LE COMITÉ SÉNATORIAL PERMANENT DES AFFAIRES SOCIALES, DES SCIENCES ET DE LA TECHNOLOGIE
TÉMOIGNAGES
OTTAWA, le mercredi 22 avril 2026
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd’hui, à 16 h 15 (HE), pour examiner le projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé.
La sénatrice Sharon Burey (vice-présidente) occupe le fauteuil.
[Traduction]
La vice-présidente : Je déclare ouverte la présente séance du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie.
Je tiens tout d’abord à reconnaître que le territoire sur lequel nous nous réunissons est le territoire traditionnel, ancestral et non cédé de la nation algonquine anishinaabe.
Je m’appelle Sharon Burey. Je suis une sénatrice de l’Ontario et la vice-présidente de ce comité. J’aimerais maintenant que les sénateurs se présentent à tour de rôle.
La sénatrice Kingston : Joan Kingston, sénatrice du Nouveau-Brunswick.
La sénatrice Senior : Paulette Senior, de l’Ontario.
Le sénateur Manning : Fabian Manning, de Terre-Neuve-et-Labrador.
La sénatrice Hay : Katherine Hay, de l’Ontario.
[Français]
La sénatrice Arnold : Dawn Arnold, du Nouveau-Brunswick.
La sénatrice Petitclerc : Chantal Petitclerc, du Québec.
[Traduction]
Le sénateur Cuzner : Rodger Cuzner, de la Nouvelle-Écosse.
La sénatrice Osler : Flordeliz (Gigi) Osler, du Manitoba.
La sénatrice Muggli : Tracy Muggli, de la Saskatchewan, sur le territoire du Traité n o 6.
La vice-présidente : Merci, honorables sénateurs.
Aujourd’hui, le comité poursuit l’étude du projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé. Son titre abrégé est la Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada.
[Français]
Nous avons le plaisir d’accueillir aujourd’hui pour notre premier groupe de témoins l’honorable Marjorie Michel, ministre de la Santé. La ministre est accompagnée de Mme Elizabeth Toller, directrice générale, Direction des stratégies de soins de santé, Direction générale des politiques de santé, Santé Canada.
Nous vous souhaitons la bienvenue, madame la ministre Michel, et nous vous remercions de prendre le temps de venir nous parler aujourd’hui, malgré votre emploi du temps chargé.
Madame la ministre, vous pouvez maintenant présenter votre déclaration préliminaire, après quoi nous passerons à la période des questions.
L’honorable Marjorie Michel, c.p., députée, ministre de la Santé : Merci beaucoup, madame la sénatrice.
Honorables membres du comité, merci de m’accueillir aujourd’hui pour vous parler du projet de loi S-5, la Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé.
[Traduction]
Cette loi s’inscrit dans le plan du Canada visant à améliorer l’accès aux soins. Elle s’aligne également sur la priorité du gouvernement de bâtir une économie canadienne unifiée en éliminant les barrières entre les provinces et les territoires.
[Français]
Nous devons également veiller à ce que le système de santé fonctionne aussi efficacement que possible pour tous les Canadiens. Pour ce faire, nous devons améliorer la manière dont nous utilisons les nouvelles technologies afin de pouvoir gérer l’information plus efficacement.
[Traduction]
On sait qu’il y a un problème quand, en 2026, on utilise encore des télécopieurs pour communiquer des renseignements médicaux. L’accès aux renseignements sur la santé n’est pas une question de commodité; c’est une nécessité. Les données sauvent des vies, surtout lorsqu’un dossier médical complet est nécessaire en cas d’urgence.
[Français]
Le temps que les professionnels de la santé perdent à imprimer et à trier des documents est du temps qu’ils ne consacrent pas à ce qu’ils devraient faire, et surtout, ce qu’ils veulent faire : aider les gens. Bien que 95 % des médecins utilisent des dossiers médicaux électroniques, ces informations ne sont souvent pas partagées entre les établissements de soins de santé, tant à l’intérieur qu’au-delà des frontières provinciales et territoriales.
[Traduction]
À l’heure actuelle, les systèmes de données de santé canadiens sont fragmentés, et les outils numériques que nous utilisons dans le domaine des soins de santé ne peuvent pas communiquer entre eux. Cela s’explique par l’absence de normes communes et de règles cohérentes pour la communication sécurisée des données de santé.
[Français]
Cela compromet la sécurité des patients et la santé publique. Cette approche est inefficace et impose un fardeau inutile aux prestataires de soins de santé, sans parler des patients qui sont obligés de répéter sans cesse leurs antécédents médicaux chaque fois qu’ils vont consulter un médecin.
[Traduction]
L’absence de soins connectés peut accroître le risque d’erreurs de diagnostic, d’erreurs de médicaments, de retards de traitement et de traitements dangereux. Avec le projet de loi S-5, nous bâtissons l’infrastructure de données de santé dont les Canadiens ont besoin et qu’ils méritent.
[Français]
La Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada renforcera notre système de santé en exigeant des entreprises qui fournissent des services de santé numériques qu’elles adoptent des normes communes en matière de données de santé. C’est essentiel pour éliminer les obstacles, améliorer la connectivité entre les systèmes et permettre de meilleures recherches.
[Traduction]
La Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada proposée porte également sur la sécurité. En adoptant des normes communes, y compris des normes de sécurité, nous veillerons à ce que les soins de santé soient au service des patients et ne servent pas les profits des actionnaires.
Je collabore déjà avec mes homologues provinciaux et territoriaux pour élaborer la réglementation.
[Français]
Je salue notre engagement commun en faveur de solutions numériques interopérables qui améliorent la connectivité de notre système de santé.
[Traduction]
Les Canadiens soutiennent fermement ce changement et souhaitent un meilleur accès à leurs propres données médicales.
[Français]
Ce projet de loi s’inscrit dans le cadre du plan de notre gouvernement visant à renforcer et à protéger le système public de santé et à permettre aux Canadiennes et aux Canadiens d’avoir plus de contrôle sur leur santé. C’est une excellente nouvelle pour les Canadiennes et les Canadiens.
J’ai bien hâte de travailler avec ce comité pour aller de l’avant avec la mise en place de ce projet de loi.
Merci beaucoup.
[Traduction]
La vice-présidente : Merci, madame la ministre. Nous allons maintenant passer aux questions des membres du comité. Pour cette période de questions, les sénateurs disposeront de quatre minutes pour poser leur question, réponse comprise.
La sénatrice Hay : Merci à tous les deux d’être ici. Merci, madame la ministre, de votre travail constant au nom des Canadiens.
Je vais d’abord poser une question générale, puis j’approfondirai le sujet dans ma deuxième question.
Vous nous avez expliqué ce qui est si prometteur dans le projet de loi S-5, et c’est sans aucun doute une bonne chose pour le système. Qu’est-ce qui vous inquiéterait le plus, disons au cours des deux premières années, de la mise en œuvre du projet de loi S-5?
Mme Michel : Je dirais que rien ne m’inquiète particulièrement dans ce projet de loi pour l’instant, car ce qui me préoccupe le plus, c’est l’état général de notre système de santé. Je suis favorable à tout ce qui peut améliorer le système de santé. Je ne dis pas que nous ne rencontrerons pas de problèmes. Peut-être que, en cours de route, nous nous rendrons compte que nous avons oublié tel ou tel élément, ce qui m’étonnerait toutefois, car nous avons tant d’acteurs solides qui travaillent dans ce domaine. Nous examinons également ce qui se fait dans d’autres pays, car nous avons du retard dans ce domaine.
Je pense que le risque de tomber sur quelque chose qui ne fonctionne pas est très faible, mais je pense que les avantages l’emportent sur tout problème que je pourrais évoquer.
La sénatrice Hay : Je voudrais approfondir un peu la question. Je me souviens que lorsque je travaillais dans le système de santé — au Women’s College, par exemple —, les problèmes informatiques étaient l’une des principales sources de frustration. Nous vous avons entendu évoquer la charge qui pèse sur les professionnels de la santé.
Ce qui m’interpelle, ce sont les nombreux différents systèmes de dossiers médicaux qui existent dans l’ensemble des provinces et des territoires et qui coûtent des millions de dollars. Le réseau universitaire de santé dispose d’un système sur mesure. Epic est utilisé dans de nombreux autres établissements. Certains n’ont peut-être pas un système particulièrement robuste.
Le projet de loi S-5 est une excellente solution, mais je me demande si le gouvernement a pris en compte les coûts potentiels inconnus liés à la connectivité et à l’incompatibilité potentielle des systèmes, que je ne suis pas sûr qu’il y ait, ainsi que les perturbations potentielles.
Mme Michel : Non, je n’ai pas cette crainte. Pourquoi? Tout d’abord, parce que toutes ces entreprises qui disposent d’outils pour débloquer les données ont un coût.
Deuxièmement, je dirais que le fait de devoir échanger les données permettra de réaliser des économies à un moment donné. Disons que la mise en place de tout cela aura un coût, mais que la valeur ajoutée est énorme.
On parle beaucoup d’intelligence artificielle. C’est formidable. Nous en sommes capables. Mais tant que nous ne serons pas connectés, cela n’aura aucune valeur. Elle se limitera à cet hôpital, à cette région — pas même à la région, mais à l’hôpital et à cette clinique —, et on ne pourra pas l’étendre.
Quand je m’entretiens avec les provinces et les territoires, je comprends pourquoi ils sont si enthousiastes. À l’heure actuelle, les provinces et les territoires nous demandent de mettre en commun nos pratiques exemplaires. Par exemple, si je reste sur le sujet de l’intelligence artificielle, parfois ils ne peuvent pas l’utiliser parce que les systèmes ne sont pas connectés, donc c’est très pratique pour eux.
La sénatrice Muggli : Merci d’être ici. Jusqu’à présent, je n’ai entendu que des commentaires positifs de la part des prestataires qui sont favorables à ce projet de loi.
Par exemple, j’ai travaillé dans le secteur des soins à domicile, et comme notre système hospitalier et le système de soins à domicile n’étaient pas synchronisés, il arrivait régulièrement que des aides-soignants se rendent chez un client décédé sans savoir qu’il était décédé, car ces systèmes ne communiquaient pas entre eux. Si cela avait été le cas, le système hospitalier aurait informé le système de soins à domicile : « N’y allez pas. Ce client est décédé. » C’était vraiment compliqué et difficile pour ces travailleurs de se retrouver sans cesse dans cette situation.
Je vais poursuivre sur les considérations financières. Cela coûte de l’argent aux fournisseurs de demander à leurs services informatiques de supprimer les blocages de données, et je me demande si des fonds seront accordés aux provinces pour aider les autorités sanitaires à mettre en place les passerelles d’intégration nécessaires. Il n’est pas facile de connecter ces systèmes. Il faut trouver des identifiants communs et déterminer comment ces systèmes peuvent communiquer. Cela coûte de l’argent.
Y a-t-il un engagement à fournir des fonds aux provinces, puis aux autorités sanitaires, pour permettre l’intégration des systèmes?
Elizabeth Toller, directrice générale, Direction des stratégies de soins de santé, Direction générale des politiques de santé, Santé Canada : Je vous remercie de votre question. Pour commencer, je dirais qu’en ce qui concerne les coûts, je partage l’avis de la ministre selon lequel le coût de l’inaction est probablement plus élevé que celui de la modernisation des systèmes.
La sénatrice Muggli : Je n’en disconviens pas.
Mme Toller : Le coût de la déconnexion s’élève à 9,4 milliards de dollars par an, à l’heure actuelle.
En ce qui concerne la première partie de votre question concernant les fournisseurs et les coûts qu’ils pourraient être forcés d’assumer, je pense que les normes sont, d’une certaine manière, plutôt bien accueillies par la communauté des fournisseurs, car à l’heure actuelle, ils doivent sans cesse adapter leurs solutions en fonction des différentes exigences provinciales ou territoriales. En ce qui les concerne, il est dans leur intérêt commercial de bénéficier d’un ensemble commun de normes qui peut les aider à mieux rivaliser avec leurs concurrents et à se développer à l’échelle nationale, mais aussi à l’échelle internationale, car la conformité à ce type de normes est déjà exigée par la loi dans d’autres régions du monde.
Nous considérons que cela fait partie de leurs activités courantes de mise à jour de leurs logiciels...
