LE COMITÉ SÉNATORIAL PERMANENT DES AFFAIRES SOCIALES, DES SCIENCES ET DE LA TECHNOLOGIE
TÉMOIGNAGES
OTTAWA, le mercredi 29 avril 2026
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd’hui, à 16 h 18 (HE) pour procéder à l’étude article par article du projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé, et, à huis clos, pour examiner un projet d’ordre du jour.
La sénatrice Rosemary Moodie (présidente) occupe le fauteuil.
[Traduction]
La présidente : Je m’appelle Rosemary Moodie. Je suis sénatrice de l’Ontario et présidente de ce comité.
Nous allons maintenant procéder à l’examen article par article du projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé.
Je tiens tout d’abord à souhaiter la bienvenue aux fonctionnaires de Santé Canada. Aujourd’hui, deux experts sont parmi nous pour répondre à nos questions techniques : Elizabeth Toller, directrice générale de la Direction des stratégies de soins de santé, Direction générale des politiques de santé, Santé Canada; et Brett Taylor, analyste principal des politiques, Stratégies de soins de santé, Direction générale des politiques de santé, Santé Canada. Bienvenue.
Avant de commencer, j’aimerais vous rappeler un certain nombre de points. En ma qualité de présidente, j’appellerai chaque article successivement dans l’ordre où ils apparaissent dans le projet de loi. Si, à un moment donné, vous ne savez pas exactement où nous en sommes dans le processus, veuillez demander des précisions. Je veux m’assurer que, en tout temps, nous sachions tous là où nous sommes rendus.
En ce qui concerne le déroulement, lorsque plus d’un amendement est proposé pour un article en particulier, ils doivent être proposés dans l’ordre des lignes de l’article. Si vous vous opposez à un article en entier, la procédure appropriée n’est pas de proposer une motion pour supprimer l’article, mais plutôt de voter contre l’article pour le supprimer du projet de loi.
Certains amendements proposés peuvent avoir des effets corrélatifs sur d’autres parties du projet de loi. Il est donc utile, dans le cadre de ce processus, qu’un sénateur propose un amendement pouvant toucher tout autre article du projet de loi et qui pourrait avoir une incidence sur cet article. Sinon, il serait très difficile pour les députés du comité de rester cohérents dans leurs décisions. Comme il n’est pas nécessaire de donner un préavis pour proposer un amendement, aucune analyse préliminaire des amendements ne peut être effectuée pour cerner les amendements ayant des effets corrélatifs contradictoires.
Si vous avez des questions concernant le déroulement ou sur la priorité des délibérations, vous pouvez invoquer le Règlement. En tant que présidente, j’écouterai l’argumentation, je déciderai quand la discussion sur une question de procédure aura été suffisante et je rendrai une décision.
Le comité est le maître ultime de ses travaux dans les limites établies par le Sénat, et une décision peut être portée en appel devant le comité en demandant si la décision doit être maintenue. Je tiens à vous rappeler qu’en cas d’incertitude quant aux résultats d’un vote de vive voix ou d’un vote à main levée, la façon la plus efficace de procéder est de demander un vote par appel nominal, qui fournit des résultats sans ambiguïté.
Enfin, vous savez que toute égalité des voix signifie que la décision est négative.
Y a-t-il des questions sur ce qui précède? S’il n’y en a pas, nous allons poursuivre.
Nous allons maintenant passer à l’examen article par article.
Honorables sénateurs, est-il convenu de procéder à l’étude article par article du projet de loi S-5, Loi concernant l’interopérabilité des technologies de l’information sur la santé et visant à interdire le blocage de données par les fournisseurs de technologies de l’information sur la santé?
Des voix : D’accord.
La présidente : D’accord.
Honorables sénateurs, êtes-vous d’accord de réserver l’adoption du titre?
Des voix : D’accord.
La présidente : Honorables sénateurs, êtes-vous d’accord de réserver l’adoption du préambule
Des voix : D’accord.
La présidente : Honorables sénateurs, êtes-vous d’accord de réserver l’adoption de l’article 1, qui contient le titre abrégé?
Des voix : D’accord.
La présidente : L’article 2 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : D’accord.
L’article 3 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : D’accord.
L’article 4 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : D’accord.
L’article 5 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : L’article 6 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : L’article 7 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : L’article 8 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : L’article 9 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : L’article 10 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : L’article 11 est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : L’article 1, qui contient le titre abrégé, est-il adopté?
Des voix : D’accord.
La présidente : Le préambule est-il adopté?
Sénatrice Greenwood?
La sénatrice Greenwood : Merci, madame la présidente.
