Délibérations du Comité sénatorial spécial sur le Vieillissement
Fascicule 5 - Témoignages du 7 avril 2008
OTTAWA, le lundi 7 avril 2008
Le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement se réunit aujourd'hui, à 12 h 34, pour examiner les incidences du vieillissement de la société canadienne en vue d'en faire rapport.
Le sénateur Sharon Carstairs (présidente) occupe le fauteuil.
[Traduction]
La présidente : Bonjour à tous et bienvenue à cette séance du Comité sénatorial spécial sur le vieillissement. Aujourd'hui, nous allons nous concentrer sur les options proposées aux chapitres 4 et 5 du deuxième rapport provisoire du comité intitulé Une population vieillissante : enjeux et options, qui a été déposé au Sénat le 11 mars 2008. Dans ces chapitres, on dresse la liste des options permettant de vieillir en santé et dans le milieu de son choix.
Pour nous permettre de comprendre les enjeux entourant ces questions, nous accueillons, de l'Université de Montréal, le Dr François Béland; du Conseil canadien de la santé, M. Donald Juzwishin; de l'Association canadienne des soins palliatifs, Mme Sharon Baxter; des Instituts de recherche en santé du Canada, Mme Anne Martin-Matthews; et de la Société Alzheimer du Canada, Mme Patricia Wilkinson, ainsi que Mme Betty Brousse. M. Marcus Hollander comparaîtra également par vidéoconférence. Bienvenue au Sénat du Canada.
Marcus J. Hollander, président, Hollander Analytical Services Ltd., à titre personnel : Je vous remercie de me donner l'occasion de comparaître devant le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement afin de vous présenter mes observations sur votre deuxième rapport provisoire. Selon moi, il s'agit d'un excellent rapport. J'aimerais simplement formuler quelques observations susceptibles de vous intéresser, du moins je l'espère.
Le comité pourrait vouloir élargir la portée de la recommandation 68 en ce qui a trait aux soins intégrés et à l'Entente-cadre sur l'union sociale en prévoyant un domaine d'activités plus vaste qui engloberait les soins sociaux, les soins de relève, le logement supervisé et l'aide à la vie autonome. Ce sont là des services qui seraient généralement inclus dans un modèle complet de soins intégrés. Une autre solution consisterait à ajouter ces services sous forme de points centrés dans la recommandation. Il pourrait aussi être utile d'ajouter des points centrés pour indiquer clairement que les soins intégrés comprennent la gestion de cas, les services à domicile et dans la collectivité et les soins en établissement. Le comité pourrait aussi vouloir envisager l'ajout d'un commentaire indiquant qu'un système intégré qui offre une gamme complète de services permet de réaliser des compromis rentables entre les soins à domicile et dans la collectivité, moins coûteux, et les soins en établissement, tout en garantissant une même, voire une meilleure, qualité de soins. J'admets toutefois que cette question est traitée dans d'autres parties du rapport.
L'élaboration de systèmes de soins intégrés peut sembler décourageante. Elle a toutefois déjà été faite au Canada. Le système de soins continus de la Colombie-Britannique du début des années 1990 était un système intégré bien développé. D'autres provinces jouissaient également de systèmes semblables avant la régionalisation. En réalité, les quatre provinces de l'Ouest ainsi que l'Île-du-Prince-Édouard avaient des systèmes présentant de nombreux points communs et étant relativement similaires. Le sénateur Carstairs se souviendra que la regrettée Betty Havens était sous- ministre adjointe responsable des soins continus au Manitoba, en 1992-1993. Malheureusement, les histoires de réussite des systèmes provinciaux du début des années 1990 semblent avoir été oubliées et n'ont pas été bien documentées. J'ai donc demandé à un collègue, Paul Pallan, qui était directeur général de la Division des soins continus de la Colombie- Britannique au début des années 1990, de donner son avis sur le système. Nous sommes chanceux que M. Pallan travaille avec nous aujourd'hui. Après une brillante carrière dans la fonction publique, il a pris sa retraite dernièrement comme commissaire aux enfants, occupant un poste de niveau sous-ministre. Je n'essaie pas d'insister sur la Colombie- Britannique parce que je sais que plusieurs autres provinces se sont également dotées d'excellents systèmes.
Voici un extrait de la note que M. Pallan m'a fait parvenir :
Je suis heureux de confirmer qu'au début des années 1990, le Programme de soins continus de la Colombie- Britannique jouissait d'une grande considération non seulement au Canada, mais également aux États-Unis et sur la scène internationale. Vous vous rappelez que j'ai été directeur général du programme à la fin des années 1980 et au début des années 1990. À ce titre, j'ai été invité par des représentants d'autres provinces ou États à donner des exposés sur l'organisation et la prestation des services de soins continus en Colombie-Britannique, et sur les leçons qui pourraient en être tirées et qui s'appliqueraient dans ces autres provinces ou États. J'ai notamment présenté un exposé à Washington, aux États-Unis, devant un comité chargé d'examiner l'éventuelle élaboration d'un système davantage financé par les deniers publics dans ce pays. J'ai fait des exposés semblables à Columbus, en Ohio, et dans l'État de Washington. En outre, des représentants d'autres pays ont fréquemment visité la Colombie-Britannique afin d'en apprendre davantage sur notre système de soins continus. L'une des délégations venait d'Italie, ce pays commençant à prendre conscience des incidences du vieillissement de sa population. Après avoir écouté nos exposés, la délégation italienne m'a invité à trois reprises à aller donner un aperçu du système de la Colombie-Britannique en Italie, en 1991 et 1992. Même si le système n'était pas parfait, je crois que les experts ont reconnu qu'il montrait la voie à suivre, notamment sur le plan de l'évaluation, de la coordination et de la capacité de réponse aux besoins particuliers de chaque client. Bien sûr, tout nouveau système de soins doit prendre en compte la culture, l'histoire et les circonstances particulières du milieu, mais il ne fait aucun doute que de nombreuses leçons peuvent être tirées de l'expérience de la Colombie-Britannique en matière de soins de santé continus au début des années 1990.
Le plus important, c'est que des modèles de soins intégrés complets peuvent être mis au point, soit directement, soit par l'intermédiaire de régions sanitaires, comme cela s'est déjà fait au Canada. C'est certes un défi, mais qui a été relevé par le passé.
Il convient également de noter que lorsque nous avions ces systèmes, ils représentaient le troisième élément en importance de notre système de santé en termes de dépenses publiques. Il existe très peu de données à ce sujet; d'ailleurs nous ne les colligeons plus de la même manière maintenant.
En revanche, je dispose des données du ministre des Finances de la Colombie-Britannique pour 1992-1993; c'est d'ailleurs le dernier exercice pour lequel des données financières ont été présentées pour les soins continus en tant que tels. Voici les chiffres : soins continus, 1,05 million de dollars, ce qui comprend 400 000 $ pour les maladies chroniques; soins hospitaliers : 2,29 millions de dollars, sans compter les 400 000 $ pour les maladies chroniques; services de santé : 1,5 million de dollars; médicaments : 0,33 million de dollars; et tous les autres services, incluant la santé publique et la santé mentale : 0,65 million de dollars, ce qui représente un total de 5,83 millions de dollars.
Ainsi, les soins aux aînés et aux personnes handicapées constituent un volet important de notre système de soins de santé financé par les deniers publics. La taille et la portée des services de santé ne semblent actuellement pas être reconnues ou documentées; c'est pourquoi les systèmes de prestations de soins intégrés destinés aux personnes âgées méritent une orientation stratégique renouvelée à l'échelle nationale.
Patricia Wilkinson, chef de service, Médias et communications, Société Alzheimer du Canada : En mai 2007, nous vous avons parlé des effets dévastateurs de la démence au sein de la population canadienne vieillissante. Aujourd'hui, je me réjouis de voir que nombre des préoccupations et problèmes que nous avions soulevés au sujet de la démence et du traitement de cette maladie sont abordés dans votre dernier rapport. Je tiens donc à vous féliciter pour le merveilleux travail que vous avez accompli jusqu'à présent, au nom de tous les Canadiens âgés.
Votre souci de promouvoir le vieillissement en santé revêt un intérêt particulier pour notre société. Avoir un régime alimentaire sain et faire de l'exercice sont d'excellents moyens de réduire les risques de développer une forme ou une autre de démence. Pour les personnes déjà atteintes de cette maladie, adopter un mode de vie sain pour le cerveau peut contribuer à en ralentir la progression.
La Société Alzheimer est également ravie d'appuyer votre recommandation concernant un plan pour les prescriptions qui soit national, global et financé à même les deniers publics. Nous savons que ceux qui font des recherches sur la démence sont sur le point de développer les premiers traitements qui modifient l'évolution de la maladie. Toutefois, ces traitements n'auront d'utilité que si les gens peuvent y avoir accès et s'ils sont abordables.
On ne peut commencer un traitement que lorsque la maladie a été diagnostiquée. À cause d'une combinaison de problèmes de stigmatisation et d'une pénurie de gériatres, entre autres spécialistes, il est difficile pour les gens d'obtenir un diagnostic. Nous croyons que votre recommandation, consistant à appuyer des programmes de renforcement des capacités pour la formation en gériatrie, ainsi que le développement d'outils facilitant le dépistage précoce des maladies mentales, contribuerait grandement à maîtriser ces problèmes.
Comme c'est une maladie évolutive, les aidants naturels font face à d'énormes difficultés pour dispenser des soins qui sont souvent requis 24 heures sur 24. D'ailleurs, c'est principalement à cause de l'épuisement des soignants que les malades sont admis dans des établissements de soins. Même s'il existe actuellement une variété de programmes destinés à soulager les aidants naturels, votre solution, consistant à mettre en œuvre un programme de soins de santé national, permettrait à ces gens d'avoir un accès continu et équitable aux services. Cela contribuerait à rendre les soins à domicile abordables et viables pour tout le monde.
Je vais maintenant laisser la parole à Mme Brousse, qui a 60 ans et s'occupe de son mari, chez qui on a diagnostiqué une démence vasculaire en 2003.
Betty Brousse, bénévole, Société Alzheimer du Canada : J'aimerais vous faire part de mon expérience personnelle à l'égard de quelques-uns des problèmes que connaissent les personnes qui veulent vieillir dans le milieu de leur choix. Mon mari et moi sommes chanceux d'avoir eu de l'aide pour les soins à domicile. Nous avons suivi des séances de formation offertes par la Société Alzheimer. Nous avons bénéficié des soins de relève. Heureusement, nous avons été aidés financièrement par le ministère des Anciens Combattants, grâce au Programme pour l'autonomie des anciens combattants : un modèle pour les personnes âgées souhaitant demeurer chez elles.
Au départ, nous utilisions ce service afin de faire venir quelqu'un pour tenir compagnie à mon mari et ainsi me laisser un répit de trois heures un après-midi par semaine. Cela me permettait de sortir de la maison et d'aller boire un café avec une amie. Je n'aurais pas pu le faire autrement. Ensuite, nous avons eu de l'aide pour faire la toilette à mon mari et l'habiller chaque matin parce que c'était trop difficile, physiquement, pour moi. Pouvez-vous vous imaginer baigner et habiller votre conjoint? Sans aide à domicile, je n'aurais pas pu m'occuper de mon mari à la maison autant que je l'ai fait.
Pour moi, la partie la plus angoissante de la maladie de mon conjoint a été l'année pendant laquelle nous avons attendu le diagnostic. Lorsque celui-ci a été établi, mon mari et moi avons pu participer à un programme-pilote appelé Premier lien, offert par la Société Alzheimer, qui proposait de la formation sur la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence. Une meilleure compréhension de la maladie nous a permis d'affronter l'avenir en sachant ce qui nous attendait.
Au début, mon mari savait de quoi il était atteint, et après les séances de formation, il a compris son pronostic. Il m'a alors dit qu'il ne voulait pas que je m'occupe de lui quand il ne pourrait plus prendre soin de lui-même. Vous ne pouvez pas savoir le nombre de fois où je me suis répété ses paroles durant les six derniers mois, depuis qu'il bénéficie de soins privés.
La formation nous aide à comprendre qu'à cause de la maladie, les personnes peuvent avoir un comportement récalcitrant, mais ce n'est pas de leur faute. C'est une chose que vous devez vous rappeler tous les jours, à chaque instant, quand vous prenez soin d'une personne atteinte de démence.
Lorsqu'ils s'occupent d'un proche qui souffre de démence, les maris doivent soudainement se mettre à cuisiner, à faire le ménage, le lavage et les courses; les épouses doivent faire appel à des plombiers, s'occuper des finances et conduire l'automobile. C'est tout simplement épuisant, physiquement et mentalement. Les services de relève nous permettent de reprendre des forces.
Le plus déconcertant, pour ceux qui souffrent de démence, c'est le risque de s'égarer. Dans cette région, lorsque mon conjoint utilisait les services de relève, il n'y avait que deux établissements publics de relève qui étaient sécuritaires. L'un des deux ne pouvait pas offrir les services en anglais dont mon mari avait besoin. Il n'y avait donc qu'un établissement dans lequel mon mari pouvait recevoir des soins de relève, et il en a bénéficié durant cinq semaines au cours de l'année dernière.
Il n'y a aucune directive, pour ceux qui utilisent les soins de relève, quant à la fréquence ou au coût des services. Dans certains cas, les conjoints estiment qu'ils doivent s'occuper de leur proche à tout prix; mais s'il y avait des directives, on n'aurait pas ce sentiment de culpabilité ressenti lorsqu'on place un proche dans un service de relève pourrait disparaître.
Tant que vous ne devenez pas le principal dispensateur de soins, vous n'avez aucune idée du fardeau financier à porter. Soudainement, vous devez assumer les frais médicaux additionnels, le coût des programmes de jour, des services de garde et de la modification de la résidence par l'ajout de rampes, de barres de sécurité pour le bain et de serrures supplémentaires.
Lorsque vous vous occupez d'une personne souffrant de démence, cela devient épuisant de simplement continuer à gérer les affaires du ménage. Vous n'avez plus le temps de nettoyer, de vous occuper de la cour ou du jardin. Vous arrivez à peine à faire la lessive et à aller à l'épicerie pour acheter de la nourriture.
