Ayant donné préavis le 12 décembre 2019 :

Qu’elle attirera l’attention du Sénat sur :

a)une décision rendue par la Cour supérieure du Québec en septembre 2019 selon laquelle certaines dispositions des lois fédérale et provinciale sur l’aide médicale à mourir sont trop restrictives;

b)un rapport récent du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, qui recommande des dispositions autorisant les demandes anticipées d’aide médicale à mourir, soulignant « le devoir moral d’y répondre »;

c)le travail continu et inlassable de Dying with Dignity Canada, organisme sans but lucratif qui défend les intérêts des Canadiens vulnérables concernant leur droit de mourir;

d)les recommandations du rapport de l’Association des académies canadiennes de décembre 2018, mandaté par le gouvernement fédéral, concernant les demandes anticipées d’aide médicale à mourir;

e)l’urgence pour le Sénat d’étudier et de proposer de nouvelles règles concernant les demandes anticipées d’aide médicale à mourir.

— Honorables sénateurs, chaque jour, la mort se manifeste de nombreuses façons dans notre vie : la mort d’une relation, la mort d’une carrière ou d’un emploi, la mort de l’innocence ou la mort d’un être cher. Cependant, si nous le voulons, ces rencontres avec la mort peuvent nous préparer à accepter la fin de notre vie avec dignité et nous apprendre à faire face à cette situation inévitable avec grâce.

Honorables sénateurs, j’ai lancé cette enquête parce que, selon moi, c’est notre droit et notre responsabilité de prendre des décisions concernant la fin de notre vie, et c’est notre responsabilité, en tant que législateurs, de déterminer le rôle des gouvernements, des médecins et des familles dans la prise d’une décision aussi fondamentale et difficile.

Lors de notre étude du projet de loi C-14, c’est-à-dire la réponse législative du gouvernement fédéral à la décision de la Cour suprême du Canada autorisant l’aide médicale à mourir, nous avons débattu tard dans la nuit de la complexité et du caractère très émotionnel d’une telle question.

J’avais tiré mes propres conclusions après avoir vu mes deux parents mourir de façons bien différentes, mais tout aussi horribles : mon père est décédé de cancers douloureux et ma mère de la maladie d’Alzheimer. Leurs souffrances n’avaient pas leur raison d’être, puisqu’elles étaient évitables. Lorsqu’ils étaient lucides, ils tenaient à ce qu’on leur rende un seul service, soit de leur épargner le sort qui les attendait inévitablement. Toutefois, les choses ne se sont pas déroulées ainsi. Les lois leur refusaient le droit d’être entendus et le droit de faire respecter les souhaits qu’ils avaient exprimés tout au long de leur vie.

Chaque jour, au Canada, des familles doivent composer avec ces combats douloureux. Chaque jour, des Canadiens atteints de maladies incurables souffrent inutilement dans des lits d’hôpitaux et des foyers pour personnes âgées, et bon nombre d’entre eux sont seuls à la maison, même s’ils ont perdu leurs fonctions physiques ou intellectuelles, parce que leur famille est trop loin ou dans un autre pays et que les fonds sont parfois limités.

C’est inacceptable.

Sans la possibilité de demander à l’avance une aide médicale à mourir, il arrive que des Canadiens qui souffrent d’une maladie en phase terminale mettent fin à leurs jours plus tôt que prévu ou, pire encore, passent leurs derniers moments dans la confusion et dans la peur de perdre conscience avant de recevoir de l’aide et de continuer à vivre sans être conscients, privés de leurs facultés et de leurs ressources, qu’elles soient financières ou humaines.

Si un candidat à l’aide médicale à mourir n’a plus la capacité de donner son consentement et qu’il n’est pas atteint d’une maladie jugée en phase terminale ou que sa mort n’est pas jugée raisonnablement prévisible, il doit accepter un sort inconnu.

Dès qu’ils font l’objet d’un diagnostic de démence ou de maladie d’Alzheimer, les Canadiens se voient privés de leur droit de demander l’aide médicale à mourir, même si leur état s’aggrave. Par ailleurs, même quand ils ne présentent aucun symptôme et qu’ils peuvent décider en toute connaissance de cause de demander l’aide médicale à mourir, ils ne sont pas autorisés à le faire. C’est une situation inextricable et brutale.

