Chers collègues, je prends la parole aujourd’hui à propos du projet de loi S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme.

Ce cadre national doit prévoir des mesures pour accroître la sensibilisation, répondre aux besoins en matière de formation, créer un réseau national de recherche et un registre national, assurer un accès équitable au dépistage néonatal et examiner une analyse des répercussions financières sur les patients et les familles.

J’interviendrai en tant que porte-parole pour le projet de loi, mais je vous signale que c’est la première fois que j’agis à ce titre.

Je tiens à remercier mon équipe de direction et mes collègues conservateurs d’avoir facilité ce résultat qui est d’autant plus important qu’il s’inscrit dans le contexte du Mois de l’histoire des Noirs au Canada, et que la maladie falciforme, aussi appelée drépanocytose, touche principalement, mais pas uniquement, la communauté noire. En outre, le 29 février 2024 marque la Journée des maladies rares, et cette date coïncide avec la Décennie internationale des personnes d’ascendance africaine, qui se prolongera jusqu’en 2028, comme l’a récemment annoncé le premier ministre Justin Trudeau.

Le projet de loi a recueilli un vaste soutien de la part des personnes touchées par la maladie, des organisations de défense des droits et de la communauté scientifique et universitaire, comme l’a souligné la sénatrice Mégie, qui en est la marraine.

Je tiens à remercier la sénatrice Mégie et son équipe d’avoir présenté cet important projet de loi et de permettre au Sénat du Canada de véritablement mettre en œuvre les termes de la Constitution et de la Charte canadienne des droits et libertés, en créant un Canada inclusif, où tous les citoyens ont la possibilité de développer leur plein potentiel.

Ce projet de loi poursuit le processus législatif amorcé par la députée Kirsty Duncan lorsqu’elle a déposé le projet de loi C-221, qui visait à mettre en place une stratégie nationale globale sur la drépanocytose et les thalassémies et qui ne s’est rendu qu’à l’étape de la première lecture, et par la sénatrice Cordy lorsqu’elle a présenté le projet de loi S-211 dans cette enceinte, désignant le 19 juin comme la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose. Ce projet de loi a reçu la sanction royale en décembre 2017. Je vous remercie, sénatrice Cordy, et je vous remercie également de nous avoir rappelé que c’est l’honorable Jean Augustine qui a parlé pour la première fois de la drépanocytose à l’autre endroit, il y a de nombreuses années.

La sénatrice Mégie a soigneusement expliqué ce qu’est la maladie falciforme, sa prévalence, ses complications, le manque de sensibilisation et le manque de fonds pour la recherche. Elle a également parlé d’importants traitements qui diminuent le nombre d’hospitalisations ou de visites à l’urgence, qui préviennent les complications et qui, grâce à l’édition génomique et aux greffes de moelle osseuse, pourraient un jour permettre de guérir cette maladie.

Je tiens également à remercier la sénatrice Gerba, le sénateur Ravalia et la sénatrice Cordy pour, comme on l’a mentionné, leurs discours éclairés et encourageants.

Je me suis demandé ce que je pourrais en quoi je pourrais contribuer à cet examen déjà exhaustif et aux arguments convaincants en faveur d’un tel projet de loi, mais j’ai également réfléchi aux questions que je me pose sur la façon dont les travaux du comité pourraient permettre de mieux comprendre cette question. Voilà, chers collègues, comment je crois pouvoir m’acquitter de mon rôle de porte-parole officielle pour ce projet de loi.

J’ai décidé une fois de plus de me tourner vers ma propre communauté et de puiser dans les expériences que j’ai vécues au début de ma carrière de médecin, quand j’ai traité quelques enfants atteints de drépanocytose, et de m’en servir pour nourrir mon interpellation.

Je me concentrerai sur les points suivants. J’aborderai l’élaboration de nouvelles normes de qualité en Ontario. Je parlerai d’une complication grave et débilitante, l’accident vasculaire cérébral, et de sa prévention, afin de montrer l’importance de la sensibilisation. Ensuite, pour placer ce projet de loi dans un contexte plus large, je parlerai de ce qu’il peut apporter à tous les Canadiens, en particulier à ceux qui sont atteints d’hémoglobinopathies, de troubles génétiques et de maladies rares. Enfin, je proposerai des éléments qu’il serait possible d’examiner pendant l’étude en comité dans le but d’améliorer ce projet de loi.

