Le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) est l’une des principales déficiences neurodéveloppementales au Canada. Il touche 1,5 million de Canadiens, soit 4 % de la population. À titre indicatif, cela représente plus que le nombre de personnes atteintes d’autisme, de paralysie cérébrale et du syndrome de Down réunies.

Le TSAF est une maladie complexe et permanente qui se manifeste par un large éventail de handicaps résultant de l’exposition à l’alcool in utero. Chaque personne atteinte d’un TSAF possède des forces et des capacités différentes, et a besoin d’un soutien plus ou moins important. Actuellement, ces personnes ne reçoivent pas ce soutien de manière adéquate ou cohérente.

L’accès à la prévention, au diagnostic, aux interventions et au soutien en matière de TSAF dans nos provinces et territoires est au mieux disparate. Le diagnostic d’un TSAF est compliqué et exigeant en ressources. Il nécessite de faire appel à une équipe composée de plusieurs spécialistes qui ont des domaines d’expertise variés. Il existe 73 cliniques de diagnostic au Canada, et elles ne sont pas réparties uniformément. Si certaines provinces disposent de plusieurs cliniques, d’autres n’en ont aucune.

Lorsqu’il existe des cliniques, la plupart ont de longues listes d’attente ou une capacité d’accueil très limitée, et elles ne sont presque jamais situées en zones rurales ou isolées. En tant que médecin de famille en milieu rural à Terre-Neuve-et-Labrador depuis plus de 35 ans, je ne connais que trop bien ces défis.

Il n’existe pas de système de surveillance du TSAF. Le réseau canadien de recherche sur le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (CanFASD) s’appuie sur des études provinciales à plus petite échelle et extrapole ses données pour déterminer la prévalence du TSAF. Moins de la moitié des cliniques de diagnostic canadiennes contribuent à la base de données nationale, ce qui laisse entendre que les chiffres ne reflètent pas exactement la prévalence ou la distribution de ces troubles dans notre pays. Il existe un nombre important (mais en fin de compte, inconnu) de Canadiens atteints d’un TSAF qui ne sont pas identifiés, et donc pas diagnostiqués et pas soutenus.

Le problème est particulièrement sérieux au sein des populations dont les déterminants sociaux de la santé sont compromis, notamment au sein des organismes de protection de la jeunesse, de la justice et des établissements pénitentiaires, ainsi que dans nos communautés autochtones. Les appels à l’action 33 et 34 de la Commission de vérité et réconciliation portent sur la lutte contre le TSAF.

Le manque de coordination nous coûte cher. Des recherches récentes ont montré que le coût sociétal du TSAF au Canada était important, dépassant les 10,5 milliards de dollars par an. Ces coûts sont supportés par la justice pénale, les soins de santé, les services éducatifs et les services sociaux, et entrainent d’autres pertes financières indirectes, y compris une perte de productivité.

Les conséquences de l’exposition prénatale à l’alcool ont été décrites pour la première fois il y a plus de 50 ans. Depuis, nous avons fait certains progrès. La recherche et l’expertise ont continué à se développer et la prévention reste une priorité, avec une évolution vers la déstigmatisation des mères qui ont consommé de l’alcool pendant la grossesse et la mise en place d’interventions précoces.

Il y a plus de 20 ans, le gouvernement fédéral a publié son cadre d’action relatif au TSAF. Il a été conçu comme un outil permettant d’orienter les actions futures relatives au TSAF au Canada. Il représente une vision de la façon dont les administrations peuvent travailler ensemble pour améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie et, surtout, pour prévenir les naissances affectées par l’alcool.

En effet, certaines provinces et certains territoires ont mis en place des stratégies ou des initiatives pour lutter contre le TSAF. Cependant, 20 ans plus tard, les défenseurs des droits de l’homme, les experts et les personnes ayant une expérience vécue de cette réalité demandent toujours au gouvernement fédéral de jouer un rôle de premier plan dans ces domaines.

En octobre 2022, j’ai présenté au Sénat le projet de loi S-253, intitulé Loi concernant un cadre national sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Le projet de loi prévoit que le ministre de la Santé, en consultation avec d’autres ministres et intervenants, élabore un cadre national destiné à soutenir les Canadiens atteints du TSAF, leurs familles et leurs soignants.

Le cadre comprendrait notamment des mesures pour normaliser les lignes directrices, améliorer les outils de diagnostic et de déclaration des données, faciliter les échanges d’information et accroitre la sensibilisation du public et des professionnels. Il serait élaboré dans un délai précis avec l’intention expresse de travailler avec les provinces, les territoires, les intervenants (y compris les défenseurs de l’autonomie sociale) et les communautés autochtones. Le cadre serait également soumis à la surveillance par le Parlement.

Le projet de loi S-253 suit actuellement le processus législatif et a été renvoyé en comité pour un examen plus approfondi.

Le 9 septembre était la Journée internationale de sensibilisation au trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale. Depuis 2020, le gouvernement du Canada a fait du mois de septembre le Mois de la sensibilisation au TSAF. Je suis fier de dire que ma province, Terre-Neuve-et-Labrador, a également fait cette déclaration.

L’établissement d’un cadre national sur le TSAF se fait attendre depuis trop longtemps. Le projet de loi S-253 est un pas dans la bonne direction pour combler les lacunes et améliorer la vie d’au moins 1,5 million de Canadiens, de leurs familles et de leurs soignants.

Le sénateur Mohamed Iqbal-Ravalia est un ancien médecin de famille. Il représente Terre-Neuve-et-Labrador au Sénat et a présenté le projet de loi S-253.

Cet article a été publié le 7 septembre 2023 dans le journal The Hill Times (en anglais seulement).