Délibérations du Comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule 22 - Témoignages du 18 octobre 2012
OTTAWA, le jeudi 18 octobre 2012
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, qui a été saisi du projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), se réunit aujourd'hui, à 10 h 29 pour en examiner la teneur.
Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie (président) occupe le fauteuil.
[Traduction]
Le président : Nous poursuivons notre étude du projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).
Bienvenue à tous. Je souhaiterai la bienvenue à nos témoins dans un instant. Je suis Kelvin Ogilvie, président du comité. Je vais demander à mes collègues de se présenter, en commençant à ma droite.
Le sénateur Seidman : Judith Seidman, de Montréal, au Québec.
Le sénateur Unger : Betty Unger, d'Edmonton.
Le sénateur Seth : Asha Seth, de Toronto, en Ontario.
Le sénateur Verner : Josée Verner, du Québec.
Le sénateur Enverga : Tobias Enverga, de l'Ontario.
Le sénateur Buth : JoAnne Buth, du Manitoba.
Le sénateur Dyck : Lillian Dyck, de Saskatoon, en Saskatchewan.
Le sénateur Munson : Jim Munson de l'Ontario, mais mon cœur est toujours au Nouveau-Brunswick.
Le sénateur Merchant : Pana Merchant, de la Saskatchewan.
Le sénateur Cordy : Jane Cordy, de la Nouvelle-Écosse.
Le sénateur Eggleton : Art Eggleton, de Toronto. Je suis également vice-président du comité.
Le président : Je souhaite la bienvenue à nos témoins. Nous accueillons, Bernhard Juurlink, administrateur de la Société nationale de l'IVCC, et à titre personnel, Dr Barry Rubin, directeur médical du Centre de cardiologie Peter Munk du Réseau universitaire de la santé. Malheureusement, Dr Trevor Theman, registraire du Collège des médecins et chirurgiens de l'Alberta, qui devait comparaître par téléconférence a dû se retirer à cause d'une situation d'urgence, mais il nous a soumis un rapport.
Je n'ai pas vérifié auprès des témoins s'ils avaient tiré au poignet pour savoir qui passerait le premier, je vais donc suivre l'ordre dans lequel ils figurent sur ma liste, si cela vous convient.
M. Juurlink, vous avez donc le premier la parole.
Bernhard Juurlink, administrateur, Société nationale de l'IVCC : Si j'ai bien compris, il s'agit d'un comité sur le traitement post-angioplastie. Est-ce exact?
Le président : Nous sommes le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, chargé d'étudier la teneur d'un projet de loi dont le Sénat est saisi, sur les dispositions législatives proposées à l'égard de la procédure de l'IVCC.
M. Juurlink : Je suis un administrateur de la Société nationale de l'IVCC, mais j'ai déjà enseigné à l'université de la Saskatchewan et j'ai été un membre fondateur du corps professoral de l'université Alfaisal. Pour vous situer, j'ai consacré plus de 30 ans à l'enseignement, à enseigner à des étudiants en médecine, entre autres, et dans un éventail de disciplines. J'ai aussi une expérience assez vaste de la recherche, surtout en neuroscience mais aussi sur le système cardiovasculaire. Je connais assez bien les pathologies liées à l'accident vasculaire cérébral et à la sclérose en plaques, aux lésions de la moelle épinière, et cetera.
Je ne sais pas si l'IVCC a un lien de cause à effet par rapport à la sclérose en plaques. Seuls des essais cliniques bien contrôlés pourront l'établir, mais je sais que j'ai rencontré plusieurs personnes traitées par angioplastie qui m'ont affirmé avoir ressenti des améliorations appréciables. Quatre administrateurs de notre société ont subi l'angioplastie avec succès, selon leurs dires.
L'un d'eux est Bill Code, un collègue de l'université de la Saskatchewan. Lui et moi étions membres du Saskatchewan School of Research Centre et nous avons collaboré à des recherches. Bill me dit que ses migraines ont disparu; son impression d'avoir le cerveau embrouillé a disparu; il a récupéré le contrôle de sa vessie et il a plus d'énergie. S'il s'agit d'un effet placebo, nous devrions l'exploiter.
La thrombose est l'un des effets indésirables de l'angioplastie et de l'angioplastie veineuse. Dans la documentation spécialisée, on rapporte qu'une thrombose se forme chez 1 à 1,5 p. 100 des patients. Des problèmes plus graves sont possibles, comme la rupture de la veine, mais la thrombose est l'effet défavorable le plus courant. Si je ne me trompe pas, la prévalence de la thrombose est plus grande si une endoprothèse veineuse est utilisée.
Je laisserai à mon collègue clinicien le soin d'expliquer le traitement de la thrombose, mais j'aimerais parler du dossier des patients atteints de sclérose en plaques qui subissent l'angioplastie puis se voient refuser des soins médicaux à leur retour au Canada. J'en ai mentionné quelques-uns dans mes observations écrites, mais je me concentrerai sur Mahir Mostic, qui s'est rendu au Costa Rica pour y subir une angioplastie. À ses dires, ses symptômes avaient diminué. À son retour au Canada, des problèmes de nature thrombotique sont apparus. On a refusé de le traiter dans le réseau des soins de santé. Il n'avait pas l'argent nécessaire pour retourner immédiatement au Costa Rica et ses amis ont amassé des fonds à cette fin mais malheureusement, il est décédé là-bas. S'il avait été traité sans délai par le réseau des soins de santé au Canada, il serait probablement encore en vie aujourd'hui.
Mon message est le suivant. Les personnes qui vont à l'étranger pour subir l'angioplastie ne sont pas des criminels; elles ne font rien d'illégal. Le réseau des soins de santé du Canada traite des meurtriers vicieux et des personnes qui se livrent sans hésitation à des activités physiques dangereuses, mais en ce qui concerne les personnes ayant subi l'angioplastie, si leurs médecins en ont vent, beaucoup d'entre elles auront de la difficulté à se faire soigner. Plusieurs personnes atteintes de sclérose en plaques m'ont fait part de plaintes de cet ordre.
Beaucoup de patients qui vont à l'étranger pour subir l'angioplastie n'osent pas en parler à leur médecin car ils craignent de ne plus recevoir de soins de santé s'ils le font.
Je peux faire d'autres observations. Je peux faire des observations sur des mécanismes plausibles, sur les raisons pour lesquelles une veine bloquée peut provoquer la sclérose en plaques ou des symptômes apparentés. Je pourrais faire aussi des observations sur certains éléments irrationnels des traitements actuels, mais je m'arrêterai ici.
Dr Barry Rubin, directeur médical, Centre de cardiologie Peter Munk, Réseau universitaire de la santé, à titre personnel : Je suis heureux de comparaître devant vous. J'ai quelques observations à formuler, que j'ai soumises par écrit au préalable. Comme c'est la première fois que nous nous rencontrons, j'ai pensé qu'il serait pertinent que je décrive en partie mes titres de compétence. Je suis professeur titulaire de chirurgie à l'université de Toronto. J'ai reçu un certificat de compétence spéciale en chirurgie vasculaire du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Je détiens un doctorat en médecine expérimentale de l'université de Toronto.
Je suis le directeur médical du Centre de cardiologie Peter Munk, chargé des activités du Réseau universitaire de la santé en chirurgie cardiaque, cardiologie, chirurgie vasculaire et imagerie médicale. J'ai été chef de la chirurgie vasculaire à cet établissement pendant neuf ans.
J'ai traité des patients dont les artères et les veines étaient partiellement bloquées et j'ai dirigé pendant 18 ans au Toronto General un laboratoire de recherche en biologie moléculaire soumis à un examen collégial. Je suis aussi membre du Groupe d'experts scientifiques sur la sclérose en plaques des Instituts de recherche en santé du Canada et je suis membre du Comité consultatif scientifique de Santé Canada sur les matériels médicaux utilisés pour l'appareil cardiovasculaire. J'ai présenté une communication sur l'IVCC à ce comité le 1er juin 2012 et si je ne m'abuse, le compte rendu de cette communication est du domaine public.
J'ai aussi coprésidé le Groupe consultatif d'experts en matière de sclérose en plaques de l'Ontario qui a élaboré les lignes directrices relatives à la prise en charge des patients ayant fait l'objet d'une dilatation veineuse par voie endoluminale et je vous ai transmis avant ma comparution les rapports que nous avons produits, un à l'intention des patients et l'autre à l'intention des médecins.
Je vais laisser de côté la déclaration que j'avais préparée pour vous dire que je suis parfaitement d'accord avec M. Juurlink : je crois qu'il est inadmissible qu'un patient qui va à l'étranger pour se faire traiter se voit refuser des soins à son retour au Canada. Cette façon de faire n'est rien d'autre que l'abandon des responsabilités d'un médecin envers ses patients et elle ne devrait jamais être admise.
De toute ma carrière, je n'ai jamais eu de rapport avec une compagnie pharmaceutique ou d'équipement médical en qualité d'expert-conseil. Les observations que je formule aujourd'hui, représentent mes opinions, lesquelles sont fondées sur ma recension des écrits et sur mon expérience comme chirurgien vasculaire et chercheur de carrière.
Il importe de préciser que je ne suis pas spécialiste du diagnostic ni de la gestion des patients atteints de la sclérose en plaques et que je n'ai pas d'expérience clinique en la matière. Les seuls patients atteints de sclérose en plaques que j'ai rencontrés sont ceux qui sont venus à ma clinique depuis quelques années pour demander conseil sur le traitement de la sclérose en plaques par dilatation au ballonnet.
