Projet de loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme
Troisième lecture--Ajournement du débat
10 mai 2022
Propose que le projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme, tel que modifié, soit lu pour la troisième fois.
— Honorables sénateurs, j’aimerais me réserver le droit de prendre la parole plus tard à l’étape de la troisième lecture, étant donné que je suis le parrain du projet de loi.
Honorables sénateurs, je prends la parole au nom de la sénatrice Wanda Thomas Bernard afin de prononcer son discours sur le projet de loi S-203, car elle ne pouvait être avec nous aujourd’hui. Elle a déjà parlé plusieurs fois du trouble du spectre de l’autisme au Sénat.
Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui pour appuyer le projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme. Ce projet de loi demande au gouvernement fédéral d’accorder la priorité à un cadre national et d’élaborer une stratégie nationale sur l’autisme qui présentera des solutions à long terme pour les autistes du Canada, peu importe où ils vivent.
Aujourd’hui, j’aimerais vous faire part de certains témoignages poignants entendus pendant les audiences du comité. Ces témoignages ont permis de renforcer le projet de loi, et j’espère qu’ils contribueront à son adoption. Je vais aussi vous expliquer l’importance de redéfinir ce qu’est un handicap et l’autisme selon une perspective axée sur les forces, ainsi que l’importance des ajouts au projet de loi, comme l’intersectionnalité et l’inclusion.
À l’étape du comité, nous avons entendu des témoignages cruciaux provenant de personnes défendant leur propre cause. Vivian Ly, cofondatrice et membre organisatrice d’Autistics United Canada, nous a rappelé que la phrase « rien de ce qui nous concerne ne doit se faire sans nous » n’est pas seulement une maxime, c’est un appel à l’action. Cet appel à l’action doit être pris au sérieux et mis en œuvre en consultant les personnes autistes et en les incluant à chaque étape de l’élaboration de la politique. La sénatrice Petitclerc a ajouté une observation qui exprime bien cet appel à l’action en insistant sur la participation des personnes autistes à l’étape de l’élaboration du cadre.
Des personnes militant en leur propre nom ont présenté des témoignages convaincants et exhorté les sénateurs à opter pour un modèle fondé sur les forces au moment de concevoir le projet de loi. Vivian Ly a fait comprendre au comité que le libellé du projet de loi définit l’autisme dans une optique de déficit. Les témoins ont expliqué que les personnes autistes ne souffrent pas d’autisme : elles souffrent à cause de « la discrimination fondée sur la capacité systémique et d’un manque d’accès, d’acceptation et de soutien ».
Nous devons changer de perspective pour nous éloigner de l’optique de déficit afin d’adopter une optique fondée sur les forces qui reconnaît et soutient les personnes autistes, tout en luttant contre les problèmes systémiques. Ce sont de précieuses leçons qui serviront à l’élaboration du cadre national.
Elles nous rappellent également à quel point il sera important de modifier notre façon de penser lorsque le Sénat préparera toute mesure législative qui aura une incidence sur les personnes autistes ou les personnes handicapées.
Bien que j’appuie ce projet de loi sur le fond en vue de créer un cadre national, je crois qu’il devrait être plus inclusif. De nombreux témoins nous ont fait comprendre que le défi avec des mesures législatives de cette nature réside dans la très grande diversité des personnes autistes. Il peut être difficile de trouver le juste équilibre quand on veut apporter des changements sans exclure une partie de ce groupe.
L’inclusivité et l’intersectionnalité ont été des ajouts importants, puisqu’ils rappellent qu’il faut spécialement veiller à ce que les personnes autistes qui ont des besoins particuliers du fait de leur culture, de leur langue ou de leur région aient un accès équitable aux services, tout en évitant de devenir trop prescriptif. Cet ajout devrait guider l’élaboration d’un cadre qui tient compte des obstacles auxquels se butent les personnes autistes qui vivent aussi d’autres formes d’oppression associées, par exemple, au racisme, à l’homophobie, à la transphobie et au sexisme. Parmi les personnes qui risquent d’être laissées pour compte, mentionnons les Autochtones, particulièrement ceux du Nord, et les Canadiens francophones qui ont besoin de services en français. Selon moi, les changements apportés pendant l’examen en comité tiennent compte de cette diversité et permettront d’élaborer un cadre national qui profitera à un plus grand nombre de personnes autistes.
