Délibérations du Comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule 26 - Témoignages du 22 novembre 2012
OTTAWA, le jeudi 22 novembre 2012
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, saisi du projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), se réunit aujourd'hui, à 10 h 30 afin de procéder à l'étude article par article du projet de loi.
Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie (président) occupe le fauteuil.
[Traduction]
Le président : Nous allons commencer la réunion du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie afin d'étudier le projet de loi S-204. Je demanderai à chacun de mes collègues de se présenter.
Le sénateur Martin : Je suis le sénateur Yonah Martin de la Colombie-Britannique.
Le sénateur Seth : Je suis le sénateur Seth de l'Ontario.
Le sénateur Enverga : Je suis le sénateur Tobias Enverga de l'Ontario.
Le sénateur Eaton : Je suis Nicole Eaton de l'Ontario.
Le sénateur Lang : Je suis le sénateur Daniel Lang du Yukon.
[Français]
Le sénateur Verner : Josée Verner, du Québec.
[Traduction]
Le sénateur Campbell : Je suis Larry Campbell de la Colombie-Britannique.
Le sénateur Cordy : Je suis Jane Cordy de la Nouvelle-Écosse et c'est moi qui ai parrainé le projet de loi.
Le sénateur Munson : Jim Munson de l'Ontario.
Le sénateur Merchant : Je suis Pana Merchant de la Saskatchewan.
Le sénateur Eggleton : Je suis Art Eggleton. Je viens de l'Ontario et je suis le vice-président du comité.
Le président : Je suis Kelvin Ogilvie de la Nouvelle-Écosse et je suis le président du comité.
Chers collègues, l'ordre du jour prévoit aujourd'hui, l'étude du projet de loi S-204. Je dois poser la question suivante au comité : le comité accepte-t-il de procéder à l'étude article par article du projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, communément appelée IVCC?
Sénateur Martin.
Le sénateur Martin : Merci monsieur le président. Je propose ce qui suit :
Que le comité s'abstienne de procéder à l'étude article par article du projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC);
Que, conformément à l'article 12-23(5) du Règlement, le comité recommande que le Sénat abandonne l'étude du projet de loi;
Que le comité adopte le rapport ci-joint;
Que le rapport soit envoyé au comité de direction pour qu'il en fasse la révision typographique et grammaticale; et
Que l'on demande au président de présenter le rapport au Sénat le plus tôt possible, au plus tard le mardi 27 novembre 2012.
Le président : Je tiens pour acquis que chaque membre du comité a reçu une copie de la motion ainsi qu'une copie du rapport.
Le sénateur Eggleton : On nous les a remises il y a quelques minutes seulement. Nous les avons, mais seulement depuis quelques minutes.
Le président : La motion a été déposée.
Sénateur Eggleton, souhaitez-vous intervenir là-dessus?
Le sénateur Eggleton : Oui. J'ai une question quant au paragraphe 3 de l'ébauche de rapport que nous venons de recevoir il y a quelques minutes seulement, comme je l'ai dit plus tôt. La dernière phrase se lit comme suit : « Cependant, il importe de noter que les autorités sanitaires provinciales ont agi rapidement pour faire en sorte qu'on ne refuse à aucun Canadien un traitement médical. »
Des témoins nous ont parlé de nombreux cas de personnes qui avaient grandement besoin de soins médicaux au Canada et qui ne les ont pas reçus. Puisque ces gens étaient allés à l'étranger pour se faire opérer, ils avaient beaucoup de mal à obtenir un traitement de suivi ici. Certaines personnes souffraient de séquelles ou voulaient tout simplement obtenir des conseils, mais ont été éconduites. Nous avons même appris la mort d'une personne à la suite de séquelles. On nous a raconté aussi qu'une autre personne s'est fait dire de retourner en Pologne par un spécialiste qui a refusé de la soigner.
Vous abordez la question en disant que les autorités sanitaires provinciales et les écoles de médecine ont réagi rapidement. Or, à ma connaissance, aucun des témoignages recueillis par notre comité n'a indiqué que des mesures ont été prises. Nous avons certainement entendu des professionnels et des professeurs du domaine médical nous dire qu'ils trouvaient que c'était affreux que des patients souffrant de la sclérose en plaques aient été opérés et n'aient pas reçu les soins médicaux indiqués. Je n'ai jamais entendu parler de mesures qui ont été prises. Et pourtant, vous dites que les autorités ont agi rapidement.
Vous utilisez le passé composé. Où en est la preuve? Le comité n'a recueilli aucune preuve dans ce sens.
Le sénateur Martin : Monsieur le sénateur, j'aimerais d'abord dire que tous les membres du comité partagent les préoccupations de l'auteur du projet de loi et de tous les gens qui l'appuient, comme il est précisé dans l'ébauche du rapport. Nous avons tous été choqués d'apprendre ce qui s'est passé pour certains Canadiens au début, lorsque la communauté médicale n'était pas prête à fournir les soins indiqués. Nous étions particulièrement préoccupés par le cas des Canadiens partis à l'étranger qui revenaient sans documentation ni autres renseignements nécessaires sur l'opération qu'ils avaient subie.
