Honorables sénateurs, je sais qu’il est tard et que bon nombre des points que je compte soulever l’ont déjà été, mais je tiens à apporter ma contribution à ce débat sur une question complexe, délicate et difficile qui préoccupe vivement chacun d’entre nous. En tant que parlementaires, nous savons que la dernière version de ce projet de loi va littéralement déterminer quelles personnes ont le droit de mettre fin à leurs jours, quand elles peuvent le faire, qui peut les aider à cette fin et comment on s’y prendra.

Le projet de loi précédent sur l’aide médicale à mourir, le projet de loi C-14, a été l’une des mesures législatives les plus difficiles à traiter, pour moi personnellement et pour le Sénat, parce qu’il mettait en place, pour la première fois de l’histoire du pays, une loi sur l’aide médicale à mourir, ce que beaucoup d’autres pays n’ont pas encore exploré. À toutes les étapes du processus, nous avons tenu des débats rigoureux et beaucoup plus longs que maintenant, et cette Chambre a été extrêmement divisée du début à la fin.

Malgré tout, nous aurions voulu pouvoir consacrer plus de temps à une décision aussi lourde de conséquences. Nous avons demandé des opinions, des travaux de recherche, l’avis de spécialistes, de patients, de familles, de dirigeants autochtones, d’infirmiers et de soignants. Au bout du compte, nous avons tenu un vote final sur le projet de loi C-14, car la Cour suprême avait imposé un délai pour l’adoption d’une loi fédérale permettant l’aide médicale à mourir au Canada.

D’entrée de jeu, je me suis opposée au projet de loi et, jusqu’à la fin, j’avais bien l’intention de voter contre. Mais, à ce moment-là, la Cour d’appel de l’Alberta a rendu une décision qui élargissait l’accès à l’aide médicale à mourir de manière alarmante. On m’a alors signalé qu’il était préférable d’adopter une loi fédérale comprenant les mesures de sauvegarde et la disposition relative à la mort raisonnablement prévisible que nous avions réussi à inclure au moyen d’amendements que de ne pas avoir de régime fédéral.

J’ai été informée que l’administration de l’aide médicale à mourir relève des provinces et qu’elles seraient en mesure de resserrer le cadre du régime fédéral en ajoutant des mesures de sauvegarde supplémentaires, au besoin. Toutefois, dans ma province, la Colombie-Britannique, c’est le contraire qui s’est produit après l’élection d’un nouveau gouvernement. Au lieu d’un renforcement et d’un resserrement du régime d’aide médicale à mourir, plusieurs développements inquiétants sont survenus. D’ailleurs, en juillet dernier, la demande d’aide médicale à mourir d’Alan Nichols, un résident de Chilliwack, en Colombie-Britannique, qui luttait contre la dépression et qui ne donnait aucun signe d’une mort imminente prévisible, a été approuvée par des professionnels de la santé, malgré les plaidoyers de sa famille, qui estimait qu’il ne répondait pas aux critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir établis par le gouvernement dans le projet de loi C-14. Par conséquent, je participe au débat sur le projet de loi C-7 avec une inquiétude accrue.

Honorables sénateurs, ce dont je veux parler aujourd’hui, c’est la préoccupation que j’ai, à l’instar de nombreux concitoyens de partout au Canada qui ont communiqué avec mon bureau. Si le projet de loi C-7 est adopté sans amendement, il aura des conséquences imprévues sur des Canadiens vulnérables qui traversent une période où ils ont grandement besoin de soins.

En novembre dernier, à titre de membre d’office du Comité des affaires juridiques et constitutionnelles, j’ai participé à l’étude préalable du projet de loi C-7. Nous avons siégé cinq jours d’affilée et entendu un large éventail de témoins, qui ont raconté leurs histoires personnelles, apporté leur expertise et formulé des recommandations pour améliorer le projet de loi C-7. Les témoins nous ont fourni beaucoup d’information, et l’écrasante majorité d’entre eux se sont dits opposés au projet de loi, ce qui m’a permis de comprendre très clairement que le projet de loi comporte des lacunes et des problèmes importants qu’il faut corriger. Nous ne pouvons pas précipiter son adoption. La mort est irréversible. Quand on met fin à la vie, c’est la fin, un point c’est tout.

Par rapport au projet de loi C-14, le projet de loi C-7 élargit l’accès à l’aide médicale à mourir aux personnes qui vivent avec un handicap, mais dont la mort n’est pas imminente. Cependant, il exclut les personnes ayant des problèmes de santé mentale. Ce choix entraîne un débat d’importance, à savoir si cette mesure législative implique que certaines vies ne valent pas la peine d’être vécues. On se demande aussi si elle camoufle un problème de société plus profond en offrant une solution de fin de vie pour pallier la négligence, au lieu de combler les lacunes du système de santé partout au Canada.

