Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule 3 - Témoignages
OTTAWA, le jeudi 14 mai 2009
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, saisi du projet de loi S-217, Loi instituant la Journée nationale de la philanthropie et du projet de loi S-210, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, se réunit aujourd'hui, à 10 h 45, pour étudier les projets de loi.
Le sénateur Art Eggleton (président) occupe le fauteuil.
[Traduction]
Le président : Bienvenue à la réunion du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
Je souhaite la bienvenue au sénateur Raine, qui remplace le sénateur Segal aujourd'hui, et au sénateur Mercer, qui est ici par intérêt personnel. Le sénateur Grafstein est à la barre des témoins, si je peux m'exprimer ainsi, au bout de la table.
Nous avons deux projets de loi à examiner aujourd'hui. Les deux visent l'institution d'une journée nationale en vue de souligner des secteurs dignes de reconnaissance. Le premier projet de loi porte sur la Journée nationale de la philanthropie.
Le projet de loi S-217 fait suite à d'autres projets de loi présentés lors de législatures précédentes et portant sur le même sujet. Au cours de la 39e législature, ce comité a tenu des discussions et a entendu des témoins qui sont venus parler de ce projet de loi.
Nous accueillons aujourd'hui le sénateur Grafstein. Si les membres du comité souhaitent entendre d'autres témoins, nous pouvons le faire plus tard. Mais comme nous avons déjà entendu des témoignages à ce sujet, je n'ai pas automatiquement prévu la comparution d'autres personnes. Je crois que c'est compréhensible pour ceux qui étaient ici lors de la 39e législature. Ceux qui n'y étaient pas seront peut-être un peu désavantagés à cet égard.
Je suis persuadé que notre témoin, le sénateur Grafstein, de Toronto (Ontario), nous servira tous les arguments nécessaires. C'est un homme d'une grande expérience qui est membre du Sénat depuis 1984.
L'honorable Jerahmiel S. Grafstein, parrain du projet de loi : Monsieur le président, merci, et merci de prendre le temps d'étudier ce projet de loi. Je vous demanderais d'emblée d'inclure les témoignages précédents au dossier du projet de loi. L'information est la même; rien n'a changé.
Je demande au comité de proposer une motion pour que les délibérations des audiences précédentes soient annexées aux délibérations de la présente séance, afin que le dossier du projet de loi soit complet et qu'il inclue les documents connexes, y compris les témoignages des intervenants du secteur privé.
Le président : Nous allons nous en occuper immédiatement. Êtes-vous d'accord, honorables sénateurs? Peut-on proposer une motion à cet effet?
Tous en font la proposition.
Tous ceux qui sont pour?
Des voix : Oui.
Le président : La motion est adoptée.
Le sénateur Grafstein : Honorables sénateurs, je serai bref.
Ce projet de loi ne vient pas de moi ni d'aucun autre membre du Sénat. Il m'a été présenté en ma qualité de président du Comité des banques, lorsque celui-ci a mené une étude sur les œuvres de charité. Ce devait être une étude en deux volets : l'un portant sur les œuvres de charité en général, et l'autre sur la surveillance administrative des œuvres de charité. Le premier volet de cette étude a bel et bien été complété, mais pas le deuxième. Pour ceux que cela intéresse, vous pouvez consulter le rapport et les délibérations des longues audiences que nous avons tenues à ce sujet.
Lors de ces audiences, l'association Fundraising Professionals, représentant des groupes philanthropiques de partout au Canada, a fortement suggéré au comité d'instituer le 15 novembre comme la Journée nationale de la philanthropie.
Je sais que le sénateur Champagne suit ce dossier depuis un certain temps. Si elle souhaite avoir plus de détails, je lui recommande de consulter cette étude et les délibérations de cette audience. Le sénateur Champagne y trouvera un examen très approfondi de la question.
Ce projet de loi découle d'une recommandation formulée par l'association Fundraising Professionals, qui représentait quelque 81 000 organisations philanthropiques à l'époque; je crois qu'elle en représente aujourd'hui près de 90 000.
En passant, le projet de loi avait été adopté à l'unanimité; personne ne s'y était opposé. Depuis, on nous presse de poursuivre les travaux qui mèneront à son adoption. Le projet de loi ne vient ni de moi ni du Comité des banques. Il a été proposé par le secteur bénévole, qui nous prie de l'aider à faire son travail. Les représentants des organismes caritatifs ont cru que le 15 novembre, vers la fin de l'année, donc, serait une bonne date pour recueillir encore plus d'argent au nom des œuvres de charité.
Honorables sénateurs, pensez-y une minute. En levant la main ou en donnant votre appui au projet de loi, vous pourriez donner le feu vert à un programme de stimulation économique qui permettrait de créer de l'emploi et de soutenir les services sociaux, notamment dans les domaines de la santé, des sports, de l'éducation, de la culture et des arts. Et le plus beau dans ceci, c'est qu'il n'en coûtera rien aux contribuables. Seriez-vous prêts à le faire? Le président a déjà indiqué qu'il le ferait.
Les honorables sénateurs ont l'occasion de faire une différence grâce à ce projet de loi. Nous savons tous que le secteur bénévole est presque la plus grande entreprise au Canada. Il représente actuellement 7 p. 100 du PIB. Il recueille plus de 10 milliards de dollars et génère plus de deux milliards d'heures de bénévolat et l'équivalent d'un million d'emplois à temps plein par année.
Un calcul rapide nous montre que nous pourrions ainsi créer 20 000 nouveaux emplois au pays, et il s'agit d'une analyse prudente. Tout cela en levant la main, sans refiler de facture aux contribuables.
La question qu'il faut se poser, ce n'est pas « Pourquoi appuyer ce projet de loi? », mais bien « Pourquoi pas? ». Aucun argument contre ne tiendrait la route. Il n'en coûte rien aux contribuables. Il permet de créer de l'emploi. Il aide les gens à retrouver confiance en eux. Ce serait une mesure extraordinaire à prendre dans cette période où les Canadiens doivent se serrer la ceinture. Je vous prie de me pardonner, mais j'ai examiné vos dossiers; chacun des sénateurs présents dans cette pièce, et particulièrement votre éminent président, ont participé au secteur bénévole. Tous les sénateurs ici présents ont encouragé les autres à s'engager dans le secteur bénévole. D'une certaine manière, vous vous retrouveriez en conflit d'intérêts si vous décidiez de rejeter ce projet de loi. J'espère que vous témoignerez votre intérêt à l'égard de ce projet de loi et que vous voterez en faveur de ce dernier. Il serait impensable pour moi de ne pas l'appuyer.
Si je me permets ce commentaire, c'est qu'un phénomène systémique se produit au Sénat. Les membres du Sénat ont eu l'occasion de regarder la réalité en face. Le génie se définit, sénateur Raine, par la capacité de reconnaître l'évidence. Quand quelque chose d'aussi évident se présente à nous, il est difficile de ne pas saisir l'occasion au vol, et je ne vois pas pourquoi les sénateurs ne le feraient pas.
Des gens croient que je veux m'accorder le crédit de ce projet de loi. Je ne cherche pas la reconnaissance. C'est au Sénat que reviendrait tout le mérite, car il a mené la voie dans ce dossier. On pourrait par contre affirmer aujourd'hui que le Sénat se traîne les pieds, car cette simple mesure est en attente depuis plus de quatre ans.
Beaucoup d'entre vous savent que je suis persévérant, conséquent et constant. J'espère que cette mesure ira de l'avant grâce aux documents et aux témoignages que nous avons devant nous. Nous avons tenu deux audiences, une très longue et l'autre un peu moins, en plus de celle-ci.
J'espère que nous adopterons ce projet de loi encore une fois, comme nous l'avons fait à l'unanimité au cours d'une précédente législature. Il faut que ce projet de loi soit présenté à l'autre Chambre avant que des élections ne soient déclenchées. Si nous n'agissons pas rapidement, quelqu'un devra prendre ma relève, probablement le sénateur Mercer, qui a toujours témoigné son appui au projet de loi, tôt ou tard l'an prochain, alors que vous n'aurez plus le privilège d'ignorer mon discours.
Des voix : Oh!
Le sénateur Grafstein : J'espère que vous réglerez la question rapidement. Je suis prêt à répondre à chacune des questions que vous voudrez bien me poser, car il est important de dissiper tout doute que les sénateurs pourraient avoir à propos des conséquences négatives de ce projet de loi. À mon avis, il n'y aura pas de retombées négatives, que des positives.
Le président : J'ai indiqué que le projet de loi précédent à ce sujet, portant un numéro différent, avait été adopté par le Sénat. Le projet de loi avait ensuite été présenté à la Chambre des communes. Il figurait à l'ordre des travaux de la Chambre lorsque les élections ont été déclenchées. C'est pourquoi il est présenté de nouveau devant le Sénat aujourd'hui.
Le sénateur Grafstein : J'ajouterais que le sénateur Mercer et moi-même avons travaillé auprès d'un groupe représentant tous les partis, en vue d'accélérer le processus à l'autre endroit si le projet de loi était adopté ici. Jusqu'à présent, personne à la Chambre des communes ne s'y oppose. Ce n'est pas nécessairement gagné d'avance, mais nous collaborons avec tous les partis à la Chambre pour expédier l'adoption de ce projet de loi après la troisième lecture au Sénat. Nous sommes prêts à passer aux actes.
Le président : La population croit en général que la philanthropie se borne à la distribution de fonds. Mais elle ne se limite pas à cela. Pouvez-vous nous expliquer un peu plus en quoi consiste la philanthropie?
Le sénateur Grafstein : Comme le sénateur Champagne l'a indiqué dans son allocution, qui était d'ailleurs très intéressante et inspirante, le mouvement philanthropique a connu une recrudescence en 1943, en temps de guerre. C'est alors qu'avait été instaurée la semaine nationale de l'action bénévole. Le titre exact m'échappe. Il est intéressant de constater que les Canadiens avaient cru bon de souligner l'importance de la charité nationale, alors que la guerre forçait les contribuables à se serrer la ceinture.
Les œuvres de charité sont bien présentes au Canada. Des statistiques démontrent que chaque province prend part à des activités philanthropiques. Croyez-le ou non, c'est au Nunavut qu'on retrouve la proportion la plus élevée de dons par habitant. Nous constatons également que le Manitoba mène le bal, année après année, et que l'Ontario lui emboîte le pas. Juste avant le début de la séance, je discutais avec d'autres sénateurs de ce qui se passe aux États-Unis. Les Américains donnent trois fois plus par habitant que nous ne le faisons, mais il y a une explication à cela. On maintient, et je crois que l'argument est valide, que les Canadiens aiment déléguer leurs responsabilités personnelles au gouvernement; et s'ils ne donnent pas autant que les Américains, c'est parce qu'ils s'attendent parfois à ce que les gouvernements en fassent plus. Les statistiques canadiennes sont tout de même étonnantes. Pensez-y, deux milliards d'heures sont consacrées au secteur bénévole chaque année. Il n'est pas seulement question d'argent. Les gens donnent aussi de leur temps. En tant qu'ancien maire, le sénateur Eggleton sait que des centaines de coopératives et d'autres organisations peuvent compter sur l'aide de personnes qui, à défaut de pouvoir donner de l'argent, donnent de leur temps. La Journée nationale de la philanthropie ne vise pas qu'à reconnaître les dons financiers. Les dons en argent sont évidemment très importants, mais le don de soi l'est aussi.
