Propose que le projet de loi S-201, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme, soit lu pour la troisième fois.

 — Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui à l’étape de la troisième lecture du projet de loi S-201, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme. Je tiens tout d’abord à remercier mes collègues du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, ainsi que leur présidente, la sénatrice Moodie, pour leur étude approfondie de ce projet de loi et pour l’avoir renvoyé sans proposition d’amendement.

Je voudrais également prendre un instant pour vous rappeler brièvement l’historique de ce projet de loi. Veuillez m’excuser pour la multitude de numéros de projets de loi et de dates, mais je pense qu’il est important de souligner le chemin sinueux qui a mené à ce moment.

Ce parcours a commencé il y a 15 ans. En décembre 2010, l’ancienne députée et professeure agrégée en études de la santé, Kirsty Duncan, a déposé le projet de loi C-605, qui demandait l’élaboration d’une stratégie nationale et la désignation d’une journée de la sensibilisation à la drépanocytose. Le projet de loi n’a pas dépassé le stade de la première lecture. Il a été présenté à nouveau six mois plus tard sous le numéro C-221. Une fois de plus, il n’a pas franchi l’étape de la première lecture.

En 2015, l’honorable Jane Cordy a présenté le projet de loi S-211 visant à instituer la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Il a reçu la sanction royale en décembre 2017.

Cinq ans plus tard, le 9 novembre 2023, j’ai eu l’honneur de présenter le projet de loi instituant la Journée de sensibilisation à la maladie falciforme en Nouvelle-Écosse. Entretemps, ici à Ottawa, deux jours plus tôt, l’honorable Marie-Françoise Mégie a présenté le projet de loi S-280. Il a atteint l’étape de la deuxième lecture en juin 2024, mais il est mort au Feuilleton en janvier dernier.

La Dre Mégie a présenté à nouveau le projet de loi sous le numéro S-201 en mai dernier. Elle a réussi à le faire adopter à l’étape de la deuxième lecture et à le renvoyer au comité avant de prendre sa retraite en septembre. Je suis honoré que la Dre Mégie m’ait fait confiance pour mener à bien ce projet de loi au Sénat. Cela dit, comme vous pouvez le constater, beaucoup de gens ont travaillé d’arrache-pied sur ce projet de loi bien avant mon arrivée.

Je remercie chaleureusement les experts et les témoins qui, avec leurs expériences professionnelles et personnelles, ont éclairé les différentes étapes de l’élaboration du projet de loi et les travaux du comité le mois dernier. Je remercie tout particulièrement Biba Tinga, aidante naturelle et présidente bénévole de l’Association d’anémie falciforme du Canada.

Je tiens également à saluer le sénateur Ravalia et la sénatrice Gerba, qui ont pris la parole au sujet du projet de loi en juin. Ils ont exprimé leur appui avec éloquence, et la sénatrice Burey en fera de même bientôt. Merci à la sénatrice Ataullahjan, la porte-parole pour le projet de loi. Son soutien est très apprécié. Je suis heureux que le projet de loi lui ait permis de prendre conscience que la maladie falciforme est très répandue dans la communauté pakistanaise.

La sénatrice Ataullahjan a très bien résumé ce projet de loi lorsqu’elle a déclaré :

[...] nous ne nous contentons pas d’étudier une mesure législative. Nous braquons les projecteurs sur des enjeux liés aux droits de la personne, à la justice sociale et à la dignité humaine.

En effet.

Les personnes atteintes de la maladie falciforme méritent d’être traitées avec compassion et dignité.

Chers collègues, si votre emploi du temps vous a permis d’entendre ne serait-ce qu’un seul de ces discours, vous en savez désormais davantage sur la maladie falciforme que la moyenne du personnel infirmier et médical des urgences au Canada. C’est une réalité choquante. Il est vrai que les professionnels de la santé des grandes villes en sont davantage conscients, mais, dans les régions rurales et moins diversifiées du Canada, on en sait très peu à ce sujet. C’est un défi de taille. Malheureusement, ce n’est qu’un défi parmi tant d’autres. Voilà pourquoi ce projet de loi est si important et si vaste.