Étonnamment, la maladie d’Alzheimer n’est pas considérée comme étant suffisamment grave pour justifier l’aide médicale à mourir. Pour ceux d’entre nous qui ont observé la lente descente aux enfers de personnes atteintes de cette maladie, une telle chose est inacceptable. Bon nombre de ces gens passeront le reste de leur vie, et assurément leurs derniers jours, avec des étrangers qui étaient autrefois des êtres chers, ou ils passeront des mois, voire des années, à anticiper le pire avant de se retrouver à souffrir seuls dans un univers qui leur est désormais inconnu. Souvent, ils auront des moments de lucidité lors desquels ils se rendront douloureusement compte qu’ils ne sont plus ceux qu’ils étaient. Ces gens perdent leur dignité, leur caractère, leur personnalité et leur capacité de faire des choix.

Voilà où nous en sommes. Personne ne peut rédiger une déclaration demandant l’aide médicale à mourir, c’est-à-dire des directives anticipées, avant — et certainement pas après — avoir perdu la capacité de donner son consentement. C’est une véritable impasse.

Heureusement, l’automne dernier, une décision de la Cour supérieure du Québec a invalidé le critère selon lequel la mort naturelle doit être « raisonnablement prévisible » ainsi que l’article de la loi du Québec qui exige que la personne soit « en fin de vie ». Dans son jugement, la juge Christine Baudouin écrit :

L’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible prive des personnes comme les demandeurs d’exercer leur autonomie et de leur choix de mettre un terme à leur vie au moment et de la manière souhaitée, ce qui doit demeurer pourtant une décision personnelle tout à fait fondamentale.

Elle poursuit en disant :

Cette exigence les force à mettre un terme à leur vie pendant qu’elles sont encore physiquement capables de le faire ou encore à poser des gestes parfois hâtifs, d’autres qui les feront souffrir et dépérir afin de se rendre admissibles à l’aide médicale à mourir et d’éviter l’agonie à venir.

En ce sens, elle leur dénie le droit d’avoir une mort digne et sereine.

La Cour supérieure du Québec estime que nul ne peut nous priver de notre droit, protégé par la Charte canadienne des droits et libertés, de faire nos propres choix concernant notre droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de notre personne. Nos lois doivent refléter cela.

La Cour supérieure du Québec a donné au gouvernement jusqu’au 11 mars pour modifier la loi en vigueur. On m’assure que les ministres de la Justice et de la Santé saisissent véritablement l’occasion pour améliorer la loi. Toutefois, on ignore toujours si cette démarche s’étendra aux demandes anticipées; il le faut.

Nous pouvons examiner les rapports récents demandés par le gouvernement lui-même pour avoir une idée de ce à quoi pourrait ressembler une mesure législative sur les demandes anticipées. Même s’il n’a pas le droit de formuler des recommandations, le Conseil des académies canadiennes définit trois degrés d’accessibilité dont le gouvernement pourrait tenir compte.

Le premier degré, c’est quand la demande d’aide médicale à mourir de la personne a déjà été approuvée, mais qu’on ignore combien de temps il lui reste à vivre. Il s’agit de la situation terrible dans laquelle se trouvait Audrey Parker, 57 ans, qui a dû décider de recevoir l’aide médicale à mourir avant que son cancer du sein de stade 4 ne se propage à son cerveau, ce qui l’aurait empêché de la demander.

Le deuxième degré, c’est quand on permet à une personne de demander l’aide médicale à mourir après qu’elle a reçu un diagnostic de maladie grave, mais avant qu’elle soit admissible à cette aide. Les personnes aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer ou de la démence pourraient faire partie de ce groupe. À mon avis, ce serait un début, mais le libellé concernant cette maladie doit être explicite.

Le troisième degré consiste à permettre à tous les Canadiens, que leur demande d’aide médicale à mourir ait déjà été approuvée ou non, de l’inclure dans une directive anticipée. Il faudrait qu’une telle directive puisse avoir une valeur légale.

Personnellement, je crois que n’importe qui devrait avoir le droit de faire, dans une directive anticipée, une demande ayant valeur légale pour recevoir l’aide médicale à mourir. Aucune personne frappée d’incapacité de manière soudaine ne devrait être obligée de vivre le reste de sa vie confinée dans un lit d’hôpital. Voilà pourquoi il existe des ordonnances de non-réanimation. Je considère qu’une personne peut se prévaloir de ce droit dans une demande anticipée. Nos décisions bien formulées et bien documentées sur notre propre vie devraient être respectées et maintenues même après que nous avons perdu la capacité consciente de réaffirmer cette décision au moment venu.