Des gens me disent régulièrement ne pas pouvoir donner de leur temps, mais être prêts à aider; une foule d'organismes bénévoles pourraient bénéficier de leur contribution, particulièrement dans le domaine de la santé mentale. Ces gens seraient par exemple disposés à faire du bénévolat dans des établissements pour personnes âgées. Le sénateur et moi-même œuvrons dans la région de Toronto. Partout où nous allons et dans chaque activité que nous entreprenons, que ce soit dans un contexte politique ou autre, nous avons la chance de rencontrer les représentants dévoués d'organismes de charité.
Par exemple, on avait construit le quartier Regent Park à Toronto dans l'idée d'en faire un grand projet de logement social. Le quartier s'est toutefois détérioré. Mais Regent Park connaît un certain regain aujourd'hui. J'y suis allé il n'y a pas très longtemps. Les gens reviennent s'y installer et offrent bénévolement leurs services.
Il est aussi aberrant pour moi de constater le manque flagrant de sports organisés. Le système d'éducation de l'Ontario, comme c'est le cas à l'échelle du pays, ne prévoit aucun sport organisé, comme le football ou le basketball, après les études secondaires. Pour que des équipes soient mises en place, il faut que des parents et des bénévoles s'en occupent. Et c'est la même chose pour les programmes de musique parascolaires. Le secteur bénévole ne fait pas que donner de l'argent, il met aussi en lumière les efforts des bénévoles.
Le sénateur Callbeck : Merci, sénateur, d'avoir présenté cette belle initiative. Comme vous le dites, il n'y a pas de retombées négatives possibles. Vous avez indiqué qu'il n'en coûterait rien aux contribuables, et que cela permettrait de créer des emplois. C'est un projet de loi qui pourrait faire une grande différence dans la société. Est-ce que le 15 novembre est une date qui a une signification particulière?
Le sénateur Grafstein : Oui. Nous en avons discuté, mais je ne suis pas certain s'il en a été question devant ce comité. Le sénateur Mercer se rappellera que nous avions demandé pourquoi la date du 15 novembre avait été choisie. On nous avait répondu que c'était en fonction de la fin de l'année, le 31 décembre, date limite pour le dernier versement fiscal. Les organismes de charité recueillent plus de 50 p. 100 de leurs dons annuels au cours du dernier trimestre, car c'est à ce moment que les gens font leur bilan et qu'ils déterminent le montant qu'ils souhaitent donner. Les groupes philanthropiques doivent tous mettre les bouchées doubles pour compenser pour le reste de l'année. Nous savons ce que c'est. Quand le budget est déficitaire, il faut tout tenter pour remédier à la situation.
Le 15 novembre n'interfère pas avec le temps des Fêtes, comme cela aurait été le cas pour le 15 décembre. Cette date n'a pas été choisie au hasard. D'après ce que je sais, les organismes de charité font toujours un sprint au cours du dernier trimestre de l'année.
Le sénateur Callbeck : Un témoin a affirmé au comité que les dons de charité avaient augmenté en valeur, mais diminué en nombre. Est-ce que le gouvernement fédéral peut faire quelque chose pour encourager les gens à faire leur part, pas seulement en donnant de l'argent, mais aussi en donnant de leur temps?
Le sénateur Grafstein : S'inspirant d'une de nos recommandations, le gouvernement fédéral a défendu avec force l'idée que le modèle de dons de charité devait être changé pour que les gens puissent aussi bien faire don d'actions que d'argent sonnant. Cette mesure a donné lieu à une forte augmentation des dons de charité. Le rapport contient d'autres suggestions à l'intention du gouvernement fédéral.
Tous les organismes de charité et toutes les associations feront de la publicité autour du 15 novembre. Le sénateur Champagne a demandé ce que nous pouvions faire de plus. Ce sont les groupes philanthropiques qui feront le travail. Ils sont branchés; ils sont tous sur Internet. La chose sera publicisée. Les gens doivent donner de leur temps pour recueillir de l'argent, alors cela aura pour effet d'accroître le nombre de bénévoles et le nombre d'heures consacrés à ce secteur.
J'ai assisté à trois événements majeurs de bienfaisance à Toronto au cours des deux dernières semaines; un au profit de l'hôpital Général de Toronto, un autre pour l'hôpital Bridgepoint et, ce soir, un autre pour l'hôpital Mount Sinaï. Tous ces hôpitaux ont essuyé une diminution de 10 à 15 p. 100 dans les dons reçus en raison de la situation économique. Mon épouse me dit qu'ils doivent travailler deux fois plus fort pour recruter des bénévoles. Ces groupes ont besoin d'aide, alors nous devons prendre les moyens nécessaires pour stimuler le secteur bénévole. Nous pourrions leur donner ce petit coup de pouce pour les motiver à redoubler d'efforts. Vous conviendrez que les temps sont durs.
Le sénateur Eaton : Sénateur Grafstein, permettez-moi de vous contredire sur certains points. Je ne vois aucun mal à instituer une journée nationale de la philanthropie. Je crois que les Canadiens ne soulignent pas assez les fêtes canadiennes, comme la fête du Canada et le jour du Souvenir, des célébrations qui pourraient rapprocher notre peuple.
La seule réserve que j'ai à propos de votre projet de loi, c'est qu'il ne prévoit rien de plus qu'une autre journée nationale. Combien de journées nationales avons-nous déjà dans une année? Nous nous attendons à créer beaucoup d'emplois de cette façon, quand nous devrions peut-être en fait penser à former davantage d'intervenants.
Ne craignez-vous pas que cette nouvelle journée nationale ne tombe dans l'oubli après un an ou deux?
Le sénateur Grafstein : Je suis juif. Je célèbre beaucoup plus de fêtes que les catholiques dans une année. Je célèbre aussi les fêtes catholiques, et j'ai d'ailleurs quelques figures saintes de prédilection. Je célèbre plus de fêtes que vous ne pouvez en compter. Est-ce que cela diminue mes activités ou mes efforts pour autant? Non, cela les intensifie. Il faut bien sûr aimer l'action, mais ces journées m'incitent à en faire plus. Je ne vois pas les choses sous le même angle. Je crois qu'une journée comme celle-là encouragerait les gens à s'impliquer davantage.
Je suis d'accord avec vous pour dire que nous n'avons peut-être pas l'esprit de patriotisme assez développé ou que nous ne nous soucions pas suffisamment de notre histoire. Vous avez raison. Mais je ne crois pas que l'un doive nuire à l'autre. Il est important d'avoir plus de jours à célébrer. Si chaque jour était un jour de fête, ce serait formidable pour le Canada, mais je comprends où vous voulez en venir.
Le sénateur Eaton : Y a-t-il une journée nationale de l'action bénévole? Ce sont les bénévoles qui ont bâti notre pays. Dès le début, les gens ont mis la main à la pâte pour combattre les incendies, enseigner à nos enfants, construire nos hôpitaux, et cetera. A-t-on proclamé une journée nationale de l'action bénévole?
Le sénateur Grafstein : C'est ce qu'a souligné le sénateur Champagne.
Le sénateur Eaton : Je ne le savais même pas, et j'ai passé ma vie à faire du bénévolat.
Le sénateur Grafstein : On n'a pas fait beaucoup de publicité autour de la Semaine nationale de l'action bénévole. Nous devrions peut-être présenter un projet de loi à cet effet.
Le sénateur Cordy : Merci, sénateur Grafstein, de déposer encore une fois ce projet de loi. C'est une excellente idée. L'un des aspects positifs, c'est qu'il permettra de sensibiliser les Canadiens. Nous savons tous qu'il y a des gens, partout au pays, qui versent des millions de dollars en dons, mais il est important que les Canadiens réalisent qu'une personne qui fait don de 20 $ ou de son temps est aussi un philanthrope. C'est quelque chose qu'il ne faut pas oublier.
[Français]
Le sénateur Champagne : On m'a interpellée à quelques occasions, alors je me sens tout à fait obligée de faire partie du débat. Vous aviez raison en disant que lorsque nous avons étudié ce projet de loi la dernière fois et dans l'autre endroit, j'étais contre, et probablement pour les mêmes raisons, ou à peu près, que celles que vient d'énoncer le sénateur Eaton. Je me suis ravisée, mais comme je l'ai dit dans mon dernier discours au Sénat, je trouve quand même qu'il y a certaines choses dans ce petit projet de loi, qui est très simple, qui manquent. J'y ai travaillé beaucoup. Il serait important, par exemple, de dire de quelle façon on va reconnaître cette journée. Il y a plusieurs façons et plusieurs possibilités.
J'aimerais vous soumettre une possibilité d'amendement. Peut-être verra-t-on, une fois que ce projet arrivera à l'autre endroit, que les choses se passent encore plus rapidement. C'est le souhait du sénateur Grafstein, j'en suis bien consciente comme vous tous. Voici ce que je suggérerais comme amendement.
[Traduction]
Le premier amendement vise le préambule, après la ligne 15.
Le président : Pourrions-nous l'examiner plus tard, sénateur, au moment de l'étude article par article? Vous y présenterez la motion officielle. Vous pouvez tout de même nous donner un aperçu de ce que vous aimeriez faire pour savoir ce qu'en pense le sénateur Grafstein. Par contre, nous examinerons votre amendement pendant l'étude article par article.
Le sénateur Champagne : Sénateur Grafstein, je propose qu'on inscrive immédiatement la date du 15 novembre dans le préambule. À l'article 2, je suggère une façon de reconnaître la Journée nationale de la philanthropie. Ce sont donc les deux amendements que j'aimerais présenter, lorsque le moment sera venu.
J'aimerais revenir à la Semaine de l'action bénévole. On l'a instituée il y a longtemps pour reconnaître la contribution des femmes sur le front intérieur durant la guerre.
Lorsque nous célébrerons cette journée — et j'espère que cette journée officielle encouragera les gens à donner de leur argent et de leur temps —, il sera également important de remercier ceux qui ont fait leur part. Je pense que cette journée sert aussi à témoigner notre reconnaissance envers ceux qui ont donné tout au long de l'année. Nous pourrions donc modifier rapidement le projet de loi en conséquence, si vous acceptez de m'aider.
Le sénateur Grafstein : Honnêtement, je suis ouvert à tous les changements susceptibles d'améliorer le projet de loi et de faciliter son approbation à l'autre endroit.
Cependant, je ne suis pas d'accord sur la deuxième proposition du sénateur, mais ce sera au comité de décider. Quand je fais don de mon temps et de mon argent, il me semble que cela me comble suffisamment. Autrement dit, je n'ai pas besoin qu'on me remercie pour mes gestes.
