DES SOINS DE FIN DE VIE DE QUALITÉ :
CHAQUE CANADIEN ET CANADIENNE Y A DROITSous-comité de mise à jour de "De la vie et de la mort"
RAPPORT FINAL
Le rapport De la vie et de la mort comptait 16 annexes décrivant l’information que le Comité avait reçue de témoins ou d’autres sources. Mise à jour 2000 actualise l’information qui se rapporte aux recommandations unanimes du rapport de 1995.
A. LES SOINS PALLIATIFS AU CANADA – MISE À JOUR PROVINCIALE
1.Ministère de la Santé de la Colombie-Britannique et ministre responsable des personnes âgées
Organisation
En 1997, la responsabilité de la gestion directe de la plupart des services de santé a été transférée du ministère de la Santé à 11 conseils régionaux de la santé, 34 conseils communautaires de la santé et sept sociétés de services de santé communautaire (administrations sanitaires). Les soins palliatifs font partie des services prévus et offerts aux échelles régionale et locale.
Les soins palliatifs continuent d’être définis comme un service essentiel dont la continuité constitue le principe directeur sans égard au contexte. Les administrations sanitaires sont mandatées pour offrir un réseau intégré de services palliatifs à leur clientèle et à leurs familles, assurant un continuum de soins : médicaux, hospitaliers ou communautaires.
Services
Le ministère finance les services palliatifs, tant hospitaliers que communautaires, tels les soins à domicile, les services d’intervenants à domicile, les services de counselling de réadaptation et de deuil grâce à des budgets attribués aux administrations sanitaires. Le budget du programme de financement des hôpitaux et des partenariats tel qu’il existait est maintenant réparti annuellement dans les budgets de base des administrations sanitaires. Toutes les administrations sanitaires sont actuellement à revoir leurs plans de soins palliatifs. La gamme et l’étendue des services palliatifs offerts en Colombie-Britannique varient selon les collectivités.
Le ministère a attribué, à compter de juillet 1999, des fonds de fonctionnement à cinq hospices autonomes comptant au total 42 lits. Plusieurs projets d’hospice sont à l’étude, mais bien des programmes de soins palliatifs en milieu rural continuent de dépendre de levées de fonds auprès de la collectivité.
Mesures postérieures à 1995
En 1997, la British Columbia Hospice Palliative Care Association a mis au point un modèle de continuum de soins devant servir de plan directeur aux collectivités participant à la coordination des soins. La planification des administrations sanitaires repose sur ce modèle.
Les auteurs du rapport Continuing Care: Community for Life de 1999 ont examiné la question des soins continus et ont recommandé d’éliminer les obstacles financiers aux soins communautaires, notamment l’obstacle aux soins palliatifs communautaires que constitue le coût des médicaments et des fournitures médicales.
Organisation
Depuis 1995, les administrations sanitaires régionales sont responsables des hôpitaux, des établissements de soins continus, des services de santé communautaire et des programmes de santé publique. Elles offrent des services de santé dans les régions et collaborent avec les différentes collectivités pour offrir des services de santé aux populations locales. La province compte actuellement 17 administrations sanitaires. On prévoit que toutes les administrations sanitaires régionales offriront des soins palliatifs à titre de services de santé essentiels.
Services
Santé et Bien-être Alberta accorde aux administrations régionales des budgets que ces dernières répartissent dans des programmes dont des programmes de soins palliatifs. Les administrations régionales fondent leurs décisions sur une évaluation des besoins locaux.
Le Programme de soins palliatifs d’Edmonton, lancé en juin 1995, est le plus important de la province : 56 lits de soins palliatifs de longue durée sont réservés aux malades qui ne peuvent être soignés à domicile, mais dont l’état est trop stable pour nécessiter leur admission dans une unité de soins palliatifs actifs. Ces lits de soins palliatifs continus sont répartis dans quatre hôpitaux communautaires de la ville. Des équipes de consultation en soins palliatifs sont également disponibles 24 heures sur 24 pour les malades à domicile, dans les établissements de soins actifs et dans les salles d’urgence. Calgary s’est organisée un peu différemment. Des équipes de consultation en soins palliatifs offrent des services de gestion de la douleur et des symptômes et organisent également le déplacement des bénéficiaires là où les soins sont appropriés. Des services palliatifs sont offerts à domicile, dans les hôpitaux et dans deux hospices résidentiels. Les hospices autonomes ne sont pas financés directement et exigent des tarifs quotidiens.
En 1997, Santé et Bien-être Alberta a créé le Comité consultatif d’examen des soins de longue durée pour qu’il examine quatre questions prioritaires : les soins à domicile, des stratégies relatives aux médicaments, les politiques d’hébergement et les programmes d’aide en matière de santé. La question des soins palliatifs a été un des aspects communs qui a été analysé dans cet examen.
Le programme provincial de soins à domicile s’adresse actuellement aux bénéficiaires de soins palliatifs qui se situent au-delà de la limite de 3 000 $ par mois imposée aux autres bénéficiaires. Certaines fournitures médicales sont offertes sans frais ou moyennant un tarif minimum.
Mesures postérieures à 1995
Santé et Bien-être Alberta a lancé en février 1999 un programme d’assurance-médicaments palliatifs dont le budget annuel est évalué à 3 millions de dollars.
Le ministère a préparé et financé un guide à l’intention des soignants qui paraîtra en 2000.
