Délibérations du comité sénatorial permanent des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule no 6 - Témoignages du 5 mai 2016
OTTAWA, le jeudi 5 mai 2016
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd'hui, à 10 h 30, pour étudier la question de la démence dans notre société.
Le sénateur Kelvin Kenneth Ogilvie (président) occupe le fauteuil.
[Français]
Le président : Je vous souhaite la bienvenue au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
[Traduction]
Je suis Kelvin Ogilvie, de la Nouvelle-Écosse, président du comité. Je vais demander à mes collègues de bien vouloir se présenter, en commençant ici à ma droite.
La sénatrice Seidman : Judith Seidman, de Montréal, au Québec.
La sénatrice Stewart Olsen : Carolyn Stewart Olsen, du Nouveau-Brunswick.
La sénatrice Raine : Nancy Greene Raine, de la Colombie-Britannique.
La sénatrice Ruth : Nancy Ruth, de l'Ontario.
La sénatrice Peticlerc : Chantal Peticlerc, du Québec.
Le sénateur Eggleton : Art Eggleton, de Toronto, vice-président du comité.
Le président : Merci, chers collègues. Je tiens à rappeler, aux fins du compte rendu, que notre comité poursuit son examen de la question de la démence dans notre société. Nous accueillons aujourd'hui deux témoins. Nous allons d'abord écouter leurs exposés, dans l'ordre prévu à notre ordre du jour. Nous passerons après cela aux questions.
La parole est donc à Candace Chartier, chef de la direction de l'Ontario Long Term Care Association et présidente de l'Alliance canadienne de soins continus et de longue durée.
Candace Chartier, chef de la direction de l'Ontario Long Term Care Association : Bonjour. Je tiens à vous remercier de m'avoir invitée à prendre la parole devant vous. Je comparais à un double titre. J'espère contribuer à votre étude des soins apportés aux personnes atteintes par la démence, une réflexion fondée à la fois sur une expérience pratique et sur une connaissance des politiques en vigueur. Avant de prendre mes présentes fonctions, j'ai, pendant de nombreuses années, travaillé dans des établissements de soins de longue durée, d'abord en tant qu'infirmière au chevet des patients puis, dans des postes de gestion.
Je voudrais d'abord évoquer l'actuelle tendance à faire que les gens puissent rester chez eux aussi longtemps que possible. Les divers gouvernements espèrent qu'en investissant plus largement dans les soins à domicile et en milieu communautaire, on réduira de beaucoup la part de la population ayant besoin de soins de longue durée. C'est un objectif parfaitement valable, mais il ne sera peut-être pas possible de l'atteindre, notamment pour ce qui est des personnes atteintes de démence. Il ne faut pas perdre de vue l'importance actuelle, pour les personnes atteintes de démence, des foyers de soins de longue durée, et du rôle qu'ils sont appelés à jouer à l'avenir. Les personnes âgées qui se trouvent dans des établissements de soins de longue durée ont plus que jamais besoin de soins intensifs 24 heures sur 24. S'ils se trouvent dans des foyers, c'est justement parce qu'ils ne pouvaient pas recevoir de tels soins à la maison, même avec une aide à domicile et l'appui de services communautaires.
Les autres intervenants vous ont dit qu'on s'attend, au cours des 15 prochaines années, à une augmentation sensible du nombre de personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autres formes de démence. Permettez-moi de vous citer un exemple ontarien qui illustre ce qui se fait actuellement.
La proportion de personnes en soins de longue durée qui sont atteintes de démence est en rapide augmentation. Plus de 62 p. 100 des pensionnaires d'établissements de soins de longue durée souffrent actuellement de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence. Étant donné qu'elles restent chez elles plus longtemps qu'avant, ces personnes sont aujourd'hui admises dans des établissements de soins à une étape plus avancée de la maladie, ce qui fait que leurs besoins sont beaucoup plus grands qu'avant.
Un mot d'explication : au fur et à mesure que la maladie progresse, il est fréquent que les personnes atteintes d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence n'aient plus les moyens d'accomplir les gestes de la vie quotidienne tels que se nourrir ou aller aux toilettes. Elles ont tout simplement oublié comment faire. Environ 80 p. 100 des personnes atteintes de démence manifestent en outre des symptômes psychiques et comportementaux tels que l'agitation, la déambulation, les vocalisations à répétition, les comportements compulsifs, l'accumulation obsessionnelle ou la paranoïa. La moitié des pensionnaires en soins de longue durée manifestent certains comportements agressifs qui les portent, quand ils sont énervés ou mécontents, à crier ou à frapper. Ces symptômes sont généralement rangés dans la catégorie « comportements réactifs », car il s'agit de réactions à un ou plusieurs déclencheurs qui surviennent dans le milieu environnant, alors que les patients n'ont plus les moyens cognitifs de s'exprimer autrement.
Si je fais ainsi le point sur la situation, c'est parce qu'il est, en raison de ces symptômes comportementaux et psychologiques, extrêmement difficile, pour un soutien familial, de s'occuper sur place d'une personne atteinte de démence, alors que les foyers spécialisés sont en mesure d'assurer aux patients un environnement où ils se sentent en sécurité et où un personnel spécialisé et des programmes adaptés permettent de réduire la détresse qu'ils éprouvent et les comportements qui en résultent. Ce que j'ai pu constater en situation me permet de dire que la décision de placer quelqu'un dans un établissement de soins de longue durée intervient le plus souvent après l'épuisement de la personne qui s'en occupait jusque-là.
Je disais tout à l'heure que les personnes accueillies aujourd'hui dans des établissements de soins de longue durée ont davantage besoin d'aide dans les gestes de la vie quotidienne. Ces besoins accrus exigent que le personnel y consacre davantage de temps, pour assurer notamment que les soins sont adaptés aux capacités de chacun et à l'évolution de leur maladie. Il faut également davantage de temps si l'on veut que les soins soient assurés d'une manière qui évite de déclencher les comportements dont nous venons de parler.
C'est pourquoi nous insistons sur une augmentation des effectifs dans les établissements de soins et un élargissement du rôle des prestataires de soins de santé. La population des établissements de soins de longue durée évolue rapidement et il faut que les effectifs et les financements suivent cette évolution. Nous commençons à voir les résultats d'un meilleur financement. La province a récemment institué le programme Soutien en cas de troubles du comportement en Ontario. On relève déjà des résultats encourageants au plan d'une meilleure qualité de vie pour les personnes manifestant des symptômes comportementaux de la démence.
Le gouvernement a offert aux régions sanitaires de financer ce programme, la mise en œuvre étant laissée à l'initiative des régions. La moitié environ des régions sanitaires ont choisi d'affecter l'argent à des équipes ayant suivi une formation spécialisée. Il s'agit d'intégrer, dans chaque établissement de soins de longue durée de la région, une équipe formée d'une infirmière et d'un travailleur de soutien, ou préposé aux services de soutien personnel. La formation leur apprend à reconnaître ce qui, chez les pensionnaires, déclenche de tels comportements, et de voir les changements qu'il convient d'apporter ou les nouvelles activités à prévoir pour réduire ces déclencheurs, pour approcher doucement les personnes qui s'énervent, et réorienter leur comportement.
Les données des derniers mois démontrent que l'entrée en action de ces équipes a permis de réduire le taux d'agression, le recours aux drogues antipsychotiques et aux mesures de contrainte. Nous demandons au gouvernement de l'Ontario de financer la création de telles équipes dans chaque établissement de soins de longue durée de la province. Les résultats obtenus jusqu'ici nous encouragent à multiplier nos efforts en ce sens.
Mes collaborateurs ont récemment eu l'occasion de voir une de ces équipes à l'œuvre. On a pu l'observer dans le cadre d'un programme de thérapie mis sur pied dans un service accueillant des personnes dans un état avancé de démence. De nombreux pensionnaires en étaient arrivés à un stade de la maladie où il est extrêmement difficile d'initier avec elles un contact. Une des résidantes souffrait de déambulations compulsives, ce qui ne lui faisait aucun bien et énervait les autres pensionnaires. Une autre avait perdu l'usage des mots et à chaque fois qu'un pensionnaire tentait de communiquer avec elle, elle devenait agitée et levait le poing pour frapper.
L'équipe avait monté un programme de thérapie dans le cadre duquel, plusieurs fois par semaine, on demandait aux pensionnaires de laver et d'habiller une poupée, et de s'occuper d'elle pendant la journée. Les soins prodigués à ces poupées procurent aux pensionnaires un plaisir et un sentiment d'utilité. Le fait d'avoir cette nouvelle raison d'être a entraîné une baisse des comportements agressifs.
Dans le service en question, l'équipe a monté plusieurs autres programmes, et assuré la formation des autres membres du personnel. Dès la première année, les incidents conflictuels entre pensionnaires ont diminué, et le service a pu réduire de plus de 50 p. 100 l'emploi de drogues antipsychotiques. Ce n'est qu'un exemple parmi d'autres, mais ce que je veux dire par cela, c'est que ces équipes spécialisées parviennent à réduire la détresse qu'éprouvent de nombreuses personnes atteintes de démence, et à mettre en œuvre des programmes adaptés, ce que, faute de moyens, la plupart des foyers ne peuvent pas faire.
En tant que professionnelle de la santé, spécialiste des soins de longue durée et proche d'une personne qui manifeste actuellement les premiers signes d'Alzheimer, je m'inquiète pour plusieurs raisons de la manière dont notre société va parvenir à s'occuper d'une population vieillissante, et du nombre croissant de personnes atteintes de démence prévu au cours des 30 prochaines années. Il est essentiel de parvenir sur le plan des services et des moyens financiers à un équilibre correct entre les diverses solutions qui s'offrent à nous, et en particulier entre les soins à domicile et les soins de longue durée.
