Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule 16 - Témoignages
OTTAWA, le jeudi 1er février 2007
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd'hui à 10 h 47 pour étudier l'interpellation au sujet du financement pour le traitement de l'autisme.
Le sénateur Art Eggleton (président) occupe le fauteuil.
[Français]
Le président : Bonjour à tous et bienvenue à la réunion du Comité des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
Ce matin, le comité continue son étude sur le financement des traitements de l'autisme et entendra des témoins au sujet du traitement des dépenses relatives à l'autisme en vertu de la Loi de l'impôt sur le revenu.
[Traduction]
Ce matin, nous entendrons MM. Pope et McVicar. Au cours de la deuxième heure, nous accueillerons des représentants de Finances Canada, de l'Agence du revenu du Canada et enfin, nous terminerons avec M. Love, le président du groupe d'experts, qui a publié le rapport intitulé Un nouveau départ.
Permettez-moi maintenant de souhaiter la bienvenue à M. Pope, avocat d'Ottawa qui offre un soutien spécial aux personnes handicapées et à leurs familles. Grâce à son expérience et à son travail auprès des familles ayant des besoins spéciaux, il est devenu spécialiste de la rédaction des testaments de fiducie Henson. Les fiducies Henson permettent aux parents d'enfants handicapés de protéger leurs héritages tout en continuant de toucher des prestations d'invalidité du gouvernement provincial. M. Pope siège actuellement au conseil d'administration de Line 1000, un programme d'employabilité et de réinsertion au sein de la population active qui vient en aide aux personnes handicapées.
Kenneth Pope, spécialiste fiscal, à titre personnel : Je vous remercie de m'avoir invité. Je suis heureux d'être ici aujourd'hui pour apporter mon aide, si minime soit-elle.
Je me spécialise dans le domaine des testaments, des fiducies et des successions, et je travaille plus particulièrement avec les familles qui ont des enfants handicapés. Ces enfants sont de tout âge et souffrent de handicaps de toutes sortes.
Pour vous donner une petite idée, en Ontario, on compte au moins 250 000 familles ayant un enfant handicapé. Ces données sont tirées du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées et incluent les personnes âgées de 18 à 65 ans, mais excluent un tiers des personnes handicapées de moins de 18 ans et de plus de 65 ans, aussi est-ce un chiffre réel mais néanmoins prudent. Quand on examine les chiffres et le nombre de ménages dans les diverses populations, on constate qu'au bas mot, une famille sur dix est un ménage soit de parents, soit de frères et sœurs d'un enfant ayant un handicap. Là encore, ce sont des données très prudentes parce que de nombreuses familles comptent plus d'un ou deux enfants handicapés. Je viens d'une famille de cinq, mais j'ai quand même 54 ans. Je tiens à préciser que cette question, dans un sens plus large, constitue un problème démographique parce qu'il y a tellement de personnes de la génération des baby-boomers qui souffrent de troubles du spectre autistique et les parents de ces baby- boomers sont âgés de 75 ou 85 ans.
Pour vous montrer à quel point cette question préoccupe beaucoup ces familles, je me souviens d'une mère qui m'a dit : « Tout ce que je veux, c'est vivre 60 secondes de plus que ma fille. » Voilà de quoi il en retourne.
Ce que je fais, c'est rédiger des testaments, établir des fiducies et apporter une certaine aide fiscale à ces familles pour qu'elles fassent, selon leurs moyens, ce qu'il faut pour subvenir aux besoins de leurs enfants. Ces familles ne demandent pas la sympathie, elles ne demandent pas non plus la charité. Tout ce qu'elles veulent, c'est mener une vie normale et faire tout ce qui est possible pour leurs enfants de tout âge et qui ont des besoins de toutes sortes. C'est tout ce qu'un parent veut faire. Ma pratique est particulièrement gratifiante, et je me plais à le dire.
En termes simples, si un parent dépense un dollar pour subvenir aux besoins de son enfant handicapé, selon les ententes normales relatives aux crédits d'impôt non remboursables, ce qu'il arrive à garder est symbolique, c'est 16 cents de ses propres impôts. Comme vous le savez, les crédits d'impôt pour frais médicaux sont également établis en fonction du revenu, dans une certaine mesure. Il faut dépenser un certain montant avant de pouvoir utiliser les crédits à son avantage. Si par hasard, vous êtes un ménage à revenu unique où la mère est restée à la maison toute sa vie pour s'occuper de son enfant malade — en se rappelant que si cet enfant était pris en charge par un organisme quelconque, il pourrait en coûter facilement 55 000 $ par année au Trésor public pour subvenir à ses besoins — alors, qu'est-ce que vaut une mère? Elle vaut beaucoup, tout comme le père et si le père se retrouve à occuper deux emplois, il se situe alors dans une fourchette d'impôt plus élevée. Bien sûr, plus la fourchette sera élevée, moins le crédit d'impôt pour frais médicaux s'appliquera. Par conséquent, je propose que vous envisagiez une forme quelconque de partage des revenus. Cela n'a rien de nouveau. L'idée a déjà été appliquée à un groupe d'âge différent. De même, en ce qui concerne les troubles du spectre autistique, tous reconnaissent que l'analyse appliquée du comportement et l'intervention comportementale intensive sont efficaces. Mais pour qu'elles le soient, ces techniques doivent être appliquées en bas âge et nous savons que plus le diagnostic et l'application de ces techniques se feront tôt, meilleur sera le traitement.
Nous avons enfin certaines statistiques de recherche qui montrent que l'intervention est très efficace et peut tirer les enfants de leur monde. Cela veut dire qu'à moins que cette thérapie ne soit financée par l'État, et nous savons qu'elle ne l'est pas complètement, le parent d'un premier ou d'un deuxième enfant doit payer tout cela de sa poche. C'est beaucoup plus difficile avec le premier enfant, bien sûr, parce que, à ce moment-là, on ne sait jamais à quoi s'en tenir au sujet des enfants. Comment le savoir?
Ensuite, on vous donne le diagnostic, une année s'écoule et vous tentez toujours d'obtenir une évaluation quelconque parce que vous pensez que c'est la façon normale de procéder. Mais, vous vous rendez compte ensuite que vous devriez simplement payer pour cette évaluation, et qu'elle soit faite une fois pour toutes. Enfin, vous espérez obtenir une certaine assistance en matière de thérapie. Mais, vous vous rendez compte que le temps passe, vous avez hypothéqué votre maison, ou vous avez encore obtenu un prêt ou une hypothèque d'un grand-parent, de votre père ou votre mère, qui seront soustraits de votre héritage ultérieurement. Et, sauf votre respect, je pense que si cela doit être le cas, la thérapie d'intervention devrait être considérée spécifiquement comme une dépense déductible d'impôt.
Les divers crédits d'impôt dont vous avez parlé et dont vous souhaitez discuter sont d'excellents crédits. Il s'agit d'une excellente entente qui respecte en tous points les dispositions de la Loi de l'impôt sur le revenu. Toutefois, il faudrait que vous ajoutiez un autre crédit à votre liste. Lorsque l'enfant atteint l'âge de 18 ans, il souffre toujours d'autisme, et c'est à ce moment-là que le crédit d'impôt aux aidants naturels entre en vigueur. Ce crédit d'impôt est un élément qui ne figurait pas sur la liste des crédits. Ce n'est pas beaucoup; c'est environ 600 $ par année, mais c'est quand même mieux que rien.
À mon avis, les propositions concernant les programmes d'épargne-invalidité sont excellentes. M. Love m'a fait quelques petites suggestions que je discuterai avec lui en privé.
En tant qu'avocat au service des familles, je sais que la priorité des parents n'est pas d'être capables d'économiser de l'argent, mais d'en dépenser. Je pense toujours qu'il existe un créneau important pour les régimes d'épargne-invalidité. Cependant, si vous souhaitez accumuler 10 000 $, 20 000 $ ou 30 000 $, de toute évidence, vous n'allez pas verser 100 $ par mois dans un régime d'épargne-invalidité.
Il y a une question qui n'a pas été mise sur la table. Vous examinez actuellement l'effet des crédits d'impôt sur les dépenses au titre de l'autisme, mais vous devriez aussi examiner la fin de la vie. Je suis en faveur d'un report des REER et des FERR au profit de l'enfant, ce qui est maintenant possible. Le problème, c'est que ma pratique est très concentrée sur l'impact des aspects fiscaux et financiers de la planification successorale sur les prestations au titre du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées. Le report d'un REER ou d'un FERR au profit d'un enfant pourrait l'empêcher de bénéficier de toutes les autres prestations qui ont été rassemblées pour lui au fil des ans.
On peut maintenant faire ce report. Il serait préférable que le report se fasse dans une fiducie Henson établie conformément au testament des parents pour subvenir aux besoins de l'enfant. Il y a ici quelques problèmes.
Ce que je crois comprendre, c'est que les modifications à l'impôt sur le revenu proposées pour permettre ce report dans une fiducie, même s'il ne s'agit pas spécialement d'une fiducie Henson — ce qui est une chose différente dont on va discuter — ont été mentionnées dans le budget de février 2003. Pour diverses raisons que nous comprenons tous, je pense, elles n'ont pas encore été mises en œuvre. Je suis en faveur de toute influence ou de tout pouvoir de persuasion que vous pourrez utiliser pour que les modifications à la Loi de l'impôt sur le revenu soient adoptées et permettent le report des REER dans une fiducie Henson pour un enfant handicapé.
Je vais m'arrêter ici pour l'instant.
Le président : Merci beaucoup, monsieur Pope. Je vais maintenant demander à notre deuxième intervenant au cours de ce segment, M. John McVicar, de s'approcher. Une fois son exposé terminé, nous entreprendrons le dialogue ainsi que la période des questions avec nos deux conférenciers.
M. McVicar est originaire de Kitchener, en Ontario. Il est diplômé de l'École de droit de l'Université Dalhousie et a passé 20 ans dans le domaine de la planification fiscale et successorale pour deux compagnies d'assurances. Il a deux fils et trois petits-enfants. Fait particulièrement intéressant à signaler ici, le deuxième petit-enfant, qui aura six ans en mars, a été diagnostiqué comme étant autistique.
John McVicar, retraité, expert en planification successorale et fiscale, à titre personnel : Merci, monsieur le président, de l'occasion qui m'est offerte de comparaître devant le comité ce matin. Je veux m'assurer d'aborder quelques éléments essentiels; j'ai donc pris le soin de remettre mon texte au comité.
Il y a près de 35 ans, les parents d'un jeune enfant avaient une décision difficile à prendre. Les médecins les encourageaient à placer en institution leur fils autistique, dont le quotient intellectuel, d'après les tests, était inférieur à 30. Faisant fi de l'avis des spécialistes, les parents ont refusé de baisser les bras et ont créé pour leur fils un programme unique d'apprentissage à domicile centré sur lui. Aucune école où ils auraient voulu l'envoyer ne pouvait le prendre. Le petit garçon muet et replié sur lui-même qui se balançait constamment, faisait tourner ses assiettes et se cognait la tête contre les murs a fini par obtenir un diplôme de l'Université de la Ivy League et il a aujourd'hui un QI se rapprochant de celui d'un génie.
Mais qu'est-ce que des événements survenus il y a 35 ans ont à voir avec le présent? Beaucoup trop, hélas. De nos jours, le placement en institution n'est pas très courant, mais le cloisonnement, si. Les enfants autistiques ayant des difficultés de développement — il ne s'agit pas ici de retards dans le développement — sont mis à l'écart dans le système scolaire. On les envoie dans des classes adaptées où l'on fait plus de gardiennage que d'enseignement, ou encore dans des classes pour enfants présentant des problèmes de comportement, où on se soucie plus de les contrôler que de les entourer de soins. Il n'y a pas de normes. Notre petit-fils est entré à la maternelle en septembre dernier. Il n'y était pas depuis plus d'une demi-heure que l'enseignant et son adjoint l'ont mis en contention. Cela ne lui était jamais arrivé auparavant.
