Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule no 6 - Témoignages du 4 mai 2016
OTTAWA, le mercredi 4 mai 2016
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd'hui, à 16 h 17, pour poursuivre son étude sur la question de la démence dans notre société.
Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie (président) occupe le fauteuil.
[Français]
Le président : Je vous souhaite la bienvenue au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
[Traduction]
Je suis Kelvin Ogilvie, de Nouvelle-Écosse. J'invite mes collègues à se présenter, en commençant à ma gauche.
Le sénateur Eggleton : Art Eggleton, sénateur de Toronto et vice-président du comité.
La sénatrice Merchant : Bon après-midi. Je suis Pana Merchant, de la Saskatchewan.
La sénatrice Omidvar : Bonjour. Je suis Ratna Omidvar de Toronto, mais je ne suis pas membre du comité.
La sénatrice Nancy Ruth : Nancy Ruth, de l'Ontario.
La sénatrice Stewart Olsen : Carolyn Stewart Olsen, du Nouveau-Brunswick.
Le président : Je vous remercie, collègues. Je rappelle à tous que nous poursuivons notre étude de la question de la démence dans notre société. Nous entendrons aujourd'hui deux témoins. Après entente, j'invite Mme Laurie Johnston, chef de la direction de l'Ontario Retirement Communities Association, à prendre la parole en premier.
À vous, madame Johnston.
Laurie Johnston, chef de la direction, Ontario Retirement Communities Association : Merci beaucoup. Bon après- midi.
Je m'appelle Laurie Johnston. Je suis chef de la direction de l'Ontario Retirement Communities Association, ou ORCA. Je suis heureuse de m'adresser à vous aujourd'hui afin de contribuer à votre rapport sur la question de la démence au Canada. J'ai lu avec intérêt les mémoires et les témoignages des autres experts, ce qui m'a permis de constater avec plaisir que des gens et des organisations de tous les coins du Canada et d'autres pays collaborent dans le cadre de recherches, de programmes et de services pour aider les personnes atteintes de démence.
L'ORCA est l'association des exploitants de maisons de retraite de l'Ontario. Elle représente plus de 90 p. 100 du secteur. La province compte plus de 700 maisons de retraite agréées, qui s'occupent de plus de 55 000 pensionnaires.
Les maisons de retraite de l'Ontario sont des établissements à but lucratif ou non lucratif, mais ne reçoivent pas de subventions du gouvernement. Elles offrent aux personnes âgées du logement individuel et différentes catégories de soins, leur assurant un environnement sûr et confortable, leur donnant la possibilité de rencontrer et de fréquenter des gens et mettant à leur disposition des services de soutien répondant à leurs besoins. Dans l'ensemble, les niveaux de service vont de la vie autonome à la vie avec services de soutien et aux soins de la mémoire avec services individuels tels que l'aide à prendre les médicaments, l'aide à s'habiller ou l'hygiène personnelle, qui sont offerts soit sous forme de forfaits soit individuellement. Grâce aux services complémentaires, les pensionnaires peuvent rester plus longtemps sur place.
Nous savons que la prévalence de la démence augmente au rythme de la croissance de notre population d'aînés. Bien que les personnes âgées atteintes de démence puissent continuer à vivre dans la collectivité pendant un certain temps grâce à des membres de la famille ou à un réseau d'amis, beaucoup ont besoin de plus de soins et de soutien à mesure que la maladie progresse. Les maisons de retraite constituent une option viable pour des aînés physiquement ou mentalement fragiles qui ont besoin d'un important soutien parce qu'elles offrent un environnement sûr et accueillant qui leur permet de continuer à mener une vie active.
Les communautés de retraite deviennent le foyer des personnes âgées. Par conséquent, leur approche des soins aux personnes atteintes de démence est personnalisée. Il importe de noter que les maisons de retraite se distinguent des établissements de soins de longue durée parce qu'elles offrent des services axés sur l'accueil et tiennent compte du point de vue des pensionnaires et de leur famille. Cela donne aux exploitants la souplesse nécessaire pour créer des programmes destinés à appuyer des pensionnaires ayant besoin de différents niveaux d'assistance.
Par exemple, les aînés atteints de troubles modérés peuvent continuer à jouir de la vie parmi la population générale de la maison de retraite : ils peuvent avoir des contacts avec les autres pensionnaires et sont soignés par un personnel sensible à leurs besoins. Dans le cas des aînés atteints de formes plus avancées de démence, beaucoup d'exploitants établissent des unités de mémoire qui offrent des programmes et des environnements spécialisés, souvent dans des zones particulières ou sur un étage réservé.
Indépendamment de l'intensité des troubles, les membres du personnel sont déterminés à concentrer leur attention sur l'individu plutôt que sur la maladie. Ils savent qu'il faut du temps pour établir des relations de confiance avec le pensionnaire, relations qui sont essentielles non seulement pour déterminer où il en est dans son parcours, mais aussi pour comprendre les antécédents qui l'ont amené à ce point. Cela les aide à prévoir les difficultés et les risques possibles et leur permet de concevoir des programmes fondés sur le comportement du pensionnaire. Par exemple, si un membre du personnel s'aperçoit qu'un pensionnaire réagit bien à la musique, il créera pour lui un programme de musique personnalisé. Ce genre d'engagement et d'expérience ne serait pas possible dans un établissement public.
L'éducation et la recherche sont les piliers indispensables à la formation de bonnes équipes de soutien. Comme association, nous appuyons nos membres en leur fournissant du matériel éducatif pour les aider à mieux prendre soin des pensionnaires atteints de démence. L'ORCA a créé une plate-forme d'apprentissage électronique qui met à la disposition de ses membres des didacticiels comprenant des pratiques exemplaires pouvant leur permettre de tirer le meilleur parti possible de leurs interactions avec les pensionnaires atteints de troubles cognitifs. Pour concevoir nos didacticiels, nous recourons aux services d'experts du domaine, comme la Société Alzheimer, afin de nous assurer que nos membres disposent des moyens de formation les plus complets et les plus à jour.
Ce système est unique en son genre au Canada. Il existe en Ontario et en Alberta grâce à notre partenariat avec Irene et son association et un peu partout dans le pays, dans les maisons appartenant à des sociétés qui l'ont adopté à l'échelle nationale. Beaucoup d'exploitants qui offrent des soins de mémoire avancés ont des programmes internes de formation spécialisée qui permettent à leur personnel d'offrir à leurs pensionnaires des services adaptés sur une base quotidienne. Les programmes avancés de mémoire mis en œuvre dans les maisons de retraite peuvent ralentir le déclin des facultés cognitives et, partant, retarder le moment où les pensionnaires auront besoin d'aller dans un établissement de soins de longue durée.
Pour nous, la plus grande lacune du système actuel réside dans l'accessibilité. Contrairement aux maisons de retraite des autres provinces et des autres pays du monde, les maisons de retraite de l'Ontario ne bénéficient pas de subventions gouvernementales. Beaucoup d'aînés atteints de démence qui pourraient profiter des possibilités de soutien offertes par les maisons de retraite n'ont tout simplement pas les moyens d'y accéder. Par conséquent, il y a un important écart au chapitre des services disponibles entre ceux qui peuvent et ceux qui ne peuvent pas payer. Compte tenu de cette situation, les aînés peuvent avoir à courir des risques en milieu familial à cause de l'absence d'un soutien adéquat. Les listes d'attente des établissements publics de soins de longue durée peuvent être longues, sans compter que leur approche institutionnelle est probablement mieux adaptée aux besoins des aînés ayant des formes très avancées de démence.
En Ontario, les soins à domicile financés par les fonds publics sont utilisés au maximum et pourraient donc ne pas répondre aux besoins de certains. L'Organisation mondiale de la santé estime qu'une personne atteinte de démence reçoit des membres de sa famille l'équivalent de 8,2 heures de soins par jour. Il est hors de question que les deux heures par semaine que pourrait accorder le système public des soins à domicile suffisent pour donner des soins équivalents.
Compte tenu de cette lacune, l'ORCA a entrepris des recherches de concert avec l'École de gestion Rotman pour déterminer ce que d'autres pays font pour leurs aînés et d'autres qui ont besoin de soins et d'aide. Nous avons constaté que les gouvernements ont mis en place une vaste gamme de solutions dans le cadre desquelles le contrôle des soins est directement laissé aux intéressés et à leur famille.
Nous recommandons que le gouvernement fédéral collabore avec les provinces pour trouver une solution pouvant assurer un financement flexible à une personne atteinte de démence et à sa famille afin de leur permettre de choisir les services de soutien nécessaires. Chaque personne a des besoins et des désirs différents, et devrait donc pouvoir choisir les soins qui lui conviennent et le lieu où ils seront administrés. Le gouvernement devrait veiller à ce que les gens disposent des ressources voulues pour choisir ce qu'il y a de mieux pour eux lorsqu'ils doivent affronter les difficultés causées par l'âge.
Pour terminer, je voudrais mettre en évidence trois points.
Premièrement, les lieux de logement collectifs tels que les maisons de retraite font partie intégrante du continuum de soins et peuvent offrir aux aînés atteints de formes de démence modérées à graves les services et les programmes dont ils ont besoin pour mener une vie active.
Deuxièmement, la formation et les compétences du personnel sont essentielles pour assurer un environnement adapté aux personnes atteintes de démence et pour leur administrer des soins dans une optique axée sur la personne.
Troisièmement, nous devons tous travailler de concert pour trouver des solutions abordables qui respectent les choix, les besoins et la dignité des aînés atteints de démence au Canada.
Je vous remercie pour le temps que vous m'avez accordé aujourd'hui. J'attends avec intérêt vos questions.