Une des solutions qui permettrait d'élargir le rôle des établissements de soins de longue durée consisterait à créer des centres communautaires qui offrent non seulement des soins en résidence pour les personnes atteintes de démence, mais font également profiter de leurs connaissances spécialisées des programmes de jour pour adultes, afin de soulager les aidants ou le personnel d'autres services aux personnes âgées. Il ne s'agit là que d'une des possibilités dont nous nous entretenons actuellement avec le gouvernement de l'Ontario alors qu'il revoit sa stratégie en matière de démence.
L'Alliance canadienne de soins continus et de longue durée invite le gouvernement fédéral à élaborer, en matière de démence, une stratégie nationale et des directives encadrant l'action des provinces et territoires.
L'Alliance canadienne de soins continus et de longue durée a récemment effectué un sondage d'opinion national indiquant que, selon 92 p. 100 des Canadiens, le gouvernement fédéral devrait faire en sorte que les foyers de soins de longue durée se préparent dès maintenant à accueillir le nombre croissant de personnes âgées atteintes de démence, 89 p. 100 des sondés estimant que le gouvernement fédéral devrait impulser l'établissement d'une stratégie nationale en matière de soins de longue durée, et poser un certain nombre de repères permettant de corriger les inégalités d'accès et de financement. La population canadienne semble consciente de la situation à venir, et elle souhaite que les personnes qui leur sont chères, et qui sont atteintes de démence, puissent bénéficier, comme elles voudraient elles-mêmes pouvoir le faire le moment venu, d'excellents soins de longue durée de qualité.
Je vous remercie.
Le président : Merci beaucoup. Nous passons maintenant la parole à Louise Hanvey, chef de projet à l'Association canadienne de soins palliatifs.
Louise Hanvey, chef de projet, Association canadienne de soins palliatifs : Je vous remercie de cette occasion de prendre la parole devant vous. J'aimerais commencer par vous dire quelque chose de notre association.
L'Association canadienne de soins palliatifs, l'ACSP, assure, à l'échelle nationale, la représentation des intervenants en soins palliatifs. Nous défendons, sur la scène nationale, le dossier des soins palliatifs de qualité. Notre travail porte sur l'élaboration des politiques publiques, la formation et l'éducation, et les projets de sensibilisation tels que Parlons- en : Dialogue sur les décisions de fin de vie, qui fait partie de la campagne La planification préalable des soins au Canada. Nous avons également créé un cadre national dénommé « Aller de l'avant » en vue de définir, à l'échelle nationale, une approche intégrée des soins palliatifs. Cette initiative a, de 2012 à 2015, été financée par le gouvernement fédéral.
L'ACSP compte, dans les diverses provinces et territoires, plus de 3 000 adhérents; des travailleurs en soins palliatifs, des bénévoles et des soignants. Nous avons établi un annuaire de plus de 600 dispensateurs agréés de soins palliatifs et noué de nombreux contacts dans les réseaux sociaux.
Environ 260 000 Canadiens meurent chaque année. La démence est une cause de plus en plus fréquente de décès au Canada et il nous faut accorder à cela une attention toute particulière. Les Canadiens meurent dans des services de soins aigus d'hôpitaux, dans des établissements de soins continus, chez eux, dans des foyers de soins de longue durée, dans des hospices et, parfois, dans des abris. Notre système doit être suffisamment souple pour que l'on puisse assurer des soins palliatifs quelle que soit la cause de décès et quel que soit le lieu d'hébergement. Il est souvent difficile de coordonner les soins assurés aux personnes en état avancé de démence, et 70 p. 100 des personnes atteintes de démence mourront dans des établissements de soins de longue durée.
L'initiative Aller de l'avant défend une approche intégrée des soins palliatifs permettant de répondre à l'éventail complet des besoins éprouvés par l'individu en cause et sa famille, que ces besoins soient physiques, psychosociaux ou spirituels — non seulement en fin de vie, mais à toutes les étapes d'une maladie chronique ou d'un affaiblissement. Cette approche palliative intégrée vise entre autres à obtenir que les Canadiens évoquent avec leurs prestataires de soins la planification préalable des soins, à mesure qu'ils vieillissent, ou que leur maladie progresse, et qu'ils fassent connaître à diverses reprises et sans tarder ce qu'ils voudraient qu'on fasse.
Les personnes vieillissantes, fragiles ou atteintes d'une maladie chronique auront ainsi accès à des soins palliatifs intégrés aux soins qu'ils reçoivent déjà, là où ils souhaitent être. Les personnes qui vieillissent, qui sont fragiles ou qui sont atteintes d'une maladie chronique auront ainsi accès à des soins intégrés, constants et sans faille même si elles doivent changer de domicile.
Il est fréquent que les personnes atteintes de démence aient besoin de soins pendant de nombreuses années, leur maladie progressant lentement, mais inexorablement. Une approche palliative intégrée permettra d'assurer que partout où ces soins sont prodigués l'intéressé sera traité dans l'intégralité de sa personne, dans le respect de ses valeurs et de ses préférences. Cela veut également dire qu'au Canada un plus grand nombre de personnes et de familles auront accès à des soins palliatifs intégrés de haute qualité, conformes à leurs objectifs, favorisant une bonne qualité de vie, et qu'elles auront, en cela, voix au chapitre. En un mot, elles conserveront leur autonomie. Cela étant, les gens pourront faire, sans heurts, la transition entre un milieu de soins et un autre, selon l'évolution de leurs besoins. Cela réduira le nombre des urgences à l'hôpital et des séjours hospitaliers inopinés. Ce système permettra par ailleurs une meilleure utilisation des ressources.
Comme je le disais un peu plus tôt, l'approche palliative intégrée comprend la planification préalable des soins. Il s'agit essentiellement d'un processus de réflexion et de communication. C'est l'occasion de réfléchir à ce que l'on veut, aux valeurs auxquelles on est attachés, et de laisser savoir aux autres le genre de soins, personnels ou de santé, qu'on souhaiterait obtenir à l'avenir, si l'on n'est plus à même de donner son consentement. Cela comprend le droit de refuser un traitement. La planification préalable des soins comprend la nomination d'un mandataire, ou décideur par procuration, personne que l'on charge de prendre en notre nom des décisions personnelles y compris en matière médicale, lorsqu'on n'est plus soi-même capable de décider seul. Les lois applicables aux décideurs par procuration varient d'une juridiction à l'autre.
Dans l'idéal, la planification préalable des soins commencerait quand on est encore en bonne santé, puisqu'on ne sait jamais ce qui peut arriver. Ce qui est certain, c'est que la planification préalable des soins doit être faite sans tarder, dès que l'on constate qu'une personne est atteinte de démence, et les discussions doivent se poursuivre tout au long de la maladie afin que les personnes atteintes de démence puissent continuer à faire connaître leur volonté, notamment à leurs décideurs par procuration, quand elles en sont encore capables alors même que leur maladie évolue.
Les personnes qui prennent part à ces conversations doivent connaître les étapes de la démence, afin de comprendre quels pourraient être, en fin de vie, les besoins du patient. On peut ainsi discuter du lieu où la personne préférerait finir ses jours — soit là où elle se trouve actuellement, soit dans un hôpital ou un hospice. Que voudrait-elle à la fin de sa vie — être entourée de membres de sa famille et d'amis, une cérémonie religieuse ou spirituelle, des fenêtres ouvertes, tel ou tel morceau de musique? Y a-t-il certaines interventions médicales qu'elle souhaiterait ou ne souhaiterait pas, telles qu'être alimentée par tube, ou la réanimation cardio-pulmonaire?
À un certain stade de la maladie, la personne atteinte de démence devient incapable d'exprimer sa volonté. La seule manière pour son décideur par procuration de savoir ce qu'elle voudrait, et de prendre une décision qui tienne compte de ses souhaits, est, justement, d'avoir planifié les soins au préalable.
Lorsque nous réfléchissons à la manière dont nous souhaiterions mourir, la plupart d'entre nous souhaitent éprouver une paix intérieure, ne pas éprouver de douleur et ne pas être éloignés de nos proches. Nous souhaiterions conserver notre dignité et voudrions que notre volonté soit respectée. Les études qui ont été menées démontrent qu'il en sera plus souvent ainsi, si nous planifions les soins au préalable.
C'est ainsi, par exemple, que d'après nos recherches, les personnes qui planifient préalablement leurs soins, ou qui nomment un décideur par procuration ont davantage de chances de voir leur volonté respectée. Cela évite par ailleurs, tant au patient qu'à sa famille, une source supplémentaire de stress. Les patients éprouvent eux-mêmes un plus grand sentiment de satisfaction, et cela vaut pour leurs familles, les prestataires de soins et les décideurs par procuration. Mais ce qui importe encore davantage c'est que cela leur assure une meilleure qualité de vie et une meilleure mort. Les traitements de survie sont moins fréquents, comme le sont les visites au service des soins intensifs, et les soins qui leur sont prodigués au cours des dernières semaines sont plus simples et moins coûteux.
Il est clair que la planification préalable des soins occupe une place essentielle au sein de l'approche palliative des personnes atteintes de démence. L'ACSP soutient par son action l'initiative « Aller de l'avant » y compris la campagne « Parlons-en : Dialogue sur les décisions de fin de vie ». Le public, les professionnels et les organismes communautaires ont accès, sur le site www.planificationprealable.ca, aux ressources leur permettant de planifier préalablement les soins.
Je voudrais simplement dire en terminant que l'ACSP demande au gouvernement fédéral d'envisager une stratégie nationale de soins palliatifs permettant d'en ouvrir l'accès à tous les Canadiens, et d'adopter, en matière de soins palliatifs, une approche intégrée applicable, quel que soit le milieu de soins. Nous souhaitons voir lancer une campagne nationale de sensibilisation sur la question des soins palliatifs, et la planification préalable des soins afin que les Canadiens soient mieux informés des solutions qui s'offrent à eux.