Du fait d'avoir rencontré ces patients ainsi que des personnes atteintes de la sclérose en plaques et leur famille qui m'interrogeaient sur le traitement par dilatation veineuse lorsque j'ai parlé de ce problème dans un forum public à Toronto il y a quelques années, je suis profondément sensible à la douleur et aux souffrances que la sclérose en plaques provoque chez ces patients souvent jeunes et par ailleurs en bonne santé. Je sais que les patients atteints de la sclérose en plaques savent qu'un nouveau traitement dont ils ont entendu parler pourrait changer leur vie. J'ai répondu la même chose à chacune de ces personnes atteintes de la sclérose en plaques. Le traitement devrait être fondé sur des données probantes; les complications inhérentes à toute procédure devraient être clairement décrites; et pour avaliser le traitement, nous devrions avoir une preuve que les avantages l'emportent sur les risques.
Comme vous tous, rien ne me ferait plus plaisir que de pouvoir dire aux patients atteints de la sclérose en plaques qu'une procédure relativement simple avec un ballonnet, pratiquée en clinique externe, pourrait améliorer leur vie.
Comme vous le savez, Dr Zamboni a donné à entendre que les patients atteints de la sclérose en plaques ont des veines rétrécies ou bloquées qui taxent leur cerveau ou leur moelle épinière, que cette affection peut causer certaines formes de la sclérose en plaques et que la dilatation de ces veines pathologiques à l'aide d'un ballonnet améliore la qualité de vie de certains patients atteints de la forme cyclique de la sclérose en plaques. D'autres chercheurs ont fait des affirmations semblables. De fait, je me suis entretenu avec des patients qui m'ont dit que leur obscurcissement cérébral s'est dissipé, que le fonctionnement de leur vessie s'est amélioré. Un patient, un avocat, m'a dit qu'il peut maintenant rédiger ses opinions, ce dont il n'était plus capable. Il n'y a aucun doute que j'ai moi-même entendu ces anecdotes.
Quelques faits : le cerveau humain et la moelle épinière comportent de nombreuses veines par lesquelles le sang peut sortir de ces organes. Si la maladie rétrécit ou bloque l'une de ces veines, d'autres veines peuvent prendre le relais et préserver ainsi la capacité de drainer le sang du cerveau ou de la moelle épinière et de permettre à ces organes de continuer de fonctionner. Ce système redondant de veines existe dans presque tous les organes du corps humain.
La suggestion du Dr Zamboni selon laquelle des veines rétrécies ou bloquées pourraient causer la sclérose en plaques est fascinante, mais elle pose quelques problèmes théoriques. Si les veines qui drainent le cerveau ou la moelle épinière des patients atteints de la sclérose en plaques étaient rétrécies ou bloquées, on s'attendrait à ce que la pression dans les veines du cerveau ou de la moelle épinière soit élevée puisque le sang aurait plus de difficulté à sortir de ces organes. L'examen clinique de patients atteints de sclérose en plaques ne révèle toutefois aucun signe d'élévation de la pression dans le cerveau ou la moelle épinière; vous pouvez examiner la rétine avec un ophtalmoscope et voir les veines, ou vous fier à des tomodensitogrammes ou à l'imagerie par résonance magnétique.
Si des veines rétrécies ou bloquées causaient la sclérose en plaques, on s'attendrait à ce que des patients dont les veines cervicales sont rétrécies ou bloquées soient à risque de développer la sclérose en plaques, mais ce n'est pas le cas, et nous avons beaucoup d'expérience dans ce domaine. Les cathéters intraveineux utilisés aux fins de la dialyse et les fils des stimulateurs cardiaques utilisés pour contrôler le rythme cardiaque peuvent rétrécir ou bloquer des veines du cou, et par ailleurs, on pratique souvent l'ablation complète des principales veines du cou au cours de chirurgies liées à des cancers de la tête et du cou. Ces veines ne sont pas que rétrécies, la structure dans son ensemble est enlevée. Il n'y a aucun cas signalé d'un patient présentant ce genre de veines rétrécies, bloquées ou retirées qui aurait développé la sclérose en plaques. On pourrait soutenir que des patients munis de cathéters aux fins de la dialyse et de fils de stimulateurs cardiaques ne vivent pas assez longtemps pour développer la sclérose en plaques, mais cela ne concorde pas avec l'observation qui montre que des enfants peuvent développer la sclérose en plaques.
Les veines rétrécies ont des tissus cicatriciels aux propriétés élastiques. Si vous faites l'ablation d'une veine rétrécie et que vous l'examinez sous le microscope, vous voyez des fibres élastiques. C'est important parce qu'une fois que vous avez dilaté à l'aide d'un ballonnet une veine rétrécie ou bloquée, tel qu'il est mentionné dans les études du Dr Zamboni et d'autres, les propriétés élastiques du tissu cicatriciel provoquent fréquemment un nouveau rétrécissement de la veine.
Vous pouvez le visualiser comme suit : si vous entourez un ballon d'un élastique et vous gonflez le ballon, l'élastique s'étire, et dès que vous le dégonflez, l'élastique reprend sa taille initiale. C'est exactement ce qui se produit dans les veines.
Par expérience clinique et à la lecture d'études publiées, nous savons que la dilatation de grosses veines à l'aide d'un ballonnet est associée à un taux élevé de rétrécissement ou de blocage récurrent. Donc, si même l'IVCC existe, comme Dr Zamboni le laisse entendre, nous pouvons prédire que l'effet de la dilatation de veines rétrécies sur la capacité du sang de drainer le cerveau ou la moelle épinière ne serait pas durable puisque ces veines seraient susceptibles de se rétrécir de nouveau au fil du temps. Certes, c'est exactement ce que nous observons chez des patients dont les veines se rétrécissent à cause de la présence de cathéters aux fins de la dialyse ou de fils de stimulateurs cardiaques. Vous passez le ballon et le rétrécissement est de retour.
L'insertion d'endoprothèses dans les veines dilatées nous préoccupe aussi beaucoup parce que contrairement aux artères, pour lesquelles ces endoprothèses sont conçues, la pression dans les veines est d'environ le cinquième de celle d'une artère et la combinaison des dommages causés à la surface endothéliale (ou la paroi de la veine), du faible débit et de la faible pression dans une veine fait que la formation de caillots est beaucoup plus probable dans ce contexte. C'est pourquoi l'utilisation d'endoprothèses dans des veines n'est généralement pas approuvée et nous ne les utilisons qu'en dernier recours dans ces situations.
À ses premières réunions, le Groupe d'experts sur la sclérose en plaques des IRSC s'est penché sur ces problèmes, a évalué le lien entre le critère de l'IVCC proposés par Dr Zamboni et la sclérose en plaques et étudié avec soin les rapports disponibles sur l'innocuité et l'efficacité du traitement par dilatation veineuse chez des patients atteints de la sclérose en plaques. Étant donné que certains groupes avaient fait état d'un lien entre l'IVCC et la sclérose en plaques et d'autres pas, le Groupe d'experts a donné son aval à l'exécution de sept études d'observation, comme vous le savez, quatre au Canada et trois aux États-Unis, afin d'évaluer plus à fond ce lien potentiel. Je pense que nous connaîtrons les résultats de ces sept essais à la prochaine réunion du Groupe d'experts en novembre à Toronto. Cela dit, deux des groupes ont déjà communiqué leurs résultats.
Puisque le lien entre l'IVCC et la sclérose en plaques n'est pas clair et comme l'étude d'interventions dont le groupe du Dr Zamboni a fait état n'avait pas été faite à l'aveugle ni avec affectation aléatoire des patients à différents groupes (des caractéristiques de la recherche clinique qui font que les résultats sont plus susceptibles d'être valides et reproductibles), le Groupe d'experts n'a pas recommandé à l'époque un essai du traitement par dilatation veineuse pour les patients atteints de sclérose en plaques.
À sa réunion suivante, le Groupe d'experts a été informé de deux faits nouveaux, ce qui l'a amené à changer d'opinion. Une méta-analyse d'études d'imagerie chez des patients atteints de la sclérose en plaques exécutée par des chercheurs canadiens a repéré une association entre la sclérose en plaques et le critère de l'IVCC, et surtout, une étude fondée sur des autopsies pratiquées à la Cleveland Clinic sur des patients atteints de la sclérose en plaques et des sujets témoins en santé a révélé une fréquence accrue de rétrécissement des veines chez les patients atteints de la sclérose en plaques. Cette dernière étude n'était pas fondée sur l'imagerie. Le chercheur examine la veine et constate qu'elle est anormale. De tels résultats sont convaincants.
Muni de ces deux nouveaux éléments d'information, le Groupe d'experts a modifié son orientation et recommandé la tenue d'un essai de phase I/II du traitement par dilatation veineuse chez des patients atteints de la sclérose en plaques.
Malheureusement, la dilatation des veines du cou a causé la mort d'au moins quatre patients, à ma connaissance, et provoqué de graves complications chez d'autres patients, par exemple des AVC, des lésions nerveuses et des hémorragies. Nous avons rapporté certaines de ces complications ce qui a incité la Food and Drug Administration des États-Unis à émettre un communiqué de sécurité le 10 mai 2012 afin de mettre en garde les personnes atteintes de la sclérose en plaques contre les risques de lésions graves et de décès liés à des procédures destinées à traiter la sclérose en plaques.
J'ai fait mes études de médecine à McGill. Mon premier jour à la faculté de médecine, le doyen est entré dans l'auditorium, nous a salués et nous a dit, « d'abord, ne faites pas de mal ». C'est le premier principe en médecine. Je ne l'ai pas revu jusqu'à ma quatrième année, mais c'est une autre histoire.
La dilatation veineuse est une procédure relativement simple et habituellement sûre, mais il n'y a aucun doute qu'elle a causé et continuera de faire du mal à des patients.
