Propose que le projet de loi S-204, Loi concernant l’élaboration d’un cadre national sur l’insuffisance cardiaque, soit lu pour la deuxième fois.

— Honorables sénateurs, je prends la parole à titre de marraine du projet de loi S-204, Loi concernant l’élaboration d’un cadre national sur l’insuffisance cardiaque.

Ce projet de loi vise à mobiliser une intervention nationale globale face à l’insuffisance cardiaque, qui est devenue une épidémie majeure au Canada. L’insuffisance cardiaque est une affection cardiovasculaire chronique dans laquelle le cœur ne peut pas pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins de l’organisme. Elle se développe souvent après une lésion cardiaque consécutive à une crise cardiaque, à une hypertension artérielle de longue date ou à des dommages viraux, et elle entraîne une cascade de problèmes de santé. Une fois apparue, l’insuffisance cardiaque est généralement progressive et incurable, ce qui nécessite une prise en charge à vie. Bien qu’il soit possible de la gérer et d’en ralentir la progression, elle ne peut pas encore être guérie complètement. De nombreux Canadiens sont étonnés d’apprendre que l’insuffisance cardiaque est courante, mortelle et en augmentation.

À l’heure actuelle, plus de 750 000 Canadiens souffrent d’insuffisance cardiaque, et on compte plus de 100 000 nouveaux cas par année. Cela signifie qu’environ un Canadien sur trois sera directement touché par l’insuffisance cardiaque au cours de sa vie, que ce soit en étant lui-même atteint ou en prenant soin d’un membre de sa famille qui en est atteint. Ces chiffres continuent d’augmenter chaque année, en raison du vieillissement de la population et d’un meilleur taux de survie aux crises cardiaques et à d’autres maladies cardiaques. D’ailleurs, selon les experts, l’insuffisance cardiaque est une épidémie et fait partie des maladies cardiovasculaires qui se propagent le plus rapidement dans le monde. Nous ne pouvons plus considérer l’insuffisance cardiaque comme un problème qui est peu répandu ou qui ne touche que les personnes en fin de vie; c’est un problème de santé publique actuel et urgent.

Pour les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque, les pronostics peuvent être plutôt sombres et peuvent comprendre divers types de cancer, ou pire encore. Selon la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada, près de la moitié des patients qui reçoivent un diagnostic d’insuffisance cardiaque mourront dans une période de cinq ans. Ce taux de mortalité sur une période de cinq ans est pire que le taux observé pour nombre de cancers répandus.

L’insuffisance cardiaque est l’une des principales causes de décès au Canada. Chez les femmes, elle est la deuxième cause de décès après le cancer et la cardiopathie ischémique. Vivre avec une insuffisance cardiaque, c’est aussi vivre avec des symptômes dévastateurs comme la fatigue chronique, l’essoufflement, de l’enflure et l’intolérance à l’exercice, ce qui réduit considérablement la qualité de vie. Les patients souffrent souvent de dépression et d’anxiété à mesure que leur santé se détériore.

Cette maladie représente un lourd fardeau non seulement pour les personnes qui en sont atteintes, mais aussi pour leurs familles et leurs aidants. Prendre soin d’un proche qui souffre d’insuffisance cardiaque peut demander autant de travail qu’un emploi à temps plein. Le fardeau qui pèse sur les familles est considérable, car elles doivent composer avec des traitements médicamenteux complexes, des rendez-vous médicaux fréquents et des visites répétées aux urgences.

L’insuffisance cardiaque est actuellement l’une des principales causes d’hospitalisation au Canada. En effet, elle a été identifiée comme la troisième cause d’hospitalisation à l’échelle nationale, après l’accouchement et la maladie pulmonaire obstructive chronique. Elle est souvent qualifiée de maladie récurrente du fait que les patients sont fréquemment réadmis à l’hôpital peu après leur congé. Un patient souffrant d’insuffisance cardiaque sur cinq est réadmis à l’hôpital dans les 30 jours suivant son retour à domicile et 20 % des patients se rétablissent en moins d’un mois, ce qui indique que le système a du mal à fournir des soins de suivi adéquats ou à gérer cette maladie de manière optimale.

Chaque hospitalisation représente non seulement un recul pour la santé du patient, mais aussi un coût important pour le système. Les coûts des soins de santé liés à l’insuffisance cardiaque sont astronomiques et ne cessent d’augmenter. À l’heure actuelle, la prise en charge de l’insuffisance cardiaque — les hospitalisations, les médicaments, les soins ambulatoires, les soins de longue durée, etc. — coûte chaque année plusieurs centaines de millions de dollars au système de santé canadien. Les soins hospitaliers directs liés à l’insuffisance cardiaque coûtent à eux seuls environ 575 millions de dollars par an, et si l’on inclut tous les services de santé et la perte de productivité, le coût total est encore plus élevé.