Les chances que l'enfant reçoive un enseignement adéquat tiennent à la décision du directeur de l'école. Et qui donc souhaiterait voir celui-ci dans le rôle du roi Salomon? Voilà une tâche colossale pour quelqu'un dont la connaissance de l'autisme se limite probablement aux définitions diverses et souvent incomplètes qu'on en donne, et au mauvais service que l'on rend à nos enfants et aux contribuables.
Peut-on vraiment s'imaginer ce qui se passe dans la tête d'un enfant autistique? Même les parents exposés à l'autisme restent médusés devant ce phénomène. Voici donc la méthode employée par John McVicar pour tenter de comprendre la façon dont son petit-fils autistique, Ian, affronte le monde chaque jour. Peut-être saura-t-elle vous éclairer?
Il y a une pub à la télé sur la conduite en état d'ébriété. Le téléspectateur se trouve dans le siège du conducteur d'une voiture qui roule la nuit dans une rue du centre-ville. Soudain, apparaît sur le tableau de bord un verre vide qui brouille la vue du conducteur. Et on sait qu'il ne devait pas contenir de l'eau! Puis apparaît un deuxième verre, juste devant le premier, puis un autre et un autre encore. Combien faut-il de verres avant que le téléspectateur se sente mal à l'aise devant le volant? Certains enfants ont l'équivalent de deux ou trois verres qui affaiblissent leurs sens, d'autres, l'équivalent de six, huit ou même dix verres. Notre système de santé et notre système scolaire doivent essayer de supprimer ces verres.
Comment peut-on modifier le régime fiscal fédéral de manière à aider les familles ayant un enfant autistique? Ma première idée comporte des frais d'évaluation. Elle découle des propos on ne peut plus justes tenus devant vous par Mme Caroline Weber en novembre dernier. Les traitements, a-t-elle indiqué, sont extrêmement coûteux lorsqu'il s'agit d'autisme profond. Quelle évidence! Elle poursuit en disant ceci : « Ces crédits d'impôt ne vont probablement pas assez loin, compte tenu des coûts qu'ils représentent. » Elle parlait alors des crédits d'impôt existants, par rapport aux dépenses. Elle en a mentionné trois, en ajoutant qu'il y en a huit en tout, qu'elle exposera au comité. Elle a dit aussi :
[...] il existe un large éventail de troubles du spectre de l'autisme. Je pense qu'il faudrait une analyse exhaustive pour déterminer [...] ce que les gens dépensent ou ce qu'il en coûte pour le traitement de cette maladie. [...] Ce qu'il faut retenir également, bien sûr, c'est que ces avantages sont généralement proportionnels au revenu. La réalité n'est pas la même pour les personnes à faible revenu ou qui bénéficient de l'aide sociale. »
Je vais tenter de vous expliquer une des dépenses importantes que doit assumer la famille d'un enfant autistique.
Notre très cher Ian est né en 2001. Je croyais alors que le Canada avait un système de santé formidable et un système scolaire tout aussi formidable. À l'âge de 16 mois, Ian a démontré des signes qui n'ont pas échappé à mon épouse. Après avoir refusé au départ de reconnaître la réalité, nous avons tenté d'obtenir un diagnostic de la médecin de famille. Écartant d'emblée la possibilité que Ian soit atteint d'autisme, celle-ci a refusé de faire voir notre petit-fils par un spécialiste. Nous avons patienté six mois, à la suite de quoi nous avons décidé d'aller au privé. Quelque 2 000 $ et six mois plus tard, nous avions une évaluation. Ian souffrait de troubles du spectre de l'autisme. Cependant, la médecin de famille refusait toujours d'admettre cette simple réalité. « C'est juste qu'il est lent », ne cessait-elle de répéter.
Il existe différentes méthodes de traitement de l'autisme, mais à peu près tout le monde s'entend pour dire qu'il est préférable de commencer le traitement le plus tôt possible. Mon propre médecin généraliste n'a jamais eu peur d'admettre son manque de connaissances sur un problème de santé en particulier. En refusant obstinément d'envoyer Ian consulter un spécialiste, son médecin lui a fait perdre un temps précieux qui aurait pu être mis à profit pour amorcer une thérapie. Et il ne s'agit pas d'un cas isolé. Les familles de bien d'autres enfants seraient heureuses de se faire rembourser entièrement les frais d'évaluation qu'ils ont dû engager, surtout si c'était pour apprendre que leur enfant était autistique. Je sais que j'entre ici dans un domaine de compétence provinciale, mais le comité s'intéresse actuellement à toute la question du traitement de l'autisme et à l'élaboration possible d'une stratégie nationale. Cette stratégie pourrait dicter aux provinces certaines voies à explorer aux chapitres de l'évaluation et du traitement. Il serait certainement beaucoup plus simple d'appliquer ma proposition que de laisser les parents poursuivre des médecins peu obligeants. Croyez-moi, notre famille y a déjà songé.
J'ai d'autres exemples de dépenses auxquelles les parents sont exposés. En voici un. J'ai recueilli ces informations parce que le sénateur Cochrane a soulevé la question de la « nécessité médicale » en novembre dernier, en disant que si on s'en tenait au sens strict de cette expression, la plupart des parents n'auraient droit à aucun allègement pour toute une gamme de dépenses relatives au bien-être de leur enfant. Je pourrai vous fournir des détails sur ces dépenses durant la période de questions.
Pour ce qui a trait aux recommandations du Groupe d'experts sur les régimes enregistrés d'épargne-invalidité, je me contenterai de dire pour l'instant que, selon moi, les cotisations maximales pendant la vie du bénéficiaire qui ont été proposées, soit 200 000 $, sont insuffisantes. Qui voudrait partir à la retraite avec pour seule source de revenu ou presque les 200 000 $ accumulés dans un REER? Les enfants autistiques qui ont besoin de soins toute leur vie peuvent perdre leurs parents à l'âge de seulement 30 ou 40 ans. Ils pourraient donc devoir vivre sans le soutien de leurs parents pendant des dizaines et des dizaines d'années, d'où l'importance, selon moi, qu'ils puissent avoir plus d'argent de côté.
Je vous remercie de m'avoir fourni cette occasion de parler au comité. Je me ferai maintenant un plaisir de répondre à vos questions.
Le président : Merci, messieurs McVicar et Pope. Vos deux exposés ont été très utiles et nous ont permis d'obtenir de bonnes informations pour faciliter l'étude que nous faisons de cette question.
Le sénateur Callbeck : Merci beaucoup de vos exposés. Monsieur Pope, vous avez mentionné plusieurs façons d'apporter des changements qui pourraient aider les familles. Vous avez dit que la recommandation du groupe d'experts sur le régime d'épargne-invalidité était une bonne recommandation. M. McVicar vient tout juste de dire qu'à son avis, le montant est trop faible. J'aimerais savoir ce que vous en pensez ainsi que des deux autres recommandations du groupe d'experts. J'aimerais également entendre les commentaires de M. McVicar.
M. Pope : Il est impossible pour moi de m'opposer à un plafond plus élevé pour le régime d'épargne-invalidité. S'il doit servir de soutien à l'enfant durant sa vie, il est très difficile de dire de combien d'argent nous avons besoin. Tout le monde s'entend là-dessus. Les familles qui sont mes clients me demandent combien elles devraient laisser à leur enfant. À vrai dire, leur question est la suivante : Devraient-elles tout laisser à leur enfant handicapé et rien aux autres? Je ne sais pas quelle somme est suffisante. Je ne vois aucune raison d'établir un plafond, bien que ce soit une belle idée.
En ce qui a trait à pourvoir aux besoins des enfants, le régime d'épargne-invalidité doit être constitué de l'argent dont acceptent actuellement de se passer les parents, les frères et les sœurs, qui aiment tous l'enfant handicapé. Par conséquent, je ne crois pas que le régime d'épargne-invalidité puisse être appliqué tant que les enfants ne sont pas un peu plus vieux; l'intervention de l'analyse comportementale, dans la mesure où elle fonctionne, a été mise en place; et peut-être connaîtrons-nous aussi un peu mieux les besoins futurs de l'enfant.
Une fois les parents décédés, le montant du régime d'épargne-invalidité peut être un facteur à considérer dans ce qui sera laissé pour pourvoir aux besoins de l'enfant. Je vais vous donner un exemple simple. Si le véritable problème est de savoir combien il restera pour l'enfant, épargner pour un régime d'épargne-invalidité est une excellente idée. Cependant, il y a d'autres aspects, notamment le fait d'avoir une fiducie testamentaire Henson, parce qu'une fiducie Henson établie par testament est un actif qui est à l'abri du programme de prestations d'invalidité des provinces. Une grande partie de mon travail, en matière de succession, consiste à m'assurer que les sommes que laissent les parents ne viennent pas réduire celles que l'enfant reçoit d'ailleurs, ce qui ne serait pas très utile. Les parents qui sont assurables — et certains ne le sont pas — vont peut-être vouloir mettre plus d'argent dans un autre programme d'épargne-invalidité.
Si un père de 55 ans et une mère de 50 ans d'un enfant handicapé d'un âge approprié souscrivent une assurance réversible, cela assure la vie des deux. Au moment du décès du premier, les primes cessent et un paiement est versé dans une fiducie Henson. Les primes cessent d'être versées au moment du décès du premier, parce qu'à ce moment-là, le revenu du ménage est moindre. Soixante-quinze pour cent de la pension reviennent au conjoint ou à la conjointe. La prime cesse au moment du décès du premier et une prime d'environ 100 $ par mois, qui s'arrêterait à ce moment-là, vaudrait 200 000 $ au moment du décès de la deuxième personne, ce qui, soit dit en passant, est le maximum du régime d'épargne-invalidité.
En fait, si vous voulez économiser 200 000 $, vous devriez faire 2 000 dépôts mensuels de 100 $. Deux mille mois, c'est 166 ans. Si vous voulez épargner 200 000 $ qui resteront à vos héritiers, vous devriez sérieusement envisager de souscrire une police réversible selon laquelle vous devez payer une prime fixe de 100 $ par mois qui n'augmente jamais. Si vous pouvez la payer maintenant, vous espérez être capable de la payer plus tard.
En ce qui concerne la planification successorale, vous devriez certainement envisager d'épargner pour un régime d'épargne-invalidité pendant que vous êtes vivant. C'est un très bon outil, tout comme les REER. Cependant, au moment du décès, vous obtiendrez davantage avec une police réversible si le régime le prévoit.
Le sénateur Callbeck : Est-ce que vous avez comparu devant le groupe d'experts?
M. Pope : Non, mais j'ai bien sûr suivi ses travaux.
Le sénateur Callbeck : Et vous, monsieur McVicar?
M. McVicar : Non, pas comme tel. J'ai fait parvenir un mémoire, mais pas sur ces questions.
Le président : Avez-vous des commentaires sur les autres recommandations du rapport, monsieur McVicar?
M. McVicar : Les deux autres me paraissent bien. Ce sont de petites recommandations, comme le dit le rapport, mais c'est un début.
J'ai cependant un parti pris, en ce sens que je suis issu d'une longue lignée d'entrepreneurs, et je crois que les gens doivent faire des choses pour eux-mêmes et, si possible, le gouvernement doit leur en donner la permission. La plus petite police d'assurance que j'ai souscrite est de 250 000 $. C'est supérieur à la limite permise en tant que contribution à ce régime.
Dans le Kitchener Record, la semaine dernière, on consacrait une demi-page aux économies pour la retraite, en disant à quel point les baby-boomers, en moyenne, ont de la difficulté à économiser suffisamment pour leur retraite. Je suis parmi les premiers membres du baby-boom, je peux donc parler en leur nom. L'article précise qu'il faut avoir de trois quarts de million à un million de dollars pour avoir un mode de vie satisfaisant.