Néanmoins, il est absolument indéniable que certains patients subissent des préjudices lorsque de nouveaux traitements sont mis en œuvre. Nous n'aurions pas à notre disposition l'angioplastie coronarienne ou les pontages coronariens à faible risque si des pionniers dans ce domaine n'avaient pas traité certains patients et s'ils n'avaient pas, dans certains cas, causé involontairement leur mort. Il incombe à la communauté médicale de faire en sorte, du mieux qu'elle le peut, que les avantages d'un traitement donné l'emportent sur les risques. La fréquence de résultats défavorables après le traitement par dilatation veineuse chez des patients atteints de sclérose en plaques semble faible dans certaines études publiées, mais dans certains cas, l'interprétation de ces études est compliquée à cause des brèves périodes de suivi, de l'absence des conditions à l'aveugle et de conflits d'intérêts potentiels.
Comme le souligne la FDA, il n'y a actuellement aucune preuve diagnostique claire que l'IVCC existe à titre de trouble clinique distinct ou qu'elle est liée à la sclérose en plaques, d'une part, et l'innocuité et l'efficacité de l'insertion dans des veines du cou ou de la poitrine des ballonnets ou endoprothèses conçus pour l'angioplastie n'ont pas été établies aux fins d'une quelconque indication clinique, d'autre part. Les sept études d'imagerie en cours aideront à clarifier le lien potentiel entre l'IVCC et la sclérose en plaques, et les essais de phase I/II au Canada, à New York et en Australie aideront à établir l'innocuité et l'efficacité de la dilatation veineuse chez des patients atteints de la sclérose en plaques.
La semaine dernière, les résultats d'une étude à l'échographie réalisée à l'aveugle dans plusieurs centres ont été présentés au congrès du Comité européen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques (ECTRIMS, un événement majeur sur la sclérose en plaques). Les paramètres de l'étude : 1 257 patients atteints de la sclérose en plaques, 232 patients souffrant d'autres affections neurologiques et 382 sujets témoins en santé. La prévalence du critère de l'IVCC évaluée de façon indépendante se situait à 3,2 p. 100 chez les patients atteints de la sclérose en plaques, 2,8 p. 100 chez les patients atteints d'autres affections neurologiques et 1,98 p. 100 chez les sujets témoins en santé. L'auteur de l'étude a affirmé au congrès de l'ECTRIMS que vu ces résultats, un essai clinique du traitement au ballonnet chez des patients atteints de la sclérose en plaques lui semblait contraire à l'éthique.
Certains de mes collègues ont dit qu'il pourrait être judicieux dans de rares cas de mener un essai clinique avant que le poids espéré des preuves scientifiques s'accumule : par exemple si des milliers de patients atteints de la sclérose en plaques s'exposent eux-mêmes aux risques et aux coûts liés à des procédures médicales non évaluées. Dans des situations où les preuves préliminaires semblaient indiquer qu'un traitement avait été bénéfique, comme la transplantation de moelle osseuse chez des femmes présentant un cancer du sein métastatique et l'emploi de certaines drogues pour traiter des patients souffrant d'arythmie maligne ou de rythmes cardiaques anormaux, les études préliminaires étaient positives. Pourtant, une méta-analyse et des essais plus étendus ont révélé qu'un plus grand nombre de patients étaient décédés des suites du traitement que dans les groupes témoins. Pour éviter de répéter ce genre de résultats, nous devrions faire preuve de prudence dans l'évaluation du traitement par dilatation veineuse pour la sclérose en plaques tout en conservant une conscience aiguë des ravages que cette maladie dévastatrice cause chez les patients et leurs familles.
Je vous remercie de m'avoir offert la chance de vous présenter les observations que j'avais préparées.
Le président : Merci à vous deux pour vos déclarations.
Je vais maintenant ouvrir le débat aux questions de mes collègues. Je donnerai d'abord la parole au sénateur Cordy, l'auteure de ce projet de loi.
Le sénateur Cordy : Merci beaucoup à vous deux d'être ici et de contribuer aux débats sur le projet de loi dont nous sommes saisis.
Dr Rubin, je suis ravie que vous ayez parlé du besoin de preuves scientifiques parce que c'est ce que nous voulons tous, bien entendu. Nous voulons des renseignements fondés sur des preuves. Nous voulons des preuves scientifiques pour guider nos décisions.
Vous avez dit aussi que vous avez entendu des anecdotes de personnes atteintes de la sclérose en plaques, mais peu de faits. L'une des choses réclamées dans ce projet de loi est la collecte de données auprès de personnes qui ont subi la procédure à l'extérieur du pays. Le gouvernement avait promis en mars 2011 de créer un registre à cette fin et 18 mois plus tard, ce n'est pas encore fait. C'est malheureux parce que nous avons perdu 18 mois de données que nous pourrions utiliser pour constater ce qui se produit trois mois après la procédure, six mois, un an, deux ans, ou 18 mois dans ce cas-ci. Nous avons perdu toutes ces données. Nous n'avons pas saisi la possibilité de dire combien de personnes ont bénéficié d'une amélioration substantielle. D'après les statistiques dont j'ai pris connaissance, et les résultats ne varient pas dans toute la documentation que j'ai lue, nous savons que le tiers des patients obtient une amélioration substantielle, un autre tiers obtient une légère amélioration et le dernier tiers n'a aucune amélioration. Il aurait été intéressant de vérifier si les données canadiennes confirment ces chiffres.
Dr Rubin, vous avez dit dans votre déclaration préliminaire que vous faites partie du groupe d'experts mais que vous n'avez aucune expérience de la gestion de patients atteints de la sclérose en plaques et d'IVCC. Je suis donc curieuse de savoir comment vous en êtes venu à siéger au groupe d'experts. Nos deux témoins ont mentionné la nécessité d'un suivi, que les patients au Canada ne devraient pas être exclus d'un suivi.
Dr Rubin, quand le Groupe d'experts se penchait sur la question, sur quelles lignes directrices provinciales en matière de suivi vous êtes-vous fondés? À votre avis, sur quelles lignes directrices devrions-nous nous fonder en matière de suivi?
Dr Rubin : Pour répondre à votre première question, les IRSC ont communiqué avec moi avant que le groupe d'experts soit formé parce que j'étais inscrit dans leur base de données en qualité de chirurgien vasculaire et de quelqu'un qui avait des antécédents en recherches subventionnées soumises à l'évaluation de pairs. Je crois que seulement deux ou trois chirurgiens vasculaires font partie de cette catégorie au pays. Je trouvais que le sujet était très intéressant et j'estimais qu'en tant que directeur du plus grand centre de chirurgie cardiovasculaire au pays, si ce traitement devait devenir important pour les patients atteints de la sclérose en plaques, je voulais être au courant.
Ma contribution au sein de ce groupe d'experts tient au fait que j'ai une compréhension approfondie et détaillée de ce qui se produit quand vous insérez un tube dans une veine, quand vous y insérez un ballonnet et vous le gonflez à l'intérieur d'artères et de veines. C'est sur cet aspect qu'on m'a demandé de faire des observations au cours des discussions. Je n'avais rien à dire sur les mérites relatifs de différents traitements médicamenteux ou de différentes étiologies à l'égard de la sclérose en plaques.
Quant aux lignes directrices, de fait, j'ai coprésidé le groupe d'experts ontarien composé de médecins de famille, de neurologues et de radiologistes d'intervention qui a rédigé les lignes directrices. Nous les avons rédigées de novo. Nous avons aussi consulté un groupe de patients atteints de la sclérose en plaques, dont certains avaient subi cette procédure et d'autres non. Nous ne pouvons donc pas dire que nous nous sommes fondés sur quoi que ce soit puisque nous avons rédigé les lignes directrices.
Le sénateur Cordy : Le Groupe d'experts scientifiques aurait affirmé que « les reportages dans lesquels on a dit que les patients atteints de sclérose en plaques (SP) qui vivent des complications après les traitements contre l'insuffisance veineuse cérébrospinale chronique (IVCC) ne sont pas vus par des médecins canadiens sont injustifiés ». C'est ce qu'a dit le groupe d'experts, dont vous faites partie. Lorsque le groupe d'experts a fait cette observation au sujet du suivi, à quel groupe de patients ou de défense des intérêts des patients avez-vous parlé? À quels patients qui avaient subi le traitement à l'étranger avez-vous parlé pour faire cette observation? On pourrait lire cette observation et dire que tous les patients qui ont subi la procédure font l'objet d'un suivi à leur retour au Canada.
J'ai parlé à de très nombreux patients qui ont été traités de façon scandaleuse dans le système. Dr Juurlink, vous pourriez peut-être réagir également sur ce point parce que vous avez fait une observation à ce sujet.
M. Juurlink : J'ai parlé à de nombreux patients et beaucoup d'entre eux ont peur d'en parler à leurs médecins.
Le président : La question ira d'abord à Dr Rubin, puis je vous inviterai à vous prononcer.
Le sénateur Cordy : Quelles preuves avez-vous recueillies auprès de patients qui avaient été traités à l'étranger pour étayer cette observation, une observation très étonnante pour les personnes ayant subi la procédure à l'étranger qui s'étaient vu refuser des soins. Sur quoi vous êtes-vous fondé pour faire cette observation?
