Chers collègues, 2024 est une année bissextile et le 29 février est consacré aux maladies rares. Vous vous doutez sûrement pourquoi.

L’Organisation canadienne pour les maladies rares tient actuellement à Ottawa un sommet national réunissant organisations, chercheurs, professionnels et patients affectés par les maladies rares.

Pour être reconnue comme rare, une maladie ne doit toucher pas plus d’une personne sur 2 000 — notre collègue le sénateur Black nous l’a dit un peu plus tôt —, mais les personnes atteintes ne sont pas si rares que cela. En effet, une personne sur douze est atteinte d’une maladie rare au Canada.

On dénombre entre 5 000 et 8 000 maladies rares dans le monde. Environ 80 % de ces maladies sont d’origine génétique pour la plupart. On peut citer, par exemple, l’anémie falciforme, la fibrose kystique, certains types de dystrophie musculaire, et cetera.

Les maladies rares englobent également d’autres types de maladies, notamment les maladies auto-immunes, comme la sclérodermie, et certains cancers rares.

Le 22 mars 2023, le ministre de la Santé du Canada a annoncé des mesures pour appuyer la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, avec un investissement à la hauteur de 1,4 milliard de dollars sur trois ans.

J’espère que la mise sur pied du Réseau canadien des maladies rares, qui regroupe des professionnels de la santé et des organisations de patients, permettra d’accélérer le diagnostic et d’améliorer les soins spécialisés.

Toutefois, il reste encore un grand défi à surmonter, car de nombreux patients n’auront pas accès aux médicaments qui pourraient les sauver et changer leur vie. Même si ces médicaments sont déjà approuvés et recommandés, ils ne sont pas encore offerts par nos régimes publics d’assurance médicaments.

Cet argent promis il y a 11 mois est nécessaire afin d’assurer la santé et la qualité de vie et de prolonger l’espérance de vie de 3 millions de Canadiens.

Je vous remercie.

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