La sénatrice Muggli : Qui établira ces normes?
Mme Toller : Nous travaillerons en étroite collaboration avec Inforoute Santé du Canada, ou Inforoute, et l’Institut canadien d’information sur la santé, ou ICIS, qui sont les organismes sur lesquels nous nous appuyons pour établir ces normes. Ces normes s’inspirent largement des normes internationales en vigueur, ce qui favorisera leur harmonisation.
L’autre point qu’il est important de comprendre, c’est que nous ne mettrons pas le système en service du jour au lendemain. Nous envisagerons une mise en œuvre progressive. Nous travaillerons en étroite collaboration avec les fournisseurs afin de nous assurer que notre démarche se déroule de manière appropriée et dans un esprit de collaboration.
La sénatrice Muggli : Savez-vous combien de temps cela prendra?
Mme Toller : En ce qui concerne les risques que vous avez évoqués, c’est justement l’un des aspects... pour pouvoir bénéficier immédiatement des avantages, nous devons effectivement franchir les étapes du processus réglementaire, mais ce processus constitue en réalité un excellent moyen pour nous de consulter la communauté en toute transparence afin de nous assurer que nous pouvons définir ensemble les exigences, lesquelles reposent sur des exigences qui existent déjà en grande partie grâce aux travaux menés par Inforoute et l’ICIS dans le cadre de notre Feuille de route pancanadienne commune d’interopérabilité. La mesure législative vise simplement à renforcer le travail que nous accomplissons déjà. Nous réaliserons des progrès à mesure que nous avançons.
La sénatrice Muggli : Allons-nous nous engager à fournir un service Internet à large bande à toutes les collectivités qui nous ont dit que ce système ne servirait à rien si elles n’avaient pas accès à un tel service?
Mme Michel : La bonne nouvelle, c’est que tout le monde se tourne désormais vers le Nord, par exemple. Si nous voulons développer le Nord, il faut assurer sa connectivité. Et vous devez savoir que c’est justement l’une de mes priorités : je fais tout mon possible pour que notre système soit offert aux collectivités qui n’y ont pas encore accès, car l’absence de connectivité constitue un défi majeur.
Cependant, ce que je tiens à souligner, c’est le temps que cela prendra : il faut agir vite. Pourquoi? Parce que, comme vous pouvez le constater en ce moment, la technologie évolue très rapidement, et plus nous tarderons, plus nous prendrons du retard. Nous sommes déjà en retard. Nous devons donc passer à la vitesse supérieure, mais nous devons le faire en toute sécurité et en collaborant avec tous les intervenants. C’est exactement ce que nous faisons déjà avec les communautés concernées, les provinces et les territoires.
Mme Toller : Pour répondre à votre question...
La vice-présidente : Je vous remercie. Je suis sûre que nous vous consulterons de nouveau à ce sujet plus tard, madame Toller.
La sénatrice Osler : Madame Toller et madame la ministre, je vous remercie de vous être jointes à nous aujourd’hui. Le préambule du projet de loi S-5 reconnaît que les Canadiens ont difficilement accès à leurs propres renseignements médicaux et que les patients ont besoin de ces renseignements pour prendre des décisions éclairées. Comme vous le savez, le Canada applique un modèle de conservation des renseignements médicaux dans lequel des personnes ou des établissements désignés — par exemple, un médecin, un hôpital ou une pharmacie — en sont les dépositaires. Le dépositaire conserve la propriété et le contrôle du dossier médical. Les patients ne sont pas propriétaires de leur dossier médical, mais ils ont le droit d’y avoir accès. Certains dépositaires de renseignements médicaux disposent de portails où les patients peuvent consulter leurs renseignements médicaux, mais à l’heure actuelle, ces portails sont distincts et cloisonnés.
Au cours de la réunion de la semaine dernière, j’ai demandé quand ces dossiers médicaux électroniques distincts seraient interconnectés et quelles autres mesures seraient nécessaires pour améliorer l’accès des patients à leurs renseignements médicaux. Le vice-président exécutif des Soins connectés à Inforoute Santé du Canada a déclaré que :
Une fois ces systèmes interconnectés, les patients n’auront plus à passer par plusieurs portails ou canaux différents pour accéder à leurs renseignements, car ils seront disponibles sur le canal de leur choix.
Madame la ministre ou madame Toller, pourriez-vous nous donner plus de détails à ce sujet et nous expliquer en quoi ce projet de loi permettra d’améliorer la sécurité et la fiabilité de l’accès des patients à l’ensemble de leurs dossiers médicaux électroniques?
Mme Toller : Je vous remercie de cette question. C’est là une question très importante. À l’heure actuelle, moins de 13 % des Canadiens peuvent consulter l’intégralité de leurs dossiers en ligne au Canada. Cette situation est très problématique. Je sais que chacun d’entre nous a probablement déjà eu du mal à accéder à ses dossiers.
Ce qu’a déclaré le vice-président exécutif d’Inforoute est tout à fait juste. L’adoption de normes communes contribuera à lever les obstacles auxquels se heurtent les patients lorsqu’ils tentent d’avoir accès à leurs données. Je peux vous en donner quelques exemples concrets. L’un d’eux, dont vous avez sans doute entendu parler, concerne la Nouvelle-Écosse, où l’initiative « One Patient One Record » ou « un patient, un dossier » a été mise en place. La province a opté pour une approche centralisée : elle a pris les choses en main, s’est efforcée de coordonner tous les secteurs et a permis aux patients d’utiliser un portail pour accéder à leurs données depuis leur téléphone. Le Nouveau-Brunswick a mis en place un système semblable, dans lequel les patients peuvent utiliser un code à barres pour déterminer où vont leurs données et comment elles les suivent. Toutefois, une approche décentralisée pourrait également fonctionner, et c’est d’ailleurs déjà le cas. Vous pouvez utiliser dès maintenant votre application Google Health pour autoriser l’accès à d’autres hôpitaux. Certains hôpitaux d’Ottawa participent déjà à ce réseau.
À mesure que le réseau de solutions normalisées s’étendra, il sera de plus en plus facile pour les patients de choisir l’application de leur choix pour y regrouper leurs données.
La sénatrice Osler : Ce projet de loi devrait permettre l’échange de renseignements sur la santé non seulement au sein de votre ville, de votre région ou de votre province, mais aussi au-delà des frontières provinciales et territoriales. Pourriez-vous confirmer — à l’intention de tous ceux qui nous écoutent — que c’est bien le cas, n’est-ce pas?
Mme Michel : Oui.
Mme Toller : Oui, tout à fait. L’objectif premier du projet de loi S-5 est d’améliorer la sécurité des patients et de réduire les risques liés à une prise en charge fragmentée. Cela peut se produire au niveau local, au sein d’une province, mais aussi entre les provinces et les territoires. Ce sont parfois les communautés vulnérables et marginalisées qui sont les plus exposées, en particulier celles qui vivent dans des collectivités rurales, éloignées ou autochtones et qui doivent consulter de nombreux spécialistes ou se rendre dans quatre ou cinq provinces pour recevoir des soins de santé dans le cadre de déplacements à des fins médicales. Il est donc impératif que leurs données les suivent, ce qui n’est pas le cas en ce moment.
Même dans le cas de personnes atteintes de pathologies complexes... je dirais que nous sommes nombreux à être atteints des pathologies complexes qui nous obligent à consulter des spécialistes dans de nombreux domaines différents...
La vice-présidente : Je vous remercie. Je suis désolée de vous interrompre, mais nous devons faire intervenir les autres sénateurs.
La sénatrice Senior : Merci. Soyez la bienvenue, madame la ministre. Comme certaines de mes questions ont déjà été posées, j’ai dû passer à autre chose.
L’Association du Barreau canadien a émis certaines réserves concernant plusieurs définitions, notamment celle du « blocage de données », et elle s’est interrogée sur ce que signifie le consensus au sujet de ce terme précis, mais aussi sur ce que l’on entend par « renseignement personnel sur la santé » et « renseignement électronique sur la santé ». Pourriez-vous nous donner votre avis à propos de ces termes et nous dire si ces définitions sont déjà en place, ou s’il existe un processus visant à les mettre en place?
Mme Toller : Si je peux me permettre, j’aimerais préciser que les définitions figurant dans le projet de loi ont été délibérément rédigées en termes généraux afin d’éviter toute exclusion involontaire. Si cela s’avère nécessaire, nous avons la possibilité de les préciser davantage dans le règlement ou dans le cadre du processus de réglementation. Cela nous confère la souplesse et la marge de manœuvre nécessaires pour mener une vaste consultation auprès de tous les secteurs concernés, afin de nous assurer que ces définitions conviennent. Nous vous conseillons donc judicieusement de ne pas les limiter dans le projet de loi.
La sénatrice Senior : J’essaie simplement d’imaginer le type de négociations qui devraient avoir lieu avec les provinces et les territoires, mais aussi avec les différents fournisseurs, ainsi que la manière dont les décisions seront prises, notamment en matière de protection des renseignements personnels, la façon dont on peut s’assurer que tout le monde est sur la même longueur d’onde, et le temps que ce processus va exiger.
Mme Michel : En ce qui concerne la protection des renseignements personnels, nous disposons d’une loi. C’est en vertu de cette même loi que nous faisons avancer ce projet de loi. Il s’agit de la loi sur la protection des renseignements personnels. C’est très clair.
En ce qui concerne la collaboration avec les provinces et les intervenants, étant donné que nous travaillons à l’élaboration de ce projet de loi depuis longtemps déjà, les provinces et les territoires en sont informés, et nous sommes déjà en contact avec eux. Nous ne restons pas les bras croisés en attendant que le projet de loi soit adopté. Nous savons que nous devons avancer plus rapidement qu’auparavant.
Voilà pourquoi nous avons déjà entamé des discussions avec les provinces et les territoires, ainsi qu’avec les fournisseurs, afin de déterminer les points de friction, car c’est à nous qu’il reviendra de rédiger le règlement. En collaborant avec eux dès le départ, nous réduisons l’ampleur de ces difficultés.
La sénatrice Senior : Merci. Est-ce que toutes les provinces et tous les territoires sont d’accord, y compris le Québec?
Mme Michel : Le Québec : oui et non. Le gouvernement du Québec m’a envoyé une lettre dans laquelle il indiquait ce qui suit : « Madame la ministre, nous sommes le Québec, alors voilà pourquoi nous vous écrivons pour vous dire que nous avons notre propre système, mais nous comprenons la situation et nous ne nous opposerons pas à cette initiative. » Quand le Québec ne s’oppose pas à vous, cela signifie qu’il est d’accord. Ce que j’essaie de dire, c’est aussi que le Québec dispose déjà de son propre système. Il a déjà mis en place ses mesures législatives, et il a pris les devants. Le Québec a donc une longueur d’avance sur les autres provinces.
La sénatrice Senior : Je vous remercie.
La sénatrice Kingston : Je vous remercie de votre présence. Je vais poser une question qui, je crois, n’a jamais été posée auparavant, et dont je n’ai pris conscience que ces derniers jours. Il s’agit d’un enjeu qui me tient particulièrement à cœur, car je viens du...
[Français]
— le Nouveau-Brunswick, la seule province bilingue au Canada.
[Traduction]
Certains membres du Comité sénatorial permanent des langues officielles ont demandé si l’élaboration des normes nationales d’interopérabilité serait soumise à des exigences linguistiques. Ils sont inquiets parce qu’ils estiment que des problèmes pourraient survenir si ces aspects n’étaient pas pris en compte, notamment en matière de lisibilité et d’utilisation des accents; dans certains cas, cela pourrait même entraîner une corruption des fichiers. Est-ce que ces aspects sont pris en considération? Voilà ce qu’ils demandent.
Mme Michel : Il faut qu’elles le soient. Soyez assurée que j’y prête personnellement attention, car leur préoccupation est justifiée. Si vous vous occupez de l’interopérabilité, vous devez vous pencher sur la question du bilinguisme. Vous devez gérer cet aspect, alors, oui, vous pouvez leur donner cette assurance.
Mme Toller : Pour vous rassurer, sachez que ces deux organismes ont publié leurs spécifications dans les deux langues officielles, et que nous travaillons actuellement en collaboration avec le Nouveau-Brunswick afin de favoriser l’adoption d’outils numériques bilingues.