Comme je l'ai indiqué, nous recevons de l'aide des Anciens Combattants, ce qui nous permet de vivre sans trop de difficultés financières. Le Programme pour l'autonomie des anciens combattants vise à permettre aux personnes âgées de rester dans leur foyer, et cela fonctionne.
Mme Wilkinson : La portée de votre étude est impressionnante, mais suscite aussi des réserves quant au nombre des solutions qui se traduiront par une politique et celles qui seront probablement abandonnées quand le gouvernement se concentrera sur ce qui est réalisable. Pour notre part, nous privilégions les options qui favorisent le vieillissement en santé, celles qui combattent l'âgisme et la stigmatisation et qui permettent aux aînés et aux aidants naturels d'être traités équitablement et d'obtenir l'appui nécessaire pour vieillir en santé.
Sharon Baxter, directrice générale, Association canadienne des soins palliatifs : C'est avec grand plaisir que je comparais devant votre comité au nom de l'Association canadienne des soins palliatifs, et je tiens à remercier le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement de nous avoir invités de nouveau après notre présentation de juin dernier. Je tiens également à souligner le travail inlassable des sénateurs Carstairs et Keon pour attirer l'attention sur les questions du vieillissement et des soins palliatifs au Canada.
Suivant l'orientation du rapport publié par le Sénat en 2000 et intitulé Des soins de fin de vie de qualité : chaque Canadien et Canadienne y a droit, la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada s'est fixé la mission suivante : « La Coalition pour des soins de fin de vie de qualité croit que tous les Canadiens ont le droit de mourir avec dignité, sans douleur, entourés de leurs proches, dans le milieu de leur choix. » C'est dans le cas du « milieu de leur choix » que notre système de soins de santé rate souvent l'objectif.
Je suis heureuse de l'attention accordée aux soins palliatifs dans votre deuxième rapport provisoire. À la page 38, vous formulez quatre recommandations précises qui sont extrêmement importantes et opportunes, et nous les appuyons de tout cœur.
Je ne m'attarderai pas sur les recommandations que vous avez déjà faites, car je crois qu'elles sont formidables et il est clair que nous y sommes favorables. La dernière de ces quatre recommandations traite toutefois de la prestation de soins palliatifs à domicile pour les anciens combattants, les Premières nations et les Inuits, ainsi que les détenus des pénitenciers fédéraux. De ces trois groupes, les anciens combattants reçoivent des services de soins palliatifs, par l'entremise du ministère des Anciens Combattants, qui sont nettement supérieurs aux soins que le gouvernement fédéral offre à d'autres groupes.
Je suis fière d'entendre que Mme Brousse a pu bénéficier de notre programme pour les anciens combattants, qui constitue l'une des normes de référence, mais il ne faut pas perdre de vue que le gouvernement fédéral a la responsabilité de fournir des soins aux Inuits, aux Premières nations, aux détenus et autres. Je voulais attirer votre attention sur le fait qu'à l'heure actuelle, rien n'est prévu pour les soins palliatifs à domicile dans l'enveloppe budgétaire de la santé des Premières nations et des Inuits.
Le modèle de soins utilisé par le ministère des Anciens Combattants constituerait une nette amélioration pour certains des autres groupes et devrait être considéré comme un modèle de pratique exemplaire, car le gouvernement fédéral n'adopte pas les mêmes normes de soins de santé pour ces autres groupes. Je crois que vous êtes sur la bonne voie avec le programme des Anciens Combattants, mais nous aimerions que soient proposés à tous, dans chaque région, des programmes de soins inspirés de ce modèle.
Pourquoi les soins palliatifs à domicile sont-ils si importants? Comme je l'ai mentionné en juin dernier, toute discussion relative au vieillissement et à la santé doit aborder la question des soins palliatifs. Selon Statistique Canada, d'ici un peu plus de 20 ans, un quart de la population canadienne sera âgée de plus de 65 ans. L'espérance de vie augmente peut-être, mais on prévoit également que 70 p. 100 des Canadiens de plus de 65 ans seront atteints d'au moins deux maladies chroniques. Aujourd'hui, les deux tiers de tous les décès attribuables au cancer surviennent chez les gens âgés de 65 ans et plus. C'est le segment de la population qui est le plus susceptible de nécessiter des services de soins palliatifs de qualité.
Parmi les éléments qui compliquent la situation des personnes âgées, citons les facteurs économiques et sociaux négatifs et un manque de planification préalable des soins. Il appert rapidement que, lorsque ces facteurs sont combinés à plusieurs maladies chroniques, les soins aux Canadiens âgés peuvent devenir très complexes et nécessiter des formules de soins qui exigent un partenariat et une collaboration entre les différents groupes de soins de santé dans divers milieux. Nous devrons agir différemment.
Bien souvent, des personnes âgées célibataires n'ayant ni parent ni ami pour prendre soin d'elles se retrouvent dans un hôpital ou un établissement de soins prolongés. En outre, de nombreux aînés ayant un revenu limité n'ont pas les moyens de payer l'aide supplémentaire qui leur permettrait de demeurer chez eux le plus longtemps possible ou de mourir à domicile, si tel est leur souhait. Le système canadien de soins de santé pourrait être beaucoup plus innovateur en fournissant un soutien avec des aidants naturels ou des soins de relève pour ces Canadiens.
Pour cela, nous devrons être plus créatifs, car la seule option possible, lorsque quelqu'un est en fin de vie, c'est un lit dans un établissement de soins actifs, à près de 1 000 $ par jour. Ce n'est pas fait pour résoudre les problèmes économiques et de qualité de vie. Nous devons faire mieux. Souvent, le niveau de soutien nécessaire n'est pas très élevé et pourrait avoir pour effet d'éliminer ou de reporter une hospitalisation coûteuse. Notre programme de relève national pourrait assurer une partie de l'aide nécessaire.
La plupart des ouvrages concernant les services de relève parlent de donner du répit à l'aidant naturel. Dans la réalité, lorsqu'un proche est sur le point de mourir, les parents et les amis ne veulent pas nécessairement s'absenter; ils veulent avoir la possibilité de passer plus de temps avec la personne mourante, sans être constamment gênés par toutes les tâches de la vie quotidienne. Un programme de relève national devrait être souple pour permettre aux gens de faire face, grâce à des mesures de soutien adaptées en fonction de l'évolution de la maladie. On pourrait considérer la livraison de repas à domicile, par exemple, et ce n'est souvent pas très coûteux.
Dans son rapport de 2004 intitulé Mourir entouré de soins, la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada a identifié six éléments nécessaires pour soutenir les patients en fin de vie. Certains sont déjà dans vos recommandations. Il s'agit, notamment, d'avoir accès à des soins palliatifs professionnels et bénévoles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7; à des services de maintien et de soutien à domicile; à des services aux aidants naturels, souvent appelés services de relève; à des congés pour raisons familiales, une aide financière pour l'aidant naturel; à des médicaments sur ordonnance; et à des thérapies non prescrites. La coalition a émis une série de recommandations d'ordre économique en ce qui concerne les services aux aidants naturels; je fournirai les documents aux membres du comité.
Depuis la signature de l'entente sur la santé, en 2004, seulement cinq provinces canadiennes ont payé les médicaments pour les gens à domicile. Hier, toutes les provinces et tous les territoires de ce pays ont annoncé qu'ils payaient les médicaments. Nous pouvons le faire; ce n'est pas aussi cher que nous le pensons.
Je sais que vous entendrez des témoignages sur les soins à domicile; je vais donc parler un peu des soins de longue durée. Dernièrement, l'ACSP a parlé du milieu des soins prolongés comme de notre prochaine grande montagne à escalader. Les centres de soins de longue durée au Canada manquent souvent de ressources et ont du personnel mal formé qui ne dispose pas des compétences nécessaires et connaît mal les normes en matière de soins palliatifs. Les patients admis dans des établissements de soins prolongés ont souvent des problèmes chroniques et des besoins très divers et complexes, et les gens qui y travaillent doivent recevoir une formation sur les soins de fin de vie. En fait, près de 33 p. 100 des résidents d'établissements de soins de longue durée décèdent au cours d'une année. Toutefois, nous estimons que ces établissements offrent un accompagnement jusqu'à la mort, mais pas forcément des soins palliatifs et des soins de fin de vie de qualité.
Il est clair que le système de soins de santé peut limiter les délais d'attente des patients en soins de courte durée en augmentant le nombre total de lits de soins de longue durée, ce qui réduira l'utilisation de lits de soins actifs pour des patients en soins prolongés. Il s'agit de pouvoir offrir à ces gens le milieu de leur choix, et une sorte de continuité dans les services, afin qu'ils aient la possibilité de choisir et qu'ils obtiennent la meilleure place lorsqu'ils en ont besoin. Je tiens également à souligner que l'Association canadienne des soins de santé est actuellement en train de mettre à jour son rapport sur l'état des soins de longue durée au Canada.
En conclusion, j'aimerais faire trois autres recommandations que le système canadien pourrait prendre en considération. Premièrement, on devrait augmenter la formation, l'éducation et la mise en œuvre de normes nationales de pratique pour les soins palliatifs dans tous les milieux de soins incluant les soins actifs, les soins de longue durée, les soins continus complexes dans les établissements de soins palliatifs et à domicile.
Deuxièmement, nous devrions faire des recherches sur la façon dont d'autres collectivités s'occupent des personnes âgées, avec leurs programmes de soutien et de relève. Je me suis rendue récemment au Royaume-Uni, et il y a là-bas des maisons de soins dans lesquelles les aînés les plus jeunes aident à prendre soin des plus âgés. C'est très innovateur; c'est pratique, cela ne coûte pas cher et retarde l'entrée des personnes les plus âgées dans des établissements de soins actifs et de longue durée. Je crois que nous devrions nous pencher sur certains de ces modèles.
Troisièmement, nous devrions accroître l'application des normes pour les soins palliatifs du Conseil canadien d'agrément des services de santé dans tous les établissements de soins de santé agréés — ils ne le sont pas tous —, pour qu'ils aient tous à rendre des comptes.
Donald Juzwishin, chef de la direction, Conseil canadien de la santé : Je vous remercie de m'avoir invité à venir témoigner au nom du Conseil canadien de la santé. C'est la première fois que nous comparaissons, et on nous a demandé de commenter les chapitres 4, 5 et 6 du rapport.
Bien que le Conseil canadien de la santé ne se soit pas penché précisément sur le sujet du vieillissement en santé et dans le milieu de choix, il y a des similitudes avec le travail que nous avons effectué sur les maladies chroniques au sein de la population canadienne, ce qui permettra d'appuyer bon nombre des recommandations que vous présentez et de relever certaines lacunes auxquelles vous voudrez peut-être remédier.
Le Conseil canadien de la santé est le fruit des accords sur la santé conclus en 2003 et 2004, et a la responsabilité de surveiller la réforme et le renouvellement des soins de santé partout au pays. C'est dans l'esprit de rechercher les occasions de mettre en lumière les efforts positifs déployés au Canada que nous accomplissons une bonne partie de notre travail. Nous souhaitons promouvoir l'amélioration des normes de prestation des soins de santé pour la population vieillissante, ainsi qu'un vieillissement de qualité dans une place de choix.
Le rapport auquel j'ai fait référence vous a été distribué; il s'intitule Importance du renouvellement des soins de santé : À l'écoute des Canadiens atteints de maladies chroniques. Ce rapport est accompagné de deux suppléments, dont l'un est une enquête transversale rétrospective par téléphone menée auprès des Canadiens en janvier et février 2007. L'autre renferme des données recueillies en 2005 par Statistique Canada, et on y trouve de l'information provenant d'environ 133 000 Canadiens souffrant de maladies chroniques.
Mme Baxter a parlé de ce qu'il importe de retenir au sujet de la mosaïque de soins de santé aux malades chroniques au Canada, en évoquant une proportion de 7 sur 10. Soixante-quinze pour cent des aînés de 65 ans et plus ont signalé être atteints d'au moins une maladie chronique particulière.
Si vous êtes diabétique, vous avez intérêt à être bien nanti. Les diabétiques sont un club sélect et les frais d'adhésion sont élevés. Il est inutile pour les travailleurs à faible revenu de demander à en faire partie. Ce sont là des commentaires qu'on nous a faits lors d'une de nos consultations, en 2007.
Pour vous donner une idée de cette population de plus de 60 ans et de l'incidence des maladies chroniques au sein de ce groupe, notre rapport, à la figure 1, indique que 9 millions de Canadiens — ou un tiers des jeunes et des adultes — sont atteints d'un des problèmes de santé de longue durée comme l'arthrite, le diabète, le cancer et les maladies cardiaques. Au côté gauche du graphique, on verra que dans la fourchette d'âge des 60 à 79 ans, 36 p. 100 sont atteints d'une maladie chronique, et 35 p. 100 d'au moins deux maladies chroniques. Cela fait un total de 71 p. 100 ou, comme l'a dit Mme Baxter, de 7 sur 10. Ce chiffre est encore plus élevé quand on entre dans la catégorie des personnes de 80 ans et plus, où 34 p. 100 souffrent d'une maladie chronique, et 48 p. 100 de ces personnes, de deux maladies chroniques ou plus, ce qui donne une proportion supérieure à 80 p. 100.
Nous comparons les caractéristiques des maladies chroniques, ainsi que la définition qu'on en fait dans notre rapport, à un raz-de-marée qui touchera l'infrastructure de santé sociale et créera un défi majeur. Bien des gens qui ont témoigné devant votre comité ont souligné cette difficulté. Je vous encourage à poursuivre vos excellents travaux.
Les personnes aux prises avec des maladies chroniques ont une moins bonne qualité de vie. La moitié des adultes souffrant d'au moins deux maladies chroniques ont signalé être atteints d'une invalidité moyenne ou grave dans la vie de tous les jours. Des mesures qui faciliteraient une amélioration de leur qualité de vie, compte tenu de cette invalidité, seront très importantes. Comme on pouvait s'y attendre, ce groupe démographique utilise également une bonne partie des ressources en soins de santé. Le tiers des Canadiens atteints d'au moins une des sept maladies ayant un impact important et une prévalence élevée qui figuraient dans notre sondage se sont avérés être à l'origine de 67 p. 100 de l'ensemble des visites aux centres communautaires de soins infirmiers, de 51 p. 100 de toutes les consultations de médecins de famille, de 55 p. 100 des consultations de spécialistes et de 72 p. 100 des nuits passées à l'hôpital. Je vous cite ces données pour vous situer. Lorsque j'en arriverai aux recommandations intégrées par le Conseil canadien de la santé dans son rapport, vous constaterez qu'elles représentent un soutien et une réponse face à cette situation; elles vont dans le sens de ce que vous recommandez.
