Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule 24 - Témoignages du 10 décembre 2014
OTTAWA, le mercredi 10 décembre 2014
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd'hui, à 16 h 13, pour étudier le projet de loi C-442, Loi concernant le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme.
Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie (président) occupe le fauteuil.
[Français]
Le président : Je vous souhaite la bienvenue au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
[Traduction]
Mon nom est Kelvin Ogilvie, de la Nouvelle-Écosse. Je vais demander à mes collègues de se présenter.
Le sénateur Eggleton : Art Eggleton, de Toronto et vice-président du comité.
[Français]
La sénatrice Chaput : Maria Chaput, de la province du Manitoba.
[Traduction]
Le sénateur Enverga : Tobias Enverga, de l'Ontario.
La sénatrice Stewart Olsen : Carolyn Stewart Olsen, du Nouveau-Brunswick.
La sénatrice Seidman : Judith Seidman, de Montréal, Québec.
Le président : Merci, chers collègues. Nous poursuivons aujourd'hui notre étude du projet de loi C-442, Loi concernant le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Pour l'occasion, nous accueillons deux groupes de témoins des Instituts de recherche en santé du Canada. Le Dr. Marc Ouellette, directeur scientifique, Institut des maladies infectieuses et immunitaires, Centre hospitalier universitaire de Québec. Le Dr. Ouellette se joint à nous par vidéoconférence.
Steven Sternthal, directeur général, Centre des maladies infectieuses de l'hygiène alimentaire, environnementale et zoonotique, et Robbin Lindsay, chef, Études sur le terrain, Division des services zoonoses et pathogènes spéciaux, Laboratoire national de microbiologie, tous les deux de l'Agence de la santé publique du Canada.
Chers collègues, je tiens à vous rappeler que cette séance du comité se terminera au plus tard à 17 h 15 et sera suivie immédiatement par l'étude article par article du projet de loi. En raison de problèmes technologiques et de la météo, notamment, je demanderai d'abord au Dr. Ouellette de nous présenter son exposé afin que celui-ci figure au compte rendu. Cela dit, monsieur Ouellette, vous avez la parole.
Dr Marc Ouellette, directeur scientifique, Institut des maladies infectieuses et immunitaires, Instituts de recherche en santé du Canada : Merci, monsieur le président et honorable sénateur. Je tiens à remercier le comité de m'avoir invité à venir parler des efforts déployés par le gouvernement du Canada pour soutenir la recherche sur la maladie de Lyme partout au pays.
Comme vous le savez, les Instituts de recherche en santé du Canada, les IRSC, forment l'organisme de financement de la recherche en santé du gouvernement du Canada. Leur mandat consiste à appuyer la création de nouvelles connaissances et leur application en vue d'améliorer la santé de la population canadienne, d'offrir de meilleurs produits et services de santé et de renforcer le système de santé au Canada. Aux IRSC, l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires, dont je suis le directeur scientifique, soutient la recherche et le développement des capacités dans le domaine des maladies infectieuses et du système immunitaire.
Depuis leur création en 2000, les IRSC ont investi plus de 7 millions de dollars dans la recherche sur la maladie de Lyme, dont plus de 500 000 $ en 2013-2014 seulement.
Ces investissements ont soutenu la recherche sur la dissémination et la réplication de la bactérie Borrelia burgdorferi, connu comme un agent causal de la maladie de Lyme. Ils ont aussi permis à des chercheurs d'étudier des moyens de protection contre les tiques et les maladies transmises par les tiques.
[Français]
Par exemple, les IRSC financent actuellement les travaux du Dr George Chaconas, titulaire d'une chaire de recherche du Canada sur la biologie moléculaire de la borréliose de Lyme à l'Université de Calgary, qui étudie la façon dont l'information génétique contenue dans la bactérie à l'origine de la maladie de Lyme se transmet d'une génération de bactérie à l'autre.
Une partie de ses recherches vise à identifier les interactions entre la bactérie et le système immunitaire humain. Cette recherche aidera à mieux comprendre les comportements complexes de cet organisme pathogène et pourrait bien mener à la mise au point de médicaments pour neutraliser ou traiter l'infection associée à la maladie de Lyme.
[Traduction]
Au cours de la dernière décennie, les travaux du Dr Chaconas ont été reconnus à l'échelle mondiale. Sa recherche financée par les IRSC a donné lieu à la publication de plus de 30 articles dans des revues à comité de lecture et lui a permis de collaborer avec les meilleurs chercheurs des États-Unis sur la maladie de Lyme. En 2011, le Dr Chaconas a reçu le prix Murray de la Société canadienne des microbiologistes attribué pour l'accomplissement d'une carrière, en reconnaissance de ses recherches microbiologiques dans le domaine de la maladie de Lyme.
Les IRSC soutiennent également les travaux de la Dre Tara Moriarty de l'Université de Toronto. La Dre Moriarty a mis au point une nouvelle technique de microscopie pour étudier les mécanismes de dissémination du Borrelia burgdorferi en temps réel. Cette technique facilite le travail actuel de la chercheuse avec des ingénieurs de l'Université de Toronto pour concevoir de nouveaux dispositifs de détection des inhibiteurs de la bactérie dans la circulation sanguine. Les résultats de cette recherche permettront d'approfondir les connaissances sur la dissémination vasculaire de la bactérie, une étape clé pour mieux comprendre la progression de la maladie de Lyme chez l'humain.
[Français]
En 2011, la Dre Moriarty a remporté le prix Bhagirath-Singh de début de carrière en recherche sur les maladies infectieuses et immunitaires, ce qui lui a permis d'étendre son programme de recherche à de nouveaux secteurs portant sur la prédisposition à la maladie de Lyme et à la dissémination de la bactérie.
[Traduction]
Comme vous pouvez le constater, la recherche réalisée au Canada contribue largement aux connaissances mondiales sur la bactérie responsable de la maladie de Lyme. Grâce aux efforts de chercheurs, nous comprenons mieux comment la bactérie se reproduit et se répand par la circulation sanguine, comment elle échappe au pouvoir destructeur du système immunitaire et comment l'expression des gènes de la bactérie est régulée.