[Français]
La sénatrice Kingston : D’accord. Merci pour la réponse.
[Traduction]
Il s’agit d’une question d’ordre général, et j’en discuterai peut‑être plus tard avec le ministère. Je suis la marraine du projet de loi. Certaines recommandations ont été formulées par des organismes tels que l’Association médicale canadienne concernant d’éventuels amendements au projet de loi, tandis que d’autres ont estimé que ces questions pourraient être réglées par voie réglementaire. Ma question est la suivante : vous avez mené des consultations, et vous travaillez sur ce dossier depuis longtemps, alors avez-vous examiné le projet de loi pour voir s’il comporte certaines lacunes, comme certains de vos intervenants l’indiquent, et le cas échéant, que pensez-vous du projet de loi à ce stade?
Mme Toller : Nous travaillons sur ce dossier depuis un certain temps déjà, et nous avions déjà présenté ce projet de loi en 2024. Depuis, nous avons poursuivi nos efforts de concertation de manière intensive.
Dans l’ensemble, nous estimons que le projet de loi doit avant tout être un texte de haut niveau ambitieux et habilitant, et que la réglementation doit constituer l’outil qui nous permettra de consulter activement et en toute transparence les intervenants afin de définir les modalités de cette réglementation.
C’est dans le cadre de cette consultation que nous pouvons réellement mettre les choses en œuvre. D’une manière générale, d’après les consultations que j’ai menées, le projet de loi ne présente pas de lacunes majeures. C’est dans la réglementation que nous devons préciser les mesures à prendre.
La sénatrice Kingston : Je vous remercie.
La sénatrice Arnold : Je vous remercie toutes les deux d’être ici. Nous avons entendu un large éventail de témoins, et je dirais que ce projet de loi bénéficie d’un grand appui. J’ai discuté avec de nombreux citoyens qui me disent : « Oh oui, cela aurait dû être fait depuis longtemps. » La situation est donc formidable.
La sénatrice Kingston m’a coupé l’herbe sous le pied en posant ma question, car je vis à Moncton...
[Français]
— la première ville bilingue au Canada.
[Traduction]
Nous avons deux hôpitaux : un francophone et un anglophone. Ils sont situés un à côté de l’autre, mais la coordination entre les deux n’est pas vraiment optimale, alors que près de 40 % des patients fréquentent les deux établissements. Cette question est donc vraiment importante. De plus, en été, nous accueillons la moitié de la population du Québec à Shediac. Si les autorités continuent de soutenir ce projet, pourriez-vous nous garantir que tout fonctionnera bien entre ces deux établissements?
Mme Michel : Bien entendu, car s’ils ont accès à leurs données personnelles et qu’ils s’installent au Nouveau-Brunswick pour un ou deux mois, et qu’un incident survient et qu’ils ont besoin de soins médicaux, ces données seront disponibles, mais ils auront aussi un accès direct à leur propre dossier.
La sénatrice Arnold : L’autre question qui semble avoir été soulevée à plusieurs reprises concerne la souveraineté des données. Lorsque le ministre Solomon a comparu devant le Sénat, il a évoqué l’importance de la souveraineté des données, notamment dans le domaine de la santé. Quelles garanties avons‑nous que toutes ces données seront collectées et stockées en toute sécurité au Canada?
Mme Michel : Eh bien, je vais m’en remettre à Mme Toller à cet égard, mais je répondrai d’abord en disant que nous ne pourrons aller de l’avant que si nous parvenons à sécuriser nos données et à garantir leur souveraineté. Bien entendu, c’est M. Solomon qui gère ce dossier — avec beaucoup de passion, je dirais —, mais nous n’irons pas de l’avant si nous n’arrivons pas à sécuriser nos données mieux que jamais.
Mme Toller : Si je peux me permettre de compléter cette réponse, c’est effectivement le cas. Dans notre secteur des soins de santé, nous comptons sur de nombreuses entreprises américaines. L’ensemble de notre secteur des soins actifs dépend de fournisseurs américains, mais nous avons aussi recours à de nombreux fournisseurs canadiens. Les règles d’interopérabilité peuvent intégrer, dès leur conception, des normes de sécurité, de souveraineté et de protection de la vie privée. Il est possible, par exemple, de renforcer des exigences comme celles concernant l’hébergement des données, et ces règles peuvent s’appliquer indépendamment de l’endroit où les entreprises ont leur siège social ou du fait qu’elles utilisent ou non un environnement infonuagique. Le recours aux contrats offre aussi une marge de manœuvre pour préciser les exigences en matière d’hébergement des données et garantir que le tout soit conservé ici, au Canada. Il existe donc des outils pratiques qui nous aident à préserver la souveraineté des données.
Le sénateur Manning : Bienvenue, madame la ministre. Nous sommes heureux de vous avoir parmi nous.
L’article 7 permet au gouverneur en conseil d’appliquer la loi dans une province ou un territoire qui, à son avis, a des exigences substantiellement similaires. Cette disposition semble établir un seuil minimal à l’échelle nationale, mais certains craignent que cela puisse agir comme un plafond si les provinces et territoires se sentent obligés de se conformer à la norme fédérale minimale. Pourriez-vous expliquer ce que le gouvernement entend de l’expression « substantiellement similaires » au sens large, et pourriez-vous aussi préciser quels critères et mesures de protection — tant dans la réglementation que dans les discussions fédérales et provinciales — permettront de veiller à ce que cette disposition favorise le rehaussement des normes?
Mme Toller : L’expression « substantiellement similaires » n’est pas un nouveau concept dans la législation fédérale. Lorsque vous entendrez mes collègues d’Innovation, Sciences et Développement économique Canada dans le prochain groupe de témoins, ils vous diront qu’ils ont eux aussi des lois qui contiennent des dispositions semblables.
L’idée est de créer un filet de sécurité qui prévoit des exigences minimales. Ensuite, les provinces et les territoires peuvent adapter leurs lois pour s’y conformer, ou ils peuvent choisir de faire appliquer la loi fédérale. Il s’agit essentiellement d’un outil d’harmonisation qui vise à assurer une uniformité nationale, mais qui offre tout de même une certaine souplesse dans la mise en œuvre. En ajoutant la notion de similarité substantielle, nous avions pour objectif de favoriser l’harmonisation, au lieu d’imposer une cadre trop rigide aux provinces. Les critères seront définis par voie réglementaire, et nous consulterons les provinces et les territoires à ce sujet pour nous assurer qu’ils y souscrivent.
Ce n’est pas une nouveauté. Comme je l’ai dit, nous avons déjà déposé ce projet de loi en 2024, et les provinces étaient généralement à l’aise avec l’approche proposée.
Mme Michel : Je me permets d’ajouter que nous aiderons les provinces et les territoires qui ont besoin d’aide pour harmoniser leurs lois, car nous sommes conscients des limites de capacité. Ils sont tout à fait en faveur de cet exercice.
Le sénateur Manning : Avez-vous établi un échéancier en ce qui concerne la réglementation et les consultations avec les provinces, et quand espérez-vous mettre en œuvre le tout? Avez‑vous des objectifs à cet égard, ou s’agit-il d’un processus sans délai précis?
Mme Toller : En règle générale, il faut prévoir un délai de 18 mois à deux ans pour mettre en place un règlement.
Mme Michel : Je suis désolée.
Mme Toller : Cependant, notre ministre nous dit qu’il faut aller plus vite, et c’est ce que nous ferons dans la mesure du possible.
Mme Michel : C’est justement ce dont je discute avec mes homologues provinciaux et territoriaux. Nous savons que nous devons accélérer la cadence. Il faut aller plus vite, sans pour autant agir de manière imprudente. C’est pourquoi nos ministères travaillent déjà en amont pour s’assurer que, lorsque le projet de loi sera adopté — ce que nous espérons certes —, nous pourrons agir très rapidement, car c’est un impératif immédiat.
Ma principale préoccupation — et la raison pour laquelle je cherche à faire avancer ce projet de loi maintenant plus que jamais —, c’est que je vois beaucoup de nouvelles technologies sur le terrain à l’heure actuelle, et je ne veux pas que le Canada rate cette occasion.
Mme Toller : Nous ne partons pas de zéro. C’est l’autre aspect. Des progrès ont déjà été réalisés grâce à une collaboration volontaire avec les provinces, ainsi qu’avec Inforoute et l’Institut canadien d’information sur la santé. Nous avons une feuille de route sur l’interopérabilité qui contient déjà les spécifications et les normes. Comme je l’ai dit plus tôt, l’objectif du projet de loi est de les renforcer et d’en faire des exigences exécutoires pour les fournisseurs. Les progrès se poursuivront tout au long du processus réglementaire.
Le sénateur Manning : Tout à l’heure, la ministre a parlé un peu du Québec. J’entends dire que de nombreuses provinces sont favorables au projet de loi. Y a-t-il une province ou un territoire qui a des réserves à l’égard de cette mesure législative, ou avez‑vous reçu un appui général?
Mme Toller : Nous avons reçu un appui général.
Mme Michel : Nos homologues provinciaux et territoriaux savaient tous que j’allais déposer le projet de loi au Sénat, et ils y sont très favorables. Selon les priorités et les contraintes propres à chacun, il s’agit tantôt d’un dossier prioritaire, tantôt d’un enjeu moins pressant. C’est pourquoi il m’incombe d’insister là‑dessus et de soutenir ceux qui font face à davantage de défis, mais tout le monde est en faveur du projet de loi.
[Français]
La sénatrice Petitclerc : Merci, madame la ministre et madame Toller, d’être parmi nous.
Des témoins nous ont raconté les dangers possibles de ce manque de connectivité. On a aussi entendu des témoins nous dire — je n’ai pas le chiffre exact — le nombre d’heures par jour que les professionnels de la santé peuvent mettre à cause des tâches administratives et tout cela. On a vu qu’il y a du soutien d’un grand nombre d’organisations. Or, quand cela sera mis sur pied et en marche, on peut s’imaginer qu’il y aura tout de même une courbe d’adaptation et d’apprentissage sur le terrain pour les professionnels de la santé. Voici donc ma question un peu large : qui s’occupera de cela? Comment approche-t-on cet accompagnement, cette formation et les outils pour que cela fonctionne bien?
Mme Michel : Je pense qu’on en a parlé plus tôt, les fournisseurs sont ceux qui possèdent l’expertise et qui feront le travail. Même à l’intérieur d’une même province, vous pouvez avoir différents fournisseurs, alors ces fournisseurs travailleront avec les provinces, les hôpitaux et les cliniques. Ils sont déjà dans la sphère d’interopérabilité, mais ce sont les fournisseurs de services. Je ne pense pas qu’il y aura une courbe d’apprentissage. Les professionnels de la santé économiseront du temps. Cela peut aller jusqu’à six heures par jour de paperasse administrative de toutes sortes. Quand ils vont économiser cela, la demi-heure qu’ils passeront à faire l’apprentissage du nouveau système ne sera pas grand-chose.
Mme Toller : C’est très important que l’on commence à penser tout de suite à la gestion du changement avec les cliniciens. C’est une leçon que l’on a apprise au fur et à mesure. Nous avons déjà un comité qui existe, avec l’Association médicale canadienne, avec Inforoute Santé du Canada et Excellence en santé Canada. On y réfléchit dès le début. On veut s’assurer que l’on engage et consulte la communauté clinicienne, parce que c’est très important.
La sénatrice Petitclerc : Ce n’est donc pas une inquiétude sur le terrain, cet aspect?
Mme Michel : Je vais rapidement vous expliquer. Je l’ai vu de mes yeux à Val-d’Or. Il y avait un médecin qui m’attendait de pied ferme quand je suis arrivée à Val-d’Or avec une pile de dossiers. Il m’a amenée à la pharmacie en bas. Il m’a expliqué que c’était là leur état. Il m’a montré les différents écrans qu’il avait devant lui, la quantité d’écrans qu’il devait ouvrir et fermer pour entrer les données des patients. Imaginez : un seul écran, pour lui, ce sera extraordinaire. Il n’y a donc pas de résistance de la part de la communauté des praticiens de la santé. Il faut simplement les soutenir.