Dr Rubin : Dr Alain Beaudet a répondu à une question similaire lorsqu'il a comparu ici quelques semaines plus tôt. Ma réponse serait identique à ce que j'ai dit dans ma déclaration : il est absolument inadmissible qu'un médecin refuse de voir un patient parce qu'il a subi une procédure au Canada ou à l'étranger. Qu'un médecin approuve cette procédure ou non, il a l'obligation de soigner ce patient. La seule situation dans laquelle je dirais qu'il serait acceptable de refuser de traiter un patient serait celle où vous estimez que ce patient serait mieux traité par un autre médecin. D'après ce que je comprends de la réglementation en Ontario, où j'exerce la médecine, si vous ne voulez pas voir un patient pour quelque raison que ce soit, vous êtes tenu de lui donner le nom de différents médecins aussi compétents que vous qui pourraient prendre soin de lui, de veiller à ce que ce patient entre en rapport avec ces médecins et de transmettre son dossier médical à ces autres médecins. Je ne peux pas dire d'où vient cette information. J'étais membre du groupe d'experts et je suis ici aujourd'hui, à titre personnel. J'ai été choqué d'apprendre que des patients s'étaient vu refuser des soins.
Le sénateur Cordy : Je suis d'accord avec tout ce que vous avez dit, mais le groupe d'experts a dit que ce n'était pas justifié.
M. Juurlink : J'ai parlé à de nombreux patients qui m'ont dit à peu près la même chose. Deux membres du conseil d'administration de la Société de l'IVCC ont aussi préparé des observations écrites. Mme Francine Deshaies s'est vu refuser la possibilité de consulter un expert en troubles vasculaires lorsqu'un caillot s'est formé dans une endoprothèse qu'on lui avait installée.
Le président : Voulez-vous réagir?
Dr Rubin : J'ai l'impression qu'il s'agit d'un problème de réglementation sur lequel les différents collèges doivent se pencher. Si des médecins ne s'acquittent pas de leurs obligations, c'est le forum compétent qui doit trancher.
Le sénateur Cordy : J'ai été étonnée et découragée de lire ce commentaire de la part du groupe d'experts.
Dr Rubin, vous avez dit que les veines ne sont pas assez fortes pour tolérer l'angioplastie veineuse. Pourtant, l'angioplastie veineuse est pratiquée pour traiter le syndrome May-Thurner, par exemple. Pourriez-vous, l'un et l'autre, nous parler de la résistance des veines à l'angioplastie veineuse ou de la possibilité de subir cette procédure?
Dr Rubin : Je ne crois pas avoir dit que les veines ne sont pas assez fortes. Je crois avoir dit que les veines ont des propriétés élastiques et que lorsqu'on dilate une veine, celle-ci a tendance à reprendre sa forme initiale. J'ai fait allusion au fait que nous dilatons fréquemment des veines à proximité de la jugulaire interne ou parfois de la sous-clavière chez des patients munis de cathéters à hémodialyse et de fils de stimulateurs cardiaques. Le syndrome May-Thurner est une affection dans laquelle la veine iliaque primitive gauche est écrasée par l'artère iliaque primitive droite. Vous avez peut-être entendu parler de certains cas dans lesquels la dilatation par ballonnet a été pratiquée dans ce contexte, mais je ne le recommande jamais parce que même si vous dilatez la veine, l'artère superposée ne fera qu'écraser de nouveau la veine. Comme cette affection a tendance à survenir chez de jeunes patients — le plus souvent chez de jeunes femmes et des adolescentes, on risque de provoquer la formation de caillots sanguins dans cette veine à cause de la compression récurrente. Comme nous sommes un centre de référence, nous voyons assez souvent des cas de cette nature.
À mon avis, la pire issue possible consiste à insérer une endoprothèse dans cette veine parce que vous avez alors un corps étranger et l'endoprothèse finit par être écrasée par l'artère. Je l'ai vu également. Vous avez cité l'exemple de certains qui utilisent des ballonnets pour traiter la veine iliaque primitive gauche dans le syndrome de May-Thurner, mais ce n'est certainement pas ma pratique ni ce que j'enseigne aux résidents dans notre programme.
M. Juurlink : À cause de l'athérosclérose et de l'hypertension, la plupart des études sur les vaisseaux se sont concentrées sur les artères. Nous avons formulé beaucoup d'hypothèses sur les veines. Je pensais que les veines avaient une capacité de drainage excédentaire. Par suite des études les plus récentes utilisant l'imagerie et la résonance magnétique, cette hypothèse courante est peut-être fausse. Les veines ont effectivement un degré d'élasticité. Avec l'angioplastie par ballonnet, nous avons deux composantes fibreuses dans les parois des veines : les fibres de collagène, qui résistent aux forces de traction; et les fibres élastiques, qui permettent cette distension et ce rétrécissement.
L'angioplastie par ballonnet a tendance à déchirer un peu de fibres de collagène et pendant une courte période, la veine a un plus grand volume. Puis, l'inflammation et la fibrose entrent en jeu et vous avez une nouvelle sténose de la veine. L'angioplastie des veines n'est pas une solution permanente parce que dans la plupart des cas, la sténose réapparaît.
Le sénateur Eggleton : Si la solution n'est pas permanente, le patient doit-il subir ces procédures de nouveau? Dr Rubin, vous avez mentionné que tout comme un ballon, on le gonfle, puis il se dégonfle et c'est le retour à la case départ. Pendant combien de temps les patients ressentent-ils les bienfaits, en moyenne? Que faites-vous quand le tout reprend sa forme initiale, si la solution n'est pas permanente?
M. Juurlink : D'après ce que j'ai lu, l'expérience varie, le traitement par angioplastie améliore le drainage veineux de quelques jours à plusieurs années. La clé est l'inflammation, à l'origine de la fibrose. Je crois qu'on n'accorde pas assez d'attention à cette fibrose causée par l'inflammation. Si nous pouvions réduire l'inflammation, nous pourrions probablement réduire la fibrose et les veines resteraient dilatées plus longtemps.
Dr Rubin : C'est beaucoup mieux étudié au niveau des artères. Le fonctionnement des ballonnets dans les artères est complètement différent du fonctionnement des ballonnets dans les veines. Dans les artères, nous avons une plaque athérosclérotique. On y insère un ballonnet qu'on peut gonfler à des pressions très élevées — 5, 10 ou 15 atmosphères de pression — et la plaque éclate littéralement en mille miettes. Après coup, l'artère se remodèle et a tendance à rester ouverte. Si nous constatons qu'à nouveau, l'artère se rétrécit immédiatement, nous insérons une endoprothèse au cours de la même intervention.
Il n'y a pas de plaque dans les veines, seulement du tissu cicatriciel. Comme mon collègue l'a dit, les résultats d'une dilatation peuvent varier. On ne sait pas combien de temps l'effet va durer. Il est moins courant de pratiquer cette intervention dans les veines parce qu'en général lorsqu'une veine est rétrécie, d'autres veines peuvent prendre le relais pour préserver la fonction. Chez certains patients, les principales veines du cou sont toutes rétrécies ou bloquées. Vous avez demandé ce que nous faisons dans un tel cas si nous ne pouvons plus utiliser les ballonnets ou si nous l'avons fait plusieurs fois.
J'ai pratiqué la chirurgie vasculaire pendant 18 ans au Toronto General et je n'ai jamais fait de pontage veineux à un patient présentant ce type de rétrécissement. Les gens s'adaptent tout simplement. Ils peuvent avoir le visage boursouflé, ce qu'on appelle le syndrome de compression de la veine cave supérieure. Ils peuvent avoir les bras gonflés et le visage boursouflé, mais le problème ne menace généralement pas leur vie ou leurs membres. Nous faisons du mieux que nous le pouvons, étant entendu que les ballons ont été conçus pour les artères et non les veines et nous nous rendons à l'évidence que de telles situations font partie de la vie.
Le sénateur Eggleton : Je crois que Dr Beaudet a dit quelques semaines plus tôt que l'IVCC ne cause pas la sclérose en plaques. Il semble y avoir un consensus général que c'est le cas, mais rien ne dit pas qu'elle n'est pas liée d'une quelconque façon ou que l'angioplastie ne soulage pas les symptômes de la sclérose en plaques. Est-ce une bonne façon de le formuler?
Dr Rubin : Monsieur le sénateur, je crois que vous soulevez un excellent point. Je prends le problème seulement sous l'angle des preuves objectives. Si la fréquence de cette affection chez des patients atteints de sclérose en plaques, des patients en bonne santé ou des patients souffrant d'autres maladies est si faible, il est difficile d'imaginer comment il pourrait y avoir un lien entre les deux. Cela ne signifie pas toutefois que si nous insérons un ballonnet dans une veine et que nous le gonflons, que par un quelconque mécanisme que nous ne comprenons pas du tout, certains patients atteints de sclérose en plaques se sentiront mieux. C'est ce fait singulier combiné aux résultats d'autopsies dont j'ai parlé et de certaines autres études qui disent qu'il pourrait y avoir un lien qui me convainc personnellement qu'il est important de poursuivre l'essai de phase I/II.
Je crois qu'il y a un manque de connaissances scientifiques dans le cas qui nous occupe, et ce serait malheureux que nous baissions les bras et que nous passions à côté d'une occasion de vérifier si la procédure fonctionne. En même temps, il nous faut procéder avec prudence en médecine et en sciences de façon à ne pas répéter les erreurs qui ont été commises, par exemple, dans le cas de la transplantation de moelle osseuse chez des femmes souffrant de cancer du sein métastatique, où nous nous sommes trouvés, comme communauté médicale, à causer plus de décès qu'à produire de bénéfices.
M. Juurlink : L'étude dont Dr Rubin a parlé, celle qui a récemment été présentée au congrès de l'ECTRIMS, a employé l'échographie pour examiner les veines, une technologie très délicate pour examiner des structures, dans la poitrine par exemple.
