Propose que le projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme, soit lu pour la deuxième fois.

 — Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui sur un sujet qui me tient à cœur, mais qui tient aussi à cœur à beaucoup de sénateurs, actuels et anciens. Bien entendu, je m’en voudrais de ne pas souligner le travail remarquable du sénateur Munson au fil des années pour défendre les causes comme l’autisme ici, au Sénat.

Lorsque je suis arrivé ici, le sénateur Munson était, bien sûr, un exemple à suivre, étant un porte-parole éloquent de la cause. Il était tout un pionnier, en avance sur son temps, et j’étais heureux de le suivre. Depuis, d’autres sénateurs se sont ralliés à la cause, à mesure qu’elle a pris de l’élan et que nous comprenions de mieux en mieux l’importance de l’autisme et du nombre de personnes qui sont touchées. Il y a, bien sûr, la sénatrice Bernard, le sénateur Loffreda — qui a accepté d’être le porte-parole pour le projet de loi —, et, bien sûr, mon cher ami et collègue le sénateur Boehm, qui, dès le début, au stade embryonnaire du projet de loi, en a discuté avec moi. Nous en sommes venus à la conclusion qu’il est grand temps et que ce projet de loi est nécessaire.

À bien des égards, je considère que le sénateur Boehm a coparrainé le projet de loi avec moi. Nous espérons pouvoir le faire avancer de façon non partisane au Sénat, de manière à ce que les sénateurs de toutes les affiliations puissent s’exprimer avec une force qui saura accorder à cet enjeu l’attention qu’il mérite.

Chacun d’entre nous en a parlé. Nous avons tenu des réunions de comité à ce sujet et participé à diverses activités, notamment dans le cadre des mois de la sensibilisation à l’autisme. Ici même, au Sénat, nous avons présenté un rapport très avant-gardiste, intitulé Payer maintenant ou payer plus tard, qui a été cité pendant de nombreuses années, mais je rappelle à mes collègues que ce rapport a été publié en 2007. Maintenant, je crois qu’il faut vraiment agir. Il est temps que les personnes réunies dans cette vénérable enceinte unissent leurs efforts pour aider 1 Canadien sur 66 à qui on a diagnostiqué ce trouble permanent et invalidant.

Le trouble du spectre de l’autisme, ou TSA, est le trouble neurodéveloppemental le plus fréquemment diagnostiqué chez les enfants au Canada. Il touche tous les groupes raciaux, ethniques et socioéconomiques. Comme je l’ai mentionné, il est incroyable que près de 15 années se soient écoulées depuis qu’un groupe d’éminents collègues du Sénat ont présenté le rapport Payer maintenant ou payer plus tard et ont attiré l’attention sur cette question en appelant à l’adoption d’une stratégie nationale pour aider les personnes autistes et leur famille. Le rapport a expliqué de façon très détaillée que cette stratégie devrait être élaborée en consultation avec des leaders de la communauté des autistes, des experts médicaux, des chercheurs, des organismes gouvernementaux comme Santé Canada ainsi que de nombreux autres intervenants, qu’elle devrait s’accompagner d’un budget bien défini, et qu’elle devrait respecter les champs de compétence.

Chers collègues, 15 ans, c’est long. Bien que les gouvernements successifs aient déployé des efforts visant à appuyer certains projets ou programmes liés à l’autisme partout au pays, ces efforts n’ont en aucun cas permis de répondre entièrement aux besoins des familles canadiennes qui vivent avec les défis de l’autisme.

Voilà pourquoi je prends la parole dans un esprit d’unité non partisan et que j’exhorte chacun d’entre vous d’appuyer ce projet de loi, qui demande au gouvernement d’appliquer le cadre proposé au Sénat en 2007 par un comité de nos propres pairs.

Afin de pouvoir comprendre les défis auxquels sont confrontés de nombreux autistes, il faut commencer pas comprendre ce qu’est l’autisme. Selon les principales organisations médicales internationales, comme l’American Psychiatric Association, l’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui entraîne des problèmes de langage, de communication et d’interactions sociales, combinés à des activités, des comportements ou des intérêts restreints ou répétitifs.

Bien que chaque personne soit unique, qu’elle rencontre des défis spécifiques et qu’elle ait ses propres forces, de nombreux autistes souffrent de divers problèmes sensoriels et d’une incapacité à gérer adéquatement leurs émotions.

