Samedi dernier, j’ai eu l’occasion de participer au 10e anniversaire du dépistage néonatal universel de la maladie falciforme au Québec. Cette maladie est non seulement la plus ancienne maladie génétique connue au monde, mais aussi la plus répandue.

J’aimerais remercier le président de l’Association d’anémie falciforme du Québec, M. Wilson Sanon, de m’avoir invitée à cet événement. Ce fut un rassemblement réunissant le monde médical, pharmaceutique et communautaire, ainsi que des parents et des malades pour marquer cette date importante dans la vie de l’association après de nombreuses années de lutte.

J’ai retenu trois choses : il est essentiel de soutenir la recherche; il est crucial de vulgariser les connaissances sur la maladie falciforme; il est capital d’implanter un registre national.

C’est une maladie qui affecte non seulement les personnes atteintes, mais aussi leur famille, leurs amis et la communauté dans son ensemble. Un tournant majeur est l’étude par la Food and Drug Administration d’un traitement curatif contre cette maladie.

Je compte sur le Canada pour devenir un leader dans la lutte contre la maladie falciforme.

Je vous remercie.