La discrimination génétique : Une réalité médicale inquiétante
Le perfectionnement du dépistage génétique s’accompagne de la promesse d’une ère médicale utopique.
En effet, toute personne qui veut savoir si elle est à risque de développer certaines maladies, a la possibilité de se faire tester, car comme le dit l’adage : mieux vaut prévenir que guérir.
Toutefois, l’absence d’une loi interdisant la discrimination génétique place les Canadiens devant une réalité plutôt inquiétante.
À l’heure actuelle, quiconque subit un test génétique peut se voir forcé d’en dévoiler le résultat alors qu’à l’heure actuelle, des Canadiens ont perdu leur emploi, se sont vu refuser des assurances ou doivent payer des primes extrêmement élevées pour cette raison.
Le sénateur James Cowan veut changer la situation grâce au dépôt d’un projet de loi qui, s’il devient loi, rendra la discrimination génétique illégale.
« Il n’y a rien de plus personnel que votre constitution génétique, » a déclaré le sénateur Cowan. « Vous devriez avoir le droit de décider à qui vous souhaitez communiquer cette information, et dans quelles circonstances. »
Le projet de loi S-201 — intitulé Loi sur la discrimination génétique — s’est bien fait attendre. Le sénateur Cowan l’a déposé pour la première fois en avril 2013, mais il est mort au feuilleton avec la prorogation du Parlement.
« J’étais, malgré tout, bien décidé à agir dans ce dossier, » a indiqué le sénateur Cowan.
Des avantages aux effets fâcheux
Imaginons deux cousines.
L’une d’elles subit un test de dépistage génétique; elle apprend qu’elle a une prédisposition à une maladie du cœur. Atterrée, elle arrête de fumer, commence à faire de l’exercice et améliore son alimentation.
Entre-temps, sa cousine choisit de ne pas subir le test et conserve ses mauvaises habitudes de vie.
Il semble évident que la première cousine a fait de meilleurs choix, et il n’y a pas que sa santé qui en bénéficiera — le risque que les contribuables canadiens doivent payer pour des traitements coûteux dans le futur diminue également.
Cependant, le vide législatif entourant la discrimination génétique signifie que si la cousine ayant subi le test réussit à se procurer une assurance, ses primes risquent de subir une forte augmentation.
Pendant ce temps, sa cousine pourra poursuivre sa vie sans souci, jusqu’à ce que son mode de vie et ses gènes aient raison de sa santé.
« À 45 ans, vous succombez. La société d’assurances doit payer, », a expliqué le sénateur Cowan. « Qu’a-t-on fait du bien commun ? »
Le projet de loi
À la base, le projet de loi est simple. Il interdit à toute personne qui fournit des biens ou des services, ou qui conclut un contrat avec quelqu’un, d’obliger cette personne à subir un test génétique ou encore en communiquer les résultats.
Le projet de loi vise également à empêcher la collecte, l’utilisation et la divulgation des résultats du test sans consentement écrit.
Les sanctions seraient sévères — une amende maximale d’un million de dollars ou cinq ans de prison.
Les personnes qui estiment faire l’objet de discrimination génétique peuvent déjà entamer une poursuite pour atteinte aux droits de la personne ou à la protection de la vie privée, mais la nouvelle loi ferait porter à l’État, plutôt qu’au plaignant, le coût de l’action en justice.
Tous les recours juridiques actuels opposent des gens ordinaires à des compagnies qui possédent des portefeuilles bien garnis.
« La personne lutte contre quelqu’un disposant de vastes ressources financières, qui est capable de l’avoir à l’usure », a indiqué le sénateur Cowan.
Il espère que la poursuite ne servira qu’en dernier recours ; le projet de loi étant conçu de manière à prévenir la discrimination, soit en dissuadant les employeurs ou les sociétés d’assurance, par exemple, de s’informer au sujet du dépistage génétique.
L’argument est bon, car les résultats de la plupart des tests ne sont pas déterminants. Une prédisposition au cancer ne signifie nullement que la personne aura le cancer, surtout si elle modifie son mode de vie.