Il y a d'autres outils pour examiner les blocages, l'IRM par exemple. Il y a quelques jours, Mark Haacke a publié un article dans lequel il analyse les études par IRM portant sur une plus petite population, quelque part entre 300 et 400 patients atteints de la sclérose en plaques et peut-être 30 patients non atteints de la sclérose en plaques. Dans ces études utilisant l'IRM, il pouvait mettre en évidence des blocages chez 69 p. 100 des patients atteints de la sclérose en plaques et 11 p. 100 des autres patients.
Je crois que nous devons nous montrer très prudents à l'égard des technologies employées pour effectuer des études. À mon avis, la proportion exacte reste à déterminer.
Dr Rubin : Je suis d'accord que différentes modalités d'imagerie peuvent révéler différentes choses. Si je ne m'abuse, dans une étude menée par un chercheur de New York sur 500 patients, mentionnée dans la revue Radiology, l'imagerie par résonance magnétique n'a révélé aucune différence entre des patients atteints de la sclérose en plaques et des sujets témoins. Cela dépend dans une certaine mesure de la technologie. Tout comme l'échographie employée dans une étude, l'IRM est une modalité incroyablement compliquée et de nombreuses variables entrent en jeu dans la façon d'exécuter une étude.
J'estime personnellement que le cœur de ce débat devrait probablement passer de la question : « Y a-t-il un lien entre l'IVCC et la sclérose en plaques » à la question « L'insertion d'un ballonnet dans une veine améliore-t-elle la vie des patients atteints de la sclérose en plaques? » Nous pouvons discuter longuement des mérites relatifs des différentes études d'imagerie. Certains sont pour, d'autres sont contre. Nous aurons les résultats des sept études. J'ai mentionné que deux études ont déjà été publiées. Il y avait une étude en pédiatrie à Toronto et une étude au Texas par résonance magnétique. Je crois comprendre que les résultats de ces deux études étaient négatifs, ne révélant aucune différence entre les patients atteints de sclérose en plaques et les autres sujets témoins par ailleurs en bonne santé.
Il importe peu que vous dilatiez la veine d'une personne au moyen d'un ballonnet et que les symptômes de la sclérose en plaques s'améliorent. Ces études d'observation ne vous diront jamais ça.
Le sénateur Eggleton : Monsieur Juurlink, vous avez évoqué le problème des médecins qui refusent de traiter des patients ayant subi la procédure à l'étranger. Dr Rubin, vous avez dit que c'est inadmissible. Vous l'avez dit très clairement à quelques reprises. J'ai remarqué que vous aviez dit à peu près la même chose dans le rapport du Groupe consultatif d'experts en matière de sclérose en plaques de l'Ontario.
Qu'est-ce qu'un patient doit faire s'il fait face à une telle situation? De quel recours dispose-t-il? Que suggéreriez-vous à un patient de faire s'il se voit refuser des soins médicaux?
Dr Rubin : J'hésite évidemment à répondre à cette question parce que je ne m'occupe pas de patients atteints de la sclérose en plaques, mais je dirais que, règle générale, tout patient qui se voit refuser des soins peut s'adresser au Collège des médecins et chirurgiens de sa province respective.
Par surcroît, je pense qu'il pourrait être raisonnable que des médecins qui pensent comme moi disent : « Je vais m'occuper de vous si vous vous faites faire cette procédure ailleurs ». Cette attitude pourrait peut-être se répandre dans la communauté médicale. Je ne sais pas comment nous pourrions surveiller chaque médecin dans chaque province au Canada, autrement qu'en transmettant un message qui dit sans équivoque « vous avez une obligation en tant que médecin de prendre soin des patients ».
M. Juurlink : Je crois qu'ils devraient être traduits devant la Commission des droits de la personne. À mon avis, c'est une question de droits de la personne. Après quelques décisions de cette commission, je crois que le problème serait réglé.
Le sénateur Seidman : Les preuves s'accumulent de plus en plus depuis que le Dr Zamboni a publié ses résultats en avril 2009. Dans les publications médicales et radiographiques revues par un comité de lecture, il y a eu, jusqu'à présent, des articles traitant d'au moins 20 études portant sur la relation entre l'IVCC et la SP, et des études sur à peu près 6 interventions.
C'est peut-être un hasard, mais vous avez justement mentionné que la semaine dernière se tenait le 28e Congrès du Comité européen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques. Lors de ces réunions, les résultats de deux études assez importantes ont été présentés et publiés en ligne, une de ces études étant celle dont vous avez fait état, Dr Rubin, et que M. Juurlink a mentionnée. J'aimerais parler un peu de ces deux études qui ont été présentées la semaine dernière et peut-être obtenir vos observations à ce sujet.
L'étude COSMO que vous avez mentionnée était une étude cas/témoins multicentrique de grande envergure parrainée par la fondation italienne pour la SP et dont le but était d'examiner la relation entre l'IVCC et la SP. Cette étude a été menée dans 35 centres cliniques italiens auprès de quelque 2 000 patients. Comme vous l'avez dit, Dr Rubin, les sujets qu'ils ont examinés étaient des personnes atteintes de SP, de même que des personnes affligées d'autres maladies neurologiques. La prévalence constatée était trop faible dans tous les cas — 3,2 p. 100 de SP et 2,8 p. 100 d'autres maladies neurologiques — pour arriver à la conclusion que ces résultats ne confirment pas le rôle de l'IVCC en tant que facteur causal dans le développement de la SP. Cette conclusion était suffisamment importante pour que la société italienne pour la sclérose en plaques déclare la théorie invalide, ce qui est assez intéressant puisque c'était elle qui avait parrainé l'étude au départ.
Quant à l'autre étude dont les résultats ont été présentés à la conférence, il s'agissait d'une étude de l'intervention chirurgicale, examinant le traitement et le résultat clinique pour une cohorte italienne de 462 cas. Là encore, c'est le groupe d'étude italien sur la sclérose en plaques et la société italienne de neurologie qui ont parrainé cette étude multicentrique pour la collecte des données. Trente et un centres de traitement de la SP ont participé à l'étude.
Dans le cadre de cette étude, 462 patients ont été suivis pendant 36 semaines. Le groupe d'étude a utilisé des mesures objectives pour évaluer les avantages de l'intervention, qui était généralement un traitement endovasculaire. Il a conclu qu'il n'y avait aucun effet bénéfique clair du traitement endovasculaire de l'IVCC pour la SP, ce qui était intéressant. Cependant, il a constaté que 53 p. 100 des patients signalaient une certaine amélioration.
D'après les conclusions de cette étude, toutes les mesures objectives utilisées dans l'évaluation du traitement de ces patients pendant 36 semaines n'ont révélé aucun résultat clinique positif. Il n'en demeure pas moins que 53 p. 100 des patients ont signalé avoir ressenti un effet bénéfique.
Le groupe d'étude a conclu que les effets positifs signalés par près de 50 p. 100 des patients étaient largement subjectifs et dus aux attentes élevées qu'avaient les patients d'une intervention appelée « libération », un nom significatif pour ce traitement.
Je vous demande simplement ce que vous pensez de tout cela, parce que c'est toute une coïncidence que la semaine dernière justement deux grandes études ont été présentées au cours de cet important congrès en Europe.
Dr Rubin : C'est avec grande hésitation qu'un scientifique commenterait une étude dont il n'a pas pris connaissance dans une publication revue par un comité de lecture; ainsi donc, j'ignore s'il s'agissait d'une étude en double aveugle, contre placebo et sur échantillon aléatoire, par exemple.
Je crois que nous avons commenté l'étude observationnelle. Pour ce qui est de l'étude d'intervention, j'aimerais signaler que Dr Zamboni a initialement utilisé le terme « libération » non pas parce que les patients étaient libérés de la SP, mais parce que la procédure libère la circulation sanguine du cerveau.
Quoi qu'il en soit, je pense que cela va dans le sens de mes remarques un peu plus tôt à l'effet que nous ne comprenons peut-être pas pourquoi mettre un ballonnet dans une veine amène les gens à se sentir mieux. On ne saura réellement si cela est fondé sur une attente ou sur l'effet placebo, ou si c'est une véritable solution, que si l'on procède aux types d'essais en double aveugle, contre placebo, en chassé-croisé qui étaient financés par les IRSC et la Société canadienne de la sclérose en plaques.
M. Juurlink : Comme je l'ai dit plutôt, j'ignore si l'angioplastie soulagera les symptômes. Je sais simplement que plusieurs dizaines de personnes atteintes de SP m'ont signalé, par exemple, qu'elles ne sont plus en chaise roulante et qu'elles peuvent marcher. Je crois que nous devons mener une étude clinique contrôlée pour déterminer...
Des milliers de Canadiens vont à l'étranger. Si c'est une activité futile, qui met leur vie en danger, il faut donc une étude contrôlée en bonne et due forme démontrant cette futilité. Cependant, s'ils vont à l'étranger, que les médecins estiment qu'ils se prêtent à des activités dangereuses ou pas, ils devraient recevoir tout traitement dont ils ont besoin une fois de retour au pays.
Le sénateur Seidman : Si je vous comprends bien tous deux, c'est de cela qu'il s'agit exactement; il y a de la confusion à ce sujet et il est clair que des essais cliniques visant à régler ce point d'une façon scientifique objective sont effectivement nécessaires.
M. Juurlink : Oui.
Dr Rubin : Oui.
Le sénateur Munson : J'aimerais aussi avoir votre opinion sur la raison pour laquelle nous sommes ici, le projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique. C'est de ça dont on parle. Il va bien falloir à un moment donné nous prononcer pour ou contre ce projet de loi en particulier. J'aimerais savoir si vous appuyez ce projet de loi.