Comme l’a si bien dit le professeur adjoint Jonas-Sébastien Beaudry dans le magazine Options politiques, il ne s’agit pas de la capacité des gens à juger par eux-mêmes du moment où leur vie ne vaut plus la peine d’être vécue, ce qui ne serait qu’une question juridique ou éthique. La question est plutôt politique et sociale pour la raison suivante : « Le projet de loi C-7 ouvre un espace normatif où divers acteurs sociaux, y compris des experts médicaux et l’État lui-même, peuvent discuter de ce que sont des “vies qui ne valent pas la peine d’être vécues”. »

Nicolas M. Rouleau, avocat en droit constitutionnel, a représenté Inclusion Canada et le Conseil des Canadiens avec déficiences dans l’affaire Truchon. Il a fait valoir que le fait d’étendre l’aide médicale à mourir uniquement aux personnes handicapées et non à d’autres Canadiens qui ne sont pas en fin de vie est discriminatoire. Il a affirmé ceci : « On isole un groupe de Canadiens en situation de handicap et on leur dit que c’est seulement eux qui pourront avoir ce droit. On accepte le stéréotype selon lequel leur vie est peut-être pire que celle des autres. » Le fait que les personnes handicapées sont déjà vulnérables a été affirmé sans détour par la ministre Carla Qualtrough, qui a déclaré au Comité que « la dure réalité, c’est que bon nombre de Canadiens et de Canadiennes qui ont un handicap ne vivent pas dans la dignité, en ce sens qu’ils ne disposent pas du soutien approprié, sont confrontés à des obstacles à l’inclusion et sont régulièrement victimes de discrimination. »

Une autre chose qui me préoccupe à propos du cadre actuel de surveillance et de reddition de comptes, c’est qu’il n’est pas bien conçu et qu’il s’appuie sur la déclaration volontaire des fournisseurs de l’aide médicale à mourir. Les familles n’ont donc aucun moyen de percer le secret professionnel du médecin si elles soupçonnent des écarts de conduite. Nos collègues à la Chambre des communes ont souligné la nécessité de pouvoir compter sur un solide système fédéral normalisé de surveillance et de collecte de données sur l’aide médicale à mourir. Ils ont aussi indiqué qu’il nous faut des données nationales fiables pour comprendre qui a recours à l’aide médicale à mourir et pour quelles raisons.

La Dre Leonie Herx a ajouté qu’il n’existe aucun système de surveillance distinct de celui à Santé Canada, dans lequel les cas d’administration de l’aide médicale à mourir et les problèmes de conformité peuvent être examinés au niveau provincial et les provinces lui fournissent des rapports plus complets. À l’heure actuelle, seules les provinces du Québec et de l’Ontario se sont dotées d’un tel système.

Non seulement il nous manque des données claires et précises, mais il n’existe pas de norme reconnue pour l’administration de l’aide médicale à mourir, et la formation des médecins et des fournisseurs de l’aide médicale à mourir est insuffisante. La Dre Mona Gupta, en réponse à une question, a déclaré ceci : « La communauté clinique réclame depuis longtemps plus de formation sur l’aide médicale à mourir, les soins de fin de vie et un éventail de domaines... »

Sans la collecte de données précises, un examen parlementaire du projet de loi C-14 et l’établissement de normes nationales de formation et d’administration pour l’aide médicale à mourir, je trouve profondément inquiétantes les modifications proposées dans le projet de loi C-7. Celles-ci réduisent les mesures de sauvegarde pour les personnes en fin de vie et prévoient de faibles mesures de sauvegarde pour les personnes dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible, mais qui satisfont aux autres critères pour recevoir l’aide médicale à mourir. Comme il a été souligné, le projet de loi C-7 va au-delà de l’arrêt Truchon.

J’ai entendu dire que la période de réflexion de 10 jours entre le jour où le patient a signé la demande écrite et le jour où l’aide médicale à mourir est fournie n’a pas rempli son objectif initial et n’a fait que prolonger la douleur des patients qui devaient être admissibles à cette pratique. Cependant, selon le rapport de Santé Canada sur l’aide médicale à mourir publié en 2019, 263 personnes ont retiré leur demande parce qu’elles avaient changé d’avis. Parmi ces personnes, une sur cinq l’a fait juste avant que l’aide médicale à mourir ne soit administrée.

La loi en vigueur permet de réduire la durée de la période de réflexion si le décès ou la perte de la capacité à fournir un consentement éclairé est imminent. C’est ce qui fait que le retrait de la période de 10 jours est dangereux dans le cas des patients qui signent la demande le matin et reçoivent l’aide médicale à mourir le soir même, sans avoir l’occasion d’y réfléchir.