On peut définir « rapidement » de différentes façons, mais d'après ce que je comprends, les provinces, les territoires et la communauté médicale réagissent maintenant et offrent des soins aux Canadiens qui reviennent de l'étranger. Au tout début, ce n'était pas toujours le cas, puisque les renseignements nécessaires n'étaient parfois pas fournis par les patients qui rentraient au Canada. Divers témoins nous ont indiqué que c'était le problème au début, car nous avons également évoqué notre préoccupation à ce sujet, mais que l'on avait pris des mesures pour résoudre le problème.
Le sénateur Eggleton : Vous dites que c'est ce que vous comprenez, mais à partir de quoi? Avez-vous un document écrit des autorités, des provinces ou des écoles de médecine qui le confirme? Comment avez-vous compris? Moi-même, je n'ai vu aucune preuve écrite. Vous avez déposé cette motion. Vous devez répondre.
Le président : Je crois qu'elle vous a fourni une réponse. Je donne le droit de parole au sénateur Campbell.
Le sénateur Campbell : Merci, monsieur le président. Je ne suis pas membre en titre de ce comité, mais j'ai lu et compris les dispositions du projet de loi. Le dernier paragraphe du rapport me préoccupe. Je cite :
Enfin, votre comité partage ces préoccupations généralisées ayant trait au projet de loi et est d'avis que, en ce qui concerne l'IVCC, la SP et les questions sanitaires dans leur ensemble, la science et la médecine sont mieux placées que le Parlement pour déterminer la meilleure voie à suivre.
C'est tout à fait hypocrite. Si c'était vrai, nous n'aurions pas de ministère de la Santé. Le Parlement est constamment saisi de dossiers ayant trait à la santé. Nous nous penchons sur des questions liées aux médicaments et à la santé, même si ce domaine est du ressort des provinces. En ce qui concerne le dernier paragraphe, je vous dirais qu'il serait bien si le gouvernement se fiait en fait à la science dans la prise des décisions, mais nous savons que ce n'est pas vrai. Je ne crois pas que ce paragraphe ait sa place et en plus, je ne crois pas qu'il soit véridique.
Le président : En qualité de président, je me dois d'intervenir pour tirer un point au clair. Il s'avère que notre pays, ainsi que la plupart des pays progressifs, ont des ministères de la santé chargés d'établir un ensemble énorme et complexe d'organisations qui s'occupent de la santé des citoyens à la lumière des meilleurs renseignements médicaux dont on dispose à l'époque. Je suis Canadien, et personnellement, je suis offusqué par votre commentaire selon lequel on ne tient pas compte de la science dans le système de la santé. Je connais quelque peu les investissements énormes des Canadiens dans le domaine de la recherche et de la santé.
Le sénateur Campbell : Monsieur le président, je suis bien désolé que vous soyez offusqué, mais il demeure que si les Canadiens suivent l'actualité scientifique dans ce pays, qu'il s'agisse de l'environnement, du droit, ou de la santé, il est clair que le gouvernement au pouvoir ne croit pas en la science. Je n'en dirai pas plus.
Le sénateur Lang : J'invoque le Règlement. Moi aussi, je suis offusqué. Monsieur le sénateur, vous avez tout à fait tort de dire au comité que c'est un fait. Il suffit de regarder les divers ministères fédéraux et provinciaux et la quantité d'argent que payent les contribuables canadiens pour constater qu'ils ont le soutien nécessaire.
Je veux que cela apparaisse au compte rendu. Vous avez fait votre déclaration et je ne suis pas du tout d'accord.
Le sénateur Campbell : Encore une fois, je suis désolé que les membres conservateurs du présent comité soient offusqués. Je vous suggère d'aller parler aux scientifiques qui ont été licenciés par le gouvernement au pouvoir dans divers domaines pour apprendre ce qui se passe.
Le président : Chers collègues, je crois que le sénateur s'est bien exprimé et a pu ajouter quelques précisions. Il y a eu une réplique. Je ne crois pas qu'il soit utile de poursuivre ce débat concernant la motion dont nous sommes saisis. Les points ont été articulés et le droit de réplique a été accordé. Y a-t-il d'autres interventions concernant la motion?
Le sénateur Martin : Si l'on regarde le dernier paragraphe, et compte tenu de vos observations, monsieur le sénateur, j'aimerais ajouter que nous avons bel et bien entendu certains des meilleurs experts du monde. À la dernière séance, nous avons reçu les Drs Zivadinov, Laupacis et Zamboni. Les trois experts ont reconnu la qualité du travail effectué au Canada. Une évaluation par les pairs a été réalisée avec les experts qui ont choisi d'effectuer les phases I et II des essais cliniques au Canada, et les Instituts de recherche en santé du Canada, Santé Canada, et l'Agence de la santé publique du Canada travaillent conjointement depuis deux ans. Cette collaboration est attribuable en partie au travail effectué par notre collègue le sénateur Cordy ainsi que d'autres qui ont œuvré avec divers intervenants, comme les organisations canadiennes et américaines qui militent pour le traitement de la sclérose en plaques.