Le président : Je donne maintenant la parole à Mme Irene Martin-Lindsay, directrice générale de l'Alberta Seniors Communities & Housing Association. Je vous prie de présenter votre exposé.
Irene Martin-Lindsay, directrice générale, Alberta Seniors Communities & Housing Association : Je vous remercie de m'avoir donné l'occasion de m'adresser au comité. Je vais en profiter pour vous faire part de notre point de vue et peut- être contribuer à votre rapport sur la démence au Canada. Je trouve vraiment encourageante l'approche de collaboration que vous avez adoptée.
Nous représentons les fournisseurs de services permettant aux aînés de mener une vie autonome avec ou sans soutien. Nos membres desservent quelque 30 000 personnes représentant près de 70 p. 100 du marché local.
En Alberta, tous les établissements d'hébergement avec services de soutien, repas et entretien ménager doivent être agréés. Les services d'hébergement pour aînés sont publics, à but non lucratif ou privés. Certaines des options d'hébergement offertes sont subventionnées au niveau provincial et municipal. Cela signifie qu'elles sont surtout destinées aux Albertains à faible revenu. Dans la plupart des collectivités, les options d'hébergement subventionnées ont de très longues listes d'attente.
Pour les personnes atteintes de démence, il est également possible d'accéder aux options d'hébergement en établissement par l'entremise du système de santé si le fournisseur, qui peut appartenir à n'importe quel secteur, a signé un contrat de prestations de soins avec les Services de santé de l'Alberta.
Même si les possibilités de financement et les subventions sont différentes en Alberta, nous offrons aussi aux aînés des options d'hébergement et de soins en dehors des établissements. Nous avons différents niveaux de service et différents groupes d'options permettant d'assurer les services intégrés axés sur la personne qui permettent aux gens de vieillir confortablement dans la collectivité de leur choix.
Même si la province a une population relativement jeune, les statistiques révèlent que nous pourrions avoir 225 000 personnes atteintes de démence d'ici 2043. Dans une maison unifamiliale, les soins à domicile donnés par des membres de la famille et des amis peuvent suffire pendant un certain temps, aux premiers stades de la démence, mais ils ne constituent pas une solution à long terme.
Comme ma collègue Laurie, de l'ORCA, l'a mentionné, les villages de retraite peuvent offrir une solution viable aux aînés physiquement ou mentalement fragiles qui ont besoin de soutien. Nous fournissons l'environnement sûr et accueillant dans lequel ils peuvent choisir leurs activités et déterminer leur propre mode de vie.
Laurie a également donné d'excellents exemples du genre de services personnalisés que peuvent offrir les options d'hébergement privées. Ce type de service peut être difficile à obtenir dans les établissements à financement public car les normes médicales et cliniques mises en place empêchent de donner des soins adéquats aux personnes atteintes de démence.
Les options d'hébergement de nos membres sont vraiment axées sur une approche holistique du bien-être au lieu d'être centrées sur les seuls besoins médicaux. Cela signifie que les programmes sont très souples, sont adaptés à chaque personne et permettent un apport actif du pensionnaire et de sa famille.
Plusieurs de nos membres ont des projets pilotes pour essayer le modèle Butterfly de soins à domicile. En l'espace de quelques mois, ce modèle donne des résultats très positifs : les gens prennent moins de médicaments et sont plus éveillés. Je crois que c'est ce que nous souhaitons tous pour nos proches.
Le Canada a besoin de plus de recherche sur les modèles et les pratiques exemplaires de soins afin d'appuyer les innovations de qualité qui seront essentielles pour répondre aux besoins futurs.
Laurie a aussi souligné l'importance de l'éducation et de la recherche. Nous sommes parfaitement d'accord. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle nous avons formé un partenariat avec l'ORCA pour lancer la plate-forme d'apprentissage électronique permettant d'offrir des didacticiels sur les pratiques exemplaires à l'intention des travailleurs de première ligne chargés de la prestation des services. Nous espérons pouvoir continuer à développer cette activité qui nous aide tous à fournir les meilleurs services possibles aux Canadiens atteints de démence.
Je crois qu'il vaut la peine de répéter parce que c'est tellement important : si tout va bien, nous pourrons retarder ou même éviter l'obligation d'aller dans un établissement de soins où personne ne souhaite vivre.
L'accès aux programmes devrait être équitable partout au Canada. Il ne devrait pas être limité à ceux qui ont les moyens de payer. Nous avons un répertoire provincial en ligne des possibilités d'hébergement pour aînés. Beaucoup d'enfants adultes ont pu se renseigner sur les provinces qui offrent les services les plus abordables et ont déménagé leurs parents en conséquence. Un déménagement de ce genre est extrêmement difficile pour des aînés atteints de démence. Même si notre système ici est différent, nous serions disposés à envisager une solution qui assurerait un financement flexible à l'intéressé et à sa famille. Nous croyons que cela permettrait aux aînés et à leur famille d'avoir un choix et, comme nous l'affirmons dans l'énoncé de notre vision, une vie ayant un sens dans laquelle ils sont honorés, valorisés et respectés.
Ici, en Alberta, le gouvernement provincial prépare une stratégie et un plan d'action sur la démence. Nous participons bien sûr à ce travail. Nous avons également une ligne téléphonique de consultation sur la démence, qui est accessible par l'intermédiaire de la ligne Health Link. Lorsqu'on voit ces choses, on se dit qu'il serait vraiment avantageux d'avoir un centre des pratiques exemplaires de soutien des personnes atteintes de démence afin d'améliorer les services et d'éviter le double emploi.
Beaucoup de Canadiens souffrent longtemps seuls à cause de l'image négative que les médias donnent des établissements de soins. Il serait très utile pour tous les Canadiens que des histoires positives soient présentées. Nous constatons souvent que nos programmes ont permis à des aînés et à leur famille de retrouver une bonne qualité de vie. Toutefois, il suffit que les médias diffusent une seule histoire négative ou mentionnent un seul incident pour susciter de graves craintes dans les familles et inciter des personnes à risque à rester chez elles.
Je vais conclure en parlant de ce que nous considérons comme le rôle idéal du gouvernement du Canada en matière de démence. Il s'agirait de prévoir une forme quelconque de financement de la recherche, de l'éducation et des pratiques exemplaires ou encore de coordonner et d'appuyer des activités en ce sens.
Il faudrait en outre examiner une formule flexible de financement des personnes ou des familles, peut-être sous forme d'encouragement fiscal, et lancer une campagne d'information destinée à sensibiliser le public, à l'informer et, nous l'espérons, à réduire la honte associée à la démence. Je crois que c'est déjà en cours, mais nous avons aussi besoin de services d'hébergement spécialisés abordables pour les personnes atteintes de démence.
Nous vous remercions de nous avoir donné l'occasion de nous adresser au comité. Je serais maintenant heureuse de répondre à vos questions.
Le président : Un grand merci à nos deux témoins. Je vais maintenant laisser mes collègues vous poser des questions.
Collègues, comme nous entendons un témoin par vidéoconférence, je vous prie d'adresser votre question à une seule personne à la fois. L'autre pourra répondre ensuite si c'est nécessaire.
Le sénateur Eggleton : Je vous remercie toutes les deux de l'aide que vous nous apportez dans notre examen de la démence.
Ma première question s'adresse à Laurie Johnston. Je suis curieux de savoir qui exactement est desservi par vos 700 maisons de retraite agréées de l'Ontario. Vous dites qu'aucune d'elles ne reçoit des subventions gouvernementales. Vous avez signalé en même temps que les établissements publics de soins de longue durée ont de longues listes d'attente. À quel niveau de revenu une personne doit-elle se situer pour vivre dans l'une de ces 700 maisons? Quels sont en moyenne les frais mensuels?
Mme Johnston : En fait, beaucoup des gens qui vivent dans une maison de retraite n'ont pas un revenu important. Ils vivent habituellement de leur capital. C'est un point qu'il est important de noter.
Pour ce qui est des frais moyens, je peux vous citer quelques prix ontariens. Par exemple, un logement d'une chambre à coucher en hébergement autonome avec possibilité d'accès à des services de soutien coûte environ 4 000 $ par mois. Pour les soins de mémoire, un studio est aux alentours de 5 000 $ par mois. Ce sont les prix moyens de l'Ontario.
Le sénateur Eggleton : Comprennent-ils les repas?
Mme Johnston : Oui. Pour les soins de mémoire, c'est un prix tout inclus.
Le sénateur Eggleton : Je voulais en savoir davantage sur les soins de mémoire, mais je vais laisser cela pour plus tard. J'ai quelques questions à vous poser toutes deux sur des sujets controversés.
Le comité a mené une étude sur les médicaments d'ordonnance. L'une des choses que les témoins nous ont dites, c'est que des médicaments antipsychotiques sont de plus en plus utilisés par des aînés hors indication. Cela semble être souvent le cas dans les maisons de soins infirmiers, par exemple. Ces médicaments sont prescrits aux aînés pour les calmer et maintenir l'ordre parce que certains d'entre eux peuvent devenir très violents. Cela m'amène en fait à la seconde partie de ma question.
Que faites-vous dans vos organisations au sujet de l'utilisation des médicaments antipsychotiques? Que faites-vous pour combattre la violence? Dans le cas des aînés atteints de démence, de nombreux cas de violence se produisent. Comment y faites-vous face? Avez-vous des locaux spéciaux dans vos maisons pour isoler les personnes qui ont des épisodes de violence? Que faites-vous face à ces deux problèmes? J'aimerais que vous répondiez toutes les deux.
Mme Johnston : Pour ce qui est des médicaments, les maisons de retraite agréées sont tenues d'avoir un contrat avec une pharmacie qui surveille tous les médicaments prescrits aux pensionnaires pour qui l'administration des médicaments est supervisée. Les pharmacies se montrent très proactives lorsqu'elles exercent cette surveillance, comme elles le font dans le secteur des soins de longue durée. Elles travaillent avec les maisons et les médecins pour s'assurer que les médicaments sont administrés d'une manière appropriée.