Les opposants
Les sociétés d’assurances comptent parmi les plus farouches opposants au projet de loi, mais le sénateur Cowan a indiqué qu’il ne les avait pas dans sa mire.
« Il ne s’agit pas de prendre pour cible l’industrie de l’assurance ou toute autre industrie, » a‑t‑il déclaré. « Il s’agit de s’attaquer à des comportements inappropriés — peu importe de qui ils proviennent. »
Des sénateurs se sont également demandé si le projet de loi, qui touche les soins de santé et le secteur de l’assurance, n’empiétait pas sur les compétences provinciales.
En réponse, le sénateur Cowan a indiqué que d’interdire des comportements discriminatoires s’inscrit dans la sphère de compétence du gouvernement fédéral, d’autant plus que les provinces et territoires n’ont émis aucune objection au moment de se prononcer sur le projet de loi.
« Nous croyons que les provinces attendent une mesure législative fédérale dans ce domaine et qu’elles adapteront, ou non […], des mesures complémentaires, » a expliqué le sénateur Cowan.
« Si l’on s’en remet aux provinces, certaines choisiront le statu quo, et les autres auront leur propre façon de procéder. Nous nous retrouverons avec une série de mesures de protection disparates. »
« Si la question vous tient à cœur, vous voudrez profiter de la même protection, peu importe votre lieu de résidence au pays. »
La victime
Le 27 janvier 2016, le sénateur Cowan a pris la parole à la Chambre rouge à l’étape de la deuxième lecture du projet de loi S-201.
Il a raconté l’histoire d’un jeune homme de 24 ans qui savait que la maladie de Huntington avait frappée des membres de sa famille.
Étant une maladie débilitante — le corps développe d’importants troubles moteurs, au point où, par exemple, la déglutition demande des efforts herculéens – c’est après bien des angoisses que le jeune homme avait choisit de subir le test.
Il en avait également parlé à son employeur.
« Quand son employeur lui a demandé des nouvelles, il a répondu honnêtement, » a raconté le sénateur Cowan à la Chambre. « Le lundi, le jeune homme s’est présenté au travail pour apprendre qu’il avait été congédié. Il était monteur vidéo. Son employeur lui a dit qu’il avait peur pour son équipement. »
Ce jeune homme n’est pas malade à l’heure actuelle. De plus, les progrès médicaux pourraient repousser davantage l’apparition des symptômes et même mener à un traitement curatif.
« Cependant, le jeune homme en question fait maintenant l’objet de discrimination à cause d’un gène, », a ajouté le sénateur Cowan. « Ces événements sont survenus il y a huit mois et c’est inacceptable. »
« De telles choses ne devraient se produire nulle part, surtout pas au Canada. »
La voie de l’avenir
La troisième lecture du projet de loi S-201 au Sénat devrait avoir lieu en avril. S’il est adopté, le projet de loi sera renvoyé à la Chambre des communes pour que les députés puissent l’étudier.
Le sénateur Cowan est confiant que son projet de loi sera adopté.
« Je crois qu’il bénéficie maintenant d’un meilleur appui. Il y a une sensibilisation accrue au sein de la population. De plus en plus de gens dénoncent la situation, » a‑t‑il dit.
À l’heure actuelle, les Canadiens de partout au pays s’inquiètent, à juste titre, des conséquences possibles d’en savoir plus sur leur propre santé.
Pour le sénateur Cowan, les mesures de protection rigoureuses contre la discrimination génétique et les avantages qui en découleront pour l’ensemble des Canadiens l’emportent largement sur les inconvénients mineurs avec lesquels les compagnies d’assurance pourraient avoir à composer.
« Je trancherais du côté du droit à la vie privée et de l’intérêt légitime des Canadiens, » a‑t‑il dit.
« La science et l’opinion publique ont une bonne longueur d’avance sur nous, les législateurs. »
« Je crois que c’est une honte. »
« Il est inacceptable — il est criminel — que nous n’ayons pas ce genre de protection au Canada. »
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La discrimination génétique : Une réalité médicale inquiétante
Le perfectionnement du dépistage génétique s’accompagne de la promesse d’une ère médicale utopique.