À la page 25 du rapport intitulé Un nouveau départ, regardez à la colonne intitulée « Cotisations annuelles, 7 500 $ » et vous allez voir un chiffre de 200 000 $. À bon droit, le groupe d'experts a envisagé la possibilité d'une contribution unique de 200 000 $ dans le régime d'épargne-invalidité.
J'ai 60 ans. Notre fils et sa femme ont tous les deux 33 ans et Ian aura 6 ans le mois prochain. Si je respecte la longue espérance de vie que beaucoup de membres de ma famille ont eue, je pourrais vivre jusqu'à 90 ans. À ce moment-là, les parents d'Ian seront au début de la soixantaine et lui aura 36 ans. Si je meurs à ce moment-là, que vaudront 250 000 $? Que pourra-t-on acheter avec une somme pareille?
Dans la région de Kitchener-Waterloo et de Cambridge, il y a une famille bien connue dans le domaine de la construction qui a construit une chaîne de maisons de retraite merveilleuses. Ma mère a considéré l'une de ces maisons pour sa retraite. Elle en a choisi une autre toute semblable, mais je connais maintenant très bien cette maison de retraite. J'ai aussi vu certaines maisons qui demandent 1 400 $ ou 1 500 $ par mois — ou peut-être un peu moins. On en a pour son argent. Je ne veux pas que mon petit-fils, si j'y peux quelque chose, se retrouve dans ce qui est aujourd'hui une maison de retraite de 1 400 $ ou 1 500 $ par mois. Je voudrais qu'il soit dans la meilleure maison que la famille puisse lui offrir. Malgré toutes les dépenses que notre famille doit engager, et je parle aujourd'hui d'une famille élargie, pour donner à Ian ce que le système de santé ne lui donne pas, ce que le système scolaire ne lui offre pas, nous voulons aussi mettre de l'argent de côté pour notre retraite. Ma femme et moi voulons épargner pour notre retraite tout comme les autres grands-parents. Nous essayons tous d'aider cette famille à traverser ce qu'elle doit traverser aujourd'hui, parce qu'elle fait sa propre thérapie.
Le président : Monsieur Pope, vouliez-vous ajouter quelques observations?
M. Pope : Je voudrais faire écho aux propos de M. McVicar. Toutes les familles qui me consultent veulent faire ce qui est le mieux pour leurs enfants avec les ressources dont elles disposent. Dans la mesure où elles peuvent conserver leurs ressources et les utiliser spécifiquement pour répondre aux besoins de leurs enfants, pour moi, c'est un élément positif.
En ce qui concerne les recommandations 3 et 4, ce sont deux recommandations positives. J'aimerais faire un commentaire sur la recommandation 4 que l'on trouve à la page 72 où il y a un problème pratique dont vous n'êtes pas conscients, je le crains.
Le président : Mesdames et messieurs les membres du comité, à la page 72 du rapport intitulé Un nouveau départ, vous trouverez le résumé des recommandations et nous sommes maintenant au bas de la page à la recommandation 4.
M. Pope : De façon plus générale, je ne vois pas pourquoi ce régime ne devrait être offert qu'aux familles qui ont des enfants ayant des restrictions à ce point marquées qu'ils sont admissibles au crédit d'impôt pour personnes handicapées. Je pense que le régime devrait être offert aux familles qui ont des enfants handicapés. Je comprends que, pour les fins de précision, le crédit d'impôt pour personnes handicapées est une bonne façon d'établir une ligne de démarcation, mais je suis en faveur d'une définition plus large de l'enfant handicapé. Essentiellement, s'il vous faut un autre critère, ce pourrait être quiconque est admissible aux prestations d'invalidité provinciales. Cela veut dire que nous n'aurons pas à subir tout le processus d'essai, d'évaluation et de décision. Les parents ne veulent pas que leurs enfants touchent des prestations provinciales d'invalidité; ils les reçoivent s'ils doivent les recevoir.
Par exemple, dans toutes les provinces, il faut respecter le critère financier, ce qui veut dire qu'en Ontario, l'enfant ne peut pas avoir de biens qui lui appartiennent d'une valeur supérieure à 5 000 $. L'enfant doit vivre dans la pauvreté. Il ne peut recevoir, d'un parent ou d'un grand-parent, plus de 5 000 $ sur une période de 12 mois ou sinon, pour chaque dollar additionnel, un dollar est retranché. N'est-ce pas extraordinaire?
Or, il est vrai que si l'enfant reçoit de l'argent pour payer des dépenses concernant un handicap, cet argent est exempt d'impôt. Cependant, il y a beaucoup de handicaps où l'enfant n'a pas vraiment de ces besoins excessifs; l'enfant a simplement besoin de soutien. Il doit vivre à la maison avec son père et sa mère jusqu'à ce que la mère atteigne l'âge de 84 ans. Si le fils ou la fille a un trouble convulsif permanent, chaque coin de la maison doit être rembourré. À 84 ans, la mère n'aura peut-être plus d'argent et devra vendre la maison, mais où iront-ils maintenant? J'essaie de vous donner une idée de scénario. On laissera peut-être les provinces déterminer qui est admissible parce qu'il y a déjà un processus d'évaluation du handicap en place. Il est important de contribuer avant que l'enfant n'atteigne l'âge de 18 ans. Pour des fins de simplicité, si on laisse les provinces effectuer les évaluations, alors il revient aux familles d'assurer le suivi médical et les activités de la vie quotidienne après l'évaluation. Ce n'est pas une science exacte; il faut faire les choses de la bonne façon. L'évaluation est ensuite soumise à la décision du corps médical à Toronto et quelques mois plus tard, vous obtenez l'approbation. Je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas travailler en harmonie avec la province en plus bas âge parce que de toute façon, on le fera à l'âge de 18 ans. La province offre déjà de l'aide aux enfants qui ont de graves handicaps et qui ont moins de 18 ans et elle ne le ferait pas, si elle n'avait pas fait effectuer une évaluation. Je pense que cela pourrait se faire sans tous ces efforts et cela éviterait au gouvernement fédéral d'avoir à approuver 100 000 demandes de crédits d'impôt pour personnes handicapées. Peut-être que cela est utile.
La principale difficulté à laquelle on devra faire face si on doit maintenir cette ligne de démarcation est l'ignorance qui entoure le crédit d'impôt pour personnes handicapées. Par exemple, je donne des séminaires dans toute la province et nous parlons normalement à 25 à 75 personnes. Dans un séminaire de 75 personnes, 50 familles sont représentées. Certains des parents viennent ensemble, d'autres ne peuvent pas parce qu'un des deux doit rester à la maison avec l'enfant.
J'ai examiné les statistiques des séminaires que j'ai donnés à Scarborough et à St. Catharines en octobre. La plupart des familles avaient des enfants adultes ayant un handicap cognitif ou développemental, le trouble envahissant du développement-non spécifié, TED-NS, le syndrome de Down, et cetera. À l'endos de ma feuille de détails sur la famille que je recueille pour voir avec qui je parle, lorsque je leur pose la question : « Utilisez-vous le crédit d'impôt pour personnes handicapées », 45 p. 100 répondent « non » ou « pas certain ». D'après la brève description du handicap de chacun des membres de ces familles, elles y seraient admissibles. Quarante-cinq pour cent des personnes ne savent pas qu'elles y sont admissibles. N'est-ce pas intéressant? C'est très intéressant.
Après leur avoir posé quelques autres questions, je découvre qu'elles sont effectivement admissibles au crédit d'impôt et je leur dis qu'elles doivent faire approuver leur admissibilité. Les parents doivent consulter un médecin et remplir le formulaire T-2201; j'en ai habituellement 30 avec moi. Les parents cochent la case intitulée « Fonctions mentales nécessaires aux activités de la vie courante ». Ils inscrivent le nom de l'enfant, son numéro d'assurance sociale et leur nom. Les parents doivent payer de l'impôt s'ils veulent profiter de ce crédit d'impôt. « La personne handicapée demeure-t-elle avec vous, oui ou non? » Eh bien, la réponse est « oui ». Ensuite, il faut faire remplir le formulaire par le médecin qui coche la case indiquant « Limité de façon marquée dans les activités courantes de la vie quotidienne, TED- NSA ou autisme », signe et estampille le formulaire qui est ensuite envoyé à l'Agence du revenu du Canada. Environ trois mois plus tard, on vous le retournera. Cela veut dire que vous pouvez maintenant utiliser le crédit d'impôt pour personnes handicapées.
Il se passe alors deux ou trois choses. L'enfant atteint l'âge de 18 ou de 21 ans. Il est encore aux études jusqu'à l'âge de 21 ans. Au moment de quitter l'école, l'enfant va peut-être vivre dans un logement subventionné. Si vous lisez bien le formulaire de crédit d'impôt pour personnes handicapées, on dit ceci : « La personne handicapée demeure-t-elle avec vous? » Dans la lettre d'approbation que vous recevez ensuite, on dit « Si l'enfant vient un jour à ne plus vivre avec vous, vous devez nous en informer ». De toute évidence, cela indique au client que si l'enfant ne réside pas avec les parents, ceux-ci ne peuvent plus réclamer le crédit d'impôt. On poursuit en disant : « Si l'enfant ne vit pas avec vous, est-ce que vous subvenez aux nécessités de la vie comme l'alimentation, le logement et les vêtements? » L'enfant reçoit alors des prestations de 979 $ par mois du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH). L'enfant peut maintenant garder 116 $ par mois au lieu de 112 $. Le reste de l'argent va à l'agence qui s'occupe du logement subventionné. L'enfant vit dans un logement subventionné, mais vient à la maison toutes les deux fins de semaine. Les parents achètent les vêtements pour l'enfant et lorsqu'ils vont en vacances, ils l'emmènent avec eux. À leur avis, ils ne subviennent pas aux nécessités de la vie. Ils soutiendraient que l'enfant ne vit pas avec eux, et qu'ils ne préparent pas ses aliments tous les jours. Cela porte à croire qu'une fois l'enfant sorti du foyer, il n'est plus admissible au crédit. Cela veut dire que les parents de tous les enfants qui vivent en logement subventionné à l'âge de 18 ou 21 ans ne peuvent plus contribuer au régime d'épargne-invalidité parce que l'enfant n'est pas admissible au crédit d'impôt pour personnes handicapées. Tout cela n'est que foutaise. Le véritable critère n'est pas de savoir s'ils vivent avec vous, ou si vous assurez les nécessités de la vie. En vertu du paragraphe 118.3(2), vous subvenez aux besoins d'une personne même si l'enfant ne vit pas avec vous jour et nuit.
Dans bien des cas, comme dans les cas de handicaps physiques, il est manifestement plus approprié que l'enfant vive dans un logement séparé. Souvent, l'enfant pourrait vivre seul mais avoir encore besoin d'un fauteuil roulant. Il y a ici un manque d'uniformité interne car l'ARC dit aux parents qu'ils ne peuvent plus réclamer le crédit. Nous aidons les familles à obtenir ces crédits, et le scénario le plus courant est alors que l'enfant vit chez ses parents sans pourtant que ceux-ci utilisent jamais le crédit d'impôt. Il est on ne peut plus clair qu'ils ont droit au crédit. Et puis en vertu du dossier équité vous pouvez retourner jusqu'à 10 ans en arrière pour modifier vos déclarations et ainsi récupérer environ 11 500 $ versés en trop à l'impôt pendant ces 10 années. À partir de ce moment-là, ils commencent à économiser environ 1 600 $ par année parce que c'est ce qu'ils reçoivent. Ce n'est pas une somme mensuelle énorme, mais c'est quand même quelque chose.
