LE COMITÉ SÉNATORIAL PERMANENT DES AFFAIRES SOCIALES, DES SCIENCES ET DE LA TECHNOLOGIE
TÉMOIGNAGES
OTTAWA, le jeudi 1er octobre 2026
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd’hui, à 10 h 28 (HE), pour étudier le projet de loi S-234, Loi concernant un cadre national sur les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale.
La sénatrice Rosemary Moodie (présidente) occupe le fauteuil.
[Traduction]
La présidente : Je suis Rosemary Moodie. Je suis une sénatrice de l’Ontario et je préside ce comité.
Avant de commencer, nous allons inviter les sénateurs à se présenter.
La sénatrice Burey : Bienvenue. Sharon Burey, de l’Ontario.
[Français]
Le sénateur Boudreau : Bonjour. Victor Boudreau, du Nouveau-Brunswick.
La sénatrice Arnold : Bonjour. Dawn Arnold, aussi du Nouveau-Brunswick.
[Traduction]
La sénatrice Anderson : Bonjour. Dawn Anderson, des Territoires du Nord-Ouest.
[Français]
La sénatrice Petitclerc : Bonjour. Chantal Petitclerc, du Québec.
[Traduction]
La sénatrice Osler : Flordeliz (Gigi) Osler, du Manitoba.
Le sénateur Cuzner : Rodger Cuzner, de la Nouvelle-Écosse.
La sénatrice Muggli : Tracy Muggli, du territoire visé par le Traité no 6, en Saskatchewan.
La présidente : Nous entamons aujourd’hui notre étude du projet de loi S-234, Loi concernant un cadre national sur les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale.
Pour notre premier groupe de témoins, nous accueillons, de l’Agence de la santé publique du Canada, Michael Collins, vice‑président, Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques, et Tammy Bell, directrice générale, Centre pour des modes de vie sains, Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques. De Services aux Autochtones Canada, nous recevons Jennifer Novak, directrice générale, Direction du bien-être mental et de la promotion de la santé, Secteur de la santé et des programmes sociaux.
Merci de vous joindre à nous.
Je crois savoir, monsieur Collins, que vous êtes le seul à avoir une déclaration liminaire aujourd’hui. La parole est à vous pour cinq minutes, puis nous passerons aux questions des membres du comité. Vous avez la parole.
Michael Collins, vice-président, Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques, Agence de la santé publique du Canada : Je vous remercie, madame la présidente et mesdames et messieurs les membres du comité, de m’avoir invité à comparaître aujourd’hui. L’Agence de la santé publique du Canada est communément appelée l’ASPC.
Avant de commencer, je tiens à préciser que je m’adresse à vous aujourd’hui depuis le territoire traditionnel non cédé de la nation algonquine anishinabe.
Comme nous le savons tous, l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale, également connu sous l’acronyme ETCAF, est un trouble permanent causé par l’exposition prénatale à l’alcool. L’ETCAF constitue un grave problème de santé publique, mais il peut être évité grâce à des mesures de soutien adaptées.
Ma dernière comparution devant ce comité remonte à environ deux ans, en novembre 2024, à l’occasion de l’examen de l’ancien projet de loi S-253, Loi concernant un cadre national sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. À cette occasion, j’avais expliqué le rôle et les priorités de l’ASPC en matière d’ETCAF, qui demeurent tous deux inchangés.
[Français]
Dans le cadre du rôle de l’ASPC dans la promotion de la santé, le soutien aux grossesses saines et la prévention des méfaits liés à l’alcool, y compris le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale, demeurent des priorités pour l’agence. Nous continuons de travailler avec les partenaires et les parties prenantes à l’échelle du gouvernement fédéral et au-delà pour traiter l’ensemble du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et ses répercussions.
[Traduction]
L’ASPC a contribué à la lutte contre l’ETCAF principalement au moyen d’activités liées à la prévention, aux données et au développement des connaissances. Cela comprend d’investir dans la programmation communautaire et des projets de sensibilisation qui favorisent les facteurs de protection, préviennent la consommation de substances pendant la grossesse et minimisent les méfaits de cette consommation pour les individus, les familles et les communautés.
Nous menons également des activités de surveillance concernant les enjeux de santé maternelle et infantile, notamment la consommation d’alcool pendant la grossesse et les troubles neurodéveloppementaux tels que l’ETCAF.
De plus, l’ASPC a pu collaborer avec de nombreux partenaires et acteurs clés dans tout le Canada au moyen de diverses initiatives de développement des connaissances et de financement communautaire. Cela inclut notamment un financement récent accordé à l’Académie canadienne des sciences de la santé, ou ACSS, pour la période 2023 à 2025, en vue de mener une évaluation scientifique exhaustive de l’ETCAF. Cette évaluation comprenait un examen des données, des politiques, des programmes et des pratiques pertinents en matière d’ETCAF, ainsi qu’une mobilisation des principaux partenaires, afin de cerner les défis et les occasions permettant de renforcer l’approche canadienne face à l’ETCAF.
Enfin, le gouvernement fédéral a entamé des discussions avec les provinces et les territoires en vue de renouveler les accords de financement bilatéraux dans le cadre du plan « Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé au Canada ». Ces accords, initialement signés en 2023, garantiront aux provinces et aux territoires le financement fédéral pour les sept années restantes, leur apportant ainsi un soutien pour répondre aux besoins de santé précis de leurs populations et de leur territoire respectifs.
Ces accords continuent d’offrir aux provinces et aux territoires la souplesse et le financement nécessaires pour soutenir l’amélioration de leurs priorités en matière de santé, notamment en ce qui concerne la consommation de substances.
[Français]
Depuis ma dernière comparution devant ce comité, le rapport de l’Académie canadienne des sciences de la santé, l’ACSS, a été publié. Ce rapport est une étude indépendante réalisée par des experts qui met en lumière bon nombre des aspects complexes, des défis et de la grande diversité des approches visant à lutter contre le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et ses répercussions.
[Traduction]
Il comporte des faits saillants qui pourraient s’avérer utiles dans le cadre de l’examen du projet de loi S-234 par ce comité. Cela inclut notamment l’importance d’une mobilisation significative auprès des communautés autochtones et d’approches codirigées, ainsi que des réflexions clés issues de l’élaboration et de la mise en œuvre du Cadre d’action sur les troubles causés par l’alcoolisation fœtale, élaboré en 2003.
Le cadre de 2003 présentait une vision de la manière dont les secteurs de compétence pourraient collaborer pour lutter contre l’ETCAF et a conduit à l’élaboration d’outils essentiels, tels que les lignes directrices canadiennes pour le diagnostic de l’ETCAF, ainsi qu’à une sensibilisation accrue du public. Cependant, malgré le travail accompli à ce jour, plusieurs défis majeurs subsistent aujourd’hui. Il y a notamment la complexité inhérente aux secteurs de compétence et au traitement des enjeux dans plusieurs ordres de gouvernement et plusieurs services.
En tant que Canadien, j’ai l’impression que c’est une mention qui s’impose presque systématiquement dans n’importe quel dossier politique. Je ne sais donc pas dans quelle mesure elle se rapporte à l’ETCAF.
Ces faits saillants soulignent l’importance de veiller à ce que le libellé proposé dans le projet de loi S-234 concernant un cadre national soit harmonisé avec les domaines relevant de la compétence fédérale et laisse suffisamment de temps pour une mobilisation pertinente avec tous les partenaires.
Le rapport a clairement montré que la prise en charge de l’ETCAF est complexe et doit s’inscrire dans une approche collaborative entre les différents secteurs de compétence et les divers secteurs de la société.
Bien que le rôle de l’ASPC réside principalement dans la promotion de grossesses saines et la prévention de l’ETCAF, nous reconnaissons la valeur des conclusions de ce rapport. Il fournit des données probantes importantes qui peuvent continuer à éclairer les discussions politiques et aider tous les partenaires à aller de l’avant.
Sur ce, au nom de nous trois, je vous remercie de nous avoir accordé de votre temps aujourd’hui. Nous sommes ravis de participer à cette conversation et de tenter de répondre à vos questions. Merci.
La présidente : Merci, monsieur Collins.
Avant de poursuivre, je souhaite la bienvenue parmi nous à un nouveau sénateur, le sénateur Ouellette. Bienvenue au Comité des affaires sociales. C’est un plaisir de vous compter parmi nous.
Nous allons maintenant passer aux questions des membres du comité. Pour ce groupe de témoins, les sénateurs disposeront de quatre minutes chacun, ce qui comprend les réponses.
La sénatrice Burey : Bienvenue. Je vous remercie d’être ici aujourd’hui.
Monsieur Collins, j’ai relu votre témoignage de 2024. J’étais ici à l’époque. Quoi qu’il en soit, j’ai consulté le rapport, que vous aviez commandé de l’Académie canadienne des sciences de la santé et qui a été publié en 2025. J’ai été frappée par le fait que l’un des principaux points abordés était le retour au cadre de 2003. La vision était excellente et des mesures avaient été prises, mais la mise en œuvre semblait constituer l’un des principaux problèmes.
Pouvez-vous aborder le sujet un peu plus en détail et, comme vous l’avez souligné dans votre déclaration liminaire, expliquer le rôle que le gouvernement fédéral pourrait jouer à cet égard?
M. Collins : Je vous remercie de ces remarques. J’étais presque certain que quelqu’un au comité reviendrait sur les années 2024 ou 2025. Je l’ai fait pour m’assurer de ne pas me contredire par rapport à ce que j’ai dit il y a deux ans.
Je vous remercie de la question sur l’importance du cadre de 2003.
La présidente : Votre microphone n’était pas allumé. Devons-nous demander à M. Collins de recommencer? Est-ce que tout le monde l’a entendu? Très bien, parfait. Vous pouvez continuer.
M. Collins : Heureusement, j’ai une voix qui porte, donc je ne compte pas entièrement sur le microphone.
En réfléchissant à l’importance du cadre de 2003, je me réjouis que l’Académie canadienne des sciences de la santé l’ait manifestement utilisé comme pivot. Là encore, il a été reconnu que des mesures importantes avaient été prises pour mettre en place le cadre. Cela n’a toutefois pas vraiment fait ressortir l’importance de la reddition de comptes qui doit être intégrée au système.
À cet égard, nous ne disposons ni d’indicateurs de rendement ni de référence pour nous permettre d’évaluer nos progrès. À notre dernière comparution ici, nous avons répété à trois, quatre ou cinq reprises au cours de notre témoignage que ce cadre était « ambitieux » et constituait un bon point de départ.
Toutefois, si nous voulons aller de l’avant, nous devons faire en sorte que ce ne soit pas seulement un petit nombre d’instances provinciales ou territoriales qui aient décidé de mettre en place des plans d’action, car on pourrait faire valoir que ce n’est pas un service adapté à l’ensemble des Canadiens. C’est en quelque sorte un ensemble disparate asymétrique.
L’autre aspect qui est toujours l’éléphant dans la pièce dans ce genre de discussions, c’est les ressources. Encore une fois, au niveau fédéral, la cause de l’ETCAF, comme je l’ai mentionné, est une priorité à l’Agence de la santé publique. Toutefois, elle doit rivaliser avec d’autres programmes pour obtenir des ressources. Les fonds dont nous disposons pour investir concrètement dans des programmes communautaires ont été restreints ou limités. Notre capacité à faire avancer ce dossier est donc également limitée.
Nous devons avoir davantage de mesures de rendement, accroître l’uniformité entre les provinces et les territoires et fournir des ressources.
La sénatrice Hay : Ma question s’adresse à Mme Novak.
En 2024, vous avez affirmé que la souveraineté des données était non négociable. Je suis tout à fait d’accord avec vous. Vous avez également souligné que les collectivités s’éloignent des étiquettes liées au TSAF en raison des préjugés.
Un cadre national dirigé par les Autochtones est en cours d’élaboration avec CanFASD, je crois, en collaboration avec l’Université de l’Alberta et des partenaires communautaires. Quelque chose m’inquiète au sujet de la création de deux cadres en parallèle : et s’ils ne se rejoignaient jamais? À mon sens, il existe un risque considérable qu’il y ait des lacunes et des cloisonnements. Pourriez-vous nous donner votre avis à ce sujet?
Jennifer Novak, directrice générale, Direction générale du bien-être communautaire, Secteur de la santé et des programmes sociaux, Services aux Autochtones Canada : M. Collins parlait des ressources. J’aimerais faire le lien entre les deux. En ce qui concerne les préjugés, ce que j’ai indiqué, c’est qu’il y a une grande réticence à parler de la consommation d’alcool pendant la grossesse par crainte que des services à l’enfance et à la famille interviennent.