Organisation
Depuis 1993, lors de la création des conseils régionaux de la santé dont le mandat est de fournir tous les services de santé, Santé Saskatchewan collabore avec ces derniers afin d’offrir un continuum intégré de services axés sur la clientèle. Les fonds sont répartis en fonction de l’évaluation des besoins de santé et de la planification des services tels qu’établis par les conseils régionaux. Même si l’objectif des 32 conseils régionaux de la santé est d’offrir des soins palliatifs, les services sont encore inégaux.
Services
Les soins palliatifs se répartissent en soins à domicile, en soins de longue durée et en soins actifs. Dans les régions qui ne sont pas dotées de lits d’hôpitaux désignés, on réserve des lits dans les établissements de soins spéciaux pour offrir des soins palliatifs de fin de vie sans exiger les habituels frais d’utilisation. Les centres urbains comme Saskatoon et Regina offrent d’importants programmes de soins palliatifs dotés d’équipes interdisciplinaires et d’équipes d’intervention 24 heures sur 24.
L’accent est mis sur les soins palliatifs à domicile, lesquels se sont beaucoup développés à mesure que les obstacles financiers ont été réduits ou éliminés. Par conséquent, le régime provincial d’assurance-médicaments offre gratuitement des médicaments aux personnes désignées comme nécessitant des soins palliatifs selon les médecins ou selon les évaluations des gestionnaires de cas. De plus, les médicaments complémentaires et toutes les fournitures de base tels les pansements sont maintenant offerts autant à domicile et dans les établissements de soins spéciaux que dans les hôpitaux.
Mesures postérieures à 1995
En 1999, la Saskatchewan Palliative Care Association a organisé une conférence visant à sensibiliser les médecins aux soins palliatifs.
Organisation
Depuis 1997, Santé Manitoba finance la santé par l’intermédiaire de 13 administrations régionales de la santé qui offrent une vaste gamme de programmes et de services pour assurer un continuum de soins. Les soins palliatifs à domicile et dans les hôpitaux sont définis comme une catégorie de services essentiels que doivent fournir les administrations régionales de la santé.
Services
Comme on s’attend que la prestation de soins palliatifs devienne un service essentiel, Santé Manitoba collabore avec les administrations régionales à la mise au point d’un système de comptabilité des attentes en matière de services palliatifs. Depuis 1999, le ministère a lancé un programme spécial de soins palliatifs qui a permis d’établir les besoins financiers de toutes les régions pour leur permettre d’évaluer la situation actuelle et les besoins futurs en matière de services palliatifs.
Même si les plus importantes unités de soins palliatifs se trouvent à Winnipeg, avec les 15 lits de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital St. Boniface et les 30 lits de l’hôpital Riverview, des lits de soins actifs sont disponibles dans les autres hôpitaux de la province. L’administration de Winnipeg a également reçu des fonds pour mettre sur pied des équipes d’intervention 24 heures sur 24, des services spécialisés de soins à domicile et différentes formules de rémunération des médecins qui offrent des services palliatifs.
Le programme de soins à domicile est au point; il vise globalement à offrir des soins palliatifs gratuits et aussi universels que possible. Toutefois, Santé Manitoba cherche en collaboration avec les administrations régionales à améliorer davantage les programmes de soins palliatifs à domicile et à réduire les obstacles financiers à l’accès aux médicaments et aux fournitures.
Le Manitoba compte deux hospices autonomes dont le financement est assuré par des bénévoles. Leur organisation est prise en charge par le Réseau de coordination des soins palliatifs et par la Manitoba Hospice Palliative Care Association.
Mesures postérieures à 1995
Depuis 1998, le Manitoba poursuit ses efforts pour mettre au point un nouveau régime de rémunération des médecins qui offre des services de counselling en soins palliatifs aux malades et à leurs familles.
Santé Manitoba collabore actuellement avec les administrations régionales à la préparation d’une politique cadre en matière de soins palliatifs.
Le budget de mai 2000 prévoit que l’assurance-médicaments sera étendue aux médicaments palliatifs.
5. Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario
Organisation
Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée est responsable des services palliatifs offerts dans les hôpitaux, les établissements de soins de longue durée et les différents établissements de services communautaires.
Services
Dans les hôpitaux, des équipes interdisciplinaires fournissent des soins palliatifs dans des unités spéciales ou directement dans la communauté. La Commission de restructuration des services de santé a examiné la question de l’accès aux lits de soins palliatifs spéciaux dans les hôpitaux. Elle a recommandé de réserver 0,41 lits de soins palliatifs par 1 000 personnes (de 75 ans et plus) sur les 8,23 lits de soins continus par 1 000 personnes.
Sur le plan communautaire, 43 centres d’accès aux soins communautaires offrent des soins de santé et d’aide familiale assurés par des professionnels itinérants. Les CACC sont responsables de l’organisation des soins infirmiers à domicile, des traitements donnés par les professionnels et des services d’aide familiale. Ils gèrent également le processus d’admission dans les établissements de soins de longue durée. En outre, la province compte 86 hospices dont la plupart dépendent d’organismes de bienfaisance.
Le ministère finance des séances de formation à l’intention du personnel des établissements de soins infirmiers, des établissements pour personnes âgées, des centres d’accès aux soins communautaires et autres organismes de services communautaires, et à l’intention des médecins. De plus, il finance un programme à l’intention des bénévoles qui offrent des services de visite dans les hospices, afin de les former et de superviser les services de visite et les services de counselling de deuil qu’ils offrent à la population.
Le ministère finance plusieurs programmes de logements supervisés pour les personnes atteintes du VIH ou du sida. Des services d’aide personnelle et familiale sont offerts 24 heures sur 24.