[Traduction]
Le sénateur Cuzner : Merci beaucoup, madame la ministre et madame Toller. Je vous remercie infiniment d’être des nôtres aujourd’hui. J’allais vous poser des questions davantage axées sur la souveraineté des données, mais je sais que vous en avez parlé dans vos échanges avec la sénatrice Arnold. Je vais donc aborder un autre point.
Vous avez dit plus tôt que le Canada n’est pas vraiment un chef de file dans ce domaine. Le Royaume-Uni, l’Union européenne et l’Australie se sont tous engagés dans cette voie, et ils ont donc une longueur d’avance. Existe-t-il des modèles qui, selon vous, se prêteraient davantage à une application au Canada? Y a-t-il des leçons à tirer de l’expérience de ces pays ou des écueils qu’ils ont rencontrés? Que nous révèlent les études menées dans ces autres pays? Je crois d’ailleurs que le ministère a effectué une étude assez approfondie sur ce qui se fait à l’étranger.
Mme Toller : Oui, nous avons examiné de près les modèles internationaux aux États-Unis, dans l’Union européenne et en Australie. Je dirais que le modèle américain est probablement celui qui se rapproche le plus de ce que nous envisageons de mettre en place. La 21st Century Cures Act prévoit des règles claires en matière d’interopérabilité et des interdictions concernant le blocage des données, ainsi que des exceptions pour des motifs légitimes, comme les risques pour la vie privée ou les problèmes de cybersécurité. C’est le modèle dont nous nous inspirons le plus. Nous communiquons directement avec nos homologues américains pour obtenir des conseils, car ils ont appliqué plusieurs versions des règles d’interopérabilité depuis l’adoption de leur loi.
Une des leçons tirées de l’expérience américaine mérite notre attention : les États-Unis se trouvaient, il y a peut-être une vingtaine d’années, à un stade comparable au nôtre. Ils ont, dans un premier temps, incité les fournisseurs à utiliser des outils certifiés et interopérables, sans toutefois imposer de règles d’interopérabilité. Ces règles ont été instaurées plus tard, par voie législative, afin d’obliger les fournisseurs à mettre en place des normes d’interopérabilité. Nous adoptons donc une approche inverse. De plus, nos homologues américains nous ont recommandé de commencer modestement et de progresser de façon graduelle, ce que nous faisons également. Nous commençons par un ensemble restreint de données essentielles qui doivent pouvoir circuler entre les secteurs — par exemple, les synthèses médicales.
Le sénateur Cuzner : Est-ce l’approche que vous allez adopter?
Mme Toller : Oui, absolument. Nous réfléchissons d’emblée à la façon d’encourager et d’organiser la gestion du changement auprès des cliniciens.
Mme Michel : J’ajouterai que, lorsque nous essayons... Nous faisons beaucoup d’analyses comparatives pour voir ce qui se passe dans d’autres pays, etc.
À mon avis, l’une des difficultés auxquelles nous nous heurtons parfois dans notre système de santé tient au fait que le Canada est une fédération. On entend souvent dire que, dans des pays comme la Belgique ou la France, telle ou telle approche est utilisée. Or, ces pays ne comptent pas 13 entités qui ont leurs propres réalités. Il faut donc travailler à l’intérieur de ces paramètres.
C’est, selon moi, l’une des raisons pour lesquelles les États-Unis et… d’ailleurs, nous avons une bonne relation avec eux; je dois le reconnaître. À bien des égards, j’estime que Santé Canada a établi — non pas sur le plan politique, mais plutôt sur le plan administratif — un partenariat solide avec les États-Unis.
La vice-présidente : Madame la ministre, on constate clairement aujourd’hui la force de votre collaboration. Merci.
Il ne nous reste que quatre minutes; vous pouvez simplement poser vos questions et demander une réponse par écrit.
La sénatrice Hay : J’aimerais en savoir plus sur les leçons tirées du projet de loi sur les infrastructures, et nous avons eu une discussion à ce sujet, madame Toller. Je sais que des soins connectés ne constituent pas une infrastructure, mais quelles leçons pouvons-nous retenir de cette expérience pour assurer la réussite du système de santé connecté prévu par le projet de loi S-5?
La sénatrice Senior : J’aimerais revenir à la question de la souveraineté, mais davantage du point de vue de la souveraineté autochtone. Si la sénatrice Greenwood était ici, elle poserait cette question. Pourriez-vous nous dire comment vous abordez cet enjeu?
J’avais aussi une question sur la responsabilité et la façon dont elle serait répartie. Je pense notamment aux cas d’atteinte à la protection des données, mais aussi à tout autre type d’incidents, sachant que les médecins disposent d’une assurance professionnelle. Le projet de loi y changera-t-il quoi que ce soit?
La sénatrice Muggli : Je suis curieuse de savoir combien de fournisseurs sont présents ou actifs au Canada. Je m’interroge à ce sujet, car bon nombre d’entre eux ne sont pas canadiens; ils sont en fait américains. Prévoyez-vous des difficultés, ou en rencontrez-vous déjà, dans vos relations avec des fournisseurs étrangers?
La sénatrice Osler : Ma question fait suite à celle de la sénatrice Muggli au sujet des coûts, puisqu’il y aura des dépenses liées aux correctifs logiciels ou à toute autre mise à jour technique nécessaire pour assurer l’interconnexion des systèmes.
J’aimerais savoir si vous avez fait des estimations ou tenu des discussions sur l’ampleur possible de ces coûts et sur la question de savoir qui aurait éventuellement à les payer. Ces coûts seraient-ils transférés du fournisseur à la clinique du médecin, à la pharmacie ou à l’hôpital? Toute information ou réflexion à ce sujet serait la bienvenue.
La vice-présidente : Merci. En vertu de la prérogative de la présidence, je me permets de poser une question en vue d’obtenir une réponse écrite. Elle porte sur l’article 2, qui contient les définitions. Il n’y a pas de définition de « service de santé ». Pouvez-vous nous en expliquer la raison et nous dire quelle définition serait retenue? Je me demande, par exemple, si les conseils donnés par un robot conversationnel constituent un service de santé. Je vous invite à y réfléchir.
Chers collègues, c’est tout le temps que nous avions avec notre premier groupe de témoins. Je tiens à remercier chaleureusement la ministre d’avoir été des nôtres aujourd’hui et de nous avoir livré un témoignage très éclairant.
Mme Toller restera avec nous, et nous pourrons donc lui poser d’autres questions.
Nous accueillons aujourd’hui, pour le deuxième groupe de témoins, Elizabeth Toller, directrice générale, Direction des stratégies de soins de santé, Direction générale des politiques de santé, Santé Canada; Runa Angus, directrice principale, Direction générale des politiques-cadres du marché, Innovation, Sciences et Développement économique Canada; Me Marc Chénier, sous-commissaire et avocat général principal, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada; Bradley Callaghan, sous-commissaire délégué, Direction de la politique, de la planification et de la promotion, Bureau de la concurrence Canada; et, enfin, le major-général Scott Malcolm, médecin général, ministère de la Défense nationale et des Forces armées canadiennes.
Je vous remercie de votre présence parmi nous aujourd’hui. Vous disposerez de cinq minutes chacun pour faire votre déclaration préliminaire, après quoi les membres du comité vous poseront des questions. Madame Toller, la parole est à vous.
[Français]
Mme Toller : Madame la présidente, honorables sénateurs, merci de me donner l’occasion de partager mon point de vue lors de ce deuxième groupe.
Je tiens aussi à reconnaître que je vous parle depuis le territoire non cédé de la nation algonquine anishinabe.
Allons à l’essentiel, c’est-à-dire l’impact concret pour les patients et les équipes de soins.
Theresa a perdu son fils, Dan, qui n’avait que 17 ans, après deux visites à l’urgence. Selon elle, un accès en temps réel à l’information aurait aidé la famille à mieux faire remarquer des éléments clés de son dossier.
Une patiente devait subir d’urgence une intervention chirurgicale hors de sa province, mais a subi un préjudice, parce que les soignants n’ont pas pu accéder à son dossier médical conservé dans sa province d’origine. C’est pourtant essentiel pour intervenir en toute sécurité.
Selon des témoignages, notamment de la Société de la médecine rurale du Canada, les conséquences sont souvent pires pour les personnes vulnérables ou mal desservies, surtout dans des communautés rurales, éloignées et autochtones, et pour celles qui ont des besoins complexes qui nécessitent des fournisseurs, parfois d’une autre province ou d’un autre territoire. Les familles doivent transporter l’information elles‑mêmes, parfois sur un CD. Pourquoi utilise-t-on encore des technologies dépassées, comme les CD et les télécopieurs, en 2026?
C’est pourquoi on dit que des soins connectés sauvent des vies. Quand l’information suit le patient de façon sécuritaire, y compris d’une province ou d’un territoire, on réduit le risque de préjudices. Il y a des progrès grâce à une collaboration pancanadienne volontaire, mais c’est inégal. L’expérience internationale montre que, sans attentes plus claires, le volontariat ne fera pas que l’accès sera uniforme partout au pays. Le projet de loi S-5 établit une base nationale pour un accès plus sécuritaire et un meilleur échange des renseignements sur la santé en améliorant l’interopérabilité et en interdisant le blocage de données lorsque l’accès ou l’échange est permis et protégé.
[Traduction]
Fondamentalement, ce projet de loi renforce la sûreté des patients en réduisant les préjudices liés à la fragmentation des soins et en permettant un échange fluide des renseignements sur les patients au-delà des frontières provinciales et territoriales. Il soutient les personnes en leur donnant accès à leurs propres renseignements sur la santé et en veillant à ce que ces renseignements les suivent partout où elles reçoivent des soins au Canada, et ce, dans le respect des règles ainsi qu’avec le consentement approprié.
Il soutient les professionnels de la santé en leur fournissant des renseignements plus complets et plus opportuns sur la santé pour leur permettre de prodiguer des soins coordonnés et de haute qualité, et il favorise une meilleure perspective concernant le système au fil du temps. Il se concentre sur les fournisseurs de technologies de l’information en santé exerçant leurs activités dans l’ensemble du Canada, et il établit des attentes communes de deux manières clés.
Premièrement, il fait progresser les normes communes d’interopérabilité, afin que les systèmes puissent se connecter et que les renseignements puissent être compris de manière cohérente. Deuxièmement, il interdit le blocage des données, c’est-à-dire les pratiques qui entravent l’accès, l’échange ou l’utilisation légitimes et protégés des renseignements personnels sur la santé, y compris par les patients. Il prévoit également des exceptions pour des cas tels que les risques liés à la protection des renseignements personnels ou à la cybersécurité.
Cela réduit les retards qui limitent l’accès aux renseignements sur la santé qui sont essentiels, et ce, tout en créant des attentes cohérentes au sein d’un ensemble disparate d’exigences. En fin de compte, cela favorise un marché plus prévisible pour les fournisseurs ainsi que pour les provinces et les territoires.
Je tiens également à souligner ce que le projet de loi ne fait pas. Le projet de loi S-5 ne crée pas de nouveaux pouvoirs pour recueillir ou divulguer des renseignements personnels sur la santé. Il n’impose pas la communication de renseignements sur la santé et ne passe pas outre le consentement. Les règles de protection des renseignements personnels et les cadres de gouvernance fédéraux, provinciaux, territoriaux et autochtones continuent de s’appliquer. Le projet de loi garantit simplement que, lorsque le partage des renseignements sur la santé est autorisé et que le patient y a consenti, l’interopérabilité ne constitue pas un obstacle. Il respecte la souveraineté des données autochtones en mettant l’accent sur le comportement des fournisseurs plutôt que sur l’intendance des données. Une mobilisation fondée sur les distinctions servira de base à la réglementation.
En matière de cybersécurité, aucune loi ne peut éliminer le risque connexe à cet enjeu, mais des outils modernes et normalisés sont plus sûrs que le recours au télécopieur, au papier ou aux courriels non sécurisés — et les normes peuvent contribuer à intégrer la question de la sécurité des renseignements dès la conception.
En conclusion, le projet de loi S-5 constitue une étape ciblée et fondamentale vers un système de santé plus connecté dans l’ensemble du Canada — ainsi, lorsque les règles autorisent la circulation des renseignements, la technologie peut rendre cela possible de manière sûre, sécurisée et dans l’intérêt public. Le projet de loi contribuera à rendre plus accessibles les données sur la santé pour favoriser de meilleurs soins, de meilleures décisions et de meilleurs résultats, tout en soutenant l’innovation dans le secteur de la santé numérique au Canada.