Nous savons que les enfants des Premières Nations et de la communauté inuite représentent 50 % des enfants qui sont pris en charge. Si l’on compare cela à l’ensemble de la population, on parle d’environ 7 %. Il existe encore indéniablement énormément de préjugés, car le lien avec le TSAF inclut toujours de rejeter la faute sur la mère et sur ses actes qui auraient mené à la situation.
Quand on examine certains des services, on constate que les collectivités souhaitent travailler davantage avec des sages-femmes et des professionnels du domaine de la santé maternelle et infantile, se pencher plus largement sur les déterminants sociaux de la santé et ne pas se limiter nécessairement à un diagnostic.
Parfois, à l’échelle communautaire, à vrai dire, on manque de capacités de diagnostic. Parler du neurodéveloppement de manière plus générale donne accès à davantage d’outils et permet aux collectivités d’avoir plus de souplesse dans le regroupement de certains de leurs fonds : les fonds destinés à l’éducation, ceux destinés aux services à l’enfance et à la famille, ceux versés au titre du principe de Jordan et, dans le cadre de mon travail, les fonds pour l’aide à la vie autonome, l’aide au revenu et l’aide pour les besoins en matière de santé mentale et de consommation de substances.
Si l’on prend un cadre propre à un seul problème de santé ou à un seul diagnostic, la mise en œuvre devient difficile — pour revenir au point soulevé par les sénateurs —, car on limite la portée et le financement à un élément, ce qui ne laisse guère de marge de manœuvre pour la mise en œuvre ultérieurement. Or, les collectivités recherchent justement cette autonomie qui leur permettrait d’élargir leur perspective et d’examiner l’ensemble des outils dont on a besoin pour aider ces enfants.
La sénatrice Osler : Merci à tous les témoins de leur présence.
Monsieur Collins, dans votre déclaration préliminaire, vous avez indiqué, à propos des soins de santé en général, que les défis liés aux compétences fédérales, provinciales et territoriales devraient être mentionnés systématiquement chaque fois que nous parlons de soins de santé. Plus loin dans vos interventions, vous avez parlé de l’ensemble disparate asymétrique. Je vous suggère d’en faire mention dans votre introduction lorsque vous parlez de soins de santé.
Ma province, le Manitoba, dispose déjà d’une stratégie relative au TSAF et d’un réseau de diagnostic qui travaille en partenariat avec les collectivités autochtones.
Comment le gouvernement fédéral pourrait-il utiliser le cadre national proposé dans le projet de loi S-234 pour soutenir et renforcer les systèmes qui sont déjà en place et qui fonctionnent à l’échelle provinciale, afin d’éviter la création de structures parallèles?
M. Collins : Merci pour cette question. C’est toujours un plaisir de recevoir une question de quelqu’un de ma province, sans vouloir paraître trop partial. Nous allons utiliser cette formulation dans d’autres déclarations.
C’est intéressant quand nous parlons de cadres et de stratégies. On peut parfois devenir un peu cynique à leur égard, car on pourrait dire que le terrain en est littéralement jonché.
Cependant, au gouvernement fédéral, l’un des outils dont nous disposons consiste à tirer parti — et il est étonnant de constater à quel point ce n’est pas fait — de certaines des pratiques exemplaires les plus efficaces qui sont mises en œuvre non seulement à l’échelle provinciale, mais aussi à l’échelle communautaire. Elles peuvent être mises en avant et devenir une extrapolation des enseignements tirés et des pratiques exemplaires partout au pays.
Il me semble que ce que je dis est tellement élémentaire, mais en même temps, c’est très difficile à atteindre. On le constate avec le diabète, l’autisme et les initiatives nationales de prévention du suicide.
Souvent, le rôle du gouvernement fédéral dans l’utilisation de ce type de cadres nationaux ou fédéraux — quel que soit le nom qu’on leur donne — réside dans sa capacité à rassembler les acteurs, à recueillir des renseignements et à approfondir certaines questions. Quels sont les outils de formation? Quels sont les modules que nous devrions utiliser pour garantir une mise en œuvre à l’échelle du pays? C’est l’un des avantages de ce type d’initiatives.
La sénatrice Senior : Bienvenue. Madame Novak, je voudrais reprendre là où la sénatrice Hay s’est peut-être arrêtée. Je veux parler de ce que vous avez mentionné au sujet des préjugés auxquels font face les communautés, en particulier les mères, et de la question de savoir si le TSAF est reconnu comme un handicap de manière uniforme dans tout le Canada. Pouvez‑vous expliquer pourquoi c’est le cas ou pourquoi ce n’est pas le cas?
Mme Novak : Oui.
La sénatrice Senior : Je ne sais pas si vous répondrez aux deux questions, mais l’Agence du revenu du Canada, l’ARC, reconnaît-elle le TSAF comme un handicap aux fins de la Prestation canadienne pour personnes handicapées?
Mme Novak : Oui. Absolument. Il y a une différence. Les statistiques montrent que la représentation du TSAF dans certaines études est bien inférieure aux normes nationales. Cette situation s’explique par un manque de diagnostics, mais aussi par un manque de signalement et par le fait que les personnes n’arrivent pas à parler plus librement de la consommation d’alcool pendant la grossesse par crainte de répercussions.
Je ne pense pas qu’il y ait nécessairement de différence entre les collectivités inuites ou des Premières Nations et la population générale. Toutefois, en l’absence de données ou d’études, il est vraiment difficile de mettre en place des programmes adaptés aux gens.
Si l’on examine également la question des préjugés, il y a un aspect, entre autres, qui pose un défi. Nos programmes permettent la prise en compte des mesures des provinces et des territoires lorsqu’il s’agit de nos prestations d’invalidité.
Selon la reconnaissance accordée par chaque province, si l’on prend nos programmes d’aide à la vie autonome et de soins à domicile et en milieu communautaire, on constate, faute d’un meilleur terme, une sorte de ludification qui finit par se produire quand on examine les proportions et les montants versés par chaque province ou chaque territoire au titre de l’invalidité, car ce que font le gouvernement fédéral et les collectivités des Premières Nations reflète ce que fait la province.
À la fin, on constate une résistance et un alignement dans le cadre de notre programme du principe de Jordan. Selon certaines de nos statistiques, l’année dernière, rien que pour le TSAF, 800 demandes nous ont été présentées en vertu du principe de Jordan.
Un peu plus de 300 de ces demandes ont été approuvées et de l’aide a été fournie en vertu du principe de Jordan. Cependant, une telle situation témoigne d’un manque d’accès dans le cadre des programmes provinciaux, voire de certains de nos programmes nationaux — dont je suis d’ailleurs responsable —, qui auraient dû permettre aux collectivités d’être autonomes et d’assurer elles-mêmes ce soutien.
Le programme du principe de Jordan devient donc une protection pour les personnes qui ne peuvent pas accéder à de l’aide par d’autres mécanismes qui pourraient comporter des éléments de stigmatisation et de discrimination.
La sénatrice Senior : Cela signifie-t-il que, pour ces cas-là, l’ARC reconnaît le TSAF comme un handicap?
Mme Novak : Oui.
[Français]
La sénatrice Petitclerc : Merci, sénatrice, d’avoir posé exactement la question que je voulais poser. De plus, je vous remercie de la réponse très complète. Je vais seulement vous demander d’élaborer sur ce sujet, dans le sens où — et c’est ce que j’avais compris aussi — certaines provinces ne reconnaissent pas l’ETCAF comme un handicap. Vous l’avez très bien dit, cela crée des défis et des limites pour accéder à des services et à des soins. Donc, pour compléter, peut-on penser que ce projet de loi donnerait une espèce de souffle pour que ce soit justement accepté comme handicap d’une manière plus globale et aider ainsi l’accès à ces soins et à ces services? Est-ce qu’on comprend que ce programme-cadre pourrait avoir cet effet?
Mme Novak : Je pense que cela sera dans les détails, dans la mise en œuvre. Quand on regarde les infirmières ou les médecins qui viennent dans la communauté pour une journée ou deux par mois, ils n’arrivent pas à connaître la population, les mères, les familles. Alors, quand ils arrivent à la mise en œuvre, oui, si c’est reconnu, c’est parfait, ils ont un code qu’ils peuvent mettre dans un système, c’est facile. Toutefois, il n’y a pas de prise en charge automatique par le médecin de l’enfant, la mère, la famille, la communauté et tous les besoins qui viennent avec cela. Il n’y a pas de suivi qui vient. Ils ont leur diagnostic, mais, par la suite, c’est à la mère et à la communauté de faire toutes les démarches pour essayer d’aider cet enfant à accéder aux services. Ce n’est pas suffisant d’être capable de cocher une case et de dire qu’effectivement, il faut reconnaître cette condition. Il faudrait regarder les étapes qui suivent, donc comment un diagnostic peut aider à accéder aux services qui viennent avec.
La sénatrice Petitclerc : J’essaie de comprendre. Je sais que cela existe également dans d’autres situations. Est-ce que je comprends que, par exemple, un diagnostic d’ETCAF n’implique pas nécessairement une reconnaissance comme personne en situation de handicap?
Mme Novak : Exactement.
La sénatrice Petitclerc : Au niveau fédéral?
Mme Novak : Au niveau fédéral. Je suis responsable du programme soutenant les personnes qui ont besoin d’accès à des services, que ce soit à la maison ou autres. Il faut quand même qu’ils postulent.
La sénatrice Petitclerc : Oui.
Mme Novak : La famille doit donc essayer d’avoir tous les documents médicaux, toutes les choses pour être capable de documenter le dossier, pour dire : « on a maintenant besoin de ces services à la maison. » Il y a toutes ces étapes additionnelles qui viennent avec. Le médecin ne fait pas ces étapes, ne donne pas l’accès aux services sociaux.
La sénatrice Petitclerc : Donc, on parle de barrières à un accès?
Mme Novak : Oui.
La sénatrice Petitclerc : Merci.
M. Collins : Quant à la question posée, à savoir si le projet de loi peut faire telle ou telle chose, je suis d’avis que nous devons être prudents en matière de limites parce que, encore, on parle d’un champ de compétence provinciale.
[Traduction]
La sénatrice Muggli : Merci de votre présence aujourd’hui. Je suis consciente de la complexité des choses : justice, services sociaux, santé, éducation. Bon nombre de ces domaines relèvent des provinces, bien que certains relèvent du gouvernement fédéral. Je le comprends parfaitement, ayant moi-même été, à une époque, responsable de services de diagnostic. Il n’est pas facile de recruter ou de former des personnes capables de poser un diagnostic. Les listes d’attente sont longues. Il y a toutes ces difficultés qui entrent en jeu.
Ma question s’adresse à vous, madame Novak. En quoi le cadre pourrait-il nous aider à répondre aux appels à l’action 33 et 34? C’est peut-être là que les indicateurs de rendement entrent en jeu. Je ne sais pas. Quels sont les indicateurs de rendement qui nous permettront de savoir si nous avons donné suite aux appels à l’action 33 et 34?
Mme Novak : Absolument. Cette question tombe à point nommé, compte tenu de la journée d’hier.
Au bout du compte, nous serons toujours évalués sur la base des résultats obtenus. Nous devons être capables de nous exprimer de manière claire et précise à ce sujet, c’est essentiel.
Si l’on prend, par exemple, les programmes de santé et les programmes sociaux dont je suis responsable, nous voulons nous assurer que les services sont disponibles et accessibles. Il ne suffit pas qu’un programme existe. S’il est offert à 300 kilomètres d’une collectivité qui n’est accessible que par avion, on ne peut pas considérer qu’il soit facile d’accès.
Nous voulons nous pencher sur la qualité. Les services sont-ils fournis par des personnes qui possèdent les qualifications nécessaires pour effectuer l’évaluation?
Le dernier élément concerne l’efficacité. Des services étaient‑ils disponibles pour la personne au moment où elle en avait besoin et sous la forme dont elle avait besoin? Cet aspect finit souvent par être négligé dans les enquêtes, car il est difficile de mesurer ces résultats avec précision.
Nous accordons une grande importance à la disponibilité et à l’accessibilité, car on parle de données et d’indicateurs que nous pouvons facilement évaluer. Cependant, à l’échelle de l’individu, au-delà de l’examen des services, cette boucle de rétroaction doit être présente dans les résultats, de sorte que la personne puisse dire que les services étaient disponibles, qu’ils ont été fournis en temps opportun et qu’il était facile d’y accéder, mais aussi qu’elle s’est sentie soutenue et qu’elle a eu le sentiment que les prestataires lui ont fourni des services adaptés à son traumatisme et à sa culture.
