LE COMITÉ SÉNATORIAL PERMANENT DES AFFAIRES SOCIALES, DES SCIENCES ET DE LA TECHNOLOGIE
TÉMOIGNAGES
OTTAWA, le mercredi 15 avril 2026
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd’hui, avec vidéoconférence, à 16 h 14 (HE), pour étudier le projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé.
La sénatrice Rosemary Moodie (présidente) occupe le fauteuil.
[Traduction]
La présidente : Je déclare ouverte la séance du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie. Je m’appelle Rosemary Moodie et je suis sénatrice de l’Ontario et présidente du comité.
Avant de commencer, j’aimerais inviter les sénateurs et sénatrices autour de la table à se présenter.
La sénatrice Burey : Sharon Burey, sénatrice de l’Ontario.
La sénatrice Senior : Paulette Senior, sénatrice de l’Ontario.
[Français]
Le sénateur Boudreau : Victor Boudreau, du Nouveau-Brunswick.
La sénatrice Arnold : Dawn Arnold, du Nouveau-Brunswick.
La sénatrice Petitclerc : Chantal Petitclerc, du Québec.
[Traduction]
Le sénateur Cuzner : Rodger Cuzner, sénateur de la Nouvelle-Écosse.
La sénatrice Osler : Flordeliz (Gigi) Osler, sénatrice du Manitoba.
La présidente : Merci, sénateurs et sénatrices.
Aujourd’hui, le comité commence son examen du projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé. Le titre abrégé est « Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada ».
Pour le premier groupe de témoins aujourd’hui, nous accueillons la Dre Margot Burnell, présidente de l’Association médicale canadienne; Mme Tracie Risling, infirmière autorisée, présidente désignée de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada; par vidéoconférence, Mme Sarah Pennisi, conseillère principale, Politiques et affaires publiques de l’Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux; ainsi que Tory Hibbitt, membre, Section du droit national de la santé, de l’Association du Barreau canadien. Merci de vous joindre à nous aujourd’hui.
Pour vos déclarations liminaires, vous aurez chacune cinq minutes, qui seront suivies des questions des membres du comité. Docteure Burnell, la parole est à vous.
Dre Margot Burnell, présidente, Association médicale canadienne : Merci beaucoup, madame la présidente, de m’avoir invitée à intervenir aujourd’hui. Je reconnais avec gratitude que nous nous sommes rassemblés aujourd’hui sur le territoire ancestral non cédé de la nation algonquine anishinabe et je salue son intendance de ces terres au fil des générations.
Je m’appelle Margot Burnell et je suis présidente de l’Association médicale canadienne, ou AMC. L’AMC représente les médecins en exercice et en devenir de partout au pays, et elle défend également les intérêts des patients et des patientes.
Nous parlons d’un système de soins de santé connecté au Canada depuis plus de 25 ans. Bien avant l’arrivée des téléphones intelligents, les spécialistes réclamaient la création d’une autoroute de l’information sur la santé. Nous n’avons jamais été aussi près du but. La Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada marque une avancée importante et longuement attendue.
À ce jour, moins de la moitié des Canadiens ont accédé à leurs propres données de santé. Les patients doivent sans cesse répéter leurs antécédents médicaux. Des familles attendent des résultats de laboratoire qui existent déjà ailleurs.
Seulement 29 % des médecins peuvent transmettre des renseignements sur la patientèle en dehors de leur cabinet. Chaque semaine, les médecins doivent consacrer des heures à rechercher, à recueillir et à saisir de nouveau des données médicales dans des systèmes incompatibles. C’est donc dire que l’on consacre du temps à la recherche de données plutôt qu’à leur utilisation.
Un sondage récent mené par l’AMC nous a appris que 90 % des médecins sont d’avis que la paperasserie représente un véritable fardeau qui contribue à l’épuisement professionnel et réduit le temps consacré à la patientèle. En l’absence de données complètes, les cliniciens risquent de prescrire des examens en double. Il pourrait leur manquer des renseignements essentiels, ce qui augmente les risques et contribue à restreindre la capacité du système. Nous manquons de capacité, et trop souvent, nous manquons également de connectivité.
Bien que le Canada ait opté pour les dossiers numériques et que la plupart des hôpitaux et des cliniques tiennent des dossiers médicaux électroniques, ces renseignements sont consignés dans des milliers de systèmes distincts qui ne peuvent souvent pas communiquer entre eux et, dans certains cas, ne sont pas conçus pour le faire.
S’il entre en vigueur, le projet de loi S-5 va permettre aux patients de jouer un rôle plus actif dans leur santé, en partenariat avec leurs équipes de soins. Grâce à ce projet de loi, les médecins pourront consacrer davantage de temps aux soins. Un engagement en faveur de la connectivité à l’échelle nationale va transformer et améliorer notre système de santé.
Nous sommes heureux de constater que le projet de loi S-5 est axé sur des normes nationales communes. En exigeant leur adoption par les développeurs et fournisseurs de technologies de santé numérique et en interdisant le blocage des données, nous pouvons réunir les conditions nécessaires à l’échange sécurisé de renseignements partout au pays. La libre circulation de renseignements personnels sur la santé entre les patients, les cliniques, les hôpitaux et les laboratoires, lorsqu’elle se fait de façon sécuritaire, contribue à améliorer les résultats en matière de santé.
L’avancement de l’interopérabilité nationale facilite le déploiement d’outils technologiques optimisant la pratique médicale moderne. Il faut savoir que 45 % des médecins considèrent les outils d’intelligence artificielle, dont les transcripteurs automatiques, comme un moyen hautement prioritaire de réduire la charge de travail administratif. Ceux qui utilisent déjà les outils de transcription numérique propulsés par l’intelligence artificielle indiquent gagner environ une heure de travail par jour. Si les chiffres parlent d’eux-mêmes, il importe néanmoins de rappeler que l’efficacité des outils avancés dépend de la fiabilité et de l’interopérabilité des données, et que sans normes communes, leur potentiel demeure donc restreint.
La patientèle et les prestataires de soins devraient pouvoir accéder aux renseignements de santé en toute simplicité et en toute sécurité. Lorsque les données circulent, la capacité émerge.
L’AMC demeure pleinement disponible pour soutenir la mise en œuvre de cette loi et collaborer avec les gouvernements afin que la population canadienne puisse bénéficier des améliorations qu’elle rendra possibles. Les normes transforment les bonnes intentions en systèmes opérationnels. Les Canadiens ne devraient pas être obligés de mémoriser leurs antécédents médicaux.
Merci. Je serai heureuse de répondre à vos questions. Meegwetch.
La présidente : Merci, docteure Burnell. Madame Risling, la parole est à vous.
Tracie Risling, inf. aut., présidente désignée, Association des infirmières et infirmiers du Canada : Merci. Bonjour, madame la présidente et mesdames et messieurs. Merci de m’avoir invitée à comparaître devant vous aujourd’hui. Je suis Tracie Risling, la présidente désignée de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, ou AIIC.
Je suis heureuse de me trouver aujourd’hui à Ottawa sur le territoire non cédé et non abandonné de la nation algonquine anishinabe. Je vis et travaille à Calgary, sur les territoires traditionnels des peuples visés par le Traité no 7 ainsi que dans les districts 5 et 6 de la Nation métisse de l’Alberta. Je suis privilégiée et très reconnaissante d’avoir l’occasion de vivre, de travailler et de me réunir sur ces terres, tout comme je le suis d’être ici aujourd’hui.
L’AIIC est la voix professionnelle nationale de près d’un demi-million d’infirmières et infirmiers du Canada, et elle représente toutes les catégories de sciences infirmières, ainsi que les étudiants en sciences infirmières et les infirmières et infirmiers retraités. Depuis plus d’un siècle, l’AIIC s’efforce de faire avancer la pratique infirmière, en façonnant les politiques de santé et en améliorant la santé et le bien-être des personnes ici, au Canada, ainsi que partout dans le monde.
Les infirmières et infirmiers sont déterminés à s’assurer que chaque personne au Canada dispose d’un accès opportun et équitable à des soins de grande qualité. Dans notre ère numérique, ces types de soins dépendent de plus en plus de la disponibilité de renseignements sur la santé exacts, complets et fournis en temps réel. La discussion d’aujourd’hui sur le projet de loi S-5, et l’avenir des soins de santé connectés au Canada est donc à la fois opportune et essentielle.
Bien que le Canada dispose de cliniciens de classe mondiale et qu’il ait effectué des investissements importants dans la mise en place de dossiers de santé électroniques à l’échelle du Canada, l’infrastructure de santé numérique du Canada demeure fragmentée. Les données de santé sont fortement numérisées, mais elles ne sont pas suffisamment normalisées ou connectées, ce qui signifie que les renseignements ne circulent pas harmonieusement entre les établissements de soins et ne sont souvent pas disponibles quand et là où ils sont nécessaires.
C’est la réalité quotidienne des infirmières et infirmiers et des infirmières praticiennes. Nous voyons de première main comment des systèmes déconnectés créent des risques pour la patientèle, retardent des décisions, augmentent les chevauchements et les tests souvent douloureux et contribuent à créer des écarts dans les soins et la connectivité des équipes essentielles.
Le projet de loi S-5 constitue un important pas en avant pour relever ces défis. Il établit le fondement d’un accès sécuritaire et interopérable aux renseignements sur la santé entre les administrations et les établissements de soins, nous éloignant ainsi de systèmes cloisonnés et nous rapprochant d’une approche plus intégrée axée sur la patientèle. L’AIIC appuie fortement ce projet de loi comme mesure essentielle pour moderniser le système de santé du Canada.
Les soins connectés ont un impact direct et véritable sur la patientèle, quelque chose que j’ai eu l’occasion d’observer non seulement dans ma pratique, mais aussi pendant mes années de recherche sur l’accès des patients à leurs dossiers de santé numériques et leur utilisation.
Nous savons que l’interopérabilité améliore l’expérience des patients en réduisant le besoin et le fardeau associés au fait de répéter les antécédents de santé et en permettant de poser des diagnostics et de prendre des décisions de traitement en temps plus opportun. Cela favorise également des transitions plus harmonieuses entre les établissements de soins, qu’il s’agisse d’une transition entre l’hôpital et la maison ou d’un établissement de soins primaires à des services spécialisés. Et lorsque ces données connectées sont également transmises aux patients, ceux-ci signalent que le fait d’en savoir davantage et de consulter les données qui sont à la disposition des médecins contribue à améliorer une collaboration active, éclairée et engagée à l’égard des soins.
Ce type de connectivité est essentiel pour permettre aux infirmières de travailler pleinement dans le cadre de leur champ d’exercice. Cela contribue à accélérer la prestation et la coordination des soins, par exemple, lorsqu’une infirmière praticienne dans une communauté rurale ou éloignée peut accéder en temps réel aux sommaires de congé hospitalier, aux résultats de laboratoire et aux images diagnostiques. C’est ainsi que ce projet de loi peut grandement améliorer la prise de décisions cliniques, réduire les délais et renforcer la continuité des soins.
De façon plus générale, l’interopérabilité renforce la performance globale des systèmes, en améliorant la sécurité de la patientèle, en réduisant les inefficacités et en soutenant de meilleurs résultats en matière de santé.
Sans interopérabilité, les infirmières consacrent des heures utiles à rechercher ou même à recréer de l’information. Cela réduit le temps pouvant être consacré directement aux patients, accroît le risque d’erreurs et alourdit la charge ainsi que la pression exercée sur le personnel. Les systèmes connectés permettront aux infirmières de classer leurs demandes en matière de soins en fonction de leurs propres priorités et de remplacer les tâches administratives répétitives par plus de temps consacré aux patients et aux membres de leurs équipes de soins de santé afin de fournir des soins collaboratifs appuyés par des données partagées en temps réel.
L’amélioration de l’interopérabilité peut aussi faciliter l’évolution accélérée de la prestation de soins. Les soins virtuels, la surveillance à distance, la télémédecine et l’intégration de solutions d’intelligence artificielle reposent tous sur une infrastructure numérique robuste, soutenue par la normalisation des données et une connectivité équitable entre les systèmes.
Pour terminer, le projet de loi S-5 ne porte pas uniquement sur la technologie. Il porte aussi sur la sécurité de la patientèle, la qualité des soins et la transformation des systèmes. Il s’agit de bien plus que des données connectées : il s’agit de renforcer la connectivité entre les personnes que les données représentent. Merci.
La présidente : Merci, madame Risling. Madame Pennisi, vous avez la parole.
Sarah Pennisi, conseillère principale, Politiques et affaires publiques, Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux : Merci, madame la présidente et honorables sénateurs et sénatrices. Je m’appelle Sarah Pennisi et je suis conseillère principale des Politiques et des affaires publiques de l’Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux, ou ACTS.
L’ACTS représente plus de 20 500 travailleuses et travailleurs sociaux dans toutes les provinces et tous les territoires, et cette année, nous célébrons 100 ans en tant que voix nationale de la profession.
Nous sommes heureux d’avoir l’occasion de nous exprimer en appui au projet de loi S-5. Du point de vue du travail social, l’interopérabilité offre le potentiel de soutenir des soins plus coordonnés, axés sur la personne et plus sécuritaires.