L'autre scénario le plus courant, c'est que l'enfant a quitté le foyer pour aller vivre dans un logement subventionné à l'âge de 21 ans, il a maintenant 48 ans et ses parents ont cessé d'utiliser le crédit parce qu'on leur a dit, ou qu'ils ont cru comprendre que l'enfant devait demeurer avec eux, et comme ils sont honnêtes, ce que sont mes clients même un peu trop, et qu'ils sont des contribuables, ils ont donc cessé d'utiliser le crédit. L'autre situation la plus courante est la modification de leurs déclarations des 10 dernières années pour cette famille.
Dans ces scénarios, le crédit pour aidants naturels, qui n'est actuellement applicable que si l'enfant réside avec ses parents, est entré en vigueur en 1998 pour les enfants de plus de 18 ans ayant un revenu de moins de 13 500 $ environ, ce qui correspond au POSPH, ainsi en modifiant vos déclarations de revenus jusqu'à 1998, vous récupérez 4 000 $ de plus. Si les parents n'utilisent pas le crédit pour personnes handicapées, vous pouvez être certains qu'ils n'utilisent pas non plus le crédit pour aidants naturels. À cet égard, je ne crois pas que l'enfant doit résider avec un parent.
Le président : Je vous remercie beaucoup de ces détails très utiles. C'est une question compliquée que vous avez bien expliquée.
Le sénateur Ruth : Avez-vous le profil de revenu des parents ayant des enfants autistiques? Combien gagnent moins de 25 000 $, plus de 50 000 $, et plus de 100 000 $?
M. Pope : Pendant un certain nombre d'années, lorsque les enfants sont jeunes, on remarque particulièrement pour les enfants qui souffrent d'autisme, que les parents n'ont qu'un seul revenu et que par conséquent, ce sont des revenus plus modestes, mais règle générale, les enfants sont issus de familles que l'on trouve dans tout le spectre des revenus familiaux. Le handicap n'a rien à voir avec le revenu.
Le sénateur Ruth : Quel est le revenu familial médian?
M. Pope : C'est le revenu médian d'un ménage à deux revenus.
Le sénateur Ruth : Ce que je veux savoir, c'est combien de parents s'occupent d'enfants handicapés d'une sorte ou d'une autre qui ne paient pas d'impôt, qui paient un impôt minimum, et utilisent les avantages de ce programme. Est-ce un pourcentage important?
M. Pope : Je dirais que dans le cas de beaucoup de familles, la mère reste à la maison et s'organise avec le revenu que le mari peut gagner en occupant un ou deux emplois, mais non, je ne dirais pas que c'est surtout une mère célibataire qui vit de l'aide sociale qui s'occupe des enfants. Je ne dirais pas que c'est la situation la plus courante. Mais nous en voyons.
Le sénateur Ruth : Quel est le revenu familial le plus courant?
M. Pope : C'est le revenu moyen d'un ménage à deux revenus.
Le sénateur Ruth : Je ne sais pas ce que « moyen » veut dire.
M. Pope : C'est un revenu par ménage d'environ 60 000 $ ou 70 000 $.
Le sénateur Ruth : Avec un parent sur le marché du travail?
M. Pope : Non, deux. Avec un, vous auriez probablement le même revenu parce que les personnes occupent un emploi et demi.
M. McVicar : Sans avoir les statistiques que d'autres organismes fédéraux pourraient avoir, et ainsi de suite, je dirais que parce que l'autisme est devenu tellement répandu et qu'il semble être présent dans presque tous les pays du monde, peu importe le niveau social et économique, on retrouve l'autisme partout. Je ne crois pas que ce soit possible d'essayer d'établir une situation moyenne, si je comprends bien votre question.
Le sénateur Ruth : Les allègements fiscaux sont un avantage pour ceux qui peuvent les utiliser, mais il y a aussi tous les autres dans la société qui ne peuvent le faire. J'essaie de voir où se trouve l'équilibre. J'aime bien les allègements fiscaux, ne vous méprenez pas.
M. McVicar : Il y a autant d'enfants autistiques chez les personnes qui profitent des allègements fiscaux que chez celles qui ne le font pas.
M. Pope : À mon avis, sur le plan tactique, il serait utile de permettre que ces crédits puissent être transférés de façon plus libre à d'autres membres de la famille qui paient effectivement des impôts, et si c'était le cas, le nombre de familles qui ne paient pas d'impôt du tout serait très restreint. C'est l'expérience que j'ai.
Supposons par exemple que vous avez une mère célibataire avec quelques enfants dont l'un d'eux est autistique, elle doit rester à la maison maintenant, elle n'a pas de revenu. Eh bien, je pense que tous les crédits d'impôt qu'elle a accumulés pourraient et devraient être transférables à un autre membre de la famille, tout comme le crédit d'impôt pour personnes handicapées.
Le sénateur Keon : Nous discutons ici d'une situation extrêmement complexe. Monsieur McVicar, vous avez dit que l'un des casse-tête pour les parents d'un enfant autistique, c'est que l'autisme n'est pas considéré comme une maladie nécessitant un service médical essentiel, si bien qu'il n'est pas couvert par les régimes d'assurance-maladie de la province et ainsi de suite. Bien sûr, une grande partie des coûts de l'éducation ne le sont pas non plus.
Sur quoi devrions-nous insister dans notre rapport pour faire en sorte que plus de ces services soient assumés par le système d'éducation et le système de santé? Ou encore devrions-nous insister sur l'ouverture du régime fiscal, du système d'investissement et d'héritage et des autres systèmes pour répondre aux besoins de ces enfants? Sur quel élément devrions-nous insister dans le rapport? Il faudrait qu'il y ait un équilibre, mais il pourrait y avoir un élément sur lequel on insisterait.
M. McVicar : Vous parlez ici de toute une gamme de dépenses qu'une famille pourrait devoir supporter.
Le sénateur Keon : C'est exact.
M. McVicar : Un ami m'a prévenu qu'on me poserait probablement cette question; voici donc ce qu'il m'a dit : Il faut présenter tous les coûts des traitements, et par là, il voulait dire même ce genre de chose que l'on appelle un système de communication par échange d'images. On peut créer son propre système ou l'acheter. C'est un système parmi tant d'autres, mais j'intègre tout dans ce que j'appelle les coûts de traitement. Il faut soumettre les coûts de traitement dans le cadre de la composante des dépenses médicales pour la déclaration des revenus. Il faut en faire une déduction complète avant impôt, ou encore on peut aller un cran plus loin et en faire un crédit d'impôt. Le revenu imposable peut être ramené à zéro ou à un montant négatif, ce qui pourrait être retourné au contribuable sous forme de subvention, comme les soins pour enfants.
Il faut présenter les reçus médicaux pour profiter du crédit d'impôt pour frais médicaux. Pour soumettre toute une gamme de reçus pour ce genre de chose, ça nécessite beaucoup de travail de vérification, mais j'en ferai une partie gratuitement. Les dépenses globales que les familles doivent assumer sont renversantes. Il y a certaines dépenses qu'on ne peut même pas imaginer tant qu'on n'a pas à les assumer ou qu'on s'en rapproche.
Le sénateur Trenholme Counsell : Monsieur McVicar, je me dois de réagir à vos commentaires au sujet du système scolaire, parce que j'espère que le Nouveau-Brunswick est encore l'endroit idéal quand on parle d'intégration scolaire et qu'aucun directeur d'école ne peut prendre le genre de décisions dont vous parlez. Au Nouveau-Brunswick, on vient tout juste de publier le rapport MacKay dans lequel on affirme toute notre philosophie d'intégration entreprise par le premier ministre Hatfield et poursuivie par le premier ministre McKenna. C'était une publicité gratuite pour notre système. Est-ce que vous souhaiteriez faire un commentaire.
M. McVicar : Pas pour l'instant.
Le sénateur Trenholme Counsell : On nous a dit que les parlementaires doivent songer à établir un équilibre entre le traitement fiscal et les dépenses directes. Les mesures relatives au handicap et les mesures fiscales sont importantes, et nombre d'entre elles sont nouvelles ou sont considérées de façon beaucoup plus favorable maintenant qu'elles ne l'ont été il y a une, deux ou plusieurs décennies.
À mon avis, il faut augmenter les crédits offerts aux provinces pour ce genre d'activités. Je parle ici des orthophonistes, des travailleurs sociaux et de tous les intervenants qu'une province ayant une philosophie proactive à l'égard de tous ces services offre, sans pour autant réussir à répondre à la demande. Je pense en particulier à l'orthophonie.
En ce qui concerne les délais d'attente et les délais pour consulter un pédiatre pour fins d'évaluation, tout cela est une question de main-d'œuvre dans tout le système. C'est un gros problème.
J'aimerais que vous fassiez des commentaires sur la façon dont un gouvernement moderne, avec toutes les connaissances qui sont à sa portée au sujet de ces troubles, devrait aborder ces enjeux s'il souhaite établir un équilibre.
M. McVicar : Je crois qu'il nous faut simplement faire un meilleur usage de l'argent disponible. Il y a dans toute la province de l'Ontario d'incroyables conseils scolaires qui travaillent déjà avec les enfants de façon beaucoup plus efficace que ce que l'on a vu dans notre collectivité avec notre petit-fils. C'est un commentaire très personnel. Ça fait 20 ans que j'écris aux divers paliers de gouvernement pour me plaindre du gaspillage, et je me demande parfois ce que l'on fait de l'argent qui vient du gouvernement provincial de l'Ontario, qui est versé aux fournisseurs de services professionnels et qui est ensuite distribué aux thérapeutes et aux parents. Je crois que si certains des systèmes que nous avons pouvaient être examinés, nous réaliserions des économies énormes.
Le sénateur Trenholme Counsell : Je crois que vous parlez ici d'équilibre. En tant que société, nous devons, pour tous les parents et tous les enfants, mettre plus de services en place, mais nous devons également avoir des prestations et des régimes selon lesquels les familles peuvent s'occuper de leurs propres enfants.
M. McVicar : Sur le plan philosophique, j'ai dit que je viens d'un milieu où je crois que les individus doivent répondre à leurs besoins d'abord et avant tout. Qui plus est, si le gouvernement vient chercher un dollar dans mes poches, il fait bien mieux de s'assurer d'en faire un bon usage.
M. Pope : Le préambule de la Loi sur le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées, qui a été déposée le 1er juin 1998, stipule que la loi a pour objectif de fournir du soutien aux personnes handicapées provenant de la province, de concert avec la communauté, la famille et la personne. Les familles font de leur mieux. Si nous pouvons leur permettre de faire de leur mieux avec ce qu'elles gagnent, l'argent sera mieux dépensé. D'après mon expérience, les parents deviennent des experts à l'égard de leurs enfants, et j'ai été à même de constater à maintes reprises que les parents en savent davantage au sujet de leurs enfants que les autres professionnels de la santé. Ils deviennent des spécialistes à petite échelle, et le problème, c'est que bien des spécialistes pensent qu'ils savent ce qui est mieux pour l'enfant de quelqu'un d'autre, et ils ont peut-être raison. Cependant, ils ont tous des politiques et des procédures visant à simplifier leur travail, à séparer les choses, à libérer un lit ou à cesser d'offrir de la physiothérapie ou autre chose, mais ce sont les parents en réalité qui savent ce qui est le mieux pour leurs enfants. Si on pouvait seulement les laisser utiliser leurs propres ressources, dans la mesure où ils en ont, alors, toute discussion au sujet des autres mesures de soutien qui devraient venir de la province et du gouvernement fédéral découlerait naturellement de cela parce que nous aurions permis aux familles de faire du mieux qu'elles peuvent avec ce qu'elles ont. À partir de là, nous pourrions poursuivre la discussion sur les autres mesures de soutien qui devraient exister et qui nécessitent de l'administration, de la gestion, de la bureaucratie, des critères financiers, et cetera. Le premier impératif serait de permettre aux familles de conserver leurs ressources, de traiter ce qui doit l'être immédiatement et d'avoir ensuite d'autres discussions au sujet d'autres soutiens financiers provenant d'autres contribuables, peu importe le niveau. On devrait pouvoir partager ce soutien pour aider ces enfants, pour tous les enfants et pour les personnes âgées. C'est ça le sens d'une communauté, mais d'abord, le noyau doit être la famille et c'est tout ce qu'elle veut vraiment. Les gens ne demandent pas tellement de choses; ils veulent simplement utiliser leurs propres ressources pour faire du mieux qu'ils peuvent. Actuellement, ce n'est pas le cas sur le plan fiscal.