À ce moment-ci, j’aimerais répéter ce que j’ai déjà dit, soit que la qualité de l’expertise canadienne en matière de soins aux autistes n’est certainement pas remise en question. En effet, nous nous targuons de disposer de certains des plus brillants spécialistes au monde, qui s’impliquent dans toutes les sphères de la recherche et des soins liés à l’autisme.

Par exemple, dans ma province, le Québec, le Réseau pour transformer les soins en autisme, ou RTSA, est un réseau de recherche de calibre mondial qui fait partie de l’Institut neurologique de Montréal. Il a pour objectif de rassembler et de mobiliser les acteurs de la recherche en autisme à travers le Québec pour améliorer la vie des personnes autistes et leur famille. Selon le RTSA, cet objectif est atteint « en accélérant les découvertes scientifiques, en augmentant la capacité ainsi qu’en intégrant les connaissances dans les pratiques et les politiques ».

Un autre organisme qui me tient à cœur est le Centre de ressources et de formation de l’école À pas de géant à Montréal, une école très spéciale qui répond aux besoins des élèves autistes et fournit une grande variété de services, y compris de grands projets axés sur les possibilités d’emploi pour les adultes autistes qui sont réalisés en partenariat avec de grandes entreprises canadiennes comme Weston.

En effet, l’école À pas de géant a lancé un projet très ambitieux : la construction d’un centre de 51,5 millions de dollars qui servira de plaque tournante pour la communauté de l’autisme et qui comprendra l’école ainsi que trois autres piliers axés sur les services communautaires, sur les services aux adultes et les services de formation professionnelle, et sur la recherche en partenariat avec le RTSA. Le gouvernement provincial s’est engagé à verser 15 millions de dollars au projet, et l’organisme a réuni des millions de dollars en fonds privés pour le mener à bien.

Ce ne sont là que quelques exemples de l’incroyable travail qui est fait par toutes sortes d’organismes à l’échelle du pays pour faire avancer la cause de l’autisme. Il y en a évidemment beaucoup d’autres, mais ce genre d’efforts herculéens sont gravement compromis par un fait profondément décevant : nous n’avons toujours pas adopté de politique nationale structurelle.

Quinze ans après le rapport du Sénat, nous entendons encore parler de listes d’attente pour recevoir des services diagnostiques et accéder à des thérapies essentielles au développement des enfants autistes. Nous entendons encore les récits de familles qui peinent à assumer le fardeau financier de plus en plus lourd associé à l’autisme. Nous entendons encore les récits de parents obligés de renoncer à leur travail et à leur carrière pour prendre soin de leur enfant autiste. Nous entendons encore les données statistiques inquiétantes sur les défis vécus par les adultes autistes : leurs perspectives d’emploi sont décourageantes — un taux de chômage de 80 % —, sans parler du manque de logements adaptés et de mesures de soutien.

Chers collègues, comme je l’ai dit plus tôt, les gouvernements successifs ont fait des efforts, quoique de manière fragmentaire, pour soutenir les personnes autistes et leur famille au Canada.

Citons l’exemple du premier ministre Harper, qui a investi 11 millions de dollars dans des programmes de formation à l’intention des adultes autistes. Plus récemment, j’ai eu le privilège de travailler étroitement avec le sénateur Munson et la sénatrice Bernard pour rencontrer l’ancienne ministre de la Santé, l’honorable Ginette Petitpas Taylor. La ministre a visité l’institution À pas de géant ainsi que le RTSA au Québec, en plus d’autres organismes ailleurs au pays. Ce travail a permis de mettre en œuvre plusieurs programmes, notamment le projet pour l’emploi des autistes géré par le centre À pas de géants, le RTSA, la Commission scolaire English-Montréal et la société Weston.

Je m’en voudrais de ne pas souligner la participation, et non des moindres, de l’ancien leader du gouvernement, le sénateur Harder, qui a eu l’idée de rassembler le sénateur Munson, la sénatrice Bernard et moi-même pour que nous rencontrions la ministre, et c’est grâce à cette idée que certaines initiatives ont vu le jour. Je vous remercie donc, sénateur Harder, d’avoir joué un rôle de catalyseur.

Même si nous avons tous un profond respect pour notre importante mission de second examen objectif, une mission qui nécessite de débattre sérieusement des politiques en fonction de nos philosophies et de nos opinions respectives, il nous faut collaborer sur des questions simples qui touchent de si nombreux concitoyens.