Je vous remercie. C’est avec plaisir que je répondrai à vos questions.
La vice-présidente : Merci, madame Toller.
Monsieur Chénier, vous avez cinq minutes.
Me Marc Chénier, sous-commissaire et avocat général principal, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada : Madame la présidente, mesdames et messieurs les membres du comité, je vous remercie de m’avoir invité à prendre la parole au sujet du projet de loi S-5, la Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada.
Le commissaire Dufresne vous prie de l’excuser pour son absence. Je suis heureux de le représenter et de discuter avec vous aujourd’hui des répercussions du projet de loi sur la protection de la vie privée.
La mission du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada consiste à protéger et à promouvoir le droit fondamental à la vie privée des Canadiens. Son mandat est de veiller au respect des lois fédérales sur la protection des renseignements personnels dans les secteurs public et privé. Ces lois fixent les règles de base concernant la manière dont les institutions fédérales et les entreprises doivent traiter les renseignements personnels.
L’accès aux données et la mobilité constituent des défis persistants dans le secteur de la santé en raison des incompatibilités techniques entre les systèmes. Ces incompatibilités peuvent entraîner des dossiers incomplets, la duplication des antécédents médicaux et des examens, ainsi que des retards dans la prise en charge.
Le projet de loi S-5 vise à répondre à ces préoccupations et à soutenir une innovation responsable en accélérant l’adoption de normes communes afin de permettre une communication sécurisée des renseignements entre les plateformes de santé et d’améliorer l’interopérabilité.
[Français]
Un système interconnecté et sécurisé qui permet une utilisation efficace des renseignements sur la santé permettra aux gouvernements, aux fournisseurs de soins de santé et aux chercheurs de prendre des décisions fondées sur des données probantes, ce qui améliorera la prestation des soins de santé. Ce projet de loi contribuerait à la mise en place d’une infrastructure de communication numérique dans le domaine de la santé, une infrastructure modernisée, sécurisée et interopérable.
Le commissariat et ses homologues provinciaux et territoriaux avaient appuyé cet objectif par l’entremise de la résolution de 2022 visant à susciter la confiance du public dans les services de santé numériques.
Les renseignements personnels sur la santé comptent parmi les renseignements personnels les plus sensibles. Les préjudices découlant d’atteintes à la protection des données dans le secteur de la santé peuvent comprendre un risque de discrimination et de stigmatisation, ainsi que des problèmes financiers et une détresse psychologique.
La mise en place de mesures de protection adéquates dans le domaine des soins de santé numériques peut renforcer la confiance des Canadiens envers le système de santé et atténuer les coûts financiers et les répercussions sur la réputation qu’entraînent les atteintes à la sécurité des données.
[Traduction]
En favorisant l’interopérabilité entre les systèmes d’information sur la santé, le projet de loi S-5 contribuerait à faciliter la circulation des données de santé personnelles d’un système à l’autre, offrant ainsi aux patients un meilleur accès à leur dossier médical et un plus grand contrôle sur leurs renseignements personnels.
Le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada, ou CPVP, soutient la mise en place d’un système de santé numérique plus interopérable, assorti de plusieurs mesures visant à garantir des mesures de protection adéquate en matière de vie privée. À cette fin, le CPVP se réjouit que les dispositions du projet de loi relatives à l’interopérabilité précisent que l’accès, l’utilisation et l’échange de renseignements médicaux personnels ne sont pas obligatoires lorsque les lois sur la protection de la vie privée l’interdisent. Nous recommandons que l’interdiction proposée concernant le blocage des données fasse également l’objet d’une exception similaire.
En vertu du projet de loi S-5, de nombreuses exigences et normes, y compris celles relatives à la protection de la vie privée et à la sécurité, sont laissées à la discrétion de la réglementation. Ainsi, il sera important que le CPVP soit consulté lors de l’élaboration de tout règlement concernant la protection de la vie privée et la sécurité.
Il sera également important que le CPVP continue de collaborer avec ses homologues provinciaux et territoriaux afin de faciliter l’harmonisation réglementaire dans un secteur de la santé de plus en plus interconnecté et numérisé.
Par ailleurs, les fournisseurs de technologies de l’information dans le domaine de la santé sont déjà soumis aux lois applicables en matière de protection de la vie privée dans les secteurs privé et public à l’échelle du pays, telle que la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, ou LPRPDE. Cela souligne l’importance de moderniser la LPRPDE afin de garantir la protection de la population canadienne dans tous les secteurs, y compris celui de la santé.
[Français]
Je vous remercie.
Je serai maintenant heureuse de répondre à vos questions.
[Traduction]
La vice-présidente : Je vous remercie, monsieur Chénier.
Monsieur Callaghan, à vous la parole, je vous prie.
Bradley Callaghan, sous-commissaire délégué, Direction de la politique, de la planification et de la promotion, Bureau de la concurrence Canada : Bonjour, madame la présidente, mesdames et messieurs les sénateurs. Je vous remercie de m’avoir invité à comparaître devant vous aujourd’hui.
[Français]
Je m’appelle Brad Callaghan et je suis sous-commissaire délégué à la Direction de la politique, de la planification et de la promotion du Bureau de la concurrence.
Le bureau est un organisme indépendant d’application de la loi qui protège la concurrence et en fait la promotion aux bénéfices des consommateurs et des entreprises du Canada. Nous assurons et contrôlons l’application de la Loi sur la concurrence du Canada, une loi d’application générale qui vise tous les secteurs de l’économie.
Le Bureau de la concurrence travaille depuis longtemps à promouvoir l’importance de la portabilité des données pour la concurrence. Nous savons qu’une concurrence accrue incite les entreprises à innover, à investir et à offrir les meilleures solutions à leurs clients. La portabilité des données facilite le changement de fournisseur, garantissant ainsi que les entreprises doivent se faire concurrence pour attirer les clients sur la base des mérites de leurs produits.
[Traduction]
Notre dernière étude sur la portabilité des données montre que la possibilité de transférer des données facilement et en toute sécurité recèle un immense potentiel pour notre économie, permettant au consommateur d’économiser à la fois du temps et de l’argent. Toutefois, le fait de pouvoir récupérer ses données auprès d’un fournisseur ne constitue qu’un aspect parmi d’autres de la mise en place de marchés numériques plus concurrentiels. Pour que le changement de fournisseur ait un réel intérêt, les systèmes numériques doivent pouvoir interagir entre eux. C’est ce qu’on appelle l’interopérabilité, un concept qui est au cœur de l’étude menée par le comité.
Dans la première partie de l’étude du Bureau de la concurrence, intitulée Étude de marché sur les services de santé numériques, publiée en 2022, nous avons examiné comment exploiter pleinement le potentiel des renseignements médicaux personnels afin que le secteur canadien des soins de santé numériques puisse tirer pleinement parti de la concurrence. Nous avons constaté que la majorité des prestataires de soins de santé au Canada utilisaient un système de dossiers médicaux électroniques, ou DME, pour les soins de santé primaires appartenant à l’une des trois entreprises. L’accès à ce type de renseignements et leur partage au sein de ces systèmes pouvaient s’avérer difficiles, ce qui signifie qu’une grande partie des renseignements médicaux personnels des Canadiens était contenue dans les systèmes d’un très petit nombre d’entreprises.
Nous avons formulé trois recommandations à l’intention des décideurs politiques canadiens afin d’améliorer la concurrence. Premièrement, harmoniser les règles en matière de protection de la vie privée et de gouvernance des données à l’échelle du Canada. Deuxièmement, exiger des fournisseurs de DME destinés aux soins de santé primaires qu’ils se conforment aux règles anti-blocage. Troisièmement, établir des normes d’interopérabilité pour les systèmes de DME destinés aux soins de santé primaires.
Nos recommandations visent non seulement à garantir que les prestataires de soins de santé puissent changer facilement d’entreprise, mais aussi à encourager l’arrivée de nouveaux acteurs sur le marché afin d’améliorer la concurrence. Je serais ravi d’aborder ces recommandations plus en détail lors de notre séance de questions-réponses.
En conclusion, le Bureau de la concurrence se réjouit de l’initiative proposée dans le projet de loi S-5 visant à mettre ces idées en pratique. Nous y voyons une avancée positive vers la mise en œuvre de nos recommandations en matière d’interopérabilité et de respect des règles anti-blocage.
Avant de répondre à vos questions, je tiens à préciser que la Loi sur la concurrence impose au Bureau de la concurrence de mener ses enquêtes à huis clos et de préserver la confidentialité des renseignements qu’il recueille. Cette obligation pourrait nous empêcher d’évoquer certaines de nos enquêtes en cours ou passées.
Merci pour votre attention.
La vice-présidente : Je vous remercie, monsieur Callaghan.
Nous allons maintenant passer aux questions des sénateurs. Pour cette prochaine série de questions, mesdames et messieurs les sénateurs, vous disposerez de quatre minutes pour poser votre question, temps de réponse compris. Veuillez indiquer si votre question s’adresse à un invité en particulier ou à l’ensemble des invités.
La sénatrice Osler : Merci à tous nos invités d’être ici aujourd’hui. Ma première question s’adresse à M. Malcolm, et porte sur la cybersécurité et sur la manière dont les Forces armées canadiennes assurent la sécurité des dossiers médicaux électroniques de leurs patients.
Comme vous le savez, les services de santé des forces armées fonctionnent indépendamment des 13 systèmes de santé provinciaux et territoriaux du Canada, car les membres de la Force régulière sont explicitement exclus du champ d’application de la Loi canadienne sur la santé en tant qu’assurés; c’est d’ailleurs pourquoi le système de santé des forces armées est souvent qualifié de « quatorzième système de santé » du Canada.
Le secteur de la santé canadien est fréquemment la cible de cyberattaques. En matière de cybersécurité, le comité prend conscience de la vulnérabilité inhérente aux systèmes centralisés : un pirate informatique qui parvient à compromettre un référentiel centralisé peut alors accéder à des millions de dossiers médicaux et aux renseignements de santé confidentiels qu’ils contiennent.
Major-général Malcolm, pourriez-vous nous en dire plus sur la manière dont le système de santé des Forces armées canadiennes protège les dossiers médicaux électroniques de ses patients tout en assurant la cohérence entre les différentes lois et réglementations fédérales, provinciales et territoriales en matière de protection de la vie privée et de cybersécurité? Il s’agit simplement d’une petite question.
Major-général Scott Malcolm, médecin général, ministère de la Défense nationale et les Forces armées canadiennes : Merci pour la question, madame la présidente.
La réponse à cette question est quelque peu ambivalente. D’une part, notre dossier médical pancanadien — et, pourrait-on dire, international, puisqu’il s’agit du même dossier que celui utilisé lors des déploiements à l’étranger —, est hébergé au sein du réseau de zone de défense, c’est-à-dire au sein du réseau militaire, et bénéficie donc de toutes les mesures de protection associées à ce réseau, qui protègent l’ensemble de nos autres données.
À bien des égards, c’est une chance pour nous, mais le revers de la médaille, c’est que cela rend impossible, à l’heure actuelle, toute interconnexion avec d’autres systèmes. En effet, nous ne sommes reliés à aucun système de santé provincial ou territorial. Ce projet de loi constitue un effort fondamental pour remédier en partie à cette situation, mais, malheureusement, il ne sera, selon nous, que le début d’autres changements qui devraient être apportés et qui touchent à certains aspects de la protection de la vie privée et de la sécurité, deux domaines qui sont souvent étroitement liés.
Je dirais que les bases de données centralisées présentent l’avantage d’offrir, d’une certaine manière, un moyen plus simple de les protéger du point de vue de la cybersécurité, mais il faut veiller à ne pas les sécuriser à l’excès, au risque de ne plus pouvoir les connecter à aucun autre système.
La sénatrice Osler : Major-général Malcolm, vous avez brièvement évoqué le système de santé des Forces armées canadiennes. Il ne serait pas possible de le relier au reste du système, mais en quoi le présent projet de loi sur les soins intégrés pourrait-il améliorer les soins de santé pour les membres de la Force régulière des Forces armées canadiennes?