D’ailleurs, ce qui me trouble le plus est le libellé de la disposition sur la précision concernant le consentement préalable à l’aide médicale à mourir, selon lequel « des paroles, des sons ou des gestes involontaires en réponse à un contact ne constituent pas une manifestation de refus ou de résistance » à l’aide médicale à mourir. À l’heure actuelle, dès qu’un patient manifeste une résistance, le professionnel de la santé ne peut plus lui administrer l’aide médicale à mourir. Comment peut-on nous demander, en tant que législateurs, d’accepter une telle disposition concernant ce qui constitue une manifestation claire de résistance involontaire?

M. Trudo Lemmens, professeur et titulaire de la chaire Scholl en droit et politique de la santé à la Faculté de droit de l’Université de Toronto, a effectué beaucoup de recherches sur les pratiques et le droit en matière d’aide médicale à mourir au Canada et ailleurs dans le monde. Dans son témoignage au Comité des affaires juridiques, il a dit que cette disposition « enfreint la Convention relative aux droits des personnes handicapées, suivant laquelle la perte de la capacité n’entraîne pas une perte des droits, y compris celui d’exprimer, le moment venu et d’une manière quelconque, une résistance à l’égard d’un geste ou un changement d’idée ».

M. Harvey Max Chochinov, professeur distingué de l’Université du Manitoba, a présenté au comité des données montrant que le désir de mourir fluctue. Dans le cadre d’une étude réalisée en Belgique, la psychiatre Thienpont s’est penchée sur le cas de 100 patients qui avaient demandé l’euthanasie pour des troubles mentaux qui étaient les seuls problèmes médicaux invoqués. Parmi ces 100 patients, 38 ont fini par retirer leur demande, et de ce nombre, 11 avaient déjà vu leur demande acceptée. En Oregon, entre 20 et 40 % des personnes qui se donnent la peine de demander des doses létales de médicaments ne les prennent jamais au bout du compte. Selon M. Chochinov, l’idée selon laquelle une personne prend sa décision aujourd’hui et n’en démord plus n’est pas corroborée par les faits.

Lorsque la ministre Patty Hajdu est venue témoigner devant le comité sénatorial, j’ai eu l’occasion de lui poser des questions sur les mécanismes d’arrêt en place une fois que le processus de l’aide médicale à mourir est enclenché. Elle n’a pas répondu en donnant des explications précises ou en garantissant que des mécanismes d’arrêt sont en place, mais ce que j’ai entendu de la part de professionnels de la santé, c’est que jusqu’au jour du consentement final, il n’y a pas de vérification obligatoire pour savoir si le patient a changé d’idée. Selon un article écrit par les Drs Leonie Herx, Margaret Cottle et John Scott dans le World Medical Journal, il n’existe pas de contrôle ou de mécanisme direct permettant d’arrêter la prestation de l’aide médicale à mourir en temps réel, même si le patient semble indiquer que ce soit son souhait. Ils indiquent que « les exigences en matière de contrôle ne comprennent que des informations démographiques de base et elles ne sont examinées que rétrospectivement. » Cela signifie qu’il n’y a pas de mécanisme qui arrête le processus d’aide médicale à mourir et qui permet à un professionnel de la santé de vérifier si un patient a reçu des soins adéquats avant de poursuivre le processus d’aide médicale à mourir. Ce n’est qu’en examinant les rapports une fois les personnes décédées que l’on constate qu’un certain pourcentage de patients n’a pas eu accès à des soins palliatifs, par exemple.

Sans une collecte adéquate d’informations, comment l’aide médicale à mourir peut-elle être administrée avec précision et dans le respect de tous les règlements? Dans un article publié dans le Canadian Journal of Bioethics, le professeur Jaro Kotalik indique que l’aide médicale à mourir était déjà offerte depuis deux ans et quatre mois quand le Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir élaboré par le ministère fédéral est entré en vigueur. Selon l’une des données les plus inquiétantes qu’il présente, « à la fin de décembre 2019, plus de 13 000 Canadiens avaient reçu une aide médicale à mourir. Pour près de 10 000 d’entre eux, nous ne disposons d’aucune donnée publique confirmant que les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegarde prévus par la loi ont été respectés. » Les provinces, les territoires et les établissements de santé doivent travailler de concert et échanger des renseignements, ce qui permettra de recueillir et de bien analyser plus de données sur les personnes qui reçoivent l’aide médicale à mourir et sur les vulnérabilités connues associées au statut socio-économique des demandeurs, s’il y en a.

Par ailleurs, qu’en est-il des soins palliatifs? De nombreux honorables sénateurs ont fait valoir qu’il faut des soins palliatifs de meilleure qualité et plus accessibles partout au pays. Quand j’ai pris part au vote difficile sur le projet de loi C-14, le gouvernement affirmait qu’il se pencherait sur les soins palliatifs. En raison de la COVID, cet examen n’a pas encore eu lieu, mais on nous demande tout de même de mettre aux voix un projet de loi qui élargit les critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir.