Mon épouse donne certes de son temps et de son argent, et elle n'aime pas que les gens la remercient pour ce qu'elle fait. Elle considère que le bénévolat, c'est d'abord un don à soi-même. Je crois qu'il existe une hiérarchie de huit formes de don. Le don le plus grand est, à mon avis, le don anonyme de temps ou d'énergie, puisqu'on trouve uniquement la récompense dans l'action accomplie.
Cela dit, si le sénateur veut présenter des amendements au projet de loi dans cette optique, je n'y vois pas d'inconvénient.
[Français]
Le sénateur Champagne : Rassurez-vous, sénateur Grafstein, cela ne fait pas partie de l'amendement que je compte proposer. J'essaie tout simplement de trouver une définition, un sens à la Journée de la philanthropie, mais cela ne fait pas partie de ce que je voulais proposer tout à l'heure. Ne craignez rien.
[Traduction]
Le sénateur Mercer : Je vous remercie de me permettre de participer à cette séance. Bien que je ne sois pas membre du comité, je m'intéresse beaucoup à ce projet de loi.
Comme le sénateur Champagne l'a proposé, je trouve que l'ajout de la date du 15 novembre dans ce projet de loi est une excellente idée.
Le sénateur Grafstein : La date figure déjà à l'article 3 du projet de loi.
Le sénateur Mercer : Le sénateur Champagne souhaite qu'on l'indique dans le préambule. Dans près de 18 collectivités partout au pays, il y a déjà des célébrations qui se tiennent le 15 novembre. Dans certaines provinces, cela touche plusieurs villes.
Je renvoie mes collègues — et je vais en parler cet après-midi au Sénat — au Comité spécial sur le vieillissement. Dans le rapport que nous avons déposé il y a une semaine, nous avons parlé des 12 millions de Canadiens qui consacrent chaque année près de deux milliards d'heures à des activités bénévoles.
Notre rapport était surtout axé sur le vieillissement. Cependant, nous avons aussi recommandé — et cela revient à ce qu'a dit le sénateur Champagne dans son discours — de mener une étude sur les bénévoles au Canada et même peut- être de former un comité spécial sur le bénévolat. Je pense que c'est une recommandation que nous pourrions tous faire.
Par ailleurs, la dernière fois que nous avons présenté ce projet de loi à la Chambre, non seulement tous les partis y étaient favorables, mais le projet de loi était également inscrit à l'ordre du jour de la dernière journée de séance. Nous avions le soutien de tous les partis. Par la suite, lorsque le Président de la Chambre a demandé s'il avait le consentement unanime, un député qui ne portait pas attention à ce que faisaient ses collègues a répondu que non.
Le député en question n'avait pas l'intention d'empêcher que le projet de loi soit adopté, mais une fois qu'il s'est prononcé, on ne peut plus recoller les pots cassés. Nous étions sur le point d'adopter le projet de loi. Nous avions l'accord des quatre partis.
Il y a déjà des célébrations qui ont lieu. Nous allons donc attirer l'attention sur toutes ces autres collectivités où on ne célèbre pas, n'est-ce pas?
Le sénateur Grafstein : Absolument. Parfois, les sénateurs ne comprennent pas leur pouvoir. Nous avons la capacité de changer des mots en loi. Lorsque nous adoptons une loi, les mots prennent toute leur importance, puisque les Canadiens sont des citoyens très actifs. Ils croient en la loi. Lorsque le Parlement promulgue une loi, on passe du débat à l'acceptabilité.
Je sais que c'est un exemple épouvantable, mais je vous le donne quand même. Nous avons énormément débattu de la Charte dans ce pays. Certaines provinces, comme le Québec, entre autres, s'y opposaient.
Selon les derniers sondages que j'ai lus, depuis son adoption, la Charte est devenue l'institution la plus acceptable au Canada. Près de 88 p. 100 de la population canadienne croit en la Charte. Au Québec, on est passé de 44 ou 38 p. 100 à plus de 80 p. 100. C'est la même chose dans des provinces comme le Manitoba, où on n'y était pas favorable.
Lorsque le Parlement adopte une loi, cela fait automatiquement augmenter le taux d'acceptation et donne beaucoup plus de crédibilité et de légitimité aux mots. Les lois sont importantes.
Certains membres de l'opposition m'ont demandé de changer ce projet de loi en déclaration. C'est la raison pour laquelle j'ai refusé. Une déclaration, c'est ponctuel, tandis qu'une loi, c'est permanent.
Le président : Il n'y a plus d'autres intervenants sur ma liste. Par conséquent, si vous n'avez plus rien à ajouter, nous pourrions procéder à l'étude article par article.
Plaît-il au comité d'entreprendre l'étude article par article du projet de loi S-217?
Des voix : Oui.
Le président : Je vais suivre la procédure normale. Nous sommes en train de distribuer les amendements dont le sénateur Champagne a parlé plus tôt. Si j'ai bien compris, l'un d'eux concerne l'article 2. Nous l'examinerons lorsque nous serons rendus là.
L'autre vise le préambule. Est-ce exact? Nous vous les distribuons.
Le sénateur Mercer : En fait, c'est plutôt l'inverse. Le premier amendement concerne le préambule.
Le président : Oui, mais selon le rituel, ils arrivent dans cet ordre. C'est la procédure habituelle pour adopter un projet de loi. Voici donc ma première question : l'étude du titre est-elle reportée?
Des voix : Oui.
Le président : D'accord. L'étude du préambule est-elle reportée?
Des voix : Oui.
Le président : D'accord.
L'étude de l'article 1, qui contient le titre abrégé, est-elle reportée?
Des voix : Oui.
Le président : D'accord.
L'article 2 est-il adopté? C'est là où le premier amendement entre en jeu.
L'article 2 se lit comme suit :
Le 15 novembre de chaque année est, dans tout le Canada, désigné comme « Journée nationale de la philanthropie ».
Le sénateur Champagne : Mon amendement se lit comme suit :
Le ministre du Patrimoine canadien et des Langues officielles doit faire une déclaration reconnaissant le 15 novembre de chaque année comme la « Journée nationale de la philanthropie » dans tout le Canada.
Le président : Le sénateur propose donc que :
Le ministre du Patrimoine canadien et des Langues officielles doit faire une déclaration reconnaissant le 15 novembre de chaque année comme la « Journée nationale de la philanthropie » dans tout le Canada.
Il s'agit du mécanisme proposé pour mettre la loi en application. Ce serait quand même une loi, mais celle-ci serait mise en œuvre par le ministre ce jour-là.
Souhaitez-vous en discuter plus longuement?
Le sénateur Champagne : Cela permettrait également de faire un peu plus de publicité autour de cette journée. Lorsqu'on fait une déclaration, cela rend le projet de loi spécial. C'est pourquoi j'ai fait cette proposition. Le projet de loi demeurera intact, mais le ministre lui accordera un traitement spécial.
Le sénateur Cordy : Je n'ai jamais vu cela auparavant. Je n'ai jamais vu un ministre faire une déclaration pour promulguer un projet de loi. Cela ne se ferait-il pas automatiquement?
Le président : La loi serait en place et reconnaîtrait la Journée nationale de la philanthropie. On propose simplement ici que le ministre fasse une déclaration à cet effet.
Le sénateur Pépin : Effectivement, le ministre devrait faire une déclaration.
Le président : L'amendement vise à remplacer les lignes 26 à 28. Le projet de loi que j'ai en main n'a pas les lignes numérotées. Qu'est-ce que cela remplace exactement?
Le sénateur Champagne : L'article 2 du projet de loi.
Le président : J'imagine qu'on confierait ainsi la responsabilité au ministre, n'est-ce pas?
Le sénateur Cordy : Je me demande pourquoi le libellé actuel ne suffit pas. J'aimerais que vous répondiez à cette question. Je n'ai jamais vu cela auparavant et je n'en vois pas la nécessité.
Le président : Nous pourrions ajouter votre amendement au libellé actuel, mais vous proposez plutôt de le remplacer.
Le sénateur Cordy : On n'a jamais fait cela auparavant et je n'en vois pas du tout la nécessité. Si nous adoptons le projet de loi, nous désignons le 15 novembre comme la Journée nationale de la philanthropie. Il n'est pas nécessaire de préciser que le ministre va faire une déclaration à cet effet. N'empêche que si le ministre souhaite le faire, après l'adoption du projet de loi, ce serait une excellente idée. D'autres membres ont peut-être déjà vu cette procédure dans un projet de loi; mais ce n'est pas mon cas.
Le président : Je pense qu'on s'inquiète de l'incidence que cela pourrait avoir. C'est la première fois que nous voyons cela. Nous pourrions voter sur l'amendement ou le mettre de côté, si vous souhaitez obtenir plus de renseignements sur les répercussions possibles. Qu'en pensez-vous?
Le sénateur Mercer : Je suis en faveur d'une déclaration du ministre, mais il me semble que c'est redondant, surtout lorsque le projet de loi lui-même désigne le 15 novembre comme la Journée nationale de la philanthropie. À mon avis, il est évident que le ministre du Patrimoine canadien en sera très enthousiaste et souhaitera annoncer l'événement. Il serait redondant, à mon avis, de l'inscrire au projet de loi.
Le président : Une autre solution serait de modifier l'article par adjonction du passage souligné. Nous pourrions ainsi conserver le libellé tel quel et ajouter « et le ministre du Patrimoine canadien et des Langues officielles doit faire une déclaration à cet effet ».
Le sénateur Mercer : Ce serait logique.
Le président : Souhaitez-vous procéder ainsi? De cette façon, on conserve le projet de loi tel quel, puis on ajoute « doit faire une déclaration à cet effet ». Autrement dit, on ajoute le passage souligné.
Le sénateur Cook : Pourrions-nous connaître l'avis de l'analyste de la Bibliothèque du Parlement ou du greffier du comité?
Le président : Ils ne traitent pas des aspects juridiques; seulement de la politique.
Le sénateur Cook : J'aimerais simplement m'assurer que c'est conforme. Le sénateur Cordy dit qu'il n'a jamais vu cela auparavant dans un projet de loi.
Le sénateur Cordy : Avez-vous déjà vu cela?
Le sénateur Cook : J'aimerais avoir un autre avis.
Le sénateur Cordy : Avez-vous déjà vu cela auparavant?
Le sénateur Cook : Non, mais je n'ai aucune objection à ce qu'on remplace le libellé par l'amendement dont nous sommes saisis.
Le sénateur Eaton : Propose-t-on que le ministre du Patrimoine canadien et des Langues officielles fasse une déclaration chaque année?
Le président : Oui.
Le sénateur Cordy : Tout à fait.
Le sénateur Callbeck : Absolument.
Le sénateur Eaton : En fait, si c'est le cas, cela nous permettrait de faire plus de publicité.
Le président : Oui, mais le problème réside dans la suppression du libellé actuel. Certains, dont moi, ne sont pas sûrs quant à l'incidence que cela pourrait avoir. Je pense que ce serait plus prudent de laisser le libellé tel quel, puis d'ajouter « le ministre du Patrimoine canadien et des Langues officielles doit faire une déclaration à cet effet ».