Le ministère paie le salaire des coordonnateurs locaux des équipes de gestion de la douleur et des symptômes et assume leurs frais administratifs. Ces coordonateurs locaux sont employés par des agences de services telles que les Infirmières de l’Ordre de Victoria. Ils coordonnent une liste de bénévoles compétents en matière de traitement de la douleur.
Mesures postérieures à 1995
En avril 1999, le ministère a lancé un projet pilote de deux ans visant à rémunérer les médecins qui offrent des services à domicile selon une formule autre que le paiement à l’acte. Les malades, leurs familles et les fournisseurs de services seront invités à évaluer le projet.
6. Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec
Organisation
Les 18 Régies régionales de la santé établies par la province continuent de planifier, d’organiser, de coordonner et, à terme, d’allouer les ressources aux programmes et services sanitaires et sociaux en fonction des priorités besoins et particuliers. Les soins palliatifs, comme les autres types de soins, sont fournis en fonction de l’évaluation des besoins et d’autres facteurs.
Services
Dans chaque région, les hôpitaux sont organisés pour fournir des soins palliatifs aigus à partir de leur budget global. Certains grands hôpitaux des villes disposent de lits désignés pour les soins palliatifs, d’unités de soins ambulatoires, d’équipes multidisciplinaires composées d’infirmières, d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes, de travailleurs sociaux, de pasteurs, de psychologues, de psychiatres, de diététiciens et de bénévoles; ils offrent également du counselling de deuil. Dans les régions rurales, il est difficile de fournir cette gamme de services.
Les Centres locaux de services communautaires (CLSC) coordonnent les soins palliatifs communautaires et à domicile. Sur référence d’un médecin ou d’un professionnel de la santé désigné, les CLSC peuvent évaluer les besoins en soins palliatifs d’un patient et soit fournir les services, soit le référer à un organisme approprié. Ainsi, le CLSC peut organiser les services infirmiers à domicile, les services d’entretien ménager, le counselling médical et psychosocial ainsi que le counselling nutritionnel. Les CLSC de grands centres peuvent disposer d’une équipe de soins palliatifs comprenant infirmière, travailleur social, physiothérapeute, nutritionniste et expert de la respiration. L’aide peut être offerte pour la vie de tous les jours et pour la famille. Le CLSC peut organiser la fourniture de matériel, d’équipement et de certains médicaments.
Les centres de soins en résidence et de longue durée disposent également de services palliatifs. Les fournitures et les médicaments sont généralement assumés par le régime provincial d’assurance.
Mesures postérieures à 1995
En mai 2000, à son congrès annuel, l’Association québécoise des soins palliatifs a publié un rapport sur l’état des soins de fin de vie dans la province. Cette étude était financée par le gouvernement provincial et entraînera la création d’un groupe de travail qui établira une politique provinciale exhaustive sur les soins palliatifs.
7. Santé et Bien-être Nouveau-Brunswick
Organisation
En 1996, l’administration de la Corporation de l’hôpital extra-mural du Nouveau-Brunswick a été transférée aux huit corporations hospitalières régionales. Depuis, il a fallu procéder à certains ajustements car les normes des hôpitaux et programmes de l’hôpital extra-mural se sont chevauchés, mais l’impact sur les soins palliatifs a été minime.
Services
La plupart des hôpitaux disposent encore de lits désignés pour les soins et services palliatifs. Les hospices qui prévoient des services de bénévoles et des services de counselling.
Le programme extra-mural est bien développé pour la prestation des soins palliatifs et continue de fournir des services à domicile, ainsi qu’à d’autres endroits hors du cadre des établissements hospitaliers. Il y a environ 30 points de service dans toute la province. Le programme est abordable et donne accès à des soins multidisciplinaires sans limite sur les visites après l’évaluation des besoins. Si la personne n’est pas couverte par l’assurance, les médicaments et les fournitures palliatifs sont fournis sans restriction financière. Les familles des agonisants sont également considérées comme des clients.
Mesures postérieures à 1995
En l’an 2000, la réorganisation des ministères responsables des services sanitaires et sociaux a amené des changements au niveau des services partagés d’entretien ménager. Même si le budget est limité, on prévoit que les bénéficiaires des soins palliatifs à la maison continueront d’être prioritaires.
8. Ministère de la Santé de la Nouvelle-Écosse
Organisation
En 1994, la régionalisation a été mise en œuvre en Nouvelle-Écosse : on a créé des Conseils régionaux de la santé dans le Centre, l’Est, le Nord et l’Ouest. La planification conjointe pour 1996 à 1997 a entraîné le transfert des responsabilités hospitalières et des services de santé publique du ministère de la Santé aux Conseils régionaux de la santé. Les soins de longue durée demeurent la responsabilité du ministère de la Santé. En l’an 2000, les quatre régions seront à nouveau divisées en 9 Districts sanitaires afin de favoriser la participation communautaire.
Services
Les régions ont souvent désigné des unités et réservé des programmes infirmiers aux soins palliatifs actifs mais les plus gros programmes palliatifs se retrouvent à Halifax et à Sydney. À Halifax, le Centre des sciences de la santé Reine Élizabeth II offre six lits d’hospitalisation, des services de consultation hospitaliers, une clinique de suivi des patients ambulatoires, des services de consultation à domicile et du counselling de deuil. À Sydney, l’équipe mobile de consultation du Complexe de soins de santé du Cap-Breton offrent des services dans les établissements de soins infirmiers et à domicile.