Nous demandons que chacun puisse avoir accès aux ressources et aux renseignements expliquant, aux médecins, aux prestataires de soins et aux patients eux-mêmes, les diverses solutions qui s'offrent à eux à la fin de leur vie.
Encore une fois, je vous remercie de nous avoir offert l'occasion de vous parler de tout cela.
Le président : Je vous remercie. Nous allons maintenant passer la parole aux membres du comité.
Le sénateur Eggleton : Je tiens à vous remercier toutes les deux. Je voudrais commencer par poser une question à Mme Chartier.
D'après ce qu'on nous dit, il y a, pour obtenir une place dans un centre de soins de longue durée, de longues listes d'attentes. Or, nous savons que les listes ne vont qu'allonger, étant donné qu'au cours des 20 prochaines années, la population des personnes âgées est appelée à doubler. Les centres de soins de longue durée vont devoir faire face à un nombre croissant de cas de démence.
Dans votre exposé, vous avez parlé des besoins en matière d'effectifs, mais vous n'avez rien dit des locaux. Vous n'avez pas parlé des installations physiques. Quelle est la situation à ce niveau-là? Faudrait-il, là aussi, augmenter considérablement les dépenses? Où en sommes-nous sur ce plan?
Mme Chartier : C'est effectivement une des grandes questions qui retient actuellement notre attention. En Ontario, environ 23 000 personnes sont inscrites sur des listes d'attente de centres de soins de longue durée. En moyenne, après inscription sur la liste d'attente, on attend 83 jours avant de trouver une place. Il y a, dans la province, 634 centres de soins de longue durée. Environ 40 p. 100 sont des petits foyers ruraux. Dans certaines communautés, ce foyer est l'unique prestataire de soins de santé, et c'est en général le principal employeur.
Notre province compte 35 000 lits. Presque la moitié des foyers vont devoir être rénovés. Il s'agit de constructions déjà anciennes, qui remontent aux années 1970 et qui ont été conçues en fonction d'une population toute différente qu'actuellement.
Mais l'essentiel est que les pensionnaires sont hébergés dans des chambres à quatre lits. Il faut, là, se reporter aux chiffres que j'ai évoqués tout à l'heure. Environ 62 p. 100 des pensionnaires souffrent d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence et, de ce nombre, 46 p. 100 manifestent, sous une forme ou une autre, des comportements agressifs. Or, la moitié des patients sont hébergés dans des salles à quatre lits. Il y a des chances, donc, que deux sur quatre de ces pensionnaires soient atteints de démence, leur qualité de vie n'étant pas ce qu'elle devrait être.
Nous œuvrons actuellement, de concert avec le gouvernement de l'Ontario, dans le cadre d'un programme de rénovation des installations. Mais, tous les établissements ne vont pas être rénovés. Ce programme vise les établissements d'une certaine importance et il nous reste à définir une stratégie pour les foyers plus petits. Il faut en outre que le programme mis en place puisse s'adapter en fonction de la situation, et permettre à ces centres d'effectuer les travaux nécessaires. Cela étant particulièrement vrai en zone urbaine, à Toronto, par exemple, où le prix des terrains a explosé. À l'heure actuelle, les centres de soins sont enclavés, entourés d'immeubles, et on ne sait plus où loger les pensionnaires ni où créer les nouveaux lits sans quitter la localité. C'est une vraie bombe à retardement.
Le sénateur Eggleton : L'insuffisance des installations — c'est-à-dire des lits — est ce qui bloque le plus au niveau des listes d'attente, mais, selon vous, la question des effectifs se pose également. Je voudrais en savoir un peu plus sur la question. Quels seraient vos besoins en matière d'effectifs du personnel? Je crois savoir que les aides personnels, les préposés aux services de soutien personnel, sont nombreux. Combien de nouvelles infirmières faudrait-il pouvoir recruter? D'autres métiers aussi? Pourriez-vous nous donner quelques précisions à cet égard?
Mme Chartier : Le problème des effectifs se situe, à peu près à 80 p. 100, au niveau des aides personnels. Sur ce plan- là, l'Ontario arrive en avant-dernière position provinciale. Il faudrait pouvoir recruter pour étoffer les équipes. Au cours des cinq dernières années, les soins prodigués à nos pensionnaires ont augmenté de 22 ou 24 p. 100. Pourtant, le recrutement est resté le même. À chaque fois que les crédits qui nous sont accordés augmentent de 2 p. 100 — non, nous en sommes néanmoins reconnaissants —, cela nous permet tout juste de respecter les clauses de la convention collective.
J'ai aussi parlé de l'éventail des fonctions. Nous voulons que nos gens puissent exercer la gamme entière de leurs compétences. Les infirmières auxiliaires autorisées doivent pouvoir faire ce qu'elles savent faire. Or, d'après nos études, en milieu de soins de longue durée, les infirmières diplômées et les infirmières auxiliaires autorisées font exactement le même travail
Nous allons notamment devoir régler, dans les centres de soins, la question de la présence obligatoire, 24 heures sur 24, d'une infirmière diplômée. Cela va, je crois, devoir changer. Il faut en outre que les aides personnels puissent eux aussi exercer la plénitude de leurs compétences, car ce sont les yeux et les oreilles du dispositif. La prestation effective des soins leur revient à presque 80 p. 100.
Le sénateur Eggleton : Quelle formation suivent-ils? Y a-t-il une procédure d'agrément des aides personnels?
Mme Chartier : Oui. Leur formation a beaucoup évolué. Il y a maintenant un programme de formation des préposés aux services de soutien personnel. Seul ce diplôme permet d'être engagé dans un centre de soins de longue durée. Les infirmières auxiliaires autorisées font des études qui durent maintenant deux ans, et qui correspondent de près au programme anciennement destiné aux infirmières diplômées. À l'heure actuelle, les infirmières diplômées doivent faire quatre années d'études avant d'obtenir un baccalauréat en sciences infirmières. Le niveau de l'enseignement a augmenté.
Le sénateur Eggleton : Et d'après vous, ce système de formation donne toute satisfaction et il y aurait simplement lieu d'accroître son financement.
Mme Chartier : Non, il nous en faudrait plus que cela. Il faudrait aussi laisser une certaine marge aux foyers pour décider de leurs besoins. Il faudrait leur permettre de revoir la composition des équipes de soins, compte tenu notamment de l'arrivée des infirmières praticiennes dans le domaine des soins de longue durée.
Le sénateur Eggleton : J'aurais maintenant une question à poser à Mme Hanvey. Vous aviez évoqué tout à l'heure le programme Parlons-en, notamment en ce qui concerne la planification préalable des soins. D'après vous, à quel moment cette planification devrait-elle commencer? Faut-il attendre pour cela que les gens aient besoin de soins palliatifs, ou est-ce indiqué pour tout le monde? Avez-vous publié une brochure? Vous avez dit que vous aviez publié quelque chose sur votre site web, mais je n'ai pas compris au juste de quoi il s'agit. Est-ce un guide de la planification préalable des soins?
Mme Hanvey : Oui, tout à fait. Je vais d'abord répondre à votre première question. Nous souhaitons que tous les Canadiens planifient au préalable leurs soins. Il n'est jamais trop tard lorsqu'il est encore temps. Or, on ne sait jamais ce qui peut arriver. Lorsque nous avons lancé notre campagne, nous nous adressions essentiellement aux personnes âgées de plus de 55 ans, ou à celles déjà atteintes d'une maladie chronique, mais après quelques années, nous avons repoussé cette sorte de limite d'âge, et encouragé même les personnes bien portantes à planifier. Il est clair que ceux chez qui l'on a décelé une maladie chronique ne devraient pas attendre pour planifier leurs soins.
Nous avons publié un cahier à l'intention des patients et des familles, pour les aider à accomplir les formalités de la planification préalable des soins. Notre programme est chapeauté par un comité directeur national qui nous procure les conseils d'experts. Nous avons publié ce cahier en suivant leurs conseils et après avoir consulté divers pans de la population. La planification comporte cinq étapes : d'abord, réfléchir à ce que je considère important puis, me renseigner sur mon état de santé, sur les aspects les plus importants; ensuite, nommer un décideur par procuration et, ce qui est essentiel, m'entretenir de tout cela avec lui, et puis, si je le souhaite, tout mettre par écrit.
Nous vous avons apporté des exemplaires de ce cahier, que nous avons en outre publié en ligne dans une version interactive. Étant donné que les lois sur la nomination d'un décideur par procuration et, par exemple, les directives personnelles relèvent des compétences provinciales, nous avons conclu des accords avec un certain nombre de provinces et publié des versions provinciales du cahier afin de mieux l'aligner sur la législation des diverses juridictions.
Le sénateur Eggleton : On peut donc simplement consulter le site de l'Association canadienne de soins palliatifs et y trouver tout cela?
Mme Hanvey : Oui.
La sénatrice Stewart Olsen : Je vous remercie des exposés que vous nous avez présentés. Ils nous ouvrent un large champ de réflexion.
Je souhaiterais poser à Mme Chartier une question au sujet des effectifs. Je comprends fort bien où vous voulez en venir. Les effectifs n'ont-ils pas été gelés, en particulier ceux des centres de soins de longue durée? Ces centres craignent actuellement de procéder aux recrutements qui leur permettraient de renouveler leurs équipes, car ils craignent de voir leurs décisions contestées en justice. Il faut, naturellement, que tout cela soit réglementé, mais je me demande si le gouvernement provincial ne pourrait pas réexaminer la question et voir si on ne pourrait tout de même pas en faire un peu plus. C'est ainsi, par exemple, que dans les communautés de moindre envergure, on pouvait auparavant faire appel à des bénévoles, mais on ne peut plus le faire, par crainte d'être attaqués en justice si un bénévole commet une erreur. Avez-vous examiné la question, pas spécialement au niveau des bénévoles, mais au niveau des préposés aux services de soutien personnel? Est-ce un cas de réglementation excessive contraire à l'intérêt des pensionnaires de centres de soins?