D’ailleurs, si l’on parle de l’autisme, nous devons aux Canadiens cet esprit de collaboration qu’ils méritent largement, car cette question touche 500 000 Canadiens autistes et leur famille, un nombre qui ne cesse d’augmenter chaque année dans notre pays.

Chers collègues, le rapport Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise était rigoureux et il en dit long sur la situation. Beaucoup de recherches montrent que les personnes autistes et leur famille vivent des périodes éprouvantes. Il y a entre autres les premières étapes de développement pendant l’enfance, lorsque les parents réalisent que leur enfant présente peut-être des symptômes d’autisme et qu’il y a une pénurie de services de diagnostic, sans parler des listes d’attente dans le système public.

Une fois qu’elles ont obtenu un diagnostic, les familles vivent le stress de l’attente de services thérapeutiques comme l’analyse appliquée du comportement, l’orthophonie et l’ergothérapie. Les défis se succèdent lorsqu’il faut trouver une école adéquate et arriver à un équilibre avec les traitements, car ces derniers exacerbent les difficultés financières de la famille dont j’ai déjà parlé et demandent énormément de temps.

Chers collègues, les parents d’enfants autistes sont épuisés et ils ont besoin d’aide. Dans la plupart des cas, les défis vécus à l’adolescence dont j’ai parlé se poursuivent à l’âge adulte.

Le rapport du Sénat illustre ce que de nombreux intervenants en autisme savent depuis longtemps, soit que, dans bien des cas, les familles ont l’impression d’être jetées dans le vide lorsque leur enfant atteint l’âge adulte.

En gros, les services précieux pour lesquels les familles ont souvent eu à se battre pour répondre aux besoins de leur enfant autiste jusqu’à l’adolescence disparaissent lorsque la personne passe aux services destinés aux adultes. Les parents doivent recommencer le processus de recherche de services médicaux et de programmes pour leur enfant devenu adulte et ils sont découragés.

Les questions concernant l’emploi, le logement et les services sociaux adaptés en fonction de l’âge sont primordiales. Les parents peinent à trouver des programmes pour leur fils ou leur fille autiste et posent tous la même question, à savoir ce qu’il adviendra de ce fils ou de cette fille s’ils meurent.

La réalité, c’est que nous sommes adultes beaucoup plus longtemps que nous ne sommes enfants. Aussi incroyable que cela puisse paraître, tant d’années après la publication du rapport, nous n’avons toujours pas de politique qui tienne compte de ces facteurs. Pour une grande partie des familles aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme au Canada, le diagnostic représente non seulement un trouble de santé à vie pour l’enfant, mais également un engagement à vie pour les personnes qui en prennent soin.

Beaucoup d’occasions qui s’offrent aux jeunes adultes en santé sont souvent inatteignables pour les personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme, non pas parce qu’elles n’ont pas les aptitudes voulues, mais en raison des lacunes au niveau des ressources ou de la sensibilisation. Beaucoup d’organismes, dont certains d’envergure nationale, tels qu’Autism Speaks Canada, travaillent fort pour sensibiliser la population à cette cause essentielle. Je ne peux m’empêcher de me demander : que fait le gouvernement fédéral pour leur venir en aide?

Comme vous tous, je suis bien conscient du rôle que nos estimés collègues d’ordre provincial jouent dans ce grand pays. Nous sommes pleinement conscients des domaines qui relèvent de la compétence des provinces et devons respecter cette réalité constitutionnelle.

Cela dit, il ne fait aucun doute que le gouvernement canadien a un rôle essentiel à jouer, que ce soit en offrant du financement aux provinces pour des programmes provinciaux axés sur le trouble du spectre de l’autisme ou en élaborant une politique nationale globale, dont on a grand besoin, qui comprend la création de programmes relevant de la compétence d’Ottawa.

Nous devons également cesser de considérer la question de l’autisme comme une simple question de soins de santé, surtout dans le cas des adultes autistes. La question transcende les soins de santé et l’éducation et touche des domaines comme le logement et l’emploi, qui sont du ressort fédéral. Nous devons assurer le leadership nécessaire en tant que sénateurs et parlementaires.

