Affaires sociales, sciences et technologie

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LE COMITÉ SÉNATORIAL PERMANENT DES AFFAIRES SOCIALES, DES SCIENCES ET DE LA TECHNOLOGIE

TÉMOIGNAGES

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OTTAWA, le jeudi 23 avril 2026

Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd’hui à 10 h 32 (HE), avec vidéoconférence, pour étudier le projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé.

La sénatrice Sharon Burey (vice-présidente) occupe le fauteuil.

[Traduction]

La vice-présidente : Bonjour. Je déclare ouverte cette réunion du Comité permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie. Je m’appelle Sharon Burey. Je suis sénatrice de l’Ontario et vice-présidente de ce comité.

Je tiens tout d’abord à rappeler que nous sommes réunis sur le territoire traditionnel, ancestral et non cédé de la nation algonquine anishinabe.

Je procéderai maintenant à un tour de table afin que les sénateurs se présentent.

La sénatrice Kingston : Joan Kingston, sénatrice du Nouveau-Brunswick.

La sénatrice Senior : Paulette Senior, sénatrice de l’Ontario.

[Français]

La sénatrice Arnold : Bonjour. Dawn Arnold, du Nouveau-Brunswick.

La sénatrice Petitclerc : Bonjour. Chantal Petitclerc, du Québec.

[Traduction]

La sénatrice Osler : Flordeliz (Gigi) Osler, sénatrice du Manitoba.

La sénatrice Muggli : Tracy Muggli, du territoire visé par le Traité n^o 6, en Saskatchewan

La vice-présidente : Merci, sénatrices. Aujourd’hui, le comité reprend l’examen du projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé, également désignée par son titre abrégé, « Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada ».

Nous recevons aujourd’hui, dans le premier groupe de témoins, Anne Snowdon, de ma propre ville, professeure à l’Université de Windsor et directrice générale du Supply Chain Advancement Network in Health; Alexis McGill, professeure adjointe et titulaire de la chaire de recherche en innovation en santé à la Faculté des sciences infirmières et de la santé de l’Université du Nouveau-Brunswick; et, par vidéoconférence depuis la France, le Dr Ivar Mendez, professeur de neurochirurgie et directeur du Centre de santé virtuelle à l’Université de la Saskatchewan.

Je vous remercie de votre présence aujourd’hui. Vous disposerez de cinq minutes chacun pour vos déclarations préliminaires, après quoi les membres du comité vous poseront des questions. Madame Snowdon, vous avez la parole.

Anne Snowdon, professeure, Université de Windsor, et directrice générale, Supply Chain Advancement Network in Health, à titre personnel : Je vous remercie. C’est vraiment un immense honneur de me joindre à vous aujourd’hui.

À titre personnel, j’apporte à cette discussion un ensemble de perspectives relativement variées, du fait de mon expérience en début de carrière en tant qu’infirmière en soins intensifs pédiatriques, en tant qu’ancienne directrice des soins infirmiers, qu’analyste à la tête d’une communauté de pratique nationale sur la résilience de la chaîne d’approvisionnement et, bien sûr, en tant que Canadienne qui a un large éventail d’interactions avec notre système de santé en tant que mère, fille, épouse, sœur, amie et intervenante locale en santé. Vous seriez surpris de voir à quel point cela arrive souvent.

L’expérience en tant que patiente vécue par une collègue et amie très proche, Alex, qui m’a autorisée à vous en faire part, illustre parfaitement les éléments essentiels du projet de loi et les aspirations de la Loi visant un système de soins de santé connecté. Alex a 34 ans. Elle a été admise à l’hôpital pour un très mauvais mal de gorge, qui s’est révélé être une fasciite nécrosante — une maladie dévoreuse de chair — de la trachée. Les médecins ont pratiqué des interventions chirurgicales quotidiennes pour lui sauver la vie. On lui a dit trois fois de faire ses adieux à sa famille, mais la bonne nouvelle, c’est que cette incroyable équipe clinicienne lui a sauvé la vie. Au bout d’un mois, elle a pu sortir de l’hôpital.

Lorsqu’elle a quitté l’hôpital, le plus intéressant, cependant, c’est ce qu’on lui a dit de faire, sans exception : « Munissez-vous de votre dossier médical si jamais vous souffrez d’une infection de la gorge ne serait-ce qu’un tant soit peu semblable. » Elle a demandé comment précisément accéder à son dossier et on lui a conseillé de se rendre dans une bibliothèque locale et de simplement le télécharger depuis le portail. Il fait 450 pages. Elle a été assez choquée à l’idée que c’était à elle de communiquer les données sur sa santé. C’est à elle qu’il reviendra de communiquer ces données à tout prestataire de soins qu’elle sera amenée à consulter à l’avenir.

Nous comptons énormément sur les patients pour nous communiquer leurs données, pour les trouver ou pour les comprendre. En tant que patiente, je n’y suis pas arrivée à plusieurs reprises, alors que je possède bon nombre de compétences pour le faire.

Par ailleurs, j’ai écrit dernièrement un article intitulé « Flying Blind ». Nous faisons de notre mieux pour nous occuper des patients aux urgences quand un cas très complexe se présente, ou de n’importe quel autre cas d’autre, en fait. Nous ne savons pas quels cliniciens ils ont consultés, quels soins ils ont reçus, quels médicaments ils prennent ou quels produits ils pourraient recevoir. Nous faisons de notre mieux en tant que cliniciens, mais nous le faisons sans disposer des données dont nous avons besoin pour prendre des décisions éclairées afin d’arriver aux meilleurs résultats du point de vue de la qualité et de la sécurité.

Vous pouvez déjà imaginer que j’appuie totalement ce projet de loi. Il offre une base très importante pour évoluer vers un système de santé beaucoup plus numérique dans lequel tous les Canadiens pourront avoir confiance. Ce n’est pas une solution miracle. C’est un premier pas qui permet tout simplement la démocratisation des données pour qu’elles circulent entre les systèmes de santé et les interactions entre les patients et les prestataires de soins pour chaque Canadien.

Ce projet de loi permettra aussi par la suite au Canada de maîtriser ce sur quoi je travaille à l’échelle nationale, c’est-à-dire la résilience de la chaîne d’approvisionnement. Aujourd’hui, au Canada, nous n’avons aucune idée des produits dont nous disposons ou de l’endroit où ils se trouvent et nous ne savons pas qui en a le plus besoin, et alors que nous connaissons le plus grand nombre de pénuries dans le monde, en comparaison de tout autre pays — plus de 3 000 par an, qui durent plus longtemps que nulle part ailleurs —, au moins, un système de santé démocratisé et interopérable aidera les cliniciens, les responsables de la santé et les organismes provinciaux chargés de la gestion des approvisionnements à savoir ce dont nous disposons, ce qui nous manque et quelles populations sont les plus à risque, si elles ne peuvent pas accéder aux soins à cause des limites imposées par les ruptures d’approvisionnement.

Donc, en ce qui concerne le projet de loi S-5, nous avons encore un long chemin à parcourir. C’est un socle très important, et j’espère bien qu’il établira les bases nécessaires pour que tous les Canadiens aient accès aux soins dont ils ont besoin, quand et où ils en ont besoin, et que des produits seront à leur disposition, afin que nous puissions gérer de manière proactive ces pénuries, dont on s’attend généralement à ce qu’elles s’aggravent avec le temps en raison de nos problèmes géopolitiques. Cependant, il ne fait aucun doute que le projet de loi S-5 constitue un point de départ très important. Je vous remercie.

La vice-présidente : Merci, madame Snowdon.

Alexis McGill, professeure adjointe et titulaire de la chaire de recherche en innovation en santé, Faculté des sciences infirmières et de la santé, Université du Nouveau-Brunswick, à titre personnel : Bonjour, sénatrices, et merci beaucoup de me donner l’occasion de m’exprimer aujourd’hui.

J’ai la chance de pouvoir apporter une perspective tirée de 24 ans de pratique clinique, ainsi que la perspective de la recherche sur les systèmes de santé. Mon programme de recherche vise à améliorer l’accès aux soins primaires pour les populations en quête d’équité en examinant les soins et la manière dont ils sont dispensés dans tous les systèmes complexes de santé et d’aide sociale. J’étudie l’incidence de la fragmentation de la prestation des soins sur la coordination, la prise de décision et la santé des patients, et je formule et mets en œuvre des recommandations systémiques, afin d’améliorer la coordination et l’intégration entre les différents milieux de soins.

Dans le cadre de mes recherches universitaires, j’ai collaboré avec différents professionnels de la santé, notamment des médecins de famille, des infirmières praticiennes, des spécialistes tels que des gériatres et des infectiologues, des pharmaciens et des infirmières. Quel que soit leur rôle, le constat est le même : les prestataires doivent accéder à plusieurs dossiers électroniques pour réunir des renseignements sur un même patient. Cela demande beaucoup de temps et d’efforts cognitifs pour localiser, recouper et interpréter ces renseignements. La persévérance dont font preuve les cliniciens pour pallier les failles du système et établir les liens nécessaires pour soigner leurs patients en toute sécurité est considérable.

Au Nouveau-Brunswick, l’absence d’interopérabilité des dossiers médicaux électroniques, les DME, est devenue un obstacle aux soins primaires en équipe. Une étude de cycle supérieur menée à l’Université du Nouveau-Brunswick a montré que, pour les médecins de famille souhaitant passer d’un exercice individuel de la médecine rémunéré à l’acte à un exercice en équipe, l’impossibilité d’interconnecter leurs DME constitue un obstacle. Deux médecins de famille prêts à travailler ensemble ne peuvent pas le faire. Ils ne sont pas connectés. À cet égard, la technologie des DME ne facilite pas les soins en équipe. Elle les entrave.

J’ai parlé du fardeau qui pèse sur les prestataires. Ce fardeau s’est déplacé sur les patients. On attend souvent d’eux qu’ils se souviennent de données de santé complexes et qu’ils les communiquent dans de multiples contextes.

En pratique, les lacunes dans la circulation de l’information entraînent directement des lacunes dans les soins. Je me suis occupée d’un patient qui venait de déménager de la Nouvelle-Écosse au Nouveau-Brunswick. Ce patient souffrait de plusieurs maladies chroniques. Ses connaissances en matière de santé étaient limitées et il était incapable de se souvenir de manière fiable de ses médicaments ou de la pharmacie où ils lui avaient été délivrés. Je n’avais pas accès à son dossier médical provincial néo-écossais. Je ne pouvais pas vérifier ce qui lui avait été prescrit et à quelles doses. Pour obtenir ces renseignements, j’ai demandé au patient de signer un formulaire d’autorisation de communication d’information. J’ai ensuite faxé ce formulaire à la régie de santé provinciale et j’ai attendu de recevoir un dossier, qui était très épais et que je ne pouvais pas lire.

Pendant ce temps, j’ai dû prendre des décisions cliniques sans historique pharmacothérapeutique confirmé. Cela a créé un risque pour la sécurité du patient, dont des traitements ont été interrompus. Cet exemple montre comment les lacunes dans la circulation de l’information — dans ce cas, entre provinces — ont une incidence directe sur la sécurité des patients et sur la qualité des soins.

Ces obstacles concernent aussi l’amélioration de la qualité. On s’attend de plus en plus à ce que les cliniciens améliorent les soins dans leur propre cadre de pratique, mais ils ne peuvent pas accéder aux données sur leurs propres groupes de patients dans leurs propres DME ni les utiliser. À ce propos, ce que le projet de loi qualifie de « blocage des données » n’est pas toujours intentionnel, mais se produit dans les faits quand il est impossible d’accéder à l’information ou de l’utiliser, même si elle existe au sein du système.