Cette précision en aval sur l’efficacité des services en question est un élément vraiment important. Or, nous nous limitons beaucoup à la disponibilité et à l’accessibilité lorsque nous essayons d’appliquer les programmes nationaux. Certes, ils existent. Oui, mais était-ce suffisant?
La sénatrice Muggli : Pensez-vous que cette stratégie puisse nous aider à faire bouger les choses?
Mme Novak : Si l’on ajoute cette précision sur la boucle de rétroaction concernant les résultats à l’échelle individuelle, oui.
[Français]
Le sénateur Boudreau : Ma question fait suite à celle de ma collègue. Plusieurs de mes questions ont également été posées. C’est un sujet très intéressant.
Je cherche à comprendre une distinction. On nous explique qu’un cadre national existe depuis 2003, mais, actuellement, on a un projet de loi pour créer un cadre national. Je suppose que le premier cadre, mis en place en 2003, était une initiative de l’agence, mais non encadré par une loi, tandis que maintenant, cela deviendrait une loi. Alors, j’ai l’impression que la force est plus importante. Quelles lacunes devrions-nous aborder dans un nouveau cadre national, épaulé par une loi, comparativement au cadre mis en place en 2003 et utilisé depuis lors? Quelles sont les nuances, les lacunes que l’on cherche à corriger avec cette nouvelle tentative?
M. Collins : C’est une bonne question.
J’avais fait référence à l’ACSS qui avait souligné certaines faiblesses avec le cadre de 2003. J’ai mentionné l’importance d’avoir des indicateurs et des objectifs clairs et un certain financement qui soutient l’effort. J’ai aussi mentionné la surveillance. Au sein de l’agence, on fait beaucoup de surveillance pour chercher des chiffres, mais on a des limites. Il n’y a pas de cadre national de surveillance pour avoir une bonne compréhension de l’envergure de ce défi. Quand je me penche sur les éléments, il y a les points primordiaux, il y a du potentiel. Le risque est que cela peut être encore un autre cas de bonnes intentions, mais sans financement. Comme je l’ai mentionné en 2024, on arrive avec une priorité pour le gouvernement fédéral, on arrive à la porte de la Saskatchewan en disant que nous avons une initiative dans ce domaine, mais que ce n’est pas nécessairement une priorité pour une autre province. Voilà la raison pour laquelle nous devrons tenir de nombreuses consultations pour préparer la table pour nous assurer que cela peut fonctionner. Voilà certaines des raisons pour lesquelles on regarde les détails de cette initiative. Le sénateur Ravalia a indiqué qu’il serait souhaitable d’avoir un rapport en 18 mois. De notre côté, comme d’habitude, nous voudrions avoir un peu plus de temps. L’intensité et l’envergure des consultations doivent être profondes.
Le sénateur Boudreau : Merci.
La sénatrice Arnold : C’était exactement ma question.
[Traduction]
Au départ, on parlait d’un an, et lors de votre dernier témoignage, vous aviez recommandé 18 mois. On a le sentiment que cela doit être fait. Cette période de 18 mois vous convient‑elle maintenant? Bien sûr, vous préféreriez que ce soit des années, mais est-ce faisable pour accomplir ce que vous jugez nécessaire ici?
M. Collins : Je ne parlerai pas au nom de l’ensemble des témoins, mais au nom de l’Agence de la santé publique — je vais donc me contredire par rapport à mon témoignage d’il y a deux ans. Je savais que c’était inévitable. Cependant, si je devais donner mon avis à notre ministre sur le projet de loi, je lui dirais qu’il faut le faire, et ce, correctement.
Je suis d’accord avec vous sur le caractère urgent de la question, encore une fois, compte tenu de la portée, de l’ampleur et de l’hétérogénéité des intervenants, ainsi que du fait qu’une part importante de ce qui est proposé ici dépasse la compétence exclusive du gouvernement fédéral. À ce titre, nous en demanderions davantage. Ce n’est pas une conversion de dernière minute, mais une période de 18 mois semblait convenir la dernière fois, et maintenant que j’y repense, et même simplement en écoutant ce que dit Mme Novak au sujet des Autochtones... Et nous savons tous, comme je l’ai déjà dit, que lorsque nous nous présentons devant un intervenant, la place qu’occupe cette question parmi les autres priorités peut varier. Il est certain que, lorsqu’il s’agit du contexte des Autochtones, nous savons tous qu’il existe des limites sur le plan des capacités relatives aux consultations.
Je ne vais donc pas nécessairement vous donner de chiffres, mais je plaiderais en faveur d’une période qui dépasse 18 mois à ce stade. Cela ne signifie pas que nous souhaitons traîner. C’est plutôt que nous voulons bien faire les choses.
Mme Novak : Dans le contexte autochtone, nous voudrions nous assurer d’adopter une approche fondée sur les distinctions dans le cadre de nos consultations, afin de ne pas les limiter aux seules Premières Nations. Il s’agit de prendre en compte également les titulaires de droits issus de traités et les personnes avec lesquelles nous travaillons dans le cadre d’accords d’autonomie gouvernementale.
On se retrouve avec un grand groupe qu’on ne peut pas simplement rassembler dans une même salle en disant « allons-y, faisons-le ensemble ». Les réalités varient considérablement d’une région à l’autre du pays. Si je m’adresse aux collectivités des Premières Nations du Cap-Breton, ce n’est pas du tout la même chose que si je m’adresse à celles du Nord de l’Alberta, même si l’on pourrait dire qu’il s’agit dans les deux cas de Premières Nations. Il y a 657 Premières Nations au pays. Certaines auront des réflexions bien différentes sur la manière dont elles souhaitent mettre en œuvre le cadre, regrouper les aides dont elles disposent et relier entre eux leurs services à l’enfance et à la famille, leurs programmes d’éducation et leurs programmes de santé et de services sociaux. Il y a donc ces facteurs plus généraux, notamment en ce qui concerne les consultations, que l’on souhaite prendre en compte de manière significative.
Il est donc difficile d’affirmer que deux ou trois représentants des Premières Nations réunis dans une même pièce peuvent parler au nom de 657 nations.
La sénatrice Anderson : Je vous remercie d’être ici. Ma question s’adresse à Mme Novak. Je pense que la dernière question fait une transition vers la mienne.
Le paragraphe 2(3) dit entre autres :
Aux fins d’élaboration du cadre national, le ministre consulte : [...]
d) des collectivités autochtones et des organisations dirigées principalement par des Autochtones; [...]
Je suis préoccupée par la distinction entre les organisations dirigées par des Autochtones et les gouvernements autochtones qui représentent les titulaires de droits reconnus par la Constitution. Ainsi, dans sa formulation actuelle, la disposition relative à la consultation pourrait permettre à des organisations qui se définissent comme des organisations dirigées par des Autochtones de participer sans que leur autorité à représenter les peuples autochtones concernés par cette mesure législative soit clairement établie.
Du point de vue de Services aux Autochtones Canada, quelles garanties faudrait-il inclure pour faire en sorte que la consultation auprès d’organisations autochtones ne soit pas considérée comme un substitut à une consultation directe avec les gouvernements autochtones, les signataires de traités modernes et les titulaires de droits reconnus par l’article 35?
Mme Novak : Tout à fait. Je ne voudrais pas m’exprimer au nom de mes collègues du ministère des Relations Couronne-Autochtones. Nous travaillons en étroite collaboration avec eux, notamment pour les signataires de traités modernes ou d’accords d’autonomie gouvernementale — ce qui relève d’une autre ministre. Je dirais donc d’emblée qu’il faudrait probablement inclure une autre ministre dans vos consultations afin qu’elles englobent tous les signataires de traités et tous les groupes concernés.
En ce qui concerne plus particulièrement les services aux Autochtones, nous travaillons en étroite collaboration avec des organisations nationales. Cependant, comme je l’ai déjà souligné, cela ne répond pas aux besoins.
Au sein des collectivités, toutefois, vous trouverez des directeurs de la santé et de l’éducation. Cela ne signifie pas pour autant qu’ils puissent s’exprimer au nom d’un conseil tribal ou du chef de la collectivité.
Ainsi, lorsqu’il est question de mener des consultations sur les services proprement dits, nous travaillons généralement avec les directeurs de la santé, avec le directeur de l’école, etc. Ce sont eux qui se chargent de la mise en œuvre, mais si les consultations se déroulent sur le plan politique, on risque de passer à côté de certains renseignements précieux dont on a besoin pour la mise en œuvre.
Par conséquent, je dirais qu’il faut les deux en réalité. Il faut la volonté politique. On doit donc avoir des échanges constructifs avec les bonnes personnes au bon moment, mais il faut également une consultation au sujet de la mise en œuvre, ce qui signifie que l’on doit consulter les personnes qui en seront chargées.
Je ne sais pas exactement comment on pourrait changer cela, mais je vous laisse y réfléchir.
La sénatrice Anderson : Dans le même ordre d’idées — et je le dis parce que je viens de Tuktoyaktuk et que je connais très bien les gens qui sont en première ligne —, étant donné tout le roulement dans les emplois, il y a probablement des gens qui sont là pour répondre à vos questions, mais il y a aussi des personnes qui arrivent dans les communautés et qui ne sont pas au courant de l’historique.
Je dirais que dans le Nord — surtout dans les Territoires du Nord-Ouest et les petites communautés —, c’est très problématique. Il y a des gens qui peuvent même arriver d’autres pays et qui n’ont aucune connaissance du Nord. Nous avons connu le même genre de situation dans la mise en œuvre de différentes choses dans les Territoires du Nord-Ouest. Les gens en première ligne ne comprenaient pas du tout le concept, la réalité des Territoires du Nord-Ouest. Avez-vous mis des mesures de protection en place à cet égard?
Mme Novak : Oui et non. En fait, nous aidons et finançons les organismes et les services afin qu’ils puissent déployer leurs programmes et les services de la façon qui convient à la communauté. Par conséquent, ce sont eux qui décident qui ils souhaitent recruter pour assurer la prestation de services. Il y a des mesures de protection dans notre cadre de gestion de ces besoins en général. Nous pouvons réserver des fonds pour telle ou telle chose, mais l’autodétermination laisse à la communauté et aux bénéficiaires du financement la liberté d’orienter la mise en œuvre. Est-ce que nos mesures de protection s’appliquent jusqu’au choix des ressources? Non, pas jusque là.
La sénatrice Anderson : Merci.
Le sénateur Cuzner : J’ai lu le mémoire présenté par M. Milliea. Il y compare le modèle médical pour traiter les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale, ou TSAF, à un modèle holistique ou communautaire. C’est un mémoire intéressant.
Notre comité sénatorial va être saisi de cinq projets de loi d’intérêt public du Sénat, si je ne me trompe pas, concernant des cadres nationaux. Ceux-ci portent sur le TSAF, la maladie falciforme, la santé des femmes, l’insuffisance cardiaque et les allergies alimentaires. Je crois tout d’abord que vous allez revenir ici souvent, mais une grande partie de tout cela relève également de la compétence des provinces. Ces cadres commencent-ils à empiéter les uns sur les autres, ou y a-t-il des avantages synergiques à travailler ensemble sur ces sujets? Pourriez-vous me donner votre avis général sur la question de savoir si chaque enjeu a besoin de son propre cadre?
M. Collins : Oui, comme je l’ai déjà dit, il y a un risque de susciter du cynisme si l’on établit un cadre pour ceci et un autre pour cela.
Le sénateur Cuzner : Oui.
M. Collins : Il y a également un risque important pour les parties. Tammy Bell en sait quelque chose parce que le cadre le plus récent que nous avons proposé et auquel nous travaillons activement est celui sur l’autisme. Les intervenants ont dû faire des pieds et des mains avant que la ministre de la Santé ne publie une stratégie nationale et un cadre. Le risque — et nous l’avons vu —, c’est qu’on se demande ensuite où sont les fonds pour en appuyer la mise en œuvre. Il y a un beau risque, qu’on voit venir à des kilomètres à la ronde, mais quand viendra le temps de passer à l’action, dans quelle mesure pourrez-vous vraiment avancer?
D’une certaine façon, c’est faux d’affirmer une telle chose, parce qu’encore une fois, le gouvernement fédéral ne cherche pas à s’immiscer dans la prestation de services de première ligne aux Canadiens autistes. Cela revient à ce que je disais tout à l’heure, c’est-à-dire qu’il faut bien comprendre le rôle du gouvernement fédéral dans ce domaine, qui consiste à financer des initiatives limitées qui pourront ensuite être reprises à plus grande échelle, pour stimuler l’innovation. On veut faire fructifier cet investissement : faire doubler la recherche; accroître la surveillance, la saisie de données; mobiliser les chercheurs universitaires du domaine; puis, honnêtement, on veut rassembler les parties touchées, les provinces et les territoires, les communautés autochtones et les autres.