Il importe de maintenir le cap, dans l'avenir, sur l'application des recommandations dans le contexte de l'élaboration de politiques, car il y a d'importantes lacunes sur le plan de l'accessibilité et de la qualité des soins continus. Mme Baxter a parlé de la nécessité de promulguer les normes du Conseil canadien d'agrément des services de santé, ou CCASS, en matière de soins palliatifs. Nous recommandons que les normes obligatoires soient étendues à tous les services de soins de santé au pays. Pour l'instant, il s'agit d'agrément volontaire.
Nous en appelons également à une action pour des soins axés sur les patients. Nous voulons évaluer comment le Canada s'y prend pour s'assurer que tous les Canadiens aient accès aux soins requis, que tous les patients soient engagés dans la gestion de leur santé, que les soins soient coordonnés et que les équipes de soins de santé fournissent des soins intégrés et complets. Ce dernier point est une question dont nous a déjà parlé notre représentant de Victoria. Par ailleurs, l'information sur les soins de santé doit être facilement accessible pour les Canadiens.
Que recommandons-nous? Nous conseillons au gouvernement d'investir dans la réussite en intensifiant les initiatives qui ont prouvé leur efficacité en matière de prévention des maladies chroniques et de leurs complications. Un simple geste comme la réduction d'une cuillerée à thé de la portion de sel consommée quotidiennement par une personne donnerait lieu à une diminution de 30 p. 100 des cas d'hypertension artérielle, l'une des maladies les plus courantes. Cette mesure préventive ferait en sorte qu'un million de Canadiens de moins souffriraient de cette maladie, et les économies directes réalisées grâce à un nombre réduit de consultations médicales, de tests laboratoires et de médicaments sont estimées à plus de 430 millions de dollars par année. Les gouvernements devront être prêts à travailler dans un contexte multisectoriel pour favoriser la conscientisation chez les citoyens, en collaboration avec l'industrie de transformation des aliments et les producteurs de sel.
Notre recommandation aux responsables gouvernementaux des politiques en matière de soins de santé, aux gestionnaires et aux fournisseurs de soins de santé serait d'investir dans des stratégies éprouvées qui améliorent la qualité des soins et font participer les gens à la gestion de leurs propres maladies chroniques. Quelles sont ces stratégies éprouvées? Nous en avons relevé et décrit plusieurs dans notre rapport.
Actuellement, les systèmes de fixation des rendez-vous sont hautement inefficaces; ils sont à l'origine de longues périodes d'attente pour des consultations auprès des fournisseurs de soins primaires. Nous pouvons en apprendre beaucoup des autres pays, comme Mme Baxter l'a illustré avec quelques exemples. En matière de consultations auprès de médecins en soins primaires ou de médecins généralistes, la pratique de l'auto-inscription a commencé à faire son apparition dans certaines régions canadiennes, mais elle n'est pas encore répandue. Les gens connaissent bien Internet et sont capables d'utiliser ce genre de technologies pour fixer eux-mêmes leurs rendez-vous. Les rappels ou les références à des activités et des programmes de promotion de la santé sont un autre moyen efficace pour tenter d'éviter l'apparition de maladies chroniques.
Dans notre rapport, nous relevons plusieurs initiatives fructueuses sur le plan national. C'est dommage qu'elles tendent à être restreintes à certaines régions. Nous sommes favorables à ce que leur application soit répandue.
L'obstacle financier aux soins de santé est également un problème. L'accès aux produits pharmaceutiques est une préoccupation majeure, et il est bon de voir que certains progrès ont été réalisés. Dans le cadre de notre sondage, nous avons établi que 10 p. 100 des Canadiens atteints de maladies chroniques avaient signalé ne pas faire remplir une ordonnance ou passer outre à la prise de médicaments en raison des coûts qui leur étaient associés.
Les patients aux prises avec des maladies chroniques avaient généralement l'impression d'avoir une bonne communication avec les fournisseurs de soins de santé primaires. Toutefois, de 60 à 90 p. 100 de ces personnes tenaient à leurs valeurs, mais leurs fournisseurs de soins de santé ne prenaient pas vraiment en considération les traditions. Dans certains cas — 34 p. 100 — les gens n'avaient pas l'impression qu'on tenait compte de leurs objectifs, et dans une proportion de 50 p. 100, les patients ne participaient pas non plus réellement aux décisions en matière de soins qui les concernaient. Nous pensons qu'il y aurait lieu de faire beaucoup plus pour améliorer la prestation de soins qui ferait participer activement les Canadiens souffrant de maladies chroniques à la gestion de leur état de santé.
Finalement, en l'absence de données adéquates, les responsables du renouvellement des soins de santé — les dirigeants politiques comme vous, les concepteurs de politiques sur les soins de santé, les gestionnaires et les fournisseurs — travaillent en aveugles. Le Canada accuse un retard considérable pour ce qui est de la mise en œuvre du dossier de santé électronique, et les Canadiens ignorent les décisions difficiles qu'il faut prendre. Faute de données et d'information, il est très difficile de réaliser cela.
Nous préconisons une structure intégrée d'information; une surveillance des stratégies de suivi des renseignements et l'intégration de cette information en ce qui a trait aux risques de mauvaise santé; l'environnement dans lequel vivent les Canadiens; la possibilité pour eux d'obtenir les soins dont ils ont besoin; la qualité des soins qu'ils reçoivent; et finalement, les résultats de ces soins. Qu'est-ce qui fonctionne bien? Qu'est-ce qui ne fonctionne pas?
Les variations d'un bout à l'autre du pays sont très importantes. Vous servez de voix pancanadienne. C'est une occasion de chercher à uniformiser les soins de haute qualité en ce qui a trait aux maladies chroniques, afin que les gens qui vieillissent dans des endroits de choix puissent en même temps jouir d'une bonne qualité de vie.
Certaines provinces ont fait des pas de géant sur le plan de l'informatique. L'Agence de la santé publique du Canada a également réalisé d'importants progrès pour ce qui est de mettre au point un système de surveillance national intégré. Toutefois, chaque province continuera à avoir beaucoup à faire par elle-même.
J'ai tenté de vous fournir une perspective très élargie de ce que le Conseil canadien de la santé préconiserait comme mesures action. En guise de conclusion, ce qui est important, c'est d'intensifier les stratégies de prévention pour prévenir les maladies chroniques; de continuer d'appuyer les investissements publics dans un mode de vie en santé; d'investir dans des stratégies éprouvées qui améliorent la qualité des soins et de faire en sorte que les gens gèrent activement leurs maladies chroniques. Accélérons la mise sur pied d'équipes de soins de santé qui peuvent travailler dans un système redéfini, plutôt que les praticiens tentent individuellement de tout faire eux-mêmes. Entourons-les d'une équipe afin de garantir le type d'expertise qui facilitera la prestation de soins de santé à ceux qui en ont besoin. Nous sommes favorables à l'accroissement de la sensibilisation des Canadiens pour ce qui est d'en attendre davantage du système de santé canadien. Les citoyens sont également encouragés à gérer leur santé et celle de leur famille à l'aide des types de soutien appropriés, qui sont nécessaires pour permettre cette prise en charge.
Enfin, il est important que nous mettions au point ces systèmes d'information adéquats pour être en mesure de fournir des renseignements en vue d'une bonne élaboration de politiques.
Je vous remercie de m'avoir donné l'occasion de comparaître devant vous et serai heureux de participer à toute discussion.
[Français]
Dr François Béland, professeur titulaire, Université de Montréal : Madame la présidente, ma présentation se développera en trois points soit, la santé, les services et l'innovation. Vous pourrez suivre mes propos plus aisément grâce aux tableaux, aux images et aux chiffres que j'ai inclus dans ma présentation. Ces trois points correspondent à trois extraits du rapport intérimaire de votre comité. Vous trouverez des citations dans les notes que je vous ai remises.
Premièrement, j'aimerais parler des personnes âgées fragiles, comme on les qualifie aujourd'hui en gériatrie. Il s'agit d'un groupe particulier de personnes âgées. La santé des personnes âgées fragiles est caractérisée par un ensemble de conditions physiques, mentales, cognitives et sociales fortement imbriquées — je ne saurais trop insister ici sur le fait que ces conditions sont imbriquées. C'est ce qui caractérise la fragilité des personnes dont je parle ici.
Deuxièmement, les services sociaux et de santé nécessités par ces personnes sont complexes et de navigation difficile, à un moment où elles ont le moins d'énergie à mobiliser pour les utiliser — comme on l'a vu dans le témoignage de Mme Brousse — et à un moment où les aidants principaux ont une tâche énorme. Non seulement les aidants principaux doivent-ils prendre soin de leurs proches, on leur demande en plus de naviguer dans un système extrêmement complexe.
Troisièmement, les meilleurs modèles, comme vous l'avez dit, proposent l'intégration des services sociaux et des services de santé. Le mot « intégration » est souvent galvaudé, utilisé à toutes les sauces et ne veut pas toujours dire la même chose selon le contexte. Parfois, on parle de coordination ou de coopération et d'autres fois tout simplement de référence d'un patient par des professionnels à d'autres professionnels.
Pour illustrer la complexité de l'état de santé de ces personnes, la première colonne du tableau de mes notes décrit un ensemble de conditions caractérisant les personnes âgées. On y retrouve le nombre de maladies chroniques, les problèmes cognitifs et les limitations fonctionnelles. Que sont les limitations fonctionnelles? C'est la difficulté à faire de petits gestes comme celui de lever une tasse pour une personne qui fait beaucoup d'arthrite dans les mains par exemple, ou celle de monter une marche. La personne qui fait beaucoup d'arthrite dans les mains réussira à boire, mais difficilement après beaucoup de manipulations. Les activités des personnes âgées seront aussi limitées par la santé, elles auront des déficiences en communication et des incapacités à remplir à la fois des activités domestiques ou quotidiennes.
L'ensemble de ces conditions fait en sorte qu'une personne est fragile. Dans le tableau qui accompagne mes notes, sont illustrés trois profils de fragilité identifiés depuis un échantillon de personnes âgées. Nous parlerons aujourd'hui uniquement du troisième profil, c'est-à-dire les personnes âgées ayant besoin de services très complexes qui sont caractérisées par l'ensemble des conditions mentionnées plus haut. Ce profil illustre que peuvent s'isoler les maladies chroniques, des problèmes cognitifs et des incapacités.
Ces personnes qui ont un besoin intense de services intégrés possèdent l'ensemble de ces conditions qui se présentent soit au même moment ou encore en séquence, fait en sorte qu'à un moment donné, l'ensemble des services doivent être mobilisés. Les difficultés à les mobiliser caractérisent de notre système de santé.
J'aimerais illustrer ici la condition d'un homme que nous avons nommé M. Pilon. Le nom est fictif, mais l'exemple est réel. Dans un premier temps, M. Pilon était affligé d'une néoplasie de la vessie, souffrait d'une maladie cardiaque, d'arthrose et il était un peu dépressif. Il vivait alors dans une résidence pour personnes âgées autonomes à Montréal. Dans un deuxième temps, M. Pilon fait une chute. Chuter représente souvent chez les personnes affectées de plusieurs problèmes de santé un événement déclencheur. M. Pilon est hospitalisé. Il y a complication à l'hôpital : une résection du colon, en d'autres mots une colectomie à cause de son cancer. Une personne âgée fragile qui ressort de l'hôpital aura, en général, cumulé d'autres problèmes, d'autres incapacités fonctionnelles. C'est ce qui est arrivé à M. Pilon. Alors dans un troisième temps, M. Pilon prend congé de l'hôpital, mais il ne peut plus vivre seul. Il souffre de démence. Par contre, il recouvre sa mobilité. Il est envoyé dans une résidence pour personnes âgées autonomes. Alors là se passe ce qui arrive souvent : la résidence n'a pas les services nécessaires. M. Pilon est réadmis à l'hôpital deux semaines plus tard et y demeure en attente d'hébergement durant six mois.
Évidemment, ce genre d'événement ne se produit qu'au Québec. Je suis persuadé que dans les autres provinces canadiennes, ce genre d'événement ne se produit pas! Mais il reste que le cas de M. Pilon est exemplaire, il est extrêmement difficile de séparer les différents types de soins et de besoins qu'une personne doit recevoir puisqu'elle a besoin de tout en même temps et doit les négocier tous en même temps.
Quelles sont les conséquences de cette situation particulière, que vous avez bien notée dans votre rapport, du point de vue des personnes âgées? Non pas du point de vue du système ou des prestataires de soins, ou des ministres de la santé et des fonctionnaires, qu'ils soient très hauts ou très bas dans la hiérarchie. Il n'y a pas de séparation entre les services de santé et les services sociaux, entre le fait de traiter et de dispenser des soins à domicile, selon les termes de votre rapport. La personne âgée ne fait pas de différences entre ses besoins de traitement et ses besoins de service de proximité. L'intégration des services n'est pas une exigence administrative ou financière — c'est en fait ce que l'on voit dans les politiques gouvernementales actuelles —, elle est avant tout une exigence qui part de la situation réelle, concrète, des personnes âgées. Si on veut parler véritablement d'intégration, c'est à partir des besoins des personnes âgées fragiles et non pas des besoins des ministères, des organismes régionaux, des hôpitaux, des CLSC ou des services à domicile.
Actuellement, malgré les efforts et les réformes qui ont eu lieu — M. Hollander a bien parlé de ce qui s'était passé dans les années 1990 —, il y a eu un certain recul. Ce qui se passe actuellement, c'est que les transitions entre les établissements et les prestataires de soins entre eux sont extrêmement difficiles. Prenons l'exemple d'une personne qui doit passer de son domicile à l'hôpital et de l'hôpital à on ne sait trop où — j'ai vécu la même situation avec mon père décédé il y a environ deux ans. Après sa sortie de l'hôpital, on ne savait plus où le mettre. Il n'y avait plus de place pour lui nulle part dans le système. Les soins qu'il nécessitait étaient beaucoup trop lourds, mais l'hôpital ne pouvait plus répondre à ses besoins. Il s'est retrouvé dans un vacuum. Cette situation n'est pas unique à mon père, c'est une situation que l'on retrouve partout.