Pour le compte rendu, j'aimerais dire avec respect que vous avez raison, monsieur Eggleton. Mes connaissances sont limitées. Et pourtant, compte tenu des témoignages recueillis, de notre étude et des lettres et soumissions que nous avons reçues, nous faisons ce qui est le mieux pour les patients souffrant de la sclérose en plaques. Des mesures ont été prises, il y a une volonté d'agir, et les raisons ont été fournies dans l'ébauche du rapport. Je fais confiance aux chercheurs et aux experts. Il s'agit d'un domaine technique très spécialisé, et nous offrons le meilleur traitement possible aux patients souffrant de la sclérose en plaques.
Je vous remercie de votre d'intervention.
Le sénateur Eaton : J'aimerais revenir au dernier point avancé par le sénateur Eggleton sur la dernière phrase.
Monsieur le sénateur, vous avez plus d'expérience que moi. N'est-il pas contre la loi pour un médecin de refuser de traiter quelqu'un ou pour un hôpital d'éconduire un malade? L'universalité ne fait-elle pas partie des principes de notre système de soins de santé? Veuillez éclairer ma lanterne. Les médecins et les hôpitaux peuvent-ils tout simplement dire : « Vous avez été soigné en Pologne, allez-vous en », ou sont-ils tenus de fournir des soins aux termes de la loi? J'ai toujours présumé, et j'avais peut-être tort, que la plupart des médecins et des hôpitaux soignaient tout le monde.
Le sénateur Eggleton : C'est ce que moi-même je présumais, mais nous avons entendu des témoignages qui indiquaient le contraire. Des ténors de la profession médicale ont témoigné en disant qu'ils trouvaient ce refus aberrant. Je crois que nous sommes tous d'accord.
Certains médecins prétexteront : « Vous vous êtes fait soigner ailleurs. Je n'ai pas votre dossier. » Toutefois, il faut aller plus loin. Ces patients auraient dû être soignés. Je crois que nous sommes tous d'accord. Je ne peux affirmer cependant que les autorités sanitaires et les écoles de médecine ont agi sans avoir vu de preuve. Aucune preuve n'a corroboré cette affirmation.
Le sénateur Eaton : Je crois que la preuve empirique fournie par les témoins demeure de la preuve empirique et porte atteinte à la réputation des médecins et des hôpitaux canadiens.
Le président : Une question particulière a été posée, et il reste qu'au tout début il y a eu des reportages, auxquels les Canadiens ont réagi, comme il se doit, de façon immédiate et avec fureur. La réaction des médecins a été la même. Ils n'ont pas affirmé que c'était bel et bien la situation. Ils ont dit que les soins ne devraient jamais être refusés. Ils se sont exprimés à la suite des reportages indiquant que les soins avaient été refusés dans un premier temps. Il est clair cependant, monsieur le sénateur Eaton, que les collèges des médecins du pays, qui ont une fonction disciplinaire en ce qui concerne la prestation de soins médicaux canadiens, ont bel et bien agi comme l'a décrit le sénateur Martin.
Le sénateur Eggleton : Quelle est la preuve que des mesures ont été prises pour résoudre le problème? C'est ma question.
Le président : J'accorde d'abord la parole au sénateur Merchant, et ensuite au sénateur Munson.
Le sénateur Merchant : Madame le sénateur Martin, je cherche un endroit où l'on pourrait insérer mes observations. Peut-être au milieu du paragraphe 5, où vous parlez des grands écarts entre les avantages et les effets néfastes rapportés à la suite de l'angioplastie comme traitement de l'IVCC. Je ne peux m'empêcher de vous parler de l'expérience de la Saskatchewan. Nous avons envoyé des patients à Albany, à New York, pour des essais de phases II et III.
J'aimerais dire d'emblée que l'approche retenue par la Saskatchewan s'est avérée, fort heureusement, la bonne. Malheureusement, notre comité a décidé de ne pas recueillir les témoignages de personnes qui ont subi cette opération. Le premier ministre et le ministre de la Santé de la Saskatchewan à l'époque, c'est-à-dire il y a deux ans, ont rencontré 15 patients qui avaient été opérés. Lorsque ces deux intervenants devaient se prononcer sur l'utilité de l'opération et sur la façon de procéder aux essais cliniques, ils ont consulté des patients ainsi que des experts. Ils ont donc écouté des personnes qui avaient subi l'opération.
Malheureusement, notre comité a choisi de ne pas retenir cette approche, pour quelle que soit la raison. Je crois que si nous procédons à des auditions de témoins, il faut inclure tous les témoins. Cela nous permet de peser les témoignages. Pour ce faire, cependant, il faut entendre tous les témoignages.
Dans le rapport, plutôt que d'écarter les avantages rapportés, pourquoi ne pas entendre tous les intervenants afin de décider quels sont les avantages et ensuite décider si l'on devrait recommencer les essais cliniques de phase I? Le gouvernement de la Saskatchewan effectue des essais de phases II et III. Voilà leur point de départ. Le gouvernement était d'avis que la preuve était suffisante. Les essais de phase I avaient déjà eu lieu et les résultats étaient suffisamment probants pour procéder. J'aimerais faire une déclaration qui parle un peu plus de cette expérience.