Votre question m’inspire parce que je pense qu’à un moment donné, que ce soit au sein de l’Agence de la santé publique du Canada ou à l’extérieur, il faut presque se demander quel cadre a bien fonctionné et pour quelles raisons il a bien fonctionné. Quels en ont été les facteurs de réussite essentiels par comparaison avec les caractéristiques des autres cadres qui n’ont pas produit d’aussi bons résultats? Chaque cadre vient avec ses circonstances uniques, mais cela mérite un peu de réflexion. Sinon, le risque est de proposer un autre cadre qui n’atteindra pas les objectifs.
La sénatrice Burey : Je vous remercie de cette discussion franche sur les cadres et le rôle du gouvernement fédéral, parce qu’après tout, nous sommes tous ici pour optimiser cela. Le gouvernement fédéral doit exercer son leadership, comme vous le dites, monsieur Collins, chercher à rassembler les parties, à stimuler la collecte de données et ainsi de suite.
Dans votre déclaration préliminaire, vous avez mentionné qu’on pourrait utiliser les prochains accords bilatéraux pour trouver ou chercher des points communs. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce processus?
M. Collins : Je vais respecter Santé Canada, notre organisation sœur, qui dirige ces discussions et ces négociations avec les provinces et les territoires. Je vais rester prudent.
La sénatrice Burey : Merci.
M. Collins : Je ne veux pas m’écarter de mon champ de compétence, si vous voulez.
Cependant, il peut y avoir une occasion à saisir dans le processus de réflexion sur les priorités. Le défi, bien sûr, se situe du côté de la reddition de comptes. Nous l’avons constaté — et je regarde la sénatrice Hay un instant — avec la santé mentale, avec les accords sur la santé mentale qui ont été mis en place récemment. Du financement a été octroyé à des fins précises, mais il n’est pas si évident d’obtenir les résultats escomptés, de mesurer les effets de ces cadres et d’établir de bonnes mesures de reddition de comptes.
Cela dit, même si j’en parle, parce qu’il y a actuellement des pourparlers à ce sujet avec les provinces et les territoires, nous pouvons toujours à l’échelle fédérale chercher à déterminer sur quoi nous voulons mettre l’accent, mais cela a probablement des limites, compte tenu de la nature du fédéralisme dans ce pays.
Mme Novak : Un cadre national permet d’avoir une conversation nationale. Cela crée un point d’ancrage où l’on peut jouer un rôle de rassembleur, de chef de file pour mobiliser les gens. Quand on établit un cadre, nous, au gouvernement fédéral, ciblons les enjeux sur lesquels nous estimons qu’il n’y a pas de conversation nationale assez diversifiée et élargie. Nous utilisons ces différents cadres comme points d’ancrage et de référence.
Pour répondre à la question qui vient d’être posée au sujet des cadres, nous pouvons les utiliser dans nos discussions avec les provinces et les territoires, mais bon nombre des accords bilatéraux, surtout ceux qui sont en cours de renouvellement, s’appuient sur l’idée générale selon laquelle il y a quatre priorités communes, et l’une d’entre elles est la santé mentale et la toxicomanie. C’est assez vaste.
La sénatrice Senior : Cette conversation est très intéressante. Merci.
Je vais prendre une autre direction, car je suis curieuse de savoir comment c’est lié non seulement à la stigmatisation associée aux troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale, mais aussi aux problèmes que vivent les personnes atteintes de TSAF. Y a-t-il des données ou des statistiques sur la corrélation entre les TSAF et le fait que certaines personnes se retrouvent dans un pénitencier ou même récidivent?
Mme Novak : Pas à ma connaissance, mais je ne sais pas s’il y a quoi que ce soit à ce sujet dans le rapport.
M. Collins : C’est une excellente question. Vous piquez notre curiosité, et je pense que nous devrions explorer cette question avec nos collègues de Service correctionnel Canada, peut-être, et compiler nos propres données de surveillance pour voir ce qui en ressortirait. La réponse courte est non, nous n’avons pas cette information sous la main, mais nous pourrions nous renseigner.
Mme Novak : Service correctionnel Canada a un groupe responsable de la santé, qui détient les dossiers médicaux et les diagnostics de tout le monde, donc il aurait peut-être une liste, mais je ne serais pas en mesure de confirmer ou d’infirmer si ses données vont jusqu’au diagnostic de TSAF.
M. Collins : Et nous avons tous lu sur les difficultés propres aux statistiques. Est-ce 0,1 %? Est-ce 4 %?
La sénatrice Senior : La différence entre ce que disent les sciences de la santé et ce que vous dites est claire. Merci. Si vous trouvez de l’information, veuillez nous en faire part.
La sénatrice Muggli : Je reviens encore une fois aux appels à l’action. Est-ce que l’un d’entre vous sait si le gouvernement du Canada a fait quelque chose de particulier pour répondre aux appels à l’action 33 et 34? De plus, devrions-nous envisager d’inclure une mention dans ce projet de loi afin de préciser que ce cadre tient compte de ces deux appels à l’action ou qu’ils en sont le point de départ — je ne sais pas quels seraient les mots à utiliser?
Mme Novak : Oui, Services aux Autochtones Canada consacrait déjà un peu moins de 18 millions de dollars aux TSAF et à l’aide aux communautés, pour des efforts de prévention et d’éducation. Ainsi, lorsque les appels à l’action ont été diffusés, nous avons pu faire état du travail déjà en cours. Il n’y a donc pas de nouveau projet qui s’est superposé ou ajouté à cela, car il y avait déjà un programme ciblé. A-t-il été bonifié? Non. Mais étions-nous déjà en train d’y travailler? Absolument.
La sénatrice Muggli : Pensez-vous qu’il serait utile de citer ces appels à l’action dans ce cadre?
Mme Novak : C’est toujours pertinent. Il n’y a jamais de mauvais moment pour rappeler ces recommandations.
La sénatrice Muggli : Comme vous l’avez dit, rien n’a été ajouté à la cagnotte. Pour avoir longtemps travaillé dans le domaine de la santé, je sais qu’il en coûte 1,2 million de dollars pour avoir deux infirmières dans un établissement, 24 heures sur 24, sept jours sur sept.
Mme Novak : C’est exact, oui.
La sénatrice Muggli : Donc, qu’est-ce qu’on peut bien faire avec 18 millions de dollars?
Mme Novak : Pas grand-chose.
La sénatrice Muggli : Pour 18 infirmières, 24 heures sur 24, sept jours sur sept, ce n’est pas beaucoup.
Mme Novak : Non.
La sénatrice Muggli : Merci.
La sénatrice Osler : Je reviens à ce que nous disions plus tôt. Monsieur Collins, vous avez dit dans l’une de vos réponses que certains cadres avaient vraiment bien fonctionné et qu’il y avait des éléments clés pour cela. Ma question s’adresse donc aux gens de l’Agence de la santé publique du Canada comme à ceux de Services aux Autochtones Canada. Y a-t-il des éléments dans ce projet de loi qui, selon l’ASPC et SAC, pourraient bien fonctionner?
M. Collins : Oui. Je vous renvoie à la réponse que j’ai donnée en 2024 à la question : « Quelle est votre position sur le projet de loi dans son ensemble? » Je pense que ma réponse — et j’ai vérifié hier — était que nous n’avions pas de position officielle à ce stade précoce. Cependant, je vois une certaine symétrie et un certain potentiel dans ce qui est mis de l’avant.
Encore une fois, du point de vue des ressources et des outils qu’on peut investir dans l’éducation du public et de l’éducation ciblée, dans l’avancement de la recherche, et comme nous l’avons dit — Mme Novak l’a souligné —, compte tenu du pouvoir d’un cadre de mettre l’accent sur un enjeu précis, il incombe au gouvernement fédéral de réunir un vaste éventail d’intervenants pour voir ce que nous pouvons faire de plus dans ce domaine et où sont les lacunes. C’est pourquoi nous avons commandé un rapport à l’Académie canadienne des sciences de la santé. Il ne s’agissait pas d’un exercice purement théorique; il s’agissait de déterminer si cet outil pouvait nous servir à faire avancer les choses.
Ce sont les éléments fondamentaux que j’ai mentionnés il y a deux ans sur lesquels je voudrais insister aujourd’hui. C’est là que je vois du potentiel, mais je reconnais aussi, encore une fois, que cela touche des compétences provinciales et territoriales et que les ressources sont limitées. Par conséquent, nous devons gérer nos attentes quant à ce que cela peut nous permettre d’accomplir.
Mme Bell : M. Collins a mentionné la stratégie et le cadre pour l’autisme. Il est certain que le rapport de l’Académie canadienne des sciences de la santé met vraiment l’accent non seulement sur le fait que nous devons nous attaquer à la prévention des TSAF, mais aussi sur la reconnaissance des déterminants sociaux de la santé en général qui jouent un rôle important dans l’équation. Cela va au-delà de la prévention et s’étend à l’ensemble du parcours de vie.
L’une des choses dont je prends conscience, pendant que nous mettons en œuvre la stratégie sur l’autisme, c’est que ce genre de cadre offre en fait aux ministères — qu’il s’agisse de Services aux Autochtones Canada, de Santé Canada ou de l’Agence de la santé publique du Canada — l’occasion de réunir tous les partenaires fédéraux autour de la table pour avoir ces conversations. Par les discussions que nous avons eues aujourd’hui, vous pouvez déjà constater que cet enjeu touche la justice, les handicaps et l’éducation.
Donc, non seulement nous jouons un rôle de rassembleurs avec nos collègues provinciaux et territoriaux, mais cela nous offre la chance d’en discuter avec nos partenaires fédéraux afin de déterminer ce dont nous avons besoin, ce que nous faisons, quel est le lien avec les autres initiatives existantes. Prenons la santé mentale. Il y a de profonds liens à faire avec la santé mentale, la violence familiale et les programmes offerts aux Autochtones, et cela crée l’occasion d’en parler.
La présidente : Merci beaucoup.
Honorables sénateurs, c’est la fin de la première heure avec ce groupe de témoins. Je tiens à remercier les témoins de leurs témoignages. Nous avons eu une conversation très intéressante, comme toujours.
Nous accueillons maintenant, par vidéoconférence, Audrey McFarlane, directrice des Partenariats stratégiques et des initiatives au Canada, FASD Research Network, ou Réseau canadien de recherche sur le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale. En personne, nous accueillons également la Dre Catherine Lebel, professeure de radiologie à l’Université de Calgary, qui comparaît à titre personnel; la Dre Lori Vitale Cox, directrice du Elsipogtog Eastern Door Centre; et la Dre Nicole LeBlanc, fondatrice et directrice médicale du Centre d’excellence Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale du Nouveau-Brunswick, qui est accompagnée de l’aîné mi’kmaq Noel Milliea, d’Elsipogtog, qui travaille en étroite collaboration avec le Centre d’excellence.
Merci de vous joindre à nous aujourd’hui. Vous disposez de cinq minutes chacun pour vos déclarations préliminaires, qui seront suivies des questions des membres du comité. Madame McFarlane, vous êtes la première. La parole est à vous.
Audrey McFarlane, directrice, Partenariats stratégiques et initiatives, Canada FASD Research Network : Madame la présidente, honorables sénateurs, je vous remercie de me donner l’occasion de comparaître devant vous aujourd’hui dans le cadre de votre étude du projet de loi S-234, Loi concernant un cadre national sur les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale.
Je m’appelle Audrey McFarlane et je suis directrice des Partenariats stratégiques au Réseau canadien de recherche sur le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale, ou CanFASD. Je suis heureuse d’avoir l’occasion de vous parler du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale, ou TSAF, et des raisons pour lesquelles nous avons besoin d’un cadre national coordonné.
Le TSAF est une déficience neurodéveloppementale permanente associée à l’exposition prénatale à l’alcool. Il peut avoir des effets sur l’apprentissage, la mémoire, l’attention, la régulation des émotions, la santé physique et les fonctions exécutives. Il est souvent décrit comme un handicap caché, car de nombreuses personnes atteintes du TSAF n’ont pas de caractéristiques physiques visibles, même s’il peut avoir une incidence sur presque tous les aspects de la vie quotidienne.