Il y a quelques instants, j’ai parlé d’organismes nationaux qui œuvrent dans le domaine du trouble du spectre de l’autisme. Peu après la publication du rapport sénatorial sur l’autisme, les membres de la communauté de l’autisme se sont réunis et ont créé l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, ou ACTSA. Nous sommes tous conscients des grands efforts déployés par les organismes comme l’ACTSA, qui a également demandé au gouvernement fédéral à maintes reprises au fil des ans d’élaborer une stratégie nationale pour l’autisme. La question suivante s’impose : est-ce que quelqu’un écoute? Allons-nous répondre?

L’ACTSA a travaillé sur un plan qui tient compte de tous les éléments clés du rapport du Sénat, car elle reconnait que les parents, peu importe la province où ils vivent, signalent continuellement qu’ils doivent combler les lacunes dans les services en raison de la variabilité du financement provincial et de la disponibilité des programmes. Des familles ont dû déménager faute de services. Chers collègues, c’est inacceptable dans un pays tel que le Canada. Pouvons-nous accepter l’incapacité systémique du gouvernement fédéral à élaborer une politique nationale alors que les données démontrent clairement une augmentation de la prévalence de l’autisme et des besoins de milliers de familles canadiennes?

J’espère que tous les sénateurs conviendront de l’absolue nécessité d’une loi fédérale, une loi applicable d’un océan à l’autre. Tout comme nos collègues élus, nous, sénateurs, nous avons entendu des Canadiens autistes, des membres de leur famille, des experts et des groupes de défense demander de l’aide. Nous avons entendu les demandes visant à obtenir de meilleurs services par l’entremise d’une politique fédérale, et nous avons entendu les appels à la sensibilisation à l’autisme, mais aussi au principe de la neurodiversité au sein de la société canadienne. Nous avons entendu les demandes visant à reconnaître la valeur intrinsèque de chaque citoyen canadien. Pourquoi, alors, n’avons-nous pas agi de bonne foi en faisant notre travail et en adoptant une loi qui, nous le savons, serait juste et équitable?

Chers collègues, je propose que nous adoptions ce projet de loi, qui exige que le gouvernement élabore et adopte une politique fédérale relative à l’autisme dans un délai précis et dans l’intention déclarée de travailler avec les provinces et les territoires tout en respectant leurs champs de compétence. Outre son délai d’exécution précis, ce cadre serait assujetti à la surveillance du Parlement.

Encore une fois, nous reconnaissons tous l’importance de respecter les champs de compétence. Cependant, je tiens à rappeler à toutes les personnes présentes que nous avons été témoins de progrès accomplis dans le cadre de projets de collaboration entre les gouvernements fédéral et provinciaux. Un exemple récent est l’aide fédérale destinée aux programmes provinciaux de service de garde d’enfants. En principe, cette approche pourrait également être utilisée pour instaurer une politique nationale sur l’autisme. Cette politique pourrait, par exemple, être axée sur les niveaux d’aide financière appropriés, les services, l’emploi et le logement.

Bien que les dispositions législatives prévoient certains jalons, y compris des échéanciers, elles évitent expressément d’imposer de manière contraignante le contenu du cadre. Le gouvernement doit en effet avoir la souplesse requise pour respecter les conclusions du processus consultatif associé à ces mesures législatives. Ces dernières assureraient la mise en place d’une stratégie nationale concertée visant à appuyer des solutions à long terme pour les Canadiens autistes et leur famille qui tireraient profit d’un tel cadre fédéral.

Un des projets entrepris par l’équipe du centre À pas de géant — projet sur lequel les mesures législatives du gouvernement fédéral peuvent prendre appui — repose sur la notion des communautés inclusives qui tiennent compte du principe de la neurodiversité. Dans le cadre de ce projet, intitulé Projet de villes inclusives pour personnes autistes, le centre À pas de géant a travaillé en étroite collaboration avec la Ville de Laval il y a plusieurs années afin de trouver des solutions pour améliorer la vie des habitants autistes de cette ville. La formation offerte aux employés de la ville, aux policiers et à d’autres premiers intervenants — tout comme à Tourisme Laval qui a collaboré à la tenue d’une conférence en partenariat avec la Ville — a suscité un fort engagement des participants. Par ailleurs, la formation a également été offerte aux policiers de Montréal et plusieurs municipalités à travers le pays en suivent maintenant les préceptes.