Le sénateur Grafstein : Puis-je vous donner mon opinion là-dessus?
Le président : Si c'est ce que vous voulez, allez-y.
Le sénateur Grafstein : La dernière proposition ne me pose aucun problème. On désigne clairement cette journée en vertu de la loi, puis on ajoute un troisième article concernant la déclaration du ministre. Je pense que le but n'est pas de politiser, mais plutôt de dépolitiser tout cela. Tout comme le sénateur Eaton, je conviens qu'en étoffant le projet de loi, on a le meilleur des deux mondes. La loi institue officiellement la journée, puis on oblige le ministre du jour à le déclarer.
Je propose donc de laisser l'article 2 tel quel, puis d'ajouter un article 3 selon lequel « le ministre doit faire une déclaration », pour que ce soit clair. Leur importance n'est donc pas diminuée. Les gens en font ensuite ce qu'ils en veulent.
Le président : Nous sommes donc saisis d'un sous-amendement à l'amendement du sénateur Champagne. On y propose d'ajouter un article 3 plutôt que de supprimer l'article 2. Si les honorables sénateurs le veulent bien, je vais mettre la question aux voix.
Tous ceux qui sont pour le sous-amendement?
Le sénateur Raine : Vous précisez « le ministre du Patrimoine canadien et des Langues officielles », alors que le nom des ministères et, par le fait même, des ministres, change avec le temps. J'ai donc une réserve à ce sujet.
Le sénateur Mercer : Le nom sera modifié en conséquence.
Le sénateur Grafstein : Chaque fois qu'un ministère change de nom, on propose ce qu'on appelle des « modifications corrélatives » afin que toutes les lois visées soient automatiquement modifiées. Cela arrive très souvent.
Le sénateur Mercer : Nous ne pouvons pas savoir d'avance le nom qu'on lui donnera.
Le sénateur Eaton : Le ministre annonce-t-il d'autres jours de fête?
Le sénateur Eaton : Tout le temps.
Le sénateur Eaton : C'est donc une pratique courante.
Le sénateur Grafstein : Exactement. On exige donc que le ministre fasse un peu plus que simplement l'ignorer.
Le sénateur Eaton : Le ministre annonce-t-il la Semaine nationale de l'action bénévole, par exemple?
Le président : Absolument.
Le sénateur Cordy : Quand je lis la disposition, je comprends que le ministre ne fait qu'une seule déclaration. Voulons-nous qu'il le déclare tous les ans?
Le président : On retrouve les termes « chaque année ».
Le sénateur Cordy : Effectivement, mais on a indiqué « le 15 novembre de chaque année », sans préciser que le ministre l'annonce chaque année. Il y a une nuance, qui ne me pose cependant pas problème.
Le président : Voici le libellé :
Le ministre du Patrimoine canadien et des Langues officielles doit faire une déclaration reconnaissant le 15 novembre de chaque année comme la « Journée nationale de la philanthropie » dans tout le Canada.
Il n'y a plus d'ambiguïté.
Le sénateur Grafstein : Rien ne l'empêche de le faire chaque année.
Le président : Je pense que c'est l'intention visée et que c'est ainsi qu'on le comprendra. Cela ne modifie pas l'article 2, qui devient l'article 3.
Quels sont ceux qui sont pour? Y en a-t-il qui sont contre?
L'amendement est adopté.
L'article 2 modifié est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : L'article 1, qui contient le titre abrégé, est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Passons maintenant au préambule. Le sénateur Champagne a présenté l'amendement suivant :
a) par adjonction après la ligne 15, page 1, de ce qui suit :
que grâce au dévouement de personnes et d'organisations généreuses, le 15 novembre est connu dans tout le Canada comme la Journée nationale de la philanthropie;
b) par substitution, aux lignes 18 à 20, page 1, de ce qui suit :
leur générosité, en reconnaissant la Journée nationale de la philanthropie;
Le libellé serait donc le suivant : « Qu'il est important de rendre hommage à tous les Canadiens qui se démarquent par leur générosité, en reconnaissant la Journée nationale de la philanthropie [...] »
Qu'en pensez-vous? À mon avis, ce n'est pas une modification importante. On précise dans ce paragraphe du préambule qu'il s'agit du 15 novembre.
Je ne saisis pas bien ce qui justifie la deuxième partie de l'amendement, sénateur Champagne.
Le sénateur Champagne : Nous pouvons dire au moins que nous n'avons pas choisi le 15 novembre au hasard. On apporte entre autres une précision avec l'expression « est connu dans tout le Canada ».
Le président : Ce n'est pas de cette partie-là de l'amendement que je vous parle. Elle n'est pas ambiguë. C'est du paragraphe b) dont il s'agit. Qu'est-ce qui le justifie?
Le sénateur Champagne : C'était implicite, mais il n'y avait rien d'officiel. Maintenant, on reconnaît la Journée nationale de la philanthropie.
Le président : C'est l'objet même du projet de loi. Nous remplaçons « instituant une journée nationale de reconnaissance de leurs efforts » par « leur générosité, en reconnaissant la Journée nationale de la philanthropie ».
Le sénateur Raine : Il s'agit simplement de reconnaître que de nombreuses personnes se démarquent par leur générosité, et le gouvernement pourrait sembler cavalier s'il décidait d'instituer une journée qui est déjà reconnue par d'autres. On emploie « reconnaître » de préférence à « instituer ». D'autres ont déjà institué une telle journée.
Le président : Sommes-nous prêts à mettre la question aux voix ou y a-t-il d'autres questions ou observations à propos de ces deux amendements? Ce ne sont pas des amendements de fond, mais je ne devrais peut-être pas m'exprimer ainsi étant donné qu'ils apportent des précisions. Ils ne semblent pas modifier l'essence de ces dispositions.
Sommes-nous prêts à mettre la question aux voix?
Premièrement, l'amendement concernant la ligne 15 et le paragraphe a) est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté. L'amendement concernant le paragraphe b) est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté.
Le préambule modifié est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Le titre est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Le projet de loi modifiée est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Souhaitez-vous ajouter des observations au rapport? Non?
Puis-je faire rapport du projet de loi modifié au Sénat sans aucune observation?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté.
Nous avons terminé l'étude du projet de loi S-217 sur la Journée nationale de la philanthropie. Merci beaucoup, sénateur Grafstein.
Le sénateur Grafstein : Monsieur le président, mesdames et messieurs les membres du comité, Dieu vous remercie. Elle vous est vraiment reconnaissante de votre travail.
Le président : Nous passons maintenant au projet de loi S-210, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
J'invite maintenant le sénateur Munson, parrain du projet de loi, à se joindre à nous avec les autres personnes qui sont censées prendre la parole : Mme Mawlam, M. Bortolotti, Mme Provost et Mme Lanthier.
Je devrais expliquer aux nouveaux membres du comité que ce n'est pas la première fois que nous abordons la question de l'autisme. Il y a quelques années, nous avons mené une étude à ce sujet. Nous avons rédigé un rapport après avoir entendu les nombreux intervenants. Le rapport a été publié en mars 2007, lors de la première session de la 39e législature. Il s'intitulait : Payer maintenant ou payer plus tard — Les familles d'enfants autistes en crise. Il contenait plusieurs recommandations. Nous avons présenté le rapport au Sénat, qui l'a adopté et soumis à l'examen du gouvernement.
Nous abordons encore aujourd'hui l'autisme, mais cette fois-ci sous l'angle de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
Le sénateur Munson vient de l'Ontario, mais il est né au Nouveau-Brunswick. Il est l'auteur de la résolution présentée lors de la 39e législature pour demander l'étude sur l'autisme. Il est également le parrain du projet de loi.
L'honorable Jim Munson, parrain du projet de loi : Merci, monsieur le président. Merci, mesdames et messieurs les sénateurs. Je suis ravi d'être parmi vous après tous ces efforts ardus qui ont dû être déployés, mais le jeu en valait la chandelle. Je suis heureux de comparaître avec les chefs de file en matière d'autisme. Nous espérons que notre message trouvera un écho dans l'ensemble du pays et qu'il en résultera des mesures concrètes.
[Français]
Je suis très heureux d'être parmi vous aujourd'hui. J'ai l'impression que je fais un très long voyage et cette journée est un arrêt important sur mon chemin.
[Traduction]
À titre de parrain du projet de loi S-210, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, je vois aujourd'hui l'aboutissement du travail que j'ai entrepris peu de temps après avoir été nommé au Sénat. J'ai pu mettre de l'ordre dans mes priorités et donner un sens à mon travail de sénateur grâce à ce que j'ai accompli au cours des quatre dernières années pour le compte des gens atteints d'autisme ou du trouble du spectre autistique, le TSA, ainsi que pour le compte de leurs familles.
Je n'emploierai pas le peu de temps dont je dispose aujourd'hui pour faire un rappel des faits concernant l'autisme — le nombre croissant d'enfants et de familles touchés, le besoin urgent de services et de soutien ainsi que les inégalités dans l'ensemble du pays. Bon nombre d'entre vous sont déjà au courant grâce à l'étude qui a été effectuée par le comité en mars 2007, étude qui a débouché sur le rapport présenté au Sénat et intitulé Payer maintenant ou payer plus tard — Les familles d'enfants autistes en crise.
Nous avons tous travaillé fort au cours de cette étude et nous en avons appris beaucoup. Bien des recommandations du rapport n'ont pas encore été mises en œuvre. Nous sommes ici aujourd'hui pour parler de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et expliquer pourquoi le Canada devrait adopter une loi pour que le 2 avril soit désigné à cette fin.
Les raisons sont assez simples. Il faut instituer une telle journée pour sensibiliser davantage les gens à cette question. Il faut donner aux Canadiens l'occasion de faire front commun pour défendre une cause. L'autisme est une maladie qui touche les familles dans les grandes villes comme dans les petites collectivités, de Terre-Neuve-et-Labrador, du Nord, de Tofino, des îles de la Reine-Charlotte et d'ailleurs. En instituant une telle journée, nous soulignons que le TSA est un problème de portée nationale et reconnaissons les personnes qui en sont atteintes, celles qui les aiment, celles qui s'en occupent et celles qui travaillent pour leur compte, comme notamment les autres témoins de ce matin.
Le sentiment d'isolement que ressentent les gens atteints du TSA et leurs familles constitue l'un des aspects qui nous ont été signalés lors de l'étude. Naturellement, l'isolement social est l'une des caractéristiques principales de cette affection. L'autisme isole également la famille et les amis autour de la personne atteinte.
