Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui à l’étape de la deuxième lecture pour exprimer mon appui au projet de loi S-288. Ce projet de loi vise à désigner le 18 octobre la Journée de sensibilisation aux maladies héréditaires du sang.

Comme l’a mentionné l’honorable Jane Cordy, le projet de loi S-288 a pour but de souligner et de mettre en lumière la réalité et les défis des Canadiens qui vivent avec ces maladies. Les maladies héréditaires du sang comprennent un éventail de pathologies, parmi lesquelles on compte la drépanocytose, ou maladie falciforme, la thalassémie, l’hémophilie et d’autres troubles génétiques graves. Ces maladies ne touchent pas seulement les individus eux-mêmes, mais également leurs familles et leurs proches, qui partagent avec eux les défis de cette condition, qu’il s’agisse de crises douloureuses, de fatigue chronique, d’absentéisme à l’école et au travail et bien plus encore.

Au fur et à mesure que notre population devient plus diversifiée, ces maladies, particulièrement présentes dans les communautés africaines, caribéennes, méditerranéennes et sud-asiatiques, sont de plus en plus répandues. Il est de notre responsabilité de nous assurer que tous les Canadiens atteints de maladies héréditaires du sang reçoivent le soutien et l’attention dont ils ont besoin.

Parmi ces maladies, l’une des plus redoutables reste la maladie falciforme. Elle entraîne la déformation des globules rouges, ce qui gêne la circulation du sang et provoque des blocages douloureux dans les vaisseaux sanguins. Pour ceux qui en sont atteints, cela signifie des crises récurrentes de douleurs intenses, des hospitalisations fréquentes, des risques accrus de complications graves, comme des AVC à l’âge de 18 ou 20 ans, et souvent une espérance de vie réduite.

Dans mon discours au sujet du projet de loi S-280, visant à établir un cadre national sur la maladie falciforme, je vous ai expliqué les effets dévastateurs de cette maladie, surtout chez nos jeunes. Permettez-moi de rappeler une histoire émouvante, celle d’Ismaël.

Ismaël est un jeune Canadien qui a grandi avec la maladie falciforme. Comme tant d’autres, il a souffert de douleurs inexplicables dès son plus jeune âge, des douleurs si intenses qu’il devait souvent être hospitalisé. En plus de cela, Ismaël et sa famille ont dû faire face à un autre défi tout aussi difficile : la méconnaissance de cette maladie, non seulement par le grand public et par l’environnement scolaire et professionnel d’Ismaël, mais aussi par les professionnels de la santé. Imaginez devoir lutter non seulement contre une douleur physique insoutenable, mais aussi contre des regards de doute, de stigmatisation et d’incompréhension. De plus, les personnes atteintes de cette maladie doivent faire face à la peur de l’inconnu et aux incertitudes liées à leur avenir. Pour Ismaël et tous ceux qui luttent contre ces maladies du sang, chaque crise est non seulement une bataille contre la douleur, mais aussi un rappel du manque de sensibilisation, de soutien et de services. Quant à leurs proches, ils portent également ce fardeau en s’efforçant de soutenir les personnes malades du mieux qu’ils peuvent, souvent avec des ressources très limitées.

À cette fin, les projets de loi S-280 et S-288 travaillent main dans la main pour combattre cette méconnaissance. J’appuie pleinement le projet de loi S-288, car c’est un pas de plus vers la reconnaissance de ces maladies.

En conclusion, le projet de loi S-288, par cette journée de sensibilisation, ouvre la voie vers une société plus informée, plus solidaire et plus équitable pour tous ceux qui vivent avec ces maladies héréditaires du sang.

Chers collègues, je compte sur vous pour renvoyer le projet de loi S-288 pour étude en comité dès que possible. Je vous remercie.