En tant qu’analyste de politiques, je reviens souvent à la question de la spécialiste féministe noire Patricia Hill Collins : « Qui en profite? » Cette question est particulièrement puissante en matière de politiques publiques, car elle nous oblige à dépasser le langage technique et à nous demander si une réforme améliorera réellement la vie des gens.
Dans le cas du projet de loi S-5, la réponse devrait être claire. Les patients, les familles et les fournisseurs de première ligne devraient profiter de soins plus sécuritaires, plus connectés et axés sur la personne. Mais nous devons également nous demander si ces avantages atteindront les communautés marginalisées, ou si ces communautés continueront de faire les frais de systèmes fragmentés.
Les travailleurs sociaux savent ce à quoi la fragmentation ressemble dans la vraie vie. Nous travaillons dans les domaines de la santé physique et mentale, de la protection de l’enfance, du logement, de l’aide au revenu, des services correctionnels et des soins communautaires. Lorsque les systèmes communiquent mal, les gens sont contraints de répéter des histoires douloureuses, de remplir sans cesse les mêmes formulaires et d’attendre pendant que leurs besoins deviennent plus urgents. Cela peut entraîner des retards dans les soins, une perte de confiance et de véritables préjudices.
Le projet de loi S-5 permet d’améliorer la réception, le triage, l’orientation, la planification des congés, la continuité des soins, la gestion de cas et les interventions en cas de crise. Cela est particulièrement important pour les personnes qui ont besoin de plusieurs types de services. Mais l’interopérabilité ne peut pas être considérée comme un projet purement technique. Elle doit être fondée sur la confidentialité, le consentement éclairé, le jugement professionnel et la réduction des méfaits.
Cela est important, car les travailleurs sociaux aident souvent des personnes dont les renseignements sont de nature particulièrement délicate, comme les survivants de violence, les enfants et les familles faisant partie du système de protection, les personnes en situation d’itinérance et les personnes qui ont recours à des services de santé mentale ou de prise en charge de la toxicomanie. Pour ces groupes, l’échange de données plus large pourrait entraîner des risques réels si les mesures de protection sont insuffisantes. L’interopérabilité ne devrait jamais se traduire par un accès sans discernement. Elle doit au contraire garantir un accès approprié, assorti de contrôles rigoureux en matière de consentement et de protection des dossiers confidentiels.
La question de savoir « Qui en profite? » nous oblige également à nous pencher sur la question de l’équité. Si l’interopérabilité est conçue sans égard aux obstacles systémiques, alors les personnes qui font déjà l’objet d’une surveillance excessive, qui sont mal servies ou incomprises peuvent subir de nouveaux préjudices. Cela comprend les communautés racisées, les personnes handicapées, les nouveaux arrivants, les communautés 2ELGBTQIA+, les personnes en situation d’itinérance et les personnes concernées par la protection de l’enfance, le système correctionnel ou les systèmes d’aide au revenu.
Nous devons également être explicites quant à la souveraineté des données autochtones. Les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis doivent conserver le contrôle sur la manière dont leurs données sont recueillies, consultées, échangées et utilisées. Le respect des principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession, PCAP pour faire court, est essentiel pour que les soins connectés puissent renforcer la confiance plutôt que reproduire les schémas coloniaux sous de nouvelles formes numériques.
L’Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux formule quatre recommandations. Premièrement, protéger explicitement les dossiers sensibles, deuxièmement, intégrer les exigences en matière d’équité pour les communautés marginalisées. Troisièmement, respecter la souveraineté des données autochtones. Quatrièmement, exiger la réalisation d’évaluations sur la protection de la vie privée et l’équité avant de parachever les règlements.
Ces recommandations ne visent pas à faire obstacle à l’interopérabilité. Ce sont des conditions qui rendront l’interopérabilité éthique, fiable et efficace.
Ce projet de loi représente une occasion importante de renforcer les soins de santé connectés, efficients et axés sur la personne partout au Canada. Le projet de loi S-5 peut réduire les préjudices, améliorer la continuité des soins et contribuer à améliorer la situation des personnes qui dépendent le plus de ces systèmes.
Merci de m’avoir fait l’honneur de prendre la parole aujourd’hui, et je me ferai un plaisir de répondre à toutes vos questions.
La présidente : Merci. Maître Hibbitt, vous avez la parole.
Me Tory Hibbitt, membre, Section du droit national de la santé, Association du Barreau canadien : Bonjour, madame la présidente et mesdames et messieurs les sénateurs. Merci de me donner l’occasion de comparaître devant vous aujourd’hui concernant le projet de loi S-5, la Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada.
Je comparais au nom de plusieurs sections de l’Association du Barreau canadien, ou l’ABC, y compris la Section du droit de la santé et la Section du droit de la vie privée et de l’accès à l’information.
L’ABC représente plus de 40 000 membres dans tout le Canada et défend la réforme efficace du droit.
Nous soutenons l’objectif du projet de loi S-5. Faciliter l’échange de données sur la santé permettrait d’améliorer la continuité des soins, de renforcer la sécurité des patients et d’alléger le fardeau administratif dans un système de santé déjà sous pression.
Le message principal que je souhaite vous transmettre aujourd’hui est le suivant : pour que l’interopérabilité atteigne ces objectifs, elle doit clairement s’aligner sur les lois actuelles concernant la protection de la vie privée et les réalités juridiques de la façon dont les renseignements sur la santé sont régis au Canada.
Le projet de loi S-5 se concentre sur les fournisseurs de technologie, mais, au Canada, les renseignements sur la santé sont essentiellement régis par les lois provinciales et territoriales, et les responsables ou les administrateurs jouent le rôle de gardiens quant à la manière dont ces renseignements sont recueillis, utilisés, divulgués et protégés.
Même si le projet de loi permet aux systèmes de communiquer entre eux, ils n’autorisent pas et n’obligent pas l’échange de renseignements sur la santé en soi. Par conséquent, chacun de ses objectifs dépendra non seulement des exigences techniques relatives à l’interopérabilité imposées aux fournisseurs, mais également de l’harmonisation avec les cadres légaux et opérationnels dans lesquels les responsables prennent des décisions quant à la divulgation.
En résumé, l’interopérabilité est nécessaire mais insuffisante pour atteindre les résultats attendus.
Certaines définitions dans ce projet de loi gagneraient à être formulées avec plus de précision, car elles détermineront la manière dont le projet de loi s’appliquera dans la pratique.
Premièrement, la définition de « blocage de données » est très large. Dans sa forme actuelle, elle pourrait englober des pratiques légitimes en matière de protection de la vie privée requises par la loi, telles que le caviardage des informations sensibles ou la restriction de l’utilisation ou de la communication conformément aux obligations provinciales, ce qui expose les organisations au risque de poursuites pour s’être conformées aux lois existantes en matière de protection de la vie privée. L’ABC recommande de préciser que les pratiques légitimes et respectueuses de la vie privée ne constituent pas un blocage de données.
Deuxièmement, la définition de « renseignement personnel sur la santé » ne comprend pas une définition de « services de santé ». Nous recommandons de définir les « services de santé » et d’inclure les renseignements des fournisseurs de services de santé dans cette définition.
Troisièmement, il faut préciser la portée de « renseignement électronique sur la santé » pour s’assurer que le projet de loi s’applique aux systèmes destinés à soutenir les soins cliniques et non aux plateformes utilisées exclusivement à des fins de recherche autorisée ou d’utilisations secondaires.
Le respect de la vie privée et la sécurité doivent être explicitement intégrés dans ce cadre. Bien que le projet de loi mette l’accent sur l’échange de données sécurisé, il ne définit pas les mesures de protection ni ne définit les régimes actuels de protection de la vie privée. Par souci de clarté et de cohérence juridique, nous recommandons de mentionner explicitement les lois applicables en matière de protection de la vie privée et de prévoir des mesures de protection minimales exécutoires.
C’est l’application de ce cadre et la responsabilisation qui détermineront s’il fonctionne efficacement. Parmi les questions clés figure notamment la question de savoir de qui relèvent les systèmes connectés qui fonctionnent dans différentes provinces et la répartition des responsabilités dans ces systèmes. Autrement, il existe un risque de fragmentation de la surveillance. Une mise en œuvre efficace nécessitera des règles claires en matière de compétence, des sanctions sévères et des ressources appropriées pour assurer une surveillance et une application uniformes.
En conclusion, l’ABC soutient l’objectif visant à moderniser les systèmes de données sur la santé du Canada, et considère le projet de loi S-5 comme une étape importante menant à la réalisation de cet objectif. Son succès dépendra de la mise en œuvre, dans toutes les administrations, des obligations en matière d’interopérabilité et de suppression du blocage des données, d’une manière qui soit juridiquement cohérente, respectueuse de la vie privée et applicable sur le plan opérationnel, ainsi que de mécanismes de responsabilisation clairs et exécutoires.
Merci. Je répondrai volontiers à vos questions.
La présidente : Merci, maître Hibbitt.
Nous allons maintenant passer aux questions des sénateurs. Pour ce groupe de témoins, les sénateurs auront quatre minutes pour poser leurs questions et écouter la réponse. Veuillez indiquer si votre question s’adresse à un témoin ou à des témoins en particulier. Je serai très rigoureuse en ce qui concerne le temps, et il n’y aura probablement pas de temps pour une deuxième série de questions, nous allons donc demander aux témoins et aux sénateurs qui posent les questions d’être brefs.
La sénatrice Burey : Merci beaucoup d’être ici. Je ne veux pas perdre une minute de mon temps.
Je suis impressionnée par tous ces témoignages. Je suis vraiment enthousiaste, et je vais manquer de temps, alors je commence. Je vais poser des questions sur le blocage de données et l’interopérabilité. J’ai été frappée par l’absence de définitions. Je suis certaine que tout le monde interviendra.
Le groupe de travail sur l’interopérabilité de la santé numérique auprès de Santé Canada, dans un mémoire publié en février 2026 — je crois que l’Association médicale canadienne et le Collège des médecins de famille du Canada et un certain nombre d’entre vous ont participé aux travaux — déclare ceci :
S’il est essentiel de définir le blocage de données en fonction de ses résultats et de ses répercussions, il serait utile de fournir des exemples concrets de pratiques de blocage de données afin de préciser l’intention du législateur […]
Cela rejoint certaines des discussions que nous avons eues ici.
Donc, à l’article 2, sous la rubrique Définitions, comment proposeriez-vous de définir le « blocage de données »… est‑elle suffisante, et que proposeriez-vous? Essentiellement, pourriez‑vous nous donner quelques exemples qui pourraient figurer dans le témoignage et qui aideraient à orienter le règlement? Cette question s’adresse à tout le monde, mais je pense que Me Hibbitt est prête à se lancer, et peut-être intervenir.
Me Hibbitt : Certainement. À titre d’observation générale, le projet de loi ne tient pas compte de nombreuses nuances. Je pense que l’objectif… J’ai l’impression que cela doit être également précisé dans le règlement à l’issue d’un processus de consultation. Une façon d’y parvenir serait d’étoffer ce point dans le règlement. Cela permet également d’avoir une certaine flexibilité si de nouvelles pratiques apparaissent. Cela peut être résolu par un règlement qui modifie et complète cette définition.
Des solutions que l’ABC pourrait recommander consisteraient, par exemple, à préciser que le caviardage, qui est une pratique courante en médecine, ne constitue pas une pratique de blocage de données. Dans la mesure où d’autres fonctionnalités apparaissent dans les programmes, nous recommandons que, lorsqu’elles deviennent interopérables, les mécanismes intégrés qui étaient destinés à servir de mesures technologiques de protection des renseignements et des contrôles d’accès, encore une fois, ne constitueraient pas un blocage de données. Ce sont simplement quelques idées, mais il pourrait y en avoir d’autres.
La sénatrice Burey : Avez-vous d’autres observations? Certaines des recommandations portaient notamment sur la facturation de l’accès aux renseignements électroniques sur la santé et sur la facturation pour connecter les renseignements sur la santé. J’essayais simplement de faire en sorte que cela figure au compte rendu pour veiller à ce que ce point soit précisé dans le règlement, et qu’on ne doive pas se contenter d’une définition large.
J’aimerais rapidement aborder l’article 4 du projet de loi S-5, Application — Décret. L’article prévoit que la présente loi ne s’applique dans une province ou un territoire que si cette province ou ce territoire est visé par un décret pris par le gouverneur en conseil. L’article 7 donnerait au gouverneur en conseil le pouvoir de rendre applicable par décret la présente loi si la province ou le territoire n’a pas d’exigence. Encore une fois, la définition est essentiellement similaire. Avez-vous des observations à cet égard en ce qui concerne la définition?
Dre Burnell : Je crois que, ce que Santé Canada nous a dit lors de la séance d’information que le ministère a tenue avec nous, c’est que, si les provinces avaient déjà des lois suffisamment similaires, elles évalueraient cet aspect au regard de leur modèle. Si elle est adoptée, la loi serait reconnue.