Les progrès dans les technologies d'imagerie permettent maintenant de visualiser la bactérie dans un hôte vivant. C'est en comprenant les stratégies de survie de cet organisme, son fonctionnement et sa capacité à provoquer la maladie chez l'humain que nous pourrons mettre au point des traitements novateurs pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme.
Les IRSC continueront de soutenir la recherche dans le domaine de la maladie de Lyme à travers une variété de programmes, notamment la série de programmes de soutien à la recherche libre.
Monsieur le président, je conclus en vous assurant que les IRSC continueront de développer la capacité de recherche sur la maladie de Lyme au Canada et à promouvoir les collaborations scientifiques internationales pour contrer les effets de cette maladie sur la santé des Canadiens et de la population mondiale et finalement trouver un moyen de la traiter.
Nous sommes également résolus à poursuivre notre collaboration productive et de longue haleine avec l'Agence de la santé publique du Canada.
Je vous remercie de votre attention.
[Français]
Steven Sternthal, directeur général, Centre des maladies infectieuses d'origine alimentaire, environnementale et zoonotique, Agence de la santé publique du Canada : Je vous remercie de nous donner l'occasion de contribuer à vos délibérations sur le projet de loi C-442.
[Traduction]
L'Agence de la santé publique du Canada cherche à promouvoir une meilleure santé générale pour les Canadiens grâce à la prévention et au contrôle des maladies infectieuses. Nous exécutons des fonctions de santé publique primaire au moyen de la promotion de la santé, de la surveillance et de l'évaluation du risque. Ces fonctions servent à orienter nos approches fondées sur des données probantes dans le but de prévenir et de contrôler la propagation de la maladie.
Comme d'autres témoins vous l'ont déjà dit, la maladie de Lyme est l'une des maladies infectieuses qui s'étend le plus rapidement en Amérique du Nord. La propagation de la maladie de Lyme est attribuable, en partie, aux changements climatiques, car la tique vectrice de la maladie se déplace vers le Nord depuis les régions endémiques des États-Unis.
En nous appuyant sur les leçons tirées aux États-Unis, on peut s'attendre à ce que la maladie touche plus de 10 000 Canadiens par année d'ici 2020. Ce sont nos prévisions. À ce jour, nous avons vu le nombre de cas passer de 228 en 2009 à environ 680 en 2013, soit cinq fois plus qu'il y a cinq ans. La tendance est donc à la hausse. Toutefois, selon l'agence, le nombre réel d'infections serait au moins trois fois plus élevé que ce qui est déclaré, donc trois fois plus de cas que les 680 déclarés.
[Français]
À la suite d'un examen approfondi des données de surveillance canadiennes, de la recherche disponible, des points de vue des intervenants et des messages de santé publique, l'agence a mis en place un plan d'action sur la maladie de Lyme afin de prévenir et de contrôler cette maladie au Canada.
Le plan d'action établit des mesures concrètes qui reposent sur trois piliers : le premier concerne la mobilisation, l'éducation et la sensibilisation; le deuxième est lié à la surveillance, à la prévention et au contrôle; et le troisième regroupe la recherche et le diagnostic.
[Traduction]
Le premier pilier comprend un plan complet de sensibilisation qui met l'accent sur la sensibilisation du grand public et des professionnels de la santé sur la présence de la maladie de Lyme au Canada. Un de nos principaux objectifs est d'accroître la sensibilisation chez les professionnels de la santé : il faut les informer sur les symptômes et les encourager à diagnostiquer correctement la maladie et à déclarer les cas à l'Agence de la santé publique, à Ottawa. Au cours de la dernière année, au moyen des affiches de sensibilisation publiées dans les revues médicales depuis mars dernier, notamment, nous avons déjà rejoint environ 200 000 professionnels de la santé. L'agence a également travaillé avec les autorités provinciales et territoriales en matière de santé publique afin d'élaborer une stratégie de communication coordonnée et de créer des outils de sensibilisation à l'intention du public sur la maladie de Lyme.
[Français]
J'aimerais maintenant aborder le deuxième pilier qui met l'accent sur des moyens novateurs de surveiller la maladie et d'encourager la population à adopter des comportements préventifs.
[Traduction]
Les efforts déployés en matière de surveillance de la maladie de Lyme commencent à donner des résultats. Cette année, la majorité des provinces fournit des données détaillées sur les cas de maladie de Lyme, ce qui permettra de déterminer les nouvelles régions endémiques et d'aider les provinces à adapter leur stratégie de prévention.
[Français]
Le dernier pilier est axé sur l'augmentation de la capacité des laboratoires, l'essai de nouvelles méthodes de diagnostic et la recherche permettant de générer de nouvelles idées sur les diagnostics et les traitements efficaces de la maladie.
[Traduction]
Ce pilier permet à l'agence d'accroître la capacité et la qualité des analyses à l'aide d'équipements de laboratoire à la fine pointe de la technologie. Nous sommes conscients des défis que représente actuellement le dépistage, plus particulièrement en ce qui concerne la détection précoce de la maladie de Lyme, comme d'autres témoins l'ont souligné. C'est pourquoi nous nous engageons à améliorer les tests diagnostiques. De nouvelles méthodes font l'objet d'évaluation et toutes celles qui surclasseront les méthodes actuelles seront adoptées.
Le Laboratoire national de microbiologie de l'agence travaillera avec le Réseau des laboratoires de santé publique du Canada et d'autres intervenants afin de mettre à jour nos lignes directrices pour le diagnostic en laboratoire. Je suis heureux d'être accompagné aujourd'hui de mon collègue du Laboratoire national de microbiologie, de Winnipeg, qui pourra répondre à toutes vos questions.
Toutefois, ce faisant, l'agence est confrontée à un défi. Nous pouvons mettre à jour nos lignes directrices pour tenir compte des données probantes actuelles, mais il nous faut de nouvelles données probantes pour orienter les nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement. L'agence s'est engagée à collaborer avec les professionnels de la santé, les groupes de défenses des droits des patients, comme la Fondation canadienne de lutte contre la maladie de Lyme, et, bien entendu, nos collègues, le Dr. Ouellette et les Instituts de recherche en santé du Canada, afin de définir et de tenter de combler les lacunes sur le plan de la recherche.