Le sénateur Mercer : Monsieur McVicar, Ian est très chanceux d'avoir une grande famille qui semble le soutenir et monsieur Pope, vos clients sont des personnes qui semblent comprendre que le système offre des avantages au sujet desquels vous les renseignez. Certaines de ces personnes pensent qu'elles pourront être capables d'épargner un peu d'argent pour l'avenir de l'enfant ou des enfants touchés par un handicap.
Ma question concerne les personnes qui n'ont pas ce genre de réseau. Ma question porte sur la mère ou le père célibataire qui doit s'occuper de son propre enfant, et bon sang, je ne vois vraiment pas comment ils peuvent y arriver tout seuls. C'est très difficile avec le réseau qu'offrent les familles. Ils reçoivent probablement de l'aide sociale parce qu'ils ne peuvent pas être au sein de la population active comme ils l'étaient avant. Qu'advient-il de ces gens-là? Les recommandations du rapport sont assez bonnes. On parle toujours de crédits, et ainsi de suite, mais nous parlons de gens qui gagnent de l'argent. Nous parlons de gens qui ont un revenu et qui ont un réseau de soutien, mais comme nous l'avons dit, l'autisme et les autres handicaps se retrouvent dans toutes les classes économiques. Je suis très préoccupé de voir que les gouvernements n'abordent pas le problème de ces gens qui sont au bas de l'échelle. Qu'en pensez-vous?
M. McVicar : Dans le rapport du groupe d'experts, on parle — et je n'ai peut-être pas le bon terme — d'un bon d'invalidité canadien. Tout comme il y a dans le monde de l'éducation des subventions et des sommes d'argent offertes aux étudiants, je pense que le groupe d'experts a essayé de modeler ce projet de régime d'épargne-invalidité sur ces aspects du régime d'éducation. À mon avis, c'est excellent. C'est certainement mieux que rien. Pour les enfants qui viennent de foyers qui dépendent de l'aide sociale, s'ils peuvent profiter de quelque chose comme le bon d'invalidité, c'est un excellent début.
M. Pope : Dans la pratique, les familles qui ont peu de moyens essaient de se débrouiller tant bien que mal. Parfois, les gens essaient de vivre avec leurs parents ou leurs grands-parents, mais souvent les familles élargies ne sont pas là. Dans le pire des cas, le parent est complètement débordé. Il se peut que le parent ait plus qu'un enfant handicapé — ce n'est pas rare. À ce moment-là, malheureusement, le parent va souvent frapper à la porte de la Société d'aide à l'enfance et lui remet son enfant parce que la Société peut obtenir les ressources que le parent ne peut pas obtenir. C'est très malheureux. C'est la réponse pratique à votre question.
Le président : Merci encore à vous deux d'être venus comparaître devant le comité ce matin.
Au cours de la prochaine portion de notre réunion, nous entendrons le témoignage de représentants du ministère des Finances et de l'Agence du revenu du Canada. En outre, nous recueillerons le témoignage de M. James Barton Love, qui a été président du groupe d'experts du ministre des Finances qui a produit le rapport que nous avons sous les yeux, Un nouveau départ.
Je crois comprendre que Mme Annik Bordeleau interviendra au nom du ministère des Finances et de l'Agence du revenu du Canada. Nous accueillons également Mme Katharine Rechico du ministère des Finances. De l'Agence du revenu du Canada, nous entendrons Mme Daphne Fraser.
Est avec nous également M. James Barton Love, qui, comme je l'ai dit, était président du groupe d'experts. Ce groupe d'experts a été formé en juillet dernier par le ministre des Finances pour examiner les moyens d'aider les parents à épargner pour assurer la sécurité financière à long terme d'un enfant ayant un handicap grave. Le rapport a été publié en décembre et c'est ce que nous étudions aujourd'hui. M. Love est associé de la firme d'avocats de Toronto, Love & Whalen. Il est également président du conseil et président-directeur général de Legacy Private Trust.
[Français]
Annik Bordeleau, agent de la politique de l'impôt, Division de l'impôt des particuliers, ministère des Finances Canada : Monsieur le président, ma collègue Katharine Rechico et moi-même sommes heureuses d'avoir la possibilité de nous présenter devant le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie à titre de représentantes de la Division de l'impôt des particuliers du ministère des Finances.
Le comité étudie actuellement la question du financement du traitement des troubles du spectre autistique, ou TSA. Nous vous présenterons certains renseignements concernant le rôle du régime de l'impôt sur le revenu des particuliers en général, ainsi qu'un aperçu des mesures fiscales dont peuvent peut-être se prévaloir les familles comptant un enfant souffrant des troubles du spectre autistique.
Nous répondrons avec plaisir aux questions des membres du comité à la fin de notre exposé.
Dans le régime de l'impôt sur le revenu des particuliers, le revenu sert à mesurer la capacité contributive ou la capacité à payer des impôts. Aux fins de l'équité, l'impôt sur le revenu des particuliers s'applique à une large assiette de revenus et les diverses mesures fiscales, telles les déductions et les crédits, tiennent compte de certains frais engagés pour gagner un revenu ainsi que d'autres coûts non discrétionnaires.
En général, les mesures fiscales, tels les crédits et les déductions, ne visent pas à payer ou à compenser pour une partie de ces frais — les frais non discrétionnaires ou involontaires —, mais plutôt à reconnaître que les contribuables qui doivent faire face à des frais non discrétionnaires ont une capacité contributive moindre ou réduite.
Nous aimerions aussi mentionner que le Comité consultatif technique sur les mesures fiscales pour les personnes handicapées a été mis sur pied en 2003 dans le but de fournir des conseils au sujet des questions fiscales touchant les personnes handicapées. Le rapport final du comité a été rendu public en décembre 2004. Il contenait 25 recommandations de politiques et d'administration. Le budget de 2006 a complété la mise en œuvre des recommandations de politiques du Comité consultatif technique.
[Traduction]
Nous aimerions maintenant présenter un aperçu des mesures fiscales dont pourraient se prévaloir les familles ayant un enfant atteint de TSA. Cependant, le gouvernement fédéral a adopté un certain nombre de mesures fiscales pour les familles comptant un enfant handicapé, et les enfants atteints de TSA pourraient y être admissibles.
En premier lieu, le crédit d'impôt pour personnes handicapées (CIPH) reconnaît l'incidence des coûts impossibles à détailler (généraux) liés à l'invalidité sur la capacité d'un particulier de payer des impôts. Il offre un montant forfaitaire qui tient compte des coûts aux fins de l'impôt à tous les particuliers admissibles afin de prendre en considération les menues dépenses supplémentaires que les personnes handicapées engagent pour obtenir des services quotidiens comme le transport, les services publics, et cetera. Le crédit peut être transféré à un proche qui assume les frais, y compris un parent ou un grand-parent.
Il convient de noter qu'aucune déficience ou condition ne donne droit automatiquement à l'admissibilité au CIPH. L'admissibilité au CIPH est plutôt déterminée en fonction de chaque cas, d'après les effets de la déficience. Cette approche permet d'accorder un allègement fiscal aux personnes qui en ont le plus besoin.
L'admissibilité au CIPH donne droit à d'autres mesures fiscales et prestations versées par le biais du régime fiscal. D'abord, le supplément du CIPH pour enfants offre un allègement fiscal supplémentaire aux familles qui s'occupent des enfants admissibles au CIPH. Grâce à ce crédit d'impôt, ces familles bénéficient d'un allègement fiscal forfaitaire supplémentaire. Le gouvernement fédéral accorde aussi certains avantages au moyen du régime fiscal. Il faut aussi mentionner la prestation pour enfants handicapées, qui est un supplément de la prestation fiscale canadienne pour enfants et qui est payable aux enfants admissibles au CIPH. De plus, l'admissibilité au CIPH se traduit par des améliorations apportées aux termes d'un certain nombre d'autres mesures fiscales, dont le crédit d'impôt pour la condition physique des enfants, la déduction pour frais de garde d'enfants, les régimes enregistrés d'épargne-études, la somme consacrée à l'éducation, et cetera. Nous pouvons vous donner plus de détails sur ces dernières mesures si les membres du comité le souhaitent.
De plus, certains frais engagés à cause des TSA peuvent être admissibles au crédit d'impôt pour frais médicaux (CIFM). Le CIFM reconnaît l'incidence de dépenses médicales ou liées à l'invalidité supérieures à la moyenne et susceptibles d'être détaillées sur la capacité d'un particulier de payer des impôts. L'allègement fiscal consenti dépend des dépenses admissibles engagées et réclamées. Les contribuables peuvent réclamer les frais médicaux engagés en leur nom, en celui de leur conjoint ou de leur conjoint de fait et de leurs enfants mineurs. La liste des frais admissibles est précisée.
Enfin, le produit du régime enregistré d'épargne-retraite (REER) ou du fonds enregistré de revenu de retraite (FERR) d'un parent décédé peut être transféré en franchise d'impôt au REER d'un enfant ou d'un petit-enfant qui était à la charge de la personne décédée en raison d'une déficience physique ou mentale.
J'aimerais conclure cet aperçu des mesures fiscales en précisant que c'est l'Agence du revenu du Canada qui est chargée d'appliquer la Loi de l'impôt sur le revenu. L'Agence du revenu du Canada détermine en fonction des faits et selon chaque cas, si un particulier est admissible à une mesure fiscale ou si des dépenses particulières sont admissibles en vertu d'une mesure fiscale. Ainsi, cette décision est prise au cas par cas par l'Agence du revenu du Canada.
Enfin, le Groupe d'experts au sujet de la sécurité financière des enfants gravement handicapés a présenté son rapport au ministre des Finances en décembre et le président du groupe d'experts comparaît aujourd'hui. Après avoir reçu le rapport du groupe d'experts, le ministre a déclaré que le gouvernement doit mieux permettre aux parents de mettre de côté des fonds aujourd'hui pour subvenir aux besoins d'un enfant atteint d'une déficience grave en prévision du moment où ils ne pourront plus répondre à ses besoins. Il a dit également qu'il compte examiner les conseils du groupe d'experts sur la façon d'atteindre cet objectif. Cet examen se poursuit.
James Barton Love, président précédent, Groupe d'experts sur la sécurité financière des enfants gravement handicapés : Merci. J'ai été tenté de parler en détail du contenu de ce rapport, mais d'après les discussions, je constate que la plupart des membres du comité ont certainement examiné relativement en profondeur, sinon lu tout le rapport, si bien que je ne pense pas qu'il soit nécessaire que je me lance dans cette discussion.
Le ministre des Finances nous a demandé d'étudier les moyens d'assurer la sécurité financière pour l'avenir des enfants handicapés. Nous n'avions pas le mandat d'examiner la question plus compliquée qui, je le sais, est très présente à l'esprit des membres du comité, c'est-à-dire comment assurer un soutien du revenu de façon courante. Nous avons examiné les dispositions qui pourraient être prises pour assurer l'avenir des enfants handicapés en général.