Si nous ne faisons rien, ces coûts continueront d’augmenter. D’ici 2030, l’insuffisance cardiaque devrait coûter 2,8 milliards de dollars par an en soins de santé. Cette pression financière aura des répercussions sur le budget de la santé de chaque province, et nous ne pouvons tout simplement plus nous permettre, ni sur le plan économique ni sur le plan moral, de traiter l’insuffisance cardiaque de manière non coordonnée et purement réactive.

Malgré les meilleures intentions des fournisseurs de soins de santé et des décideurs politiques, les Canadiens atteints d’insuffisance cardiaque sont laissés pour compte. Nous devons nous attaquer aux lacunes critiques, comme le vise ce projet de loi. Beaucoup trop de gens ne reçoivent leur diagnostic d’insuffisance cardiaque qu’une fois qu’ils sont aux urgences en situation de crise. Les signes avant-coureurs, comme la fatigue ou un léger essoufflement, sont souvent ignorés ou attribués au vieillissement ou à d’autres conditions. Une partie du problème réside dans le manque de sensibilisation : quatre Canadiens sur dix ne comprennent pas ce qu’est l’insuffisance cardiaque, et les deux tiers ignorent que c’est incurable. Même parmi les professionnels de la santé, on peut sous-estimer les facteurs de risque et les symptômes précoces.

Contrairement au dépistage du cancer ou du diabète, il n’y a pas de programme de dépistage systématique pour l’insuffisance cardiaque. Cela signifie que les patients sont souvent diagnostiqués tardivement, après que des dommages irréversibles aient eu lieu.

Nous avons besoin d’une meilleure sensibilisation et d’un dépistage proactif afin que les patients puissent recevoir un traitement plus tôt, c’est-à-dire au moment où il est le plus efficace.

La situation géographique du Canada et les différences entre les provinces créent également des incohérences dans les soins prodigués aux personnes atteintes d’insuffisance cardiaque. Le lieu où l’on vit peut déterminer la qualité des soins que l’on reçoit et, dans certains cas, si on survit. Par exemple, les patients qui vivent dans les centres urbains peuvent avoir accès à des cliniques spécialisées dans l’insuffisance cardiaque, à des cardiologues, à des tests de diagnostics comme des échocardiogrammes ou des analyses sanguines pour détecter les marqueurs de l’insuffisance cardiaque, ainsi qu’aux médicaments et aux appareils les plus récents.

Cependant, les patients des collectivités rurales ou éloignées n’ont souvent pas accès à des cardiologues ou à des outils de diagnostic clés. Un récent inventaire réalisé par la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC a révélé que 27 % des hôpitaux n’ont pas accès à un test diagnostique crucial pour l’insuffisance cardiaque — l’analyse des peptides natriurétiques dans le sang — et que 16 % des hôpitaux ne suivent pas les lignes directrices publiées en matière de soins pour insuffisance cardiaque. C’est alarmant. Cette situation signifie que de nombreux patients ne reçoivent pas les diagnostics ou les traitements recommandés par les lignes directrices simplement en raison de leur lieu de résidence ou de l’endroit où ils obtiennent des soins.

De plus, même lorsque les soins sont disponibles, ce ne sont pas tous les patients qui reçoivent le traitement optimal. Selon la Société cardiovasculaire du Canada, moins de 70 % des patients canadiens admissibles souffrant d’insuffisance cardiaque prennent tous les médicaments recommandés, et moins de 30 % prennent les doses optimales de ces médicaments.

Nous pouvons et nous devons faire mieux afin de mettre en pratique nos connaissances médicales uniformément partout au pays. Chaque Canadien souffrant d’insuffisance cardiaque mérite d’avoir accès aux meilleurs soins, peu importe la province, la région ou la collectivité où il vit.

Au-delà de la géographie, d’autres facteurs, comme le revenu, le niveau d’éducation et l’ethnicité, influencent les résultats. Les Autochtones du Canada, par exemple, présentent des taux plus élevés de maladies cardiaques. Ils sont environ 50 % plus susceptibles d’avoir une maladie cardiaque que les Canadiens non autochtones. Ils peuvent également se heurter à des obstacles supplémentaires à l’accès à des soins culturellement sûrs et offerts près de chez eux.

Nous savons en outre que les soins offerts aux femmes souffrant d’insuffisance cardiaque peuvent présenter des différences. Historiquement, les femmes sont sous-représentées dans la recherche cardiovasculaire et les essais cliniques, et leurs symptômes sont parfois insuffisamment traités ou mal interprétés.

Le statut socioéconomique joue également un rôle. La gestion de l’insuffisance cardiaque nécessite souvent des visites fréquentes chez le médecin et des médicaments ou des appareils coûteux. Les patients ayant des difficultés financières ont davantage de mal à suivre leur traitement.

Ces disparités sont injustes et évitables. Une stratégie nationale doit cerner et combler ces lacunes afin que chaque patient ait une chance équitable de mener une vie bien remplie.