Je suis fier du projet de loi S-201. Félicitations à la Dre Mégie, à son personnel, aux autres membres du personnel du Sénat et à la Bibliothèque du Parlement pour leur excellent travail sur ce projet de loi et pour avoir écouté la communauté des personnes atteintes de la maladie falciforme. La grande majorité des Canadiens n’ont aucune idée de la gravité de la maladie falciforme ni du nombre d’iniquités qui existent depuis longtemps.

Parlons d’abord de la maladie. Environ 6 500 Canadiens sont atteints de la maladie falciforme. Elle est liée au fait d’avoir des ancêtres originaires de régions telles que l’Afrique de l’Ouest, les Caraïbes, le Moyen-Orient et l’Asie du Sud. Elle touche de manière disproportionnée la communauté noire. Les personnes atteintes de la maladie falciforme ont des globules rouges en forme de croissants ou de faucilles, ce qui les amène à s’agglutiner et à bloquer la circulation sanguine. Cela peut entraîner des douleurs extrêmes et priver le corps d’oxygène. Ces crises douloureuses peuvent être déclenchées par des températures extrêmes, la déshydratation, le stress et les infections. Elles peuvent également entraîner des complications telles que des accidents vasculaires cérébraux, la détérioration d’organes et des infections bactériennes graves. Le traitement implique souvent des transfusions sanguines et les patients doivent souvent être hospitalisés pendant de longues périodes. L’espérance de vie des personnes atteintes se situe entre 50 et 55 ans.

Je vais maintenant souligner brièvement les inégalités. Comme je l’ai mentionné, les prestataires de soins de santé en dehors des grands centres ne savent pas comment traiter correctement ces patients. Ils sont souvent ignorés, qualifiés de toxicomanes et laissés à eux-mêmes, souffrant de douleurs atroces et de dommages permanents aux organes.

Le projet de loi S-201 propose un plan en neuf points qui prévoit notamment de remédier au manque de connaissances des professionnels de la santé sur cette maladie en exigeant une meilleure formation, ainsi que d’améliorer la prise en charge de la maladie grâce à la création d’un registre national et d’un réseau national de recherche.

Les personnes atteintes de la maladie falciforme se voient également refuser les aides financières dont bénéficient les autres Canadiens. Ce projet de loi vise à rendre les personnes atteintes de cette maladie admissible aux prestations d’invalidité, aux crédits d’impôt et aux régimes publics d’assurance-médicaments. Le projet de loi souligne également, entre autres, la nécessité de diversifier davantage l’approvisionnement en sang. Comme on l’a dit précédemment, les patients ont souvent besoin de transfusions sanguines. Le sang le plus compatible provient de donneurs ayant des origines ethniques similaires. Cependant, en 2023, seulement 1 % des donneurs de sang au Canada étaient noirs, alors qu’ils représentent 4,3 % de la population. Cet écart est lié aux pratiques discriminatoires à l’égard des Noirs dans le système canadien des produits sanguins de 1997 à 2018. Des efforts sont en cours pour réparer les dommages culturels et rétablir la confiance, mais il reste encore beaucoup à faire.

Les personnes atteintes de la maladie falciforme ont parfaitement le droit d’être en colère quand on pense aux inégalités auxquelles elles sont confrontées en raison d’une négligence cruelle et du racisme systémique et au fait que cette maladie fait l’objet d’un processus législatif depuis 15 ans. Je m’attendais à cette colère, mais il s’est produit autre chose en comité. C’était lors du témoignage d’Ulysse Guerrier. M. Guerrier est président de la Sickle Cell Association of Ontario. Il est également atteint de la maladie falciforme. À seulement 49 ans, M. Guerrier a survécu à deux de ses frères et sœurs. Il s’absente environ cinq jours par mois de son travail, voire plus lorsqu’il souffre de complications. M. Guerrier a connu toutes les injustices que j’ai mentionnées ici aujourd’hui. Ressentir de la colère et de la frustration serait tout à fait justifié, mais il a parlé de quelque chose de très différent à l’audience du comité. M. Guerrier a fait référence au projet de loi, le qualifiant de « loi porteuse d’espoir ».

