouper.
Recommandations de 1995
- Que les gouvernements accordent une grande priorité aux programmes de soins palliatifs dans la restructuration du système de santé.
- Qu’on adopte une approche intégrée des soins palliatifs. Il faut coordonner les services fournis afin de les rendre le plus efficaces possible, qu’ils soient dispensés à domicile, dans les centres autonomes ou en établissement, avec l’aide de bénévoles. Les services de répit doivent en constituer un élément essentiel.
Commentaires des témoins : vue d’ensemble
Il n’existe aucune stratégie nationale en matière de soins palliatifs ou de fin de vie, et aucune province n’a fait des soins palliatifs une priorité. De plus, il n’existe pas de stratégie interministérielle proprement dite, pas plus d’ailleurs à Santé Canada. Les soins palliatifs sont rares dans les réserves des Premières nations, dans les hôpitaux militaires ou dans les pénitenciers fédéraux. Les efforts de prestation de soins palliatifs ont été plutôt sporadiques aux niveaux fédéral, provincial et territorial, ainsi qu’à Santé Canada. Partout, les questions capitales sont le financement et l’allocation des ressources.
Commentaires des témoins : niveaux fédéral, provincial et territorial
En septembre 1998, tous les ministres de la Santé ont reconnu que les soins continus, notamment les soins à domicile, les soins communautaires et les soins de longue durée en établissement, constituaient la grande priorité de leurs efforts de collaboration. Ils l’ont réaffirmé en septembre 1999.
Après s’être engagé sur les soins continus en 1998, Santé Canada a cherché, en collaboration avec les ministères de la Santé des provinces et des territoires, à établir des orientations et des priorités pour améliorer les services. Le ministère prépare un examen détaillé des programmes actuels de soins à domicile et de soins communautaires, dont l’accent portera sur les soins palliatifs.
Le Comité consultatif fédéral-provincial-territorial sur les services de santé et le Groupe de travail fédéral-provincial-territorial sur les soins continus sont deux exemples de collaboration intergouvernementale.
Commentaires des témoins : Santé Canada
À la suite du rapport De la vie et de la mort de 1995, Santé Canada a créé un comité inter-directions générales chargé d’évaluer le suivi des recommandations.
Un nouveau programme de soins à domicile et de soins communautaires de 90 millions de dollars par année, destiné aux Premières nations dans les réserves et aux communautés inuites, débutera en 2002-2003; il prévoirait la possibilité de soins palliatifs pour les personnes qui meurent chez elles. Les autres Premières nations et Inuits ont accès aux programmes de soins palliatifs des services de santé provinciaux et territoriaux. Les services de santé non assurés, offerts à tous les Inuits et les membres des Premières nations sans égard à leur lieu de résidence ou leur revenu, comprennent les médicaments prescrits pour soulager la douleur ou d’autres symptômes. Il existe également un guide sur les soins palliatifs à l’intention des Autochtones atteints du VIH et du sida. Au Manitoba, un projet pilote s’adresse aux enfants des Premières nations gravement malades et leur offre des services d’aide permanents dans leur milieu.
Santé Canada a mis fin au financement opérationnel de l’Association canadienne des soins palliatifs, financée auparavant par le biais du Programme des organismes bénévoles nationaux de santé. Cette aide s’est élevée à 338 000 $ entre 1995 et 2000.
Santé Canada a financé le démarrage de programmes communautaires de lutte contre le VIH et le sida et de soins palliatifs en centre autonome.
Commentaires des témoins : provinces
La disparité des soins palliatifs au pays est une réalité. L’accès varie d’une région à l’autre, avec des écarts importants entre les milieux ruraux et urbains. Les gens n’ont parfois pas accès à ces soins pour diverses raisons : l’hôpital le plus proche manque de personnel ou est surchargé, il n’y a pas de service à domicile, ils ont reçu un mauvais diagnostic ou leur décès n’est pas imminent.
Les soins de santé demeurent l’affaire des hôpitaux, et bien des établissements de soins de courte durée n’ont pas le budget pour maintenir des équipes de soins palliatifs de base. Le nombre de lits réservés aux soins palliatifs a été réduit à cause de la réforme de la santé.