Le sénateur Martin : Oui, je sais bien que des patients de la Saskatchewan ont participé à des essais aux États-Unis, et je suis sûre que chaque province, puisqu'il s'agit d'un domaine qui relève de la compétence provinciale, prendra les décisions qui lui incomberont.
En ce qui concerne la teneur du paragraphe en question, où l'on parle de grands écarts, nous avons entendu des experts lors de la dernière session. Madame le sénateur Merchant, vous n'étiez pas présente, mais je suis sûre que vous avez lu les transcriptions. Je me souviens particulièrement du Dr...
Le président : Je vous rappelle qu'il est mal avisé de faire référence à la présence ou à l'absence des membres du comité.
Le sénateur Martin : Je suis désolée. Je retire ce que j'ai dit, si c'est possible. Veuillez m'en excuser.
Le sénateur Merchant : Je me suis rendue dans les trois provinces de l'Ouest avec le Comité permanent de l'agriculture et des forêts, alors c'est pour cela que je n'y étais pas.
Le président : Je ne crois pas que c'était une attaque de la part de la sénatrice, mais cela demeure un commentaire inapproprié, et elle a présenté ses excuses.
Le sénateur Martin : J'ai manqué une des séances importantes, quand j'y pense. Je mettais en fait de l'ordre dans mes idées. Je n'avais pas du tout l'intention d'insister là-dessus. Je suis désolée, sénateur.
Ces grands écarts ont été confirmés par les experts, qui nous ont dit que les travaux menés au Canada sont importants et qu'ils nous aideront à mieux comprendre la maladie. C'est pourquoi je crois qu'il est très à-propos de signaler les écarts dans ce paragraphe.
Je suis très curieuse de connaître les résultats des essais menés en Saskatchewan. Je suis certaine que le sénateur a reçu des lettres et des témoignages des patients eux-mêmes. J'ai un dossier rempli de lettres et de témoignages que mon personnel a triés pour moi, et je lis tous les témoignages qui m'ont été envoyés.
Le sénateur Merchant : Toutefois, ce sont ces mêmes témoins experts qui nous ont dit que lire l'histoire de quelqu'un n'est pas aussi révélateur que de regarder la personne dans les yeux quand il est question d'analyser tous les témoignages. Je veux dire que nous n'avons pas entendu tous ceux qui auraient dû prendre part à l'étude pour pouvoir nous prononcer sur ces écarts.
Le sénateur Munson : J'aurais quelques commentaires à formuler. Au bout du compte, il aurait fallu entendre les témoignages de patients souffrant de sclérose en plaques; pas seulement des mémoires écrits, mais de vrais gens qui nous racontent leur histoire de vive voix.
Dans l'ébauche de rapport, on peut lire ce qui suit au paragraphe 4 : « votre comité recommande que ce projet de loi ne soit plus examiné par le Sénat pour les raisons formulées ci-après », et on poursuit en énumérant les raisons.
Hier, vous nous avez dit que l'étude article par article — du projet de loi S-204 — allait se faire publiquement. Vous disiez espérer que le sénateur Eggleton puisse le confirmer, et il a répondu « oui, absolument ».
Puis on nous arrive avec cette motion de dernière minute — je ne peux pas parler de moyen détourné, parce qu'elle est très claire —, qui propose de s'abstenir de procéder à l'étude article par article. Quand vous a-t-on informé qu'on ne procéderait jamais à l'étude article par article? Avez-vous pris connaissance de la motion aujourd'hui, comme le reste d'entre nous, ou l'avez-vous su plus tôt?
Le président : Sénateur, je n'ai pas à répondre à des questions portant directement sur la façon dont je fais mon travail, mais je peux vous assurer que nous suivons à la lettre la procédure du Sénat aujourd'hui. Quand le projet de loi est mis aux voix, c'est à ce moment qu'il faut intervenir.
Le sénateur Munson : Je m'inquiète tout de même de savoir qui a été informé de cela et quand, parce que vous avez un rôle très important à jouer en tant que président impartial. Je suis ici depuis neuf ans. Peut-être que cela s'est produit auparavant, mais pas dans les 10 ou 12 comités auxquels j'ai siégé. Jamais je n'ai vu une motion être déposée juste avant la mise aux voix de l'étude article par article. Nous savons quelle serait l'issue de ce vote si on procédait à l'étude article par article. Et nous savons certainement comment se terminera le vote sur la motion, et nous ne pourrons jamais faire l'étude article par article. J'aimerais beaucoup savoir qui était au courant de cela, quand, pourquoi, où et comment. Ce sont des questions légitimes — je n'ai peut-être pas à vous les poser à vous, mais je peux certainement les adresser au public —, car c'est un sujet très important.
Nous avons été bousculés et nous voulons répliquer, parce que nous croyons sincèrement que cette question est extrêmement importante, et le but ultime était de pouvoir l'examiner de près. Les experts nous l'ont demandé, le public aussi, et je ne comprends tout simplement pas pourquoi les choses ont pris cette tournure.