J’admire M. Guerrier. Des personnes moins résilientes seraient découragées et démoralisées, mais lui, il consacre un temps précieux à parler, pour reprendre ses propres paroles, « au nom de milliers de Canadiens dont la voix reste silencieuse jour après jour ». J’espère sincèrement que la Chambre rendra hommage au dévouement de M. Guerrier en appuyant ce projet de loi.

Avant de terminer, j’aimerais vous raconter une autre histoire personnelle. Elle concerne Val et Cyrus O’Neale et leur fils Tyler. Val est ma cousine, mais elle est comme ma sœur à bien des égards. Tyler est atteint de la maladie falciforme. J’aimerais que vous puissiez tous rencontrer cette famille. Ce sont des gens formidables.

Si vous demandiez à Val de parler de la maladie falciforme, elle vous raconterait la première crise de Tyler, quand il avait 2 ans, qui l’avait terrifiée. Elle vous expliquerait également que Cyrus et elle ont élevé Tyler de manière à ce qu’il accepte cette maladie comme une partie intégrante de son corps, sans pour autant la laisser le définir en tant qu’être humain.

Val vous raconterait d’autres moments mémorables, mais elle consacrerait la majeure partie de la conversation à exprimer sa gratitude envers le Dr Michael Zeidman, qui lui a permis de jouer un rôle actif au sein de l’équipe soignante de Tyler et qui a toujours été là quand elle avait besoin de lui. Elle exprimerait aussi sa gratitude envers les infirmières et les bénévoles de l’hôpital Credit Valley de Mississauga, qui se sont surpassés pour qu’un petit garçon effrayé se sente choyé l’année où il a passé Noël à l’hôpital.

Je suis heureux d’annoncer que Tyler va bien. Il est maintenant âgé de 34 ans. C’est un ingénieur très sportif et il n’a pas eu de crise depuis plusieurs années. Cela ne règle pas nécessairement la question de son espérance de vie. Toutefois, si Val venait à aborder ce sujet très délicat dans une discussion, comme cela a été le cas récemment, elle exprimerait tout de même sa gratitude. En fait, je terminerai avec ses mots à elle :

Je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve. Cependant, je sais que, lorsque je me lève le matin, je dis : « Nous sommes chanceux de vivre une autre journée. Profitons-en. Faisons de votre mieux. Soyons gentils. »

Merci. Meegwetch. Wela’lin. Choukrane.

Honorables sénateurs, aujourd’hui, je ressens un profond sentiment de fierté à l’égard du Canada et du fait d’être canadienne. Alors que je prends la parole pour appuyer le projet de loi S-201, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme, à l’étape de la troisième lecture, je tiens d’abord à souligner que nous sommes réunis sur le territoire non cédé de la nation algonquine anishinabe.

Ce projet de loi a déjà été présenté lors de la 44e législature et il portait alors le numéro S-280; j’ai d’ailleurs eu l’honneur d’agir à titre de porte-parole pour le projet de loi. Bien qu’il ait été renvoyé en comité, son cheminement a été interrompu par la dissolution du Parlement.

Aujourd’hui, le projet de loi revient dans une forme renouvelée et porte le numéro S-201. Il intègre des dispositions mises à jour qui reflètent la poursuite du plaidoyer en faveur de la maladie falciforme et l’évolution de la compréhension de cette maladie. Je salue le sénateur Ince et je le remercie d’avoir repris le flambeau et continué ce travail essentiel.

Je tiens également à remercier l’ancienne sénatrice Mégie et son équipe d’avoir présenté cet important projet de loi et de permettre au Sénat du Canada de mettre véritablement en œuvre et de concrétiser les principes inscrits dans la Constitution et la Charte canadienne des droits et libertés en bâtissant un Canada inclusif, où chaque citoyen a la possibilité de réaliser pleinement son potentiel.

L’étude approfondie du projet de loi par le comité a révélé que, quand les Canadiens unissent leurs efforts, ils peuvent accomplir de grandes choses. Nous pouvons collaborer avec les provinces, le milieu de la recherche et le milieu universitaire.

Je tiens à souligner le travail accompli par le Black Creek Community Health Centre, avec ses recherches participatives essentielles. Je tiens à souligner le travail des différents organismes, qui sont portés et façonnés par les personnes les plus touchées, ainsi que les consultations et le travail qui ont déjà lieu à l’échelon provincial, en particulier en Ontario et au Québec.