Comme je n’ai pas connu les ravages de la drépanocytose dans ma famille immédiate ou élargie, j’ai été peu exposée à l’impact social, économique et psychosocial de cette maladie sur les patients et les familles, même si j’ai suivi une formation de pédiatre il y a plus de 30 ans. Les choses ont changé quand j’ai commencé à pratiquer dans Windsor-Essex et que j’ai eu quelques patients atteints de drépanocytose. J’ai alors pu constater la souffrance des gens, la disparité dans la disponibilité de services de santé complets et le manque de protocoles, particulièrement en ce qui concerne la gestion de la douleur pendant les crises vaso-occlusives, comme on l’a déjà mentionné. J’ai constaté un manque de soutien psychosocial coordonné ainsi qu’une méconnaissance des incidences de la maladie sur les patients, qu’il s’agisse de ses conséquences économiques ou du fait que de nombreux patients souffrent de handicaps aigus et chroniques.

Aujourd’hui, le comté de Windsor-Essex a la chance d’avoir deux hématologues qui consacrent une partie de leur temps à soigner des patients atteints de la maladie falciforme et de thalassémie au sein de notre collectivité. Le Dr Mohammad Jarrar, un hématologue-oncologue pédiatrique, et la Dre Andrea Cervi, une hématologue pour adultes, soignent tous deux des enfants et des adultes de notre collectivité, principalement dans leur cabinet privé. Je tiens à remercier le Dr Jarrar de m’avoir fourni une mise à jour sur les soins offerts à Windsor-Essex et sur la proposition présentée au ministère de la Santé de l’Ontario d’installer plus de cliniques de soins intégrés dans les petites collectivités ontariennes. La Dre Melanie Kirby-Allen, codirectrice du programme d’hémoglobinopathie à l’Hospital for Sick Children de Toronto, que vous avez rencontrée ici la semaine dernière, m’a donné une mise à jour médicale sur la maladie falciforme et m’a fait prendre connaissance du travail de Qualité des services de santé Ontario, qui établit des normes de qualité pour le traitement de diverses maladies, en l’occurrence, la maladie falciforme, à l’échelle de la province.

La maladie falciforme compte parmi troubles héréditaires qui touchent les globules rouges les plus courants. Elle entraîne, bien entendu, de graves problèmes de santé, notamment des infections, des accidents vasculaires cérébraux, la détérioration de certains organes, ainsi que de la douleur aiguë et chronique. Elle est surtout répandue dans des régions d’Afrique, de la Méditerranée, du Moyen-Orient et de l’Inde, bien que le trait drépanocytaire se retrouve dans tous les groupes raciaux et ethniques. Les migrations mondiales ont entraîné une augmentation de la prévalence de la maladie falciforme chez les personnes d’origine africaine, arabe et indienne au Canada.

Environ 3 500 Ontariens et 6 500 Canadiens sont atteints de la maladie falciforme. Selon Dépistage néonatal Ontario, l’incidence de la maladie dans certaines populations l’Ontario est d’environ 1 sur 400, contre 1 sur 3 600 pour la fibrose kystique, une autre maladie génétique. Bien entendu, nous allons nous pencher sur les disparités en matière de financement dont la sénatrice Mégie a parlé.

Je veux aussi mentionner les normes de qualité des services de santé auxquelles j’ai fait allusion en début d’intervention. Ces normes de qualité des services de santé en Ontario décrivent les soins auxquels les enfants, les jeunes adultes et les familles sont en droit de s’attendre de la part des fournisseurs de soins de santé. Ce sont les normes de soins auxquelles les fournisseurs sont censés adhérer.

Il y a huit normes ou énoncés concernant la qualité des soins aux patients et aux familles : des soins de santé exempts de racisme, de discrimination et de préjugés; une évaluation de santé exhaustive annuelle, assurée par une équipe de soins interprofessionnelle dans un centre spécialisé dans la drépanocytose; une évaluation en temps opportun en cas de crise vaso-occlusive de douleur aiguë; un traitement dans un délai de 30 minutes après le triage ou dans un délai de 60 minutes après l’arrivée du patient; un aiguillage vers un professionnel de la santé disposant d’une expertise en matière de douleur chronique et de maladie falciforme; une évaluation et une aide psychosociale; l’orientation vers un fournisseur de soins de santé désigné chargé d’accompagner le jeune dans la transition vers les services aux adultes.

Chers collègues, les patients et les familles de la région de Windsor-Essex doivent encore faire deux heures et demie de route pour se rendre à London. Ils vont parfois à Détroit, aux États-Unis, qui se trouve à seulement 30 minutes de route, de l’autre côté du pont ou du tunnel.

Malheureusement, peu de choses ont changé depuis 30 ans. Ce n’est pas une bonne nouvelle, et c’est pour cela que ce projet de loi est important.

Les hématologues dans ma collectivité n’ont pas les fonds nécessaires pour constituer une équipe interprofessionnelle à même de fournir des soins complets, facilement accessibles dans des centres spécialisés. Bien sûr, cette situation entraîne souvent de longues attentes dans les salles d’urgence, qui sont déjà surchargées, et des hospitalisations prolongées.