Le sénateur Seth : J'aimerais éclaircir la situation. Il a déjà été question des patients qui se sont vu refuser des soins après une chirurgie en lien avec une IVCC. Je sais personnellement en tant que médecin — je vois aussi faire mes collègues à l'hôpital, et j'ai plus de 35 années de pratique à mon actif — qu'il y a des règles et des règlements à suivre, peu importe où la chirurgie a été faite ou la maladie dont souffre le patient. Je ne peux pas refuser des soins à un patient qui se présente à mon cabinet ou à l'urgence. Nous n'avons peut-être pas le dossier de la chirurgie des patients, mais nous sommes en mesure de voir ce qui doit être fait pour lui sauver la vie ou soulager ses symptômes. Nous ne pouvons pas attendre avant de traiter le patient ou de prendre une décision. Notre préoccupation première est de traiter le patient. Nous devons le faire et nous le faisons toujours. Le contraire n'est pas admissible. Je peux en tout cas vous garantir que ce n'est pas le cas en Ontario.
Si jamais un patient se voyait refuser des soins et qu'il voulait le signaler, il y a l'Ordre des médecins et chirurgiens de l'Ontario. C'est un peu comme notre service de police, là où les plaintes sont déposées et étudiées. Ce n'est pas du tout comme cela que les choses se passent. Je ne comprends pas. Cela n'a rien à voir avec cette chirurgie. Le patient pourrait avoir subi une chirurgie n'importe où dans le monde; s'il vient nous consulter, nous ne pouvons pas lui refuser des soins, peu importe les circonstances. Notre travail est d'aider le patient, pas de lui refuser des soins parce qu'il a été traité en Pologne ou en Russie. Nous prenons soin des patients. Ce n'est pas vrai; je peux vous le dire.
Le sénateur Eggleton : Je vous félicite pour votre sens de l'éthique, et je suis persuadé que la plupart des médecins font comme vous, mais il semble évident qu'ils ne le font pas tous. Des témoins sont venus nous dire que ce n'était pas toujours le cas. Depuis que l'ordre des médecins et des chirurgiens existe, il y a eu de nombreuses situations où des gens ont été sanctionnés pour ne pas avoir suivi les procédures. Vous allez l'admettre vous-même. Nous essayons de comprendre pourquoi certaines personnes se sont vu refuser des soins. Ce n'est peut-être pas dans votre code moral, mais d'autres ont pu y déroger.
Le sénateur Seth : C'est ce que je dis. L'ordre est là pour s'occuper de ces cas-là.
Le sénateur Eggleton : Qu'a-t-il fait à cet égard?
Le sénateur Seth : Si le médecin n'a pas traité le patient et que le patient meurt ou qu'il souffre, une plainte est formulée à l'ordre. Nous sommes mis au courant de la situation. Ce n'est pas facile pour un médecin de refuser des soins à un patient. Je suis étonné d'entendre toutes ces choses. Je suis bien placé pour le savoir. Je n'ai rien vu de tel, même si toute profession comporte son lot de bons et de moins bons coups.
Le sénateur Eggleton : Le sénateur Martin dit que l'ordre a agi rapidement. Quelle preuve avez-vous de cela?
Le sénateur Seth : Vous demandez des preuves, mais personne ne peut vous en donner. Avons-nous le nom des patients qui ont porté plainte?
Le sénateur Eggleton : Non, je veux dire des preuves que l'ordre a agi rapidement. Si vous ne pouvez pas le prouver, cela ne devrait pas figurer dans le rapport.
Le sénateur Cordy : J'ai quelques commentaires à formuler avant de poser mes questions. Comme le sénateur Munson hier, j'ai demandé si l'étude article par article allait se faire en séance publique. Vous m'avez répondu à ce moment-là que ce serait le cas. J'imagine que vous respectez la lettre de la procédure, mais, à mon avis, pas son esprit. Quand la séance s'est terminée hier, il avait été entendu que l'étude article par article aurait lieu à la séance publique d'aujourd'hui. Mais voilà qu'un sénateur conservateur dépose une motion à l'effet du contraire.
Comme le sénateur Campbell, je trouve que le dernier paragraphe est insultant. Depuis que Kirsty Duncan et moi avons soumis la question à la Chambre des communes et au Sénat, le dossier de la sclérose en plaques a donné lieu à toute une gamme de faux-fuyants politiques. Je trouve aussi insultant que vous affirmiez que le comité partage les préoccupations généralisées ayant trait au projet de loi. Il est difficile pour moi de trouver un sens à cette affirmation alors que les sénateurs conservateurs ont voté à l'unanimité pour ne pas entendre les témoignages des patients souffrant de sclérose en plaques; ils ont voté à l'unanimité, tous les sénateurs conservateurs. Si vous aviez été si préoccupés, vous auriez accepté d'entendre tous les témoins. C'est offensant, parce si vous partagez ces préoccupations généralisées, pourquoi n'avons-nous pas au moins la décence de procéder à l'étude article par article du projet de loi au nom des centaines de patients souffrant de sclérose en plaques qui regardent cette diffusion Web aujourd'hui? Il est honteux de dire que « le comité partage les préoccupations généralisées ayant trait au projet de loi », parce que ce n'est pas vrai.