M. Juurlink : La nécessité de ce projet de loi n'aurait pas dû exister, mais compte tenu du nombre de personnes atteintes de SP qui ont des problèmes, je dirais que oui, j'appuie le projet de loi.
Dr Rubin : Je pense que mon rôle ici, à titre de témoin expert, est de fournir aux membres du comité l'information dont ils ont besoin pour décider si les éléments du projet de loi méritent son approbation ou pas.
J'admets certainement que les données de tous les patients atteints de SP devraient être recueillies. Je crois bien qu'il y a eu là une occasion manquée. Cependant, en ce qui concerne ce que le sénateur Cordy a dit plus tôt, d'après mon expérience et celle d'autres professionnels, la collecte des données présente un problème du fait que les personnes qui vont à l'étranger reviennent souvent avec un dossier incomplet. Nous ne recevons pas un CD des images de ce qui a été fait et nous n'avons pas de données de référence. Si nous disposions de ces renseignements, nous en saurions certainement beaucoup plus.
Je dirais aussi, si je me souviens bien du projet de loi, que s'il propose une étude prospective sur échantillon aléatoire, nous faisons déjà cela. Sur ce plan, il semble raisonnable d'aller de l'avant. Cependant, je tiens à préciser que mon rôle est celui de témoin, et non de dire si le projet de loi doit être approuvé ou pas.
Le sénateur Munson : Merci de vos remarques. Est-ce que cela nous aiderait dans nos délibérations et nous donnerait une meilleure idée des choses si nous invitions ici des patients qui ont subi cette procédure à témoigner?
M. Juurlink : Oui, je crois.
Le sénateur Munson : Pourquoi?
M. Juurlink : Ce sont les personnes mêmes qui souvent se voient refuser un traitement lorsqu'elles reviennent au Canada. Je crois qu'il serait utile d'entendre leur histoire directement.
Dr Rubin : J'ai dit dans mes remarques que je comprends ce par quoi ces personnes passent, mais, à vrai dire, il m'est impossible de décrire précisément ce qu'être atteint de SP signifie ou comment me sentirais-je si on me disait qu'il y a un traitement qui pourrait me guérir. Par conséquent, comme il s'agit ici d'un processus transparent, je pense que vous devriez certainement entendre des patients atteints de SP, des patients pour qui la procédure a apporté un soulagement et des patients pour qui la procédure n'a apporté aucun soulagement ou leur a même causé des complications. Je crois que cela vous donnera la possibilité de comprendre toute l'étendue de ce qui se passe et vous aidera à prendre une décision éclairée.
Le sénateur Merchant : Je viens de la Saskatchewan. Monsieur Juurlink, vous savez que nous avons une très forte incidence de SP en Saskatchewan. Je suis sûre que Dr Rubin en est aussi conscient. Estimez-vous qu'il est important que les patients qui choisiraient de venir témoigner se présentent en personne, ou pensez-vous qu'il serait tout aussi utile pour eux de présenter une soumission écrite? Est-ce qu'il vaut mieux les voir ici, s'ils sont en mesure de se présenter, et entendre les deux côtés, ceux dont l'expérience a été une réussite et ceux pour qui elle ne l'a pas été, ou suffirait-il de leur demander de nous la décrire par écrit?
M. Juurlink : J'estime que le contact en personne a un plus grand impact que la communication par écrit.
Dr Rubin : Rien ne vaut la possibilité de regarder quelqu'un dans les yeux lorsqu'on leur parle.
Le sénateur Merchant : Merci.
En ce qui concerne notre étude en Saskatchewan, monsieur Juurlink, la province a décidé de mener ces essais à New York. Avez-vous été consulté ou la Société de la SP a-t-elle été consultée? Avez-vous participé à la décision?
M. Juurlink : Non.
Le sénateur Merchant : Vous ne savez pas pourquoi ils ont décidé d'aller de l'avant et de mener l'étude?
M. Juurlink : Oh, je soupçonne les raisons, en quelque sorte, mais je crains que cette étude ne soit pas suffisamment exhaustive. À mon avis, ils devraient examiner le débit sanguin dans les tissus veineux, la substance blanche et la matière grise avant et après et déterminer s'il y a corrélation avec les résultats fonctionnels. Non, nous n'avons pas été consultés.
Dr Rubin : Je n'avais aucun rôle dans la prise de cette décision.
[Français]
Le sénateur Verner : Je vais m'adresser à vous en français, si vous le permettez. Est-ce que la traduction fonctionne pour vous? D'accord. Je vais m'assurer de parler lentement pour que ce soit plus efficace.
Tout d'abord, j'aimerais faire un commentaire sur ce que vous avez énoncé ici concernant des patients qui vont à l'étranger, qui reviennent au Canada et n'obtiennent pas les soins suivant l'intervention qu'ils ont eue à l'étranger. Je voudrais simplement vous dire que cela me semble inacceptable et j'espère qu'on trouvera une façon de corriger la situation. On n'est quand même pas dans un pays où on devrait se permettre ce genre d'horreur.
J'aimerais revenir au projet de loi qui est devant nous. J'aimerais entendre vos commentaires sur ce qui m'apparaît une contradiction ou du moins quelque chose qui crée la confusion. Dans les attendus du projet de loi, on affirme que des essais cliniques ont démontré le caractère sécuritaire de l'angioplastie par ballonnet dans le traitement de l'IVCC. En même temps, sur le site d'information de la Société canadienne de la sclérose en plaques, en référence avec ce traitement, il est affirmé par la société que nous ne pouvons préconiser d'interventions pour lesquelles nous ne disposons pas encore de données probantes issues d'études rigoureuses. Une telle démarche serait fondamentalement irresponsable de notre part en tant qu'organisme ayant pour principale priorité les personnes atteintes de sclérose en plaques. Il m'apparaît y avoir une contradiction entre l'affirmation faite dans le projet de loi — d'abord, on ne sait pas d'où viennent les certitudes et, en même temps, la Société canadienne de la sclérose en plaques ne se prononce pas, n'encourage pas les patients, bien qu'elle respecte leur choix, à avoir l'intervention. Est-ce que je pourrais avoir vos commentaires là-dessus, s'il vous plaît?
[Traduction]
M. Juurlink : Toute intervention présente un risque, mais je crois qu'il est relativement faible avec l'angioplastie, bien que certains patients en soient morts.
J'aimerais préciser que l'un des médicaments approuvés pour usage clinique est le Tysabri et que plus de 50 personnes sont déjà mortes pour avoir pris du Tysabri.
J'estime donc que le risque est faible, et si le patient reçoit le suivi approprié, il devient encore plus faible.
Le président : Puis-je vous demander de nous préciser le contexte? Est-ce que vous savez combien de patients atteints de SP ont pris ce médicament?
M. Juurlink : Tysabri?
Le président : Oui.
M. Juurlink : De mémoire, je ne pourrais vous le dire. Non, je ne me souviens pas.
Dr Rubin : Vous avez fait allusion aux données sur l'innocuité qui ont été déclarées dans les publications par opposition à celles qui sont parues dans les publications sur les essais cliniques. Il y a des différences inexpliquées parce que bien que ces données sur l'innocuité issues des essais cliniques portaient sur des centaines, voire des milliers de patients, il n'est fait aucune mention de décès — ce qui, à ma connaissance, s'est produit quatre fois — ACV au niveau du tronc cérébral et caillots dans les veines, sont relativement plus fréquents, d'après ce que je vois généralement dans ma clinique; des lésions des nerfs crâniens produites par l'insertion d'une endoprothèse trop grande pour la veine; des lésions aux nerfs à proximité, qui, exacerbés, causent par exemple, des difficultés à avaler; et des infections parasitaires.
Vous vous demandez peut-être comment une telle procédure causerait une infection parasitaire. Il faut reconnaître que ces personnes vont dans certains pays qui ont des infections endémiques. Ils n'attrapent pas ce type d'infection au Canada, mais reviennent avec ces infections et au moins un cas publié fait état d'une hospitalisation prolongée. C'est une conséquence du tourisme médical, et non pas de la procédure elle-même.
Il n'est pas facile de faire la distinction, et nous avons publié un article décrivant un décès et un accident cérébrovasculaire pour attirer l'attention sur ces occurrences. Je sais que c'est cet article qui a contribué à ce que la FDA émette l'avertissement concernant la sclérose en plaques et l'IVCC.
[Français]
Le sénateur Verner : Il m'apparaît un peu hasardeux en conséquence d'affirmer le caractère sécuritaire du traitement. Ce n'est pas ce que vous pensez également? Je comprends ce que vous m'avez expliqué, monsieur Juurlink, par rapport aux effets positifs, à savoir qu'il y a toujours un risque dans un traitement. Je vous suis très bien là-dessus. C'était sur le fait qu'on affirme le caractère sécuritaire de l'intervention. C'était principalement ma question.
[Traduction]
Dr Rubin : Oui. C'est un point très important. Le problème ici est que quand on parle de quatre décès et de gens qui ont eu des lésions aux nerfs ou des caillots, c'est là que se situe le numérateur de l'équation. Le dénominateur, ou le nombre de personnes qui ont subi le traitement, n'est pas connu exactement. Si, par exemple, sur 10 000 traitements, il y a quatre décès, un rapport de 4 pour 10 000 pour un traitement qui peut sauver la vie peut être considéré un taux de décès relativement bas s'il s'agissait d'autres maladies. Il faut mettre les choses en contexte. C'est faux, trompeur et inapproprié de citer des complications hors contexte.
Comme je l'ai dit dans mon exposé, si les cardiochirurgiens avaient abandonné la mise au point des pontages coronariens parce que deux ou trois patients étaient morts, nous n'aurions pas de pontages aujourd'hui. Chaque fois que l'on met au point un nouveau traitement, malheureusement, des gens meurent ou ont des complications. Comme je l'ai dit dans mon exposé, il s'agit de peser ce risque par rapport aux bénéfices potentiels du traitement.