Les soins à domicile sont variables, fragmentés et financés par divers mécanismes. Il existe peu d’équipes de consultation pour offrir des soins à domicile ou de longue durée et un minimum de services dans les centres autonomes communautaires; il manque de bénévoles itinérants, de programmes de soins de jour et de services de répit pour les familles. Le système de prestation des services est trop rigide pour assurer à domicile des soins continus aux malades en phase terminale.
La prestation des soins communautaires et des soins à domicile incombe souvent aux membres de la famille, les femmes assumant le gros de la tâche. Cela peut entraîner des ennuis de santé, l’interruption d’une carrière, voire la pauvreté. Le fédéral n’a rien prévu pour protéger les membres de la famille, soit dans le régime fiscal, soit dans une loi sur la sécurité du revenu. Les soins de répit sont rares, et les malades doivent être hospitalisés de nouveau à cause de l’épuisement des soignants.
Les régimes provinciaux d’assurance-médicaments varient souvent selon l’âge et la situation financière du bénéficiaire. Lorsque la franchise (jusqu’à 1 700 $) ou la participation aux coûts est élevée, le bénéficiaire doit décider s’il peut se permettre des médicaments pour soulager ses symptômes. Certains bénéficiaires se privent de traitement par crainte de laisser leurs proches dans le dénuement. D’autres sont admis à l’hôpital uniquement pour qu’ils puissent recevoir gratuitement les médicaments dont ils ont besoin. Certains régimes ne couvrent pas toutes les doses de narcotiques.
Dans bien des provinces, les politiques limitent le nombre d’heures de soins infirmiers et d’aide familiale. Même les meilleurs régimes privés limitent parfois trop le choix du fournisseur de services (p. ex., on offrira des services infirmiers au lieu d’une aide familiale).
Les régimes de soins palliatifs des différentes provinces sont analysés plus en détail à l’annexe I-A.
Recommandation de 1995
- Qu’on améliore la formation des professionnels de la santé dans tous les aspects des soins palliatifs.
Commentaires des témoins
Les soins palliatifs nécessitent la collaboration entre fournisseurs de services, sont donnés dans toutes sortes de situations, s’adressent non seulement aux cancéreux mais à tout malade chronique et exigent donc une éducation et une formation spéciales.
Actuellement, les programmes de formation en soins palliatifs des étudiants de premier cycle en médecine - lorsqu’ils existent - ne sont pas uniformes. Certains programmes d’études supérieures prévoient des stages obligatoires en soins palliatifs, mais l’enseignement n’est pas uniforme. Il est rare que les étudiants soient formés à travailler en équipe. Quant à l’éducation permanente en médecine, les programmes en soins palliatifs sont rares et sous-financés. Récemment, l’Université de Toronto a lancé le programme Ian Anderson en soins de fin de vie. Financé par un don de un million de dollars, le programme vise à former 10 000 médecins en soins palliatifs d’ici cinq ans.
Un nouveau programme de perfectionnement de troisième cycle d’un an en soins palliatifs est reconnu conjointement par le Collège des médecins de famille du Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Sept des 16 écoles de médecine ont demandé à offrir ce programme : les demandes de l’Alberta, du Manitoba, de McGill et de Laval ont été approuvées, alors que celles de McMaster, d’Ottawa et de Montréal sont à l’étude. Malheureusement, aucun fonds n’est prévu pour rémunérer les médecins résidents ou financer l’infrastructure, alors que le salaire d’un résident dépasse 40 000 $ par an dans ce programme. Même si chaque faculté réussit à produire deux spécialistes par année, il faudra attendre longtemps avant d’atteindre la masse critique des compétences requises.
En 1996, une enquête a révélé que seulement 18 médecins au Canada étaient payés par leur école de médecine pour se spécialiser en soins palliatifs.
Rares sont les programmes de sciences infirmières, travail social, pharmacie, psychologie ou autres soins de santé qui offrent une formation en soins palliatifs. L’éducation permanente est limitée, et on n’enseigne pas l’approche interdisciplinaire. Il n’existe toujours pas de programme de certificat en soins palliatifs en tant que spécialité, faute de fonds.
Santé Canada, en collaboration avec l’Association canadienne des soins palliatifs et l’Association canadienne des soins continus, a mis au point un programme national de formation en soins palliatifs à l’intention des travailleurs des services auxiliaires de santé.