Le projet de loi se concentre certes sur des solutions au niveau des fournisseurs, mais son succès dépendra, en fait, de ce qu’il réussira ou pas à modifier véritablement la façon dont l’information est consultée et utilisée en pratique. Je soulignerai trois points.

Premièrement, l’interopérabilité doit refléter les parcours de soins réels. Les patients reçoivent des soins dans de multiples contextes, et les systèmes doivent faciliter la circulation de l’information dans toutes ces transitions.

Deuxièmement, elle doit alléger la charge qui pèse sur les prestataires. Les cliniciens ne devraient pas avoir à consulter plusieurs systèmes ou à reconstituer les antécédents des patients pour prodiguer des soins.

Troisièmement, elle doit faciliter la prise de décision en temps réel au point de service. L’information doit être disponible en temps opportun, fiable et utilisable au moment même où les soins sont prodigués.

En résumé, le projet de loi S-5 constitue une base importante pour améliorer le partage de l’information en matière de santé au Canada. L’interopérabilité doit être comprise comme étant non seulement une question technique, mais aussi une question clinique et systémique. À l’heure actuelle, le fardeau de la fragmentation pèse sur les patients et les prestataires. Le projet de loi peut renvoyer ce fardeau au système et y remédier, en veillant à ce que l’information médicale devienne plus utilisable, interconnectée et accessible là où les soins sont effectivement dispensés.

Je vous remercie, et je me ferai un plaisir de répondre à vos questions.

La vice-présidente : Merci, madame McGill.

Dr Ivar Mendez, professeure de neurochirurgie et directeur du Centre de santé virtuelle, Université de la Saskatchewan, à titre personnel : Je suis neurochirurgien et j’exerce depuis plus de 30 ans. Je peux vous dire en toute sincérité que je n’ai jamais vu pareille crise qu’aujourd’hui dans notre système de santé. Le problème fondamental auquel nous faisons face est celui de la difficulté à accéder à des soins de santé en temps opportun.

Bien que le Canada consacre plus de 400 milliards de dollars par an à la santé, 16 % des Canadiens n’ont pas accès à un médecin de premier recours. Nous avons un système de santé centralisé, et les populations qui en pâtissent de façon disproportionnée sont les plus défavorisées et marginalisées, notamment les Autochtones et les collectivités rurales et éloignées, en particulier dans le Nord et dans les régions arctiques du Canada.

Ce système de santé centralisé ne fonctionne pas, et nous n’avons d’autre choix que d’innover. Nous devons passer du paradigme d’un système centralisé à un système décentralisé. L’avenir des soins de santé, ce n’est pas de construire de nouveaux hôpitaux, mais d’exploiter le pouvoir de la technologie pour fournir des soins de santé là où sont les patients, où qu’ils se trouvent dans le pays.

Je crois que l’avenir des soins de santé réside dans un modèle hybride, combinant soins en personne et soins virtuels. En Saskatchewan, nous développons un modèle de ce type : le Centre de santé virtuelle. Une fois pleinement opérationnel, ce projet très novateur, dirigé par des Autochtones, fournira des soins virtuels au plus à 90 communautés autochtones.

Nous construisons un établissement ultramoderne, le premier du genre au Canada, qui abritera un centre de contrôle des soins virtuels de type NASA et utilisera des technologies de pointe, comme la robotique, l’intelligence artificielle et de nouvelles plateformes de télécommunications, pour fournir des soins de santé aux populations autochtones. Cet établissement, qui est en construction sur des terres autochtones de la nation Whitecap Dakota, près de Saskatoon, ouvrira ses portes en février prochain.

Pour pouvoir fournir des soins virtuels optimaux, l’interopérabilité de l’information médicale est essentielle, et je soutiens fermement le projet de loi S-5. Cependant, plusieurs défis et problèmes doivent être pris en compte.

Le projet de loi se concentre sur les fournisseurs, mais pas sur les dépositaires institutionnels de l’information sur les soins de santé. C’est un des principaux obstacles qui ont une incidence sur les soins aux patients.

Voici un exemple tiré de ma propre pratique : en tant que neurochirurgien, j’exerce dans un centre de soins tertiaires à Saskatoon. Cependant, je ne peux pas accéder aux dossiers médicaux électroniques d’un patient qui m’a été adressé par un établissement de santé autochtone du Nord de la Saskatchewan. Inversement, quand le patient est renvoyé dans son établissement de santé chez lui après avoir été opéré d’une tumeur cérébrale, cet établissement ne peut pas accéder à son dossier médical du centre de soins tertiaires où il a été opéré.

Il s’agit là d’un obstacle majeur à la continuité des soins et à la sécurité des patients. Souvent, il n’existe pas d’accord de partage de données entre les établissements de santé dans les communautés autochtones, qui sont supervisés par des organismes fédéraux, et les centres de soins tertiaires, qui relèvent de structures administratives provinciales.

Il est indispensable que les institutions dépositaires de l’information médicale adoptent l’esprit de ce projet de loi, le projet de loi S-5, afin de permettre un accès et un échange faciles, complets et sécurisés de l’information médicale.

Il faut également prévoir des dispositions dans un mécanisme permettant de traiter les données sensibles et de protéger la vie privée des personnes sur des questions sensibles. C’est particulièrement important dans les populations autochtones, où la stigmatisation est un problème majeur.

Une ferme défense de la souveraineté des données autochtones, ainsi que du respect et de la protection des principes PCAP — propriété, contrôle, accès et possession — doit être explicite dans le projet de loi.

Il faut également prendre en compte la disponibilité et le partage d’ensembles de données anonymisées à des fins de recherche, afin de soutenir l’élaboration de politiques de santé et de sécurité publique.

Enfin, il faut tenir compte de la nouvelle vague technologique, c’est-à-dire de l’IA. L’IA jouera un rôle important dans la gestion, la diffusion et l’analyse des données. L’IA est en marche, et nous devons en tenir compte.

Nous vivons une période très particulière en matière d’innovation technologique. Si nous avançons de 5 centimètres aujourd’hui, nous pourrions avancer de 20 kilomètres dans les 5 à 10 prochaines années.

Je soutiens fermement le projet de loi. Il s’agit d’une première étape très importante, et je vous remercie de votre attention. Je me ferai un plaisir de répondre à vos questions.

La vice-présidente : Docteur Mendez, merci beaucoup.

Nous allons maintenant passer aux questions des membres du comité. Pour ce groupe de témoins, les sénatrices disposeront de quatre minutes chacune pour leurs questions, réponses comprises. Veuillez indiquer si votre question s’adresse à un témoin en particulier ou à tous les témoins.

La sénatrice Senior : Bienvenue à nos témoins. J’ai une question à laquelle j’aimerais que chacun de vous réponde.

Les groupes de témoins précédents m’ont permis de me faire une bonne idée des avantages pour les clients et les patients, ainsi que de l’amélioration de la qualité des soins que permettra l’interopérabilité.

Imaginez avec moi que, disons, dans 5 à 10 ans — nous ne savons pas où nous serons, mais imaginez que vous exercez la profession que vous aimez et que vous aidez des patients. Imaginez que ce nouveau système — la première étape — soit en place, et que d’autres étapes suivent. Pouvez-vous expliquer ce que cela changera dans votre vie de professionnel de la santé?

J’aimerais le savoir. Compte tenu de tous les obstacles dont vous avez parlé, de ce que vivent les patients et de votre frustration, qu’est-ce que cela changera dans votre vie?

Mme Snowdon : Permettez-moi de commencer. Ma première pensée est que cela fera une différence phénoménale pour moi, en tant que patiente, d’avoir accès à mes propres données pour prendre des décisions éclairées. Aujourd’hui, je n’y ai pas accès, et je suis plutôt douée pour demander comment je peux y accéder.

En tant que clinicienne, je fais principalement de la recherche à l’heure actuelle. Si, dans cinq ans, ce projet de loi et la réponse du système de santé permettent de renforcer les atouts et d’en tirer parti — ce qui est d’une importance cruciale —, cela signifiera que nous aurons une transparence au sujet des produits que nous utilisons, des soins que nous dispensons aux patients, des groupes de patients obtiennent des résultats idéaux ou optimaux, et de la manière dont nous adoptons, modifions ou utilisons des produits plus efficaces et plus intelligents, afin que tous les Canadiens aient la possibilité d’arriver aux meilleurs résultats possibles. Aujourd’hui, ce n’est tout simplement pas le cas.

La sénatrice Senior : Madame McGill, je vous ai vue sourire.

Mme McGill : C’est une excellente question parce que, à mon avis, elle concerne ce que nous souhaitons et espérons tous. Nous pouvons le constater. Nous voyons les consultations avec nos patients que nous connaissons bien et avec des patients que nous ne connaissons pas bien. Pour les patients que nous ne connaissons pas bien, il serait tellement instructif pour nous de disposer d’un dossier médical complet qui mentionne les allergies du patient, ses médicaments à jour, ses hospitalisations précédentes et ses résumés de congé d’hôpital — tout cela accessible d’un simple clic de souris devant nous.

Notre préparation aux consultations, afin de prendre des décisions sûres et éclairées pour nos patients — qui comptent sur nous pour cela —, donne beaucoup plus de sens à nos rencontres cliniques. Nous sommes en mesure d’avoir des conversations plus constructives avec nos patients. Nous pouvons écouter leurs besoins, leurs préoccupations, leurs préférences et leurs objectifs, et travailler ensemble. Mais notre temps est accaparé par cette collecte de données, leur synthèse et leur déchiffrage sur différents sites et dans différents DME. C’est chronophage, et nos patients n’y gagnent rien. Leur santé s’améliorera, et les Canadiens seront en meilleure santé.

Dr Mendez : Cela améliorera les résultats pour les patients, mais surtout, cela améliorera leur sécurité.

La sénatrice Senior : Docteur Mendez, en fait, je vous demandais ce que cela changera dans votre vie.

Dr Mendez : Je vis cela régulièrement. Je suis neurochirurgien. Je vois souvent des personnes victimes d’accidents de la route qui arrivent inconscientes aux urgences. Je pourrais disposer des données nécessaires sur ces personnes pour les soigner le mieux possible. Ce serait essentiel pour mon activité de neurochirurgien.

La sénatrice Senior : Merci beaucoup.

[Français]

La sénatrice Petitclerc : Merci beaucoup de votre présence.

[Traduction]

Je voudrais vous citer, madame Snowdon. Vous avez dit — et vous l’avez tous dit, d’une manière ou d’une autre — que le système compte beaucoup sur les patients et que c’est sur eux que pèse le fardeau.

Je pense connaître la réponse, mais j’aimerais avoir un autre point de vue. Madame Snowdon, vous avez bien expliqué combien il est difficile d’obtenir ses propres dossiers. Cette difficulté est, à mon avis, encore plus grande pour les personnes en situation de vulnérabilité. Nous avons également entendu le témoignage de personnes qui prennent soin de tiers, par exemple de leurs parents.

Qu’est-ce que cela changera du point de vue de l’équité et de la possibilité pour tout un chacun d’obtenir ses données, quels que soient ses problèmes, ses vulnérabilités ou son statut socioéconomique? Ai-je raison de penser que cela changera beaucoup les choses?

Mme Snowdon : Ce projet de loi permettra à tout Canadien d’accéder à ses dossiers auprès de n’importe quel prestataire de soins qu’il consulte.

Aujourd’hui, le patient moyen dans un hôpital canadien souffre de trois maladies chroniques. Il consulte différents spécialistes pour chacune d’entre elles, et pourtant, on n’a aucune idée de ce que le cardiologue, le pneumologue ou le médecin traitant le diabète a dit, fait ou pensé de son côté.

Ce projet de loi ouvre la voie à la circulation de toutes ces données, afin que toute l’équipe puisse les comprendre. Mais surtout, les patients y auront accès, et ils pourront avoir une conversation beaucoup plus éclairée avec leurs prestataires de soins, ce qui est aujourd’hui pratiquement impossible.