[Français]
En conclusion, j'aimerais rappeler que l'objectif de l'agence est d'atténuer les répercussions de la maladie de Lyme sur les Canadiens. Grâce à nos efforts collectifs, les Canadiens seront mieux tenus au courant de la maladie, ils reconnaîtront ses symptômes et ils bénéficieront d'un traitement précoce. Ensemble, nous pourrons réduire la gravité de la maladie de Lyme au Canada.
[Traduction]
Le sénateur Eggleton : Merci pour ces exposés.
Le préambule du projet de loi C-442 dit, en partie, ceci :
Attendu que les lignes directrices en vigueur au Canada, qui sont basées sur celle des États-Unis, sont si restrictives qu'elles nuisent gravement au diagnostic de la maladie de Lyme aiguë et nient l'existence de l'infection chronique, négligeant ainsi des personnes atteintes d'une maladie curable.
Auriez-vous un commentaire à formuler à ce sujet?
M. Sternthal : L'agence ne s'est pas prononcée sur les différentes sections du préambule. Selon nous, il est clair que le projet de loi, dans son ensemble, s'appuie sur le plan d'action adopté par l'agence il y a trois ans. À notre avis, le cadre que propose le projet de loi nous aidera à poursuivre le dialogue.
Bien entendu, nous sommes conscients qu'il y a des discussions et nous participons nous-mêmes à des discussions avec bon nombre des témoins venus s'exprimer devant le comité ainsi qu'avec d'autres professionnels et organisations de défense des droits des patients. Le défi est de taille. Nous sommes conscients que d'autres données sont nécessaires et, comme je l'ai dit, nous tentons de les obtenir. Toutefois, nous espérons que les discussions que provoquera ce cadre, la conférence qu'organisera le ministre et le dialogue nous aideront à combler l'écart et à mieux collaborer pour atteindre notre but.
Le sénateur Eggleton : D'accord. De quelle façon le plan d'action que vous mettez en œuvre concorde-t-il avec l'esprit de ce projet de loi? Allez-vous attendre la tenue de cette conférence et la mise en œuvre des processus que le ministère doit élaborer en vertu de ce projet de loi avant de mettre en œuvre votre plan d'action?
M. Sternthal : Le plan d'action est déjà en vigueur depuis 18 à 24 mois. Nous travaillons déjà à sensibiliser le public et à accroître la surveillance et collaborons avec divers intervenants afin de trouver des façons d'améliorer la recherche sur les outils diagnostiques. Ces éléments du plan d'action cadrent bien avec l'esprit du projet de loi et certaines des exigences décrites dans celui-ci.
Le sénateur Eggleton : J'aurais une question à poser à M. Ouellette. Vous avez parlé de l'élaboration de tests diagnostiques fiables. Il faut également sensibiliser les professionnels de la santé sur ces questions. D'autres témoins nous l'ont souligné.
La recherche dont vous parlez porte-t-elle sur le test diagnostique? Est-ce que vous ou une de vos agences avez quelque chose à proposer concernant la sensibilisation des professionnels de la santé?
Dr. Ouellette : Merci pour cette question. La réponse simple, c'est que la recherche dont je viens de parler ne porte pas sur le diagnostic, mais plutôt sur le traitement : trouver de nouvelles molécules qui nous aideront à traiter la Borrelia ou à comprendre comment la bactérie cause la maladie. C'est principalement la recherche qu'ont financée les IRSC jusqu'à maintenant.
Cela dit, nous sommes conscients de l'importance de la sensibilisation. Donc, il pourrait aussi y avoir des questions de recherche intéressantes sur la façon de mieux informer les professionnels de la santé et les meilleures stratégies à adopter. Cela fait partie du plan d'action auquel Steven Sternthal faisait référence. Nous discutons avec l'ASPC pour faire avancer ces dossiers.
M. Sternthal : Au cours des prochains mois, nous participerons à ce que les IRSC appellent un « échange entre experts ». Il s'agit de réunir des scientifiques de partout au pays et d'ailleurs pour discuter de la question du diagnostic et décider quelles recherches axées sur le diagnostic nous pouvons poursuivre.
Nous travaillons beaucoup avec la CanLyme Foundation, les IRSC et des organisations professionnelles du domaine de la médecine afin de réunir les experts pertinents et avons l'intention d'organiser cette conférence en avril. Si tout se passe comme prévu, cette conférence fera ressortir les questions utiles à l'avancement du dossier du diagnostic.
Mon collègue du LNM voudrait peut-être ajouter quelque chose, puisqu'il est aux premières loges des tests en laboratoire.
Robbin Lindsay, chef, Études sur le terrain, Division des services zoonoses et pathogènes spéciaux, Laboratoire national de microbiologie, Agence de la santé publique du Canada : Nous travaillons avec le réseau des laboratoires de santé publique canadiens à la mise à jour des lignes directrices en vigueur pour le diagnostic de la maladie de Lyme. De plus, nous collaborons avec les directeurs des laboratoires de partout au pays qui travaillent aux tests diagnostiques dans le but de normaliser et d'améliorer la communication sur les protocoles normalisés. Nous voulons également normaliser les lignes directrices à cet égard.
Nous mettons également à l'essai les nouveaux tests diagnostiques dès qu'ils sont disponibles. Au cours de la dernière année, un de ces tests a été autorisé au Canada et le Laboratoire national de microbiologie mène une étude conjointe avec le QE2, à Halifax, visant à évaluer les caractéristiques du rendement de ce test. Cette étude est très intéressante, car le diagnostic de la maladie de Lyme est très difficile au début de la maladie ou chez ceux dont la maladie est aiguë. Ce test permet de déceler les marqueurs présents très tôt dans la maladie. Il s'agit de protéines uniques, d'antigènes ou de peptides. Nous travaillons avec ce groupe, ces scientifiques des laboratoires.
Nous mettons des tests à l'essai et les normalisons dès qu'ils sont disponibles. Nous tentons aussi d'améliorer la qualité de nos échantillons. Nous analysons nos compétences et élargissons notre panel de compétences. Donc, la qualité globale de nos tests diagnostiques est meilleure. Cela fait partie de nos efforts.
