Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui pour appuyer le projet de loi S-280, Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme. Je félicite notre collègue la sénatrice Mégie pour les consultations approfondies qu’elle a menées auprès de médecins spécialistes, des présidents des associations d’anémie falciforme du Canada et du Québec, ainsi qu’auprès des défenseurs des droits des patients en vue d’élaborer ce projet de loi. J’aimerais également rendre hommage à notre collègue la sénatrice Jane Cordy, qui, en 2017, a défendu la désignation du 19 juin comme la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose.

Comme la sénatrice Mégie l’a clairement expliqué, ce projet de loi vise à combler les lacunes actuelles en matière de connaissances, de diagnostic et de prise en charge de la maladie falciforme. Il vise à sensibiliser les fournisseurs de soins de santé, à améliorer la recherche et à faciliter l’échange de connaissances fondées sur des données probantes au moyen d’un registre national. Il contribuera également à remédier aux disparités qui existent actuellement et à assurer un accès équitable et universel au dépistage et au diagnostic néonataux.

On estime que 6 000 Canadiens sont atteints de la maladie falciforme et qu’environ un nouveau-né sur 2 500 en est atteint.

La maladie falciforme est une maladie sanguine génétique caractérisée par une forme anormale d’hémoglobine, la protéine responsable du transport de l’oxygène dans les globules rouges. Cette maladie touche principalement les personnes d’origine africaine, méditerranéenne, moyen-orientale et indienne. Cette déformation des globules rouges peut bloquer les vaisseaux sanguins, ce qui entraîne une réduction de l’apport d’oxygène aux tissus, appelée crise vaso-occlusive.

Les personnes atteintes de la maladie falciforme connaissent fréquemment de telles crises, caractérisées par une douleur intense due à l’obstruction des vaisseaux sanguins. Ces épisodes peuvent se produire n’importe où dans le corps, et ces personnes doivent souvent être hospitalisées pour traiter leur douleur et demeurer hydratées.

La destruction des drépanocytes peut conduire à une anémie chronique, entraînant fatigue, faiblesse et pâleur. Elle peut également accroître la sensibilité aux infections.

Une occlusion vasculaire prolongée peut endommager d’autres organes, souvent le foie, les reins, les poumons et le squelette osseux. Avec le temps, cela conduit à un dysfonctionnement chronique des organes.

Malheureusement, la maladie falciforme augmente également le risque d’accident vasculaire cérébral, en particulier chez les enfants. Le flux sanguin anormal provoque l’obstruction des artères par les drépanocytes, ce qui entraîne des lésions cérébrales et des déficits neurologiques.

Honorables sénateurs, pendant ma formation en médecine en Afrique du Sud, j’ai vu les conséquences tragiques de cette maladie et l’impact dévastateur qu’elle a sur la qualité de vie des malades.

De nombreux pays ont mis en place des programmes de dépistage chez les nouveau-nés pour cerner hâtivement les porteurs de la maladie et permettre une intervention et une gestion rapides. Avec les changements à la démographie du Canada, il est impératif de normaliser ces programmes de dépistage à l’échelle du pays afin de cibler les populations à risque.

La prise en charge de la douleur est un aspect crucial de la gestion de la maladie falciforme. Les stratégies de soulagement de la douleur peuvent inclure des médicaments, la physiothérapie et le soutien psychologique. Cependant, les personnes atteintes de la maladie sont souvent étiquetées comme « toxicomanes » et se voient refuser les médicaments appropriés pour soulager la douleur, en particulier dans les contextes où la maladie et ses séquelles dévastatrices sont mal connues.

Malgré les avancées dans la compréhension et la gestion de la maladie, les défis persistent. Comme l’a souligné la sénatrice Mégie, l’accès à des soins complets, y compris à des cliniques spécialisées et à des médicaments, reste difficile dans de nombreuses régions de notre pays.

Malheureusement, le spectre du racisme anti-Noirs se manifeste dans la manière dont les personnes atteintes de maladie falciforme sont prises en charge. Ces problèmes de racisme non résolus au sein du système de santé à l’encontre des personnes susceptibles d’être atteintes de la maladie créent des obstacles supplémentaires à la prise en charge des personnes qui ont le plus besoin de soins.

Le manque de financement pour la recherche au Canada nous place dans une position très désavantageuse et doit être corrigé par les organismes de financement et le gouvernement fédéral. La thérapie génique et les techniques d’édition génomique, des méthodes transformatrices maintenant accessibles au Royaume-Uni, recèlent un fort potentiel de guérison.

Chers collègues, l’anémie falciforme est un trouble génétique complexe qui a de vastes répercussions sur la santé et le bien-être des personnes touchées. La recherche continue, l’amélioration des diagnostics et un meilleur accès à des traitements spécialisés sont essentiels pour atténuer les complications qui y sont associées.

Une approche multidimensionnelle faisant appel à des interventions médicales, génétiques et sociales est primordiale afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie éprouvante.

Honorables sénateurs, il s’agit d’un projet de loi important qui devrait être renvoyé à l’étape de l’étude par le comité pour une étude plus approfondie.

Je vous remercie. Meegwetch.