CHAPITRE 11:
LA RECHERCHE, L’ÉTHIQUE ET LA VIE PRIVÉE

11.1       INTRODUCTION

Une bonne information est une condition préalable à de bonnes décisions…. C’est particulièrement vrai dans le cas des troubles mentaux qui, jusqu’à tout récemment, ont été nettement négligés en tant que questions de santé publique. — Organisation mondiale de la santé[492]

La recherche est cruciale pour développer l’information de qualité nécessaire pour la planification et la prestation efficaces du spectrum complet des services de santé mentale. La recherche est nécessaire :

§         pour accroître la reconnaissance et la compréhension de la maladie mentale,

§         pour démontrer de quelle façon on peut effectuer au mieux la prévention de la maladie mentale,

§         pour fournir l’assise de stratégies d’intervention précoce dans le domaine de la maladie mentale afin de réduire la gravité de la maladie et d’aboutir à un rétablissement plus rapide,

§         pour élaborer des traitements plus efficaces; et

§         pour donner lieu à des interventions meilleures et plus rentables grâce au recours à la technologie.

Des progrès considérables ont été marqués dans tous ces domaines au cours des dernières années. La recherche menée au Canada a largement contribué, à l’échelle tant nationale qu’internationale non seulement à approfondir les connaissances sur le fonctionnement du cerveau mais aussi à mettre au point de nouveaux médicaments et de meilleures stratégies de traitement des troubles mentaux. Les personnes atteintes de maladie mentale peuvent dorénavant choisir dans un éventail beaucoup plus large d’options de traitement.

En conséquence, il est extrêmement important que le Canada consacre les ressources nécessaires à une recherche efficace, diffuse les résultats de la recherche, traduise ces résultats dans la pratique clinique, élabore un programme national de recherche et recueille les données nécessaires pour suivre la santé mentale au Canada. Les personnes ayant une maladie mentale sont particulièrement vulnérables et devraient être traitées avec un soin particulier lorsqu’elles sont des sujets de recherche. Le présent chapitre abordera successivement chacune de ces questions.

11.2      LES SOURCES DE FINANCEMENT POUR LA RECHERCHE EN SANTÉ MENTALE AU CANADA

11.2.1    Le rôle fondamental des Instituts de recherche en santé du Canada

Au Canada, la plupart des recherches sur la santé mentale et les toxicomanies sont effectuées par des chercheurs dans des universités et des hôpitaux universitaires, même si elles sont de plus en plus réalisées en collaboration avec des collègues en dehors du milieu universitaire. Le gouvernement fédéral, par le biais des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), est le principal commanditaire de ces recherches. Les IRSC ont été créés en 2000 à partir de l’ancien Conseil de recherches médicales dans le cadre de l’engagement du gouvernement fédéral de faire du Canada l’une des cinq premières nations en matière de recherche dans le monde.

Les IRSC ont divisé l’éventail des recherches en santé en 13 secteurs, chacun représenté par un institut. Ces instituts sont des réseaux stratégiques qui recoupent les disciplines et franchissent les frontières géographiques. L’un d’entre eux, l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies (INSMT), est devenu la plaque tournante des recherches sur la santé mentale, les maladies mentales et les toxicomanies au Canada. Il dispose d’un mandat très large : appuyer les recherches sur le cerveau, l’esprit, la moelle épinière, les systèmes sensoriels et moteurs, ainsi que la santé mentale, la maladie mentale et toutes les formes de toxicomanies. L’INSMT collabore également avec les ministères et organismes fédéraux et provinciaux et avec des organisations non gouvernementales pour élaborer et mettre en œuvre des stratégies de recherche et de formation de chercheurs.

Comme dans le cas des recherches générales sur la santé financées par les IRSC, les recherches sur la santé mentale, la maladie mentale et les toxicomanies englobent tout le spectre d’études allant de services biomédicaux à des services cliniques et sanitaires en passant par des recherches sur la santé de la population. La plupart des témoins ont accueilli avec plaisir l’inclusion des recherches sur la santé de la population et des recherches sur les services de santé dans le mandat des IRSC, domaines d’enquête qui avaient été exclus de la recherche biomédicale qui était le point de mire du Conseil de recherches médicales.

Les recherches sur la santé de la population et les recherches sur les services de santé demeurent relativement faibles dans les domaines de la santé mentale, de la maladie mentale et des toxicomanies. Le D^r Shitij Kapur et le D^r Franco Vaccarino, du Centre de toxicomanie et de santé mentale, ont parlé aux membres du Comité de l’importance de remédier à cette situation étant donné les effets des déterminants plus vastes de la santé sur la maladie mentale et la toxicomanie.[493]

En ce qui concerne la recherche sur les services de santé, un examen de la documentation préparé pour Santé Canada en 1997 a laissé entendre qu’il y a encore beaucoup de choses à apprendre au Canada sur les meilleures pratiques en vue de dispenser des soins et d’apporter un soutien aux personnes atteintes de maladies mentales et de toxicomanies, que ce soit en matière de soins aux malades hospitalisés, de soins en clinique externe, d’interventions d’urgence, de logement, d’emploi ou d’autonomie. Même dans les domaines où nous possédons le plus de données portant sur leur efficacité, on note un besoin pressant d’approfondir les éléments qui fonctionnent le mieux auprès d’un certain groupe de la population.[494]

Un article de l’Organisation mondiale de la santé appuie cette constatation, en suggérant qu’il existe de nombreuses lacunes dans la recherche sur la santé mentale.[495] Selon l’OMS,

§         il y a eu très peu d’études de suivi à long terme sur l’efficacité;

§         les recherches sur le lien entre la santé mentale d’une population et les politiques sociales et économiques publiques font défaut;

§         la base d’éléments probants pour certains programmes et stratégies de santé mentale est limitée; et

§         les données sur les coûts et avantages relatifs des interventions en santé mentale sont rares.

Le D^r Rémi Quirion, directeur scientifique de l’INSMT, a déclaré au Comité :

Il nous manque beaucoup d'informations précises au pays, en termes d'incidence, de prévalence, de traitements, de qualité de traitement, de transfert de connaissances.[496]

Il est primordial d’effectuer davantage de recherches approfondies pour générer les résultats nécessaires en vue d’orienter les décisions concernant les destinataires et le lieu du traitement, les traitements à fournir et la façon de donner une assurance que les soins dispensés sont appropriés aux besoins particuliers des personnes ayant une maladie mentale et/ou une toxicomanie.