La personne souffrant du TSA nécessite des soins constants. Ainsi, il arrive souvent que, dans d'une famille biparentale, l'un des deux parents reste à la maison pour s'occuper à temps plein de l'enfant autiste. Ce parent assume un lourd fardeau et il vit dans l'isolement à cause de la nature de la maladie. Il peut être exigeant et épuisant de participer à une fête d'anniversaire, à une activité sociale et à une activité scolaire ou de se rendre à la bibliothèque, au centre commercial et même au parc. Le parent qui est sur le marché du travail doit parfois se trouver un deuxième emploi car l'enfant a besoin de soins qui coûtent cher et ne sont pas remboursés par les régimes provinciaux d'assurance-maladie, ce qui entraîne davantage d'isolement et de stress pour la famille. Comme beaucoup d'entre vous le savent, les parents se séparent. Le fardeau du TSA est trop lourd pour être assumé seul.
Désigner le 2 avril sous le nom de « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme » ne changera rien à cette réalité quotidienne, mais véhiculera, j'en suis convaincu, le message suivant à ces enfants et à leurs familles : « Vous n'êtes pas seuls. » Peut-être ne pourrons-nous jamais comprendre parfaitement l'isolement ressenti par une personne atteinte du TSA, mais nous pouvons avoir une petite idée de ce que cela implique : frustration, peur et anxiété. Nous pouvons imaginer l'isolement de ceux et de celles qui s'occupent des autistes et qui les aiment. Comme le recommande le rapport intitulé Payer maintenant ou payer plus tard — Les familles d'enfants autistes en crise, nous pouvons en faire beaucoup plus pour les aider d'une façon concrète, mais d'ici là, nous pouvons, en instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, affirmer que le sort de ces familles nous tient à cœur, qu'elles peuvent compter sur nous pour les aider et que nous voulons comprendre ce qu'elles vivent.
Le processus législatif du projet de loi S-210 a été très instructif pour le sénateur que je suis. J'ai appris que l'autisme n'épargne aucun pays du monde. Des dizaines de millions de personnes en souffriraient. Des mesures sont prises dans divers pays. Aux États-Unis, les Centres for Disease Control and Prevention ont déclaré que l'autisme était une grave question d'intérêt public. Le président Barack Obama a promis de nommer ce qu'il appelle un « grand manitou de l'autisme » pour coordonner les mesures nationales, de donner suite à la Combating Autism Act qui accorde 108 millions de dollars à la recherche et d'accorder aux Américains souffrant du TSA des prestations supplémentaires dans le cadre de la Individuals with Disabilities Education Act pour payer les coûts des services dont ils auront besoin pendant toute leur vie.
Nous pourrons nous réjouir le jour où le gouvernement du Canada consacrera davantage de fonds au traitement du TSA ainsi qu'à la recherche et aux services, plus particulièrement le jour où nous mettrons en œuvre une stratégie nationale sur l'autisme pour conjuguer tous les efforts déployés dans l'ensemble du pays. Notre soutien accordé aux familles touchées serait plus efficace et mieux coordonné. Dans l'intervalle, nous pouvons désigner le 2 avril sous le nom de « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme », comme l'ont fait Bahreïn, l'Australie, l'Espagne, le Qatar, le Panama et 187 autres pays membres des Nations Unies.
Le 2 avril dernier, le ministère de la Santé a publié un communiqué exposant la déclaration de la ministre selon laquelle le 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. C'est certes là une étape positive, mais je ne crois absolument pas qu'une telle déclaration puisse se substituer à une loi. L'adoption du présent projet de loi fera du 2 avril la « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ». Étant le résultat d'un processus législatif, un projet de loi est l'expression de la volonté et des valeurs démocratiques du Canada comme pays. La présente mesure législative sera le fruit de la consultation et de la collaboration auxquelles notre comité a eu recours par le passé. Elle devra également faire l'objet d'un examen exhaustif et d'un débat éclairé. Un projet de loi traduit la volonté d'un pays, et il est adopté par les législateurs qui représentent les citoyens et les régions du pays. Le présent projet de loi a une portée beaucoup plus grande que la déclaration de la ministre.
J'espère que les membres du comité appuieront d'emblée le projet de loi. Je vous remercie de votre attention et je serai heureux de répondre aux questions.
Laurie Mawlam, directrice générale, Autism Canada Foundation : C'est un honneur et un privilège d'être ici pour prendre la parole au nom de l'Autism Canada Foundation au sujet du projet de loi S-210 : Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. La première fois que j'ai lu le projet de loi avec tous ces « attendus que » du préambule, j'ai pensé : « Ils ont réussi. » Le projet de loi est brillamment libellé, il est exact dans les faits et il s'imposait désespérément pour maintes raisons. La Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, soit le deuxième jour d'avril comme le prévoit la loi, permet, chaque année, de diriger puissamment les projecteurs sur l'autisme et de sensibiliser la population à cet égard. C'est l'occasion de réfléchir au passé, de faire le point sur le présent et de déterminer où diriger nos pas.
J'aborderai trois points. Premièrement, je traiterai de la prévalence de l'autisme. Comme il est indiqué dans le préambule du projet de loi, le nombre de diagnostics des troubles du spectre autistique, à l'échelle mondiale, ne cesse de croître d'année en année. C'est bien vrai. Il suffit simplement de se pencher sur le passé. Je lirai quelques citations que j'ai sous les yeux. La première est de Leo Kanner, qui a parlé de ce syndrome dans une étude médicale en 1943. Voici ce qu'il a écrit :
Depuis 1938, nous avons rencontré un certain nombre de cas d'enfants dont les thèmes étaient si singulièrement différents de tout ce que nous connaissions jusqu'ici, que chacun de ces cas mérite que l'on étudie en détail ces surprenantes particularités.
Il observait l'autisme depuis 20 ans lorsque, en 1958, il a rédigé une deuxième communication, dont voici une citation :
Le fait qu'au plus huit patients en moyenne par année (pendant plus de 20 ans) pourraient faire l'objet d'un diagnostic d'autisme, raisonnablement sûr, dans un genre de centre de diagnostic, témoigne de la rareté de la maladie, d'autant plus si l'on considère qu'ils proviennent des quatre coins du continent nord-américain.
Avant 1980, la prévalence de la maladie était de deux à cinq personnes atteintes par tranche de 10 000 habitants. Où en sommes-nous aujourd'hui? En 2004, le Centers for Disease Control and Prevention a lancé l'« alarme », déclarant que le taux actuel des troubles du spectre autistique était de 1 sur 166. Trois ans plus tard, en 2007, il était de 1 sur 150.
Avec un tel taux, on se serait attendu à ce que davantage soit fait. Pourquoi n'est-ce pas le cas? Ces chiffres sont écartés pour diverses raisons, notamment la substitution de diagnostic, c'est-à-dire que c'était quelque chose d'autre avant. La maladie a toujours existé. Il y a toutes sortes d'autres troubles pour lesquels les chiffres n'ont pas augmenté comme ce fut le cas pour le trouble du spectre autistique. Voici une autre raison : « Il est plus facile d'avoir l'étiquette. Les critères ne sont plus les mêmes. » Ce n'est pas une explication non plus. La prévalence qui a toujours existé prouve qu'il y a une horde d'adultes autistiques non diagnostiqués. Une telle hypothèse a été vérifiée et s'est révélée non fondée.
Dans une étude publiée en janvier 2009 dans Journal of Epidemiology, une revue médicale renommée, les chercheurs du UC Davis M.I.N.D. Institute ont examiné les deux premières raisons. Ils ont constaté que le nombre d'enfants nés en Californie avec l'autisme depuis 1990, de sept à huit fois plus élevé, ne pouvait s'expliquer par le changement dans l'établissement du diagnostic ou dans le dénombrement, et la tendance ne montrait aucun signe de recul.
En mars 2009, des chercheurs du Royaume-Uni indiquaient qu'il pouvait y avoir jusqu'à un enfant sur 60 qui avait été diagnostiqué. Il y a moins d'un mois, on disait ceci dans une histoire diffusée sur le réseau numérique du Wall Street Journal :
La prévalence de l'autisme a décuplé au cours de la dernière décennie. Les Centers for Disease Control and Prevention parlent de l'autisme comme d'une crise dans la santé publique nationale dont on ignore la cause et le traitement.
L'Agence de la santé publique du Canada doit nous donner des chiffres sur la prévalence. Pourquoi? Cela m'amène à mon deuxième point : nous devons établir un plan. Des choses fondamentales sont nécessaires pour bien planifier, et la surveillance vient en premier lieu. Le gouvernement fédéral a l'occasion de jouer un rôle de chef de file en matière d'épidémiologie et d'observation de ce trouble, et il ne saisit pas cette occasion. Le présent projet de loi fera ressortir cette lacune jusqu'à ce que les choses changent.
J'aimerais vous montrer à l'aide d'un exemple comment les organismes qui s'intéressent à l'autisme commencent à conjuguer leurs efforts. J'ai eu le privilège de prendre la parole lors d'audiences précédentes du comité au cours desquelles le président m'a demandé de quelle manière nous étions différents.
Ce moment fut une révélation pour moi, car je me suis rendu compte que nous n'étions pas différents, que nous étions tous les mêmes. Nous appuyons les personnes atteintes d'autisme et leurs familles en leur offrant des services et en défendant leurs intérêts. La différence réside dans le créneau que nous occupons.
À l'été 2007, l'Autism Canada Foundation a été le fer de lance de ce qui s'appelle aujourd'hui la Canadian ASD Alliance. Aujourd'hui, sept organismes siègent au comité directeur : l'Autism Canada Foundation, la Société canadienne d'autisme, l'Association canadienne pour l'obtention de services aux personnes autistiques, Autism Speaks Canada, le Centre de l'autisme de Genève et deux consortiums de recherche.
Notre mission consiste à travailler en partenariat avec le gouvernement fédéral pour élaborer une stratégie nationale des troubles du spectre autistique et à veiller à la mise en œuvre d'une telle stratégie. Nous estimons que les Canadiens atteints d'autisme devraient avoir le même accès à toutes les ressources dont ils ont besoin pour s'épanouir parfaitement. Nous ne nous limitons pas à nos rôles respectifs, mais cherchons plutôt à atteindre notre objectif commun.
Actuellement, nous examinons les activités futures et les moyens d'accroître le nombre de membres. Nous constatons qu'il est profitable de collaborer, non seulement entre nous, mais aussi avec quiconque s'intéresse aux résultats possibles pour les personnes atteintes d'autisme et pour leurs familles.
Bref, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme donne à toute personne touchée par l'autisme l'occasion de réfléchir à nos similitudes. Elle nous permet de nous réunir et de militer pour une cause qui nous tient véritablement à cœur. Je prie pour que le projet de loi S-210 soit adopté tel quel.
Le président : En plus des organismes présents aujourd'hui, nous accueillons un témoin à titre personnel. Élève à l'école secondaire Canterbury d'Ottawa, Josh Bortolotti a épousé la cause de la lutte contre l'autisme tout en faisant du bénévolat pour l'organisation Autism Speaks Canada. M. Bortolotti a recueilli plus de 15 000 dollars pour les œuvres de bienfaisance locales s'occupant d'autisme. Il a été honoré par Centraide Ottawa. Bienvenue Josh. Vous avez la parole.