Pour ce qui est de la gestion des personnes qui ont des problèmes de comportement, la question se posera de plus en plus dans le cas des gens qui « vieillissent sur place ». À mesure que les listes d'attente des soins de longue durée s'allongent, il y aura de moins en moins de places dans les établissements. Il est obligatoire en Ontario que tous les membres du personnel reçoivent une formation en gestion du comportement. Cela fait suite à l'adoption de la Loi de 2010 sur les maisons de retraite de l'Ontario. Notre association s'occupe de cette formation pour le personnel de première ligne grâce à la plate-forme d'apprentissage électronique sur la gestion du comportement, qui permet d'apprendre comment désamorcer des situations pouvant devenir violentes.
Il y a certaines différences entre les maisons de retraite et les établissements de soins de longue durée. Par exemple, les pensionnaires des maisons de retraite peuvent fermer et verrouiller leur porte. Comme ce n'est pas le cas dans les établissements publics de soins de longue durée, il y a eu un certain nombre d'horribles tragédies au milieu de la nuit. C'est un problème qui s'intensifie et que nous aurons besoin de suivre de près.
Comme ma collègue Irene l'a mentionné, nous devons travailler de concert pour déterminer les meilleures pratiques de gestion du comportement. Comment le faire d'une manière humaine? Nous croyons à l'efficacité des programmes que nos membres mettent en place. Irene a parlé de l'un d'eux, qu'on appelle l'approche Butterfly Household. Il y a aussi les programmes PIECES, Montessori et quelques autres. Ils sont tous très axés sur l'individu.
J'ai parlé du programme de musique, par exemple. C'est une méthode largement appliquée. Lorsqu'un aîné atteint de démence avancée arrive dans une maison de retraite, les membres du personnel cherchent à déterminer quelles étaient ses préférences musicales dans sa jeunesse et se servent de l'information ainsi recueillie pour établir une liste de lecture, qui est ensuite utilisée pour le calmer en lui rappelant d'heureux souvenirs. Les morceaux peuvent également servir à permettre à l'aîné de commencer sa journée du bon pied ou l'aider à traverser une période difficile.
Nous devons pouvoir recourir aux résultats de la recherche qui se fait afin de l'utiliser partout et de nous orienter vers une approche plus humaine du traitement de la démence. Je ne suis pas sûre d'avoir répondu à votre question.
Le sénateur Eggleton : Oui, vous l'avez fait. Je vous remercie.
Le président : Vous vouliez avoir aussi une réponse de Mme Martin-Lindsay.
Le sénateur Eggleton : Oui.
Le président : À vous, madame Martin-Lindsay.
Mme Martin-Lindsay : Oui. Je n'ai pas grand-chose à ajouter, mais le sujet est vraiment intéressant. La seule différence, c'est qu'ici, dans un centre de soins privé de l'Alberta, nous ne sommes pas tenus d'avoir une pharmacie approuvée. Il incombe donc à chacun de prendre les précautions nécessaires.
Nous avons cependant constaté, avec tous ces programmes, que s'ils sont adéquatement mis en œuvre, ils peuvent réduire assez considérablement le recours aux antipsychotiques et permettre d'établir avec les pensionnaires des liens qui font remonter les bons souvenirs et réduisent aussi la violence. Par conséquent, tout tient à la formation. Il faut constamment en faire pour avoir les éléments les plus compétents et les mieux placés pour gérer ces comportements.
Pour ce qui est des portes closes, je crois que je voudrais personnellement les avoir pour un être cher. C'est tout ce que j'ai à ajouter à ce que Laurie a dit.
Le président : Madame Johnston, avant de céder la parole à la sénatrice Stewart Olsen, je voudrais revenir sur l'obligation d'avoir des contacts directs avec un pharmacien au sujet des médicaments prescrits aux pensionnaires.
Mme Johnston : Cela s'applique aux maisons de retraite dont les pensionnaires reçoivent de l'aide pour prendre leurs médicaments, mais non à l'hébergement autonome, où les résidents ne sont pas assistés et prennent eux-mêmes leurs médicaments.
Le président : C'est donc seulement dans les établissements qui gèrent...
Mme Johnston : Les soins aux résidents. Oui.
Le président : En fait, ma question est la suivante : Ces établissements recourent-ils à un seul pharmacien ou à plusieurs? Y a-t-il une seule personne qui connaît tout le monde et est au courant de tous les médicaments administrés à un patient donné?
Mme Johnston : C'est exact.
La sénatrice Stewart Olsen : Je vous remercie de votre présence au comité. madame Martin-Lindsay, je voudrais vous exprimer toute ma sympathie pour l'incendie de Fort McMurray. Je tiens à vous dire qu'à Ottawa, nous suivons les événements de très près. Les gens de l'Ouest ont parfois l'impression que nous ne sommes pas au courant, mais il n'y a pas de doute que nous nous intéressons beaucoup à ce qui se passe dans ce cas. J'espère que tout ira pour le mieux.
Pour revenir à ma question, j'aimerais vraiment bien comprendre. Madame Johnston, dans les maisons de retraite que vous décrivez, pouvez-vous me donner un exemple des conditions de vie d'un aîné atteint de troubles cognitifs modérés à graves? Commencez au petit-déjeuner et dites-moi en quoi les conditions diffèrent. Expliquez-moi comment les choses se font d'habitude.
Mme Johnston : Une forte proportion des pensionnaires des maisons de retraite ont un handicap d'une forme ou d'une autre. Ils sont là soit parce qu'ils étaient trop isolés chez eux soit parce qu'ils ont des difficultés physiques ou ont besoin d'une certaine stimulation mentale.
Par exemple, une personne atteinte d'une forme modérée de démence peut très bien vivre parmi les autres pensionnaires d'une maison de retraite. Elle pourrait simplement avoir besoin, par exemple, qu'on lui rappelle d'aller à la salle à manger ou d'assister à une activité organisée pendant l'après-midi. Un membre du personnel viendrait lui dire : « Aimeriez-vous participer? » Parfois, l'aide nécessaire se limite vraiment à cela. Ces personnes peuvent se déplacer, faire ce qu'elles ont envie de faire et recevoir des membres de la famille et des amis. Elles peuvent participer à des sorties si nous connaissons bien leurs capacités et savons qu'elles peuvent profiter des sorties en toute sécurité. Bref, elles peuvent avoir une vie très active.
À mesure que la maladie progresse, ces gens ont besoin d'autres mesures de soutien. À un certain moment, s'ils courent le risque de fuguer ou de se perdre, par exemple, il pourrait être nécessaire de les placer dans une zone sécurisée du bâtiment, où les chambres ne sont pas verrouillées, mais où l'accès est peut-être contrôlé. Ils peuvent aussi avoir à porter un bracelet ou un autre accessoire qui, dans certaines zones, avertirait le personnel s'ils s'approchent d'une porte de sortie ou cherchent à quitter la zone sécurisée.
La sénatrice Stewart Olsen : Est-ce que la plupart de vos maisons de retraite ont une zone sécurisée?
Mme Johnston : J'ai essayé d'obtenir des chiffres avant de venir aujourd'hui, mais je n'ai pas réussi. Le registre des maisons de retraite en est encore à ses premiers balbutiements en Ontario. Je peux cependant affirmer avec certitude que ce secteur est en croissance. À mesure que les pensionnaires sont obligés de « vieillir sur place » parce qu'ils ne peuvent pas aller ailleurs, de plus en plus de maisons offrent ce genre de programme.
La sénatrice Stewart Olsen : Comment votre recrutement est-il organisé? Y a-t-il presque un employé pour chaque pensionnaire? Comment vous organisez-vous pour assurer une certaine surveillance?
Mme Johnston : Il y a certainement plus de personnel aux étages de soins et aux étages de mémoire. De plus, les membres du personnel de certaines zones reçoivent une formation spéciale pour assurer la surveillance et satisfaire aux besoins des pensionnaires. Fait particulièrement intéressant, quelques-uns de nos principaux membres qui créent des programmes et commencent à se faire connaître dans le monde à cet égard, cherchent en fait des employés qui ne sont pas nécessairement diplômés en soins infirmiers. Ils veulent plutôt des gens qui ont les aptitudes voulues pour soigner et donner de l'attention. C'est leur première priorité.
La sénatrice Stewart Olsen : Madame Martin-Lindsay, avez-vous quelque chose à ajouter?
Mme Martin-Lindsay : Nous avons appris qu'à mesure que la démence progresse, les gens se comportent mieux dans un environnement plus restreint, avec 6 à 20 autres personnes. Ainsi, ils ont le temps de se familiariser avec les gens et les choses. S'ils se trouvent dans un bâtiment avec une centaine de personnes, l'environnement peut devenir un peu écrasant, surtout aux stades les plus avancés de la démence. Beaucoup de nos membres — je ne dispose pas non plus des chiffres — sont en train de construire ou d'ajouter une aile pour en tenir compte.
La sénatrice Stewart Olsen : Merci beaucoup.
Le président : Madame Johnston, si vous arrivez à obtenir les chiffres que vous souhaitez avoir, qu'il s'agisse de nombre de logements ou de pourcentages, pouvez-vous les transmettre à notre greffière?
Mme Johnston : Absolument. Je n'y manquerai pas.
La sénatrice Seidman : Je vous remercie toutes les deux pour les exposés que vous nous avez présentés cet après-midi.
Je voudrais commencer avec vous, madame Johnston. Vous avez dit que l'ORCA représente quelque 700 maisons de retraite agréées de l'Ontario.