Honorables sénateurs, on ne peut pas améliorer ce qu’on ne mesure pas. À l’heure actuelle, le Canada ne dispose pas d’un registre national ni d’un système de données complet sur les résultats liés à l’insuffisance cardiaque. Il est donc difficile de suivre les progrès réalisés ou de déterminer où les interventions sont les plus nécessaires. Grâce à des réseaux nationaux comme l’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque, l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa et bien d’autres encore, le Canada dispose d’une communauté de chercheurs dynamique, de calibre mondial dans le domaine de l’insuffisance cardiaque. Pourtant, de grands organismes, comme la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada et la Société cardiovasculaire du Canada, considèrent encore que les soins liés à l’insuffisance cardiaque sont mal intégrés et cloisonnés, et ils soulignent que, d’une province à l’autre, il y a des écarts importants et des différences géographiques en ce qui concerne l’accès et les résultats. Cette situation nous indique que, même si la recherche progresse bien, la diffusion et la mise en œuvre des pratiques exemplaires au Canada restent inégales.

Il manque également de rapports cohérents sur les indicateurs de rendement comme le taux de réadmission à l’hôpital, le taux de mortalité par région ou les résultats rapportés par les patients, comme la qualité de vie. En somme, nous ne disposons pas d’un portrait global de la qualité de la gestion de l’insuffisance cardiaque à l’échelle nationale. Sans une meilleure collecte et coordination des données, il sera difficile d’obtenir des améliorations importantes.

Bien que les professionnels de la santé et les organismes de soins de santé dévoués fassent de leur mieux, notre approche actuelle en matière d’insuffisance cardiaque est fragmentée et ne répond pas aux besoins des Canadiens. Les patients sont confrontés à des retards de diagnostic, à une qualité de soins variable et à un manque de soutien pour gérer leur état. Les conséquences se traduisent par des hospitalisations évitables, des souffrances inutiles et des vies écourtées.

C’est pourquoi une nouvelle approche est essentielle. Nous devons faire les rapprochements qui s’imposent au moyen d’un cadre national qui apporte cohérence, ressources et responsabilité à la lutte contre l’insuffisance cardiaque.

Les arguments en faveur d’un cadre national sur l’insuffisance cardiaque sont convaincants. L’insuffisance cardiaque est un problème national qui touche les Canadiens dans toutes les provinces et tous les territoires et ses répercussions se font sentir dans nos familles, nos collectivités et nos économies. Aucune province ou autorité sanitaire locale ne peut relever ce défi seule, surtout compte tenu des grandes disparités et des problèmes systémiques en jeu.

Le leadership et la coordination au niveau fédéral peuvent apporter une contribution importante dans ce domaine, et ce, de plusieurs façons.

Un cadre national peut établir un consensus sur ce qui constitue des soins de qualité pour l’insuffisance cardiaque et fixer des objectifs clairs en matière d’amélioration. Il peut fournir une orientation politique commune afin d’harmoniser les efforts entre les provinces. Avec un cadre, toutes les administrations et tous les intervenants travailleraient en respectant les mêmes lignes directrices. Ils seraient guidés par des objectifs communs et des stratégies fondées sur des données probantes, plutôt que l’idée de chaque fois réinventer la roue. Cela ne signifie pas qu’il faut imposer aux provinces des solutions uniformes, mais plutôt adopter une approche coordonnée qui permettra de reproduire et d’adopter dans d’autres régions les réussites obtenues dans une région donnée et qui favorisera l’application de normes minimales de soins partout.

Au Canada, les soins de santé relèvent des provinces, mais le gouvernement fédéral peut jouer un rôle de leader et de collaborateur. Ce cadre national permettrait de réunir autour d’une même table les représentants provinciaux et territoriaux de la santé, les leaders autochtones en matière de santé, les experts médicaux, les patients et les défenseurs des intérêts. En organisant au moins une conférence nationale sur l’insuffisance cardiaque dans l’année suivant l’adoption du projet de loi S-204, la ministre fédérale de la Santé faciliterait le partage du vécu et des solutions entre les régions. Seul un gouvernement national peut exercer efficacement ce pouvoir de rassemblement. Ce type de rassemblement soulignerait également l’importance de la question, en plus de contribuer à faire de l’insuffisance cardiaque une priorité dans l’ensemble des politiques en matière de santé. Par ailleurs, la lutte contre l’insuffisance cardiaque n’est pas seulement du ressort des ministères de la Santé. Elle touche également la santé publique, l’éducation, les organismes de recherche et bien d’autres entités. L’établissement d’un cadre national pourrait permettre à tous les ministères et secteurs pertinents de participer à un effort coordonné.

