Lorsque je repense aux dix dernières années, je suis émerveillé par le pouvoir de ceux qui s’unissent pour initier des changements. Ils créent des mouvements. L’un de ces mouvements concerne le droit des Canadiens autistes d’atteindre leur plein potentiel afin de mener une vie comblée et heureuse, car ils ont tant à apporter à la société.

Il y a dix ans, j’ai présenté une requête au Sénat, qui a menée à une étude du Comité sénatorial des affaires sociales, des sciences et de la technologie. Le rapport qui a suivi, Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise, a initié un changement dans le paysage canadien pour les personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme (TSA), leur famille et leurs groupes de soutien. Des témoignages passionnés, livrés au comité par des personnes qui ont partagé leur expérience de vie, ont mené à l’évolution des idées et ont donné naissance à un mouvement pour les droits des personnes atteintes du TSA.

Je sentais toutefois que le Sénat et le Parlement se devaient d’en faire davantage. Ainsi, en 2008, j’ai présenté la Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Tous les sénateurs se sont fortement prononcés en faveur de ce projet de loi. Ce n’est qu'au prix d’efforts acharnés, échelonnés sur plusieurs années, que celui-ci a finalement été adopté au Parlement, en 2012, reconnaissant le 2 avril comme la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. La sensibilisation est au cœur de tous les changements importants, et la communauté de l’autisme au Canada se sert de cette journée comme cri de ralliement pour se faire connaître.

Plutôt que de travailler chacun dans leur coin, les familles, les groupes et les communautés ont commencé à échanger les idées et à travailler ensemble. Il était évident que le fait de parler d’une seule voix inciterait davantage les gouvernements ainsi que d’autres intervenants à agir. L’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ASTSA) se veut cette « seule voix. »

L’Alliance représente la direction commune des principaux organismes de défense des droits du TSA, comme Autisme Canada et Autism Speaks. Elle entretient un solide partenariat avec Santé Canada, l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ce qui lui permet d’apporter de véritables changements. L’Alliance collabore également avec d’éminents chercheurs en sciences et des chercheurs universitaires qui proviennent des plusieurs grandes universités canadiennes.

En 2014, l’ASTSA a mené un sondage sur l’évaluation des besoins à l’échelle du pays [en anglais seulement] et a créé le Projet de partenariat canadien pour l’autisme (PPCA) afin de mobiliser des personnes et des groupes afin d’adresser les questions complexes auxquelles font face les Canadiens aux prises avec l’autisme. Un trop grand nombre de familles sont seules et ont du mal à surmonter les problèmes liés au TSA par manque d’aide ou de ressources nécessaires. Il est donc important de continuer à déployer des efforts afin de doter le Canada d’outils qui permettent aux personnes autistes d’exploiter leur plein potentiel et de contribuer à la société.

Dix ans plus tard, nous avons fait beaucoup de chemin, mais il en reste encore à faire.

Nous connaissons maintenant mieux le cerveau humain, les différences neurologiques et la valeur de la diversité. De nombreux projets novateurs sont en cours, mais il existe encore de grands écarts entre les différents services offerts au pays.

Ainsi, en cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, faisons-nous entendre : joignez-vous à moi et à beaucoup d’autres Canadiens pour participer à la campagne Faites briller en bleu (#2avrilenbleu, #LIUB).

Avis aux lecteurs : L’honorable Jim Munson a pris sa retraite du Sénat du Canada en juillet 2021. Apprenez-en davantage sur son travail au Parlement.