Mme Johnston : Nous représentons environ 90 p. 100 de ces maisons.
La sénatrice Seidman : D'accord. Il y en a donc environ 700, et vous représentez 90 p. 100 du secteur.
Vous avez mentionné que vous avez un système de formation électronique. Je voudrais que vous nous en disiez davantage sur les normes régissant les professionnels et les pratiques dans les maisons de retraite. D'après les témoignages que nous avons entendus, même la formation des infirmières et des médecins ne comprend pas grand- chose au sujet de la démence. Pouvez-vous nous dire s'il y a des normes obligatoires — je sais que vous ne pouvez parler que de l'Ontario — et, si oui, quelles sont-elles en ce qui concerne le personnel, le niveau d'instruction et les différents procédés et procédures que les employés doivent connaître?
Mme Johnston : Tout d'abord, je voudrais juste rappeler encore une fois qu'en Ontario, les maisons de retraite ne sont pas subventionnées. Les frais de main-d'œuvre sont extrêmement élevés et, à mesure que les patients ont besoin de plus de soins, les coûts de main-d'œuvre montent à un rythme vertigineux. C'est pour cette raison que les soins de mémoire et les options d'hébergement avec services complets coûtent cher.
En vertu de la Loi de 2010 sur les maisons de retraite de l'Ontario, les services de soins de tous genres doivent être dispensés sous la surveillance d'employés agréés. Par conséquent, tout service offert, qu'il s'agisse de soins de continence, de soins liés à la démence, du traitement de blessures ou d'une aide à prendre les médicaments, est régi par un règlement et doit être surveillé par un employé agréé.
La formation du personnel de première ligne est requise, mais ce n'est pas une formation ordinaire. Il s'agit de cours que nous avons été en mesure d'élaborer, comme notre plate-forme d'apprentissage électronique. Celle-ci comprend 27 modules différents parce qu'en Ontario, nous sommes régis par 21 mesures législatives distinctes. Par conséquent, les 27 modules répondent aux exigences de formation du personnel de première ligne, conformément à la réglementation de la province.
Nous avons conçu toute cette formation de concert non seulement avec les exploitants des maisons de retraite, mais aussi en collaboration avec des spécialistes de différents domaines comprenant, par exemple, la planification d'urgence et la sécurité incendie, qui sont coordonnées avec les services du commissaire aux incendies, les différentes formes de soins, avec la collaboration de l'Ordre des infirmières et infirmiers, le comportement des personnes atteintes de démence, avec l'aide de la Société Alzheimer, et cetera. Ainsi, nous veillons à ce que la formation soit utile dans les maisons de retraite, mais aussi qu'elle soit crédible par rapport aux pratiques exemplaires de ces différentes organisations.
La sénatrice Seidman : Il y a différents niveaux de maisons de retraite et d'établissements de soins de longue durée, mais parlons d'abord des maisons de retraite. Doivent-elles obtenir un permis et, si oui, sont-elles tenues de satisfaire à certaines exigences quant au nombre de professionnels employés et aux services offerts?
Mme Johnston : Cela dépend du niveau de service offert. La réglementation peut varier en fonction de ce niveau. Certaines maisons sont surtout destinées aux aînés autonomes et n'offrent pas, par exemple, de soins de mémoire. Elles ne sont donc pas assujetties à la réglementation.
La sénatrice Seidman : Avez-vous des rapports avec les ordres provinciaux de médecins et chirurgiens, le Collège royal, par exemple?
Mme Johnston : Non. Nous ne sommes pas tenus d'avoir un médecin de service. La présence des médecins dépend de la maison de retraite et de l'endroit où elle se trouve. Beaucoup de maisons ont un médecin qui s'occupe de tous les pensionnaires. Dans le cas des aînés autonomes, chacun peut garder son propre médecin. Toutefois, si la maison doit leur administrer leurs médicaments, toutes les ordonnances doivent passer par le bureau des soins infirmiers.
La sénatrice Seidman : Votre site web mentionne quatre options différentes d'hébergement. Nous parlons maintenant des maisons de retraite, mais il est également question de maisons de soins de longue durée, d'hébergement avec services de soutien et d'appartements pour aînés. Quels règlements ou normes s'appliquent dans ces cas et quels sont les niveaux de soins correspondants?
Mme Johnston : Le secteur des soins de longue durée est régi par des mesures législatives différentes, c'est-à-dire la Loi sur les foyers de soins de longue durée, qui relève du ministère ontarien de la Santé. La réglementation y est très rigoureuse. À ma connaissance, c'est le secteur le plus sévèrement réglementé du Canada.
Il y a des exigences concernant le personnel et des mesures strictes régissant les activités. La durée moyenne du séjour dans ces établissements est maintenant de moins d'un an pour les nouveaux pensionnaires qui s'y établissent. Par conséquent, il y a beaucoup de soins palliatifs dans ces foyers. Je crois que ma collègue doit comparaître cette semaine au nom de l'association des soins de longue durée. Elle sera sans doute mieux placée que moi pour en parler.
L'hébergement avec services de soutien n'est pas réglementé.
La sénatrice Seidman : Est-ce que ce secteur relève de votre organisation?
Mme Johnston : Non. Seules les maisons de retraite agréées de l'Ontario appartiennent à notre association.
La sénatrice Seidman : Les maisons de retraite agréées offrent une pleine gamme de services, y compris l'hébergement autonome et l'hébergement avec services de soutien.
Mme Johnston : Elles peuvent offrir ces services, mais chacune est unique en son genre.
La sénatrice Seidman : Je vais maintenant passer à Mme Martin-Lindsay. Je voudrais vous poser une question un peu différente parce que vous représentez l'association des communautés et de l'hébergement. Les soins à domicile et la possibilité de vieillir dans la collectivité m'ont toujours beaucoup intéressée. Nous avons parlé du besoin de transférer des fonds du secteur des soins actifs au secteur communautaire afin de permettre aux aînés de « vieillir sur place », comme on dit. Comme vous représentez une association d'hébergement, quelles sont, à votre avis, les conditions à remplir, à part l'aspect budgétaire, pour que cette transition soit possible et qu'on puisse faire passer une partie du financement des soins actifs au secteur communautaire?
Mme Martin-Lindsay : Je dirais que nous avons ici quelques très bons exemples. Dans certains de nos établissements, le fournisseur de l'hébergement s'occupe de tous les services d'accueil tandis que les préposés aux soins à domicile assurent les services de santé, venant chez les gens pour les soigner chez eux. Il leur a fallu donner les soins à domicile d'une manière différente et parfois assurer des services à domicile 24 heures sur 24. Vous pouvez donc imaginer qu'ils sont capables de garder les gens chez eux pendant très longtemps, en dehors des établissements de soins actifs, simplement en donnant des soins de ce genre.
Beaucoup des fournisseurs d'hébergement ont également signé des contrats prévoyant la prestation de soins à domicile conformément aux normes, au nom des Services de santé de l'Alberta. Il est possible, à ce niveau élevé, d'assurer l'hébergement avec services de soutien comprenant des soins 24 heures sur 24 donnés par des aides-soignantes plutôt que par des infirmières. Nous avons beaucoup de fournisseurs qui le font au niveau communautaire. Nous devons quand même assumer des coûts élevés de soins actifs, mais le problème est systémique. Je crois que le transfert de fonds au secteur communautaire a donné de très bons résultats quand il a bien marché.
La sénatrice Seidman : Y a-t-il des modèles? Pour moi, c'est vraiment important. Avez-vous des modèles faisant l'objet de projets pilotes que nous pourrions examiner? Si oui, pouvez-vous communiquer les renseignements à notre greffière?
Mme Martin-Lindsay : Oui, je serai heureuse de le faire. Je pourrai vous donner deux ou trois exemples différents parce qu'il y a différents modèles.
La sénatrice Seidman : Ce serait vraiment parfait. Merci beaucoup.
La sénatrice Merchant : Je vous souhaite la bienvenue à toutes deux. Je crois que je commencerai par une question à notre amie de l'Alberta. J'aimerais vous donner l'occasion de parler un peu plus. Ma première question s'adresse aux deux témoins. Vous avez parlé de maisons de retraite. Pouvez-vous me dire dans quelle proportion les pensionnaires de ces maisons sont atteints d'une forme quelconque de démence?
Mme Martin-Lindsay : Nous avons vérifié pour la dernière fois en 2010 ou 2011. Dans le cas de l'hébergement avec services de soutien, où du personnel non médical est présent 24 heures sur 24, à peu près 70 p. 100 des gens avaient une forme quelconque de troubles mentaux ou un début de démence ou de maladie d'Alzheimer.
La sénatrice Merchant : En Alberta?
Mme Martin-Lindsay : Oui.
La sénatrice Merchant : Est-ce la même chose en Ontario?
Mme Johnston : Je crois que les nombres sont du même ordre.
La sénatrice Merchant : C'est un pourcentage élevé.
Vous avez parlé de listes d'attente. Est-ce que la liste que vous nous avez donnée est celle des gens qui veulent simplement entrer dans une maison de retraite? Y a-t-il une liste distincte pour ceux qui demandent à aller dans un établissement parce qu'ils sont atteints d'une forme de démence? Avez-vous différentes listes? Y en a-t-il qui sont plus longues que d'autres?
Mme Johnston : En Ontario, c'est le ministère de la Santé qui gère le système des soins de longue durée. Il faut suivre un parcours très précis pour avoir accès à une place dans ce système. À l'heure actuelle, l'attente est de deux à trois ans. Par contre, les maisons de retraite, étant payantes, n'ont pas de très longues listes d'attente.
La sénatrice Merchant : Est-ce à peu près la même chose en Alberta?