S'il est établi que la dilatation ballonnée pour les patients atteints de SP aide 50 p. 100 de ces patients, ou un autre pourcentage, et que 1 p. 100 subissent des complications dévastatrices ou en meurent, c'est la collectivité médicale et les patients atteints de SP qui devront décider si cela représente un rapport risques-avantages acceptable. C'est ce qu'on appelle la démarche de consentement éclairé.
Quand je vais opérer une personne d'un anévrisme dans l'abdomen, je lui dis qu'elle a 1 p. 100 de risque d'en mourir dans les 30 jours suivants. Elle doit savoir cela avant d'accepter ou refuser d'aller de l'avant.
Le problème ici se situe au niveau du fait que l'on ne peut évaluer correctement le risque de la dilatation ballonnée comme traitement de la sclérose en plaques parce que les essais appropriés en double aveugle et contrôlés n'ont pas été publiés et, à mon avis, cela est indispensable à la poursuite de ce débat.
M. Juurlink : Je suis d'accord avec Dr Rubin, mais si les essais sont menés au Canada avec des soins de suivi adéquats, le risque est moins élevé que si les patients vont à l'étranger et reviennent au pays.
Le sénateur Buth : J'ai une question concernant le processus. D'après ce que vous savez des nouveaux traitements, quel serait le processus standard suivi pour examiner un nouveau traitement pour une nouvelle maladie, pour une maladie précise?
Dr Rubin : Si vous parlez d'un traitement qui utilise un dispositif, il faut d'abord obtenir une autorisation de Santé Canada qui doit déclarer officiellement « cela est sécuritaire, allez-y » — je paraphrase, bien sûr —, ou il faut obtenir une exemption spécifique pour l'usage de tels dispositifs. À l'heure actuelle, j'utilise de nombreux dispositifs pour lesquels je dois écrire à Santé Canada pour chaque patient en disant « Voilà ce que je vais faire; est-ce que vous m'y autorisez? » Là encore, je paraphrase.
Une fois une certaine masse de données recueillies, Santé Canada examine les données. Santé Canada procède autrement que la FDA. Au Canada, un groupe d'experts présente les données à Santé Canada, puis ce ministère décide si la chose peut être utilisée en toute sécurité ou pas. Aux États-Unis ce sont les médecins qui prennent cette décision de concert avec l'administration. Je sais cela, parce que je suis membre du groupe d'experts de Santé Canada. C'est la réponse la plus courte que je peux donner à cette question.
Le sénateur Buth : Est-ce qu'il serait normal de promulguer une loi régissant la démarche à suivre pour déterminer comment utiliser un traitement précis? Ce projet de loi est un peu inhabituel de par le fait qu'il régit un traitement précis pour une maladie précise. Êtes-vous au courant d'autres projets de loi qui font cela?
Dr Rubin : Je suis désolé, je ne cherche pas à éviter la question, mais c'est la première fois que je participe à une telle démarche. Je n'ai pas lu d'autres projets de loi et je ne sais pas quelle démarche est suivie généralement.
M. Juurlink : En ce qui concerne votre question, je ne sais pas, mais j'aimerais parler de Tysabri. Je ne suis pas sûr comment Tysabri a été approuvé pour des essais cliniques. Tysabri est un anticorps qui bloque une des molécules d'adhérence cellulaire avec laquelle les cellules immunitaires doivent interagir pour pénétrer les tissus.
Tysabri vise à empêcher les cellules immunitaires actives de pénétrer le cerveau et la moelle épinière; cependant, cela empêche aussi les cellules immunitaires actives de pénétrer les autres tissus, ce qui revient à dire que l'on paralyse les réponses immunitaires à une infection. Les décès causés par Tysabri sont dus à une infection cérébrale virale. Le raisonnement à la base de l'usage du Tysabri me laisse perplexe, parce que celui-ci paralyse le système immunitaire face aux infections en général et non pas précisément la SP. Je ne comprends pas.
Le sénateur Buth : Je crois qu'on comprend mieux la façon dont les médicaments sont réglementés que, par exemple, dans le cas d'un traitement, d'un dispositif ou de quelque chose d'autre du genre. Je me demandais simplement comment le processus de réglementation fonctionne normalement et si le présent projet de loi est typique ou non.
Le sénateur Seth : Dr Rubin, je vois que vous avez une très grande expérience de la chirurgie cardiovasculaire, de la chirurgie cardiaque. Ma question est très simple. Je résume. Si un patient vient vous voir — et si dans votre pratique vous voyez un patient atteint de sclérose en plaques —, si ce patient vous demande l'opération pour l'IVCC, que lui répondrez-vous? Quelle serait votre réponse?
Dr Rubin : C'est une question à laquelle il m'est très facile de répondre parce que j'ai répondu de la même façon chaque fois que des patients sont venus me voir. Je leur dis que la relation entre le rétrécissement des vaisseaux et la sclérose en plaques est controversée. Je leur dis que les résultats de la dilatation ballonnée sont controversés et que s'ils veulent quand même le faire, à mon avis, cela ne devrait se faire que dans le contexte d'un essai clinique approuvé par un comité d'éthique. Je n'accepte pas la notion, publiée je crois dans le Journal of Vascular and Interventional Radiology, que les médecins individuels avec des patients individuels peuvent décider d'opter pour ce traitement parce qu'il a été dit, dans des faits anecdotiques, que cela est bénéfique. C'est assurément le droit des médecins et le droit des patients, mais ce n'est pas ce que je conseillerais aux patients de faire.
Le sénateur Seth : Les patients disent que ce traitement se fait dans d'autres pays, pourquoi donc pas au Canada? C'est ma question suivante.
Dr Rubin : Je crois qu'une démarche acceptée d'évaluation des nouvelles technologies existe. Il est important de faire preuve de prudence. Je sympathise, quoique, comme je l'ai déjà dit, je ne sais pas vraiment qu'est-ce que cela signifie d'avoir la sclérose en plaques. Lorsqu'on applique précipitamment des traitements, on peut commettre des erreurs de jugement et les patients peuvent en pâtir. Il s'agit de faire un équilibre entre la thérapie appropriée la plus sécuritaire possible et le principe de « ne pas faire de mal » de la médecine, tout en admettant que certains patients puissent subir des dommages s'ils choisissent de se soumettre à ce traitement.
Le sénateur Cordy : Le dialogue au sujet de la SP et des défis auxquels sont confrontés les gens atteints de SP qui souhaitent avoir ce traitement a été fructueux.
Dr Rubin, vous dites qu'il faut viser l'équilibre risques-avantages et que les patients devraient assumer la responsabilité de leur santé en ce qui concerne les choix. D'après ce que nous avons entendu des témoins hier, il faudrait certainement se poser les mêmes questions au sujet des médicaments comme Tysabri, pour lequel Santé Canada a accéléré le processus. Nous savons que Tysabri a causé la mort de 50 personnes et des infections cérébrales chez des centaines de patients. Il serait bon que les médecins donnent ce genre d'information à leurs patients au sujet des médicaments. Je vous remercie tous deux de votre apport.
Une des sections du projet de loi porte sur les essais cliniques. Ce projet de loi a été déposé l'an dernier, en juin 2011. Depuis lors, le gouvernement a annoncé le lancement d'essais cliniques. De fait, récemment, la dernière semaine de septembre, le gouvernement a annoncé que les personnes seront choisies et que le processus débutera le 1er novembre. Voilà qui est positif. Cet aspect du projet de loi peut être mis de côté.
Cependant, l'autre point qui demeure dans le projet de loi est la nécessité d'avoir une stratégie nationale concernant la SP. À l'heure actuelle, différents traitements sont offerts aux patients, selon la province où ils sont. J'aimerais entendre vos observations concernant la nécessité d'une stratégie nationale.
Vous avez tous deux parlé de la collecte de données. Il est dit dans le projet de loi que nous devrions recueillir des données auprès de ceux qui ont reçu le traitement. Vous avez parlé du suivi et du fait que les Canadiens qui reviennent d'un autre pays ne sont pas pris en charge pour le suivi, ce qui est inacceptable dans un pays comme le Canada.
Vous avez tous deux des suggestions pour les patients qui ne sont pas pris en charge, l'une étant de communiquer avec le Collège des médecins et chirurgiens, l'autre, de s'adresser à la Commission des droits de la personne.
Certains patients avec qui j'ai parlé s'inquiètent un peu des conséquences du recours au Collège des médecins et chirurgiens, se disant : « Si je m'adresse au Collège, qui me traitera? » Ils craignent que le médecin au sujet duquel ils ont présenté une plainte, celui qui, manifestement, ne les a pas traités, ne les traiterait pas. Peut-être aussi que certains de ses collègues choisiront de ne pas traiter quelqu'un qui est susceptible de porter plainte auprès du Collège des médecins chirurgiens.
C'est une préoccupation importante, que vous avez tous deux mentionnée dans vos remarques. Peut-on réglementer le suivi? Lors de son passage ici la semaine dernière, le Dr Beaudet a dit qu'il avait communiqué avec des médecins et chirurgiens au Canada, et que ceux-ci avaient dit qu'il n'y avait pas matière à inquiétude. Cependant, les centaines de personnes avec qui j'ai parlé disent que c'est une préoccupation. Elles disent qu'on leur a dit de retourner en Pologne si elles aiment tant le système médical de la Pologne. On leur a aussi dit que même si elles ne veulent plus prendre de médicaments parce qu'elles se sentent mieux après le traitement, elles doivent continuer à les prendre sinon leur permis de conduire leur sera retiré.