Recommandation de 1995
- Que la formation de tous les professionnels de la santé en matière de traitement de la douleur soit élargie et améliorée.
Commentaires des témoins
Dans les écoles de médecine, il existe peu de programmes d’études axés sur le soulagement de la douleur et des symptômes. Une enquête du Groupe canadien d’éducation en soins palliatifs auprès d’étudiants de McGill et de l’Université de l’Alberta a révélé que seulement trois étudiants sur 110 estiment avoir une excellente formation en gestion de la douleur.
Une meilleure connaissance de la gestion de la douleur et de la sédation a permis de mieux faire accepter les médications dans le traitement des malades en phase terminale. Mais les médecins, souvent influencés par les membres de la famille, craignent les conséquences possibles de ces traitements et hésitent encore à prescrire les bons médicaments, imposant ainsi des souffrances inutiles au malade en fin de vie. Le Collège royal des médecins et chirurgiens a reconnu qu’il doit exercer une influence à cet égard dans l’agrément et le perfectionnement professionnel des spécialistes. Les pharmaciens, à titre de spécialistes des médicaments, cherchent à mettre au point, en collaboration avec les autres professionnels, des protocoles permettant de raffiner la posologie des médicaments antidouleur.
Recommandation de 1995
- Que le ministère fédéral de la Santé, en collaboration avec les provinces et les territoires, parraine une campagne nationale pour informer le public de ses droits relativement au refus d’un traitement de survie.
Commentaires des témoins
Les consommateurs de soins doivent être mieux informés sur le traitement qu’ils recevront à la fin de leur vie. Santé Canada a pris divers moyens pour informer le public : par ex., une fiche d’information sur les soins palliatifs à l’intention des personnes âgées et un symposium sur les tendances et les enjeux en matière de soins palliatifs dans les provinces et les territoires.
Recommandation de 1995
- Qu’on intensifie la recherche dans le domaine des soins palliatifs, notamment en ce qui concerne le soulagement de la douleur et des symptômes.
Commentaires des témoins
Il y a plusieurs obstacles à la recherche dans le domaine des soins palliatifs : les questions d’éthique concernant la participation des agonisants et de leurs familles à la recherche; l’absence de fonds suffisants et ciblés; le manque de chercheurs compétents; et l’absence d’indicateurs de résultats spécifiques, pratiques et éprouvés.
L’Association canadienne des soins palliatifs a élaboré un programme de recherche dans le domaine des soins palliatifs après consultation de la population, des soignants et des chercheurs. Malgré le vif intérêt manifesté par le secteur privé, aucun financement fédéral n’était disponible. Les négociations avec Santé Canada en vue d’élargir le projet se sont prolongées indéfiniment et ont finalement échoué.
Les principaux organismes de subvention de la recherche - le Conseil de recherches médicales (CRM) et l’Institut national du cancer du Canada (INCC) - ont alloué une mince part de leurs fonds à la recherche sur les soins palliatifs. Selon une estimation, le CRM n’a accordé que six subventions en cinq ans. Le CRM a reconnu que son aide à la recherche en soins palliatifs était insuffisante, mais a dit consacrer actuellement 16 millions de dollars à des projets de soins de fin de vie, sur des sujets aussi divers que la gestion de la douleur et les effets psychosociaux des maladies chroniques. L’INCC aurait accordé une aide évaluée à 500 000 $ à des projets semblables. Il a collaboré récemment avec la Société canadienne du cancer afin d’injecter 60 000 $ par année dans l’infrastructure d’un réseau national de programmes de soins palliatifs et a accordé des fonds pour l’étude de la dignité chez les agonisants.
Selon les estimations, Santé Canada aurait financé 25 projets, pour une contribution totale de quelque 7 millions de dollars. Grâce à son programme national de recherche et de développement en matière de santé (PNRDS), le ministère a dépensé environ 1,2 million depuis 1997 dans des projets de synthèse sur les soins de fin de vie et les soins palliatifs, ou en bourses de recherche sur la gestion de la douleur et sur des questions psychosociales. Le Bureau du cancer, à travers six programmes de soins palliatifs, établit des normes et des définitions communes en matière de collecte de données, et étudie la possibilité de recueillir des données systématiques sur les soins palliatifs. Grâce au Fonds pour l’adaptation des services de santé de 1997, avec un budget de 150 millions sur trois ans, plusieurs projets concernant les soins palliatifs à domicile et la prestation intégrée des services ont vu le jour.