La sénatrice Hay : Merci à tous d’être ici. Si je me souviens bien, maître Hibbitt, vous avez dit que le projet de loi S-5 se concentre en grande partie sur les fournisseurs et le système. Je me suis demandé comment les patients allaient réellement faire partie de ce nouvel environnement de santé numérique. Je pensais plutôt au parcours allant du consentement à l’accès, en passant par la protection des données et l’échange de données et, surtout, comme Mme Pennisi l’a dit, dans différents services et pour répondre aux besoins en matière de soins de santé dans les provinces et les territoires. Je me demande où s’inscrivent les patients dans ce parcours.
Je laisse la parole à ceux qui le souhaitent.
Dre Burnell : Merci de votre question.
Les patients doivent faire partie de toutes les étapes du plan de mise en œuvre. Nous estimons que ce projet de loi est d’une importance cruciale pour aller de l’avant, mais nous recommandons également d’y ajouter un amendement confirmant que les patients sont propriétaires de leurs propres données sur la santé, et intégrant également de solides mécanismes axés sur les droits pour garantir que la souveraineté des données autochtones y est prévue. Cela pourrait être prévu dans les règles et les règlements, mais j’aimerais également que cela figure sous forme d’amendement au projet de loi.
La sénatrice Hay : Pour faire suite à cela... ils feront partie de tout le parcours, mais que se passera-t-il s’ils ne le font pas? Et s’ils refusent?
Je ne veux aucunement provoquer la polémique. Je m’inquiète simplement de la mise en œuvre. Actuellement, seulement 29 % des fournisseurs communiquent des renseignements librement. Je pense que j’ai ce droit. J’aimerais savoir comment les patients feront partie de tout cela.
Dre Burnell : Je pense que les patients devront être en mesure de définir ce à quoi ils consentent, et les renseignements qu’ils acceptent de divulguer. À l’heure actuelle, le consentement a lieu au sein de ce que l’on appelle le cercle de soins, donc ces personnes qui font directement partie de nos équipes de soins de santé.
Je dirais qu’il y a un avantage au fait d’avoir des données dépersonnalisées et anonymisées également accessibles afin d’alimenter la politique en matière de santé et de soutenir la gestion des ressources de santé, mais le patient devrait donner son consentement.
Lorsqu’on les interroge, dans la mesure où ils comprennent ce à quoi ils consentent, les patients font, en réalité, preuve d’une grande générosité en permettant que leurs renseignements soient utilisés à d’autres fins que leurs soins directs, du moment que ces données dépersonnalisées et anonymisées sont protégées.
La sénatrice Hay : Merci. Docteure Pennisi, comment voyez‑vous cela entre les multiples services et besoins en soins de santé, du point de vue du travail social en ce qui concerne les soins axés sur la communauté, les soins actifs et les environnements de soins tertiaires?
Mme Pennisi : Je pense que le fait d’intégrer, d’entrée de jeu, des évaluations des facteurs relatifs à la vie privée et de l’impact sur l’équité nous permettra de mieux comprendre si l’infrastructure du système est véritablement centrée sur le patient ou sur la personne. Je pense que cette mesure nous aidera à comprendre ce qu’est le consentement éclairé, et la manière de le concrétiser.
La sénatrice McPhedran : Merci à toutes et à tous de votre présence ici, aujourd’hui. Je vais commencer par poser mes questions à Tory Hibbitt, s’il vous plaît. J’ai l’impression que, peut-être, Dre Pennisi voudra également intervenir sur le sujet.
Je vais reprendre les questions précédentes et rester dans le contexte du droit relatif au respect de la vie privée, mais je fais remarquer, comme c’est souvent le cas dans le processus législatif, qu’il se peut que nous ayons affaire à un projet de loi très ambitieux. Et ce n’est pas une mauvaise chose. Il s’agit d’une étape importante. Mais, les commentaires de qui que ce soit dans le groupe de témoins sont les bienvenus, à commencer par Mme Hibbitt. Qu’en est-il des gardiens et qu’arrive-t-il aux gardiens qui font face à des obstacles et qui doivent trouver le juste milieu entre des besoins souvent concurrents et parfois, même, des exigences? Si la question est assez claire pour vous, puis-je vous inviter à y répondre?
Me Hibbitt : Certainement. Merci de la question. Je pense qu’il y a quelques éléments en jeu.
À l’heure actuelle, ce sont les gardiens qui sont le plus touchés par la protection des renseignements sur la santé, que ce soit à l’échelle provinciale ou territoriale. Je pense que le fait d’intégrer certaines mesures de protection dans le projet de loi au niveau fédéral pourrait aider à un peu uniformiser les règles du jeu, de façon à créer davantage de certitude au sujet des exigences imposées aux fournisseurs. Je comprends pourquoi ce projet de loi ne concerne pas directement la vie privée. Il ne s’agit pas d’un projet de loi en matière de vie privée, et pour le moment, cela ne peut pas être le cas. Cela mènerait à une grande quantité de conflits, d’un point de vue des sphères de compétence.
Je pense que le fait d’intégrer certains règlements liés aux mesures de sauvegarde et de protection serait très utile afin de permettre aux gardiens d’avoir quelque chose de concret sur quoi se fonder lorsqu’ils évaluent, à l’intérieur des limites de leur autorité, si ces mesures technologiques de protection sont respectées.
Quelle était la deuxième partie de votre question?
La sénatrice McPhedran : Les besoins concurrents. Et en ce qui concerne ce projet de loi — je demande à quiconque dans le groupe de témoins veut répondre d’être aussi précis que possible — si je ne me trompe pas, c’est quelque chose de très ambitieux, pour l’instant. Quels sont les amendements pratiques qui devraient être pris en considération?
Me Hibbitt : En fin de compte, comme observation générale, il s’agit d’une première étape. C’est un point de départ. Nous n’irons nulle part avec la continuité des soins, les soins connectés, l’amélioration des résultats de santé et la sécurité sans les gardiens qui facilitent tout cela et qui permettent la circulation des renseignements à l’intérieur des systèmes qui en font une capacité technologique. Nous avons toujours des télécopieurs en service alors que des dossiers médicaux électroniques, ou DME, existent.
La sénatrice McPhedran : Merci. J’aimerais également donner à Dre Pennisi l’occasion de parler. Merci beaucoup.
Je pense que vous avez mentionné cela dans le mémoire de votre association, donc je me demandais si vous vouliez dire quoi que ce soit à ce sujet, madame Pennisi.
Mme Pennisi : Je suis d’accord avec l’idée de faire participer les gardiens au processus. Selon mon expérience en travail social dans le domaine, le problème tient non pas au manque de volonté des fournisseurs de communiquer les renseignements, mais plutôt en réalité à la tension entre ce rôle de gardien et les soins axés sur le patient.
Du point de vue d’un patient, j’ai entendu des patients dire qu’ils ne comprenaient pas les obstacles lorsqu’il était question de l’urgence de leurs soins et des situations de vie qui nécessitent une attention immédiate. Je pense que je recommanderais d’intégrer le point de vue des médecins tout au long du processus afin de garantir que les lignes directrices et les mesures de protection soient claires.
La sénatrice McPhedran : Je vois directement dans le projet de loi : « […] renseignement personnel sur la santé […] » et « […] tout renseignement recueilli dans le cadre de la prestation de services de santé […] » Je me focalise là-dessus, car il pourrait s’agir d’un aspect potentiel que nous devrions mieux comprendre afin d’en cerner l’étendue et les types de questions de droits de la personne qui pourraient être soulevées.
La sénatrice Osler : Merci à tous les témoins. Ma question s’adresse à l’Association du Barreau canadien, et à Mme Hibbitt. Elle concerne la cybersécurité et les mesures de protection.
Le projet de loi S-5 a pour but de promouvoir un système de soins centré sur la personne, sécuritaire et connecté. Nous avons entendu parler des avantages, mais le fait de créer un système connecté plus large de dossiers médicaux électroniques engendre également un risque plus important pour la cybersécurité. Les données personnelles sur la santé constituent une cible de grande valeur pouvant être utilisée à des fins d’espionnage, de perturbation ou pour obtenir des gains financiers. Votre mémoire mentionne que le fait d’intégrer une référence aux exigences en matière de sécurité et de vie privée existantes renforcerait l’importance de la vie privée et de la sécurité comme éléments fondamentaux.
Nous savons que les laboratoires, les hôpitaux et les systèmes de soins canadiens sont déjà fréquemment des cibles de cyberattaques, et le projet de loi S-5 créerait une plus grande cible constituée de dossiers médicaux connectés, mais il ne mentionne pas le risque pour la cybersécurité et n’y apporte pas de solution.
Dans vos observations liminaires, vous avez mentionné les protections exécutoires de base. Pourriez-vous préciser quelles sont ces protections, la sphère de compétence en cause, et si ces protections doivent être assurées par l’entremise de règlements ou de lois?
Me Hibbitt : Il y a quelques éléments en jeu dans cette question, également, donc je vais faire de mon mieux pour m’en souvenir, et pour aborder chacun d’entre eux.
Je souhaiterais consulter l’Association du Barreau canadien et les cyberexperts, mais j’ai l’impression qu’au palier provincial, il existe déjà une exigence en ce qui concerne les mesures de protection. En Alberta, par exemple, il y a des évaluations des facteurs relatifs à la vie privée, ou EFVP, et des ententes concernant la gestion des renseignements. Il incombe aux gardiens de veiller à la mise en place de ces éléments.
Pour cette raison, je pense qu’il y a une occasion d’étoffer tout cela au fédéral, et de faire adopter ces éléments à l’échelle provinciale. Je pense que le mieux, c’est d’encadrer ce processus par des règlements. Il faudrait que je confirme cela avec mes collègues de l’Association du Barreau canadien, mais je pense que la réglementation permettrait une certaine flexibilité, car il y a des menaces que nous ne pourrions pas être en mesure d’anticiper des années à l’avance. Je pense que la réglementation peut permettre cela, mais des mesures technologiques de protection permettraient d’avoir une certitude, et pourraient ensuite être adoptées de manière cohérente dans toutes les provinces.
À l’heure actuelle, la législation provinciale — encore une fois, je me réfère à la Health Information Act — n’est pas très évocatrice, en ce qui concerne les mesures de protection, et concerne « le caractère raisonnable », ce qui est assez général et de plus en plus complexe pour que les gardiens l’évaluent à l’ère numérique. Il serait utile que des experts dans ce domaine, en particulier des experts en technologie, fournissent des paramètres en matière de réglementation.
La sénatrice Osler : Il serait fort utile d’avoir une réponse écrite au moment où nous examinerons ce projet de loi article par article, et également aux fins du compte rendu. Merci.
Me Hibbitt : Certainement.
Dre Burnell : Je pense que ce projet de loi doit avoir des mesures de protection obligatoires et solides au chapitre de la cybersécurité. Par exemple, et il se peut que ces éléments soient inclus dans les règlements, un chiffrement des données en transit et des données inactives, une authentification solide et une gestion de l’accès, des registres de vérification et une surveillance continue des violations. La reddition de comptes est un autre élément, et, étant donné que ces données circulent entre les mains des gardiens ou des fournisseurs, la responsabilité de la cybersécurité ne peut pas incomber aux cliniciens. C’est ce qui a été mentionné dans les provinces, récemment, donc les règlements devraient assigner des obligations en matière de sécurité et des responsabilités aux organisations et aux fournisseurs de technologie qui conçoivent ces systèmes.
La sénatrice Osler : Merci beaucoup.
La sénatrice Senior : Merci à nos témoins d’aujourd’hui. Madame Pennisi, la question que vous avez posée, à savoir, « qui en profite » m’intéresse. J’aimerais que vous apportiez plus de précisions à ce chapitre, essentiellement, en ce qui concerne l’état actuel des choses et les éléments que nous devrions mettre en place afin de veiller à ce que les bénéficiaires soient les patients ou les Canadiens.
Mme Pennisi : Merci beaucoup de la question. J’adore le travail de Patricia Hill Collins. La question de savoir qui en profite est une question fondamentale lorsque l’on élabore des lois ou des règlements, car si la législation se focalise sur le bénéficiaire primaire visé, la structure s’effondre à partir de là. Selon mon expérience avec les données sur la santé et avec les créateurs de systèmes de données privées sur la santé, le patient n’est pas toujours au centre du processus, et cela se voit en raison du manque de flexibilité, et du fait que le patient n’est pas propriétaire de ses données, et donc je ne pense pas que, à l’heure actuelle, le bénéficiaire primaire, en ce qui concerne la conception du système, soit le client.
Je pense que c’est en tenant des discussions continues avec les bénéficiaires primaires visés que nous pouvons atténuer le problème. Les bénéficiaires primaires visés sont les fournisseurs de première ligne, les patients et les clients qui utilisent le système, qui veulent accéder au système, et qui veulent que le système fonctionne. Cette interopérabilité pour les patients, les cliniciens et les médecins signifie que les gens reçoivent le service dont ils ont besoin, sans avoir à continuellement franchir des obstacles.
Je pense que la représentation est l’un des outils les plus puissants que nous ayons pour veiller à ce que les systèmes soient conçus avec les bénéficiaires visés au centre du processus.
La sénatrice Senior : Je me demande si Dre Risling voudrait nous faire part de quoi que ce soit sur le sujet.