Vous avez tous deux parlé avec passion du besoin de suivi. Si vous avez une crise cardiaque en Floride et que vous revenez au Canada, vous êtes traité; il y a donc une discrimination apparente contre ceux qui ont suivi le traitement pour la SP à l'étranger.
Que faire? C'est frustrant pour eux, et c'est frustrant pour moi d'entendre leurs récits. Que suggérez-vous? Certaines provinces ont d'excellentes règles à suivre sur le plan du suivi : ma province de la Nouvelle-Écosse, d'après ce que vous avez lu, et l'Ontario, d'après ce à quoi vous avez participé, Dr Rubin. Ce qui s'est fait dans ces provinces est un modèle de suivi; c'est excellent, mais les gens ne sont pas suivis.
Dr Rubin : Sénateur, je ne sais pas quoi dire d'autre que c'est une question qui revient aux collèges. C'est une question de pratique professionnelle. Je comprends les points sensibles que vous avez mentionnés. Je n'ai pas réellement d'autre solution que ce que j'ai déjà dit.
M. Juurlink : Je crains que ce soit probablement une situation semblable à celle d'il y a quelques années quand les ulcères étaient considérés un problème soit psychiatrique, soit pharmacologique. On a découvert, finalement, que 90 p. 100 ou plus des ulcères pouvaient être guéris par des antibiotiques. Il a fallu un certain temps pour changer le point de vue populaire. Nous avons besoin d'essais cliniques qui détermineront sans équivoque si oui ou non l'angioplastie a un certain effet. Il existe une conviction ancrée que la SP est principalement un désordre immunitaire par opposition à la possibilité que l'élément immunitaire de la SP soit secondaire et qu'autre chose entre en compte. Je ne vois pas comment changer cette attitude autrement que par des essais cliniques.
Le sénateur Cordy : Je m'interroge également sur la nécessité de recueillir des données au sujet de ceux qui ont reçu le traitement à l'étranger. Ne serait-il pas utile d'avoir des données sur les Canadiens qui ont été à l'étranger pour recevoir le traitement? Peut-on avoir le traitement plus d'une fois? Il a été question de l'élasticité des veines. J'ai parlé à des gens qui ont suivi le traitement deux fois. Ils ont dû aller à l'étranger. C'est dommage qu'il faille recourir au tourisme médical. Ne devrions-nous pas recueillir les données sur les Canadiens à partir de renseignements produits au Canada?
Dr Rubin : Là encore, je reviens sur mon expérience lorsque j'ai demandé aux patients que j'ai vus dans ma clinique s'ils avaient des rapports détaillés sur ce qui a été fait. Avaient-ils des images de ce qui a été fait? Avaient-ils des évaluations de référence et des évaluations subséquentes au traitement? Aucun de ces patients n'a pu me donner ce genre de renseignements.
Le problème, c'est qu'il est impossible de régir ce qui se produit dans un autre pays ou d'exiger que ces patients reviennent avec les renseignements appropriés. Je crois que cela est excessif, tout comme je sais que certaines cliniques offrent d'enduire l'endoprothèse de vos cellules souches sous prétexte que cela améliorera le traitement. À l'heure actuelle, on sait très peu comment les cellules souches fonctionnent dans les milieux rigoureusement contrôlés; par conséquent, je considère que cette pratique excessive. S'il y avait un moyen d'obtenir l'information, j'aimerais certainement la comprendre.
Je peux parler d'une patiente en particulier qui a été traitée au Mexique, et qui est revenue avec le bras gauche enflé. Quand nous l'avons examinée plus en profondeur parce qu'elle avait le souffle un peu court, nous avons découvert que le caillot s'était détaché et logé dans ses poumons. Elle avait une thrombose veineuse profonde, une embolie pulmonaire causée par une endoprothèse placée dans une veine là où je ne l'aurais jamais fait. Elle n'avait aucune idée que cela mettait sa vie en danger, ce qui est le cas, et elle ne savait pas que ce caillot la laisserait avec une invalidité pulmonaire prolongée.
Tout comme vous dites avec passion que les gens devraient revenir avec l'information, je déclare avec tout autant de passion au sujet de ces patients qui vont à l'étranger — bien souvent à grands frais, j'ai entendu dire — que je doute que la démarche de consentement éclairé qui serait suivie au Canada est suivie là-bas et qu'on leur explique ce qui pourrait se produire. Même si cette intervention n'est généralement pas dangereuse, la loi exige au Canada qu'on informe le patient des complications qui sont courantes mais sans danger, ainsi que des complications qui sont rares mais potentiellement dévastatrices. Je ne pense pas que les patients qui vont à l'étranger reçoivent l'information requise pour un consentement éclairé.
Le sénateur Cordy : Il est important que nous entendions les histoires moins heureuses des patients qui ont été à l'étranger. On ne devrait pas ne recueillir que les données de ceux dont le traitement a été une réussite. L'important est de procéder à la collecte des données. Peut-être que si les patients savaient que les données seront recueillies à leur retour, ils s'efforceraient un peu plus de faire en sorte qu'ils ont avec eux les choses requises à leur retour au Canada.
Dr Rubin : Je suis tout à fait d'accord avec vous.
Le président : J'aimerais obtenir un éclaircissement au sujet de quelque chose que vous avez tous deux mentionné, et avoir ce renseignement dans le compte rendu avec un peu plus de détails.
Monsieur Juurlink, vous avez cité le nombre de morts causé par un médicament particulier. Dr Rubin, vous avez expliqué que la question se situe au niveau du nombre de morts déclaré comme étant causé par l'intervention médicale, et qu'il est important de mettre le nombre de décès dans le contexte du nombre de personnes qui ont subi l'intervention afin de déterminer le rapport risques-avantages dans ces cas. Cela serait également vrai en ce qui concerne le nombre d'effets indésirables causés par un médicament. Ce nombre devrait être comparé au nombre total de personnes prenant ce médicament. Est-ce une supposition raisonnable?
En deuxième lieu, on a parlé de l'idée d'accélérer l'approbation d'une intervention médicale ou d'un médicament pour les maladies très graves. Monsieur Juurlink, vous avez mentionné ceci dans le cas de l'accélération de... si je ne cite pas correctement votre témoignage, pardonnez-moi, mais je vous demanderais d'éclaircir ce point.
M. Juurlink : Je ne l'ai pas mentionné, c'est l'un des sénateurs qui l'a mentionné.
Le président : C'est à vous que cela s'adressait; désolé.
Il s'agit ici du facteur additionnel du passage accéléré d'une intervention ou d'un médicament dans un processus d'étude beaucoup plus limité dans le cas d'une maladie ou d'un symptôme qui est peut-être considéré comme une menace à la vie et pour lequel il n'y a peut-être pas d'autre traitement. Dans ce cas, l'évaluation risques-avantages est quelquefois un peu différente. Pouvez-vous me dire si le nombre des effets indésirables d'un médicament doit être pris en considération en fonction du nombre total de personnes qui prennent ce médicament et, deuxièmement, si la gravité de la condition qui est traitée influe, de fait, sur le rapport risques-avantages lors de l'évaluation initiale des effets?
Dr Rubin : Je qualifie une fois de plus ma réponse en rappelant au comité que je ne suis pas un expert de la sclérose en plaques. Cependant, en tant que médecin pratiquant, je n'ai aucun doute qu'il faut savoir quel est le dénominateur lors des essais d'un médicament tout comme lors des essais d'un dispositif. On s'imagine, je crois, que, comme c'est un dispositif que l'on peut voir et toucher, le processus d'évaluation diffère de celui d'un médicament; cependant, leur potentiel de danger est le même. J'ignore pourquoi il devrait y avoir une norme différente pour l'un par rapport à l'autre.
M. Juurlink : Je suis d'accord. Le contexte et les nombres sont importants.
Le président : Merci. Mes collègues l'ont déjà dit, mais au nom de tous, j'aimerais vous dire que votre témoignage a été remarquablement clair et cohérent sur des questions potentiellement complexes; vous avez pu aussi formuler des réponses aux questions qui, à mon avis, étaient tout à fait compréhensibles pour les membres du comité et qui nous seront assurément extrêmement utiles dans l'évaluation de cette question particulière que nous étudions.
J'aimerais aussi remercier mes collègues pour la clarté de leurs questions. Je crois que cette clarté a contribué à élucider les réponses de la qualité que je viens de mentionner.
Dr Rubin : Il est important, à mon avis, de s'efforcer de ne pas confondre le désir d'une compréhension claire de la science avec la perception que les médecins s'opposent à l'application et à la réussite de ce traitement. D'une façon ou d'une autre, je n'ai aucun intérêt direct. Je veux simplement m'assurer qu'il existe un processus menant à des thérapies efficaces et sécuritaires pour la sclérose en plaques, et que la science et la médecine mettent au point une démarche claire à cet effet. Lorsqu'on s'écarte de cela, les défis abondent, et la question ici se rapporte à des pressions vers l'éloignement de cette démarche. Je vous prie de ne pas confondre un scepticisme au sujet des résultats avec un désir de ne pas améliorer la vie des patients atteints de sclérose en plaques.
Le président : Je m'adresse à tous les témoins : si, après nous avoir quittés, quelque chose vous vient à l'esprit, comme cela arrive souvent dans la vie, si vous vous dites que vous auriez aimé avoir pensé à ce point en particulier, ou s'il y a une autre question à laquelle vous pensez au sujet des points dont nous avons parlé aujourd'hui, nous avons certes vos présentations écrites, mais nous accueillerons volontiers tout apport subséquent de votre part. Ceci étant dit, je vous remercie de nouveau.
(La séance est levée.)