La sénatrice Petitclerc : Merci.

Avez-vous des observations à ce sujet, madame McGill?

Mme McGill : Bien sûr. En ce qui concerne l’accès équitable à la santé numérique, nous devrons redoubler d’efforts pour aider les populations vulnérables ou celles en quête d’équité à accéder à leurs résultats de santé numériques et aux conversations qu’elles auront avec différents prestataires dans l’ensemble du système.

À l’heure actuelle, au Nouveau-Brunswick, les patients ont accès à un service appelé MaSantéNB. Ils peuvent consulter leurs résultats de laboratoire, leurs radiographies et d’autres diagnostics. Cependant, une personne qui a peu de connaissances médicales ou qui ne maîtrise pas les outils de santé numérique ne bénéficie pas de ce même accès.

Le projet de loi établit des bases solides pour les premières étapes, mais nous devons continuer d’aller de l’avant pour garantir à tous les Canadiens un accès équitable.

La sénatrice Petitclerc : Merci. Cette réponse est très utile.

Je vais vous poser ma question, même si je ne suis pas sûre que vous ayez des éléments à apporter à ce sujet. Nous étudions ce projet de loi, et je viens du Québec.

Au Québec, le Dossier santé numérique sera lancé le mois prochain. Je ne peux donc m’empêcher de lire beaucoup de choses à ce sujet et sur le fait qu’il y a une résistance à un moment donné. Même aujourd’hui, je crois que c’est Epic Systems qui a déclaré qu’au début, il y aurait une réduction de 50 % des services pendant — je ne sais pas, ce n’est pas précisé, mais pendant quelques semaines ou quelques mois. Est-ce quelque chose qui vous inquiète?

Mme Snowdon : J’ai travaillé avec Epic dans plusieurs pays. Leur système permet effectivement la circulation des données. Le projet de loi l’exige. Au lieu d’être une option pour laquelle un système de santé paierait, il ne serait pas possible de mettre en œuvre Epic dans tout le Québec sans partager ces données à l’échelle de la province. Le projet de loi garantit qu’Epic n’aura pas le choix. Il y a beaucoup de travail à faire, comme Mme McGill et moi l’avons dit, mais il s’agit d’un projet de loi important pour garantir que le système rende les données disponibles.

La sénatrice Petitclerc : Merci.

La vice-présidente : Je suis désolée. Nous éprouvons encore des difficultés techniques. Malheureusement, docteur Mendez, nous devrons vous demander de nous fournir des réponses par écrit.

Nous passons maintenant à la sénatrice Osler.

La sénatrice Osler : Merci à tous les témoins de leur présence. Cette question s’adresse aux trois témoins. Docteur Mendez, voulez-vous bien soumettre votre réponse par écrit?

Nous avons reçu un mémoire du Dr Ewan Affleck, conseiller médical principal en informatique de la santé au College of Physicians & Surgeons of Alberta et de M. David Helliwell, entrepreneur en technologie en Colombie-Britannique.

Je vais lire en partie ce mémoire, puis j’inviterai Mme Snowdon et Mme McGill à faire part de leurs commentaires à son sujet. Ce mémoire vise à encourager le comité à renforcer le projet de loi S-5 en veillant à ce qu’il confirme le droit de tout Canadien à un accès complet à ses renseignements médicaux personnels. Ses auteurs demandent au comité de songer à indiquer clairement que :

Toutes les parties traitant des données de santé, et pas seulement les entreprises technologiques, doivent se conformer aux mêmes normes nationales établies en matière de données de santé et d’échange de données.

Cela signifierait que les règlements découlant du projet de loi S-5 pourraient s’appliquer à plus de secteurs du système de santé.

Madame Snowdon, je vous invite à prendre la parole, puis ce sera le tour de Mme McGill.

Mme Snowdon : Je vous remercie. Cette recommandation serait le nirvana. Honnêtement, elle instaurerait la paix dans le monde. Oui, je viens de le dire. La complexité du système à elle seule — plusieurs échelons d’intervenants devraient promouvoir une telle recommandation.

Cette focalisation sur les fournisseurs, comme nous l’avons dit, est une toute première étape. Cette recommandation signifie que chaque province adhérerait à un ensemble commun de normes en matière de données, de partage des données de santé, de PDS, ou d’exigences, des décideurs provinciaux jusqu’aux patients qui interagissent avec leurs prestataires. Cette recommandation est tout à fait phénoménale.

D’après mon expérience, quand on cherche à instaurer la paix dans le monde, on risque de se perdre dans la complexité, et nous passons des décennies à essayer d’atteindre cet objectif, au lieu de faire un pas et de nous appuyer sur ce pas franchi pour aller de l’avant.

Mme McGill : Je suis d’accord avec Mme Snowdon. Dans mes recherches, j’examine des processus et des systèmes complexes, et nous devons d’abord comprendre le système avant de pouvoir y apporter des changements. Donc, ce projet de loi, en tant que première étape, nous permet de comprendre ce qui s’est passé. Une fois le projet de loi présenté et les changements apportés, nous devrions prendre le temps d’examiner les résultats avant de passer à d’autres étapes.

Je dis la même chose : ce serait formidable. Je crois que nous y parviendrons. Je pense que suffisamment de Canadiens et de personnes soutiennent ce projet de loi et ce que souhaitent les Canadiens. Ils savent que nous finirons par y arriver, mais nous devons vraiment comprendre comment le système fonctionne avant d’apporter des changements.

La sénatrice Osler : Merci à vous deux. Docteur Mendez, nous serons ravis de lire votre réponse écrite.

La sénatrice Muggli : Bonjour, docteur Mendez. Je suis Tracy Muggli. Nous nous connaissons très bien. Je tiens tout d’abord à vous remercier infiniment pour vos soins innovants et votre travail auprès de la Nation Whitecap Dakota. Je sais que le Centre de santé virtuelle permet d’économiser des milliers de dollars en frais de transport et d’hébergement pour les patients venant du Nord, car ils peuvent être soignés à distance.

Ma question — et c’est peut-être une question à laquelle nos invitées présentes dans la salle peuvent répondre — est la suivante : combien de plateformes utilisez-vous actuellement ou devrez-vous utiliser par la suite pour fonctionner avec le Centre de santé virtuelle? Le ministère de la Santé nous a, entre autres, dit hier que les processus d’autorisation rendront le partage des données universel, de sorte qu’il ne sera plus nécessaire d’avoir des accords de partage de données. J’aimerais savoir ce que vous en pensez, car j’ai participé à l’élaboration de nombreux accords de partage de données pour permettre l’échange d’information entre des bases de données. Je me demande quelle incidence ces processus auront sur les gens.

Par ailleurs, en ce qui concerne les services aux populations vulnérables dans le Nord, j’aimerais aussi que vous nous parliez des problèmes de large bande ou, s’il s’agit de Starlink, des problèmes de fiabilité. Si nous disposons d’un accès sécurisé et fiable, en quoi cela profitera-t-il aux populations les plus vulnérables en matière d’accès aux dossiers et, en fait, aux soins aux patients?

Mme Snowdon : En ce qui concerne le nombre de plateformes, ce sera des milliers. Une grande partie de l’infrastructure des données de santé évolue rapidement. Le type, le nombre et la structure des plateformes d’aujourd’hui ne seront plus les mêmes dans cinq semaines. La question de la complexité, comme l’a expliqué Ali, est donc quelque chose que l’on ne pourra pas résoudre ou prédire, et l’intelligence artificielle est un excellent exemple de la rapidité à laquelle elle évolue.

Une grande partie de cela concerne les données dans le nuage, car le nuage est une version totalement différente en matière de structure.

La sénatrice Muggli : Puis-je intervenir? Savez-vous combien de ces plateformes sont américaines?

Mme Snowdon : Il existe au moins cinq grandes plateformes de DME aux États-Unis. Epic, Oracle, MEDITECH et Allscripts sont les plus courantes. Ce sont des entreprises basées aux États-Unis, mais présentes dans le monde entier. Il ne s’agit là que des plateformes de DME. Il existe des plateformes pour les pharmacies, les laboratoires, les diagnostics, l’imagerie — et ainsi de suite. La complexité est donc très grande, et le nombre de plateformes va évoluer très rapidement.

En ce qui concerne les processus d’autorisation, ce qui constitue vraiment une possibilité, mais aussi un facteur critique, c’est l’authentification des personnes qui ont accès aux données. Nous le faisons dans le secteur bancaire. Vous recevez des textos, des mots de passe et des codes — pour la double authentification. Le secteur de la santé n’en est pas encore tout à fait là. La technologie existe. C’est le système qui n’est pas encore prêt. Ce sera important, et ces autorisations sont très faciles à gérer dans tous les autres secteurs d’activité. Il s’agit simplement de les mettre en œuvre à grande échelle dans le secteur de la santé.

La large bande est absolument un problème. Je viens d’évaluer la maturité numérique dans tout un État américain. Les services à large bande n’existent pas. Donc, les données numériques n’existent pas non plus tant que les problèmes d’accès à la large bande et à Internet ne sont pas résolus. Il s’agit là aussi d’un élément d’infrastructure fondamental.

Par ailleurs, les accords de partage de données sont toujours difficiles à conclure. Je suis chercheuse. J’ai réalisé une étude sur la COVID afin de déterminer si nous disposions des produits voulus pour prodiguer des soins pendant une pandémie. La réponse est « aucune idée », car pas une province ou un territoire n’a été en mesure de partager la moindre donnée.

C’est un autre domaine de compétence provincial et territorial où les décisions devront être concertées. Sinon, il sera très difficile d’obtenir tous les avantages dont vous avez entendu parler.

Mme McGill : J’ajouterai à cela ce à quoi ça ressemble concrètement pour un clinicien. J’ai compté le nombre de plateformes auxquelles je dois me connecter pour soigner les patients et avoir accès à toute l’information. Il y en a neuf, et chacune a ses propres noms d’utilisateur et mots de passe. C’est important, car cela garantit la sécurité des données du patient. Nous sommes, en effet, les gardiens et les gestionnaires de renseignements médicaux privés, mais la charge cognitive que cela impose à un clinicien est épuisante.

Pour accéder à ces systèmes, et je n’ai pas accès à certains — auxquels j’aimerais beaucoup avoir accès —, je dois demander une autorisation spéciale. Si l’on pense au clinicien, au parent, à la relation qu’ils entretiennent et à leurs interactions, cela constitue un obstacle; cela nous empêche de prodiguer aux patients les soins auxquels ils ont droit et que les cliniciens sont formés à prodiguer.

La charge administrative est très lourde, et cela constitue un obstacle.

Toute mesure qui nous permettra, avec le projet de loi, de faire les premiers pas pour mettre en œuvre ces changements et améliorer l’interopérabilité fera véritablement bouger les choses.

La sénatrice Arnold : Merci de votre présence aujourd’hui. Je pense que c’est la première fois que nous avons une discussion aussi centrée sur les patients. C’est ce qu’apporte la profession infirmière. Merci, je vous en suis très reconnaissante.

J’aime cette idée de faire porter le fardeau au système et plus au patient et au prestataire.

Je pense à Moncton, au Nouveau-Brunswick, où nous avons beaucoup de sans-abri dans les rues qui ont tellement de besoins très complexes. Ils ne se souviendront jamais d’un mot de passe. Donc, si nous voulons rendre un accès équitable possible pour tous les Canadiens, à quoi cela pourrait-il ressembler dans des situations comme la leur?

Mme McGill : Je suis heureuse que vous posiez cette question, car c’est la population dont je m’occupe. Je travaille avec une équipe clinique qui essaie de réduire les obstacles pour les personnes en situation d’itinérance.