Mme Chartier : Oui. Notre activité est, de tout le secteur des soins de santé, la plus fortement réglementée. Nous aimerions beaucoup pouvoir innover davantage en matière d'effectifs ou de choix des équipes. Mais nous en sommes en grande mesure empêchés par la Loi sur les foyers de soins de longue durée.
Nous avons, dans tous les foyers, lancé des programmes novateurs. En fait, de nombreux foyers innovent actuellement en ce domaine, et tentent d'utiliser au mieux des ressources qui ne sont guère suffisantes. Vous pouvez vous rendre compte des efforts qui sont faits en voyant les récompenses et les primes à la qualité et à l'innovation que nous décernons.
Il conviendrait, d'après moi, de laisser aux intervenants de première ligne, aux préposés aux services de soutien personnel, le soin d'appliquer les programmes qui donnent les meilleurs résultats. J'ai évoqué le Soutien en cas de troubles du comportement. J'ai passé la première partie de ma carrière à travailler dans des centres de soins de longue durée et nous avions, à l'époque, un programme de mesures de soutien. Les équipes soignantes tenaient un cahier des secrets, et lorsqu'un préposé aux services de soutien personnel entrait dans la chambre d'un pensionnaire et faisait quelque chose que ce pensionnaire jugeait acceptable compte tenu de l'évolution de sa démence, quelque chose qui contribuait à sa qualité de vie, on inscrivait cela dans le cahier des secrets, et les nouveaux préposés aux services de soutien personnel, ou les nouvelles infirmières auxiliaires autorisées pouvaient le consulter et voir ce qui avait donné de bons résultats avec le patient en question.
Ceux qui travaillent dans des centres de soins de longue durée se passionnent pour leur travail sont toujours à la recherche de nouvelles approches.
La sénatrice Stewart Olsen : Je suis heureuse de vous l'entendre dire.
J'aurais ensuite, madame Hanvey, une question concernant la situation juridique des patients atteints de démence. Quelles sont, sur le plan juridique, les solutions possibles lorsqu'on décèle chez quelqu'un des signes de démence? On accomplit toutes les formalités, puis, lorsqu'on en arrive au point où l'on n'est plus en mesure de décider de soi-même, et je pense là aux personnes qui demandent à ne pas être réanimées, il arrive qu'en salle des urgences, on ne tienne aucunement compte des instructions que vous avez laissées. Ne pourrait-on pas faire valoir, en effet, que dans la mesure où la personne est atteinte de démence, la décision ne lui appartient plus?
C'est un peu ce qui m'inquiète sur le plan de la planification préalable. Je comprends qu'il faudrait que les gens s'y prennent plus tôt, mais je crains que ce ne soit pour eux un véritable casse-tête juridique. Que pourrait-on faire à cet égard?
Mme Hanvey : D'abord, les prestataires de soins de santé doivent toujours demander au patient s'il accepte ou refuse le traitement qu'on lui propose. On lui demande cela s'il est en mesure de répondre. Le prestataire de soins de santé décide si c'est effectivement le cas, compte tenu de l'évolution de la maladie et du traitement envisagé.
La sénatrice Stewart Olsen : Mais, c'est là où le bât blesse. C'est une situation très difficile. Aide-t-on les prestataires de soins à vérifier si la personne est effectivement apte à décider?
Mme Hanvey : Oui, tout à fait. Dans le cadre de leur formation, les prestataires de soins de santé, les médecins et les infirmières apprennent comment évaluer la capacité de consentir ou de refuser un consentement. Les médecins apprennent à évaluer cette capacité.
C'est une question très compliquée, car il arrive qu'une personne soit capable de prendre une décision sur telle ou telle question, mais pas sur d'autres. Je crois savoir que c'est un sujet extrêmement compliqué, mais le système aide les professionnels de la santé à prendre de telles décisions.
Si quelqu'un n'est pas capable de décider par lui-même, il appartient au décideur par procuration de décider à sa place. La loi oblige en effet les prestataires de soins de santé à consulter le décideur par procuration, ou de tenir compte d'une directive personnelle si c'est ce que prévoit la législation provinciale. Ce n'est cependant pas le cas dans toutes les provinces. Et, encore une fois, si le décideur par procuration ne sait pas quelle serait en fait la volonté du patient, tout se complique. Dans ce cas-là, le prestataire de soins de santé doit agir au mieux des intérêts du patient, mais les décisions qu'il va être appelé à prendre seront facilitées s'il sait ce que la personne voulait ou ne voulait pas.
Il est vrai que, comme vous venez de le dire, malgré la planification préalable, on peut en arriver à des situations tout à fait imprévues. Que faire en pareil cas? Les travaux que nous menons depuis cinq ans démontrent qu'en planifiant les soins à l'avance, en réfléchissant aux valeurs et aux souhaits du patient et en s'entretenant avec lui de tout ce que cela suppose, le décideur par procuration est mieux à même de se prononcer en fonction des intérêts et des desiderata des proches de la personne représentée. Tout semble démontrer l'utilité d'une telle approche, qui facilite effectivement la prise de décisions.
La sénatrice Stewart Olsen : Je vous remercie. Je ne dis pas le contraire. Je me demande simplement s'il y aurait moyen d'assurer que les choses se passent effectivement ainsi.
Mme Hanvey : Je pourrais vous citer des exemples assez probants. L'Alberta a mis en place une politique sur la planification préalable des soins et sur le but des soins assurés. C'est tout à fait le type de conversation que je voudrais avoir, à supposer que je sois en fin de vie et que je doive décider des soins que je voudrais recevoir. Une procédure particulière permet que les souhaits du patient, l'ordonnance de non-réanimation, la question de savoir s'il souhaite recevoir des soins de confort ou une intervention médicale, soient consignés dans ce qu'ils appellent un dossier vert, les indications suivant le patient d'un milieu de soins à un autre. C'est du moins l'objectif visé afin qu'en matière de soins, il soit tenu compte de la volonté du patient. Nous avons mis en place, pour ce transfert de renseignements, de bonnes procédures qui améliorent, pour un patient, les chances de voir sa volonté respectée.
La sénatrice Seidman : Je vous remercie des exposés que vous nous avez présentés.
Je voudrais, madame Chartier, maintenant vous poser une question au titre de votre action au sein de l'Alliance canadienne de soins continus et de longue durée. Nous savons, non seulement d'après les témoignages que nous avons recueillis, mais également d'après ce que, chacun, nous avons pu vivre personnellement, que le système de soins de longue durée est actuellement surchargé et que la situation n'est pas prête de se régler. Vous avez, je pense, parfaitement raison de dire que le placement d'un patient dans un établissement de soins de longue durée, ou son inscription sur une liste d'attente, intervient souvent après épuisement du soignant.
On pourrait sans doute obtenir des chiffres concernant le nombre d'établissements, de lits, et cetera, mais la question que je voudrais vous poser est d'ordre plus général. Vous nous avez dit, dans votre exposé, que l'alliance canadienne invite le gouvernement fédéral à adopter, en matière de démence, une stratégie nationale établissant un cadre et des directives pour soutenir les efforts provinciaux en ce domaine. Quels seraient, d'après vous, les éléments essentiels d'une telle stratégie nationale?
Mme Chartier : Chaque année, les provinces se réunissent dans le cadre de l'Alliance canadienne des soins continus et de longue durée, la CALTC. J'ai évoqué les résultats du sondage que nous avons effectué, à la même époque à peu près que le sondage effectué par l'Association médicale canadienne. Les résultats étaient très proches pour toutes les provinces. Cela a confirmé, dans l'esprit des directeurs généraux et des diverses équipes au sein de la CALTC, que dans toutes les provinces, la priorité des priorités concerne l'augmentation des cas de démence. Sur ce plan-là, aucune province n'obtient de meilleurs résultats que les autres. Cela dit, nous avons pu nous entendre sur un certain nombre de bonnes pratiques et, en effet, au lieu de vouloir réinventer la roue, l'important serait que chaque province s'entende au plan de pratiques exemplaires.
En Ontario, nous élaborons actuellement en matière de démence une stratégie fondée sur les cinq étapes de la démence. Je m'intéresse avant tout au stade aigu de la maladie et j'envisage la question dans le contexte du continuum des soins de santé, et pas seulement dans l'optique des personnes âgées, des soins actifs ou des soins de longue durée.
La stratégie sur la démence sous-tend la stratégie de planification des moyens d'accueil et de traitement. Les provinces comprennent fort bien que si nous ne prenons pas dès maintenant les mesures qui s'imposent, nous aurons du mal à faire face à l'avenir, car, dans 10 ans, il sera trop tard pour corriger la situation. Toutes les provinces comprennent bien cela.
J'hésite un peu lorsqu'on évoque une « stratégie nationale sur la démence » destinée à dégager de nouvelles données et de nouvelles approches, alors que de très bonnes mesures sont actuellement prises et que toutes les provinces savent ce qu'il conviendrait de faire. Il s'agit d'une approche étroitement coordonnée, et nous y sommes entièrement favorables. Nous avons déjà à notre disposition beaucoup des moyens nécessaires. Nous avons, je crois, l'audience et l'influence voulues pour faciliter le lancement d'une telle stratégie nationale.
La sénatrice Seidman : C'était justement la question que je souhaitais vous poser. Quels seraient, selon vous, les éléments essentiels d'une stratégie nationale de la démence? Vous réclamez l'adoption d'une telle stratégie. Si je vous comprends bien, il y a actuellement des pratiques exemplaires qui pourraient être adoptées par l'ensemble des provinces. Or, on nous affirme que ces pratiques exemplaires existent, mais qu'elles n'ont pas été reprises partout.