L’un des principaux objectifs de ce projet de loi — et de tout cadre national en matière de santé — est de bien faire entendre le point de vue des patients et des soignants dans le processus d’élaboration des politiques. En effet, les patients atteints d’insuffisance cardiaque et leur famille connaissent bien les lacunes du système. En consultant officiellement les groupes de défense des intérêts des patients et les personnes ayant un vécu à partager, le cadre garantirait que leurs points de vue influencent les solutions. Une telle approche centrée sur le patient est essentielle pour cerner les mesures de soutien qui sont véritablement nécessaires au quotidien. De plus, la création d’une stratégie nationale augmenterait la sensibilisation à l’égard de l’insuffisance cardiaque dans la sphère publique.

Tout comme le cadre sur le diabète a contribué à sensibiliser davantage la population canadienne à cette maladie, nous espérons qu’un cadre sur l’insuffisance cardiaque suscitera des discussions sur ce qu’est l’insuffisance cardiaque et sur les moyens de la prévenir et de la prendre en charge. La sensibilisation n’est pas un objectif insignifiant. Elle permet à un plus grand nombre de personnes de reconnaître les symptômes plus tôt, de consulter un médecin et de soutenir les investissements nécessaires. La sensibilisation du public peut également réduire la stigmatisation et la mésinformation, par exemple en dissipant l’idée fausse selon laquelle l’insuffisance cardiaque est simplement liée à la « vieillesse » ou qu’il n’y a rien à faire pour y remédier. Aucune de ces idées n’est vraie; il existe de nombreux moyens d’améliorer et de prolonger la vie des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque.

Le fait de consigner une stratégie nationale dans la loi, comme le prévoit ce projet de loi, crée une obligation de rendre des comptes. Il oblige à agir selon un calendrier défini et exige la présentation de rapports de suivi au Parlement. Sans un tel mandat, il est facile de négliger ou de perdre de vue des questions importantes et complexes comme l’insuffisance cardiaque parmi les priorités concurrentes. Le projet de loi garantit qu’un cadre complet sera élaboré et présenté au Parlement dans un délai de 18 mois. Cela permettra de concentrer les efforts des fonctionnaires de la santé et des parties prenantes en vue de l’élaboration d’un plan concret. De plus, l’obligation de présenter un rapport quinquennal sur l’efficacité du cadre signifie que nous n’allons pas simplement tabletter cette stratégie. Le gouvernement en place devra revenir devant le Parlement et les Canadiens pour leur faire part des résultats obtenus et des améliorations qui restent à apporter. Ce type de mécanisme de rapport est essentiel pour assurer la transparence et maintenir l’élan au-delà du lancement initial du cadre.

Essentiellement, un cadre national est une question de leadership et de coordination : il servirait de ciment pour lier les différents efforts, combler les lacunes et améliorer la qualité des soins dans tout le Canada. L’insuffisance cardiaque est précisément le type de problème de santé complexe et répandu qui peut bénéficier d’une stratégie nationale.

La ministre de la Santé doit diriger cet effort en collaboration avec d’autres. Le projet de loi exige explicitement que la ministre consulte les représentants provinciaux et territoriaux de la santé, les corps dirigeants autochtones, les professionnels de la santé, les chercheurs, les groupes de patients, les aidants et d’autres intervenants concernés. Pour lancer ce processus, la ministre doit organiser au moins une conférence nationale sur l’insuffisance cardiaque dans les 12 mois suivant l’entrée en vigueur de la loi. Cette conférence réunirait les experts et les intervenants afin de partager les connaissances et de jeter les bases de la stratégie. Le délai serré — un an — reflète l’urgence de la question.

Le projet de loi énonce plusieurs domaines prioritaires que le cadre national doit aborder. Cela garantit que le cadre est complet et couvre toutes les lacunes majeures que nous avons cernées. Le projet de loi S-204 comprend des mesures visant les objectifs suivants.

Premièrement, favoriser la détection précoce et le diagnostic afin de cerner et de traiter plus rapidement les patients. Cela implique de rechercher des moyens d’améliorer le dépistage chez les personnes à risque et de sensibiliser le public et les prestataires de soins de santé aux premiers signes de l’insuffisance cardiaque. L’accès équitable aux outils de diagnostic dans toutes les régions en fait partie, afin qu’une simple analyse de sang ou une échocardiographie ne soit pas un luxe réservé à certains hôpitaux.

Deuxièmement, améliorer l’accès aux soins et aux traitements afin que tous les Canadiens atteints d’insuffisance cardiaque aient accès aux traitements prescrits par les directives thérapeutiques et aux soins spécialisés dont ils ont besoin. Cela comprend l’encouragement à l’utilisation de médicaments et d’appareils éprouvés ainsi que le soutien aux équipes de soins multidisciplinaires et aux cliniques qui se spécialisent dans l’insuffisance cardiaque. Mais surtout, le cadre permettra de trouver des moyens d’adopter des solutions technologiques novatrices pouvant aider les patients qui dans des régions éloignées ou mal desservies à recevoir des soins spécialisés. L’objectif est que tous les Canadiens bénéficient de soins de qualité : quel que soit le lieu de résidence du patient, celui-ci doit avoir accès à des traitements de pointe contre l’insuffisance cardiaque.