Je tiens d’abord à souligner que le TSAF ne relève pas de la moralité ou qu’il ne s’agit pas de blâmer qui que ce soit. C’est une question de santé publique, de handicap, de justice sociale et de systèmes. La consommation d’alcool pendant la grossesse peut être attribuable à divers facteurs, dont le manque de connaissances sur la grossesse, la dépendance, les traumatismes, la pauvreté, les problèmes de santé mentale ou le manque de soutien. La prévention doit reposer sur des informations exactes, la compassion et des mesures de soutien tangibles, et non sur le blâme, la peur ou la punition.
Du point de vue de CanFASD, le problème n’est pas que le Canada manque de connaissances sur le TSAF. Les chercheurs, les cliniciens, les organismes communautaires, les dirigeants autochtones, les familles et les personnes qui en ont vécu l’expérience ont de solides connaissances sur le sujet. Le problème, c’est que ces connaissances n’atteignent pas tout le monde de la même manière partout au pays.
L’accès à des soins dépend encore trop de la géographie. Certaines communautés ont des ressources en mesure de poser un diagnostic et des compétences spécialisées; d’autres ont de longues listes d’attente ou n’offrent aucun accès réel à des soins. Certains adultes peuvent ne jamais recevoir de diagnostic, et les soignants sont souvent laissés à eux-mêmes dans les systèmes.
C’est pourquoi le projet de loi S-234 est si important. Ce projet de loi ne se substitue pas aux responsabilités provinciales ou territoriales en matière de prestation de services ni n’impose de modèle unique à tous. Il crée plutôt une structure nationale de coordination, de leadership et de reddition de comptes entre les gouvernements, les ministères et les collectivités.
Un cadre national solide devrait favoriser la collecte de données, l’établissement de lignes directrices communes sur la suite à donner à un diagnostic et une meilleure formation pour les professionnels et les travailleurs de première ligne. Il devrait permettre d’améliorer la prévention grâce à de l’éducation publique adaptée à la culture, sensible aux traumatismes et non stigmatisante. Ce cadre doit par ailleurs tenir compte des besoins tout au long de la vie, y compris à l’adolescence et à l’âge adulte, et pas seulement pendant la petite enfance.
Le partenariat avec les Autochtones est essentiel. Ce cadre doit être élaboré avec les peuples autochtones, et pas seulement porter sur eux. Il doit respecter le droit à l’autodétermination, la sécurité culturelle, les compétences communautaires et les appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation sur le TSAF. Ce cadre national doit appuyer et renforcer les modèles dirigés par les Autochtones et les communautés.
Le projet de loi S-234 s’appuie sur le travail déjà accompli. À la législature précédente, le Sénat a étudié le projet de loi S-253 et entendu bon nombre des mêmes préoccupations : un accès inégal, des données nationales insuffisantes, la stigmatisation, des obstacles et des lacunes pour les adultes et les soignants dans les régions rurales et éloignées. Plus récemment, le rapport de l’Académie canadienne des sciences de la santé a fait ressortir la nécessité d’une approche nationale plus rigoureuse.
Le projet de loi S-234 offre au Parlement un mécanisme permettant de traduire ces faits en une réponse nationale coordonnée.
Je ne prétends pas qu’un cadre à lui seul suffira à régler tous les problèmes, mais il constitue un point de départ indispensable. Il peut aider le Canada à passer d’une action fragmentée à une action coordonnée, de mesures de soutien disparates à des normes communes, et à mettre en place des systèmes qui reconnaissent davantage les droits, les forces et le potentiel des personnes atteintes du TSAF.
J’encourage le comité à examiner le projet de loi S-234 en gardant à l’esprit les objectifs suivants : non seulement la prévention, mais aussi la dignité; non seulement le diagnostic, mais aussi le soutien; et non seulement la sensibilisation, mais aussi la responsabilisation.
Merci. Je répondrai à vos questions avec plaisir.
La présidente : Vous terminez juste à temps. Merci beaucoup, madame McFarlane.
Madame Lebel, la parole est à vous.
Catherine Lebel, professeure de radiologie, Université de Calgary, à titre personnel : Bonjour. Je vous remercie de me donner l’occasion de m’adresser à vous aujourd’hui.
Je suis professeure de radiologie à l’Université de Calgary et neuroscientifique spécialisée dans le développement. J’étudie le cerveau des enfants, notamment celui des enfants atteints du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale, le TSAF, depuis plus de deux décennies.
Vous avez déjà entendu des familles et des personnes expliquer pourquoi ce projet de loi est si important — et il l’est effectivement. Aujourd’hui, je souhaite aborder, sous l’angle de la recherche, les raisons pour lesquelles nous avons besoin de ce projet de loi.
Les neurosciences nous apprennent plusieurs faits clairs concernant le TSAF. Premièrement, l’exposition prénatale à l’alcool a des effets étendus et mesurables sur la structure et le fonctionnement du cerveau. Deuxièmement, ces effets persistent tout au long de la vie. Troisièmement, ces effets sont manifestes même en cas d’exposition faible — à partir d’un seul verre par semaine.
Mais ce que nous ne comprenons pas est tout aussi important. Nous ne savons pas comment ces modifications dans le cerveau se traduisent par des difficultés d’apprentissage et comportementales. Nous ne savons pas pourquoi les conséquences varient autant d’un individu à l’autre, quels environnements favorisent la résilience ni comment adapter les traitements à chaque personne au moment opportun.
Le TSAF est bien plus fréquent que la plupart des gens ne le pensent. Il toucherait environ 4 % des Canadiens, soit à peu près un enfant par classe. Pourtant, la plupart des personnes concernées ne sont jamais diagnostiquées, et beaucoup ne bénéficient jamais du soutien dont elles ont besoin.
C’est ce que me confient les familles participant à nos programmes de recherche, et cela transparaît également dans certains des mémoires que vous avez reçus.
Mais ce n’est pas parce que le TSAF est rare. C’est à cause de la stigmatisation, d’un manque de sensibilisation et d’un manque criant d’études. Il y a 64 fois plus d’articles de recherche publiés sur l’autisme que sur le TSAF, alors que le TSAF est plus de deux fois plus fréquent. Cette disparité est injustifiable et elle a des conséquences concrètes. Par exemple, aucun médicament n’est autorisé pour traiter le TSAF. Jusqu’à 90 % des personnes atteintes du TSAF souffrent de problèmes de santé mentale, mais comme le TSAF est rarement reconnu comme un facteur sous‑jacent, les interventions ont moins de chances d’être efficaces que chez la population générale.
Ce projet de loi s’attaque aux causes qui ont permis à ces lacunes en matière de recherche de perdurer. Je voudrais m’attarder plus particulièrement à trois dispositions.
Tout d’abord, le projet de loi prévoit la formation et l’éducation des professionnels de la santé. C’est essentiel, car le TSAF passe souvent inaperçu ou fait l’objet d’un diagnostic erroné, non pas parce que les cliniciens s’en moquent, mais parce que beaucoup d’entre eux n’ont jamais appris à le reconnaître. Des professionnels mieux formés permettent de mieux prévenir le TSAF ou de poser un diagnostic plus précoce chez les personnes qui en sont atteintes, ce qui permet de leur apporter un soutien plus tôt.
Deuxièmement, le projet de loi prévoit l’adoption de normes nationales en matière de diagnostic et de prise en charge. À l’heure actuelle, l’accès aux services varie considérablement selon le lieu de résidence. Une personne vivant dans une province peut bénéficier d’une évaluation complète, tandis qu’une autre, dans une autre province, peut devoir attendre des années, voire ne jamais être évaluée. Les normes nationales contribuent à garantir un niveau minimal de prise en charge auquel tout Canadien atteint du TSAF a droit.
Troisièmement, et c’est ce qui me tient le plus à cœur, le projet de loi encourage la recherche en matière de prévention, de diagnostic et de soutien. En tant que chercheuse, je peux vous dire à quel point cela est important. Les questions sans réponses et la science sur le TSAF ne sont pas des détails. Elles sont fondamentales. Elles touchent au cœur même de la prédiction, de la prévention et du traitement. Qu’est-ce qui explique la variabilité des conséquences? Comment et pourquoi les difficultés évoluent-elles au fil du temps? Quelles mesures de soutien ont la plus grande incidence? Grâce à des investissements coordonnés, nous pouvons améliorer les résultats, réduire les torts et aider les personnes atteintes du TSAF à mener une vie plus épanouie et plus saine.
Le préambule du projet de loi précise que le TSAF survient dans toute la population, indépendamment du statut socioéconomique, du niveau de scolarisation ou de l’ethnicité. Je pense que cette mesure législative constitue une belle occasion à saisir, car les retombées se feront sentir partout. Lorsque nous apportons aux enfants et aux gens atteints du TSAF le soutien dont ils ont besoin pour réussir, nous les aidons, ainsi que leurs familles et leurs communautés, et nous contribuons à notre avenir à tous.
Ce dont nous avons besoin aujourd’hui, c’est d’agir, et je vous invite vivement à soutenir ce projet de loi. Merci.
La présidente : Merci. Madame Vitale Cox, la parole est à vous.
Lori Vitale Cox, directrice, Centre Eastern Door d’Elsipogtog : Je tiens à vous remercier de me donner l’occasion de m’adresser à vous. Je suis directrice du Centre Eastern Door d’Elsipogtog, où travaille une équipe autochtone multidisciplinaire spécialisée dans le diagnostic, l’évaluation, l’intervention et la prévention. Nous effectuons ce travail depuis longtemps. Ce centre est né à la suite d’une vague de suicides au sein de la communauté. Je venais de terminer mon doctorat et j’avais été embauchée en tant que psychologue scolaire. À l’époque, nous ne savions vraiment pas comment aborder la situation. Nous ne nous attendions pas à ce que le TSAF soit en cause. Forte de mon expérience en recherche, j’ai commencé à discuter avec les gens, à organiser des groupes de discussion et à essayer de comprendre ce qui se passait chez les parents, les enseignants et tous les professionnels de la santé. Tous m’ont dit qu’il s’agissait de bien plus que de simples problèmes scolaires. J’ai alors commencé à m’entretenir avec les parents des enfants qui avaient été orientés vers moi par les enseignants, ceux qui présentaient les difficultés les plus graves.
J’ai mis au point un outil très complet que nous utilisons encore aujourd’hui pour, en quelque sorte, évaluer les mères. Lorsqu’on abordait la question des substances consommées pendant la grossesse — médicaments, alcool, tabac, etc. —, elles avouaient avoir bu. J’ai alors compris qu’il s’agissait de problèmes médicaux. Il y avait également d’autres problèmes de santé. Il n’y avait absolument aucun médecin dans la communauté. Nous avons fait venir un médecin, qui a constaté une prévalence très élevée au sein de la communauté.
Ensuite, il fallait trouver une solution. Nous nous sommes réunis, et là encore, nous avons organisé des groupes de discussion. Je travaillais avec les Aînés et les responsables de la communauté. Nous avons porté le problème à l’attention du gouvernement et, à l’époque, nous avons obtenu des subventions pour venir en aide aux enfants. Avant cela, un médecin était venu sur place. Nous avions trouvé un médecin qualifié. Il est venu dans la communauté, et nous nous sommes tous réunis avec l’infirmière. Comme je l’ai dit, le taux de diagnostic était très élevé, mais il était très difficile d’obtenir des services. À l’époque, il n’y en avait pas.
Quoi qu’il en soit, au fil du temps, le fait d’apporter du soutien aux enfants a vraiment changé la donne au sein de la communauté. Cela a changé les choses. On voyait bien que les enfants qui éprouvaient de telles difficultés étaient très tendus à l’école. Une fois qu’on leur a apporté le soutien dont ils avaient besoin, on les a vus redevenir des enfants et commencer à apprendre.
Je viens de parler à quelqu’un qui, autrefois, faisait partie de ces jeunes qui avaient des problèmes au sein de la communauté, à l’école et avec la justice, et il vient de me dire qu’il va entreprendre un baccalauréat en éducation. Il a terminé ses études collégiales et il travaille désormais à l’école. Il est de retour à l’école pour y travailler.
On voit les enfants dans la communauté. On les voit au magasin ou à la pêche, et cela change les choses. Je le sais, car, outre mon expérience en recherche sur le TSAF, je suis mariée à une personne atteinte du TSAF. Il est pêcheur et musicien. Pendant longtemps, je l’ignorais, jusqu’à ce qu’il soit diagnostiqué. C’est un handicap invisible. C’est là le problème.
Les jeunes sont jugés. Le taux d’incarcération est extrêmement élevé chez eux, et leur handicap est confondu avec de la délinquance.