Il n’existe actuellement aucune méthode systématique pour évaluer la situation des soins palliatifs au Canada. Il n’existe pas de système de suivi uniforme, ni base de données nationale, ni aucune base de données provinciale. Il y a un manque de cohérence entre les bases de données sur les soins en établissement, les soins communautaires et les soins à domicile de Statistique Canada, de l’Institut canadien d’information sur la santé et de Santé Canada. Mais l’Institut canadien d’information sur la santé mène actuellement, en collaboration avec des groupes nationaux, un projet sur les soins continus en établissement et à domicile, comprenant des indicateurs sur les soins palliatifs.
Les Instituts canadiens de recherche en santé n’ont pas actuellement d’institut de recherche en soins palliatifs ou de fin de vie, mais ils pourraient en créer un dans le cadre de leur mandat à quatre volets : recherche biomédicale, recherche clinique appliquée, recherche sur les services et les systèmes de santé, et recherche sur les déterminants sociaux et culturels de la santé.
Recommandation de 1995
- Que le gouvernement fédéral, en collaboration avec les provinces et les territoires, réalise une étude pour déterminer avec quelle fréquence et dans quelle condition se pratique la sédation complète.
Commentaires des témoins
Aucune étude de ce genre n’a été faite, et le contexte de cette recommandation a évolué quelque peu depuis cinq ans. La sédation totale (ou terminale) est aujourd’hui mieux connue sous le nom de « sédation pour soulager la détresse incurable chez l’agonisant »; c’est un outil accepté de gestion de la douleur.
Recommandation de 1995
- Qu’on effectue une étude en vue de déterminer la fréquence des abstentions et interruptions de traitement ainsi que les conditions dans lesquelles elles sont pratiquées par suite de l’application des lignes directrices et dispositions législatives proposées.
Commentaires des témoins
Les lignes directrices et dispositions législatives proposées n’ont pas été mises en place, de sorte qu’aucune recherche de ce genre n’a été possible.
Recommandation de 1995
- Qu’on cherche à déterminer combien de personnes demandent l’euthanasie, pourquoi, et s’il existe des solutions de rechange qu’elles pourraient trouver acceptables.
Commentaires des témoins
La recherche a permis d’établir un lien entre la dépression et le désir de précipiter sa mort, et il existe un besoin de recherches évaluatives pour déterminer si les interventions et les programmes permettent de réduire chez l’agonisant son désir d’une mort rapide.
L’illégalité de ces mesures est un obstacle à la recherche directe sur l’euthanasie et l’aide au suicide. La confidentialité est essentielle et les organismes de financement, comme les universités, peuvent être très sensibles à l’opinion publique sur des questions aussi délicates. Les chercheurs compétents doivent avoir accès à des sources indépendantes de financement, et la loi doit protéger les participants.
D. LIGNES DIRECTRICES ET NORMES
Recommandation de 1995
- Qu’on poursuive l’élaboration et la mise en œuvre de lignes directrices et de normes nationales (pour les soins palliatifs).
Commentaires des témoins
L’Association canadienne des soins palliatifs poursuit sa quête d’un consensus national sur des normes de pratique acceptables, applicables à tous les milieux et les programmes, qu’il s’agisse de services en établissement ou de services communautaires, fournis par des professionnels ou par des bénévoles. En 1995, avec l’aide de Santé Canada dans le cadre de la Stratégie nationale sur le sida, on est arrivé à un premier consensus sur des lignes directrices et des normes nationales. En 1998, avec l’aide de l’Initiative canadienne de lutte contre le cancer du sein, un consensus national a été atteint sur 70 % des normes.
Récemment, l’Association canadienne des soins palliatifs a reçu de Santé Canada 46 000 $ sur un montant évalué à 450 000 $ pour établir des normes nationales et les faire connaître. Parallèlement, Santé Canada finançait la préparation d’un guide de lignes directrices nationales à l’appui des soins de fin de vie aux personnes âgées.