Mme Martin-Lindsay : Non, c'est un peu différent. Si le système de santé détermine qu'une personne a besoin de services complets 24 heures sur 24 pour cause de démence, elle recevra une liste d'endroits auxquels elle peut s'adresser. Certains de ces endroits peuvent être des établissements de soins de longue durée. Ces soins sont régis par le Nursing Homes Act, ou Loi sur les foyers de soins de l'Alberta, qui date de 30 ans et qui aurait dû faire l'objet d'un examen. Dans les établissements désignés d'hébergement avec services de soutien, qui peuvent s'occuper des cas de démence, les pensionnaires doivent payer eux-mêmes les médicaments et les fournitures. Dans les établissements de soins de longue durée, il n'y a rien à payer. Les familles refusent souvent les endroits dont certains des services sont payants.
Le système d'attente est assez étrange. On peut avoir à rester dans un établissement de soins actifs pendant 3 ou 12 mois. En toute franchise, je crois que les responsables ne savent pas encore comment gérer adéquatement la liste d'attente.
La sénatrice Merchant : Au chapitre des coûts, vous avez dit qu'en Ontario, il n'y a pas de subventions gouvernementales. Y a-t-il des programmes pour les anciens combattants? Le gouvernement fédéral les aide-t-il d'une façon quelconque? Je sais qu'en Saskatchewan, les Services aux anciens combattants accordent parfois de l'aide pour différentes raisons. Y a-t-il des vétérans qui quittent leur domicile pour aller dans un établissement de soins avec l'aide du ministère des Anciens Combattants? En Saskatchewan, je ne suis pas sûre si l'aide est accordée sous forme d'un pourcentage des coûts ou d'un montant forfaitaire. Est-ce la même chose en Ontario et en Alberta?
Mme Johnston : Oui, je crois qu'il s'agit d'un programme national.
La sénatrice Merchant : Les vétérans obtiennent donc de l'aide.
Mme Johnston : Ils obtiennent un financement flexible qui leur permet de choisir. Ils peuvent s'en servir pour se procurer des services de soutien en restant chez eux ou pour aller dans un environnement collectif tel qu'une maison de retraite.
La sénatrice Merchant : Reçoivent-ils dans ce cas une aide pour les frais médicaux?
Mme Johnston : Je le crois, mais je ne suis pas experte dans ce domaine.
La sénatrice Merchant : Y a-t-il un pays qui, à votre avis, a d'assez bons programmes pour servir de modèle pour le Canada? Y a-t-il des pays que vous considérez comme des modèles?
Mme Johnston : Lorsque nous avons fait notre étude — je suis heureuse de vous faire profiter de ces renseignements tirés du rapport Rotman —, nous avons passé en revue les programmes de différents pays. Il est intéressant de noter que le Canada est l'un des rares pays du monde occidental qui n'ait pas de financement flexible. Il y a toutes sortes de programmes d'aide aux aînés. Certains d'entre eux existent depuis une trentaine d'années.
En Allemagne, dès l'âge de 40 ans, tous les citoyens sont tenus de cotiser à un fonds d'assurance pour les soins de longue durée. Comme ce programme est en place depuis un certain temps, il dispose de fonds suffisants pour offrir aux gens un financement flexible.
Plusieurs pays procèdent à un examen des ressources pour déterminer le montant des subventions à accorder. En France, les gens commencent par payer eux-mêmes les frais puis, le gouvernement prend la relève après un certain temps, ce qui lui permet de préserver ses ressources dans une certaine mesure.
Nous avons examiné différents programmes. Aucun pays n'a le même système qu'au Canada. De plus, comme nous l'avons déjà dit, il y a de très importantes différences entre l'Alberta et l'Ontario.
Le président : Madame Martin-Lindsay, avez-vous quelque chose à ajouter au sujet d'un pays particulier?
Mme Martin-Lindsay : Nous avons examiné quelques autres pays. Je peux penser aux Pays-Bas et au Royaume-Uni. Nous avons trouvé partout des modèles intéressants. Ici, au Canada, certaines provinces font aussi un examen complet des ressources. Elles fixent les frais, qui peuvent être inférieurs aux coûts réels. Ce n'est pas le cas en Alberta. Il est donc très difficile de faire des comparaisons, même d'une province à l'autre. Vous aurez sans doute remarqué aussi que nous n'avons pas le même vocabulaire. Bref, nous n'avons pas un examen des ressources. Pour certains programmes subventionnés, on tient compte du revenu, mais non des biens. Certains autres pays prennent tout en considération. Au Canada, nous ne le faisons certainement pas d'une manière équitable.
Le président : Madame Johnston, pouvez-vous transmettre à notre greffière le rapport que vous avez mentionné?
Mme Johnston : Oui.
Le président : Pouvez-vous nous donner des précisions sur les 700 maisons de retraite qui sont membres de votre association? Vous avez déjà mentionné que les établissements de soins de longue durée forment un groupe à part en Ontario
Mme Johnston : C'est exact.
Le président : Sont-ils essentiellement gérés par le gouvernement?
Mme Johnston : Tous les établissements de soins de longue durée de l'Ontario sont subventionnés, mais ils peuvent être privés ou à but non lucratif.
Le président : Sont-ils membres d'une association quelconque?
Mme Johnston : Beaucoup d'entre eux appartiennent à une association, mais le financement fourni en vertu de la Loi sur le ministère de la Santé et des Soins de longue durée est strictement réservé à ce secteur.
Le président : Ainsi, les établissements n'appartiennent pas nécessairement à une association, mais ils sont admissibles aux subventions.
Mme Johnston : C'est exact. Notre association aussi a été formée sur une base volontaire.
Le président : Il y a donc deux grands groupes qui s'occupent des personnes âgées ayant besoin de soins?
Mme Johnston : Il faut aussi ajouter le secteur des soins à domicile.
Le président : J'y pensais aussi. Ce sont des observations intéressantes.
Mme Johnston : Il n'est pas facile de présenter tout cela d'une façon simple.
La sénatrice Raine : Ma question s'adresse à Mme Martin-Lindsay. Vous avez mentionné le modèle Butterfly. Je n'en avais pas entendu parler. Pouvez-vous nous expliquer en quoi il consiste?
Mme Martin-Lindsay : Nous disposons de quelques renseignements. Trois projets pilotes ont démarré. Le modèle nous vient du Royaume-Uni, où il a été créé par le Dr Sheard. Il intègre tous les éléments du foyer dans les soins : on peut garder ses articles personnels, faire griller son pain, éplucher ses pommes de terre et faire toutes les choses qui, d'après les normes, sont contraires aux règlements et à la rectitude clinique exigée dans les établissements. D'après ce que nous avons vu, ce mode de vie fait sortir les gens de leur coquille et leur permet de vivre avec sensiblement moins de médicaments.
J'ai visité l'un des sites il y a quelques semaines. C'est aussi touchant qu'inspirant. Les membres de la famille ont l'impression d'avoir retrouvé leur proche. Nous devons examiner de nouveaux moyens de faire les choses qui ne respectent pas parfaitement toutes les règles, mais qui s'adaptent parfaitement à la vie de tous les jours.
La sénatrice Raine : Ce programme serait donc appliqué dans un établissement de soins, mais créerait un milieu rappelant celui de la maison.
Mme Martin-Lindsay : Oui. Les gens peuvent avoir de petites carpettes, des descentes de lit qui, d'ordinaire, sont totalement interdites et qui, au cours d'une inspection, garantiraient une cote d'échec à l'établissement qui en aurait. Toutefois, ce sont des choses qui ont un sens pour les aînés en cause, leur rappelant de bons souvenirs et leur donnant l'impression que la vie vaut encore la peine d'être vécue.
La sénatrice Raine : Les établissements sont-ils très stricts pour des choses telles que les carpettes? Je m'occupe un peu de ma sœur. Lorsqu'elle est passée dans la section sécurisée, les responsables ont dit qu'elle ne pouvait pas garder ses carpettes. Elle a de magnifiques tapis asiatiques, qui font vraiment partie de sa vie. J'ai demandé pour elle l'autorisation d'en garder un ou deux. Ils m'ont répondu : « Ça va, à condition que nous puissions les déplacer facilement pour nettoyer au-dessous. » J'ai été très heureuse de cette décision parce que la présence de ces carpettes était très importante pour elle. Est-ce que l'interdiction des tapis a été adoptée comme solution de facilité?
Mme Martin-Lindsay : Cela tient à différentes choses. Il nous arrive de pousser un peu loin le souci de la sécurité. Dans tous les programmes de prévention des chutes, les tapis sont vraiment interdits. Il faut trouver un certain équilibre entre le degré de risque qu'on accepte dans un certain environnement et les raisons pour lesquelles on l'accepte. Nous faisons ce choix dans notre vie de tous les jours, mais lorsque c'est quelqu'un d'autre qui prend la décision, jusqu'où peut-on aller? Nous sommes déjà allés assez loin.
La sénatrice Raine : L'environnement dans lequel les gens vivent est peut-être devenu un peu trop stérile. Il est peut- être plus important de garder une serviette sale accrochée à un support plutôt que d'y mettre des serviettes propres que la personne ne reconnaît pas.
Mme Martin-Lindsay : Oui.
La sénatrice Raine : Merci beaucoup. J'apprécie votre réponse.
Mon autre question s'adresse à vous deux. Pour moi, l'un des meilleurs aspects de notre gouvernement décentralisé, c'est que nous pouvons trouver beaucoup de pratiques exemplaires. Une province peut essayer quelque chose tandis qu'un autre se lance dans un projet différent. Toutefois, que faut-il faire pour échanger les pratiques exemplaires? Y a- t-il, dans le secteur des soins en établissement, un moyen de partager ces pratiques à l'échelle nationale? Comment peut- on le faire? Comment rendre l'échange aussi efficace que possible sans créer trop de contraintes? Je conviens qu'il faut éviter d'être trop prescriptif. Comment faites-vous, dans votre secteur, pour échanger des pratiques exemplaires entre provinces? Madame Martin-Lindsay, je vous prie de répondre en premier.