Le Comité reconnaît le rôle du gouvernement fédéral dans la création des IRSC et sa décision de créer l’INSMT, ainsi que les contributions du D^r Rémi Quirion, directeur scientifique de l’INSMT. Des progrès considérables ont été réalisés dans la promotion et la réalisation de recherches sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie. Néanmoins, les membres du Comité partagent les inquiétudes de l’INSMT à l’effet que d’importantes lacunes subsistent dans notre compréhension de la santé mentale et de la toxicomanie, lacunes qui ne peuvent être comblées que par l’augmentation des recherches.

À l’heure actuelle, l’INSMT est engagé dans un exercice d’établissement des priorités, en demandant les commentaires des intervenants pour élaborer son deuxième plan quinquennal. Aux yeux des membres du Comité, ce processus est encourageant. Les membres du Comité tiennent à faire remarquer qu’ils recommandent au Chapitre 10 du présent rapport que les IRSC élaborent un courant de financement centré sur la recherche portant sur l’autonomie et le soutien des pairs, domaines de traitement et de rétablissement relativement nouveaux et prometteurs.

11.2.2   Le financement fédéral de la recherche sur la santé mentale

Les IRSC sont le principal commanditaire public de la recherche sur la santé mentale et la toxicomanie au Canada. En 2004‑2005, ils ont affecté au total 53,7 millions $ à la recherche sur la santé mentale et la toxicomanie de leur budget global d’environ 700 millions $.[497] Les IRSC ont dépensé 98 millions $ de plus pour la recherche sur les neurosciences fondamentales, ainsi que sur tous les aspects de la recherche clinique, sur les services de santé et sur la population en rapport avec les maladies et les troubles neurologiques des sens.

Environ 60 p. 100 de ces fonds ont été attribués par le biais de l’INSMT; le reste ayant été affecté par l’intermédiaire d’autres instituts comme les Instituts sur la santé des autochtones, la santé des femmes et des hommes, les services et les politiques de la santé, la santé publique et des populations et la génétique. Comme dans le cas de toutes les ressources des IRSC, ces fonds ont été attribués en réponse à des demandes qui ont été financées sur la base du mérite scientifique tel qu’évalué par le processus international d’examen par les pairs des IRSC. Environ 30 p. 100 de ces fonds ont été attribués par suite d’initiatives stratégiques des IRSC.[498]

En plus des IRSC, deux autres sources de financement fédéral pour la recherche sur la santé mentale sont le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) et le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG). Le CRSH appuie la recherche dans le vaste domaine de la psychologie sociale et le CRSNG finance des projets ayant trait aux processus psychologiques fondamentaux, à leurs mécanismes neuronaux sous‑jacents, à leur développement au sein des individus et à leur contexte évolutif et écologique. Ni le CRSH, ni le CRSNG ne fournissent des fonds importants pour la recherche sur la santé mentale. Ensemble, ils ont versé environ 6 millions $ à la recherche sur la santé mentale en 2002‑2003.[499]

D’autres sources fédérales de fonds pour la recherche sur la santé mentale et la toxicomanie peuvent inclure Statistique Canada, la Stratégie canadienne anti‑drogues (qui finance le Centre canadien de lutte contre les toxicomanies), Santé Canada, le Service correctionnel Canada (Centre de recherche en toxicomanie) et la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé. Le Comité n’a pas obtenu de renseignements sur les niveaux de financement fourni par ces sources.

Nous reviendrons plus loin sur la question de savoir si oui ou non le niveau de financement du gouvernement fédéral est adéquat après avoir examiné la disponibilité de fonds pour la recherche sur la santé mentale provenant d’autres sources.

11.2.3   Autres sources de financement pour la recherche sur la santé mentale

Les découvertes pharmaceutiques constituent un produit important de la recherche sur les maladies mentales, parce que les médicaments sont un élément essentiel des options de traitement des personnes atteintes d’une maladie mentale. De fait, l’industrie pharmaceutique est la plus importante source individuelle de financement pour la recherche sur la santé au Canada. En 2004, elle a investi 1,6 milliard $ en recherche et développement sur la santé, soit environ 27 p. 100 du total consacré à la recherche sur la santé au pays.[500] On ne sait pas au juste quelle part de ce financement de la recherche par l’industrie pharmaceutique au Canada va à la santé mentale et à la toxicomanie, mais on pense que c’est une somme considérable. En raison de la forte présence de l’industrie privée dans ce domaine, le gouvernement fédéral n’est pas un commanditaire important de la recherche sur les thérapies pharmaceutiques pour la maladie mentale. Cependant, reconnaissant l’importance de fournir une aide aux chercheurs pour mettre les découvertes en pratique, les IRSC offrent effectivement des fonds pour les activités de commercialisation.

Dans la plupart des provinces, les organes gouvernementaux octroient des fonds pour appuyer la recherche sur la santé mentale et la toxicomanie (par ex. le Fonds de la recherche en santé du Québec, la Fondation ontarienne de la santé mentale, le Conseil manitobain de la recherche en matière de santé, le Centre de toxicomanie et de santé mentale (Toronto), etc.). Ces organismes fournissent environ 10 millions $ par an, contribution importante à la recherche sur la santé mentale et la toxicomanie, mais nettement inférieure au financement des Instituts de recherche en santé du Canada.

En outre, de nombreux organismes bénévoles de santé (OBS), comme des œuvres de bienfaisance et des fondations, peuvent répondre efficacement aux besoins de soutien de différents groupes de personnes vivant avec une maladie mentale ou une toxicomanie. Cependant, ces OBS sont rarement en mesure de trouver des fonds suffisants pour commanditer des recherches sur les troubles spécifiques qu’ils ciblent.

De plus, il existe seulement deux organismes nationaux sans but lucratif ayant pour mandats spécifiques de recueillir de l’argent pour financer la recherche sur la santé mentale et la toxicomanie : la Fondation canadienne de la recherche en psychiatrie (environ 1,1 million $ par an) et NeuroScience Canada (160 000 $ pour la recherche sur la santé mentale et la toxicomanie en 2004).[501]

D’autres OBS recueillent des fonds presque exclusivement pour le soutien et le traitement des patients. Parmi eux, la Société canadienne de schizophrénie a financé au total 11 bourses de recherche depuis 1994 grâce aux produits du fonds de dotation en capital de 1,5 million $ constitué par le don du défunt D^r Michael Smith de la moitié de sa récompense pour le prix Nobel 1993.[502]

La Fondation canadienne de la recherche en psychiatrie (FCRP) a déclaré devant le Comité que le stigmate associé à la maladie mentale et à la toxicomanie dresse des obstacles importants en vue d’attirer une publicité convenable, d’obtenir des commandites corporatives et de recueillir des fonds pour le soutien de la recherche. Cette expérience contraste avec celle des autres groupes de maladies, comme le cancer et les maladies cardiovasculaires, pour lesquels les organismes respectifs de bienfaisance dans le domaine de la santé sont forts et réussissent à trouver des bailleurs de fonds et des partisans pour la recherche :

