DÉCLARATIONS DE SÉNATEURS — La Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme
2 avril 2019
Honorables sénateurs, je suis moi aussi honoré de prendre la parole pour souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Le 2 avril est une journée très importante pour le milieu de l’autisme et elle est assurément importante pour moi.
Je ne peux pas concevoir que 12 ans se sont écoulés depuis la publication du rapport du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise, et qu’aujourd’hui encore l’accès aux services pour l’autisme est inégal au pays. Honorables sénateurs, vous rendez-vous compte qu’un demi-million de Canadiens sont autistiques? Plus tard, c’est maintenant. Les derniers changements apportés par le gouvernement de l’Ontario aux services en matière d’autisme ne sont que les plus récents obstacles que doivent affronter les familles canadiennes concernées. Les modifications de programmes, les compressions budgétaires, les changements dans le système d’éducation, le gouvernement et les nouveaux budgets causent tous de l’anxiété et perturbent les familles des enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme. Ce sont elles qui en font les frais.
Les gouvernements ont mis sur pied des programmes. L’actuel gouvernement a mis en place Prêts, disponibles et capables. Le gouvernement Harper a instauré un certain nombre de choses, comme l’a mentionné le sénateur Housakos. Il y a eu des crédits d’impôt, des crédits d’impôt pour personnes handicapées, et cetera. C’est insuffisant, car les familles souffrent toujours.
Ce n’est pas à la hauteur de ce que nous sommes comme nation. Pourquoi faut-il lutter pour faire élaborer des politiques et fournir des services de façon équitable à l’ensemble des Canadiens atteints de troubles du spectre de l’autisme? Pourquoi ne pouvons-nous pas garantir à la plupart des gens atteints de troubles du spectre de l’autisme un avenir où ils pourront exploiter leur plein potentiel? Parce que nos dirigeants ne savent pas écouter, ne sont pas assez curieux, ne s’intéressent pas à ce qui se fait ailleurs à ce chapitre, ne savent pas en quoi consistent des consultations robustes, travaillent en isolement et ne sont pas disposés à collaborer de façon non partisane.
Nos décideurs ont adopté une approche inacceptable. Des changements vastes et radicaux nuisent aux familles et aux personnes aux prises avec l’autisme. La situation de l’Ontario n’est pas unique, elle se répète à l’échelle du Canada pour tous ceux qui sont confrontés à l’autisme. Je félicite le gouvernement Ford d’avoir prévu des améliorations et d’avoir annoncé aujourd’hui la tenue de consultations, mais ces mesures auraient dû être prises il y a longtemps, bien avant quelque annonce que ce soit.
Les provinces et les territoires ont besoin d’une orientation claire. Elles doivent avoir un plan d’action et adopter une approche axée sur la collaboration et le leadership avec le gouvernement fédéral, notamment avec celui qui est en place à l’heure actuelle. Il faut prendre le temps de réfléchir et ne pas avoir peur d’innover. J’en ai assez de parler jour après jour de familles qui doivent déménager pour obtenir les meilleurs services, de familles qui éclatent et de familles qui doivent hypothéquer leur maison pour obtenir des services supplémentaires. L’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique a proposé un plan d’action. Nous en parlerons ce soir dans une pièce à un étage supérieur. J’espère que vous pourrez tous vous joindre à cette conversation, parce que le temps est venu d’agir. Il faut vraiment établir un plan d’action. Je suis désolé, je commence à être aphone. Cependant, cette question me tient vraiment à cœur et j’y reviendrai car je ne cesserai jamais de plaider la cause des familles aux prises avec l’autisme. Je vous remercie beaucoup.
Honorables sénateurs, j’aimerais aujourd’hui souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Comme nous le savons tous, le trouble du spectre de l’autisme est une affection grave et permanente qui a une incidence considérable sur la vie des personnes qui en sont atteintes, sans parler du stress émotionnel et financier qu’il impose aux proches, aux aidants naturels et à l’entourage.
Chaque cas de trouble du spectre de l’autisme est unique et présente une variété de symptômes complexes. Comme le nom l’indique, il s’agit d’un trouble du « spectre », ce qui signifie que les symptômes ont divers niveaux de gravité et nécessitent donc qu’on procède à une évaluation individualisée pour établir des services de soutien appropriés.
La réponse aux besoins des personnes autistes transcende la politique et la partisanerie.
J’ai moi-même un fils autiste et nous avons eu besoin de services quand nous vivions à l’étranger. Nous avons aussi dû nous battre avec les divers ordres de gouvernement de ma province, l’Ontario, pour recevoir des services, et je peux vous dire que ce n’est pas toujours facile. C’est extrêmement lourd pour la famille.
Les initiatives mises en œuvre par le gouvernement de l’Ontario montrent que l’on doit consulter les principaux intéressés, les fournisseurs régionaux de services et les organismes communautaires si l’on veut améliorer des programmes gouvernementaux pensés pour répondre aux besoins d’une personne à la fois.
Le trouble du spectre de l’autisme touche 1 jeune Canadien sur 66. Il s’agit du trouble neurodéveloppemental le plus fréquemment diagnostiqué chez les enfants et les jeunes du pays. Ces statistiques ne tiennent même pas compte des personnes et des organismes indirectement touchés, comme les proches, les fournisseurs communautaires de services, les enseignants, les écoles et j’en passe.
On sait depuis longtemps que le Canada a besoin d’une stratégie nationale permettant d’améliorer la vie des personnes autistes. Les enfants aux prises avec le trouble du spectre de l’autisme ont les mêmes droits que les autres et ils doivent avoir les mêmes chances que les autres, surtout quand ils atteignent l’âge adulte, comme mon fils.
J’applaudis les efforts entrepris par les sénateurs Munson, Bernard, Housakos et autres.
Sénateur Munson, vous étiez fantastique à la radio ce matin. C’est sans doute là que la voix a commencé à vous manquer.
Honorables sénateurs, les parlementaires doivent défendre les droits de tous les Canadiens. C’est leur devoir. Le Sénat, tout particulièrement, doit se faire le porte-voix de la minorité. Nous devons plus que jamais offrir notre soutien aux personnes autistes du Canada et du monde entier ainsi qu’à leur entourage. Je vous remercie.
