Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui au Sénat pour souligner que c’est aujourd’hui, le 29 février, la Journée des maladies rares. Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2 000.

Je vais commencer en donnant quelques chiffres. Environ 1 Canadien sur 12 est atteint d’une maladie rare, dont les deux tiers sont des enfants. À l’heure actuelle, seulement 60 % des traitements des maladies rares sont offerts au Canada, et la plupart sont approuvés jusqu’à six ans plus tard ici qu’aux États-Unis et en Europe. Environ 80 % des maladies rares sont causées par des changements génétiques, et 25 % des enfants atteints d’une maladie rare ne vivront pas jusqu’à leur 10e anniversaire.

La Journée des maladies rares nous rappelle de façon émouvante que plus de 300 millions de personnes dans le monde et plus de 3 millions de Canadiens sont atteints d’une maladie rare.

Cette journée ne se limite pas à sensibiliser la population. Elle vise à favoriser la compréhension, à solliciter de l’appui et à donner de l’espoir aux gens atteints de ce genre de maladies souvent mal comprises et négligées.

Le 4 juin 2021, nous avons accueilli notre troisième petit-fils dans la famille : Rowan Cameron Black. Bien que la naissance de Rowan ait eu lieu une semaine plus tôt que prévu, c’est un magnifique petit garçon qui est venu au monde. Cependant, nous avons rapidement découvert qu’il était souvent pris de convulsions violentes alors qu’il était encore à l’Hôpital général de Guelph. Nous avons appris plus tard qu’il s’agissait de l’un des premiers signes de l’épilepsie SLC13A5.

C’était la première fois que la famille Black devait composer avec des complications lors de la naissance d’un enfant ou avec l’épilepsie, et, comme beaucoup d’entre vous le savent, j’en suis sûr, aucune de ces situations n’est facile à gérer. L’épilepsie SLC13A5 est une forme extrêmement rare de la maladie. En fait, le Canada compte présentement moins de cinq personnes qui ont reçu le diagnostic officiel d’épilepsie SLC13A5, une maladie découverte assez récemment.

Bien que Rowan ait fait d’innombrables crises, il a également reçu d’excellents soins de la part des nombreux et remarquables professionnels de la santé qui se sont occupés de lui. Soit dit en passant, nous avons franchi une étape importante cette semaine : Rowan est resté debout tout seul pendant plus de 30 secondes.

Honorables collègues, l’histoire de Rowan n’est que l’une des nombreuses histoires qui méritent notre attention et notre soutien. Malgré les innombrables défis auxquels les gens atteints de maladies rares et leurs parents sont confrontés, ils font preuve d’une force, d’une résilience et d’un courage remarquables dans leur parcours unique. Les récits de leur persévérance et de leur détermination inspirent d’autres personnes à continuer de se battre malgré l’adversité.

J’aimerais souligner que le sommet de 2024 de l’Organisation canadienne pour les maladies rares se tient aujourd’hui, ici, à Ottawa. Cette organisation est le réseau national canadien des organisations qui représentent les personnes atteintes de maladies rares. Elle sert de porte-parole et plaide en faveur d’une politique sur la santé et d’un système de soins de santé qui fonctionnent pour tous.

L’Organisation canadienne pour les maladies rares célèbre plusieurs réalisations cette année, notamment le lancement du tout premier réseau canadien des maladies rares et le premier anniversaire de la première stratégie nationale sur les maladies rares. Il s’agit en outre de la première année où les patients ont pu avoir accès à un nombre sans précédent de médicaments contre les maladies rares.

Pour terminer, profitons de la Journée des maladies rares pour réaffirmer notre engagement à soutenir les personnes et les familles touchées par des maladies rares comme l’épilepsie causée par des mutations du gène SLC13A5. Ensemble, nous pouvons changer les choses et faire en sorte que personne ne relève seul ces défis. Je vous remercie, chers collègues, de m’avoir écouté.

Merci. Meegwetch.