Josh Bortolotti, à titre personnel : Honorables sénateurs et invités, c'est un honneur et un plaisir pour moi de venir vous parler et de vous faire connaître mon point de vue sur le projet de loi S-210, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Je tiens à remercier le sénateur Munson de son engagement sans faille pour porter l'autisme à l'attention du gouvernement fédéral.
Je m'appelle Josh Bortolotti. J'ai 15 ans et je vis à Ottawa. J'ai une sœur cadette, Sophia. Elle fêtera ses huit ans dans quelques jours. Sophia est autiste.
J'ai fait plein de discours et d'exposés sur l'autisme et ses répercussions sur moi, en tant que fils et frère. Je parle toujours de Sophia, des efforts qu'elle a accomplis avec l'aide de ses thérapeutes et de ses enseignants ainsi que de mon grand désir de la voir grandir et être heureuse.
Dans mes discours, je fais beaucoup d'efforts pour avoir l'air aussi adulte et raisonnable que possible. Aussi, si vous me le permettez, je vais redevenir un adolescent de 15 ans pendant un bref moment. J'ai besoin de me comporter et de parler comme un adolescent pour vous faire part d'une chose très importante.
Déclarer le 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ici au Canada, et je dis cela avec tout le respect que je vous dois, cela ne demande pas beaucoup d'efforts. Il y a deux ans, Autism Speaks, le principal organisme voué à l'autisme dans le monde, a travaillé très fort avec des représentants des Nations Unies afin d'instituer la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. La résolution des Nations Unies institue l'une des trois seules journées officielles consacrées à une maladie. En l'espace de deux ans seulement, elle a permis d'attirer l'attention du monde sur l'autisme.
Comme certains d'entre vous le savent déjà, j'espère devenir un jour premier ministre du Canada. Je suis très fier d'être Canadien. Je trouve que nous vivons dans le meilleur pays du monde et je pense que le moment est venu pour le Canada d'exercer un véritable leadership dans le domaine de l'autisme.
Le 2 avril dernier, avec Sophia, je suis venu ici, sur la Colline du Parlement, distribuer aux députés et aux sénateurs de l'information sur l'autisme et des macarons en forme de pièce de puzzle. Jaden Lake, le fils du député Mike Lake, et Robbie Gibbons étaient avec nous. Jaden et Robbie sont tous deux autistes.
Des députés et des sénateurs de tous les partis ont porté leurs macarons à la Chambre des communes et au Sénat et cela m'a rendu très fier. Les chefs de tous les partis ont adressé des lettres de soutien à l'organisme Autism Speaks Canada, rendant hommage à la communauté de l'autisme de tout le pays. Les députés Bonnie Crombie et Mike Lake se sont levés à la Chambre pour prononcer une allocution en l'honneur des personnes atteintes d'autisme et des personnes qui travaillent avec elles. Le sénateur Munson a été l'hôte d'une réception au cours de laquelle les convives ont pu en apprendre davantage sur les répercussions de l'autisme sur les familles canadiennes. La ministre de la Santé a prononcé une déclaration instituant le 2 avril Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme au Canada.
D'un bout à l'autre du pays, de la Colombie-Britannique à Terre-Neuve, une foule d'événements et d'activités ont été organisés par des groupes locaux d'aide aux autistes, des familles et des bénévoles. Le projet de loi S-210 est une autre mesure importante visant à reconnaître et à honorer la communauté de l'autisme au Canada. Beaucoup de gens se demanderont peut-être pourquoi nous avons besoin de consacrer une journée particulière à l'autisme. Les familles comme la mienne vivent avec l'autisme tous les jours. On peut même dire que pour elles, chaque jour est la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
Cette journée est importante pour les familles aux prises avec la maladie parce qu'elle leur donne l'impression de faire partie d'un groupe, d'une communauté. L'autisme isole de nombreuses familles. Pour certaines d'entre elles, il est très difficile de faire des choses qui nous semblent à nous tout à fait normales, par exemple, aller au restaurant, dans un parc ou dans un centre commercial. Pour elles, il est plus facile de rester à la maison afin d'éviter le regard des étrangers, les remarques à voix basse, les crises de colère. Il est très important pour les personnes autistes d'avoir l'impression d'appartenir à un groupe, de sentir qu'elles sont importantes et que les autres les acceptent comme elles sont.
Cette journée est également importante pour les personnes qui travaillent auprès d'enfants autistes. C'est un travail à la fois difficile et précieux. Cette journée reconnaîtra le travail fait pour traiter les autistes et changer leurs vies. Je l'ai constaté de mes propres yeux. Cette journée soulignera également la recherche dans ce domaine. Nous avons, ici même au Canada, certains des meilleurs chercheurs au monde. Nous avons d'éminents chercheurs qui participent à des recherches internationales dans tous les domaines — la génétique, le diagnostic, les traitements et les interventions. Nous devons continuer à soutenir leur travail. Ils essaient de découvrir les pièces manquantes du puzzle de l'autisme. La Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme les encouragera à poursuivre leur recherche, à creuser davantage afin de trouver des réponses.
Cette journée est surtout importante pour les personnes qui ne savent absolument rien de l'autisme. Particulièrement pour les familles qui ne savent même pas que leurs bébés peuvent avoir un problème. Elles doivent être capables de reconnaître les signes précoces de la maladie. Si elles décelaient quelque chose, elles sauraient où obtenir de l'aide.
Comme il n'existe pas encore de remède à l'autisme, la chose la plus importante à faire est de soumettre les enfants à des traitements et à des interventions le plus rapidement possible. Cette journée est aussi importante pour les gens ordinaires afin que, la prochaine fois qu'ils se trouveront en présence d'une personne autiste, ils puissent mieux la comprendre et se montrer un peu plus sensibles à ses combats ou comprendre pourquoi elle se comporte de cette manière.
Il y a quelques semaines, les médias ont signalé le cas d'un jeune adolescent qui a été arrêté et emprisonné à Terre- Neuve parce que l'agent de police croyait qu'il était ivre. Cet adolescent était autiste. Plus de sensibilisation, plus d'empathie, plus de compréhension, voilà ce qu'il faut. Cette journée de sensibilisation aidera beaucoup. Je ne veux pas que ma sœur soit envoyée en prison parce que quelqu'un n'a pas reconnu qu'elle était autiste. Ni parce qu'elle ne parle pas ou ne marche pas comme tout le monde.
Ma famille a beaucoup de chance. Ma sœur est considérée comme une autiste de haut niveau. Elle a fait beaucoup d'efforts pour apprendre à parler, notamment grâce aux programmes ABA. Elle fréquente une école régulière, avec le soutien d'une intervenante. Beaucoup de familles n'ont pas cette chance. De nombreux enfants autistes ne reçoivent aucun soutien, aucune aide. Ils ne peuvent pas fréquenter une école régulière.
Depuis que notre famille a appris que Sophia était autiste, j'ai pris tous les moyens à ma disposition pour me renseigner sur cette maladie, pour informer les autres et pour recueillir des fonds destinés aux œuvres de bienfaisance s'occupant d'autisme.
Chaque année, je forme une équipe de marche pour Autism Speaks Canada. À Pâques, j'ai atteint mon objectif de 20 000 $. Comme beaucoup d'entre vous le savent, j'écris à chaque député et à chaque sénateur pour lui demander son appui. Vous êtes d'ailleurs nombreux à avoir contribué à réunir ces 20 000 $ et je vous en remercie.
Pour chaque don que je reçois, que ce soit une pièce d'un dollar ou un chèque de 100 $, je me dis : « C'est peut-être ce dollar-là qui nous apportera la réponse. »
Une collecte de fonds exige beaucoup de temps, et ce n'est pas une tâche facile, surtout par les temps qui courent. C'est cependant le moins que je puisse faire pour Sophia, ma source quotidienne d'inspiration. C'est le moins que je puisse faire pour les autres autistes qui ont un combat encore plus difficile que Sophia à livrer.
C'est le moins que je puisse faire pour les chercheurs qui travaillent fort pour nous aider à trouver les causes de l'autisme, à diagnostiquer la maladie plus rapidement et à trouver les meilleurs traitements. Encourager le gouvernement à adopter une loi afin que les Canadiens fassent du 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, c'est le moins que nous puissions faire.
En matière d'autisme, peu importe qu'on soit libéral, conservateur, néo-démocrate, bloquiste ou membre du Parti Vert. Chaque député ou sénateur doit appuyer ce projet de loi et dire : « Nous voulons reconnaître et honorer la communauté canadienne de l'autisme; voilà l'important ».
Comme je l'ai déjà dit, cela ne demande vraiment pas beaucoup d'efforts.
[Français]
Kathleen Provost, directrice générale, Société canadienne de l'autisme : Madame la présidente, je suis directrice générale de la Société canadienne de l'autisme. J'aimerais compléter ce qui a été dit par mes collègues. Josh a parlé beaucoup des ses défis ainsi que Laurie. La Société canadienne de l'autisme appuie le projet de loi S-210. Nous sommes très excités à l'idée d'avoir une Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme pour deux raisons. Nous pensons qu'augmenter la sensibilité en ce qui a trait à l'autisme et les troubles envahissant du développement pourrait être un atout et surtout démontrerait du leadership de la part du gouvernement du Canada.
Nos sociétés, depuis 30 ans, ont commencé dans de petites maisons, avec tout d'abord un groupe de parents qui cherchent ensemble des solutions. Ensemble, on réussit à avoir plus d'information, à savoir ce qui est disponible et ainsi à trouver des solutions. Le projet de loi S-210 permettrait aux parents et autres individus d'avoir immédiatement un outil pour sensibiliser et éduquer la population et trouver plus de ressources pour leurs besoins.
Le premier pas pour la sensibilisation est l'éducation. Josh en a parlé un peu. Nous devons éduquer l'ensemble de la population afin que chaque enfant soit diagnostiqué en bas âge et que chacun puisse avoir accès à des interventions et trouve les ressources sur mesure pour leur potentiel individuel.
Rappelons-nous que ces enfants grandissent, ils seront touchés en tout temps et à tout âge. Les nouveau-nés et les jeunes enfants deviendront des adultes puis des personnes de l'âge d'or. Leurs besoins changeront alors et ils devront trouver de nouvelles ressources. Leurs priorités changeront aussi. C'est une raison pour laquelle nous devons mieux les comprendre. Notre société doit savoir comment vivre et côtoyer ces gens. Le projet de loi S-210 peut contribuer à cette compréhension.
Nous pouvons augmenter la sensibilisation envers l'autisme et permettre à des individus comme Josh ou des organismes comme nous à mobiliser les gens et à trouver de nouvelles ressources. Des organismes et des individus ont souvent besoin d'être mobilisés. Ce projet de loi pourrait nous permettre cela. Ainsi, des donateurs ou des partenaires pourraient investir, offrir de nouveaux investissements et peut-être explorer de nouvelles avenues. C'est un aspect qu'il ne faut pas oublier.
Il y a beaucoup de domaines dans la recherche. De grands travaux ont été réalisés au Canada. Il existe des ressources, mais il reste encore tellement à faire. Les besoins sont grands comme on vous l'a démontré.