Après avoir examiné ces enjeux, nous en sommes venus à la conclusion qu'il y avait trois parties logiques au programme. La première était un régime d'épargne-invalidité, calqué sur le régime enregistré d'épargne-études. Ce régime permettrait à quiconque de contribuer à un régime pour une personne handicapée et non à prendre une déduction pour les sommes versées dans le régime, mais plutôt à laisser ces fonds prendre de la valeur sans imposer le revenu gagné par les personnes.
Le deuxième aspect de notre plan consistait à assurer des subventions sur ce que nous considérions comme une base généreuse, allant jusqu'à un maximum de trois dollars pour chaque dollar versé par une personne à un régime, les subventions étant limitées à un certain montant et surtout ciblées vers la personne ayant des revenus plus modestes.
Le troisième aspect du régime est ce que nous appelons le bon d'invalidité canadien, qui est une contribution directement versée par le gouvernement du Canada à un régime d'épargne pour les gens ayant des niveaux de revenu très faibles, pour leur permettre de retirer certaines prestations même s'ils n'ont pas la capacité de mettre de l'argent de côté eux-mêmes.
Pour déterminer les sommes qui devaient être versées à ces régimes, nous cherchons à établir un équilibre entre les coûts et les avantages et à axer le régime sur les gens à plus faible revenu. C'est là-dessus que nous avons orienté notre travail, et une bonne partie de nos recommandations concernant les limites et les sommes visaient à prendre une somme quelconque d'argent pour la verser dans ce régime et rejoindre les personnes ayant les revenus les plus faibles.
Un sénateur a posé une question qui ne portait pas directement sur ce point, mais qui s'en rapprochait : où sont les gens qui ont ces handicaps?
Si vous regardez à la page 65 du rapport, vous constaterez que le plus important groupe de personnes qui réclament le crédit d'impôt pour personnes handicapées, c'est-à-dire des crédits demandés pour soi, étaient celles qui ont un revenu annuel entre 10 000 $ et 20 000 $. Elles représentaient 39,5 p. 100 de toutes les personnes qui réclamaient ce crédit. Ensuite, le groupe le plus important gagnait entre 20 000 $ et 30 000 $, et ensuite, le groupe le plus important après ça était les personnes qui gagnaient moins de 10 000 $. En tenant compte de ces chiffres, le groupe d'experts a déterminé ce qu'il estimait être une somme raisonnable que le gouvernement pouvait verser à ce genre de régime d'approximativement 125 millions de dollars par année et qui devait être accordée au dernier palier de ce niveau de revenu.
Le plan que nous proposons renferme de nombreux autres détails. Nous sommes heureux d'entendre que le ministre des Finances a dit qu'il a l'intention de mettre ce régime en vigueur et de demander l'appui de la Chambre des communes et du Sénat pour que tous les Canadiens puissent en profiter.
Le président : Merci beaucoup, monsieur Love. Avant de passer aux membres du comité, est-ce qu'il y a d'autres membres du groupe d'experts qui voudraient ajouter quelque chose? Sinon, nous allons entreprendre la période de questions et le dialogue, en commençant par le sénateur Callbeck.
Le sénateur Callbeck : Je remercie tout le monde d'être venu témoigner ici ce matin. Monsieur Pope, l'un des témoins précédents a parlé du crédit d'impôt pour personnes handicapées et de la possibilité de transférer ce crédit à un autre membre de la famille. En a-t-on déjà discuté?
Mme Bordeleau : Le crédit d'impôt pour personnes handicapées est transférable si la personne admissible au crédit ne peut l'utiliser parce qu'elle ne paie pas d'impôt. Une fois ce seuil atteint, elle peut le transférer à un membre de la famille qui est un aidant, par exemple, un parent, un grand-parent, un enfant, un petit-enfant, une nièce, un neveu ou un oncle.
Le sénateur Callbeck : Le frère et la sœur?
Mme Bordeleau : Oui, les deux.
Le sénateur Callbeck : Ce crédit est transférable. Dans votre mémoire, vous parlez du rapport du comité qui a été présenté en septembre 2004 et qui contient 25 recommandations. Vous dites qu'avec le budget de 2006, la mise en œuvre de toutes ces recommandations a été terminée.
Mme Bordeleau : Les recommandations concernant les politiques.
Le sénateur Callbeck : Toutes ces recommandations ont été adoptées?
Mme Bordeleau : Oui, les recommandations sur les politiques ont été ratifiées.
Le sénateur Callbeck : C'est merveilleux.
Le sénateur Cook : Vous dites qu'elles sont ratifiées. Mais sont-elles mises en œuvre?
Mme Bordeleau : Les recommandations concernant les politiques, oui.
Le sénateur Trenholme Counsell : Madame Bordeleau, en tant que médecin, j'ai participé à l'élaboration de la liste précise des dépenses admissibles. Comment a-t-on élaboré cette liste? À quel rythme est-elle examinée?
Une des questions des témoins précédents s'inscrit dans cette préoccupation, en particulier en ce qui concerne l'autisme. Pouvez-vous donner plus de détails sur l'élaboration de cette liste? À quelle fréquence est-elle révisée, et cetera?
Mme Bordeleau : La liste est révisée régulièrement, élargie et mise à jour. Si vous regardez les récents budgets fédéraux, les ajouts aux listes de dépenses qui sont admissibles pour le crédit d'impôt pour frais médicaux sont fréquents. Les contribuables peuvent écrire et demander qu'une nouvelle dépense soit admissible. La valeur ou le mérite de ces dépenses est évalué et s'il est jugé qu'elles doivent être ajoutées, alors elles le sont.
Le sénateur Trenholme Counsell : En ce qui concerne l'autisme, est-ce que vous consultez les médecins, les intervenants et les éducateurs pour décider si un élément devrait figurer sur la liste? Comment vous y prenez-vous pour les consulter? Qui participe au processus décisionnel? L'un des témoins de ce matin nous a montré un article. Je ne suis pas au courant de l'utilisation de cet article, mais ce monsieur nous a donné un exemple de quelque chose qui a une valeur pour le traitement de l'autisme. À qui vous adressez-vous pour prendre cette décision? Il y a beaucoup de nouvelles choses qui sortent tout le temps.
Katharine Rechico, chef, Organismes de bienfaisance, Division de l'impôt des particuliers, Direction de la politique de l'impôt, ministère des Finances Canada : Cela dépend beaucoup de l'article en question. Il arrive parfois que nous sommes informés de choses qui ne sont pas couvertes par le crédit d'impôt pour frais médicaux, et nous faisons une recherche très superficielle sur l'Internet pour trouver exactement de quoi il en retourne, et il peut être très évident que c'est une dépense admissible. Dans d'autres cas, cela peut nécessiter une consultation plus détaillée avec les personnes qui recommandent l'inclusion. Nous appelons parfois le contribuable pour lui demander de l'information. Il se peut aussi que nous rappelions la société ou le groupe de pression qui nous avait fait la suggestion. Nous continuons notre recherche jusqu'à ce que nous comprenions clairement l'article en question et que nous soyons en mesure de déterminer s'il correspond au caractère général de ce qui devrait être offert en vertu du crédit d'impôt pour frais médicaux.
Le sénateur Trenholme Counsell : Y a-t-il un processus d'appel si vous décidez de ne pas l'inclure?
Mme Rechico : À ce que je sache, non, il n'y a pas de processus d'appel qui soit en place. Certes, les gens peuvent présenter leur demande à un niveau plus élevé. Souvent, nous pouvons refuser la première fois, dire que nous ne pensons pas que c'est une chose qui devrait être offerte dans le cadre du crédit d'impôt pour frais médicaux et les gens nous écrivent à nouveau en nous donnant plus de renseignements, ou nous trouvons plus de renseignements en cours de route et nous incluons la chose ultérieurement. Non, il n'y a pas de processus d'appel en particulier.
Le sénateur Trenholme Counsell : À la page 1, vous faites référence à l'aperçu des mesures fiscales qui pourraient être réservées aux familles qui ont un enfant atteint de TSA. S'agit-il d'un formulaire qui porte sur des éléments de base comme la capacité de s'alimenter, de s'habiller, de se déplacer, de communiquer? Je connais ces formulaires. Est-ce que ce serait le même genre de formulaire pour les familles ayant un enfant qui souffre de TSA et par conséquent qui doit être signé par un médecin, ou s'il y a d'autres personnes qui peuvent signer ce formulaire?
Mme Bordeleau : Vous parlez du crédit d'impôt pour personnes handicapées et des critères d'admissibilité.
Le sénateur Trenholme Counsell : Oui.
Mme Bordeleau : Oui, il y a une liste précise de critères d'admissibilité de base. Les particuliers, pour être considérés comme admissibles au crédit d'impôt pour personnes handicapées, doivent être reconnus par un médecin. Il y a une liste de médecins, dont les médecins généralistes font partie, mais dans le cas de différentes déficiences, différents médecins peuvent certifier que la déficience existe, et que la personne est admissible au crédit d'impôt pour personnes handicapées.
Le sénateur Trenholme Counsell : Dans le cas des TSA, y a-t-il d'autres personnes qui peuvent signer ce formulaire? On nous a parlé ce matin des problèmes avec les médecins de famille, si je puis dire. J'espère que ces problèmes sont rares.
Mme Bordeleau : La liste existe, et pour être admissible au crédit d'impôt pour personnes handicapées, la personne doit avoir une ou plusieurs déficiences graves et prolongées et doit être restreinte dans les activités de base de la vie quotidienne qui sont précisées. Le médecin sera choisi en fonction de l'activité de la vie quotidienne pour laquelle une personne atteinte de TSA est grandement restreinte. Par exemple, lorsque la fonction mentale est nécessaire pour les activités de tous les jours, soit un médecin, soit un psychologue peut certifier le formulaire. Si c'était, par exemple, pour l'activité de la parole, le formulaire pourrait être signé par le médecin ou par un orthophoniste.
[Français]
Le sénateur Pépin : Je dois avouer que je suis agréablement surprise de voir que le rapport du comité consultatif, avec ses 25 recommandations, a été accepté. Je trouve cela très bien.
Je me permets d'ouvrir une parenthèse parce qu'on parle des personnes handicapées. On travaille particulièrement sur l'autisme, mais aussi sur d'autres maladies mentales comme le syndrome d'Asperger ou l'hyperactivité. Il y a certains parents qui disent dépenser jusqu'à 200 $ par semaine pour obtenir des consultations qui ne sont pas couvertes par l'assurance-maladie. Est-ce que les frais ou les dépenses dont il est question ici encadrent les maladies semblables?
Mme Bordeleau : Vous parlez des frais médicaux en cours?
Le sénateur Pépin : Des frais déductibles, oui, parce qu'ils ne sont pas couverts par l'assurance-maladie.
Mme Bordeleau : Dans la liste des frais médicaux admissibles aux fins du crédit d'impôt pour frais médicaux, c'est spécifié dans la loi, mais la liste est assez générale. Par exemple, il y a des frais encourus pour la thérapie qui seraient admissibles en vertu de certaines conditions. Il faut être admissible au crédit d'impôt pour personne handicapée, mais on ne spécifie pas dans la loi pour quelle condition il faut que cette thérapie soit encourue. Pour les personnes qui ont besoin de thérapie, quelle que soit la raison ou la condition médicale, ce serait admissible si elles rencontrent les critères établis dans la loi.
Le sénateur Pépin : Ce sont des enfants la plupart du temps. On va se procurer une copie du rapport.
[Traduction]
Le sénateur Keon : Monsieur Love, en ce qui concerne le rapport Un nouveau départ, j'aimerais vous entendre sur les nouvelles recommandations concernant la planification successorale et les héritages. Les personnes qui sont atteintes d'un handicap grave se voient fermer de nombreuses portes en ce qui concerne la planification successorale et l'héritage. Autrement dit, elles ne peuvent pas faire partie de l'entreprise familiale et faire de nombreuses autres choses que les personnes non handicapées peuvent faire. Par conséquent, j'ai l'impression qu'une famille qui se trouve dans cette situation sera grandement pénalisée lorsque viendra le temps d'entreprendre la planification successorale et de parler d'héritage.