Actuellement, la planification complète des services autour d'une personne reste la responsabilité de la personne âgée et de sa famille. On parle beaucoup de gestionnaires de cas, mais dans le contexte des systèmes de santé provinciaux lorsqu'on parle de gestionnaires de cas, j'ai quelques craintes. On risque d'interpréter la fonction de gestionnaire de cas comme une tâche administrative et non pas comme une tâche clinique, où la fonction de gestionnaire de cas consisterait à s'assurer que les services qui lui sont prescrits répondent à des règles d'accès, oubliant que le travail du gestionnaire de cas est une tâche clinique. Et le gestionnaire de cas doit travailler pour le patient avec aussi, bien sûr, son entourage. Enfin, il y a de multiples formes de financement, de paiements, de conditions d'admission pour des services sociaux et de santé qui rendent encore plus compliqués la gestion et l'accès aux services requis.
Mme Brousse était très chanceuse de pouvoir jouir des services du ministère des Anciens Combattants. Il n'y a à peu près que les anciens combattants au Canada qui puissent recevoir ce genre de services. J'aurai des commentaires à faire à ce sujet plus tard.
Qu'est-ce qu'un système intégré? À Montréal, nous avons mis sur pied dans les années 2000 un programme que nous avons évalué grâce à une série de fonds, de financements multiples, provenant à la fois des gouvernements fédéral et québécois. Les principes étaient, je crois, des principes universels qui peuvent s'adapter à tous les milieux.
Le programme de Services intégrés pour personnes âgées (SIPA), était fondé sur les services de proximité de première ligne, des services responsables de la prestation de l'ensemble des services sociaux et de santé requis aux personnes âgées fragiles, peu importe où elle était. Si elle était à l'hôpital, le service SIPA local demeurait responsable de cette personne et en assurait le suivi. Si la personne était à l'urgence, l'urgence appelait le gestionnaire de cas qui pouvait se déplacer, aller à l'urgence et négocier un plan de soins.
On ne peut pas séparer les services de santé et les services sociaux; on ne peut pas séparer les services hospitaliers et les services à domicile parce que, pour la personne elle-même qui les exerce, cette séparation n'existe tout simplement pas.
Il est nécessaire que quelqu'un soit responsable de la santé et de l'utilisation des services par une population sur un territoire donné. Il n'y a pas de service intégré s'il n'y a pas une vision orientée sur la population.
Et les services intégrés locaux doivent avoir la responsabilité de la santé et des services de l'ensemble de la population, il ne faut pas que cette responsabilité se limite à la clientèle, comme on dit. Ce mot, client, est un mot que je déteste pour les services de santé. Pour moi, on est client quand on va dans un magasin pour acheter une télévision, mais on n'est pas un client quand on va à l'hôpital ou quand on a besoin de services à domicile.
Également, l'intégration des services de santé doit se faire par la gestion de cas qui doit être doublée d'une équipe multidisciplinaire et qui doit être disponible sur place. Aussi, un service intégré doit permettre la mobilisation de ressources flexibles et rapides en fonction des besoins et de leur manifestation immédiate pour en éviter une utilisation inadéquate.
Un gestionnaire de cas qui gère des listes d'attente est inutile. C'est aussi bien à ce moment-là d'injecter dans les services l'argent qui sert à le payer. Il faut que le gestionnaire de cas puisse mobiliser des ressources rapidement.
Il faut également se rappeler qu'il y a un système intégré dans la mesure où le système non seulement mobilise des ressources, mais a aussi le contrôle des ressources, c'est-à-dire qu'il a les possibilités financières pour effectivement le faire. Il est donc nécessaire que ces services soient bien financés. Il y a ensuite nécessité que ce service intégré soit compatible au service universel et public d'assurance maladie au Canada.
Ce sont ces principes que nous avons tenté de mettre sur pied autour d'un programme expérimental, le SIPA, qui est maintenant terminé. Des publications scientifiques ont découlé de cette expérience.
Quel a été l'effet de ce système, et est-ce qu'il coûte cher? Pour commencer, les coûts ont été semblables à ceux des personnes âgées fragiles recevant les services habituels. J'aimerais illustrer avec le petit graphique inclus dans les notes que je vous ai fournies, un résultat important sur les coûts des hospitalisations de courte durée pour les gens qui étaient dans le programme SIPA, à comparer à ceux des gens qui bénéficiaient des services habituels; pour les personnes qui recevaient les services de SIPA, les coûts d'hospitalisation de courte durée qui se sont échelonnés sur 22 mois, et selon l'état des incapacités dans les activités de la vie domestique, ont coûté de 4 000 dollars à près de 6 000 dollars de moins pour cette période.
Or, ce montant de 6 000 dollars par personne, multiplié par le nombre de personnes âgées fragiles au Canada, qui compte pour sept à neuf pour cent des personnes de 65 ans et plus, cela donne une économie potentielle de dimension importante.
Les services intégrés ne sont pas dédiés à l'ensemble des personnes âgées, mais ils visent une population cible, une population de personnes âgées fragiles.
Pour terminer, quel est le rôle potentiel du gouvernement fédéral? Il y a certaines idées que vous développez dans votre rapport et je voudrais en appuyer certaines. Je voudrais aussi en ajouter une, et je dirais peut-être une autre et demie.
La première vise les secteurs témoins potentiels. Le gouvernement fédéral, vous l'avez noté dans votre rapport, est responsable de certaines populations, n'est-ce pas? Je parlerai surtout des anciens combattants. Je suis membre du Conseil consultatif de gérontologie (CCG) du ministère des Anciens Combattants depuis sa naissance, c'est-à-dire depuis au moins une dizaine d'années.
Vous le mentionnez vous-même, le CCG a déposé le document « Parole d'honneur », où un système intégré a été proposé, basé sur des expériences québécoises, canadiennes et internationales.
Cependant, cette proposition a été laissée de côté récemment par le ministre des Anciens Combattants et je ne saurais que le déplorer. Le ministère des Anciens Combattants avait là l'occasion de développer un système qui aurait pu témoigner de la capacité du Canada de mettre sur pied des innovations, et de répondre à de réels besoins des anciens combattants, et des besoins qui sont tout aussi réels chez la population canadienne âgée et fragile en général.
Malheureusement, encore une fois, le ministère des Anciens Combattants a décidé de mettre de côté cette proposition et j'ignore pourquoi. Si la raison repose sur les coûts générés par la proposition du CCG, je crois que cette raison en serait une mauvaise.
Si des études financières internes au ministère des Anciens Combattants auraient démontré que ce système était très coûteux, je crois qu'elles seraient dans l'erreur. Le ministère des Anciens Combattants, dans le passé, a déjà évalué de façon très fausse le coût réel des réformes qu'il se proposait d'implanter. Par exemple, le PACC, dont le coût avait été estimé à 282 millions de dollars, a finalement coûté 100 millions de dollars. Le ministère des Anciens Combattants était complètement à côté de la plaque. En ce qui concerne le programme des services intégrés proposé par le conseil consultatif, si le refus du ministre a été basé sur des estimations de coûts, le ministère des Anciens Combattants, encore une fois, ne disposait pas des bons chiffres.
Il y a une autre chose très importante aussi, et je crois que vous insistez à ce sujet dans votre rapport, mais pas suffisamment, soit la question du financement des services de santé au Canada. Évidemment, si l'on s'attarde à ce qui s'est passé depuis l'an 2000, le gouvernement fédéral s'est remis à assurer un certain financement aux services de santé, mais sur ce sujet, il faut y avoir une perspective beaucoup plus longue, c'est-à-dire depuis la naissance du système de santé.
Le gouvernement fédéral, si l'on veut être poli, a quelque peu failli à assurer un financement adéquat et continue des services de santé. Il est absolument essentiel que le gouvernement fédéral assure un financement stable de très longue durée, sinon les mesures que l'on propose et celles que vous proposez, y compris celles que l'on vient d'entendre ici, par exemple, étendre le régime canadien d'assurance santé aux services à domicile et aux médicaments, n'aura tout simplement pas lieu parce que les provinces n'auront aucune confiance en la stabilité du financement fédéral. Ce comité pourrait très bien appeler le gouvernement fédéral à assurer une stabilité au financement.
Finalement, la troisième proposition : dans nos systèmes, les provinces ont effectivement implanté des innovations, mais je crois que les innovations ne sont pas inscrites dans la chair même du système.
Il y a eu au Canada une expérience, celle du Fonds d'adaptation des services de santé, le FASS. Malheureusement, cela a duré très peu longtemps. Ce programme aurait en fait dû être un programme permanent avec des fonds substantiels qui permettent à la fois de payer l'ajout des services nécessaires à l'implantation des innovations et aux évaluations sérieuses. Et croyez-moi, des évaluations sérieuses, cela coûte cher. Il n'y aura pas de mouvement d'innovation permanent dans notre système s'il n'y a pas une aide réelle du gouvernement fédéral et si le gouvernement fédéral ne joue pas son rôle, et c'est certainement un des rôles du gouvernement fédéral. Je pense qu'il pourrait assumer de façon beaucoup plus certaine, et sans problèmes constitutionnels, un rôle dans le développement des innovations à l'intérieur des services de santé.
[Traduction]
Anne Martin-Matthews, directrice scientifique, Institut du vieillissement, Instituts de recherche en santé du Canada : Je remercie les membres du comité de me permettre de m'adresser à eux aujourd'hui. Il s'agit de ma deuxième comparution à ce comité. Il est gratifiant de revenir ici pour discuter de certaines de vos recommandations.
Je comparais aujourd'hui à différents titres, le premier étant celui de directrice scientifique de l'Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada qui, comme beaucoup d'entre vous le savent, appuie la recherche qui fait la promotion d'un vieillissement en santé et traite des causes, de la prévention, du diagnostic, du traitement et des soins palliatifs relativement à un large éventail de maladies associées au vieillissement. Deuxièmement, je suis également, comme le Dr Béland, une chercheuse qui oeuvre depuis 30 ans dans le domaine de la recherche sur le vieillissement. Troisièmement, comme certains de mes collègues autour de la table l'ont fait remarquer, je viens de passer plusieurs années à prendre soin d'un parent jusqu'à son décès. Nombre de ces questions traitées dans votre rapport ont une résonnance pour moi sur les plans personnel et professionnel.
Pour ce qui est des domaines que vous avez précisés dans le rapport, j'en aborderai plusieurs qui sont particulièrement importants pour moi, et j'espère qu'au cours de la discussion qui suivra, nous pourrons en cerner plusieurs autres.
Ce qui est essentiel, dans la série de recommandations qu'on trouve aux chapitres 4 et 5, et dont je vais parler, c'est la nécessité d'une approche reposant sur les preuves en ce qui a trait aux politiques et à la réforme. Nous comprenons qu'il s'agit réellement de la meilleure manière de favoriser la santé de nos Canadiens qui vieillissent.
Je vais vous donner quelques exemples de recherches financées par les Instituts de recherche en santé du Canada, ou IRSC, qui visent à donner suite à un certain nombre de recommandations figurant dans votre rapport.
Il est important de vous féliciter pour votre série de recommandations. Lorsque j'ai rencontré votre comité, il y a presque un an et demi, j'ai parlé d'un processus de consultation de deux ans que l'Institut sur le vieillissement avait entrepris partout au Canada auprès de 250 à 400 aînés et leurs représentants dans l'ensemble des cinq régions du Canada. Je pense que nous avons déposé le rapport sommaire de ces consultations auprès de votre comité.
Les questions dont nous ont parlé ces personnes sont au cœur d'un grand nombre de vos recommandations. Les sujets les plus importants, dans notre rapport, étaient la promotion de la santé, les soins de santé et les services de santé et, ensuite, la transition d'une vie autonome à un mode de vie nécessitant une assistance, ou un certain type de soins qui, dans nos rapports, étaient appelés continuum logement-soins, ce qui constitue un élément central de votre point d'étude, au chapitre 5.
Comme certains d'entre vous le savent peut-être, les Instituts de recherche en santé du Canada sont la première agence de recherche en santé au Canada. Par l'entremise des IRSC, en 2006-2007, le gouvernement a investi 85,4 millions de dollars dans la recherche sur le vieillissement. Je vais vous donner quelques exemples de recherches qui répondaient à des recommandations particulières de votre rapport.
Dans le chapitre sur le vieillissement en santé, vous précisez un ensemble de recommandations visant une nutrition améliorée, la prévention de l'obésité, la santé mentale et la démence, le logement, la conception d'installations sans obstacle, les problèmes liés à la mobilité, et la construction d'une capacité en matière de spécialisations gérontologiques et gériatriques. Ce sont tous des domaines au sujet desquels nous effectuons de la recherche, et pour lesquels nous savons ce qu'il faut faire. Pour la plupart de ces questions, il y a une solide base de preuves. Il est important que ce fait soit reconnu, alors que ce comité va de l'avant avec ses recommandations.
Plusieurs de mes collègues ont désigné les chutes comme un risque sérieux et réel pour les aînés de se briser les os, ce qui équivaut, pour nombre d'entre eux, à la fin d'une vie indépendante. L'une des causes de ces chutes, comme nous le savons, est la perte de sensation dans les pieds qui se produit lorsqu'on vieillit, ce qui fait qu'il est difficile pour les personnes âgées de garder leur équilibre. L'un des récents exemples de réussite pour ce qui est d'amener un sujet de l'exploration à la recherche, pour ensuite faire la démonstration du principe et prouver l'applicabilité du concept, jusqu'à en faire la commercialisation, est une chose qu'on appelle Sole Sensor, et qui a été conçue par un collègue, Stephen Perry, de l'Université Wilfrid Laurier. Il s'agit d'une simple semelle bon marché comportant une crête qui crée une sensation et envoie un message au cerveau des aînés au moment où ils sont sur le point de perdre l'équilibre. Ce produit est devenu disponible au Canada en 2007, et il s'agit d'une solution bon marché à un problème important; je tiens à le souligner.