Pour la Nouvelle-Écosse, les soins palliatifs constituent un des secteurs de développement prioritaires. En 1998, un groupe de travail a remis au ministère de la Santé 39 recommandations sur un modèle intégré de soins palliatifs. L’objet des recommandations était de pouvoir offrir des soins palliatifs à la clientèle, quel que soit le contexte, et de mettre à la disposition des malades des équipes de consultation en soins palliatifs, composées de médecins, d’infirmières, de travailleurs sociaux et de pharmaciens, ainsi que des fournisseurs de soins primaires – soins actifs, soins à domicile et soins prolongés.
Les soins palliatifs continuent de faire problème dans le contexte des soins continus. Les services de soins palliatifs dispensés dans les hospices où le personnel est avant tout bénévole sont dispersés dans toute la province. En 1998, une consultation de la province avec divers intervenants, sur l’intégration des soins palliatifs, a noté qu’il importe d’intégrer davantage le niveau élevé de soins palliatifs offerts dans les foyers pour personnes âgées à des soins actifs et à des soins à domicile.
Plusieurs changements ont touché les professionnels de la santé. Le paiement à la séance facilite l’accès aux médecins qui font de la consultation en soins palliatifs dans tous les secteurs. Les soins palliatifs à l’école de médecine de Dalhousie et dans les écoles de sciences infirmières de Dalhousie et de St. Martina’s sont intégrés dans l’ensemble du programme.
Mesures postérieures à 1995
Un projet pilote de collaboration entre la Nouvelle-Écosse et Île-du-Prince-Édouard, financé en vertu du Fonds pour l’adaptation des services de santé du fédéral. Il vise les soins palliatifs en milieu rural et notamment les besoins des soignants diplômés et bénévoles.
En l’an 2000, le Groupe de travail qui examinait la question des décès à domicile publiait une brochure intitulée Expected Death in the Home (La mort attendue à la maison) et publiera aussi une brochure sur la préparation d’une mort inattendue à la maison. Ce document, rédigé conjointement avec la GRC et d’autres organismes d’intervention d’urgence, conseillera les familles et les communautés sur les questions entourant la fin de la vie.
9. Santé et Services sociaux de l’Île-du-prince-Édouard
Organisation
Le ministère de la Santé et des Services sociaux collabore avec cinq Autorités sanitaires régionales à établir les objectifs généraux du système, à élaborer les politiques, et à affecter des fonds aux divers services, incluant les soins palliatifs.
Services
Les soins palliatifs sont offerts dans le cadre des soins actifs, de longue durée et à domicile. Les Associations d’hospices fournissent l’appui des bénévoles. Il existe une unité d’hospitalisation de huit lits en soins palliatifs au Prince Edward Home, établissement de soins prolongés, qui dispose de médecins ayant une formation en soins palliatifs. La plupart des sept hôpitaux ont des lits désignés et la plupart des cinq régions disposent de comités multidisciplinaires de soins palliatifs.
En 1997, un examen des soins palliatifs en hospice a relevé des limites et des lacunes : services variables et fragmentés dans la province; accessibilité limitée à cause de la concentration des ressources dans la région de Queens; disponibilité limitée après les heures; connaissances et compétences laissant à désirer en matière de soins palliatifs; besoin d’une meilleure intégration du soutien palliatif formel et informel.
Un Comité consultatif provincial sur les soins palliatifs vient d’être créé pour répondre au rapport en développant un plan de mise en œuvre et en facilitant le partage de l’information au sujet des projets pilotes et des projets provinciaux et régionaux de soins palliatifs.
Mesures postérieures à 1995
Le projet pilote de soins palliatifs I-PÉ-N-É en milieu rural, financé en vertu du Fonds pour l’adaptation des services de santé du fédéral, examine un modèle de soins à domicile en milieu rural dans la Région sanitaire de East Prince et dans celle de Southern Kings. Un de ses principaux éléments est l’appui et l’éducation des soignants. On rédigera, mettra en œuvre et évaluera un programme d’éducation globale pour les médecins, les infirmières, les pharmaciens et d’autres fournisseurs de soins primaires en milieu rural. Le travail devrait être achevé à la fin de 2000.
Un manuel destiné aux familles et aux malades, Caring for a Loved One at Home (Soins d’une personne aimée à domicile) a été rédigé.
Un projet de soins à distance à domicile, financé par le fédéral, sera réalisé dans la Région sanitaire de West Prince et permettra à une personne agonisante et à sa famille d’avoir un contact visuel et audio direct avec des professionnels de la santé, jusqu’à 24 heures par jour.
Une politique concernant la déclaration de décès à domicile, pour une mort imprévue, a été rédigée en collaboration avec l’Association des hospices de l’île.
10. Ministère de la Santé et des Services communautaires de Terre-Neuve et du Labrador
Organisation
Depuis 1994, la prestation de services sanitaires en établissement et dans le milieu relève de treize structures de Régie régionale et d’une commission provinciale pour les soins aux cancéreux, la Newfoundland Cancer Treatment and Research Foundation (Fondation terre-neuvienne pour le traitement et la recherche oncologiques). On voulait disposer de deux autorités sanitaires par région, une pour les établissements et l’autre pour le milieu communautaire.
Services
Les six Régies régionales d’établissement offrent des soins palliatifs dans des lits situés en milieu hospitalier offrant des soins actifs et des soins de longue durée. Le 1er avril 1998, le mandat des quatre Régies des services sanitaires et communautaires et des deux Régies intégrées de la santé a été élargi. Elles reçoivent maintenant un financement global pour les soins palliatifs en milieu communautaire du ministère de la Santé et des Services communautaires.