Mme Chartier : Ces pratiques sont communiquées dans le cadre de la CALTC, de la Coalition canadienne de la santé, de la Société d'Alzheimer, et par tout un éventail d'organismes. Mais ce qu'il nous faudrait, c'est un programme du gouvernement fédéral auquel toutes les provinces pourraient s'adresser, pourraient contribuer, le gouvernement fédéral pilotant l'ensemble des efforts à l'échelle nationale. Or, à l'heure actuelle, chaque province a, faute des moyens nécessaires, du mal à faire face à la situation. Nous n'avons pas les moyens d'en faire plus et nous souhaiterions donc que le gouvernement fédéral mette en place un programme à l'échelle nationale.
La sénatrice Seidman : Je vous remercie. Je suis à court de temps et vais donc adresser ma question à Mme Hanvey.
Mon intention n'est pas de polémiquer et de vous poser une question piège. J'ai siégé au sein du Comité parlementaire mixte sur l'aide médicale à mourir, et j'ai entendu ce que vous nous avez dit au sujet de la planification préalable des soins. Les recherches menées en ce domaine font ressortir l'importance d'une planification préalable, mais, semble-t-il, dans son état actuel, la législation ne prévoit pas ce type de planification. Je vais m'en tenir là et il n'est pas nécessaire que vous me répondiez sur ce point.
Vers la fin de votre exposé, vous avez évoqué une stratégie fédérale de soins palliatifs visant à assurer ce type de soins à tous les Canadiens, dans le cadre d'une approche palliative intégrée, et quel que soit le milieu dans lequel les soins sont dispensés. Nous avons beaucoup discuté de cela ici. Il existe tout un éventail de soins. Cela forme un continuum entre les maisons de retraite, les résidences-services, les hospices et les soins de fin de vie. La population a-t- elle à l'heure actuelle largement accès à cette approche palliative? Comment vous assurer que les gens pourront bénéficier de cette approche partout où ces soins sont dispensés ailleurs que dans un hospice ou un hôpital, qu'il s'agisse de centres de soins de longue durée, de résidences-services ou de maisons de retraite?
Mme Hanvey : À l'heure actuelle, cela varie énormément d'une région à l'autre. Cela dépend où vous vivez, si c'est dans une région urbaine ou rurale, dans quelle province vous vivez et quels sont les services qui sont intégrés.
Tout comme pour les soins de longue durée, un bon nombre de bonnes pratiques ont été identifiées dans l'initiative Aller de l'avant. On les trouve dans les rapports affichés sur notre site web qui traitent de l'intégration d'une approche palliative aux soins donnés dans d'autres contextes. Il s'agit d'intégrer cette approche au contexte des soins de longue durée.
La majorité des Canadiens affirment vouloir mourir chez eux, mais la majorité des Canadiens ne meurent pas chez eux. Il y a de nombreuses raisons à cela. Certaines de ces raisons pourraient être modifiées si l'on adoptait une approche palliative aux soins.
Nous parlons également d'intégrer cette approche aux soins primaires. Nous ne parlons pas ici du milieu physique dans lequel se donnent les soins, mais cela fait partie d'une stratégie qui viserait à mieux équiper les fournisseurs de soins primaires, les médecins de famille, les infirmières, certains spécialistes qui fournissent des soins primaires comme les respirologues, les cardiologues et autres, pour qu'ils acquièrent les aptitudes de base en matière de soins palliatifs ainsi que l'information à ce sujet afin qu'ils soient en mesure d'adopter une approche palliative aux soins donnés aux patients, par exemple, qui vont éventuellement mourir tout en souffrant encore de démence et en recevant des soins primaires.
Il n'y aura jamais suffisamment d'hospices ou de spécialistes de soins primaires pour desservir tous les Canadiens. C'est pourquoi l'approche palliative aux soins a pour objectif de renforcer les aptitudes et les capacités des personnes qui fournissent les soins primaires.
Nous avons un leadership de qualité pour ce qui est des soins de longue durée et de l'adoption d'une approche palliative aux soins de longue durée. À l'Université Lakehead, le Centre for Education and Research on Aging and Health a élaboré une trousse qui aide les soignants à intégrer une approche palliative aux soins de longue durée. Soins palliatifs Canada a conçu un programme éducatif, centré sur les soins palliatifs, offert dans les milieux de soins de longue durée pour les soignants. Nous disposons d'un certain nombre d'outils qui permettent de mieux intégrer les soins palliatifs aux différents secteurs. Ces chiffres ne sont pas définitifs, mais le pourcentage des Canadiens qui ont besoin de soins palliatifs se situe entre 10 et 35 p. 100.
La sénatrice Seidman : Il y a beaucoup de malentendus au sujet des soins palliatifs. Pouvez-vous définir pour nous ce que vous entendez par soins palliatifs?
Mme Hanvey : Les soins palliatifs s'inspirent d'une approche holistique aux soins qui prend en compte tous les besoins des individus, notamment leurs besoins physiques, leurs besoins émotifs et leurs besoins spirituels. Il s'agit de gérer leurs symptômes, leurs souffrances et de prendre toutes sortes de moyens pour les soulager. C'est une approche aux soins qui est offerte tout au long de l'évolution de la maladie, qui commence au moment du diagnostic et qui se modifie à mesure que la maladie progresse jusqu'à la fin de vie. Le palliatif n'est pas uniquement associé à la fin de vie, aux dernières semaines ou aux derniers mois de vie. En réalité, si nous ne fournissons pas une approche palliative aux soins avant les dernières semaines ou derniers mois, nous risquons de faire souffrir inutilement un bon nombre de personnes.
La sénatrice Merchant : Au Canada, nous célébrons le fait que notre nation est composée de nombreuses cultures et communautés. J'ai grandi dans une de ces communautés. Je connais beaucoup de gens qui disent ne pas vouloir faire partie du système. Je vous entends décrire cette situation et je crois qu'il n'y a pas beaucoup de gens qui se sentiraient à l'aise dans celle-ci. Ils ne veulent pas confier à d'autres leurs parents, parce que nous avons des idées différentes sur la façon de s'occuper des gens âgés. Ils ont certaines attentes envers nous, leurs enfants.
Lorsque vous élaborez tous ces plans magnifiques, combien de temps passez-vous à réfléchir à la façon dont des familles différentes et des attitudes familiales différentes vont pouvoir tirer profit d'un plan national de soins de santé relatif à la démence? Que faites-vous dans ce domaine?
Lorsque les gens vieillissent, il arrive qu'ils reprennent leur langue maternelle. S'ils sont chez eux, ils peuvent parler à leurs enfants dans leur langue. Lorsqu'ils mangent, les odeurs leur rappellent une autre époque et cela les réconforte. Hier, nous avons entendu les parents d'une personne qui voulaient apporter leurs tapis orientaux dans la résidence où ils devaient emménager. Les gens ont des liens qui ont pour effet de les calmer et de les ramener à une période antérieure de leur vie, une époque moins troublante. Que faisons-nous pour les personnes qui pensent un peu différemment?
Mme Chartier : C'est exactement ce dont nous nous occupons en Ontario à l'heure actuelle. Nous avons des foyers de soins de longue durée, adaptés culturellement ainsi que des programmes adaptés culturellement combinés à l'établissement de liens en matière de santé. Nous avons adopté une approche communautaire pour les aidants, parce que tous les membres de la communauté ne savent pas ce qu'il faut faire pour avoir accès à des soins. À moins que vous ne travailliez dans les soins de santé, il est très difficile de savoir à qui s'adresser. C'est un aspect dont nous nous occupons également dans le cadre du secteur plus large des soins de santé.
Je m'occupe personnellement d'un père qui en est aux premières étapes de l'Alzheimer. Il n'a pas droit à des soins à domicile parce qu'il est trop autonome, mais il ne veut pas être seul. Cette grande peur d'être seul lui fait prendre de mauvaises décisions.
Tant que vous n'avez pas connu quelque chose de ce genre, vous avez des œillères. Il faut vous mettre à la place de quelqu'un qui ne sait pas comment naviguer dans le système de santé. À qui dois-je m'adresser pour cela? C'est sur cet aspect que nous devrions centrer notre recherche, parce qu'il y a des lacunes. Il y a des lacunes dans les soins palliatifs. Il y a des lacunes dans les soins à domicile. Il n'est pas possible de penser que la solution se trouve dans un seul élément du secteur. Nous ne pouvons pas nous contenter d'offrir seulement dans les cas graves les soins de longue durée ou les soins à domicile.
Ce dont nous avons besoin dans notre pays et dans les provinces, ce sont des soins transitoires. Il faut être en mesure de définir clairement un processus qui permette de savoir à quel moment les soins sont nécessaires, comment les fournir et quelles sont les aides dont on a besoin. Il faudra faire de gros investissements dans le volet soins transitoires.
Notre recherche indique que la population des personnes âgées va exploser au Canada. Il y a six modèles différents de soins. Nous l'appelons les soins de longue durée plus. Un de ces modèles est un modèle culturel. Un autre ressemble aux établissements avec infirmières spécialisées des États-Unis.
En Ontario, il y a des patients ANS qui occupent des lits d'hôpitaux à un coût de près de 500 $ par jour. Nous pourrions fournir les mêmes soins post-intensifs dans une résidence de soins de longue durée pour environ 300 $ par jour.
Il y a tellement de possibilités qui permettent d'offrir différents modèles de soins. Nous ne pouvons pas continuer à faire ce que nous faisons. Nous devons changer nos modèles pour répondre à l'évolution des besoins des Canadiens.
La sénatrice Merchant : Comment abordez-vous la planification de la fin de vie en tenant compte des différents aspects culturels de la vie canadienne d'aujourd'hui?