Troisièmement, mieux sensibiliser et soutenir les patients et les aidants, en reconnaissant que la prise en charge de l’insuffisance cardiaque n’est pas seulement un problème médical, mais aussi un problème quotidien pour les patients et leurs familles. Le cadre comprendra des mesures visant à améliorer l’éducation, les ressources et l’aide offertes aux personnes atteintes d’insuffisance cardiaque. Le projet de loi prévoit même l’inclusion de ressources en santé mentale dans le continuum de soins. C’est essentiel, car la dépression et l’anxiété sont fréquentes parmi les patients souffrant d’insuffisance cardiaque et les aidants.

Quatrièmement, remédier aux disparités dans les soins en veillant à ce que le cadre contribue activement à réduire les iniquités dont souffrent les groupes mal desservis, pour ce qui de l’état de santé des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque. Il faut, pour ce faire, relever les lacunes qui existent, par exemple dans les communautés rurales et isolées ou parmi les populations autochtones ou d’autres communautés marginalisées, puis élaborer des stratégies ciblées pour combler ces lacunes. Cela pourrait impliquer de former plus de spécialistes dans les régions éloignées, d’adapter le contenu éducatif à différents groupes culturels ou de financer des programmes communautaires destinés à améliorer les connaissances des gens sur la santé cardiaque. Le cadre mettra en lumière les disparités et contiendra un engagement à prendre des mesures pour éviter qu’une personne vivant dans une communauté isolée du Nord risque beaucoup plus de mourir d’une insuffisance cardiaque qu’une personne vivant dans une grande ville.

Cinquièmement, étoffer les données, améliorer la recherche et mieux mesurer le rendement. Autrement dit, il faut remédier au manque d’information et favoriser l’innovation. Le projet de loi S-204 prévoit que le cadre comprenne des mesures visant à améliorer la collecte de données sur l’insuffisance cardiaque et à soutenir les travaux de recherche. Un de ses aspects les plus intéressants est la création d’un registre national de l’insuffisance cardiaque. Un tel registre changerait la donne. Il rendrait possible le suivi du parcours des patients ainsi que des résultats à l’échelle nationale, ce qui nous permettrait de déterminer les tendances, les interventions efficaces et les domaines à améliorer.

Le projet de loi parle également de tirer parti des sources de données existantes, comme l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, et de définir des indicateurs de rendement nationaux. Recueillir ces données sur les résultats et les rendre publiques permet de demander des comptes sur le système et d’adapter continuellement les politiques en vue d’améliorer les soins. De plus, en faisant la promotion de la recherche, le cadre encouragera probablement le financement de la recherche sur l’insuffisance cardiaque et la collaboration à ce sujet, qu’il soit question des essais cliniques pour de nouveaux traitements, des études sur des modèles de prestation de soins ou des enquêtes sur la prévention. Le Canada a déjà fait un pas dans cette direction avec la création récente de l’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque, un réseau national de recherche sur l’insuffisance cardiaque que le gouvernement fédéral a contribué à financer. Un cadre national peut compléter ces efforts en permettant aux intervenants de tenir compte des résultats de la recherche dans leurs pratiques et en cernant de nouvelles priorités en matière de recherche.

Honorables sénateurs, le projet de loi S-204 dresse une feuille de route tout en accordant la marge de manœuvre nécessaire pour préciser davantage les détails de l’approche en collaboration avec les intervenants concernés. Le cadre couvrira ainsi tous les secteurs critiques et sera élaboré avec la contribution des intervenants de première ligne et des personnes les plus concernées. En intégrant cela dans le projet de loi, nous signalons l’engagement durable du Parlement à lutter contre l’insuffisance cardiaque de manière sérieuse et structurée.

Je trouve intéressant de souligner le parallèle frappant avec un récent succès de notre Parlement : la mise en place d’un cadre national sur le diabète, que j’ai déjà évoqué. En 2021, le projet de loi C-237, Loi relative au cadre national sur le diabète, a été adopté à l’unanimité par la Chambre et le Sénat. Ce projet de loi a été élaboré par la députée Sonia Sidhu à l’autre endroit, et j’ai eu le plaisir d’agir à titre de marraine pendant son parcours au Sénat. L’initiative du cadre sur le diabète est un bel exemple de ce que nous pouvons accomplir, et elle est tout à fait pertinente dans le débat d’aujourd’hui sur l’insuffisance cardiaque.

Avant le projet de loi C-237, le Canada ne disposait pas d’une stratégie nationale globale sur le diabète, même si des millions de Canadiens vivent avec cette maladie. L’adoption de ce projet de loi a changé les choses. Il a chargé le ministre de la Santé d’élaborer un cadre national sur le diabète, axé sur la prévention, le traitement, la recherche et la sensibilisation, en collaboration avec les provinces et les intervenants. Cela ne vous rappelle-t-il pas ce que je viens de décrire? Il est à noter que le projet de loi exigeait la tenue d’une conférence nationale et fixait un délai d’un an pour l’élaboration du cadre, ce qui est très semblable à ce que prévoit le projet de loi S-204 dans le domaine de l’insuffisance cardiaque.