En effet, toute personne qui veut savoir si elle est à risque de développer certaines maladies, a la possibilité de se faire tester, car comme le dit l’adage : mieux vaut prévenir que guérir.
Toutefois, l’absence d’une loi interdisant la discrimination génétique place les Canadiens devant une réalité plutôt inquiétante.
À l’heure actuelle, quiconque subit un test génétique peut se voir forcé d’en dévoiler le résultat alors qu’à l’heure actuelle, des Canadiens ont perdu leur emploi, se sont vu refuser des assurances ou doivent payer des primes extrêmement élevées pour cette raison.
Le sénateur James Cowan veut changer la situation grâce au dépôt d’un projet de loi qui, s’il devient loi, rendra la discrimination génétique illégale.
« Il n’y a rien de plus personnel que votre constitution génétique, » a déclaré le sénateur Cowan. « Vous devriez avoir le droit de décider à qui vous souhaitez communiquer cette information, et dans quelles circonstances. »
Le projet de loi S-201 — intitulé Loi sur la discrimination génétique — s’est bien fait attendre. Le sénateur Cowan l’a déposé pour la première fois en avril 2013, mais il est mort au feuilleton avec la prorogation du Parlement.
« J’étais, malgré tout, bien décidé à agir dans ce dossier, » a indiqué le sénateur Cowan.
Des avantages aux effets fâcheux
Imaginons deux cousines.
L’une d’elles subit un test de dépistage génétique; elle apprend qu’elle a une prédisposition à une maladie du cœur. Atterrée, elle arrête de fumer, commence à faire de l’exercice et améliore son alimentation.
Entre-temps, sa cousine choisit de ne pas subir le test et conserve ses mauvaises habitudes de vie.
Il semble évident que la première cousine a fait de meilleurs choix, et il n’y a pas que sa santé qui en bénéficiera — le risque que les contribuables canadiens doivent payer pour des traitements coûteux dans le futur diminue également.
Cependant, le vide législatif entourant la discrimination génétique signifie que si la cousine ayant subi le test réussit à se procurer une assurance, ses primes risquent de subir une forte augmentation.
Pendant ce temps, sa cousine pourra poursuivre sa vie sans souci, jusqu’à ce que son mode de vie et ses gènes aient raison de sa santé.
« À 45 ans, vous succombez. La société d’assurances doit payer, », a expliqué le sénateur Cowan. « Qu’a-t-on fait du bien commun ? »
Le projet de loi
À la base, le projet de loi est simple. Il interdit à toute personne qui fournit des biens ou des services, ou qui conclut un contrat avec quelqu’un, d’obliger cette personne à subir un test génétique ou encore en communiquer les résultats.
Le projet de loi vise également à empêcher la collecte, l’utilisation et la divulgation des résultats du test sans consentement écrit.
Les sanctions seraient sévères — une amende maximale d’un million de dollars ou cinq ans de prison.
Les personnes qui estiment faire l’objet de discrimination génétique peuvent déjà entamer une poursuite pour atteinte aux droits de la personne ou à la protection de la vie privée, mais la nouvelle loi ferait porter à l’État, plutôt qu’au plaignant, le coût de l’action en justice.
Tous les recours juridiques actuels opposent des gens ordinaires à des compagnies qui possédent des portefeuilles bien garnis.
« La personne lutte contre quelqu’un disposant de vastes ressources financières, qui est capable de l’avoir à l’usure », a indiqué le sénateur Cowan.
Il espère que la poursuite ne servira qu’en dernier recours ; le projet de loi étant conçu de manière à prévenir la discrimination, soit en dissuadant les employeurs ou les sociétés d’assurance, par exemple, de s’informer au sujet du dépistage génétique.
L’argument est bon, car les résultats de la plupart des tests ne sont pas déterminants. Une prédisposition au cancer ne signifie nullement que la personne aura le cancer, surtout si elle modifie son mode de vie.