Recommandations de 1995
- Que la division de Santé Canada chargée de la protection et de la promotion de la santé élabore, en collaboration avec les provinces, les territoires et les associations nationales de professionnels de la santé, des lignes directrices et des normes sur l’administration de traitements visant à atténuer la souffrance mais susceptibles d’abréger la vie.
- Que la division de Santé Canada chargée de la protection et de la promotion de la santé élabore, en collaboration avec les provinces, les territoires et les associations nationales de professionnels de la santé, des lignes directrices et des normes sur la pratique de la sédation complète des patients.
- Que la division de Santé Canada responsable de la protection et de la promotion de la santé élabore, en concertation avec les provinces, les territoires et les associations professionnelles intéressées, des lignes directrices régissant l’abstention et l’interruption de traitement de survie.
Commentaires des témoins
Santé Canada vient d’entreprendre l’établissement d’orientations en matière d’éthique, mais les associations professionnelles sont convaincues qu’elles sont mieux placées pour élaborer des lignes directrices et des normes. Elles préconisent de travailler avec le public, et que Santé Canada assume un rôle de soutien.
Pour les fournisseurs de soins de santé, un traitement adéquat des agonisants est conforme aux principes d’éthique et à la loi. Depuis cinq ans, les organisations professionnelles s’occupant des soins de fin de vie ont élaboré individuellement et collectivement des codes d’éthique et des déclarations communes sur plusieurs questions importantes. Cela a permis d’éviter ou de résoudre des problèmes d’éthique, quant à l’administration, au maintien, à l’interruption ou au refus de soins ou de traitements de fin de vie. Les organisations qui ont collaboré à ce travail sont : l’Association canadienne des soins de santé, l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada et l’Association catholique canadienne de la santé.
Recommandation de 1995
- Que les lignes directrices professionnelles soient modifiées en fonction de ces recommandations, du nouveau texte du Code criminel et des lignes directrices nationales (sur l’abstention et l’interruption de traitements de survie).
Commentaire des témoins
Les mesures législatives et les lignes directrices proposées n’ont pas été mises en place.
Recommandations de 1995
- Que les provinces et les territoires qui ne l’ont pas encore fait adoptent des mesures législatives concernant les directives préalables.
- Que les provinces et les territoires conviennent d’un protocole en vertu duquel les directives préalables établies dans une province ou un territoire seraient reconnues dans les autres.
Commentaires des témoins
Huit provinces et un territoire ont adopté et proclamé des mesures législatives concernant les directives préalables. (Pour plus de détails, voir Annexe I, partie D, « Dispositions législatives concernant les directives préalables ».)
Les directives préalables continuent de recevoir un très large appui, mais de nouveaux problèmes se posent. Par exemple, il peut arriver que des directives préalables qui n’ont pas été mises à jour soient exécutées après qu’un malade a changé d’avis. Ou encore, ses proches peuvent juger qu’il a changé d’avis. Il se peut que l’équipe de soignants, voire les proches, ignorent l’existence d’une directive préalable. Il se peut qu’en cas d’urgence la directive préalable ne soit pas claire ou que le personnel de soins d’urgence, par exemple les ambulanciers, soit tenu par la loi de réanimer le patient.
Une campagne d’éducation et d’information publique pourrait atténuer ces problèmes. Les exemples de bons programmes d’éducation préparés par des groupes de personnes âgées sont nombreux.
Aucun effort de coordination n’a été fait pour conclure des ententes de réciprocité permettant l’exécution de directives préalables dans une autre province ou territoire. Un des problèmes est que certaines provinces n’utilisent pas les deux types de directives : les instructions précisant le traitement médical souhaité et la procuration chargeant un mandataire des décisions à prendre en cas d’incapacité. Il serait difficile pour une province qui ne reconnaît que les procurations de donner suite à des instructions.
Recommandations de 1995
- Que le Code criminel soit modifié afin de clarifier la situation concernant l’administration d’un traitement destiné à soulager la souffrance au risque d’abréger la vie.
- Qu’on modifie le Code criminel et qu’on adopte les dispositions législatives nécessaires pour reconnaître explicitement et clarifier les circonstances dans lesquelles l’abstention et l’interruption d’un traitement de survie sont légalement acceptables.
