Propose que le projet de loi S-260, Loi instituant la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral, soit lu pour la deuxième fois.

 — Honorables sénateurs, j’ai l’honneur de prendre la parole aujourd’hui en tant que marraine du projet de loi S-260, Loi instituant la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral. Le texte désigne le 17 mai de chaque année comme Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral. Auparavant, on appelait aussi cette maladie le gliome pontique intrinsèque diffus.

J’aimerais saluer mon collègue de l’autre endroit, le député Joël Godin. C’est un vrai militant, et je le remercie de travailler sans relâche pour les familles de sa circonscription, Portneuf—Jacques-Cartier, et de l’ensemble du pays qui sont affectées par cette terrible maladie.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une tumeur cérébrale agressive qui s’attaque au tronc cérébral et qui détruit lentement toutes les fonctions vitales, même si les fonctions cognitives demeurent intactes, ce qui rend la personne affectée prisonnière de son propre corps. Le gliome infiltrant du tronc cérébral est la principale cause de décès par tumeur cérébrale chez les enfants au Canada, et elle touche des enfants âgés de 5 à 7 ans. Le gliome infiltrant du tronc cérébral touche davantage les enfants. C’est une maladie qui se développe rapidement, la tumeur peut se propager, et elle est difficile à retirer de façon chirurgicale.

Les symptômes les plus fréquents dont l’enfant peut souffrir sont la difficulté à marcher, les problèmes de coordination ou d’équilibre, une faiblesse dans les bras et les jambes, la difficulté à contrôler ses expressions faciales, les troubles de la parole, la difficulté à avaler ou à mastiquer, la vision double ou la difficulté à contrôler les mouvements des yeux. Ces enfants courageux se battent pour leur vie, et leurs familles ne peuvent rien faire pour les sauver.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est inopérable, incurable et fatal, avec un taux de survie de 0 %. Le projet de loi S-260 apportera de l’espoir aux familles qui ont perdu un enfant et qui, malgré leur chagrin, continuent à se battre pour sensibiliser la population et soutenir d’autres familles confrontées à la même situation impensable et à la même perte. Elles sont unies dans leur lutte pour trouver des réponses, des recherches et des ressources pour combattre cette terrible maladie.

Depuis plus de 40 ans, le pronostic et le traitement du gliome infiltrant du tronc cérébral sont restés inchangés. Les familles continuent de se battre malgré tout et elles ont besoin de plus de soutien. L’adoption du projet de loi S-260 permettra de mieux faire connaître cette maladie et d’encourager les investissements publics et privés dans la recherche, ce qui améliorera le pronostic et le traitement, non seulement au Canada, mais aussi dans le monde entier.

Le 17 mai est déjà reconnu dans d’autres pays comme la journée de sensibilisation au gliome pontique intrinsèque diffus. Le projet de loi S-260 mettrait le Canada au même niveau que ces autres pays en désignant le 17 mai comme Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral.

Honorables sénateurs, pour conclure, je vais lire les noms des magnifiques anges qui ont inspiré ce projet de loi : Adaura Cayford, 9 ans; Alexandra Brodeur, 8 ans; Alicia Jolicœur Vella, 8 ans; Claire Sommer, 13 ans; Ellie Bonnett, 4 ans; Florence Gagné, 5 ans; Gabriel Rey, 12 ans; Gordie White, 4 ans; Isaac Dupré, 5 ans; Isabelle Borkowski, 4 ans; James Lavoie, 5 ans; Jordana Fiorini, 10 ans; Jordyn Chan, 6 ans; Julia De Luca, 5 ans; Justin Brouwer, 9 ans; Kara MacLellan, 4 ans; Karter Bourgeault, 5 ans; Kayge Fowler, 6 ans; Maika Lefebvre, 5 ans; Marie-Ange Forest, 11 ans; Matthew Isaak, 10 ans; Mia Bordeleau, 4 mois; Myah Windrim, 8 ans; Naomi Nevesely, 7 ans; Nathan Froese, 8 ans; Neil Ashamock, 17 ans; Nelina MacPherson, 6 ans; Noah Mercier, 7 ans; Olivia Hirsch, 5 ans; Ronan Smyth, 13 ans; Ronny Betterley, 7 ans; Sarah Kim-Bouchard, 10 ans; Théo Daigle, 6 ans; Trinity Ellsworth, 6 ans; Tyler Palmowski, 13 ans; Victoria-Rose Bilodeau, 11 ans; et Willow Lanto, 3 ans.

Honorables sénateurs, je vous prie aujourd’hui d’appuyer le projet de loi S-260 pour désigner le 17 mai comme la Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral, en l’honneur de ces magnifiques anges et dans l’espoir de trouver de nouveaux traitements et d’améliorer le pronostic pour les enfants et leur famille. Merci.