La Fondation relève un défi de taille en voulant sensibiliser la population au problème des maladies mentales et recueillir des fonds de recherche pour trouver les causes de diverses maladies mentales, leurs traitements et finalement, leurs remèdes. Malheureusement, le caractère honteux de la maladie mentale persiste. Par conséquent, des millions de personnes souffrent en silence d’un désespoir inimaginable, craignant que la révélation de leur maladie n’entraîne des conséquences néfastes sur le plan personnel. Dans ces conditions, on ne prend guère conscience des maladies mentales, on les comprend mal, les mécanismes de soutien sont peu nombreux, les fausses conceptions sont répandues et le financement essentiel à la recherche est dangereusement bas.[503]

Étant donné la difficulté rencontrée par les OBS pour recueillir des fonds, le Comité recommande :

53	Que la Commission canadienne de la santé mentale (voir le Chapitre 16) collabore avec des organismes de santé non gouvernementaux pour développer et renforcer leur capacité de financement afin de recueillir davantage de fonds pour la recherche sur la santé mentale et la toxicomanie.

 

Le gouvernement fédéral pourrait accroître le montant des fonds disponibles pour établir des partenariats stratégiques avec les secteurs privé et sans but lucratif. Patrick McGrath, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur la douleur chez l’enfant, a déclaré au Comité :

Je pense qu'il faudrait aider les IRSC [pour obtenir plus d’argent pour la recherche sur la santé mentale] à se trouver des partenaires, par exemple, pour augmenter l'enveloppe budgétaire. Il n'y a pas assez d'argent pour la recherche en santé au Canada. Même si la situation s'est beaucoup améliorée, nous sommes toujours parmi les trois pays du G8 les moins généreux à ce titre. Ce n'est pas que les IRSC ont beaucoup d'argent et qu'ils n'auraient qu'à cibler ce champ de recherche. Bien entendu, il serait bon que les IRSC réservent des fonds, mais je pense qu'il serait encore plus utile de collaborer avec les IRSC et de faire augmenter l'enveloppe budgétaire.[504]

De fait, le principal organisme sans but lucratif qui finance la recherche sur la santé mentale, la Fondation canadienne de la recherche en psychiatrie, a déclaré devant le Comité qu’elle souhaite établir davantage de partenariats avec les IRSC. Le Comité est d’avis qu’on pourrait dire la même chose du secteur privé. Même si les IRSC se lancent déjà dans des activités de partenariat, elles pourraient être augmentées. Par conséquent, le Comité recommande :

54	Que les Instituts de recherche en santé du Canada cherchent activement d’autres possibilités de partenariats en recherche sur la santé mentale et la toxicomanie avec les secteurs privé et sans but lucratif.

 

En plus de financer la recherche, les organismes bénévoles peuvent également jouer un rôle consultatif important en matière de recherche sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie au Canada. Le D^r Quirion a déclaré au Comité que, dès la création de l’INSMT, il a recherché et favorisé la collaboration avec 60 organismes bénévoles et sans but lucratif. Ces groupes ont participé à la rédaction du plan stratégique de l’Institut et à l’élaboration d’une stratégie permettant d’aller chercher plus de financement.[505]

Des personnes ayant une maladie mentale, des membres de leur famille et des représentants d’OBS ont fait part au Comité de leur désir de prendre part au processus de recherche. Ils sont bien placés pour lutter contre le manque de compréhension persistant et la stigmatisation associés à la maladie mentale mais se sentent déconnectés du milieu de la recherche. Ainsi, ils pourraient participer, le cas échéant, à la formulation de questions de recherche et leurs représentants pourraient siéger aux comités d’examen. Cela permettrait aux chercheurs d’être mieux à même de faire les recherches les plus urgentes en santé mentale et en toxicomanie. Élément important, leur participation renforcerait l’aspect humain de la science et serait là pour leur rappeler la nécessité d’une application pratique des bienfaits de la recherche.[506] Le Comité recommande donc :

55	Que les Instituts de recherche en santé du Canada officialisent l’implication des organismes non gouvernementaux de santé, des personnes ayant une maladie mentale et des membres de leur famille dans l’établissement des priorités de recherche sur la santé mentale et au niveau de la participation aux comités d’examen par les pairs.

 

11.2.4   Un financement ciblé est nécessaire

(…) le financement actuel de la recherche en MTT est insuffisant au Canada. En termes relatifs comme absolus, cette recherche est sous-financée. Si on ajoute à ce sous-financement systémique l’impact de l’ostracisme, les limites des levées de fonds publiques des ONG dans ce domaine ainsi que le manque d’incitatifs commerciaux pour beaucoup de ces activités, le sous-financement devient encore plus criant. Comme ces contraintes sont difficiles à infléchir, il est d’autant plus essentiel que le gouvernement fédéral fasse preuve de leadership en garantissant un financement juste à la recherche sur la MMT. - D^r Shitij Kapur et D^r Franco Vaccarino

La prévalence de la maladie mentale et de la toxicomanie est élevée au Canada et le fardeau économique est énorme. Une étude portant sur le fardeau global de la maladie mentale estime qu’elle représente 15,4 p. 100 du fardeau des maladies dans les économies de marché établies, dépassé seulement par les maladies cardiovasculaires (à 18 p. 100);[507] il y a presque autant de personnes qui luttent contre la dépression que celles qui ont des maladies cardiovasculaires. Le fardeau total direct et indirect de la maladie mentale pour l’économie canadienne a été estimé à 14,4 milliards $ en 1998.[508]

De nombreux témoins ont affirmé avec raison que l’énorme fardeau de la maladie mentale et de la toxicomanie sur la société devrait se traduire directement au niveau du financement accordé à la recherche sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie. Cependant, plusieurs témoins ont déclaré au Comité qu’en appliquant ce principe, le pourcentage des sommes investies dans la recherche sur la santé qui est affecté à la santé mentale, à la maladie mentale et à la toxicomanie est malheureusement inadéquat. Le D^r Quirion, directeur scientifique de l’INSMT, a déclaré devant le Comité :

Nous sommes d'accord qu'il n'y a pas suffisamment d'investissement pour la recherche en santé mentale au Canada, comparativement aux coûts socio-économiques qui sont associés à ces maladies… Si nous considérons ce que nous appelons le fardeau de la maladie, le coût qu'il représente pour la société et l'incidence des maladies mentales, le Canada, par l'intermédiaire des Instituts canadiens de recherche en santé, doit investir davantage dans la recherche en santé mentale.[509]

Le Comité est d’avis que la recherche dans ces domaines est extrêmement importante et qu’elle peut aboutir à des améliorations considérables dans la vie des gens atteints de maladie mentale et de toxicomanie au Canada. Cependant, pour réaliser des progrès il faut accorder un niveau adéquat de financement. Le Comité s’inquiète que des ressources adéquates ne sont pas accordées spécifiquement à la recherche concernant la maladie mentale et la toxicomanie, en particulier en raison de leur fardeau économique et social sur la société canadienne.