Mesdames et messieurs, je propose :
Que le projet de loi S-5 soit modifié, au préambule, à la page 2 :
a) par substitution, à la ligne 5, de ce qui suit :
« et territoriaux, les peuples des Premières Nations, des Inuits et des Métis et les princi- »;
b) par substitution, à la ligne 8, de ce qui suit :
« de santé connecté;
qu’il déclare que la collecte, l’utilisation, la communication et la gouvernance sous le régime de la présente loi des données relatives aux peuples des Premières Nations, des Inuits et des Métis doivent respecter et promouvoir la souveraineté des données autochtones, ».
Je voudrais prendre quelques minutes, madame la présidente, pour discuter de cet amendement et de sa justification.
La partie a)(i) de mon amendement est simplement une exigence de mise en forme qui consiste à déplacer le mot « et », initialement au début de la ligne 29, plus loin dans le préambule.
La partie a)(ii) de mon amendement fait suite à une recommandation de Leona Star, directrice de la recherche au Secrétariat de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Manitoba, qui a demandé au comité de reconnaître la nature distincte de la collecte de données et de remplacer le terme « peuples autochtones » par « Premières Nations, Inuits et Métis ».
Je tiens également à souligner que le terme « Peuples » dans mon amendement s’écrit avec un « P » majuscule. En effet, le langage concernant les peuples autochtones a évolué pour reconnaître notre nature collective et les multiples sociétés distinctes au sein du Canada. Ce langage est également conforme aux guides linguistiques disponibles sur le portail de rédaction du gouvernement du Canada.
La partie b) de mon amendement s’appuie sur les témoignages de plusieurs témoins. Le Conseil national des sages-femmes autochtones et l’Association canadienne des sages-femmes ont demandé l’inclusion de :
[...] des dispositions explicites reconnaissant et protégeant la souveraineté des Autochtones en matière de données, conformément aux principes de gouvernance des Premières Nations, des Métis et des Inuits sur leurs propres données.
Et que :
Sans protections explicites et exécutoires de la souveraineté des Autochtones en matière de données, toute initiative visant à élargir le partage des données risque d’éroder directement la gouvernance autochtone sur les informations de santé.
Le Dr Ivar Mendez, professeur de neurochirurgie et directeur du Centre de santé virtuelle à l’Université de la Saskatchewan, a déclaré à notre comité que :
Une ferme défense de la souveraineté des données autochtones, ainsi que du respect et de la protection des principes PCAP [...] doit être explicite dans le projet de loi.
Je remercie également la sénatrice Senior d’avoir intuitivement deviné quelle question je poserais aux fonctionnaires du ministère alors que je ne pouvais pas être présente. Hiy hiy.
Au cours de cette réunion de comité, Elizabeth Toller, directrice générale de la Direction des stratégies de soins de santé, Direction générale de la politique de la santé, Santé Canada, a déclaré à notre comité :
Le projet de loi S-5 ne crée pas de nouveaux pouvoirs permettant de collecter ou de divulguer des renseignements personnels de santé. Il n’impose pas le partage de ces renseignements et ne passe pas outre le consentement. Les règles de confidentialité et de gouvernance fédérales, provinciales, territoriales et autochtones continuent de s’appliquer. Il garantit simplement que l’interopérabilité ne constituera pas un obstacle lorsque le partage sera autorisé et consenti. Il respecte la souveraineté des Autochtones en matière de données en se concentrant sur le comportement des fournisseurs, plutôt que sur la garde des données. La réglementation s’appuiera sur une consultation fondée sur les distinctions.
Je suis quelque peu soulagée par l’explication du ministère, je ne reconnais pas pour autant que la réglementation continuera de s’appuyer sur une consultation fondée sur les distinctions.
Je reconnais également qu’il n’existe actuellement aucun cadre législatif régissant la souveraineté des Autochtones en matière de données et que la création d’un tel cadre dans le projet de loi S-5 pourrait poser problème.
Cela pourrait signifier qu’à l’avenir, la souveraineté des Autochtones en matière de données serait mieux prise en compte par le biais d’un projet de loi autonome ou élaboré conjointement.
Toutefois, je pense qu’il convient d’introduire un amendement pour réaffirmer la volonté du Parlement de garantir que toute utilisation des données concernant les Premières Nations, les Inuits et les Métis se fasse de manière à respecter et à faire progresser la souveraineté des Autochtones en matière de données. Il s’agit d’un compromis viable. Je vous remercie, madame la présidente.
La présidente : Merci. J’ouvre maintenant la séance aux questions et observations.
La sénatrice Petitclerc : J’ai une brève question à poser à la sénatrice Greenwood, et j’aimerais également connaître l’avis des fonctionnaires à ce sujet. Je vous remercie, sénatrice Greenwood, pour vos amendements et vos explications.
Ma question porte sur la partie qui remplace la ligne 31. Je vois que vous remplacez « peuples autochtones » par « Premières Nations, Inuits et Métis ». Je voudrais comprendre. Vous avez mentionné la recommandation.