Les IRSC ont récemment donné à Vicky Scott, de l'Université de Victoria, un prix d'application des connaissances pour son travail de formation des préposés au soutien à domicile en vue d'évaluer les risques de chutes lorsqu'ils visitent les personnes chez elles. Son travail a donné lieu à une réduction remarquable de 50 p. 100 des chutes sur une période de 18 mois, en comparaison avec les maisons où les préposés n'avaient pas reçu cette formation.
Il s'agit là d'un exemple où certaines recommandations de votre rapport portant sur la formation et les qualifications des préposés de soutien à domicile peuvent s'appliquer à d'autres sujets et à d'autres recommandations de ce rapport, soit, en l'occurrence, la prévention des chutes.
Vous avez fait un certain nombre de recommandations relatives à la nutrition. Dernièrement, un outil de vérification appelé SCREEN, pour « Seniors in the Community Risk Evaluation for Eating and Nutrition », a été récompensé par les IRSC au moyen du prix Betty-Havens de l'application des connaissances dans le domaine du vieillissement, et cet outil est destiné à être utilisé par les praticiens lorsque des patients âgés les consultent à des fins de traitement et d'évaluation.
Vous avez également traité des questions de la conception d'installations exemptes d'obstacles et des normes de conception. Ici, à Ottawa, des chercheurs financés par les IRSC ont travaillé avec le conseil canadien des normes de conception pour la recommandation de constructions améliorées concernant les mains courantes et l'architecture domiciliaire au Canada. Au cours de l'année qui vient de s'écouler, l'institut que je dirige a financé un certain nombre de projets pilotes portant précisément sur les questions liées à la mobilité et au vieillissement, car nous savons qu'il nous faut traduire en produits et services les connaissances que nous avons acquises par la recherche. Nombre de recommandations de votre rapport traitent de domaines pour lesquels nous sommes en train d'acquérir cette base de preuves.
Plus tôt, aujourd'hui, vous avez discuté de questions liées à la démence. Le rapport est fortement axé sur les questions concernant le diagnostic de démence, mais je traiterais également du retardement et de la prévention de l'apparition de la démence.
Selon des données provenant des États-Unis, si nous pouvions retarder de cinq ans l'apparition de la maladie d'Alzheimer, nous réduirions d'environ 50 p. 100 sa prévalence au sein de la population, et nous tentons actuellement, avec la Société Alzheimer du Canada, de produire des données équivalentes pour ce qui est de la situation canadienne. L'Institut du vieillissement a récemment lancé une initiative appelée le PARD, ou Programme d'application de la recherche sur les démences, dans le cadre duquel nous travaillons avec des praticiens à la question du retardement du déclenchement des maladies.
J'applaudis plusieurs de vos recommandations visant à se doter d'une capacité de formation dans le domaine de la gériatrie et de la gérontologie. L'atteinte de cet objectif posera des défis, comme vous le savez, car elle est impossible sans la coopération des écoles de médecine, des programmes universitaires et de ceux qui élaborent les programmes éducatifs. Il ne faudrait toutefois pas y renoncer. Certaines de vos recommandations dans ce domaine sont liées de près aux recommandations qui figurent ailleurs dans le rapport concernant, par exemple, la reconnaissance des titres de compétence des travailleurs immigrants de la santé. On pourrait offrir des cours de mise à niveau de la formation ou d'autres genres d'incitatif en la matière; il n'est pas nécessaire d'offrir une formation complète à tous.
Parce que je savais que M. Hollander et le Dr Béland témoigneraient aujourd'hui au sujet des questions traitées au chapitre 5, je ne m'y suis pas expressément attardée, mais je note l'importance de vos recommandations concernant les compétences du personnel de soins à domicile et le soutien des aidants naturels. Nous disposons au Canada d'une bonne collecte de données dans ces domaines. En fait, une partie de mes propres recherches est axée sur les besoins de formation et sur les travailleurs immigrants qui dispensent des soins aux personnes âgées.
J'ai tenté de mettre en relief quelques domaines où vos recommandations concordent plutôt bien avec les faits que nous ont permis de recueillir les études menées au Canada. Nous pouvons nous estimer fiers du travail que font les chercheurs canadiens en matière de vieillissement, mais il faut aussi prendre note, tel que je l'ai dit lors de mon témoignage précédent, il y a quelques mois, qu'une grande partie de la recherche que nous avons faite est constituée de petites études à court terme, de projets locaux sans perspective longitudinale.
L'Enquête longitudinale canadienne sur le vieillissement, qui vise à suivre plus de 20 000 Canadiens à partir de l'âge de 45 ans sur une période de 20 ans, débutera à l'automne en collaboration avec Statistique Canada. Ce genre d'initiative sera vitale à l'établissement d'une preuve rigoureuse pour élaborer plusieurs politiques dont vous parlez.
Je suis assise à côté de quelqu'un qui travaille à un exemple plutôt réussi de la recherche financée par les IRSC. Le programme de recherche SIPA et de nombreuses recommandations issues de cette initiative sont attribuables aux IRSC.
J'ai pris note de plusieurs recommandations précises, et il me tarde de discuter d'autres recommandations avec vous cet après-midi. À nouveau, je vous remercie de m'avoir invitée.
La présidente : Je tiens à remercier tous les témoins. La bonne nouvelle, c'est que nos recommandations ne semblent déplaire à personne, de sorte qu'on peut présumer que tous y souscrivent.
Je vais récapituler brièvement ce que le comité a entendu aujourd'hui. Nous avons entendu des témoins dire qu'il fallait insister encore plus sur les soins intégrés et que ce genre de soins s'était révélé efficace dans le passé. Les témoins nous ont dit que nous avons besoin de lignes directrices en matière de soins de relève qui laissent suffisamment de marge de manœuvre et que nous avons besoin de faire en sorte que les mêmes services sont disponibles en soins palliatifs dans les centres de services pour les Inuits et les Autochtones dans d'autres secteurs de compétence fédérale. Nous avons entendu des témoins nous dire qu'il faut mettre davantage l'accent sur les six grandes composantes des soins palliatifs.
Le comité a entendu parler du besoin de formation en soins palliatifs et de centres de soins palliatifs dans les établissements de soins de longue durée pour les personnes âgées infirmes. Le besoin de tenir compte des maladies chroniques et du coût élevé du diabète a été cerné. Le besoin de normes d'accréditation semble être un thème qui revient souvent. Nous avons entendu parler du besoin de stratégies de prévention et du besoin d'aller de l'avant avec l'informatisation des dossiers en matière de santé. On nous a parlé des besoins des personnes âgées fragiles et du concept selon lequel la gestion des cas doit relever d'un mandat plus large de manière à y inclure des choses comme la mobilisation et le contrôle des services. Il faut que le programme relatif aux anciens combattants reconnaisse son besoin de mieux intégrer la prestation de ses services. On nous a parlé aussi du besoin de financement stable et de fonds de transition en matière de santé permanents ainsi que du besoin de faire en sorte que la recherche se fonde sur les faits.
Ce que j'ai retenu du dernier exposé était que nous ne devrions pas chercher à réinventer la roue. Nous devrions reconnaître les bonnes réalisations qui se font et, peut-être, mettre en valeur certaines d'entre elles pour que ceux qui lisent le rapport ne pensent pas qu'il faut revenir à la case départ. Dernier point, mais non le moindre, nous avons peut- être omis, par inadvertance, le besoin d'appuyer l'étude longitudinale, ce que je recommanderais.
Voilà en gros ce que j'ai retenu. Vous êtes les experts. Nous ne prétendons pas être des experts dans ce domaine, mais nous tentons de fournir au public canadien un rapport qui indique la voie vers une meilleure prestation de soins pour les membres âgés de notre société.
Le sénateur Keon : Je vous remercie de ces excellentes critiques et de vos exposés. Je ne m'adresse pas à un témoin en particulier. J'aimerais connaître vos opinions à tous. Comme notre présidente l'a dit, il se fait beaucoup d'excellentes choses, des travaux de R-D à l'application. Cependant, il demeure difficile de les mettre à profit pour le bénéfice des patients. Il est très difficile pour les personnes qui se retrouvent dans le besoin de s'y retrouver dans le système. Je m'en souviens, de la période où je travaillais comme professionnel de la santé.
Par exemple, un monsieur de 92 ans est tout ecchymosé parce qu'il s'est évanoui et qu'il a fait une chute. Il a besoin d'un stimulateur cardiaque. Nous le lui donnons, mais cela ne le guérit pas. Il a 92 ans et arrive au moment de vérité dans la vie. Il ignore où aller, tout comme sa famille d'ailleurs. L'établissement de soins actifs est impatient de lui trouver une place afin de libérer le lit pour un autre malade.
L'impression que je retiens de mes 35 années de service environ dans ce système, c'est que nous n'arrivions jamais à intégrer ce que nous avions au niveau communautaire. C'est une entreprise très complexe que de chercher à définir la communauté. Il faudrait alors savoir si l'on considère Ottawa comme une communauté ou si elle n'englobe pas en fait une vingtaine de communautés. Nombre des services et une grande partie des connaissances dont on a besoin flottent dans les hautes sphères.
Il semble se faire beaucoup de bonnes choses dans les hautes sphères, mais nous avons été incapables de trouver un moyen d'intégrer les services de santé et les services sociaux au niveau communautaire comme ils devraient l'être pour que les professionnels de la santé et des services sociaux et les autres puissent aider ces personnes à naviguer dans le système. La personne qui vieillit et sa famille ne sont pas des navigateurs. Actuellement, ils tentent frénétiquement de le devenir.
Je crois que vous saisissez le fond de la question. Docteur Béland, vous pourriez peut-être commencer. J'aimerais que vous nous disiez tous de quelle manière nous pourrions insérer dans notre rapport des suggestions utiles quant à la manière idéale de bien intégrer ce que nous avons actuellement pour rendre encore meilleur les services que nous offrirons plus tard. Si les gens savaient comment avoir accès aux services et naviguer dans le réseau, ils s'en sortiraient beaucoup mieux.
[Français]
Dr Béland : J'ai présenté dernièrement les résultats de SIPA en Ontario et j'ai dit aux gens présents que ce qu'ils doivent retenir de l'expérience SIPA, c'est ce qui leur apparaissait possible d'y appliquer dans leur milieu et en fonction des ressources disponibles. Si l'on s'attarde à l'application de ces modèles intégrés, je ne crois pas qu'il n'y ait qu'une seule formule à retenir, mais plusieurs formules adaptées aux conditions locales. Il faut retenir quelques grands principes à la source des modèles d'intégration, mais là encore, des compromis devront être faits dans les cas concrets.
Lorsque nous avons développé le modèle SIPA, il nous apparaissait important de tout intégrer tous les services sociaux et de santé, et le nerf de la guerre dans tout système de santé, comme dans à peu près toutes les activités humaines, c'est l'argent. Nous nous sommes dit que SIPA contrôlerait l'ensemble du budget et des ressources financières que l'on peut prévoir nécessaires pour assurer à l'ensemble des personnes âgées fragiles d'un territoire les services qu'elles requièrent. SIPA contrôlera donc les budgets hospitaliers, des médicaments, des services à domicile, des établissements d'hébergement, et cetera. Le contrôle budgétaire permettra au SIPA d'établir les équilibres nécessaires entre les ressources requises autour des besoins de chacune des personnes âgées fragiles.
Prenons l'exemple de cette semelle adaptable mentionnée par Mme Martin-Matthews il y a un instant. Il serait difficile dans un système très centralisé d'assurer cette semelle. Mais si le SIPA local contrôle le budget pour les services de santé, la question se posera autrement. Le raisonnement procédera ainsi : 1) j'ai des personnes âgées fragiles qui chutent; 2) chaque fois qu'une personne chute, cela me coûte un montant « X » en hospitalisation, soit une fortune; 3) si je suis capable d'économiser 50 p. 100 des chutes grâce à la semelle, cela vaut la peine de la fournir aux personnes à risque de chuter; 4) je prends la décision de fournir cette semelle en fonction d'un protocole de soins. C'est un système idéal de financement relié aux besoins des gens qui permet aux responsables locaux de décider.
Prenons l'exemple des services à domicile. À peu près tous les programmes de services à domicile vous diront que dès que cela coûte 10 000 $ ou 15 000 $ par année en services à domicile, c'est une catastrophe pour leur budget.
Maintenant un hébergement coûte au Québec, en argent public, à peu près 50 000 $ par année. Un raisonnement marginaliste dirait que si cela coûte 50 000 $ par année pour institutionnaliser quelqu'un, je pourrais mettre jusqu'à 49 999 $ en services à domicile et j'économise encore un dollar par année. Mais à peu près personne dans les services publics de santé au Canada n'est capable de mettre ce raisonnement marginaliste en application.
Il faut convenir qu'à 15 000 $ par année en services à domicile, cette personne a tellement de problèmes fonctionnels qu'elle est admissible en CHSLD. On préfère donc dépenser 50 000 $ par année en CHSLD que 15 000 $ en services à domicile.
Si, pour les établissements de services à domicile, cette logique est impeccable; pour l'ensemble du système, elle est catastrophique. Le problème, évidemment, c'est de mettre en application une politique autour d'incitations financières qui permettent d'appliquer un raisonnement marginaliste. Je ne pense pas qu'actuellement, il y aura un seul gouvernement provincial en mesure d'implanter une telle politique.
L'implantation de système intégré, avec des modalités financières qui favorisent les bonnes incitations, ne peut pas se faire que de façon graduelle. Une des premières mesures pourrait être d'instaurer la gestion de cas, mais appuyée d'une équipe multidisciplinaire, et qui a la responsabilité de l'ensemble de services à une population. C'est trois choses sont faisables à peu près partout. Mais dire qu'on va instaurer la gestion de cas pour permettre aux gens de naviguer, dans un contexte où elle exerce de façon isolée est de reproduire les conditions de la grande enquête américaine Channeling. Elle a démontré qu'un seul gestionnaire de cas ne réussit pas véritablement à mobiliser les services requis. Évidemment, on peut prétendre que ces choses n'arrivent qu'aux États-Unis et non au Canada.