Dans mes déclarations et discours précédents, j’ai fait remarquer qu’une stratégie ou un cadre national permettrait d’établir des normes, de mettre en commun des pratiques exemplaires, de mener des recherches et de collaborer avec les gouvernements municipaux, provinciaux, territoriaux et fédéral. Cela améliorerait la reddition de comptes, permettrait la collecte de données, améliorerait la recherche et aiderait à définir de meilleures politiques qui pourraient en fin de compte conduire à des économies et à de meilleurs résultats. Un tel cadre national fournirait au gouvernement fédéral et aux Canadiens des données et un cadre de responsabilité nécessaire pour s’assurer que les Canadiens en ont pour leur argent en matière de soins de santé.

Je tiens à féliciter Lanre Tunji-Ajayi, présidente et directrice générale du Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, et Riyad Ebard, président de la Fondation canadienne de la thalassémie. Tous deux poursuivent inlassablement leurs efforts de sensibilisation et cherchent à améliorer la vie des Canadiens, en particulier celle des personnes atteintes de la maladie falciforme et de la thalassémie.

Honorables sénateurs, je vous ai parlé de la situation dans ma collectivité, en Ontario, ainsi que des normes de qualité en matière de soins de santé qui ont récemment été mises en place. J’aimerais maintenant me concentrer sur les accidents vasculaires cérébraux ischémiques chez les jeunes enfants. Chers collègues, la conséquence neurologique la plus dévastatrice de cette maladie est l’accident vasculaire cérébral. En réalité, la fréquence des accidents vasculaires cérébraux est beaucoup plus élevée chez les enfants que chez les adultes, et c’est entre l’âge de deux et cinq ans que les risques sont les plus élevés. Cela vaut la peine de le répéter : ce sont les enfants âgés de deux ans à cinq ans qui sont le plus à risque d’avoir un accident vasculaire cérébrale. De plus, le taux de récidive s’élève à 93 % en l’absence de traitement.

Heureusement, grâce au dépistage chez les nouveau-nés et au dépistage précoce du risque d’accident vasculaire cérébral fait au moyen d’une échographie Doppler transcrânienne dans des centres spécialisés, un traitement préventif peut être administré. À cet égard, un cadre national sur la drépanocytose pourrait sauver la vie de nombreux enfants à l’échelle du Canada. Un grand nombre d’enfants se retrouvent avec des problèmes d’apprentissage et des troubles cognitifs en cas d’accident vasculaire cérébral, même si c’est un mini-accident vasculaire cérébral, lequel passe souvent inaperçu.

Comme l’a souligné la sénatrice Cordy dans son discours, le dépistage chez les nouveau-nés n’est malheureusement pas accessible dans toutes les régions au Canada. Voilà une autre raison de faire avancer ce projet de loi, car en tant que sénateurs, nous devons veiller à ce que les principes de l’universalité et de l’accessibilité définis dans la Loi canadienne sur la santé soient respectés.

Honorables sénateurs, j’aimerais vous faire part de quelques réflexions sur l’incidence du projet de loi S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme. Il s’agit en quelque sorte d’établir des liens. Vous allez souvent m’entendre utiliser cette expression. C’est l’une de mes préférées.

L’ADN des êtres humains est similaire à 99,9 %. Cela signifie que ce que nous apprenons d’une maladie monogénique comme la drépanocytose sera forcément utile pour le traitement d’autres maladies génétiques. Dans une émission récente, Jennifer A. Doudna, lauréate du prix Nobel de chimie, a souligné que les techniques d’édition de gènes comme celles sur laquelle est axée la technologie CRISPR, sont récemment devenues un traitement potentiel de la drépanocytose, et pourraient avoir des répercussions thérapeutiques sur d’autres maladies génétiques, dont la dystrophie musculaire de Duchenne, la fibrose kystique, la maladie de Huntington et d’autres maladies rares. J’ai déjà fait mention de la Journée des maladies rares, qui aura lieu le 29 février.

Je crois que ma position à l’égard du projet de loi, dont je parlerai plus loin, sera examinée par le comité. J’ai demandé à la sénatrice Mégie pourquoi le projet de loi porte spécifiquement sur la maladie falciforme et n’inclut pas toutes les formes d’hémoglobinopathie, soit la drépanocytose et la thalassémie.

Les hémoglobinopathies sont des maladies héréditaires caractérisées par une production anormale d’hémoglobine. La drépanocytose et la thalassémie sont causées par un défaut génétique différent dans la partie globine de l’hémoglobine, mais elles sont traitées par les mêmes cliniciens.