En plus d’un amendement qui souligne la nécessité de consulter les communautés autochtones, certains des autres changements prometteurs apportés pendant l’examen en comité mettent l’accent sur le point suivant :
[...] des ressources soutenues, accessibles et adaptées à la culture, offertes en ligne et ailleurs, sur les meilleures données probantes disponibles pour aider les personnes autistes, leur famille et leurs aidants, y compris des données sur les traitements efficaces et les traitements inefficaces ou néfastes [...]
Honorables sénateurs, lorsque je réfléchis au processus rigoureux que ma famille a suivi pour assurer un réseau de soutien continu à mon petit-fils, je constate à quel point, sans un soutien adéquat, les gens peuvent facilement passer entre les mailles du filet. Je sais d’expérience l’énergie constante qu’il faut déployer pour surveiller les services disponibles et adapter le plan au fur et à mesure que des difficultés surgissent. Toutes les personnes autistes ne bénéficient pas du même niveau de soutien que mon petit-fils. C’est pourquoi je continue d’insister sur l’importance de veiller à ce que le cadre national soit aussi inclusif que possible et tienne compte de tous les obstacles que rencontre ce groupe diversifié de personnes.
Je suis très optimiste face à l’avenir. Le cadre et la récente nomination de la première dirigeante principale de l’accessibilité du Canada laissent présager des changements positifs pour les personnes handicapées du Canada.
Le projet de loi S-203 est susceptible d’entraîner d’énormes progrès pour les personnes autistes au Canada, et j’appuie l’adoption de ce projet de loi avec les amendements et les observations faits en comité.
Merci, asante.
Honorables sénateurs, je remercie le sénateur Housakos et tous les membres du comité qui ont étudié ce projet de loi.
Le cadre relatif à l’autisme que propose le projet de loi S-203 comprend dans ses principes un accès égal à des ressources de soutien médical et financier. Ce projet de loi exigerait que le gouvernement mette en œuvre un cadre relatif à l’autisme comprenant des mesures de soutien financier pour les personnes autistes et leur famille, ainsi que des mesures de soutien pour les aidants de personnes autistes. La pauvreté est un obstacle à l’accès aux services importants, et cela favorise des injustices et des inégalités qui empêchent beaucoup de personnes autistes de pouvoir s’épanouir.
Comme l’a écrit la sénatrice Wanda Thomas Bernard dans le discours lu par la sénatrice Cordy, Vivian Ly, représentante d’Autistics United Canada, a indiqué, en témoignage devant le Comité des affaires sociales, que 25 % des personnes autistes au Canada vivent sous le seuil de la pauvreté. Dans la situation actuelle, sous le regard de l’État, des personnes autistes et d’autres personnes handicapées sont victimes de pauvreté; trop de jeunes marginalisés, économiquement parlant, se retrouvent à passer des études à l’institutionnalisation ou à l’incarcération, et leur famille se heurte à des séries d’obstacles pour tenter de leur obtenir des soins adéquats.
Je veux dédier le reste de mon discours d’aujourd’hui à Bev et à Weston, son fils de 4 ans. Les efforts quotidiens de Bev pour faire lever les obstacles systémiques sont un exemple criant des observations d’Autistics United Canada au comité, c’est-à-dire que les ressources de soutien cloisonnées qui sont offertes aux personnes autistes et à leurs aidants sont tout à fait inadéquates pour s’attaquer à l’intersection du capacitisme systémique et de la marginalisation économique.
Bev est une Métisse de 39 ans qui est née et qui a grandi à Saskatoon. Elle se définit comme une fière maman de sept beaux enfants ayant entre 4 et 21 ans, et comme kookum d’un petit-fils de 1 an.