Il y a un certain nombre d'étapes à franchir dans l'implantation d'un système intégré. Une autre étape vers l'intégration est très difficile à implanter — et les difficultés éprouvées par les personnes âgées du SIPA le montrent bien —, en se souvenant que les gens recrutés dans SIPA avaient de multiples incapacités et problèmes de santé. L'une des difficultés du SIPA a été l'intégration des médecins de première ligne. Lorsqu'un médecin de première ligne voit arriver une personne âgée fragile, la durée d'un rendez-vous devient un problème. Pour commencer, les problèmes de mobilité ralentissent considérablement l'installation dans l'officine, puis les communications doivent se faire avec la personne âgée et celles qui l'accompagnent, et finalement le rendez-vous aura duré trois quarts d'heure. Payé à l'acte, ces médecins ne survivent pas, on ne peut pas faire cela. Le système de paiement des médecins est complètement incohérent. Il ne peut pas fonctionner.
Ensuite, on peut imaginer que des infirmières gériatriques pourraient avoir un rôle central pour gérer l'accès aux services médicaux. Elles pourraient être en contact avec le gestionnaire de cas, avec l'équipe multidisciplinaire, et pourraient aussi faire partie de cette équipe, de telle sorte qu'il y ait un véritable contact entre les besoins médicaux, le suivi médical et le suivi social.
Tant de choses peuvent être faites; quelques-unes sont plus modestes, d'autres demanderont beaucoup plus d'énergie. Mais il faudrait proposer des séquences d'implantation. Nulle part au Canada on aura une seule et même formule, le système ne peut pas être le même à Montréal, par exemple, où il y a plusieurs hôpitaux, où il n'y a pas de territorialisation des secteurs de desserte des hôpitaux, ni des établissements d'hébergement, les CHSLD, que dans un milieu comme Arthabaska, par exemple, où tout est territorialisé et où les relations entre les établissements et les prestataires de soins sont beaucoup plus simples.
On ne peut pas avoir un seul modèle de services intégrés, mais on pourrait avoir quelques principes d'action; on pourrait proposer aux gens une façon de faire une séquence des choses importantes à implanter et effectivement, ensuite, peut-être les tester en utilisant des protocoles d'évaluation scientifique. Utiliser un FASS de façon à aller beaucoup plus loin que ce qu'on a fait à SIPA, ou que ce que PRISMA a fait au Québec ou encore que ce que CHOICE a fait en Alberta, de telle sorte qu'on puisse voir concrètement comment cela fonctionne. Un FASS pourrait aussi avoir une politique très forte de collaboration, par exemple, avec la Fondation canadienne de recherche sur les services de santé pour diffuser ce genre d'expérience.
Il y a tellement de choses que l'on peut faire!
[Traduction]
M. Juzwishin : La question est intrigante. J'aimerais y répondre dans un contexte historique parce qu'il illustre des succès de nos ancêtres et explique pourquoi nous sommes aux prises avec ces problèmes.
En 1948, on a commencé à subventionner les hôpitaux et, en 1958, le Parlement a adopté la Loi sur l'assurance- hospitalisation et les services diagnostiques. En 1968, les services des médecins sont devenus accessibles à tous les Canadiens partout au pays. Durant les années 1970, nous avons remporté beaucoup de succès dans l'élaboration d'une orientation médicale et institutionnalisée aux soins de santé dans notre société, de même que dans l'offre de soins continus complets. Durant les années 1980, quand la société canadienne n'était plus capable de soutenir ce genre de coûts, nous sommes revenus à un programme de régionalisation partout au pays, ce qui a entraîné une balkanisation des services. Nous avons entendu le cri en faveur d'un navigateur pour aider les patients à s'y retrouver dans le système. Nos parents et nos grands-parents ont besoin de navigateurs pour les aider à s'y retrouver parmi tous les compartiments et îlots du système.
Vous avez cerné les pratiques exemplaires qui existent au Canada. Nous pouvons les mettre en lumière afin qu'elles se répandent partout au Canada tout en offrant de l'encouragement et des incitatifs. Le mot « innovateur » a été utilisé tout à l'heure. Nos structures ne récompensent pas beaucoup l'innovation essentiellement parce qu'elle ne représente aucune réalité dans nos livres comptables.
Il existe toutes sortes de stimulants financiers — et vous en avez déjà abordé un bon nombre — qui empêchent en réalité les gens de bien faire ou d'encourager les autres à cesser de poser de nombreux actes qui pourraient bien ne pas être forcément si efficaces, si l'on se fie à ce que nous révèlent les faits. En fait, parce qu'ils représentent la façon dont on gagne sa vie, on ne va pas vraiment changer la façon de dispenser des soins.
Pour réaliser ce genre de contexte communautaire intégré dont nous rêvons, il est nécessaire selon moi d'examiner de près les désincitatifs que comporte le système. Si vous mettez en place des incitatifs, le reste suivra. Les gens vont en règle générale là où se trouve l'argent, et ce sera un incitatif plutôt puissant pour pouvoir mettre tout cela en oeuvre.
Mme Baxter : J'ai une grand-mère démente de 94 ans et, il y a deux ans environ, nous avons dû la placer dans un établissement de soins de longue durée parce que nous ne pouvions plus assurer sa sécurité. Ma mère a dû prendre sa retraite parce que ses efforts en vue de comprendre le système, les appels téléphoniques, les visites des lieux et tout le reste absorbaient trop de son temps. Nous avons tous des histoires du même genre à raconter, de sorte que je me réjouis que vous ayez parlé des navigateurs pour les patients. J'estime que de pareils navigateurs seraient la clé du fonctionnement efficace du système.
Toutefois, il existe différentes façons d'examiner la situation. Nous avons parlé des gestionnaires de cas. Dans l'accord sur la santé de 2004, dans la partie concernant les soins palliatifs à domicile, on s'est orienté vers le recours à des gestionnaires de cas pour les fournitures pharmaceutiques, les soins infirmiers et les soins personnels. Quelqu'un, en 2004, était lucide. L'approche était axée sur le patient et sa famille. Dans les juridictions du Canada — nous sommes en train de préparer notre rapport d'étape et nous avons fait une étude de toutes les juridictions — qui ont fait une bonne gestion de cas, nous avons observé un meilleur soutien de la famille et, peut-être, une meilleure intégration et de meilleurs services, de sorte que les personnes sont orientées vers le bon service au moment opportun. Je crois que c'est là l'essentiel.
Quand le système s'effondre, particulièrement en fin de vie, et que la famille est laissée à ses propres moyens pour essayer de décider de ce qu'il faut faire, souvent, la présence d'une personne pour aider à gérer le système est importante. C'est l'une des plus importantes choses en fin de vie.
Je vous encourage à examiner cette question. Autant l'approche du système est importante, autant il est incroyable que le système de soins actifs ne fonctionne pas bien en parallèle avec le système de soins de longue durée qui lui-même n'est pas arrimé au système de soins à domicile. Des personnes font du surplace à certains endroits, parce qu'on n'arrive pas à leur trouver un hébergement dans un établissement de soins de longue durée et qu'elles doivent donc attendre dans un établissement de soins actifs. Ce genre d'approche à l'égard des systèmes a beaucoup d'importance.
J'aimerais aussi que nous reparlions de toute cette histoire de navigateur pour le patient et la famille. Il faut conserver une approche axée sur la famille. On peut parler de ces gros systèmes, mais en bout de ligne, les patients et les familles s'y perdent. Il faut examiner la gestion des cas par les deux bouts de la lunette : comment mieux intégrer le système, tout en soutenant le patient et sa famille durant cette période de grand stress.
M. Hollander : L'important, c'est de réunir toute la gamme de services dont ont besoin les personnes âgées et d'aider celles-ci à naviguer dans le système. Il serait utile d'avoir un système de soins conçu pour répondre aux besoins des personnes âgées qui permet aux cliniciens de faire leur travail de la manière la plus efficace.
Il existe certains malentendus au sujet des systèmes les plus importants; on prétend qu'ils subordonnent tout et tout le reste. Les systèmes étendus de soins qui conviennent, qu'ils soient locaux ou aient une base plus étendue, sont ceux qui placent le patient en premier et qui partent du principe qu'il faut soutenir le clinicien, qui permettent aux gens d'être traités de la façon qui répond le mieux à leurs besoins grâce aux genres d'interventions que peut fournir le système.
Aux fins de la discussion, utilisons l'expression « système ». Ce qu'il faut, c'est un système qui offre une vaste gamme de services, y compris ceux dont ont besoin les personnes âgées : des services communautaires, des services de soutien à domicile, des services infirmiers et des liens avec les services de soins de première ligne. Les personnes âgées peuvent aussi être hébergées dans des établissements, de sorte qu'il serait utile que ceux-ci soient intégrés au système, de même que les centres d'évaluation spécialisés, les hôpitaux et tout le reste.
Si une vaste gamme de services est réunie sous un seul organisme, alors vous pouvez élaborer des politiques de manière à ce qu'elles soient conçues pour aider la personne à passer par les diverses composantes du système. Si on les sépare en différents services (soins à domicile, soins en établissement, soutien à domicile et ainsi de suite), on continue de dresser des barrières en fonction de l'admissibilité et de toute une gamme d'autres critères. En fait, à mon avis, ce genre de système n'est pas particulièrement efficace ou rentable, et il n'est pas bon pour le patient. Les clients se frappent à des obstacles quand ils tentent de passer d'un genre de service à un autre ou d'obtenir une gamme de services. En ce qui concerne les budgets, chacun de ces secteurs tente d'accroître le sien plutôt que de chercher à rendre le système le plus rentable possible.
Tout d'abord, il faut offrir toute une gamme de services. Une fois que c'est en place, on a besoin à l'échelle du système d'une excellente gestion des cas qui offre plusieurs choses, pas seulement la navigation bien que celle-ci représente un aspect important. La coordination est un autre aspect qui inclut des liens avec les services qui ne sont pas intégrés au système pour essayer d'obtenir les meilleurs soins. Cela inclut la capacité d'autoriser le service de sorte que, en tant que gestionnaire de cas — que ce soit à titre individuel ou au sein d'une équipe pluridisciplinaire où l'équipe elle-même pourrait gérer les cas —, on tient compte des besoins réels de la personne et on autorise les services dont elle a besoin.
Ce sont là certains des aspects clés. Fait intéressant, si vous examinez la documentation, bon nombre de ces éléments et de ces caractéristiques sont courants, qu'il s'agisse de systèmes locaux ou plus étendus. Au Canada, le système SIPA et le PRISMA au Québec ont en commun assurément bon nombre des choses dont je parle. Le système que nous avions en Colombie-Britannique est aussi analogue, à de nombreux égards. Une grande partie concerne l'offre d'une vaste gamme de services regroupés sous une seule autorité administrative, un budget unique et la capacité d'avoir quelqu'un qui défend les intérêts du client et qui l'aide à naviguer dans le système. La personne a besoin de quelqu'un pour défendre ses intérêts, pas seulement pour naviguer, sans quoi vous vous retrouverez peut-être avec différents organismes qui affirment qu'ils vont prendre cette personne en charge ou qu'ils ne peuvent pas pour telle raison, et ainsi de suite. Il faut qu'ils puissent autoriser les services.
Si tout cela est en place, vous disposez d'un moyen équitable d'atteindre l'objectif. C'est le sénateur Keon, je crois, qui a décrit le problème. Ce genre d'approche systémique est la solution. Elle a déjà existé au Canada, dans le cadre d'un système plus vaste basé sur les provinces. Je crois que nous en voyons de bons exemples actuellement, il existe des systèmes qui sont davantage développés au niveau local à l'intention de personnes qui ont de plus grands besoins de soins, dans le cadre du SIPA et de PRISMA.
J'ai remis des documents au personnel du comité. Le premier est un document que nous avons publié dans Healthcare Quarterly, qui regroupe trois notes d'information : une sur l'importance de modèles intégrés de soins; une autre sur l'importance des soins à domicile de longue durée et des services de soutien à domicile; et une dernière sur l'importance d'offrir un soutien convenable aux proches qui sont des aidants naturels.
Le deuxième document est ce que nous appelons un cadre des pratiques exemplaires pour les systèmes structurés de prestations de soins à ceux qui ont des besoins de soins permanents. Il existe dix pratiques exemplaires. J'en ai peut-être parlé dans ma déclaration, de sorte que je n'y reviendrai pas. Il s'agit d'un plan détaillé de dix pratiques exemplaires précises. Si vous mettez en place un système qui recourt à ces pratiques exemplaires et que vous avez en place des personnes compétentes pour gérer le système, il y a de fort bonnes chances que la plupart des problèmes décrits par le sénateur Keon seront considérablement réduits ou atténués.
C'est un cadre, parce que nous reconnaissons l'importance de l'adapter localement. Il s'applique également à d'autres domaines de la santé, comme aux enfants ayant des besoins spéciaux. Il s'agit d'un plan détaillé. Si vous vous demandez comment améliorer les soins, c'est un bon point de départ pour mettre sur pied un système efficace de soins pour les personnes âgées dans une région ou une province donnée. Je vous ai déjà fourni les documents pertinents.
Je suis d'accord avec le Dr Béland lorsqu'il parle de l'importance du contrôle administratif et financier. Je vais vous donner un exemple, parce que parfois c'est un peu abstrait. Je pense aux clients, aux cliniciens et à la façon dont le système peut les aider, et c'est le principe de base.
En Colombie-Britannique, le régime offrait notamment des soins en établissement et des soins communautaires. L'une des conditions à remplir, c'était de respecter les politiques provinciales s'appliquant à l'ensemble du système. Parfois, un établissement était peu disposé à offrir des soins à un client particulier; il préférait la troisième personne sur la liste parce qu'elle requérait moins de soins. Dans ces cas, on rencontrait les responsables de l'établissement et leur indiquait que les politiques devaient être respectées, que ça leur plaise ou non. Il ne s'agissait pas de leur forcer la main, mais plutôt de les convaincre.
Le fait est qu'il faut avoir une vue d'ensemble du système, pour déterminer ce qui convient le mieux aux patients, et les moyens administratifs et financiers nécessaires, pour effectivement offrir ces services.