Mme Risling : Merci beaucoup de m’en donner l’occasion. D’un point de vue ambitieux, lorsque l’on pense à cette occasion de connectivité et d’interopérabilité, cela ne peut jamais s’arrêter entre le système et les cliniciens. Les patients doivent être inclus. Les données des patients alimentent ces systèmes. Elles donnent lieu à certaines de ces avancées auxquelles nous pensons, en ce qui concerne l’intelligence artificielle et d’autres moyens. Et pourtant, le plus grand fossé numérique dans ce système réside probablement entre ces données et les patients eux-mêmes. Nous devons penser à la manière dont nous soutenons les Canadiens — tous les Canadiens — afin qu’ils soient préparés et disposent de ce dont ils ont besoin, non seulement pour accéder aux données, mais aussi pour les comprendre et les utiliser.
Une grande partie de ces éléments se situent en marge ou à l’extérieur de la portée de ce travail, mais je tiens vraiment à encourager tous les Canadiens à réfléchir à l’interopérabilité comme quelque chose qui inclut les patients.
Le sénateur Boudreau : Merci à nos témoins de leur présence ici, aujourd’hui, et en particulier, à Dre Burnell, qui vient de ma province d’origine. Quel plaisir de vous revoir.
Ma première question s’adresse à l’Association médicale canadienne. Je reviens un petit peu sur la question posée par ma collègue, la sénatrice Burey. Sachant que le projet de loi S-5 s’applique aux provinces et territoires qui n’ont pas déjà une législation substantiellement similaire, je suis curieux de savoir comment l’Association médicale canadienne définirait « substantiellement similaire ». Quels sont les éléments indispensables que les provinces et les territoires doivent mettre en place, et est-ce qu’il y aurait une liste compilée par l’Association médicale canadienne, des provinces et territoires qui respectent déjà ces critères?
Dre Burnell : Nous serions disposés à fournir des exemples de provinces qui pourraient avoir adopté des lois semblables. Je crois que ce que nous devons définir, c’est un modèle normalisé précisant quelles seront les fonctions clés et les exigences obligatoires des fournisseurs : où les données sont‑elles conservées? Qui est responsable de la gouvernance des données? Qui a accès aux données? Et comment ces données sont-elles transmises à d’autres personnes?
Je crois qu’il s’agit là de tous les éléments clés. Nous ne souhaitons pas la fragmentation des systèmes ou des lois. C’est pourquoi nous devons en faire la surveillance pour nous assurer que ce soit normalisé. Sinon, les vendeurs trouveront le maillon faible.
Le sénateur Boudreau : Maître Hibbitt, que pensez-vous des sanctions administratives pécuniaires imposées aux fournisseurs qui enfreignent la réglementation en guise d’outil de conformité? Sont-elles suffisantes ou recommanderiez-vous de prendre des mesures supplémentaires pour garantir que les fournisseurs s’y conforment?
Me Hibbitt : Selon ce que je comprends, celles-ci doivent aussi être précisées dans la réglementation, mais je crois qu’elles pourraient suffire. Il est tout de même essentiel d’examiner de près des mesures suffisamment dissuasives pour éviter que des intérêts commerciaux ne soient privilégiés au détriment des soins prodigués aux patients et des objectifs du projet de loi. On pourrait intégrer des approches plus créatives dans la réglementation, mais celles-ci devraient être suffisamment importantes pour qu’il soit possible de décourager certaines pratiques comme le blocage de données lorsque cela se fait à des fins commerciales.
Le sénateur Boudreau : Merci.
Le sénateur Cuzner : En tant que représentants d’organisations nationales, vous avez une vue d’ensemble de la situation et vous voyez comment les choses se passent d’un bout à l’autre du pays. Comme vous l’avez indiqué, maître Hibbitt, une bonne partie de cela relève des provinces. Elles recueillent des données, gèrent des données et stockent des renseignements.
Y a-t-il une province qui s’en sort très bien? Certaines provinces sont-elles plus avancées que d’autres en matière de législation ou de réglementation? Vous avez mentionné l’Alberta en particulier. En ce qui concerne la sécurité des renseignements, notamment, elle semble être en avance. Vous avez pu vous faire une idée d’où en sont les provinces à cet égard. Y a-t-il une province qui s’en sort très bien à ce chapitre et qui pourrait nous aider dans le cadre de ce processus?
Me Hibbitt : En toute franchise, je ne suis pas certaine qu’une province ou une autre s’en sort tout particulièrement bien. L’Alberta a en place certaines mesures, dont des évaluations des facteurs relatifs à la vie privée et des ententes conclues avec des gestionnaires de l’information, qui sont intégrées au cadre. Cela touche une question qui a été précédemment posée au sujet de la cybersécurité et le fait que les plateformes proprement dites qui ont été conçues pour être interopérables dans le cadre du projet de loi S-5 visent déjà à satisfaire à ces exigences. Elles font, vraisemblablement, déjà intervenir des gestionnaires de l’information dans ce cadre ou elles le feront.
Il existe donc un cadre qui régit ces mesures. Les commissaires à la protection de la vie privée pourraient manquer de ressources pour faire face au déferlement d’innovation qui pourrait suivre ces EFVP. Le processus pourrait se révéler difficile, et cela renvoie également à la question de l’application de la loi. Je dirais que tous ces éléments gagneraient à être améliorés et que ce projet de loi pourrait en réalité donner lieu à la mise en place d’un système de gérance plutôt que d’un modèle axé sur les dépositaires, lequel comporte certains problèmes inhérents.
[Français]
La sénatrice Petitclerc : Merci beaucoup d’être là aujourd’hui. J’ai une question qui s’adresse probablement à vous, madame Hibbitt, mais je vais vous laisser un peu de temps pour la traduction. J’aimerais aussi connaître l’opinion des autres.
Vous l’avez dit tout à l’heure et certains l’ont dit; on entend dire souvent et on a vu également dans un article du Globe and Mail un peu moins récent que ce ne serait pas suffisant pour que ce soit un système complet de partage de données en matière de santé.
[Traduction]
Vous avez dit qu’il s’agissait d’un bon premier pas. J’essaie donc de comprendre jusqu’où le projet de loi S-5 nous mènera et quelles en sont les limites ou les lacunes. Qu’est-ce qu’il ne permet pas de faire qu’il devrait pouvoir faire? Je sais que je m’écarte un peu du cadre strict de la mesure législative, mais j’essaie de l’examiner du point de vue des patients, comme une mesure qui nous y mènera. C’est pourquoi j’aimerais également connaître les opinions des autres témoins à ce sujet.
Me Hibbitt : Je serai heureuse de faire des commentaires à ce sujet. Il s’agit d’un point de départ dans la mesure où cette mesure permet, sur le plan technologique, la circulation de l’information sur la santé afin d’assurer la continuité des soins et la transférabilité des données de santé, des éléments prévus dans notre Charte pancanadienne des données sur la santé. Ces principes ne sont pas mis en œuvre à l’heure actuelle, bien qu’ils aient été approuvés à l’échelle du Canada, sauf au Québec.
Il s’agit de créer l’infrastructure nécessaire pour permettre que l’information sur la santé soit transmise de manière sécurisée, mais nous avons des lois provinciales, comme la Health Information Act de l’Alberta. Ce modèle est axé principalement sur la protection de la vie privée. Dans le cadre de ces projets de loi relatifs à la protection des renseignements personnels, les dépositaires s’exposent à des conséquences en cas de non‑conformité s’ils communiquent de l’information. L’information est transmise de manière discrétionnaire, à bien des égards. Donc, plutôt que de risquer de contrevenir à la loi sur l’information en santé, on met l’accent sur la protection de la vie privée dont l’atteinte constituerait un préjudice en soi, plutôt que sur les soins prodigués aux patients et les préjudices qui pourraient découler de la non-communication de l’information.
Donc, ce projet de loi est un point de départ permettant de créer un environnement où ces informations peuvent être transmises, mais il y aura finalement plusieurs autres aspects à prendre en considération, voire un changement de culture et une meilleure compréhension de la nécessité de communiquer des renseignements sur la santé. À cet égard, il pourrait être utile de prévoir d’autres mesures de protection pour offrir de la sécurité aux dépositaires — sans vouloir faire de jeu de mots — et leur faire comprendre que les systèmes qu’ils utilisent ne feront pas en sorte qu’ils se retrouveront en situation de non‑conformité avec leurs lois provinciales, puisqu’ils sont en grande partie responsables de la détention de ces renseignements — en fait de la totalité — en vertu des lois provinciales.
Dre Burnell : Par ailleurs, nous devons mettre à jour nos lois en matière de protection de la vie privée, car elles sont dépassées à l’ère des technologies modernes et ne tiennent pas compte de certaines des nouvelles technologies dont nous disposons.
Mme Risling : En plus de mettre en place cette infrastructure, il faut également examiner les déconnexions existantes. Aujourd’hui, notre présidente de l’AIIC, qui se trouve à seulement quelques pâtés de maisons d’ici, prodigue des soins des plaies. Juste avant mon arrivée, un client m’a dit qu’un patient était revenu aux soins de longue durée depuis les soins de courte durée; les deux établissements disposaient de dossiers médicaux électroniques et pensaient qu’il existait un lien entre leurs systèmes, alors que ce n’était pas le cas. Notre présidente a donc commencé à prodiguer des soins à cet homme quand il est revenu, sans savoir quels antibiotiques il prenait ni quels analgésiques lui avaient été administrés récemment; encore une fois, la situation est due non pas à de mauvaises intentions de la part des praticiens concernés, mais à une déconnexion méconnue entre les systèmes que, je l’espère sincèrement, le projet de loi S-5 permettra de commencer à régler.
La sénatrice Greenwood : Merci à nos invités. Je m’appelle Margo Greenwood. Veuillez excuser mon retard ici.
J’ai quelques questions à poser. J’ai participé à certaines réunions plus tôt cette semaine et la semaine dernière, et l’une des questions les plus importantes était celle de savoir qui en réalité possède le dossier médical. Est-ce moi, étant donné que je fournis mes données? Ou est-ce la personne qui les recueille qui le possède? Il s’agit d’une question fondamentale et très importante qui, à mon avis, doit être examinée.
J’ai également des questions à poser au sujet de l’échange de données entre les provinces et l’échange de données entre les secteurs et de leur fonctionnement. Vous venez tout juste de donner l’exemple des soins fournis de manière très individuelle sur le terrain, là où cela ne devrait pas se produire, et, en réalité, je pense que c’est souvent la norme lorsque les dossiers ne sont pas interconnectés.
Je crois que nous pouvons tous cerner les nombreux défis, j’essaie plutôt de trouver certaines pistes de solution.
Il faut également tenir compte de la souveraineté des données autochtones. Cela ajoute une tout autre dimension aux cadres juridiques dont nous avons discuté aujourd’hui. C’est un aspect à part entière qui, à mon avis, constitue un problème complexe et épineux.
N’hésitez pas à faire des commentaires au sujet de ces éléments, mais j’étais tout particulièrement intéressée par la notion de dépositaire par rapport à celle de gestionnaire. Comment les définir? Et la manière dont nous les définissons pourrait-elle nous orienter vers de différentes approches nous permettant de nous pencher sur certains de ces enjeux beaucoup plus grands? En toute franchise, je vous inviterais tous à répondre à ce que je viens de dire, car je crois que tous ces éléments font partie de notre discussion.
Me Hibbitt : Oui, la notion de gérance renvoie à l’idée que « nous assurons la gérance des renseignements sur la santé ». À l’inverse, la notion de dépositaire évoque l’idée d’un rôle de gardien de l’information, qui doit la conserver, la protéger et ne pas la communiquer. Certains soutiennent même que l’utilisation de cette terminologie peut avoir un effet dissuasif.
Donc, la notion de gérance repose sur l’idée de bénéficier de systèmes interopérables pour protéger les renseignements et les transmettre en toute sécurité, tout en assurant la continuité des soins que nos technologies rendent désormais possible. Nous en avons donc la possibilité maintenant. Toutes nos lois sont plutôt dépassées. Penser à un modèle de gérance suppose donc de revoir notre compréhension des préjudices pouvant découler de la non-communication de l’information; il ne s’agit plus seulement de se concentrer sur les lois relatives à la vie privée et sur les conséquences que peuvent entraîner les atteintes à la vie privée. Il y a d’autres préjudices à prendre en considération.
Il existe des études à ce sujet, dont je serais heureuse de vous faire part, ainsi que des études portant sur un cadre d’analyse des préjudices, notamment les différentes formes de préjudice qui peuvent découler de la non-communication de renseignements; il n’est pas seulement question de se concentrer de manière excessive sur les atteintes à la vie privée.
Dre Burnell : Je dirais que, en 2026, le patient devrait être le propriétaire de ses propres données et que celles-ci devraient être identiques, qu’il s’agisse des données accessibles aux patients ou de celles accessibles à son cercle de soin et à son équipe soignante. En effet, c’est en utilisant cette information et en reconnaissant qu’il s’agit de l’information pertinente qu’il est possible de s’occuper des problèmes d’un patient et de planifier son parcours de soins de santé nécessaires. Le patient devrait être propriétaire de ses propres données, notion qui se distingue quelque peu de celle de dépositaire.