La sénatrice Seidman : Merci beaucoup pour vos exposés. Nous sommes tous conscients que la surveillance est directement liée à la prévention et au contrôle. Monsieur Sternthal, vous avez fait ce lien dans votre exposé.
J'aimerais vous poser une question au sujet du système de surveillance actuel de l'ASPC. Selon votre site web, vous surveillez deux choses : premièrement, les cas de la maladie de Lyme chez les humains, et, deuxièmement, les tiques porteurs de la bactérie. Pourriez-vous nous expliquer le système en vigueur et comment ce projet de loi s'intégrera au système ou comment il l'améliorera?
M. Sternthal : Je vais répondre, et mon collègue pourra compléter.
Au cours des derniers 12 à 18 mois, nous avons pu travailler avec les responsables provinciaux afin d'accroître les types de renseignements recueillis auprès des médecins qui posent des diagnostics de la maladie de Lyme. Ces renseignements concernent les signes et symptômes et l'état des patients lorsqu'ils se présentent chez les médecins, notamment, afin de nous aider à formuler de meilleurs diagnostics.
Concernant la formation, nous travaillons avec le Collège des médecins de famille de façon à ce que la maladie de Lyme soit plus facilement identifiée lors des diagnostics différentiels.
La plupart des provinces ont accepté, disons, de recueillir ces renseignements auprès des médecins de la région. Grâce aux quelque 600 cas recensés, nous pouvons analyser les tendances, les traits spécifiques et les aspects typiques et atypiques des cas au pays.
Bien entendu, au fur et à mesure que le nombre de cas augmentera, nous disposerons de plus de données pour effectuer notre analyse.
M. Lindsay : La surveillance des tiques est unique au Canada. Nous effectuons cette surveillance passive sur des tiques depuis 1990. Tout ça a commencé au Québec. Nous tentons d'utiliser ces tiques à titre d'indicateurs de risques, car elles posent un plus grand risque dans les régions peuplées. Bien entendu, nous avons des spécimens qui se propagent dans l'air jusque dans ces régions. Mais, ceux-ci représentent un risque moins élevé. Le plus grand risque pour les Canadiens se trouve dans les régions peuplées.
Nous tentons de documenter ces tiques et de les observer de façon à sensibiliser les gens dans ces régions, avec l'aide de nos collaborateurs provinciaux, sur les endroits où se trouvent ces tiques afin de leur transmettre des messages de prévention et de façon à ce que les médecins locaux sachent qu'il y a des tiques dans la région et qu'ils peuvent s'attendre à rencontrer des cas de la maladie de Lyme chez les humains.
Ce programme a évolué et nous tentons maintenant de documenter ces populations plus activement. Notre programme de surveillance passive demande à la population de nous faire parvenir des tiques, mais nous nous rendons maintenant directement sur le terrain avec nos collaborateurs provinciaux afin de mener des analyses là où ces tiques commencent à s'établir. Ainsi, nous pouvons émettre de meilleures hypothèses sur leurs déplacements futurs.
Nous avons déjà effectué de très bons exercices de modélisation et analysons les effets des changements climatiques sur ces populations. Malheureusement, la situation ne fera qu'empirer, car ces tiques continueront de se déplacer vers des habitats qui leur conviennent. Même dans la région d'Ottawa, ces tiques commencent à s'établir, alors qu'il y a 10 ans, elles n'étaient pas présentes. Elles se répandent beaucoup.
Les tiques constituent pour nous une alerte avancée. Lorsque la population de tiques s'établit dans un endroit, peu de ces tiques sont infectées, mais le nombre augmente avec le temps. Ce délai nous permet de sensibiliser les gens de la région sur l'existence des tiques et la façon de se protéger. Nous espérons aussi que cette information parvient à ceux qui travaillent aux premières lignes.
En ce qui a trait à la façon dont le projet de loi s'intégrera au système, je crois qu'il faudra se pencher sur la façon dont nous menons notre surveillance. Je crois que ces discussions nous permettront de définir des approches différentes à adopter, s'il y a lieu, ou si le système actuel constitue une façon efficace de gérer ou de prévoir le risque.
[Français]
La sénatrice Chaput : Merci, monsieur le président. Ma première question s'adresse au Dr Ouellette. Dans votre présentation, vous dites que la recherche réalisée au Canada contribue largement aux connaissances mondiales sur la bactérie responsable de la maladie de Lyme.
Le dernier paragraphe du préambule du projet de loi C-442 signale que « [...] la priorité doit être accordée au développement de tests de dépistage fiables et à la formation des médecins afin qu'ils puissent reconnaître les symptômes de la maladie de Lyme et offrir à leurs patients le traitement médical approprié [...] ».
Est-ce que le gouvernement fédéral octroie présentement des investissements consacrés aux meilleurs techniques permettant un dépistage fiable de la maladie de Lyme? Est-ce qu'il le fait déjà?
Dr Ouellette : Merci pour votre question. Je dois avouer que j'ai un défi, parce que, quand je ne comprends pas les questions en français, c'est traduit en anglais, puis quand je parle en français, on parle en même temps que moi en anglais. Je vais essayer de répondre à votre question en français.
La recherche financée actuellement ne porte pas exactement sur le diagnostic. Je voudrais reprendre ce que M. Steven Sternthal a dit au sujet de l'initiative des IRSC, de l'Agence de la santé publique du Canada et de CanLyme, qui s'appelle le Best Brains Exchanges, donc, un échange des meilleurs cerveaux, et qui vise à examiner les preuves pour établir les priorités au sein des systèmes de santé, comme celle du diagnostic.
Il y aura un engagement de la part de différents partenaires, qu'ils soient fédéraux, provinciaux ou territoriaux, pour générer une recherche plus appliquée. Il y avait une recherche de base qui se faisait pour mieux comprendre la bactérie, mais, maintenant, nous verrons quelle sorte de recherche nous pouvons faire en réponse à ceux qui font les règlements et qui établissent les priorités, afin que nous soyons en mesure de mieux prendre en charge les patients qui ont la maladie de Lyme.
[Traduction]
La sénatrice Chaput : Le gouvernement fédéral a-t-il déjà participé à ce genre de recherche?
[Français]
Dr Ouellette : Maintenant, vous me questionnez en anglais et c'est traduit en français.