Voici ce qu’elle avait à dire :
J’ai survécu à la violence faite aux enfants, à des agressions sexuelles, au système des familles d’accueil, à l’incarcération juvénile, à la prostitution, à la violence familiale et à la toxicomanie. J’ai été membre d’un gang et j’ai été détenue dans un pénitencier fédéral. [...] J’ai survécu à des traumatismes intergénérationnels. [...]
J’ai eu la chance d’avoir un système de soutien qui a cru en moi, qui m’a entourée de services, qui m’a prise par la main et qui m’a aidée à faire face à mes insécurités.
Je travaille actuellement pour la Nation métisse de la Saskatchewan en tant qu’aide en soutien informatique. J’en suis également à ma première année d’études au programme de travail social de l’Université des Premières Nations du Canada. [...]
Je n’hésite pas à réclamer que les membres de ma communauté soient traités comme des êtres humains et à lutter contre un système qui défavorise les Autochtones, ainsi que les personnes vulnérables, marginalisées et sans voix.
[...] Je ne me rendais pas compte, quand je me suis retrouvée à réclamer des réponses et des traitements pour mon fils, que je serais non seulement sa mère, mais aussi sa défenseure et sa voix. Sa qualité de vie repose sur mes épaules [...] Sur chacune des voies que j’empruntais, je me heurtais à des obstacles qui visaient à me faire abandonner et à me faire accepter l’idée que mon fils ne méritait pas des thérapies et des soins adéquats. [P]arce que je viens d’un milieu pauvre, nous continuons à recevoir des soins médiocres. Je ne peux pas l’accepter.
Weston est né prématurément le 22 octobre 2017. Il s’est épanoui et a franchi avec brio tous ses petits jalons. À 35 semaines, Weston est arrivé à la maison. [À l’âge de] 8 semaines, il a contracté un virus. Je me souviens lorsque j’ai appelé le 911 sur l’heure du dîner parce qu’il avait cessé de respirer.
[...] J’avais l’impression que nous nous rendions toutes les semaines ou toutes les deux semaines à l’urgence parce que Weston avait de la difficulté à respirer[;] à chaque visite à l’hôpital, on nous donnait le même traitement, une combinaison d’inhalateurs et de stéroïdes, puis on nous renvoyait à la maison.
[À l’âge de] 10 mois, [un] spécialiste a réalisé que les poumons de Weston étaient remplis de liquide [...] Weston a subi une intervention chirurgicale. [Il] a été alimenté à l’aide d’une sonde pendant quatre mois et il avait un nébuliseur et de l’oxygène à la maison. Weston se noyait chaque fois qu’il buvait ou mangeait.
[…] Mon inquiétude a grandi quand j’ai constaté que, à un peu plus de 1 an, Weston ne faisait aucun bruit de bébé et ne tentait de dire aucun mot. […] [Q]uand il jouait, il alignait ses jouets dans un ordre très précis. Quand il mangeait, il n’aimait pas que ses aliments se touchent […] Weston piquait des crises si nous ne suivions pas la routine ou que nous faisions quelque chose sporadiquement ou spontanément. À l’âge d’un an et demi, il ne regardait personne dans les yeux, choisissait de jouer seul et n’aimait pas certaines lumières, certains bruits et certains endroits.
Il a fallu attendre presque deux ans pour qu’il soit vu par des spécialistes au centre Alvin Buckwald. Entretemps, la COVID était arrivée […] Cela signifie que tous les rendez-vous avaient lieu par appel vidéo.
En février 2021, Weston a reçu un diagnostic de retard global du développement et de trouble du spectre de l’autisme. De plus, il demeure non verbal.
Permettez-moi d’énumérer quelques-uns des facteurs qui entravent la prestation de ressources et de soins adéquats à Weston.
