Je vous remercie de cette importante question. Je n’ai pas de date précise à vous communiquer, mais comme le savent sans doute les sénateurs, le ministre de la Santé a annoncé la création du Groupe consultatif sur la mise en œuvre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. Au cours des trois prochaines années, ce groupe servira de tribune où les patients et les intervenants pourront donner des conseils centrés sur les patients ainsi qu’échanger des renseignements sur les maladies rares et des pratiques exemplaires qui serviront ensuite à la mise en œuvre de cette stratégie.

Le groupe comprend environ 20 membres issus de l’écosystème des maladies rares, dont des personnes qui en ont une expérience personnelle et d’autres qui fournissent des soins aux patients ou travaillent à l’amélioration de ces soins, tels que des cliniciens, des représentants de l’industrie pharmaceutique et des chercheurs. Je crois comprendre que la première réunion a eu lieu. La formation de ce groupe confirme la poursuite des échanges essentiels entre les patients, leurs familles, les aidants et les intervenants en vue de l’élaboration et de la mise en œuvre de la stratégie nationale, le but étant d’améliorer les résultats pour les personnes atteintes d’une maladie rare.