Je garde également à l’esprit que nous disposons de la Loi sur la Déclaration des Nations unies sur les droits des peuples autochtones. Cela remonte à 2024. Je sais également que nous avons la Loi concernant les enfants, les jeunes et les familles des Premières Nations, des Inuits et des Métis. J’aimerais connaître votre point de vue sur la manière dont vous en êtes arrivée à faire ce choix.
J’aimerais également entendre l’avis des fonctionnaires.
La sénatrice Greenwood : Cette approche découle en partie d’une vision globale fondée sur des distinctions entre les Premières Nations, les Inuits et les Métis. Il existe bien sûr également une grande variabilité et une grande diversité au sein de chacun de ces groupes. Mais ces trois groupes sont reconnus par la constitution, à savoir les Premières Nations, les Inuits et les Métis.
La sénatrice Petitclerc : Merci.
Elizabeth Toller, directrice générale, Direction des stratégies de soins de santé, Direction générale des politiques de santé, Santé Canada : C’est un plaisir de vous revoir tous.
Nous apprécions votre volonté de reconnaître cet engagement important en faveur de la souveraineté des Autochtones en matière de données. Je vous remercie, sénatrice Greenwood, d’avoir mentionné que, à ma connaissance, la souveraineté des Autochtones en matière de données n’a jamais été définie dans la législation canadienne. Cela créerait un précédent.
Si vous comptez présenter cet amendement, j’aimerais qu’il soit davantage aligné sur l’objet de la loi, car celle-ci ne régit pas réellement la collecte et la divulgation des données de santé. Il serait peut-être préférable de l’aligner sur la formulation utilisée dans l’énoncé de l’objet, à savoir « [...] de permettre, de façon facile, complète et sécurisée, d’avoir accès aux renseignements électroniques sur la santé, de les utiliser ou de les échanger [...] », en supprimant « la collecte, l’utilisation, la communication » et en conservant « la gouvernance sous le régime de la présente loi des données ».
L’autre point que nous souhaitons clarifier consiste simplement à demander que cela soit fait de manière à respecter la souveraineté des Autochtones en matière de données, mais en supprimant la partie sur l’avance, car je pense que cela soulève un défi pratique plus important que ce que le projet de loi pourrait réellement apporter. J’espère que cela pourrait être considéré comme un compromis.
Je sais que je l’ai lu à haute voix. Je pourrais vous fournir la formulation alternative si vous étiez disposés à l’examiner. Cela permettrait de rester plus proche de l’esprit de l’objectif de la loi.
La présidente : Souhaitez-vous répondre, sénatrice Greenwood?
La sénatrice Greenwood : J’aimerais qu’elle répète cela.
Mme Toller : Et si je lisais cela? C’est difficile, car je dois le lire tout en notant les passages à supprimer. Je vais essayer de l’expliquer aussi clairement que possible. Je vais le lire tel que nous aimerions qu’il soit formulé, si cela vous convient.
La sénatrice Greenwood : Parlez-vous de la ligne 1, à la page 2?
Brett Taylor, analyste principal des politiques, Stratégies de soins de santé, Direction générale des politiques de santé, Santé Canada : Le troisième amendement.
Mme Toller : Certainement.
La sénatrice Greenwood : Oui.
Mme Toller : Nous n’avons généralement pas d’objection à ce que l’on précise « Premières Nations » et tout cela, mais cela a une incidence sur ce troisième amendement. Pour le troisième amendement, nous préférerions :
« qu’il déclare que les mesures autorisées par la présente loi visant l’utilisation et l’échange de renseignements électroniques sur la santé, l’accès facile, complet et sécuritaire à ces renseignements et la gouvernance des données en ce qui a trait aux peuples des Premières Nations, des Inuits et des Métis doivent respecter la souveraineté des données autochtones, »
La présidente : Avant de passer à autre chose, puis-je m’assurer que nous avons bien noté cela? Non? Nous aurons besoin de cette formulation.
Continuons. Sénatrice Greenwood.
La sénatrice Greenwood : Oui.
La présidente : Accepteriez-vous cette modification?
La sénatrice Greenwood : Je dois la recevoir.
La présidente : Chers collègues, je propose que nous traitions cette question.
La sénatrice Greenwood : Merci.
La présidente : Nous allons maintenant passer en séance à huis clos.
(La séance se poursuit à huis clos.)
(La séance publique reprend.)
La présidente : Bienvenue de retour à la partie publique de notre réunion de comité.
Sénatrice Greenwood, souhaitez-vous intervenir?
La sénatrice Greenwood : Oui, merci, madame la présidente. Chers collègues, je demande l’autorisation de retirer mon amendement.
La présidente : Sénateurs, sommes-nous d’accord?
Des voix : D’accord
La présidente : Merci! Nous sommes d’accord. Merci d’avoir présenté un amendement aujourd’hui. Honorables sénateurs, s’il n’y a pas d’autres questions, nous reprendrons l’examen article par article du projet de loi S-5 lors de la séance de demain.
(La séance est levée.)