Pour résumer, les IRSC constituent la principale source de fonds disponibles au Canada pour la recherche sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie. Les fonds privés sont surtout consacrés aux innovations pharmaceutiques et les organismes provinciaux ne sont pas bien financés. En outre, en raison de la stigmatisation associée à la maladie mentale et à la toxicomanie, la capacité des organisations non gouvernementales de recueillir des fonds pour financer la recherche sur la maladie mentale et la toxicomanie est nettement inférieure à celle des autres principaux domaines de la santé, comme les maladies du cœur, le cancer, le diabète et l’arthrite. Le Comité est donc fortement d’avis que le gouvernement fédéral, par le biais des IRSC, doit accorder à la recherche sur la maladie mentale et la toxicomanie une priorité supérieure à celle dont elle jouit à l’heure actuelle.

Le Comité appuie fermement les travaux réalisés par les IRSC dans leur ensemble, et par l’INSMT en particulier. Même si le Comité pourrait demander aux IRSC de réaffecter des ressources à l’interne, cela signifierait prélever des ressources d’autres secteurs importants de la santé et priver potentiellement de fonds nécessaires des milieux de recherche naissants. Le Comité est plutôt d’avis qu’il faudrait accorder des fonds supplémentaires croissants aux IRSC dans le but de financer davantage de recherches sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie.

L’INSMT a un mandat très large et dessert un très vaste milieu de la recherche. Le Comité s’inquiète qu’en augmentant simplement les fonds accordés à l’INSMT, on pourrait engager davantage de fonds pour appuyer la recherche dans des domaines comme les neurosciences au lieu de les consacrer à la recherche sur les domaines beaucoup moins bien financés, comme les facteurs psychologiques et sociaux associés à la maladie mentale et à la toxicomanie, qui en ont bien besoin. Le Comité est donc d’avis qu’il faudrait attribuer des sommes supplémentaires dans un fonds spécialisé, selon la même démarche que le financement de la recherche sur le VIH/sida que le gouvernement fédéral octroie déjà aux IRSC.

En outre, tel que mentionné précédemment, les domaines de la recherche clinique, de la recherche sur la santé de la population et de la recherche sur les services de santé demeurent faibles dans les secteurs de la santé mentale, de la maladie mentale et de la toxicomanie. Il est crucial que des efforts soient déployés pour combler les lacunes importantes au niveau de notre compréhension de ces domaines, même si on doit commencer en remontant dans le processus de recherche jusqu’au recrutement et à la formation de chercheurs de haut calibre. Un autre facteur à ne pas oublier, tel que mentionné dans la section précédente du présent rapport, est l’importance d’impliquer les intervenants dans le processus décisionnel d’établissement des priorités de la recherche. Le Comité recommande donc :

56

Que le gouvernement du Canada engage 25 millions de dollars par an pour la recherche sur les aspects de la santé mentale, de la maladie mentale et de la toxicomanie touchant les essais cliniques, les services de santé et la santé de la population. Que ces fonds soient administrés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), par le biais de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies sous l’autorité d’un conseil multilatéral et en consultation avec la Commission canadienne de la santé mentale (voir le Chapitre 16). Que ces 25 millions de dollars s’ajoutent au financement actuellement fourni aux IRSC.

 

Le budget total des IRSC affectera également les fonds mis à la disposition de secteurs spécifiques, dont la santé mentale et la toxicomanie. Dans son rapport de 2002 sur l’état du système de soins de santé au Canada, le Comité avait demandé une augmentation de la contribution annuelle du gouvernement fédéral à la recherche sur la santé de 1 p. 100 des dépenses totales consacrées aux soins de santé.[510] Pour atteindre cet objectif cette année, il faudrait ajouter 700 millions $ au budget annuel des IRSC actuellement à 1,3 milliard $.

Même si le Comité est encouragé par les hausses importantes du financement fédéral accordé aux IRSC au début de son existence, ce soutien est essentiellement demeuré au plateau de 0,5 p. 100 du total des dépenses de santé au cours des dernières années. Le Comité réitère son appui ferme en vue d’atteindre l’objectif de 1 p. 100 et recommande :

57	Que le gouvernement du Canada, dans un laps de temps raisonnable, augmente son financement de la recherche en santé de façon à atteindre le niveau de 1 % des dépenses totales consacrées aux soins de santé.

 

Un certain nombre de mémoires présentés au Comité ont également souligné l’importance de la capacité, et certains témoins ont insisté sur le fait que des effectifs insuffisants de médecins participent à la recherche sur la santé mentale et la toxicomanie et qu’une lacune majeure demeure le fait que trop peu de cliniciens‑chercheurs sont formés pour effectuer des essais cliniques capitaux. Le D^r Quirion a déclaré devant le Comité :

Nous espérons pouvoir convaincre le CIHR [les IRSC] de réserver une partie de l'enveloppe budgétaire pour la formation, et la recherche clinique de spécialistes de la santé mentale et de la maladie mentale.[511]

Cela ne signifie pas simplement d’intéresser de jeunes chercheurs à la santé mentale mais également de s’assurer que des praticiens cliniciens auront aussi des occasions de faire des recherches. Le Comité partage ces inquiétudes et estime qu’il faudrait consacrer des fonds supplémentaires au recrutement, à l’éducation et à la formation d’un plus grand nombre de chercheurs et de cliniciens‑chercheurs afin d’accroître la capacité du Canada en vue d’effectuer des recherches de première classe en santé mentale et en toxicomanie. L’une des priorités du plan stratégique de l’INSMT pour 2001‑2005 est la création d’un plus grand nombre de débouchés de formation pour les cliniciens‑chercheurs. L’INSMT a déjà mené à bien un certain nombre d’activités dans ce domaine, comme son programme Cerveaux en tête. Cependant, le Comité estime que l’on pourrait et devrait en faire davantage. Le Comité recommande donc :

58	Que les Instituts de recherche en santé du Canada, par l’intermédiaire de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies, augmentent les fonds disponibles dans le but précis de recruter et former des chercheurs et d’effectuer des recherches cliniques sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie.