Je tiens à souligner le travail accompli par Qualité des services de santé Ontario, ainsi que les normes et les pratiques exemplaires qui ont été élaborées et qui permettront non seulement de sauver des vies, d’améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par la maladie falciforme et d’assurer leur dignité, mais aussi de réduire les coûts des services de santé et de bâtir un Canada fort, prospère et inclusif, un Canada où la démocratie est forte.

Toutefois, il reste encore beaucoup de travail pour que les pratiques exemplaires et les normes fondées sur des données probantes soient accessibles à tous les Canadiens d’un océan à l’autre, d’où la nécessité du projet de loi S-201.

Si vous vous demandez encore pourquoi il est essentiel de sensibiliser le public et d’établir un cadre national pour la maladie falciforme, pensez à ce qui suit. Mon cher collègue le sénateur Ince en a parlé, je ne vais donc pas revenir sur ces détails. Je me contenterai de dire que le manque de sensibilisation contribue à des inégalités persistantes en matière de santé et aux préjugés qui continuent de peser sur cette maladie.

En comité, nous avons eu le privilège d’entendre les témoignages poignants et éclairants de personnes ayant vécu cette expérience, d’organismes de défense des droits, de membres du milieu de la recherche et du milieu universitaire, de cliniciens et d’experts en la matière. Leurs contributions ont permis d’obtenir une analyse précieuse des répercussions économiques, financières, éducationnelles et psychologiques de la maladie falciforme.

Tous ces intervenants s’accordent sur un point : le besoin urgent de sensibiliser le public au fardeau économique des patients et de leurs familles, ainsi qu'aux handicaps aigus et chroniques dont beaucoup sont atteints.

M. Ulysse Guerrier, un patient atteint de la maladie falciforme, a livré le témoignage éloquent et émouvant qui suit :

La douleur est incessante et les dommages, permanents. Pourtant, je suis toujours là, alors que deux de mes frères et sœurs ne le sont plus. Chaque matin, avant de pouvoir me lever, j’ai besoin de puissants narcotiques — de l’oxycodone, de l’OxyNEO et même d’un timbre de fentanyl —, juste pour pouvoir fonctionner. Je manque quatre à cinq jours de travail par mois pour recevoir des traitements, et plus encore en cas de complications. Comme cette maladie est invisible, beaucoup ne comprennent pas ce qu’elle implique. Cependant, les inégalités créées par la société aggravent la situation. L’anémie falciforme n’est pas reconnue comme un handicap au Canada, ce qui signifie que nous n’avons pas droit au crédit d’impôt pour les personnes handicapées. Il n’y a pratiquement pas de financement consacré à la recherche, les médecins étant davantage orientés vers l’oncologie, ce qui fait de la clinique des globules rouges du University Health Network le seul centre spécialisé dans l’anémie falciforme au Canada, un centre en sous-effectif, sous-financé.

La Dre Smita Pakhalé, professeure et chercheuse clinicienne principale à l’Université d’Ottawa et à l’Hôpital d’Ottawa, a également parlé des écarts dans le financement de la recherche. Elle a dit ceci :

[...] la fibrose kystique [...] est une maladie parallèle, car elle touche également plusieurs systèmes. Rassurez-vous, je ne minimise pas la situation des personnes atteintes de fibrose kystique. Après tout, je suis pneumologue et je vois de très près cette maladie, qui est également une maladie héréditaire et multisystémique qui limite l’espérance de vie. Cependant, le Canada dépense plus de 10 fois plus d’argent pour les soins cliniques et la recherche liés à la fibrose kystique que pour la maladie falciforme, et c’est une estimation très prudente.

Chers collègues, ce financement insuffisant de la recherche a une incidence directe sur la collecte de données, le registre des patients, la sensibilisation du public et, en fin de compte, la qualité des soins offerts aux patients.

Dans mon discours précédent en tant que porte-parole, j’ai soulevé une question à l’intention du comité : pourquoi ce projet de loi porte-t-il exclusivement sur la maladie falciforme, plutôt que d’englober plus largement les hémoglobinopathies, y compris la maladie falciforme et la thalassémie?