Parmi les efforts déployés à l’échelle locale, on retrouve aussi une initiative de sensibilisation sur l’autisme à l’ancien aéroport de Dorval qui permet à des centaines d’enfants autistes et leurs parents d’apprendre comment arriver à l’aéroport, passer à la douane et entrer dans un avion. Il s’agit d’une occasion d’apprentissage très enrichissante pour ces enfants, qui peuvent ainsi mieux comprendre le processus de voyager — que nombre d’entre nous tiennent pour acquis —, ce qui diminue le stress énorme associé à cette expérience.

Parmi d’autres initiatives audacieuses, soulignons divers projets d’emploi, comme le programme Polaris Entreprise, qui a été mentionné; le service national de placement Prêts, disponibles et capables; et Specialisterne Canada, un service de placement pour adultes autistes établi à Toronto. Ces initiatives sont exemplaires et sont en train d’être mises en œuvre partout au Canada. Dans la plupart des cas, en l’absence de soutien adéquat de la part du gouvernement fédéral, beaucoup d’entreprises, sociétés et organismes à but non lucratif locaux — comme les fondations Azrieli et Coutu, entre autres — ont appuyé ce genre d’efforts. Cependant, dans un pays de la taille du Canada, ils ne peuvent pas tout faire. C’est pourquoi nous devons adopter les lois nécessaires pour assurer le respect des droits des Canadiens autistes. Plutôt qu’exceptionnelles, ces initiatives doivent être normales. L’appui adéquat à ce genre d’entreprises, jumelé à des services appropriés pour les familles individuelles, doit être soutenu avec toute la force de la loi.

La situation n’est pas si sombre. Au contraire, il s’agit d’assurer à tous les ressources et le soutien nécessaires pour réaliser leur plein potentiel. C’est le principe fondamental de la collecte de fonds — de plusieurs collectes de fonds, en fait —que mon collègue sénateur Loffreda et moi-même avons animée à Montréal pour appuyer le milieu de l’autisme et le service À pas de géant en particulier. Évidemment, nous intitulons ces événements « Children First. We Can. » parce que nous estimons que c’est la chose à faire. Merci, sénateur Loffreda, de votre soutien indéfectible au fil des ans.

Il s’agissait de répondre avant tout aux besoins des enfants autistes et de donner à ces enfants et à leur famille les outils nécessaires pour les aider et pour qu’ils ne soient pas laissés à eux-mêmes. Les Canadiens sont fiers de pouvoir mettre à contribution les compétences de tous leurs concitoyens. Peu importe à quel rythme nous allons, nous devons atteindre nos objectifs tous ensemble. C’est pourquoi ce cadre national est particulièrement important pour les enfants et les adultes autistes. Quand ils peuvent réaliser leur plein potentiel, ce n’est pas seulement eux qui en bénéficient, mais toute notre société.

Honorables collègues, j’espère que nous pourrons mener à bien l’étude de ce projet de loi. Encore une fois, je remercie le sénateur Boehm de son appui indéfectible et de sa collaboration dans ce dossier et, bien sûr, de ses conseils sur la préparation de ce projet de loi et sur la meilleure façon de faire des démarches auprès du gouvernement. En raison des relations que le sénateur Boehm a établies avec le gouvernement au fil des années, personne au Sénat n’a autant d’expérience que lui lorsque vient le temps de piloter un dossier en respectant le processus administratif que nous devons suivre à Ottawa. Je suis également ravi de voir la réaction d’un grand nombre de mes collègues. Lorsque le sénateur et moi avons communiqué avec bon nombre d’entre vous, vous avez été très nombreux à manifester votre intérêt. La campagne et les efforts de sensibilisation à l’égard de l’autisme semblent prendre de l’ampleur de bien des façons. L’un des nouveaux venus au sénat, le sénateur Gignac, a communiqué avec moi, et nous avons eu une bonne conversation. Il est aussi très intéressé par ce dossier.

C’est avec bonheur et enthousiasme que je m’attends à ce que nous puissions renvoyer ce projet de loi au Comité des affaires sociales pour qu’il y soit étudié attentivement et que l’on prépare le terrain en vue de renvoyer cette initiative à l’autre endroit et d’encourager le gouvernement à l’adopter, car cette initiative doit être celle des deux Chambres, de l’ensemble du Parlement et du gouvernement du Canada. Merci, honorables collègues.