11.3      DIFFUSION DES RÉSULTATS DE RECHERCHE

Une importante préoccupation des chercheurs en santé mentale, maladie mentale et toxicomanie réside dans le fait qu’il n’y a actuellement pas de base de données centrale pour toutes les sources de financement. Il n’y a pas non plus de source d’information autorisée sur le sujet des enquêtes. La Fondation canadienne de la recherche en psychiatrie a fait remarquer qu’il n’y avait aucune coordination entre les organismes de financement de la recherche et aucune responsabilité centrale pour la collecte des données. En conséquence, les chercheurs éprouvent des difficultés à se frayer un chemin non seulement vers les organismes gouvernementaux subventionnaires mais également vers les sources de financement du secteur privé et du secteur sans but lucratif. La mise sur pied d’une base de données centrale contribuerait non seulement à éviter la duplication et les chevauchements, mais elle faciliterait la communication entre les chercheurs. Elle aiderait également les personnes atteintes de maladie mentale, leurs familles et les organismes bénévoles de santé à connaître les recherches en cours.

Les chercheurs ne sont peut‑être pas au courant des recherches effectuées dans d’autres domaines de spécialisation qui peuvent influer sur leurs travaux, surtout étant donné que les problèmes de maladie mentale et de toxicomanie recoupent un large éventail de disciplines. La fourniture de tels renseignements pourrait encourager la collaboration, améliorer la productivité et minimiser l’impact négatif de la concurrence entre les universités et les hôpitaux. La Fondation canadienne de la recherche en psychiatrie a recommandé d’établir une base de données centrale concernant les organismes subventionnaires, y compris les organisations non gouvernementales, un répertoire des sujets étudiés et des lieux de recherche, et un site pour présenter un résumé des résultats de recherche.[512]

Le Royaume‑Uni a adopté une approche novatrice pour garantir une meilleure coordination entre les chercheurs en santé mentale. En janvier 2003, le Royaume‑Uni a créé le Mental Health Research Network, qui est destiné à fournir une infrastructure pour la recherche en santé mentale.[513]Il agit comme un centre d’information et de référence, en reliant les usagers du service et les dispensateurs de soins avec les chercheurs et les professionnels de la santé mentale. Il abrite des projets de recherche à grande échelle en santé mentale qui exigent des centres multiples et effectue la majorité du travail de gouvernance et des tâches financières et administratives au nom des chercheurs. Le Réseau implique actuellement sept carrefours de recherche qui représentent différentes bases géographiques et culturelles. Les carrefours réunissent des universitaires, des cliniciens et les intervenants de la santé et des soins sociaux.

Le Réseau a été créé parce que les petites études localisées ne permettaient souvent pas aux chercheurs de tirer des conclusions générales valides. En outre, la mauvaise intégration des ressources, de l’expérience et de l’expertise limitait la capacité de certains chercheurs en santé mentale en vue d’obtenir l’appui d’importants organismes de financement. Cela faisait en sorte que les recherches n’arrivaient pas à alimenter la politique publique et manquaient de cohérence, de pertinence et de crédibilité auprès des usagers et des professionnels.

La mise sur pied d’un réseau semblable au Canada demanderait beaucoup de temps et d’efforts et devrait être adaptée aux circonstances canadiennes. Néanmoins, cela devrait demeurer un objectif à long terme.

Entre‑temps, il serait peut‑être possible d’en adopter certains éléments. En particulier, il faudrait prendre des mesures pour s’assurer que l’information concernant les possibilités de financement de la recherche soit communiquée clairement aux chercheurs, pour faciliter la coordination interdisciplinaire et la collaboration dans le milieu de la recherche et pour diffuser largement les résultats de recherche aux dispensateurs de soins de santé, aux personnes atteintes de maladie mentale et aux décideurs.

L’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies s’efforce actuellement de favoriser l’échange de renseignements et de connaissances entre les chercheurs, mais pas de façon systématique. Les membres du Comité sont d’avis que le travail de diffusion serait accompli au mieux par un organisme capable de jeter des ponts entre les divers paliers de gouvernement, les organisations non gouvernementales et les établissements de recherche. Le Comité recommande donc :

59

Que le Centre d’échange des connaissances créé par la Commission canadienne de la santé mentale (voir le Chapitre 16) comprenne, entre autres choses, une base de données sur Internet d’organismes et de possibilités de financement de la recherche, dans laquelle seraient indiqués les sujets et les lieux des recherche et, sous forme résumée, les résultats de recherche de tous les ordres de gouvernement, des universités et des organisations non gouvernementales. Que le Centre d’échange des connaissances contribue également à la mise en commun des renseignements en organisant des conférences, des ateliers et des sessions de formation sur la recherche en santé mentale.

11.4      APPLICATION DES CONNAISSANCES

L’application des connaissances consiste à transformer les connaissances obtenues par la recherche en services et en produits plus efficaces et, par exemple, en un système plus solide et plus efficace de santé mentale. Elle implique davantage que la diffusion de l’information entre les chercheurs; l’application des connaissances implique d’établir un lien entre la recherche fondamentale et la pratique clinique. Le D^r Ashok Malla, chef de la recherche à l’Hôpital Douglas (Montréal), a déclaré devant le Comité :

Nous devons définir l'axe à suivre pour transférer les connaissances en dispensant une formation appropriée. Par exemple, il nous faut effectuer des études dans le domaine de l'intervention précoce, études auxquelles devra prendre part le secteur des soins primaires afin que nous puissions enseigner à ces gens-là comment reconnaître très tôt la maladie mentale et voir si nous pouvons ensuite transférer cette connaissance de façon générale.[514]

Et Mme Downey, directrice générale de l’Organisation nationale de la santé autochtone, a souligné la nécessité d’adapter l’application des connaissances sur un plan culturel :

Le lien qui existe entre l'application des connaissances et la nécessité d'une prestation culturellement adaptée de services et de soutien est reconnu par de nombreuses communautés. Nous savons que les modes de prestation des soins de santé que l'on retrouve dans la société en général répondent à certains besoins mais pas à tous les besoins des peuples autochtones. Nous savons que les initiatives des 25 ou 30 dernières années destinées aux communautés autochtones n'ont pas produit les résultats escomptés. Nous savons en outre que certaines des données sur la santé des Autochtones sont plus navrantes que jamais auparavant…. Il est nécessaire de mener directement auprès des communautés des recherches sur l'application des connaissances afin de mesurer l'incidence de la qualité des services de soins de santé ainsi que les effets de la disponibilité et de l'utilisation de techniques de recherche de pointe pour la programmation communautaire.[515]

Sans une application effective des connaissances, les traitements inefficaces préjudiciables se poursuivent, alors que des traitements efficaces fondés sur des preuves ne peuvent pas être adoptés par les décideurs et les prestataires de services de santé mentale.