Les soins palliatifs doivent faire partie de la gamme de soins. Ils doivent être offerts et rendus disponibles au patient avant d’entamer des conversations sur l’aide médicale à mourir. Ils ne doivent pas être présentés comme une possibilité équivalente à l’aide médicale à mourir. D’ailleurs, je crois que l’aide médicale à mourir doit seulement être offerte à la fin de la vie, lorsque tous les autres services et soutiens appropriés ont été offerts et rendus disponibles.

Enfin, le projet de loi C-7 dans sa forme actuelle ne protège pas adéquatement la liberté de conscience des médecins qui préfèrent aiguiller un patient qui demande l’aide médicale à mourir lorsqu’il est contraire à leurs convictions de l’administrer eux-mêmes. On nous a assurés que le projet de loi C-14 établit le droit à la liberté de conscience. Cependant, le régime de l’aide médicale à mourir est encore relativement jeune, et la Cour suprême du Canada n’a pas eu à se prononcer sur l’obligation qu’ont les médecins d’aiguiller un patient qui demande l’aide médicale à mourir. La Dre Leonie Herx a déclaré qu’au Canada, on s’attend beaucoup plus des médecins qu’ils participent à l’aide médicale à mourir que dans tout autre pays où l’aide médicale à mourir est permise. Des médecins nous ont dit qu’ils souhaitent que le projet de loi C-7 soit renforcé et qu’on clarifie la disposition sur la liberté de conscience comprise dans le projet de loi C-14. Le Dr Ewan Goligher, professeur adjoint de médecine à l’Université de Toronto, a déclaré que même le fait d’aiguiller un patient rend le médecin moralement coupable.

En 2018, la Dre Diane Kelso a souligné que le ministère de la Santé de l’Ontario avait mis sur pied un service de coordination des soins grâce auquel les patients et le personnel soignant pouvaient demander directement d’être mis en contact avec un médecin ou avec un infirmier praticien pouvant fournir l’aide médicale à mourir. Or, le collège provincial exigeait toujours un aiguillage direct. C’est la même chose en Nouvelle-Écosse, où les médecins et les infirmiers praticiens doivent aiguiller les patients qui demandent l’aide médicale à mourir. Devant le comité, certains témoins ont indiqué qu’il faudrait préciser clairement dans le Code criminel si le médecin qui aiguille le patient participe aussi à l’aide médicale à mourir.

Selon le professeur Trudo Lemmens, le projet de loi C-7 « fragilise l’équilibre que la loi actuelle sur l’AMM tente d’établir entre l’intérêt de ceux qui veulent décider par eux-mêmes des circonstances et du moment de leur décès d’une part et, de l’autre, la nécessité de protéger les personnes vulnérables, la confirmation de la valeur égale qu’il faut accorder à la vie des personnes âgées, malades ou handicapées, ainsi que la prévention du suicide. Le projet de loi fait passer le droit à la liberté de certains avant le devoir de l’État de protéger la vie, et il le fait de manière discriminatoire. »

À mon avis, nous devons mettre davantage l’accent sur la prestation des meilleurs soins possible à nos patients et veiller à ce que les Canadiens les plus vulnérables aient accès à des soins de qualité. Tous devraient avoir les mêmes droits sans être stigmatisés.

Pour des raisons de principe, je ne peux appuyer le projet de loi C-7 dans sa forme actuelle. Ce n’est pas que je m’oppose au droit à l’autonomie ou à la mort dans la dignité. C’est plutôt que l’élimination d’importantes mesures de sauvegarde sans la certitude que le nécessaire est en place pour soutenir la vie, y compris l’accès à des soins palliatifs de qualité, exposera certaines des personnes les plus vulnérables au risque.

Je ne crois pas que les mesures de sauvegarde que contient le projet de loi C-7 protègent adéquatement les patients, les médecins, ni les personnes les plus vulnérables parmi nous qui pourraient se retrouver sans d’autre choix que l’aide médicale à mourir. Après avoir entendu des témoignages convaincants pendant l’étude préalable en comité, si le projet de loi C-7 devait être adopté tel quel, je ne souhaite pas que notre pays soit propulsé à l’avant-scène et compte l’un des régimes d’aide médicale à mourir les plus libéraux au monde.

Honorables sénateurs, mon vœu le plus sincère pour 2021, en cette période d’Hanouka ou de l’Avent et à l’approche de Noël, c’est que le Sénat continue de faire ce qu’il fait le mieux en tant que Chambre de second examen objectif : débattre vigoureusement du projet de loi à toutes les étapes, l’étudier et l’analyser en profondeur, puis, à la fin, que chacun et chacune d’entre nous prenne une décision dans l’intérêt supérieur des Canadiens que nous avons l’honneur de représenter et le devoir de protéger.