Mgén Malcolm : Madame la présidente, merci pour cette question complémentaire.
Ainsi, pour nous, il ne s’agit pas seulement d’améliorer la prestation des soins par les membres des FAC au Canada, mais aussi, en réalité, à l’échelle internationale. Je pense que certains d’entre vous le savent, nous travaillons sans relâche avec nos partenaires de l’OTAN pour déterminer comment, dans l’éventualité d’une opération de combat à grande échelle, par exemple, nous pourrions transférer sans heurts les patients depuis le lieu de la blessure sur le champ de bataille jusqu’au Canada. Pour nous, comme je l’ai dit, cette nouvelle norme en matière de données contribuera à garantir notre capacité à rester connectés, non seulement au Canada, mais aussi à l’étranger, facilitant ainsi la prestation continue de soins à nos membres.
Bref, ce projet de loi marque, à nos yeux, le point de départ d’autres mesures qui doivent être prises; en effet, si les questions de confidentialité et de sécurité ne sont pas prises en compte, il nous sera encore impossible d’atteindre le degré d’interopérabilité dont nous avons besoin.
La sénatrice Osler : Je vous remercie.
La vice-présidente : Monsieur Chénier, lorsqu’il a été question de vie privée, je vous ai vu hocher la tête. Aviez-vous quelque chose à ajouter à ce sujet?
Me Chénier : Non. Je conviens qu’il est important de mettre en place des mesures de protection adéquates lorsque l’on élargit l’accès aux renseignements en matière de santé. Je partage l’avis de major-général Malcolm selon lequel c’est un élément essentiel dans tout système, en particulier lorsque l’accès est facilité. C’est pourquoi je pense qu’il sera particulièrement important, lors de l’élaboration des normes, des spécifications et des exigences par voie réglementaire, de veiller à ce que les mesures de protection et les exigences soient à la hauteur de l’importance que revêt la préservation de la sécurité de ce type de renseignements.
La vice-présidente : Merci beaucoup.
La sénatrice Muggli : Merci d’être à nouveau parmi nous. Je pense que ma question s’adresse peut-être à vous, mais elle pourrait aussi concerner Me Chénier. Elle porte sur le souhait des patients de bloquer l’accès à leurs données, ou à celles d’un client.
Je réfléchissais à un exemple. Puisque nous parlions des ensembles de données de base, je pars du principe que le sexe fera partie de ces ensembles, car il s’agit de données démographiques fondamentales. Si un patient souhaite empêcher un prestataire d’accéder à une partie de ces données de base, comme le sexe, mais qu’il accepte que d’autres prestataires y aient accès, est-ce que cela est possible?
Mme Toller : Merci pour cette question. Je pense qu’il est important de disposer de normes relatives au sexe et à l’identité de genre, et c’est ce que nous faisons par l’intermédiaire de l’Institut canadien d’information sur la santé afin de garantir la cohérence des méthodes de collecte de données à l’échelle nationale. Il s’agit d’un aspect qui sera pris en compte dans l’élaboration de nos normes.
La question du contrôle de ses données de santé est très importante, et je voudrais citer l’exemple de la Nouvelle-Écosse dont vous avez entendu parler. Les habitants de cette province ont la possibilité de refuser que leurs données soient partagées avec certaines personnes. C’est là un exemple concret de la manière dont tout cela pourrait se dérouler.
Quant à savoir s’ils peuvent ou non prescrire des domaines précis, je pense que je vais devoir y réfléchir, et je pourrais peut‑être vous répondre par écrit, si cela vous convient?
La sénatrice Muggli : J’ai l’impression que cela finira par arriver un jour.
Mme Toller : Je pense que mes collègues pourront vous en dire plus sur ce sujet.
La sénatrice Muggli : Avez-vous déjà mis au point un ensemble de données de base?
Mme Toller : Oui, et c’est effectivement...
La sénatrice Muggli : Est-il possible de divulguer publiquement ce type de renseignements?
Mme Toller : Oui. Il s’agit d’un ensemble de données de base accessible au public que nous sommes en train de développer en collaboration avec l’ICIS et Inforoute. En fait, tout est accessible en ligne.
La sénatrice Muggli : Oui, ce serait formidable de recevoir ces renseignements. Si vous pouviez nous transmettre le tout, ce serait génial.
J’ai encore une question. En fait, j’essaie de comprendre le rôle de l’ISDE dans tout cela.
Mme Toller : Je peux commencer. Ce que je ne cesse de rappeler, c’est que notre projet de loi s’inscrit dans le cadre de la législation existante, et l’une de ces lois est la loi fédérale sur la protection des renseignements personnels, la LPRPDE, dont mon collègue ici présent est chargé de la supervision.
Nous travaillons en étroite collaboration, et ils s’efforcent également de moderniser la législation en matière de protection de la vie privée, ce qui s’inscrit dans le cadre plus large des mesures que nous devons prendre pour favoriser l’interopérabilité des données en matière de santé.
La sénatrice Muggli : Oui, je me souviens que le ministre Solomon s’est engagé à ce sujet récemment.
Mme Toller : Je pense que Mme Angus pourra peut-être nous en dire plus à ce sujet.
Runa Angus, directrice principale, Direction générale des politiques-cadres du marché, Innovation, Sciences et Développement économique Canada : J’ajouterai simplement que la LPRPDE est la loi qui régit le partage des renseignements. Même si le projet de loi S-5 renforcera l’interopérabilité, tous les fournisseurs resteront soumis à la législation applicable en matière de protection de la vie privée, qu’il s’agisse, dans certains cas, de la LPRPDE ou, dans d’autres, des lois provinciales en matière de santé et de protection de la vie privée. Bref, nous avons tous un rôle à jouer à cet égard.
Mme Toller : Leur législation s’applique à tous les secteurs de l’économie; la nôtre s’appliquera au secteur de la santé, et vous en avez besoin pour pouvoir définir les conditions régissant la transférabilité et la mobilité des données.
La sénatrice Muggli : D’accord, merci pour cette réponse.
La sénatrice Arnold : En ce qui concerne la LPRPDE, il semble que ce sujet revienne souvent dans des contextes très variés. A-t-on une idée du délai dans lequel la première version sera disponible?
Mme Angus : Comme vous le savez, nous avons tenté à deux reprises de moderniser la LPRPDE, en 2020 et en 2022. Le ministre s’est engagé publiquement à moderniser la LPRPDE. Cette modernisation s’inscrira également dans le cadre de la stratégie du gouvernement sur l’IA, qui sera bientôt dévoilée; restez donc à l’écoute.
La sénatrice Arnold : Ma question suivante revient souvent elle aussi, et je n’ai pas encore obtenu de réponse claire. Comment répondriez-vous à la question de savoir à qui appartiennent les données médicales? Est-ce que cela inclut les patients?
Mme Toller : Nous y avons droit, mais notre système, comme l’a si bien expliqué la sénatrice Osler, repose sur le fait que ce sont les médecins et les cliniciens qui en sont les gardiens, ceux qui sont chargés de veiller sur nos données. Nous y avons donc droit, mais nous fonctionnons selon un modèle de garde.
La sénatrice Arnold : Le patient reste donc propriétaire de ses propres données?
Mme Toller : Le patient peut toujours avoir accès à ses données, mais, comme le disait la sénatrice Osler, ce sont les médecins qui en sont les gardiens. Ce n’est donc pas à nous que les données appartiennent réellement.
Me Chénier : Peut-être que je pourrais simplement… Nous ne sommes pas physiquement propriétaires de ces données, mais nous disposons de droits en vertu de la LPRPDE et de la législation provinciale applicable, qui nous permettent d’accéder à nos propres renseignements personnels et d’en contrôler l’utilisation, y compris les renseignements relatifs à la santé.
Je dois donner mon consentement pour qu’ils collectent et utilisent ces données, ainsi que pour leur divulgation, conformément à la législation applicable en matière de protection de la vie privée. Je ne suis pas nécessairement propriétaire de ces données au sens strict du terme, mais j’ai des droits sur celles-ci et je peux les contrôler, ce qui peut impliquer, dans certains cas, de retirer mon consentement à leur accès à ces données.
Mme Toller : Ce qui répond à l’autre question concernant le genre. Et j’ai une petite précision à apporter à ce sujet. Chaque loi sur la protection de la vie privée en vigueur dans les provinces et les territoires définit des procédures permettant aux patients de choisir de ne pas divulguer certaines données, y compris celles relatives au genre, je suppose.
[Français]
La sénatrice Petitclerc : Merci d’être avec nous aujourd’hui.
Je pense que ma question sera encore pour vous, madame Toller, mais peut-être pour d’autres témoins aussi.
J’essaie de voir un peu les limites ou du moins certaines limites du projet de loi S-5. On entend tellement de bons commentaires sur ce que cela pourrait avoir de positif, de façon concrète, pour les patients. Cela dit, on est dans un pays où la connectivité, l’accès à Internet n’est pas égal. Quand on pense à tout le processus de réglementation, quand cela sera mis sur pied, il y aura quand même une bonne partie de la population, dont les régions éloignées et rurales, qui n’aura peut-être pas le même accès que tous.
Est-ce quelque chose qui est considéré? Y a-t-il un travail qui est fait afin de s’assurer que, lorsque nous serons rendus à cette étape, il y aura cette équité au sujet de la connectivité que l’on veut pour tout le monde?
Mme Toller : C’est une très bonne question. Comme nous l’avons mentionné auparavant, ce sont souvent ces personnes qui en bénéficieront le plus.
La sénatrice Petitclerc : C’est cela.
Mme Toller : C’est donc très important. Je peux dire que nous allons nous engager avec eux afin de trouver des stratégies concrètes pour nous assurer que l’on peut les soutenir. Nous allons travailler avec nos partenaires pour les prioriser. C’est vrai que l’on voit de véritables bénéfices pour eux, en particulier ceux qui peuvent bénéficier de soins virtuels, par exemple. On a besoin de la connectivité et de l’interopérabilité pour que cela fonctionne. C’est peut-être une question que vous pourrez adresser au Dr Mendez demain. Il a de bonnes perspectives sur ce sujet.
La sénatrice Petitclerc : Merci beaucoup.
On a répondu à beaucoup de questions.
Un témoin nous a mentionné qu’il faut s’assurer que les normes ne sont pas telles que cela découragera l’innovation chez les fournisseurs. Vous l’avez entendu dire aussi. Est-ce quelque chose qui vous inquiète?
Mme Toller : Non. Je vais commencer, et peut-être que mon collègue Bradley Callaghan pourra aider aussi.
La sénatrice Petitclerc : Oui, s’il vous plaît.
Mme Toller : Les fournisseurs veulent de la constance. Ils veulent un marché pancanadien, pas 13 ou 14 marchés différents. Ils veulent de l’harmonisation internationale aussi, donc des normes alignées sur les exigences qui existent déjà dans les lois aux États-Unis et en Europe. Pour eux, cela coûte très cher de devoir aligner sur mesure leurs solutions avec les différentes exigences des provinces et des territoires. Nous avons entendu beaucoup de soutien de la part de fournisseurs. Cela encouragera la concurrence et l’innovation au Canada, au lieu de mettre trop de pression.
Bradley, aimerais-tu ajouter quelque chose?
M. Callaghan : Oui. Merci.
En tant que Bureau de la concurrence, nous soutenons l’approche de ce projet de loi. Je vais dire quelques mots en anglais, puisque c’est un peu technique pour moi.
[Traduction]
Dans le cadre de notre étude de marché, nous avions formulé une recommandation concernant la manière d’établir une norme d’interopérabilité, qui préconisait de ne pas se montrer trop rigide, au risque de freiner l’innovation.
Je pense que, dans le contexte actuel, Santé Canada dispose de nombreuses possibilités en matière d’élaboration d’une réglementation. À notre avis, l’essentiel à ce stade est de mettre en place l’interopérabilité. Mais, oui, c’est une situation courante dans tous les domaines de la réglementation.
Bien entendu, nous souhaitons nous assurer que les innovations susceptibles de voir le jour sur les marchés puissent effectivement se concrétiser, car l’objectif est d’encourager l’entrée de nouveaux acteurs. La concurrence ne peut véritablement fonctionner que si les entreprises ne sont pas tenues de respecter une norme si stricte qu’elle risquerait de limiter ce qu’elles peuvent réellement apporter au marché.