Le cadre sur le diabète est depuis passé du stade de projet de loi à celui de la réalité. La Loi prévoyant l’élaboration d’un cadre national sur le diabète a reçu la sanction royale le 29 juin 2021, et, dans les délais requis, le gouvernement a mené de vastes consultations aux quatre coins du Canada. À la fin de 2022, le Cadre sur le diabète au Canada a été publié.

Ce cadre fournit une vaste feuille de route pour lutter contre le diabète, notamment en sensibilisant le public, en améliorant la formation des professionnels de la santé, en encourageant la recherche et en s’attaquant aux iniquités en matière de santé liées au diabète. Il a été élaboré grâce à une large participation. L’Agence de la santé publique du Canada a organisé des discussions avec des experts, des patients, des communautés autochtones et des représentants provinciaux afin de contribuer à l’élaboration de ce cadre. Je suppose que cela vaut également pour les territoires.

L’adoption du cadre sur le diabète a eu pour conséquence immédiate un engagement financier fédéral dans le budget de 2021. Le gouvernement du Canada a alloué 35 millions de dollars sur cinq ans expressément à la recherche, à la surveillance et à la prévention du diabète, ainsi qu’à l’élaboration du cadre. Cela montre bien que le fait de donner une visibilité nationale à une maladie peut attirer des ressources et susciter une volonté politique.

Voilà la preuve que les cadres nationaux fonctionnent. Ils rassemblent les intervenants, concentrent l’attention du gouvernement et catalysent des mesures concrètes. Bien entendu, le diabète est une maladie différente qui pose ses propres défis, mais le modèle d’un cadre national s’avère efficace. Il a permis de mettre le diabète au premier plan des priorités politiques et de déployer des efforts de collaboration qui n’existaient tout simplement pas auparavant de manière coordonnée.

Aujourd’hui, l’insuffisance cardiaque se trouve dans une situation semblable à celle du diabète il y a quelques années : une maladie chronique courante qui ne bénéficie pas d’un plan d’action national unifié. Grâce au projet de loi S-204, nous ne laisserons plus l’insuffisance cardiaque à la merci d’efforts dispersés. Nous appliquons la même logique que celle utilisée par le Parlement pour le diabète, la démence et d’autres maladies chroniques : rassembler les gens, élaborer une stratégie et responsabiliser tout le monde à son égard. Le soutien unanime dont a bénéficié le projet de loi prévoyant l’élaboration d’un cadre national sur le diabète témoigne de notre capacité, au-delà des allégeances politiques et dans les deux Chambres, à nous unir pour la santé des Canadiens.

L’adoption aujourd’hui du projet de loi sur la maladie falciforme s’inscrit dans cette optique d’un cadre national. C’est un exemple du travail que nous pouvons accomplir ensemble si nous y consacrons notre attention, notre cœur et notre esprit.

J’espère sincèrement que nous pourrons reproduire cet esprit de collaboration dans le domaine de l’insuffisance cardiaque, car les Canadiens qui souffrent de cette maladie ne méritent rien de moins.

L’un des aspects encourageants de l’élaboration du projet de loi S-204 a été la participation et le soutien de la communauté des professionnels de la santé cardiaque : des patients, des cliniciens et des organismes qui tirent la sonnette d’alarme depuis un certain temps déjà au sujet de l’insuffisance cardiaque.

Je tiens à saluer l’une des principales voix qui défendent la cause de l’insuffisance cardiaque : la Fondation HeartLife. La Fondation HeartLife est une source d’inspiration majeure pour ce projet de loi. Elle est la première et la seule organisation nationale canadienne dirigée par des patients atteints d’insuffisance cardiaque. Fondée et gérée par des patients et des soignants, HeartLife a une connaissance directe des défis liés à la vie avec une insuffisance cardiaque. Elle a transformé ces expériences vécues en un plaidoyer en faveur du changement.

S’appuyant sur ces expériences vécues, HeartLife a contribué à l’élaboration de la Charte canadienne du patient/proche aidant vivant avec l’insuffisance cardiaque et, plus récemment, a dirigé la création du Cadre d’action national sur l’insuffisance cardiaque, un plan d’action concret qui préconise des systèmes de soins intégrés, un diagnostic rapide, des traitements fondés sur des données probantes, des transitions plus harmonieuses de l’hôpital au domicile et un meilleur soutien aux proches aidants. Ils ont fait leurs devoirs et montrent à quoi peuvent ressembler de meilleurs soins. Le projet de loi S-204 s’appuie sur ce travail en demandant au gouvernement fédéral de transformer ces priorités axées sur les patients en un cadre d’action national.