Le projet de loi S-210 symbolise pour le gouvernement du Canada une occasion d'occuper sa place de chef d'État et de démontrer qu'il détient la première place en matière de recherche et de solution. Depuis plus de 30 ans, la Société canadienne de l'autisme est à l'écoute de ses membres et de sa communauté. Notre organisme rejoint un grand nombre de gens par nos sociétés membres qui travaillent directement avec les familles.
Ainsi, la société canadienne offre une plate-forme nationale de l'autisme. Et ces sociétés confirment que l'accès aux services diffère dans chaque province. Il existe certaines inégalités au niveau des traitements et des ressources. Le temps est donc venu de jouer notre rôle de chef d'État.
Le projet de loi projet de loi S-210 serait essentiel pour démontrer l'importance d'une stratégie nationale pour l'autisme.
Ce serait une excellente occasion pour le Canada de démontrer son leadership dans la communauté internationale. On a parlé des États-Unis, du Royaume-Uni, tous ont maintenant des projets et adoptent des lois innovatrices en ce qui a trait à l'autisme. Le projet de loi S-210 pour une Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme est un pas dans cette direction.
Ce projet de loi mettrait en évidence l'autisme afin que la communauté se rassemble pour qu'on travaille ensemble. Laurie a parlé de l'alliance, c'est une alliance créée il y a maintenant deux ans. L'Alliance canadienne des troubles du spectre d'autisme nous permet — malgré que nous ayons chacun nos niches, nos intérêts et nos spécialités — de travailler ensemble. Le projet de loi S-210 permettrait de rassembler tous ces organismes et individus, malgré nos différences, et de continuer à travailler ensemble. Nous pourrions tous aspirer à un projet commun, sensibiliser les Canadiens et les Canadiennes au défi qui entoure l'autisme, comme Josh le fait régulièrement lorsqu'il parle de sa petite sœur.
Ultimement, le Canada pourrait avoir sa stratégie nationale. Le projet de loi S-210 pourra envoyer un message d'envergure aux individus qui vivent avec l'autisme ou avec un trouble du spectre autistique. Le Canada fait de l'autisme une priorité. Alors le 2 avril de chaque année serait la Journée mondiale de sensibilisation de l'autisme et ainsi tous les Canadiens et les Canadiennes pourraient se mobiliser pour sensibiliser et contribuer au développement des connaissances auprès des individus vivant avec l'autisme ou un trouble du spectre de l'autisme ou de troubles envahissants du développement. On pourrait ainsi tenter de comprendre les défis de ces individus et de leur famille et peut-être contribuer à leur mieux-être.
Le temps est venu de faire quelque chose pour augmenter la sensibilisation de l'autisme, alors pourquoi pas le projet de loi S-210!
[Traduction]
Suzanne Lanthier, directrice générale, Autism Speaks Canada : Je suis consciente de l'heure qu'il est et du fait que mes collègues ont touché le cœur de la question, alors je ne répéterai pas tout ce qu'ils ont dit. J'aimerais toutefois prendre quelques secondes pour remercier le sénateur Munson du leadership dont il fait preuve en continuant à porter la question de l'autisme à l'avant-plan au niveau fédéral. J'ignore ce que nous ferions sans lui, et nous lui sommes fort reconnaissants de ses efforts assidus.
Je suis fière de faire partie de la Canadian ASD Alliance, au sein de laquelle nous travaillons très fort pour unir nos voix et attirer l'attention sur l'autisme, ainsi que sur la nécessité d'une stratégie nationale sur l'autisme et tout ce qu'elle comporte. Je suis également fière d'appartenir à l'organisme Autism Speaks, qui a piloté les efforts entourant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme des Nations Unies. En deux courtes années, les activités dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ont augmenté de façon importante au Canada, aux États-Unis et partout dans le monde. En fait, Bob et Suzanne Wright, les fondateurs d'Autism Speaks, reviennent tout juste d'une réception au 10, Downing Street, où nous avons célébré l'ensemble des événements et activités qui ont eu lieu au Royaume-Uni. Nous espérons que l'année prochaine, les Britanniques seront présents au Canada afin de célébrer avec nous.
Pourquoi l'autisme, et pourquoi cette journée est-elle nécessaire? Je pense aux remarques formulées par le sénateur dans son exposé. Il nous faut une journée spéciale à de simples fins de sensibilisation. En l'absence de la découverte d'une cause ou d'un traitement à l'autisme, un diagnostic, une intervention et des traitements précoces se sont avérés offrir les meilleures chances possibles à nos enfants. Si cette journée pouvait porter à l'attention des parents le fait que leur enfant présente peut-être des signes de détection précoce d'autisme, nous aurions fait notre travail. Ne serait-ce qu'avec une seule famille, nous parviendrions à notre objectif, mais nous savons qu'il y en aura plus d'une.
Je vous mets tous au défi d'arborer une épinglette en forme de morceau de casse-tête en vous promenant dans un aéroport, un centre commercial ou un hôtel, ou encore en allant dîner dans un restaurant ou en assistant à une réunion. Quelqu'un pourra vous demander ce que signifie cette pièce de casse-tête, ce à quoi vous répondrez qu'elle symbolise l'autisme. Je serais prête à parier qu'on vous dira : « Oh, je suis allé à l'école avec une personne autiste; j'ai travaillé avec...; je connais quelqu'un...; mon fils, ma fille, mon cousin sont autistes, et cetera. ». Un enfant sur 150 reçoit un diagnostic d'autisme, mais lorsqu'on songe à la famille élargie, aux collègues de travail, aux employeurs et aux enseignants, l'autisme touche un grand nombre de Canadiens.
L'autisme ne se soigne pas, comme l'a dit Mme Provost. L'autisme grandit. Habituellement, les enfants souffrant de troubles autistiques deviennent des adultes autistes, et nous devons répondre à leurs besoins également.
D'après ma courte expérience professionnelle à œuvrer dans le milieu de l'autisme, où j'ai tenté de recueillir de l'argent à des fins de recherche, de sensibilisation et de programmes de services aux familles, je peux dire sans hésitation qu'au cours des dernières années, la communauté de l'autisme a été très fractionnée. Je suis également mère d'un enfant autiste. J'ai eu ce sentiment de façon continue ces dernières années. Nous nous éloignons de plus en plus de ce trouble. L'objectif d'Autism Speaks et d'Autism Speaks Canada est de faire tout leur possible pour que la communauté autiste parle d'une seule voix au Canada. En nous exprimant d'une même voix, nous pourrons faire beaucoup plus et bien mieux qu'en nous disputant entre nous.
Les opinions divergent quant aux causes de l'autisme, aux traitements les plus efficaces et à la manière de les administrer, de même que pour savoir qui devrait être responsable du financement de ces traitements et comment appuyer les personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme et leurs familles. Peu importe où l'on vit ou ce qu'on croit être la cause de l'autisme, chacun souhaite que son enfant vive une vie heureuse et épanouie. C'est pourquoi les familles ayant un enfant autiste se passionnent autant pour cette cause.
Bien des familles au Canada et partout dans le monde ne peuvent participer aux événements de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Pour elles, comme nous sommes nombreux à l'avoir souligné, l'autisme est un travail à temps plein. Les parents vont d'un rendez-vous à l'autre et passent à l'école chercher leur enfant, qu'on a renvoyé chez lui parce qu'on n'arrivait pas à le maîtriser. Ils fixent des rendez-vous avec les médecins, remplissent des formulaires et des questionnaires, interrogent des thérapeutes, font des lectures sur les plus récentes recherches ou vivent la deuxième heure d'une crise de trois heures. Ils changent les couches de leur enfant de 12 ans ou nettoient les excréments sur les murs de leur salon. Ils tentent de comprendre où a mal une personne qui ne peut parler. Ils vont à la banque pour négocier un autre prêt ou une deuxième hypothèque, font ce qu'ils peuvent pour empêcher leur adolescent de se frapper la tête contre le mur ou de se mordre par frustration. Le fait de savoir que d'autres personnes, ce qui comprend les Canadiens d'un océan à l'autre, rendent hommage à leur courage en attirant l'attention sur l'autisme et en se joignant à d'autres pays partout dans le monde pour accroître la sensibilisation à l'égard de l'autisme, de la nécessité d'une recherche accrue, de l'acceptation de ce trouble et d'une conscientisation en ce qui le concerne, est un merveilleux pas dans la bonne direction.
Pour les familles, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme est une simple question de compassion, d'inclusion et d'espoir.
Le président : Merci beaucoup à tous de vos commentaires et de votre brièveté, ainsi que de vos efforts continus pour susciter une plus grande prise de conscience envers l'autisme et les défis auxquels les familles sont confrontées.
Je suis ravi d'entendre que depuis la dernière fois que nous nous sommes vus, c'est-à-dire lorsque nous préparions notre rapport, vous parlez davantage d'unifier la voix des intervenants du milieu de l'autisme. C'est une excellente initiative également.
Bien sûr, nous apprécions beaucoup que le sénateur Munson agisse, tout comme vous, comme champion de cette cause. Nous aimons à avoir des défenseurs de certaines causes au Sénat, et il est assurément dévoué à la vôtre; nous le savons. D'autres personnes ici vous appuient également.
[Français]
Le sénateur Pépin : Je tiens à vous féliciter, Monsieur Bortolotti, pour votre leadership dans la cause de l'autisme. Vous êtes venu sur la colline du Parlement, vous avez ramassé de l'argent; bravo. Vous nous avez dit que vous songez à devenir premier ministre et je pense que vous possédez plusieurs des qualités essentielles afin d'atteindre cet objectif.
Le Canada n'a aucune stratégie nationale en matière de troubles autistiques. Même si l'entente a été signée aux Nations Unies en 2007, on a encore besoin de coordination et de s'installer parce que, actuellement, on n'a absolument rien fait.
J'ai fait partie du groupe de sénateurs du comité qui a participé, en 2007, à une étude et à un rapport sur l'autisme. Entre autres, nous recommandions que le gouvernement fédéral instaure une stratégie et convoque des conférences. Je dois avouer que depuis ce temps, les choses ne se sont pas faites. Une autre de nos recommandations visait Santé Canada alors que nous demandions qu'une campagne nationale sur la sensibilisation auprès du public soit lancée afin de mieux faire connaître et de mieux comprendre cette maladie.
Je pense qu'avec cette Journée internationale sur l'autisme, nous mettons le pied dans la porte afin d'atteindre les buts visés par nos recommandations. Étant consciente de tout ce que cela implique d'efforts de la part de tous ceux qui sont touchés par cette maladie d'une manière ou d'une autre, je pense que cette journée internationale peut donner beaucoup d'espoir.
En terminant, encore une fois, merci beaucoup, jeune homme, d'avoir procédé de cette façon et on espère qu'avec l'adoption de ce projet de loi, cela va fonctionner.
Le sénateur Champagne : J'avais participé aussi à ce comité lors de votre visite durant la dernière session et je suis très sensible aux problèmes de l'autisme. Cependant, je me pose une question : ce projet de loi est-il vraiment une bonne façon de continuer à sensibiliser les gens et à encourager la recherche qui est importante?
