Honorables sénateurs, je suis honorée de prendre la parole aujourd’hui à titre de porte-parole concernant l’important projet de loi proposé par notre collègue, la sénatrice Martin, le projet de loi S-260. Je remercie la sénatrice Martin d’avoir présenté ce projet de loi, que j’appuie dans l’ensemble.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une forme particulièrement agressive de cancer du cerveau qui se déclare chez l’enfant vers l’âge de 5 à 10 ans. En tant que sénatrice ayant particulièrement à cœur la santé et le bien-être des enfants, mon cœur saigne pour les victimes et leur famille. Je suis de tout cœur avec elles. J’ai vu des patients atteints de cette terrible maladie dévastatrice. J’espère qu’en tant que décideurs, nous continuerons de chercher à mettre fin aux souffrances de ces enfants, car les soins de santé demeure également un volet important de cette démarche.

Le cancer demeure l’une des principales causes de mortalité dans la société d’aujourd’hui. Chaque année, environ 85 000 Canadiens perdent leur combat contre le cancer. Pratiquement tout le monde est touché par cette maladie, puisqu’environ deux Canadiens sur cinq auront le cancer au cours de leur vie, tandis qu’un Canadien sur quatre finira par y succomber. Le cancer touche non seulement ses victimes, mais également les personnes de leur entourage, qui souvent doivent prendre soin du malade et sont témoins de la lente détérioration de son état de santé, ce qui est particulièrement difficile lorsqu’il s’agit d’un enfant.

Il est toutefois important de garder à l’esprit que tous les cancers ne sont pas identiques. Certains peuvent être traités facilement et même retirés sans traitement, tandis que d’autres, comme le gliome infiltrant du tronc cérébral, sont particulièrement dévastateurs pour les victimes et leur famille. Il est extrêmement important de faire des progrès à un rythme constant dans le cas des pires cancers qui affectent les membres de notre société. Malheureusement, ce n’est pas ce qui s’est produit dans le cas de cette terrible maladie.

Comme ma collègue l’a indiqué, ce cancer attaque le tronc cérébral de la victime, affaiblissant ses fonctions motrices vitales, y compris des actions importantes comme la déglutition, la mastication et la parole. En effet, cette maladie fait tout cela en laissant les fonctions cognitives à peu près intactes, ce qui fait en sorte que la victime est pleinement consciente de ce qui lui arrive et devient prisonnière de son propre corps.

Il est difficile d’obtenir un traitement pour le gliome infiltrant du tronc cérébral. L’accès à des services est limité, car peu de professionnels traitent ce problème, comme c’est le cas dans beaucoup d’autres domaines des soins de santé. Ce qui est toutefois unique dans le cas de cette maladie et de son traitement, c’est l’absence complète de recherche pour développer des thérapies nouvelles et améliorées. La terrible vérité, c’est que les victimes actuelles se retrouvent essentiellement devant les mêmes options de traitement qu’il y a 40 ans.

On traite habituellement le gliome infiltrant du tronc cérébral par la radiothérapie, ce qui, tout en contribuant à atténuer les symptômes à court terme, entraîne invariablement la réapparition du cancer dans les six mois. Cette maladie n’est pas une affection mineure, chers collègues. C’est une des pires maladies qu’on puisse diagnostiquer à un patient.

La durée de survie estimée après le diagnostic n’est généralement que de 9 à 15 mois. Seuls 30 % des patients peuvent espérer vivre une année entière et moins de 10 % survivent deux ans. En général, le taux de survie cinq ans après le diagnostic est de zéro.

N’oubliez pas, chers collègues, que cette maladie touche principalement les enfants —des enfants qui ont toute leur vie devant eux, mais qui se la font voler par cette maladie incurable et mortelle.

Honorables sénateurs, cette maladie fait subir des horreurs indicibles à nos enfants avant de nous les enlever. Nous avons besoin d’un traitement efficace, d’un financement pour la recherche et d’une campagne de sensibilisation. Je pense que ce projet de loi représente un pas dans la bonne direction.

Je vais vous raconter l’histoire d’Adaura. Adaura Cayford, une jeune fille atteinte du gliome infiltrant du tronc cérébral, a été arrachée à sa famille par cette maladie le 1er juillet 2020, après une bataille de 11 mois. Adaura était un enfant comme les autres. Elle aimait sa famille, ses chiens, la couleur pourpre, le cinéma, le soccer, la danse, les crêpes et la natation. Il est tragique qu’elle se soit retrouvée avec les mêmes traitements et les mêmes chances de survie qu’un patient il y a 20 ans. Elle était condamnée à mourir non seulement par la maladie, mais aussi par notre manque de progrès.

Au Canada, il y a beaucoup d’autres histoires tragiques comme celle d’Adaura. La seule façon de mettre fin à ces souffrances est de mettre au point de nouveaux traitements plus efficaces. C’est là qu’interviennent des organismes clés comme la Fondation Brain Canada.

Brain Canada joue un rôle de facilitateur et de catalyseur à l’échelon national pour le milieu de la recherche sur le cerveau. Cela comprend des efforts pour évaluer les différentes façons dont les maladies et les troubles du cerveau touchent les gens à différentes étapes du neurodéveloppement et du vieillissement. Dans l’ensemble, l’objectif de Brain Canada est de fournir aux gens un accès égal aux résultats de travaux de recherche audacieux sur le cerveau et de les faire bénéficier de ces résultats.

Nous devons financer Brain Canada ainsi que les nombreux chercheurs dans les établissements canadiens et les sociétés de recherche privées qui étudient les maladies du cerveau. C’est là que le gouvernement fédéral peut intervenir. En investissant dans les chercheurs, le Canada peut contribuer à la lutte contre le gliome infiltrant du tronc cérébral et agir pour que cette maladie ne soit plus un arrêt de mort pour nos enfants. C’est pourquoi j’encourage tous les sénateurs à appuyer ce projet de loi. Désigner le 17 mai comme Journée nationale de sensibilisation au gliome infiltrant du tronc cérébral est un pas dans la direction d’une reconnaissance de l’effort collectif nécessaire pour vaincre cette maladie.

Je tiens à remercier encore une fois ma collègue, la sénatrice Martin, d’avoir présenté ce projet de loi. S’il est adopté, nous ne devons pas nous reposer sur nos lauriers. J’ai bon espoir que le gouvernement considérera ce projet de loi comme un point de départ à partir duquel il lancera des mesures concrètes et efficaces assorties de fonds adéquats. Je vous remercie.