La Société des soins de santé de St. John’s dispose du programme de soins palliatifs expert le plus étendu. Elle compte une unité d’hospitalisation de huit lits ainsi qu’un service de consultations considérable regroupant les soins en milieu hospitalier et communautaire pour la douleur et les symptômes. Les autres Régies régionales d’établissement ont un accès limité aux lits de soins palliatifs.
La Fondation terre-neuvienne pour le traitement et la recherche oncologiques dispose d’un service de soins palliatifs qui tient des cliniques sur la douleur et les symptômes au profit des malades ambulatoires. Tout comme la Société des soins de santé de St. John’s, il s’agit d’une ressource provinciale en soins palliatifs, qui fournit des références, la liaison et les services d’éducation au besoin.
La formation et le perfectionnement des médecins en soins palliatifs sont dispensés lors de trois journées désignées dans le programme médical de premier cycle à l’Université Memorial, une rotation d’un mois pour les résidents en pratique familiale à la Société des soins de santé de St. John’s, et un certain temps pour les résidents en pratique familiale à la Fondation terre-neuvienne pour la recherche et le traitement oncologiques. Pour les autres professionnels, le Comité provincial des soins palliatifs parraine plusieurs mesures éducatives, dont une conférence annuelle.
Mesures postérieures à 1995
Le ministère, en consultation avec les représentants régionaux,
effectue présentement une enquête provinciale et un examen national sur les questions de
soins palliatifs. Ce travail sera suivi par la création d’un cadre provincial pour
les services palliatifs, comprenant des normes de soins, de politique et de protocole.
B. FAITS MARQUANTS EN MATIÈRE DE SOINS DE FIN DE VIE SURVENUS AU CANADA DEPUIS 1995
Avril 1999 – Le Collège des médecins de famille du Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ont accrédité conjointement un nouveau programme de troisième cycle permettant d’approfondir les compétences en soins palliatifs. En février 2000, sept des seize écoles de médecine avaient présenté une demande à l’égard de ce programme.
1999- L’Association canadienne des soins de santé, l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmières et des infirmiers du Canada et l’Association catholique de la santé ont approuvé une déclaration conjointe sur la prévention et le règlement des conflits éthiques entre les prestateurs de soins de santé et les personnes recevant les soins. Cette déclaration porte notamment sur les décisions concernant l’application, le maintien, l’abstention ou l’interruption de soins ou de traitements.
Septembre 1998 – Tous les ministres de la Santé ont reconnu que les soins continus, qui comprennent les soins à domicile, les soins communautaires et les soins de longue durée en établissement, constituaient une priorité de leurs efforts de collaboration. Ils ont réaffirmé cet engagement en 1999.
Printemps 1998 – Le Conseil consultatif national sur le troisième âge, un organisme fédéral créé par décret, a consacré un numéro de son bulletin, Expression, à la question des soins palliatifs et les aînés.
1998 – L’Association canadienne des soins palliatifs, avec le financement de l’Initiative canadienne de lutte contre le cancer du sein, a réussi à dégager un consensus sur 70 p. 100 des directives et des normes nationales en matière de soins de fin de vie. Ce processus continue d’actualiser le document de 1989 sur les Directives pour l’établissement de normes régissant les services de soins palliatifs, document produit au départ par le Sous-comité sur les programmes en établissement, relevant du ministère fédéral de la Santé.
Mars 1997 - Santé Canada a appuyé un symposium sur les soins palliatifs regroupant aussi des participants provinciaux et territoriaux. Le rapport qui a découlé de ce colloque s’intitule Compte rendu du Symposium sur invitation sur les soins palliatifs : Tendances et questions relatives à l’établissement de programmes communautaires dans les provinces et les territoires.
Février 1997 – On annonce dans le budget fédéral la création du Fonds pour l’adaptation des services de santé, d’une valeur de 150 millions de dollars pour trois ans. Cette mesure soutient plusieurs projets de soins palliatifs à domicile menés dans certaines provinces.
C. MESURES LÉGISLATIVES PRÉSENTÉES AU PARLEMENT EN RÉPONSE AUX RECOMMANDATIONS UNANIMES
S-13 |
Sénateur Carstairs Loi modifiant le Code criminel (protection des soignants) Dépôt et première lecture – 27 novembre 1996 |
S-29 |
Sénateur Lavoie-Roux
Dépôt et première lecture – 29 avril 1999 |
S-2 |
Sénateur Carstairs
Dépôt et première lecture– 13 octobre 1999
|
D. DISPOSITIONS LÉGISLATIVES CONCERNANT LES DIRECTIVES PRÉALABLES AU CANADA
Au cours des cinq dernières années, trois provinces – l’Alberta, la Saskatchewan et Terre-Neuve – ont adopté de nouvelles mesures législatives qui sont entrées en vigueur; le Yukon et l’Ontario ont profondément modifié leurs lois; la Colombie-Britannique a promulgué son projet de loi en 1993; l’Île-du-Prince-Édouard a adopté des mesures législatives qui ne sont pas encore entrées en vigueur.
Colombie-Britannique |
Representation Agreement Act, R.S.B.C.