Quant au diagnostic en tant que tel, depuis l'an 2000, où on a examiné les statistiques sur les IRSC, je n'ai pas vu de recherches qui ont été financées pour le diagnostic. Les IRSC ne représentent qu'un des différents partenaires qui financent la recherche. Par exemple, on parle beaucoup de tiques : donc c'est une zoonose, c'est transmis entre les animaux, les insectes et l'humain. Il y a un autre organisme, le CRSNG, qui peut également financer ce type de recherche. Je n'ai pas fait de recherches à cet égard. Il y a l'Agence de la santé publique du Canada, représentée par mes deux collègues, qui finance également de la recherche sur le diagnostic, et il est possible qu'il y ait des activités non propres aux IRSC qui ont porté sur cette problématique.
La sénatrice Chaput : Merci. Ma prochaine question s'adresse à l'Agence de la santé publique du Canada. Pouvez-vous me donner des exemples des meilleures pratiques liées au traitement de la maladie de Lyme à son stade aigu, puis à son stade avancé? Est-ce qu'il existe déjà des meilleures pratiques?
M. Sternthal : Pour le traitement ou la prévention?
La sénatrice Chaput : Les deux.
M. Sternthal : En ce qui concerne le traitement, si on fait le diagnostic de la maladie de Lyme, on donne habituellement des antibiotiques à court terme pour traiter la maladie. Dans la majorité des cas, les symptômes et la maladie sont guéris. Cependant, il y a un pourcentage de gens qui ne répondent pas aux antibiotiques à court terme, et c'est l'une des situations pour lesquelles on doit faire des suivis auprès des spécialistes provinciaux.
En ce qui concerne la prévention, sur notre site web, présentement, il y a des exemples de précautions à prendre lorsqu'on fait des activités à l'extérieur, soit examiner son corps après ces activités. Il s'agit plutôt de comportements que l'on essaie d'inculquer à la population, soit celui de prendre des précautions dans les circonstances où les gens vont à l'extérieur.
La sénatrice Chaput : C'est très difficile, le diagnostic?
M. Sternthal : Pour les médecins dans la communauté, il s'agit d'examiner le patient et les symptômes, parce qu'on sait que, au cours des premières semaines, les tests de laboratoire ne vont pas aider. Cependant, si les gens trouvent les tiques, il y a la possibilité de les capturer et de les envoyer à mon collègue, le Dr Lindsay, à Winnipeg, pour voir si elles contiennent la bactérie.
[Traduction]
La sénatrice Merchant : Je vais revenir un peu sur les questions posées par les intervenants précédents. Premièrement, si je soupçonne que j'ai contracté la maladie de Lyme, les procédures à suivre sont-elles différentes d'une province à l'autre?
Deuxièmement, puisque les tests initiaux ne permettent pas toujours de détecter la maladie, si je fais partie de ceux et celles qui peuvent se le permettre financièrement, existe-t-il un laboratoire reconnu mondialement où je peux envoyer un échantillon de mon sang pour un test de dépistage? Et, lorsque je reçois mes résultats, est-ce possible pour moi de suivre un traitement au Canada? Y a-t-il des médecins qui acceptent les résultats provenant de laboratoire étranger?
M. Sternthal : Je vais répondre et je demanderai à M. Lindsay d'intervenir également.
Il est clair que les médecins de famille constituent la première ligne de défense dans le traitement de la maladie de Lyme au pays. Tous ceux qui font de la fièvre ou qui ont une démangeaison et qui ne savent pas quelle en est la source devraient consulter leur médecin de famille. Ce sont eux les protecteurs du système de santé.
Dans la plupart des cas, après avoir observé les symptômes et déterminé l'exposition possible en raison d'activités pratiquées par le patient ou de la région où il se trouvait, si le médecin de famille pose un diagnostic de la maladie de Lyme, il peut simplement administrer un traitement à base d'antibiotiques pour une courte durée. La première chose à faire lorsqu'on ne se sent pas bien, c'est de consulter son médecin de famille.
Ceux qui consultent leur médecin et qui ne reçoivent pas un diagnostic de la maladie de Lyme ou qui reçoivent un mauvais diagnostic se tournent vers d'autres professionnels de la santé, consultent des praticiens de médecine holistique ou obtiennent des soins de santé à l'étranger.
Nous savons que plusieurs Canadiens se sont rendus aux États-Unis ou ont fait parvenir des échantillons de leur sang à des laboratoires américains. Nous le savons très bien. M. Lindsay vous expliquera notre position en ce qui a trait aux résultats de ces tests, car notre objectif est de nous assurer que les patients canadiens reçoivent les meilleurs soins de santé possible. Nous comptons beaucoup sur les médecins pour le diagnostic de la maladie et dirigeons certains patients vers des spécialistes en maladies infectieuses pour que ceux-ci fassent un suivi lorsqu'il y a possibilité d'une infection liée à la maladie de Lyme ou à une tique.
M. Lindsay : Il y a des différences d'une province à l'autre en raison de l'expérience de chacune. Dans le Sud de l'Ontario, il y a de fortes chances qu'un médecin ait déjà diagnostiqué la maladie de Lyme chez un de ses patients, alors qu'en Saskatchewan ou en Alberta, par exemple, c'est moins probable. Dans de tels cas, les médecins consultent immédiatement un spécialiste en maladies infectieuses.
En ce qui concerne le test diagnostique, il n'y a aucune différence majeure d'une région à l'autre. Dans certains cas, les tests utilisés sont légèrement différents, mais nous sommes nombreux à utiliser les mêmes. Certaines provinces plus petites ne disposent pas de leurs propres tests; elles envoient leurs échantillons au Laboratoire national de microbiologie aux fins de dépistage. Les grandes provinces, comme l'Ontario et la Colombie-Britannique, qui composent depuis longtemps avec la maladie de Lyme, mènent elles-mêmes toute la gamme de tests, mais tous les intervenants du milieu au Canada suivent une approche à deux niveaux.
Aux États-Unis, selon l'État, le test utilisé est identique au nôtre. À la clinique Mayo — beaucoup ont entendu parler de cette institution médicale renommée —, on utilise la même approche à deux niveaux qu'ici et, dans certains cas, les mêmes tests.