Au cours des réunions du comité, le Dr Alan Tinmouth, médecin et directeur du Programme d’hémoglobinopathie de l’Hôpital d’Ottawa, et représentant de l’Association canadienne d’hémoglobinopathie, a apporté des précisions importantes. Il a déclaré :

[…] la thalassémie est une hémoglobinopathie, tout comme la maladie falciforme, mais la thalassémie n’est pas incluse dans la maladie falciforme.

Comme l’a dit le Dr Klaassen, la thérapie génique est certainement nécessaire pour les patients atteints de cette maladie, mais ceux-ci présentent des complications très différentes. Ils ne sont pas hospitalisés régulièrement. Leur espérance de vie est réduite, mais ils ne souffrent pas de douleurs intenses. C’est une maladie très différente. Il se trouve simplement que le traitement curatif est le même.

Ce témoignage a permis de souligner l’importance de conserver au projet de loi une portée ciblée tout en reconnaissant le contexte plus large des hémoglobinopathies et la nécessité d’adopter des approches adaptées en matière de soins et de recherche.

Ce qui m’a le plus marquée dans ces témoignages, c’est la politique restrictive du Canada en matière de don de sang, en particulier l’exclusion des personnes atteintes de paludisme. Les transfusions de globules rouges sont un traitement vital pour les personnes atteintes de la maladie falciforme. La plupart des patients auront besoin de transfusions à un moment donné et peuvent en avoir besoin régulièrement. Selon l’hôpital des enfants de la Colombie-Britannique, une thérapeutique transfusionnelle répétée nécessite en général entre une et trois unités de sang toutes les quatre à six semaines. Pouvez-vous imaginer cela, chers collègues? Ces transfusions améliorent l’apport en oxygène et contribuent à atténuer les effets de l’occlusion vasculaire, réduisant ainsi le risque de complications graves telles que les accidents vasculaires cérébraux.

Le site Web de la Société canadienne du sang dit ceci :

Le groupe sanguin le plus courant est ABO (qui comprend les groupes sanguins A, B, AB et O), mais il en existe en réalité plus de 33, qui sont déterminés par des combinaisons de plus de 300 marqueurs présents à la surface des cellules et hérités de nos ancêtres.

Cette complexité rend indispensable la recherche de donneurs compatibles, en particulier pour les patients membres de communautés racisées.

Toutefois, la politique actuelle du Canada en matière de dons de sang exclut de façon permanente les personnes qui ont vécu dans des régions où le paludisme est endémique ou qui ont contracté cette maladie dans ces régions. Cette restriction réduit considérablement le bassin de donneurs, en particulier parmi les communautés les plus susceptibles d’avoir des groupes sanguins compatibles avec ceux des patients atteints de la maladie falciforme. En revanche, des pays comme la France, les États-Unis et le Royaume-Uni ont adopté des approches plus souples et fondées sur le risque pour déterminer les critères d’exclusion liés au paludisme.

Il s’agit d’une question complexe, chers collègues, qui implique des analyses fondées sur les risques, des tests et des changements de comportement. En fin de compte, cependant, cette politique limite la disponibilité de sang compatible et augmente le risque de complications dues à des transfusions incompatibles.

Grâce à des dispositions nouvelles sur les pratiques transfusionnelles sécuritaires, le projet de loi S-201 nous permet d’espérer que le Canada commencera à revoir cette politique et s’orientera vers une approche du don de sang plus équitable, inclusive et fondée sur des données probantes.

Bâtissons un Canada fort où tous les Canadiens sont considérés comme importants, où ils se sentent inclus dans tous les aspects de la vie et peuvent réussir, quelle que soit leur origine.

Chers collègues, je crois que le comité a examiné en profondeur le projet de loi S-201 et qu’il a fourni aux Canadiens des renseignements contextuels précieux leur faisant prendre conscience de l’importance de ce projet de loi. Je vous exhorte donc à l’appuyer et à voter pour qu’il soit renvoyé à l’autre endroit dès que possible.

Meegwetch. Merci.

Vous plaît-il, honorables sénateurs, d’adopter la motion?

Des voix : D’accord.

(La motion est adoptée et le projet de loi, lu pour la troisième fois, est adopté.)