Commentaires des témoins
Aucune modification n’a été apportée au Code criminel concernant les situations de fin de vie.
Selon la plupart des intervenants, il arrive rarement, sinon jamais, qu’une bonne gestion de la douleur abrège la vie. On s’entend de plus en plus pour dire qu’une bonne gestion de la douleur ne devrait pas poser de problème juridique. Les simples citoyens et de nombreux travailleurs de la santé croient encore, à tort, que la gestion de la douleur ou que l’abstention ou l’interruption d’un traitement peut précipiter indûment la mort. Cela peut entraîner une confusion inutile et mener à des soins inadéquats; aussi, il conviendrait de clarifier la loi. Toutefois, la loi n’a pas pour objet de régir la pratique médicale dans le détail; elle ne saurait se substituer au bon jugement, à une bonne pratique et à une bonne connaissance de l’éthique médicale.
D’autres aspects nécessitent un éclaircissement juridique, comme le droit du mineur à l’esprit mûr d’accepter ou de refuser un traitement, ou l’interruption unilatérale d’un traitement devenu inutile dans les circonstances.
Recommandation de 1995 sur l’homicide par compassion
Enfin, le Comité recommandait, dans De la vie et de la mort, que le Code criminel soit modifié afin de permettre, pour les homicides par compassion, l’imposition d’une peine moins sévère que dans les cas de meurtre. Le Sous-comité n’entend pas traiter de cette recommandation pour plusieurs raisons : la loi n’a pas été modifiée, et la ministre de la Justice, invitée à témoigner, a répondu que l’affaire Latimer était actuellement devant la Cour suprême du Canada et qu’il ne convenait donc pas qu’un corps politique se prononce sur la question.
LISTE DES RECOMMANDATIONS POUR DES SOINS DE FIN DE VIE DE QUALITÉ
- Que le gouvernement fédéral, en collaboration avec les provinces, élabore une stratégie nationale sur les soins de fin de vie;
- Que le gouvernement fédéral, en collaboration avec les provinces, élabore un plan quinquennal de mise en œuvre de cette stratégie nationale;
- Que le gouvernement fédéral établisse un rapport annuel sur les progrès réalisés dans la mise en œuvre de cette stratégie nationale.
- Que le gouvernement fédéral évalue sans délai les besoins des agonisants en soins à domicile et en assurance-médicaments et qu’il établisse, en concertation avec les provinces, le financement que ces programmes nécessitent.
- Que le gouvernement fédéral assure sans délai la sécurité de revenu et la protection d’emploi aux membres de la famille qui soignent un proche agonisant.
- Que le gouvernement fédéral, en concertation avec les provinces et les milieux scolaires, examine les façons d’accroître la formation interdisciplinaire et l’éducation des professionnels responsables des soins en fin de vie.
- Que le ministre fédéral de la Santé élabore, avec les ministres fédéraux concernés une stratégie interministérielle sur les soins de fin de vie.
- Que le ministre fédéral de la Santé discute de l’adoption d’une stratégie fédérale-provinciale-territoriale sur les soins de fin de vie avec ses homologues provinciaux et territoriaux lors de la prochaine rencontre des ministres de la Santé.
- Que le ministre fédéral de la Santé discute avec ses homologues provinciaux et territoriaux des mesures à prendre pour financer les initiatives en matière de soins de fin de vie.
- Que les Instituts canadiens de recherche en santé soient encouragés à créer un institut chargé d’étudier les problèmes de fin de vie que rencontrent les Canadiens et Canadiennes, quel que soit leur âge ou leur état de santé.
- Que l’Institut canadien d’information sur la santé soit encouragé à mettre au point des indicateurs de la qualité des soins de fin de vie.
- Que le ministre fédéral de la Santé coordonne et mette en œuvre un programme multidimensionnel de recherche sur les soins de fin de vie, qui fera intervenir les ministères, organismes et gouvernements compétents.
- Que le gouvernement fédéral, en collaboration avec les provinces, élabore un plan quinquennal de mise en œuvre des recommandations unanimes de 1995.
- Que le gouvernement fédéral prépare un rapport annuel sur la mise en œuvre des recommandations unanimes.