Nous essayons, par exemple, d’y parvenir en leur apportant les soins grâce à un accès mobile, c’est-à-dire en circulant à bord d’une camionnette équipée de matériel médical avec des cliniciens formés et capables de fournir ce type de soins. Il faut aussi comprendre les difficultés rencontrées pour s’y retrouver dans le système quand on est sans-abri, que l’on se bat pour survivre chaque nuit, que l’on cherche son chemin et que l’on tente de se faire entendre.

Donc, pour ce qui est d’aller à la rencontre des patients, nous ne devons plus attendre d’eux qu’ils accèdent au système et s’y orientent. Nous devons leur fournir un soutien et les aider à s’y retrouver.

Beaucoup de Canadiens auront accès à l’information numérique. Cette population particulière a besoin d’un soutien et d’un financement supplémentaires. Il faut aussi une formation pour que nos cliniciens le comprennent et sachent que nous devons changer la manière dont nous dispensons les soins et aidons ces personnes à accéder à cette information.

Il faudra le soutien de cliniciens qui accéderont à l’information, l’imprimeront, la liront ou la leur remettront, créeront des brochures et des solutions pour leur permettre de comprendre leurs antécédents médicaux et leurs résultats.

Vous avez raison : ils ne peuvent pas aller en ligne pour les consulter. Nous pouvons les aider et leur apprendre de différentes façons. Cela fait partie de l’innovation en matière de santé. Par exemple, peut-il y avoir des endroits centraux où ils peuvent accéder à l’information ou des centres où on peut les aider à accéder à cette information?

Je suis vraiment ravie que vous y réfléchissiez, car ce sera un élément très important du projet de loi à l’avenir, à savoir comment nous garantissons à tous les Canadiens l’accès à l’information numérique concernant leur santé.

Mme Snowdon : J’ajouterai que j’ai vu deux modèles : l’un en Louisiane auprès d’une population très démunie et l’autre en Ontario. Ils fournissent à la personne un outil numérique préchargé et connecté à son équipe de prestataires. Cela s’est révélé être très efficace, car cela a permis à chacune de ces personnes d’être en contact avec son équipe. Dans le cas de l’Ontario, il s’agissait de problèmes de santé mentale très complexes chez des jeunes vivant à la rue. Ils ont choisi d’utiliser des téléphones portables. Ils attachaient ce téléphone à leur poitrine, et ils disposaient ainsi d’une ressource vitale, reliée à leur travailleur social et à leur équipe. Les résultats ont été impressionnants : ils étaient capables de savoir de manière proactive quand une crise approchait et d’en informer leur prestataire, et ils travaillaient ensemble pour prévenir cette crise.

J’ai observé ce même modèle en Louisiane. Je ne l’ai vu nulle part ailleurs dans le monde, et je travaille beaucoup en Europe et en Asie du Sud-Est. Cependant, cela fonctionne : il s’agit de leur donner les outils et de les faire participer en tant que personnes, comme on le ferait avec n’importe quel patient, mais de le faire d’une manière qui réponde à leurs besoins en commençant par elles, par qui elles sont et ce qu’elles veulent accomplir.

La sénatrice Kingston : J’aimerais changer légèrement de sujet. Certains disent qu’une des conséquences probablement involontaires du système de santé publique canadien est que beaucoup de données pourraient être disponibles à des fins de recherche en santé s’il y avait, de fait, une meilleure interopérabilité entre les provinces et les instances.

J’aimerais que chacun d’entre vous, y compris le Dr Mendez en ligne, se prononce sur ce sujet particulier.

Mme Snowdon : Le Canada est un pays très rare. Nous sommes, à ma connaissance, l’un des rares pays du monde développé dont chaque citoyen dispose d’un identifiant unique sous la forme de son numéro de carte de santé. Cela ouvre des possibilités phénoménales, non seulement pour la recherche, mais aussi sur le plan économique. Imaginez que vous puissiez tester un nouveau produit, une nouvelle procédure ou un nouveau modèle de prestation de soins en étant en mesure d’identifier individuellement chaque patient du pays.

Nous sommes également une population culturellement diversifiée qui représente une grande partie du monde.

Il s’agit donc d’une possibilité que j’espère depuis longtemps voir être concrétisée et exploitée. Nous ne l’avons pas encore fait, mais nous détenons la clé d’une occasion captivante d’approfondir notre compréhension des systèmes de soins de santé les plus efficaces, ceux qui conviennent le mieux à différentes personnes et les facteurs qui influencent positivement les résultats. Grâce à cette flexibilité, nous pourrons adapter ces modèles de soins de santé pour chaque Canadien.

La valeur économique des nouvelles thérapies, des médicaments et des procédures se chiffre en milliards de dollars, et c’est vraiment là que je vois l’occasion pour le Canada de réaliser des progrès considérables.

Mme McGill : En ce qui concerne la pratique clinique, l’amélioration de la qualité et l’amélioration des résultats pour les patients, il y a à l’heure actuelle un dossier médical électronique à la clinique où je mène mes recherches et ma pratique clinique. Je ne peux pas extraire de données de ce dossier médical électronique pour mettre en œuvre des initiatives notables d’amélioration de la qualité. Nous payons des assistants de recherche pour extraire manuellement les données.

Si l’on réfléchit au fossé entre les connaissances et la pratique en matière de recherche, nous pourrions en savoir beaucoup plus et agir beaucoup plus si nous avions accès à ces données. De plus, nous pourrions le faire beaucoup plus rapidement, mais, à l’heure actuelle, c’est un processus lent et coûteux.

Les données existent; elles sont là, mais les extraire est problématique. Il s’agit d’un blocage involontaire des données. Ce sont des données qui pourraient améliorer considérablement la manière dont nous dispensons et suivons les soins. Nous savons comment vont les patients, car nous les voyons et avons leurs données sous les yeux lors de nos consultations individuelles. Lorsque nous pensons à nos listes de patients ou aux cohortes de patients dont nous nous occupons, savons-nous comment nous nous en sortons en matière de prise en charge du diabète avec cette cohorte de patients particulière — dans un cabinet de médecine générale, par exemple? Quels sont les résultats? Quels sont les résultats obtenus en matière de prise en charge de l’hypertension? Que pourrais-je faire de plus pour ces patients? Quelles mesures pourrais-je mettre en œuvre pour améliorer leurs soins de santé?

Disposer de ces données serait extrêmement utile, mais il est très difficile d’y accéder.

La sénatrice Hay : Je m’excuse d’être arrivée en retard. Cette conversation m’intéresse beaucoup. Je vais rebondir sur ce dont vous venez de parler. Cela m’a mis assez mal à l’aise; peut-être pourriez-vous m’éclairer.

Je m’inquiète tout d’abord de la question du consentement, puisque vous parlez de données. Vous avez ensuite évoqué les données identifiables et l’intérêt de pouvoir utiliser ces données pour la recherche.

Bien sûr, le consentement est primordial, et je pense surtout au consentement éclairé, par opposition aux données agrégées et non identifiables, qui sont également très précieuses pour la recherche.

Vous pourriez peut-être parler de la différence entre les deux, car je ne voudrais pas qu’un analyste dise : « Je me demande si les données de santé de Katherine Hay nous renseigneraient sur X, Y et Z », sans que j’en sois informée. Et il s’agit là d’un ensemble de données concernant une seule personne. Je ne suis pas analyste. Lorsque vous parlez d’extraction de données, encore une fois, entre données identifiables et données agrégées non identifiables, je suis certaine que l’IA pourrait être utile. Pour mon suivi, je souhaite revenir sur les entreprises américaines, mais peut-être pourriez-vous répondre à cette question — s’il y en a une dans tout ce que j’ai dit.

Mme Snowdon : Il y a là de nombreuses questions, et entre Mme McGill et moi, je suis sûre que nous en aborderons un certain nombre.

Il existe dans ce pays des cadres réglementaires très précis en matière de protection de la vie privée en ce qui concerne l’accès à toute donnée identifiable. C’est pourquoi les analystes mettent des années à mener à bien leurs travaux — mais pour une bonne raison.

L’élément essentiel est la transparence. Chaque Canadien a-t-il la possibilité de choisir quelles données sont consultées et à quelles fins, et cela lui est-il présenté de manière transparente?

Voici un petit exemple, et il y en a 3 000 de ce genre chaque année. Si, demain, nous faisions face à une grave pénurie de médicaments qui vous toucherait en tant que patiente canadienne, voudriez-vous le savoir? C’est un choix à faire, car, le seul moyen de le savoir serait pour vous d’avoir été à la pharmacie et d’apprendre qu’elle est en rupture de stock. Dans ce cas, la plupart des patients demandent : « Que dois-je faire maintenant? » Ils font alors le tour des pharmacies partout dans leur province pour trouver le médicament.

La question porte sur le contexte et les décisions, mais la confiance s’installe lorsqu’il y a transparence et que l’on est informé. C’est cela, le consentement éclairé. Nous serions bien mieux servis en interrogeant et en impliquant nos populations sur les données qu’elles souhaiteraient voir être partagées. C’est ainsi qu’il faut procéder. Ce ne sera jamais une accessibilité universelle. L’IA fabriquera ces données, au fait. Elle vous donnera une réponse, mais elle hallucinera et créera les réponses pour vous, et c’est ce qui rend encore plus difficile de distinguer le vrai du faux. Le grand modèle de langage le plus courant aujourd’hui présente un taux d’erreur de 67 %, à notre connaissance.

C’est une question complexe, mais mon expérience dans plusieurs pays concerne la transparence. Est-ce que je sais à quoi vont servir mes données? Comment puis-je m’assurer qu’elles sont utilisées comme je le souhaite? De nombreux pays ont mis en place un certain nombre de modèles pour répondre à ces questions.

La sénatrice Hay : En Europe, cela est supervisé par un commissaire à la protection de la vie privée et par le Règlement général sur la protection des données, le RGPD, etc.

Mme Snowdon : Oui.

La sénatrice Hay : L’IA est une réalité; la partie « hallucination » n’est pas forcément toujours cohérente. Nous ne pouvons pas non plus supposer que toute l’IA hallucine, et c’est aux analystes qu’il revient de faire la distinction. Aviez-vous quelque chose à ajouter?

Mme McGill : Je trouve votre question excellente, et je partage l’avis de Mme Snowdon et sa réponse.

Je vais m’étendre un peu plus sur ces données agrégées non identifiables qui sont extrêmement révélatrices et difficiles à obtenir.

La sénatrice Hay : Même avec des données agrégées non identifiables, la manière de les recueillir varie selon chaque scénario.

Mme McGill : Tout à fait. Au sein des cabinets cliniques particuliers au Canada, la collecte de ces données sur nos propres cohortes de patients est très difficile; je veux dire obtenir ces données et les extraire des systèmes dont nous disposons actuellement. Nous avons des analystes qui mènent des études à plus grande échelle et qui peuvent informer les cliniciens.

Les changements que nous apportons à la pratique fondée sur des données probantes que nous mettons en œuvre fonctionnent-ils, et que pourrions-nous faire et apprendre de plus? C’est là que ces données sont extrêmement utiles.

Je conviens en ce qui concerne la confidentialité. Lorsque nous menons des recherches, nous passons bien sûr par des comités d’éthique de la recherche, des demandes, des examens et des évaluations par les pairs. Ce sont des processus très importants à suivre pour garantir que nous protégeons les participants à nos études et qu’ils sont conscients et informés — ils donnent leur consentement éclairé quant à ce à quoi ils participent.

La sénatrice Hay : C’est très utile. Et vous considérez les soins connectés comme un premier pas dans la bonne direction.

Mme McGill : Oui, c’est fondamental.