1996, ch. 405 |
Alberta |
Personal Directives Act, S.A. 1996, ch. P-4.03 |
Saskatchewan |
The Health Care Directives and Substitute Health Care Decision Makers Act, S.S. 1997, ch. H-0.001 |
Manitoba |
Loi sur les directives en matière de soins de santé, C.P.L.M. 1992, ch. 33 |
Ontario |
Loi de 1992 sur la prise de décisions
au nom d’autrui, L.O. 1992, ch.30 |
Québec |
Art. 10-25, Code civil du Québec |
Nouveau-Brunswick |
Aucune disposition, mais le ministère de la Justice serait en train d’élaborer un projet de loi sur le procureur aux soins de la personne. |
Nouvelle-Écosse |
Medical Consent Act, R.S.N.S. 1989, ch. 279 |
Île-du-Prince-Édouard |
Consent to Treatment and Health Care Directives Act, S.P.E.I. 1996, ch. 10. Pas encore en vigueur. |
Terre-Neuve |
Advance Health Care Directives Act, S.N. 1995, ch. A-4.1 |
Yukon |
Health Act, S.Y. 1989-90, ch. 36, art. 45; telle que modifiée par la S.Y. 1995, ch. 8, art. 19 et 20. |
Territoires du Nord-Ouest |
Aucune disposition. |
Nunavut |
Aucune disposition. |
E. SOURCES de modèles de directives
Le Joint Centre for Bioethics de l’Université de Toronto offre sur son site Web un formulaire servant à établir un testament de vie, ainsi que d’autres renseignements utiles sur ce genre de directives, leur légalité dans diverses provinces et les facteurs à prendre en considération pour établir un mandat ou des directives. Voir la page d’accueil du Joint Centre for Bioethics à l’adresse suivante : http://www.utoronto.ca/jcb.
A. TÉMOINS ENTENDUS AUX AUDIENCES PUBLIQUES
| Témoins | Fascicule | Date |
| Alberta Life Foundation Calgary, Alberta ð M. James Mahony |
6
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20 mars 2000
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| Alliance for Life Ontario Guelph, Ontario ð Mme Jacki Jeffs, directeur exécutif |
6
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20 mars 2000
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| Association canadienne des soins de santé Ottawa, Ontario ð Sharon Sholzberg-Gray, présidente-directeur générale |
3
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22 février 2000
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| Association canadienne des soins palliatifs Ottawa, Ontario et l’ Association québécoise de soins palliatifs Montréal, Québec ð Dr Bernard Lapointe, président |
2
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15 février 2000
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| Association catholique canadienne de la santé Ottawa, Ontario ð Soeur Annette Noël, vice-présidente, conseil d’administration ð Dr Elizabeth Latimer, professeur, département de médecine familiale, Université McMaster ð Dr Richard Haughian, président |
7
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21 mars 2000
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| Association des infirmières et infirmiers du Canada Ottawa, Ontario ð Sharon Nield, directrice, Politique des soins infirmiers et soutien à la réglementation |
3
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22 février 2000
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| Association des pharmaciens du Canada Ottawa, Ontario ð M. Jeff Poston, directeur général |
3
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22 février 2000
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| Association médicale canadienne Ottawa, Ontario ð Dr Gordon L. Crelinsten, président, Comité d’éthique |
3
|
22 février 2000
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| Barreau du Québec Montréal, Québec ð Me Suzanne Vadboncoeur, directeur, Service de la recherche et de la législation ð Me Edith Deleury, professeur, Université Laval; ð Me Jean-Pierre Ménard. |
7
|
21 mars 2000
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| Bureau du Coroner en chef de l’Ontario Toronto, Ontario ð Dr James G. Young, Coroner en chef |
8
|
28 mars 2000
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| Campaign Life Coalition Ottawa, Ontario ð M. Peter Ryan, directeur (Nouveau-Brunswick) |
6
|
20 mars 2000
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| Centre de santé Elizabeth Bruyère Ottawa, Ontario ð Maryse Bouvette, infirmière, Programme des soins palliatifs; ð Dr Cori Schroder, Programme des soins palliatifs; ð Dr Ray Viola, Programme des soins palliatifs; ð Diane Hupé, Vice-présidente, Programme des soins palliatifs. |
4
|
28 février 2000
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| Collège des médecins de famille du Canada Mississauga, Ontario ð Dr Richard MacLachlan, directeur, Faculté de médecine, Université Dalhousie |
2
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15 février 2000
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| Collège Royal des médecins et chirurgiens Ottawa, Ontario ð Dr Michel Brazeau, directeur général ð Dr Henry Dinsdale, président sortant, Conseil national d’éthique en recherche sur l’humain |
3
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22 février 2000
|
| Conseil de recherches médicales du Canada Ottawa, Ontario ð Dr Henry Friesen, président |
8
|
28 mars 2000
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| Conseil des Canadiens avec déficiences Winnipeg, Manitoba ð M. Hugh Scher, président, Comité des droits de la personne. |
6
|
20 mars 2000
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| Conseil sur le veillissement d’Ottawa-Carleton Ottawa,
Ontario ð Prof. David Bernhardt, président; ð Marian Chapman, présidente, Groupe de travail pour la mise à jour de « De la vie et de la mort » . |
5
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29 février 2000
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| Dr David Roy Montréal, Québec Institut de recherches cliniques de Montréal |
9
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4 avril 2000
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| Dr Douglas Martin, Toronto, Ontario Université de Toronto |
5
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29 février 2000
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| Dr Neil MacDonald, Montréal, Québec Centre de bioéthique, Institut de recherches cliniques de Montréal |
8
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28 mars 2000