Mme Martin-Lindsay : Je vais voir si j'ai cela ici. Nous avons essayé de créer une alliance nationale, il y a peut-être une dizaine d'années. Toutefois, comme nous n'avons pas réussi à trouver des moyens de financement, l'affaire est plus ou moins tombée à l'eau. Nous avons des collègues en Colombie-Britannique, au Québec et dans quelques-unes des provinces de l'Atlantique. J'ai essayé d'établir des liens avec le Manitoba, mais il n'y a pas de mécanisme officiel. Comme toutes les choses qu'on aimerait avoir, mais dont on n'a pas vraiment le temps de s'occuper parce qu'on a trop à faire, ce projet est resté en plan. Nous avions formé une alliance canadienne pour la vie au troisième âge, mais ce groupe est resté stagnant depuis 2010. S'il avait été possible d'établir un centre quelconque avec quelqu'un qui puisse coordonner tous les échanges, ce serait vraiment parfait.
Mme Johnston : Je suis bien d'accord avec vous, Irene, mais il y a une exception : c'est le partenariat que nous avons formé avec l'association d'Irene pour mettre en place notre plateforme d'apprentissage électronique. L'association albertaine a ouvert le programme à ses membres en février dernier. C'est une première dans le secteur du troisième âge au Canada et peut-être dans le monde. Cette initiative comprend aussi, par exemple, un manuel d'exploitation regroupant plus de 400 politiques et procédures liées à toutes sortes de normes relatives à la vie des aînés, ainsi que des trousses d'outils et des pratiques exemplaires traitant de la gestion du comportement et de la gestion des crises. L'année prochaine, nous avons l'intention de mettre au point une trousse d'outils relative aux programmes destinés aux personnes atteintes de démence. La trousse vise particulièrement les petits exploitants qui ne disposent pas des ressources d'une chaîne nationale. Voilà le genre de choses sur lesquelles nous travaillerons avec l'Alberta pour éviter de gaspiller du temps et des ressources.
Nous croyons aussi très fort qu'à moins de travailler ensemble, nous risquons d'être assujettis à une réglementation encore plus contraignante qui nous empêchera d'avoir non seulement des carpettes, mais beaucoup d'autres choses. En Ontario, les établissements de soins de longue durée sont soumis à une réglementation tellement rigoureuse qu'elle ne laisse pratiquement aucun choix aux pensionnaires. Elle ne permet pas à un aîné d'avoir une mauvaise journée, à cause de la structure mise en place et de toutes les cases que les soignants doivent cocher tout le long de la journée.
La sénatrice Raine : Croyez-vous qu'une organisation comme CARP, qui défend les droits des aînés et qui a l'oreille des médias nationaux, peut faire un peu de sensibilisation en ce qui concerne les pratiques exemplaires?
Mme Johnston : C'est possible, mais je ne peux pas parler au nom de CARP. Cette organisation recrute ses membres parmi les enfants adultes, de sorte qu'une sensibilisation aux programmes qui existent et aux moyens de naviguer dans le système pourrait être extrêmement importante. Nous avons eu des discussions très préliminaires avec CARP au sujet de sondages à organiser afin de mieux comprendre ce que les aînés veulent vraiment et de leur permettre d'avoir leur mot à dire sur les soins qui leur sont donnés.
La sénatrice Raine : Je vous remercie.
Le président : Comme suite à la question concernant l'échange de pratiques exemplaires, est-ce que vous faites paraître des renseignements sur l'approche Butterfly dans vos bulletins d'information?
Mme Johnston : Pas jusqu'ici. En Alberta, ce sont des projets pilotes. Parmi nos membres, différents programmes sont à l'essai, dont l'approche Butterfly. Je crois que plusieurs membres de notre association cherchent à adapter au moins une demi-douzaine d'approches aussi bien à leurs locaux qu'à leur philosophie. Il y a, par exemple, le programme Montessori, qui a une certaine réputation internationale.
Le président : J'aimerais bien savoir si, pour chacune de ces variantes comme pour l'approche principale que j'ai mentionnée, vous publiez des renseignements dans un bulletin d'information collectif chaque fois que vous obtenez des résultats intéressants.
Mme Johnston : Nous espérons commencer, au cours de la prochaine année, à constituer une trousse d'outils pouvant aider un exploitant à mettre en place un programme de soins pour les aînés atteints de démence, qui comprendrait les pratiques exemplaires actuellement mises au point par nos membres.
La sénatrice Nancy Ruth : J'avais moi aussi l'intention de poser des questions sur le modèle Butterfly. Je vous remercie donc, sénatrice, de l'avoir fait.
Où vont les gens? Nous entendons souvent parler des demandes présentées aux gouvernements afin qu'ils financent la construction de logements pour les sans-abri et les travailleurs à faible revenu qui doivent se loger au centre-ville pour offrir leurs services aux hôtels et à d'autres établissements. Nous n'entendons cependant pas très souvent parler de demandes concernant les aînés. Je me demande donc, premièrement, si vous seriez d'accord pour les ajouter à la catégorie des sans-abri. Vous avez également parlé du roulement dans les maisons de retraite. Est-il attribuable à des décès ou bien au départ de personnes ayant besoin de soins plus spécialisés? Où vont ces gens?
Mme Johnston : Il y a des deux.
La sénatrice Nancy Ruth : C'est donc l'un ou l'autre. Et que pensez-vous des sans-abri et des aînés?
Mme Johnston : Si vous m'avez entendu parler des prix demandés en Ontario dans les maisons non subventionnées, vous comprendriez que les sans-abri ne vont pas dans les maisons de retraite. Nous avons entendu parler du programme de logement SAFER de la Colombie-Britannique, dans le cadre duquel des subventions pouvant atteindre 750 $ par mois sont offertes.
En Ontario, le ministère du Logement vient de recevoir des fonds du gouvernement fédéral pour financer un régime d'hébergement avec services de soutien pour aînés. C'est la première fois que cela se produit. Notre association en discutera avec le ministère pour déterminer s'il est possible de se servir de ces fonds pour offrir un financement flexible pouvant aider des gens qui courent de grands risques chez eux à aller s'établir à un endroit où ils peuvent trouver des services de soutien.
Mme Martin-Lindsay : Notre système est assez différent. Nous avons probablement le seul programme public canadien d'hébergement d'aînés avec services de soutien. Il s'agit du programme Seniors' Lodge. Beaucoup des fournisseurs ont des partenariats ou travaillent de concert avec ceux qui s'occupent directement de logement social et du programme Logement d'abord. Beaucoup des bénéficiaires sont des aînés, et cette tendance s'accentue compte tenu de l'évolution de la situation économique. Toutefois, même lorsque la situation du logement était très mauvaise et qu'il n'y avait presque plus de vacances, nous avions des aînés sans-abri. Dans les grands centres, il y a des groupes qui s'occupent du dossier Logement d'abord et qui s'efforcent d'obtenir des logements convenables. Le programme est conjointement financé par le gouvernement fédéral et la province. Logement d'abord s'applique aussi aux aînés.
La sénatrice Omidvar : La conversation a essentiellement porté sur les soins en établissement et sur les exploitants qui y travaillent. Est-ce qu'on suppose qu'à un moment donné de la vie d'un aîné, il ira nécessairement dans un établissement s'il est atteint de démence? Reconnaît-on que certains choisissent de rester chez eux et que certaines familles préfèrent ne pas placer leurs aînés dans un établissement? Je sais qu'il y a là un important élément culturel et que, même dans les cas où la famille aurait dû le faire, il arrive qu'elle ne le fasse pas. Malheureusement, cela occasionne de la négligence et des abus qui ont été documentés.
Y a-t-il dans vos plateformes des éléments permettant d'appuyer les familles qui choisissent de garder leurs aînés à la maison? Y a-t-il des trousses d'outils et des ressources pour elles au-delà des soins à domicile standard, que j'ai eu l'occasion de connaître? Le service est tellement inégal qu'en toute franchise, il ne vaut vraiment pas la peine d'y recourir parce qu'il n'y a pas de continuité dans le soutien offert. On n'obtient pas le genre de soins qu'on voudrait avoir. Si une famille souhaite garder un aîné à la maison, avec ou sans démence, et s'en occuper, elle est obligée de s'adresser à des travailleurs de soutien à la personne dont les services, encore une fois, sont inégaux. Avez-vous des connaissances ou de la documentation à ce sujet?
Mme Johnston : Le rapport Rotman contient des observations à ce sujet. Lorsque nous préconisons un financement flexible, ce n'est pas seulement pour appuyer des gens qui vont dans des maisons de retraite. Nous le faisons aussi pour que les gens aient la possibilité de choisir. Je ne crois pas que l'Italie soit mentionnée dans le rapport, mais je sais que le gouvernement italien paie des gouvernantes qui vont s'installer avec la famille pour donner des services à des aînés de plus en plus fragiles. Il y a même des cas où des membres de la famille ont été rémunérés grâce au financement flexible pour donner les services nécessaires. Bien sûr, cela fait une grande différence.
Nous ne prêchons pas pour notre secteur seulement. Nous défendons le choix et souhaitons que les gens soient en mesure de décider eux-mêmes de la façon d'utiliser l'argent.