Mme Hanvey : L'essence de la planification préalable des soins commence par une réflexion sur les valeurs, sur ce qui est important pour moi comme personne au sein de ma culture, de ma spiritualité, de ma maladie et de ma vie. Nous encourageons vraiment les gens à commencer par parler des choses qui sont importantes pour eux dans leur vie actuelle, des choses qui leur apportent la paix et la joie, qui les incitent à se lever le matin et qui sont essentielles au respect de leur façon de vivre. Bien évidemment, ce genre de conversation doit se poursuivre. Quand quelqu'un tombe malade, il arrive que certains aspects de ses besoins évoluent avec la maladie.
Nous faisons également une autre chose qui est de travailler de façon très étroite avec les organismes communautaires. Nous sommes un organisme national, de sorte que nous ne pouvons pas aller sur le terrain, mais nous avons beaucoup de partenaires communautaires avec qui nous collaborons et agissons. Il se fait beaucoup de travail au niveau communautaire avec différents groupes culturels. Les gens se présentent et demandent : qu'est-ce que la planification préalable des soins veut dire pour moi? Que veut dire la planification des soins de fin de vie dans notre collectivité? Ils aident à définir ces aspects et nous les transmettons ensuite aux autres membres de la communauté.
Nous travaillons en partenariat avec l'Université Lakehead et certaines communautés des Premières Nations pour examiner toute la notion de planification préalable des soins pour les membres des Premières Nations. Ces collectivités ont en fait rejeté le slogan Parlons-en, que nous avions créé parce que cela ne correspondait pas à leur culture. Ils ont mis au point certaines ressources qui prennent en compte leur culture et les besoins des membres de leur collectivité. C'est un aspect essentiel et permanent. Cela ne veut pas dire la même chose, bien sûr, pour tout le monde, mais il faut que ce soit une composante importante.
Mme Chartier : Nous avons également créé un site web de défense des droits pour la communauté générale à betterseniorscare.ca. Le grand public peut le consulter et s'informer au sujet des domaines dont nous nous occupons. Ils peuvent cliquer sur un bouton et envoyer une lettre directement à leur député provincial ou l'appeler grâce au site web. Cela sensibilise beaucoup la collectivité aux besoins en matière de soins.
La sénatrice Merchant : Vous avez parlé d'un programme dans le cadre duquel vous apportiez des poupées aux personnes atteintes de démence. Travaillez-vous avec des animaux, domestiques notamment? Est-ce que cela aide les personnes atteintes de démence ou est-ce quelque chose que vous n'avez pas encore essayé?
Mme Chartier : En fait, la plupart des centres de soins de santé de longue durée au Canada ont adopté des programmes de zoothérapie. Il est surprenant de constater ce que de petits animaux peuvent faire pour les personnes atteintes de démence. Tout récemment, six foyers qui sont membres de notre organisation ont affiché des vidéos et des images de canetons. Nous avons eu le cas d'une résidante atteinte de démence qui était amorphe et ne s'intéressait à rien. Le personnel lui a mis un maillot de bain et l'a placé dans une baignoire et dans son esprit elle montrait au caneton comment nager. Lorsque vous voyez le visage et le sourire de cette résidante atteinte de démence qui a trouvé une raison de vivre, cela vous fait chaud au cœur; c'est la raison pour laquelle nous sommes là. Les chiens, les chats, les oiseaux, les canetons, les lapins, les poissons et j'en passe. L'alternative, jardin d'Éden, utilise des animaux et des plantes et on la retrouve dans tous les éléments de notre secteur.
La sénatrice Raine : C'est une étude fascinante. Il est important que le comité sénatorial étudie la démence, parce que c'est également une façon de communiquer avec les gens.
J'aimerais obtenir d'abord certaines précisions auprès de Mme Chartier, pour commencer. Vous avez parlé des résidences de soins de longue durée. Il existe toutes sortes d'institutions, résidences pour personnes âgées, aide à l'autonomie, foyers de soins complets, privés et publics. D'une façon générale, est-ce que votre association représente tous les types d'entreprises publiques ou privées qui administrent des résidences ou d'autres établissements pour les personnes atteintes de démence?
Mme Chartier : Oui. Notre association est la principale association pour les personnes âgées de l'Ontario et du Canada. Nous représentons les résidences avec ou sans but lucratif, municipales, publiques et de bienfaisance. Nous représentons toute la gamme des établissements.
Une bonne partie de nos membres s'occupent d'organisations communautaires de soins qui fournissent des soins à domicile. Ils ont des maisons de retraite et quelques logements supervisés. Nous travaillons avec tous les types d'établissements. Ma collègue du BC Care Providers Association représente ces établissements, alors que je m'intéresse plus particulièrement aux soins de longue durée. C'est une bonne chose que notre association représente toute cette gamme d'établissements parce que nous obtenons ainsi beaucoup de données à analyser. Cela nous permet d'examiner les services de soins fournis dans les différents contextes et nous permet de déterminer quels sont les besoins qui sont satisfaits et quels sont ceux auxquels il faudrait consacrer davantage de ressources.
La sénatrice Raine : Cela est très important parce qu'il existe une association, bien évidemment, qui s'occupe uniquement des établissements du secteur privé. Ils font face bien sûr à d'autres défis, mais ils ne représentent pas toute la gamme de ces établissements, parce que tout le monde ne peut pas se permettre des soins privés. Il est important que votre association soit en mesure d'avoir une image de tous les établissements de soins.
Mme Chartier : Nous sommes la seule province canadienne où il y a deux associations. En fait, je représente la majorité des établissements privés. Il existe une association sans but lucratif qui est beaucoup plus petite.
Il faut que tout le monde sache que les établissements, qu'ils soient privés, sans but lucratif, municipaux ou de bienfaisance, reçoivent tous le même financement de la province. Tous les foyers obtiennent les mêmes montants du gouvernement. La seule différence est que les organismes de bienfaisance ont accès à des dons et que les foyers municipaux ont accès à des fonds provenant des municipalités.
La sénatrice Raine : Les foyers du secteur privé ont accès à des clients payants.
Mme Chartier : Ils paient tous la même chose. La seule façon d'augmenter les revenus est d'avoir des chambres privées ou semi-privées. Elles sont toutes au même prix, quel que soit le genre de l'établissement. Il y a des établissements privés de soins de la mémoire qui ne sont pas financés par le gouvernement, mais tous nos membres sont financés publiquement et ils reçoivent exactement le même montant.
Le président : Il est important que nous comprenions tout cela. Nous parlions des maisons de retraite, qui sont différentes des résidences de soins de longue durée. Ce sont des organisations différentes.
La sénatrice Raine : La plupart des maisons de retraite offrent des soins de longue durée complets ou toute une gamme de soins. Je veux être sûre qu'il y a une sorte de lien avec les maisons qui sont complètement financées par le privé, par les personnes qui ont les moyens de payer. Est-ce que ces maisons reçoivent la même information et les mêmes données que votre organisation fournit?
Mme Chartier : En Ontario, les maisons de soins de longue durée reçoivent toutes exactement le même financement public. Les maisons de retraite sont privées. Elles ne sont pas financées par le gouvernement. On constate que les coûts varient énormément ainsi que leur clientèle cible. Il y a des maisons de retraite dans ma collectivité qui demandent 3 000 $ par mois. Il y a même des unités de luxe à 8 000 $ par mois. En plus, il y a les ensembles de soins.
Oui, vous pouvez vivre dans une maison de retraite et avoir accès à tous ces soins, si vous avez les moyens, mais une grande partie de la population n'a pas accès à ces établissements.
La sénatrice Raine : Je suis d'accord avec cela. Il est important que, même s'il n'y a qu'un petit pourcentage de lits affectés aux soins de fin de vie reliés à la démence, ceux du secteur privé fassent partie de cette gamme de possibilités. Je souhaiterais en fait que les règlements, les services et tout le reste soient de la même qualité, quelle que soit la personne qui les paie.
Mme Chartier : Oui. En Ontario, les maisons de retraite viennent tout récemment de relever de l'Office de réglementation des maisons de retraite, certaines dispositions législatives leur sont donc applicables. Cela dépend des personnes qu'ils souhaitent desservir dans la province. Il y a certaines maisons de retraite dont les clients ne veulent pas vraiment côtoyer des personnes atteintes de démence. Elles choisissent une maison de retraite pour être débarrassées de la responsabilité de s'occuper de leur maison. Cela dépend en fait de ce que vous souhaitez et de ce qu'offre la maison de retraite.
La sénatrice Raine : Je comprends. Lorsque vous parlez de centres de soins de longue durée, vous parlez de soins de longue durée financés par le gouvernement.
Mme Chartier : Les maisons de soins infirmiers, oui.
La sénatrice Raine : La sénatrice Stewart Olsen a parlé de la surréglementation et du recours aux bénévoles. J'aimerais savoir si vous connaissez un programme ontarien qui s'appelle HIGH FIVE, un programme de formation élaboré avec Parcs et Loisirs Ontario pour la formation des leaders, des bénévoles, ainsi que celles des personnes qui ont des petits contrats pour un emploi d'été. C'est un programme de formation qui a été soigneusement élaboré pour montrer aux gens comment s'occuper de façon appropriée des jeunes enfants, la façon de le faire, ce qu'il faut surveiller, et qui combine des choses comme les premiers soins et la façon de s'occuper des enfants dans un milieu social dans l'intérêt de l'enfant.
Je me disais que, s'il existait un programme qui formait les bénévoles sur la façon de s'occuper des patients atteints de démence, les choses à faire et à ne pas faire, alors nous pourrions être rassurés parce qu'il y aurait des bénévoles qui ont obtenu cette spécialisation et qui s'en occupent. Nous allons avoir besoin de davantage de personnel, et je sais qu'il y a, dans la collectivité, des gens qui veulent aider.