Le transfert d’une nouvelle idée ou d’une découverte vers la pratique acceptée comporte trois phases distinctes. La première est la découverte fondamentale qui identifie, par exemple, une nouvelle association génétique, une nouvelle méthode de dispenser des soins, une nouvelle façon d’engager les patients dans la thérapie ou une nouvelle idée pour utiliser un traitement établi. La deuxième phase est la validation du principe, la phase d’essais cliniques, qui implique d’appliquer cette découverte à des soins et de démontrer qu’elle fonctionne dans un cadre contrôlé. La troisième phase, celle de dissémination et d’application, implique d’incorporer la nouvelle pratique dans le continuum préexistant des soins et dans le milieu.[516]

Eric Latimer, économiste de la santé à l’Hôpital Douglas, a déclaré devant le Comité que la recherche sur la maladie mentale et la toxicomanie a connu de nombreux succès au niveau des découvertes, étant donné le financement et le nombre de chercheurs impliqués, mais que la diffusion et l’application des découvertes demeurent d’importants défis qui ne seront relevés que grâce à des investissements supérieurs.[517]

L’application des connaissances constitue un volet important du mandat des IRSC. L’un de leurs objectifs, tel que mentionné dans la législation qui les crée, vise à exceller «dans la création de nouvelles connaissances et leur application en vue d’améliorer la santé de la population canadienne, d’offrir de meilleurs produits et services de santé et de renforcer le système de santé au Canada, et ce par l’incitation à la diffusion des connaissances et à l’application des résultats de la recherche dans le domaine de la santé en vue d’améliorer la santé de la population canadienne».[518] L’application des connaissances est aussi l’une des trois priorités des IRSC, telles qu’énoncées dans leur Rapport sur les plans et priorités 2005‑2006.

L’une des priorités stratégiques de l’INSMT consiste à promouvoir les liens et les échanges, par le biais de programmes structurés d’application des connaissances, entre le milieu de la recherche et les paliers municipaux, provinciaux et nationaux de décideurs, ainsi que les usagers des résultats de recherche, incluant les OBS.

Des témoins ont convenu que cet objectif nécessaire et louable ne pourrait pas être atteint avec les niveaux actuels de financement. Durant son témoignage, le professeur Tousignant, du Centre de recherche et intervention sur le suicide et l’euthanasie, a suggéré que les budgets de recherche devraient contenir une part réservée à la «vulgarisation scientifique».[519] Beaucoup d’autres ont déclaré au Comité que l’application des connaissances n’est pas bien faite dans la recherche en santé mentale et en toxicomanie.

Le Comité est d’avis que l’application des connaissances est d’une importance capitale pour s’assurer que les personnes atteintes de maladie mentale ou de toxicomanie aient accès aux traitements les plus efficaces identifiés par la recherche. Par conséquent, le Comité recommande :

60

Que les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), par le biais de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies, accroissent considérablement leurs efforts en matière d’application des connaissances touchant la recherche sur la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie. Que les IRSC collaborent étroitement avec le Centre d’échange des connaissances proposé, afin de faciliter l’échange des connaissances entre les décideurs, les dispensateurs de soins et les groupes de consommateurs.

11.5      UN PROGRAMME NATIONAL DE RECHERCHE

La santé mentale et la maladie mentale sont de la plus haute importance, et le programme national devrait inclure la recherche de pointe. ― Rémi Quirion[520]

Le Comité a constaté que, dans le domaine de la santé mentale, de la maladie mentale et de la toxicomanie, il n’y a pas de politique ou de stratégie cohérente en vigueur pour produire une réponse cohérente et coordonnée aux questions pertinentes complexes. Habituellement, les troubles mentaux constituent des maladies complexes et chroniques ayant un large impact sur la société. Leurs déterminants recoupent de nombreux secteurs et leur gestion implique de nombreux et différents professionnels de la santé.

Des témoins ont souligné la nécessité de mieux coordonner les efforts actuellement déployés par les gouvernements fédéral et provinciaux, de concert avec les organisations non gouvernementales et l’industrie pharmaceutique, pour relever les nombreux défis posés par la maladie mentale et la toxicomanie. Dans leur document destiné au Comité, le D^r Kapur et le D^r Vaccarino ont déclaré :

(…) les problèmes de la maladie mentale et de la toxicomanie résistent aux solutions simples. Ces maladies ont de multiples déterminants, d’ordre biologique, psychologique et social, et une réponse acceptable exige la coordination de multiples secteurs. À l’heure actuelle, la recherche dans ces domaines est bien intentionnée mais dépourvue de coordination. Nous réclamons vigoureusement une politique ou un cadre directeur national pour jeter les bases d’un effort coordonné en recherche sur la maladie mentale et la toxicomanie.[521]

Les témoins qui ont abordé les questions relatives à la recherche dans le domaine de la santé mentale et de la toxicomanie ont convenu de la nécessité d’avoir un programme national de recherche. À leur avis, un tel programme devrait s’appuyer sur l’expertise canadienne actuelle, coordonner les activités de recherche actuellement fragmentées qui sont effectuées par divers organismes (gouvernements, organisations non gouvernementales, sociétés pharmaceutiques) et garantir un équilibre entre les services biomédicaux, cliniques et sanitaires et la recherche sur la santé de la population appliquée à la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie.

Élément important, de nombreux témoins ont souligné qu’il est grand temps de s’attaquer aux problèmes cruciaux de recherche en santé mentale et en toxicomanie. En particulier, le D^r Quirion a déclaré :

En anglais, on dit souvent : «The time is now.» On a vraiment beaucoup d'expertise au Canada à cause du système de santé national. Cela permet d'avoir des collectes de données et des banques de données beaucoup plus impressionnantes que ce qu'il peut y avoir aux États-Unis. Je pense, par exemple, aux nouvelles recherches sur le génome. Je pense qu'on pourrait avoir un impact énorme et on ne devrait pas avoir peur de foncer. Si on fonce avec l'expertise qu'on a présentement, on va réussir à trouver des causes des maladies du cerveau, des maladies mentales.[522]

Le Comité est d’avis qu’une meilleure coordination des activités de recherche bénéficierait aux personnes atteintes de maladie mentale ou de toxicomanie. Il est particulièrement important que la recherche corresponde à leurs besoins. Étant donné le rôle de chef de file joué par les IRSC dans le financement de la recherche sur la santé au Canada, le Comité recommande :

61

Que les Instituts de recherche en santé du Canada, par le biais de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies, collaborent étroitement avec la Commission canadienne de la santé mentale (voir le Chapitre 16), les chercheurs, les organismes provinciaux et non gouvernementaux de financement de la recherche et les organisations représentant les personnes atteintes de maladie mentale ou de toxicomanie, afin d’élaborer un programme national de recherche sur la santé mentale, la maladie et la toxicomanie.