En Écosse, par exemple, les gens reçoivent une carte Visa. S'ils choisissent de s'occuper eux-mêmes des soins, des fonds sont ajoutés à la carte tous les mois. Seuls des personnes désignées d'avance peuvent s'en servir pour faire des paiements, de sorte que la carte ne peut pas être utilisée pour obtenir de l'argent comptant. Il y a des relevés Visa indiquant qui a reçu de l'argent. Les bénéficiaires peuvent comprendre des membres de la famille si cela a été prévu dans le plan établi. Certaines initiatives très novatrices sont prises dans d'autres pays pour favoriser le choix. À notre avis, cela devrait être un droit pour chacun.
Le président : Madame Martin-Lindsay, avez-vous quelque chose à ajouter?
Mme Martin-Lindsay : Je suis évidemment d'accord sur tout ce que Laurie a dit.
Du côté hébergement des aînés du secteur de la retraite — quel que soit le vocabulaire qu'on utilise —, nous avons aussi essayé d'avoir plus de contacts avec la communauté afin de trouver un moyen d'appuyer des gens qui sont seuls et isolés parce que beaucoup des membres de leur famille sortent travailler. Il a été difficile de trouver un modèle durable permettant de donner de l'aide de cette façon.
L'automne dernier, j'ai assisté à la conférence nationale qui s'est tenue aux États-Unis. On y a mentionné des clubs de réseautage grâce auxquels il est possible d'aller voir les gens chez eux pour leur offrir des services. Nous devons essayer de déterminer, collectivité par collectivité, comment donner ces services intégrés là où les gens ont choisi de rester et même comment aider la famille.
La sénatrice Omidvar : Nous devons obtenir ce rapport.
Le président : Nous l'avons demandé plus tôt. Pour vous aider à mieux comprendre la situation, je vous dirais que nous entendons les témoins d'aujourd'hui surtout pour en savoir davantage sur les organisations. Il s'agit d'une étude que nous avons entreprise depuis un certain temps déjà. Nous examinons tous les aspects. Vous avez posé une excellente question, mais, pour aujourd'hui, nous essayons d'obtenir des renseignements collectifs.
La sénatrice Omidvar : Je vais m'en tenir au cadre établi.
Le président : Non. Je voulais simplement que vous sachiez que nous examinons aussi la question sur le plan individuel. En fait, il y en a beaucoup qui sont enclins à poser la même question que vous et qui souhaitent qu'il soit possible pour les gens de recevoir des soins et de l'aide chez eux. Vous avez donc posé une excellente question. C'est un domaine que nous essayons d'approfondir.
Avant de passer au deuxième tour, je voudrais noter — surtout parce que nous avons ici Mme Johnston qui représente 90 p. 100 de quelque 700 maisons de retraite ayant parmi leurs pensionnaires un important pourcentage de personnes atteintes de démence — que vous avez sûrement à vous occuper de patients ayant d'autres troubles liés à l'âge, comme la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, et cetera. À votre connaissance, est-ce que les mêmes établissements peuvent accueillir des gens atteints à la fois de démence et de la maladie de Parkinson ou de la sclérose en plaques? La même maison, au sein d'un certain type de communauté, est-elle en mesure de donner des soins à de telles personnes?
Mme Johnston : Cela dépend de la maison de retraite. Chacune offre des services précis et demande aux pensionnaires, à leur arrivée, de signer une entente précisant les services et les capacités disponibles. En signant l'entente, les pensionnaires déclarent comprendre que si, à un moment donné, la maison est incapable de leur donner les soins nécessaires, ils auront à chercher une place ailleurs.
Il est probable que vous avez souvent entendu parler de « comorbidité » au cours de ces réunions. Plus longtemps une personne vit, plus elle est susceptible d'être atteinte de différents troubles, comme la maladie de Parkinson et la maladie d'Alzheimer, par exemple. Par conséquent, oui, nous sommes de plus en plus sensibles à cette réalité et de plus en plus conscients de la nécessité de nous occuper de personnes ayant plusieurs maladies.
Nous voyons maintenant beaucoup de personnes dépasser les 100 ans. Cette situation n'existait pas il y a seulement 10 ans. Par conséquent, les exploitants des maisons de retraite, comme ceux des établissements de soins de longue durée, doivent apprendre à gérer ces multiples maladies, ce qui peut être très compliqué.
Le président : Je vous pose la question parce que nous ne nous sommes pas vraiment occupés de comorbidité à ce stade. Nous essayons de formuler des recommandations en vue de l'élaboration d'une stratégie nationale sur la démence. Comme vous êtes les premières représentantes d'organisations regroupant un grand nombre d'unités d'hébergement à comparaître devant le comité, je voulais avoir une idée de ce que vous pensez. Si, après votre départ d'ici, vous pensez à des questions négatives qui peuvent avoir des répercussions sur notre travail, qu'il s'agisse de comorbidité ou de cohabitation dans une communauté s'occupant essentiellement de personnes atteintes de démence ou encore d'éléments positifs quelconques, je vous prie de nous en informer. Si nous formulons des recommandations au sujet de la démence, elles toucheront nécessairement un grand nombre de personnes atteintes de multiples maladies.
Mme Johnston : Une recherche est actuellement en cours en Ontario, avec la participation du Centre Baycrest et des Villages Schlegel, qui ont un partenariat avec l'Université de Waterloo. Je ne sais pas si vous êtes au courant et si vous avez accès aux travaux qui se déroulent actuellement. Je crois savoir que certains de ces travaux sont uniques au monde.
Le président : Nous devons entendre des représentants de Baycrest. Nous aurons donc un suivi.
Mme Johnston : Je vous communiquerai le nom de l'autre, mais les Villages Schlegel viennent juste d'annoncer un nouveau partenariat qui a commencé l'année dernière avec l'Université de Waterloo. Ils s'intéressent particulièrement à la maladie de Parkinson et aux accidents cardio-vasculaires. Encore une fois, il y aurait là des possibilités.
Le président : Ce n'est pas lié à l'objet principal de notre étude.
Mme Johnston : Mais il est certain qu'il y a un lien entre les deux.
Le sénateur Eggleton : Madame Johnston, je voudrais vous demander de nous parler du programme des soins de la mémoire et des unités de la mémoire que vous avez. S'agit-il d'un programme standard que votre association a mis sur pied et que toutes les maisons membres appliquent?
Mme Johnston : Non. Certaines maisons ont réservé une aile ou un étage à ces soins. Il y a en Ontario quelques maisons de retraite spécialisées dans les soins de la mémoire, mais elles sont plutôt rares. Il y en a beaucoup plus aux États-Unis. Chaque exploitant a conçu des programmes adaptés à sa philosophie, sa mission et sa vision.
Il y a donc de la variété. Toutefois, je peux dire que toutes ces maisons ont une chose en commun : les soins sont axés sur la personne, ce qui les distingue très nettement des soins donnés en établissement. Des efforts sont constamment déployés pour établir un contact avec les pensionnaires pendant leur journée et dans leur réalité. Les membres du personnel essaient de tirer parti de la connaissance qu'ils ont de la personne pour lui assurer la meilleure journée possible. Les soins sont donc étroitement adaptés à l'individu, alors qu'en établissement, on dit aux gens : « Il est 9 heures; vous devez manger maintenant puis, vous habiller », avant de cocher toute une série de cases.
Le sénateur Eggleton : Est-ce la politique générale de placer les gens à un moment donné dans les unités de la mémoire que vous avez mentionnées?
Mme Johnston : Lorsque les gens risquent de fuguer, surtout si la porte principale du bâtiment n'est pas verrouillée, les responsables jugent souvent qu'il est temps de les placer dans une zone sécurisée.
Le sénateur Eggleton : Toutefois, les personnes atteintes de formes légères de démence vivent avec les autres pensionnaires.
Mme Johnston : Absolument.
Le sénateur Eggleton : Nous avons entendu parler du programme néerlandais des cafés de la mémoire. Le connaissez-vous? Est-ce que certains de vos membres ont des installations de ce genre?
Mme Johnston : Je ne suis pas tout à fait sûre. Je sais qu'un programme de ce genre existe aux États-Unis. Il y a différents modèles.
Le président : Le sénateur aimerait avoir des renseignements sur ce programme précis.
Mme Johnston : Je ne suis pas très renseignée sur ce programme particulier.
Le président : Madame Martin-Lindsay, avez-vous une expérience quelconque dans ce domaine?
Mme Martin-Lindsay : Il y a aux Pays-Bas un village entier de personnes atteintes de démence. Il y a là un café et des boutiques. Tout le monde est au courant. Les pensionnaires viennent et font des achats. Ensuite, les articles achetés sont remis sur les étagères. Ils vivent dans cette communauté et semblent être très heureux. Les pensionnaires sont regroupés dans des maisons en fonction de leur mode de vie. On peut donc trouver des groupes portés sur les arts, sur la musique, et cetera. Je ne sais cependant pas si c'est la même chose.
Le président : L'idée du café de la mémoire a été lancée aux Pays-Bas. Des gens se réunissaient dans un café pour discuter de différents sujets. L'idée a eu un tel succès qu'elle s'est propagée aux États-Unis. J'en ai entendu parler parce que quelques cafés ont commencé à se former au Nouveau-Brunswick et que ce modèle se répand comme un feu de brousse, si je peux m'exprimer ainsi. Nous en avons discuté avec un témoin étranger. Le sénateur Eggleton voulait savoir si ces cafés ont commencé à apparaître en Alberta ou en Ontario.
La sénatrice Seidman : Madame Martin-Lindsay, j'aimerais revenir à ce que vous avez dit en conclusion de votre exposé. Vous avez parlé du rôle idéal du gouvernement fédéral. Vous avez aussi mentionné deux choses qui m'ont beaucoup intéressée : d'abord, une campagne de sensibilisation des Canadiens et, ensuite, un financement flexible des personnes et des familles ainsi que des encouragements fiscaux.