Le gouvernement fédéral a quand même investi des sommes importantes dans la recherche de l'autisme. Il n'y a pas si longtemps, à l'Université Simon Fraser, le réseau canadien de recherche et d'intervention sur l'autisme a reçu aussi des sommes assez importantes. Il ne faut pas oublier que les services de dépistage et de traitement de l'autisme demeurent la responsabilité des provinces ou des territoires, donc le travail du gouvernement fédéral, c'est d'aider à sensibiliser les gens et à fournir des fonds importants pour la recherche.
Le gouvernement reconnaît-il en ce moment la Journée internationale de l'autisme? Oui. Le 2 avril dernier, notre ministre de la Santé a fait une déclaration officielle en Chambre reconnaissant le World Autism Day. Le gouvernement reconnaît donc qu'il est nécessaire qu'on ait une journée dans l'année où l'on va particulièrement encourager les gens à donner, à faire de la recherche et à faire tout ce qu'on peut.
La journée du 2 avril ayant déjà été reconnue officiellement par la ministre de la Santé et par le gouvernement du Canada comme Journée internationale de l'autisme, je ne vois alors pas la nécessité d'avoir une législation, d'avoir une loi. C'est déjà fait, c'est reconnu, la ministre et le gouvernement l'ont reconnu.
Cela n'enlève pas tous les bons sentiments et tous les espoirs d'arriver à trouver la source, à trouver des façons de contrôler les effets de l'autisme chez un enfant ou un adulte. Je suis bien prête à travailler avec vous, mais je me pose sérieusement la question de savoir si un projet de loi est nécessaire quand le jour du 2 avril a déjà été reconnu officiellement par le gouvernement du Canada.
[Traduction]
Le sénateur Munson : J'aimerais répondre à cette question. Sénateur, la déclaration d'un ministre n'a pas force de loi. Une telle déclaration est une bonne chose, et nous la saluons, mais la vie est faite de débuts. Pour nous tous, c'est le travail d'une vie entière. La reconnaissance de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme fait partie de ce processus de toute une vie, et de ce début.
Vous avez parlé de l'Université Simon Fraser. J'y étais il y a environ trois semaines, et j'ai parlé aux jeunes chercheurs. Ils se sont aperçus que la chaire de recherche de 1 million de dollars ne suffisait pas à attirer une personne d'excellence en tant que titulaire de cette chaire. Ils ont dû redéfinir la description du poste. Ils trouveront une solution, mais ils ont dû passer à un autre barème. Ils apprécient vraiment ce qui se passe, mais cela nous démontre que ce n'est qu'un début; le besoin d'un financement accru du fédéral se fait sentir.
Si nous parlons de conscientisation à l'égard de toute cette question, examinons ce point de départ, ce processus d'adoption que nous traversons actuellement. Je considère cela comme un enjeu national. En matière d'autisme, il n'existe aucune frontière. Nous avons instauré la Stratégie fédérale de lutte contre le tabagisme; la Stratégie nationale de santé cardiovasculaire; la Stratégie nationale sur la santé des animaux; la Stratégie en matière de santé mentale d'Anciens Combattants Canada; la Stratégie nationale sur le diabète; et la Stratégie nationale pour la prévention du crime. Ces initiatives sont en place.
Je considère ce projet de loi comme un élément fondamental pour ce groupe et pour chacun d'entre nous. Cette loi nous apportera davantage de reconnaissance de ce trouble, et quelqu'un d'autre proposera qu'on mette au point une stratégie semblable à celles déjà en place.
Tous les groupes nationaux de soutien aux personnes autistes ont déclaré avoir besoin d'une initiative menée par le gouvernement fédéral. Peu leur importe qui versera l'argent. Ils ont à cœur d'avoir, à l'échelle nationale, un centre de savoir et une reconnaissance des chaires d'excellence. Ce n'est que par l'adoption d'un projet de loi de ce genre que nous aurons l'élan voulu pour progresser encore davantage.
Mme Mawlam : L'Agence de la santé publique du Canada a 200 employés qui travaillent sur le virus du sida. Mais au sein de cet organisme, nous n'avons même pas une section qui s'occupe des troubles du spectre autistique, alors que l'autisme est un enjeu de santé publique. Il nous faut une surveillance, une épidémiologie et une politique.
Le sénateur Cook : Sénateur Munson, vous avez fait un travail formidable, et je suis ravie que vous ayez siégé à notre comité ayant réalisé l'étude Payez maintenant ou payez plus tard — Les familles d'enfants autistes en crise.
Puis-je vous conseiller d'assurer un suivi des recommandations? Ce serait une excellente chose que de profiter de chaque journée de commémoration pour évaluer les progrès réalisés. Il arrive si souvent que nous intégrions des recommandations dont nous n'entendons plus jamais parler par la suite. Cette journée servirait à faire le point sur les avancées réalisées et serait pour vous un autre élément de base.
Un comité sénatorial publiera un nouveau rapport sur la santé publique au Canada. Le comité achève présentement ce rapport, qui vous intéressera certainement. Vous serez agréablement surpris. Il sera publié en juin.
Je suis pleinement d'accord pour qu'on donne force de loi à ce projet de loi car, alors que l'Assemblée générale des Nations Unies a désigné une journée commémorative, nous lui conférons maintenant une force grâce à ce projet de loi, afin de garantir sa pérennité.
Ce serait un excellent moyen pour évaluer les avancées que vous réalisez par rapport à nos recommandations.
Le président : Je suppose qu'aucun des témoins ne serait contre.
Le sénateur Callbeck : Merci à tous d'être venus aujourd'hui, ainsi que de vos exposés et du travail que vous accomplissez en matière d'autisme. Josh, vous êtes un adolescent impressionnant. Continuez votre excellent travail. Sénateur, je vous remercie d'avoir présenté ce projet de loi.
Madame Mawlam, vous avez cité quelques chiffres concernant les États-Unis et le Royaume-Uni, qui sont assurément fort alarmants. Vous avez ajouté que l'Agence de la santé publique du Canada n'avait pas de chiffres à fournir.
Mme Mawlam : C'est juste.
Le sénateur Callbeck : Pourquoi cela ne faisait-il pas partie des recommandations de notre rapport?
Mme Mawlam : Nous avons des chiffres provenant de l'externe, mais l'importance de ceux fournis par l'Agence de la santé publique du Canada, c'est que cet organisme devra en répondre. L'exercice de surveillance est permanent, et à l'échelle nationale. J'aimerais que ces chiffres soient intégrés à l'Enquête santé Canada.
Bien qu'il y ait eu quelques études isolées dans certaines régions du Canada, il doit y avoir une surveillance nationale. Le gouvernement fédéral doit rendre des comptes, et il doit être visible et accessible. Voilà la différence. Nous ne voulons pas qu'il s'agisse d'une mesure ponctuelle. Ainsi, nous pourrons nous assurer que l'Agence de la santé publique du Canada en fasse un effort permanent.
Nous avons bien eu quelques petites études çà et là, mais ce n'est pas ce dont nous avons besoin.
Le sénateur Callbeck : Vous avez parlé des États-Unis et des Centers for Disease Control. Depuis combien de temps font-ils ce travail?
Mme Mawlam : Je ne connais pas la réponse, mais je pourrais m'en enquérir.
Le sénateur Munson : Dans mon exposé, il a été question de la Combating Autism Act, mise en vigueur il y a deux ans aux États-Unis, pour souligner comment, là-bas, on collabore et on assume une responsabilité fédérale qui s'étend à chacun des États. Je suis allé à Washington, où j'ai discuté avec différents groupes. Aux États-Unis, nous assistons à une approche de type « main dans la main ». Comme je l'ai souligné dans mes remarques d'ouverture, le président en fait une priorité.
Peu importe le gouvernement au pouvoir. Ce qui compte, c'est l'action. J'aimerais voir s'il nous est possible d'imiter certaines initiatives mises en œuvre aux États-Unis. Trouver des solutions novatrices n'est pas compliqué; il n'est pas difficile de changer de vieilles façons de faire, ni de s'asseoir ensemble dans une salle, car nous devons tous nous réunir dans une même pièce.
J'encourage le ministre de la Santé à s'asseoir avec ses homologues provinciaux, en compagnie des ministres de la Santé et des Services sociaux, en disant : « Examinons la question. »
Par le passé, nous avons traité avec différents groupes, par exemple ceux représentant les personnes atteintes de déficience intellectuelle, et nous avons créé de formidables plans d'inclusion. Il s'agit essentiellement de se réunir dans cette salle et de dire « dotons-nous d'une stratégie nationale ». Je ne vois pas comment quiconque pourrait garder jalousement sa responsabilité en la matière au motif qu'il se préoccupe davantage des enfants autistes. Voilà tout ce que je demande. Cette journée-là nous donnerait un tremplin qui nous aiderait à nous rapprocher d'un tel objectif.
Peu importe le gouvernement qui prendra les commandes d'une stratégie nationale sur l'autisme : je l'applaudirai, et je suis certain que nous le ferons tous.
Le président : Nous avons maintenant épuisé notre liste d'intervenants.
Si c'est tout, je vais maintenant remercier nos témoins. Merci beaucoup d'avoir été là. Vous êtes maintenant libérés.
Peut-être pourriez-vous rester avec nous, sénateur Munson, car notre comité va maintenant passer à l'étude article par article du projet de loi.
Les membres du comité sont-ils d'accord pour procéder à l'étude article par article du projet de loi S-210?
Des voix : Oui.
Le président : Adopté.
L'étude du titre est-elle reportée?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté.
L'étude du préambule est-elle reportée?
Des voix : D'accord.
Le président : Adopté.
L'étude de l'article 1, qui contient le titre abrégé, est-elle reportée?
Des voix : D'accord.
Le président : L'article 2 est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : L'article 1, qui contient le titre abrégé, est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Le préambule est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Le titre est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Le projet de loi sans amendement est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le sénateur Champagne : Avec dissidence.
Le président : Adopté avec dissidence.
Le comité souhaite-t-il envisager d'annexer des observations au rapport?
Des voix : Non.
Le président : Êtes-vous d'accord pour que je fasse rapport au Sénat de ce projet de loi sans amendement?
Des voix : D'accord.
Avec dissidence?
Le sénateur Champagne : Non.
Le président : Très bien. Adopté.
Le projet de loi est maintenant adopté.
Souhaitiez-vous faire un dernier commentaire, sénateur Munson?
Le sénateur Munson : Monsieur le président, au nom de la communauté de l'autisme de ce pays, j'aimerais dire merci pour cette nouvelle étape que nous avons franchie. Il y en aura d'autres.
Le président : Merci beaucoup, sénateur Munson.
Merci beaucoup à tous ceux qui ont comparu.
Nous avons maintenant traité les projets de loi S-210 et S-217. Je ferai rapport au Sénat à leur sujet cet après-midi, j'espère.
(La séance est levée.)