Revenons au paragraphe 3, que le sénateur Eggleton a mentionné. Il est faux de dire que les autorités sanitaires provinciales et les ordres de médecins et chirurgiens ont agi rapidement. On nous a expliqué pourquoi le comité ne pouvait pas entendre les témoignages des patients atteints de SP et pourquoi on ne pouvait pas donner le même poids aux mémoires écrits. Si vous avez lu les mémoires écrits que nous avons reçus d'une foule de patients — des documents qui méritent la même attention que les témoignages de ceux qui ont comparu devant le comité —, vous savez que les patients atteints de SP qui ont été traités à l'étranger ne bénéficient pas d'un suivi médical.
Vous dites ici que les autorités sanitaires provinciales et l'ordre des médecins et chirurgiens ont agi rapidement. Qu'ont-ils fait au juste? Si c'est pour figurer au rapport, j'aimerais savoir quelles sont ces mesures qui ont été prises rapidement.
Le président : Sénateur, je me suis permis une observation générale tout à l'heure, et je vais m'en permettre une autre. Je pense que ce que le sénateur Martin a indiqué, et que le sénateur Seth a confirmé, c'est que lorsque des plaintes sont déposées aux ordres professionnels, ils sont tenus d'agir rapidement à l'égard du problème général signalé. Je crois que ce qu'ils ont dit, c'est qu'après les premières plaintes, qui ont choqué l'ensemble des Canadiens, j'en suis sûr, les ordres professionnels ont pris les mesures qui s'imposaient. D'après ce qu'on nous a dit, il n'y a pas eu d'autres signalements de ce genre par la suite.
Le sénateur Cordy : Puisque le sénateur Martin a soulevé ce point, pourrait-il nous expliquer quelles sont les mesures qui ont été prises rapidement par les autorités sanitaires et les ordres de médecins? Qu'ont-ils fait pour agir rapidement? C'est ce qui est écrit ici. Si ce rapport doit être soumis au nom du comité, je pense que les membres du comité devraient savoir de quoi il en retourne. Vous avez apporté ce point, et je crois que vous devriez l'expliquer.
Le sénateur Martin : Quand le sénateur Eggleton m'a posé la question tout à l'heure, j'ai répondu qu'on peut définir « rapidement » de différentes façons.
Le sénateur Cordy : Et comment le définissez-vous?
Le sénateur Martin : Conformément au régime réglementaire et aux lois du Canada, les médecins prêtent serment de servir la population canadienne au mieux de leur capacité. Connaissant leurs limites, ils reçoivent les patients et les traitent comme ils le peuvent.
Nous sommes tous d'accord pour dire que certains des premiers incidents rapportés sont absolument aberrants; et personne ici ne voudrait que cela se reproduise. Je ne suis pas médecin ni chercheur, mais des témoins experts nous ont dit qu'au Canada...
Le sénateur Cordy : Quels témoins experts?
Le sénateur Martin : ... on comprend beaucoup mieux aujourd'hui la sclérose en plaques; et nous voulons poursuivre les efforts en ce sens. On procède à des essais cliniques, avant et après l'approbation. Nous avons tous entendu les experts nous dire qu'il était important de tenir des essais cliniques au Canada pour s'assurer que les données qui sont recueillies sont pertinentes pour le système canadien. Je crois qu'avec l'étude qui a été choisie par le groupe d'experts, y compris par le médecin du groupe, nous nous dirigeons dans la bonne direction.
Je veux dire « rapidement » dans le système. Je pense que nos médecins agissaient dans le meilleur intérêt des Canadiens; toutefois, ces premiers incidents étaient tout à fait inacceptables. Nous sommes tous préoccupés par cela.
Le sénateur Cordy : Je ne pense pas que vous le soyez.
Le sénateur Martin : C'est pourtant ce que je vous dis.
Le sénateur Cordy : Vous nous avez dit plusieurs fois que selon les témoins experts, les patients sont suivis et que les premiers cas signalés étaient des exceptions. Nous avons reçu de nombreuses lettres de patients qui nous ont dit qu'ils ne recevaient pas les soins nécessaires. Vous avez parlé des témoignages des experts selon lesquels les patients reçoivent les soins requis. Pourriez-vous me dire quels sont les témoins experts qui nous ont dit que les patients bénéficiaient d'un suivi médical? À part les témoignages écrits, qui, selon les sénateurs conservateurs et libéraux, et nous sommes d'accord là-dessus, sont aussi importants que les témoignages que nous avons entendus de vive voix; je me rappelle qu'un témoin nous a dit que c'était une atteinte aux droits de la personne de refuser des traitements. Le Dr Barry Rubin s'est dit contre; le Dr Robert Zivadinov nous a dit que c'était inacceptable; et le Dr Andreas Laupacis, de l'Université de Toronto, nous a aussi dit que c'était inacceptable. Ils nous ont tous dit que c'était inacceptable. Nous sommes d'accord là-dessus, mais d'après ce qu'on lit ici, cela n'arrive plus. Est-ce là notre conclusion? C'est une blague. Si nous déposons un tel rapport, que vont en dire les patients atteints de SP? Si c'est notre conclusion, c'est que nous n'avons écouté personne.