La sénatrice Senior : Merci. Votre réponse à la sénatrice Arnold m’incite à approfondir un peu plus la question. Vous avez mentionné que l’avenir devrait être hybride, madame McGill. D’après ce que vous avez indiqué à la sénatrice Hay, j’aimerais approfondir un peu plus ce sujet en ce qui concerne le consentement éclairé et ce à quoi il ressemble. Quand je pense à la mise à jour de mon téléphone et au consentement éclairé, je me contente de faire défiler jusqu’en bas et de cliquer, car je ne comprends même pas ce que c’est, sans parler du temps que cela va me prendre.

Au fur et à mesure que nous passons au numérique, je crains que le consentement éclairé prenne forme de cette façon. En effet, pour obtenir un service, pour télécharger une application ou quoi que ce soit d’autre, il faut donner son consentement.

Si vous le pouvez, pouvez-vous en dire plus là-dessus? Je pense également aux centres de santé communautaires, ou CSC, et au travail essentiel qu’ils accomplissent pour les personnes sans domicile fixe, pour la santé mentale et pour celles qui ont le moins accès aux services et qui en ont probablement le plus besoin. Si vous le pouvez, parlez-nous de ce à quoi ressemble le modèle hybride, mais aussi de cette question du consentement.

Mme McGill : Je suis d’accord. Devoir remplir un formulaire de consentement en ligne concernant sa santé, je serais très prudente avant de m’y engager. En tant que chercheurs et praticiens, nous avons la responsabilité de nous assurer que nos patients comprennent bien nos projets de recherche ou nos interventions cliniques. C’est notre devoir de nous en assurer. Ainsi, si nous parlons d’un modèle hybride, cela doit se faire en présence d’une personne chargée de recueillir le consentement, capable de déterminer si la personne est suffisamment informée pour pouvoir consentir au reste du processus. C’est indispensable.

Il est possible pour les patients, dans le domaine de la recherche et des pratiques communautaires, de s’engager dans ces pratiques en sachant que c’est une pratique fondée sur la recherche, en obtenant cette information à l’avance et en donnant ou non leur accord. Comme l’a dit Mme Snowdon, il s’agit pour eux de pouvoir prendre cette décision eux-mêmes, et c’est ainsi qu’il faut procéder.

Je ne l’ai pas encore fait moi-même. J’ai l’intention de m’informer davantage à ce sujet. Comment pouvons-nous faire en sorte que cela devienne la norme, que les parents se voient offrir cette possibilité lorsqu’ils entreprennent un programme ou qu’ils y participent déjà, et qu’on leur demande comment ils souhaitent que leurs données soient utilisées? Puis-je leur expliquer ce que nous allons faire et sur quelles études et quels programmes nous allons travailler, puis leur laisser le choix?

Je pense que cela doit se faire en personne. Il faut un contact visuel. Il faut s’assurer que la personne est bien informée et capable de prendre la décision.

La sénatrice Senior : Merci. Madame Snowdon, concernant le travail des centres de santé communautaires, vous y avez fait allusion dans votre réponse à la sénatrice Arnold. Comment voyez-vous le rôle des CSC dans ce contexte?

Mme Snowdon : Qu’il s’agisse d’établissements de soins de longue durée ou de soins primaires, le champ d’action est très vaste. J’étudie et j’évalue la maturité numérique des systèmes de santé à l’échelle mondiale, et les hôpitaux affichent une maturité numérique assez avancée, ce qui signifie qu’ils disposent de données provenant des pharmacies, des laboratoires et des dossiers médicaux électroniques, ou DME, des collectivités. Tout est entièrement sur papier. Je mène actuellement une étude sur les régions rurales du Canada. Nous pouvons suivre la viande d’orignal et le chasseur qui a abattu l’animal. Nous ne pouvons pas savoir si une personne a accès à son insuline pour gérer son diabète. Tout est donc entièrement manuel et sur papier. La connectivité entre les cliniques et les fournisseurs de soins, s’ils utilisent des systèmes numériques — et c’est un « si » de taille —, est inexistante. Ainsi, au sein de la collectivité, nous n’avons d’autre choix que de progresser.

La vice-présidente : Étant donné que ce projet de loi constitue une loi habilitante en tant que première étape, y a-t-il quelque chose que nous devrions faire pour l’améliorer ou pensez-vous que tous les aspects sont couverts à l’heure actuelle?

Mme Snowdon : Le projet de loi exige le partage des données entre les fournisseurs. Il fera progresser des normes qui restent à définir, car elles évoluent très rapidement.

Le prochain élément qui serait utile est la collaboration interprovinciale et interterritoriale concernant la circulation des données entre les régions et les systèmes. Tant que nous n’aurons pas atteint cet objectif — ce qui est un défi dans un système fédéral —, il sera plus difficile et peut-être plus long de progresser. Ce n’est pas impossible, bien sûr, mais ce genre de collaboration fédérale, provinciale et territoriale sera essentiel pour atteindre les objectifs que le projet de loi se fixe.

La vice-présidente : Merci.

Madame McGill, avez-vous une réponse succincte?

Mme McGill : Je poursuivrai sur ce qu’a dit Mme Snowdon. Chaque fois que nous apportons un changement à un système complexe, il peut se produire ailleurs dans le système des changements importants qui peuvent être positifs ou négatifs. Je pense que le projet de loi, tel qu’il se présente actuellement, constitue une première étape importante et fondamentale pour nous permettre de comprendre, lorsque nous exécuterons ce changement, à quoi cela ressemblera et quel sera son impact sur le reste du système. Je pense qu’à l’heure actuelle, c’est une bonne première étape fondamentale.

La vice-présidente : Mesdames et messieurs les sénateurs, cela met fin au premier groupe de témoins. Je remercie nos témoins de leur contribution experte et de leur présence en personne, ainsi que le Dr Mendez qui s’est déjà engagé à nous faire parvenir ses réponses. Merci beaucoup pour votre témoignage aujourd’hui.

Pour notre deuxième groupe de témoins, nous accueillons Philip Boyer, responsable de programme, Innovation dans le domaine des données de santé chez INOVAIT, et Keith Jansa, directeur général du Conseil de gouvernance numérique. Mike Checkley, président de QHR Technologies se joint à nous par vidéoconférence. Enfin, de l’Association médicale de l’Ontario, nous accueillons Dre Zainab Abdurrahman, présidente, et Robert Fox, chef de la direction. Merci de vous joindre à nous aujourd’hui.

Pour votre déclaration préliminaire, vous disposez chacun de cinq minutes. Ensuite, les membres du comité poseront leurs questions.

Monsieur Boyer, la parole est à vous.

Philip Boyer, responsable de programme, Innovation dans le domaine des données de santé, INOVAIT : Merci, madame la présidente et mesdames et messieurs les membres du comité, de m’avoir donné l’occasion de comparaître devant vous aujourd’hui.

INOVAIT appuie le projet de loi S-5. Un système de soins de santé interopérable est fondamental pour la santé et le bien-être des Canadiens et revêt une importance cruciale pour notre écosystème d’innovation en matière d’intelligence artificielle. INOVAIT est le réseau national canadien pour la thérapie guidée par l’image et l’intelligence artificielle, hébergé par l’Institut de recherche Sunnybrook et financé et soutenu par le Fonds de réponse stratégique d’Innovation, Sciences et Développement économique Canada.

INOVAIT a directement soutenu 103 projets d’intelligence artificielle en thérapie orientée par l’imagerie, auxquels 41 établissements universitaires et cliniques ont participé, ainsi que 95 entreprises partout au Canada, dont principalement des PME canadiennes développant des technologies à la pointe de l’innovation médicale.

Il s’agit de technologies comme l’appareil portable de MIMOSA Diagnostics, que les infirmières de collectivités dans les zones rurales du Nouveau-Brunswick ont utilisé pendant la pandémie de COVID-19 au domicile de patients diabétiques à haut risque souffrant de complications au pied. Ce dispositif permettait de déterminer avec précision quels patients nécessitaient une attention urgente, ce qui a permis d’éviter des amputations ou décès à un moment où le nombre d’amputations était en forte augmentation. Cependant, comme nous l’ont indiqué d’autres témoins, la connectivité nécessaire pour soutenir les technologies de soins de santé à distance et virtuels fait défaut dans une grande partie des collectivités rurales et isolées du Canada.

Il s’agit de technologies telles qu’Altis Labs, une solution d’intelligence artificielle qui analyse les tomodensitogrammes déjà réalisés chez les patients canadiens atteints de cancer, afin que les laboratoires pharmaceutiques développant de nouveaux traitements puissent disposer plus tôt d’une image plus précise de l’efficacité d’une thérapie chez un patient. L’adoption de la technologie Altis Labs a été considérablement ralentie par le manque de normalisation des données et intégration sur mesure dans notre système de soins, ce qui signifie que davantage de patients canadiens atteints de cancer continuent de recevoir des médicaments inefficaces plus longtemps que nécessaire.

Il s’agit également de technologies comme le dispositif de 16 Bits, qui examine les radiographies routinières de patients au risque élevé d’ostéoporose et a déjà permis de dépister plus d’un million de patients canadiens. Mais 16 Bits n’a pas pu être adopté dans certains établissements de santé canadiens en raison de frais d’intégration imposés par le fournisseur et de pratiques de contrôle d’accès insurmontables, bien que les médecins souhaitaient adopter cette technologie.

Le développement de technologies d’intelligence artificielle comme celles-ci et de nombreuses autres semblables nécessite l’accès à des données de haute qualité et normalisées, afin qu’elles soient sûres, précises et efficaces lorsqu’elles sont déployées dans les établissements de santé. En interdisant le blocage des données par les fournisseurs et en imposant l’utilisation de normes communes en matière de données, le projet de loi S-5 uniformiserait les règles du jeu pour la recherche et l’innovation nationales en simplifiant l’accès au marché et en accélérant la croissance et l’adoption des technologies à grande échelle.

Selon le cadre de référence de Network Health, il y a neuf formes de préjudices liés aux données de santé, notamment les atteintes à la vie privée et à la sécurité, mais aussi l’incapacité de soutenir l’innovation en matière de santé, l’incapacité d’utiliser les données pour le bien public, et les préjudices causés au bien-être du personnel. Notre système de santé est surchargé, les cliniciens sont en épuisement professionnel et des personnes meurent sans que leur vie privée soit compromise. Nous avons l’obligation morale d’utiliser nos données, car celles-ci sauvent des vies.

Cette loi marque une occasion importante de passer d’une culture de gestion des données axée sur l’aversion au risque à une gestion responsable des données et à des soins centrés sur le patient. L’intelligence artificielle et l’innovation contribuent déjà à relever nos défis en matière de capacité, comme nous l’avons entendu avec l’exemple des scribes IA. Les données, l’intelligence artificielle et l’innovation sont les moyens par lesquels nous construisons notre économie, améliorons la santé des Canadiens et sauvons davantage de vies.

Nous formulons trois recommandations. Premièrement, le blocage des données devrait être soigneusement défini afin de garantir que nous répondons aux besoins légitimes d’accès aux données des chercheurs et des innovateurs canadiens.

Deuxièmement, la réglementation devrait imposer des garde-fous raisonnables et nécessaires concernant les frais d’accès aux données et d’intégration.

Troisièmement, des normes et des règlements communs en matière de données devraient faciliter l’adoption rapide de technologies tierces conformes dans les systèmes d’information de santé.

Les fournisseurs de technologies de l’information en santé sont des partenaires qui remplissent des fonctions essentielles dans notre système de santé. Nous devons veiller à ce qu’ils soient en mesure et tenus de partager des données pour le bien public, et nous devons collaborer avec eux pour garantir que la réglementation est équitable et efficace.