Il n'est pas nécessairement recommandé de faire affaire avec des laboratoires qui se spécialisent dans les tests de la maladie de Lyme, car, dans certains cas, ils utilisent des critères d'interprétation légèrement différents des nôtres. À notre avis, dans la grande majorité des cas, les patients canadiens devraient pouvoir obtenir un diagnostic et suivre un traitement ici, au Canada, sans avoir à se rendre aux États-Unis.
Souvent, les gens ne sont pas convaincus de la qualité des soins offerts ou ils n'ont pas confiance en leur médecin et veulent avoir une deuxième opinion. Ils peuvent le faire, mais la norme établie aux États-Unis en matière de tests diagnostiques n'est pas plus élevée que celle de nos laboratoires provinciaux et fédéraux. Donc, nous ne recommandons pas au patient d'aller à l'étranger pour se faire traiter.
La sénatrice Merchant : Des gens vont à l'étranger pour se faire traiter et peuvent obtenir des résultats différents de ceux obtenus ici, car il est difficile de diagnostiquer la maladie de Lyme lors des premiers stades. Donc, si les gens peuvent se le permettre financièrement, ils vont à l'étranger.
Je vous ai demandé également si lorsqu'ils reviennent au pays avec des résultats qui démontrent qu'ils ont la maladie ils peuvent se faire traiter ici.
M. Sternthal : Les décisions relatives au traitement reviennent aux médecins. Un patient ayant consulté plusieurs médecins et s'étant rendu aux États-Unis pour subir des tests est plus susceptible de consulter un spécialiste en maladies infectieuses pour lui présenter ses résultats. Selon ce que j'ai compris, en raison des différences dans l'interprétation des résultats de laboratoire, la solution de rechange est en quelque sorte une norme canadienne, et celle-ci est identique à la norme internationale américaine. C'est la raison pour laquelle la question du diagnostic constitue pour nous une priorité à court terme, y compris les laboratoires et le diagnostic des aspects cliniques.
Nous sommes conscients que les Canadiens peuvent recevoir un diagnostic positif d'un laboratoire et un diagnostic négatif d'un autre. Ceux qui ne travaillent pas dans le milieu laboratoire se disent qu'un test est un test. De toute évidence, il y a des différences inhérentes. C'est la raison pour laquelle nous tentons de les normaliser et d'éliminer les faux positifs ou les faux négatifs. Ainsi, les patients pourront jouir d'un traitement approprié.
Pour le moment, nous devons composer avec cette réalité et ces différences. Nous organiserons cet échange entre experts et analyserons d'autres méthodes de recherche afin d'obtenir la réponse à cette question.
La sénatrice Cordy : Nous avons appris qu'en 2013, il y avait 680 cas de la maladie de Lyme, mais que ces chiffres pourraient être trois fois plus élevés. C'est quelque 600 cas ont-ils été diagnostiqué au Canada ou est-ce que certains ont été diagnostiqués aux États-Unis?
M. Sternthal : Notre système de surveillance repose sur les renseignements recueillis par les autorités locales de la santé publique auprès des médecins canadiens. Ce sont donc des cas diagnostiqués au Canada.
La sénatrice Cordy : Donc, les cas diagnostiqués aux États-Unis ne sont pas pris en compte.
M. Sternthal : S'ils ont également été diagnostiqués par un médecin canadien, alors oui, ils seraient pris en compte.
La sénatrice Cordy : C'est peu probable, puisque les personnes concernées sont allées aux États-Unis.
Monsieur Lindsay, vous dites que les patients devraient être diagnostiqués et traités au Canada. Si je me fie au nombre écrasant de courriels que je reçois de Canadiens, la question du diagnostic semble être la principale source de préoccupation et de souci. Nous avons appris que le dépistage précoce est la meilleure solution. Donc, si les patients ne sont pas diagnostiqués, ils prennent plus de temps pour consulter d'autres médecins. Par conséquent, plus ils attendent, plus il est difficile de traiter la maladie.
C'est bien de dire qu'ils peuvent consulter un spécialiste, mais ils doivent d'abord consulter les protecteurs du système de santé, soit les médecins de famille. Si le médecin de famille ne soulève pas la possibilité de la maladie de Lyme, le patient ne peut pas consulter un spécialiste.
Selon toutes les informations que j'ai reçues au sujet de la maladie de Lyme, le diagnostic constitue la principale préoccupation. Je sais que vous y travaillez, mais dans combien de temps aurons-nous un test diagnostique fiable pour éviter que les patients ne paient pas de leur propre poche pour subir des tests aux États-Unis?
M. Sternthal : Ce ne sera pas avant plusieurs années. Les tests ont évolué. En 1982, lorsque la maladie de Lyme est devenue une entité clinique, dans la plupart des cas, c'est le test ELISA qui était utilisé, mais celui-ci n'était pas précis. Quelques années plus tard, vers la fin des années 1990, le seuil des différents tests a été normalisé afin de déterminer lesquels étaient les plus informatifs et les moins informatifs. Depuis, on se distance des tests axés sur la bactérie entière ou sur tout l'organisme pour se concentrer davantage sur ceux qui reposent sur des protéines recombinantes ou des peptides. Donc, les tests sont plus précis.
Depuis 20 ans, seules deux modestes améliorations ont été apportées en matière de diagnostic. Le dépistage précoce constitue le plus grand défi à relever en raison du système immunitaire. Le problème, c'est qu'il y a peu d'antigènes différents ou de substances à l'intérieur de la bactérie qui susciterait une réaction du système immunitaire lors des premiers stages de la maladie. Les différentes bactéries partagent peu de cibles qui permettraient de mieux orienter l'analyse. Il faudra attendre plusieurs années avant de pouvoir disposer de nouveaux tests diagnostiques. Nous enseignons aux médecins que si la maladie est détectée dans les premiers stages, la valeur du diagnostic est limitée. On ne peut pas trop s'y fier.
La sénatrice Cordy : La communication avec les médecins est l'élément le plus important. J'imagine que vous collaborez avec les provinces et territoires. Une des choses que nous avons apprises, c'est que les médecins cherchent la rougeur concentrique qui n'est pas toujours présente et se concentrent sur le lieu afin de déterminer s'il s'agit d'une région où des tiques ont été trouvées ou d'une région où la maladie de Lyme a été signalée. Toutefois, les territoires touchés changent et s'agrandissent considérablement.