Ce que je souhaite que vous reteniez, c’est ceci : 20 ans après le diagnostic — qui remonte à 2000 — et la mise en place des mesures de soutien, nous avons mené une nouvelle étude sur la prévalence en 2019-2020, et nous avons constaté que la prévalence avait baissé de 50 % au sein de la communauté. Vous pouvez consulter ces résultats. Nous avons publié un article à ce sujet. Par ailleurs, l’âge au moment du diagnostic était inférieur de quelques années, et l’âge auquel les mesures de soutien sont mises en place était également inférieur de quelques années.
La situation est en train de changer. Notre équipe est multidisciplinaire. M. Milliea est l’Aîné au sein de notre équipe. Il travaille également pour le Centre d’excellence TSAF du Nouveau-Brunswick. Notre travail au sein de la communauté autochtone a servi de base au Centre d’excellence TSAF du Nouveau-Brunswick. C’est pourquoi notre Aîné y est affilié.
Nous avons un modèle de guérison tout à fait unique. Il est différent. Il est né au sein de la communauté. La communauté était d’avis qu’il ne s’agissait pas seulement d’empêcher les mères de boire. Il s’agissait de prévenir les affections secondaires, et c’était un processus de guérison générationnelle qui fonctionnait.
Je pense que ce projet de loi est vraiment important. Il donne tellement d’espoir aux gens.
J’ai fait partie d’un groupe d’experts de l’Académie canadienne des sciences de la santé, et je peux dire que, partout au pays, les gens souhaitent que ce projet de loi soit adopté.
La présidente : Merci beaucoup, madame Vitale Cox.
Docteure Leblanc, la parole est à vous.
[Français]
Dre Nicole LeBlanc, fondatrice et directrice médicale, Centre d’excellence en trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale du Nouveau-Brunswick : Madame la présidente, honorables sénatrices et sénateurs, merci de me donner l’occasion — je dirais même le privilège — de comparaître devant vous aujourd’hui dans le cadre de votre étude du projet de loi S-234.
Je suis docteure Nicole LeBlanc, pédiatre, fondatrice et directrice médicale du Centre d’excellence en trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale du Nouveau-Brunswick.
[Traduction]
Je suis accompagnée aujourd’hui par l’Aîné Noel Milliea, un partenaire de longue date de notre centre et un dirigeant respecté des Premières Nations. Son expertise, sa sagesse et son engagement en faveur du bien-être des communautés autochtones ont grandement contribué au développement de notre centre et à la mise en place d’approches respectueuses de la culture en matière de TSAF. Il se tiendra également à votre disposition pour répondre à vos questions après mon exposé.
J’aimerais commencer par ces mots de Ben : « Les gens ne me voient pas et ne m’entendent pas. Ils ne comprennent pas comment je fonctionne, maman. »
[Français]
Cette phrase résume à elle seule l’enjeu dont nous discutons aujourd’hui. Le TSAF est invisible. Les défis sont visibles, mais les causes neurodéveloppementales qui les expliquent le sont trop souvent beaucoup moins. Les comportements sont mal interprétés. Les attentes ne sont pas adaptées et les interventions ne répondent pas aux besoins réels de la personne.
Au cours des dernières années, j’ai eu le privilège de travailler auprès de centaines de personnes ayant une expérience vécue avec le TSAF, de leurs familles, de professionnels et de partenaires communautaires. Une réalité revient constamment : au Canada, l’accès au diagnostic, à l’expertise et aux services dépend encore trop souvent du code postal. Selon l’endroit où une personne habite, elle peut avoir accès à une équipe spécialisée et à des services adaptés, ou, au contraire, attendre des années avant d’obtenir des réponses. Ces iniquités sont particulièrement marquées dans plusieurs régions de l’Est du Canada, dans les communautés rurales ou éloignées ainsi que dans plusieurs communautés autochtones, où l’accès à l’expertise spécialisée et à des services culturellement sécuritaires demeure limité.
Pour les personnes touchées et leurs familles, les conséquences sont bien réelles et dévastatrices. Ces familles doivent souvent naviguer entre plusieurs systèmes qui ne parlent pas toujours le même langage. Elles racontent leur histoire encore et encore, cherchent des réponses, coordonnent elles-mêmes les services et défendent constamment leurs besoins. Cet épuisement est réel.
[Traduction]
Comme nous le rappelle avec tant de force notre partenaire et patiente Tanya, les parents ne devraient pas avoir à s’épuiser à éduquer le Canada, un professionnel à la fois.
[Français]
Cette citation met en lumière un défi fondamental. Malgré les progrès réalisés, le TSAF demeure insuffisamment intégré à la formation de nombreux professionnels, dans tous les secteurs confondus. Lorsque les connaissances sont limitées, elles sont remplacées par les préjugés, les jugements et la désinformation.
Les personnes ayant une expérience vécue du TSAF et leurs familles doivent alors porter un fardeau supplémentaire. Ils doivent expliquer leur condition, corriger les idées reçues et défendre leurs besoins. Or, cette responsabilité ne devrait pas leur incomber.
L’expérience du Nouveau-Brunswick nous a aussi démontré qu’un ministère ou un secteur ne peut répondre à lui seul à cette réalité. Le TSAF touche la santé, l’éducation, les services sociaux, la justice, la santé mentale, les dépendances, le logement, l’emploi et la vie communautaire.
Au Nouveau-Brunswick, nous avons travaillé avec des aînés, des gardiens du savoir et des représentants des Premières Nations afin de développer le modèle de prestation de services Capteur de rêves. Cette initiative n’a été conçue que pour les communautés autochtones, mais avec elles. Elle repose sur leurs savoirs, leurs forces et leurs priorités afin d’offrir des services davantage adaptés à leur réalité.
Cette expérience nous rappelle une leçon essentielle : aucune organisation, aucun gouvernement et aucun secteur ne possède toutes les réponses. Les meilleures solutions sont celles que nous construisons ensemble.
C’est précisément pour cette raison que le projet de loi S-234 est si important. Un cadre national ne vise pas à uniformiser les pratiques des provinces et des territoires, il vise à créer une vision commune, à renforcer le partage des connaissances et à développer les capacités partout au pays.
[Traduction]
Pour conclure, je terminerai par les mots d’Alicia, une mère qui a vécu cette réalité au quotidien.
Le projet de loi S-234 me donne de l’espoir. L’espoir que la prise de conscience prenne le pas sur l’ignorance. L’espoir que la compassion l’emporte sur la stigmatisation. L’espoir que les personnes atteintes du TSAF soient enfin prises en compte, comprises et soutenues.
Pour d’innombrables personnes et familles, ce projet de loi représente bien plus qu’une simple mesure législative; il incarne la dignité, des possibilités et la perspective d’un avenir meilleur.
Merci. Wela’lin.
La présidente : Merci, docteure Leblanc.
Nous allons maintenant passer aux questions des membres du comité. Chaque sénateur disposera de quatre minutes pour poser des questions au groupe de témoins, ce qui inclut les réponses.
La sénatrice Burey : Merci à tous d’être ici. Cette question s’adresse à l’ensemble des témoins. Je suis pédiatre. Vous avez présenté des arguments convaincants en faveur d’un leadership à l’échelle nationale. Il existe manifestement d’énormes lacunes, de nombreux secteurs sont concernés, sans parler du coût pour la société et, bien sûr, du rendement de l’investissement, dont nous sommes conscients, mais que vous n’avez pas abordé.
Je voudrais m’attarder précisément au projet de loi pour voir — puisque nous parlons du rôle du gouvernement fédéral — si nous pourrions l’améliorer en tenant compte de certaines des choses que vous avez dites.
Par exemple, nous avons entendu parler de l’importance d’un réseau de données, de la collecte de données, de la nécessité d’adopter une approche fondée sur les distinctions et de la souveraineté des données. Y a-t-il des aspects qu’il faudrait renforcer pour permettre la mise en place d’un véritable réseau de données pancanadien?
Mme Vitale Cox : Il faut disposer de diagnostics. Il faut disposer d’évaluations, car on ne peut pas recueillir des données s’il n’existe pas de données. Elles permettent de savoir si ce que l’on fait est utile, d’établir une prévalence précise et de mettre en évidence le lien entre, par exemple, la consommation d’alcool pendant la grossesse et la carence en fer, la polytoxicomanie et d’autres facteurs. Nous ne savons pas vraiment pourquoi, comme on l’a dit, une personne serait plus touchée qu’une autre.
Pour recueillir des données, il faut disposer d’un moyen de voir ce trouble. Pour l’instant, il est invisible. C’est pourquoi la formation, en ce qui concerne tous les aspects qui...
La sénatrice Burey : Docteure Leblanc, voulez-vous ajouter quelque chose?
Dre LeBlanc : En ce qui a trait aux données, je pense que ce sur quoi nous devons mettre l’accent, c’est la transmission des données aux cliniques et de ce qui se fait sur le terrain. Je pense qu’il existe encore de nombreuses lacunes.
La sénatrice Burey : Oui.
Dre LeBlanc : D’après notre expérience au Nouveau-Brunswick, je pense que si nous en sommes là aujourd’hui, c’est grâce à la communication des données. Nous avons pu tirer parti de ces données pour présenter le problème à notre gouvernement et parvenir ainsi à la situation actuelle.
Noel Milliea, aîné, Centre d’excellence Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale du Nouveau-Brunswick : J’aimerais ajouter quelques mots sur l’importance de cette question : si l’on examine les données disponibles, notamment dans le domaine pénitentiaire et sur les traumatismes subis au sein de ce système par les délinquants autochtones non diagnostiqués qui y sont incarcérés, on constate que de nombreuses données confirment certains de ces faits, ainsi que la prévalence de la réincarcération répétée des délinquants autochtones. Nous devrions parfois prendre le temps de nous demander pourquoi il en est ainsi.
Certaines de nos données et de nos conclusions indiquent que, pour aider une personne atteinte du syndrome d’alcoolisation fœtale, nous devons faire preuve de régularité et de cohérence dans notre travail. Il n’existe pas de meilleur système en matière de répétition et de cohérence que le système pénitentiaire fédéral.
La sénatrice Burey : Je vais demander à Mme McFarlane, qui est en ligne, si elle souhaite intervenir.
Mme McFarlane : Oui, merci. Il serait utile que le gouvernement fédéral montre la voie dans ce domaine.
Nous n’avons pas encore beaucoup avancé dans la collecte de toutes les données disponibles.
Le CanFASD dispose d’une base de données nationale sur l’ETCAF qui contient environ 5 000 fiches, dont le contenu était fourni de manière anonyme par des cliniques de diagnostic situées partout au Canada. Il ne s’agit pas d’un outil de surveillance. Ce n’est qu’un instantané, mais il nous fournit néanmoins de nombreux renseignements sur les besoins des gens et sur ce qu’ils vivent. Nous n’avons pas pu développer cet outil ni le mettre facilement à la disposition d’autres personnes.
Nous devons renforcer les capacités pour développer les services de diagnostic, et mettre en place le système de surveillance et instaurer le dispositif national de déclaration qui fait actuellement défaut.
La présidente : Merci beaucoup.
J’aimerais poser une question à ce sujet en tant que pédiatre qui soigne des nourrissons atteints de troubles du développement neurologique. Nous avons brièvement évoqué le fait que les professionnels de santé de première ligne manquent souvent de connaissances dans ce domaine. Nous savons qu’ils ont également de la difficulté à s’y retrouver dans le système de soins, car pour être honnêtes, nous travaillons avec des organismes qui ne sont pas forcément adaptés à la pédiatrie. Bon nombre des diagnostics liés au développement neurologique ne sont pas pris en compte pour déterminer le handicap. Nous en avons brièvement parlé.
En tant que législateurs, nous cherchons souvent à simplifier l’accès et les procédures pour que ce type de législation aide les prestataires à mieux remplir leur mission. Comment pensez-vous que cette mesure législative pourra nous aider, au-delà de l’aspect éducatif, à nous y retrouver dans des systèmes comme celui de l’Agence du revenu du Canada et d’autres qui ne sont pas forcément adaptés à la pédiatrie, et aider les parents à accéder à des soins de manière globale?
Dre LeBlanc : Puis-je répondre à cette question?
La présidente : Oui.
Dre LeBlanc : Je suis également doyenne associée à la Faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke et de l’Université de Moncton. Nous parlons ici de formation complémentaire, mais aucune faculté de médecine ne propose de programmes officiels dans ce domaine. Je parle des facultés de médecine, mais c’est également le cas des écoles d’infirmières ou de droit.