[Français]
Le sénateur Chaput : Merci pour vos présentations très intéressantes. Je vais adresser ma première question au Dr Béland, mais vous pouvez tous y répondre.
Vous nous avez donné un exemple fictif avec M. Pilon. Si ce monsieur avait eu accès à un système de soins intégrés, tel que le SIPA, est-ce qu'il aurait pu continuer à demeurer dans une résidence pour personnes âgées autonomes?
Dr Béland : Ce monsieur avait un cancer — une néoplasie de la vessie — avec des problèmes cardiaques, de la dépression et de l'arthrose. Pour ces personnes qui présentaient un bilan de santé très lourd, avec peu d'incapacités fonctionnelles, nous avions une série de protocoles de soins. En particulier, il y avait un protocole sur la dépression, un autre pour les maladies cardiaques. Ces protocoles auraient été appliqués et on se serait immédiatement assuré que cette personne reçoive les soins nécessaires. Étant donné qu'il y avait ici quatre maladies chroniques, il y avait de possibles problèmes d'intégration en ce qui concerne la médication et le suivi.
On se serait assuré qu'il y avait bien un médecin de famille, et le gestionnaire de cas serait entré en relation avec le médecin de famille.
En particulier, le SIPA avait un protocole sur les chutes. On aurait appliqué ce protocole. On pourrait supposer, en premier lieu, que cette personne n'aurait pas chuté et n'aurait pas été hospitalisée. La chaîne d'événements aurait été cassée dès le départ. Supposons que, malgré tout, cette personne ait chuté — car on ne peut pas tout éviter. Il y aurait eu à ce moment-là hospitalisation. On avait un accord entre le SIPA et l'hôpital, et, lorsqu'un patient SIPA entrait à l'hôpital, celui-ci le signalait au SIPA. Le gestionnaire de cas se présentait alors à l'hôpital et commençait à négocier le traitement et le congé. On prévoyait le congé, où, quand et comment le congé allait avoir lieu, ainsi que l'ensemble des soins et services — médicaments, services à domicile, infirmière, et cetera — qui seraient nécessaires suite au congé.
C'est une série d'étapes qui étaient prévues et des protocoles qui s'appliquaient. De même, aussi lorsqu'une personne du SIPA se présentait à l'urgence ou lorsqu'une personne se présentait à l'hôpital. Il y avait toujours un gestionnaire de cas appuyé par une équipe multidisciplinaire qui intervenait et, comme l'a dit M. Hollander, le gestionnaire de cas pouvait mobiliser les membres de l'équipe multidisciplinaire lorsqu'il en avait besoin.
Il y avait là ce que M. Hollander a appelé une capacité de générer des services et de faire en sorte que les services soient disponibles. Ce que cela permettait en particulier et surtout après un certain temps, c'est que les gens de l'hôpital commençaient à dire : « Voilà un patient SIPA, on va pouvoir planifier les choses. » Finalement, toute la façon de faire devient différente.
Évidemment, étant donné que le SIPA ne disposait pas de l'ensemble du budget des services sociaux et de santé, quoiqu'on aurait voulu le tester, à même le projet de démonstration, le SIPA ne pouvait mobiliser toutes les ressources qu'il aurait voulues, mais pour s'engager dans cette voie, il aurait fallu beaucoup d'argent, tandis que le FASS n'avait que des possibilités limitées de financement. Les gestionnaires de cas, pendant les six ou sept premiers mois du programme, ont dû s'adapter à cette réalité et nous disaient : « Je ne peux pas donner de services à domicile parce que cela va coûter tellement cher. » On devait leur dire : « Faites comme si vous aviez tout l'argent et le service à domicile que vous donnez, on l'espère, va limiter l'utilisation d'autres services. »
Ce qu'on a pu démontrer avec le SIPA, c'est qu'il y a eu un transfert réel des dépenses, des services institutionnels aux services à domicile, qui était aux alentours des 5 000 dollars par personne sur 22 mois — je pourrai vous donner le chiffre exact.
Ce qu'il faut retenir, c'est toute la séquence de prestation des services qui se transforme lorsqu'on a un système intégré.
Le sénateur Chaput : Pour un système comme le SIPA, quelles ont été les plus grandes difficultés lors de sa mise sur pied? Par la suite, si c'était un système que vous aimeriez suggérer comme un modèle, quelles seraient les responsabilités au niveau d'une province et aussi au niveau national?
Dr Béland : Pour ce qui est des difficultés de mise en œuvre, il faut dire que SIPA était un projet de démonstration. On a eu, d'une certaine façon, énormément de chance. Le SIPA, nous l'avons développé avec une équipe d'universitaires, de médecins, de gériatres, de responsables du ministère au Québec et de responsables d'établissements très divers. Effectivement, le modèle SIPA a été conceptualisé puis proposé dans un rapport déposé au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec et un article a été publié dans le Journal de l'Association médicale canadienne.
Par la suite, la régie régionale de Montréal — c'était encore une régie à ce moment-là — nous a dit : cela nous intéresse de tester le modèle. Mais il manquait de fonds pour financer l'implantation du modèle et son évaluation. Le ministère de la Santé et des Services sociaux ne pouvait se permettre de mobiliser les fonds nécessaires à l'implantation du modèle. Il se serrait engager dans une procédure de transfert d'argent des services réguliers vers le SIPA avant même que l'effet potentiel du SIPA sur le financement des services de santé ait eu le temps de se manifester. C'est à ce moment que le gouvernement fédéral a mis le FASS sur pied. Le FASS disposait de ces sommes. Cela faisait toute la différence du monde, il devenait possible de monter un projet de démonstration. C'était très important de disposer de ces sommes pour pouvoir démarrer le projet. On a été finalement très chanceux de pouvoir coordonner ces choses. Cela a été un hasard et sans cela on n'aurait pas pu tester le SIPA.
Le projet de démonstration s'est étendu sur une période de 22 mois; je pensais qu'un an et demi n'était pas suffisant et je pense que j'avais raison. Pour toutes sortes de raisons, on a voulu généraliser le SIPA beaucoup trot tôt; d'une part, on voyait l'argent du FASS disparaître, d'autre part, le financement provincial n'était pas à la hauteur. À partir de ce moment-là, il y eut des négociations très difficiles entre les responsables régionaux et le ministère. Finalement, le SIPA n'a pas réussi à se maintenir, car il était véritablement dans une phase de démonstration et il aurait fallu la poursuivre. Mais il n'y avait rien pour assurer la continuité du financement du projet de démonstration et le SIPA est tombé dans un vacuum.
Maintenant, quelles sont les responsabilités fédérales, provinciales, régionales et même locales dans le développement des services intégrés? Personnellement, en pensant à Montréal, je me dis que, si Montréal n'avait pas une agence régionale qui avait une certaine responsabilité de planification, de programmation et de gestion, il serait impossible de gouverner les choses de Québec. Donc, je ne crois pas que ce soit possible de gouverner les choses d'Ottawa, non plus. Cependant, il y a effectivement un rôle à jouer pour le gouvernement fédéral, je l'ai indiqué ici et j'y crois.
Quand on revoit l'histoire du régime d'assurance santé du Canada, c'est quand même assez extraordinaire. On a adopté les petites normes à la base de notre régime d'assurance santé au Canada. Cinq normes plus de l'argent fédéral. Regardez ce qu'on a fait avec ces cinq normes. Évidemment, d'une part, il y a contestation du régime, et cetera, il ne progresse pas vite, on en fait une évaluation très négative. D'autre part, on peut voir quel a été l'effet de ces cinq normes. Un des effets de ces cinq normes a été que les provinces ont dû investir dans d'autres domaines que les services médicaux et hospitaliers que vise la loi, car on sait que la Loi canadienne sur la santé ne s'applique qu'aux services médicaux et hospitaliers, mais les provinces ont dû investir dans les services à domicile, dans les établissements d'hébergement, dans la physio, l'ergo, et cetera, pour compléter le régime. Il y a eu évidemment les négociations sur le Financement des programmes établis (FPE), et cetera, de telle sorte que cela a donné une impulsion absolument incroyable au développement des services sociaux de santé. Cinq petites normes!
Ce que je dis, c'est que le fédéral a cette capacité d'innover et de développer, avec peu de moyens de régulation, mais des moyens de régulation très bien choisis, en y associant évidemment l'argent disponible, il peut faire bouger beaucoup de choses. Je crois à cette capacité.
Ce que j'ai beaucoup de difficulté à croire, c'est lorsqu'on en appelle à des normes nationales pour des pratiques très précises. Par exemple, une norme nationale pour les services à domicile. Je vous le dis d'avance, cela sera un échec fatal. Par ailleurs, si d'autre part on dit qu'on va maintenant faire en sorte que les services à domicile soient considérés comme étant aussi essentiels que les services médicaux et hospitaliers, et qu'on va leur appliquer les cinq normes du régime d'assurance santé, plus de l'argent fédéral, à ce moment-là vous allez avoir des services à domicile partout au Canada. Ils seront probablement assez différents d'une province à l'autre et c'est naturel.
Ce qu'il faudrait, avec une politique d'innovation et de diffusion des innovations qui se fait dans une province ou dans une autre, ce qui peut être un rôle fédéral, c'est faire en sorte que les choses bougent de Terre-Neuve jusqu'en Colombie-Britannique, dans une certaine direction, mais en acceptant aussi qu'il y ait des différences inévitables et probablement nécessaires.
[Traduction]
Le sénateur Mercer : Madame Brousse, plusieurs d'entre nous imaginent votre calvaire, mais, heureusement, nous n'avons pas encore suivi votre chemin de croix. Nous vous remercions de vos efforts et vous témoignons tout notre respect.
Monsieur Hollander, en ce qui concerne la recommandation 68 du comité, vous dites dans votre déclaration :
Le comité pourrait aussi vouloir envisager l'ajout d'un commentaire signalant qu'un système intégré, comportant une gamme complète de services, permettrait d'adopter des compromis rentables entre les soins à domicile et dans la collectivité moins coûteux et les soins en établissement, tout en garantissant une même, voire une meilleure, qualité de soins.
Vous donnez ensuite l'exemple de la Colombie-Britannique, que vous connaissez bien, et la ventilation du budget de 1992-1993. Par rapport à votre recommandation, combien de gens ont profité des fonds alloués? Quelles économies la province a-t-elle réalisées grâce à l'intégration des services? Ces économies étaient-elles mesurables à l'époque?
M. Hollander : Nous disposons de certains documents à ce sujet, malheureusement je ne les ai pas avec moi et je ne les connais pas par cœur. Je crois les avoir déjà donnés au personnel du comité, mais je serais heureux de les lui transmettre à nouveau.
Nous avons mené plusieurs études dans le cadre desquelles nous avons évalué les coûts comparatifs des soins à domicile, communautaires et en établissement pour les personnes âgées. Nous avons analysé les soins reçus et leurs équivalents, c'est-à-dire que nous avons comparé des pommes avec des pommes. Par exemple, nous avons sélectionné des personnes ayant des besoins de niveau A et calculé le coût des soins dans la collectivité et dans les établissements. Nous avons répété ces études à quelques reprises et, bien qu'il y ait des exceptions, elles montrent généralement que le coût des soins à domicile et dans la collectivité est bien moindre que dans des établissements de soins prolongés. Selon les besoins, les coûts peuvent être inférieurs du tiers, et même de moitié. Bien que ce ne soit pas toujours le cas, ils sont en général plus bas dans la communauté. Nous en avons la preuve. Nous nous basons sur un nombre limité d'études, mais nos résultats sont concluants, suffisamment pour que les prochaines recherches n'aient pas à les confirmer, mais à les réfuter.
Ensuite, au début des années 1980, la Colombie-Britannique a traversé une période économique difficile se rapprochant de la Grande Crise. Le taux de chômage s'élevait à 14 p. 100 dans certaines régions et les budgets étaient très serrés. Nous avons décidé d'interrompre la construction de nouveaux établissements pour faire face à la crise, et nous avons réussi.
Lorsque la situation s'est rétablie, nous avons élaboré le modèle de planification et d'allocation des ressources qui nous a permis de profiter de deniers publics alloués en raison de l'accroissement démographique et des besoins en santé. Nous avons présenté ce modèle en même temps que notre budget annuel. En tant qu'administrateurs, nous avons fait le choix d'utiliser les fonds qui nous étaient attribués par le Conseil du Trésor pour favoriser les soins à domicile et communautaires et limiter le recours aux soins en établissement. C'est d'ailleurs ce que nous avons fait pendant de nombreuses années.
Pour en revenir à votre question, j'ai un tableau à ce sujet. Je ne me souviens pas des chiffres exacts, mais je crois que le taux global d'utilisation de 1985 à 1995, pour les gens recevant des soins communautaires et en établissement, s'élevait à 163,7 par 1 000 personnes âgées de 65 ans et plus. Nos politiques proactives nous ont permis de réduire la proportion de gens placés d'environ 70 à près de 50 ou 55 par 1 000 au cours de cette période. Nous avons diminué le nombre de personnes en établissement pour accroître le nombre de celles prises en charge par la collectivité. C'est une importante transition vers les soins communautaires.
Ces données montrent que nous avons fait globalement des économies, mais également que nous avons été plus efficaces, parce que si nos ressources financières n'avaient pas été réduites, nous aurions été capables de prendre en charge beaucoup plus de gens dans la collectivité. Il s'agit donc d'un changement majeur sur dix ans, parce que nous avons réussi à effectuer cette manœuvre.
Le sénateur Mercer : Ma question s'adresse à Mme Wilkinson et à la représentante de la Société Alzheimer du Canada, mais les autres peuvent répondre aussi. Nous n'avons pas parlé du rôle des bénévoles et des organisations caritatives, comme la Société Alzheimer, bien que Mme Baxter ait souligné l'importance des intervenants-pivots. Est-ce que les bénévoles et les organismes de bienfaisance peuvent faciliter cette intégration?