En conclusion, les données constituent l’avantage concurrentiel du Canada. Le coût estimé à 9,4 milliards de dollars résultant d’un manque d’interopérabilité ne reflète pas l’ampleur de l’occasion économique que représente le soutien à l’innovation canadienne. Le créneau prometteur s’amenuise. Si nous voulons tirer parti de nos incroyables talents en matière de recherche et de notre expertise en intelligence artificielle pour créer une industrie et un écosystème de technologies de santé de premier plan à l’échelle mondiale, au bénéfice des Canadiens et du système de santé canadien, nous devons répondre aux besoins des innovateurs en matière de données, d’interopérabilité et d’adoption.

La Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada marque une étape importante vers cette vision.

Je vous remercie. Je demeure à votre disposition pour répondre à vos questions.

La vice-présidente : Merci, monsieur Boyer.

Keith Jansa, directeur général, Conseil de gouvernance numérique : Madame la présidente, honorables sénateurs, merci de m’accorder l’opportunité de comparaître devant vous aujourd’hui au sujet du projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information en santé et interdisant le blocage des données.

Je félicite le parrain de ce projet de loi et les sénateurs de cette commission pour avoir reconnu l’importance de traiter une défaillance structurelle persistante dans notre système de santé. Sans interopérabilité, il n’y a pas de continuité des soins, pas d’accès fiable aux informations des patients, pas de capacité des systèmes à fonctionner comme prévu, et aucune opportunité réelle pour les patients de participer pleinement à leurs propres soins.

Le projet de loi S-5 identifie à juste titre les conséquences lorsque les informations de santé ne suivent pas le patient, sont inaccessibles au point de service ou ne sont pas accessibles aux individus. Ces lacunes compromettent la sécurité des patients, les soins communautaires et la confiance du public. La loi établit une orientation de politique claire, cependant, sous sa forme actuelle, ce projet de loi ne résout pas les problèmes qu’il identifie correctement.

En tant qu’expert en gouvernance numérique et en normes, mes deux préoccupations fondamentales sont les suivantes. Premièrement, la loi cède le contrôle législatif en remettant les questions essentielles à la réglementation. La loi fixe un objectif important, mais ne définit pas entièrement les règles, obligations et limites qui devraient être établies par la loi.

Deuxièmement, le projet de loi s’applique aux fournisseurs de technologies de l’information en santé, mais les obstacles qu’il cherche à relever s’étendent à l’ensemble du système de santé, de la conception des systèmes et des pratiques institutionnelles aux obligations contractuelles et aux opérateurs de systèmes. Si la loi ne définit pas clairement ce qui est requis ou interdit dans l’ensemble des soins, ces obstacles persisteront indépendamment de la conformité des fournisseurs.

Pour énumérer ces préoccupations, considérons les exemples suivants. À l’article 2, la définition du « blocage de données » laisse le concept fondamental à la réglementation, au lieu d’établir clairement dans la loi le comportement qu’elle vise à couvrir. Cela se retrouve également à l’article 6. À l’article 8, la loi confère de larges pouvoirs réglementaires sans limites légales claires qui pourraient fondamentalement modifier la loi de manière à ne pas répondre à son objectif.

Je vous propose donc trois recommandations à considérer.

Premièrement, modifier la portée de la loi pour s’étendre à l’ensemble du système de santé et être fondée sur les résultats. Elle devrait s’appliquer non seulement aux fournisseurs de technologies de l’information en santé, mais aussi aux prestataires, institutions, opérateurs de systèmes, ainsi qu’à ceux qui établissent des politiques ou des termes contractuels affectant l’accès à l’information de santé.

Deuxièmement, modifier la loi pour limiter ses propres pouvoirs de régulation. Les réglementations ne devraient pas pouvoir redéfinir les termes fondamentaux ni modifier la loi après son adoption. L’interdiction du blocage des données doit s’appliquer à toute pratique qui empêche, restreint, retarde ou décourage l’accès ou l’échange de ces informations.

Troisièmement, aborder la gouvernance des normes. L’interopérabilité dépend des normes, mais sans garanties, ces normes peuvent être récupérées et utilisées comme outils d’exclusion. La loi doit exiger que les normes soient fondées sur des processus reconnus internationalement et fondés sur le consensus, y compris ceux reflétés dans l’annexe 3 de l’Accord sur les barrières techniques au commerce de l’Organisation mondiale du commerce. Cela garantit l’ouverture, la transparence et la non-discrimination.

Honorables sénateurs, ce projet de loi identifie le bon problème, mais tel qu’il est rédigé, il ne le résout pas. J’ai fourni un texte législatif proposé dans les documents que j’ai partagés avec la commission pour traiter directement ces questions.

Merci. J’attends vos questions avec impatience.

La vice-présidente : Merci, monsieur Jansa.

Mike Checkley, président, QHR Technologies : Merci, mesdames et messieurs les membres du comité et madame la présidente, de me donner l’occasion de m’adresser à vous aujourd’hui.

Je m’appelle Mike Checkley. Je suis président de QHR Technologies. Les cliniques et médecins canadiens nous connaissent plus communément sous le nom d’Accuro. Nous sommes un fournisseur de dossiers médicaux électroniques. Nos services sont largement adoptés partout au pays, avec plus de 20 000 médecins abonnés. Nous sommes présents dans les cliniques médicales, c’est-à-dire non pas dans les hôpitaux, mais dans les cliniques de collectivités, tant en milieu urbain que suburbain. Nous offrons également une application de portail patient, ou application d’accès aux soins pour les patients, à laquelle 4 millions de patients canadiens sont abonnés.

Je suis ici pour exprimer le soutien de notre organisation au projet de loi S-5 et pour offrir un point de vue sur ses composantes. Il s’agit bien sûr de l’interopérabilité et du blocage des données, deux avancées distinctes et positives.

En ce qui a trait à l’interopérabilité, pendant mes 20 ans de travail sur le développement de ce système de dossiers médicaux électroniques, ou DME, j’ai vu des cliniques passer de dossiers entièrement papier à des modalités de travail numérique axé sur les données. Dans le cadre du déploiement du système de DME, nous avons acquis de l’expérience dans la mise en place de l’interopérabilité avec plus de 100 systèmes différents partout au pays, gérés par les provinces, les laboratoires, les hôpitaux et d’autres entités.

Je ne suis pas ici pour crier victoire. Je sais que les données de santé ne circulent pas partout et à tout moment où elles sont requises. Je souhaite simplement souligner que les provinces et les fournisseurs travaillent ensemble depuis des années à l’interopérabilité, et qu’il existe de nombreuses mises en œuvre réussies, telles que les résultats de laboratoire qui parviennent presque instantanément dans les boîtes de réception du système de DME des médecins et sur les portails des patients.

Le projet de loi S-5, tel qu’il est rédigé, vise, selon moi, à accélérer ces processus. Nous soutenons le libellé du projet de loi, mais son impact dépendra de la mise en œuvre des prochaines étapes. Il est essentiel que les efforts fédéraux ne fassent pas double emploi avec les initiatives fédérales et provinciales en cours, ce qui ajouterait des degrés de complexité, des coûts et, éventuellement, un fardeau administratif pour les cliniciens. Il est essentiel de s’aligner sur les normes des projets existants et, surtout, sur le flux de travail des cliniciens.

En termes simples, si l’on veut rivaliser avec le télécopieur, la simplicité et la facilité d’utilisation doivent être au cœur de la conception. Si l’on ralentit les cliniciens, ils ne l’utiliseront pas.

En ce qui concerne le deuxième sujet, le blocage des données, je tiens à préciser que nous soutenons fermement toute mesure législative interdisant cette pratique.

Le blocage des données consiste à mettre en place des obstacles lorsqu’un client choisit de changer de fournisseur, et nous nous opposons à de telles pratiques. Deux exemples explicites sont : premièrement, les barèmes tarifaires facturés aux médecins et aux cliniques qui augmentent proportionnellement au volume de données, par opposition à des frais de service forfaitaires raisonnables; et, deuxièmement, le refus de fournir les fichiers bruts de la base de données.

Pour notre part, notre contrat client comporte un article de résiliation qui nous engage à fournir des extraits bruts de la base de données moyennant un droit forfaitaire, qui couvre le coût du conditionnement et du chiffrement des données. Je souhaiterais que des exigences semblables s’appliquent à tous les fournisseurs, soit des bases de données brutes, et non une exportation transformée, ainsi que des frais raisonnables pour les cliniques. Merci.

La vice-présidente : Merci, monsieur Checkley, pour votre exposé.

Dre Zainab Abdurrahman, présidente, Association médicale de l’Ontario : Merci et bonjour. Je me présente : Dre Zainab Abdurrahman, présidente de l’Association médicale de l’Ontario et allergologue et immunologiste clinique en exercice. Je suis accompagnée aujourd’hui de Robert Fox, PDG d’OntarioMD, une organisation de premier plan qui facilite la mise en œuvre des technologies dans les soins de santé.

Merci de nous offrir l’occasion d’exprimer notre point de vue dans le cadre de votre examen du projet de loi S-5. Nous sommes heureux d’être ici pour soutenir ce projet de loi. J’ai récemment eu le plaisir de rencontrer la ministre Michel et la sous-ministre Curtis-Micallef pour discuter de l’interopérabilité des données de santé numériques, et nous sommes ravis que le gouvernement fédéral présente ce projet de loi.

Des normes sûres et sécurisées pour les données de santé auraient dû être mises en place depuis longtemps et nous soutenons vos efforts dans cette voie. À l’heure actuelle, les dossiers de santé électroniques du Canada sont cloisonnés, ce qui empêche un accès rapide aux renseignements médicaux personnels.

Vous pouvez voyager à travers le monde et accéder très facilement à vos renseignements bancaires, mais pour les Canadiens, ce n’est pas possible, même si vous déménagez simplement au sein de votre province, sans parler d’une autre province.

L’information sur la santé n’est pas facilement accessible ni partageable entre les médecins, ce qui a des répercussions sur la prise en charge des patients. Il est temps de moderniser notre système de santé en offrant aux cliniciens et aux patients un accès sécurisé et interopérable aux données.

L’accès aux bons renseignements au bon moment aidera les médecins de famille, les spécialistes et les autres professionnels de la santé. Cela nous permet d’avoir une vue d’ensemble et de fournir réellement les soins dont les patients ont besoin. Des normes pancanadiennes pour l’échange sécurisé des données amélioreront les soins, réduiront la charge administrative et garantiront que les données des patients circulent en toute sécurité au sein du circuit de soins.

Il est important de noter que ce projet de loi confie également la responsabilité à ceux qui sont les mieux placés pour mettre en œuvre ces changements. La consultation et la contribution des médecins sont nécessaires pour garantir que l’interopérabilité numérique soit pratique et conviviale. L’Association médicale de l’Ontario est fière d’être un partenaire actif du gouvernement et de nos associations sœurs afin de veiller à ce que la mise en œuvre du projet de loi S-5 soit bénéfique pour les patients et les médecins de tout le pays.

Je cède la parole à Robert Fox.

Robert Fox, chef de la direction, Association médicale de l’Ontario : Madame la présidente et mesdames et messieurs les membres du comité, je vous remercie de m’offrir l’occasion de comparaître. OntarioMD est une filiale de l’Association médicale de l’Ontario, financée par Santé Ontario et le ministère de la Santé de l’Ontario. Notre mandat consiste à accélérer l’adoption des technologies numériques par les médecins, et nous travaillons en étroite collaboration avec le milieu des fournisseurs de solutions de santé numériques.

Je tiens tout d’abord à féliciter le gouvernement du Canada d’avoir présenté le projet de loi S-5. L’interopérabilité n’est pas une simple amélioration technique. Elle est essentielle pour améliorer les soins aux patients, l’expérience des cliniciens et la viabilité du système. Les témoignages que vous avez entendus reflètent une réalité constante : la fragmentation de nos systèmes de santé numériques reste un obstacle majeur. Ce projet de loi constitue une première étape importante.