Essentiellement, pour ce qui est de la formation, ce projet de loi nous aiderait à mettre à profit, dans tout le pays, les éléments de formation qui sont essentiels.
Pour ce qui est de s’y retrouver dans le système, dans notre province — qui est une petite province —, nous ne disposons que de très peu de ressources. Ces enfants sont dans notre système. Nous devons simplement les envisager d’un autre point de vue, et nous devons les observer de leur point de vue. Trop souvent, nous essayons de leur imposer le point de vue de notre système, notre façon de penser et notre modèle médical. Nous devons changer de perspective.
Dans la province du Nouveau-Brunswick, pour contourner ce problème, nous avons mis en place des coordinateurs communautaires qui équilibrent les soins et les ramènent au centre, mais ils le font au sein même de la communauté. Cette initiative a contribué à renforcer les capacités, et je pense que c’est là l’un des atouts dont nous pourrions probablement tirer parti ailleurs au Canada également.
La présidente : Merci. Vous parlez là de recyclage.
Le sénateur Boudreau : Je souhaite la bienvenue aux témoins présents aujourd’hui, en particulier à ceux du Nouveau-Brunswick. Je suis toujours ravi de voir des Néo-Brunswickois à cette table.
[Français]
Ma question s’adresse au Dre LeBlanc.
Vous y avez fait allusion dans vos remarques liminaires. Lorsqu’on parle d’un cadre national, il faut prendre en considération les minorités linguistiques, l’implication des peuples autochtones, de même que les communautés rurales et éloignées. Vous avez commencé à donner la réponse que je cherchais. Au Nouveau-Brunswick, nous avons tout cela. Nous avons un centre d’excellence qui fonctionne bien, qui offre des services adaptés du point de vue culturel et linguistique. Quels autres exemples ou renseignements pourriez-vous nous donner, en s’inspirant du système provincial du Nouveau-Brunswick, qui pourraient être utilisés au niveau national dans le cadre de ce projet de loi?
Dre LeBlanc : Au Nouveau-Brunswick, je crois que notre force a justement été la capacité de collaboration. Au niveau national, il y a cet élément. Le Nouveau-Brunswick ne s’est pas formé seul. Sans les gens de l’Ouest, du CanFASD et du soutien, rien n’aurait été possible. Avec le panel précédent, on a même parlé du cadre de 2003. Nous sommes le résultat des effets positifs du cadre. Cela nous permet d’avoir un cadre avec lequel on peut se propulser. On fait un grand nombre de belles choses au Nouveau-Brunswick. En même temps, plusieurs de ces éléments pourraient être partagés.
Je mentionnerai brièvement l’élément de la francophonie. Au Canada, et même dans le monde, nous sommes une des seules ressources du côté de la francophonie. Au Québec, il y a encore très peu de ressources. En regardant une carte géographique sur laquelle on mettrait des petits points où se trouvent ces ressources, on en verrait très peu dans l’Est du pays. Toutefois, le Québec fait aussi partie de cette composante. Je crois que l’on devrait se pencher sur cet élément et se poser la question, à savoir pourquoi il en est ainsi. Un cadre national nous permettrait justement de tenir ces discussions.
[Traduction]
Le sénateur Boudreau : J’aimerais également entendre le témoignage de l’Aîné Milliea, d’Elsipogtog. Quelles sont les bonnes pratiques mises en œuvre au Nouveau-Brunswick pour favoriser l’inclusion de nos communautés des Premières Nations? Encore une fois, quels enseignements pourrait-on tirer au niveau national de votre expérience au Nouveau-Brunswick?
M. Milliea : L’une des initiatives les plus marquantes que nous ayons menées au Nouveau-Brunswick concerne précisément la notion de développement et de renforcement des liens entre nous. Je pense qu’il s’agit là d’un élément clé pour mettre en place des programmes efficaces et de qualité. Nous devons garder à l’esprit que, comme pour toute relation au sein de la société en général, nous devons intégrer des processus et des principes adaptés aux traumatismes, c’est-à-dire comprendre les conséquences de la colonisation et de l’assimilation, leurs répercussions sur les personnes et la manière dont nous pouvons contribuer à favoriser une guérison saine.
Nous sommes confrontés au syndrome d’alcoolisation fœtale. Malheureusement, nous ne pouvons pas l’aborder comme une pathologie distincte. C’est l’une des causes profondes que nous devons prendre en compte lorsque nous examinons les situations dans lesquelles des mères ont peut-être bu. Le problème est-il la consommation d’alcool? Je pense que nous devons nous demander pourquoi. Pourquoi cette mère a-t-elle besoin de boire?
Je pense que nous commençons désormais à comprendre la normalisation des traumatismes au sein des communautés des Premières Nations. Une fois que nous aurons compris cet aspect et que nous en aurons une vision claire, nous pourrons alors mettre en place des programmes tout à fait uniques, fondés sur une approche holistique de la guérison, qui tiendront compte de l’ensemble de l’esprit et du corps de la personne que nous traitons. Ce sont là autant d’éléments importants dont nous devons tenir compte tout au long de ce processus : nouer des relations et ne pas avoir peur de s’exprimer. J’aime énormément mon peuple, c’est pourquoi je n’hésite pas à m’exprimer lorsque je ne souhaite que le meilleur pour lui. Aujourd’hui, au lendemain de la Journée nationale de la vérité et de la réconciliation, je pense que nous avons l’occasion de semer les graines du possible, car notre peuple a lui aussi des rêves.
La présidente : Merci beaucoup.
La sénatrice Senior : Madame la présidente, Dre Vitale Cox et Dre Lebel ont toutes deux évoqué l’efficacité du traitement, mais une question reste en suspens : Je crois aussi avoir entendu dire qu’on pouvait poser un diagnostic sans pour autant savoir pourquoi ni comment le syndrome d’alcoolisation fœtale affecte le cerveau. Est-ce exact? Vous avez mentionné que vous ignoriez certaines choses, alors j’essaie de comprendre...
Mme Vitale Cox : Je parlais du fait que de nombreux facteurs expliquent pourquoi une femme peut boire une certaine quantité d’alcool alors qu’une autre ne le ferait pas, et c’est pourquoi nous devons obtenir des données issues de recherches.
La sénatrice Senior : Oui.
Mme Vitale Cox : Nous devons obtenir des données issues de recherche dans tous les domaines.
La sénatrice Senior : Je vais simplement terminer ma question.
Mme Vitale Cox : Désolée. Je croyais que vous aviez terminé.
La sénatrice Senior : J’essaie de comprendre. Docteure Lebel, j’aimerais également avoir votre avis, car j’ai bien compris cette partie, mais j’ai cru comprendre qu’il y avait aussi un autre aspect médical qui n’était peut-être pas très clair.
Quel est le traitement lorsque vous ne comprenez pas cette partie?
Mme Lebel : Nous disposons de données de plus en plus fiables qui montrent que les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale, ou TSAF, ont des répercussions sur le cerveau. Ce que nous ne comprenons pas encore vraiment, ce sont les questions plus subtiles qui s’y rapportent. Comment ces troubles se manifestent-ils chez chaque personne? Comment d’autres facteurs contribuent-ils à ces différences cérébrales? Quel est le moment le plus propice pour intervenir? Qui pourrait bénéficier le plus de telle ou telle intervention?
C’est peut-être ce que je n’ai pas suffisamment précisé au cours de ma déclaration, mais nous offrons des mesures de soutien. Ce que nous ne comprenons pas toujours, c’est à qui les proposer, quand les offrir et pourquoi elles pourraient être particulièrement bénéfiques pour certaines personnes.
La sénatrice Senior : D’accord.
Mme Lebel : Dans le cas d’autres troubles du développement, par exemple l’autisme, qui a fait l’objet de recherches bien plus poussées, de nombreuses questions restent sans réponse, mais nous avons une bien meilleure compréhension fondamentale de l’hétérogénéité de cette pathologie, ainsi que de la manière et du moment où il convient de mettre en place des mesures de soutien.
Je crois que c’est vraiment ce qui fait défaut aujourd’hui dans le domaine des TSAF. Nous savons que ce sont des problèmes, mais nous ne savons pas vraiment comment aider au mieux les personnes atteintes de ces troubles.
La sénatrice Senior : Je vous remercie.
Madame Vitale Cox, il semble que ce traitement soit très efficace. Pourriez-vous nous en dire un peu plus à ce sujet?
Mme Vitale Cox : Dans notre collectivité, lorsque ces problèmes sont apparus pour la première fois, l’approche adoptée reposait sur une démarche en sept axes, qui est très différente de l’approche régulière, pourrait-on dire, car elle visait à soutenir la mère. Ils ont évoqué le soutien aux mères et la mise en place d’une prévention de type primaire, puis le soutien à l’enfant chez qui le trouble avait été diagnostiqué, et ce, dès que possible, ainsi qu’un diagnostic posé le plus tôt possible, car le cerveau est plastique et il est possible de modifier le cours des choses si l’on intervient tôt.
La sénatrice Senior : Cette information est très utile, et je vous en remercie infiniment. J’ai juste une question complémentaire à vous poser.
Mme Vitale Cox : Il y a d’autres aspects à prendre en compte.
La sénatrice Senior : Puis-je poser ma question? Ces autres aspects seront peut-être abordés ailleurs?
Mme Vitale Cox : Oui.
La sénatrice Senior : Je me demande si les données que vous collectez — et je m’adresse en particulier à Mme McFarlane — sont ventilées.
Mme McFarlane : Oui, les renseignements sont ventilés et couvrent environ 3 000 données par personne; nous disposons donc d’un volume important de données.
La sénatrice Osler : Je remercie tous les témoins de leur présence parmi nous aujourd’hui. J’ai une question très précise à poser à Dre LeBlanc. Je vais vous demander de vous exprimer en votre qualité de vice-doyenne.
Le cadre national doit inclure des mesures visant à répondre aux besoins des professionnels de la santé et d’autres professionnels en matière de formation, d’éducation et d’orientation liées à la prévention et au diagnostic des TSAF. En tant que vice-doyenne, comment pensez-vous qu’un cadre national influencerait les programmes d’études des facultés de médecine?
Dre LeBlanc : Premièrement, cela permettrait de mettre cette affection au premier plan et d’en faire une priorité. À l’heure actuelle, sa couverture est en effet très réduite, et cela inciterait les différentes facultés à l’aborder véritablement comme des troubles touchant l’organisme dans son ensemble.
Pendant trop longtemps, l’une des difficultés a résidé dans le fait que les TSAF étaient, au départ, davantage considérés comme un diagnostic lié au visage; ensuite, on a parlé d’un diagnostic lié au cerveau, et aujourd’hui, on l’envisage comme un diagnostic lié à l’ensemble du corps.
Souvent, dans le milieu médical, les gens ne se sentent pas concernés par ces troubles; voilà pourquoi il serait utile de les aborder en tenant compte de l’organisme dans son ensemble et d’en faire un sujet de débat à l’échelle nationale. Cela nous aiderait à adopter une vision plus large et à tirer parti des facultés de médecine. Nous parlons en ce moment des facultés de médecine, mais cela concerne en réalité tous les aspects de l’éducation.
La sénatrice Osler : J’en conviens, et nous ne nous adressons pas aux infirmiers ni aux autres professionnels de la santé...
Dre LeBlanc : Les personnes spécialisées en soins infirmiers et en droit.
La sénatrice Osler : ... qui ne sont pas présents dans la salle. Je ne m’en prends pas à vous. Je sollicite simplement votre avis en tant que vice-doyenne d’une faculté de médecine.
L’importance accordée à la refonte des programmes d’études en fonction de ce cadre dépendrait de la volonté de chaque faculté de médecine et de chaque université.
Dre LeBlanc : Oui.
La sénatrice Osler : D’après votre expérience à titre de vice‑doyenne, pourriez-vous me dire comment un tel cadre pourrait susciter l’intérêt des doyens des facultés de médecine — et je m’en tiendrai là — afin qu’ils renforcent l’intégration de ces troubles dans leurs programmes d’études?
Dre LeBlanc : Nous devons commencer par lancer le débat, car pour l’instant, la question n’est même pas à l’ordre du jour. Pour ce qui est d’un cadre de ce genre — et je crois qu’Audrey McFarlane souhaite intervenir à ce sujet; j’ai vu qu’elle avait levé la main —, il ne fait même pas l’objet de discussions pour l’instant, car ces troubles ne figurent pas parmi les priorités.
La sénatrice Osler : Si le temps le permet, veuillez intervenir, madame McFarlane?