De plus, Mme Johnston a dit que l'école de gestion Rotman a trouvé quelques approches intéressantes et innovatrices pour financer ce genre de soins.
Toutes les deux, vous avez parlé du coût des services. J'aimerais donc vous demander si, à votre connaissance, il existe actuellement au Canada ou dans d'autres pays des moyens d'encourager les citoyens à planifier pour avoir les moyens de payer ces soins.
Mme Martin-Lindsay : Il y a un sujet dont nous avons beaucoup parlé avec les représentants du gouvernement. Les gens ont l'impression qu'ils ont pleinement droit à des soins de santé gratuits et à une prise en charge complète, le moment venu. Nous avons créé cette culture, de sorte qu'il est très difficile maintenant de dire aux gens : non, si vous êtes atteint de telle ou telle maladie, vous devez vous en occuper vous-même.
Si nous avons l'intention de changer la situation, nous devons commencer à en parler tout de suite. Avec cet esprit d'ayant droit, nous avons une génération d'aînés qui ont travaillé très fort pour laisser un héritage à leurs enfants et qui ne veulent pas utiliser leur argent pour payer les soins dont ils ont besoin. En même temps, il y a des provinces où les gens doivent payer eux-mêmes les soins. Bref, nous avons déjà un système inégal.
Si nous pouvions sensibiliser le public à cette situation ainsi qu'aux services de qualité qui existent, les gens auraient la possibilité de prendre des décisions éclairées. Ainsi, la prochaine génération ou, du moins, ceux qui viendront après pourront commencer à comprendre que les gouvernements n'ont pas les moyens de payer pour tout cela parce qu'ils n'ont pas suffisamment d'argent.
Mme Johnston : Je suis d'accord. Ainsi, l'une des choses que nous demandons en Ontario, c'est un panier transparent de services. À l'heure actuelle, les gens ne savent même pas s'ils ont droit à une heure par semaine de soins à domicile.
Nous croyons qu'il devrait y avoir des normes auxquelles les gens peuvent se fier. Ils pourraient ainsi comprendre que si leur revenu atteint tel ou tel montant, ils ne sont pas admissibles à une aide ou ne peuvent recevoir que tel montant. Les familles seraient en mesure de planifier et de savoir sur quoi elles peuvent compter. En ce moment, elles ne peuvent pas le faire. Par conséquent, de nombreuses familles connaissent une situation de crise. Lorsqu'un malade quitte l'hôpital, par exemple, il pense pouvoir compter sur des services de soutien à la maison, mais il se rend compte, deux semaines plus tard, que personne ne viendra. Ce genre de situation n'est pas supportable.
La sénatrice Seidman : Vous parlez toutes deux de sensibilisation du public et de la nécessité de mettre les Canadiens au courant des faits et des problèmes. Madame Martin-Lindsay, vous avez bien raison de dire que les Canadiens croient que les services de santé sont gratuits. En fait, nous, contribuables, devons les payer. Ils ne sont évidemment pas gratuits.
Je pense maintenant comme une législatrice du Parlement du Canada. Avez-vous réfléchi à des encouragements fiscaux pouvant aider les Canadiens à planifier et à mettre de l'argent de côté pour des besoins futurs?
Mme Martin-Lindsay : De notre côté, nous n'avons pas travaillé sur cette question autant que nous aurions dû le faire parce que nous sommes tellement occupés. Je sais que, dans le cadre de travaux préliminaires sur un éventuel système d'examen complet des ressources, nous avons constaté que d'autres administrations avaient établi une forme d'épargne semblable au REER permettant d'économiser en vue de payer des soins de longue durée tout en bénéficiant d'allégements fiscaux. Je ne me souviens cependant pas de l'endroit où ces systèmes ont été mis en œuvre.
La sénatrice Seidman : Merci beaucoup.
La sénatrice Merchant : Au cours de notre étude, nous avons parlé à plusieurs reprises des gens qui vivent à un endroit relativement isolé. Vous avez dit que vous représentez quelque 700 maisons de retraite. Sont-elles pour la plupart situées dans des centres urbains, ou bien y en a-t-il qui sont un peu à l'écart? Est-ce que certaines de ces maisons sont petites? Avez-vous des Autochtones parmi les pensionnaires? Avez-vous eu des contacts avec eux? J'aimerais savoir comment marche le système dans vos deux provinces. Commençons par l'Ontario.
Mme Johnston : La plus petite de nos maisons membres compte neuf appartements et se trouve dans une petite ville. La Loi ontarienne sur les maisons de retraite s'applique à des maisons qui n'ont que six logements et leur impose d'obtenir un permis pour pouvoir donner des soins.
Nous représentons des gens qui vivent dans des villes ontariennes dont je n'ai jamais entendu le nom. Nous savons qu'il est très important que ces maisons puissent fonctionner car, autrement, des gens seraient obligés de quitter leur collectivité et aller peut-être à des centaines de kilomètres si la maison doit fermer ses portes pour une raison ou une autre. C'est un domaine à l'égard duquel nous intervenons fortement auprès du gouvernement afin qu'il rende la réglementation abordable et permette aux exploitants de poursuivre leurs activités et de fournir des services d'une importance vitale.
Pour ce qui est des Autochtones, je n'ai pas connaissance de maisons de retraite qui leur soient réservées. Il y en a peut-être en Ontario, mais je ne les connais pas.
Mme Martin-Lindsay : Je peux certainement penser de mémoire à trois ou quatre de ces maisons. Elles se trouvent ordinairement dans des réserves, mais beaucoup de nos communautés rurales et éloignées mettent tout le monde ensemble, ce qui constitue un défi en soi.
Nos permis sont délivrés pour l'hébergement avec services de soutien de quatre personnes ou plus. Nous avons donc des membres qui s'occupent dans un seul bâtiment d'un nombre de personnes allant de quatre à plusieurs centaines. Nous avons toutes ces variantes, mais les vacances se trouvent surtout dans de petites communautés rurales éloignées où le médecin de service est parti, ce qui incite les aînés à aller ailleurs parce qu'ils ne se sentent pas en sécurité. Nous avons ajouté à certains bâtiments des cliniques médicales où le médecin ne vient peut-être qu'une fois par semaine. Nous avons dû faire preuve d'imagination pour essayer de garder les gens dans ces petites communautés.
Nous en avons aussi créé quelques-unes qui ont différentes sections, pour les mennonites par exemple. Je ne sais pas si vous en avez en Ontario. Nous avons vu se développer beaucoup plus de créneaux culturels à mesure que la population vieillit et que la longévité augmente.
La sénatrice Raine : J'aimerais savoir ce qu'il en est des soins de fin de vie, des soins palliatifs dans les maisons de vos organisations. Quand il devient évident qu'une personne est près de la fin, comment se fait la transition? Peut-elle rester jusqu'au bout là où elle est? Le niveau de soins est-il différent? Comment cela marche-t-il?
Mme Johnston : Encore une fois, c'est une chose qui arrive dans les maisons de retraite depuis bien des années. La maison cherche à déterminer avec la famille ce que la fin de la vie implique. Dans bien des cas, le système public offre beaucoup plus d'aide et de soutien pour permettre à la famille et à l'établissement de gérer au mieux la situation. Certaines personnes préfèrent aller dans un centre de soins palliatifs. Différents facteurs interviennent, mais les maisons de retraite donnent des soins de fin de vie depuis très longtemps.
Mme Martin-Lindsay : Nous avons un système très semblable. Si le fournisseur du logement ne peut pas donner les soins voulus, il essaie souvent de privilégier le choix de l'individu et de sa famille. Il travaille de concert avec les services de soins à domicile qui peuvent s'occuper de la personne, souvent à l'endroit qu'elle préfère. Nos services s'améliorent sur ce plan. Si la personne veut rester chez elle ou dans son appartement d'une chambre à coucher, les soins sont donnés là dans la mesure du possible. Il arrive que la famille panique et que la personne se retrouve à l'hôpital. Il est alors difficile de la faire revenir. Toutefois, chaque fois que c'est possible, le système essaie de respecter le choix qui a été fait.
La sénatrice Raine : Autrement dit, si on est dans la zone sécurisée d'un établissement où on a sa propre chambre, on peut recevoir là des soins palliatifs et de l'aide, le niveau de service requis étant alors un peu plus élevé. Dites-vous que les services peuvent être donnés sur place?
Mme Martin-Lindsay : Oui.
Mme Johnston : C'est leur chez-eux.
Le président : Excellent point.
Merci beaucoup. Votre contribution nous a été extrêmement utile. Comme je l'ai dit plus tôt, nous essayons d'obtenir la gamme la plus vaste possible de points de vue sur la question. Vos connaissances relatives à un grand nombre de logements relevant d'une même association ainsi qu'aux diverses caractéristiques des services offerts nous ont beaucoup aidés à comprendre les différents environnements.
La dernière discussion illustre la complexité de la question que nous étudions. Nous concentrons notre attention sur la démence, mais, comme l'a montré l'échange de tout à l'heure, il y a des aspects de comorbidité et de soins de fin de vie qui se greffent au sujet principal.
Je pense à plusieurs des choses que vous avez dites. Par exemple, madame Johnston, vous avez mentionné qu'il n'existe même pas une trousse standard permettant d'informer les gens des possibilités d'aide financière qui existent, en fonction des circonstances de chacun et de l'endroit visé. Cela nous montre clairement à quel point nous sommes éloignés d'une stratégie nationale sur la démence, qui est notre premier centre d'intérêt.
Je tiens à vous remercier toutes les deux de votre présence ainsi que de la clarté et de la richesse des réponses vous avez données aux questions de mes collègues. Bien sûr, je remercie aussi mes collègues des questions qu'ils ont posées. Cela met fin à notre réunion.
(La séance est levée.)