Mais avant tout, nous voulons remédier au problème, et ce problème réside, à notre avis, bien évidemment, dans un manque de concurrence. C’est donc ce que nous allons obtenir grâce à ce projet de loi. Du point de vue de Santé Canada, il va sans dire que la priorité absolue est d’améliorer les soins prodigués aux patients.
Mme Toller : Puis-je ajouter un élément, s’il reste du temps? Des normes standardisées uniformisent également les règles du jeu pour les grandes et les petites entreprises. On entend beaucoup parler du fait que les fournisseurs s’accrochent aux gros joueurs. En uniformisant les règles du jeu et en établissant des normes communes et des règles claires en matière de blocage de données, on permet à certains petits innovateurs de mieux s’intégrer aux grandes entreprises. On entend beaucoup parler des frais excessifs qu’imposent les gros joueurs aux innovateurs tiers, ce qui nuit à la capacité d’intégration de ces derniers. C’est un exemple de blocage de données que nous envisagerions.
[Français]
La sénatrice Petitclerc : Merci.
[Traduction]
La sénatrice Senior : Madame Toller, j’ai peut-être menti lorsque j’ai dit que je n’aurais peut-être plus de questions, surtout en ce qui vous concerne. Je pense à un de vos commentaires sur le consentement et je me demande comment le consentement sera pris en compte par rapport à la situation actuelle. Vous avez parlé de ce qui se passe au Nouveau-Brunswick et du fait que les patients... Je crois que vous avez dit à une de mes collègues que les patients ont le droit de bloquer un type particulier d’accès ou d’accorder cet accès. Est-ce ainsi que vous imaginez la situation pour nous tous? Pourrons-nous soit donner ou refuser notre consentement?
Mme Toller : Le projet de loi ne changera pas les règles sur le consentement. Les règles actuelles continueront de s’appliquer dans les limites des garde-fous existants. L’adoption de normes peut cependant créer des exigences cohérentes en matière de consentement, qui s’harmoniseront aux règles qui existent déjà. Des normes peuvent aider à uniformiser l’approche.
La sénatrice Senior : Je pourrais donner un exemple personnel : celui de ma mère lorsqu’elle a été hospitalisée. J’ai simplement supposé que j’avais le droit de voir son dossier parce que nous étions responsables d’elle. J’y ai vu des notes qui n’étaient pas élogieuses à l’égard de nous qui défendions ses intérêts. Je me demande si je pourrais voir sur mon téléphone les notes que les professionnels de la santé prennent. Vous attendez‑vous à ce que les mêmes types de renseignements se retrouvent dans ces dossiers? Y a-t-il des cas où ces renseignements seraient exclus?
Mme Toller : L’exemple de la Nouvelle-Écosse est pertinent, car votre mère pouvait vous donner la permission de consulter son dossier, à vous qui étiez son aidante. Elle pouvait aussi le partager avec d’autres personnes. C’est elle qui a le contrôle.
La sénatrice Senior : Oui. Je pense au dossier en format papier et à ce qu’il deviendra dans le futur système. Je me demande simplement s’il y aura une différence lorsque l’information passera d’un système en format papier à un système numérique.
Mme Toller : Les normes contribueront à garantir que les données recueillies seront uniformes. Ainsi, lorsqu’elles seront partagées, elles pourront être interprétées et revêtir le même sens.
La sénatrice Senior : Merci.
Maître Chénier, vous avez parlé des répercussions sur la vie privée et vous avez mentionné des « mesures de protection adéquates ». Cela m’intrigue. Peut-on obtenir des mesures de protection adéquates grâce à un règlement ou à des normes — ou grâce aux deux?
Me Chénier : Je vous remercie de cette question, madame la sénatrice. En ce qui concerne les mesures de protection...
La sénatrice Senior : Je suis désolée. Et aussi, qu’entendez‑vous par « adéquates », comparativement à des mesures de protection qui seraient inadéquates?
Me Chénier : D’accord. Les mesures de protection en place doivent être adéquates en fonction de la nature délicate des renseignements en question. Les renseignements sur la santé sont de nature très délicate en raison des préjudices qui peuvent survenir s’ils sont divulgués ou compromis. Comme je l’ai mentionné dans ma déclaration préliminaire, les conséquences peuvent prendre la forme de problèmes financiers, de discrimination, de stigmatisation et de détresse émotionnelle. Beaucoup de préjudices potentiels peuvent en résulter. Des mesures de protection adéquates pour des renseignements de nature très délicate doivent être très robustes.
Nous n’avons pas vu le règlement, mais je présume qu’il imposera différentes mesures de protection. On pourrait penser, par exemple, à des antivirus à jour, à du chiffrement, à une authentification multifactorielle et à des mots de passe fiables.
Mme Toller : Exactement. C’est ce que je veux dire lorsque je dis que nous intégrerons la protection de la vie privée et la sécurité dès la conception. Nous nous référerons aux règles existantes pour garantir que des mesures de protection solides et des protocoles de consentement sont en place. Puis, les normes techniques aideront à vérifier le consentement dans l’ensemble du système.
La sénatrice Kingston : Merci encore. J’aimerais aborder deux ou trois éléments. Premièrement, j’aimerais revenir à ce que vous avez dit sur le cadre d’intendance des données. À ce sujet, un témoin de l’Association du Barreau canadien a parlé de passer à un modèle d’intendance, ce qui, bien sûr, rapprocherait le patient de ses données, si je puis le dire ainsi. Y a-t-il un mouvement en ce sens? Y a-t-il une volonté pour une telle transition?
Mme Toller : J’aborde ce projet de loi en toute humilité, en ce sens qu’il s’agit d’un élément important parmi d’autres dans une trousse d’outils plus vaste. De nombreux efforts différents sont en cours du côté de nos collègues des provinces et des territoires, de l’ICIS et d’Inforoute pour faire avancer l’initiative générale visant à améliorer l’accès aux données sur la santé.
Parmi les enjeux sur lesquels les provinces et les territoires se sont entendus, mentionnons une meilleure harmonisation de leurs politiques et de leurs règlements entourant les données sur la santé. Puis, l’un des premiers projets sur lesquels ils ont accepté de se concentrer porte sur l’intendance des données sur la santé. Ils ont demandé à l’Institut canadien d’information sur la santé d’élaborer un cadre pancanadien d’intendance des données sur la santé. L’objectif qui sous-tend l’initiative est d’essayer de faire évoluer la mentalité vers un meilleur partage des données et une meilleure intendance. On soutiendra ainsi le bien public tout en conciliant la nécessité de protéger la vie privée — ce qui est extrêmement important —, mais sans pour autant se concentrer exclusivement sur les conséquences des atteintes à la vie privée. Les efforts mettent l’accent sur le risque réel de ne pas partager les données.
L’ICIS dirige donc ces efforts. Il fournit aux provinces et aux territoires une sorte de trousse d’outils pour les aider à adapter leurs règles en matière de protection de la vie privée, à implanter une culture d’intendance dans leur travail et à former une communauté d’intendants dans l’ensemble des provinces et des territoires qui peuvent échanger des pratiques exemplaires.
Il s’agit d’un effort complémentaire plus ardu — parce qu’il est difficile de changer les mentalités — qui vise à compléter notre démarche législative en matière d’interopérabilité.
La sénatrice Kingston : Je vais poursuivre dans la même veine que ma collègue, la sénatrice Senior. Il y a beaucoup d’approches de catégorisation dans le milieu de la santé — si je peux m’exprimer ainsi —, et il y a un mouvement dans deux sens. Premièrement, j’aimerais connaître vos opinions sur l’utilisation des codes de la Classification internationale des maladies, ou CIM, de façon plus générale, parce qu’ils sont utiles non seulement pour obtenir les renseignements nécessaires sur les antécédents des patients, mais aussi à des fins de recherche lorsque les données sont anonymisées. Or, deuxièmement, on a de plus en plus recours à des textes transcrits. Par exemple, lorsque je consulte mon infirmière praticienne, notre conversation est enregistrée, puis l’intelligence artificielle aide à la résumer. Je ne comprends pas comment ces renseignements sont transmis ou comment ils s’inscrivent dans l’interopérabilité, mais j’aimerais entendre vos commentaires sur ces deux éléments.
Mme Toller : Pourriez-vous préciser le deuxième élément, madame la sénatrice Kingston? Je n’ai pas entendu cette partie.
La sénatrice Kingston : J’ai simplement oublié comment cela s’appelle.
Mme Toller : Donc, oui, les codes de la CIM sont l’une des nombreuses normes que nous allons examiner. C’est une norme terminologique. C’est la Classification internationale des maladies, qui est un système de codification normalisé pour les rapports, les analyses et la facturation. Cela fait déjà partie de l’ensemble de données nationales de l’ICIS, et ce sera donc une des normes que nous examinerons.
Quant aux transcripteurs par intelligence artificielle, cela change effectivement la donne dans les soins primaires. En fait, Inforoute Santé du Canada a lancé un programme très réussi, et nous sommes un chef de file mondial de l’adoption de transcripteurs par intelligence artificielle en soins primaires. Ces outils peuvent avoir une incidence considérable, non seulement pour réduire le temps consacré par les fournisseurs à la consignation de données, mais aussi pour structurer les données et soutenir notre interopérabilité. Avoir des normes cohérentes favorise également l’utilisation d’un transcripteur par intelligence artificielle.
Mgén Malcolm : Si vous me le permettez, madame la présidente, j’aimerais faire une mise en garde concernant l’utilisation de la CIM, que nous utilisons actuellement dans nos dossiers médicaux. Le problème, c’est que la terminologie n’est pas la terminologie courante employée par les cliniciens, ce qui peut nuire à la codification.
Je vais vous donner un exemple : les douleurs au bas du dos. Si vous ne connaissez pas bien la CIM-10, vous n’y trouverez peut-être pas la dorsalgie. Il faut un juste milieu entre la codification et la facilité d’utilisation des codes en langage courant. Il y a une façon de faire les choses, mais nous avons remarqué que si l’on se limite strictement à la CIM-10, on risque d’utiliser trop souvent le mot « autre » comme diagnostic.
Mme Toller : Il existe de nombreuses normes. Elles sont très variées, et l’ICIS et Inforoute Santé du Canada s’emploient à créer une approche canadienne de mise en œuvre qui tient compte de tous ces éléments et qui fonctionne dans le contexte canadien. C’est l’une des mesures d’atténuation.
La sénatrice Osler : Madame Toller, ma question s’adresse à vous. La sénatrice Kingston et moi sommes sur la même longueur d’onde, car la question porte sur notre modèle actuel, que nous avons : un modèle d’intendance plutôt qu’un modèle de garde. Ce projet de loi ne modifie pas le modèle de garde : les hôpitaux, cliniques médicales, cabinets de médecins ou pharmacies demeureront les gardiens de nos renseignements sur la santé. Il ne s’agit pas de passer à un modèle d’intendance, selon lequel nous serions propriétaires de nos données sur la santé.
Nous en avons entendu parler, et des témoins ont abordé le sujet la semaine dernière. Le passage à un modèle d’intendance ou décentralisé, qui garantirait la souveraineté du patient, a été évoqué plus d’une fois. Vous seriez propriétaire de votre stockage décentralisé, ce qui, en cas d’attaque de cybersécurité, en ferait une cible réduite, réduirait la portée des dommages et serait un excellent point de départ pour un audit visant à déterminer qui accède à vos données, car vous devrez autoriser l’accès. Je pense que vous avez éclairci ce point dans votre réponse à la question de la sénatrice Kingston.
Ma nouvelle question est la suivante : je crois comprendre que cela viserait tous ceux qui utilisent les dossiers de santé électroniques — cabinets de médecins, hôpitaux, systèmes de santé, pharmacies —, mais qu’en est-il d’autres professionnels de la santé, comme les audiologistes, les orthophonistes ou les psychologues, qui exercent à l’extérieur d’un hôpital? Leurs dossiers de santé électroniques seraient-ils également visés par ce projet de loi?