11.6      SURVEILLANCE

La surveillance est nécessaire si l’on veut déterminer l’étendue du problème. Les discussions que la Société canadienne d’autisme a menées avec l’Institut canadien d’information sur la santé, Statistique Canada et Santé Canada ont été frustrantes. Il est reconnu que Santé Canada a le mandat de s’occuper de la surveillance, mais il n'y a pas de volonté politique à cet égard. J’encourage fortement le comité à inciter Santé Canada à agir selon son mandat et à assurer la surveillance de tous les troubles de santé mentale et cérébraux. Ce qui est inquiétant, c'est qu’on se contente actuellement d’un projet pilote qui va utiliser des bases de données qui existent déjà, au lieu de bâtir un système permettant la collecte de données nécessaires… Il faut que le ministère fédéral de la Santé assume la responsabilité de la surveillance, ce qui facilitera une meilleure prise de décision. ― Lisa Simmermon, directrice des relations publiques, Saskatchewan Families for Effective Austism Treatment[523]

Le Canada ne dispose actuellement d’aucun cliché national de la situation de la santé mentale au pays. Cela veut dire qu’il nous manque une base d’information nationale sur la prévalence de la maladie mentale et de la toxicomanie sous toutes leurs diverses formes. Il nous manque également le système d’information nécessaire pour mesurer la situation de la santé mentale des Canadiens et pour évaluer les politiques, les programmes et les services dans les domaines de la santé mentale, de la maladie mentale et de la toxicomanie. C’est un obstacle important en vue de déterminer le niveau des services de santé mentale et des traitements pour la toxicomanie dont les provinces/territoires et l’ensemble du pays ont besoin et pour évaluer la quantité et la qualité des services offerts actuellement.

La collecte de données de qualité fournira de meilleurs renseignements aux responsables des politiques et aux décideurs, à l’intérieur et à l’extérieur du gouvernement, ainsi qu’aux prestataires de services et aux groupes de consommateurs. Un système de surveillance fournira des mesures que les provinces pourront utiliser pour fixer des objectifs en vue d’atteindre les buts désirés en matière de santé et les résultats souhaités des programmes.

Deux témoins ont parlé au Comité de l’importance d’un système de surveillance. Le D^r Wade Junek, de l’IWK Health Centre, a insisté sur la nécessité d’avoir de meilleurs systèmes de mesure et d’information.

Si l'objectif fondamental consiste à améliorer la santé mentale de nos jeunes et de nos enfants, ou à la maintenir en l'état, il faut tout d'abord en faire l'évaluation pour déterminer si les mesures prises ont un effet. Il faut avoir des résultats et des évaluations. Deuxièmement, il faut englober cette information relative à ces évaluations dans nos décisions afin de permettre des mesures correctives.[524]

Doug Crossman, gestionnaire des Services de santé mentale à la South Shore District Health Authority en Nouvelle‑Écosse, a déclaré aux membres du Comité qu’il est important d’avoir une orientation relativement aux résultats.

Nous avons besoin de meilleurs systèmes d’information et de meilleurs systèmes de surveillance de la population pour surveiller ce que nous faisons et offrir une orientation relativement aux résultats. Souvent, nous ne parlons pas de résultats. Nous parlons d’utilisation du service, ce qui signifie que la demande de notre service a augmenté et, donc, que nous aurons besoin de plus d’argent l’an prochain pour offrir plus de services. Nous devrions nous concentrer sur ce que nous faisons pour améliorer la santé globale de la population plutôt que d’élargir l’industrie des services.[525]

Des données sur les questions de santé mentale et de toxicomanie sont recueillies en permanence par des organismes fédéraux. En voici quelques exemples.

§         L’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) recueille des renseignements sur les hospitalisations dans les établissements de soins intensifs et les centres psychiatriques.

§         Statistique Canada recueille des renseignements sur la mortalité, y compris des statistiques sur le suicide.

§         L’Enquête nationale sur la santé de la population comporte des questions sur l’alcoolisme, le stress, le soutien social, une échelle de détresse et une échelle de dépression.

§         L’Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes comporte des questions sur la santé mentale et la maladie mentale pour une cohorte d’enfants à travers le pays.[526]

Même si certaines des données pourraient servir d’assise à un système de surveillance, chacune des sources de données pertinentes a ses limites. Un autre désavantage grave est leur vision étroite — elles ne fournissent pas une perspective complète sur la santé mentale et la toxicomanie au Canada.

En 2002, l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, réalisée par Statistique Canada, a fourni pour la première fois les taux de prévalence de certaines maladies mentales, les troubles dus à la toxicomanie, les idées suicidaires et le jeu pathologique. Toutefois, le Canada ne recueille pas en permanence à l’heure actuelle de données sur la prévalence de la maladie mentale et de la toxicomanie chez les peuples autochtones, les sans‑abri et la population carcérale — groupes qui sont à risques plus élevés que la population en général pour les troubles mentaux. En outre, les données sur l’hospitalisation et la mortalité excluent la majorité des personnes qui vivent en dehors des hôpitaux et qui sont traitées pour leur maladie mentale ou leur toxicomanie.

L’Alliance canadienne pour la maladie et la santé mentale préconise la mise sur pied d’un système national de surveillance qui pourrait être utilisé pour planifier, mettre en œuvre et évaluer les politiques, les services et les programmes. L’Agence de santé publique du Canada a identifié récemment la santé mentale et la maladie mentale comme un domaine prioritaire et a décidé d’accroître la surveillance de la maladie mentale par l’élaboration d’un programme national de surveillance de la maladie mentale. Elle dépensera 400 000 $ au cours des deux prochaines années pour un processus de consultation et un certain nombre d’études de faisabilité et de projets pilotes. Elle vise à proposer un système national de surveillance de la maladie mentale d’ici mars 2007.[527]

Le Comité appuie les mesures initiales prises par l’Agence de santé publique. Cependant, il y a encore du pain sur la planche pour brosser un tableau complet de la situation de la santé mentale au Canada. Les membres du Comité sont très préoccupés par le fait que la portée et le rythme anticipés du projet proposé ne sont peut‑être pas suffisants. En conséquence, le Comité recommande :

 

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Que l’Agence de santé publique poursuive ses efforts en vue d’élaborer en temps voulu un système national complet de surveillance de la maladie mentale qui incorpore les clauses appropriées en matière de protection de la vie privée. Que l’Agence de santé publique élargisse la portée des données recueillies de concert avec d’autres organismes, comme l’Institut canadien d’information sur la santé et Statistique Canada, ainsi qu’avec d’autres ordres de gouvernement et organismes qui recueillent des données pertinentes. Que, pour la mise sur pied d’un système national complet de surveillance de la maladie mentale, l’Agence de santé publique collabore avec la Commission canadienne de la santé mentale (voir le Chapitre 16).