Mme Wilkinson : Absolument. En Ontario, en Saskatchewan et en Colombie-Britannique, nous gérons le programme First Link, un projet-pilote qui favorise la collaboration entre les médecins de famille et la Société Alzheimer. Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de démence, non seulement on la renseigne sur sa maladie, mais on la dirige également vers le bureau local de la Société Alzheimer. Ce projet se fonde exactement sur ce que vous proposez. Les bénévoles et le personnel de la Société Alzheimer interviennent pour renseigner à la fois la personne qui souffre de la maladie et ses aidants naturels sur les services dont ils auront besoin, comme ceux d'appui et de conseils. Toutefois, on joue aussi un rôle d'orientation à mesure que la maladie progresse, pour répondre aux questions sur les soins à domicile, de relève et en fin de vie.
Le sénateur Mercer : Ce programme n'existe qu'en Saskatchewan, en Ontario et en Colombie-Britannique. Qu'est-ce qui vous limite?
Mme Wilkinson : C'est la Société Alzheimer elle-même. Nous n'en sommes qu'au stade de projet-pilote parce qu'avant de pouvoir mettre en oeuvre une initiative de ce genre, il faut disposer des services de soutien nécessaires pour s'occuper des gens qu'on nous envoie. Petit train va loin. Ottawa était l'une des premières collectivités où nous avons mis en oeuvre le projet-pilote First Link. Maintenant, nous voulons l'étendre au reste du pays.
Le sénateur Mercer : Est-ce que vous êtes financés en grande partie par des dons du public?
Mme Wilkinson : Oui.
Le sénateur Mercer : Est-ce que les membres de votre conseil d'administration sont des bénévoles?
Mme Wilkinson : Oui. La société jouit d'un grand bassin de bénévoles. Évidemment, nous sommes aux prises avec certaines contraintes financières. Malheureusement, on ne trouve pas le même appui dans les petites collectivités de l'Est du Canada que dans les grands centres comme Toronto, Ottawa ou Victoria.
Mme Martin-Matthews : Si on considère le rapport dans son ensemble, plutôt que les seuls chapitres dont nous discutons aujourd'hui, il convient de souligner que la population âgée de plus de 65 ans comprend deux générations.
J'ai essayé de rendre certaines de mes présentations plus percutantes en montrant la photographie d'un homme de 87 ans, un vieillard typique. Il est accompagné de son fils, et il se trouve qu'il s'agit de Mick Jagger, qui aura 65 ans cette année. Voilà un exemple frappant.
Le sénateur Mercer : Il avait déjà l'air vieux il y a 20 ans.
Mme Martin-Matthews : C'est vrai. Certaines personnes s'étonnent qu'il n'ait que 65 ans.
Toutefois, j'essaie de vous montrer qu'on fait face à deux générations lorsqu'on parle du vieillissement et des plus de 65 ans. Statistique Canada et d'autres institutions ont entrepris des études intéressantes qui visent à montrer l'ampleur du travail non rémunéré effectué, surtout par la génération la plus jeune.
Le Dr Béland a précisé que lorsqu'il parlait des besoins dans le système, il faisait référence aux personnes âgées fragiles. Lorsqu'on prévoit les coûts en pensant à ceux qui auront 65 ans et plus, il ne faut pas considérer qu'ils auront tous des besoins aussi grands. Il s'agit d'un processus qui s'étend sur 40 ou 50 ans, pour certains. Des bénévoles et d'autres sont prêts à travailler de façon non rémunérée pour accompagner ces gens. C'est ainsi qu'on recrute beaucoup de volontaires, il convient de le mentionner.
Le sénateur Cordy : Soixante-cinq ans, ça ne me semble pas aussi vieux aujourd'hui qu'il y a 20 ans.
J'aimerais revenir aux gestionnaires de cas, ou intervenants-pivots, même si je préfère l'expression que vous utilisez en anglais, « patient navigator », qui montre clairement à qui on accorde la priorité. Ça me plaît beaucoup.
Vous avez énuméré toutes les belles choses que ces gens peuvent faire pour assurer la prestation de services, et nous comprenons l'importance de leur rôle pour guider les patients dans notre système.
Docteur Béland, d'après ce que j'ai compris, vous avez recours à ce genre d'intervenants dans le système SIPA à Montréal. Dans les régions rurales de certaines petites provinces, il est difficile d'utiliser de façon optimale les infirmières praticiennes. Est-ce que c'est la même chose pour les gestionnaires de cas dans votre système?
Ça ne vaut pas la peine d'avoir des intervenants-pivots s'ils ne sont pas intégrés au système; comme le disait ma mère, c'est prêcher dans le désert. Nous pourrions en avoir 1 000, si personne ne les écoute et qu'ils n'ont aucune influence, ça ne sert à rien.
À Montréal, est-ce qu'ils font partie intégrante du système? Si oui, comment y êtes-vous arrivés? Je crois que nous sommes tous d'accord sur le fait qu'il s'agit d'une excellente pratique à adopter. Toutefois, si nous en faisons une recommandation, comment faire en sorte que ces gens pourront vraiment faire leur travail?
[Français]
Dr Béland : Je dois préciser que le SIPA est un projet de démonstration financé sur une période fixe. Des discussions ont eu lieu pour l'implanter, mais pour des raisons que j'ignore totalement, la décision de ne pas poursuivre l'expérience a été prise à un niveau supérieur. D'autres expériences d'intégration sont en cours. Au Québec, la réforme Couillard d'intégration des établissements, par exemple. Il y a maintenant 95 centres de santé et de services sociaux au Québec qui réunissent à peu près tous un hôpital, un centre d'accueil, un centre d'hébergement, un CLSC. Une certaine intégration se fait, reste à savoir de quelle façon cela va se traduire sur le terrain des services cliniques à la population.
En ce qui concerne la gestion de cas, je crois aussi que l'appellation est assez malheureuse puisqu'en parlant de gestion de cas, on semble mettre l'accent sur le rôle administratif des gestionnaires de cas tandis qu'il ne s'agit pas d'administration, mais de travail clinique. Si on peut trouver un terme plus heureux, cela me va, mais le problème c'est qu'en ce qui concerne le terme gestion de cas, des expressions comme « case manager, case management, care manager », et cetera, sont extrêmement courantes en ce moment, elles proviennent des États-Unis et sont employées en Europe.
Dans SIPA, les gestionnaires de cas étaient des infirmières, des travailleurs sociaux, cela dépendait des problèmes principaux de chacune des personnes. Lorsqu'un cas était surtout social au départ, c'était un travailleur social qui faisait la gestion de cas et si le problème était surtout d'ordre de santé, c'était une infirmière. Toutefois, lorsque les infirmières entreprenaient la gestion de cas, elles avaient très peu de temps pour faire des tâches d'infirmière. Il en allait de même pour les travailleurs sociaux. Au départ, nous avons cru qu'un gestionnaire de cas pouvait avoir une charge de 50 patients, il a fallu le réduire à 40 patients. Encore une fois, on parle de personnes extrêmement fragiles. La gestion de cas est un travail à plein temps et elle devient une spécialité clinique. Nous n'avons pas voulu que le gestionnaire de cas soit isolé, un peu parce qu'on avait lu des études très importantes comme l'étude Channeling aux États-Unis. D'autres études démontraient aussi que le travail de gestionnaire de cas, lorsqu'il est isolé, n'a à peu près aucun effet. On a voulu que le gestionnaire de cas soit inscrit dans une équipe multidisciplinaire basée sur des services de proximité, essentiellement les services à domicile, mais une gamme complète des services à domicile.
Il y avait aussi sur l'équipe SIPA un pharmacien, des médecins de famille, des médecins — conseils et aussi un médecin-conseil-gériatre. Le gestionnaire de cas était membre d'une équipe et pouvait mobiliser directement les ressources. Il y avait aussi des réunions multidisciplinaires régulières où les cas étaient revus de façon systématique et où le gestionnaire de cas appelait l'équipe à agir d'une certaine façon, il pouvait faire remarquer aux infirmières certains détails spécifiques sur un patient et proposer des modifications aux services en fonction de sa connaissance de la condition de la personne.
Vous avez raison, un gestionnaire de cas ne peut pas agir seul. S'il le fait, il devient comme un « broker » et ce n'est pas ce genre de travail que le gestionnaire de cas devrait entreprendre.
Dans les milieux ruraux, les modalités d'organisation des services intégrés doivent s'adapter bien sûr. La situation est passablement différente que dans les grandes régions métropolitaines, mais c'est plus facile aussi dans les régions rurales puisque les gens se connaissent et on pourrait avoir des gestionnaires de cas qui ont des capacités de réunir des équipes. Il peut être plus facile de travailler avec les médecins de première ligne dans les milieux ruraux. Cela a été une des grandes difficultés de SIPA que de mobiliser les médecins de famille.
Effectivement, un gestionnaire de cas ne peut pas être perçu comme étant une personne isolée. Il doit y avoir l'appui constant d'une équipe multidisciplinaire et la capacité de mobiliser des ressources et des services. Dans les milieux ruraux, il y a un danger d'isolement, mais il y aurait aussi la possibilité de mobiliser beaucoup plus facilement des ressources puisque tous les gens se connaissent, mais il faudrait aussi des incitations qui fassent en sorte que les gens maximisent l'intégration des services et courent après l'argent.
[Traduction]
M. Hollander : Je vous remercie de votre question. Le SIPA comprend en effet un excellent programme de gestion des cas et de coordination des soins, comme le Dr Béland l'a indiqué. Le programme vise également les gens qui ont besoin de plus de soins.
Dans le modèle de la Colombie-Britannique dont je vous ai parlé, nous faisions affaire à des gens qui avaient besoin de soins préventifs et substitutifs à domicile. Nous avions donc ce que nous appelons des gestionnaires de cas.
Ce qui différenciait le système de la Colombie-Britannique de ceux d'autres provinces, c'était que les gestionnaires de cas suivaient les patients. Ailleurs, il arrive souvent qu'ils s'occupent uniquement des services communautaires. Lorsque les clients sont transférés dans des établissements, leurs dossiers le sont également.
Selon moi, le mieux serait d'avoir des gestionnaires de cas qui suivent les patients, les défendent et les aident, peu importe qu'ils soient à l'hôpital, dans des établissements de soins de longue durée ou dans la collectivité.
L'important, et c'était d'ailleurs une caractéristique du système de la Colombie-Britannique, c'est que les intervenants doivent se faire les défenseurs des clients. Ils leur expliquent le système et font de leur mieux pour qu'ils reçoivent les services requis. Ensuite, ils sont également des orienteurs. En Colombie-Britannique, comme je l'ai mentionné, nous offrions un large éventail de services, et les intervenants s'y retrouvaient. Ils demandaient par exemple aux organisations communautaires des renseignements sur les services additionnels disponibles. Enfin, ils autorisaient des soins et commandaient des services. Ils pouvaient prendre ce genre de décisions financières.
Toutefois, ce rôle comporte certains risques, dont je ne m'étais pas rendu compte jusqu'à ce qu'on me demande : si les gestionnaires de cas font face à des contraintes financières, n'essaient-ils pas de restreindre les services pour ménager les fonds? C'est un risque considérable dont il faut être conscient.
Intuitivement, nous faisions de notre mieux pour que les gestionnaires de cas puissent continuer à servir les clients tout en autorisant les soins. Lorsque des problèmes de financement surgissaient, nous nous en chargions. Nous trouvions des façons d'économiser de l'argent en étant plus efficaces, par exemple. Évidemment, nos gestionnaires de cas savaient qu'ils devaient faire le maximum sans dépasser le budget. Toutefois, la gestion se chargeait des questions financières d'ordre général, afin que les intervenants puissent continuer à s'occuper de leurs clients. Dans tout nouveau système, il faudra énoncer clairement — et c'est une différence subtile mais extrêmement importante — que les besoins cliniques doivent passer avant les contraintes financières. L'exercice est périlleux. Voilà donc le risque. Même si nous n'avons pas réussi parfaitement, nous étions conscients des différences et avons essayé de trouver des fonds additionnels afin de ne pas avoir à faire de nos gestionnaires de cas des contrôleurs financiers.
Le sénateur Cordy : Merci, c'était très utile.
Madame Brousse, vous avez parlé de directives en matière de soins de relève. Quiconque s'occupe d'un malade sait également que la culpabilité peut s'installer. Vous l'avez fait remarquer. À quel genre de directives faisiez-vous référence?
Mme Brousse : Je voulais parler de critères établissant la fréquence et la durée des soins. En outre, il faut sensibiliser les aidants naturels à l'utilisation des services de relève. C'est le plus important : ils devraient y avoir recours.
J'ai aidé une dame qui n'avait assisté à aucune rencontre de la Société Alzheimer et qui ne connaissait pas cette maladie. Elle avait mon âge et son mari, un peu plus âgé, en souffrait. Non seulement elle n'avait jamais utilisé les soins de relève, mais elle ignorait même ce que c'était. Elle y a finalement eu recours, mais tellement tard que le travailleur social est intervenu et lui a dit que son mari devait être placé dans un établissement de soins de longue durée. Je crois donc que nous devrions promouvoir ces services pour que les gens sachent qu'ils existent, à quoi ils servent et comment s'informer.
Le sénateur Cordy : J'aimerais souligner que les soins de relève sont salutaires à la fois pour le client et pour l'aidant naturel.
Le sénateur Chaput : Est-ce que vous pensez que nous sommes ouverts à ce genre de solutions même avant le temps, ou est-ce qu'en règle générale, nous attendons de nous heurter de plein fouet à la maladie avant de nous renseigner?
Mme Brousse : Je crois qu'il serait bon de savoir à l'avance. Notre gestionnaire de cas d'Anciens Combattants Canada s'occupe également de mes voisins, qui ont 87 et 89 ans. Ils hésitent à accepter quoi que ce soit. Il faut donc faire comprendre aux gens qu'il existe des services et que demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse.
La présidente : J'aimerais remercier tous nos témoins aujourd'hui. Vos commentaires au sujet des différentes options nous ont été très utiles et nous permettrons de déterminer si nous sommes sur la bonne voie. Dans certains domaines, il faut de toute évidence étoffer nos recommandations et élargir leur portée afin qu'elles reflètent mieux les idées que vous nous avez exposées cet après-midi.
Honorables sénateurs, vous vous souviendrez que nous devons poursuivre à huis clos pour discuter de ce que nous venons d'entendre. Je vous demanderais d'autoriser notre personnel à rester.
Des voix : D'accord.
La présidente : Merci.
La séance se poursuit à huis clos.