Les chiffres et les faits concernant l’insuffisance cardiaque sont convaincants en soi, mais ce sont les gens qui sont au cœur de cette question. Des gens comme Marc Bains, qui n’avait que 23 ans lorsqu’il a reçu son diagnostic d’insuffisance cardiaque et qui a vécu des années en se posant constamment des questions, dans l’attente d’un appel lui annonçant qu’il pourrait recevoir un cœur. Lorsqu’il a finalement reçu cet appel, il a dit : « Est-ce le bon? Je dois appeler mon épouse. Suis-je prêt pour ça? »

Jillianne Code, qui avait 27 ans lorsqu’elle a reçu son diagnostic, a dit qu’il est simple d’accepter l’inévitable issue de l’insuffisance cardiaque si elle n’est pas traitée — elle pourrait mourir —, mais que ce qui est compliqué, c’est de trouver comment vivre avec ce problème et de faire face à sa propre mort. Après avoir reçu le don d’un nouveau cœur plus d’une fois, elle dit se réveiller chaque matin et saluer sa mortalité en disant : « Pas aujourd’hui. »

Ensemble, Marc et Jillianne ont cofondé la Fondation HeartLife et sont devenus des leaders et des défenseurs pour des centaines de milliers de personnes atteintes d’insuffisance cardiaque et leurs familles partout au Canada. Derrière chaque statistique que j’ai citée, il y a de vrais Canadiens et de vraies familles qui vivent cette réalité, et la Fondation HeartLife a contribué à faire en sorte que leurs voix soient au cœur de ce projet de loi.

Je tiens également à saluer mes collègues qui se sont aussi engagés à l’égard de cet enjeu. La sénatrice Osler a gentiment accepté d’agir à titre de porte-parole pour ce projet de loi, et j’attends avec impatience son point de vue éclairé et ses critiques constructives. Nous avons la chance, dans cette enceinte, de côtoyer de nombreux sénateurs qui ont une expertise en santé et en médecine, ainsi que beaucoup d’autres qui ont à cœur d’améliorer les résultats en matière de santé. J’espère, chers collègues, que vous prêterez votre voix à ce débat à l’étape de la deuxième ou de la troisième lecture. Plus nous attirerons l’attention sur l’insuffisance cardiaque, plus cet effort prendra de l’ampleur.

Honorables sénateurs, en tant que parlementaires, nous avons le devoir de réagir à ce type de souffrance avec des mesures concrètes. Le projet de loi S-204 nous donne les moyens de le faire. Il ne s’agit pas d’un projet de loi qui prévoit de nouvelles dépenses massives ou qui dicte aux provinces la manière dont elles doivent dispenser les soins de santé. Il s’agit plutôt d’une question de leadership et de partenariat, et de dire que le gouvernement fédéral assumera la responsabilité de réunir tous les intervenants autour d’une table, d’élaborer un plan et de veiller à assurer l’imputabilité des progrès réalisés. Il s’agit de veiller à ce que l’insuffisance cardiaque reçoive toute l’attention que ses conséquences méritent. Il s’agit de sensibiliser la population, en reconnaissant que lorsque le Parlement déclare clairement que « cette question est importante », cela peut profondément influencer la conscience publique et contribuer à motiver d’autres actions.

Ce cadre ne permettra pas de guérir soudainement l’insuffisance cardiaque ni de résoudre instantanément tous les problèmes, mais comme nous avons pu le constater avec le cadre relatif au diabète ou à d’autres maladies, il jettera les bases en vue d’accélérer les progrès. Il créera un cercle vertueux. Un cadre attire l’attention et des ressources, qui conduisent à des projets pilotes et à des projets de recherche, qui débouchent sur de nouvelles perspectives et des interventions fructueuses, qui peuvent ensuite être diffusées et étendues grâce au réseau établi par le cadre. Au fil du temps, un cadre peut modifier fondamentalement l’évolution d’une maladie dans un pays.

Avant de conclure, je tiens à souligner que cette initiative arrive à point nommé. Le système de santé est mis à rude épreuve. Chaque jour, on entend parler d’hôpitaux bondés et de pénurie de cliniciens. Traiter efficacement l’insuffisance cardiaque pourrait alléger une partie de la pression en réduisant le nombre de visites évitables à l’hôpital et en optimisant le recours aux services de spécialistes. Plus vite nous agirons, mieux nous serons placés pour gérer le fardeau croissant lié au vieillissement de la population.

Honorables sénateurs, je vous demande votre soutien pour renvoyer le projet de loi S-204 au comité afin qu’il y soit étudié plus en profondeur et, finalement, pour adopter cette mesure législative indispensable. L’insuffisance cardiaque n’a peut-être pas eu la même visibilité que d’autres maladies dans le passé, mais, ensemble, nous pouvons changer la donne.

Donnons aux 750 000 Canadiens — chiffre qui ne cesse d’augmenter — qui souffrent d’insuffisance cardiaque l’espoir qu’un meilleur système de soins s’en vient. Honorons également la mémoire des centaines de milliers de personnes qui ont perdu la vie à cause de cette maladie en tirant des leçons de nos lacunes et en faisant mieux pour la prochaine génération de patients.