Y a-t-il quelque chose — et je dois lire ce rapport plus attentivement — dans le rapport qui vient compenser pour cela ou est-ce que les choses devront rester comme elles sont?
M. Love : Comme l'a fait remarquer M. Pope dans ses observations tout à l'heure, les familles ayant une personne handicapée peuvent prendre certains moyens pour faire leur planification successorale qui leur permettront de transférer leurs actifs à un enfant handicapé et de protéger cet héritage dans une fiducie Henson ou dans une autre forme de fiducie. Ces avenues sont disponibles. Je comprends qu'il y a des situations où l'unique actif d'une succession peut se trouver dans l'entreprise familiale et qu'il pourrait être difficile de réunir les liquidités pour la régler.
Ce plan, s'il était adopté, ne porterait absolument pas sur cette considération. Il offrirait une possibilité, par exemple, aux grands-parents qui tentent de faire leur planification successorale et qui veulent faire quelque chose pour leur petit-fils ou petite-fille handicapé. Cela aiderait les grands-parents à mettre de l'argent de côté, soit une somme forfaitaire ou à l'aide d'un véhicule d'épargne, de façon continue. Cela serait utile ultérieurement lorsque l'enfant vivra de ses propres moyens sans l'aide de la famille élargie. Il y aurait quelque chose pour l'enfant, une petite somme, mais encore plus que ce qu'il aurait eu autrement en vertu du programme de soutien de revenu provincial.
Le sénateur Cochrane : Je suis contente de voir que le ministre des Finances a pris certaines mesures. Nous avons entendu parler des formulaires d'impôt qui étaient plutôt compliqués en ce sens qu'ils ne sont pas suffisamment précis pour permettre à la famille de cocher la case Oui ou Non nous avons un enfant handicapé. C'est plutôt compliqué.
Est-ce que ce formulaire pourrait être simplifié? On nous a dit que 45 p. 100 des personnes admissibles à ce crédit ne l'obtiennent pas parce que la déclaration de revenus est trop compliquée. Est-ce que je peux obtenir une certaine assurance de votre part aujourd'hui que cela sera simplifié? Le nombre de ces personnes est élevé.
Michel F. Cloutier, directeur, Programmes spéciaux et partenariats, Agence du revenu du Canada : Merci de cette question. Le formulaire d'impôt essaie de couvrir la plupart des cas de sorte que plus de personnes puissent en profiter. La description doit être suffisamment générique pour permettre aux Canadiens de se reconnaître et d'utiliser les mesures fiscales qui leur sont offertes par le gouvernement. Cela peut paraître complexe même si nous faisons beaucoup d'efforts pour essayer de simplifier les choses le plus possible. Nous continuons de le faire chaque fois que le ministère des Finances lance de nouvelles mesures pour lesquelles nous devons traduire des formulaires additionnels ou changer les formulaires actuellement en usage. Nous essayons le plus possible, compte tenu du temps, de faire l'essai de ces formulaires auprès de groupes cibles pour vérifier que nos hypothèses sont exactes et pour que, lorsque nous les publions, les Canadiens puissent en profiter et les utiliser facilement.
Et nous le faisons de différentes façons. Nous allons procéder à des essais auprès de groupes cibles, comme je l'ai dit. Nous allons également soumettre les formulaires à un test de lisibilité grâce auquel nous nous assurons que les termes sont clairs, bien utilisés par la majorité de la population et par conséquent, qu'ils peuvent être utilisés et reconnus comme tels.
Nous tentons d'améliorer la situation d'année en année. Nous examinons nos formulaires pour nous assurer qu'ils sont faciles à lire et accessibles, non seulement pour ce qui est de lire le document et en profiter, mais aussi pour voir s'ils sont accessibles partout au Canada.
Le sénateur Cochrane : Vous savez tout aussi bien que moi, monsieur Cloutier, que dans certaines régions du pays, nous n'avons pas de spécialistes fiscaux qui peuvent informer les gens de ces avantages. Je pense que plus le formulaire sera simple, mieux cela vaudra.
M. Cloutier : Je suis tout à fait d'accord avec vous, sénateur. En outre, l'ARC a mis des lignes téléphoniques à la disposition des Canadiens qui ont des questions au sujet de diverses mesures fiscales. Ils peuvent appeler et vérifier. Nous comptons également sur le secteur privé. Il y a les spécialistes qui sont à la disposition des Canadiens que l'on peut consulter et qui peuvent nous guider.
Le sénateur Cochrane : Vous dites que chaque année vous essayez de simplifier les choses de plus en plus.
M. Cloutier : Absolument. Chaque année, nous vérifions nos guides pour voir si nous pouvons apporter des améliorations aux formulaires.
Le sénateur Cochrane : Je suis heureuse de vous l'entendre dire.
M. Cloutier : Nous avons un groupe qui ne fait que cela.
[Français]
Le sénateur Champagne : Je suis très inquiète quand on me dit qu'il y a 45 p. 100 des gens qui, normalement devraient avoir accès à ces bénéfices et qui n'en bénéficient pas. Est-ce que dans certains cas, les gens ne savent pas qu'il y a des façons de demander au gouvernement de les aider? Est-ce qu'il ne serait pas sage de faire une campagne de publicité? Qui rejoint ces gens? Qui leur dit qu'il y a de l'aide disponible et qu'est-ce qu'on peut faire pour s'assurer que ceux qui y ont droit puissent y avoir accès?
M. Cloutier : D'année en années, nous menons des campagnes de publicité qui essaient de rejoindre la majorité des Canadiens lors de la période des déclarations d'impôts.
En plus de cela, lorsqu'il y a des changements à l'impôt, nous menons des campagnes plus ciblées à ce sujet. Dernièrement, de l'information à été donnée pour ceux qui recevaient des prestations pour enfants afin de leur dire qu'ils pouvaient consulter leur dossier en ligne sur Internet.
Le sénateur Champagne : Oui, mais ce n'est pas tout le monde qui peut se connecter à Internet; que l'on parle de parent à revenus très minimes qui n'ont peut-être pas d'ordinateur ou qui n'ont pas les moyens d'être abonnés à Internet; ou que l'on parle du même problème avec les personnes âgées qui ne savent pas davantage naviguer sur Internet.
Tant mieux si cela existe pour les quelques-uns qui peuvent l'utiliser, mais je pense qu'il y a vraiment une façon de cibler davantage les gens qui ont des enfants en difficulté et qui pourraient bénéficier de ces nouveaux programmes.
Mon souhait, suite à votre visite aujourd'hui, serait que vous vous mettiez tous ensemble pour trouver une façon d'atteindre ces gens pour leur dire qu'il y a de l'aide disponible. C'est bien beau que le gouvernement ait mis de nouvelles recommandations en oeuvre, mais si personne ne sait qu'elles sont là, le problème demeure entier.
M.Cloutier : Bien sûr. Je me suis peut-être mal exprimé. Je vous mentionnais seulement une des méthodes qu'on utilisait pour rejoindre les gens. À peu près la moitié des payeurs d'impôts utilisent des méthodes électroniques pour communiquer avec nous, mais, bien sûr, il y a encore l'autre moitié : donc encore 12 millions de personnes. Je voulais simplement dire que c'est une nouvelle méthode mise en place. Aucun couloir de communication n'est fermé pour joindre l'Agence du revenu du Canada. Les gens peuvent toujours nous téléphoner et venir nous voir à nos bureaux et notre documentation est disponible à plusieurs endroits.
Nous sommes sûrement en mesure de faire toujours mieux. Nous faisons ce que nous pouvons avec les budgets dont nous disposons, mais tous les ans nous allons essayer d'améliorer ce que nous faisons.
Le sénateur Champagne : Nous comptons sur vous pour continuer.
[Traduction]
Le sénateur Cochrane : Avec ce nouveau départ, monsieur Love, vous avez dit que nous allions pouvoir examiner le régime d'épargne. Ce régime sera mis en œuvre, de même que les bons d'invalidité, mais ça c'est à long terme. Est-ce qu'il y a de l'aide immédiate pour certaines de ces personnes?
Je fais référence ici à l'autisme en particulier, mais je sais qu'il y a de nombreux autres handicaps, des situations où les familles ont dû vendre leur maison, où elles n'arrivent plus à s'en sortir, les couples éclatent, et cetera. De nombreux problèmes se posent parce qu'il n'y a pas de solution immédiate. Les dépenses commencent lorsque les enfants sont jeunes.
Est-ce qu'il y a quelque chose que vous allez examiner dans l'avenir?
M. Love : Sénateur, de nombreux Canadiens nous ont fait part de leurs préoccupations principales, tout comme vous venez de le faire. Malheureusement, le mandat que nous avions ne nous permettait pas de faire des recommandations concernant les besoins des gens en termes de revenus. Ce sont là des problèmes, et c'est une des raisons pour lesquelles je voulais que le rapport s'appelle Un nouveau départ, car je pense que c'est seulement un très petit départ. Il y a tellement plus à faire dans tous les autres domaines que je ne voulais pas dire ici que c'était autre chose qu'un départ.
Le sénateur Mercer : Monsieur Love, je tiens à féliciter le groupe d'experts pour le bon travail que vous avez fait. Je comprends que c'est là un effort volontaire de la part du groupe d'experts et nous devons reconnaître la contribution, tant la vôtre que celle des autres membres, à un rapport bien rédigé.
Dans vos délibérations, est-ce que vous avez envisagé la possibilité qu'un crédit d'impôt ou un régime d'épargne- invalidité soit offert à quelqu'un qui n'est pas un membre de la famille? Par exemple, je suis le parrain d'une enfant handicapée. Elle est très chanceuse; elle n'aura pas besoin d'une contribution de ma part parce que ses parents s'en occupent. Cependant, d'autres personnes sont des parrains ou des amis de familles qui ont des enfants handicapés qui n'ont peut-être pas les moyens d'assurer leur avenir. Dans ce cas, d'autres pourraient vouloir le faire à leur place. Est-ce que vous avez envisagé de faire cette référence?
M. Barton Love : Sénateur, nous avons fait une recommandation précise à ce sujet. Nous avons dit qu'un cotisant à l'un de ces régimes pouvait être un membre quelconque de la communauté. Nous pensons à des situations comme celles que vous avez décrites, mais aussi à d'autres cas. Par exemple, nous avons vu le cas où une personne a été blessée accidentellement par une balle et est restée gravement handicapée. Les membres de la collectivité se sont réunis et ont créé un fonds, et nous nous sommes dit que ce fonds pourrait être placé dans un régime comme celui-ci. Nous avons dit que n'importe qui peut contribuer à ce fonds. En ce qui a trait à l'établissement d'un régime, cependant, parce qu'il y aura certains aspects spécifiques qui ne seront pas régis par la loi, pour choisir qui peut faire partie de ce régime, il faut que ce soit le bénéficiaire du régime ou le principal aidant qui choisisse les caractéristiques du régime. Une fois le régime établi, absolument quiconque peut faire une contribution, selon notre recommandation.
Le sénateur Mercer : Ma question s'adresse à Revenu Canada. Le ministre a créé des groupes consultatifs dans le passé, particulièrement dans le domaine des sociétés de bienfaisance. Ces organismes lui ont donné des conseils tant sur le plan politique que sur le plan technique. M. Cloutier a dit qu'il y a un comité semblable qui s'intéresse aux déficiences. Est-ce le cas?
Ma question est motivée par le fait que, à ce que je sache, les activités des comités consultatifs sur les organismes de bienfaisance ont été annulées ou reportées depuis que le nouveau gouvernement est entré au pouvoir. J'espère que ce n'est pas le cas de ce comité.