Il faut préciser la question de la souveraineté des données des Premières Nations. Le contexte donné dans le préambule est très limité, mais il nous faut affirmer explicitement que les Premières Nations, les Métis et les Inuits détiennent des droits inhérents de gouvernance de leurs données sur la santé et que toute utilisation des données de santé autochtones est assujettie au consentement libre, préalable et éclairé de la nation ou de la communauté concernée. Il faut également reconnaître l’article 35 de la Loi constitutionnelle, la Déclaration des Nations unies sur les droits des peuples autochtones, les principes de PCAP et les cadres propres à chaque nation comme normes de gouvernance. Nous n’avons pas à réinventer la roue. Ces normes sont clairement définies. Elles doivent faire partie des exigences obligatoires.
Je soulignerais également que les peuples autochtones vivent souvent dans des collectivités qui n’ont pas accès aux services à large bande. Nous devons donc nous assurer qu’ils y ont accès et que ce projet de loi ne crée pas davantage d’inégalités en matière de soins, mais permet plutôt de réduire ces écarts.
Mme Pennisi : Pourrais-je ajouter quelque chose?
La sénatrice Greenwood : Oui, s’il vous plaît.
Mme Pennisi : Je conviens que le patient doit détenir ses données. Je pense que le risque que nous courons parfois, dans la mise en œuvre de programmes comme ceux de la santé ou d’autres secteurs, est de faire abstraction des données de la clientèle au point où elles n’ont plus de lien avec la personne que nous traitons; ce n’est pas fait de manière intentionnelle, mais c’est ce qui finit par se produire dans le cadre de la pratique quotidienne de collecte et d’utilisation de l’information.
Je pense que nous devons revenir à la conception même des systèmes afin de nous assurer que la personne est au cœur de cette conception et que les questions que nous posons donnent lieu à un dossier que le patient peut utiliser de manières qu’il juge utiles pour son parcours.
La sénatrice Greenwood : Existe-t-il des concepts où la cogérance inclut l’individu, la personne? Il pourrait certainement y avoir des aspects liés aux dépositaires. Bon nombre de ces aspects sont très importants; ce sont des garde-fous. Mais pour ce qui est de l’idée de la cogérance, est-ce que quelqu’un l’a explorée ou y a réfléchi? Avez-vous des commentaires à faire à ce sujet?
Me Hibbitt : D’après ce que j’ai compris, le modèle de gérance reconnaît — conformément à l’arrêt McInerney de la Cour suprême — que ces informations appartiennent aux patients et que les gestionnaires en assurent la gestion. J’en ai déduit que ce principe était intégré au modèle de gérance. Même en avançant dans l’innovation, cette utilisation est dans l’intérêt public et des patients.
Cette notion de gérant — par opposition à celle de dépositaire, qui met l’accent sur une protection stricte des données et qui peut dissuader leur partage — peut favoriser des résultats plus positifs pour les soins de santé.
La présidente : Excellente question. Le dossier médical appartient-il au patient?
Me Hibbitt : Le patient a le droit d’accéder à son dossier médical.
La présidente : Il a le droit d’y accéder, mais le dossier lui appartient-il? Je connais la réponse; je voulais qu’elle soit consignée au compte rendu.
Me Hibbitt : Le dossier lui-même, si je puis dire, sur papier, mais le dossier électronique, je suppose que non, techniquement.
La présidente : Merci beaucoup. Chers sénateurs, chères sénatrices, c’est tout pour ce premier groupe de témoins. Je tiens à remercier nos témoins pour leur témoignage d’aujourd’hui.
Mesdames les sénatrices et messieurs les sénateurs, nous passons maintenant au prochain groupe de témoins. Nous accueillons aujourd’hui, de la Women’s Health Coalition of Canada, Mme Danika Kelly, vice-présidente, Ouest canadien; de la Société de la médecine rurale du Canada, par vidéoconférence, la Dre Sarah Giles, présidente élue; de l’Association des médecins noirs de l’Ontario, par vidéoconférence, le Dr Joel Brown, vice-président et médecin de famille; et de l’Association canadienne des individus retraités, M. Anthony Quinn, président. Merci de vous joindre à nous aujourd’hui.
Pour vos déclarations liminaires, vous aurez cinq minutes chacun, après quoi les membres du comité vous poseront des questions. Je vous demanderais de bien vouloir vous en tenir à ces cinq minutes. Étant donné le nombre important de témoins, nous devons respecter les délais. Merci beaucoup. Madame Kelly, vous avez la parole.
Danika Kelly, vice-présidente, Ouest canadien, Women’s Health Coalition of Canada : Merci beaucoup, madame la présidente, mesdames les sénatrices et messieurs les membres du comité, mesdames et messieurs les sénateurs. Je suis ravie d’être parmi vous. Je vous remercie de m’avoir invitée à parler du projet de loi S-5.
Je m’appelle Danika Kelly, comme cela a déjà été mentionné, et je suis vice-présidente, région de l’Ouest canadien, de la Women’s Health Coalition of Canada, la WHC. À titre d’information, je suis également présidente, Santé numérique, du Commonwealth Businesswomen’s Network, et j’ai cofondé une petite entreprise appelée My Normative, qui cherche à combler l’écart au chapitre des données sur le sexe et sur le genre. Ces deux fonctions expliquent en partie ma présence ici aujourd’hui.
La Women’s Health Coalition of Canada soutient globalement le projet de loi S-5, et nous estimons que l’interopérabilité est un outil important pour faire progresser l’équité en matière de santé des femmes, y compris le travail réalisé dans le cadre du projet de loi S-243, également renvoyé au comité.
Je vais mettre en avant trois priorités pour lesquelles le projet de loi S-5 peut changer les choses en matière de santé des femmes. La première est l’interopérabilité en tant que mécanisme de normalisation. Un mandat national en matière de santé crée les conditions requises pour faciliter la normalisation des informations et des données de santé ainsi que des paramètres qui font cruellement défaut actuellement en matière de santé des personnes de sexe ou de genre féminin. Deuxièmement, la collecte de données normalisées est essentielle pour saisir avec précision les informations de santé spécifiques au sexe et au genre et combler les lacunes actuelles au chapitre des données probantes et des soins dans le domaine de la santé des femmes.
En ce qui concerne la priorité numéro 2, la normalisation constitue un moyen d’améliorer le diagnostic et le traitement dans le domaine de la santé des femmes, et elle joue un rôle important dans le processus d’interopérabilité. Des données cohérentes et comparables d’un système à un autre renforcent l’aide à la décision clinique et les capacités de contrôle de la santé, tout en améliorant les capacités de recherche et d’innovation en santé. De meilleures données et de meilleures analyses peuvent réduire les longs retards de diagnostic que subissent de nombreuses femmes — ce que l’on appelle dans mon domaine « le délai de sept ans » — et faciliter des interventions rapides et appropriées.
Le troisième point soulevé aujourd’hui par la Women’s Health Coalition est que l’interopérabilité est un moyen d’accroître l’autonomie et l’accès. Quand les systèmes parlent le même langage, les patients, en particulier les femmes et les autres groupes mal desservis, peuvent s’orienter plus efficacement dans le système de soins et bénéficier de soins adaptés à leurs besoins spécifiques. Un meilleur accès et la continuité de l’information contribuent à réduire les inégalités et favorisent une plus grande participation à la vie professionnelle et collective.
Les recommandations que la Women’s Health Coalition of Canada souhaite formuler concernant le projet de loi S-5 visent à garantir la participation des défenseurs et des représentants de populations diverses et historiquement exclues à l’élaboration des normes et à la mise en œuvre des politiques, de façon que l’interopérabilité profite à tous, et non pas uniquement au statu quo. Il faut donner la priorité à l’inclusion du sexe, du genre et des variables sociodémographiques connexes dans les normes nationales en matière de données, et exiger l’harmonisation des paramètres pertinents pour la santé des femmes; cela sera important pour libérer le potentiel de l’interopérabilité en matière de santé. Enfin, nous recommandons d’intégrer la responsabilité et la transparence dans les plans de mise en œuvre, y compris en précisant les échéanciers, les résultats mesurables et les rapports sur les répercussions en matière d’équité.
En conclusion, la Women’s Health Coalition of Canada soutient l’adoption du projet de loi S-5, qu’elle voit comme une étape importante vers de meilleurs résultats en santé pour les femmes. Nous exhortons le comité à veiller à ce que la mise en œuvre tienne explicitement compte, dès le départ, des considérations liées au sexe, au genre et à l’équité.
Merci beaucoup de votre attention.
La présidente : Merci, madame Kelly. Docteure Giles, vous avez la parole.
Dre Sarah Giles, présidente élue, Société de la médecine rurale du Canada : Mesdames les sénatrices et messieurs les sénateurs, je vous remercie de m’avoir invitée à comparaître aujourd’hui. Je m’appelle Sarah Giles, je suis médecin, et je suis la nouvelle présidente de la Société de la médecine rurale du Canada, la SMRC. Nous représentons 3 000 médecins et étudiants en médecine qui dispensent des soins à 20 % des Canadiens qui vivent dans des communautés rurales, éloignées et autochtones.
Je suis médecin généraliste en milieu rural à Kenora. Cela veut dire que je suis le médecin qui fait la tournée des patients hospitalisés le matin, travaille à la clinique l’après-midi et est aux urgences le soir. Mon hôpital fournit des soins médicaux essentiels à une ville de 15 000 habitants et aux membres de 12 communautés des Premières Nations.
L’absence de soins interconnectés n’est pas un simple inconvénient. C’est un obstacle à la prestation de soins sûrs et efficaces aux patients, auquel nous nous butons tous les jours. Partout au Canada, et souvent, les cliniques et les réseaux hospitaliers des communautés rurales ne communiquent pas les uns avec les autres, et encore moins avec les hôpitaux régionaux ou les centres de soins tertiaires, qui peuvent se trouver dans la province voisine. Le système est, en réalité, déconnecté.
Quand je ne peux pas consulter les antécédents médicaux et les informations d’un patient, ma capacité à lui fournir des soins vitaux est entravée, et sa vie peut être en danger pendant que nous attendons un fax — oui, un fax.
Prenons par exemple une patiente des Wabaseemoong Independent Nations — c’est à une heure et demie au nord de Kenora — qui se présent au centre de soins de la réserve en situation d’urgence médicale. Appelons-la Audrey. Les soins quotidiens d’Audrey sont assurés par un réseau de fournisseurs non intégrés; le personnel de l’infirmerie du gouvernement fédéral de sa communauté, trois organismes locaux de soins primaires et des spécialistes du centre de soins tertiaires le plus proche, celui de Winnipeg, au Manitoba. Quand Audrey arrive aux urgences de mon hôpital à Kenora, en Ontario, je ne peux pas consulter les notes de la réserve de Wabaseemoong, car le dossier électronique géré par le gouvernement fédéral n’est pas compatible avec le logiciel de mon hôpital. Je ne peux pas consulter les résultats de laboratoire, car ils se trouvent physiquement à Wabaseemoong, imprimés sur du papier thermosensible collé à des dossiers papier, puisqu’ils ne peuvent pas être téléchargés dans la base de données provinciale des laboratoires. S’il y avait un médecin à la clinique ce jour-là — et je dis bien si —, je ne peux pas consulter ses notes, faute d’accès local à Internet haute vitesse à Wabaseemoong, et je ne peux pas non plus consulter les notes ou les images des spécialistes de Winnipeg, car ces données restent au Manitoba. Sans toutes ces informations essentielles, je dois prendre une décision sur la façon de prodiguer des soins immédiats et vitaux à Audrey.
Imaginons que son état s’aggrave pendant que j’attends ce fax. Je prends une décision. Nous allons la transporter par avion à Thunder Bay, à 550 kilomètres de là. À Thunder Bay, les médecins pourront voir les examens que j’ai demandés si j’effectue une manipulation particulière sur l’ordinateur, mais là encore, ils ne pourront pas voir ce qui a été fait à Wabaseemoong ou au Manitoba, si bien que les examens et les consultations seront refaits.
Quand Audrey sortira de l’hôpital, elle ira peut-être bien, ou peut-être que ses ordonnances ne suivront pas et qu’elle manquera ses rendez-vous de suivi parce que les systèmes ne communiquent pas entre eux. Dans un mois, Audrey pourrait se retrouver à nouveau à l’infirmerie, mais en plus mauvaise santé. C’est parce que nos systèmes ne peuvent pas communiquer. La vie de personnes comme Audrey est en danger chaque jour.
Imaginez plutôt que les soins de santé fonctionnent comme le secteur bancaire et qu’Audrey avait une carte permettant la mise à jour en temps réel de son dossier électronique partout au Canada et le rendant consultable par tout fournisseur autorisé partout dans le monde. Nous avons la technologie pour transférer de l’argent; nous en avons désormais besoin pour transférer des données médicales.
Les médecins en milieu rural ne veulent pas seulement un nouveau logiciel. Nous avons besoin d’un système interopérable qui nous donne rapidement accès aux antécédents médicaux exacts des patients; cela éliminerait la duplication coûteuse et chronophage de notre travail pour des choses comme les consultations, les examens et l’imagerie et garantirait le suivi des patients.