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| Euthanasia Prevention Coalition of Ontario London, Ontario ð M. Alex Schadenberg, directeur exécutif |
6
|
20 mars 2000
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| Ministère de Santé Canada Ottawa, Ontario ð L’honorable Allan Rock, c.p., ministre; ð Cliff Halliwell, Directeur général Division de la recherche appliquée et de l’analyse Direction générale de l’information, de l’analyse et de la connectivité; ð Barbara Ouellet, Directeur, Soins à domicile et produits thérapeutiques, Direction générale des politiques et de la consultation; ð Dr Christina Mills, Directeur, Bureau du cancer, Laboratoire de la lutte contre la maladie Direction générale de la protection de la santé |
10
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15 mai 2000
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| Ministère de Santé Canada Ottawa, Ontario ð Barbara Ouellet, Directeur, Soins à domicile et produits thérapeutiques, Direction générale des politiques et de la consultation; ð Nancy Garrard, Directeur, Division du vieillissement et des aînés, Direction générale de la promotion et des programmes de la santé; ð Dr Christina Mills, Directeur, Bureau du cancer, Laboratoire de la lutte contre la maladie Direction générale de la protection de la santé ð Leslie Gaudette, chef de section, Traitement et palliation Division de la surveillance et de la lutte contre le Cancer, Bureau du cancer, Laboratoire de la lutte contre la maladie, Direction générale de la protection de la Santé ð Debra Gillis, Directeur, Division du soutien des programmes de santé, Direction générale des services médicaux; ð Cliff Halliwell, Directeur général Division de la recherche appliquée et de l’analyse Direction générale de l’information, de l’analyse et de la connectivité |
4
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28 février 2000
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| Ministère de Santé Canada Ottawa, Ontario ð Carole Bouchard, gestionnaire Bureau des substances contrôlées; ð Dr Brian Gillespie, conseiller médical spécial, Bureau de l’évaluation des produits thérapeutiques |
6
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20 mars 2000
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| Prof. Barney Sneiderman Winnipeg, Manitoba Faculté de droit, Université du Manitoba |
1
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14 février 2000
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| Prof. Brian Mishara Montréal, Québec Département de psychologie, Université du Québec à Montréal |
8
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28 mars 2000
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| Prof. Harvey Max Chochinov Winnipeg, Manitoba Université de Manitoba |
4
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28 février 2000
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| Prof. Jocelyn Downie Halifax, Nouvelle Écosse Université Dalhousie, Health Law Institute |
1
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14 février 2000
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| Prof. Peter Singer, Toronto, Ontario Université de Toronto |
4
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28 février 2000
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| M. Russel Ogden New Westminster, C.-B. |
8 |
28 mars 2000 |
| Soutien aux mourants Ottawa, Ontario ð M. Mark Cameron, coordonnateur; ð Dr Joseph Ayoub, oncologue, Institut du cancer de Montréal |
6
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20 mars 2000
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| Virginia (Ginny) Jarvis, Ottawa, Ontario Infirmière-consultante en soins palliatifs, Hôpital d’Ottawa |
9
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4 avril 2000
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Le mémoire ci-dessous a été reçu par une organisation qui n’a pas comparu devant le Sous-comité.
Physicians and Scientists for a Healthy World
Nepean, Ontario
C. DOCUMENTATION FOURNIE AU SOUS-COMITÉ
Livres
Cassel, Christine et Marilyn Field : Approaching Death, Improving Care at the End of Life, National Academy Press, Washington, D.C., 1997
Cassel, Christine et Kathleen Foley : Principles for Care of Patients at the End of Life : An Emerging Consensus among the Specialties of Medicine, Millbank reports, décembre 1999
Comité Consultatif National d’éthique, « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » Paris, France janvier 2000
Fisher, Rory; Margaret Ross; et Michael MacLean, rédacteurs. A guide to end-of-life care for seniors, Ottawa, Université de Toronto, Université d’Ottawa et Santé Canada, 2000
MacDonald, Neil, éditeur : Palliative Medicine – A case-based manual, Oxford University Press, 1998
Articles
« Summary of Do Not Resuscitate Form for Province of British Columbia » Annals, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 33:1 (February 2000) 25
Bowman, Kerry, Douglas Martin et Peter Singer : « Quality end-of-life care », Journal of Evaluation in Clinical Practice, 6, 2000 Blackwell Science
Chochinov, Harvey Max and Douglas Tataryn, Jennifer Clinch, Deborah Dudgeon : « Will to live in the terminally ill » The Lancet, 354:9181 (September 1999) 816-819
Ganzini, Linda, and Heidi Nelson, Terri Schmidt, Dale Kraemer, Molly Delorit and Melinda Lee : « Physicians’ Experiences with the Oregon Death with Dignity Act », The New England Journal of Medicine, 342(8), (February 24, 2000) 557-563
Goode, Erica : « Terminal Cancer Patients’ Will to Live is Found to Fluctuate » New York Times, September 4, 1999
Groenewoud, Johanna, Agnes Van des Heide, Bregje Onwuteaka-Philipsen, Dick Willems, Paul Van der Maas and Gerrit Van der Wal : « Clinical Problems with the Performance of Euthanasia and Physician-Assisted Suicide in the Netherlands », The New England Journal of Medicine, 342(8) (February 24, 2000) 551-556
Hoffman, Brian F. : « Advance Directives : Principles, Problems and Solutions for Physicians » Annals, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 30:3 (April 1997) 169-173
Hogan, D.B., C. Patterson, E. Boustcha, P. McGann, J. Morin, K. Rockwood and D. Strang : « Writing Terminal Educational Objectives for Royal College of Physicians and Surgeons of Canada Accredited Training Programs in Geriatric Medicine » Annals, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 28:5 (August 1995) 291-296