M. Cloutier : La même chose s'est produite pour le comité consultatif sur les déficiences. Ce comité a également été démantelé récemment, à l'automne je crois.
Le sénateur Mercer : Je suis inquiet de constater que le ministre ne reçoit pas de conseils à ce sujet de la part des groupes communautaires.
M. Cloutier : Je dois ajouter que nous sommes restés en contact avec les membres du comité. Nous participons à des discussions continues concernant les Canadiens handicapés.
Le sénateur Mercer : Je l'apprécie. C'est une chose qui devrait tous nous préoccuper parce que ces comités ont été mis en place pour donner de bons conseils au ministre.
Le sénateur Fairbairn : Votre rapport est particulièrement provocant, mais il donne de l'espoir. Lorsque vous écoutez les gens que nous avons écoutés, c'est une partie du travail qui est très importante.
Pendant que je le feuilletais, je suis tombée sur un paragraphe vers la fin qui m'a un peu surprise. Comme le sait M. Love, je suis sur la colline du Parlement depuis toujours et je me souviens d'autres époques où ce genre de débat était très difficile et très musclé. Dans vos orientations futures, c'est ce que vous nous rappelez. Vous parlez de la difficulté pour les provinces de ne pas fournir de soutien adéquat pour des choses comme le revenu aux personnes âgées. Le gouvernement fédéral de l'époque, d'après mon souvenir, a également fait preuve de leadership et a établi les programmes de Sécurité de la vieillesse et du Supplément du revenu garanti, qui ont été d'une aide énorme.
Vous avez dit, et je pense de manière assez éloquente, que ce n'est pas un domaine où les provinces se sont impliquées de façon vigoureuse pour devenir des partenaires. Vous exhortez le gouvernement à jouer un rôle de leadership pour travailler avec les provinces et les territoires afin d'assurer un avenir stable pour les Canadiens handicapés.
Monsieur Love, vous avez dit qu'un régime d'épargne-invalidité est un nouveau départ audacieux et que d'autres paliers de gouvernement devront intervenir et faire leur part. Compte tenu de ce défi plutôt légitime, est-ce que les provinces vont donner une réponse positive? Pourraient-elles être d'accord et souhaiter se joindre au régime, apporter leur aide pour régler un problème aussi vaste et troublant, un problème qui remet en question la vie non seulement des personnes qui souffrent d'autisme mais des familles et de la société? Qu'avez-vous à dire au sujet de ce défi?
M. Love : Sénateur, votre question renferme deux parties. La première concerne le soutien du revenu. Dans notre rapport, aux pages 31 et 32, nous montrons les niveaux de soutien des provinces. Nous reconnaissons tous qu'il est assez inadéquat dans le contexte économique d'aujourd'hui de soutenir quelqu'un, que ce soit avec ou sans handicap, mais ce l'est à coup sûr pour quelqu'un qui a à assumer les coûts supplémentaires d'un handicap. À ma connaissance, il n'y a aucune indication que les provinces cherchent à accroître leur soutien aux personnes handicapées.
Deuxièmement, comme vous pouvez le constater dans notre rapport, l'une de nos préoccupations est que, si quelqu'un établissait un régime, les provinces viendraient réduire le soutien au revenu qu'elles donnent. Je crois que M. Pope a dit qu'en Ontario, par exemple, quiconque a plus de 5 000 $ d'actifs, voit alors la province intervenir pour récupérer les prestations.
À cet égard, je sais que, lorsque le ministre des Finances a rencontré ses homologues provinciaux, il leur a demandé s'ils seraient disposés à changer leurs règlements en vertu des programmes de soutien du revenu pour faire en sorte que le remboursement des prestations ne soit pas exigé si la source des revenus était un régime d'épargne-invalidité. Je comprends d'après les reportages des médias, parce que je ne l'ai pas entendu directement, que les ministres provinciaux des Finances n'étaient pas intéressés par l'idée. Le ministre des Finances de la Colombie-Britannique a dit que le gouvernement devrait modifier sa loi une fois qu'il aura eu la chance de l'examiner. D'autres ministres ont déclaré qu'ils venaient de recevoir le rapport et qu'ils n'étaient pas prêts à réagir. Nous avons publié le rapport quelques jours seulement avant cette réunion.
Nous n'avons reçu aucune réponse directe de qui que ce soit; cependant, je crois comprendre que les provinces sont peu enthousiastes à l'idée. J'espère qu'elles vont réagir de façon positive parce que le seul résultat de notre programme, comme nous le disons dans le rapport, serait un transfert des crédits fédéraux aux provinces mais absolument aucune amélioration à la vie des personnes handicapées. C'est très simple : si les provinces n'emboîtent pas le pas et ne cessent pas d'exiger le remboursement des prestations, le programme sera alors totalement inutile pour les personnes à qui il est destiné.
Le sénateur Fairbairn : Vous avez fait preuve de beaucoup d'audace en vous attaquant à cette question et c'est un élément important de ce rapport. J'espère que cet élément continuera d'être examiné sérieusement par tous ceux qui ont passé beaucoup de temps et consacré beaucoup d'efforts à faire pression le plus possible sur le gouvernement. C'est une question qui intéresse tous les Canadiens.
M. Love : Ce qui me frappe, sénateur, c'est que les provinces ont la possibilité de faire quelque chose qui ne leur coûtera rien et qui ne gênera pas considérablement les politiques qui sous-tendent leurs programmes de soutien du revenu. Cela pourrait peut-être même enlever un petit peu de pression sur les provinces en ce qui concerne les mesures qu'elles doivent prendre pour faire en sorte que les niveaux de soutien du revenu pour les personnes handicapées soient raisonnables.
Le sénateur Callbeck : Monsieur Love, j'ai une question au sujet d'une des recommandations. Le régime d'épargne- invalidité a une limite de 200 000 $. Vous avez probablement entendu les deux témoins plus tôt ce matin. L'un a dit que 200 000 $ n'était pas assez alors que l'autre a dit qu'il ne voyait pas pourquoi on imposerait une limite. J'aimerais savoir ce que vous en pensez.
M. Love : Il y a trois aspects aux coûts de ce régime, et l'un de ces coûts concerne chacun de ces trois aspects. Premièrement, ce qui n'est pas à dédaigner, le coût que supposerait la non-imposition du revenu gagné. Plus le régime est important, plus les coûts seront élevés. Les gens qui sont les plus susceptibles de contribuer à un niveau important sont probablement ceux qui en ont le moins besoin. Je vais faire bien attention lorsque je dis cela parce que l'une des choses que nous avons apprises clairement lorsque nous avons rédigé le rapport, c'est que même pour les personnes dont les revenus semblent être très élevés, si elles s'occupent d'un enfant qui a un handicap, elles peuvent se retrouver dans une situation difficile. Nous avons entendu le témoignage d'un monsieur qui est à la fois avocat et comptable agréé et sa femme, médecin. Lorsqu'il m'a montré son budget, il m'a montré un chiffre d'affaires à ce point élevé que je crois qu'il ne viendrait à l'idée de personne d'entre nous d'être désolé pour quiconque dans cette catégorie de revenu combiné. Au moment où nous avons examiné le coût qu'ils doivent payer pour leurs deux enfants autistiques, je n'ai pas été étonné de savoir où ils vivaient à Toronto. Ce n'était pas une très bonne adresse, certainement pas pour quelqu'un avec ce genre de revenu. Il faut faire attention lorsqu'on parle des gens avec des revenus élevés et qui ont un enfant handicapé.
L'un des coûts de ce régime, c'est la perte de revenu qui découle de la non-imposition du revenu qui s'accumule dans le régime. Les deuxièmes coûts sont les subventions directes et les troisièmes, les bons d'invalidité. Quand on a examiné ces coûts pour déterminer où nous voulions faire dévier les coûts et, par conséquent, les avantages de ce régime, nous avons décidé que nous voulions imputer le coût au bon d'invalidité. Le régime fiscal est un outil brut et, comme l'a dit un sénateur tout à l'heure, il y a beaucoup de gens qui ont des besoins et qui ne font même pas partie du régime fiscal, et en fait nous voulions mettre en place un bon qui serait un paiement direct pour ceux qui ne peuvent pas économiser — ceux qui n'ont pas de revenu imposable. Ensuite, nous avons voulu nous intéresser aux personnes qui se trouvaient aux niveaux suivants de revenu et c'est là que les subventions s'appliqueraient. La limite de 200 000 $ essaie effectivement d'établir un équilibre entre les avantages pour les personnes de différents niveaux de revenu.
Certes, nous serions tous heureux s'il n'y avait pas de limites et s'il y avait plein d'argent pour faire absolument tout ce que nous voulons faire. Cependant, il nous a semblé, compte tenu des ressources restreintes disponibles pour le régime, que nous étions mieux de les faire bifurquer vers ceux qui avaient les besoins les plus grands. Je ne dis pas que ce n'est pas tout le monde qui a un enfant handicapé qui a des besoins parce qu'ils ont certainement tous des besoins.
Le président : Une dernière question concernant les exposés de ce matin.
M. Pope a parlé de la recommandation 4 sur le facteur d'admissibilité en disant que peut-être, nous devrions examiner les personnes qui sont admissibles en vertu des programmes de prestation d'invalidité provinciaux parce que cela pourrait être une économie en termes de temps et de traitement. Peut-être qu'un plus grand nombre de personnes seraient admissibles. Pouvez-vous faire des commentaires sur sa suggestion?
M. Love : La raison pour laquelle nous avons choisi un régime particulier pour les personnes déjà admissibles était simplement pour faire en sorte que quelqu'un puisse aller à son institution financière ou à son promoteur de régime, peu importe, avec un document qui indique clairement qu'il est admissible au régime. J'ai entendu la suggestion de M. Pope, et cela m'a intrigué. Ce qui m'inquiéterait, c'est que si les régimes provinciaux ne sont pas tous les mêmes, nous pourrions avoir admissibilité dans une province mais, dans une situation absolument identique, non-admissibilité dans d'autres provinces en vertu du régime provincial. Je suis frappé de voir qu'à moins que les régimes soient tous les mêmes, je ne les ai pas tous examinés mais je doute qu'ils le soient, nous devons chercher une solution où tous les Canadiens seront traités également. Il me semble que c'est important dans un régime fédéral.
Le sénateur Cook : Je pensais que cela avait été porté au formulaire national, bien qu'il n'y en ait pas pour les soins de santé. Et seriez-vous en faveur d'établir un formulaire national? Est-ce que c'est idéaliste?
M. Love : Je suis en faveur de quoi que ce soit qui puisse élargir cette catégorie, mais qui permet également à une personne de prendre un bout de papier et de dire qu'elle est admissible au régime.
Le sénateur Cook : Lorsque notre comité a fait l'étude sur les soins de santé primaires, l'une des préoccupations les plus importantes était qu'il n'y avait pas de formulaire national pour les médicaments dans le cadre du système d'assurance-santé. Il me semble que si nous devons aller dans cette direction, nous devrions envisager d'établir une norme nationale.
M. Love : Oui, les normes nationales sont toujours bonnes. Il faut trouver une façon de faire en sorte que cela soit possible. Les chiffres dont nous parlons ici en ce qui concerne le régime d'épargne-invalidité sont tels que créer une toute nouvelle bureaucratie pour cela nécessiterait d'importantes sommes d'argent qui, je pense, seraient mieux utilisées si on les confiait aux personnes qui ont des handicaps.
Le sénateur Cook : Merci.
Le président : Merci à tous, vous nous avez beaucoup aidés. Cela met un terme à notre séance. Je veux quand même prendre quelques instants à huis clos pour parler avec nos attachés de recherche en ce qui concerne les instructions que nous pourrions leur donner pour cette partie de la question. Ils sont en train de rédiger leur rapport. Nous en avions déjà parlé, mais nous n'avions pas ces éléments en main.
La comité poursuit ses travaux à huis clos.