Soyons clairs : le gouvernement fédéral est la seule instance habilitée à résoudre ce problème. Il faut pour cela mener à l’échelle nationale une action coordonnée, fondée sur des données probantes et dotée de ressources suffisantes. Les efforts en faveur de l’interopérabilité doivent être poursuivis et maintenus, et il faut mesurer les améliorations par rapport au niveau actuel de partage des informations sur les patients, et évaluer les progrès tous les deux ans par la suite.
Il est également essentiel que des fonds destinés aux infrastructures de télécommunications, comme Internet haute vitesse de base, soient inclus. L’absence d’Internet haute vitesse dans le Nord menace les objectifs fondamentaux et le potentiel de ce projet de loi. Quarante pour cent des communautés rurales et isolées n’ont pas accès à Internet haute vitesse, et la solution pour contourner ce problème, en médecine, c’est le télécopieur. Oui, j’en reviens encore aux télécopieurs.
Nous pouvons concevoir les meilleurs programmes et logiciels de l’histoire, mais ils ne changeront rien si les patients des zones rurales et isolées ne peuvent pas accéder à leurs données.
Mesdames les sénatrices et messieurs les sénateurs, vous avez l’occasion d’améliorer les résultats en matière de santé des patients ruraux et, pour parler franchement, de sauver des vies. Nous vous encourageons à adopter le projet de loi S-5 et à veiller à ce que le gouvernement mette sur pied un système efficace qui garantira que les antécédents médicaux d’un patient le suivent partout et à tout moment quand il sollicite des soins, et qu’Internet haute vitesse soit également accessible. Sans cette intégration, nous condamnons à l’échec les médecins comme les patients.
Merci.
La présidente : Merci beaucoup, docteure Giles. Docteur Brown, vous avez cinq minutes.
Dr Joel Brown, vice-président et médecin de famille, Association des médecins noirs de l’Ontario : Madame la présidente et honorables sénateurs et sénatrices, je vous remercie de me donner l’occasion de m’adresser à vous aujourd’hui.
Je suis le Dr Joel Brown. Je suis médecin de famille et vice‑président de l’Association des médecins noirs de l’Ontario. Nous sommes une organisation provinciale dont la portée est nationale. Nos membres sont des médecins et des étudiants en médecine noirs qui s’engagent à améliorer les résultats en santé, à accroître la représentation dans le milieu médical et à promouvoir l’équité en santé pour les communautés noires de tout le Canada. Même si nous sommes basés en Ontario, notre travail reflète une réalité nationale. Un peu plus de la moitié, soit environ 52 %, de la population noire du Canada vit en Ontario. Cela en fait le lieu prioritaire sur lequel nous concentrer, mais les problèmes que nous abordons existent partout au pays.
À l’Association des médecins noirs de l’Ontario, nous nous concentrons sur trois axes : la représentation, la défense des droits et l’engagement communautaire. Nous soutenons les étudiants noirs dans leur parcours en médecine. Nous militons pour le changement au sein des systèmes de santé. Nous travaillons directement avec les communautés pour rétablir la confiance, car c’est la confiance qui détermine si les soins sont sollicités à temps et si les plans de traitement sont suivis.
Les disparités dont nous parlons sont bien réelles : taux plus élevés de maladies chroniques, obstacles à l’accès aux soins et expériences de préjugés dans le système. Ce ne sont pas des problèmes abstraits; ils se manifestent dans les salles d’examen, par des diagnostics tardifs et par des résultats moins bons.
Le travail du comité sur le projet de loi S-5 est important parce qu’un système de santé mieux connecté améliorerait les soins partout au pays. À l’heure actuelle, le système est fragmenté, comme nous l’avons entendu dire; l’information ne circule pas comme elle le devrait; des patients sont oubliés. La connexion suppose la protection de l’équité pour que les bénéfices soient équitables. Un système plus rapide et mieux connecté qui ne tient pas compte des iniquités ne fera que creuser l’écart.
Nous devons faire certaines choses correctement.
Tout d’abord, parlons des données. Le projet de loi concerne le partage de données. Le Canada a aussi besoin de données fondées sur la race et de données désagrégées pour cerner les lacunes et savoir si les solutions fonctionnent. Ce travail exige une gouvernance claire et doit mobiliser la collectivité si l’on veut augmenter la confiance plutôt que de la miner.
Ensuite, parlons de la question de reddition de comptes. Les détails seront surtout précisés dans la réglementation. L’équité doit être explicitement incluse dans la réglementation, dès le départ, et des organismes dirigés par des Noirs doivent participer de façon importante à sa conception.
Parlons maintenant de la technologie. Les systèmes numériques orientent les soins. En l’absence d’une conception et d’une supervision intentionnelles, ces systèmes peuvent reproduire les iniquités que nous tentons justement de régler.
Enfin, parlons d’uniformité. Un cadre national doit apporter des résultats uniformes. L’équité ne peut pas dépendre de l’endroit où les gens vivent.
Le dernier élément, c’est l’investissement. La technologie a besoin d’investissements dans des soins axés sur la collectivité et dans des organismes de confiance pour combler les lacunes en santé.
Laissez-moi vous expliquer clairement ce que nous demandons: nous demandons de recueillir pendant ce travail des données fondées sur la race et des données désagrégées, moyennant les bonnes mesures de sécurité. Nous demandons des mécanismes officiels pour faire en sorte que les organismes dirigés par des Noirs et axés sur l’équité participent à l’élaboration de la réglementation et à sa mise en œuvre. Nous demandons aussi un financement continu, consacré au soutien d’une mise en œuvre équitable dans toutes les provinces et toutes les collectivités.
Ce sont des étapes concrètes et réalisables, qui détermineront si ce projet de loi respecte sa promesse.
Honorables sénateurs et sénatrices, c’est le moment d’agir. Nous pouvons construire un système mieux connecté. Nous pouvons aussi en construire un qui sera mieux connecté et plus équitable pour les personnes les plus vulnérables de nos collectivités. Ce sont les décisions prises dans des endroits comme celui-ci qui feront la différence. Si ce système ne fonctionne pas bien pour les gens les plus touchés, il ne fonctionne pas aussi bien que l’on croit. Faisons les choses comme il faut dès le départ.
Merci. J’ai hâte de répondre à vos questions.
La présidente : Merci, docteur Brown. Monsieur Quinn, vous avez la parole.
Anthony Quinn, président, Association canadienne des individus retraités : Madame la présidente, honorables sénateurs et sénatrices, merci de m’avoir donné l’occasion de comparaître devant vous aujourd’hui au nom de l’Association canadienne des individus retraités, qui compte plus de 250 000 membres.
L’Association canadienne des individus retraités est une association non partisane à but non lucratif qui représente principalement des Canadiens âgés et qui défend leurs intérêts. J’ai le privilège d’en être le président.
Depuis de nombreuses années, les membres de l’ACIR manifestent de l’inquiétude quant à l’accès à leurs dossiers médicaux personnels. Ce problème n’a pas commencé avec les systèmes numériques; il remonte à des dizaines d’années, aux dossiers papier qui ne suivaient pas les patients quand ils changeaient de médecin ou déménageaient. De l’information était perdue, retardée, parfois retenue ou inaccessible quand le patient en avait le plus besoin.
Aujourd’hui, ce problème a changé, mais il n’a toujours pas été réglé.
Je prends soin moi-même de mes parents vieillissants, qui vivent dans une région urbaine de l’Ontario. J’ai, sur mon téléphone et mon ordinateur, plusieurs applications pour accéder à leurs dossiers de santé. Il y a MyCareCompass de LifeLabs, MyChart de Trillium Health Partners, PocketHealth de Halton Healthcare pour les dossiers d’imagerie et MyChart pour l’Hôpital Halton. Chaque application a un nom bien descriptif. Chaque application donne accès à de l’information importante tant pour le patient que pour les professionnels de la santé. Aucune n’est connectée.
Si je veux une vue d’ensemble, je dois me déplacer d’un système à l’autre, rassembler l’information et combler moi‑même les lacunes. Présentement, aucun médecin de famille ne permet à ses patients d’accéder à leurs dossiers médicaux.
C’est l’état actuel du système pour les personnes âgées et les personnes qui en prennent soin au Canada. Ce n’est pas une tâche qui devrait revenir aux patients canadiens, surtout les Canadiens plus âgés, et encore moins quand ils ont des problèmes de santé. Actuellement, le système s’attend à ce que les patients coordonnent eux-mêmes leurs soins et tiennent eux‑mêmes leurs dossiers à jour. Ce n’est pas une attente raisonnable.
Parallèlement, s’ils n’ont pas accès à cette information, ils devront peut-être passer les mêmes tests deux fois et expliquer leurs propres antécédents médicaux, et ils pourraient oublier des informations ou faire des erreurs. Ce n’est pas la meilleure façon de procéder pour le patient ou pour notre système.
La plupart des gens s’entendent sur l’objectif de ce projet de loi. Les patients ne veulent pas que les choses soient fragmentées davantage. Les professionnels de la santé ne demandent pas des systèmes distincts. Un système mieux connecté aide tout le monde, et l’ACIR soutient cet objectif.
Mais le simple fait d’améliorer la circulation de l’information sur la santé ne réglera pas les problèmes invisibles qui pèsent sur le système. Il ne réglera pas la pénurie de médecins et ne réduira pas l’engorgement des urgences et n’offre aucune solution au problème systémique du manque de préparation à la prise en charge d’une population vieillissante. Ces enjeux nécessitent des actions politiques distinctes et continues.
Le projet de loi S-5 devrait être compris dans ce contexte. Ce n’est pas une solution qui réglera les enjeux de capacité du système, mais c’est un grand pas dans la bonne direction, vers un système plus efficace. Le gouvernement fédéral joue bien le rôle qu’il doit jouer dans un dossier qui est souvent vu comme relevant des provinces. Les Canadiens ne sont pas liés à une seule province, et les dossiers médicaux ne devraient pas l’être non plus.
Parallèlement, notre expérience nous dit qu’il faut agir avec discipline. Le Canada a beaucoup investi dans la santé numérique au fil des ans. Trop souvent, ces investissements n’ont rien amélioré dans les faits pour les patients, et les contribuables n’ont pour ainsi dire jamais profité de leurs investissements importants.
On a construit des systèmes, mais ils sont toujours fragmentés. Cette histoire ne milite pas contre l’interopérabilité. Elle milite plutôt pour la reddition de comptes. Ce projet de loi devrait inclure des attentes claires, des résultats mesurables, des rapports et une reddition de comptes transparents si les résultats ne sont pas au rendez-vous. Sans ces éléments, les investissements risquent d’être plus importants que l’amélioration.
L’ACIR aimerait mettre l’accent sur quatre points que le Sénat pourrait améliorer dans ce projet de loi.
Premièrement, il faudrait vraiment donner accès aux patients. Les Canadiens âgés doivent pouvoir accéder facilement à leurs propres informations sur leur santé. Si les patients ne peuvent pas y accéder facilement et les comprendre, l’objectif n’a pas été atteint.
Deuxièmement, il faut régler le problème du blocage des données en appliquant la loi. Les systèmes qui limitent l’accès aux données ou leur partage nuisent à l’objectif du projet de loi. Il faut s’assurer que tout le monde respecte les normes, et il faut qu’il y ait des conséquences si ce n’est pas le cas.
Troisièmement, il faut bien protéger les renseignements personnels, et cette protection doit être crédible. L’information sur la santé est de l’information très intime. La confiance des Canadiens est essentielle pour qu’ils acceptent de partager davantage de données.
Quatrièmement, si un système est vraiment unifié et transportable, il doit demeurer accessible gratuitement pour respecter la promesse d’avoir un système de santé universel au Canada.
On discute aussi de plus en plus de l’utilisation des données de santé dans les domaines de la recherche et de l’intelligence artificielle. L’Association canadienne des individus retraités est en faveur de l’innovation responsable. Il y a beaucoup de potentiel, mais l’utilisation des données personnelles sur la santé doit être gérée avec prudence. Le consentement doit être réel. L’utilisation doit être transparente. La surveillance doit être indépendante. Si ces conditions ne sont pas réunies, on perd la confiance du public.
Ce projet de loi nous fait faire un pas dans la bonne direction. Il traite un problème auquel nos membres font face quotidiennement.
J’aimerais faire une mise en garde, après avoir écouté les exposés et les questions soulevées par le Comité durant la première séance. Si on en demande trop aux innovateurs qui pourraient offrir le genre de système que nous recherchons tous, ils pourraient nous laisser tomber, et on se retrouverait peut-être dans une situation pire que celle dans laquelle nous sommes actuellement.
Merci; j’ai hâte de répondre à vos questions.
La présidente : Merci, monsieur Quinn. Nous allons maintenant passer aux questions des membres du Comité. Pour ce groupe de témoins, les sénateurs et sénatrices auront quatre minutes pour poser leurs questions et obtenir les réponses. Veuillez le dire, si votre question s’adresse à un témoin en particulier.
La sénatrice Burey : Merci à tous nos témoins. Les témoignages ont été convaincants.
D’autres témoins nous ont aussi parlé de la promesse de l’interopérabilité et ils nous ont fait part de préoccupations concernant les garde-fous. Je vais tout de suite passer à ce qui est important, puisque nous savons que les bénéfices sont immenses.
Quelles sont vos préoccupations les plus importantes concernant ce projet de loi? Aimeriez-vous que l’on y apporte des amendements précis pour l’améliorer? Nous pourrions tenir une table ronde. Je vais commencer par la Dre Giles.