Vous avez dit que nous n'avions pas besoin d'un registre national. En mars 2011, le gouvernement a annoncé qu'il mettrait un registre national en place. Il devait entrer en vigueur en août 2012. On a changé cela pour juillet 2012, puis, pour septembre 2012. Nous sommes en novembre, et le registre n'est toujours pas en place. Si j'en crois ce rapport, j'imagine que vous dites que le comité est contre l'annonce faite par le gouvernement en mars 2011. Je n'en ai pas entendu parler, mais le gouvernement a-t-il changé d'idée? A-t-il décidé de ne pas donner suite à cette annonce parce que ce serait trop coûteux?
Le sénateur Martin : Parlez-vous du système canadien de surveillance de la sclérose en plaques?
Le sénateur Cordy : Je suis au 7e paragraphe.
Le sénateur Martin : Lorsque vous dites que le Canada s'est engagé à tenir un registre, parlez-vous de la création d'un système canadien de surveillance de la sclérose en plaques?
Le sénateur Cordy : Non, je parle du registre national dont le gouvernement a fait l'annonce en mars 2011.
Le sénateur Martin : À l'avant-dernier paragraphe, nous ciblons...
Le sénateur Cordy : Il est écrit que le registre national serait dispendieux et inutile.
Le sénateur Martin : C'était lorsque nous...
Le sénateur Cordy : Le rapport indique qu'un registre national, comme celui qui est proposé au projet de loi S-204, serait dispendieux et bien peu utile. Le gouvernement a-t-il réorienté sa politique depuis qu'il a annoncé la création d'un registre national en mars 2011?
Le président : Parlez-vous au nom du gouvernement ou à titre de membre du comité?
Le sénateur Martin : Je ne représente pas le gouvernement. Ce que je voulais dire, c'est qu'un registre national ne contribuerait pas directement à notre compréhension de la sclérose en plaques et de l'intervention médicale complexe, et qu'il faudrait plutôt opter pour la voie scientifique et mener des essais cliniques concrets. La surveillance est partout.
Le sénateur Cordy : La surveillance n'arrêtera pas. Le gouvernement a annoncé en septembre que les essais cliniques seront surveillés, de même que les 100 patients qui y prennent part. Il n'a rien dit au sujet d'un registre de patients qui ont subi l'intervention médicale à l'étranger. L'annonce portait expressément sur les patients atteints de SP qui participeront à l'étude clinique.
D'après vos propos, je déduis que vous vous opposez personnellement à la politique gouvernementale annoncée en mars 2011 au sujet de la création d'un registre national visant à recueillir les données des patients ayant subi l'intervention à l'étranger, n'est-ce pas? C'est ce que dit le rapport.
Le sénateur Martin : Je ne crois pas être contre la politique gouvernementale.
Le sénateur Cordy : C'est ce que dit le document.
Le sénateur Martin : Non. Je ne fais que recommander...
Le sénateur Cordy : Vous recommandez de ne créer aucun registre national.
Le sénateur Martin : Je ne vois aucun inconvénient à recueillir des données qui nous aideront à comprendre les interventions et qui contribueront à trouver le meilleur traitement possible, quel qu'il soit, pour les patients atteints de SP. Ce n'est pas à moi de dire ce qu'il faut faire, mais je sais que j'appuie ce que fait le gouvernement — son plan d'action est clair. De nombreux spécialistes venus comparaître ont affirmé que ce que le Canada fait est pertinent et important. C'est ce que nous avons entendu.
Le sénateur Cordy : Vous dites qu'un registre national serait dispendieux et peu utile, puisque le document vient de vous. Ce n'est toutefois pas l'avis du gouvernement, qui a annoncé la création du registre en question.
Quoi qu'il en soit, je vais poursuivre.
Dans le paragraphe précédent, vous parlez d'essais cliniques à l'échelle nationale. Or, j'aimerais préciser que les essais cliniques réalisés par le gouvernement ne sont pas nationaux ou pancanadiens, en dépit de l'annonce du ministre et de ce qui a été annoncé le 28 septembre à ce sujet. À vrai dire, les essais seront réalisés en Colombrie-Britannique, au Québec, et peut-être même au Manitoba.
Ces essais cliniques excluent les habitants de ma province, la Nouvelle-Écosse — et ceux de l'ensemble du Canada atlantique, à vrai dire. C'est aussi le cas des Ontariens et des Albertains, de même que des habitants des Territoires du Nord-Ouest et du Yukon, bien qu'ils aient leurs propres essais cliniques. Tous ces gens en seront exclus.
Ce n'est donc pas une étude clinique nationale puisqu'un grand nombre de Canadiens en sont exclus. Mais c'est quand même une première étape.
L'échantillon de 100 patients me semble très restreint, car ils seront environ 25 par clinique. Nous savons que les Drs Zivadinov et Zamboni ont tous les deux exprimé des réserves au sujet des techniques de dépistage de l'IVCC.