Je suis une mère qui élève seule quatre enfants à la maison, et qui travaille […] et fréquente l’université à temps plein. Je vis d’un chèque de paie à l’autre […] Je n’ai donc pas les moyens de payer entre 125 et 350 $ l’heure pour des thérapeutes privés pour Weston. On recommande de consacrer 2 heures par semaine pendant 52 semaines à la thérapie. Or, à l’heure actuelle, le temps d’attente est de 6 à 36 mois. Weston a besoin dès maintenant d’un spécialiste en intervention comportementale, dont les frais peuvent s’élever à plus de 500 $ la visite.
Je ne peux pas avoir accès à des services pour Weston par l’entremise du centre de services pour l’autisme, car il faudrait pour cela que je suive un programme d’intervention parentale. À l’heure actuelle, ce programme n’est offert que durant le jour, trois heures par jour pendant 6 à 12 semaines […] Je ne peux me permettre de ne pas travailler trois heures par jour […] On m’a dit que je devais faire de mon fils une priorité, que si j’avais tant besoin du centre de services pour l’autisme, je trouverais une façon de me débrouiller. J’ai eu l’impression de [négliger] […] mon fils, puisque je ne pouvais pas suivre ce programme parental.
Weston adore courir, ce qui signifie qu’il se met à courir dès qu’il se retrouve dans un espace ouvert. Je loue actuellement une maison au coin d’une rue très passante. J’ai présenté une demande fondée sur le principe de Jordan pour faire installer une barrière à l’avant de ma maison afin de protéger mon fils, mais on me l’a refusée. J’ai fait appel en juillet 2021 et j’attends toujours une réponse […] [Weston] participe actuellement au projet Lifesaver, un programme qui lui permet d’avoir sur lui un moniteur GPS afin qu’il puisse être géolocalisé par les services de police de Saskatoon s’il disparaissait.
En octobre […] Weston avait vraiment besoin de voir un dentiste. Toutefois, comme il refusait de rester immobile dans la chaise du dentiste assez longtemps pour subir un examen, on m’a dit que la seule façon de faire examiner et réparer ses dents serait de lui administrer d’abord des sédatifs. Le hic, c’est que pour prendre un tel rendez-vous, je devais payer 3 000 $ d’avance [...] J’étais au travail [...] en larmes après cet appel avec le cabinet de dentiste et je n’avais aucune idée comment j’arriverais à aider mon fils. Ma patronne [...] a entendu la conversation et a lancé une campagne de sociofinancement [grâce à laquelle elle a amassé 3 500 $] pour que mon fils puisse obtenir les soins dentaires dont il avait besoin [...] En tout, cela a coûté 3 990 $. Je dois toujours 440 $ pour cette visite de Weston chez le dentiste. On m’a dit que, étant donné que Weston aura besoin de sédatifs pour tous ses soins dentaires, chaque visite me coûtera 3 000 $. C’est scandaleux!
Weston a reçu un diagnostic d’inhalation de corps étrangers, ce qui veut dire que lorsqu’il avale, des fluides pénètrent dans ses poumons […] ce qui entraîne une pneumonie de déglutition et a mené à des dizaines d’admissions à l’hôpital. Il n’existe aucune mesure de soutien en place pour aider à payer les bouteilles, tasses et pièces de vaisselle spéciales que j’ai dû acheter pour atténuer son inhalation de corps étrangers.
Comme Weston a beaucoup de difficulté à manger [...] je dois acheter de la poudre de protéines, [beaucoup] de vitamines [...] et des probiotiques pour l’aider à rester en santé. Il est également intolérant au lactose. Aucun service n’existe pour m’aider financièrement à assumer l’achat de tous ces articles.
Weston a reçu un diagnostic de trouble du traitement auditif. Au début, on nous avait dit qu’il était malentendant [et] nous avons dû acheter des appareils auditifs d’une valeur de 3 000 $ [...] [A]près de nombreux rendez-vous sans amélioration, j’ai demandé un nouvel examen auditif. On m’a dit qu’il faudrait attendre de 18 à 24 mois, alors j’ai payé pour un examen dans le secteur privé [...] [N]ous avons découvert [...] qu’il pouvait entendre [...] il ne peut simplement pas traiter les mots et les sons qu’il entend. Il n’y a aucun traitement spécialisé en Saskatchewan pour ce genre de trouble chez les jeunes [enfants].