Plus de 300 000 Canadiens ont répondu au questionnaire du ministère de la Justice. La population appuie massivement les demandes anticipées. Un sondage de La Presse canadienne montre que 86 % des Canadiens sont d’accord pour que les personnes atteintes d’une maladie grave, dégénérative ou incurable puissent demander et obtenir l’aide médicale à mourir. Par ailleurs, 74 % ont déclaré que l’aide médicale à mourir devrait être accessible aux personnes atteintes de maladies incurables, même si leur mort n’est pas imminente.

Depuis l’adoption du projet de loi C-14 en 2016, nous avons constaté ces changements. Il est maintenant manifeste que les tribunaux, les groupes de défense et de patients et le grand public sont d’accord; nous devrions pouvoir faire une demande anticipée pour nous-mêmes et pour la tranquillité d’esprit de notre famille.

Les Canadiens comprennent que le projet de loi sur l’aide médicale à mourir porte sur des choix. Il ne s’agit pas de forcer quelqu’un à mourir ou de considérer la mort comme une option abordable pour gérer le nombre croissant des aînés. Nous convenons tous qu’il faut prévoir des mesures dans le projet de loi pour protéger les gens vulnérables, comme ceux qui ont un handicap ou qui souffrent d’une maladie mentale. Nous devons aussi nous assurer que les médecins et les professionnels de la santé comprennent qu’il ne faut jamais offrir l’aide médicale à mourir comme un premier choix quand une personne avec un handicap physique ou mental cherche de l’aide ou des conseils.

Nous devons aussi continuer à aider les provinces à offrir plus de services de soins palliatifs — Ottawa a promis un financement de 6 milliards de dollars sur 10 ans —, mais les lois actuelles comportent de sérieuses lacunes en matière d’accessibilité. Les lois ne sont appliquées ni équitablement, ni de manière uniforme, ni en temps opportun. C’est surtout difficile dans les collectivités rurales qui sont loin des hôpitaux de la ville et qui ont un accès limité aux médecins et aux avocats.

Dans ma province, la Saskatchewan, il existe une disparité entre les personnes dont la demande d’aide médicale à mourir est approuvée et ceux qui la reçoivent réellement. En 2018, seulement 67 des 172 personnes dont la demande a été approuvée ont reçu l’aide médicale à mourir en Saskatchewan.

Évidemment, certains médecins répugnent à élargir la portée de l’aide médicale à mourir. La question est certes cruciale, mais en accordant une trop grande place aux protections en faveur des médecins, on risque de nuire à l’accessibilité en faveur des patients. Personne ne demandera jamais à un médecin de poser un geste qu’il estime contraire à son serment. En l’occurrence, il devrait avoir l’obligation d’adresser le patient vers un confrère qui respectera sa volonté et ses besoins.

Plusieurs d’entre nous ont vécu ce cauchemar ou peut-être sommes nous préoccupés par notre propre avenir. Nous craignons tous l’inconnu et l’inconnu qui entoure la fin de notre vie est probablement celui qui entraîne la plus grande des peurs.

En raison de mon historique familial, l’alzheimer me guette probablement. Je n’ai pas d’enfant ni de mari qui pourrait prendre ma défense ce qui fait que, même si j’ai trouvé un médecin qui pratique l’aide médicale à mourir et qui est prêt à accomplir ma volonté, la décision relative à ma fin de vie sera probablement prise par un avocat. J’espère qu’il sera en mesure de faire respecter mes droits lorsque je serai arrivée à la fin de mon parcours.

En tant que législateurs, je crois que, pour notre famille, pour les aînés, pour les plus vulnérables, pour les médecins praticiens et, surtout, pour nous-mêmes, nous avons le devoir de garantir, chaque fois que cela est possible, le droit à une qualité de vie — et à une qualité de mort.

On dit que ce n’est pas la durée, mais la qualité de la vie qui compte. Lorsque l’on s’est bâti une vie bonne et méritoire, où l’on a travaillé fort et fait de son mieux, aucune raison ne justifie que l’on soit contraint à une fin indigne.

Nous connaissons tous le vers suivant : « Ne te laisse pas sombrer paisiblement dans le sommeil. »

Sénateurs, je vous prie de lutter avec ardeur pour notre dignité en fin de vie. Merci.