Mme Chartier : Pour ce qui est des soins de longue durée, la loi qui nous régit prévoit des processus précis que doivent suivre les bénévoles. C'est un programme très complet. Lorsqu'un bénévole arrive dans un foyer, il reçoit en fait la même formation que s'il faisait partie du personnel. Cela se fait chaque année, et comprend même la vérification des antécédents et tout le reste. C'est un programme vraiment très complet pour les bénévoles qui travaillent dans les maisons de soins de longue durée et chaque établissement est obligé de l'offrir.
Il y a des foyers qui utilisent les services de 50 ou 60 bénévoles. Cela dépend vraiment de l'endroit de la province où vous vous trouvez. Bien évidemment, si vous êtes dans un foyer du Grand Toronto, où il y a beaucoup de collectivités à proximité, le bassin de bénévoles est plus important. Lorsque vous vous trouvez dans un petit foyer rural de l'Ontario, vous essayez de faire le plus possible de travailler avec les églises locales. Mais il existe un programme très complet destiné aux bénévoles qui travaillent dans les foyers de soins de longue durée.
La sénatrice Raine : Est-ce que cela fonctionne bien? Par exemple, si j'obtenais le certificat de bénévole travaillant dans un établissement de soins de longue durée et que je déménageais dans une autre collectivité avec mon certificat, pourrais-je y travailler alors?
Mme Chartier : Certainement.
La sénatrice Raine : Vous n'avez pas à le refaire chaque fois?
Mme Chartier : Non. C'est une formation annuelle. Vous avez donc cette formation annuelle et vous bénéficiez même de l'initiative Soutien en cas de troubles de comportement de l'Ontario, parce que les employés de soutien à la personne sont principalement ceux qui ont des contacts directs avec les résidants, tout comme les bénévoles. C'est pourquoi ces foyers tiennent à fournir à leurs bénévoles les aptitudes dont ils ont besoin pour donner la meilleure qualité de vie possible à leurs résidants.
La sénatrice Raine : Je vous remercie.
Mme Chartier : Je vous en prie.
Le président : Il faut bien savoir que les règlements, tant provinciaux que fédéraux, concernant les bénévoles qui travaillent dans ces domaines sont un élément essentiel. C'est une population très vulnérable et il faut donc que les contrôles soient très efficaces. Nous le comprenons. Je vous remercie des réponses que vous avez fournies aux commentaires de la sénatrice Greene.
Madame Chartier, nous savons que la polypharmacie est, d'une façon générale, un problème chez les personnes âgées et qu'elle peut avoir des répercussions sur leur capacité de fonctionner, et entraîner une augmentation du nombre des chutes, des accidents, par exemple. Dans un établissement de soins de longue durée, je dirais que l'immense majorité des personnes qui s'y trouvent prennent des médicaments. Dans un foyer donné, dans un établissement donné, est-ce que toutes les ordonnances passent par une pharmacie commune ou un fournisseur commun, de sorte qu'il y a au moins une personne qui sache exactement combien de médicaments prend chaque personne au moment où on lui transmet une nouvelle demande de médicament?
Mme Chartier : Oui. Dans les établissements de soins de longue durée, nous avons des procédures et des politiques très concrètes pour ce qui est des médicaments. Lorsqu'un résidant est admis dans un foyer de soins de longue durée, il se fait un bilan comparatif des médicaments. Essentiellement, le soignant primaire, le médecin ou l'infirmière praticienne, l'infirmière autorisée ou l'infirmière autorisée praticienne et le pharmacien travaillent ensemble. Il y a une conférence post-soins quelque temps après l'admission d'un résidant. Nous avons en fait des systèmes très complets pour savoir, par exemple, si un médicament donné figure sur la liste Beers des médicaments. La liste Beers est une liste de médicaments qui, selon le Dr Beers, un Américain, sont déconseillés pour les personnes âgées. Il y a beaucoup d'organisations qui ont adopté cette procédure. On organise une conférence multisoins où l'on rencontre la famille, le résidant et toute l'équipe multidisciplinaire pour établir quels sont les médicaments à prescrire et quels sont ceux qui ne devraient pas l'être.
Il existe toute une série d'autres mesures, de sorte que, lorsqu'un médicament n'est pas utilisé dans les 30 jours, il y a un arrêt automatique et il est supprimé du dossier des médicaments. C'est un bilan comparatif des médicaments très complet qui est effectué tous les mois ou tous les trois mois dans chaque établissement.
Le président : Vous faites référence à votre expérience en Ontario, n'est-ce pas?
Mme Chartier : C'est à peu près la même chose dans tous les établissements de soins de longue durée au Canada. C'est très concret. C'est le règlement qui exige de suivre ces processus.
Le président : Je vous remercie. C'était une réponse très bien structurée.
Mme Chartier : Nous avons également un protocole des bonnes pratiques à l'égard du diabète que nous venons de lancer au Canada par l'intermédiaire de la CALTC, et nous organisons des séances d'information à ce sujet dans le monde entier. Il permet de préciser les risques de diabète, une maladie très répandue et en augmentation, en particulier dans nos collectivités autochtones. Il permet de savoir si le patient reçoit des médicaments adaptés à son diabète. Un des principaux problèmes que soulève le diabète est l'hypoglycémie, avec les chutes et les blessures qui peuvent en résulter. Nous sommes donc en train de diffuser ce protocole dans l'ensemble du pays.
Le président : Je vous remercie.
J'aimerais maintenant passer à un autre sujet. J'aimerais revenir sur les questions qu'a posées la sénatrice Seidman sur ce que serait une stratégie nationale, et vous avez fourni des réponses très claires à ses questions. J'aimerais obtenir quelques précisions là-dessus. Nous essayons de réunir tous les aspects qui doivent figurer dans une stratégie nationale de la démence et vous avez contribué, grâce à vos réponses, à cette stratégie aujourd'hui, mais une stratégie n'est vraiment utile que lorsque ce n'est plus une stratégie; il faut qu'elle devienne un plan d'action, ce qui veut dire que quelqu'un, un organisme, une structure, doit être chargé de cette tâche.
C'est une chose de dire, et bien nous allons regrouper les bonnes pratiques. Très bien, mais qui va s'en charger? Et ensuite, qui prend cette information et veille à ce qu'elle soit distribuée de façon appropriée dans l'ensemble du pays au sein d'une stratégie nationale. La bureaucratie n'est pas toujours le meilleur moyen de le faire.
De sorte qu'en vous basant sur votre expérience — vous avez fourni d'excellentes réponses à des questions qui s'approchaient de ce sujet —, à quelle sorte d'organisation penseriez-vous? Existe-t-il un organisme existant ou faudrait-il en créer un qui serait chargé de mettre en œuvre une stratégie nationale de la démence?
Mme Chartier : Je pense que, dans un monde idéal, les ministres de la Santé se réuniraient...
Le président : Oui.
Mme Chartier : Il faut que cela soit la première priorité, en particulier avec tout ce que nous avons à faire au Canada. J'aimerais beaucoup voir un conseil consultatif national de la démence dans lequel tous les secteurs seraient représentés. En Ontario, je serais la représentante des soins de longue durée et il faudrait que les soins à domicile soient également représentés, tout comme les principales organisations canadiennes qui s'occupent de la démence et de l'Alzheimer. Il faudrait qu'Alzheimer Canada y participe tout comme la Fondation canadienne pour l'amélioration des soins de santé.
Le président : J'ai compris l'idée, le conseil, et cela est clair. Nous pourrons y réfléchir, mais quelles vont être les personnes qu'elles vont conseiller pour la mise en œuvre des suggestions qu'elles leur font?
Mme Chartier : Il faudrait que cela relève du ministère de la Santé. Il faudrait que ce soit un programme désigné, comme le Soutien en cas de troubles de comportement en Ontario, mais il faut que ce soit un programme dédié qui affecte les ressources là où elles doivent l'être.
Un des problèmes qui existe avec le Soutien en cas de troubles du comportement en Ontario est que nos autorités régionales ont choisi un modèle auquel des fonds ont été attribués et ils ont décidé de créer des équipes d'intervention mobile. Notre analyse démontre qu'il y a des foyers de soins de longue durée qui attendent parfois de six à huit semaines lorsqu'ils ont un problème avec un résidant. Il n'est pas possible d'attendre aussi longtemps. Il faut que les soins soient fournis à l'endroit où cela sera le plus efficace et rentable possible.
Le président : Nous comprenons tout cela. Il y a le groupe consultatif, nous pouvons obtenir tous les renseignements dont nous avons besoin, et nous pouvons présenter des recommandations à une autorité, mais je dois vous avouer que je ne pense pas qu'un groupe de sous-ministres soit l'organe approprié — ils pourraient par contre présenter des suggestions à d'autres. Je ne pense pas que le ministre fédéral soit la personne à laquelle nous devrions nous adresser.
Mme Chartier : Je suis d'accord avec vous et je ne parlais pas des sous-ministres.
Le président : Même les ministres de la Santé provinciaux.
Il y a des organismes existants qui ont une portée nationale comme la Société Alzheimer du Canada. Ce n'est toutefois pas ce que je propose. Il faut que ce soit une stratégie fédérale. Le gouvernement fédéral doit adopter une stratégie nationale, bien évidemment, mais le financement doit être accordé à un organisme qui soit véritablement en mesure d'obtenir des résultats et de supprimer le genre de confusion dont vous venez de nous donner un exemple.
Je ne veux pas poursuivre davantage sur cette idée, parce que nous pourrions en parler pendant des heures. J'aimerais que vous repartiez toutes les deux avec cette question et si vous avez un éclair de génie, pourriez-vous nous transmettre votre réflexion par l'intermédiaire de notre greffière sur ce point particulier? Nous savons quelles sont les données que nous devons obtenir. Il n'y a aucun mécanisme dans notre système de santé qui soit en mesure de faire connaître les bonnes pratiques. Comme on nous le dit ici régulièrement, nous sommes un pays qui est le champion des projets pilotes, mais il n'y a pas d'interface, de distribution, de connaissance de ce qui donne de bons résultats et dans quelles conditions, notamment. Nous allons devoir trouver le moyen, si nous voulons recommander une stratégie nationale, d'en proposer une qui puisse vraiment être mise en œuvre et fonctionner. Je vous demande de réfléchir à tout cela.