Weston a fréquenté quatre centres d’apprentissage de la petite enfance de Saskatoon et, chaque fois, on a demandé d’arrête de venir parce qu’il n’y avait pas assez de personnel pour lui fournir les soins nécessaires.
En 2021, j’ai organisé une campagne de financement en vue de l’achat d’un iPad et d’une application pour aider Weston à communiquer au moyen d’images. La campagne a permis d’amasser 1 200 $. J’utilise YouTube et des techniques apprises de façon autodidacte pour enseigner à Weston.
Weston fréquente présentement un établissement préscolaire pour les enfants ayant des besoins spéciaux [...] mais il n’y a pas de maternelle adaptée aux enfants ayant des besoins spéciaux qui pourra l’accueillir à l’automne. On m’a dit qu’il devra aller à la maternelle régulière et d’espérer [...]
— d’espérer, honorables collègues —
[...] d’être mis en contact avec un assistant en éducation.
On m’a également dit que si Weston n’était pas complètement propre, il ne sera pas du tout autorisé à aller à l’école.
Honorables sénateurs, certains d’entre vous se souviendront de Bev. Elle a coordonné le projet des poupées sans visage qui vous a été offert à tous. Bev est une femme intelligente et persévérante. Les difficultés qu’elle a dû surmonter pour s’orienter dans des systèmes hétérogènes et inadaptés sont tout à fait injustes et soulignent le besoin urgent de mettre en place des mesures de soutien économique, social et en matière de santé qui soient accessibles à tous.
Au cours de l’étude du projet de loi S-203 par le comité, Autistics United Canada a demandé « de[s] soutiens et de[s] services pour tous les handicaps, et [un] accès universel et équitable à la sécurité financière, aux besoins de base, au logement, à l’emploi, à l’éducation et aux soins de santé », plus particulièrement :
[...] par l’entremise du revenu de base universel, du régime universel d’assurance-médicaments, des politiques de Logement d’abord et de la pleine conformité avec la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.
Le gouvernement s’est engagé à mettre en œuvre une prestation canadienne pour les personnes en situation de handicap ainsi qu’une forme de revenu de base garanti suffisant pour les personnes handicapées. Il s’est engagé à mettre en œuvre les appels à la justice de l’Enquête nationale sur les femmes et les filles autochtones disparues et assassinées, notamment l’appel no 4.5 pour la mise en place d’un revenu de base garanti sur le plan national. Il s’agit du genre de mesures de soutien financier que le cadre proposé dans le projet de loi S-203 doit intégrer si l’on veut changer la donne pour Weston et tant d’autres.
La persévérance de Bev est remarquable. Elle décrit fièrement son fils :
Weston est le plus doux, le plus observateur et le plus gentil des petits garçons. J’ai appris de Weston le vrai sens de la patience et de la compréhension et j’ai une toute nouvelle perspective sur le monde quand je le regarde à travers les yeux de mon fils.
Weston [...] est beau à l’intérieur comme à l’extérieur.
Et je veux que vous le sachiez tous.
Je pense sincèrement que mon fils n’a pas la possibilité d’accéder aux services, aux programmes et aux thérapies dont il a besoin parce que j’ai un faible revenu. Malheureusement, sa mère ne peut pas lui offrir une vie privilégiée avec une quantité illimitée de ressources et d’argent pour accéder à [ce dont il a besoin, sans parler de] ce qu’il y a de mieux. Être une femme autochtone, c’est se heurter à d’innombrables obstacles. Nous avons fait face au racisme, à la discrimination et à un manque d’empathie au cours de ce voyage. Mais je refuse de baisser les bras.
Chers collègues, ce projet de loi n’est qu’une étape, mais sans un accès équitable à tout le soutien nécessaire, nous risquons de continuer à laisser derrière les personnes qui en ont le plus besoin. Ne laissons pas tomber Bev, Weston et de trop nombreuses autres personnes.
Meegwetch. Merci.