Mme McFarlane : Oui, Dre LeBlanc a raison de dire qu’un cadre permettrait d’accroître la visibilité de ces troubles, mais un cadre pourrait également servir à définir des normes nationales et des compétences clés pour différentes professions, ce qui influencerait par la suite les sujets que les universités et les collèges pourraient intégrer dans leurs programmes d’études.
La sénatrice Muggli : Madame McFarlane, je viens de passer en revue votre rapport sur le suivi de l’appel à l’action n° 34. Pourriez-vous me dire quand il a été publié?
Mme McFarlane : Peu après la publication des Appels à l’action, c’est-à-dire il y a probablement une dizaine d’années maintenant.
La sénatrice Muggli : A-t-il fait l’objet de mises à jour depuis?
Mme McFarlane : Non, mais nous travaillons sur les aspects liés à la justice. C’est l’un des piliers de nos recherches, et tous nos travaux sont menés en collaboration avec des partenaires qui comprennent des Autochtones.
Nous nous efforçons de mieux comprendre le système de justice, les TSAF, le nombre de personnes touchées, leurs besoins, ainsi que la manière dont nous pouvons influencer et soutenir le système correctionnel afin d’atténuer la récidive et d’autres problèmes de ce genre.
Par ailleurs, l’un de nos piliers est axé sur le diagnostic, auquel l’appel à l’action n° 34 fait aussi allusion; il s’agit donc de trouver des moyens d’utiliser les données limitées dont nous disposons pour améliorer l’efficacité des diagnostics, réduire les coûts et contribuer au renforcement des capacités.
La sénatrice Muggli : Mais ma question est la suivante : serait-il utile d’inclure dans ce rapport — et j’adresse également ma question à l’aîné Milliea — une formulation précise visant à garantir que les appels à l’action n° 33 et 34 sont pris en compte dans ce cadre?
M. Milliea : Absolument.
La sénatrice Muggli : Je vais maintenant donner la parole à Mme McFarlane; je sais qu’il doit y avoir ici un peu d’enthousiasme à cet égard.
Mme McFarlane : Je serais favorable à cet amendement et à ce qu’il soit aussi précis.
Le gouvernement fédéral n’a pas pris de mesures particulières dans ces domaines, mais de nombreuses organisations de la société civile se sont mobilisées pour répondre aux appels à l’action n° 33 et 34.
La sénatrice Muggli : L’objectif est donc d’inciter le gouvernement à agir dans ce domaine.
N’est-ce pas, aîné Milliea?
M. Milliea : Oui, tout à fait. Je soutiens, moi aussi, pleinement ce processus, tout en souhaitant ajouter une petite précision : il faut veiller à ce que le projet de loi comporte des dispositions d’inclusion qui garantissent que des membres des Premières Nations participent à l’élaboration des mesures relatives aux approches dirigées par les Autochtones.
En d’autres termes, ne présentez pas ce cadre aux membres des Premières Nations comme quelque chose qui est déjà achevé. Laissez-nous vous aider à le mettre au point pour notre peuple. Il ne fait aucun doute qu’il est très important que nous intégrions cette précision dans l’amendement, afin de respecter l’esprit des appels à l’action.
La sénatrice Muggli : Merci. C’est tout.
[Français]
La sénatrice Petitclerc : Merci énormément d’être ici avec nous aujourd’hui.
Je vais poursuivre sur la même question que j’avais posée à nos témoins précédents.
Nous avons reçu des groupes où des personnes nous ont dit qu’un des problèmes est que le TSAF n’est pas reconnu comme étant un handicap. Voilà l’angle de ma question. Que pensez‑vous de cela? Le TSAF devrait-il être reconnu automatiquement ou au cas par cas, selon l’individu? Quel genre d’impact cette reconnaissance, cette identité pourrait-elle avoir? Pouvez‑vous nous donner des exemples de l’impact que cela pourrait avoir?
Dre LeBlanc : Je vais commencer.
Oui, effectivement. En matière d’identification comme étant une situation de handicap, la réponse simple est oui. Par contre, chaque individu est unique. Au moment de l’évaluation et du diagnostic, notre processus n’est pas qu’un examen médical effectué par un médecin, il s’agit d’une approche interdisciplinaire. C’est important. La raison qui le justifie est qu’il n’y a pas un médecin qui est capable d’évaluer les 10 domaines du cerveau qui doivent être évalués. Chaque individu est unique et les recommandations doivent être reliées directement aux besoins de l’individu. Cela peut apporter des services adaptés aux besoins de l’individu. Actuellement, dans nos systèmes, souvent, ce sont les parents qui doivent constamment retourner pour tenter de convaincre à nouveau de l’importance du diagnostic. La reconnaissance du TSAF comme une situation de handicap est assurément essentielle.
[Traduction]
Mme McFarlane : Merci. La plupart des provinces et des territoires reconnaissent désormais les TSAF comme une déficience. Cette évolution s’est opérée au cours des dernières années. À l’échelle fédérale, ils sont reconnus par la Croix-Rouge, mais il est très difficile d’obtenir la Prestation fiscale pour personnes handicapées, ce qui complique les choses. Il serait donc utile de former les médecins et les professionnels chargés de remplir ces formulaires. L’exemple que vous avez demandé se retrouverait dans un système d’éducation provincial. Ainsi, dès qu’un enfant bénéficie d’un diagnostic officiel, la division scolaire est légalement tenue de lui fournir des services adaptés à son handicap. Cela fait donc une différence.
La sénatrice Arnold : Tout d’abord, je tiens à dire que c’est un moment de grande fierté pour le Nouveau-Brunswick. Il est rare que nous ayons l’occasion de voir rassemblée devant nous une telle diversité de Néo-Brunswickois; je vous remercie donc d’être venus. Je crois que cela illustre parfaitement l’esprit de collaboration qui règne au Nouveau-Brunswick et l’importance des relations humaines; je vous en remercie donc.
Madame Lebel, après avoir appris que 4 % des enfants sont touchés par ces troubles — soit un enfant par classe — et que la recherche sur l’autisme bénéficie d’un financement 65 fois plus élevé, la question est la suivante : en tant que personne qui, je suppose, a déjà tenté de solliciter des fonds pour la recherche dans ce domaine, quels sont selon vous les principaux obstacles?
Mme Lebel : C’est une excellente question. Il existe de nombreux obstacles, mais bon nombre d’entre eux sont liés à la stigmatisation. Lorsque je présente une demande de subvention de recherche pour étudier les TSAF, les personnes chargées d’évaluer ma demande sont d’autres chercheurs qui n’ont peut‑être jamais entendu parler des TSAF, car ces troubles sont peu connus du grand public. Ils ne comprennent peut-être pas leur ampleur. J’aborde ces aspects dans mes demandes de subventions, mais si ce sujet n’est pas considéré comme une priorité par le grand public, il ne l’est pas non plus pour les organismes de financement de la recherche. C’est là que la reconnaissance à l’échelle nationale entre véritablement en jeu dans toutes ces différentes facettes. Des fonds sont donc accordés, mais ceux consacrés aux TSAF sont moins importants que ceux alloués à d’autres domaines.
Cette stigmatisation se manifeste également lorsque j’essaie de publier mes travaux de recherche, car les personnes chargées de les évaluer ne les jugent pas importants. Ils ne sont pas publiés dans les mêmes types de revues que les autres travaux de recherche. Les universités sont peut-être moins enclines à recruter des chercheurs qui se consacrent entièrement aux TSAF que des chercheurs qui étudient une autre pathologie considérée, là encore, comme plus importante.
C’est donc cette question de stigmatisation et de sensibilisation qui est en grande partie à l’origine de cet écart. Alors, plus nous déploierons d’efforts pour mettre ce sujet au premier plan et sensibiliser véritablement l’ensemble du public, plus cela favorisera la recherche. Bien entendu, des fonds dédiés à la recherche sur les TSAF et des invitations à mener des recherches dans ce domaine constituent également de bons moyens d’atteindre cet objectif, mais la réduction de la stigmatisation et le renforcement de la sensibilisation contribueront également de manière générale à soutenir cet effort.
Dre LeBlanc : Je voudrais également revenir sur la question de la stigmatisation, car nous avons eu des discussions fructueuses à ce sujet ce matin. La société entretient une relation très complexe avec l’alcool. Nous parlons de stigmatisation, mais lorsque nous en parlons, cela vise une personne en particulier. Or, lorsque nous abordons la question de la stigmatisation au sein des Premières Nations, nous constatons que c’est la normalisation du phénomène qui nous empêche en quelque sorte de faire de cette question une priorité, car, en tant que membres de la société, nous entretenons une relation complexe avec l’alcool. Nous parlons donc de stigmatisation, mais le problème est plus profond que cela. Ce phénomène est désormais normalisé. Et lorsqu’il est normalisé, il faut faire un effort supplémentaire pour parvenir ne serait-ce qu’à le désigner comme un problème.
Le sénateur Ouellette : Malheureusement, la question relative au diagnostic et au traitement a déjà été soulevée par une sénatrice; je vais donc devoir l’approfondir.
[Français]
J’aimerais remercier les membres du panel d’avoir expliqué ce problème très important et sous-abordé. J’aimerais surtout reconnaître ma collègue Dre Nicole LeBlanc, qui a commencé la même année que moi. Cela fait plus de 25 ans que nous sommes collègues à Moncton.
Félicitations, Nicole, pour ton travail.
[Traduction]
J’adresse ma question surtout à Mme Vitale Cox, et elle porte sur le diagnostic et l’intervention personnalisés. Les témoins nous ont expliqué comment ces interventions peuvent modifier le cheminement d’une personne plus jeune. Qu’en est-il des adolescents plus âgés ou des jeunes adultes si nous parvenons à établir un diagnostic correct ou à mettre en place une intervention personnalisée? Quels effets cela a-t-il sur leurs chances de réussir, et dans quelle mesure cela leur permet-il de retrouver une vie normale et de s’intégrer pleinement dans la société?
Mme Vitale Cox : Ce qu’on constate, c’est que dès qu’on commence à mettre en place des interventions et à poser un diagnostic, ils comprennent la situation. Si le problème est invisible, il l’est aussi à leurs propres yeux. Ils se sentent souvent coupables parce qu’ils ne comprennent pas leur comportement, lequel n’est pas intentionnel. Leur comportement est sanctionné, et on leur en tient toujours rigueur. Ainsi, si on leur donne la possibilité de guérir ou d’être soutenus plutôt que d’être punis, on constatera un véritable changement dans les résultats.
Le problème, c’est que ces mesures de soutien ne sont offertes que jusqu’à l’âge de 18 ans, alors que l’enfant atteint de TSAF est bien plus jeune sur le plan du développement. D’après mon expérience, ces personnes n’atteignent leur maturité qu’une fois le développement du cerveau achevé, soit vers l’âge de 30 ans. À 18 ans, on cesse de les accompagner. De grands progrès sont réalisés, puis tout à coup, ils obtiennent leur diplôme de fin d’études secondaires ou collégiales et il n’y a plus rien pour eux. L’accompagnement doit se poursuivre. Comme le disent les aînés, ces troubles sont incurables, mais ils peuvent être traités. On donne aux gens la chance d’apprendre à gérer leur situation, mais ils ont toujours besoin de ce niveau de soutien auquel ils peuvent avoir recours. Ils peuvent avoir besoin d’un psychologue en raison de problèmes de santé mentale ou d’anxiété. Ces troubles s’accompagnent souvent de taux élevés de dépression et d’anxiété plus tard dans la vie; il faut donc que ces mesures de soutien soient disponibles.
Ces personnes ont des enfants et se retrouvent seules à les élever, sans aucune aide. Puis elles sombrent. Je l’ai vu de mes propres yeux. J’ai vu ces jeunes glisser entre les mailles du filet. Il faut donc continuer à leur apporter un soutien. Quand ils ont des démêlés avec la justice pendant leur adolescence, il faut être là, pour les comprendre et leur donner les moyens de prendre conscience de leur propre comportement, afin qu’ils puissent changer.
Dre LeBlanc : Les diagnostics chez les adultes restent très rares. Les capacités de diagnostic des adultes sont très limitées au Canada. Au Nouveau-Brunswick, par exemple, notre mandat ne couvrait que les patients de 19 ans ou moins. Il est difficile pour les adultes d’obtenir un diagnostic.
La présidente : Je vous remercie infiniment. Cela nous amène à la fin de la réunion. Je tiens à remercier tous les témoins du temps qu’ils nous ont consacré aujourd’hui et des idées dont ils nous ont fait part au cours de la discussion. Pour nous, les législateurs, cela compte énormément. Je vous remercie de vous être joints à nous aujourd’hui.
(La séance est levée.)