La semaine dernière, nous avons entendu le témoignage de quelqu'un ayant contracté la maladie de Lyme à Dartmouth, là où j'habite. Il s'agit d'une région densément peuplée. On entend parler de cas diagnostiqués à Bedford, une autre région densément peuplée. Si nous devons attendre encore plusieurs années avant d'avoir un test diagnostique fiable, les médecins sont-ils conscients que certaines caractéristiques recherchées par le passé pour diagnostiquer la maladie de Lyme ne seront pas nécessairement présentes au moment de l'examen?
Le président : Il s'agit d'une question importante, mais notre étude porte sur le projet de loi. Pourriez-vous établir un lien entre l'incertitude concernant la région et l'importance du projet de loi?
M. Sternthal : Une section du projet de loi porte sur les pratiques exemplaires en matière de prévention et de traitement de la maladie de Lyme. Nous sommes conscients que nous ne disposons pas de toutes les données nécessaires ou des meilleurs tests diagnostiques. Nous tentons donc de sensibiliser les médecins de famille à ne pas tenter de détecter la rougeur, au moins lors du dépistage précoce de la maladie de Lyme, car nous sommes conscients qu'il n'y a pas toujours de rougeur ou que celle-ci n'est pas toujours représentée de façon concentrique. Aussi, nous tentons de les sensibiliser à regarder le patient dans son ensemble et à s'attarder aux symptômes.
Malheureusement, nous savons qu'il est facile de porter un mauvais diagnostic en raison des différents symptômes.
Un symposium a été organisé à Toronto. Une fois celui-ci terminé, plus de 90 médecins de famille sont restés pour participer à une séance d'information de trois heures sur la maladie de Lyme. Cette maladie suscite de plus en plus d'intérêt. Toutefois, il reste encore beaucoup de travail à faire auprès des collèges, des organismes de réglementation provinciaux et des écoles de formation. L'Université McMaster travaille à des modules sur la maladie de Lyme à l'intention des médecins de famille afin de leur montrer des cas typiques et atypiques qu'ils pourraient rencontrer dans leur cabinet. Il y a beaucoup d'intérêt pour cette maladie et je suis à même de le constater. Tout se fait en parallèle, en même temps.
Le sénateur Enverga : Messieurs, dans vos présentations, vous avez parlé, notamment, d'engagement, d'éducation, de sensibilisation, de surveillance et de prévention. Vous semblez vous concentrer sur les hôtes. Ma question est la suivante : qu'en est-il des tiques? Avez-vous songé à créer une relation de travail avec les parcs nationaux, par exemple, pour publier des affiches informant les citoyens qu'il n'est pas nécessaire d'attendre de se faire mordre par une tique ou d'avoir une rougeur concentrique pour consulter un médecin? Le simple fait de voir une tique devrait les alerter à la présence de la maladie de Lyme. Avez-vous songé à créer une telle relation?
M. Sternthal : Nos récentes activités de sensibilisation et d'information à l'intention du public ont été réalisées par l'entremise de Parcs Canada et visaient les campeurs et les visiteurs dans les parcs nationaux. Ils recevaient des informations à leur entrée et à leur sortie des parcs les avisant que si trois jours après avoir quitté le parc ils présentaient certains des symptômes associés à la maladie de Lyme, ils devaient consulter leur médecin de famille. Nous tentons de cibler les endroits où les gens sont plus susceptibles d'entrer en contact avec des tiques. Il s'agit certainement d'un des publics que nous ciblons.
Le sénateur Wallace : Monsieur Sternthal, vous nous avez décrit le plan d'action auquel travaille assidûment l'Agence de la santé publique du Canada concernant la maladie de Lyme. Vous avez fait référence à trois piliers d'actions concrètes. Ces piliers semblent très détaillés et je suis convaincu qu'ils le sont.
Le projet de loi propose l'élaboration d'un cadre fédéral détaillé. Les piliers de votre plan d'action me semblent alignés sur les objectifs de ce cadre.
Que comprend ce cadre détaillé ou ce processus — le but de ce cadre — dont la première étape serait l'organisation d'une conférence à laquelle participeraient des provinces et d'autres intervenants? Que précipiterait ce projet de loi que votre agence n'a pas encore fait?
M. Sternthal : Comme vous l'avez souligné, et avec raison, l'agence se concentre sur ce qu'elle peut faire. Que ce soit à Ottawa ou à Winnipeg, nous avons peu d'influence sur ce qui se fait sur les premières lignes à l'échelle du pays et dans divers ministères fédéraux. Un cadre fédéral ne ferait que renforcer le genre de collaboration fructueuse que nous avons eue avec nos collègues des IRSC, du portefeuille de la santé et de Santé Canada. Mais, ce cadre porte sur notre collaboration avec les provinces et territoires et la façon dont nous pouvons continuer à intégrer la maladie de Lyme et d'autres nouvelles maladies infectieuses dans leurs programmes.
Au bout du compte, comme ce fut le cas avec le virus du Nil occidental, ce sont l'Agence de la santé publique et Santé Canada qui mènent les initiatives à l'échelle fédérale. Aujourd'hui, nous avons partout au pays et dans les établissements locaux de santé publique des programmes de lutte contre les moustiques pour prévenir le virus du Nil occidental. Puisque ces virus sont nouveaux, nous assumons le leadership à l'échelle fédérale, ce qui nous permet de travailler avec nos collègues provinciaux et les associations professionnelles afin de trouver ce qui fonctionne.
Dans ce cas-ci, il y a des enjeux précis — nous en avons parlé aujourd'hui — qui bénéficierait d'une discussion plus élargie. La formation d'un consensus, le cadre et la conférence nous permettront de faire des progrès à cet égard.
Le sénateur Wallace : Y a-t-il déjà eu une conférence nationale réunissant tous les experts de la maladie de Lyme?