11.7      RECHERCHE SUR DES SUJETS HUMAINS

Le Comité appuie fortement la recherche sur la maladie mentale et la toxicomanie parce qu’elle peut jeter les bases de progrès futurs en matière de traitement et de prévention. Cependant, la recherche impliquant des personnes pose de nombreux risques : abus, mauvais usage, exploitation, atteintes à la vie privée, confidentialité, etc. La recherche impliquant des participants humains doit être conçue et exécutée conformément aux normes scientifiques et éthiques les plus élevées et doit protéger la dignité des personnes et de leurs familles qui font cette contribution inestimable au progrès scientifique.

Le Comité reconnaît que les personnes atteintes de maladie mentale et de toxicomanie sont des sujets de recherche particulièrement vulnérables. Même si tous les sujets de recherches cliniques sont vulnérables à un certain degré, la vulnérabilité des personnes participant à des recherches cliniques sur la maladie mentale et la toxicomanie justifie une attention particulière. Il est extrêmement important de protéger les droits et le bien‑être de ces personnes qui participent à des recherches et de promouvoir une recherche responsable sur le plan déontologique.

Les progrès de la recherche ne devraient pas être poursuivis aux dépens des droits de la personne et de la dignité humaine. Les garde‑fous ne devraient pas non plus être sévères au point d’exclure potentiellement cette population vulnérable de recherches extrêmement importantes qui pourraient améliorer les connaissances scientifiques sur leurs conditions et même leur être bénéfiques en tant que personnes.

Dans le but de garantir la conduite éthique des recherches impliquant des sujets humains, les institutions recevant des fonds de recherche des trois organismes subventionnaires fédéraux — les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG) et le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) — sont tenus de respecter l’Énoncé de politique de 1998 des trois Conseils sur l’éthique de la recherche avec des êtres humains (ÉPTC). L’Énoncé précise que les projets de recherche devraient être examinés par un Comité d’éthique en recherche chargé de protéger la sécurité, la vie privée et la dignité des sujets de recherche. Il faut minimiser les risques concernant le bien‑être physique ou mental des participants et il faut trouver un juste équilibre entre de tels risques et les avantages pour les participants ou l’ensemble de la société.[528]

Un élément important de l’ÉPTC veut que la recherche impliquant des êtres humains doit être entreprise seulement si les sujets donnent leur consentement libre et éclairé à leur participation à la recherche.[529] Étant donné que la plupart des personnes ayant une maladie mentale fonctionnent raisonnablement bien, elles seront en mesure de donner ou de retirer en toute liberté et en toute lucidité leur consentement en vue de participer à des recherches. Toutefois, dans certaines circonstances, la capacité cognitive des personnes atteintes d’une maladie mentale peut être altérée, ce qui nuit à leur aptitude à prendre des décisions.

L’ÉPTC souligne l’importance du consentement volontaire et comporte des clauses pour les personnes qui peuvent ne pas être légalement capables de donner leur consentement. Toutefois, la capacité mentale décisionnelle des personnes ayant une maladie mentale peut exister à des niveaux différents et à des degrés divers et peut fluctuer au fil du temps. Dans la législation, il n’y a pas de degrés de capacité ou d’incapacité. Dans son mémoire adressé au Comité, l’Institut canadien catholique de bioéthique a expliqué :

Le système juridique tend à faire une distinction très nette entre les individus jugés «capables» de prendre des décisions concernant leur propre santé et ceux qui en sont incapables. Beaucoup d’individus atteints de maladies mentales comme la dépression profonde ou la schizophrénie pourraient ne pas répondre aux critères juridiques permettant de les déclarer «incapables» et, pourtant, leur capacité de comprendre leur propre état, d’évaluer leurs possibilités, de prendre des décisions judicieuses à propos de soins à recevoir et de s’en tenir à ces décisions peut être gravement compromise.[530]

La capacité de donner son consentement est une condition essentielle pour la recherche impliquant des sujets humains. Mais l’évaluation clinique de la capacité mentale des personnes souffrant de maladie mentale ou de toxicomanie est un sujet très complexe et les essais cliniques applicables pour évaluer la compétence sont controversés. La maladie peut affecter la capacité de saisir et d’évaluer convenablement les risques et les avantages de participer à la recherche, ou les étapes nécessaires pour mettre en œuvre le plan de recherche. En outre, étant donné leur vulnérabilité, les personnes ayant une maladie mentale peuvent se sentir obligées de participer.

Le Comité comprend que la recherche sur la maladie mentale et la toxicomanie peut parfois être effectuée uniquement sur des personnes ayant une maladie qui altère leur capacité à donner leur consentement. Cependant, le Comité est préoccupé parce que l’orientation actuelle de la recherche impliquant des sujets humains envisage seulement la dichotomie du consentement donné librement ou les individus qui ne sont pas légalement habiles à donner leur consentement.

Les vulnérabilités et les circonstances uniques entourant la maladie mentale et la toxicomanie méritent que l’on se penche de près sur la conception éthique, l’examen et la conduite de la recherche. Une possibilité consiste, pour les gens atteints d’une maladie mentale, à avoir un porte‑parole pour les aider au niveau des processus de participation à des recherches.

Les Instituts de recherche en santé du Canada ont entrepris des études sur l’éthique de recherche, notamment l’utilisation secondaire de renseignements personnels dans les recherches sur la santé et l’utilisation appropriée de placebos dans les essais cliniques.[531] Cependant, les membres du Comité estiment qu’il faut faire d’autres études pour élaborer de meilleures balises et des protections spéciales sur le traitement éthique des personnes atteintes de maladie mentale ou de toxicomanie comme sujets de recherche. Le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche, composé d’experts des trois organismes subventionnaires fédéraux, est chargé de surveiller l’élaboration et l’évolution de l’ÉPTC. En conséquence, le Comité recommande :

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Que le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche effectue une étude impliquant de vastes consultations pour savoir si l’Énoncé de politique des trois Conseils sur l’éthique de la recherche avec des êtres humains offre des protections adéquates et une orientation suffisante pour les recherches impliquant des personnes ayant une maladie mentale ou une toxicomanie. Le groupe devrait également explorer la possibilité d’utiliser les porte‑parole des patients dans le cas de personnes atteintes de maladie mentale qui participent à des recherches.

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