Mme Toller : Techniquement, oui. Nous souhaitons que cela s’applique à l’ensemble de la prestation de soins de santé, mais nous commencerons probablement de façon modeste, par étapes, puis nous bâtirons graduellement au fil du temps. Voilà la leçon que nous avons tirée à l’échelle internationale. Nous ne réussirons pas si nous essayons de tout faire en même temps. Nous voulons commencer par les sommaires clés des patients, par exemple, et dans les secteurs clés — soins primaires, soins actifs et soins de longue durée — pour nous assurer d’y arriver, puis nous bâtirons au fil du temps.
Oui, vous avez raison. D’un point de vue juridique, ce projet de loi ne modifie pas la responsabilité de la conservation des données, mais je pense qu’il favorise la transition vers l’intendance, car il permet aux patients d’accéder à leur propre dossier, et cet accès est contrôlé par les patients eux-mêmes. Si je choisis d’utiliser mon application Google pour la connecter à l’Hôpital d’Ottawa et à ma clinique de soins primaires, cela signifie que je suis l’intendant de mes données de santé.
Cela nous aide à en arriver là et à nous assurer que l’assise technique est en place pour passer à l’intendance graduellement.
La sénatrice Osler : Étant donné que le projet de loi S-5 cible les fournisseurs d’information, cela n’inclurait-il pas aussi les dossiers médicaux électroniques, ou DME, utilisés dans les centres de chirurgie privés et les cliniques?
Mme Toller : Oui, en particulier dans le cas de cliniques privées couvertes par le régime public. Je fais cette distinction, car je pense que dans le domaine des soins de santé, on tend parfois à supposer que le terme « privé » désigne des services offerts au privé. Beaucoup de services privés sont offerts dans notre système public de soins de santé.
La sénatrice Osler : Ma question porte sur les services payants au privé dont l’administration et la prestation sont assurées par le secteur privé.
Mme Toller : Pour l’instant, nous voulons commencer à petite échelle. Voilà ma réponse.
La sénatrice Osler : L’objectif est d’en arriver là un jour.
La sénatrice Muggli : J’imagine une situation où il y aurait 10 bases de données différentes comptant chacune 10 fournisseurs différents avec 10 codes de la CIM, puis vous arrivez, comme 11e fournisseur, et vous voyez 10 codes de la CIM différents. Est-ce même utile? Vous partez donc de zéro, et la fusion de toutes ces données pourrait aussi poser problème.
Mme Toller : Il y aurait un ensemble de données de base canadien qu’ils devraient respecter et qui regrouperait toutes ces normes différentes.
La sénatrice Muggli : D’accord, mais que se passerait-il si l’une des bases de données avait un code de la CIM attribuée par un médecin, et qu’une autre avait un code de la CIM différent attribué par un autre médecin? J’imagine que cela compliquerait les choses.
Mme Toller : Oui, mais tous les autres pays qui l’ont fait ont trouvé des solutions.
La sénatrice Muggli : En fait, ce n’est pas ma question. J’œuvre dans le domaine des soins de santé depuis longtemps dans des rôles de leadership et j’ai signé de nombreuses ententes de partage de données afin de pouvoir partager des plateformes. Je me demande simplement s’il sera toujours nécessaire de signer des ententes de partage de données entre les plateformes.
Mme Toller : Je vous remercie de cette question. L’initiative dirigée par Inforoute Santé du Canada est l’un des éléments fondamentaux qui seront fort utiles pour notre mesure législative. C’est ce qu’on appelle un cadre de confiance pour des soins connectés. L’explication la plus simple, c’est qu’il s’agit d’une sorte d’annuaire de personnes qualifiées au sein d’un réseau, par exemple des fournisseurs ou des organismes qui adhèrent à une entente commune. Il n’y a pas d’ententes individuelles entre les organismes, mais plutôt une entente juridique commune et une certification attestant qu’ils satisfont aux protocoles requis en matière de sécurité et de protection de la vie privée, et qu’ils sont autorisés à participer à ce travail. C’est ainsi que cela fonctionne aux États-Unis.
La sénatrice Muggli : C’est excellent pour les administrateurs.
Mme Toller : Il s’agit du Trusted Exchange Framework and Common Agreement, ou TEFCA. Nous essayons de créer un modèle semblable ici au Canada, et il porte sur la mise en application de l’interopérabilité.
La sénatrice Senior : Je vais essayer d’être ambitieuse, car je pense qu’il s’agit de l’intention sous-jacente d’une bonne partie de vos propos, à savoir qu’au-delà de l’aspect technique, il faut penser à ce qui sera possible lorsque cela se concrétisera. Une des choses que plusieurs communautés, notamment les communautés autochtones, les communautés noires et autres communautés LGBTQ2S et racisées, qui ont fait l’objet de discrimination dans le réseau des soins de santé, parfois au péril de leur vie... Je me demande s’il sera possible d’avoir des données désagrégées après le passage à ce système numérique. Pourriez-vous parler de cet aspect?
Mme Toller : Nous mettons déjà davantage l’accent sur les données désagrégées. C’est quelque chose que Statistique Canada prend très au sérieux. L’organisme a mis en place, en 2021, un programme axé sur la désagrégation des données selon le sexe et le genre, la race ou l’appartenance autochtone. L’Institut canadien d’information sur la santé fait de même, surtout pour les données qu’il collecte concernant les indicateurs communs que nous utilisons pour mesurer les progrès par rapport au financement que nous fournissons aux provinces et aux territoires.
Nous utilisons plus de 40 indicateurs pour mesurer les progrès, qu’il s’agisse de l’accès à votre fournisseur de soins de santé habituel ou, dans notre cas, de l’accès à votre propre dossier médical et de l’accès pour les cliniciens. On accorde beaucoup d’importance à la collecte de données désagrégées. Donc, c’est déjà en cours.
Me Chénier : Comme nous l’avons mentionné plus tôt, je pense que tout le monde convient qu’il est nécessaire de moderniser la LPRPDE, et ce qui fait notamment défaut dans notre législation sur la protection de la vie privée actuellement, ce sont des règles relatives à la dépersonnalisation des données. Il est important que nos organismes aient un ensemble de règles claires sur les mesures à prendre pour anonymiser les données afin qu’elles puissent être désagrégées et réutilisées en toute sécurité.
La sénatrice Senior : D’accord. Merci.
La sénatrice Hay : Je m’excuse d’avoir manqué la première partie. Si la question a déjà été posée et qu’on y a répondu, veuillez simplement l’ignorer. Je pense que nous sommes dans une sorte de course vers la ligne de départ pour ce qui est du projet de loi S-5 et de la stratégie sur l’intelligence artificielle. J’aimerais revenir à la souveraineté des données pour apporter une précision. Quand on parle de souveraineté des données par rapport aux entreprises basées aux États-Unis, comme Epic, les données transitent par divers États, sont peut-être même brièvement hébergées au Wisconsin, puis reviennent au Canada pour aboutir chez AWS, par exemple, à Montréal. Il s’agit de deux gigantesques sociétés américaines qui sont régies par la CLOUD Act des États-Unis, en vertu de laquelle le gouvernement américain peut demander et exiger le transfert des données, peu importe si elles se trouvent en sol souverain, comme le Canada, la France ou n’importe quel autre pays du monde. C’est une course à la ligne de départ, car nous n’aurons pas de données de santé souveraines tant qu’elles ne resteront pas au Canada et ne seront pas hébergées dans un centre de données canadien de bout en bout.
J’aimerais en savoir davantage sur cette course vers la ligne de départ et du fait que cela coïncide avec la stratégie sur l’intelligence artificielle. Vous pourriez peut-être répondre à cette question plus tard. J’appuie sans réserve le projet de loi S-5. Donc, je ne cherche pas à faire obstacle, mais simplement à soulever la question. Le ministre Solomon a été catégorique : les données essentielles comme les données sur la santé seront sous la souveraineté canadienne.
Que pensez-vous du fait que cela coïncide avec les stratégies canadiennes en matière de souveraineté des données?
Mme Toller : Comme je l’ai mentionné plus tôt, dans le contexte des entreprises américaines dont nous dépendons déjà beaucoup, surtout dans le domaine des soins actifs, les contrats que les provinces et les territoires ont conclus avec elles précisent que le stockage des données doit se faire au Canada. Et les entreprises d’infonuagique...
La sénatrice Hay : Même si c’est au Canada, avec une entreprise américaine comme Amazon Web Services, ou AWS, le gouvernement américain peut annuler toute mesure de protection.
Mme Toller : Je comprends. La première partie de ma réponse était que nous pouvons prendre toute mesure qui est en notre pouvoir pour exiger que les données restent au Canada. C’est l’approche que nous pouvons adopter, et je pense que le travail de politique plus large se fait au sein d’ISDE.
Quant au moment choisi, nous pourrons vous répondre plus tard. Je dirais que nous collaborons étroitement avec ISDE sur cette stratégie, et j’espère qu’elle sera publiée bientôt.
Mme Angus : Je pourrais ajouter quelque chose à cela. ISDE et le ministre Solomon travaillent sur la stratégie, et nous espérons l’annoncer bientôt. Je vais apporter des précisions sur la façon dont la CLOUD Act et la LPRPDE s’appliquent à la souveraineté en général et à certaines autres mesures prises par le gouvernement en matière de souveraineté à grande échelle. Je ne parlerai pas précisément de la santé, mais vous avez tout à fait raison de dire que la CLOUD Act permet au gouvernement américain d’y avoir accès. Pour que ce soit clair, ce n’est pas une loi qui permet la surveillance ou la collecte massive de données. Il sert essentiellement à des fins d’application de la loi dans le contexte de crimes graves, d’aider les services policiers à trouver des individus. Cela ne veut pas dire que c’est...
La sénatrice Hay : ... pas de déclarer une crise quelconque.
Mme Angus : Exactement. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de vulnérabilité.
La loi actuelle exige la mise en place de mesures de protection. Ces mesures peuvent être de nature technique. Un dispositif comme le chiffrement serait utile à cet égard, dans la mesure où, légalement, on ne peut rien pour contrer cela, étant donné qu’il y a une loi qui précise qu’il existe des mesures techniques qui servent justement à cette fin. Nous examinerons également cet aspect dans le cadre de la modernisation de la LPRPDE et nous chercherons à déterminer s’il faut en faire plus.
J’ajouterais également que le gouvernement a investi dans les infrastructures souveraines. Nous avons une stratégie informatique souveraine. L’investissement dans les centres de données fait partie de cette stratégie. Par conséquent, une partie de notre plan plus large sur la souveraineté, comme le ministre Solomon l’a dit à quelques reprises, consiste à investir également dans les infrastructures nationales afin d’avoir un jour — parce que cela ne se fera pas demain — des solutions de rechange canadiennes.
La sénatrice Hay : C’est la course vers la ligne de départ, mais c’était extrêmement utile. Merci. Le chiffrement est un aspect important.
La vice-présidente : Je vais poser une question. Elle s’adresse à Mme Toller. Elle porte sur l’entrée en vigueur du projet de loi S-5 et sur la conformité. Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur le raisonnement? Nous comprenons le besoin de souplesse, mais pouvez-vous préciser davantage le raisonnement? Quand prévoyez-vous que ce projet de loi entrera en vigueur, et quand les règlements relatifs à la conformité entreront-ils également en vigueur?
Mme Toller : Selon la façon dont il est conçu, il entrera en vigueur lorsque le gouverneur en conseil aura pris un décret visant son application dans une province ou un territoire sans mesure législative semblable. On pourrait également choisir à la pièce certaines dispositions de la mesure législative. Par exemple, si une province a de bonnes règles d’interopérabilité, mais aucune règle sur le blocage des données, elle pourrait choisir d’appliquer uniquement les dispositions sur le blocage des données.
Cela aura lieu lorsque les règlements seront en place et que les critères seront définis. Nous aurons besoin d’un délai raisonnable pour faire l’évaluation, mais cela devrait se faire assez rapidement. Nous devrons simplement être raisonnables lors de nos consultations avec les provinces et territoires dans le cadre du processus d’élaboration de la réglementation, concernant la nature des critères et le processus de détermination.
La vice-présidente : Je vous remercie de cette réponse.
Chers collègues et témoins, cela nous amène à la fin de la réunion. Je remercie tous les témoins de leur temps et de leur présence parmi nous aujourd’hui et de nous avoir fait profiter de leur expertise.
(La séance est levée.)