Kinsella, Douglas and Marja Verhoef : « Determinants of Canadian Physicians’ Opinions about Legalized Physician-Assisted Suicide : A National Survey » Annals, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 32:4 (June 1999) 211-215
Last, John « Medicine and Literature : Passion, Compassion, Confusion, and Other Emotions in Stories of Sickness and Healers » Annals, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 32:8 (December 1999) 449-452
Latimer, Elizabeth : « Ethical Care at the End of Life », Journal of the American Medical Association, 158(13) 1741-1747, June 1998
Latimer, Elizabeth, John McDonald and John Krauser : « Excerpts from OMA Colloquium on Care of the Dying Patient -- Toward the provision of effective Palliative care in Ontario » Ontario Medical Review, 22-28, July/August 1998
Mishara, Brian : Synthesis of Research and Evidence on Factors Affecting the Desire of Terminally Ill or Seriously Chronically Ill Persons to Hasten Death » OMEGA : Journal of Death and Dying, 39(1) 1-70, 1999
Nielsen, Torsten : « Guidelines for Legalized Euthanasia in Canada : A Proposal » Annals, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 31:7 (October 1998)
« Physician-Assisted Suicide and Euthanasia in Practice », The New England Journal of Medicine, 342(8) (February 2000) 583-584
Sneiderman, Barney : « The Case of Robert Latimer : A Commentary on Crime and Punishment » Alberta Law Review 37:4 (1999)
Somerville, Margaret : « Guidelines for Legalized Euthanasia in Canada : A Rejection of a Proposal » Annals, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 32:1 (February 1999) 8-10
Sullivan, Amy, Katrina Hedberg and David Fleming : « Legalized Physicians-Assisted Suicide in Oregon – The Second Year » The New England Journal of Medicine, 342(8), (February 24, 2000) 598-604
SUPPORT Principal Investigators : « A Controlled Trial to Improve Care for Seriously Ill Hospitalized Patients » Journal of the American Medical Association 274(20), (November 22/29 1995) 1591-1598
Trevor-Deutsch, Burleigh and Robert F. Nelson : « Refusal of Treatment, Leading to Death : Towards Optimization of Informed Consent » Annals, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 29:8 (December 1996) 487-489
Trollope-Kumar, Karen : « Suffering and Healing » Annals, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, 29:8 (December 1996) 485-486
Young, James : « A Coroner’s View Regarding the « Right to Die » Debate » A Coroner’s View, 425-439
Publications gouvernementales
Canada, Santé Canada. Soins palliatifs : Feuillet d’information à l’intention des aînés
Canada, Conseil consultatif national sur le troisième âge : Expression, Bulletin du Conseil consultatif national sur le troisième âge, Vol. 11, Numéro 3, Printemps 1998
Documents inédits
Association canadienne des soins de santé, Association canadienne médicale, Association canadienne des infirmières et infirmiers du Canada, Association catholique canadienne de la santé: « Déclaration conjointe sur la réanimation (Mise à jour 1995), octobre 1995
¾ ¾ « Déclaration conjointe sur la prévention et le règlement de conflits éthiques entre les prestateurs de soins de santé et les personnes recevant les soins, 1999
Association canadienne des soins palliatifs : « Un agenda de recherche en soins palliatifs au Canada » Un rapport du Comité national aviseur sur la recherche de l’Association canadienne des soins palliatifs, 31 mars 1999
Ogden, Russel. « Non-Physician Assisted Suicide : The Technological Imperative of the Deathing Counterculture »
(Extrait du rapport de 1995 De la vie et de la mort )
Pour la durée de son étude le Sous-comité a choisi d’utiliser la même terminologie telle que définie dans son rapport de 1995. Les suivantes sont les définitions pertinentes :
«Soins palliatifs» : Soins destinés à soulager la souffrance — physique, émotionnelle, psychosociale ou spirituelle — plutôt qu'à guérir. Ils ont pour objet le confort de la personne qui souffre.
«Sédation complète» : Le fait de rendre une personne totalement inconsciente en lui administrant des médicaments non susceptibles d'abréger sa vie.
«Traitement destiné à soulager la souffrance au risque d'abréger la vie» : Le fait d'administrer des médicaments en quantité suffisante pour contrôler la souffrance, même au risque de hâter la mort.
«Abstention de traitement de survie» : Le fait de ne pas amorcer un traitement susceptible de maintenir le patient en vie.
«Interruption de traitement de survie» : Le fait de cesser un traitement susceptible de maintenir le patient en vie.
«Directive préalable» (en vertu du Code civil du Québec, il s'agit d'un mandat, qu'on appelle aussi communément testament de vie ou testament biologique) : Document établi par une personne capable concernant les décisions à prendre en matière de soins dans l'éventualité où elle ne serait plus en mesure de les prendre elle-même. Les directives préalables sont de deux ordres : les instructions et la procuration (ou procuration permanente pour soins de santé). Dans les instructions, la personne précise, pour le cas où elle deviendrait incapable, les décisions à prendre en matière de soins ou la façon de les prendre. Dans la procuration, la personne charge quelqu'un des décisions à prendre en matière de soins dans l'éventualité où elle deviendrait incapable. Une directive préalable valide est un document établi conformément aux textes de loi pertinents. Dans le présent rapport, lorsqu'on utilise l'expression «directive préalable» et à moins d'indication contraire, il s'agit d'une directive valide.
«Traitement inutile» : Traitement qui, de l'avis de l'équipe soignante, sera entièrement inefficace, et non un traitement pouvant être efficace, mais dont les résultats sont considérés comme indésirables.
«Consentement libre et éclairé» : Accord volontaire d'une personne qui possède une capacité mentale suffisante, selon l'avis d'un médecin compétent, pour faire un choix rationnel quant aux options de traitement. Il suppose que la personne sait ce qu'il adviendra si le traitement est administré ou omis et qu'elle connaît les solutions de rechange possibles. Le consentement ne doit pas être vicié par la coercition, la contrainte ou une erreur.