Le projet de loi S-5 favorisera le changement de deux manières fondamentales. Premièrement, il établit des attentes et des responsabilités claires, faisant passer l’interopérabilité d’une harmonisation volontaire à une exigence du système. Deuxièmement, il renforce l’importance des normes nationales. Les travaux menés par Inforoute Santé du Canada sur un cadre de confiance pancanadien, parallèlement aux efforts de l’Institut canadien d’information sur la santé et d’OntarioMD en matière de normes, dont une norme fondamentale d’interopérabilité des données, sont essentiels. L’interopérabilité ne dépend pas seulement de la connectivité, mais de données cohérentes, de haute qualité et exploitables.

Cependant, l’harmonisation des fournisseurs reste un défi majeur. Aujourd’hui, les fournisseurs de dossiers médicaux électroniques et de solutions numériques contrôlent en grande partie l’intégration et la mise sur le marché des produits. Les feuilles de route qui en résultent sont souvent dictées par des considérations commerciales plutôt que par les flux de travail cliniques, les priorités des systèmes ou les besoins d’interopérabilité. Les moyens d’action pour parvenir à cette harmonisation sont limités.

Depuis plus de 15 ans, OntarioMD s’attaque à ce problème grâce à un programme de certification et de conformité qui garantit que les dossiers médicaux électroniques respectent des normes d’ergonomie, de confidentialité et de sécurité. Ce modèle devrait désormais être étendu à l’échelle nationale pour inclure des exigences d’interopérabilité exécutoires.

Les marchés publics revêtent une importance tout aussi grande. En intégrant l’interopérabilité, la fonctionnalité et l’utilité pour les cliniciens dans les processus d’approvisionnement centralisés, les gouvernements peuvent mieux aligner les incitations des fournisseurs sur les besoins des systèmes. L’Ontario commence à s’engager dans cette voie grâce à son Équipe d’action pour les soins primaires.

En conclusion, le projet de loi S-5 constitue une étape cruciale, mais son succès dépendra d’une mise en œuvre réfléchie et coordonnée avec les administrations, les organismes de normalisation et l’industrie. Les initiatives passées nous ont appris que l’harmonisation et l’exécution importent autant que la politique. S’il est bien mis en œuvre, ce projet de loi peut transformer concrètement la prestation de soins à travers le Canada.

Merci de votre attention.

La vice-présidente : Merci beaucoup. J’ai précipité les choses, mais vous avez terminé pile à l’heure. Merci à la Dre Abdurrahman et à M. Fox.

Nous allons maintenant passer aux questions des sénateurs. Pour ce groupe, chers collègues, vous aurez chacun quatre minutes pour poser vos questions, réponses comprises. Veuillez indiquer si votre question s’adresse à un témoin en particulier ou à l’ensemble des témoins.

La sénatrice Hay : Merci beaucoup de votre présence. Monsieur Checkley, où que vous soyez au Canada, je suis ravie de vous voir.

La première moitié de mes quatre minutes, si nous parvenons à respecter cette contrainte, vous sera consacrée, monsieur Checkley. Vous avez soulevé plusieurs points. Vous soutenez le projet de loi S-5. Ce n’est pas forcément une victoire totale, mais c’est un excellent point de départ, et le projet de loi S-5 vise à accélérer — j’ai entendu ce mot — et la mise en œuvre sera le facteur de réussite, si j’ai bien compris.

Ma question est la suivante : avec autant de systèmes et de fournisseurs différents à travers le Canada, des hôpitaux aux cliniques médicales en passant par les sociétés de diagnostic, comme LifeLabs et autres, êtes-vous convaincu que la mise en œuvre ne révélera pas, peut-être, des coûts cachés que nous ne voyons pas, des risques de fragmentation ou l’incapacité de ces systèmes à fonctionner ensemble ou à communiquer entre eux, voire des perturbations — des problèmes de formation, d’adoption? Pourriez-vous nous en dire un peu plus à ce sujet? Car c’est là, je pense, que réside le facteur de réussite.

M. Checkley : J’en conviens. Je pense que c’est bien dit. Si nous ne prenons pas pleinement en compte le flux de travail lié à l’échange de données, cela peut entraîner des coûts supplémentaires et alourdir la charge administrative des cliniciens. À titre d’exemple, imaginez que nous commencions simplement à envoyer les dossiers de tous les patients à tous les professionnels de la santé du pays. Les boîtes de réception des médecins seraient submergées d’information à examiner et à compiler. Ce n’est pas nécessairement l’objectif. Nous avons besoin que les bons renseignements parviennent au bon endroit au bon moment.

À mon avis, il faut décomposer ces priorités par cas d’utilisation, puis commencer à élaborer des solutions autour de celles-ci, en déterminant la norme la plus appropriée ou l’intégration existante à étendre, et aborder cela de manière progressive en gardant à l’esprit les flux de travail concrets et observés. Ainsi, nous éviterons de tenter le coup de circuit avec peu de chances de succès. Ce n’est pas ainsi que nous développons des logiciels. Nous procédons par itération pour nous assurer que le produit fonctionne bien pour les clients, puis nous partons de là. Je pense que cette approche peut s’appliquer à l’interopérabilité. Il n’y a pas qu’un élément, il y en a plusieurs.

La sénatrice Hay : Merci pour cette précision. Je vais peut-être passer à une autre question. J’ai entendu beaucoup d’inquiétudes concernant une réglementation raisonnable ou, potentiellement, une surréglementation. Quand on y réfléchit, un excès de réglementation peut freiner l’innovation et l’interopérabilité. Comment trouver le juste équilibre? Quels conseils donneriez-vous au gouvernement ou à nous-mêmes pour trouver ce juste équilibre entre réglementation et innovation?

M. Boyer : La réglementation est utile lorsqu’elle est définie à l’avance. Les entreprises et les innovateurs savent à quoi s’attendre lorsqu’ils développent des appareils, en particulier lorsqu’il existe des normes communes. Ils n’ont qu’à créer des solutions adaptées à des cas d’utilisation donnés. La réglementation est utile à cet égard.

Je crois avoir mentionné que l’une de nos recommandations consiste à prendre en compte le blocage des données dans le cadre de l’innovation et de la recherche, afin de ne pas bloquer par inadvertance l’accès aux données pour ces raisons essentielles, quelles que soient les définitions mises en place. Nous devons simplement être conscients de toutes les raisons pour lesquelles nous pourrions vouloir échanger des données à des fins de recherche et d’innovation, et nous voulons nous assurer que nous pouvons toujours le faire.

La sénatrice Hay : Merci. Monsieur Jansa, avez-vous des commentaires?

M. Jansa : Pour ma part, je pense qu’il existe une directive ministérielle très précise en matière législative qui traite directement des éléments essentiels ou importants qui sont incorporés dans les projets de loi eux-mêmes, par opposition à la réglementation. À l’heure actuelle, toute une série de règlements et de pouvoirs réglementaires sont proposés dans ce contexte, sans limites ni garde-fous, concernant ces règlements.

Autrement dit, prenons l’exemple des normes. Il est dit que vous pouvez effectivement établir des normes, mais il n’est pas précisé de quelle manière ni quels garde-fous sont associés à ces normes. Comme je l’ai dit dans mon témoignage, cela peut être détourné par des organisations multinationales ou américaines qui, à bien des égards, mettent actuellement en péril la souveraineté canadienne.

Il est important que nous intégrions dans la loi des exigences très précises à ce sujet. Les normes doivent être ouvertes, transparentes, consensuelles, élaborées par les parties prenantes et, encore une fois, harmonisées avec les règles de l’Organisation mondiale du commerce en matière d’obstacles techniques au commerce.

La sénatrice Osler : Merci à tous les témoins de leur présence.

Le projet de loi S-5 a été décrit comme une première étape fondamentale et une loi habilitante. Ma question s’adresse à vous tous, et nous devrons être brefs, car j’espère obtenir quatre réponses.

Je vous invite à formuler votre réponse en tenant compte des règlements qui seront élaborés.

Ma question est la même que celle que j’ai posée au premier groupe. Elle s’appuie sur un mémoire que nous avons reçu du Dr Ewan Affleck et de M. David Helliwell. Ils y expliquent pourquoi le projet de loi S-5 n’aidera les Canadiens à accéder à leurs données de santé que s’il s’applique à l’ensemble de l’écosystème de santé canadien et non exclusivement aux entreprises technologiques :

[...] toutes les parties manipulant des données sur la santé, et pas seulement les entreprises de technologie, doivent se conformer aux mêmes normes nationales établies de données de santé et d’échange de ces données.

Ils nous demandent donc de considérer que les règlements découlant du projet de loi S-5 pourraient s’appliquer à davantage de composantes des systèmes de santé, et pas seulement aux dossiers de santé électroniques.

J’aimerais connaître votre avis à ce sujet. Je commencerais par le Conseil de gouvernance numérique, puis l’Association médicale de l’Ontario, ensuite INOVAIT et enfin QHR.

M. Jansa : La réponse courte est oui. Nous devons veiller à ce que la portée et l’application de ce projet de loi s’étendent au-delà des fournisseurs de technologies.

L’interopérabilité n’est pas simplement une question de technologie. Elle concerne également les professionnels et la culture au sein du système de santé, etc., qui font obstacle à cela et qui, à bien des égards, bloquent les données. À ce titre, elle doit être prise en compte dans la loi.

La sénatrice Osler : Merci.

M. Fox : Les soins aux patients doivent être globaux. Les patients passent d’un professionnel à l’autre au sein de notre système de santé, et c’est là le fondement même de notre structure. Il importe donc que tous ces professionnels de la santé travaillent en collaboration afin d’assurer la responsabilité de l’interopérabilité et de l’échange de données. Quelqu’un m’a dit un jour que les soins de santé sont un sport d’équipe, et c’est exactement ce que le projet de loi devra favoriser.

M. Boyer : Oui, je souscris au mémoire du Dr Affleck et de David Helliwell. Il doit y avoir une obligation d’échanger l’information dans l’intérêt des patients et des soins de santé au Canada. Je pense que ce projet de loi constitue un bon premier pas dans cette direction en établissant des règles applicables aux fournisseurs.

Je pense que nous pouvons y parvenir également du côté des dépositaires.

La sénatrice Osler : Monsieur Checkley?

M. Checkley : Je suis d’accord, moi aussi. Je pense qu’il est important de souligner que, comme vous le dites, à titre de fournisseurs de dossiers médicaux électroniques, nous travaillons pour nos clients. S’ils n’ont pas défini ces objectifs et ces priorités, il est très difficile de les leur imposer. Je partage les propos tenus par les autres témoins. C’est un travail d’équipe. Nous devons collaborer et harmoniser nos priorités afin de pouvoir faire avancer ces initiatives importantes.

La sénatrice Osler : Merci beaucoup à tous.

La sénatrice Muggli : Merci à tous d’être ici. Je pense que je vais poursuivre sur la réglementation.

Monsieur Boyer, vous avez évoqué les garde-fous. Pourriez-vous nous donner des exemples de ce que vous considérez comme les trois principaux garde-fous qui doivent figurer dans la réglementation, à moins que vous ne pensiez qu’ils doivent être précisés dans le projet de loi lui-même?

M. Boyer : Je pense qu’il est raisonnable de les intégrer dans la réglementation, car elle offre la souplesse nécessaire à l’évolution. Comme la technologie évolue sans cesse, nous savons que de nouveaux besoins en matière de réglementation pourraient surgir.

Nous l’avons également constaté au sein des entreprises. Elles nous ont fait part que les frais d’accès aux données sont une forme de comportement anticoncurrentiel visant à empêcher les entreprises de réussir dans certains secteurs des soins de santé, à l’instar des frais d’intégration, notamment lors de l’adoption de technologies tierces que nous observons chez les PME au Canada, ce qui les empêche de concurrencer les fournisseurs établis. Ce sont là les principaux exemples.