Les opposants
Les sociétés d’assurances comptent parmi les plus farouches opposants au projet de loi, mais le sénateur Cowan a indiqué qu’il ne les avait pas dans sa mire.
« Il ne s’agit pas de prendre pour cible l’industrie de l’assurance ou toute autre industrie, » a‑t‑il déclaré. « Il s’agit de s’attaquer à des comportements inappropriés — peu importe de qui ils proviennent. »
Des sénateurs se sont également demandé si le projet de loi, qui touche les soins de santé et le secteur de l’assurance, n’empiétait pas sur les compétences provinciales.
En réponse, le sénateur Cowan a indiqué que d’interdire des comportements discriminatoires s’inscrit dans la sphère de compétence du gouvernement fédéral, d’autant plus que les provinces et territoires n’ont émis aucune objection au moment de se prononcer sur le projet de loi.
« Nous croyons que les provinces attendent une mesure législative fédérale dans ce domaine et qu’elles adapteront, ou non […], des mesures complémentaires, » a expliqué le sénateur Cowan.
« Si l’on s’en remet aux provinces, certaines choisiront le statu quo, et les autres auront leur propre façon de procéder. Nous nous retrouverons avec une série de mesures de protection disparates. »
« Si la question vous tient à cœur, vous voudrez profiter de la même protection, peu importe votre lieu de résidence au pays. »
La victime
Le 27 janvier 2016, le sénateur Cowan a pris la parole à la Chambre rouge à l’étape de la deuxième lecture du projet de loi S-201.
Il a raconté l’histoire d’un jeune homme de 24 ans qui savait que la maladie de Huntington avait frappée des membres de sa famille.
Étant une maladie débilitante — le corps développe d’importants troubles moteurs, au point où, par exemple, la déglutition demande des efforts herculéens – c’est après bien des angoisses que le jeune homme avait choisit de subir le test.
Il en avait également parlé à son employeur.
« Quand son employeur lui a demandé des nouvelles, il a répondu honnêtement, » a raconté le sénateur Cowan à la Chambre. « Le lundi, le jeune homme s’est présenté au travail pour apprendre qu’il avait été congédié. Il était monteur vidéo. Son employeur lui a dit qu’il avait peur pour son équipement. »
Ce jeune homme n’est pas malade à l’heure actuelle. De plus, les progrès médicaux pourraient repousser davantage l’apparition des symptômes et même mener à un traitement curatif.
« Cependant, le jeune homme en question fait maintenant l’objet de discrimination à cause d’un gène, », a ajouté le sénateur Cowan. « Ces événements sont survenus il y a huit mois et c’est inacceptable. »
« De telles choses ne devraient se produire nulle part, surtout pas au Canada. »
La voie de l’avenir
La troisième lecture du projet de loi S-201 au Sénat devrait avoir lieu en avril. S’il est adopté, le projet de loi sera renvoyé à la Chambre des communes pour que les députés puissent l’étudier.
Le sénateur Cowan est confiant que son projet de loi sera adopté.
« Je crois qu’il bénéficie maintenant d’un meilleur appui. Il y a une sensibilisation accrue au sein de la population. De plus en plus de gens dénoncent la situation, » a‑t‑il dit.
À l’heure actuelle, les Canadiens de partout au pays s’inquiètent, à juste titre, des conséquences possibles d’en savoir plus sur leur propre santé.
Pour le sénateur Cowan, les mesures de protection rigoureuses contre la discrimination génétique et les avantages qui en découleront pour l’ensemble des Canadiens l’emportent largement sur les inconvénients mineurs avec lesquels les compagnies d’assurance pourraient avoir à composer.
« Je trancherais du côté du droit à la vie privée et de l’intérêt légitime des Canadiens, » a‑t‑il dit.
« La science et l’opinion publique ont une bonne longueur d’avance sur nous, les législateurs. »
« Je crois que c’est une honte. »
« Il est inacceptable — il est criminel — que nous n’ayons pas ce genre de protection au Canada. »