Dre Giles : Merci. Nous n’avons aucun amendement précis à proposer. La seule chose qui m’inquiète, c’est que le manque d’infrastructure nuise aux régions rurales et éloignées du Canada. Merci.
Dr Brown : En pratique, la notion d’interopérabilité peut sembler très abstraite, et nous voulons seulement nous assurer que sa portée, qu’il s’agisse de soins primaires, d’hôpitaux, de spécialistes ou de soins à domicile, que l’interopérabilité fonctionne réellement, dans les faits.
Aussi, nous devons nous assurer que, peu importe la façon dont nous abordons la question de l’équité, nous recueillons des données sur la race et des données désagrégées de qualité, qui seront utilisées en fonction d’une gouvernance claire et de façon transparente afin de pouvoir cerner toutes les lacunes et mesurer les progrès convenablement.
La sénatrice Burey : Monsieur Quinn, pouvez-vous nous en dire plus? Vous aviez des recommandations.
M. Quinn : Bien sûr. Si on entre plus dans les détails, je pense que Me Tory Hibbitt, qui a été invitée à comparaître à la dernière séance du comité, a fait part de nombreux points importants sur le plan juridique. Mais, dans l’optique du patient, je pense que les quatre points que nous avons soulignés comprenaient l’accès.
Donc, peu importe ce qui adviendra de ce projet de loi, nous devons nous assurer que les Canadiens âgés ont réellement accès au produit final et que la technologie ne dépasse pas leur capacité de tirer profit de ces dossiers.
Le blocage des données doit être réglé par l’application de la loi, et nous aimerions une réglementation robuste à cet égard pour que les données puissent être partagées clairement et librement, et nous aimerions aussi des mesures de protection des renseignements personnels pour garantir, encore une fois, que la vie privée est bel et bien respectée, et ce, de façon crédible. Cela favorisera la confiance des utilisateurs.
La sénatrice Burey : Merci.
Mme Kelly : Comme les autres témoins, nous n’avons pas de recommandations précises à présenter pour amender le projet de loi tel qu’il est aujourd’hui. Nous nous intéressons davantage aux aspects réglementaires et juridiques, après coup, ainsi qu’à l’ajout possible des normes de l’association afin que les possibilités d’équité soient prises en compte dans l’unification des normes qui orienteront la capacité et le processus d’interopérabilité.
La sénatrice Hay : Merci de tout le travail que vous faites et merci d’être ici aujourd’hui pour nous aider dans notre étude.
J’ai deux questions très différentes, donc, si j’ai le temps de poser ma deuxième question, tant mieux.
Premièrement, je pense encore au dossier de santé. Disons que c’est mon dossier de santé. Qu’adviendra-t-il si je ne veux pas partager tout mon dossier médical? Par exemple, pensons à mes antécédents médicaux, disons que j’ai subi un avortement et que je ne veux pas communiquer cette information à plusieurs services. Ou que je me retrouvais dans un hôpital ou un environnement toujours fondé sur la foi, comme St. Mike ou St. Joe, ou un endroit du genre. Comment pourrais-je contrôler cela?
Pensez à ce qu’a dit la Dre Giles quant au fait que les dossiers médicaux doivent pouvoir être déplacés, ou quelque chose du genre, comment pouvons-nous le faire en fonction de ce que veut le patient, qui peut être une femme vulnérable, ou en fonction d’un environnement fondé sur l’équité?
Mme Kelly : Vous me regardez, donc je présume que je dois intervenir.
On m’a demandé de ne pas dire ce que je vais dire, mais je pense que c’est important. Il y a une différence entre transférable et transposable. Y a-t-il des musiciens dans la salle? Parce que ce qui va suivre va être assez technique. Non? Je vais vous donner le meilleur exemple possible.
Si vous donniez à un flûtiste une partition ou un morceau de musique composé pour le trombone, le résultat serait épouvantable. Vous ne pouvez pas prendre un ensemble de données, d’articles ou de définitions et les mettre dans un autre environnement. Vous devez les transposer. Vous devez les modifier et les adapter pour qu’ils conviennent à l’environnement, afin que les personnes qui reçoivent ces notes puissent les utiliser correctement.
Je crois que ce travail nécessite un degré de transposabilité dont on n’a pas discuté; cela sera extrêmement important pour reconnaître les droits des femmes, en particulier, et protéger les minorités et les populations plus vulnérables.
La sénatrice Hay : Et si je ne souhaitais partager qu’une partie de mon dossier médical? Je crois que vous pouvez tous répondre à cette question. Le patient aura-t-il son mot à dire sur les informations communiquées et sur celles qui seront intégrées à son dossier?
Dre Giles : Présentement, il est possible de verrouiller certains documents dans un DME donné, et cela peut être fait par les fournisseurs et par les patients.
Revenons à l’exemple de la banque. Disons que je fais affaire avec deux banques différentes et que j’ai demandé une hypothèque à l’une d’elles et que celle-ci demande des données à l’autre. La banque a besoin de mon accord avant de partager certaines données. Elle n’a pas accès à tout. Je crois que, dans un monde idéal, le patient devrait avoir un certain contrôle, mais je comprends que cela pourrait être difficile pour les personnes qui ne sont pas particulièrement à l’aise avec les documents; toutefois, je crois que certaines de vos suggestions existent déjà dans les DME.
La sénatrice Hay : Je pense que je m’aventure inutilement dans un trou de lapin.
La sénatrice McPhedran : Cette discussion réveille l’avocate en moi. Et si je décidais de ne pas communiquer des informations absolument indispensables à ma santé dans une situation future? On joue à la roulette russe avec sa santé. Et quel type de renonciation va demander une installation clinique, un établissement de santé ou un professionnel de santé pour que les conséquences de ma décision de ne pas communiquer certaines informations sur ma santé restent ma responsabilité?
J’en parle parce que je vois que cette notion, qui à mon avis est une notion très légitime sur la propriété des informations essentielles sur nous-mêmes, n’est pas aussi simple qu’elle le paraît à première vue.
J’avais une question précise pour le Dr Brown, mais j’invite tous les témoins à y répondre après lui. La voici : croyez-vous que le projet de loi devrait permettre la collecte de données sur la race?
Dr Brown : Je crois que cela pourrait être utile si, par exemple... Nous ne pouvons pas comprendre l’incidence de ce que nous ne mesurons pas. Si, grâce à ce projet de loi, nous pouvions tirer des renseignements de ces données, nous pourrions mieux cerner l’incidence de certaines de ces inégalités, surtout celles qui touchent les segments les plus vulnérables de notre population.
Je reconnais que cela peut soulever des préoccupations. Par exemple, les patients devraient avoir un droit de refus. À bien des égards, cela existe déjà. Si une personne ne veut pas communiquer des informations à caractère racial concernant ses antécédents, elle devrait en avoir le droit. Mais, encore une fois, si quelqu’un donne son accord, cela pourrait nous aider à avoir une vue d’ensemble de la situation et à cerner les tendances pour combler certaines de ces lacunes.
La sénatrice McPhedran : Docteur Brown, si vous me permettez d’approfondir quelque peu la question puisqu’il nous reste du temps, les autres témoins ont-ils quelque chose à dire sur les données désagrégées dans le cadre de ce processus?
Sénatrice Greenwood, est-ce que je viens de voler votre question? Je vous ai vu réagir.
Les données désagrégées... Est-ce que quelqu’un souhaite faire un commentaire à ce sujet dans le contexte du projet de loi dont nous discutons?
Mme Kelly : Je vais intervenir. Je ne crois pas nécessaire de préciser cela dans le projet de loi lui-même, mais il faut qu’il en soit question dans les processus de réglementation et de normalisation qui découleront de ces travaux.
En particulier, nous savons que la désagrégation des données permet d’en tirer les renseignements dont nous avons besoin, au niveau systémique, pour servir plus efficacement les populations historiquement sous-représentées et marginalisées dans un contexte de soins de santé. En ce qui concerne le sexe et le genre, la désagrégation de ces données nous permet de comprendre les différences au sein d’une population dont nous pourrons tenir compte si nous comprenons certains de ces aspects.
Ce qui pourrait être important, c’est que ces données, si elles sont ventilées au point que l’identification est impossible... Ce n’est pas parce que les données sont ventilées qu’il y a nécessairement une intention de les rendre anonymes, et ce serait vraiment important du point de vue des normes et de la manière dont ces données sont présentées.
La sénatrice McPhedran : Quelqu’un d’autre veut répondre?
La présidente : Je ne crois pas que cela soit possible; il reste quatre secondes.
La sénatrice Senior : Merci à nos témoins. Moi aussi, j’ai trouvé vos témoignages très convaincants.
Je repense à il y a longtemps, quand j’ai changé de médecin parce qu’il me décevait. Je voulais mon dossier — mon dossier était très volumineux, parce que je consultais ce médecin depuis mon enfance —, et il me demandait 5 $ la page. Donc j’ai laissé mon dossier et je suis allée consulter un nouveau médecin sans l’avoir en main. Encore aujourd’hui, je ne sais pas ce qui est arrivé à mon dossier.
Donc, notre système devait clairement être revu, à plusieurs égards. Par exemple, je devrais être propriétaire de mon dossier. Je devrais pouvoir prendre mon dossier. Mais il y a aussi la question de savoir, comme l’a demandé la sénatrice Hay, quelles seront les conséquences sur mes soins si je ne dispose pas de ces informations? Et qu’arrivera-t-il si je ne veux pas communiquer mes informations dans ce nouveau monde numérique?
Je comprends que l’on ne veuille pas proposer des amendements, car cela pourrait retarder l’adoption du projet de loi; je le comprends. C’est quelque chose dont nous avons l’habitude, ici. Mais je m’interroge sur ce que cela signifiera dans un monde nouveau. J’ai été présidente du conseil d’administration d’un hôpital pour femmes, et nous avons traité des questions liées à Epic et à d’autres choses, mais cela me préoccupe. Je m’inquiète de ce qui peut se produire.
Et si certains établissements décidaient de ne pas ventiler les données? Ils ne le font pas et se retirent. Parce que cela est important pour la santé, en particulier, des Autochtones, des personnes noires, ses personnes racisées et des femmes.
Avez-vous des commentaires à faire sur ce que je viens de dire?
M. Quinn : Je crois que votre expérience avec vos dossiers médicaux personnels est représentative de ce que les membres de l’Association canadienne des individus retraités nous disent depuis des années : les dossiers papier ne peuvent pas être transférés entre les médecins et les spécialistes, et il y a toujours des frais.
Je crois que le passé peut éclairer l’avenir, à cet égard, et nous devons nous assurer que les dossiers appartiennent réellement aux patients et qu’ils n’auront rien à payer pour y accéder.
Dr Brown : Vous avez dit que le fait que le projet de loi en est au stade de l’amendement est avantageux, car cela donne peut-être davantage d’élan et de poids à la reconnaissance de l’aspect de l’équité et à l’importance de pouvoir suivre et comprendre ce qui se passe du côté des groupes marginalisés, et je partage vos préoccupations à ce sujet. Si nous laissons cela à l’étape de la réglementation, ce n’est pas optimal, mais c’est une idée.
Dre Giles : Je crois que vous avez abordé indirectement un sujet important, soit la définition de l’interopérabilité. Vous ne voulez pas un dossier médical de 500 pages; cela a très peu de valeur pour vous de savoir quand vous avez eu une toux, un rhume ou un problème mineur. Vous voulez des informations précises, peut-être les consultations avec des spécialistes ou les examens d’imagerie, etc. Si nous ne définissons pas l’interopérabilité, les entreprises pourront dire : « Nous avons suivi à la lettre le projet de loi. Nous vous avons simplement donné tellement d’informations que vous n’y comprenez rien. »
La présidente : Merci, docteure Giles. Merci beaucoup.
La sénatrice Petitclerc : Merci à tous d’être ici avec nous. Je ne sais pas qui va vouloir répondre à la question. J’aimerais tous vous entendre.
Pour poursuivre dans la même veine que la sénatrice Senior, j’essaie de comprendre le cadre et la portée de ce projet de loi.
Prenons par exemple la collecte des données, vous — et d’autres personnes témoins — en avez parlé. D’après ce que j’ai compris, le projet de loi n’est pas prescriptif en ce qui concerne la collecte des données, mais il la facilite. Ma question est la suivante : quels sont les risques liés à ce caractère habilitant et non prescriptif, si vous voulez une certaine normalisation? Peut‑être que dans certains contextes cela se fait, mais pas dans d’autres? Est-ce une possibilité ou est-ce un problème?
Je ne sais pas qui veut risquer une réponse. Peut-être que ce n’est pas un problème. J’essaie seulement de comprendre.
M. Quinn : Madame la sénatrice, du point de vue des patients, je voudrais m’assurer que les médecins qui recueillent des informations sur leurs patients ne craignent pas que ce qu’ils consignent dans les dossiers soit un peu élagué lors de la numérisation et ne soit plus utile aux patients pour les évaluations futures. Je voudrais m’assurer que nous ne mettons pas des bâtons dans les roues aux médecins et à ceux qui recueillent les informations à la source; ils se préoccupent de la manière dont ces données seront saisies à l’avenir et du fait qu’ils risquent de ne pas consigner toutes les informations qu’ils recueillent habituellement pendant leurs évaluations.