De plus, en ce qui concerne l’imagerie, puisque ce sont les entreprises que nous représentons, les normes doivent également préciser les exigences communes en matière d’imagerie ainsi que de dossiers de santé électroniques et de données structurées et non structurées. Nous voulons nous assurer que toutes les données dont nous disposons dans le système puissent être partagées.

La sénatrice Muggli : Pensez-vous que des éléments finiront par figurer dans la réglementation alors qu’ils devraient en réalité être inscrits dans le projet de loi?

M. Boyer : Je ne sais pas trop. Je pense que la manière dont le projet de loi a été structuré permet à la réglementation de prendre en compte ce qui serait nécessaire pour répondre à ces questions, oui.

La sénatrice Muggli : Merci. J’ai une question brève pour M. Checkley.

Comme fournisseur, prévoyez-vous des coûts pour votre entreprise afin de permettre une interopérabilité totale? À quoi cela ressemble-t-il pour vous?

M. Checkley : Oui, c’est une bonne question. Merci de l’avoir posée.

La réponse est oui. Nous devrons continuer à investir dans ce que nous appellerons la capacité d’interopérabilité.

Nous avons actuellement environ 12 équipes de développement, dont 2 à 3 se concentrent sur ce que j’appellerais des projets de type « échange de données » menés dans plusieurs provinces. À tout moment, on nous en demande jusqu’à 20, et elles sont toutes différentes selon les cas d’utilisation.

Je pense que l’un des messages clés ici est le suivant : si nous voulons accélérer ce processus, nous devrions également examiner la portée de ces normes, car les télécopieurs sont si simples. Si nous pouvons simplifier la portée de ces critères, en trouvant un équilibre entre utilité et données, je pense que cela serait utile, du point de vue des fournisseurs, pour permettre à davantage de personnes de participer.

Étant l’un des plus grands fournisseurs, nous sommes peut-être mieux placés pour le faire. Je me souviens de l’époque où nous étions plus petits et où nous étions confrontés à cela avec seulement une poignée de développeurs. C’était impossible. Je pense que nous devrions trouver un équilibre entre l’utilité et la rapidité de mise sur le marché d’une part, et les exigences en matière de données d’autre part, et faire de cette approche un objectif pour accélérer le processus.

La sénatrice Muggli : J’imagine qu’il y a également des coûts de formation à prendre en compte, pour former les utilisateurs.

M. Checkley : Oui, tout à fait. C’est également un aspect important, compte tenu du nombre de clients que nous avons.

Le déploiement de ces intégrations est peut-être d’ordre technique à 30 %. Le reste concerne le déploiement, le lancement, la formation, la gestion du changement, le soutien et la configuration. Même si nos clients utilisent le même logiciel, ils l’ont tous configuré de manière très différente.

Une clinique d’urologie, une clinique de chirurgie plastique et une clinique de soins primaires sans rendez-vous auront configuré ce système de manière très différente. Chacun de ces aspects doit être examiné jusqu’au niveau du flux de travail pour s’assurer qu’il est correctement répertorié et interprété de manière fiable lors de l’échange de données.

La sénatrice Arnold : Merci à tous d’être ici. M. Boyer a fait deux remarques que je voudrais reprendre, car elles étaient vraiment pertinentes : il s’agit d’une occasion d’uniformiser les règles du jeu pour l’innovation canadienne. Il est clair que ce secteur attire et favorise une grande partie de l’innovation canadienne. Deuxièmement, ce que j’ai trouvé particulièrement pertinent, c’est qu’il a dit que les gens meurent avec leur vie privée intacte. Merci pour ces remarques.

Par contre, ma question s’adresse à M. Checkley. Tout d’abord, merci d’être ici. Nous n’avons pas reçu beaucoup de fournisseurs, c’est donc une excellente occasion.

Je ne sais pas si vous pouvez répondre à ces questions, mais vous avez mentionné, entre autres choses, que vous vouliez éviter que le gouvernement fédéral fasse double ou triple emploi dans ce domaine. Pouvez-vous nous donner un exemple concret de ce que vous redoutez à ce sujet?

M. Checkley : Dans de nombreuses provinces canadiennes — disons presque toutes, car je ne vois pas d’exemple où ce n’est pas le cas —, nous récupérons les résultats de laboratoire provenant de laboratoires en milieu hospitalier, de laboratoires locaux et parfois de systèmes de laboratoires provinciaux. Depuis plus d’une décennie, nous avons mis en place le codage technique, si l’on peut dire, pour interpréter ces données. Si une nouvelle couche vient s’ajouter à cela, nous devrons nous demander si nous devrons tout reconstruire. Cela représenterait un coût non seulement pour les fournisseurs, mais aussi pour les provinces. Il faut en tenir compte.

À mesure que les normes sont mises en place, il faut comprendre que nous avons déjà parcouru un certain chemin en matière d’interopérabilité sur le plan conceptuel. Nous devons reconnaître les différences entre les systèmes et les connexions existantes et voir s’il est possible de s’appuyer sur celles-ci. Je ne pense pas qu’il y ait une réponse simple. Le terme « norme » simplifie trop les choses.

La sénatrice Arnold : Merci pour cette précision. Si vous pouvez nous le révéler, où sont stockées vos données?

M. Checkley : Au Canada.

La sénatrice Arnold : Merci. Pouvez-vous nous dire par l’intermédiaire de qui?

M. Checkley : Il s’agit de notre propre centre de données, que nous exploitons. Nous assurons une colocalisation dans un site sécurisé, avec une sauvegarde chez Microsoft Canada à des fins de reprise après sinistre.

La sénatrice Arnold : Formidable. Merci beaucoup.

La sénatrice Petitclerc : Merci à tous. Cela nous est très utile pour l’examen de ce projet de loi.

J’avais également une question sur la réglementation, mais le sujet a été très bien couvert. Je vous en remercie.

Monsieur Fox, vous avez évoqué l’importance d’une harmonisation optimale entre les fournisseurs. J’aimerais avoir une idée concrète de l’allure que cela prendrait. Qu’est-ce qu’une harmonisation non optimale? Que recherchons-nous exactement? Dans le cadre de ce projet de loi, qui sera chargé de mettre cela en œuvre? Est-ce prévu dans la réglementation? J’essaie de me faire une idée du fonctionnement sur le terrain. À quoi cela ressemblera-t-il?

M. Fox : Excellente question. Ce sera un défi, c’est certain. Nous avons eu du mal, au fil des ans, à faire évoluer les normes. Nous avons une norme canadienne; nous avons des normes provinciales. Cette harmonisation sera vraiment importante pour nous. Il faut d’abord établir ces normes, puis nous pourrons nous pencher sur la manière dont nous travaillons avec les fournisseurs.

La relation avec les fournisseurs est fondamentale, car nous formons une équipe. Une équipe sera en mesure de s’approprier l’innovation, la feuille de route du système, et de décider comment nous allons la mettre en œuvre pour susciter le changement.

M. Checkley a évoqué les laboratoires, par exemple. Rien que pour harmoniser les laboratoires avec QHR, nous travaillons à la création d’interfaces et à l’alignement sur les buts et objectifs de la province, en vue du déploiement auprès des médecins et de leur formation et adaptation aux systèmes. C’est une tâche colossale. Cela exigera un leadership et une gouvernance solides.

J’ai également proposé deux moyens d’harmonisation pour une adoption optimale de l’interopérabilité et de l’intégration. Le premier concerne le processus de certification mené par OntarioMD. Nous le mettons en œuvre en Ontario et au Nouveau-Brunswick. Nous définissons clairement les règles, les réglementations, les exigences, les fonctionnalités, la confidentialité, la sécurité et les autres éléments qu’un dossier médical électronique doit posséder pour être utilisé dans ces deux provinces.

Cela peut être élargi pour inclure davantage de composantes d’interopérabilité, de blocage et de gouvernance des données, ce qui constituerait une occasion de déploiement à cet effet. Ce n’est qu’une suggestion parmi ce qu’OntarioMD a fait. Nous travaillons en étroite collaboration avec Inforoute Santé du Canada. Je suis certain que nous pouvons définir des stratégies appropriées à cet effet.

Le deuxième élément que je souhaite souligner concerne les marchés publics. Lorsque nous achetons ces systèmes, qu’il s’agisse d’un dossier médical électronique, de solutions d’IA ou même, comme on l’a déjà évoqué, d’applications, il est important de parcourir et d’accepter toutes les modalités. Il existe une meilleure façon de procéder, à savoir négocier de manière centralisée ou contrôler certaines de ces dispositions contractuelles afin qu’elles s’alignent mieux sur le système et protègent davantage les cliniciens et les patients. Cela devrait également figurer en tête de liste des priorités de mise en œuvre.

La sénatrice Petitclerc : Je pense connaître la réponse, mais des consultations ont précédé le dépôt du projet de loi; ainsi, en ce qui concerne les réglementations et les normes, qui devrait participer aux discussions? Tous les témoins peuvent répondre. Êtes-vous d’avis que, pour que cela soit efficace et fonctionne bien pour les Canadiens, il faille non seulement consulter, mais aussi mettre en place une forme de cocréation? Je vois des hochements de tête, mais je ne sais pas si quelqu’un a quelque chose à ajouter à ce sujet.

Dre Abdurrahman : Tout à fait. En réalité, la cocréation et le codéveloppement sont essentiels à la réussite dans ce domaine. Lorsqu’on parle du flux de travail, il faut que toutes les personnes concernées soient présentes, qu’il s’agisse de celles qui créent les applications, des fournisseurs, des cliniciens, des médecins, des autres professionnels de la santé ainsi que des patients. De plus, lorsqu’on parle de certaines populations vulnérables, leurs voix doivent également être entendues. Lorsque nous abordons des questions comme la souveraineté des Autochtones en matière de données, nous voulons que ces voix soient également présentes pour en discuter. C’est ainsi que l’on parvient au succès : en réunissant toutes ces voix dans la même pièce pour créer et cocréer. C’est ainsi que l’on obtient l’adhésion. Les voix sont présentes. Les préoccupations sont soulevées et prises en compte. C’est ainsi que vous obtiendrez l’adhésion et le succès du projet de loi S-5.

M. Jansa : J’ajouterais que cela doit être mené par les nombreuses parties prenantes, comme mentionné précédemment, et fondé sur un consensus. Tel qu’il est rédigé, le projet de loi ne garantit pas cela.

La sénatrice Petitclerc : Merci.

M. Checkley : De plus, il faudrait réunir les responsables de la santé numérique qui représentent les différentes provinces, comme OntarioMD le fait en Ontario — on trouve un équivalent d’OntarioMD dans chaque province. Les rassembler pour aider à harmoniser les priorités pourrait nous permettre de tirer parti de l’excellent travail accompli dans les différentes provinces et de s’en servir pour accélérer et créer des normes plus pratiques.

La sénatrice Petitclerc : Merci pour cette remarque.

La vice-présidente : Chers collègues et témoins, cela conclut les témoignages prévus dans le plan de travail pour ce projet de loi.

La prochaine réunion du comité, le mercredi 29 avril à 16 h 15, sera consacrée à l’examen article par article du projet de loi. Les sénateurs souhaitant proposer des amendements ou ajouter des observations au rapport sont priés de les soumettre à la greffière du comité avant la réunion de la semaine prochaine.

Enfin, Santé Canada a fourni au comité des reliures pour l’examen article par article du projet de loi S-5. Des exemplaires imprimés sont disponibles ici. Veuillez vous adresser à la greffière après la séance pour obtenir le vôtre. Des versions numériques seront diffusées sous peu par courriel.

Je remercie tous les témoins pour leur temps, leur expertise et leur franchise, ainsi que pour leur présence parmi nous.

(La séance est levée.)