Honorables sénateurs, je vous exhorte à vous joindre à moi pour faire de la lutte contre l’insuffisance cardiaque une priorité nationale. Merci.

Oui.

Merci, sénatrice Batters. Je suis aussi reconnaissante du travail accompli par votre mari dans le passé afin de sensibiliser le public à l’égard de ces statistiques alarmantes. Je ne suis pas une experte, mais en rencontrant des personnes comme Marc et Jillianne à la HeartLife Foundation et en préparant ce discours, j’ai réalisé que j’avais moi-même encore beaucoup à apprendre. C’est un sujet sur lequel nous devons centrer nos efforts.

L’un des objectifs du projet de loi est de sensibiliser la population en misant sur l’éducation et de veiller à ce que les personnes souffrant d’autres affections pouvant entraîner une insuffisance cardiaque soient bien informées sur les ressources, les médicaments et les mesures de soutien qu’elles peuvent obtenir. À l’heure actuelle, cette information n’est pas disponible dans toutes les régions. Nous devons discuter de cette question et mettre en place un cadre national afin de pouvoir aider les Canadiens, peu importe la région du pays où ils se trouvent. Merci.

C’est l’une des possibilités offertes par le cadre, à savoir un effort coordonné à l’échelle nationale visant au minimum à recueillir les données. Cette démarche aide les cliniciens, les hôpitaux et les Canadiens en général à comprendre l’ampleur de la maladie.

En ce qui concerne les provinces, je ne suis pas au courant. Peut-être que la porte-parole responsable de mon projet de loi pourrait aborder cette question dans son discours. Nous savons qu’il n’y a pas de coordination à l’échelle nationale au Canada. Cette question est traitée différemment selon les régions, en fonction des ressources disponibles. C’est également l’un des points que le ministre pourrait examiner lors d’une réunion avec les provinces et les territoires, les intervenants, les patients, etc. : quelles sont les grandes mesures qui pourraient être prises en vertu de ce cadre?

La sénatrice Martin accepterait-elle de répondre à une autre question?

Oui.

Sénatrice Martin, ce projet de loi est très intéressant, et j’ai écouté votre discours avec beaucoup d’attention. Je ne vous ai pas entendue mentionner l’Institut canadien d’information sur la santé, ou ICIS, auquel chaque province et territoire soumet toutes sortes d’informations, par diagnostic, selon la classification internationale des maladies. Par exemple, le Yukon soumettrait le nombre de personnes qui ont reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque. Le cadre prévoit-il des enquêtes ou des recherches en collaboration avec l’ICIS?

Le cadre demande à la ministre de convoquer une conférence. Je suis convaincue que divers organismes de santé et entités participeraient à cette discussion. Je n’ai pas la liste exhaustive et ne les ai pas énumérés dans mon discours. La ministre examinerait ce qui est disponible, ce qui existe, et rencontrerait les intervenants et les organismes de santé dans les provinces et les territoires pour réellement déterminer ce qui doit être fait à l’égard de l’insuffisance cardiaque à l’échelle nationale.

C’est ce que je dis. L’Institut canadien d’information sur la santé devrait déjà avoir tous les renseignements qui existent au pays. La sénatrice Batters a suggéré d’établir un registre de la santé, mais le problème, c’est que les lois qui protègent les renseignements sur la santé empêchent les petites collectivités de soumettre ces renseignements, car on pourrait alors déduire qui a reçu quel diagnostic.

Cela dit, un dialogue élargi s’impose peut-être afin de déterminer si l’Institut canadien d’information sur la santé fait ce qu’il doit faire pour porter ce problème à l’attention du public à l’échelle nationale et pour fournir ces renseignements. Ce point pourrait peut-être être soulevé dans le cadre de la discussion sur ce projet de loi à l’étape du comité.

Je voulais simplement dire que c’est une question que le comité pourrait examiner attentivement, pour déterminer quelle serait la meilleure approche et quelles pourraient être les conséquences de l’adoption de ce projet de loi.

La sénatrice Martin accepterait-elle de répondre à une question?

Oui.

Sénatrice Martin, je ne sais pas si vos recherches vous ont menée aussi loin : nous vivons à une époque où tout le monde a accès à tout en plus grande quantité. Il est assez facile de tout trouver en plus grande quantité. Au cours de vos recherches et quand vous prépariez ce discours, avez-vous trouvé la réponse à la question suivante : combien de cœurs chaque personne possède-t-elle? C’est une question facile. Combien de cœurs?

Un seul.

Est-ce votre réponse? Ma question est simple : combien de cœurs chaque personne a-t-elle?

Nous avons tous un seul cœur.

Merci beaucoup. Vous dites donc qu’il est important de prendre soin de notre cœur, parce que nous n’en avons qu’un, et qu’un cadre serait essentiel?

Bien sûr, oui.