Les Canadiens atteints de démence peuvent et veulent vivre de façon autonome, sans avoir recours à du soutien, le plus longtemps possible. Cependant, bon nombre d’entre eux se sentent obligés de « se retirer et de se cacher » lorsqu’ils reçoivent le diagnostic, a affirmé Bill Heibein, un comptable à la retraite de Kakabeka Falls, dans le nord de l’Ontario, qui est atteint de démence.

« Plus nous serons visibles, plus les gens qui viennent d’être diagnostiqués et qui commencent à faire attention à ce qui se passe pourront retrouver, je l’espère, une confiance en eux suffisante pour pouvoir sortir et participer, » a-t-il déclaré au Comité sénatorial des affaires sociales, des sciences et de la technologie en mai 2016.

Aider les Canadiens atteints de démence à vivre de façon autonome et à participer à la société est l’objectif du rapport du comité sénatorial, La démence au Canada : Une stratégie nationale pour un Canada sensible aux besoins des personnes atteintes de démence. Le comité a rendu public son rapport le 15 novembre dernier lors d’une conférence de presse à Ottawa. Les sénateurs Kelvin Kenneth Ogilvie et Art Eggleton, respectivement président et vice-président du comité, étaient accompagnés pour l’occasion de Mme Debbie Benczkowski, directrice des opérations et PDG par intérim de la Société Alzheimer du Canada, afin de présenter les constats que dresse le rapport et les recommandations qui y sont rattachées.

Rappelons qu’en février dernier, le comité avait reçu le mandat d’étudier cet enjeu dans la société canadienne en examinant les services disponibles pour les patients, en révisant les stratégies liées à la démence mises en œuvre dans d’autres pays et en identifiant quel rôle le gouvernement fédéral devrait jouer pour venir en aide aux Canadiens atteints de démence.

« Il est grandement déplorable que la honte associée à un diagnostic de démence pousse tant de Canadiens à vivre en marge de la société. Ces gens méritent un meilleur traitement. », a déclaré le sénateur Ogilvie.

« En aidant les communautés canadiennes à devenir plus accueillantes pour les personnes atteintes de démence, les gouvernements fédéral et provinciaux peuvent permettre de grandes avancées qui amélioreront la qualité de vie des patients tout en leur permettant de demeurer chez eux et dans leur communauté sur une plus longue période sans avoir besoin d’aide au quotidien. », a-t-il ajouté.

La démence deviendra un problème financier et sanitaire plus important au cours des 15 prochaines années, alors que le nombre de personnes atteintes de la maladie doublera. Selon le rapport, il y aura 1,4 million de Canadiens atteints de démence en 2031, comparativement à 750 000 en 2011.

Alors que les Canadiens vivent plus longtemps et que les baby-boomers deviennent des septuagénaires, le nombre de personnes qui risquent de développer la démence — un trouble dégénératif qui affecte la mémoire et d’autres fonctions cognitives — prend de l’ampleur.

« La suite des choses est déjà écrite. La démence constituera un grave problème de santé publique et un important enjeu financier pour les gouvernements alors que la population vieillissante du Canada augmentera, » a expliqué le sénateur Eggleton. « Nous devons commencer à mettre des mesures en place maintenant avant que le problème ne prenne encore plus d’ampleur. »

Le comité a formulé 29 recommandations, notamment la création d’une Stratégie nationale sur la démence, qui permettrait d’assurer des soins adéquats aux personnes atteintes, des options appropriées pour les patients en matière de logement et des fonds pour la recherche.

Un nouvel organisme, le Partenariat canadien contre la démence, devrait être créé pour mettre en œuvre la Stratégie nationale sur la démence. Pour s’acquitter de ses fonctions, il devrait recevoir un financement de 30 millions de dollars par année, selon le comité.

Les recommandations du rapport reposent également sur le travail communautaire qui a déjà été accompli pour créer des communautés accueillantes pour les personnes atteintes de démence à l’échelle du pays. Par exemple, la Société Alzheimer du Nouveau-Brunswick a lancé huit cafés de la mémoire. Le but est de créer un environnement amical et sécuritaire où les gens peuvent se réunir régulièrement et parler de ce qu’ils vivent en lien avec leur maladie. C’est également une occasion de socialiser.

Les recommandations du comité sont axées sur les mesures que le gouvernement fédéral devrait prendre. En plus de préparer le terrain pour une Stratégie nationale sur la démence, le gouvernement devrait financer des programmes qui aideront les patients atteints de démence à vire de façon autonome, notamment en versant 3 milliards de dollars sur quatre ans pour les soins à domicile, élargir l’accès aux prestations d’assurance-emploi en vertu du programme de compassion pour les personnes qui prennent un congé pour s’occuper d’un proche atteint de démence, et changer les crédits d’impôt offerts aux aidants naturels pour que les Canadiens à faible revenu puissent en profiter.

Les gens qui vivent avec la démence sont parmi les personnes atteintes de problèmes de santé graves qui bénéficieraient le plus de l’amélioration des soins à domicile et d’une plus grande disponibilité de lits dans des centres de soins de longue durée. Le Canada devrait emboîter le pas aux autres pays du G-8 qui allouent à la recherche dans ce domaine un financement équivalent à 1 % du coût des soins de santé prodigués aux personnes atteintes de démence. Selon un témoin entendu par le comité, cela permettrait de mettre au point un traitement efficace pour modifier la progression de la maladie d’ici 2025.

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