M. Sternthal : Des soi-disant conférences nationales de concentration appuyées par le gouvernement fédéral ont été organisées au fil des ans sur la maladie de Lyme, mais aussi sur de nombreuses autres maladies. Elles n'ont pas toujours permis de former un consensus. Elles permettent souvent de souligner des points en commun, mais laissent beaucoup de questions sans réponse. Le cadre fédéral nous permettra de bien identifier les domaines où le gouvernement fédéral peut agir et solliciter la collaboration des provinces et territoires.
La sénatrice Stewart Olsen : J'aurais des tonnes de questions à vous poser, mais je vais respecter ce qu'a dit le président et me concentrer sur ce que contient le projet de loi.
Je prends la question des tests diagnostiques très au sérieux. Selon vous, qui devrait participer à cette conférence de façon à ce que l'on puisse trouver une solution à ce problème, notamment, et adopter une approche globale, si jamais le projet de loi est adopté?
M. Sternthal : Si l'on se fie aux autres conférences qui ont été organisées, celle-ci devait être assez large et inclusive. Parmi les participants, il doit y avoir, bien entendu, des organismes de défense des droits des patients; des experts en laboratoire spécialiste de la maladie de Lyme et d'autres tests diagnostiques; des représentants du milieu universitaire en raison du rôle qu'il joue dans ce dossier; des représentants du secteur privé — ce serait agréable —, mais c'est quelque chose que nous devons évaluer; et les utilisateurs, soit les professionnels de la santé et les associations de soins de santé. Tous ces acteurs doivent participer à la discussion dès le début pour qu'on puisse bien comprendre ce qu'il est possible de faire et définir les problèmes à régler.
La sénatrice Stewart Olsen : Souhaiteriez-vous que des agences étrangères y participent? Selon vous, devrait-on inviter des agences étrangères?
M. Sternthal : Absolument.
Le président : Monsieur Ouellette, vous avez été très patient, alors je vous donne le dernier mot. Je suis convaincu que vous aurez quelque chose à ajouter en réponse à certaines des questions. J'aimerais vous donner l'occasion d'ajouter ce que vous voulez par rapport aux dernières questions posées avant que nous ne levions la séance.
Dr. Ouellette : Merci de me donner cette occasion. Je suis tout à fait d'accord avec Steven Sternthal. Je crois que l'échange entre experts est l'élément clé dans le dossier du diagnostic. Je crois que nous allons inviter une grande variété de participants, y compris des entomologistes — car il est important de s'attarder à la tique, puisqu'il s'agit d'une zoonose — et des médecins qui traitent la maladie de Lyme.
Encore une fois, je crois que nous avons une occasion unique d'influencer le cours des choses. La maladie de Lyme est une maladie infectieuse émergente. Depuis une dizaine d'années, le nombre de cas ne fait qu'augmenter, et si l'on se fie à la modélisation effectuée par l'Agence de la santé publique du Canada et certains chercheurs, cette tendance devrait se maintenir. Nous devons agir. Oui, nous devons d'abord nous concentrer sur le diagnostic, mais de nombreux autres aspects doivent être considérés dans le cadre des recherches.
Le président : Merci, monsieur Ouellette. M. Lindsay est très heureux de vous entendre dire que les entomologistes devraient participer à la conférence.
Si je me fie aux questions et réponses que nous avons entendues, je crois, monsieur Ouellette, que vous avez bien résumé la situation. Il s'agit d'un problème de santé émergeant qui ne fait que s'accentuer.
Soit dit en passant, certains d'entre nous ont eu le privilège d'entendre Mme Moriarty, à laquelle vous avez fait référence dans votre exposé, faire un très bon résumé de la situation et des sites de recherche au pays.
De toute évidence, c'est un nouveau domaine de compétence axé sur les connaissances et les divers aspects de la maladie qui nous ont été soulignés lors de la séance précédente et de nouveau aujourd'hui, qu'il s'agisse des premiers stages de la maladie ou des stages plus chroniques, des différences, ou des difficultés en matière de diagnostic, notamment.
Je crois, monsieur Sternthal, que vous avez bien résumé l'approche qui s'appuie sur l'expertise des médecins traitants qui eux peuvent mettre la situation en perspective. Il est clair qu'il s'agit du genre de situation où, dans les premiers stages, les connaissances des médecins et les renseignements fournis par le patient concernant leurs récentes activités, l'endroit où celles-ci ont eu lieu, où ils sont allés et ce qu'ils ont vécu, notamment, sont importants.
Bien entendu, ces problèmes doivent faire l'objet de plus d'analyse. Un des aspects de ce projet de loi est de sensibiliser davantage la population à cette question. Il propose que le ministre participe directement à cette conférence, ce qui devrait susciter plus d'intérêt et accroître considérablement le soutien envers ceux d'entre vous qui mènent cette bataille et travaillent à l'élaboration d'une stratégie qui devrait constituer un bon cadre pour les prochains développements.
Messieurs, merci beaucoup d'avoir accepté notre invitation et d'avoir répondu avec tant de précision à nos questions.
Cela dit, nous allons suspendre temporairement la séance afin d'évacuer rapidement la salle. Nous passerons ensuite à l'étude article par article.
Mesdames et messieurs les membres du public, vous pouvez rester. La séance se poursuivra en public.
(La séance est suspendue.)
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(La séance reprend.)
Le président : Reprenons. Cette partie de la séance portera sur l'étude article par article du projet de loi C-442, Loi concernant le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme.
Comme vous le savez, je dois vous poser plusieurs questions. La première est la suivante : Plaît-il aux membres du comité d'amorcer l'étude article par article du projet de loi C-442, Loi concernant le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
L'étude du titre est-elle réservée?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
L'étude du préambule est-elle réservée?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
L'étude de l'article 1, le titre abrégé, est-elle réservée?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
L'article 2 est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
L'article 3 est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
L'article 4 est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
L'article 5 est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
L'article 6 est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
L'article 1 est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
Le préambule est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
Le titre est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
Le projet de loi est-il adopté?
Des voix : D'accord.
Le président : Le projet de loi est adopté.
Les membres du comité souhaitent-ils examiner les observations annexées?
Des voix : Non.
Le président : La réponse à cette question est non.
Plaît-il au comité que je fasse rapport du projet de loi au Sénat?
Des voix : D'accord.
Le président : D'accord.
Merci. La séance est levée.
(La séance est levée.)