Mme Kelly : En tant que personne qui travaille au quotidien avec des données et des données de santé, en particulier, je pense que l’interopérabilité n’est possible que si elle repose sur un processus de normalisation. Même si le projet de loi en lui-même n’est pas prescriptif en ce qui concerne les données à recueillir, pour que l’interopérabilité soit possible, il faut que cela soit normalisé. Ces deux choses sont liées de près.
Je crois que, dans le processus de normalisation — et c’est pour cela que je le repousse vers le processus réglementaire qui, comme on l’a évoqué plus tôt, devrait être enclenché plus tôt et faire l’objet d’un débat dans le cadre du projet de loi —, il y a plusieurs étapes à franchir pour atteindre l’interopérabilité, qui délimitera et structurera tout cela. L’interopérabilité ne peut pas être mise en œuvre avant la fin de l’une ou l’autre de ces étapes, qui consistent à normaliser le type de données à recueillir et la manière dont elles sont définies.
La sénatrice Petitclerc : Je comprends mieux. Y a-t-il d’autres commentaires?
Je crois vous avoir entendu dire que, si on en demande trop aux innovateurs, ils abandonneront le projet. J’aimerais en savoir plus là-dessus.
M. Quinn : C’est une préoccupation que j’ai exprimée; même si nous veillons à l’intérêt supérieur des patients et au respect de notre réglementation, si nous en demandons trop aux fournisseurs privés de ces systèmes, ils pourraient ne pas vouloir accepter le projet et fournir ce service aux Canadiens. Par conséquent, nous pourrions ne pas réaliser les progrès que nous cherchons tous à réaliser, aujourd’hui.
La sénatrice Petitclerc : Nous pourrions peut-être parler davantage de ces demandes pendant de la deuxième ronde de questions.
La sénatrice Osler : Merci à tous les témoins d’être ici aujourd’hui.
Ma question s’adresse à la Dre Giles. Félicitations pour votre élection à la présidence de la SRMC, et merci pour les services que vous offrez aux patients du nord-ouest de l’Ontario. Dans une autre vie, j’étais chirurgienne en ORL, à Winnipeg, et vous étiez l’une des médecins les plus respectées. Les patients disaient beaucoup de bien de vous.
Ma question porte sur l’accès, l’utilisation et la communication des données de santé électroniques au-delà des frontières administratives. Dans votre déclaration préliminaire, vous avez parlé des difficultés liées à l’aiguillage de patients de l’Ontario vers des cliniciens du Manitoba. Concrètement, pour fournir les meilleurs soins possibles, quels sont les attentes et les besoins des cliniciens en ce qui concerne un système d’information de santé connecté, surtout lorsque les patients sont aiguillés vers des établissements situés au-delà des frontières provinciales et territoriales?
Dre Giles : Merci de la question. Je pense que cela donne un bon aperçu des problèmes auxquels nous faisons face.
Présentement, j’imprime des documents du dossier médical auquel j’ai accès aux urgences, puis je les remets en mains propres au patient. C’est la seule manière pour moi de communiquer des informations à Winnipeg. Je comprends que chaque province a sa façon de faire, mais ce serait bien d’avoir une harmonisation entre les provinces — à tout le moins, de façon que les communautés frontalières aient accès aux deux types d’information.
Je ne peux pas modifier le dossier médical que je consulte aux urgences, mais j’en ai une version en lecture seule, qui regorge de données très importantes pour moi, au quotidien. Certains patients oublient de me donner des informations clés sur leurs antécédents médicaux. Il pourrait y avoir un problème, à l’avenir, si nous avons accès à trop d’informations, mais, présentement, c’est insuffisant, et des erreurs coûteuses et dangereuses peuvent se produire. Même si cela implique un chevauchement de services entre les frontières et au-delà de celles-ci, nous devons, à tout le moins, pouvoir lire le dossier.
La sénatrice Osler : Je pose la question parce que les dossiers médicaux électroniques ne sont pas tous formatés de la même manière, les choses sont classées différemment, et puis les provinces et les territoires ont différentes lois en matière de protection des renseignements personnels et des normes différentes pour différentes choses. Vous avez parlé de certains points communs, mais quelle est la base? Le projet de loi vise à assurer la cohérence entre les provinces et les territoires pour améliorer la communication d’informations partout au pays.
Docteure Giles, et puis docteur Brown, quels sont les éléments de base que vous aimeriez retrouver dans les dossiers médicaux interconnectés?
Dre Giles : Ma priorité absolue serait une feuille de calcul tout simple contenant les résultats d’analyses de laboratoire qui peuvent être communiqués entre les administrations et qui se remplissent automatiquement. Présentement, certaines provinces ont ce genre de feuille, et cela doit comprendre aussi les données des soins de santé privés, parce que nous voyons en Alberta que des gens se font opérer, mais qu’aucune information n’est consignée dans le dossier provincial. Ils se présentent aux urgences avec des complications, et mes collègues sont dans le noir total.
Pour les rapports d’imagerie médicale, c’est très difficile à l’heure actuelle, car ce sont de gros dossiers. À l’avenir, ce serait bien de voir les vraies images, mais nous avons besoin des rapports d’imagerie et de ce que nous appelons le profil global du patient, qui peut inclure des informations comme les médicaments et l’historique médical, avec le consentement du patient. Cela n’a pas besoin d’être compliqué. Je dois simplement voir les informations les plus importantes, qui m’aideront à sauver la vie des gens.
La présidente : Votre temps est écoulé, mais allez-y, docteur Brown.
Dr Brown : J’ai une petite réflexion à ajouter. Parfois, les innovateurs trouvent décourageant d’innover au Canada, parce qu’ils veulent mettre en œuvre une innovation qui pourrait aider un médecin, mais le dossier médical électronique qu’il utilise n’est ni ouvert ni compatible avec leur logiciel, en raison du blocage de données dont nous parlons. Le simple fait de réduire ces obstacles pour favoriser l’innovation, et en prévoyant des mesures de sécurité pour assurer le respect des données des patients et ainsi de suite, serait utile. Aussi, si un médecin veut passer d’un DME à un autre, il pourrait transférer en partie le dossier médical du patient, ce qui lui évite d’être lié à un seul fournisseur de DME. C’est le genre de choses que j’aimerais beaucoup voir.
La présidente : Docteure Giles, docteur Brown, quelles sont vos attentes en ce qui concerne un système ouvert vous permettant de consulter les dossiers des patients de l’ensemble du système de santé? Voulez-vous un dossier transposé, qui harmonise le dossier existant en quelque chose de nouveau? Ou voulez-vous simplement consulter les dossiers existants, sous quelque forme que ce soit?
Dre Giles : L’idéal serait, à mon avis, les dossiers médicaux transposés dont vous avez parlé, mais la deuxième option me convient aussi. Je veux voir les choses bouger. Honnêtement, cela faciliterait beaucoup la rétention des médecins et nous cesserions de détester notre emploi, qui nous oblige à courir toute la journée après des télécopies.
La présidente : Merci. Docteur Brown, avez-vous quelque chose à ajouter?
Dr Brown : Oui, j’ai quelque chose à ajouter. Nous avons une idée du genre de données sur les patients que nous voulons pouvoir consulter — et, en tant que médecin, certaines choses nous viennent immédiatement à l’esprit, comme une allergie, un antécédent médical ou une opération importante susceptibles d’être pertinents —, peu importe où ce patient est pris en charge au Canada, et nous voulons être assurés d’avoir accès, et ce de manière claire, aux informations essentielles qui informent directement nos décisions quant aux soins.
Comme on l’a déjà dit, en cas d’urgence, il n’est pas nécessaire d’avoir un accès immédiat à certains éléments des antécédents médicaux d’une personne, mais j’aimerais beaucoup qu’il y ait un dossier de base contenant — comme je l’ai dit — certaines des choses que j’ai mentionnées, accessible à tout praticien qui soigne ce patient, où qu’il se trouve au Canada.
La présidente : Merci.
La sénatrice Arnold : Merci à tous d’être ici aujourd’hui.
Docteure Giles, j’ai vraiment apprécié la clarté de ce que vous avez décrit. Je vois le même problème dans ma ville, qui compte 150 000 habitants et deux hôpitaux. Quand je parle de ce problème aux citoyens, ils ne comprennent pas pourquoi ce n’est pas encore réglé. J’ai trouvé que votre comparaison avec le secteur bancaire était aussi très pertinente. Il y a manifestement des moyens de régler certains de ces problèmes.
J’aimerais savoir qui arrive à bien le faire. Vous êtes tous invités à répondre. C’est une question vaste, complexe et épineuse, mais quelqu’un quelque part doit bien avoir trouvé une solution. Avez-vous des exemples d’endroits où ils ont trouvé une solution?
Dre Giles : J’ai deux exemples. Nous avons parlé avec nos collègues de partout au pays, et le nord de la Saskatchewan s’est révélé l’exemple à suivre. Tout s’enchaîne de manière logique, et une personne peut consulter les informations venant du prochain établissement, et ainsi de suite.
L’Alberta a certains avantages grâce à des dossiers communs à l’échelle de la province. Comme je l’ai dit, certains renseignements ne s’y trouvent pas, comme ceux sur les soins privés, mais il est très utile.
ConnexionOntario, même si c’est de manière très limitée, nous fournit des informations utiles, mais cela n’est pas suffisant.
Mme Kelly : De façon purement égoïste, en tant que chercheuse ayant accès aux informations des patients pour éclairer ce processus, je crois que la France a fait de l’excellent travail avec son processus national, tout comme la Finlande, en particulier pour la santé des femmes. Ce sont les deux pays qui me viennent en tête.
La sénatrice Arnold : Merci.
Dr Brown : J’aimerais aussi parler — et vous pouvez probablement deviner à mon accent que je viens du Royaume‑Uni — du National Health Service, où les dossiers des patients sont relativement harmonisés. Les patients peuvent être pris en charge à Londres ou dans d’autres régions de l’Angleterre, et les médecins auront accès à un dossier contenant des informations sur, par exemple, leurs médicaments et leurs allergies. D’après mon expérience, c’est un exemple de réussite.
La sénatrice Arnold : Merci.
La présidente : Nous n’avons pratiquement plus de temps. La réunion devait se terminer à 18 h 14 et il est 18 h 13. Je pense que nous avons terminé à temps.
La sénatrice Senior : Puis-je poser une question à des fins de suivi?
La présidente : Je vais suggérer quelque chose; certains sénateurs ont inscrit leurs noms à la liste pour poser des questions de suivi. S’il vous plaît, pouvez-vous poser vos questions, et nous demanderons aux témoins de répondre par écrit?
La sénatrice McPhedran : Ma question est assez courte, et elle porte sur le choix. Aujourd’hui, nous avons beaucoup avancé, en explorant ce que l’on pourrait appeler une solution « optimale » ou « idéale ». Une grande partie de cela ne se retrouve pas dans le projet de loi. Ma question est la suivante : y a-t-il suffisamment d’éléments dans le projet de loi pour dire que, s’il est adopté sans amendement, il sera toujours utile pour ce qui doit être fait et ce que vous estimez nécessaire de faire?
Nous accepterons volontiers les réponses écrites, mais c’était ma question.
La sénatrice Senior : Je ne pose pas la question pour provoquer; je me demandais simplement comment cela fonctionnerait en ce qui concerne le consentement libre, préalable et éclairé des patients : comment cela fonctionnera-t-il avec l’interopérabilité?
Docteure Giles, je pense aux exemples que vous nous avez donnés, en particulier en ce qui concerne les situations d’urgence. Je ne sais pas si c’est possible, mais je suis curieuse de savoir où cela s’inscrit dans l’interopérabilité.
La sénatrice Greenwood : Ma question comporte deux volets, et elle fait suite à la question de la sénatrice McPhedran. Y a-t-il suffisamment d’éléments dans le projet de loi?
Docteure Giles, je voudrais des réponses concrètes. De quoi avez-vous besoin?
Quelles informations essentielles doivent être communiquées? Cette question s’adresse à tous les témoins. Nous n’allons pas pouvoir discuter de tout, mais, s’il y a trois ou quatre points que vous jugez essentiels et qui mériteraient d’être évoqués, pourriez-vous nous en faire part?
Mon autre question porte sur le fait que nous savons que les soins de santé relèvent des provinces et des territoires, et qu’il y a une relation. Nous sommes un pays fédéré. Il n’est pas surprenant qu’il soit difficile de partager l’information. Tout commentaire que vous pourriez faire à ce sujet serait utile, y compris toute suggestion sur la façon dont nous pourrions voir à cela, en tant que sénateurs. Le projet de loi est axé sur les fournisseurs, ce qui est un peu différent de notre discussion sur le projet de loi lui-même. Tout ce que vous pourriez ajouter pour nous aider à cet égard nous serait très utile.
La présidente : Sur ce, nous arrivons à la fin de notre réunion.
J’aimerais remercier les témoins d’avoir pris le temps de venir ici aujourd’hui et de nous aider à comprendre votre situation et les besoins liés au projet de loi.
(La séance est levée.)