Elle m’a parlé du manque important de sensibilisation à la maladie falciforme et, bien entendu, des nombreuses caractéristiques uniques aiguës et potentiellement mortelles de la maladie, y compris les visites fréquentes aux urgences, les médicaments contre la douleur et le fait qu’elle touche principalement la population noire alors que le racisme envers les Noirs dans le système de santé est reconnu. C’est l’une des choses que nous pourrons explorer pendant l’étude du comité. Les conséquences économiques et sociales de la maladie falciforme pour les patients et leurs familles sont un autre aspect que l’on pourrait examiner plus en profondeur.

En conclusion, je pense que le comité étudiera et explorera des moyens d’améliorer le projet de loi et de fournir des renseignements pertinents aux Canadiens. Il serait important d’entendre des témoins ayant une expérience vécue, des organismes de défense d’intérêts et la communauté scientifique, ainsi que des organismes de financement, des organismes gouvernementaux et philanthropiques, des cliniciens et des experts qui pourraient fournir une analyse des répercussions économiques, financières, éducatives et psychologiques de la maladie.

Je tiens à rendre hommage à la sénatrice Mégie pour les efforts inlassables qu’elle a consacrés à ce projet de loi, et je vous invite instamment, chers collègues, à voter en faveur du renvoi de ce projet de loi à un comité en vue d’un examen plus approfondi.

Sénatrice Burey, acceptez‑vous de répondre à une question?

Certainement.

Je vous remercie pour votre discours, sénatrice Burey. Vous l’avez prononcé comme une sénatrice d’expérience. C’était un très bon discours de porte-parole. Je remercie également la sénatrice Mégie pour son excellent travail en tant que marraine du projet de loi.

J’aimerais revenir sur le début votre discours, où vous avez parlé du Mois de l’histoire des Noirs. Vous et moi avons un point en commun. Nous sommes toutes deux d’origine caribéenne et nous comptons parmi les personnes les plus susceptibles d’hériter du gène de l’anémie falciforme. Vous avez parlé des préjugés. Je sais que, dans l’Est de l’Ontario, il y a le Centre interdisciplinaire pour la santé des Noir.e.s de l’Université d’Ottawa. On y fait beaucoup de travail de sensibilisation.

Je me demande si vous pouvez nous en dire plus sur les préjugés qui entourent la maladie falciforme et sur les obstacles auxquels la communauté noire est confrontée, car il existe un racisme inhérent à la manière dont nous avons accès aux services. Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet?

Merci beaucoup, sénatrice Clement. C’est un point très important. J’aimerais revenir sur une chose que la sénatrice Cordy a dite dans son intervention. Elle a déclaré que lorsque l’honorable Jean Augustine a parlé de l’anémie falciforme, tout le monde s’est demandé de quoi il pouvait bien s’agir, ignorant que c’était une maladie qui touchait un grand nombre de Canadiens.

La méconnaissance de cette maladie est l’une des raisons pour lesquelles elle est associée à de nombreux préjugés. Nous avons parlé des crises vaso-occlusives, des épisodes particulièrement douloureux dont les symptômes ressemblent à ceux d’une personne toxicomane en manque, ce qui pousse le personnel médical à ne pas administrer les analgésiques indiqués. De nombreuses études indiquent que le seuil de tolérance à la douleur des personnes racisées qui se présentent à l’hôpital pour obtenir des analgésiques est considéré comme moins élevé que celui des membres d’autres groupes ethniques.

Nous savons qu’il y a beaucoup de pain sur la planche. Je pense que ce projet de loi destiné à sensibiliser les Canadiens contribuera à lutter contre ces préjugés. Il permettra également aux personnes atteintes d’anémie falciforme de parler plus ouvertement de leur maladie. Nous savons tous que la santé mentale est un sujet que le Sénat, dans le cadre de son important rapport intitulé De l’ombre à la lumière, a contribué à faire sortir de l’ombre. C’est en parlant d’un sujet qu’on fait la lumière dessus. D’où l’importance d’en parler.

Merci, sénatrice Mégie. Dans le domaine de la médecine, on étudie toutes les hémoglobinopathies. Si vous vous souvenez, il s’agit des maladies qui concernent l’hémoglobine. Il y a les troubles liés à la thalassémie et les cliniques mentionnent souvent qu’elles s’occupent des hémoglobinopathies, mais en fait, elles s’occupent des enfants atteints de drépanocytose ou de thalassémie.

Il est intéressant de noter qu’il existe différents types de drépanocytoses. La sénatrice Mégie y a fait allusion. Il y a la forme SS et la forme SC. Il y a une forme avec thalassémie et une autre forme appelée « Punjab »; c’est le genre de choses qu’on apprend.

Sénatrice Mégie, avez-vous une autre question?

Techniquement, vous devriez poser une question, mais vous pourriez insérer votre commentaire.

Non, je n’ai pas demandé à la Dre Melanie Kirby-Allen pourquoi il y a seulement une maladie dans le cadre. Je vais lui poser la question et je pense que le comité pourra examiner cet élément plus en détail.