J'aimerais vous poser une question technique : l'ASPC, l'Agence de la santé publique du Canada, possède un site web. Sur ce site, il y a un bouton avec le titre « Bonnes pratiques ». Vous cliquez là-dessus et il y a un menu déroulant qui propose des catégories de la santé pour lesquelles il existe, peut-on présumer, des bonnes pratiques, que l'on peut examiner. La démence ne figure pas sur cette liste. D'après votre expérience, est-ce que le site web de l'ASPC est utile parce que des gens le consultent et y obtiennent de l'information de sorte qu'il devrait y avoir une catégorie « Démence » dans ce menu déroulant?
Mme Chartier : Franchement, si je devais quitter la salle et demander aux gens dans la rue s'ils savent ce qu'est l'ASPC, j'obtiendrais un regard vide.
Le président : C'est la réponse à laquelle je m'attendais.
Mme Chartier : Comme je l'ai dit, il est très difficile de naviguer dans le domaine des soins de santé, et c'est la raison pour laquelle nous avons le betterseniorscare.ca Nous avons rédigé un rapport l'année dernière que nous publions annuellement appelé This Is Long-Term Care (Voici les soins de longue durée), parce que les gens ne savent pas ce que sont les soins de longue durée. Ils ont tendance à penser que les soins de longue durée sont gratuits. Les gens ne savent pas qu'ils doivent payer quelque chose. Notre mission consiste à informer la population et l'aider à se retrouver dans le domaine des soins de santé.
Le président : Si vous deviez mettre en œuvre une stratégie, elle consisterait à expliquer tout cela pour que les citoyens canadiens, grâce à une campagne d'information, sachent où ils peuvent avoir accès à ce type de soins. Vous avez un excellent programme, d'autres ont d'excellents programmes, mais ils ne sont pas encore intégrés.
Le sénateur Eggleton : Nous avons beaucoup parlé, au cours de ces audiences, des différentes entités, des différents établissements et des différents genres de services destinés aux personnes âgées atteintes de démence, depuis le début de la maladie jusqu'à la fin de vie. Peut-on vieillir chez soi? Et la notion de continuum de soins? C'est à cela que je pensais lorsque la sénatrice Merchant vous a posé une question au sujet des personnes qui ont des antécédents ethnoculturels différents, qui parlent des langues différentes et ce sont les choses à partir desquelles elles s'orientent, en plus du fait que de nombreuses familles préféreraient continuer à prendre soin de leurs personnes âgées chez elles.
Il existe un certain nombre d'établissements dans ma ville qui sont orientés vers la communauté italienne, la communauté portugaise ou la communauté grecque, et cetera. Je ne sais pas combien il y en a qui sont simplement des résidences pour personnes âgées ou qui offrent un programme qui fournit un continuum de soins, qui suivrait la personne depuis les premiers signes de la démence et même avant, à un moment où la personne en question est autonome, mais tout en restant dans le même milieu, la même atmosphère, et qui passerait par les différents types d'assistance dont elle a besoin jusqu'à la toute fin. Le continuum de soins, est-ce qu'on essaie vraiment de le fournir?
Mme Chartier : J'ai mentionné les soins de longue durée plus. C'est en fait un des modèles. Si j'avais un souhait à faire, ce serait de modifier la loi pour que l'on puisse offrir un continuum de soins.
Il existe plusieurs communautés qui offrent des soins pour les personnes âgées qui restent chez elles, qui peuvent ainsi résider dans un appartement et ensuite, avoir accès à des services de soutien. En fait, la personne vit et s'épanouit dans sa communauté, mais lorsqu'elle a besoin de soins de longue durée, elle se retrouve à la fin de la liste d'attente et elle risque de se retrouver dans quatre autres foyers et non pas dans le foyer qui offre des soins à long terme dans cette communauté, ce qui va à l'encontre de l'objectif de cette communauté. Il va falloir modifier les lois et c'est ce que nous demandons.
Le sénateur Eggleton : Je pense qu'il serait très important de travailler pour que les gens aient accès au réconfort et au bien-être que leur apporte leur langue, leur culture ou quoi que ce soit.
Mme Chartier : Ce sont là des possibilités que prévoit la loi, si vous suivez l'itinéraire de spécialisation que nous proposons, si nous modifions légèrement la loi, la Loi sur les soins de longue durée, dans quelques années, nous pourrions éviter aux gens de se retrouver sur cette liste d'attente et avoir accès à des modèles de soins de longue durée spécialisés qui seraient beaucoup plus accessibles.
La sénatrice Raine : Vous avez parlé de participation aux frais de soins de longue durée en Ontario. Je pense que c'est la même chose partout. En Colombie-Britannique, ma province d'origine, la province subventionne les lits dans les établissements privés à but lucratif, tout comme elle le fait pour les établissements publics. J'ai été surprise d'apprendre que c'était ce que faisait la province. Elle veille à ce que le secteur public puisse investir dans des maisons de retraite et offrir une gamme de soins, y compris dans une aile spéciale, en milieu fermé et sécuritaire pour les patients atteints de démence. Dans ces ailes, certaines salles sont réservées au système public. J'ai pensé que c'était là une notion intéressante. Je ne sais pas très bien si c'est la même chose partout.
Mme Chartier : Oui, il y a des anomalies dans toutes les provinces. En Ontario, il y a la participation aux frais. Les familles ont la possibilité de payer un peu plus, pour que leurs êtres chers disposent d'une chambre privée. C'est la même chose dans le reste du Canada. Le modèle de participation financière est pratiquement le même dans toutes les régions, selon le type d'établissement. Cela dépend. Il y a les établissements privés et publics, ils sont tous très semblables.
La sénatrice Raine : En Ontario, si vous avez un revenu ou possédez des biens, est-ce que les établissements publics peuvent récupérer une partie des coûts?
Mme Chartier : Pas vraiment. Il y a un mécanisme grâce auquel le résidant qui ne peut pas payer le taux de base peut avoir accès à un programme appelé Circonstances exceptionnelles, grâce auquel la province accorde un appui financier. Il y a un bon nombre de résidants qui participent à ce programme.
Si vous me demandez s'il serait bon de prévoir à l'avenir un mécanisme d'examen du revenu, je répondrai oui. Je pense que ce serait une excellente chose pour notre population. Si les gens peuvent payer un peu plus, alors il faudrait baser les tarifs sur l'examen du revenu.
La sénatrice Merchant : J'allais vous demander si vous aviez du mal à trouver du personnel pour tous ces foyers. Avez-vous suffisamment d'employés? On a parlé des bénévoles et de ce qu'ils pouvaient apporter. Avez-vous du mal à trouver du personnel pour ces foyers? Y a-t-il des hommes et des femmes qui y travaillent ou sont-ce principalement des femmes? Les hommes sont parfois un peu plus forts et il faut parfois s'occuper de patients qui sont un peu violents ou qui ont besoin qu'on applique un peu plus de force physique.
Mme Chartier : Il y a des hommes et des femmes qui travaillent dans les soins de longue durée. Il y a probablement davantage de femmes que d'hommes, mais nous avons les deux.
Le recrutement du personnel soulève de nombreux problèmes, selon la partie de la province où vous vous trouvez. J'ai mentionné la loi 24-7, et celle-ci a eu de grandes répercussions sur de nombreux foyers de la province. Sauf si vous réussissez à cloner une infirmière, vous n'en trouverez aucune dans les régions rurales de l'Ontario et vous ne voulez pas vraiment avoir recours aux services d'une agence de placement parce que vous voulez que votre personnel connaisse bien les résidants. C'est la raison pour laquelle nous demandons, en particulier pour les petits centres de soins, de modifier la loi pour assouplir l'obligation 24-7 pour ces petits centres ruraux — malgré tous leurs efforts, ils ne peuvent embaucher suffisamment de personnel autorisé — et permettre aux infirmières praticiennes autorisées de travailler à leur pleine capacité.
Dans mon ancien rôle, je travaillais pour un organisme qui avait 17 établissements dans la province, et nous faisions preuve d'une grande souplesse avec notre personnel en fonction du niveau de soins qui était nécessaire. Nous avons construit deux foyers ici à Ottawa et en fonction de l'étage et des besoins des résidants, nous affections le personnel là où nous pensions qu'il était nécessaire. Il faudrait avoir cette souplesse dans tous les établissements de la province et il faudrait modifier la loi pour adopter un modèle de dotation en personnel qui soit plus souple et axé sur les résidants.
Le président : Voilà qui a été extrêmement utile. J'aimerais que vous réfléchissiez, si vous le voulez bien, à la question que je vous ai posée au sujet de la façon d'organiser cette stratégie, parce qu'on ne peut obtenir de résultats si nous n'avons pas réfléchi à sa mise en œuvre. Il y a toutes sortes d'idées sur ce qu'il faut faire, mais il faudrait bien préciser quel sera le mécanisme utilisé pour la mise en œuvre et la prestation des soins. Nous serons heureux de recevoir vos idées quand vous le pourrez. Le plus tôt sera le mieux, mais je vous invite à y réfléchir et à nous transmettre vos idées par l'intermédiaire de la greffière.
Je vais maintenant vous remercier pour les réponses que vous avez fournies à nos questions. Vous nous avez aidés à mieux comprendre toute la gamme des ressources et des établissements dont nous disposons. Les deux séances que nous avons tenues cette semaine nous ont donné un bon aperçu de la gamme des soins destinés aux personnes âgées atteintes de démence.
Je remercie mes collègues pour les questions qu'ils ont posées aux témoins aujourd'hui. La séance est levée.
(La séance est levée.)