Le 5e paragraphe indique que la recherche ne peut pas conclure à une fréquence accrue de l'IVCC chez les patients atteints de SP. J'ai trouvé que le Dr Zivadinov a très bien expliqué les nuances dans son témoignage. Il a dit à juste titre que le coefficient de corrélation des diverses études varie entre 0 et 100 p. 100. D'ailleurs, le résultat de 100 p. 100 correspond à l'étude du Dr Zamboni, qui a lui-même dit lors de son témoignage que cela ne reflète pas la réalité.
Retracez l'évolution de toute découverte, et vous constaterez que les choses changent. Prenons l'exemple du premier cœur artificiel; à l'époque, le patient était attaché à une immense machine, mais la technologie a beaucoup évolué depuis. Parallèlement, ces essais cliniques et l'ensemble de l'étude de l'IVCC chez les patients atteints de SP n'en sont qu'à leurs débuts. Plus nous étudions la question, plus nous découvrons que les patients de SP ne sont peut-être pas les seuls à présenter l'IVCC; ce pourrait aussi être le cas des patients atteints de la maladie de Parkinson, entre autres. J'espère que nous continuerons à explorer cette avenue.
Quoi qu'il en soit, le Dr Zivadinov a dit que le problème réside peut-être dans la technique d'imagerie utilisée chez les patients atteints de MS. Il a dit qu'il faudrait plutôt privilégier l'imagerie multimode, puisque le coefficient de corrélation entre l'IVCC et la SP est bien plus élevé lorsque cette technique est employée.
Je conviens qu'il existe un écart au sujet de la présence d'IVCC chez les patients atteints de SP. À mon avis, on ne peut pas nier que la situation évolue au fur et à mesure que de nouveaux essais cliniques sont réalisés, mais je n'irais jamais jusqu'à affirmer que les résultats sont peu concluants.
En ce qui a trait aux écarts entre les avantages et les effets néfastes rapportés à la suite de l'angioplastie, j'aimerais revenir sur ce que le sénateur Munson a dit. Si seulement nous avions eu le courage de convoquer des patients atteints de SP et de les regarder dans les yeux pendant qu'ils nous racontent leur histoire sur l'intervention médicale, qu'elle ait fonctionné ou non — et loin de moi l'idée de ne vouloir convoquer que des patients chez qui l'intervention médicale a donné des résultats positifs. Nous savons que le tiers des patients ayant subi l'intervention ont obtenu des résultats positifs importants, qu'un autre tiers ont constaté des changements mineurs, et que le dernier tiers ont perçu peu ou pas de changement.
S'il avait voulu agir comme il se doit, le comité aurait convoqué des patients atteints de SP pour écouter leur histoire. Rien ne vaut un témoignage en chair et en os. Je sais que quelques patients ont rédigé des mémoires, mais vous ne semblez pas y avoir beaucoup porté attention lorsque vous parlez du suivi qu'ils reçoivent.
Je m'oppose farouchement à ce que nous faisons aujourd'hui. Je pense que nous devrions plutôt procéder à l'étude article par article. Il y a plus d'un an que le projet de loi a été déposé. N'oublions pas que le Canada compte 75 000 patients atteints de SP. Il est insultant de leur répéter à quel point nous nous préoccupons de leur situation. L'esprit même de ce que nous faisons aujourd'hui est insultant pour eux.
Le président : Il n'y a pas d'autre intervenant sur la liste. Les honorables sénateurs sont-ils prêts à se prononcer?
Des voix : Le vote!
Le président : La question est mise aux voix.
Que ceux qui sont pour la motion dont nous sommes saisis se manifestent.
Des voix : D'accord.
Le président : Quels sont ceux qui sont contre?
Le sénateur Eggleton : Pourrions-nous demander un vote par appel nominal?
Le sénateur Munson : Le vote peut-il se faire par appel nominal?
Le président : Certainement. Madame la greffière, veuillez procéder au vote par appel nominal, s'il vous plaît.
Jessica Richardson, greffière du comité : L'honorable sénateur Campbell.
Le sénateur Campbell : Non.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Cordy.
Le sénateur Cordy : Non.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Eaton.
Le sénateur Eaton : Je l'appuie.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Eggleton, C.P.
Le sénateur Eggleton : Je suis contre.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Enverga.
Le sénateur Enverga : Je l'appuie.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Lang.
Le sénateur Lang : Je l'appuie.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Martin.
Le sénateur Martin : Je l'appuie.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Merchant.
Le sénateur Merchant : Je suis contre.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Munson.
Le sénateur Munson : Je suis contre.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Seth.
Le sénateur Seth : Je l'appuie.
Mme Richardson : L'honorable sénateur Verner.
[Français]
Le sénateur Verner : Oui, j'appuie.
[Traduction]
Mme Richardson : Il y a 6 voix en faveur contre 5.
Le président : Je déclare la motion adoptée; nous en ferons rapport au Sénat.
S'il n'y a rien d'autre, la séance est levée.
(La séance est levée.)